((SLP OR "Speech-Language Pathology"[Mesh] OR "Speech Therapy"[Mesh] OR "American Speech-

Language-Hearing Association"[Mesh]) AND ("Terminal Care"[Mesh] OR "palliative care" OR "end

of life"))

Opiniones de los patólogos del habla y el lenguaje sobre el riesgo de aspiración y la alimentación
cómoda en la demencia avanzada

Resumen:

Resumen

Antecedentes: los patólogos del habla y el lenguaje (SLP) a menudo deben evaluar la función de
deglución en adultos mayores con demencia avanzada con alto riesgo de aspiración y hacer
recomendaciones sobre si el paciente puede continuar con la nutrición oral de forma segura.

Objetivo: Describir las circunstancias bajo las cuales los SLP recomiendan la ingesta nutricional oral
para estos pacientes. Métodos: Una encuesta por correo de una muestra de probabilidad nacional
de SLP (n = 731). Se preguntó a los patólogos del habla y el lenguaje si existían circunstancias en
las que recomendarían la alimentación oral para pacientes con demencia avanzada con alto riesgo
de aspiración y, en caso afirmativo, describir las circunstancias en que lo hacen.

Resultados: Surgieron seis temas: (1) cuando se conocen las preferencias del paciente; (2) para la
calidad de vida cerca del final de la vida; (3) si se emplean estrategias de mitigación del riesgo de
aspiración; (4) si la preferencia del médico; (5) si el riesgo de aspiración está claramente
documentado y reconocido; y (6) si SLP tiene conocimiento sobre la evidencia actual de falta de
beneficio de las sondas de alimentación en demencia avanzada o si nada por el estado de la boca
no necesariamente evitará la neumonía por aspiración.

Conclusiones: los patólogos del habla y el lenguaje tienen un papel importante dentro del equipo
interprofesional en la evaluación de la deglución en pacientes con demencia avanzada, asesorando
al personal familiar y hospitalario sobre los riesgos y beneficios de la alimentación oral, y las
técnicas más seguras para hacerlo, para maximizar la calidad de vida para estos pacientes cerca
del final de la vida. Los patólogos del habla y el lenguaje a menudo se enfrentan a preocupaciones
equilibradas sobre el riesgo de aspiración y recomiendan el enfoque más paliativo de la
alimentación oral por placer y comodidad, lo que podría crear angustia moral para el SLP.

Antecedentes:

La disfagia, o dificultad para tragar, ocurre comúnmente entre adultos mayores con demencia
avanzada como parte del proceso de la enfermedad. Para estos pacientes, pueden surgir
preocupaciones sobre la adecuación de la ingesta nutricional, la aspiración y el riesgo de
desarrollar neumonía por aspiración. Las posibles molestias para el paciente (por ejemplo, tos
mientras se come) y la pérdida de peso también pueden ser motivo de preocupación. Cuando
estos problemas persisten a pesar del manejo óptimo de los posibles factores contribuyentes, la
progresión de la demencia suele ser la causa principal, señalando la fase terminal de esta afección.

Los patólogos del habla y el lenguaje (SLP, por sus siglas en inglés) suelen ser llamados para
evaluar la función de deglución y los trastornos alimentarios en pacientes con demencia avanzada.
Se le pide al SLP que evalúe si un paciente puede continuar de manera segura la nutrición oral y
cómo optimizar la ingesta nutricional mientras mitiga el riesgo de aspiración. Se puede pedir a los
miembros de la familia que autoricen la alimentación por sonda a largo plazo a través de la
gastrostomía endoscópica percutánea (PEG). Sin embargo, esta práctica parece estar
disminuyendo entre los pacientes con demencia avanzada, 5 en parte debido a la falta de
beneficio demostrado y las cargas sustanciales de tratamiento a largo plazo. Además, con el
crecimiento de los cuidados paliativos y el énfasis creciente en la atención centrada en el paciente,
la maximización de la calidad de vida se ha convertido en primordial y la opción de alimentación
oral asistida continua o "alimentación reconfortante" se ha promovido como un enfoque menos
oneroso y más orientado a la comodidad, en esta población.

