UNIVERSIDAD de SAN MARTÍN

INSTITUTO de CIENCIAS de la REHABILITACIÓN

y el MOVIMIENTO

LICENCIATURA en REHABILITACIÓN VISUAL

TRABAJO DE INTEGRACIÓN FINAL

“La importancia de la estimulación visual temprana en

niños con albinismo”

Autora, Liliana Mónica Arsel

Profesora en Educación Especial para Ciegos y Amblíopes.
Especializada en Intervención y Estimulación Temprana.

Obtención de la Licenciatura en Rehabilitación Visual

Director, Tutor de Tesina: Licenciado Juan Manuel Rodríguez.

Docente a cargo de la asignatura Trabajo de Integración Final.

Fecha de Lectura de Tesina:

1
UNIVERSIDAD de SAN MARTÍN
INSTITUTO de CIENCIAS de la REHABILITACIÓN
y el MOVIMIENTO
LICENCIATURA en REHABILITACIÓN VISUAL

TRABAJO DE INTEGRACIÓN FINAL

“La importancia de la estimulación visual temprana en

niños con albinismo”

Autora, Liliana Mónica Arsel

Profesora en Educación Especial para Ciegos y Amblíopes.
Especializada en Intervención y Estimulación Temprana.

Obtención de la Licenciatura en Rehabilitación Visual

Director, Tutor de Tesina: Licenciado Juan Manuel Rodríguez.

Docente a cargo de la asignatura Trabajo de Integración Final.

Fecha de Lectura de Tesina:

2
TESINA DE LICENCIATURA EN REHABILITACIÓN VISUAL

“LA IMPORTANCIA DE LA ESTIMULACIÓN VISUAL TEMPRANA EN NIÑOS CON

ALBINISMO”.

Nombre del Autor: Liliana Mónica Arsel.

Firma:

Nombre del Director de Tesina: Lic. Juan Manuel Rodríguez.

Firma:

TRIBUNAL

Fecha de Lectura:

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PLANEAMIENTO Y RESUMEN DE LA TESINA

El campo de la Baja Visión y la Rehabilitación visual resulta apasionante y los temas de interés

fueron muchos. Pensando en la experiencia laboral y profesional transitada, en diversas

funciones, en el campo educativo y en el campo de salud y rehabilitación, surge tratar investigar

este tema, la importancia de la estimulación visual temprana en los niños con albinismo,

buscando optimizar el abordaje terapéutico-educativo que reciben actualmente.

Se revisan archivos de videos, informes, documentación escolar e historias clínicas

oftalmológicas y se observan las distintas realidades funcionales de estos niños, con albinismo.

Los niños que no recibieron estimulación temprana, o estimulación visual antes del primer año;

que utilizaron o no anteojos con filtros en esa primera etapa; como se manifestó su motilidad

ocular en cada caso, si hubo nistagmo, estrabismo, ambliopía, fotofobia, etc.

Se observa también su lectoescritura, como es la técnica lectora y la lectura comprensiva. El

nivel de eficiencia visual, el nivel de independencia y autonomía general, logrados.

Y así comenzó la investigación de estos temas y la valoración de sus distintos abordajes

terapéuticos. Una extensa lectura en diversas áreas de la salud visual, la educación y la

rehabilitación de la baja visión, especialmente en la baja visión por albinismo y en niños.

Surgieron nuevos interrogantes: ¿La estimulación temprana visual desde los primeros meses,

conlleva a una mayor eficiencia visual futura? ¿Se puede evitar la discapacidad visual severa

con un abordaje visual oportuno? ¿Siempre deben usar filtros terapéuticos? ¿Cómo podemos

facilitar la lectura y otros aprendizajes escolares comprometidos por su baja visión?

Entonces se plantea el campo de trabajo que sería la Rehabilitación visual y se define como

problema de investigación, “la estimulación visual temprana en niños con albinismo”.

4
El diseño de la investigación es flexible y de tipo descriptivo.

Se leen investigaciones, publicaciones científicas, revistas sobre salud visual, libros, artículos

sobre el tema, etc.

Se elabora una encuesta para relevamiento de datos e información importante. Se contacta a

oftalmólogos, ópticos y estimuladores visuales que hayan trabajado con personas con

albinismo.

En el transcurso de la investigación se contacta por medio de las redes sociales, o

personalmente a agrupaciones de albinos argentinos o familiares de albinos.

Se toma conocimiento de la lucha que vienen llevando hace un tiempo, ALBI Albinos

Argentinos, por la Ley de Albinismo en Argentina.

A través de la Analista Andrea Gómez Del Mónaco, de la Asociación ALBI, se toma

conocimiento de la existencia de una encuesta nacional on line, “¿Cuántos albinos somos?” que

coincide en varios puntos con la que se elaboró para el presente trabajo y figura en el apéndice,

capítulo 9.

Se entrevistan personas con albinismo, se observan sus conductas visuales y/o se evalúa su

funcionalidad visual (agudeza visual de cerca y lejos, motilidad ocular, simultaneidad en las

imágenes, presencia de nistagmo, eficiencia visual)

Se elabora el escrito, se relee, se intercambian mails con el profesor tutor y finalmente se

escriben las conclusiones. Se revisa y completa el presente trabajo de integración final antes de

su entrega para su defensa.

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AGRADECIMIENTOS:

Agradezco a mis padres, Julio y Luisa, que me habilitaron para ser lo que soy.

A mis hijos: Alejo, Ezequiel y Emanuel, mis amores y lo mejor que me dio la vida.

A mi compañero de ruta, Ariel, que me bancó todo, viajes, ansiedades, horas de estudios, y me

acompañó hasta el final de este proyecto.

A la vida y a Dios que me han dado tantas experiencias y segundas oportunidades.

Y a los niños, alumnos y pacientes con dificultades visuales, que me inspiran para seguir

aprendiendo y apasionándome cada día más sobre el acto de VER. Y por supuesto a sus papás

y familias que me confían a sus hijos, para tratar de mejorar su calidad visual.

Y por último y no menos importante:

A mis compañeros de la licenciatura, de la 3° Cohorte, que tanto me enseñaron y con los que

pasé momentos que jamás olvidaré. Con los que volví a creer en valores humanos como el

respeto, la humildad, el compañerismo, el trabajo en equipo y el profesionalismo.

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INDICE

Capítulo 1

1.1 Justificación 9

1.2 Introducción 9

1.2.1 El Albinismo. Sus características visuales. 9

1.3 Marco Conceptual. 12

1.3.1 La Estimulación Visual Temprana. 12

1.3.2 Nistagmo, Estrabismo y Ambliopía, Binocularidad y Estereopsis. 19

1.3.3 Ayudas Ópticas y no ópticas para personas con albinismo 24

1.3.4 La Lectura y Eficiencia Visual en niños albinos. 31

Capítulo 2

2.1 Universo y unidades de análisis 34

2.1.1 Población 34

2.1.2 Criterios de Inclusión 34

2.1.3 Coordenadas espacio-temporales 35

2.1.4 Muestreo 35

Capítulo 3

3.1 Variables teóricas e indicadores 36

Capítulo 4

4.1 Problema 37

4.2 Objetivos de la investigación 37

4.2.1 Objetivos Generales 37

4.2.2 Objetivos específicos 37

7
Capítulo 5

5.1 Diseño y procedimiento de investigación 38

Capítulo 6

6.1 Resultados y análisis de datos 39

Capítulo 7

7.1 conclusiones 42

Capítulo 8

8.1 Bibliografía 46

Capítulo 9

9.1 Apéndice 49

9.1.2 Proyecto de Ley Nac. Albinismo 49

9.1.3 Encuesta para padres, jóvenes y adultos albinos 51

9.1.4 Escala de Eficiencia visual. Natalie Barraga 52

9.1.5 Prueba de lectura, del “Adiestramiento de la visión subnormal” 52

9.1.6 Bosquejo-Protocolo Terapéutico de Estimulación Visual en Niños 53

Albinos de 0 a 3 años.

LISTA DE SÍMBOLOS

AV: Agudeza visual

AO: Ambos ojos

PEV: potencial evocado visual

OCT: tomografía de coherencia óptica

OD: ojo derecho

OI: ojo izquierdo

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UVA: rayo ultravioleta de onda larga (400-320 nm)

UVB: rayo ultravioleta de onda media (280 -320 nm)

NM: nanómetros

D: dioptrías

“La importancia de la estimulación visual temprana en niños con albinismo”

CAPÍTULO 1

1.1 JUSTIFICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

Las alteraciones visuales propias del albinismo, generan baja visión. Esto dificulta las

actividades de la vida diaria, la autonomía, la escolarización, la vida familiar y social. Es

indispensable la intervención oportuna del rehabilitador visual desde los primeros meses del

niño, partiendo de la premisa “Se aprende a ver”, es posible optimizar su remanente visual,

mejorar su desempeño escolar y social, y de ese modo su calidad de vida.

1.2 INTRODUCCIÓN, ESTADO ACTUAL DE LA CUESTION-

1.2.1 EL ALBINISMO- SUS CARACTERÍSTICAS VISUALES

Este trabajo pretende profundizar los conocimientos sobre el albinismo, especialmente en el

área de la baja visión y su rehabilitación visual. Durante el desarrollo de este trabajo se

investigaron especialmente ciertas temáticas que forman parte del marco teórico, a saber: La

Estimulación Visual Temprana, el albinismo, binocularidad, nistagmo, estrabismo, ambliopía,

ayudas ópticas y no ópticas para personas con albinismo, la lectura y la eficiencia visual en

niños albinos.

El albinismo, se trata de una condición genética que presenta dificultades visuales entre otras.

9
Las personas con albinismo tienen una falta total o parcial de pigmentación en la piel, cabello

y/u ojos porque no elaboran la cantidad normal de melanina.

Existen dos tipos de albinismo, el ocular y el oculocutáneo. El albinismo ocular puede ser

autosómico recesivo o relacionado con el cromosoma x y solo afecta su condición visual,

muchas veces no se detecta a simple vista.

El albinismo oculocutáneo se da cuando ambos padres son portadores del gen. Existe la

posibilidad de un 25% en cada embarazo, de que el niño nazca con albinismo oculocutáneo,

también sigue un patrón de herencia autosómica recesiva.

Puede afectar a personas de todas las razas. Su prevalencia varía según las zonas y las diversas

mutaciones genéticas.

