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net/publication/308071230
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Departamento de Documentación, Investigación e Innovación de la Asociación para el tratamiento de personas con parálisis cerebral y patologías afines (ASTRAPACE)
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la Atención Temprana es una disciplina muy joven, con apenas seis décadas de historia.
resumen
Es lógico, por tanto, que aún deba evolucionar y encontrar nuevos enfoques para el des-
arrollo de unas prácticas y programas cada vez más efectivos, para abordar los objetivos
con sus diferentes clientes: niño y familia.
Fruto de esa evolución, en la actualidad estamos viviendo en España un acercamiento a
la utilización de prácticas centradas en la familia en Atención Temprana. Este enfoque su-
pone un importante cambio de paradigma, frente al modelo de tratamiento ambulatorio
tradicional en nuestro país. Por ello es conveniente reflexionar y argumentar sobre las razo-
nes de su importancia, sus características fundamentales y las diferencias que conlleva con res-
sIglocERo
PAlABRAs clAVE: Atención Temprana, familia, servicios centrados en familia, desarrollo profesio-
nal.
6
1
Trabajo financiado dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Inova-
ción Tecnológica (I+D+i). Proyecto número: EDU2010-17786.
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Francisco Alberto García-Sánchez, Claudia Tatiana Escorcia Mora, María Cristina Sánchez-Lopez
Early intervention is a very young discipline, with just six decades of history. It is obvious, therefore,
abstract
it has to evolve and to find new approaches to the development of practices and increasingly
effective programs to address different objectives with their clients: child and family.
As a result the developing field of early intervention, we are currently living in spain an approach
to family-centred practice. This framework represents a significant paradigm shift versus traditio-
nal outpatient treatment in our country. Therefore, it is advisable to think and argue about the re-
asons for their importance, the basic characteristics and differences which involves regarding
outpatient model.
likewise, in this paper we attempt to define and demystify the conflicts that arise in the mind of
professional, consider the change of focus. Finally, we describe the training needs that could facilitate
the paradigm shift.
This paper contributes to the necessary reflection that leads to a change of this nature, from a theoreti-
cal and practical perspective in order to help professionals and families.
introducción
más cuando la familia es, obviamente, el de los padres, pero fundamentalmente solo
principal componente clave para el des- para reproducir, en el hogar, modelos tera-
arrollo del niño en todas sus facetas, y es- péuticos de intervención o rehabilitación.
pecialmente, si cabe, en la socioemocional. Esta práctica pronto demostró su ineficacia:
Por otro lado, es difícil entender que poda- tal responsabilidad en manos de los padres
mos dejarla al margen de las decisiones les generaba estrés, les llevaba a respuestas
sobre el niño, cuando además de ser su res- negativas a las demandas de los hijos y les
ponsable legal, es el único elemento esta- hacía perder el importante rol parental que,
ble en su futuro (Castellanos, precisamente, se quería aprovechar y que
García-Sánchez, Mendieta & Gómez-Rico, entendemos imprescindible fomentar para
2003; García-Sánchez, 2002a, 2002b, 2003). conseguir ese adecuado desarrollo socioe-
Era necesario contar con ella como mocional del niño (Castellanos et al., 2003;
“agente” activo (De Linares & Rodríguez, Watts et al., 2009a).
2005), a la vez que trabajamos para des-
arrollar en ella las competencias que sean De ahí que surgiera la necesidad de re-
necesarias para poder asegurar el adecuado plantear las estrategias de intervención. Sin
desarrollo y cuidado del niño. Así lo hacía- olvidar nunca que la familia es insustituible
mos ver en uno de nuestros trabajos, publi- y siempre cuenta con fortalezas que son
cado en esta misma revista (Castellanos et únicas y que tenemos que aprovechar (Díez-
al., 2003), en el que, delimitando los pape- Martínez, 2008; Fuertes & Palmero, 1998;
les de la familia en Atención Temprana, ha- Mas & Giné, 2010). Y la mejor solución en-
blábamos de ella como: contrada hasta el momento nos encamina
hacia el enfoque de un servicio Centrado en
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propias que han de ser atendidas; contamos con una amplia fundamentación
• Responsable/tutor del niño, con dere- teórico-práctica y una extensa evidencia do-
chos que han de ser respetados; cumentada (véase Dunst, Trivette & Hamby,
• Recurso imprescindible, por ser gene- 2007, para una mayor información).