Las pautas de práctica médica recientes recomiendan no usar el tubo de alimentación en

pacientes con demencia avanzada y, en cambio, proponen la alimentación continua de las manos
según lo tolerado, de acuerdo con un enfoque basado en la comodidad.7,8 La Asociación
Estadounidense de Habla, Lenguaje y Audición (ASHA) ha adoptado medidas similares. enfoques y
pidió decisiones centradas en la persona con respecto a la consistencia de la dieta o la
alimentación por sonda, haciendo hincapié en la importancia de las preferencias de atención y las
elecciones informadas.

Las preocupaciones por parte de los SLP son importantes, ya que las evaluaciones formales de la
deglución han aumentado con el tiempo, y los médicos encargados de tomar decisiones sobre la
alimentación a menudo confían en la evaluación de la deglución SLP antes de determinar si el
paciente debe ser alimentado a mano o por sonda. Dada la falta de evidencia para el beneficio o la
aplicabilidad de la evaluación de deglución para muchos pacientes, realizamos una encuesta
nacional de SLP para determinar su conocimiento, actitudes y prácticas informadas con respecto a
las recomendaciones para la alimentación por sonda en pacientes con demencia avanzada. En esa
encuesta, 11 muchos encuestados demostraron déficits en el conocimiento, de acuerdo con la
mejor evidencia en la literatura, con respecto a la aplicabilidad y los resultados clínicos relevantes
para las evaluaciones de deglución en pacientes con demencia avanzada. Muchos también
expresaron bastante poca confianza en sí mismos y preparación en su capacidad para manejar la
disfagia en tales pacientes. Sin embargo, el 70% de los encuestados estaban dispuestos a
considerar recomendar la alimentación oral incluso si se consideraba que el paciente tenía un alto
riesgo de aspiración, de acuerdo con los enfoques actuales en cuidados paliativos. Los
encuestados que declararon que harían tal recomendación demostraron un mayor conocimiento
basado en la evidencia que aquellos que no harían tal recomendación.

Más recientemente, 12-15 comentaristas han pedido la reexaminación de las dietas de textura
modificada, que se usan comúnmente para controlar la disfagia orofaríngea en la demencia
avanzada y otros trastornos neurodegenerativos. Este tipo de dieta, que utiliza líquidos espesados
o alimentos en puré, a menudo es desagradable, 15 puede conllevar un mayor riesgo de
deshidratación, 15 y no se ha demostrado que disminuya el riesgo de neumonía por aspiración
clínicamente aparente16. recomendado por SLP y otros clínicos17 para reducir el riesgo de
aspiración, 18,19 y como tales dietas están bajo escrutinio, será importante seguir actitudes y
prácticas cambiantes. En este sentido, hemos explorado los datos cualitativos de nuestro estudio
para caracterizar aún más las circunstancias bajo las cuales los SLP probablemente recomendarían
una ingesta nutricional oral continua a pesar del riesgo percibido de aspiración. Dicha información
específica no solo ilustra si los SLP deberían hacer una recomendación de este tipo y cuándo, sino
que pueden ayudar a establecer una línea de base a medida que surjan nuevas pruebas sobre la
práctica clínica.

MÉTODO:

DISEÑO:

Se realizó una encuesta por correo de SLP. La identidad de los encuestados era anónima. Esta
investigación fue aprobada por las Juntas de Revisión Institucional del Hospital de San Vicente y la
Universidad de Fordham. El consentimiento se indicó enviando un cuestionario completado a los
investigadores.

Muestra:

La población de estudio consistió en miembros de ASHA. Inclusión

los criterios se derivaron de la información de ASHA e incluyeron: (1) certificación como SLP; (2)
listado como proveedor de servicios clínicos; (3) trabajar con pacientes de al menos 18 años de
edad; y (4) empleado en un hospital médico general, hogar de ancianos o agencia de salud en el
hogar. Se excluyeron audiólogos y estudiantes.