En Estados Unidos, una de cada 17000 personas tiene albinismo (http://www.albinism.org), en

México se calcula una de cada 50000 personas (http://www.infogen.org.mx/infogen/estadi-

2.html) , en países Nórdicos se alcanzan tasas de uno por cada 10000.

Existen distintas clases de albinismo oculocutáneo: de tipo uno, que nacen con piel y pelo

blanco y dificultades visuales entre moderadas y severas. Y de tipo dos, que pueden tener cierta

cantidad de pigmentación, pelo rubio o amarillo y el impedimento visual menos severo.

El albinismo puede presentarse como parte de algunos síndromes, como son el síndrome de

Hermanksy-Pudlac que cursa acompañado de moretones y sangrados, o el de Chediak-Higashi

donde además tiene problemas con sus glóbulos blancos e infecciones bacterianas.

Existen actualmente exámenes genéticos para su diagnóstico y clasificación.

Las características visuales son similares en los distintos tipos de albinismo, pudiendo variar en

su severidad. Generalmente presentan disminución de la agudeza visual, fotofobia, nistagmo,

estrabismo y vicios de refracción altos. Pueden tener errores refractivos como hipermetropía,

miopía y astigmatismo.

10
La agudeza visual de cada paciente está relacionada con las características del nistagmo e

hipoplasia foveal que presente.

Los niños con albinismo suelen presentar nistagmo de tipo sensorial, pueden presentar también

estrabismo y/o ambliopía.

El albinismo provoca una falta de desarrollo de la fóvea y una conexión anormal entre el nervio

óptico y el cerebro.

Esta hipoplasia del nervio óptico está presente en la mayoría de los casos de albinismo, esta

condición no se deteriora con el tiempo, y si puede mejorar en su funcionamiento como

resultado de los procesos de maduración y rehabilitación visual.

La hipoplasia de la fóvea puede afectar la estereopsis en pacientes albinos. La visión binocular

o visión estereoscópica es la capacidad que tiene el ser humano para integrar y unir dos

imágenes, procedentes una de cada ojo, en una sola.

Los niños con albinismo también se caracterizan por la traslucencia o transluminación del iris

debido a su hiperpigmentación. Sus ojos pueden verse grises, verdes y hasta rosados. Cuando

se aplica luz directa a los ojos en una persona albina, éste toma un color rojizo, ya que debido

a la falta total o parcial de la pigmentación uveal y del epitelio de la retina, se ve el fondo del

ojo.

El estimulador visual, debería evaluar lo antes posible el funcionamiento visual del bebé albino

y estimular así las habilidades ópticas seguramente comprometidas, especialmente la fijación,

seguimiento, acomodación, adaptación a la luz y coordinación visomotriz.

Como así también las funciones ópticas perceptivas y perceptivas visuales que se van

aprendiendo durante el desarrollo visual.

Resumiendo, se puede plantear que actualmente un niño que tiene albinismo oculocutáneo,

dentro de sus características generales y personales tendría baja visión, por lo que es

11
indispensable la consulta a rehabilitación visual en forma temprana, ya que una atención

oportuna puede mejorar su eficiencia en el funcionamiento visual.

1.3 MARCO CONCEPTUAL

1.3.1 LA ESTIMULACIÓN VISUAL TEMPRANA

El desarrollo de todo niño, especialmente en los primeros meses está unido al sostén, a la

palabra y al deseo del adulto, de la mamá, del papá, de aquella figura materna que le dé

seguridad, de sus figuras de apego. Esto es indispensable para que el niño, pueda constituirse

como sujeto. Esto, se da naturalmente cuando el nacimiento resulta según lo esperado.

El nacimiento de un niño con déficit visual rompe este desenvolvimiento natural y obliga a la

familia de este bebé a realizar un esfuerzo de adaptación, de reorganización, en ese momento

donde están transitando el duelo del hijo deseado y aceptando al hijo real.

Muchas veces este esfuerzo, esta necesidad de adaptarse no resulta viable, a veces por el propio

déficit, por desinformación, por la crisis emocional que viven los padres, etc.

Y es en ese momento, cuando la figura del estimulador visual temprano, interviene para

acompañar a la familia en la habilitación de un lugar filiatorio para ese niño, para que pueda

desarrollarse subjetivamente.

Siempre que se observe una respuesta visual, por pequeña que sea hay que potenciarla y

posibilitar este encuentro de miradas, inicio de la comunicación y el vínculo. Que esa mamá se

pueda encontrar con la mirada de ese hijo.

La mirada es primordial para establecer las primeras relaciones entre el bebé y su madre, y el

establecimiento del vínculo afectivo, tan importante en el desarrollo futuro. La visión actúa

como estabilizador entre el niño y el ambiente.

12
Es importante para el estimulador visual, conocer las etapas del desarrollo visual normal, ya

que el aprendizaje cuando el sistema visual está alterado, sucede en la misma secuencia óptica

y perceptiva, aunque más lentamente. (Barraga, 1997).

Como así también se debe conocer la psicología del desarrollo, ya que, todos los niños recorren

el mismo camino evolutivo y comparten las mismas necesidades básicas.

Todas las experiencias sensoriales que tiene un niño, son sumamente importantes, pero las

experiencias visuales tempranas del bebé son indispensables.

La visión es el canal por excelencia para el conocimiento del entorno. Algunos autores plantean

que el 80 o 90% de la información que se recibe del mundo exterior, es visual. Es por esto que

al ver podemos recoger mucha información de manera inmediata.

Una gran parte del cerebro se dedica al procesamiento visual.

Según Natalie Barraga: “El desarrollo de la visión en los niños es progresivo y producto del

aprendizaje, observando mejoría, en la medida que es usada”.

La doctora Lea Hyvärinen, afirma que “Todos nacemos con un desarrollo de la visión

incompleto y que el desarrollo se produce como consecuencia del uso de la visión. Este proceso

es en rigor espontáneo, pero en los niños que presentan disfuncionalidad es necesario apoyar el

aprendizaje visual y proporcionarles experiencias visuales significativas”.

La visión es una función sensorial, en los niños es un proceso aprendido, que requiere la

integridad del sistema nervioso central y del ojo. Por esto, la importancia en el niño con

discapacidad visual congénita, de la estimulación visual temprana, para lograr que este

desarrollo visual se dé, aunque sea con cierto retraso, con respecto al niño sin alteración de su

sistema visual.

Como se dijo anteriormente, no se nace con un sistema visual completo y listo para funcionar

con eficacia, se precisa de la mielinización del nervio óptico, del control pleno de los músculos

13
oculares que regulan las funciones de fijación, seguimiento, acomodación, enfoque y otros

movimientos de los ojos.

Este sistema va evolucionando naturalmente, hasta llegar a los 6 o 7 años a tener una capacidad

visual similar a la del adulto, logrando ver claro y con precisión, tanto de cerca como de lejos.

(Briones y Correas, 1994)

La existencia de una discapacidad visual, pone al niño en una situación de riesgo, que en

combinación con otros factores psicosociales, pueden generar también dificultades en el

desarrollo.

Desde lo emocional: la limitación de la mirada como código universal de contacto y

comunicación, puede interferir en la relación con sus padres.

Y desde lo cognitivo: la limitación visual dificulta la interpretación de la información exterior,

que es incompleta y borrosa.

Las primeras alertas, que puede presentar el niño con baja visión pueden ser problemas en su

vinculación afectiva, en la modulación sensorial y su procesamiento y en la organización

motora o mental.

Durante los primeros años no es fácil determinar lo que un niño puede ver; sin embargo,

debemos valorar lo antes posible cuál es su capacidad visual potencial y comenzar la

estimulación visual temprana. Durante los primeros meses, el bebé transita un período crítico,

de intensa plasticidad neuronal y hay que aprovecharlo, especialmente para la estimulación

visual temprana. Luego el niño continuará hasta los 7 años aproximadamente, la maduración

de su sistema visual.

La baja visión infantil es una de las más altas prioridades del programa VISIÓN 2020. La visión,

es el motor que impulsa el desarrollo psicomotor de los niños.

14
La limitación en el estímulo visual se convierte en un problema con altas repercusiones. Es por

esto, que se trata de una emergencia. La intervención temprana es una urgencia para el

tratamiento de estos bebés.

La Estimulación Visual temprana tiene como objetivo lograr la mayor eficiencia de su

funcionamiento visual, que lleve a comportamientos hábiles y efectivos, a niños autónomos sin

dificultades de autoestima. Se da a través de una serie de experiencias visuales, tareas y

actividades, según edad, características y maduración de cada niño, encaminadas a acercar su

desarrollo visual al considerado como normal.

Uno de los principales signos en el desarrollo visual es el contacto visual, que se empieza a dar

en los primeros meses de vida, cuando el bebé comienza a fijar su mirada en el rostro de su

madre. Es cuando aparece la sonrisa social, marca importantísima en el vínculo madre-hijo.

Cuando este niño no presenta compromiso en su sistema visual, luego de los tres o 4 meses

comienza a ensayar su coordinación visomotriz, tomando y manipulando objetos bajo control

visual, con un interés cada vez mayor.

Estas habilidades: el sostén de mirada, la fijación, el enfoque, la coordinación visomotriz;

pueden aparecer enlentecidas, afectadas o ausentes en un niño con Baja Visión por albinismo.

Durante su desarrollo un niño enfrenta múltiples cambios (físicos, psicológicos, cognitivos,

sociales), que requieren de una adecuada función visual.

El profesor Richard King, de la Universidad de Minnesota, es un pediatra experto en albinismo,

y en sus charlas suele repetir: “que el peor día para un niño que nace albino, es, precisamente,

la fecha de su nacimiento”, “a partir de ahí o se mantiene igual o mejora”.

Por lo tanto para un niño con Baja visión por albinismo, las oportunidades de aprendizaje que

le proporcionemos van a ser fundamentales. Este niño, debe recibir la estimulación visual lo

más temprano posible para potenciar sus experiencias visuales y su maduración general, y su

15
familia y entorno social, el acompañamiento para entender y aceptar sus características y

necesidades visuales, ya que aunque no son ciegos, sus respuestas visuales no son las que

manifiestan los niños con visión normal.

Esa visión limitada puede potenciarse, estimularse, educarse, utilizando herramientas,

ejercicios, ayudas, etc. Estas actividades deben iniciarse tan pronto como sea posible, cuando

el niño comience a utilizar su visión y pueda comunicarse con los demás y el entorno.

