Bioetica

Bioética para
enfermería: aspectos
teóricos y prácticos
Jacqueline Bonilla M
Portada
Tabla de contenidos
Salir de aplicación
Bioética para enfermería
Tabla de contenidos
Capítulos
Presentación v
1 Bioética como disciplina 1
2 Situaciones que propiciaron el surgimientos de la bioética 21
3 Comité de Ética Clínica, de Investigación y de Bioética 39
4 Metodología de análisis de casos clínicos 47
5 Relación enfermera-paciente 73
6 Consentimiento informado 91
7 Secreto profesional 117
8 Justicia sanitaria 123
9 Dolor y sufrimiento humano 129
10 Inicio de la vida humana 139
11 Trasplantes 145
12 Discapacidad 167
13 Limitación al esfuerzo terapéutico y sedación en UCI 179
iii
Tabla de contenido
14 Voluntad anticipada 205
15 Eutanasia versus encarnizamiento terapéutico 217
16 Cuidados paliativos, calidad de vida y respeto a la dignidad del ser humano 227
17 Conceptos de bioética ambiental 243
Anexos
1 Glosario de términos 265
El afrontamiento de la muerte del paciente terminal en los Servicios de Oncología y Hema-
2 tología, del Hospital Eugenio Espejo, enero-diciembre 2011, Quito
271
Actitudes éticas del personal médico, participación de enfermería y la familia en la toma
de decisiones humanizadas en pacientes con Limitación del Esfuerzo Terapéutico de las
3 Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales Eugenio Espejo y Carlos Andrade Marín
279
de Quito, enero 2010 a julio 2011
Propuesta de manual técnico administrativo para la creación y funcionamiento de la clíni-
4 ca del dolor y cuidados paliativos del Hospital Eugenio Espejo. Quito, 2012
287
Evaluación del libro Bioética en enfermería: aspectos teóricos y prácticos por el par
5 académico, doctor Francisco León Correa
329
iv
Presentación
El texto, Bioética para enfermería: aspectos teóricos y prácticos, representa para la autora, conjuntar experien-
cias, estudios y vivencias, elementos distintos y relacionados entre sí, para plasmarlos en un conjunto lógico, coherente y
armonioso de temáticas vinculadas a la bioética, algunas controversiales, que despertaron durante mi formación acadé-
mica interrogantes y crearon una visión diferente para entender el importante rol que cumple el profesional de enferme-
ría en el cuidado del paciente a través de una relación afectiva, cálida, oportuna, humana y altamente técnica. La relación
del enfermero (a) trasciende hacia la familia y por ende a la sociedad.
En calidad de docente de la Cátedra de Bioética de la Carrera de Enfermería de la Universidad Central del Ecuador,
me resulta gratificante presentar esta publicación que recoge una ingente inversión en horas de trabajo para consolidar
conocimientos y experiencias hospitalarias y académicas. Estructurada la obra, me permite entregarla como una modesta
contribución personal a la formación de jóvenes que buscan denodadamente servir a sus semejantes como profesionales
de enfermería.
El libro que el lector tiene en sus manos, es una publicación pionera para las Carreras de Enfermería del país. Sin
duda, evidenciará debilidades y a la vez sólidas fortalezas en la descripción de los distintos capítulos que conforman la
obra, compuesta por interesantes temas de la disciplina, mismos que fortalecerán el trabajo holístico de la profesional de
enfermería. Todas las revisiones tienen alta relevancia en la formación de enfermeros y otros profesionales de la salud
que requieran actualizar conceptos, solventar inquietudes y ejercer su actividad cotidiana apegada a sólidos principios
éticos que rigen todo acto profesional.
Es necesario reconocer a quienes, con su consejo académico y apoyo permitieron alcanzar esta meta. Agradezco a
Dios por las bendiciones diarias; a mi esposo e hija que con su paciencia y comprensión son mi soporte permanente y de
v
Presentación
manera especial expresar mi sincera gratitud al doctor Francisco León Correa, Presidente de la Federación Latinoamerica-
na de Instituciones de Bioética (FELAIBE) por ser el mentor que indujo incursione en este ámbito, un reflexivo docente
que supo guiar mi formación en la maestría y doctorado.
Jacqueline Bonilla Merizalde

Docente Carrera de Enfermería
Facultad de Ciencias Médicas
Universidad Central del Ecuador
vi
Capítulo 1
Bioética como disciplina
Introducción
Históricamente la bioética ha surgido de la ética médica centrada en la relación médico-paciente. En 1971, Van Renssela-
er Potter señaló por primera vez el concepto de bioética como un neologismo; luego en 1972, André Hellegers definió
como “…el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y de la atención de la salud,
en la medida en que esta conducta se examine a la luz de los valores y principios morales”. Precisamente esta definición
la asumió como suya la Organización Panamericana de la Salud.
La bioética como disciplina y a diferencia de la ética médica, no hace referencia sólo a médicos sino a toda persona, en
cuanto toda persona es humana y puede pensar, reflexionar y debatir con sus semejantes, cuestiones referidas a la vida
en general.
En los años 80 y comienzos de los 90, se dio inicio a la enseñanza de esta nueva disciplina en algunas Universidades de
Latinoamérica, después se suscitó en el ámbito norteamericano.
Tiene sus características propias:

a) La interdisciplinariedad: el diálogo entre las ciencias empíricas y las humanísticas.
b) El debate ético en una sociedad plural, basado en la tolerancia.
c) La elaboración de una teoría de fundamentación apoyada en principios claros y concretos: no maleficencia, justicia,
autonomía y beneficencia.
d) La aplicación efectiva de esos principios en el ámbito clínico, con dos aspectos prácticos importantes:
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Capítulo 1. Bioética como disciplina
- Una metodología de análisis de casos clínicos que ayuda efectivamente a los profesionales de la salud, a la hora de
resolver conflictos y dilemas éticos, en un mundo cada vez más conflictivo, de cambio de rol profesional y social y, de
cambio de modelo de relación médico-paciente.
- La creación de comités de ética asistencial o ética clínica en el interior de los hospitales, que han difundido el interés
por la Bioética, su enseñanza y son hoy día, un instrumento “institucionalizado” al servicio de la calidad de atención
en salud y de la humanización de la relación clínica; aún con todos los problemas que su puesta en marcha y sus acti-
vidades llevan consigo, dentro de sistemas de salud bastante burocráticos, rígidos y en cierto modo, todavía autorita-
rios. (Cantú, 2010)
Estas características explican la gran difusión de la Bioética en el ámbito clínico y su efectividad. Como ejemplo, tenemos
la multiplicación de los Centros de Bioética, ligados en su mayor parte al ámbito académico de la enseñanza universitaria,
cursos y congresos, asociaciones, publicaciones también en castellano, etc.
La bioética clínica ha sido la que más desarrollo ha tenido en estos años, aunque también desde el comienzo está presen-
te la preocupación por una bioética ecológica, puente entre las ciencias y la humanidad, como describiera Potter, que
más tarde se ha denominado bioética global. (Gracia, 2002).
Sintetizando, el surgimiento de la Bioética como disciplina científica adquiere sus raíces en los campos político, económi-
co y social del mundo, originario de la segunda guerra mundial y la impetuosa Revolución Científico Técnica.
El avance tecnológico que ha tenido lugar en las últimas décadas, ha abierto nuevas posibilidades de intervención sobre la
vida humana como nunca antes en la historia de la humanidad había sucedido. Es un reto al que hemos de afrontar en
este nuevo siglo. La bioética quiere aportar su reflexión al complejo mundo de la ciencia y de la ética, pues tiene su origen
interdisciplinario, reúne conocimientos científicos, antropológicos y éticos para elaborar sus decisiones. La bioética pre-
tende reflexionar acerca de los problemas que suscita el empleo de la técnica en el campo de lo humano. Una disciplina
que surgió para dar una respuesta moral a las cuestiones científicas que tienen que ver con el ser humano. (Reich, 2000).
2
El dilema ético existe desde que el hombre conoce y acepta la elección de sus acciones. Este conocimiento le obliga a en-
trar en el análisis de aquello que es honestamente aceptable y lo que debe omitir en sus acciones. Así ha surgido en nues-
tros tiempos la bioética como disciplina.
Objetivo de la bioética como disciplina o como ética aplicada

La Bioética ha despertado una gran motivación en la esfera educacional de Ciencias Médicas, ya que trata aspectos relati-
vos a la conducta de los seres humanos ante la naturaleza y la vida humana. Pero su objetivo no se reduce únicamente al
marco de las Ciencias Médicas sino que, debemos entenderla en la amplitud con la que se ha presentado y a partir de ella
realizar estrategias para la protección de la vida en toda su diversidad. Este espacio de reflexión que ofrece la Bioética
debe servir para analizar los problemas que se discuten en el mundo y en particular los que necesitan los Sistemas Nacio-
nales de Salud en beneficio del pueblo. Se requiere de una atención profesional y educativa y de la necesidad de investi-
gar en estos aspectos. (Gracia, Futilidad. un concepto en evaluación en Etica de los Confines de la Vida , 2002).
De ahí que la aplicación de la ética está implícita en todos los momentos de la vida al relacionarnos con otros seres
humanos, reconociendo en qué consiste el bien del hombre y cómo se logra ese bien y, en definitiva, debe acabar lográn-
dolo, porque la ética es una ciencia práctica, que no se limita a estudiar, sino que mueve a hacer.
Finalmente se debe tener en cuenta que la ética aplicada nos conlleva a reconocer, que toda acción humana tiene un con-
tenido moralista, que el criterio objetivo de la probidad es el bien del hombre y que, el respeto a la dignidad de la persona
es prioridad.
Principios, reglas y valores

Como comenta Guy Durand, "la reflexión bioética se basa en los hechos y en principios y reglas. La bioética no quiere
principios determinados de forma abstracta y que se impongan a la realidad de forma autoritaria. Tampoco quiere un
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sistema de principios que funcionaran como prohibiciones incuestionables, quiere concluir en los hechos, pero necesita
sin embargo de principios y reglas.
Existen dos principios fundamentales, unánimemente reconocidos, que son complementarios: el respeto a la vida huma-
na, que pertenece al orden de la objetividad y debe servir de finalidad a la actuación ética; y el principio de la autodeter-
minación de la persona, que remite al dominio de la subjetividad y es esencial en la ética. Estos dos grandes principios no
suprimen las reglas y normas más concretas y específicas: el precepto de no matar, la noción de medios proporcionados,
el principio de totalidad, el acto de doble efecto, el consentimiento libre e informado, etc.”
La palabra valor incluye dos aspectos, la significación y la orientación a la acción, por lo que también puede utilizarse en
relación con los principios, aunque en su acepción filosófica una moral de valores se opone a una moral de principios.
Los valores pertenecen al orden del bien o del ser, como el valor de la vida, la dignidad de la persona o la autonomía del
hombre como ser libre. El respeto a esos valores funda los principios éticos de respeto a la vida, prohibición de matar,
autodeterminación, etc. Los principios y reglas -las normas- deben estar al servicio de los valores y traducirlos en términos
operativos. (Caldanil, 2006).
Como puede verse, el equilibrio entre todos estos principios y valores no es siempre fácil. En el ámbito de la bioética nos
encontramos frecuentemente con conflictos de principios y valores que es necesario jerarquizar o regular, en los casos
concretos y a nivel teórico.
De cualquier manera, está claro que toda reflexión bioética de la persona está condicionada por sus propios valores, por
sus opciones y creencias, por la manera de entender al hombre, la vida y la medicina. Son decisivas las opciones funda-
mentales sobre el sentido de la vida humana y su definición, el sentido de la persona, del sufrimiento, de la vejez y de la
muerte, el sentido de la procreación y de la sexualidad, y por supuesto, el sentido de la misma ética.
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Principios:
I. Toda acción humana tiene un contenido ético: no existen acciones humanas libres que sean moralmente neutras,
porque todas están ordenadas al fin del hombre, de un modo directo o indirecto, como fines parciales o como
medios para esos fines.
II. El criterio objetivo de la moralidad es el bien del hombre: el criterio del bien del hombre empieza por el propio
sujeto agente: como ya decía Sócrates, el que hace un daño a otro se hace más daño a sí mismo, al impedir o difi-
cultar la realización de su propio fin, de su propia felicidad. Esto es importante, porque nuestra sociedad suele va-
lorar los daños (físicos o económicos) hechos a otros, y tienden a quitar importancia a las acciones (morales) que
perjudican a uno mismo.
III. El respeto a la dignidad de la persona: el hombre consta de cuerpo y espíritu, y es en éste donde radica el funda-
mento de su dignidad, porque del espíritu brota la racionalidad, la capacidad de entender (inteligencia) y actuar li-
bremente (voluntad), poniéndose fines e identificando y poniendo los medios para lograrlos. El hombre es, pues,
un ser personal, un individuo separado de los demás, irreducible a los demás, único, irrepetible, permanente. Y
como persona libre, es sujeto de derechos y obligaciones. (Hernández, 2002).
Algunos principios morales prácticos

Los principios generales citados dan lugar a un conjunto de principios prácticos que orienta directamente la actuación
ética del hombre, como ser personal y social. He aquí algunos de esos principios:
I. Debe procurarse el bien y evitar el mal: el ser humano procurará en sus actos hacer siempre el bien y evitar el
mal; es el principio fundamental de la moralidad práctica, un principio al que todo hombre tiene acceso por cono-
cimiento natural (aunque cabe, eso sí, error en la apreciación de lo que es el bien en un caso determinado, o de
los medíos adecuados para lograrlo).
II. La acción humana se define por la intención y la operación de modo concurrente e inseparable: en una acción
podemos encontrar dos componentes. 1) La intención del agente, es decir, la motivación que le lleva a hacer algo.
Es verdad que puede haber muchas motivaciones en una acción, pero siempre habrá una primordial, lo que por
encima de todo lo demás persigue el agente, sin lo cual la acción no se realizaría: ésta es la intención, el fin del
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agente. 2) La acción u operación propiamente dicha, que el agente toma como medio para conseguir su fin propio
(Engelhardt, 1995).
III. Haz a los demás lo que desearías que te hiciesen a ti: este principio tiene también otras versiones, negativas unas
("no hagas a los demás lo que no desearías que te hiciesen a ti") y positivas otras ("el bien de los demás es tan
digno de respeto como el mío”). El bien de los demás es, sobre todo, el bien básico, profundo, el que les lleva a la
felicidad, a la plenitud, y ése es el que se debe buscar, en primer lugar, con preferencia a bienes secundarios, co-
mo la riqueza.
IV. Primacía del bien común: cuando se presente un conflicto, el bien común tiene primacía sobre el bien privado, si
son del mismo género. Hay, pues, un ámbito de actuación en la búsqueda del bien privado, pero si éste choca con
el bien común, éste es prioritario.
V. Principio de solidaridad: este principio lleva consigo diversas implicaciones: cada uno debe desarrollar sus propias
capacidades, como medio para contribuir al bien común; la organización social debe ayudar y favorecer la mejoría
de las personas; cada persona debe considerar activamente qué obras de servicio debe llevar a cabo en su coope-
ración al bien común, etc.
VI. Principio de la máxima libertad posible: la libertad del hombre es necesaria para que sus obras tengan una di-
mensión moral. Es importante encontrar el equilibrio entre libertad individual y cumplimiento del fin de la socie-
dad. A ello se dirigen los dos principios anteriores, que deben completarse con éste: se debe promover la máxima
libertad de actuación de los individuos y de las sociedades, sin restringirla salvo en lo que sea necesario para el
bien común.
VII. Principio de subsidiariedad: lo que puede hacer el inferior (individuo o sociedad menor) no debe hacerlo el supe-
rior. La tarea del superior no es sustituir al inferior, sino suplirle en lo que no puede o no se ve en condiciones de
hacer. Al mismo tiempo, este principio ayuda a definir el papel de la sociedad que no es de sustituir a sus miem-
bros, sino de ayudarles a que se desarrollen por sí mismos.
VIII. Principio de la participación social: todos los hombres tienen derecho a participar en la organización y en la direc-
ción de las sociedades en que participan, según sus posibilidades y capacidades. Es una consecuencia de la libertad
y sociabilidad del hombre, y de la dignidad e igualdad fundamental entre todos.
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IX. Principio de autoridad o de unidad de dirección: complementa al anterior, en cuanto que la sociedad necesita
una autoridad que la gobierne, según la recta razón, para la consecución de sus fines. La participación de todos no
puede ser obstáculo a ese principio de autoridad.
Bioética de principios o de virtudes

En el ámbito norteamericano se ha desarrollado, sobre todo, la denominada bioética principalista a partir del libro sobre
Principios de ética biomédica de los autores Beauchamp y Childress, quienes destacaron lo que denominan “moral
común” universalizable, basada en cuatro principios: no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia. Su esquema de
principios “prima facie” ayudan a concretar nuestros deberes desde el marco de referencia valórico a las normas concre-
tas de acción; se ha demostrado muy eficaz en el ámbito de la ética clínica, dentro de una sociedad pluralista (Vélez,
2003). Pero también ha recibido numerosas críticas, sobre todo por su falta de jerarquización: cada uno de estos princi-
pios es del mismo nivel o importancia, y en caso de discusión entre varios de ellos, como sucede con frecuencia en bioét i-
ca, deberemos acudir al análisis del caso concreto para ver cuál debe prevalecer. Esto puede llevar a cierto relativismo, a
que las excepciones no sean plenamente justificadas o se conviertan en mayoritarias, o a que en la práctica, el principio
de autonomía tenga la primacía de hecho frente a los demás.
Se debe jerarquizar los principios bioéticos sin reducciones fáciles y superficiales. Puede ayudar para ello la propuesta
realizada hace ya algunos años por el Profesor Diego Gracia de establecer un primer nivel, con los principios de justicia y
no maleficencia; y un segundo nivel –importante, pero segundo- con los principios de autonomía y beneficencia. Que
ocupen estos últimos el segundo puesto no quiere decir que sean secundarios y prescindibles, pero sí que debe tenerse
en cuenta la posición primordial en el debate bioético de la no maleficencia y de la justicia.
En este sentido, es de enorme interés la actual discusión, especialmente en los Estados Unidos, sobre si la bioética debe
basarse en los principios o en la virtud: en un sistema normativo basado en principios o en una ética de la virtud personal.
Según esta postura, "frente a una ética científica, que antepone el conocimiento, y la ética profesional que dicta los lími-
tes deontológicos sin establecer el contenido humano como único fundamento del acto médico, hay que levantar la ética
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del médico: hacer cuanto pueda y sepa para el bien del enfermo... supeditando el método científico al acto médico... en-
tendido como compromiso interpersonal" (Gracia, 2002). También se está poniendo de relieve, en definitiva, la importan-
cia de la actitud ética del médico y la formación de su propia conciencia, que puede llevar a su realización como persona y
como científico, o a su destrucción desde el punto de vista moral. Ambas posiciones no son excluyentes y depende tam-
bién su relación del modelo ético que se tenga.
Principios para la bioética? Modelos éticos de referencia

