Autores:

Frances A. Kanach, PhD, MPH, BSN Lisa M.

Brown, PhD
Calidad de vida
Robert R. Campbell, JD, PhD, MPH

Afiliaciones:
Del Departamento de Asuntos de Veteranos, Investigación de
Servicios de Salud y
COMENTARIO
Desarrollo en rehabilitación
Resultados, HSR & D / RR & D Center of Excellence,
James A. Haley Veterans 'Hospital, Tampa, Florida (FAK,
RRC); Escuela de Estudios sobre el Envejecimiento,
Facultad de Ciencias del Comportamiento y de la El papel de la rehabilitación en los servicios
Comunidad, Universidad del Sur de Florida (LMB).
de cuidados paliativos
Correspondencia:
Toda la correspondencia y las solicitudes de
ABSTRACTO
reimpresiones deben dirigirse a: Frances A.
Kanach FA, Brown LM, Campbell RR: El papel de la rehabilitación en los servicios de cuidados paliativos. Am J
Kanach, PhD, MPH, BSN, Department of Veterans
Phys Med Rehabil 2014; 93: 342 Y 345.
Affairs, Center of Excellence: Maximizing

Palabras clave: Rehabilitación, cuidados paliativos, reembolso, calidad de vida

Resultados de rehabilitación, HSR y D /
Centro de excelencia RR&D, 8900 Grand Oak
Circle, Tampa, FL 33637.

Divulgaciones:
Con el apoyo del Departamento de Asuntos de Veteranos,
Administración de Salud de Veteranos (VHA), Servicio de
Investigación y Desarrollo de Servicios de Salud, Servicios de
Salud
Beca de investigación de servicios. Las opiniones
expresadas en este artículo pertenecen a los
autores y no necesariamente representan las
opiniones del Departamento de Asuntos de
Veteranos. Se han obtenido declaraciones de
divulgación financiera y los autores ni ninguna
persona que tenga el control del contenido de este
artículo ha informado de conflictos de interés.
yo En enero de 2013, el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito de Vermont aprobó un
acuerdo de conciliación en el caso de Jimmo contra Sebelius que aclaró lo previamente aplicado segundo Estándar
de mejora, [haciendo posible la integración de la rehabilitación en los cuidados paliativos. 1 El Estándar de
Mejoramiento fue la guía de Medicare interpretada de manera estricta que restringió el reembolso de los servicios
de rehabilitación a los pacientes que demostraron un claro potencial restaurador. Aunque permite los servicios
para afecciones nuevas y agudas, esta interpretación de la política excluye efectivamente la terapia de
mantenimiento para prevenir un mayor deterioro funcional. El acuerdo de conciliación aprobado aclara las pautas
de Medicare para permitir el reembolso de los servicios de rehabilitación para los pacientes que requieren un nivel
de atención especializada para prevenir o retrasar un mayor deterioro de su condición clínica. V un objetivo de
tratamiento más relevante para los pacientes que reciben cuidados paliativos.

FUNDAMENTOS DEL CUIDADO PALIATIVO

0894-9115 / 14 / 9304-0342
Los cuidados paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente a
Revista estadounidense de medicina
los problemas asociados a enfermedades graves, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento. 2 Aunque las
física y rehabilitación
Copyright * 2013 de Lippincott Williams & enfermedades graves, como la insuficiencia cardíaca y pulmonar, el cáncer, la fragilidad y la demencia, comparten la

Wilkins característica de la muerte eventual, las necesidades del servicio y su momento en el curso de la enfermedad
muestran una marcada variación. 3 Los servicios de cuidados paliativos se centran principalmente en el manejo de los
DOI: 10.1097 / PHM.0000000000000005 síntomas para maximizar la comodidad personal y aliviar la angustia, la planificación de la atención avanzada para
aclarar las decisiones de emergencia y situaciones clínicas poco anticipadas, y las necesidades psicosociales y
espirituales del paciente y su familia. 4