Es función del estimulador visual temprano:

 Acompañar el desarrollo y la construcción del proceso visual del niño con Baja Visión,

potenciándolo lo más posible.

 Realizar la evaluación funcional de su visión, desde una mirada de la prevención,

observando junto con los padres lo que el bebé o niño pequeño les muestra.

 Generar experiencias visuales significativas , ofreciendo un entorno accesible y

motivador.

 Facilitar la significación de los estímulos que el niño recibe, distorsionados, borrosos,

incompletos, etc.

Es importante tener en cuenta al planificar las actividades y propuestas, al seleccionar los

materiales de estimulación visual, ciertas características específicas de los niños con baja visión,

(Leonhardt 1994):

 La percepción de los objetos se produce de una manera analítica, lo que produce un

ritmo más lento del aprendizaje.

 Pueden tener dificultades para imitar conductas, gestos y juegos observados

visualmente, por lo que puede necesitar de una atención personalizada que le ayude a

entender lo que pasa a su alrededor, para que pueda asimilarlo y reproducirlo.

16
  Su autoimagen puede estar alterada como consecuencia de sus frustraciones, o puede

presentar miedos ante situaciones aparentemente normales para sus pares.

 Pueden presentar fatiga al realizar sus actividades, por el mayor esfuerzo que debe hacer

ante cualquier tarea visual.

 Por sus dificultades en visión de lejos, hay una menor información del medio que le

rodea, tanto en calidad, como en cantidad.

Muchas veces este niño con baja visión puede presentar retraso en el desarrollo motor, una

evolución más lenta en el dominio de la marcha independiente, así como en la coordinación de

sus extremidades, moviéndose con mayor cautela.

La baja visión no necesariamente causa dificultades de aprendizaje. El funcionamiento visual

se determina según lo que puede hacer el cerebro con la información visual que recibe. La

propuesta de estimulación siempre debe estar acorde al nivel cognitivo del alumno y a sus

intereses según su edad.

También es importante para el estimulador visual temprano conocer la importancia del juego

como actividad totalizadora, permitiendo al niño integrar la información de los diferentes

sentidos (García-Trevijano, 2010). El juego permite crecer a los niños emocionalmente e

interpretar el mundo que lo rodea. Hay que recordar a los padres de los niños con baja visión

que su hijo necesita jugar como el resto de los niños.

Anne Corn (1987), colaboradora de la Dra. Natalie Barraga aportó un concepto muy importante,

el funcionamiento o habilidad visual, no depende del tipo y grado de dificultad visual, esta

puede variar dependiendo de muchas variables, Por lo que es indispensable evaluar el

funcionamiento visual de cada persona y elaborar programas individuales de estimulación y

rehabilitación visual.

Para realizar este diagnóstico funcional es necesario:

17
  Evaluar funciones visuales

 Evaluar condiciones ambientales

 Evaluar aspectos neuropsicológicos

De acuerdo con el enfoque desarrollista de Barraga (1979), el resto de visión puede mejorarse

con la práctica, cuanto más se mire, sobre todo de cerca, más se estimulará el cerebro.

También es muy importante el seguimiento visual de los objetos que hace que el bebé comience

a interactuar y a conocer el espacio y el entorno que lo rodea.

La mayoría de los autores que se han dedicado a la baja visión y a la estimulación visual,

plantean comenzar la estimulación visual desde la más temprana edad, existen test, pruebas y

evaluaciones de visión funcional desde los 0 a los 7 años aproximadamente, el período sensible

del desarrollo visual.

También se encuentra en la bibliografía específica, programas de estimulación visual, con

ejercitación y actividades planificadas para las distintas etapas de la niñez, y coinciden en la

importancia de desarrollar tempranamente todas las funciones visuales indispensables para el

desarrollo visual.

Dentro del primer año de vida el niño debería haber logrado las siguientes funciones ópticas: el

control fisiológico de los músculos del ojo, responder a la luz, enfocar, fijar, seguir visualmente,

acomodar y converger.

Hasta los dos o tres años el niño debería haber desarrollado funciones óptico-perceptivas tales

como discriminación de forma, tamaño, color, coordinación visomotora, relaciones espaciales,

reconocimiento, identificación o nominación de los objetos.

Y entre los 2 y los 7 años las funciones a trabajar son totalmente cognitivas como por ej.:

discriminar figura-fondo, complementación visual, relación partes-todo, asociación visual,

memoria visual.

18
Exista o no discapacidad visual, asociada o no a otra problemática, el desarrollo será el mismo,

y pasará por las etapas antes mencionadas, con mayor o menor dificultad y en distintos tiempos.

1.3.2 NISTAGMO, ESTRABISMO, AMBLIOPÍA, BINOCULARIDAD Y ESTEREOPSIS

Siguiendo con la problemática de la baja visión en niños con albinismo, se investiga en la

bibliografía algunas de las características del albinismo que influye directamente en la

funcionalidad visual de ese niño, como son el nistagmo, el estrabismo, la ambliopía y la

hipoplasia foveal.

El nistagmo, característico del albinismo, es un movimiento involuntario de los ojos y está

causado por falta de fijación y enfoque sobre los objetos del entorno. Las personas con

albinismo en mayor o menor medida manifiestan nistagmo, debido a la hipoplasia foveal.

El cerebro al percibir que no puede fijar su atención en los objetos del entorno sigue buscando

e intentando enfocarlos y localizarlos. También se da en las personas con albinismo una

descoordinación motora de los ojos debido a la deficiente conexión entre sus retinas y el

cerebro.

Al nacer, la fóvea, que es la zona visualmente superior de la retina, está inmadura.

A través de los meses, se va mielinizando la vía visual y la corteza cerebral. Desde el nacimiento

hasta los 7 u 8 años, transcurre el período sensible del desarrollo, durante el cual se completa el

desarrollo visual.

Para que este desarrollo visual se dé con normalidad, es necesario lograr:

 Imagen retinal clara en cada ojo.

• Agudeza visual semejante en ambos ojos.

• Alineamiento ocular.

19
Cuando algunos de estos requisitos no se da, se puede producir una ambliopía, que es la

disminución de la agudeza visual, sin causa orgánica detectable y puede darse en uno o ambos

ojos.

La ambliopía se da cuando la ruta nerviosa desde un ojo hasta el cerebro, no se desarrolla

durante la infancia. Uno o ambos ojos, envían una imagen borrosa al cerebro, y éste, aprende a

ignorar la imagen proveniente del ojo más débil. También se conoce al ojo ambliope, como ojo

perezoso o vago.

La ambliopía, no se recupera con graduación óptica o cirugía, sólo con el adecuado tratamiento

de oclusión con parche o penalización del ojo dominante y estimulación de las habilidades

visuales del ojo ambliope.

En la ambliopía estrábica, el ojo desviado no realiza fijación sobre los objetos con la zona

central de la retina, la fóvea; y por lo tanto, no desarrolla todo su potencial visual.

La amplitud de la desviación es menor cuanto menor es el movimiento involuntario de sus ojos

(nistagmo)

Es sumamente importante realizar el diagnóstico oftalmológico y el tratamiento necesario para

el estrabismo, ya sea quirúrgico, o funcional a través de la rehabilitación visual, antes de los 8

años, durante el período de mayor plasticidad cerebral, para poder revertir esta situación.

El nistagmo en los niños albinos generalmente es pendular. Y puede ir disminuyendo con la

maduración del sistema visual y el aprendizaje visual. El nistagmo contribuye al efecto

crowning o de apiñamiento visual, que luego dificultará otras habilidades motoras visuales más

complejas.

A pesar del movimiento de sus ojos, las personas con nistagmo no perciben el movimiento de

su entorno. El cerebro va compensando y procesando las imágenes que le llegan desde distintos

ángulos.

20
Las personas con albinismo, muchas veces giran su cabeza buscando una posición de bloqueo

donde sus ojos se muevan menos y consiguen mejorar su visión.

El nistagmo puede tener distintas intensidades de batido, y este no es igual en todo momento,

generalmente se intensifica cuando la persona tiene sueño, está nerviosa o asustada. Si la

persona con albinismo está relajada y descansada hasta puede transformarse en un nistagmo

latente.

El principal objetivo que persigue el tratamiento para el nistagmo es mejorar o preservar la

salud visual, disminuir la intensidad del movimiento de los ojos y corregir tortícolis visual para

así lograr una mayor agudeza visual.

Algunos especialistas recomiendan la cirugía o toxina botulínica, que se usa para bloquear el

movimiento de los músculos que mueven el globo ocular, otros oftalmólogos no realizan

ninguna intervención quirúrgica, especialmente en niños, ya que siempre puede haber riesgos

o efectos no deseados.

Según el estudio “Nistagmo y baja visión” realizado por Zoila Fariñas Falcón y otros, en el

Hospital Universitario Arnaldo Milán Castro, Santa Clara, Cuba: Los pacientes con nistagmo

son personas con baja visión y es indispensable un diagnóstico precoz a edad temprana para

lograr la rehabilitación visual, anteojos para corregir las ametropías, ejercicios y estimulación

visual.

La fóvea es la parte central de la retina, la capa interna del ojo que recibe la luz. La depresión

foveal, es el área retiniana de alta agudeza visual y las personas con albinismo tienen ausencia

o anomalía de depresión foveal.

Las características de la morfología foveal dependen del subtipo de albinismo, la mutación

genética específica y el trasfondo de la pigmentación del individuo.

21
En los últimos tiempos, se ha podido demostrar a través de OCT (tomografía de coherencia

óptica) que el área foveal en los pacientes con albinismo presenta cambios en su anatomía,

pérdida de contorno y depresión foveal y alteración en el espesor de las capas de la retina.

( Hospital universitario Río Hortega. Valladolid. V Marques Fernández, H. Sanchez Tocino)

(pub med – Am J Ophthalmol 2002 Mar; 133 (3): 409-10) Meyer Ch, Lapolice Dj, Freedmansf)

En las personas con albinismo, la ruta de las fibras del nervio óptico se encuentra alterada,

existe un excesivo entrecruzamiento en el quiasma óptico y las señales nerviosas del ojo al

cerebro no siguen las rutas normales. El (PEV) potencial evocado visual, complementa el

diagnóstico clínico y genético de albinismo, al mostrar que la ruta de las fibras nerviosas hasta

el cerebro no es la usual. (“Albinismo: diagnóstico por potenciales evocados visuales” Klin

Monbl Augenheilkd; 218(5):327-31, 2001 mayo. Art. en alemán Medline), (Investigaciones

andinas. N° 23, pág.333, “Albinismo oculocutáneo: alteraciones visuales, oculares y manejo

optométrico”

Este entrecruzamiento excesivo en el quiasma óptico, puede afectar la binocularidad y la

estereopsis. A través de la estereopsis se puede percibir lo que nos rodea en tres dimensiones,

experimentando la sensación de profundidad, y distancia entre los objetos.