Aunque la bioética trata siempre de permanecer cerca de las situaciones concretas, las teorías éticas están siempre pre-
sentes en las discusiones y en las soluciones que se apunten.
Se puede distinguir cinco teorías principales:
a) Ética ontologista: existe una moral objetiva, una bondad y una malicia intrínseca; es decir, que hay actos siempre y en
sí mismos aceptables y otros, al contrario, condenables, cualquiera que sea la situación. Por tanto, la rectitud moral
no es subjetiva ni situacional, ni arbitrariamente fijada por el hombre o por Dios: el bien existe en las propias cosas.
Existen principios que se imponen al hombre como absolutos desde la ley natural que puede descubrir en sí mismo.
b) Ética utilitarista: el núcleo de la moralidad -para esta corriente- se encuentra en la maximización de la felicidad y la
minimización de la miseria y del sufrimiento. Una acción es buena si tiende a este fin y mala si se aleja de él. Por tanto,
la moralidad depende de las circunstancias, de la situación. En definitiva, el fin justifica los medios. Algunos autores
toman en consideración sólo el propio interés personal como fin; otros tienen una visión más altruista, con el principio
utilitarista de "el mayor bien para el mayor número de gente", de modo que se vean las ventajas e inconvenientes y
se escoja la que más ventajas aporte a todas las personas implicadas en la acción.
c) Deontologismo: se opone a las anteriores teorías. Un acto es moral, no porque sea bueno en sí o porque sea útil, sino
porque es correcto; la rectitud le viene de la voluntad, pues el bien se impone como un deber, un imperativo. Dentro
de esta corriente, unos siguen a Kant, fijando grandes principios universales inevitables, y otros aceptan reglas, pero
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con excepciones en algunas circunstancias. Para otros, finalmente, sólo cuenta la evaluación del acto en la situación
singular y única que le rodea.
d) Ética personalista: corriente que reúne todos los esfuerzos que se han hecho para evitar el utilitarismo y el deontolo-
gismo, sin volver por ello exclusivamente a la escuela ontologista o, al menos, tratando de evitar sus excesos, o de
conciliar objetividad y subjetividad en una ética de los valores. Esto se ha llevado a cabo desde diversas posiciones, al-
gunas fuera de todo apoyo en una ontología, y otras basadas en la metafísica del ser. Se trata de dar importancia al
sujeto, a la persona, no en oposición pero sí en preeminencia frente a una ley objetiva que se impondría desde fuera.
A esta corriente se debe la insistencia en unos determinados principios bioéticos: una concepción personalista de la
corporeidad humana, el valor fundamental de la vida física, el principio de totalidad o terapéutico, el de la libertad y
responsabilidad, y el principio de socialidad o subsidiariedad. (Vélez, 2003).
La sociedad vive en un mundo de irrespetos, desde los núcleos más importantes y centrales como son los familiares don-
de a más de la pobreza la violencia , las prácticas de hábitos de alcoholismo, drogadicción, falta de comunicación y desor-
ganización familiar son el pan da cada día, en nuestros trabajos las envidias, egoísmos, competencias no nos permiten
avanzar y si hablamos en ámbitos más amplios los gobiernos corruptos, represivos, muchas veces dictatoriales no respe-
tan la dignidad, promueven desigualdades, conflictos sociales a nivel económico, social, cultural, religioso, político e id e-
ológico en general. (Hernández, 2002).
En resumen las responsabilidades éticas surgen de todas las relaciones humanas desde las personales y familiares hasta
las sociales y profesionales. Un mundo con principios y valores inspiran a alcanzar un pleno y efectivo ejercicio de vida
democrática. Por tanto el camino sería actuando en todo momento con justicia social para todos a partir de la más amplia
participación democrática de la sociedad rescatando como el don más preciado el respeto a la dignidad humana, premisa
esencial para el libre ejercicio de los derechos humanos.
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A los principios tradicionales de la ética médica, la Bioética añade nuevos principios: la autonomía (del paciente) partien-
do desde el punto de vista moral, en el ámbito del enfermo competente (un tratamiento no debe administrarse sin el
consentimiento informado y voluntario del éste) y la justicia que debe ejercer la sociedad a través de sus instituciones de
salud. En el terreno de lo público, las especies principales de la justicia son de índole distributiva y social. No se puede
exigir al sistema público que provea o que financie un tratamiento no indicado y caro o escaso, ni siquiera cuando esté
exigido por el paciente. Los esfuerzos terapéuticos también podrán ser limitados si se deben racionar recursos escasos,
aunque el paciente los solicite y no estén contraindicados.
El principio de la beneficencia significa hacer el bien en todas y cada una de las acciones que se realizan, pues dañar no
puede estar presente, de manera consciente, ni en la idea, de un profesional de la salud. La sociedad actual se caracteriza
por un énfasis, a veces exagerado, en la tecnología y ello lleva imperceptiblemente a la deshumanización. De tal forma
que, se hace más necesaria que nunca la formación humanista de los profesionales de la salud. La atención de Enfermería
debe fundamentarse, de manera especial, en la formación integral de ese profesional. Una enfermera practica la benefi-
cencia a partir del momento en que se preocupa y dedica atención preferente a su auto superación para mantener la
competencia y desempeño profesional, que le permitirá brindar una atención de calidad. También cumplirá con el princi-
pio de beneficencia en las acciones cotidianas cuando se esfuerce por establecer diagnósticos correctos de Enfermería,
pues de la identificación clara y precisa de las respuestas humanas del paciente a su problema de salud/enfermedad de-
penderá la eficacia de las acciones independientes de la enfermera. La sanitaria aplica además la beneficencia cuando, al
ejecutar acciones dependientes de las órdenes médicas, ajusta el horario de la administración de los medicamentos no a
su comodidad, sino a las necesidades del paciente.
El principio de no maleficencia, sinónimo de "no dañar" de la ética médica tradicional, es considerado por algunos eticis-
tas como el otro elemento del par dialéctico beneficencia no maleficencia. En cualquier caso, se reconoce la obligatorie-
dad de hacer el bien y no hacer el mal. Pero, ¿cuál es el bien y cuál el mal? A lo largo de la historia de la humanidad, en
correspondencia con la práctica social, determinados grupos de hombres han elaborado sus propias teorías filosóficas y
en ellas han expuesto sus aspiraciones, como expresión consciente y anticipada de sus necesidades históricas. Estas aspi-
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raciones se desarrollan en el sistema de valores morales que, a su vez, se forman a través de la idealización del significa-
do histórico que la realidad tiene para el hombre (Hernández, 2002).
Con todo lo tratado hasta este momento es posible hacerse algunos cuestionamientos:
¿Debemos hacer el bien, lo correcto, o lo útil?

Es muy difícil de responder pues son términos un tanto relativos, pues cada ser humano es individual, único e irrepe-
tible que ha nacido y desarrollado en ambientes diferentes con influencias sociales diversas y que aprendido a ver la
vida de diferente forma pues entonces no siempre lo que para mí es bueno o correcto tiene que ser necesariamente
igual para otra persona , sin embargo cada accionar en nuestras casas, lugares de trabajo o en cualquier espacio do n-
de nos desenvolvamos creo que deberíamos tratar de hacer lo mejor desde nuestro punto de vista , sin hacer daño a
nadie, menos de manera consciente y siempre otorgando beneficio real al que lo requiere .
Se debe seguir siempre el dictamen de la propia conciencia asumiendo que ésta está bien formada, porque ella es, en
definitiva, el criterio inmediato de moralidad de nuestras acciones.
¿Qué principios pueden ayudar a las decisiones difíciles en ética clínica?

No basta con una aplicación a medias o aparentemente efectiva de los cuatro principios clásicos de la Bioética, para
asegurar en nuestras realidades el respeto a los derechos o la mejora de la situación vulnerable de gran parte de la
población.
Ningún principio ético es una receta de aplicación inmediata; no sustituyen el papel de la conciencia ni la obligación
del hombre de conocer la ley moral y de formar su conciencia.
Por tanto no se debe descuidar aquellos principios que pueden dar orden, racionalidad y sentido a nuestra vida y que
se simplifican de la siguiente manera:
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- Toda acción humana tiene un contenido ético

- El criterio objetivo de la moralidad es el bien del hombre
- El respeto por sobre todo a la dignidad de la persona
También es importante señalar algunos principios morales prácticos:

- Hacer siempre el bien evitando el mal
- La acción humana se define por la intención y la operación de la acción
- Ni los medios justifica el fin ni el fin a los medios
- No hagas a los demás lo que no desearías que te hagan a ti
- El bien común es prioritario frente al individual
- La solidaridad es primordial
- Principio de subsidiariedad
- Participación social
- Autoridad o de unidad de dirección
Finalmente debe señalarse que a partir de la Comisión Nacional de Bioética (CONABI) y del trabajo tesonero de la Socie-
dad Ecuatoriana de Bioética en el país, se asume un ejercicio de la medicina ajustada a normas éticas, de calidad y calidez,
centrada en beneficio del paciente con respeto a la dignidad humana y dentro de un trabajo institucional y personal res-
ponsable y sin descuidar principios de la ética social general.
¿Y cuándo chocan esos principios, qué camino debemos seguir?

Lamentablemente en la vida cotidiana se ve que hay no sé si un choque de esos principios sino más bien un descono-
cimiento y violación permanente de cada uno de ellos, por tanto queda a conciencia de cada ser humano convertirse
en un contingente de cambio para lo cual no solo la buena voluntad cuenta sino por sobre todo un conocimiento y
profundización de temáticas a todo nivel de ética, moralidad, humanización y por sobre todo un cambio de actitud y
práctica permanente en cada instante y ámbito de la vida.
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¿Podemos contentarnos con no hacer daño y ser justos?

No, si bien es importantísimo no causar daño intencional a nadie no es suficiente, en cada acción que realicemos y
que también no la hagamos debemos tener conciencia de sus repercusiones, del impacto que pude generar y de las
consecuencias que se pueden derivar, nuestro accionar por tanto debe ir dirigido a ayudar de manera concreta al que
lo requiere y sin esperar nada a cambio. La justicia también es relativa de acuerdo incluso al lugar, a quien lo aplique,
de las circunstancias y del momento.
Con relación a Ética, Deontología y Bioética, ¿cuál es el ámbito propio de cada una y qué las distingue?
Ética: debe definirse lo que es bueno: el único y simple objeto del pensamiento que es peculiar a la ética. El principal ob-
jeto de la ética, es ofrecer razones concretas para opinar que esto o aquello es bueno. Las proposiciones sobre lo bueno
son todas sintéticas, no analíticas. Bueno es definible en el sentido de dar a entender que cierto objeto que todos cono-
cemos, está compuesto de una forma determinada.
Se acepta que bueno es un adjetivo; lo bueno entonces es el sustantivo al que se aplica el adjetivo, y este debe aplicársele
siempre verdaderamente; aquello a lo que se aplica debe ser distinto al adjetivo mismo, y la totalidad es algo diferente,
constituirá lo bueno. Bueno no puede definirse en el más importante sentido de la palabra. El más importante sentido de
definición, es aquél que en una definición establece cuáles son las partes de que invariablemente se componen un cierto
todo, por ser términos últimos en relación con los que todo lo que es susceptible de ser definido debe definirse. Bueno
denota una cualidad siempre definible. Si bueno se define como algo distinto, es entonces imposible probar que cualquier
otra definición es incorrecta o incluso imposible negarla. Cuando alguien confunde entre sí dos objetos naturales, defi-
niendo uno en lugar de otro, no hay falacia; pero si confunde “bueno”, que no es en el mismo sentido, un objeto natural,
con cualquier objeto natural, hay razones para llamarlo falacia naturalista.
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Deontología: según Mariano Arnal y siguiendo el estilo del imperativo categórico de Kant: si crees que tu conducta puede
ser elevada a norma general de comportamiento, considera que estás haciendo lo que conviene. Pero no lo que te con-
viene a ti porque lo haces tú, sino lo que seguirá conviniéndote cuando lo hagan los demás. Lo que equivale a decir que lo
que conviene, es aquello que es obligado hacer. No por casualidad el mismo verbo del que se origina la palabra conjugado
de manera distinta, significa “atar”, es decir que entra en el terreno de la obligación, pero no impuesta desde fuera, sino
asumida por uno mismo.
La palabra deontología la puso en circulación el inglés Bentham (1748-1832) en su obra Science de la Morale (París 1832).
Pretendía ser una alternativa más liberal del término y del concepto ética (ézos = costumbre), que al ocupar en calidad de
concepto laico el lugar del término religioso moral (del latín mores = costumbres) se había moralizado considerablemen-
te, al trasvasarse a ella buena parte de los antiguos contenidos de la moral. Quería llegar a la fórmula kantiana, o dicho en
términos históricos, quería llegar al “libre examen” de los preceptos éticos saltándose la carga interpretativa de la moral y
de la ética. En su obra póstuma “Deontología o ciencia de la moral” busca el racionalismo (prácticamente un mecanicismo
matemático) para valorar las conductas por su utilidad, lo que nos da un valor de la deontología casi en las antípodas del
que actualmente tiene. Pero como la humanidad, desde que se desprendió del instinto como desencadenante exclusivo
de conductas, necesita inexorablemente algún tipo de moral para regir sus comportamientos (es decir sus conductas en
relación con los demás), también ha moralizado esta última palabra que inventó su autor para que fuera lo más amoral
posible. Por consiguiente, cuando alguien clama por la deontología, clama por la moralidad. Esta es una muestra más de
que la realidad no se transforma por el simple procedimiento de cambiarle el nombre. Nos hemos quedado con la palabra
inventada por Bentham, igual que nos quedamos antes con la palabra “ética”, con lo que tenemos un nuevo sinónimo de
“moral”.
Por supuesto que este término es aplicable a cualquier profesión o actividad en que la falta de adecuación de los medios
a los fines, despojaría a ésta de su valor. Pero ha sido especialmente la clase médica la que ha asumido y estabilizado el
concepto de deontología, de manera que raramente se nombra o se escribe esta palabra sin ir acompañada del adjetivo
médica, que se define (y no podía ser de otra manera) como “ciencia de los deberes” o “teoría de las normas morales”,
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aplicadas en este caso al ejercicio de la medicina. Porque la clase médica tiene un alto sentido deontológico, además de
un gran amor a las palabras exclusivas (Mariano Arnal).
Bioética: la bioética es la rama de la ética que aspira a proveer los principios orientadores de la conducta humana en el
campo biomédico. Etimológicamente proviene del griego bios y ethos: "ética de la vida", la ética aplicada a la vida huma-
na y no humana.
En un sentido más amplio, sin embargo, la Bioética no se limita al ámbito médico, sino que incluye todos los problemas
morales que tienen que ver con la vida en general. La bioética es una disciplina relativamente nueva y el origen del térmi-
no corresponde al oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter, quien utilizó el término por primera vez en 1970 en
un artículo publicado en la revista de la Universidad de Wisconsin “Perspectives in biology and medicine" y cuyo título
ostentaba por primera vez dicho término bioética, la ciencia de la supervivencia. Posteriormente, en el año 1971, Potter
publica un libro con el título de "Bioética: puente hacia el futuro" (Bioethics: bridge to the future) en el cual se recogen
varios de sus artículos.
Partiendo de la definición de bioética como el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de
la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales”,
se aportan importantes precisiones sobre el objeto de estudio: la conducta humana en dos terrenos específicos, las cien-
cias de la vida (biología) y los cuidados de la salud; y este objeto es estudiado a la luz de los valores y principios morale s y
de forma sistemática .Algunos ponen más de relieve la necesidad de responder a los nuevos problemas planteados por las
ciencias biomédicas. Así, “la bioética es la búsqueda ética aplicada a las cuestiones planteadas por el progreso biomédi-
co”; otros acentúan los aspectos sociales o comunitarios: “La bioética es el estudio interdisciplinar del conjunto de condi-
ciones que exige una gestión responsable de la vida humana (o de la persona humana) en el marco de los rápidos y com-
plejos progresos del saber y de las tecnologías biomédicas”. O señalan su papel de solución a “los conflictos de valores”
en el mundo de la intervención bio-médica (Cantú, 2010).
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Existen numerosas divergencias en cuanto al contenido de la bioética. Algunos la ven como un simple marco de reflexión
y de investigación interdisciplinaria sobre los desafíos a raíz de los progresos técnico-médicos. Otros van más lejos y ven
en la bioética un “método de análisis” que ayude en los casos de toma de decisiones. O más aún, si se considera que for-
ma parte de la ética o es una forma de ética, se puede entender como una “búsqueda normativa” del deber ser en el
ejercicio profesional.
Otra postura define a “la bioética como el estudio de las normas que deben regir nuestra acción en el terreno de la inter-
vención técnica del hombre sobre su propia vida”. Si quisiéramos precisar aún más esta definición, tendríamos que enu-
merar esos principios o valores fundamentales, que son el respeto a la persona humana, con la protección de las personas
concretas, y el respeto y promoción de la vida humana en sí misma. Es una concepción que podríamos llamar personalista
de la bioética: “Llamamos bioética a la búsqueda del conjunto de exigencias del respeto y de la promoción de la vida
humana y de la persona en el sector bio-médico” (Hernández, Bioética General, 2002). Por tanto son distintas concepcio-
nes y distintos ámbitos de aplicación.
A manera de conclusión, la ética es la ciencia que estudia la costumbre y los hábitos proporcionando ciertos principios.
Muchos autores catalogan como la ciencia de los actos humanos ya que está más cercana a la orientación en los hechos u
obras; otros la llaman ciencia de la voluntad en orden a su fin y, algunos creen también que puede ser denominada como
la ciencia de los principios constituidos de la vida moral. Todos estos preceptos nos llevan a la misma conclusión, que la
ética estudia el desarrollo de la libre voluntad del hombre sin perjudicar al prójimo, es decir, que ésta va encaminada
hacia la realización del hombre, como persona.
La ética juega un papel importante ya que a diferencia de otras ciencias, es mucho más aplicable a nuestras vidas, debido
a su contenido práctico-técnico, derivado de las propias costumbres y de cómo nos comportamos; perfecciona y ayuda a
asegurar nuestra realización como personas, habida cuenta de los fines y condiciones que se pretenda obtener.
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Por tanto la ética profesional es, en este estricto sentido, el compromiso de ser y actuar poniéndonos siempre en el lugar
del otro. Afirmar que la ética profesional se funda en la dignidad humana, sólo puede hablarse si la entendemos como
estrategias estandarizadas de comportamiento del quehacer ético (medio para el único fin: el individuo, la persona).
De manera diferente en cambio la deontología hace referencia al conjunto de principios y reglas éticas que regulan y gu-
ían una actividad. Estas normas determinan los deberes mínimamente exigibles a los profesionales en el desempeño de
su trabajo. Por este motivo, suele ser el propio colectivo profesional quién determina dichas normas y, a su vez, se encar-
ga de recogerlas por escrito en los códigos deontológicos Hoy, prácticamente todas las profesiones han desarrollado sus
propios códigos y, en este sentido, puede hablarse de una deontología profesional periodística, médica, de los abogados,
etc.
Es importante no confundir deontología profesional con ética profesional. Cabe distinguir que la ética profesional es la
disciplina que estudia los contenidos normativos de un colectivo profesional, es decir, su objeto de estudio es la deonto-
logía profesional, mientras que ésta última, es el conjunto de normas vinculantes para un colectivo profesional.
Deontología profesional Ética profesional

Orientada al deber. Orientada al bien, a lo bueno.
Recogida en normas y códigos "deontológicos". No se encuentra recogida en normas ni en códigos deon-
tológicos, está relacionada con lo que piensa el propio indi-
viduo (conciencia individual/profesional).
Esas normas y códigos son mínimos y aprobados por los No es exigible a los profesionales de un determinado colec-
profesionales de un determinado colectivo profesional (pe- tivo (periodistas, médicos, abogados,...).
riodistas, médicos, abogados,...).
Se ubica entre la moral y el derecho. Parte de la ética aplicada.
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Finalmente en cuanto a la Bioética hay que señalar que los retos que debe afrontar son numerosos, exigen un trabajo
continuo de actualización y de estudio para establecer puentes a través de los cuales hacer presentes a los hombres y
mujeres de nuestro tiempo los principios éticos y urgencias que deben ser atendidos en el mundo contemporáneo; por
tanto, la bioética no puede sucumbir al estado de asedio en el que actualmente vive. La continua sucesión de noticias
sobre descubrimientos científicos y las discusiones sobre tantos temas de frontera no deben ser motivo para perder de
vista lo fundamental. En toda actividad médica y científica, hay que reconocer la dignidad de cada ser humano en las dis-
tintas fases de su existencia.
La bioética sostendrá o promoverá entonces, sistemas sociales y políticos atentos a la salud, al trabajo seguro y al am-
biente; modos de vivir y de comportarse en los que se conserve el patrimonio de la propia integridad física y psicológica.
Se convertirá en el mejor aliciente para una “movilización general” (usando una fórmula empleada por Juan Pablo II en la
encíclica Evangelium vitae, n. 95) que contrarreste tantos signos de la cultura de la muerte, para que cada vez sea más
real y concreta una auténtica cultura de la vida. Ese es quizá el mayor reto de la bioética, de ayer, de hoy y de siempre,
por el que vale la pena una disciplina a la vez anciana y joven.
La bioética: su éxito en el ámbito clínico y en el plano académico