Los servicios de rehabilitación no son actualmente un componente integral del modelo de cuidados paliativos. Si los cuidados

paliativos deben respaldar por completo los objetivos al final de la vida previstos por el paciente, como la movilidad, la

independencia y la reducción de la carga de atención, los servicios de rehabilitación son fundamentales para mantener las

capacidades físicas de los pacientes en la mayor medida posible. La integración más temprana de los servicios de

rehabilitación en los cuidados paliativos brinda a los pacientes la mayor oportunidad de conservar la funcionalidad y

mantener la máxima calidad de vida. Este artículo aborda la justificación de la incorporación de los servicios de rehabilitación

en el modelo de cuidados paliativos, con especial relevancia para los pacientes con insuficiencia del sistema orgánico.

342 A.m. J. Phys. Medicina. Rehabil. Y Vol. 93, No. 4, abril de 2014

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 Existe una claridad única de las preferencias del paciente con en movilidad permaneció 1 semana después del alta. 14 La importancia de

respecto a la definición de aspectos particulares de la calidad de vida la movilidad no puede subestimarse porque su pérdida a menudo

durante la etapa final de la enfermedad. 5 El énfasis está en preservar la representa un aumento de la necesidad de asistencia con la transferencia

dignidad personal manteniendo la independencia y la privacidad, y otros aspectos del autocuidado. La pérdida de independencia puede

ejerciendo la máxima movilidad y minimizando la carga del cuidado. A manifestarse además como frustración, enojo o tristeza como

menudo, la calidad de vida está fuertemente asociada con la capacidad consecuencia de la dependencia de los demás, incluidos los íntimos. Para

de permanecer en el hogar. 6 Y 8 El logro de estas preferencias en apoyo de las personas mayores con dependencia de la movilidad, su cuidador más

un modelo de atención centrado en el paciente requiere previsión y inmediato puede ser un cónyuge de edad similar que también tiene

preparación para la aparición de los síntomas a lo largo de la evolución reservas físicas limitadas. El espectro de ser una carga excesiva de

de la enfermedad. cuidados para un cónyuge mayor puede generar sentimientos de ansiedad

o depresión, que comprometen aún más el equilibrio del paciente.

Las investigaciones sugieren que los médicos y cuidadores a

menudo dudan en iniciar o participar en discusiones sobre la muerte y la

muerte con sus pacientes. Esto retrasa o pierde oportunidades de

participación activa y documentación clara, lo que hace que los deseos REHABILITACIÓN COMO SECUNDARIO

del paciente sean desconocidos o ignorados por todo el equipo de PREVENCIÓN

atención médica. 9 Y 11 Es comprensible que los proveedores de atención Una vez que una condición médica está completamente establecida,

médica, en su papel de curanderos, estén motivados para preservar la la rehabilitación se considera una modalidad de prevención secundaria

voluntad de vivir del paciente y evitar que la esperanza disminuya. Un cuando se enfoca en prevenir un mayor deterioro funcional. 15 El continuo de

enfoque temprano en la rehabilitación y el mantenimiento de la la atención de rehabilitación para pacientes con necesidades paliativas se

funcionalidad máxima a lo largo de las etapas de la enfermedad puede caracteriza por el establecimiento de objetivos que es altamente

proporcionar una base importante para desarrollar un camino hacia la individualizado, a la luz de los síntomas limitantes, con un enfoque en la

discusión de los problemas de cuidados paliativos de manera más calidad de vida y la minimización del deterioro funcional. La primera fase de

general. Sobre la base de esta base, la rehabilitación complementa la rehabilitación a menudo comienza con la evaluación del paciente

efectivamente la definición actual de servicios paliativos. hospitalizado y las actividades terapéuticas progresivas que se integran en

las vías clínicas. Tras el alta, la segunda fase enfatiza la reducción de los

factores de riesgo a través de intervenciones enfocadas, asesoramiento,

ejercicio, autocontrol y autogestión de resultados seleccionados.