Según la bibliografía la mayoría de las personas con albinismo no tienen visión binocular ni

estereopsis.

Sin embargo, algunos estudios reportan estereopsis global en pacientes albinos, que podría

darse a través de residuos que proyectan adecuadamente las fibras retino-geniculo-corticales,

por una comunicación inter e intracortical vía conexiones del cuerpo calloso, que podría proveer

de un adecuado sustrato neural para la binocularidad del paciente albino. ( Estereopsis global

en albinos humanos. Apkarian P, Reits D, Instituto de Investigación Oftalmológica de los Países

Bajos, Amsterdam-Zuidoost)

22
Otro estudio realizado por el departamento de oftalmología, de la Escuela de Medicina de la

Universidad de Minnesota, EE.UU, sobre la estereopsis en pacientes con albinismo, da como

resultado que los pacientes con albinismo que demuestran estereopsis tienden a tener mejor

agudeza visual, más pigmentación del iris y más pigmento de melanina en la mácula y menos

transiluminación del iris, menos nistagmo, e hipoplasia foveal menos marcada, que los que no

logran estereopsis.

La agudeza visual de las personas con albinismo oscila entre 20/60 y 20/400 y esto se

correlaciona con el grado de nistagmo y de hipoplasia foveal presente.

Muchas personas con albinismo presentan astigmatismo, miopía e hipermetropía asociado y es

muy importante detectarla y corregirla a temprana edad. Aún con corrección óptica la agudeza

visual de la persona con albinismo nunca será normal, debido a la hipoplasia foveal y todo lo

que ella desencadena.

Con respecto a la importancia de la corrección refractiva y el uso de filtros terapéuticos se puede

mencionar la investigación que publicaron Diana Sanabria y otros en Biomédica 2012; 32:269-

76 “Una mirada al albinismo oculocutáneo: reporte de mutaciones en el gen TYR en cinco

individuos colombianos”. Estudian el caso de una mujer albina que presentaba nistagmo

horizontal, astigmatismo miópico alto, con una agudeza visual de 20/400. Narra la publicación

que como parte del tratamiento se colocó lentes de contacto cosmoprotésicos con corrección

para el astigmatismo y lentes aéreos para exteriores con filtros y refracción para la miopía. (Las

lentes cosmoprotésicas son lentes blandas que se utilizan para modificar defectos patológicos y

estéticos del ojo, puede adicionarse graduación si es necesario.)

Como resultado del uso del sistema oculovisual, esta paciente logró una AV final de 20/80 en

AO y una disminución notable del nistagmo en amplitud y frecuencia.

23
Este es el primer reporte, según la autora colombiana, del uso de lentes cosmoprotésicos en un

paciente con albinismo oculocutáneo que demostró una mejoría de la capacidad visual, aumento

de la agudeza visual, disminución del nistagmo y la fotofobia.

1.3.3 AYUDAS OPTICAS Y NO ÓPTICAS PARA PERSONAS CON ALBINISMO.

Los pacientes con albinismo deben ser evaluados y acompañados por un equipo

interdisciplinario compuesto por terapeuta o rehabilitador visual, oftalmólogo, óptico,

especialista en orientación y movilidad y actividades de la vida diaria, psicólogo, dermatólogo,

etc. Todas estas necesidades van apareciendo o cambiando a través de las distintas etapas de la

vida.

En primer lugar, necesitan tener una adecuada corrección de errores refractivos, en anteojos

aéreos o lentes de contacto, según sea su diagnóstico y la indicación de su oftalmólogo. Además

de los vicios de refracción anteriormente mencionados, es probable que los niños con albinismo

necesiten anteojos para visión cercana, especialmente para leer, por presentar dificultades en la

acomodación.

Deben tenerse en cuenta la posibilidad de uso de lentes de contacto porque permiten la mejor

AV posible y si tienen iris opaco pueden dar una alternativa cosmética complementaria.

Muchos especialistas opinan, que el uso de lentes de contacto colabora a que disminuya el

nistagmo.

Teniendo en cuenta sus necesidades durante el crecimiento, el oftalmólogo y/o el rehabilitador

visual indicarán la evaluación óptica oportuna. Anteojos de lectura, lupas, en visión cercana,

especialmente para la lectura, o telescopios para visión lejana.

Las ayudas ópticas para baja visión, son sistemas ópticos formados por lentes de elevada

potencia que ayudan a las personas con discapacidad visual a aprovechar al máximo su visión.

24
Existen estudios que han evaluado el uso de ayudas ópticas para baja visión en pacientes albinos

y su repercusión en la mejoría de su agudeza visual y especialmente en la eficiencia visual.

Uno de ellos, el realizado por Fleury Diego de Lemos Pereira, publicado en la Revista Brasileña

de oftalmología, “Perfil del paciente albino con visión subnormal y mejora de la agudeza visual

con la adaptación de recursos ópticos y/o electrónicos”, donde se registra que las ayudas ópticas

ayudaron a mejorar la función visual y la calidad de vida de los pacientes del estudio, que el

recurso óptico más aceptado, fue el telescopio Galileo 2.8X, y que se logró en los usuarios una

AV entre 20/25 y 20/160. Como conclusión de este estudio, sus autores, también solicitan

nuevas políticas de salud, destinadas a mejorar la calidad de vida de los individuos con baja

visión y que los Recursos ópticos sean más accesibles y estén disponibles para toda la

población.

Las ayudas para baja visión usadas habitualmente en niños pueden ser ayudas ópticas, no

ópticas y electrónicas, y todas ellas, requieren de entrenamiento para su uso. Es tarea del

estimulador o rehabilitador visual dicho entrenamiento.

Ayudas ópticas y electrónicas

El objetivo principal de las ayudas ópticas y electrónicas, es usar en forma eficiente el resto

visual que tiene un individuo con baja visión, proporcionarle una mejor interpretación de las

imágenes y mejorar su calidad de vida. Cada una presenta ventajas e inconvenientes, y el

especialista deberá evaluar la individualidad de cada paciente, para hacer las elecciones

adecuadas. En general las ayudas ópticas amplifican la imagen que se forma en la retina.

Esta amplificación puede hacerse por medio de 4 tipos de aumento:

 Aumento del tamaño relativo: aumentando el tamaño real del objeto, por ej. Fotocopias

ampliadas.

25
  Aumento por disminución de la distancia. Si es incómodo leer a esa corta distancia, por

ej. 10 cm, puede utilizar unos anteojos con lentes convergentes, positivas, que le ayuden

a enfocar.

 Aumento angular: se utiliza para ver de lejos, por ej. Los telescopios, para ver algo que

no se puede acercar o modificar su tamaño, por ejemplo una montaña.

 Aumento por proyección: el objeto se agranda mediante su proyección en una pantalla.

Por ej. Con un circuito cerrado de televisión puede ampliarse la imagen casi hasta 100

veces.

Las lupas están formadas por una o varias lentes convexas de distinta graduación que permite

aumentar el tamaño de los objetos. Cuánto más aumento tenga una lupa, menor es su diámetro

y menor el campo visual que permite ver. Se debe aprender a utilizarla a la distancia focal

adecuada.

Existen también microscopios que generalmente se montan en anteojos aéreos y se utilizan a

distancias muy cortas, pueden ser mono o bifocales, la desventaja es que puede producir fatiga.

Cuánto más nos acercamos a la imagen más se tensionan los músculos ciliares para lograr la

acomodación a través del cristalino.

Con respecto a las ayudas ópticas, las más usadas por los niños, son las lupas manuales, porque

son fáciles de manejar y guardar. Pueden tener una potencia entre 3 y 20 D, si están formadas

por una sola lente y hasta 80D cuando se combinan varias.

Algunas tienen luz incorporada y son muy útiles en lugares donde no puede modificarse la

iluminación ambiental.

Las lupas tienen mayor flexibilidad en su uso, con respecto a la distancia de trabajo, los niños

pueden cambiar tanto la distancia entre la lupa y el objeto o texto, como la distancia entre el ojo

y la lupa.

26
Cuanto mayor sea la distancia entre la lupa y el texto (siempre menor de la distancia focal),

mayor será la ampliación.

Si disminuye la distancia entre el ojo y la lupa también aumenta la ampliación. Así los niños

pueden elegir la distancia de visualización más cómoda para las distintas actividades que

realizan con visión cercana.

Los telescopios, magnifican la imagen que está a distancia, por el principio de amplificación

angular, acercan la imagen que se encuentra lejos.

Resultan útiles a los niños en la escuela, para ver mapas, el pizarrón, videos; y en la calle, para

ver carteles, el número de los colectivos, las direcciones de las casas, etc.

Los telescopios tienen dos elementos: el objetivo y el ocular. El objetivo es una lente

convergente más grande que el ocular. El ocular puede ser negativo (como en los telescopios

tipo Galileo) o positivo (como en los telescopios tipo Kepler). Son varias lentes unidas, que

pueden ser montadas en el anteojo o no.

La mayor ventaja es que favorecen la independencia del usuario. Cómo desventaja podemos

plantear el movimiento exagerado de los objetos. Ya que, un pequeño movimiento, saca de foco

la imagen, muy fácilmente.

Es indispensable un entrenamiento específico para que los niños aprendan a enfocar y a realizar

técnicas de búsqueda y rastreo, controlando su coordinación visomotora. Al usar un telescopio

se da una distorsión de la percepción espacial, los objetos parecen estar más cerca de lo que

realmente están y también se limita el campo visual.

Las ayudas electrónicas usan el principio de ampliación por proyección y ofrecen así un campo

visual mayor, y aumentos mayores que los que ofrecen otras ayudas. Pueden llegar a ampliar

hasta más de 70 aumentos. Consta de una cámara y un sistema óptico que lleva la imagen

ampliada a un monitor. Puede variar el color, contraste y brillo.

27
El dispositivo más usado es el circuito cerrado de televisión o Lupa TV. Suele instalarse en la

biblioteca de las escuelas.