En el terreno de la Salud Pública , la Biomedicina y el ámbito clínico la bioética asumen gran importancia dentro de un
proceso expresado por el acelerado ritmo de los avances científicos y técnicos en ramas tales como: Terapia Intensiva,
Trasplantología, Biología Molecular, Ingeniería Genética, Tecnologías Reproductivas y las Neurociencias; así como por la
acentuada comercialización de la medicina, el creciente peligro de la deshumanización ante el tecnologismo desenfrena-
do, la injusticia social en la asignación de recursos y el acceso desigual a los servicios de salud.
Esta disciplina ha despertado en todos una gran motivación y se han quedado convencidos de que no se debe dar un paso
sin que éste, implique una toma de medidas y la creación de una conciencia de la necesidad de respetar la vida en todas
sus manifestaciones. En lo esencial, el amor, la pureza y el desinterés al ejercer las acciones de salud, continúan siendo
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valores plenamente vigentes en nuestra sociedad ya que, probablemente el Juramento Hipocrático ya no sea literalmente
válido para este momento.
Por otro lado en los años 90 se consolida la Bioética como disciplina académica en varios países de América Latina. La pu-
blicación de un número del Boletín de la Organización Panamericana de la Salud, que luego apareció en libro, todo dedi-
cado a la Bioética, a principios de la década del noventa, le dio presencia ‘formal’ a la Bioética. Un segundo paso fue la
fundación en 1991 por Alfonso Llano, desde Colombia, de la Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética -
FELAIBE- desde donde propició foros y asambleas en diversos países de Iberoamérica", y ha organizado ininterrumpida-
mente Congresos de Bioética en diversos países desde 1995.
La fundación en Santiago de Chile, por parte de la OPS, del Programa Regional de Bioética, en estrecha colaboración con
la Universidad de Chile fue otro suceso relevante. Además del apoyo conceptual y económico a múltiples actividades or-
ganizadas por los diversos países hispanoamericanos.
De forma paralela se ha introducido como disciplina en los currículos universitarios, inicialmente en los estudios de Medi-
cina y más recientemente en Enfermería y otras profesiones de la salud y también han comenzado Cursos de postgrado y
Maestrías con gran demanda e interés.
Se han integrado las Asociaciones Nacionales de Bioética y desarrollado en varios países diversas actividades por citar
algunas, comités hospitalarios, centros, foros, jornadas, cursos. Por otro lado las publicaciones que se han hecho sobre
Bioética, existen muchos libros, revistas y además del creciente interés por estos temas de la mayoría de las publicaciones
del ámbito médico y de enfermería.
Bioética y enfermería
Al decir bioética, no existe una definición propia sino un saber análogo con otras ciencias y con cuestiones ampliamente
éticos, temas relevantes que han trascendido a lo largo de la historia en los ámbitos del saber, el saber científico y el sa-
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ber humanístico. (Sgreccia, 1998). Es una unión entre la razón de ser y los hechos biológicos. De ahí la bioética y el saber
usan los conocimientos en el campo científico-biológico. Por tanto la Bioética no es más que la aplicación de la ética a las
ciencias de la vida, el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención de la
salud, en la medida que esta conducta se examine a la luz de valores y principios ético–morales.
La bioética tiene por finalidad el análisis racional de los problemas morales ligados a la biomedicina y de su vinculación
con el ámbito del derecho y de las ciencias humanas. (Vargas, 2009).
Enfocado en el ámbito del trabajo de enfermería es rescatar la labor profesional de la alta tecnificación, de los monitores,
del cumplimiento frío de un trabajo rutinario que nos deslinda del aspecto humano, del nivel de ansiedad, dolor, preocu-
pación, soledad y sufrimiento, es aplicar con amor y paciencia el arte de cuidar a ese ser humano irrepetible, con sus ne-
cesidades físicas y socio psicológicas, que espera un trato personalizado, cálido, para él y su familia. ¡Amar los cuidados
que se prodigan; pero sobre todo, amar a quien se prodigan los cuidados! ¡Ése es el gran reto!
La humanización, requiere de un proceso reflexivo, sobre los valores y principios que fundamentan la práctica profesional,
que supone además de un tratamiento y cuidado digno, solidario y acogedor por parte de los profesionales de la salud,
con su principal objetivo el ser humano enfermo, frágil, con una nueva postura ética que fundamente todas las activida-
des profesionales y procesos de trabajo.
Por tanto como profesionales de enfermería tenemos la obligación de buscar las herramientas que nos ayuden a poner en
práctica los mejores cuidados y la búsqueda de la excelencia de nuestra profesión sin olvidar el respeto por la vida, la dig-
nidad y los derechos del ser humano, perspectiva que ha permitido incorporar estos nuevos contenidos en el pensum de
estudios de acuerdo a la reforma curricular vigente.
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Capítulo 2
Situaciones que propiciaron
el surgimiento de la bioética
Introducción
Se presentan algunos eventos históricos que indujeron el nacimiento de la bioética; por citar algunos, los experimentos
nazis, considerados como horrores olvidados ya que los doctores nazis realizaban experimentos con jóvenes judíos y ru-
sos, sometiéndolos a todo tipo de torturas como el congelamiento y las diferentes formas de reanimación, intervinieron
también en la genética para purificar la raza aria y probar como objetivo principal que todas las demás razas eran inferio-
res, de la misma manera realizaron experimentos en gemelos para ver las reacciones que estos presentaban, así como
intentar cambiar el color de ojos en sujetos que luego morían por infecciones graves causadas por dichos experimentos.
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Capítulo 2. Surgimiento de la bioética
El código de Núremberg recoge una serie de principios que rigen la experimentación con seres humanos al final de la Se-
gunda Guerra Mundial. Específicamente, el Código responde a las deliberaciones y argumentos por las que fueron enjui-
ciados la jerarquía nazi y algunos médicos por el tratamiento inhumano que dieron a los prisioneros de los campos de
concentración, como por ejemplo, los experimentos médicos del doctor Josef Mengele.
El "Experimento Tuskegee", también conocido como "Estudio Tuskegee sobre sífilis no tratada en varones negros", "Estu-
dio Tuskegee sobre sífilis" o "Estudio sobre sífilis de los servicios públicos de salud") fue un estudio clínico desarrollado
entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama (Estados Unidos), por los servicios públicos de salud americanos en 400 varones
negros, indigentes y en su mayoría analfabetos; el estudio clínico estuvo a cargo del Servicio Público de Salud del Gobier-
no Federal de los EEUU. El caso de Karen Ann Quinlan y Terry Schiavo en los cuales se discutió sobre la eutanasia y serán
analizados dentro de uno de los dilemas éticos más importantes. Finalmente se presenta el caso Baby Doe que permite el
análisis de la evolución, impacto y aplicación de la bioética en el recién nacido.
Los experimentos nazis

Durante la Segunda Guerra Mundial, médicos alemanes realizaron experimentos dolorosos y a menudo mortales, en mi-
les de prisioneros de los campos de concentración sin su consentimiento. Los experimentos médicos, contrarios a todo
criterio ético, se agrupan en tres categorías. La primera abarca los experimentos dirigidos a la facilitación de la supervi-
vencia del personal militar del Ejército. En Dachau, los médicos de la Fuerza Aérea alemana y de la Institución experimen-
tal alemana para la aviación realizaron experimentos sobre altitudes elevadas, utilizando cámaras de baja presión, para
determinar la altitud máxima desde la cual la tripulación de un avión dañado podría lanzarse en paracaídas con seguridad.
La segunda categoría de experimentos, dirigida al desarrollo y comprobación de productos farmacéuticos y de métodos

de tratamiento para lesiones y enfermedades a las que el personal militar alemán y el personal de ocupación estaban
expuestos.
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En los campos de concentración alemanes de Sachsenhausen, Dachau, Natzweiler, Buchenwald y Neuengamme, los
científicos probaron compuestos de inmunización y sueros para la prevención y tratamiento de enfermedades contagio-
sas, entre ellas la malaria, tifus, tuberculosis, fiebre tifoidea, fiebre amarilla y hepatitis infecciosa. En el campo de Revens-
brueck se realizaron experimentos con injertos óseos y experi-
mentos para probar la eficacia de las drogas sulfa de nuevo desa-
rrollo (sulfanilamida). En Natzwiler y Sachsenhausen se sometió a
los prisioneros al fosgeno y al gas mostaza para poder probar los
posibles antídotos (Salud., 2002). La tercera categoría de experi-
mentos médicos profundizaron investigaciones encaminadas al
progresar racial como sustento ideológico del nazismo. Los más
infames eran los experimentos de Josef Mengele en Auschwitz.
Mengele llevó a cabo experimentos médicos con gemelos. Tam-
bién dirigió experimentos serológicos con romaníes (gitanos), al
igual que Werner Fischer en Sachsenhausen, para determinar
cómo las diversas “razas” soportaban las diferentes enfermeda-
des contagiosas. La investigación de August Hirt en la Universidad
de Estrasburgo también pretendía establecer la “inferioridad ra-
cial judía.”
Otros experimentos horripilantes, que pretendían ampliar los objetivos raciales de los nazis, consistían en una serie de
indagaciones en esterilización, ejecutados principalmente en Auschwitz y Revensbrueck. Allí, los científicos probaron va-
rios métodos en su esfuerzo por desarrollar un procedimiento eficiente y barato para la esterilización total de los judíos,
romaníes y de otros grupos considerados racial o genéticamente indeseables por los nazis (Weidling, 2005).
Experimentos de congelamiento: fueron realizados en seres humanos y tuvieron el objetivo de simular condiciones a las
que se verían sometidas las tropas alemanas durante su incursión bélica al este. Los soldados alemanes estaban mal pre-
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parados para las condiciones climatológicas que experimentaban en el campo de batalla. De esta forma miles de ellos
morían por los efectos del congelamiento o eran inhabilitados para el combate a causa de lesiones desencadenadas por el
frío. A manera de preparación para el experimento, los prisioneros eran desnudados. Posteriormente se les introducía un
termómetro por vía rectal, el cual sería usado para registrar los descensos de temperatura durante la prueba. Éste
termómetro era fijado en su lugar por medio de un anillo expandible de metal que era ajustado para abrirse dentro del
recto. La víctima era colocada entonces en la tina de agua helada y comenzaba a congelarse. Se sabe que la mayor parte
de las víctimas perdían la conciencia y finalmente morían cuando la temperatura corporal descendía hasta los 25°C.
Lámpara solar: las víctimas eran colocadas debajo de lámparas solares que producían un calor suficiente como para que-
mar la piel.
Irrigación interna: la víctima congelada era sometida a un tratamiento de reanimación que consistía en introducir en el
estómago, vesícula biliar e intestinos del paciente, agua calentada hasta límites cercanos al punto de ebullición.
Baño caliente: la persona era colocada en agua caliente y la temperatura era incrementada lentamente. Este método
probó ser el más útil para la reanimación de las víctimas. De cualquier manera, muchos sujetos murieron debido al cho-
que provocado por un calentamiento demasiado rápido.
Calentamiento por medio de calor corporal: Heinrich Himmler sugirió al Dr. Rascher el uso de mujeres para calentar a los
hombres congelados. Él sugirió que la víctima y una mujer copularan. Este experimento ocurrió con cierto grado de éxito.
De cualquier forma, no fue tan exitoso como el método del baño caliente.
Experimentos genéticos: el logro de la purificación de la Raza Nórdica o Aria era la meta más importante de los Nazis. Los
hombres de cabello rubio y ojos azules estaban supuestamente destinados a ser la única raza. Los negros, latinoamerica-
nos, judíos, gitanos y homosexuales, así como cualquier otra persona que no encajara en los requerimientos raciales deb-
ían ser excluidos de la sociedad futura por medio del genocidio. Hitler y el Alto Mando alemán elaboraron una lista de
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reglas que los Nazis debían observar. Las nuevas reglas obligaban a que todos los oficiales de las SS se sometieran a exá-
menes médicos antes de contraer matrimonio, con el objeto de garantizar su pureza racial (L., 2005).
Experimentos en gemelos: de todos los sujetos de experimentación, los gemelos eran los favoritos de Mengele, por lo
que inicialmente recibían un trato preferencial que consistía en poder mantener su cabello y sus ropas así como el recibir
raciones extras de comida. Los gemelos eran examinados de la cabeza a los pies. Se tomaban medidas exactas de cada
parte del cuerpo. El Dr Mengele exigía exámenes específicos y cuidadosos.
Mengele inyectó muestras de sangre de un gemelo a otro y registró las reac-
ciones producidas, las cuales consistían invariablemente en cefaleas insopor-
tables y fiebres que duraban por varios días. Con el propósito de determinar
si el color de los ojos podía ser alterado genéticamente, inyectó soluciones
colorantes en los ojos de varios sujetos. Esto invariablemente conducía a do-
lorosas infecciones y en ocasiones a la ceguera. Si alguno de esos gemelos
moría, Mengele ordenaba que sus ojos fueran extraídos en la necropsia para
después ser colocados en las paredes de su oficina. También se llegaron a
inyectar agentes infecciosos por vía intravenosa para observar cuanto tiempo
pasaba antes de que el sujeto sucumbiera a una gran variedad de enferme-
dades (Salud., 2002).
Experimentación sobre grandes alturas: a inicios de 1942, varios prisioneros fueron torturados con el objeto de que la
Fuerza Aérea Alemana (Luftwaffe) pudiera averiguar la capacidad del cuerpo humano para adaptarse y sobrevivir a las
grandes altitudes. Una cámara de baja presión fue usada para simular las condiciones atmosféricas de una altitud de más
de 68,000 pies. Los sujetos fueron obligados a entrar en la cámara para observar sus reacciones.
Experimentación en malaria: desde febrero de 1942 hasta abril de 1945, numerosos experimentos fueron realizados en
el campo de concentración de Dachau con el objetivo de investigar la inmunización en el tratamiento de la malaria. Varios
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reclusos en buen estado de salud, fueron infectados por mosquitos o por la inyección de extractos de las glándulas muco-
sas de los mosquitos. Después de haber contraído malaria, en los sujetos se probaron diversas drogas para evaluar su
eficacia.
Experimentación sobre el gas mostaza: varias ocasiones, entre septiembre de 1939 y abril de 1945, se realizaron experi-
mentos, con el fin de investigar el tratamiento más efectivo en el manejo de heridas causadas por el gas LOST, un veneno
popularmente conocido como “gas mostaza”. Las heridas eran infligidas a los sujetos por los médicos conductores del
experimento. Algunos de ellos murieron como resultado de la exposición al veneno.
Experimentos con sulfonamida: desde julio de 1942, hasta septiembre de 1943, se realizaron experimentos para investi-
gar la eficacia de la sulfonamida. Heridas infligidas en sujetos experimentales fueron infectadas con estreptococos, gan-
grena gaseosa y tétanos. La circulación de la sangre era interrumpida atando los vasos sanguíneos circundantes a la heri-
da para crear una condición similar a la observada en los campos de batalla. La infección era agravada mediante la intro-
ducción de restos de madero o de tierra en la herida. Posteriormente, la infección era tratada con sulfonamida y otros
fármacos con el objeto de determinar su eficacia.
Regeneración de hueso, músculos y nervios y trasplantes de hueso: desde septiembre de 1942 hasta diciembre de 1943,
se realizaron experimentos en el campo de concentración de Ravensbrückcon el objeto de estudiar la regeneración del
hueso, el músculo y el nervio, así como el trasplante de hueso de una persona a otra. Las secciones de los huesos, múscu-
los y nervios fueron removidos de los sujetos.
Experimentos con agua de mar: desde julio de 1944 hasta septiembre de 1944, se realizaron experimentos en el campo
de Dachau con el objeto de probar varios métodos para potabilizar el agua de mar. Algunos de los sujetos participantes
fueron privados de toda comida y les fue suministrada únicamente agua de mar químicamente procesada.
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Experimentos sobre hepatitis epidémica: desde Junio de 1943 hasta enero de 1945, se realizaron experimentos en los
campos de Sachsenhausen and Natzweiler para investigar las causas de la hepatitis epidémica así como el uso de inocula-
ciones para su tratamiento. Los sujetos experimentales fueron deliberadamente infectados, y algunos murieron a conse-
cuencia de los experimentos.
Experimentos sobre esterilización: se realizaron desde marzo de 1941 hasta

enero de 1945 en los campos de Auschwitz y de Ravensbrück. El propósito de
estos experimentos era el desarrollar un método que fuera capaz de esterili-
zar a millones de personas en la mínima cantidad de tiempo y con el mínimo
esfuerzo. Estos experimentos fueron conducidos utilizando procedimientos
quirúrgicos, rayos X y varios tipos de drogas. Miles de víctimas fueron esterili-
zadas (Independientemente de su experimentación al respecto, el gobierno
Nazi esterilizó a alrededor de 400,000 personas como parte de sus métodos
de salubridad y control).
Experimentos sobre el tifo: fueron realizados en los campos de Buchenwald y Natzweiler desde diciembre de 1941 hasta
febrero de 1945. Investigaban la eficacia de algunas vacunas experimentales. En Buchenwald, numerosos reclusos sanos
fueron infectados deliberadamente con la bacteria del tifo. Más del 90% de las víctimas murió como resultado de esto.
Otros reclusos sanos fueron usados para probar la eficacia de diversas vacunas de tifo exantemático y de otras sustancias
químicas. En el curso de estos experimentos, 75% de los sujetos seleccionados fueron vacunados con alguna de las vacu-
nas o alimentados con alguna de las sustancias químicas para después ser infectados con bacterias de tifo exantemático
tras un periodo de 3 o 4 semanas. El 25% restante fue infectado sin ninguna protección previa con el objetivo de probar la
eficacia de las vacunas y de las sustancias químicas empleadas. Como resultado, cientos de personas murieron. También
se realizaron experimentos con fiebre amarilla, viruela, cólera y difteria (Rueda, 2004).
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Experimentos con veneno: entre diciembre de 1943 y octubre de 1944 se realizaron experimentos en el campo de Bu-
chenwald para investigar los efectos de varios tipos de venenos en los seres
humanos. Los venenos fueron administrados secretamente a los sujetos ex-
perimentales en su ración de comida. Las víctimas morían a causa del veneno
o eran asesinadas inmediatamente para permitir la realización de autopsias.
Alrededor de septiembre de 1944, algunos sujetos durante el experimento
recibieron los impactos de balas envenenadas o fueron sometidos a tortura.
Experimentos con bombas incendiarias: desde noviembre de 1943 hasta

