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Conferencia Schalock PDF
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DISCAPACIDAD
Al igual que en las dos anteriores conferencias a las que he tenido el placer de
asistir, es un honor para mi estar aquí hoy con ustedes en esta bonita ciudad de
Salamanca para hablar sobre "una nueva manera de pensar sobre la discapacidad". A
lo largo de mis 30 años de trabajo en el campo del retraso mental y del desarrollo de
las discapadidades, he observado -y he sido parte de- un cambio radical en el modo de
pensar sobre las personas con discapacidades y los servicios y apoyos que les
proporcionamos. Hoy me gustaría pedirles que piensen en cómo ha cambiado su
manera de ver la discapacidad desde que se introdujeron en el campo, y cómo esta
"nueva manera de pensar sobre la discapacidad" ha cambiado su vida y su
implicación profesional en el campo.
Tengo cuatro ideas fundamentales en este trabajo: En primer lugar, quiero que
cada uno de ustedes comprenda la forma de pensar actual sobre "qué es la
discapacidad". Para este fin, hablaré sobre el emergente concepto de discapacidad
como resultado de la interacción de la persona y del ambiente de la misma. Como
veremos, este concepto de discapacidad tiene profundas implicaciones sobre cómo
cada uno: define condiciones tales como el retraso mental, desarrolla un paradigma de
apoyo, y contempla los conceptos de inteligencia y de conducta adaptativa. En
segundo lugar, cada uno de ustedes necesita concienciarse de que en la actualidad el
foco de atención se centra sobre los resultados y sobre la evaluación centrada en los
resultados. En esa sección de mi exposición, sugeriré modos de realizar medidas de
los resultados que son adecuadas tanto para la persona como para la la organización
que está prestando los servicios. En tercer lugar quiero compartir con ustedes una
aproximación al cambio de la organización basado en los resultados de la
investigación y que está guiada por los resultados que tanto para la persona como para
la organización desean proveedores y usuarios. Y en cuarto lugar, me gustaría que
realmente cada uno de ustedes pudiera apreciar el poder y potencial de la nueva
asociación que se está creando entre las personas con discapacidad y a los que
tradicionalmente se nos ha visto como "sus" profesionales. El movimiento de
autoapoyo está creciendo rápidamente en todo el mundo, y ese movimiento, más el
aumento de la investigación, ha cambiado significativamente nuestra manera de
operar y los papeles que jugamos cada uno de nosotros en las vidas de las personas
con discapacidades.
Patología
Limitación
Limitación(es) funcionales
Discapacidad
Habilidades Casa
adaptativas
Inteligencia Comunidad
Funcionamiento
Apoyos
Proceso de tres pasos. Cualquier sistema por el que alguien sea diagnosticado
de retraso mental, y clasificado según determinados criterios, se compone de una serie
de reglas que especifican las características que una persona debe reunir para ser
diagnósticado y clasificado así. Con los años, estas reglas han cambiado en respuesta
a las presiones de los usuarios de los servicios, profesionales, políticas y sociales.
• Paso 3 ("perfil e intensidad de los apoyos que se necesitan"). Identifica los tipos
de apoyos así como la cantidad en que se requieren para cada una de las cuatro
dimensiones.
Paso 2. Clasificación y descripción (Identifica los puntos fuertes y los débiles y las
necesidades de apoyo)
El paradigma de apoyos
Resultados deseados
A pesar de que el concepto y el uso de los apoyos son muy atractivos en los
sistemas de prestación de servicios actual, todavía tienen numerosos aspectos
criticables respecto a su empleo y evaluación que deberían solucionarse. El más
importante de estos aspectos incluye:
... una capacidad mental muy general que, entre otras cosas, implica la
habilidad para razonar, planificar, resolver problemas, pensar abstractamente,
comprender ideas complejas, aprender rápidamente, y aprender de la
experiencia. No consiste simplemente en aprender libros, una pequeña
habilidad académica, o en realizar tareas de las consideradas ingeniosas. Más
bien, refleja una capacidad más amplia y más profunda para comprender lo que
nos rodea -aprehendiéndolo, captando el sentido de las cosas, o entendiendo
qué hacer. (p. B 1)
Llegados a este punto, parece claro que existe poco acuerdo respecto a lo que es
la inteligencia, y es que realmente, cuando hace unos años se pidió a dos docenas de
relevantes teóricos que definieran la inteligencia, dieron dos docenas de definiciones
diferentes (Sternberg y Detterman, 1986). De igual manera, en una revisión sobre la
inteligencia publicada recientemente por Carroll (1993) se identificaron alrededor de
70 capacidades diferentes por los "test de inteligencia" al uso. A pesar de esta falta de
acuerdo, nos hemos alejado de la noción de que existe un factor general de
inteligencia (lo que Spearman en 1932 denominaba factor "g"), y hemos pasado a
mantener que la inteligencia debería considerarse más bien como multidimensional y
jerárquica, con el factor "g" potencialmente en la cima (Carroll, 1993; Neisser et al.,
1996).
Competencia general
Los dos aspectos centrales a los esfuerzos por conjugar la calidad y la eficiencia
de los servicios públicos son: la calidad de vida y la evaluación del desarrollo de los
mismos. Como se expone en las siguientes secciones, el concepto de calidad de vida
se ha centrado en los resultados referidos a la personas, mientras que la evaluación
del desarrollo de los mismos se centra en los resultados obtenidos por la organización
(a los que se conoce a menudo como "outputs" de la organización).