Filtros terapéuticos: Las personas con albinismo tienen fotofobia, les molesta la iluminación o

la luz solar directa a los ojos y tienden a evitarla. Una de las maneras de evitar la luz solar

directa es proteger los ojos con gafas de sol que incorporen un filtro de, como mínimo, el 95%

de radiación solar.

Pero también necesitan más luz que las personas sin albinismo para ver bien, por lo que el uso

de gafas de sol oscuras, en especial en zonas de sombra o poco iluminadas, puede ser

contraproducente y limitar su agudeza visual. Por ello, algunas personas con albinismo optan

por protegerse de la luz solar directa mediante gorras o viseras y evitan usar gafas de sol, y así

garantizar una buena visión en todo momento.

Los especialistas, recomiendan para el cuidado de sus retinas, a las personas con albinismo,

usar dos tipos de gafas, unas con cristales coloreados que reduzcan un 15% la luminosidad (para

interiores) y otras que reduzcan un 80% la luminosidad (para exteriores).

Los filtros son útiles para que la persona con albinismo se sienta cómoda ante la luz, pueda

mejorar el tiempo de adaptación a la luz y oscuridad, evitar deslumbramientos, y protegerse de

los rayos UVA y UVB. Cada persona con albinismo deberá decidir qué tipo de gafa y filtro le

son más adecuados y con los que se siente más cómodo.

Para minimizar el deslumbramiento en exteriores, pueden usarse anteojos aéreos con filtros de

onda corta, en general se elige el color ámbar oscuro, que por sus características similares a los

pigmentos del ojo, melanina del iris, epitelio pigmentario y carotenoides de la mácula,

disminuyen la fotofobia y aumentan el confort visual.

Los filtros constituyen uno de los mejores recursos en la rehabilitación de las personas con

albinismo y no siempre son utilizados. La adaptación de filtros busca tres objetivos: disminuir

28
la intensidad de luz solar para disminuir el deslumbramiento, aumentar el contraste y absorber

la radiación ultravioleta, buscando la menor distorsión de los colores del entorno.

Todas las ayudas ópticas, en general ofrecen ventajas al usuario, aumentan la motivación y la

independencia; el inconveniente es que reducen el campo visual, la luz y precisan

entrenamiento.

Ayudas visuales no ópticas

Las ayudas visuales no ópticas permiten mejorar el rendimiento visual y hacer las tareas de

cerca de forma más cómoda, disminuyendo la fatiga y aumentando la eficacia.

Mediante el empleo de herramientas o técnicas, que en ningún caso aumentan el tamaño de la

imagen retiniana, sino que mejoran la calidad de visión y proporcionan mayor confort. Por

ejemplo:

 Iluminación: una iluminación inadecuada produce fatiga, hay que controlar la cantidad

y calidad de luz, y la direccionalidad de la misma para evitar reflejos y

deslumbramientos.

 Ergonomía: para lograr una correcta postura utilizar atriles o mesas inclinadas.

 Contrastes, se puede mejorar el contraste colocando filtros o láminas transparentes de

colores sobre el texto a leer. ( preferentemente amarillo)

 Útiles de escritura: usar fibrones negros, lápices de mina blanda, papel blanco o

amarillo mate para evitar los reflejos.

 Tiposcopios: son ayudas para la lectura o escritura, una especie de plantilla con

ventanas, que se superpone sobre el texto escrito, para separar lo leído del próximo

renglón a leer.

 Gorras, sombreros y viseras, son recomendadas para actividades al aire libre.

 Bastón verde, cuando la limitación visual lo requiera.

29
Conociendo las ayudas ópticas y no ópticas que son útiles para un paciente con albinismo, se

podrá asesorar adecuadamente, para mejorar su calidad visual y su calidad de vida. .

En niños generalmente son empleadas las ayudas no ópticas, desde edades muy tempranas,

mientras que las ayudas ópticas se van incorporando posteriormente.

Deberían indicarse, y realizar pruebas de ayudas ópticas desde más temprana edad, si su uso se

incorporara ya en la escuela primaria, podrían naturalizarse y aceptarlas como sucede

generalmente con los filtros terapéuticos.

Se pueden encontrar en las ópticas especializadas, diversas ayudas para distintas actividades (

escribir, leer, ir al cine, disfrutar de un día de plaza, etc.), por lo que las personas con albinismo

deben adquirir más de una ayuda óptica, que por sus características son muy costosas. Muchas

veces por falta de cobertura o por carecer de obra social o recursos económicos, las personas

con albinismo no cuentan con las ayudas que facilitarían su desenvolvimiento diario.

Por ejemplo: durante los estudios secundarios y universitarios, es sumamente útil contar con un

magnificador de tipo electrónico, una Tablet, softwares especiales, monitores de determinado

tamaño y configuración, entre otros recursos.

Existen en el mercado software y hardware específicos para baja visión, por ejemplo, los

magnificadores Zoom o Magic, oralizadores de pantalla como NVDA y Jaws, la accesibilidad

de Windows (lupa, narrador, reconocimiento de voz, teclado en pantalla, etc) con la posibilidad

de configurar individualmente sus necesidades de brillo, contraste, tamaño y tipo de fuentes,

etc.

Los avances tecnológicos y digitales, y su capacidad de magnificar y acercar sin perder la

resolución, tan importante en la baja visión, son un gran avance en la integración escolar y

social de las personas con albinismo.

30
1.3.4 LA LECTURA Y EFICIENCIA VISUAL EN NIÑOS ALBINOS.

Llegando al final del marco teórico, se ha elegido el tema de la lectura en los niños con

albinismo, ya que será una pauta del estudio de campo, para evaluar su nivel de Eficiencia

Visual.

La lectura, es una actividad muy compleja que utiliza habilidades perceptivas (visuales y

auditivas) y procesos cognitivos (percepción, memoria visual, identificación de palabras,

procesamiento sintáctico y semántico, interpretación y comprensión linguística.

Los niños con baja visión deben tener el mejor funcionamiento visual posible, previo al

aprendizaje de la lectura, especialmente en lo referente a funcionamiento de su motilidad ocular,

fijación, localización, seguimiento, etc, que se logra realizando terapia de estimulación visual a

temprana edad.

Al leer, se realizan dos tipos de movimientos oculomotores, unos rápidos y otros lentos, ambos

con distinta función.

Durante la lectura, los ojos no se mueven de forma homogénea, se desplazan en saltos llamados

sacudidas.

Durante las sacudidas los ojos se desplazan en saltos de entre 20 y 60ms. Cuando el ojo se está

moviendo se asimila muy poca información.

Entre las sacudidas se dan intervalos de entre 200 y 250ms, llamados fijaciones. En estos

momentos en que el ojo se para, se pueden asimilar quince caracteres a la derecha y 3 o 4 a la

izquierda para el idioma castellano, cuando no hay dificultades visuales.

La imagen se fija en el centro de la retina, en una zona muy pequeña, llamada fóvea, que es la

zona más sensible, la visión central, con un tamaño de unos 0,5mm.

Extraemos la mayor parte del significado de lo que leemos de la zona de la fóvea, que

corresponde aproximadamente a los siete caracteres centrales de un texto convencional.

31
La parafóvea rodea a la fóvea y la agudeza visual aquí es más reducida. Pero la lectura, sería

muy lenta, si no contribuyesen también las zonas parafoveales. Especialmente en el lector

albino que presenta hipoplasia foveal y nistagmo.

En la mayoría de los adultos se dan 4 momentos de fijación por segundo. La fijación o

movimiento sacádico, es un movimiento voluntario y es el que determina que zonas del

estímulo son interesantes, y a que zona se dirige la siguiente fijación ocular. El ojo capta las

letras entre dos movimientos sacádicos, y se plasman en la fóvea, que es la zona de la retina

donde se consigue mejor agudeza visual.

Para la técnica lectora, son importantes: el campo de fijación, los movimientos de regresión, el

cambio de renglón, la distancia de lectura y la agudeza visual de cerca.

Y además de las habilidades oculomotoras y ópticas, son también necesarias, las habilidades

perceptivas visuales, como discriminación de formas, tamaños, detalles, posición, secuencia,

constancia de la forma, atención, memoria visual, etc.

La lectura es una actividad que necesita de tiempo y esfuerzo para los niños con baja visión.

En los niños con dificultades visuales, muchas veces, la lectura, se da acompañada de algunos

de los siguientes comportamientos:

• Silabeo a causa de las continuas detenciones.

• Pausas en cada palabra.

• Salto de renglones completos, por pérdida de la línea. Necesidad de utilizar sistemas de guía:

marcas en el papel, el dedo, tiposcopios, etc.

• Puede realizar omisiones y adiciones de letras, sílabas y palabras o de signos de puntuación.

• Problemas de percepción de letras y palabras parecidas.

• Relectura de palabras (se vuelve a leer cada palabra más de una vez a lo largo del texto).

• Dificultad para leer textos manuscritos.

32
• En algunos casos no pueden leer su propia escritura.

• Algunos solo leen determinado tipo de letra.

• Posturas especiales, mirar el material lateralmente o por encima de los anteojos, cerrar un ojo,

mover el material para leerlo, etc.

Si un lector no puede leer una palabra de una sola fijación porque su campo visual o agudeza

visual se encuentran comprometidas, necesitará encontrar recursos y estrategias que se adecúen

a sus características visuales, aprender a utilizar técnicas específicas para baja visión. Por

ejemplo buscar la postura más cómoda en relación al ojo dominante, realizar una exploración

general del material con barridos visuales verticales y horizontales, hacer fijaciones cortas,

utilizar guías o volver sobre el renglón leído antes de bajar al siguiente, etc.

Se determinarán las mejores condiciones de legibilidad en cada caso, tamaño y grosor de las

letras a utilizar, la separación de las palabras y renglones, etc.

Estas, son algunas de las estrategias que ayudan a mejorar el nivel funcional de lectura, pero

tendrán que ser pensadas y evaluadas para cada niño y su condición particular.

Una persona con albinismo suele tener dificultades en la lectoescritura, como se dijo

anteriormente, pueden presentar hipoplasia foveal, estrabismo, nistagmo. Por esta condición

visual se compromete la técnica lectora y también el acceso al material escrito. El estimulador

o rehabilitador visual debe realizar una evaluación funcional visual para la lectura en cada niño

con baja visión y planificar la estimulación personalizada de las habilidades visuales

comprometidas y la mejoría de la técnica lectora.