enero de 1944, se condujeron experimentos en Buchenwald para evaluar el
efecto de varias preparaciones farmacéuticas en las quemaduras con fósforo.
Estas quemaduras eran infligidas en sujetos con sustancias extraídas de bombas incendiarias.
Secuelas: millones de sujetos murieron como resultado de los experimentos conducidos por los nazis, mientras que mu-
chos otros fueron asesinados una vez que se completaron las pruebas o para estudiar el efecto post mortem. Aquellos
que sobrevivieron a menudo quedaron mutilados, sufriendo de discapacidad permanente, cuerpos debilitados y presión
psicológica.
El experimento de Tuskegee
Este experimento generó mucha controversia y provocó cambios en la protección legal de los pacientes en los estudios
clínicos. Los sujetos utilizados en este experimento no dieron su consentimiento informado, no fueron informados de su
diagnóstico, y fueron engañados al decirles que tenían "mala sangre" y que podrían recibir tratamiento médico gratuito,
transporte gratuito a la clínica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento si participaban en el estudio
(Steinsleger, 2011). Este estudio no tenía como objetivo curar a los individuos enfermos de sífilis, sino seguir y estudiar su
evolución física y mental, para lo cual, desde 1932 hasta 1974 (durante 42 años), las personas enfermas no fueron trata-
das contra la enfermedad. En 1932, cuando empezó el estudio, los tratamientos para la sífilis eran muy tóxicos, peligrosos
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y de efectividad cuestionable. El objetivo del estudio fue determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su
toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de
ellas. Como resultado de este experimento y con el advenimiento del uso de la penicilina en 1942, se demostró que sin
este antibiótico la esperanza de vida de la persona infectada con sífilis se reducía un 20%.
En 1932, cuando se inició el experimento, aún no existían normativas sobre la

experimentación en humanos. Luego de la II Guerra Mundial, el Código de
Nuremberg (1948), recoge por primera vez los conceptos de riesgo/beneficio
y consentimiento informado. A partir de la Declaración de Helsinki (1964) se
pone de manifiesto que el bienestar del sujeto debe prevalecer sobre los
intereses de la ciencia y de la sociedad. Ninguna de estas normas éticas fue
aplicada en el estudio que se estaba realizando en Tuskegee a pesar que se
prolongó hasta 1972 a partir de 1964, la investigación biomédica se intenta
regular mediante la Declaración de Helsinki en la cual, además del consenti-
miento informado, se pone de manifiesto que en toda investigación con se-
res humanos el bienestar del sujeto debe prevalecer siempre sobre los inter-
eses de la ciencia y de la sociedad.
En 1947 la penicilina se había convertido en el tratamiento de elección para la sífilis. Antes de este descubrimiento, la
sífilis frecuentemente conducía a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los suje-
tos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los científicos del exp e-
rimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se disemi-
naba y acababa provocando la muerte (Steinsleger, 2011). El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración de la
prensa causó un escándalo y el Congreso de los Estados Unidos ordenó dar por finalizado el estudio, para entonces sólo
setenta y cuatro de los sujetos de experimentación continuaban con vida. Veintiocho de los hombres habían muerto di-
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rectamente a causa de la sífilis; cien murieron por complicaciones derivadas de ella; cuarenta esposas de los sujetos de
experimentación fueron infectadas; diecinueve niños contrajeron la enfermedad al nacer.
Experimento de sífilis en Guatemala: realizado entre 1946 y 1948, a cargo del investigador estadounidense John Charles
Cutler, funcionario de los servicios de salud pública de los Estados Unidos. El estudio, fue auspiciado por el gobierno de
Estados Unidos, contempló infectar de sífilis a más de 1500 ciudadanos guatemaltecos entre enfermos psiquiátricos, pre-
sos, prostitutas, soldados, ancianos y niños huérfanos a quienes no se informó el contagio inducido de la enfermedad. El
objetivo de la investigación fue evaluar drogas y químicos para probar si era posible evitar la propagación y el desarrollo
de esta enfermedad. Se evidenció incluso el pago a los pacientes por parte de los médicos a fin de que tuvieran relaciones
sexuales con prostitutas infectadas y a otros pacientes se les provocaba una herida en el pene para luego contaminar la
herida con cultivos de treponemas a fin de que se contagiaran.
Código de Belmont
El experimento de Tuskegee dio un gran impulso al desarrollo de la
Bioética, ya que a partir de este se dieron cuenta que no era sufi-
ciente regular la investigación con los códigos deontológicos y la
Declaración de Helsinki y que unas mínimas normas de conducta
debían plasmarse en una legislación, surgiendo en 1978 el Código
de Belmont, también llamado Informe Belmont, donde aparecen
por primera vez los que, posteriormente, van a ser universalmente
conocidos como Principios Bioéticos y pautas para la protección de
los seres humanos en la investigación.
El Informe Belmont explica y unifica los principios éticos básicos de

diferentes informes de la Comisión Nacional y las regulaciones que Sobreviviente del experimento Tuskegee
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incorporan sus recomendaciones. Los tres principios éticos fundamentales para usar sujetos humanos en la investigación
son:
Respeto a las personas: protegiendo la autonomía de todas las personas y tratándolas con cortesía, respeto y tenien-
do en cuenta el consentimiento informado.
Beneficencia: maximizar los beneficios para el proyecto de investigación mientras se minimizan los riesgos para los
sujetos de la investigación, y;
Justicia: usar procedimientos razonables, no explotadores y bien considerados para asegurarse que se administran
correctamente (en términos de costo-beneficio).
Hoy, el informe Belmont sigue siendo referencia esencial para que los investigadores y grupos que trabajan con sujetos
humanos en investigación, se aseguren que los proyectos cumplen con las regulaciones éticas. Respecto a la investigación
de Tunskegee, se califica a la investigación como carente de principios éticos debido a que fue llevada a cabo en una po-
blación totalmente vulnerable, racialmente discriminada y marginada, violándose varios principios bioéticos:
Beneficencia: no se buscó el hacer un bien a estas personas.
Autonomía: el no haber obtenido su consentimiento en base a una información adecuada y llevando a cabo ac-
tuaciones bajo engaño.
Justicia: se buscó una población tan vulnerable como la de negros indigentes y enfermos, ofreciéndoles además
ciertas ventajas como medio de coacción.
No maleficencia: el de más categoría moral desde el juramento hipocrático, pues no administrar un tratamiento
indicado es maleficente y puede llegar a ser homicidio por omisión.
Código de Núremberg
El Código de Núremberg recoge una serie de principios que rigen la experimentación con seres humanos, que resultó de
las deliberaciones de los Juicios de Núremberg, al final de la Segunda Guerra Mundial.
31
Específicamente, el Código responde a las deliberaciones y argumentos por las que fueron enjuiciados la jerarquía nazi y
algunos médicos por el tratamiento inhumano que dieron a los prisioneros de los campos de concentración, como por
ejemplo, los experimentos médicos del Dr. Josef Mengele.
El Código de Núremberg fue publicado el 20 de agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (entre
agosto de 1945 y octubre de 1946). En él se recogen principios orientativos de la experimentación médica en seres
humanos, porque durante el juicio varios de los acusados argumentaron que los experimentos diferían poco de los lleva-
dos a cabo antes de la guerra, pues no existían leyes que categorizaran de legales o ilegales los experimentos. (Salud.,
2002)
En abril de 1947, el Dr. Leo Alexander sometió a consideración del Consejo para los Crímenes de Guerra seis puntos que
definían la investigación médica legítima. El veredicto del juicio adoptó estos puntos y añadió cuatro más. Estos diez pun-
tos son los que constituyen el Código de Núremberg. Entre ellos, se incluye el consentimiento informado y la ausencia de
coerción, la experimentación científica fundamentada y la beneficencia del experimento para los sujetos humanos involu-
crados. Los diez puntos son:
1. Es absolutamente esencial el consentimiento voluntario del sujeto humano. Esto significa que la persona implicada
debe tener capacidad legal para dar consentimiento; su situación debe ser tal que pueda ser capaz de ejercer una
elección libre, sin intervención de cualquier elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción u otra forma de cons-
treñimiento o coerción; debe tener suficiente conocimiento y comprensión de los elementos implicados que le ca-
paciten para hacer una decisión razonable e ilustrada. Este último elemento requiere que antes de que el sujeto
de experimentación acepte una decisión afirmativa, debe conocer la naturaleza, duración y fines del experimento,
el método y los medios con los que será realizado; todos los inconvenientes y riesgos que pueden ser esperados
razonablemente y los efectos sobre su salud y persona que pueden posiblemente originarse de su participación en
el experimento. El deber y la responsabilidad para asegurarse de la calidad del consentimiento residen en cada in-
dividuo que inicie, dirija o esté implicado en el experimento. Es un deber y responsabilidad personales que no
pueden ser delegados impunemente.
32
2. El experimento debe ser tal que dé resultados provechosos para el beneficio de la sociedad, no sea obtenible por
otros métodos o medios y no debe ser de naturaleza aleatoria o innecesaria.
3. El experimento debe ser proyectado y basado sobre los resultados de experimentación animal y de un conocimien-
to de la historia natural de la enfermedad o de otro problema bajo estudio, de tal forma que los resultados previos
justificarán la realización del experimento.
4. El experimento debe ser realizado de tal forma que se evite todo sufrimiento físico y mental innecesario y todo da-
ño.
5. No debe realizarse ningún experimento cuando exista una razón a priori que lleve a creer el que pueda sobrevenir
muerte o daño que lleve a una incapacitación, excepto, quizás, en aquellos experimentos en que los médicos expe-
rimentales sirven también como sujetos.
6. El grado de riesgo que ha de ser tomado no debe exceder nunca el determinado por la importancia humanitaria del
problema que ha de ser resuelto con el experimento.
7. Deben realizarse preparaciones propias y proveerse de facilidades adecuadas para proteger al sujeto de experimen-
tación contra posibilidades, incluso remotas, de daño, incapacitación o muerte.
8. El experimento debe ser realizado únicamente por personas científicamente cualificadas. Debe exigirse a través de
todas las etapas del experimento el mayor grado de experiencia (pericia) y cuidado en aquellos que realizan o están
implicados en dicho experimento.
9. Durante el curso del experimento el sujeto humano debe estar en libertad de interrumpirlo si ha alcanzado un esta-
do físico o mental en que la continuación del experimento le parezca imposible.
10. Durante el curso del experimento el científico responsable tiene que estar preparado para terminarlo en cualquier
fase, si tiene una razón para creer con toda probabilidad, en el ejercicio de la buena fe, que se requiere de él una
destreza mayor y un juicio cuidadoso de modo que una continuación del experimento traerá probablemente como
resultado daño, discapacidad o muerte del sujeto de experimentación.
33
Caso Terry Shiavo

Theresa Marie Schiavo (3 de diciembre de 1963 – 31 de marzo de 2005), más conocida como Terry Schiavo fue una mujer
estadounidense de 41 años. El 25 de febrero de 1990, a causa de un ataque cardíaco provocado probablemente por una
bulimia grave y carencia de proteína en la dieta, sufrió daños cerebrales gravísimos que la dejaron en estado vegetal por
15 años y 12 días, manteniéndose viva gracias a una conexión a una máquina que le suministraba alimentación intraveno-
sa.
El 25 de febrero de 1990, a las 5:30, Schiavo se desmaya en un pasillo de su apartamento. Su marido se despierta alarma-
do e inmediatamente llama a los servicios de urgencia y a la familia de su esposa. Terry había sufrido un infarto cardíaco y
mientras esperaba la llegada de atención médica, su cerebro sufrió hipoxia. A pesar de los esfuerzos realizados para
reanimarla, estos fueron totalmente infructuosos, ya que había entrado en un estado de coma.
Para mantenerla con vida, la mujer fue conectada a un ventilador mecánico, se le practicó una traqueotomía y una
endoscopia gástrica percutánea (PEG), la que mediante una bomba la mantendría nutrida e hidratada. Dos meses y medio
después, Schiavo salió del coma en el hospital Humana Northside; sin embargo, nunca recobró la conciencia, ni tampoco
mostró signo alguno de funciones corticales mayores (Steinsleger, 2011).
El caso de Terry abrió un acalorado debate sobre temas como la eutanasia, la bioética, tutela legal, federalismo, y los de-
rechos civiles en su país. Su caso ha enfrentado a partidarios y detractores de la eutanasia, y llevó a Bush a promulgar una
ley contradiciendo los dictámenes judiciales. Finalmente Terry muere.
Se presentó un dilema ético sobre la privación del mínimo sustento a un ser humano. Terry Schiavo murió de inanición y
deshidratada en Florida, tras 13 días sin recibir alimentación luego que fuera retirado el aporte por orden judicial. La pri-
vación de alimento había sido solicitada de forma insistente a lo largo de 12 años por su marido. Los padres de Terry, en
cambio, insistieron a lo largo de este tiempo en cuidar a su hija, manteniéndole la comida y la hidratación.
34
Expresando los sentimientos de los padres, Frank Pavone, uno de los conse-
jeros espirituales de la familia de Terry, calificó la muerte de "asesinato".
"No solo sentimos dolor por la muerte de Terry. Sentimos pesar por el
hecho de que nuestra nación haya permitido tal atrocidad y rezamos para
que no ocurra nunca más." El juez local, George W. Greer, apoyó al marido
autorizando la retirada de la sonda de alimentación y condenando así a Te-
rry a una muerte segura.
A lo largo de los siete años de batalla legal, los tribunales federales han re-
chazado de manera reiterada los intentos de mantener la alimentación e
hidratación a Terry Schiavo, siendo recurridas las decisiones una y otra vez
por quienes apoyaban a los padres. Entre estos últimos se hallaba el Con-
greso de la Nación, el propio presidente Bush y su hermano Jeb, goberna-
dor del estado de Florida.
Según los partidarios de la postura de los padres de Terry, entre ellos la

Iglesia Católica, afirman que retirar el sustento de comida y agua va en con-
tra de los principios morales más elementales.
En el proceso legal participaron alrededor de 40 jueces en seis tribunales

diversos. El Tribunal Supremo de la Nación declinó intervenir en seis oca-
siones. Cuando la vida de Schiavo se debilitaba, el Congreso aprobó un pro-
yecto de ley para permitir que los tribunales federales se ocuparan del caso,
y el Presidente Bush lo firmó. Sin embargo, los tribunales federales no qui-
sieron abordarlo.
35
Caso Karen Ann Quinlan

Karen Ann Quinlan (nacida el 29 de marzo de 1954 en Scranton, Pennsylvania, Estados Unidos, fallece el 11 de junio de
1985 en Nueva Jersey, EEUU). La joven estadounidense cayó en coma por consecuencia de la ingestión de alcohol y bar-
bitúricos, a los 21 años de edad, sufriendo un daño cerebral irreversible. Fue mantenida con vida en forma artificial hasta
1985, después de un largo proceso legal iniciado por sus padres para permitirle morir. Su caso abrió un debate sobre la
eutanasia, y aportó preguntas importantes en cuestiones como bioética, y dere-
chos civiles.
En abril de 1975, la joven Karen A. Quinlan comenzó una dieta estricta para poder
usar un vestido que había comprado recientemente para lucir en una fiesta. El 15
de abril, no habiendo comido nada, excepto unas rebanadas de pan, en un período
de 48 horas, asistió a una fiesta en casa de un amigo. En la fiesta, consumió una
sobredosis alcohol y Valium© (diazepam, tranquilizante), Quinlan dijo a sus amigos
que se sentía mareada y fue a recostarse en la cama de su amigo. Más tarde fue
encontrada por los asistentes a la fiesta, inconsciente y sin respirar. Fue llevada de
urgencia a un hospital, donde se le diagnosticó de anoxia prolongada por falla del
sistema autónomo y carencia respiratoria; fue puesta en un respirador artificial en
el hospital. Sin embargo, el daño cerebral era tal que quedó en estado vegetativo.
No se precisó la causa de la falla respiratoria, aunque su madre dijo que el dia-

gnóstico médico fue que se quedó dormida o inconsciente, y que se ahogó con su
propio vómito. Esto también pudo haber sucedido por la combinación de alcohol,
barbitúricos y la autoimpuesta privación de comida.
Después de algunos meses, sus padres solicitaron que fuera retirada del respirador que la mantenía viva, pero el personal
hospitalario se negó. En 1976, los Quinlan llevaron su caso a la Corte Suprema de Nueva Jersey, que autorizó la decisión
36
de los padres; cuando fue quitada del respirador, Quinlan sorprendió al mundo porque continuó respirando de forma no
asistida, alimentando la remota posibilidad de recuperación, siendo alimentada artificialmente por nueve años más. Vivió
en estado vegetativo persistente hasta su muerte por neumonía en 1985; pesaba apenas 36 kilos.
Su caso abrió el debate a la pregunta sobre la licitud moral del rechazo o limitación de ciertas intervenciones médicas en
el estado actual de desarrollo tecnológico, atrayendo el interés de la opinión pública hacia este problema, poniendo de
manifiesto la necesidad de identificar los criterios morales que legitiman las decisiones de limitar terapias médicas en
determinadas circunstancias y sobre el consumo de medicamentos en forma no medicada.
Este caso fue relevante debido a que, a raíz de la sentencia judicial, se constituyeron por primera vez en la historia los
Comités de Ética Hospitalaria.
Caso Baby Doe

El 9 de Abril de 1982 en Bloomington, Indiana nació un niño con poli patología (síndrome de Down, fístula traqueo-
esofágica y atresia esofágica). En este caso una temprana operación habría tenido más de un 90% de posibilidades de
éxito, lo cual fue corroborado por su médico de la familia y su pediatra, sin embargo, el obstetra de referencia Walter
Owens, minimizó este hecho cuando discutió el tema con los padres, y enfatizó en su asesoría médica los problemas del
síndrome de Down. Los padres decidieron no permitir la operación. Para el caso público el niño se denominó “Baby Doe”
(Gary & Lang, 1985). Los administradores del hospital y los pediatras no estuvieron de acuerdo con la decisión de los pa-
dres e inmediatamente convocaron una reunión de emergencia con un juez, John Baker. Owens, cuando testificó en esta
audiencia, repitió su pronóstico: Incluso si la cirugía fuese exitosa, “la posibilidad de una calidad de vida medianamente
adecuada es inexistente debido al severo e irreversible retardo mental del niño”. El padre de Baby Doe, quien era profe-
sor de una escuela pública y ocasionalmente trabajó de cerca con niños con Síndrome de Down, testificó que él estaba de
acuerdo con Owens y sentía que aquellos niños nunca lograban “una calidad de vida meramente aceptable”. Cabe desta-
car que esta audiencia se sostuvo tarde por la noche en un cuarto del hospital sin registros, y que el Juez Baker no designó
37
un tutor para Baby Doe. Baker determinó que los padres tenían el derecho de tomar la decisión con respecto de tratar o
no tratar al niño (Reculé, 2007).
El abogado del distrito intervino y apeló tal decisión a la Corte del Condado, y luego de perder, apeló a la Corte Suprema
de Indiana. Ambas apelaciones fallaron y cada una de ellas otorgó la jurisdicción a los padres. Luego se apeló a la Corte
Suprema federal de los Estados Unidos para una intervención de emergencia, pero Baby Doe murió a los 6 días de edad,
antes de llegar el caso.
El 30 de Abril la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud prohibió la discriminación en contra de los discapacitados en
casos futuros. Subsecuentemente, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (DHHS) dicta-
minó que es ilegal y discriminatorio suspender la alimentación o el soporte médico de pacientes nacidos discapacitados
(Medicine, 1984). Este mandato se basó en la sección 504 del Acta de Rehabilitación de 1973, que estipula que: Ningún
individuo calificado como discapacitado debería, sólo por la razón de su discapacidad, ser excluido de participar, prescin-
dir de beneficios, o ser sujeto de discriminación en cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera fede-
ral.
En 1984, se aprueba una Ley, conocida como “The Baby Doe Rules”, que condena como abuso negligencia, más que como
discriminación, la no aplicación del tratamiento médico indicado a un niño, cualquiera sea su condición, salvo en los casos
de coma irreversible, inutilidad del propio tratamiento o cuando su aplicación sólo postergue indebidamente la muerte
(Reculé, 2007).
38
Capítulo 3
Comité de Ética Clínica, de
Investigación y de Bioética
Introducción
Los Comités de Ética Asistencial y los Comités de Ética de la Investigación tienen roles o funciones específicas, de ahí que
también pueden tener diferentes repercusiones a nivel jurídico. Los primeros son básicamente instancias de consulta que
emiten informes orientadores para quien los solicita: médicos, enfermeras, jefes de servicio o pacientes. Los Comités de
Ética de la Investigación, por el contrario, tienen una función diferente, pues autorizan y hacen seguimiento de los pro-
yectos de investigación que se realizan en seres humanos. Sus resoluciones tienen carácter vinculante que obliga a la ins-
titución en la que se pretende realizar la investigación (Gracia, Bioética Clínica, 2002).
Comités de ética asistencial