radora de vínculos afectivos, facilitadora de
la comunicación en el niño, elemento alta- En la filosofía que subyace a este enfo-
mente motivante para él y entorno natural que, encontramos el convencimiento de
del niño; que, en la familia del niño con necesidades
• Agente activo de Atención Temprana, de Atención Temprana y en su entorno in-
aliada necesaria y protagonista imprescin- mediato, podemos encontrar y potenciar los
dible para el desarrollo de un modelo eco- recursos y las competencias necesarias para
sIglocERo
tas. Esto último había ocurrido ya fuera de 1999; Dunst, Bruder, Trivette & McLean,
nuestro país cuando se buscó la implicación 2001a; Dunst, Bruder, Trivette, Raab &
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McLean, 2001b; Dunst, Raab, Trivette & que podemos conseguir en el tratamiento
Swanson, 2012), insertadas de forma natu- ambulatorio. La idea queda reflejada en la
ral en las rutinas diarias de esa familia y de Figura 1 que acompaña estas líneas, la cual
ese entorno familiar (Jennings, Hanline & es ampliamente repetida en la literatura
Woods, 2012; McWilliam, 2010; McWilliam, sobre este enfoque de Atención Temprana.
Casey & Sims, 2009). Paralelamente a ello, estas prácticas tam-
bién mejoran la responsividad parental
Obviamente esta práctica consigue au- hacia las necesidades del niño y aumenta la
mentar el tiempo de oportunidades de satisfacción y las competencias de la familia
aprendizaje para el niño, con respecto a lo (Mahoney, 2009; Mahoney & Perales, 2012).
niños y los adultos (Rodrigo & Palacios, 2000; de tratamiento ambulatorio. Con todo,
Torres, Fermín, Arroyo & Piñero, 2000). nadie lo niega, es tal la capacidad plástica
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tean objetivos en el entorno natural del niño poco tiempo. Y especialmente si nos inte-
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y que han demostrado ser más eficaces para resa, si el aprendizaje a realizar nos motiva
alcanzarlos (Law & Darrah, 2014; Novack et (Adam, 1970; Knowles, Holton & Swanson,
al., 2013). 2011). Resulta lógico, por tanto, que nos
planteemos dirigir los esfuerzos del profe-
En definitiva, de la investigación neuro- sional a provocar mejoras y potenciar com-
científica que siempre ha avalado las prácti- petencias en los adultos que están en el
cas de Atención Temprana (Anastasiow, entorno del niño. La meta sería conseguir
1990; Nelson, 2000, Tierney & Nelson, 2009), que ese entorno genere muchas, variadas y
podemos concluir que los niños aprenden productivas oportunidades de aprendizaje,
mejor poco a poco, con experiencia reitera- contextualmente mediadas, para el niño
das, cuando les guía su propia iniciativa y, (Dunst & Bruder, 1999; Dunst et al., 2001a,
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cientes de que el adulto necesita ser partí- acorde con sus aptitudes y destrezas y el
cipe activo de su propio aprendizaje. De ahí orientador de su aprendizaje debe saber res-
que haya que asegurar, en la interacción que petar ese tiempo.
ha de darse entre el profesional y el cuida-
dor principal, los principios de participación, En la Figura 2 resumimos algunas de las
horizontalidad y flexibilidad: características que la andragogía plantea
para comprender el aprendizaje del adulto.
• Participación: el adulto que aprende no Una de las claves fundamentales es entender
es un mero receptor; puede y debe interac- que al adulto le motiva aprender aquello
tuar con el orientador de su aprendizaje in- que entiende necesita aprender. Por eso,
tercambiando experiencias. Además, el cuando el profesional de Atención Temprana
adulto tiene una profunda necesidad de se plantea que el cuidador principal del niño
auto-dirigirse en sus actuaciones y, sobre tiene que aprender a jugar con el niño; a
todo, en sus aprendizajes. interaccionar con él de la forma adecuada
para permitirle aprender, para retarle con
• Horizontalidad: el orientador del apren- nuevos pequeños logros físicos y cognitivos;
dizaje y el adulto que aprende tienen carac- a darle tiempo para responder y para que
terísticas cualitativas similares (adultez y demande, no adelantándose a sus deseos; a
experiencia); aunque con diferentes caracte- aprovechar, en definitiva, las oportunidades
rísticas cuantitativas. Por ejemplo, en nues- de aprendizaje que surgen continuamente
tro caso diferente grado de conocimiento en el contexto natural del niño y en sus ruti-
sobre la psicología evolutiva del niño, las ca- nas diarias, la primera clave será que el cui-
racterísticas de la discapacidad, o sobre los dador entienda como necesario para él ese
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Obviamente, el trabajo del profesional los equipos de trabajo con el niño. También
de Atención Temprana, en lo que se refiere en el resto de países europeos ocurre ma-
a orientar el aprendizaje del cuidador prin- yoritariamente lo mismo: sin ser una obli-
cipal, tiene que tener muy presente estas gatoriedad, los esfuerzos se centran en
características. Pero también tiene que ser potenciar cada vez más servicios de Aten-
sensible y tener presente que los adultos ción Temprana centrados en la familia (Pre-
podemos tener diferentes maneras de tis, 2010; Soriano, 2000; Soriano &
aprender, y a ellas también habrá que adap- Kyriazopoulou, 2010).