Por lo que, los niños con baja visión necesitan un aprendizaje específico para desarrollarlas, de

acuerdo con el tipo de problemática y las características visuales de cada uno.

Un adulto sin dificultades visuales logra leer aproximadamente 300 palabras por minuto, un

adulto con baja visión aproximadamente la mitad, pero puede lograr el mismo nivel de

33
comprensión lectora. Por este motivo es necesario lograr eficiencia visual en la lectura,

especialmente para los niños y jóvenes en edad escolar.

Cuando se evalúa la capacidad lectora de un niño con baja visión es indispensable tener en

cuenta algunas variables:

 Tamaño de letra adecuado para el alumno, se sugiere utilizar un texto con el tamaño

doble al mínimo que puede percibir.

 Distancia a la que se coloca el texto.

 La iluminación correcta

 El uso de ayudas ópticas y no ópticas prescriptas.

Es conveniente trabajar en estrategias lectoras, para reducir el número de momentos de fijación

para leer la mayor cantidad de palabras sin detenerse. El uso de ayudas ópticas no produce por

sí mismo la mejora en la eficacia lectora. Pero el entrenamiento en el uso de una ayuda óptica

para mejorar la lectura, por ejemplo lupa manual junto con la estimulación visual en la técnica

lectora, pueden lograr una lectura más eficiente.

CAPÍTULO 2

2.1 UNIVERSO Y UNIDADES DE ANÁLISIS

2.1.1 Población

La población objeto de estudio abarcó a 10 personas de diferentes edades diagnosticadas

oftalmológicamente con albinismo oculocutáneo en distintos grados.

2.1.2 Criterios de Inclusión

Para seleccionar la muestra se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de Inclusión:

 Personas con albinismo oculocutáneo, niños, jóvenes, adultos.

 Personas con residencia en ciudad de Rosario y alrededores.

34
  Personas que desearan participar de la investigación.

2.1.3 Coordenadas espacio- temporales

Las evaluaciones y observación de conductas visuales se realizaron en la Escuela Especial N°

2081 “Lidia Elsa Rousselle” para Niños con Discapacidad visual, de la ciudad de Rosario, en

el consultorio de estimulación visual de la autora del presente trabajo (Equipo de

neurointegración “Inti Raymi” de la ciudad de Rosario), y en lugares privados o públicos

indicados por alguno de los entrevistados.

2.1.4 Muestreo

Las personas que participan de este muestreo son algunas conocidas y otras desconocidas hasta

el momento de la entrevista, para la autora del presente trabajo.

a- Los datos de algunas de las personas jóvenes y adultos con algún grado de albinismo

oculocutáneo, que participaron en el muestreo, se consiguieron por intermedio de la familia de

una paciente, de la autora del presente trabajo, perteneciente al grupo de albinos argentinos,

niña de 2 años de edad, (desde ahora participante N°1).

Los mismos papás hicieron de nexo con la analista Andrea Gómez Del Mónaco, que tan

gentilmente me envió los datos de la encuesta nacional “¿Cuántos albinos somos?”, que se

encuentra en internet, y que figura en el apéndice, capítulo 9.

b- Otros son alumnos del primer ciclo de educación primaria de la Escuela Especial N°

2081, y la dirección de la Escuela y su docente a cargo me facilitaron la posibilidad de trabajar

con ellos en el día de asistencia a apoyo a la Escuela Especial, ya que son alumnos integrados

en distintas escuelas primarias convencionales.

Y también participaron:

c- exalumnos y pacientes de la autora del presente trabajo.

35
 Para una mayor claridad en registro de los resultados del trabajo de campo, nombraré a cada

participante, niño, adolescente o adulto con un número y su edad y sexo, a saber:

 Participante N° 1: 2 años, sexo femenino.

 Participante N° 2: 1 año, sexo femenino.

 Participante N° 3: 8 años, sexo masculino.

 Participante N° 4: 9 años, sexo masculino.

 Participante N° 5: 14 años, sexo masculino.

 Participante N° 6: 16 años, sexo masculino.

 Participante N° 7: 22 años, sexo femenino.

 Participante N° 8: 34 años, sexo masculino.

 Participante N° 9: 39 años, sexo masculino.

 Participante N° 10: 64 años, sexo masculino.

CAPÍTULO 3

3.1 VARIABLES TEÓRICAS E INDICADORES

Este estudio tuvo como objetivo evaluar la eficiencia en el funcionamiento visual de las

personas con albinismo oculocutáneo, que participaron del mismo.

Teniendo en cuenta las siguientes variables:

a- Tiene nistagmo, estrabismo o ambliopía.

b- Realizó o no realizó estimulación o rehabilitación visual.

c- Presenta vicios de refracción. Utiliza o no la corrección óptica correspondiente.

d- Es usuario de filtros terapéuticos.

e- Evaluación de funcionalidad visual: Escala de eficiencia visual, AV, binocularidad

f- Prueba de lectura.

36
CAPÍTULO 4

4.1 Surgieron muchos interrogantes, por ejemplo: ¿La estimulación temprana visual desde los

primeros meses, conlleva a una mayor eficiencia visual futura? ¿Se puede evitar la discapacidad

visual severa con un abordaje visual oportuno? ¿Siempre deben usar filtros terapéuticos?

¿Cómo podemos facilitar la lectura y otros aprendizajes escolares comprometidos por su baja

visión?, hasta llegar a plantear el problema.

PROBLEMA: ¿Cuándo debería comenzar el abordaje terapéutico visual una persona con

albinismo oculocutáneo? ¿Es necesaria la intervención visual temprana? ¿Se podría elaborar un

protocolo de tratamiento de estimulación-rehabilitación visual en niños con albinismo?

4.2 OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN

4.2.1 OBJETIVOS GENERALES:

Examinar la influencia, de una intervención temprana, con técnicas y estrategias de

estimulación y rehabilitación visual, en las personas que presentan albinismo oculocutáneo.

4.2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

Analizar y determinar cuándo y qué abordajes terapéuticos debe recibir los niños con

albinismo oculocutáneo, para lograr una mayor eficiencia visual, con el fin de mejorar su

calidad visual y de vida.

CAPÍTULO 5

5.1 DISEÑO Y PROCEDIMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN.

El diseño de la presente investigación es flexible. Se trata de un trabajo descriptivo que intenta,

analizar, profundizar los conocimientos sobre el albinismo y caracterizar el abordaje terapéutico

37
visual en niños albinos. Se realizó un trabajo de investigación de campo con diez personas,

niños y adultos con albinismo. Es una investigación no experimental, con un enfoque

descriptivo cualitativo.

 Se elaboró una encuesta con algunas de las temáticas que se querían estudiar.

En un primer momento se envió la encuesta elaborada “Encuesta para padres de niños albinos

o jóvenes y adultos albinos” ( anexo capítulo 9) , por correo electrónico, a veinte personas de

la Argentina que conforman el grupo ALBI de albinos argentinos, pero sólo dos la respondieron

por lo que se decidió hacer la encuesta durante una entrevista personal. La entrevista se realizó

a los diez participantes enumerados anteriormente, en el caso de los niños, se conversó con sus

familiares.

 Se aplicó a cinco de las diez personas con albinismo del trabajo de campo, participantes

3, 4, 5, 7 y 9, la Escala de Eficiencia Visual de Natalie Barraga, (se anexa en el apéndice,

capítulo 9.1.4), dos adultos y tres niños teniendo en cuenta la extensión de la prueba y la

disponibilidad horaria de los participantes.

La Escala de Eficiencia Visual de Natalie Barraga, fue diseñada para evaluar el funcionamiento

visual con ítems que se van complejizando en tamaño, detalle e interpretación, en visión

cercana.

La primera sección (ítem 1 al 12) se relaciona con la discriminación claro-oscuro, tamaño y

posición en el espacio, contorno de objetos y formas geométricas. La 2° sección (del 13 al 24),

evalúa discriminación de tamaño, detalle y figura abstracta, posición de figuras en el espacio y

constancia de objeto. La tercera sección (del 25 al 36) trabaja la perspectiva espacial, encaje

visual y discriminación de detalles en objetos y figuras abstractas. La última sección requiere

38
discriminación de tamaño, posición, secuencia y relación de los símbolos, de letras y palabras

y grupos de símbolos.

 Se entrevistó a 6 ópticos de la ciudad de Rosario y alrededores, sobre la temática filtros

terapéuticos.

 Se tomó la agudeza visual de cerca y de lejos, a los mismos participantes, 3 niños y 2

adultos, que también realizaron la Escala de Eficiencia Visual.

Se realizó la evaluación en forma monocular, usando un oclusor traslúcido para evitar aumentar

el nistagmo.

La cartilla utilizada para cerca fue la de “Lighthouse Near Visual Acuity Test (second edition)

modified ETDRS with sloan letters”. Para utilizar a 40cm de distancia.

Y para visión de lejos se utilizó el “Panel Snellen de www.provisu.ch”, para tomar a 2,8 mt.

CAPÍTULO 6

6.1 RESULTADO Y ANÁLISIS DE DATOS

Se comenzó este trabajo focalizando fundamentalmente en la realidad visual de los niños con

albinismo, evaluando cuál era su funcionalidad visual e investigando cómo hacer para lograr a

través de la estimulación visual, mayor eficiencia visual.

En el trascurso del trabajo de campo, hablando con papás de niños con albinismo y adultos

albinos, desde el lugar de rehabilitador visual, se intentó conocer su realidad en cuanto a salud

visual y dermatológica, su sentir hacia una sociedad que a veces continúa discriminando y

estigmatizando “lo diferente”.

39
Se logró contactar a distintos profesionales de la educación y la rehabilitación visual (docentes

especiales, estimuladores visuales, oftalmólogos y ópticos) que pudieron aportar su mirada

sobre la rehabilitación del paciente con albinismo.

Dentro de los resultados obtenidos con las encuestas se pudo constatar que las personas con

albinismo, que no habían recibido nunca, ni estimulación, ni rehabilitación visual, 5 en total,

no logran binocularidad. Y se observaron en ellos, nistagmo, estrabismo, y/o ambliopía. En su

mayoría no asisten regularmente a controles oftalmológicos y en general no utilizan filtros

terapéuticos. Una minoría es usuaria de telescopio o lupas.

Los niños y jóvenes solo en ámbito educativo, los que cursan educación especial, como apoyo

a la inclusión escolar.