Son grupos multidisciplinarios que se ocupan de las consultas, estudio, consejo y docencia frente a los dilemas éticos que
surgen en la práctica de la atención médica hospitalaria. Se constituyen así en instancias o espacios de reflexión que bus-
can apoyar y orientar metódicamente, tanto a profesionales como a pacientes en sus propias perspectivas. Surgen en los
hospitales como respuesta a viejos y nuevos problemas morales de salud (Cantú, 2010). Las funciones incluyen:
1. Analizar, asesorar y facilitar el proceso de toma de decisiones clínicas en las situaciones que creen conflictos éticos
entre sus intervinientes: el personal sanitario, los pacientes o usuarios, las familias y las Instituciones.
2. Colaborar en la formación en bioética de los profesionales del hospital y del área de salud, y muy en particular en la
de los miembros del Comité.
3. Proponer a la institución los protocolos de actuación para las situaciones en que surgen conflictos éticos y que se
presentan de manera reiterada u ocasional.
39
Capítulo 3. Comités de ética médica, de investigación y de bioética
Comités de ética de investigación

Son organismos independientes conformados por grupos de personas de elevada calidad y científica, ética y humana que
tiene como principal responsabilidad revisar y aprobar protocolos para el ejercicio de procedimientos médicos y de inves-
tigación biomédica y de esta manera salvaguardar los derechos, seguridad y bienestar de las personas. (Cantú, 2010).
Las investigaciones biomédicas deben cumplir con los códi-

gos internacionales y nacionales que sean vinculantes. Esto
quiere decir que son de cumplimiento obligatorio, ya sea
porque Ecuador es país firmante de esos pactos o convenios
internacionales, o porque Ecuador norme para su realidad.
Los Comités de Ética de Investigación deben ponderar los

aspectos metodológicos, éticos y legales del protocolo de
investigación clínica propuesto, así como el balance de ries-
gos y beneficios. Para ello:
1. Deberá evaluar la idoneidad del protocolo en relación
con los objetivos del estudio y la justificación de los ries-
gos y molestias previsibles en función de los beneficios
que se esperan para los sujetos y la sociedad.
2. Evaluará la idoneidad del equipo investigador para la realización del estudio, teniendo en cuenta su experiencia y
capacidad investigadora en función de sus obligaciones asistenciales y de otros posibles compromisos con otros pro-
tocolos de investigación previamente adquiridos.
3. Valorará también la información escrita sobre las características del ensayo que se dará a los posibles sujetos de la
investigación, o a sus representantes legales, la forma en que se proporcionará dicha información y el tipo de consen-
timiento que se pretende obtener del sujeto (escrito o verbal ante testigos).
40
4. Comprobará la previsión de la compensación y del tratamiento que se ofrecerá a los sujetos participantes en caso de
lesión o muerte atribuibles al ensayo clínico y del seguro o indemnización para cubrir las posibles responsabilidades
tanto del promotor como del investigador.
5. Conocerá y evaluará la compensación económica que el promotor ofrecerá a los investigadores y a los sujetos de la
investigación por su participación en la misma.
6. Realizará el seguimiento del ensayo clínico desde su inicio hasta la recepción del informe final. Facilitar el dictamen
único en los ensayos multicéntricos.
7. Coordinar con las Comunidades Autónomas el desarrollo de un sistema informático de comunicación entre Comités
Éticos de Investigación Clínica.
8. Gestionar la base de datos de ensayos clínicos de la red nacional de Comités Éticos de Investigación Clínica.
9. Promover criterios de evaluación comunes en los Comités Éticos de Investigación Clínica.
10. Promover la formación de los miembros de los Comités Éticos de Investigación Clínica.
11. Promover foros de debate entre Comités Éticos de Investigación Clínica.
12. Actuar como punto de contacto para proporcionar información sobre el funcionamiento de la red nacional de Co-
mités Éticos de Investigación Clínica.
13. Proporcionar asesoramiento a los Comités Éticos de Investigación Clínica en cuestiones de procedimiento.
Comité de bioética
Son grupos transdisciplinarios que se ocupan de las consultas, estudio, investigación, consejo y docencia frente a los di-
lemas éticos que surgen en la práctica clínica. En ellos la competencia y la valoración médica y ética se confronta y se in-
tegra en un contexto pluralista tutelando el bien de los pacientes y el actuar ético y responsable de los profesionales de la
salud. Su misión es reinstaurar la visión antropológica de la medicina y la unidad del saber, en tanto unen conocimientos
científicos y criterios éticos-filosóficos (Tarasco, 2007).
El Comité de bioética, mejora el proceso de toma de decisiones y responde a las nuevas problemáticas que surgen tales
como el consentimiento informado, tratamientos a los neonatos discapacitados graves, decisiones de no-reanimación,
41
rechazo a tratamientos para mantener la vida, experimentación de fármacos, uso de placebos, trasplantes, suspensión de
diálisis, información dada al paciente, entre otros. Es esencial que el Comité cumpla con su misión de resolver los dilemas
éticos, para favorecer la relación médico paciente, volviéndola terapéutica y sanadora y concientizando al hospital del
modo ético de actuar en salud, centrado en el servicio al paciente. Los comités de bioética alcanzan su máxima efectivi-
dad cuando se incorporan por ley al ámbito oficial para así garantizárseles una estabilidad y legitimidad que afianza nota-
blemente su relevancia. Muy probablemente los comités alcanzarán ese objetivo cuando cumplan tres prerrequisitos: en
primer lugar, respeto a los derechos humanos y defensa y apoyo a la libertad de las personas, en particular de pacientes
vulnerables y voluntarios que participan en ensayos de investigación clínica, principalmente en beneficio de futuros pa-
cientes; en segundo lugar, reconocimiento de la dignidad de pacientes y de las personas, sanas o enfermas, que partici-
pan en ensayos de investigación biológica/biomédica, conductual y epidemiológica, y en tercer lugar, respaldo de pro-
gramas educativos de bioética dirigidos a presidentes y miembros, actuales y futuros, de las diferentes formas de comités
de bioética (Abizanda & García, 2007).
Para lograr la humanización del hospital, el comité deberá sostener una actitud ética frente a los avances de la biotecno-
logía, para que esta ni sustituya la relación médico paciente, ni falte cuando su aplicación sea insustituible. El comité con-
tribuirá a resolver los dilemas éticos y a promover la sensibilidad ética de los profesionales de la salud, favoreciendo,
además, la formación de toda la comunidad hospitalaria en bioética.
Comités normativos y/o consultivos

En general, los comités normativos y/o consultivos carecen de poder político; por ello, participan en actividades para in-
formar y persuadir a funcionarios gubernamentales y al público. Cuando ese tipo de comité lo establece un Estado , se le
encarga asesorar al jefe de estado y a funcionarios públicos, en particular a ministros de ciencia y tecnología y a su perso-
nal, acerca de cuestiones de bioética, en especial de las que posiblemente exigirán la formulación de nuevas políticas gu-
bernamentales. Esos comités fungen como tribunas de deliberación en asuntos generales de bioética y sobre determina-
dos problemas derivado de los adelantos de las ciencias biológicas/biomédicas y conductuales y de la biotecnología.
42
Asimismo, suelen concentrarse en cuestiones de bioética emergentes o que pronto serán objeto de la atención de los
medios de comunicación y del público.
Algunos comités nacionales se ocupan exclusivamente de cuestiones de bioética resultantes de actividades de planifica-
ción y de ensayos clínicos donde participan seres humanos, quienes, tras haber consentido en participar en un estudio
dado, merecen y con frecuencia reciben la protección de su gobierno contra daños graves, en especial si son voluntarios,
sanos o enfermos. Por lo general, tal protección adopta la forma de reglamentación de procedimientos de investigación.
(Pérez, 2002)
Comités de asociaciones de profesionales de la salud

En casi todos los Estados, los profesionales científicos y de la salud, al igual que otros, han establecido asociaciones con la
finalidad de impulsar y defender los intereses de su profesión. Los dirigentes de esas asociaciones nacionales por lo gene-
ral siguen procedimientos previamente adoptados para admitir nuevas solicitudes de adhesión, que normalmente requie-
ren la presentación de documentos relevantes, tales como títulos de postgrado. Los dirigentes de los comités de bioética
de asociaciones de profesionales de la salud (médicos, enfermeros, farmacéuticos y profesionales afines) han observado
que cada vez con mayor frecuencia sus miembros se ven obligados a abordar un creciente número de cuestiones de bio-
ética, algunas de las cuales han atraído considerable atención del público. (Hernández, Bioética General, 2002)
Con la globalización, que ha reducido la separación entre los países del mundo, una cuestión de bioética, aun en el caso
de un solo paciente, en un Estado puede disparar fácilmente el debate en todo el mundo en cuestión de días o incluso
horas a través de la televisión y de Internet. Por tanto, los comités de asociaciones de profesionales de la salud frecuen-
temente han optado por crear subcomités cuya función consiste en ocuparse de asuntos de bioética, elaborar informes,
presentarlos al comité en pleno para su análisis y aprobación y para su futura deliberación y autorización.
Por lo general, el presidente de ese tipo de comité nombra a los miembros de los subcomités, integrados por entre cinco
y doce personas. (Montero & Morlans, 2008).
43
La mayoría de los comités de bioética incluyen unos cuantos miembros que carecen de formación expresa en la especiali-
dad que define al grupo, pero representan intereses afines. Los miembros usualmente desempeñan su cargo un prome-
dio de cuatro años, pero en general no se sigue una norma determinada para
establecer la duración de su mandato. Al igual que la mayoría de los comités
de bioética, los comités de asociaciones de profesionales de la salud suelen
reunirse cada mes o dos meses, más no de manera ocasional. A menudo, di-
chos comités celebran también conferencias anuales, así como talleres y se-
minarios periódicos sobre cuestiones de bioética planteadas a la profesión, a
los que en ocasiones se invita a consultores externos a compartir sus perspec-
tivas. Por otra parte, los comités de asociaciones de profesionales de la salud
elaboran y distribuyen publicaciones, documentos especializados y declaraciones sumarias (a veces consensuadas) sobre
diversos temas y cuestiones de bioética. (Tarasco M. , 2007).
Por último, dichos comités suelen adoptar y divulgar normas éticas dirigidas a todos sus miembros, tarea compleja y pro-
longada que puede exigir consultar a diversos expertos, incluso a especialistas en ética organizacional porque las normas
éticas de una profesión afectan a todos los miembros de una asociación dada. Debido en parte a la homogeneidad de la
mayoría de los comités de asociaciones de profesionales de la salud y a que se integran esencialmente con expertos de
una misma profesión, esa modalidad de comité y las cuestiones de bioética específicas que les ocupan son menos conoci-
das; más aún, se ignora en qué medida influyen esos comités en sus miembros. De ahí que se pueda afirmar la pertinencia
de no posponer más la realización de un estudio cuidadoso de esos comités nacionales en lo relativo a sus actividades en
materia de bioética. Sin embargo, resulta evidente que los comités de asociaciones de profesionales de la salud se esfuer-
zan por analizar las cuestiones de bioética que enfrentan sus miembros, pero por razones de efectividad, además de pre-
star mayor atención a cuestiones sustantivas en esa materia como todo tipo de comité de bioética, deberán atender me-
jor sus propios procedimientos y políticas. (Gracia, 2008).
44
En la realidad ecuatoriana en varios hospitales comenzaron a funcionar como Comités integrados tratando de cumplir
con varios tipos de funciones a nivel consultiva, educativa y normativa. Al momento por la normativa nacional y específi-
camente por el trabajo desplegado en el Ministerio de Salud Pública están integrados y funcionando en algunas institu-
ciones de salud los Comités de Ética Asistenciales para la Salud (CEAS) y los Comités de Investigación con funciones y re-
glamentación específica.
El Comité cual sea su nombre debe tener la calidad moral para entender al paciente como un ser humano respetando su
dignidad, sensibilidad, dolor, minusvalía, necesidades, sentimientos y junto a él considerar en todo momento a la familia.
La autoridad del comité es moral, pero tendrá fuerza moral en la medida en que se acredite por su trabajo, por el tiempo
de funcionamiento, capacitación, cuantificación de su actividad, casos resueltos.
45
Capítulo 4
Metodología de análisis
de casos clínicos
Definición de problema ético-clínico y modelo de análisis según Paulina Taboada

La complejidad de la medicina moderna hace que la toma de decisiones clínicas no siempre sea fácil. Es así como, además
de las dudas netamente técnicas, en ocasiones pueden surgir dudas éticas,
como por ejemplo, cuando no queda claro si las cargas (físicas, psicológicas,
espirituales o económicas) impuestas por determinado tratamiento, son o no
proporcionadas a los resultados esperados, cuando se plantean conflictos de
valores, cuando el paciente no tiene la capacidad de participar en la toma de
decisiones o se tienen dudas de ello, etcétera. Podemos hablar en estos casos
de verdaderos problemas éticos que nos plantea el ejercicio de la medicina
contemporánea y que son distintos a los problemas netamente técnicos que
también nos plantea.
En un trabajo publicado hace ya varios años en el Archives of Internal Medici-

ne (publicado en las páginas 1063 y 1064 del volumen 141 correspondiente al
año 1981), Bernard lo define operacionalmente un problema ético-clínico como una "dificultad en la toma de decisiones
frente a un paciente, en cuya resolución es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo que debe ser
hecho en oposición a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace". A pesar de sus limitaciones, esta
clásica definición de lo tiene el mérito de explicitar que un médico se ve enfrentado a un problema de naturaleza ética
cada vez que en su práctica clínica se le plantea la pregunta por el deber ser de sus actos, en oposición al simple poder
47
Capítulo 4. Análisis de casos clínicos
hacer. Otro aporte de esta definición es la mención de la clave que nos revela la salida de estas situaciones de conflicto: la
referencia a valores o principios éticos. Sin embargo, es justamente esta parte de la definición la que con mayor frecuen-
cia nos plantea dificultades a los clínicos. Se mencionan aquí valores o principios éticos: ¿Cuáles y cuántos son? ¿Existen
valores éticos que puedan ser aceptados por todos o estos principios son relativos a las distintas culturas, lugares y mo-
mentos históricos? ¿Admiten los problemas ético-clínicos un análisis racional o caen más bien en el campo de lo emocio-
nal y netamente subjetivo?
Dado que en el contexto de estas breves líneas no es posible dar una respuesta cabal a las complejas preguntas relacio-
nadas con el carácter objetivo o relativo de la ética, y sin pretender negar la importancia y el interés que reviste el dar una
respuesta satisfactoria a estas preguntas, me limitaré a proponer aquí una metodología que nos ha permitido introducir
cierta racionalidad en el análisis de los problemas ético-clínicos.
Método de análisis: la pauta que utilizan en el Hospital Clínico de la Universidad Católica de Chile para el análisis y resolu-
ción de los problemas ético-clínicos consta de las siguientes etapas:
Cuadro 1. Etapas del análisis ético-clínico.

Identificación y descripción del (los) pro- - Descripción operacional.
blema(s) ético-clínico(s). - Referencia a nociones básicas de Ética Clínica involucradas (ejem-
1 plo: enfermo terminal, competencia, etcétera)
- Identificación de objeto, fin y circunstancias del (los) acto (s).
Referencia a principios de Ética Clínica in- - Principio de no-maleficencia
volucrados. - Principio de beneficencia
2 - Principio de autonomía.
- Principio de confidencialidad.
- Principio de justicia.
48
Análisis de la información clínica éticamen- - Certeza del (los) diagnóstico(s).

te relevante. - Pronóstico de sobrevida.
3 - Competencia del paciente.
- Red de apoyo social.
Evaluación de alternativas de acción y sus - Beneficios y riesgos de las alternativas:
resultados. - Morbilidad.
4 - Mortalidad.
- Costos: físicos, psicológicos, económicos y espirituales.
Resolución del problema. - ¿Quién debe decidir?
- ¿Qué aspecto de la decisión cae directamente bajo la responsabi-
5 lidad médica?
- Competencia o capacidad del paciente y/o sus familiares para
participar activamente en el proceso de toma de decisiones.
Implementación práctica de la solución. - ¿Quién?
6 - ¿Cuándo?
- ¿Cómo?
Identificación y descripción del problema ético-clínico: como en todo ámbito de la vida, la primera condición para resol-
ver adecuadamente un problema es haberlo identificado con la suficiente claridad. En el caso que nos ocupa, el de los
problemas ético-clínicos, aconsejamos formular las correspondientes preguntas de un modo operacional, que permita dar
respuestas precisas. Así, por ejemplo, el planteamiento de un problema ético-clínico muy frecuente en la práctica de la
Medicina Interna es el siguiente: ¿Es moralmente lícito limitar la terapia X a este paciente? ¿Debo comunicar el diagnósti-
co de cáncer y su correspondiente pronóstico a un paciente? ¿Puedo hacer este procedimiento diagnóstico sin informar al
paciente de sus posibles riesgos?
49
Referencia explícita a los principios éticos involucrados: se trata de identificar aquellas verdades prácticas comunes,
reconocidas por los distintos códigos de ética médica, que están en juego o que han entrado en conflicto, generando
una dificultad en la toma de decisiones médicas, como por ejemplo:
- Respeto a la vida humana.
- Principio de beneficencia y no maleficencia.
- Confidencialidad.
- Derecho y deber de informar.
- Respeto a la autonomía del paciente.
Recopilación de la información clínica éticamente relevante: aunque el razonamiento ético es, por su misma natura-
leza, distinto del que utilizan las ciencias empíricas, de modo que no es posible derivar el deber ser (ético) de una si m-
ple probabilidad estadística, todo análisis de un problema ético-clínico que aspire a ser realista ha de estar fundado en
datos clínicos objetivos. En este contexto, la aplicación de las reglas formales de inferencia propuestas por la Medicina
Basada en Evidencias puede resultar de mucha utilidad, preparando el terreno para una "ética basada en evidencias".
En este sentido interesan particularmente:
- La certeza del diagnóstico.
- El pronóstico de sobrevida.
- La determinación de la competencia del paciente.
- La consideración de los aspectos económicos y sociales relevantes (red de apoyo social).
Evaluación de las alternativas de acción: es necesario evaluar su correspondiente:

- Morbilidad.
- Mortalidad.
- Costos económicos.
50
Resolución del problema: una adecuada formulación del problema ético-clínico realizada en la primera etapa del aná-
lisis constituye la base para la efectiva resolución del dilema planteado. En esta etapa es importante determinar quién
es la persona que debe decidir, así como cuáles son los aspectos de la decisión que caen directamente bajo la respon-
sabilidad médica. Aquí influye, sin duda, la capacidad que tengan el paciente o sus familiares para participar activa-
mente en el proceso de toma de decisiones (determinación de competencia, tratada en otro artículo de esta mono-
grafía).
Implementación práctica de la solución propuesta: dado que las circunstancias representan uno de los elementos
que determinan la moralidad de nuestros actos, es importante buscar también el mejor modo de poner en práctica la
solución propuesta al problema, prestando atención al Cuándo, Cómo y Quién.
Metodología del análisis ético-clínico según Diego Gracia