tarse con flexibilidad. Precisamente por eso,
desde nuestra perspectiva abierta y flexible, Sin embargo, la situación en España se
creemos que en unos casos podrá funcionar ha mantenido aún lejos de estas realidades.
mejor una metodología de entrenamiento Por lo menos hasta fechas muy recientes. La
con modelaje, por ejemplo, mientras que, inicial generalización de la Atención Tem-
en otros, será necesario proceder de ma- prana en nuestro país en los años 80,
nera más pausada, dejando que el adulto cuando a nivel internacional aún se estaba
encuentre la forma de auto-dirigirse. Por cuestionando la efectividad de los modelos
otro lado, otra clave importante para que de familia-terapeuta, nos llevó a asumir un
el profesional pueda realizar esa orienta- modelo modificado de terapeuta-experto
ción en el proceso de adquisición de com- con cierta orientación a la familia. Quizá
petencias por parte del cuidador principal, este modelo intermedio, sirvió de puente
es que éste tenga confianza en la capaci- fuera de España para la paulatina implan-
dad, honradez y fiabilidad del profesional. tación del actual enfoque centrado en la fa-
De ahí la importancia de las competencias milia (Espe-Sherwindt, 2008). Sin embargo,
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interacción con el cuidador principal del se haya conseguido aún la necesaria evolu-
niño. ción. No obstante, es obvio que estamos en
el camino. Con su estrategia iniciada en
Si caemos en la cuenta de estas reflexio- 2013 y orientada a promover servicios cen-
nes, no ha de extrañarnos que las prácticas trados en la persona y la familia, FEAPS está
centradas en la familia sean altamente re- promoviendo el acercamiento al nuevo pa-
comendadas en un número cada vez mayor radigma en un número ya considerable de
de países. Incluso están instauradas por ley sus asociaciones. Fuera de FEAPS, en 2014
en países tan dispares como pueden ser Es- estamos asistiendo a diferentes eventos de
tados Unidos o Portugal. En Estados Unidos sociedades profesionales que invitan a re-
se implantaron como forma generalizada flexionar e ir asumiendo esta nueva forma
de llevar a cabo la Atención Temprana de entender el trabajo a realizar (véase el
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rapeutas o pseudo-profesionales, que in- nuo. Por ello, muchas veces, un servicio
tentan repetir en casa la intervención concreto podrá presentar características hí-
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bridas entre dos o más de estos enfoques de propone, como son la entrevista en rutinas,
Atención Temprana. Lo que se aprecia uso de ecomapas, diferentes checklists de
como diferencia fundamental es que, en un evaluación, etc. También podemos seguir
servicio de Atención Temprana centrado en sus recomendaciones sobre cómo desarro-
la familia, uno de los objetivos que guía la llar la interacción con la familia, cómo fa-
actuación es hacer competente a la familia, vorecer la comunicación y la búsqueda de
por el bien del niño, para que genere para apoyos, entre otras.
él oportunidades de aprendizaje contex-
tualmente mediadas. Para ello necesitamos Pero también, dentro de las acciones
que la familia quiera hacerlo, esté moti- que podemos poner en marcha para imple-
vada, se sienta capaz y dé continuidad a su mentar el enfoque centrado en la familia,
actuación. Y para conseguir esa adhesión y podemos beneficiarnos de prácticas de coa-
esa motivación, la clave va a ser atender las ching en Atención Temprana, siguiendo
necesidades reales de la familia en su en- orientaciones como las que proponen Rush
torno. No se prima la idea de atender en y Shelden (2011). Stoner, Meadan y Angell
primer lugar lo que el profesional detecte y (2013) nos presentan un ejemplo concreto
entienda necesario cambiar, desde su pers- de programa de entrenamiento a padres en
pectiva “experta”. Sino atender primero estrategias para fomentar la comunicación,
esas necesidades que a la familia preocupan que cumple los parámetros de estar cen-
y que, al no verse capaces de controlar o su- trado en la familia, aprovechar entornos de
perar, no les dejan abordar, y a veces ni tan aprendizaje naturales e inclusivos y fomen-
siquiera ver, las otras necesidades. Por ello tar el trabajo en equipo entre familia y pro-
esas necesidades, que para la familia son en fesionales. Para un programa de este tipo
hasta diecisiete prácticas centradas en al fa- dades y valores de cada niño y familia;
milia basadas en la evidencia, las cuales de no hacer suposiciones acerca de las
agrupan en cuatro categorías, según en qué creencias y valores de la familia. Se pre-