Medidas de ejecución
Los pasos que se deben dar en las medidas de la ejecución son esencialmente
los mismos que para las medidas de calidad de vida: (1) determinar la categoría del
resultado a medir; (2) operacionalizar medidas de resultados específicas; (3) evaluar
la medida empleando una o más estrategias de evaluación personal o de análisis
funcional que se han descrito en el apartado anterior. Un modelo para hacer esto
podría ser el que se expone en la siguiente apartado.
STANDARD
EFICIENCIA VALOR
OUTPUTS Indicadores: Indicadores:
(resultados Coordinación de servicios Acceso al servicio
de la Estabilidad económica Satisfacción del usuario
organización Salud y seguridad Competencias del staff
FOCO ) Datos del programa Apoyos familiares/del propio
Movilidad/permanencia del sujeto
staff Apoyo de la comunidad
RESULTAD Indicadores: Indicadores:
OS Bienestar físico: Bienestar emocional
(de la Nivel de salud Desarrollo personal
persona) Indicadores de salud Autonomía
ADLs/IADLs Relaciones interpersonales
Bienestar material Integración social
Nivel de empleo Derechos
Nivel de vida
Nivel educativo
Figura 6. Modelo de evaluación centrado en el resultado
• elegir como objetivo aquellas áreas a las que se pueda aplicar el incremento de
recursos disponible para mejorar la armonización entre persona y ambiente
Estos dos desafíos fijan las apartados de la siguiente sección del trabajo que
presentamos que se focaliza en el cambio organizacional -el tercer aspecto de la
"nueva forma de pensar sobre la discapacidad." Esta sección remarcará la importancia
de conocer hacia dónde se va, y de emplear los resultados que se desean para lograrlo.
Como dijo en cierta ocasión el sabio filósofo Yogi Berra, "el problema de no conocer
adónde se va es que puedes terminar en el lugar incorrecto."
Cambio en la organización
Tanto las organizaciones privadas como las benéficas han tenido que realizar
cambios significativos a lo largo de las últimas décadas para continuar siendo
competitivas y viables. Todas ellas tienen en común (Castellani, 1987; Schalock,
1995, 1988a):
Los resultados del Paso 2 señalan la dirección general hacia donde se deben
encaminar las actividades de reconversión de la organización. Tras completar el Paso
2, el personal de la organización conocerá los resultados generales que desean lograr,
y conocerá la dirección hacia donde deberá encauzar sus esfuerzos. El tercer paso es
crítico e implica seleccionar medidas de resultados específicos que se deben emplear
para dirigir, guiar y reforzar el proceso de cambio y sus efectos. Se deberían emplear
varias directrices para seleccionar medidas de resultados específicos. Las siete más
importantes incluyen:
• Interés por las preferencias, aspectos en los que resalta y sueños de la persona,
más que en las necesidades o en el limitaciones.
• Una visión de los estilos de vida que a la persona le gustaría tener y de las metas
que necesita para lograrlas, es decir, no limitada por los recursos y servicios
actuales.
• Un desarrollo de la misma que emplee los recursos y los apoyos que sean tan
locales, informales y generales como sea posible.
La nueva asociación
Uno de los cambios más sonados que se ha producido en los últimos 20 años
tiene que ver con cómo vemos a las personas con discapacidad y al desarrollo
simultáneo de un fuerte movimiento de auto-apoyo en el que las personas con
discapacidad se están ayudando para aumentar las oportunidades de participar en la
corriente de la vida. El impacto de este cambio es obvio: los usuarios incrementarán
la ayudas para los apoyos individuales en los ambientes habituales, al ser incluidos en
actividades principales tales como tomas de decisión y planificaciones centradas en la
persona, y al asumir un mayor control de sus vidas. Lo que podría ser menos obvio es
la nueva asociación que está surgiendo entre los profesionales tradicionales y las
personas que se prestan apoyo a sí mismas (O´Brien, y Murray, 1997) y el papel cada
vez mayor que desempeñan los usuarios en las actividades de medición y de
evaluación.
Conclusión
• Una nueva visión de lo que constituye las posibilidades de vida de las personas
con retraso mental. Esta nueva visión enfatiza en la autonomía para tomar
decisiones, en los aspectos en los que una persona destaca y en las capacidades,
en la importancia de los ambientes normalizados y habituales, en la provisión de
sistemas de apoyo individualizado, en el aumento de la conducta adaptativa y en
el status alcanzado por la persona, y en la igualdad.
Por desgracia, el nuevo día también tiene nubes. Sobre el horizonte aparecen
numerosos desafíos respecto a los cuales debemos actuar con decisión. La
reestructuración de los servicios de educación y de habilitación basados en los
principios de las limitaciones económicas y de la rentabilidad en los servicios de
salud y rehabilitación nos seguirán obligando a centrarnos en la responsabilidad y en
las cuestiones de coste-beneficio. Los ricos debates respecto al potencial de las
personas con discapacidad y su legítimo papel en la sociedad que han caracterizado a
esta década, sin duda que continuarán en la próxima. Y el campo de las
discapacidades continuará siendo desafiado para proporcionar protagonismo y
vitalidad a quienes dirigen y proveen los servicios. En la próxima década, nuestro
principal desafío va a consistir en ser firmes en nuestras convicciones de que existe
un modo nuevo de pensar sobre la discapacidad, y en ser consistentes con nuestro
compromiso de mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad.
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