Se seleccionó una muestra aleatoria sistemática de 1500 miembros elegibles de la lista de correo
de ASHA. Se envió por correo una carta de invitación, una encuesta y un sobre con estampilla
auto-dirigida a los 1379 miembros que cumplían con los criterios de elegibilidad. Se incluyó una
postal para ser enviada por correo indicando si el miembro completó un cuestionario o rechazó su
participación. Entre los miembros elegibles, 749 completaron el cuestionario. Los que no enviaron
la postal recibieron un segundo correo. La determinación final de elegibilidad se basó en dos ítems
del cuestionario: (1) actualmente en práctica directa; y (2) habían evaluado a un paciente con
demencia avanzada por disfagia en los últimos dos años. Esto resultó en la eliminación de 18
encuestados. La muestra final fue de 731 con una tasa de respuesta del 53,7%.

Medidas:

Se analizaron las respuestas a una sola pregunta: ¿Existen circunstancias en las que recomendaría
la alimentación oral (para un paciente con demencia avanzada) a pesar de que su evaluación
identifica un alto riesgo de aspiración? A los 509 encuestados (70.0%) que respondieron "Sí" se les
pidió que "describieran las circunstancias bajo las cuales podría recomendar la alimentación oral si
existe un alto riesgo de aspiración".

Plan de análisis de datos:

Un enfoque de teoría fundamentada con análisis de comparación constante se ha utilizado

durante mucho tiempo para codificar los datos. Dos de los investigadores (autores) para reducir el
riesgo de leer independientemente todas las respuestas y luego el escrutinio del codificador serán
las respuestas que utilizan la codificación in vivo. Múltiples códigos eran prácticas frecuentes. En
este a de nuestro estudio para asignar a las mismas palabras en una respuesta. Luego, los
investigadores revisaron conjuntamente los códigos de primer nivel para eliminar la redundancia
en la que los SLPs los códigos y para lograr un consenso sobre la asignación de los códigos a la
ingesta nutricional del texto. Luego trabajaron juntos para combinar los códigos de información
específicos de primer nivel en categorías más grandes y luego combinaron las categorías más
grandes en temas.

RESULTADOS:

Seis temas surgieron de las respuestas narrativas y se enumeran a continuación en orden

descendente de número de respuestas para cada tema.

Los deseos del paciente son conocidos:

La razón más común dada para recomendar la alimentación oral fue actuar de acuerdo con los
deseos conocidos del paciente, con mayor frecuencia sobre la base de instrucciones anticipadas.
La comunicación oral con un sustituto de toma de decisiones o un miembro de la familia que
indica que no se quería una sonda de alimentación también se citó como una razón. Las
declaraciones características incluyen:

El paciente tiene instrucciones anticipadas que indican "sin tubos de alimentación"

si el paciente tiene un testamento vital y no ha solicitado alimentación por sonda

Proxy rechaza los métodos de alimentación no oral.

Si un paciente ha declarado claramente o la familia cree que el paciente no hubiera querido la

colocación de PEG, cumplimos estos deseos y colocamos a la persona en la textura de dieta más
segura. para optimizar su seguridad y calidad de vida.

Calidad de vida y / o mal pronóstico:

La alimentación oral continua se recomendó por comodidad o placer, particularmente para

pacientes que están cerca del final de la vida. Los problemas de calidad de vida tuvieron prioridad
para los pacientes que tienen un pronóstico pobre y oportunidades muy limitadas de disfrute. Las
situaciones mencionadas con frecuencia para las cuales se recomendó la alimentación oral
incluyeron que el paciente puede comer, está interesado en hacerlo o demuestra placer al comer.

Si hay un mal pronóstico para la esperanza de vida, y el paciente quiere comer / disfruta comiendo
... Recomiendo la alimentación oral.

Si el paciente es terminal pero todavía tiene algún interés en comer, yo recomendar alimentación
PO.

El paciente demuestra el disfrute de la comida.

Consideraciones de calidad de vida. Muchas veces comer es el único placer que le queda a una
persona.

Si la calidad de vida del paciente mejora con la alimentación oral ... yo seguiría siendo oral.

Si ... se determina que múltiples problemas médicos y demencia impiden cualquier calidad de vida,
recomiendo la alimentación oral.