aspectos inciden más: ocupan de proporcionar apoyos y recur-
sos de manera que no incorporen estrés
1. Prácticas en las que las familias y en la vida familiar.
los profesionales comparten la respon-
sabilidad y trabajan en colaboración. 4. Prácticas basadas en las fortalezas
Este grupo de prácticas se centran en el y recursos. Este grupo de prácticas su-
desarrollo de relaciones positivas entre braya, no sólo la identificación de las
profesionales y cuidadores del niño, en fortalezas de cada niño y su familia, sino
compartir la información y la toma de el uso de estos puntos fuertes como vía
decisiones, en las que las familias pue- para la construcción de medios para la
den participar precisamente por estar intervención.
informadas.
2. Prácticas que fortalecen el funcio- Por lo tanto, debemos concluir que lo
namiento familiar. Este grupo de prácti- importante no es en sí la práctica o prác-
cas enfatiza proporcionar ayudas y ticas concretas que utilicemos para el
recursos de manera que los padres desarrollo del enfoque centrado en la
ganen confianza y sensación de compe- familia. Lo verdaderamente importante
tencia, usando para ello no sólo apoyos es asumir este enfoque en la práctica. En
formales sino también informales, que la Figura 3 resumimos lo que, desde
contribuyan también a normalizar las di- nuestra perspectiva, serían los principios
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centrado en la familia, las prácticas par- pios de estos enfoques. Es bueno, por
ticipativas deben llevar a que los profe- tanto, que repasemos y desmitifiquemos
sionales compartan toda la información algunos de los puntos que suelen enten-
con las familias, los animen a tomar de- derse como más conflictivos.
cisiones plenamente informadas, a utili-
zar sus conocimientos propios y las Con frecuencia, en las prácticas cen-
capacidades que van desarrollando y tradas en familia se utiliza el término
ayuden a las familias a aprender nuevas “empowerment”. En inglés este sustan-
habilidades. Espe-Sherwindt (2008) re- tivo tiene las acepciones de “ayudar a
sume diferentes estudios que encuen- alguien a sentirse competente y apo-
tran claramente que los servicios de yarlo para que alcance la habilidad para
Atención Temprana que no están cen- hacer algo” y “dar la autoridad legal
trados en la familia concentran sus es- para algo”. Para empezar, la primera
fuerzos en las prácticas relacionales, acepción del término es algo que defen-
pero no tanto en las participativas. En demos y debemos primar en los servicios
este sentido, nos recuerda que ser cor- centrados en la familia. En cuanto a la
dial y atento y utilizar excelentes habili- segunda, es obvio que la autoridad legal
dades de comunicación no significa sobre el niño ya la tiene la familia, así
automáticamente que un profesional o como la capacidad para decidir seguir o
programa esté centrado en la familia; no un programa de Atención Temprana
no basta con ser “agradable”. Los pro- u otro. Por ello ¿qué sentido tendría
fesionales y los programas que buscan para la familia demandar ese “poder”?
estar centrados en la familia, no sólo Su demanda debe ir, más bien y como es
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deben establecer una relación de con- lógico, en el sentido de que, alguien ex-
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fianza con las familias; también deberán perto en Atención Temprana, en disca-
utilizar, conscientemente, prácticas es- pacidad y en desarrollo infantil, les
pecíficas que impliquen a las familias ayuden y apoyen para ser competentes
como colaboradores activos y necesa- en su contribución al desarrollo de su
rios. Consiguiendo que los cuidadores niño.