También se puede concluir que de los 6 niños o jóvenes con albinismo, que asistieron a edad

temprana, dentro de los dos primeros años a estimulación visual, dentro de espacios de

rehabilitación o educativos en educación especial, (según relatan sus familias y terapeutas), en

5 de ellos, el movimiento del nistagmo ha disminuido hasta a veces pasar desapercibido.

Los 6 usan protección con anteojos con filtros terapéuticos, con o sin corrección refractiva, y

están habituados al uso de gorras y viseras en exterior.

Los niños en edad escolar asisten a escuelas convencionales con adaptaciones de acceso visual

cuando fuera necesario, en un 70% con acompañamiento de educación especial (integración y

educación visual).

Estos niños que recibieron estimulación visual temprana lograron un mayor control de su

motilidad ocular. Se puede observar en niños de más de un año y medio de tratamiento de

40
estimulación visual un aumento significativo de su agudeza visual funcional, como así también

en el uso de su visión central, de detalle.

Los niños evaluados mayores a 7 años, si bien presentan nistagmo horizontal leve, han

encontrado su punto de bloqueo donde sus ojos vibran menos, no presentan estrabismos, ni

grandes diferencias entre la agudeza visual de un ojo y otro.

En solo un niño de los evaluados, pude evaluar simultaneidad de imágenes y por momento

fusión de ambas a cortas distancias, con posibilidad de visión de estereopsis. Esto abre la

posibilidad de continuar con la investigación de la visión tridimensional o visión estereoscópica

en las personas con albinismo.

Teniendo en cuenta la escala de eficiencia visual de Natalie Barraga, los niños que recibieron

estimulación visual temprana llegaron hasta los primeros ejercicios de la 4° y última sección.

Con los dos adultos que se aplicó la Escala, se obtuvo casi todas las respuestas de los ítems, la

diferencia entre el grupo que niños y el de adultos fue el confort visual. Los adultos lo lograban

con mayor esfuerzo, molestias y fatiga visual, que los niños.

En coincidencia con las investigaciones estudiadas, la variable agudeza visual depende de la

existencia y la cantidad de melanina en retina, según el tipo de albinismo que tengan, aunque

de la lectura de las historias clínicas oftalmológicas y legajos educativos se concluye un

aumento de la agudeza visual en los niños del trabajo.

Todos los participantes tenían mejor funcionamiento visual de cerca que a más de 1metro de

distancia. Pero sólo 2 usaban en algunas ocasiones telescopio.

41
Como resultado de las entrevistas con ópticos y rehabilitadores visuales en Rosario y

alrededores, la mayoría hacen el filtro con la tonalidad que indica en la receta el oftalmólogo,

sin hacer pruebas de filtros.

Y la mayoría de los usuarios de filtros, los utilizan en anteojos aéreos. Los ópticos entrevistados

nunca hicieron lentes de contacto terapéuticos con o sin filtros, para la transiluminación del iris,

ni para el nistagmo.

Y en última instancia, se tomó prueba de lectura a dos alumnos de la escuela 2081, ambos con

nistagmo, con hipermetropía y astigmatismo, usuarios de anteojos con y sin filtro, de 8 y 9 años

de edad respectivamente. Se utilizó para ello la prueba de lectura N° 1 de los jardineros.

El participante N° 3 logró leer 33 palabras por minuto y el participante N° 4, 59 palabras por

minutos. No se pudo tomar esta prueba en adultos con albinismo, para poder comparar los
tiempos de lectura, por dificultades de organización. Se calcula que un adulto debería leer
aproximadamente 150 palabras por minuto.

CAPÍTULO 7
7.1 CONCLUSIONES:

1-El niño albino debe contar con un equipo interdisciplinario desde el área de salud y de
educación (oftalmólogo, óptico, dermatólogo, rehabilitador visual, docente especial, psicólogo,
etc)
En cuanto al aspecto psicosocial Se cita lo expresado por el psicólogo José Antonio Capineri,

en el Proyecto de ley albinismo en argentina, “El ser estimulado y valorado como persona por

la familia y amigos puede ser la base de una auto-aceptación, que le dure para toda la vida y le

de fortaleza interior”.

El nacimiento de un niño albino causa un especial impacto, y depende de la posición que tome

la familia y su entorno cercano, el futuro de esa persona. Ni la negación de la realidad, ni la

42
sobreprotección extrema son buenos para este niño. Con los cuidados adecuados (en cuanto a

la baja visión y su piel) un niño con albinismo debe crecer libre, para experimentar sus

posibilidades y conocer así sus limitaciones.

Es indispensable que desde temprana edad puedan aceptar con naturalidad su condición de

albino. Necesitan fortalecer su autoestima y su personalidad. Ser acompañados ellos y su

familia por profesionales psicólogos o afines. Un diagnóstico oftalmológico con controles

periódicos, el equipamiento óptico a temprana edad (ya sea por vicios de refracción o fotofobia)

es lo indicado para el cuidado de su salud visual.

Son niños y jóvenes que reciben burlas y apodos, y tiene que poder responder a ellos. Las

reacciones de las otras personas, generalmente produce un impacto negativo en la persona con

albinismo, esto puede contribuir al aislamiento social, baja autoestima y estrés.

Es conveniente que pueda practicar deportes, y haga lo habitual para niños y jóvenes de su edad.

2- La estimulación visual temprana, es indispensable en los niños con albinismo,

especialmente en el abordaje de la motilidad ocular, para lograr la disminución del nistagmo,

evitar estrabismos y ambliopías.

Cuando un bebé logra fijar sus ojos en los objetos y personas que lo rodean, por períodos cada

vez más prolongados, la nitidez de sus imágenes mejora notoriamente, el niño comienza a

interpretar lo que ve, y con curiosidad se dedica a conocer el entorno e interactuar con las

personas que le rodean. Cada vez a mayor distancia, los objetos que en un principio deben ser

luminosos y brillantes para percibirlos a no más de 30cm de sus ojos, luego pueden reconocerse

a más de un metro y pueden ir a buscarlos gateando o más adelante dando los primeros pasos.

El desarrollo psicomotor del niño se ve beneficiado al optimizar el uso de su visión.

Las conexiones neuronales, se desarrollan y agilizan con el aporte de la estimulación visual.

43
El autoconocimiento de sí mismo, sus características, sus potencialidades y limitaciones hacen

del niño albino, cuando es acompañado terapéuticamente desde temprana edad, un ser con

menos inhibiciones y temores, con mayor autonomía y tesón por resolver día a día las

situaciones que se presentan en su vida.

3- Con respecto a la lectura en las personas con albinismo de acuerdo a lo investigado y a lo

observado en los alumnos con albinismo, se puede afirmar en la actualidad, que el nistagmo no

afecta a la eficiencia lectora.

La información necesaria para la lectura puede adquirirse durante los primeros 50 mseg de la

fijación ocular. Los estudiantes adoptan mecanismos de adaptación y técnicas específicas, que

minimizan el trastorno de la motilidad ocular. Aún teniendo una velocidad de lectura mucho

menor a la del lector convencional, el lector con nistagmo puede lograr una lectura comprensiva

acorde a su compañeros. Sería necesario implementar en todos los niños con albinismo la

enseñanza y la práctica de la técnica lectora y la lectura comprensiva.

4- Es importante que los padres y familiares del niño con albinismo aprendan lo más posible

sobre la condición de su hijo y trasmitan estos conocimientos a quienes se relacionan con el

niño.

La participación en grupos de pares albinos y/o de apoyo a familiares puede ayudarlos a tener

información, contención y ayuda emocional. Estos grupos pueden ayudarles en la búsqueda de

pertenencia e identidad, a no sentirse tan aislados, a aprender actitudes positivas, a verse

reflejados en los otros, etc.

44
5- Es indispensable que los recursos ópticos sean más accesibles en costos y disponibles para

las personas que lo necesitan, anteojos para ver de cerca o lejos, con o sin filtros, lupas,

telescopios, sistemas electrónicos, etc; ya que éstos no son elementos de lujo, sino

indispensables para una mejoría en su calidad de vida.

Es indispensable que los niños con vicios de refracción sean evaluados y equipados con los

anteojos o lentes de contacto que necesiten, como así también se recomienda la evaluación y

el uso de filtros terapéuticos. Su agudeza visual y el confort visual mejorarán.

Que los costos de las ayudas ópticas y no ópticas no prohíban el uso de las mismas, ya que está

sobradamente comprobado el beneficio de las mismas. Apoyo el proyecto de Ley presentado

en la Argentina sobre Albinismo, en el mismo se contempla la cobertura médica y de

rehabilitación de las personas albinas.

Considero también que en nuestro país debemos avanzar en la investigación científica sobre

el uso de lentes de contacto, existen trabajos con buenos resultados, en otros países, sobre el

uso de lentes de contacto teñidas, cosmoproteicas para protección y para disminuir el nistagmo.

Ninguno de los participantes del presente trabajo las conocía y en las seis ópticas consultadas

no llegaban recetas con indicación de las mismas y no las tienen en stock. En otros países, por

ej. Los optómetras colombianos las utilizan desde bebés.

A partir del presente trabajo se genera en la autora del presente la necesidad de continuar la

investigación acerca de la simultaneidad de imágenes en personas con albinismo y la

estimulación de la visión binocular o estereopsis, como así también continuar trabajando en la

elaboración de un protocolo terapéutico de estimulación visual para niños albinos de 0 a 3

años.

45
Se anexa en el capítulo 9.1.4, un bosquejo de protocolo de estimulación visual para niños con

albinismo. Pude leer durante la investigación varios protocolos educativos a nivel internacional

y nacional, pero ninguno en el ámbito de salud y rehabilitación.

Como conclusión final y cierre de este trabajo se puede afirmar que: “La eficiencia visual en

las personas observadas, teniendo en cuenta funcionalidad visual, confort visual y nivel de

independencia, ha sido mayor en los niños que asistieron antes de los seis meses a estimulación

visual, han sido equipados con corrección óptica por vicio de refracción y son usuarios de

filtros terapéuticos”.