Analice detenidamente todos los posibles - Problemas de salud física o psíquica (diagnósticos, tratamiento,
problemas del caso cuidados necesarios a corto, mediano y largo plazo, pronóstico,
calidad objetiva de vida...).
- Problemas psicológicos o emocionales (capacidad y competencia
de los participantes en la toma de decisiones).
- Problemas en la relación médico paciente ( información al pacien-
1 te en calidad y cantidad)
- Preferencias del paciente; confidencialidad, participación de los
familiares y amigos; participación de los profesionales de la salud
involucrados).
- Problemas socio-económicos (recursos, estructura familiar, nivel
cultural; recursos del hospital).
- Problemas legales reales o potenciales.
51
Trate de identificar los problemas éticos. - Defina cada uno por separado.
- Señale si existe relación de dependencia entre ellos.
2 - Señale si existen conflictos de intereses entre los distintos pro-
blemas éticos.
Análisis de la información clínica éticamen- - Si hay conflicto entre ellos.
te relevante. - Principio prima facie.
- Evalúe como están implicados cada uno de los principios en cada
3 posible curso de acción.
- Analice cuáles está claramente respetados y cuáles están poten-
cial o realmente amenazados.
Establezca una lista de todos los principios - Establezca una lista de todos los cursos posibles de acción para
4 éticos implicados. resolver los problemas.
Justificación del curso de acción seleccio- - Revise todas las consecuencias de cada curso de acción posible y
5 nado. distinga si son subjetivas u objetivas.
Contraste cada una de las soluciones pro- - Aquella que respete mejor el sistema de referencia será la más
puestas posibles con el sistema de referen- aceptable racionalmente.
cia. - Si la posible solución respeta el nivel de los principios será además
la más buena y la más correcta.
6 - Si la posible solución no respeta el nivel de los principios en fun-
ción de las consecuencias, se habrá escogido el mal menor y ello
constituirá una excepción, pero es su obligación justificarla deta-
llada y convincentemente.
7 Tome la decisión final.
52
Ejercicios de análisis
Caso clínico 1
Descripción del caso Paciente de 47 años de edad es llevada al médico por presentar un cuadro abrupto de dolor
intenso de cabeza, sed y decaimiento general. El profesional, tras examinar a la paciente y
realizar exámenes complementarios, diagnostica cefalea tensional y aplica el tratamiento a
base a analgésicos y reposo. Un día más tarde la familia vuelve al médico porque persisten los
síntomas. En esta ocasión el diagnóstico es de enfermedad cerebro vascular. Llega con Glas-
gow de 13, agitada, requiere ingreso al servicio de urgencias. La valoración y el manejo se
ejecutan con gran lentitud, no se realiza TAC; enseguida se administra oxígeno, se hidrata y se
le mantiene en observación. La paciente, con el paso de las horas se deteriora neurológica-
mente, entra en inconsciencia y recién al día siguiente, al efectuar controles hematológicos se
confirma una glicemia de 450 mg. El médico indica que la señora está haciendo un debut dia-
bético pero su condición está muy deteriorada, presenta insuficiencia respiratoria y es intu-
bada, no se informa nada concreto a la familia y reina la angustia y la desesperación. Al entrar
al servicio de urgencias su esposo, encuentra a la señora muy mal, no reconoce, no responde
a estímulos y respira con extrema dificultad, por lo que solicita nuevamente la presencia del
médico quien acude horas más tarde, examina a la señora y comunica a la familia que se en-
cuentra mal y que no hay nada que hacer, escribe una nota en la historia clínica y abandona la
clínica. Ante el mal estado de la paciente, el esposo solicita atención por parte de las enfer-
meras para que al menos le ayuden en algo, a la vez que contacta con un amigo médico el
cual le indica que le traslade a un hospital público; al llegar la paciente, constatan cetoacido-
sis, hemorragia subaracnoidea por hipertensión e insuficiencia respiratoria, lamentablemente
hace paro respiratorio a las cuatro horas de su llegada y muere. La familia indignada y aunque
de pocos recursos económicos denunciaron al médico responsable de la situación, sin embar-
53
go no recibió ninguna sanción.

Problemas clínicos - Existió error en el diagnóstico inicial y seguimiento del caso.
- Falta de información de forma adecuada y oportuna.
- Error del médico al no consultar con otros especialistas ante las complicaciones que se
fueron presentando.
- Orden de no asistencia.
- Derecho de la familia de buscar otra atención.
- - Denuncia de mala práctica.
Problemas éticos En este caso se observa que el médico da un diagnóstico y tratamiento en la primera y segun-
da consulta, cuando la situación se complica con la enfermedad cerebro vascular, la cetoaci-
dosis diabética y la insuficiencia respiratoria no se actúa oportuna ni correctamente, incluso
cuando indica la necesidad de intubación; el problema se agudiza, no se sabe si el médico se
dio cuenta de que la situación era realmente compleja y que en su centro asistencial no se
contaba con todos los recursos necesarios. En esta situación están involucrados varios princi-
pios éticos y derechos del paciente:
- Principio de no maleficencia: diagnostico y tratamientos adecuados desde el principio del
caso.
- Principio de Beneficencia (competencia): consultar a otros especialistas ante problemas
que no puede resolver.
- Principio de autonomía (consentimiento informado y veracidad): el esposo como repre-
sentante legal estaba en todo el derecho de solicitar otro especialista o llevarle a otra ins-
titución a tiempo, si se le hubiera dicho la situación real.
- Derecho de no abandono: orden de no asistencia en la historia clínica.
Circunstancias Es evidente que el médico y su centro no estaba preparado para brindar atención a una pa-
ciente de alta complejidad y manejar las complicaciones que se dieron y por esta misma
razón no se dio la información adecuada a los familiares y se terminó por abandonar a la pa-
54
ciente.
Posibles cursos de - Aceptación por parte del médico de consultar a otros especialistas.
acción - Avisar a la familia de las complicaciones a tiempo y dar alternativas.
- Ante la solicitud del esposo de atención por parte de las enfermeras, podrían haberle in-
formado la orden de no atención por parte del médico.
- Denuncia legal del caso.
Toma de decisión 1. Al reconocer el médico su incapacidad para resolver los problemas (Principio de Benefi-
cencia) se da a la familia la oportunidad de trasladar a la paciente a otro centro de aten-
ción (Principio de autonomía).
2. Al poner la orden de no atención en la historia clínica, (abandono) el médico daba por
hecho de que se trataba de un caso terminal, lo cual no era así.
3. Está por demás evidenciada la incompetencia del médico para tratar las complicaciones
que surgieron en la evolución del caso, sin embargo, al ser denunciado, no recibió sanción
alguna lamentablemente.
4. En mi caso como enfermera miembro del equipo de salud resulta doloroso ver como cada
día se presentan este tipo de situaciones, tanto a nivel privado como público y como la-
mentablemente algunos profesionales trabajan sin conciencia ética, responsabilidad
humana y visión social, es duro reconocer, pero prima la súper–especialización, la buro-
cratización, la deshumanización y el afán de hacer dinero.
5. La medicina tiene riesgos y es deber de cada uno hacerse cargo de ellos. Cabría al enfer-
mo el esfuerzo por asumir su estado y pronóstico, tomando las decisiones pertinentes. Al
médico, en cambio, valorar la capacidad de juicio de su paciente. Sería importante que la
sociedad incentivara el crecimiento de las personas y buscar una mayor autonomía, que
suponga una beneficencia de parte de los involucrados pero que no se limite sólo a aqué-
lla, impidiendo el desarrollo del ser humano como individuo capaz y competente para to-
55
mar decisiones basadas en sus intereses, derechos y valores.
Caso clínico 2
Descripción del caso A mediados del año 2009, la señora Luisa S de 56 años comenzó a sentir dolor torácico a nivel
mamario, de tipo punzante, el cual duró aproximadamente un mes. Luego de este periodo,
mientras se duchaba comenzó a sentir pequeños nódulos en la mama izquierda. Consulta a su
médico quien le practicó varios exámenes cuyos resultados permitieron diagnosticar un
cáncer de mamas. Esta noticia fue muy abrumadora, ya que ni ella ni su familia asumían su
condición de enferma. Fue manejada en una casa de salud de la ciudad y al comenzar con el
tratamiento de radioterapia su estado anímico fue decayendo y además la falta de apoyo por
parte de sus hijos la hizo sentir muy sola; esto sumado a la noticia de que la radioterapia no
había resultado hizo que la señora Luisa cayera en una profunda depresión. Por esta razón
fue hospitalizada unos días y al ser dada de alta se fue a vivir con su hermana mayor, con la
cual se repuso casi por completo, retornando a su vida normal, y abandonando el hábito ta-
baquismo iniciado hace 20 años.
En diciembre del mismo año, durante la consulta médica, le informaron que ni la quimiotera-
pia ni la radioterapia habían dado resultado, por lo tanto, tendría que ser operada, así suce-
dió. Al año seis meses aproximadamente, la señora Luisa comenzó a sentir molestias al respi-
rar, mucho cansancio, disnea, dolor torácico y en el resto del cuerpo, el que fue aumentando
progresivamente hasta convertirse en insoportable para la paciente. Fue hospitalizada en
julio del 2008, por una insuficiencia respiratoria y luego de una serie de exámenes su dia-
gnóstico cambió a Cáncer Pulmonar con metástasis a los huesos. Esta noticia causó mucho
impacto en ella y en su familia. Desde ese momento decidió que su vida ya no tenía sentido
negándose a recibir nuevo tratamiento de quimio y radioterapia y de cuidados paliativos,
manifestando que no desea que los medicamentos interfieran en su estado de conciencia y la
capacidad de reconocer y disfrutar a su familia durante sus últimos días de vida. Su familia,
56
por el contrario al enterarse del diagnóstico quiso que fuera hospitalizada para que recibiera
los tratamientos adecuados. A los pocos días la señora Luisa tuvo una descompensación que
la deja inconsciente, quedando su familia a cargo de ella, sus hijos no saben qué hacer. Por
una parte está el deseo de que su madre siga entre ellos, pero por otro lado esta respetar su
decisión. Entonces para clarificar ideas pidieron la opinión a la enfermera M.A que estuvo a
cargo de la señora Luisa durante toda su hospitalización, ella se cuestionó: ¿Es moralmente
lícito limitar la quimio, radioterapia y otros tratamientos a esta paciente?
Referencia explícita a Quehacer de enfermería:
los principios éticos in- - Educar sobre los beneficios y consecuencias del tratamiento y aclarar dudas a la señora
volucrados Luisa antes de caer en estado de inconsciencia y luego de este suceso a su familia para
que decidan qué decisión tomar.
- Formarse adecuadamente como profesional de Enfermería en cuestiones de bioética para
así aplicar una metodología correcta para resolver los conflictos que se presentan en este
caso.
- Realizar los procedimientos acorde a las necesidades de la paciente y que no hayan sido
rechazadas por ella previamente a fin de obtener beneficios (principio de beneficencia)
respetando no sólo su vida, sino también la calidad de vida y la voluntad expresada por
ella anteriormente (principio de no maleficencia).
- Aplicar los principios de respeto por la persona, beneficencia, no maleficencia y justicia
sea cual sea su condición.
- Garantizar una asistencia adecuada a la cual tiene derecho todo paciente (principio de
justicia).
- Se debe intentar dar una solución integral a los problemas presentados, tanto físicos co-
mo psico–emocionales, sociales y espirituales para la paciente (previo a caer en estado de
inconsciencia) y su familia (Principio de Beneficencia).
57
- Averiguar cuál fue la decisión previa de la paciente con respecto aceptar o rechazar el
tratamiento propuesto a fin de respetar su decisión.
- Aclarar dudas a la familia con respecto al estado de salud de la paciente y explicar las con-
secuencias que traerá la decisión del paciente además de la evolución que irá teniendo
con el tiempo.
- Orientar la decisión de la familia en relación a las medidas a seguir, luego de que la señora
Luisa cayera en un estado de inconsciencia, exponiendo los deseos de la paciente, pero
sin intervenir en la decisión final.
- Respetar las decisiones de la paciente, ya que ésta es capaz de decidir si acepta, rechaza o
pone término a la atención de salud, explicándole las consecuencias que le traerá su deci-
sión para su salud, respetando el principio de autonomía. Esto evidentemente previo a
caer en su estado de inconsciencia, ya que luego de este suceso quien debe decidir es la
familia tratando de respetar la decisión previa de la paciente.
- Estar dispuesta a aplicar tratamientos paliativos en caso que la señora Luisa o luego de su
inconsciencia la familia lo desee. Dando atención de enfermería que se otorgaría por igual
a toda persona que lo solicitase. Según el código de ética artículo 1.2. "Condición del Pa-
ciente”.
Recopilación de la in- - Certeza del diagnóstico: tanto la paciente como su familia estuvieron claros del problema
formación clínica ética- por el que estaban atravesando, el cáncer está presente desde hace tiempo y conocen
mente relevante. explícitamente lo grave que resulta que se haya presentado una metástasis.
- Pronóstico de sobrevida: tienen claridad que frente a la diseminación de la enfermedad
tanto la quimio como la radioterapia serán solo medidas paliativas que no le aseguran en
ningún momento una curación de la enfermedad
- Determinación de la competencia del paciente: es muy importante partir del hecho de
que la paciente tuvo conocimiento de su enfermedad, de su condición actual y que por
sobre todo estaba lúcida y en uso de su conciencia como para tomar la decisión de negar-
58
se a recibir el tratamiento aunque por la evolución de la enfermedad luego llegó a la in-

consciencia.
- Consideración de los aspectos económicos y sociales relevantes (red de apoyo social): es
un factor siempre muy importante que debe tomarse en cuenta por sobre todo el desgas-
te económico que representa estos tratamientos, los hijos que no se manifestaron ini-
cialmente muy dispuestos y todo lo que ya fue invertido en los tratamientos anteriores in-
cluida su cirugía.
Evaluación de las alter- Beneficios y riesgos de las alternativas:
nativas de acción. El tratamiento fundamental, que es curativo en la mayor parte de los casos es la cirugía. Es
necesario eliminar el tumor primario en la mama. Pero además es importante saber si los
ganglios axilares, que son el drenaje natural de la mama, están afectados por células tumora-
les. Cuando esto ocurre, se presume que las células pueden haber pasado a otras estaciones y
se recomienda el tratamiento con quimioterapia. Se sabe desde hace años, que no es necesa-
rio eliminar todo el tejido mamario (mastectomía) y se recomienda siempre que sea posible,
resecar sólo el tumor con un margen suficiente de seguridad (cirugía conservadora) y la ad-
ministración posterior de radioterapia, con lo que se consiguen resultados similares.
En cualquier caso, las últimas décadas han contemplado un avance lento pero constante en el
tratamiento complementario de los cánceres de mama. Estos tratamientos complementarios
que también se denominan adyuvantes van dirigidos a evitar o retrasar las recaídas, pero se
administran en ausencia de enfermedad. Y aunque hace años la quimioterapia adyuvante se
reservaba para pacientes con mal pronóstico, en la actualidad su uso se ha extendido y se
contempla también en mujeres sin afectación de ganglios linfáticos. En el caso del cáncer de
mama, se dispone de varios tipos de tratamientos: la quimioterapia, la radioterapia, la hor-
monoterapia y los llamados tratamientos biológicos. El tratamiento con radioterapia ha de-
mostrado al menos, disminuir el riesgo de recaídas a nivel local y se administra con esa inten-
59
ción. La quimioterapia mejora la supervivencia y el tiempo que las mujeres están sin presen-
tar recaídas. La selección del tipo de tratamiento que se debe administrar y la secuencia de
los mismos se decidirá por el médico. En muchas ocasiones se combinan todos los tratamien-
tos (cirugía à quimioterapia à radioterapia à hormonoterapia). El esquema de quimioterapia
es diferente en función del estadio del tumor. Y dependiendo de la quimioterapia administra-
da, dependerán los efectos secundarios.
Si el tumor es metastásico de inicio, el tratamiento se considera paliativo. Es decir, que va
dirigido a mejorar los síntomas y a vivir la mayor parte del tiempo sin síntomas, pero no se
plantean actitudes curativas. Para el cáncer avanzado o metastásico tenemos las mismas po-
sibilidades que antes hemos mencionado y alguna añadida como es el tratamiento con bifos-
fonatos en el caso de metástasis óseas.
El pronóstico de un cáncer de mama viene definido por varios factores. El más importante es
la presencia de metástasis. Cuando las metástasis están presentes la enfermedad se conside-
ra incurable. A pesar de ello, algunas enfermedades metastásicas presentan supervivencias
muy prolongadas. En general, el pronóstico es mucho mejor cuando no están afectadas las
vísceras (cerebro, hígado, pulmón etc.) Es decir cuando las metástasis son óseas. Y en general
el peor pronóstico lo determina la afectación cerebral extensa.
Costos: físicos, psicológicos, económicos y espirituales:

El empleo paliativo de la quimioterapia obliga a establecer un balance entre sus efectos posi-
tivos que comprenden el incremento del tiempo de progresión, el posible efecto sobre la so-
brevida y la calidad de vida y los negativos como la toxicidad, frecuencia de hospitalización y
costo económico.
El tratamiento continuo incrementa la toxicidad acumulativa, el costo económico y puede
incrementar la resistencia a las drogas antitumorales.
Al incrementarse la toxicidad y la resistencia con el tratamiento continuo se pierde la posibili-
60
dad de intentar ensayar una nueva línea de tratamiento. La quimioterapia paliativa intermi-
tente se usa en ciclos limitados, se proponen 4 a 6 ciclos o 6 meses de tratamiento. El tiempo
de tratamiento se mantiene independiente del tipo de respuesta objetiva que se logre, solo
se interrumpe el cumplimiento del programa intermitente si la respuesta es la continuidad de
la progresión.
La toxicidad por lo menos teóricamente se reduce y el beneficio se da por la disminución del
volumen tumoral con el consiguiente beneficio sintomático y de la calidad de vida.
La psicología, hoy por hoy, no ha encontrado argumentos científicos que apoyen la conve-
niencia o no de informar al enfermo. Las diferencias individuales y de personalidad determi-
nan que no es posible decantarse por una actitud u otra. Seguramente, el médico debe adap-
tarse a cada caso individual, sobre todo mientras el cáncer siga siendo una enfermedad tabú.
Esta consideración se debe a la relación del cáncer con la muerte, que ha existido durante
siglos. También al desconocimiento de la causa de esta dolencia. Por ello el hombre ha atri-
buido el cáncer a causas mágicas, como castigos.
El subconsciente colectivo aún no parece haber asimilado la posibilidad de curación del
cáncer, ni el hecho de que existen tratamientos menos agresivos y posibilidades de paliación.
Por ello, es una enfermedad que afecta emocionalmente, tanto a quien la padece como a sus
familiares. En algunas ocasiones, para defenderse de este impacto hay enfermos que utilizan
el mecanismo de negación. Mediante éste, se aparta de la mente todo aquello que evidencie
o recuerde la posibilidad de padecer una enfermedad grave. La negación debe ser respetada,
y es mejor no intentar obligar al paciente a enfrentarse a una situación que él mismo rehúye.
Autores ingleses, a pesar de defender la información plena del diagnóstico de cáncer, aceptan
la negación, a la que denominan evitación positiva, y recomiendan que, al detectarla, lo mejor
es potenciarla.
Las alteraciones emocionales más frecuentes en oncología son las del área afectiva (ansiedad
61
y depresión), aunque algunas investigaciones sobre personalidad muestran al enfermo ne-

oplásico como negador de dificultades. Estos estudios revelan puntuaciones especialmente
bajas en depresión y en neurosis. Otros problemas psicológicos están asociados a los efectos
secundarios de algunos tratamientos (náuseas y vómitos anticipatorios, alteración de la ima-
gen corporal debida a alopecia o a mastectomía, etc.).
Resolución del proble- ¿Quién debe decidir?
ma. Experiencia práctica: es muy difícil enfrentar un caso así pero, si no se actúa de alguna manera
puede perderse de vista la decisión respaldada por la autonomía de la paciente y aumentar el
sufrimiento para ella y su familia. En este caso no se puede olvidar que cuando la paciente
estuvo consiente se negó a continuar con el tratamiento.
¿Qué aspecto de la decisión cae directamente bajo la responsabilidad médica?