Finalmente, el mantenimiento, el seguimiento y la educación continua se

incorporan durante la fase final para garantizar el compromiso a largo plazo

CAPACIDADES DEL PACIENTE Y y el cumplimiento de los cambios en el estilo de vida.
CALIDAD DE VIDA
A lo largo de la vida, las capacidades del paciente o el estado de

salud generalmente se miden por varios atributos críticos que incluyen la

ausencia de dolor debilitante, malestar o angustia, incluida la ansiedad o Dependiendo de los hallazgos de la evaluación, la selección de

depresión, y la capacidad de realizar el autocuidado de forma servicios de rehabilitación específicos aborda los riesgos del paciente con

independiente, para participar en las actividades habituales. y estar en requisitos de supervisión, ya sea en el lugar o remota. Estos servicios

movimiento. Estas capacidades contribuyen a la calidad de vida y permiten incluyen capacitación, pruebas, chequeos y clases de autogestión. Los

una relativa independencia, incluida la capacidad de residir en casa durante servicios de asesoramiento y de comportamiento se pueden personalizar

el curso de una enfermedad grave. Con respecto a un evento agudo, la para enfatizar la reducción del riesgo para las circunstancias de cada

recuperación oportuna de las capacidades funcionales se ha asociado con paciente, incluido el manejo de las comorbilidades, la realización de

resultados a largo plazo. Boyd y colegas 12 encontró que para los pacientes cambios saludables en el estilo de vida y el uso de terapias y recursos

que fueron dados de alta con una pérdida nueva o adicional en las complementarios.

actividades de la vida diaria (AVD), la recuperación dentro de 1 mes se

asoció con mejores resultados a largo plazo. La pérdida de la

independencia de movilidad es especialmente sensible a los eventos

agudos para las personas mayores. 13 Un estudio informó que el 80% de los REHABILITACIÓN Y PALIATIVOS
pacientes médicos hospitalizados perdieron la independencia en la POBLACIÓN OBJETIVO DE ATENCIÓN

movilidad que había estado presente en las 2 semanas anteriores; para al Hasta la fecha, la investigación sobre el impacto positivo de la

menos un tercio de los pacientes, la independencia perdida rehabilitación se ha centrado abrumadoramente en pacientes con cáncer, dieciséis para