Estrategias de mitigación del riesgo de aspiración empleadas:

Los encuestados declararon que recomendarían la alimentación oral si se mitigaba el riesgo de
aspiración. Los encuestados de SLP citaron varias características de los pacientes y factores
relacionados como posibles atenuantes del riesgo de aspiración. La primera fue si el paciente tiene
un grado de alerta favorable o es algo móvil:

Paciente ... está atento a la alimentación.

Si el paciente es funcionalmente móvil y, por lo tanto, disminuye el riesgo general de neumonía.

El riesgo de aspiración también podría mitigarse si los cuidadores formales o informales practican
una buena higiene bucal:

Importancia del estrés del cuidado bucal ...

Recomiendo encarecidamente el cuidado bucal diario o BID para reducir el riesgo de que la
aspiración provoque neumonía.

La estrecha supervisión de la alimentación por parte de los proveedores de atención médica u

otros cuidadores que están dispuestos y / o pueden implementar estrategias de deglución segura
fue otra condición que se mencionó:

... especialmente cuando el paciente puede ser supervisado o alimentado en un

de manera segura ...

Las actividades relacionadas con los alimentos se supervisan estrictamente para reducir el riesgo

... hay personal adecuado presente y adecuadamente educado para supervisar / indicar al
paciente adecuadamente

... El cuidador del paciente está muy motivado y dispuesto a recibir capacitación en las estrategias
de deglución más seguras.

Finalmente, los encuestados mencionaron que recomendarían

alimentación oral si se siguieron sus recomendaciones para las consistencias de dieta más seguras
(p. ej., líquidos espesados o alimentos en puré) o técnicas de alimentación (es decir, aquellas que
minimizan el potencial de aspiración).

La recomendación es generalmente para el material menos aspirado,

es decir, la consistencia más segura con la compensación postural que se puede implementar de
manera relativamente "pasiva" o sin necesidad de mucha cooperación por parte de la persona con
demencia

Especificaría todas las estrategias útiles de alimentación, posicionamiento y señalización para el

cuidador y el cuidador tendría que demostrar estas estrategias
Cuando sepa que la familia continuará alimentando al paciente a pesar de la educación sobre la
aspiración, los educaré sobre qué textura / grosor es relativamente más seguro (no seguro) con
respecto a la aspiración

... Después de una amplia explicación de los riesgos de aspiración con cualquier p.o, se analizará la
posibilidad de considerar una dieta conservadora para el paciente, que es puré / con líquidos
espesados.

Preferencia del médico:

Se recomendó la alimentación oral según la decisión del médico. Esto se describió más
comúnmente como una colaboración entre el médico y la familia, con una recomendación del SLP.
Algunos notaron que es la decisión final de la familia, aunque en conjunto con el médico. No se
mencionó si la familia estaba considerando los presuntos deseos del paciente en su decisión en las
declaraciones para este tema, distinguiéndolo del primer tema en el que la familia está
implementando las preferencias del paciente.

La discusión final sobre alimentación por sonda es entre el MD y la familia.

Me reúno con el MD y la familia y decidimos como equipo qué hacer. ¡La familia toma la decisión
final! Transmito mis hallazgos al MD, y el MD contacta a la familia.

Si el paciente no tiene familia, lo discuto con el médico y "permito" médico para tomar una
decisión.

Documentación de riesgo:

Una condición comúnmente establecida para recomendar la alimentación oral es que el riesgo de
aspiración sea bien entendido por la familia y / o este riesgo esté claramente documentado.
Algunos declararon que el miembro de la familia o el sustituto deben firmar una exención.

Si se identifica al paciente como de alto riesgo de aspiración para todos los alimentos /
consistencias, posicionamiento, etc., no se recomendaría la alimentación oral. Pero, si la familia se
niega a colocar el tubo G, la colocación del tubo PEG, la alimentación oral continúa con la dieta
más segura posible, pero en contra del consejo médico con un rechazo del tubo G documentado
en la historia clínica del paciente.