El médico tiene su responsabilidad profesional y humana de cuidar, proteger y tratar de sal-
var vidas aplicando todos los tratamientos posibles pero sin descuidar las circunstancias es-
pecíficas y particulares de cada paciente en cuanto a su diagnóstico, pronóstico, edad, condi-
ción económica y humana que rodea cada caso. Esta era una situación sin mayores probabili-
dades y en la que se actuó adecuadamente en su momento.
Competencia o capacidad del paciente y/o sus familiares para participar activamente en el
proceso de toma de decisiones:
Ante la inconsciencia de la paciente es la familia y explícitamente los hijos quienes conociendo
que ya no hay pronóstico y respetando la decisión de su madre pidieron no se apliquen medi-
das desproporcionadas para mantenerla viva sino dejar que la enfermedad siga su cauce pero
cubriendo sus necesidades hasta el último momento.
Hubo la situación de que un hijo decía si se pudiera aplicar algún tipo de eutanasia por lo que
fue muy importante recordar quienes somos como seres humanos y respetar la dignidad y vida
62
en todas sus manifestaciones y tener muy en cuenta lo que al respecto señala nuestra Carta
Política en su Título III que versa sobre los derechos, garantías y deberes, Capítulo II De los
Derechos Civiles, artículo 23 numeral 1 instituye: “La inviolabilidad a la vida. No hay pena de
muerte”. Se reconoce el derecho a vivir y morir con dignidad, estableciendo la posibilidad de
que el paciente o sus familiares, en caso de enfermedades terminales o en estados vegetati-
vos permanentes, previo a un proceso sumario establecido en la Ley, consientan la suspen-
sión de los procedimientos terapéuticos que prolonguen artificialmente su vida.
Implementación prácti- ¿Quién?, ¿cuándo?, ¿cómo?:
ca de la solución. Transcurrieron 3 días y la paciente falleció con un paro respiratorio en la unidad de clínica
oncológica, lamentablemente no pudo estar en su casa ni estar rodeada de su familia en el
proceso de agonía y muerte.
Finalmente y tomando lo que señala Taboada se diría que el reconocimiento de la dignidad de
la persona debe expresarse en actos de afirmación de la persona misma, sujeto de esa digni-
dad. Y la única respuesta adecuada, podríamos decir también la única respuesta "proporcio-
nada" a la persona, es el amor. Por tanto, una formulación más precisa de la norma moral
fundamental anteriormente mencionada sería: "la persona ha de ser amada por sí misma y
por su dignidad". Verdaderamente, esta norma resume y contiene en sí todos nuestros debe-
res morales.
Por tanto el profesional de Enfermería debe tener los conocimientos y competencias
necesarias para saber cómo actuar, qué procedimientos realizar frente a pacientes y la
educación que respetando el código de ética debe brindar en relación a su Competencia
Profesional. Formarse adecuadamente como profesional de Enfermería en cuestiones de
bioética para así aplicar una metodología correcta para resolver los conflictos que se
presentan en las diversas circunstancias o dilemas éticos en el ámbito cotidiano de su trabajo
63
Caso clínico 3
Descripción del caso María, una niña de 5 años de edad es llevada al médico por presentar un cuadro de alza
térmica, diarrea y dolor abdominal, quien tras examinar a la paciente y realizar exámenes
complementarios diagnostica Fiebre Tifoidea y aplica el tratamiento respectivo. Dos días más
tarde los padres vuelven al médico porque persisten los síntomas, en esta ocasión el dia-
gnóstico es de Peritonitis que requiere cirugía urgente a la que fue sometida. Al día siguiente
el médico indica que la niña necesita ser transfundida, se le practica la transfusión sin la pre-
sencia de los padres y durante un período más prolongado de lo que se les había indicado. Al
entrar a la habitación, los padres encuentran a la niña muy quejumbrosa y con un apósito que
antes no lo tenía, en el pliegue del brazo que tenía el suero, ven que por la manguera del sue-
ro refluía sangre y que el antebrazo se ponía cianótico, por lo que solicitan nuevamente la
presencia del médico, quien acude horas más tarde, examina a la niña, comunica a los padres
que la niña se encuentra mal y que no hay nada que hacer, escribe una nota en la historia
clínica y abandona el centro. Ante el mal estado de la niña, el padre solicita atención por par-
te de las enfermeras para que al menos le alivien el dolor, a la vez que contacta con un amigo
médico el cual le indica que le traslade al Servicio de Pediatría de una institución del estado.
Al llegar la paciente, constatan necrosis del antebrazo por disección de la arteria humeral en
donde tenía colocado el suero, por lo que proceden a la amputación del antebrazo, poste-
riormente, con la atención medica correspondiente, la situación de la niña mejora y es dada
de alta en buenas condiciones generales pero sin su antebrazo. El médico en cuestión fue
denunciado, sin embargo no recibió ninguna sanción.
Problemas clínicos - Error en el diagnóstico inicial y seguimiento del caso.
- Falta de información de forma adecuada y oportuna.
- Error del facultativo al no consultar con otros especialistas ante las complicaciones surgi-
das.
- Orden de no asistencia.
64
- Derecho de los padres de buscar otro centro de atención.

- Denuncia de mala práctica.
Problemas éticos En este caso se da por hecho de que el médico del diagnóstico y su tratamiento en la primera
y segunda fase, cuando el cuadro se complica con Peritonitis y se procede a la cirugía, incluso
cuando indica la necesidad de transfusión; el problema empieza después de ésta, no sabemos
si el médico se dio cuenta de que la vía que tomaron para la transfusión fue una arteria. Pien-
so que están involucrados varios principios éticos y derechos del paciente:
- Principio de no maleficencia: diagnóstico y tratamientos adecuados desde el principio del
caso.
- Principio de beneficencia (competencia): consultar a otros especialistas ante problemas
que no puede resolver.
- Principio de autonomía (consentimiento informado y veracidad): el padre como represen-
tante legal estaba en todo el derecho de solicitar otro facultativo o llevarle a otra institu-
ción a tiempo, si se le hubiera dicho la situación real.
- Derecho de no abandono: Orden de no asistencia en la historia clínica.
Circunstancias El médico no estaba preparado para las complicaciones que se dieron y por esta misma razón
no se dio la información adecuada a los familiares y terminó por abandonar a la paciente.
Posibles cursos de - Aceptación por parte del médico de consultar a otros facultativos.
acción - Avisar a los padres de las complicaciones a tiempo y dar alternativas.
- Ante la solicitud de los padres de atención por parte de las enfermeras, podrían haberle
informado la orden de no atención por parte del médico.
- Denuncia legal del caso.
Toma de decisión 1. Al reconocer el médico su incapacidad para resolver los problemas (Principio de Benefi-
cencia) se da a los padres la oportunidad de trasladar a la niña a otro centro de atención
(Principio de autonomía).
65
2. Al poner la orden de no atención en la historia clínica, (abandono) el médico daba por

hecho de que se trataba de un caso terminal, lo cual no era así.
3. Creo que está clara la incompetencia del médico para tratar las complicaciones que sur-
gieron en la evolución del caso, sin embargo, al ser denunciado, no recibió sanción alguna;
no sabemos las circunstancias pero estamos claros que no es incumbencia del comité de
ética juzgar la actuación del médico desde el punto de vista legal.
Caso clínico 4
Descripción del caso María de 46 años, con un trabajo administrativo bien remunerado, vive con su hermana
casada y con dos hijas. Sufre de depresión grave en tratamiento, lo cual le ha llevado a
urgencias en varias ocasiones por repetidos intentos de suicidio, estos hechos tienen muy
afectada a la familia ya que la paciente es muy agresiva con ellos. Llegando a veces a la
agresión física.
María llega a urgencias traída por su hermana por una posible intoxicación alcohólica con
vodka, la misma que es recibida por los técnicos paramédicos y llevada al box, recostada en
donde se visualiza más relajada. Su estado de ebriedad es notorio pero no muestra una
pérdida del juicio importante, al rato llama una hija de la hermana comentando que encontró
una caja de un fármaco al que le faltan 14 tabletas, por lo que el doctor decide hacer un
lavado gástrico por sonda nasal, lo que pone en alerta al paciente y se altera en gran medida.
Trata de irse utilizando la fuerza, comentando que ella no se había tomado esas pastillas y
que por ningún motivo se realizaría ese procedimiento. Los paramédicos le retuvieron. Se
realizó este proceso con graves dificultades por la poca disposición del paciente, quien en
todo momento repetía que no había tomado las píldoras, que solo había tomado media
botella de vodka, que por favor no le hicieran mas daño.
Al final del procedimiento se descartó la ingesta de las píldoras.
66
La paciente terminó llorando por lo traumático del proceso, insistiendo en que ella no había
tomado nada y que demandaría al hospital.
Referencia explícita a Quehacer de enfermería:
los principios éticos in- - Formarse adecuadamente como profesional de Enfermería en cuestiones de bioética para
volucrados así aplicar una metodología correcta para resolver los conflictos que se presentan en este
caso.
- Realizar los procedimientos acorde a las necesidades de la paciente y que no sean recha-
zadas por ella a fin de obtener beneficios (principio de beneficencia) respetando no sólo
su vida, sino también la calidad de vida.
- Aplicar los principios de respeto por la persona, beneficencia, no maleficencia y justicia
sea cual sea su condición.
- Garantizar una asistencia adecuada a la cual tiene derecho todo paciente (principio de
justicia). Se debe intentar dar una solución integral a los problemas presentados, tanto
físicos como psico–emocionales, sociales y espirituales para la paciente y su familia (Prin-
cipio de Beneficencia).
- Aclarar dudas a la familia con respecto al estado de salud de la paciente.
- Orientar la decisión de la señora y familia en relación a las medidas a seguir, luego de que
salga del hospital.
- Respetar las decisiones de la paciente, ya que ésta es capaz de decidir si acepta, rechaza o
denuncia la situación lamentable a la que fue expuesta respetando el principio de auto-
nomía.
Recopilación de la in- - Certeza del diagnóstico: tanto la paciente como su familia estuvieron en situaciones dife-
formación clínica ética- rentes por un lado ella asegurando no haber ingerido ningún tipo de pastillas versus la
mente relevante. evidencia aparente del frasco sin pastillas que la hija de su hermana menciona al médico,
lo que desde luego crea una situación conflictiva y un error en el diagnóstico.
67
Pronóstico de sobrevida: tienen claridad que frente a las repetidas circunstancias de in-
-
tento de suicidio puede morir en algún momento, situación que crea inseguridad, nervio-
sismo y preocupación en la familia.
- Determinación de la competencia del paciente: es muy importante partir del hecho de
que la paciente pese al estado de embriaguez en el que se encontraba tuvo conocimiento
de su de su condición y que por sobre todo estaba segura de no haber ingerido pastillas
por lo que se negó reiteradamente a recibir el tratamiento del lavado gástrico.
- Consideración de los aspectos económicos y sociales relevantes (red de apoyo social):
es un factor siempre muy importante que debe tomarse en cuenta aunque en este caso la
paciente contaba con recursos al ser una empleada bien remunerada y por otro lado apo-
yada por su familia.
Evaluación de las alter- Beneficios y riesgos de las alternativas:
nativas de acción. La depresión es una enfermedad que afecta el organismo (cerebro), el ánimo, y la manera de
pensar. Afecta la forma en que una persona come y duerme. Afecta cómo uno se valora a sí
mismo (autoestima) y la forma en que uno piensa. Un trastorno depresivo no es lo mismo que
un estado pasajero de tristeza. No indica debilidad personal. No es una condición de la cual
uno puede liberarse voluntariamente.
Una de las facetas más conflictivas del manejo de los trastornos afectivos lo constituyen las
ideas e intentos autolíticos que muchos de los pacientes manifiestan a lo largo del curso de la
enfermedad. El paciente depresivo es potencialmente suicida, necesitando una comprensión
específica por parte del facultativo responsable, tanto el especialista en psiquiatría como por
el médico de atención primaria. Aunque las muertes por suicidio consumado son relativa-
mente frecuentes, los intentos de suicidio, no conocidos por las autoridades sanitarias, cons-
tituyen un problema de mayor calado que debe sospecharse en los pacientes que plantean
trastornos afectivos. En los países occidentales las causas del suicidio son plurietiológicas, con
una fuerte impregnación socio laboral.
68
El lavado gástrico lo antes posible es lo indicativo. El resultado puede ser muy variable debido
al metabolismo parcial de los fármacos por circulación enterohepática. Debido a su alta unión
a proteínas plasmáticas, la diuresis forzada y la hemodiálisis son inútiles en estos casos.
Si no se procede al lavado gástrico puede absorberse el medicamento, afectar la función
hepática e incluso causar la muerte.
Sin embargo se ha concluido que en muchos casos no existe evidencia de que su aplicación
mejore el pronóstico de los enfermos más, si se hace pasada la primera hora de ingesta.
Además lo correcto es hacerlo a través de una sonda oro–gástrica y no por la nariz ya que los
restos de las pastillas pueden ser muy dificultosos eliminarlos por esta sonda. El lavado gástri-
co no está exento de complicaciones aunque su frecuencia es escasa: aspiración bronquial,
introducción de la sonda en la tráquea, neumonía por aspiración, lesión mecánica de la larin-
ge, esófago, estómago, hemorragia gástrica, entre otras.
Resolución del proble- ¿Quién debe decidir?
ma. Experiencia práctica: es muy difícil enfrentar un caso así pero, si no se actúa de alguna manera
puede perderse de vista la decisión respaldada por la autonomía de la paciente y aumentar el
sufrimiento para ella y su familia. En este caso no se puede olvidar que la paciente aunque evi-
dentemente ebria estuvo consciente de su situación y se negó a recibir un tratamiento que re-
almente no requería.
¿Qué aspecto de la decisión cae directamente bajo la responsabilidad médica? El médico

tiene su responsabilidad profesional y humana de cuidar, proteger y tratar de salvar vidas
aplicando todos los tratamientos posibles pero sin descuidar las circunstancias específicas y
particulares de cada paciente en cuanto a su diagnóstico, pronóstico, edad, condición
económica y humana que rodea cada caso. Esta era una situación que aparentemente re-
quería una intervención inmediata para salvar la vida y evitar complicaciones pero quizá pudo
69
tener un manejo diferente sin descartar por completo lo que la paciente repetía y tratando de
aclarar el diagnostico con otro tipo de exámenes y valoración.
Competencia o capacidad del paciente y/o sus familiares para participar activamente en el
proceso de toma de decisiones: ante el estado etílico de la paciente, y el supuesto peligro por
intoxicación que podía interferir en su nivel de conciencia era la familia quienes conociendo que
había riesgo de muerte se asume permitieron el procedimiento del lavado gástrico. Lamenta-
blemente en la realidad se violentó la decisión y negativa de la paciente que diciendo la verdad
por sus antecedentes no fue creída.
Implementación prácti- ¿Quién?, ¿cuándo?, ¿cómo?:
ca de la solución. En este caso concreto se violentó un derecho de negarse de la paciente y el médico hizo un
procedimiento que evidenció error en el diagnóstico de manera inmediata, fue realizado a la
fuerza y con intervención de otro personal de apoyo.
Además se debe recalcar que el lavado se lo hizo por SNG cuando es estas circunstancias se
recomienda una sonda gruesa colocada por la boca, si desconocer también que aunque en el
caso no se menciona el tiempo el procedimiento es realmente útil hecho en la primera hora
del envenenamiento.
Se asume justo el enojo y desilusión de la paciente versus el remordimiento y desconfianza
con la que actuó la familia y el personal que la manejó. Con toda la razón la paciente indigna-
da amenazó con acusar al médico que le obligó al lavado gástrico.
Finalmente y tomando lo que señala Taboada se diría que el reconocimiento de la dignidad de
la persona debe expresarse en actos de afirmación de la persona misma, sujeto de esa digni-
dad. Y la única respuesta adecuada, podríamos decir también la única respuesta "proporcio-
nada" a la persona, es el amor. Por tanto, una formulación más precisa de la norma moral
fundamental anteriormente mencionada sería: "la persona ha de ser amada por sí misma y
por su dignidad". Verdaderamente, esta norma resume y contiene en sí todos nuestros debe-
70
res morales.
Por tanto el profesional de Enfermería debe tener los conocimientos y competencias necesa-
rias para saber cómo actuar, qué procedimientos realizar frente a pacientes y la educación
que, respetando el código de ética debe brindar en relación a su competencia profesional.
- Formarse adecuadamente como profesional de Enfermería en cuestiones de bioética para
así aplicar una metodología correcta para resolver los conflictos que se presentan en las di-
versas circunstancia o dilemas éticos en el ámbito cotidiano de su trabajo, reconociendo que
no siempre el personal de salud tiene la rezón y que a veces las circunstancias no pueden con-
fundir, por tanto, se deberían tomas todas las precauciones y nunca ignorar lo que el paciente
nos manifiesta.
71
Capítulo 5
Relación enfermera-paciente-paciente
Introducción
Una relación es un vínculo entre dos o más personas para el logro de objetivos. El rol que juega un enfermero/a es de
cuidar, ayudar y mantener la salud comprendiendo que el paciente es un ser holístico y reconociendo su dolor, minusval-
ía, respetando sus creencias individuales, defendiendo y respetando la conciencia moral, autonomía y aceptándolo sin
distinción de raza, sexo y religión.
La relación enfermera-persona enferma o sana es una especie de