CAPÍTULO 8

BIBLIOGRAFÍA

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controversias. http://www.medicinainfantil.org.ar, Revista Medicina Infantil,

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46
 460. ISSN 0034-7280, http://dx.doi.org/10.5935/0034-7280.20160092, Rio de

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 Sanabria, Diana y otros. Una mirada al albinismo oculocutáneo: reporte de mutaciones

en el gen TYR en 5 individuos colombianos, Biomédica 2012;32:269-76

 NOAH -Organización Nacional Sobre el Albinismo y la Hipopigmentación-

http://www.albinism.org/

 Epidemiología de la baja visión en Latinoamérica y Chile

https://vision2020la.wordpress.com/2013/11/01/epidemiologia-de-la-baja-vision-en-

latinoamerica-y-chile/

 Filtros solares http://baja-vision-argentina.blogspot.com.ar/p/filtros-de-vision-

selectiva.html

48
  Dispositivos de Baja visión. Panorama general

http://www.familyconnect.org/info/despues-del-diagnostico/trabajar-con-los-

profesionales-medicos/dispositivos-de-baja-vision/135

 Escala de eficiencia visual. Natalie Barraga

file:///C:/Users/larse/AppData/Local/Temp/Escala%20de%20Eficiencia%20Visual%2

0N.Barraga.pdf

 Encuesta ¿cuántos albinos somos? albinos argentinos

http://albinismoenargentina.com.ar/cuantos-albinos-somos/resultados-parciales/

CAPÍTULO 9

9.1 APÉNDICE

9.1.2 Se considera de gran importancia plasmar la lucha que están viviendo el colectivo de

personas con albinismo de Argentina, solicitando ante el gobierno Nacional, la aprobación de

un Proyecto de Ley que les posibilite de una mejor calidad de vida.

El Proyecto de Ley Nacional de Albinismo, impulsado por la diputada Nacional por Córdoba,

Brenda Austin, fue presentado en el Congreso Argentino en octubre de 2016, fue escrito e

impulsado por un grupo de personas con albinismo y familiares nucleado en la agrupación

“Albinos Argentinos”.

Este proyecto de Ley estipula tres puntos clave:

1- Programa nacional de tratamiento y asistencia integral del albinismo.

2- Campañas contra la discriminación y la estigmatización.

3- Elaboración de un registro nacional de personas con albinismo, que colabore con la

investigación científica sobre el albinismo en el país.

49
La abogada albina nacida en Nigeria, Ikponwosa Ero, relatora especial de la ONU para personas

con albinismo, que reportó que en 28 países de África se registraron alrededor de 600 agresiones

en la última década, destaca la importancia que tiene el proyecto de ley sobre albinismo que se

debate en Argentina.

El 13 de junio, desde el año 2015, se conmemora el día internacional de sensibilización sobre

el albinismo, cuando la Asamblea de las Naciones Unidas resolvió instaurar esa fecha con el

objetivo de fomentar la no discriminación contra las personas con albinismo que en África son

asesinadas solo por su condición.

ENCUESTA ¿CUÁNTOS ALBINOS SOMOS? ALBINOS ARGENTINOS

http://albinismoenargentina.com.ar/cuantos-albinos-somos/resultados-parciales/

50
 INSTITUTO de CIENCIAS de la REHABILITACIÓN
y el MOVIMIENTO

LICENCIATURA en REHABILITACIÓN VISUAL

ASIGNATURA: TRABAJO DE INTEGRACIÓN FINAL

ENCUESTA para padres de niños albinos o jóvenes y adultos albinos.

1- Edad, sexo y lugar de residencia.

2- ¿Con qué frecuencia concurre a control oftalmológico?
3- ¿Qué estudios oftalmológicos ha realizado? (fondo de ojo, campimetría, OCT,
potencial evocado visual, etc)
4- ¿Tramitó el certificado de discapacidad, CUD?
5- Su obra social cubre la totalidad de sus gastos médicos, oftalmólogo, ópticos,
dermatológicos, etc?
6- ¿Ha realizado tratamiento de estimulación o rehabilitación visual?, ¿ A qué edad?,
¿Durante cuánto tiempo? ¿ Quién lo derivó al tratamiento? ¿ Notó cambios en su
funcionalidad visual?
7- ¿ Cuál es su oftalmólogo actual? ¿Ha consultado otros oftalmólogos? ¿ Conocía su
oftalmólogo o Ud. la existencia de esta disciplina, la rehabilitación visual?
8- ¿ Presenta algún vicio de refracción asociada?(miopía, hipermetropía, astigmatismo)
¿Utiliza anteojos o lentes de contacto? ¿De qué graduación?(por ej. OD -4+3).
9- Si usa anteojos con corrección, ¿desde que edad?¿conoce cuál es su agudeza visual de
lejos y de cerca con la mejor corrección?
10- ¿Utilizó alguna vez lentes de contacto o lentillas opacas? ¿Con qué resultados?
11- ¿Usa filtros terapéuticos? ¿En qué tono, amarillo, ámbar, anaranjado, 450, 550,etc?
12- ¿Son para uso en interior o en exterior?. ¿Cómo se siente con su uso?
13- ¿Necesita algún otro tipo de adaptación de acceso visual? Cuáles?
14- ¿Qué nivel de escolaridad cursó? ( primario, secundario, terciario, universitario). ¿Tuvo
acompañamiento de educación especial en alguno de ellos?
15- ¿Cuál fue su experiencia de integración escolar, social, deportivo o laboral? ¿Practica o
practicó algún deporte? Cuál.
16- ¿Utiliza alguna otra ayuda óptica de baja visión? Lupas, videolupas, telescopio,
magnificador para lectura,etc. ¿Y ayudas no ópticas como macrotipos, atril, tiposcopio,
iluminación especial,etc?
17- Utiliza Tablet, celular, computadora? Con algún programa o aplicación especial para el
acceso visual?
MUCHAS GRACIAS!!!!!!
9.1.3

51
9.1.4.ESCALA DE EFICIENCIA VISUAL. Natalie Barraga

file:///C:/Users/larse/AppData/Local/Temp/Escala%20de%20Eficiencia%20Visual%20N.Barr

aga.pdf

Escala de Eficiencia Visual N.Barraga.pdf

9.1.5 Prueba de lectura.

Se adjunta un extracto del texto Los Jardineros, con el que se tomó velocidad lectora a dos
niños de 8 años, uno cursando 2° y otro 3° de escolaridad primaria, integrados por educación
especial a escuela convencional.

Krister, Inde; Backman, Orjan. El adiestramiento de la visión subnormal .

Madrid. O.N.C.E, 1988.
Prueba de lectura número 1
Para medir su capacidad de lectura antes de iniciar el adiestramiento propiamente dicho,
deberá realizar lo siguiente:

• Lea lo más posible en el siguiente texto durante tres minutos. Marque con un lápiz donde
dejó de leer. Luego lea el texto del fragmento.

• En el margen izquierdo de la prueba de lectura, hay cifras que indican la velocidad de

lectura, o sea, el número de palabras por minuto. Marque su propio número de palabras por
minuto con auxilio de esas cifras.

Ejercicio 1 «Jardineros»

«Jardineros»

Número El de jardinero es sin duda uno de los oficios más

de gratificantes que se puede escoger en estos tiempos. Es
palabras una buena forma de huir de la monotonía cotidiana de
por minuto ocho horas de oficina o el recurso perfecto para pasar la
jornada laboral al aire libre. Sin embargo, el oficio está
en crisis. En la mayoría de las ciudades españolas, la
20
media de edad de estos trabajadores es de unos
cincuenta años y los pocos jóvenes que se dedican a
esto vienen de las filas del paro y se ven obligados a

52
 33 aprender sobre la marcha un trabajo que lleva

mucho tiempo y esfuerzo por falta de escuelas de

37 capacitación.

Las zonas verdes municipales de Madrid, están en

manos de unos mil quinientos hombres, mientras que en
Barcelona hay alrededor de quinientos jardineros; en
Bilbao 114; en Sevilla 180 y en Burgos 69. En todas
51 estas ciudades por citar algunos puntos importantes de
nuestra geografía, se arrastra el mismo problema; los
jardineros se hacen viejos y muchos de ellos están al
59 borde de la jubilación.

Entre los jóvenes jardineros, se da también una

paradoja: no sólo son parados en busca de su primer
empleo, sino que en muchos casos son personal
cualificado en oficios varios o incluso están en posesión
de algún título universitario. En Sevilla, concretamente,
hay un arquitecto, un biólogo, un aparejador y un perito
agrícola cuidando el Parque de María Luisa.

78

9.1.6 Bosquejo-Protocolo de estimulación visual temprana para niños con albinismo (0 a

3 años)

Solicitar evaluación oftalmológica periódica

Solicitar evaluación de filtros y ayudas ópticas y no ópticas, de ser necesarias

Evaluación funcional de la visión a la más temprana edad.

Ofrecer ambientes agradables y seguros, visualmente agradables y estimulantes

Utilizar máximo contraste y mínimo resplandor al ofrecer los juegos o actividades

Asesoramiento a familiares y profesionales. Acompañamiento y sostén terapéutico.

53
Planificar secuencias de actividades y experiencias visuales para:

- Activar el alerta y atención visual

- Fijar en el rostro humano y sostener la mirada

- Realizar seguimientos visuales en las nueve direcciones de la mirada.

- Hacer fijaciones sacádicas y cambios de mirada

- Trabajar enfoque y adaptación a la luz

- Estimular la motilidad ocular, forzando posiciones de la mirada que no realiza

habitualmente, por ej. Sostener la mirada hacia arriba, o mirar hacia los extremos

temporales ( así disminuye el nistagmo)

- Fortalecer la musculatura oculomotora.

- Detectar funciones visuales comprometidas y estimularlas.

- Trabajar color, forma, tamaño

- Reconocimiento de objetos

- Discriminación de detalles

- Localización. Diferencias y semejanzas

- Realizar rastreos visuales minuciosos.

- Lograr la mejor agudeza posible en forma monocular con ambos ojos por separado

- Incentivar la alineación visual y simultaneidad de imágenes

- Estimular funciones visoespaciales

- Estimular la coordinación visomotriz (ojo-mano y ojo pie)

- Estimular Percepción de la dirección y el movimiento

- Trabajar Comunicación gestual y expresiones faciales

- Estimular memoria visual

- Desarrollar las habilidades visuales de parte todo, figura fondo y cierre visual. Visual

54
- Continuar Estimulando funciones visuales comprometidas, generalmente: fijación,

enfoque, agudeza visual, seguimiento.

- Trabajar simultaneidad de imágenes.

- Promover la binocularidad y estereopsis de ser posible.

- Prevenir desviaciones y tortícolis visuales. Evitar ambliopías

55