Si el paciente y su familia firman una exención y deciden asumir el riesgo. Si el tomador de

decisiones médicas quiere continuar con la alimentación oral (conociendo el riesgo involucrado),
yo haría ... recomendación de NPO ... luego ordene la dieta más segura con el menor riesgo
posible de aspiración y pida a DPOA que firme la exención de que se les han explicado los riesgos
de la alimentación oral continua.

Base de conocimiento y evidencia de los patólogos del habla y lenguaje:

Algunos encuestados mencionaron que la evidencia actual no

alimentación por sonda de soporte en demencia avanzada. Entendieron que la alimentación por
sonda en esta población no reduce el riesgo de aspiración, no se ha demostrado que mejore la
calidad de vida ni necesariamente mejore el estado nutricional, y conlleva otros riesgos asociados.
Soy consciente de la investigación que sugiere que (1) no oral

no garantiza no aspiración; (2) no oral en demencia avanzada / Alzheimer avanzado no

necesariamente mejora el estado nutricional.

Las sondas de alimentación no mejoran la calidad de vida de los pacientes con demencia
avanzada, y aumentan los riesgos de aspiración, los riesgos de infección, etc.

No oral no garantiza ninguna aspiración.

La neumonía por aspiración puede o no estar relacionada con la ingesta de PO. La neumonía por
aspiración también puede ocurrir por la saliva.

DISCUSIÓN:

Como miembros importantes de los equipos interprofesionales, los SLP poseen conjuntos de
habilidades específicas dirigidas a la evaluación y manejo de la disfagia. A menudo se busca su
experiencia para evaluar los problemas de deglución que surgen en pacientes con demencia. Esta
exploración cualitativa arrojó seis temas que capturan consideraciones importantes que influyen
en las decisiones de los SLP sobre si recomendar la ingesta nutricional oral continua en aquellos
pacientes considerados de alto riesgo de aspiración según su evaluación.

Los patólogos del habla y el lenguaje declararon que eran más propensos recomendar la
alimentación oral continua si el deseo del paciente de evitar una sonda de alimentación se
documentó claramente en un testamento vital o en un historial médico, declarado por un agente
de atención médica o un cuidador familiar con conocimiento de los deseos del paciente, o si el
médico del paciente se opuso a la inserción de una sonda de alimentación. Además, los factores
del paciente parecían influir en las recomendaciones de los SLP que favorecían la alimentación oral
continua, por ejemplo, si se percibía que un paciente estaba cerca del final de la vida o era "muy
viejo" o, por el contrario, si el paciente parecía lo suficientemente alerta y podía proteger su / su
vía aérea. Sin embargo, muchos SLP en esta muestra expresaron su preocupación por recomendar
la alimentación oral continua para pacientes con demencia avanzada con alto riesgo de aspiración,
sin embargo, expresaron su deseo de apoyar los deseos de la familia y del paciente y apoyar la
alimentación oral para aumentar la comodidad y la calidad de vida. Aunque ambas prácticas son
consistentes con las pautas de organizaciones profesionales, de organizaciones profesionales,
2,21-23 ambivalencia acerca de lo que el SLP considera el curso de acción apropiado o el deseo de
actuar de dos maneras aparentemente conflictivas, podría conducir a una angustia moral
considerable.

Muchos SLP mencionaron su papel en la educación de los cuidadores familiares y el personal de

las instalaciones u hospitales en varias áreas, incluidos los riesgos potenciales de la alimentación
oral continua en pacientes con demencia avanzada, así como las técnicas para mantener las
texturas y el posicionamiento de alimentos más seguros para cada paciente, el La necesidad de
mantener un excelente cuidado e higiene bucal para reducir el riesgo de aspiración, y la necesidad
de supervisión y asistencia del paciente para comer. Sin embargo, las relaciones subóptimas entre
el personal y el paciente son la realidad actual en muchos centros de enfermería especializada
24,25, lo que representa un desafío importante para la implementación de recomendaciones de
alimentación asistida individualizadas en enfermería.
Otro desafío es la noción de riesgos legales percibidos, 26 como