quienes el período de deterioro funcional es más corto en comparación con los

pacientes con otras enfermedades graves y eventualmente fatales. 17 Personas

mayores

www.ajpmr.com Papel de la rehabilitación en los cuidados paliativos 343

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 con diagnósticos de insuficiencia orgánica presentan un objetivo importante
para la aplicación de los servicios de rehabilitación porque estos pacientes
experimentan una trayectoria de muerte progresivamente descendente,
irregular y prolongada. Un patrón de exacerbaciones impredeciblemente
cronometradas pero repetidas, que a menudo requieren hospitalización,
marca el curso de la enfermedad. Como resultado del
desacondicionamiento físico y la pérdida frecuente de AVD provocada por
la hospitalización, estas personas mayores corren un riesgo particular de
pérdida de funcionalidad. Su grado de declive se vuelve cada vez más
exagerado; con cada crisis adicional, el nivel de recuperación está muy por
debajo del estado previo a la exacerbación. Siebens y colegas 18 encontraron
que casi un tercio de las personas mayores hospitalizadas experimentaron
pérdida de AVD, y la mitad de ellos continuó experimentando esta pérdida
3 meses después del alta. Covinsky y col. 19 informaron que el 35% de los
pacientes mayores disminuyó la función de las AVD entre el inicio (2
semanas antes del ingreso) y el alta, incluido el 23% que disminuyó antes
del ingreso y el 12% que disminuyó después del ingreso. Ninguno de estos
pacientes recuperó la función ADL perdida antes del alta. Estos hallazgos
sugieren que los pacientes con insuficiencia orgánica requieren
rehabilitación dentro de una breve ventana de oportunidad. V durante e
inmediatamente después de la hospitalización aguda V para recuperar las
capacidades de ADL perdidas y garantizar el mantenimiento de las ADL y
las ADL instrumentales.
SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS EN UN
TRATAMIENTO AVANZADO
MEDIO AMBIENTE
Las compensaciones de recursos en todo el sistema de salud que
afectan la forma en que las personas viven y mueren seguirán siendo un
desafío para la comunidad médica y para los pacientes. Los avances en el
tratamiento de la insuficiencia cardíaca, incluido el uso de medicamentos
antagonistas neurohormonales y dispositivos electrofisiológicos, sirven
como ejemplo. Investigación de Loh et al., 20 del programa de insuficiencia
cardíaca avanzada del Centro de cardiomiopatía de la Universidad de
California en Los Ángeles, durante tres eras de tratamiento (era 1: 1993 Y 1998,
era 2: 1999 Y 2004 y era 3: 2005 Y 2010) muestra una modesta disminución
en la mortalidad del 36% en la era 1 al 31% en la era 3. Sin embargo, el
considerable potencial de las nuevas terapias se ve desafiado por
pacientes que, en las épocas más recientes, están más enfermos al
presentarse al programa. . Estos pacientes tienen factores de riesgo
cardíaco más altos y condiciones más comórbidas. Además, el tiempo
transcurrido desde los síntomas de insuficiencia cardíaca hasta la
derivación al programa de insuficiencia cardíaca avanzada se redujo de 39
meses en la primera era a 17 meses en la segunda, pero volvió a
aumentar a 28 meses en la última era. Aunque la mortalidad por muerte
súbita ha disminuido, ha
344 Kanach y col.
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sido reemplazado por un aumento en la falla de la bomba Y muertes
relacionadas, trasplantes y soporte circulatorio mecánico.
Basándose en el modelo de Lanken et al. 21 que describe el inicio de los
síntomas de la enfermedad hasta la muerte para aquellos con enfermedades
críticas, es útil agregar la dimensión de tiempo a la derivación al programa de
insuficiencia cardíaca avanzada en las tres épocas delineadas por Loh et al. 20 Cuando
las decisiones de tratamiento avanzado se toman 28 meses después del inicio
de los síntomas, es más probable que el paciente se encuentre en una etapa
volátil de su enfermedad. Las terapias avanzadas se convierten en medidas
heroicas para preservar la vida con cuidados paliativos, y las metas al final de
la vida se convierten en un mero trasfondo a pesar de la proximidad a la
muerte.
Por definición, la insuficiencia orgánica limita la vida.
Aproximadamente la mitad de los diagnosticados con insuficiencia cardíaca
mueren dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico. 22 Un tercio de los
pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada no sobreviven más de 3 años
después del diagnóstico. 23 Con la garantía de financiar los servicios de
rehabilitación para mantener la funcionalidad, el sistema de salud está
preparado para integrar estos servicios críticos en los cuidados paliativos al
principio de la trayectoria para lograr los objetivos previstos por el paciente.
Se esperan costos adicionales de servicios de salud como resultado del
acuerdo legal con respecto a los servicios de rehabilitación en el Jimmo caso.
Para las personas mayores con insuficiencia orgánica, sin embargo, el
beneficio de valor agregado de la rehabilitación temprana para maximizar la
funcionalidad en el contexto de los cuidados paliativos tiene el potencial de
evitar una atención más costosa en un hogar de ancianos u hospital. Más
importante aún, para el individuo, la funcionalidad mejorada asegura, en la
mayor medida posible, la comodidad de mantener la independencia y la
privacidad y la ventaja de minimizar la carga del cuidado de los seres
queridos durante las etapas finales de su vida.
EXPRESIONES DE GRATITUD
Los autores agradecen a Gail Powell-Cope, Steven Luther y
Brian Schulz por la cuidadosa revisión y las modificaciones sugeridas
para este artículo.
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Papel de la rehabilitación en los cuidados paliativos 345