implicados se conviertan en los últimos
responsables de las decisiones y los En este sentido, debemos entender
agentes del cambio en el entorno natu- que la Atención Temprana no es una
ral del niño. práctica en donde esté en juego “el
poder”. De lo que estamos hablando es
delimitación de los temas conflicti- de que el profesional “experto” debe
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mente, y de forma explícita, rehúye el dejarse llevar por la opinión del profe-
enfoque centrado en familia. Con todo, sional que respeta. Por otro lado, el pro-
estas consideraciones parecen ser difíci- fesional puede llegar a tener hasta
les de entender para muchos profesio- dudas éticas sobre si debe o no respetar
nales y algunas familias. Pero ¿qué los objetivos que plantea el cuidador
familia no va a querer que un profesio- principal del niño. Sobre todo si piensa
nal “experto” le ayude a ser más com- que esos objetivos están alejados de los
petente para atender las necesidades de que, como profesional, entiende que
su hijo? Por lo menos, una vez que le ha- deben trabajarse con ese niño, o si de-
yamos ayudado a asumir la problemática moran el planteamiento de esto últimos.
de su hijo.
Lo primero que habría que plante-
Aclarado este punto, debemos consi- arse aquí es que ese alejamiento entre
derar que “empowerment”, al nivel téc- objetivos suele ser más una fantasía del
nico que nos interesa, no solo es “dar profesional que un hecho real en la
autoridad legal” sino también volver a práctica. Lo segundo sería entender que
poner, en manos de los padres, el con- esa cesión del profesional, en un mo-
trol de sus vidas y de la de su niño. Algo mento dado, en el planteamiento de ob-
que, muchas veces, la discapacidad que jetivos o de su prioridad, responde a una
sufre el niño, les ha arrebatado. En este estrategia general de capacitación del
sentido, el Diccionario de la Lengua Es- cuidador principal, de alentar su moti-
pañola propone para el verbo “empode- vación y favorecer la adhesión al pro-
rar” (en su edición 23ª prevista para grama de actuación que finalmente se
milia querrá rehuir de esa toma de deci- Pero la cuestión problemática real no
siones, ya que una postura más fácil es suele ser esta, sino el hecho de que, al
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Otra gran dificultad, para la implan- tarea más complicada para el equipo
tación del enfoque centrado en la fami- transdisciplinar. El proceso de traslado
lia en los servicios de Atención implica el compartir experiencias, valo-
Temprana, está en la necesidad de un rar las perspectivas del otro, conocer y
trabajo verdaderamente transdiscipli- desarrollar habilidades de las otras dis-
nar. Solo así se conseguirá la necesaria ciplinas y el poder trasladar con con-
flexibilidad de agenda de sus compo- fianza el rol propio cuando
nentes. Pero alcanzar ese trabajo trans- corresponda. No es nada fácil para el
disciplinar no es solo cuestión profesional y más cuando nadie le ha
organizativa, sino que implica también enseñado a hacerlo.
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una importante actitud positiva del pro- Pero si se defiende el trabajo trans-
fesional hacia esa forma de trabajar en disciplinar es porque sus beneficios y
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ventajas son claramente mayores que los ofrecen las Tecnologías de la Informa-
conseguidos por otras formas de traba- ción y la Comunicación (las TIC). En este
jar (King et al., 2009). Entre esas venta- sentido, el teléfono móvil, las Tablet y el
jas se señalan (a) mayor eficiencia en el ordenador, con las posibilidades que nos
servicio, (b) menor coste efectivo del ofertan de transmisión de texto, voz,
servicio, (c) menor intrusión en la fami- imágenes y vídeo, pueden facilitar enor-
lia, (d) menos confusión para los padres, memente la tarea.
(e) planes de intervención más coheren-
tes y una implantación integral del ser- En cualquier caso, estos requerimien-
vicio, y (f) la facilitación del desarrollo tos organizativos se han de traducir en
profesional que mejora el conocimiento la disposición de los recursos económi-
de los terapeutas y sus habilidades. Aña- cos necesarios. Éstos habrán de ir desde
diríamos a estas ventajas el hecho de la disposición de fondos para cubrir los
que centralizar en un profesional la in- gastos de desplazamientos y la contra-
tervención con la familia facilitará en tación de los seguros pertinentes, hasta
ésta su implicación y el desarrollo de la planificar la disponibilidad de otros re-
confianza necesaria para la implemen- cursos materiales como vehículos y mó-
tación del enfoque centrado en la fami- viles de empresa.
lia.
No obstante, es obvio que en la ac-
La implementación de la transdisci- tualidad los problemas para la implan-
plinariedad y el ejercicio de actuaciones tación del enfoque centrado en la
en el entorno natural del niño y su fa- familia no son solo económicos. Los pro-
cuada interacción con los cuidadores Dunst et al., 2012; Dunst & Swanson,
principales. 2006; Raab & Dunst, 2006), etc.
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