Los SLP señalaron que recomendarían la ingesta oral continua solo si el riesgo de aspiración estaba
claramente documentado y los miembros de la familia lo entendían claramente. Varios SLP
declararon que requieren exenciones firmadas de los familiares de los pacientes que residen en las
instalaciones antes de recomendar o "permitir" la alimentación reconfortante. Sin embargo, el uso
de tales exenciones es problemático. La exención tiene como objetivo proteger a los profesionales
e instituciones de la responsabilidad y se desvía de la obligación ética de servir los mejores
intereses del paciente. Elevar los intereses del proveedor o de la institución por encima de los del
paciente también es inconsistente con la responsabilidad fiduciaria de los que atienden al
paciente, una responsabilidad basada en una relación de confianza en la que un paciente puede
confiar en una persona más conocedora o más poderosa. entidad para actuar en su mejor
interés.27

Los patólogos del habla y el lenguaje pueden sentirse razonablemente presionados para cumplir
con un requisito institucional para tal exención, lo que se suma a la posible angustia moral que
puede experimentar al esforzarse por practicar de una manera verdaderamente centrada en el
paciente.

Es posible que los esfuerzos continuos para integrar la educación en cuidados paliativos durante el
entrenamiento de SLP y la educación continua puedan mitigar la posible angustia moral, aclarar el
papel del SLP en el tratamiento de la disfagia para pacientes con demencia avanzada

cerca del final de la vida y aumentar la probabilidad de recomendar la alimentación oral continua
para estos pacientes.

Fortalezas y limitaciones:

Hasta donde sabemos, este es el primer estudio en preguntar a los SLP sobre

circunstancias en las que recomendarían la alimentación oral a pacientes con demencia avanzada
a quienes consideren que tienen un alto riesgo de aspiración. El estudio tuvo una gran muestra
nacional, que representa a los SLP con una amplia gama de experiencia trabajando en diversos
entornos de práctica. La tasa de respuesta fue relativamente alta para una encuesta por correo, y
un alto porcentaje de encuestados respondió la pregunta abierta.

Desde el momento en que se realizó nuestro estudio, las recomendaciones30 para los enfoques de
cuidados paliativos en el cuidado de la demencia continúan creciendo, con el objetivo de lograr
una atención centrada en el paciente de alta calidad. Los esfuerzos para incorporar los principios
de cuidados paliativos en la educación, capacitación y educación continua de SLP también están en
curso. Sin embargo, creemos que las realidades actuales, como los niveles de personal subóptimos
de las instalaciones y las preocupaciones sobre la responsabilidad médico-legal en el manejo de la
disfagia, siguen siendo barreras para implementar una atención verdaderamente centrada en el
paciente para muchos pacientes con demencia avanzada.

Investigación futura:

La investigación futura debe evaluar cuál de los hallazgos reportados

aquí han cambiado a lo largo de varios años desde que se realizó el estudio. Se necesita
investigación para evaluar si los SLP están recibiendo educación, en programas de posgrado y / o
educación continua, que cuestionaría la práctica común de restringir a los pacientes mayores a
líquidos espesados o alimentos con textura en un esfuerzo por reducir el riesgo de aspiración
dados los riesgos reconocidos7 y posibles efectos negativos en la comodidad del paciente.

Las estrategias de rehabilitación y compensatorias, como los cambios posturales, los esfuerzos
para mejorar la habilidad para tragar y la coordinación, así como las estrategias de alimentación
deben estudiarse más a fondo para obtener resultados relevantes de salud y calidad de vida.31 La
investigación académica también es necesaria para distinguir riesgos legales26 de los reales, e
identificar otras barreras del sistema que influyen en las recomendaciones de SLP para enfoques
orientados a la comodidad.

Conclusiones

Los SLP pueden percibir que las recomendaciones de alimentación oral continua para pacientes
con demencia avanzada con alto riesgo de aspiración son éticamente desafiantes. Es posible que
los esfuerzos continuos para integrar la educación en cuidados paliativos durante el
entrenamiento de SLP y la educación continua puedan mitigar la posible angustia moral, aclarar el
papel del SLP en el tratamiento de la disfagia para pacientes con demencia avanzada cerca del
final de la vida y aumentar la probabilidad de recomendar continuar alimentación oral para estos
pacientes.