vínculo que se establece entre dos o más seres humanos, que han
determinado su mutuo acuerdo, e interdependencia: la enfermera,
proveedora de cuidados, administradora de tratamientos, compa-
ñera y confidente que intentará proporcionar confort, tranquilidad,
comprensión, escuchará atentamente las vicisitudes, inquietudes y
emociones del enfermo y de sus familiares sobre el problema de
salud y de aquellas problemáticas que están alrededor de ella, in-
tentará ponerse en su lugar para comprenderlo y atenderlo mucho
mejor, convocando cuando considere necesaria la participación de
otros profesionales; y por otro lado, el enfermo o persona sana,
aquel que intenta colocar su problema de salud y su humanidad
bajo el cuidado del profesional de la salud, en busca de mejores
soluciones y alivio de su malestar, que espera ser escuchado, comprendido u orientado (Mejía, 2006).
73
Capítulo 5. Relación enfermera-paciente-familia
Es aquí donde la ética en enfermería se plantea el desenvolvimiento de los cuidados cotidianos al paciente, no los grandes
dilemas; cuestiones tan aparentemente banales como llamar a un paciente por su nombre, tratarle de usted o llamar a su
puerta antes de entrar en la habitación, y no son estas normas de cortesía, sino el mínimo y necesario respeto por aquel
que ha acudido solicitando nuestra ayuda profesional, sin que por ello pierda su identidad o su derecho a la intimidad.
La profesión de la enfermería demanda de una formación con calidad humana, científica, técnica y ética, para atender
todas las respuestas humanas del individuo sano o enfermo, familia y comunidad. Esta realidad, demanda de los profe-
sionales de enfermería una formación y práctica de la salud fortalecida con conocimientos de las ciencias biológicas y so-
ciales tales como la sociología, antropología, psicología, filosofía, ética, bioética, etología, ecología y la misma teología,
que orienta el trabajo en equipo. Considerando como eje principal la atención primaria en salud.
Esta atención apunta a una atención de calidad y calidez al paciente, familia y comunidad. para promover el autocuidado,
la promoción y fomento de la salud, la prevención de las enfermedades y la recuperación y rehabilitación de la salud, res-
petando su dignidad, sus derechos y su entorno cultural y ambiental, en donde la enfermera asume nuevos roles y res-
ponsabilidades. El ejercicio profesional debe ser la práctica de la profesión con fidelidad, abstenerse de hacer daño al pa-
ciente, elevar el buen nombre de la profesión, guardar el secreto profesional y dedicarse enteramente a quienes tienen
que dedicarse a cuidar.
Enfoque teórico sobre la relación enfermera, paciente y familia según varias teorizantes de enfermería
Florence Nightingal Ella escribió el código de ética al afirmar que la enfermera no será: chismosa, charlatana,
infidente, atrasada, faltona, ignorante, negligente. Practicara siempre las virtudes, princi-
pios y valores siendo moderada, responsable, fiel, respetuosa, observadora, honesta,
minuciosa, rápida y de buenos sentimientos.
Ernestine Wiedenbach La enfermera es una persona que piensa, siente, y actúa, con capacidad de sobrepasar la
intención de sus funciones a través de actividades dirigidas específicamente al bien del
74
paciente, que es un principio de beneficencia. Afirma que la enfermera tendrá una acti-
tud positiva hacia la vida. Su filosofía tiene 3 componentes:
a) La veneración por la vida
b) El respeto a la dignidad, al valor y a la autonomía e individualidad.
c) Decisión para actuar de forma dinámica a partir de ideas propias.
Virginia Henderson Ella considera que la enfermera cumple funciones de acuerdo a las 14 necesidades. Que
el aspecto fundamental de la enfermera consiste en la responsabilidad para ayudar a
recuperar la salud al enfermo, además, en caso de no ser posible aliviar el dolor, es nece-
sario saber ayudar a morir con tranquilidad, la persona, familia son consideradas y respe-
tadas como una unidad.
Faye Glenn Abdellah Ella menciona que la enfermera debe mantener relaciones saludables con el entorno que
rodea al paciente y que no es solo terapéutico sino un deber moral.
Jean Watson Los pacientes necesitan una atención integral que fomente el humanismo, la salud y la
calidad de vida.
Dorothea Orem Formuló la teoría general de enfermería compuesta de 3 teorías relacionadas entre sí.
a) Teoría del autocuidado.
b) Teoría del déficit de autocuidado.
c) Teoría de los sistemas de enfermería.
Se incluye la formación de la enfermera en actitudes y valores para el servicio al paciente,
familia y comunidad.
75
Imogene King El objetivo de la enfermería consiste en ayudar a las personas a mantener su salud para
que sean capaces de desempeñar sus roles. Considerando que cada persona es un ser
único y holístico que difieren en sus respuestas humanas y deseos.
Nancy Roper Analiza las actividades de la vida desde el inicio hasta la muerte y el estado agonizante de
los pacientes y el duelo de sus allegados. Enfatiza sobre las necesidades de mantener un
ambiente seguro, como un principio básico para la protección del paciente, familia y co-
munidad.
Hildegard Peplau Define el uso de la comprensión de la conducta de uno ismo para ayudar a los demás a
identificar sus dificultades. El paciente debe ser capaz de asumir diversos tipos de rela-
ciones con la enfermera, debe participar y ser interdependiente respecto a ella. Otros
pueden ser autónomos e independientes de la misma y algunos dependientes de la en-
fermera. En cualquier caso, la enfermera realizara una relación terapéutica para dismi-
nuir el sentimiento de abandono y desesperanza del paciente. La enfermera estará con-
siente de la cultura, religión, y experiencias del paciente y familia en la atención según los
principios de la enfermera holística.
Ida Jean Orlando Manifiesta que es responsabilidad de la enfermera el ayudar inmediatamente a cualquier
paciente para la satisfacción de sus necesidades.
Joyce Travelvee Propone el modelo de relación de persona a persona y expresa que la enfermera posee
un sustrato de conocimientos y principios morales para ayudar a otros seres humanos a
prevenir la enfermedad, recuperar la salud, encontrar un sentido a la vida y a la enfer-
medad y mantener el grado máximo de salud.
76
Madeleine Leininger En su teoría de la enfermería transcultural, se refiere a la diversidad y universalidad de

los cuidados culturales que es valiosa para nuestro contexto puesto que Ecuador es un
país pluricultural y multiétnico. Esta teoría está basada en 4 niveles:
1. Consiste en la visión del mundo y de los sistemas sociales y permite el estudio de la
naturaleza.
2. Proporciona información y organiza las intervenciones en el ámbito de los individuos,
familias, comunidades e instituciones.
3. Proporciona información sobre los sistemas tradicionales como: valores, creencias y
prácticas culturales y profesionales de salud.
4. Determina las acciones y decisiones de los cuidados de enfermería culturalmente
coherentes.
Relación de ayuda
La relación de ayuda es una de las funciones principales de los cuidados de enfermería, en todos los ámbitos, tanto en
situaciones de salud, crisis, prueba de vida y/o enfermedad. Carl Rogers la define como " aquella relación en la que uno
de los participantes intenta hacer surgir de una o ambas partes, una mejor apreciación y expresión de los recursos laten-
tes del individuo y un uso más funcional de éstos". Rogers interpreta que lo que se pretende en la relación de ayuda es
ayudar a la persona a utilizar sus propios recursos para afrontar los propios problemas, sin caer en paternalismos ni
autoritarismos.
Virginia Henderson señala que la función propia de la enfermería es asistir al individuo, enfermo o no, en la realización de
esas actividades que contribuyen a su salud o a su recuperación (o a una muerte placentera) y que él llevaría a cabo si
tuviera la fuerza, la voluntad o el conocimiento necesarios. Y hacer esto de tal manera que le ayude a adquirir indepen-
dencia lo más rápidamente posible
77
Identifica que la enfermera puede establecer tres tipos de relaciones con el enfer-
mo, que dependerán de la valoración de las capacidades de éste, en las que la en-
fermera actuará como:
1. Un sustituto: cuando la dependencia del individuo es total; incapaz de esta-
blecer sus necesidades en forma autónoma por no tener la fuerza, el valor o
los conocimientos necesarios para ello. En esta situación la rehabilitación es
fundamental para prevenir mayores complicaciones y fortalecer las capaci-
dades remanentes.
2. De ayuda: cuando apoya sus actividades, fomentando su funcionalidad a fin
de mantener o motivar su independencia.
3. Compañera: al actuar como consejera o asesora para que conserve su salud,
dejándole en libertad de acción para tomar sus decisiones.
Travelbee afirma que el propósito de la enfermería se alcanza mediante el estable-

cimiento de una relación a través de interacciones de humano a humano, y consiste
en ayudar al individuo, familia y comunidad a prevenir o actuar frente a la enfermedad. Los puntos principales de este
modelo son la comunicación, la interacción, la empatía, la simpatía y la relación de persona a persona. A medida que el
proceso de interacción progresa hacia la relación de afinidad, se obtiene el potencial necesario para una relación terapéu-
tica.
Empatía: capacidad de captar las vivencias del otro, de penetrar en su afectividad, de vibrar con él. Es un movimiento
hacia el otro que invita a la reciprocidad.
“Centrarse en el otro empáticamente requiere estar dispuestos a ponerse en su lugar, “meterse en su pellejo”, “caminar
con sus zapatos”, caminar junto a él para comprender realmente lo mismo que está viviendo. Significa renunciar, en cier-
to sentido, al propio punto de vista adoptando el de la persona ayudada, viendo las cosas tal y como ella las ve.”
78
Empatía en la relación de ayuda: la relación de ayuda se configura en estilos diversos, según dos elementos principales:
la disposición del ayudante y el uso del poder por parte del mismo. Según la disposición del ayudante, la relación de ayu-
da puede estar:
- Centrada en el problema: en este caso, el ayudante se identifica sobre todo con el problema o con la situación pre-
sentada por el sujeto, sin tener en cuenta los aspectos subjetivos con
que el problema es vivido por éste.
- Centrada en la persona: el ayudante presta atención sobre todo a la
persona, al modo en que ésta vive el problema; toma en consideración
al individuo en su totalidad, convencido de que el otro tiene necesidad,
ante todo, de sentirse comprendido, tranquilizado, acogido totalmente.
Se trata pues, de un estilo rico de comprensión empática. La empatía
en las relaciones habituales es el segundo polo de la buena comunica-
ción, porque permite comprender de manera ajustada, precisa, el men-
saje que el otro comunica, siendo el primero la autenticidad, porque
permite transmitir mensajes reales. En las relaciones habituales se fun-
ciona con la autenticidad y la empatía bidireccionalmente. En la rela-
ción de ayuda, en cambio, la empatía es unidireccional, es decir, el ayudante deja de lado su mundo interior y se cen-
tra en el mundo de otro, comunicándole comprensión.
Comunicación: el trabajo puede hacerse cada vez más sencillo conforme el personal sanitario aprende a comunicarse
mejor con los enfermos y sus familias, miembros del personal y personas extrañas con las que diariamente se comparten
circunstancias y esfuerzos. En la medida que el personal sanitario adquiera experiencia en establecer una armonía y clima
favorable al bienestar del paciente, habrá avanzado bastante para disminuir la ansiedad y aumentar la confianza.
79
La comunicación es vital para todas las personas. La manera en que alguien se relaciona puede aumentar la satisfacción
obtenida o causar sensaciones de angustia. La habilidad para comunicarse es un proceso que dura toda la vida y que se
perfecciona mientras no desfallezcan el esfuerzo.
La comunicación es un componente básico dentro de la enfermería. El profe-

sional sanitario debe saber escuchar y entender al paciente. La comunicación
juega un papel fundamental en la calidad de vida y la satisfacción de las per-
sonas en general, y en los enfermos y sus familias en particular.
La comunicación no solo consiste en el diálogo entre dos o más personas, sino

también los gestos, posturas, las miradas. La comunicación es la que establece
la diferencia entre la asistencia sanitaria eficaz y no eficaz.
Habilidades de comunicación: comprende la capacidad de:

- Escucha activa: la escucha es una de las habilidades más útiles que tienen las personas para ayudarse. Escuchar no
solo consiste en captar y comprender las palabras que se dicen, si no prestar atención a los sentimientos, por lo tanto,
es un comportamiento activo. En el ámbito sanitario es fundamental seguir el ritmo de las necesidades del paciente,
escuchar sus mensajes a través del lenguaje verbal y no verbal (sus silencios, sus gestos, su mirada), ya que nos dan
pistas de determinados estados emocionales. La escucha activa implica no interrumpir, mirar a los ojos, tener actitud
y postura de disponibilidad, sin sensación de tener prisa, sentarse a su lado, dar señales de que se está escuchando,
no juzgar, no hacer gestos de valoración, aunque las manifestaciones sean de irritabilidad o indiquen un crítica
(Escribar, 2008).
- Empatizar: deben proporcionarse señales de que uno se pone en el lugar del enfermo y se comprenden sus senti-
mientos, aunque a veces el paciente se muestre agresivo, irritado, nervioso o se encierre en sí mismo. Detrás del
comportamiento del paciente siempre hay una razón, un miedo, una frustración, una dificultad. Es fundamental pre-
80
guntar por los motivos que existen detrás de estos comportamientos. La empatía es la forma de comenzar una buena
relación.
- Ser fiable y decir la verdad: la verdad expresada de un modo gradual facilita su asimilación, y la mentira inhibe la ca-
pacidad de adaptación del individuo y esta autoridad y veracidad al profesional que la práctica. La relación enfermera-
paciente se fundamente en la confianza y respeto mutuos.
- Utilizar el mismo código que el paciente: la intervención tiene que ser individual, al igual que las dosis del tratamien-
to. La comunicación se ha de adecuar a la edad, cultura, valores y recursos de la persona enferma.
Relación enfermera–familia
Las buenas relaciones enfermera paciente son fundamentalmente un buen trabajo de salud pública. La forma de estable-
cer contactos amistosos en las relaciones personales es con el fin de llegar
a la familia para ayudar a resolver sus necesidades y establecer una con-
fianza mutua y para lograr cumplir sus múltiples obligaciones que tiene con
la familia
La enfermera no debe dejarse llevar por una actitud exageradamente

emocional pues ella misma se vería incapacitada para cumplir esas obliga-
ciones y la familia que está bajo su cuidado se sentiría molesta con su acti-
tud. Una actitud amigable, una amistad o aceptación tiene primordial im-
portancia para emplear inteligentemente sus conocimientos y criterio pro-
fesional para fomentar en el paciente y la familia una participación activa
en la resolución de sus problemas evitando así la dependencia de la en-
fermera
81
El doble aspecto de una función es de impartir instrucción experta y encauzar la solución de los problemas por el campo
de la autodeterminación en su trabajo.
La enfermera debe ganarse la confianza de la familia, teniendo confianza en su trabajo para que de esta forma pueda
desempeñarlo con más efectividad y pueda ayudar al individuo y a la comunidad a la solución de problemas de salud en
forma más efectiva. La confianza que genere sumada a una actitud amigable y la simpatía innata de la enfermera marca la
relación directa tanto con el paciente y la familia de él. El lenguaje que use la enfermera al impartir la educación debe ser
siempre según sea el nivel cultural de la familia. Si el paciente falta a la clínica la enfermera deberá explicar con palabra s
sencillas y comprensibles la importancia de sus consultas y la necesidad que tiene de llevar el tratamiento (Vargas, 2009).
Ayudar a la familia a identificar la sintomatología del paciente debida a su enfermedad de forma a resolver lo mejor posi-
ble los problemas que pudieran aparecer en el domicilio. Valorar la comprensión de la familia acerca de la enfermedad
del paciente y sus consecuencias. Asesorar a los miembros de la familia e insistir en la importancia de la toma de la medi-
cación para evitar recaídas. Explicar la pauta de la medicación, horarios, dosis así como los efectos secundarios que pudie-
ran aparecer en el paciente sin que por ello sea motivo de alarma sino más bien de consulta con un profesional. Además
debe comprometer a la familia en el seguimiento y en los cuidados del paciente tanto durante el ingreso como al alta
mediante charlas informativas. Adicionalmente debe apoyar a los miembros de la familia ofreciendo ayuda e interés de
tal forma a aumentar el nivel de confianza. La enfermera establecerá relaciones terapéuticas basadas en la empatía, la
escucha y la aceptación con los familiares del paciente.
Así pues las actuaciones de enfermería para incrementar los sistemas sociales de apoyo deben enfocarse hacia la ayuda al
paciente en su proceso de adaptación a la nueva situación, el apoyo a la familia en la búsqueda y utilización de recursos
sociales y también hacia el asesoramiento tanto al paciente como a sus familiares en el marco de la relación terapéutica.
(León, 2011)
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Una enfermera/o nunca debe informar a los familiares acerca del estado de salud del paciente ya que esto sería una for-
ma de preocupación para la familia únicamente debe solicitar la colaboración para que se integren al cuidado del pacien-
te
Las enfermeras/os deben crear un ambiente de respeto, sencillez, calidez para que así tanto la paciente como los familia-
res se sientan a gusto y así se desarrolle una buena comunicación entre enfermera y familiares
Henderson dice que la enfermera debe adentrarse en el interior de cada paciente para saber no sólo lo que este desea,
sino además, lo que necesita para mantenerse en vida o recobrar la salud. “Es ella, temporalmente, la conciencia para el
inconsciente; el apego a la vida para el suicida, la pierna para el amputado; los ojos para quien acaba de perder la vista;
un medio de locomoción para el recién nacido; el conocimiento y la confianza para la joven madre; la voz de los que están
demasiado débiles para hablar o se niegan a hacerlo”
Modelos de relación con el paciente y familia
Modelo "paternalista", "centrado en la enfermedad”: a lo largo de los siglos se han manifestado diversos tipos de rela-
ción médico, paciente, la más común es la relación de tipo paternalista; lo más común de este tipo de modelo de relación
fue hasta 1950. A veces resulta difícil hablar de modelos de entrevista clínica como tal, si tenemos en cuenta la variabili-
dad de médicos, pacientes y situaciones. Habitualmente se habla de que hasta hace unos años existía un modelo "pater-
nalista", en el que el médico era considerado el experto en los problemas sanitarios y decía al paciente de una forma más
o menos paternal lo que debía o no debía hacer. Este modelo se equipara frecuentemente con la entrevista clínica cen-
trada en la enfermedad, aunque sin duda esto no siempre ha sido así. Baste recordar a médicos que con una actitud posi-
blemente paternalista hacia un paciente, no sólo le decían lo que tenía o no que hacer en relación a su enfermedad, sino
que le daba recomendaciones de todo tipo (de forma de vida, de relacionarse, educativas, etc.), a menudo después de
que el paciente o su familia se lo solicitase. Al fin y al cabo, el médico, especialmente hasta hace unos años y sobre todo
en el medio rural, ha sido un referente. (León, 2011)
83
El modelo paternalista, caracterizado porque el médico utiliza sus conocimientos, para determinar la situación clínica del
paciente, la fase de su proceso morboso y para elegir qué pruebas diagnósticas y tratamiento son los más adecuados al
objeto de restaurar la salud del paciente o calmar su dolor, sin tomar en cuenta la participación del paciente y su derecho
de autonomía.
Este modelo se caracteriza porque el médico toma las decisiones en nombre del paciente, sin considerar su consentimien-
to: Antiguamente el médico ordenaba y el paciente obedecía
Modelo de relación autónoma: aparece luego de la II Guerra Mundial con el existencialismo, basado en la autonomía de
la persona. En este modelo se observa una participación del paciente en la toma de decisiones, siendo el médico un facil i-
tador en ellas. Se basa en la cultura de la autonomía de la persona. El avance de la tecnología médica hizo más sofisticada
y compleja la atención médica, obligando al paciente a aceptar, rehusar o escoger entre varias opciones.
Modelo de la relación responsable: en este modelo de relación tanto el médico como el paciente asumen la responsabi-
lidad y deciden con conocimiento y libertad para ello. Esta relación es la más adecuada se requiere que el médico tenga
un criterio bien formado, en busca del beneficio del paciente. El médico acepta la vulnerabilidad del paciente, propor-
cionándole los elementos para su libre elección, respetando sus valores religiosos, políticos y culturales.
Las dos partes asumen responsabilidades y deciden teniendo conocimientos y libertad de acción Es u.na relación madura
donde el médico sólo busca el beneficio del paciente en relación a sus realidades (Historia Clínica e Interrogatorio).
Confidencialidad
La confidencialidad de los datos referentes a la salud deriva del derecho que tienen las personas a la intimidad. Comporta
la no divulgación de lo que sabemos de ellos debido a nuestra labor profesional. El respeto a la intimidad es un derecho
fundamental ligado a la dignidad de la persona. Afecta tanto a lo que se nos dice como a lo que se puede deducir por ob-
servación, la exploración, las pruebas complementarias, los comentarios de casos clínicos o por otros medios. El ordena-
84
miento jurídico y deontológico, desde el juramento hipocrático, nos obliga a ello de forma clara. Las razones jurídicas y
deontológicas son de suficiente peso por sí mismas, pero además, y sobre todo, la confidencialidad está asociada a la con-
fianza en la discreción de alguien (Cantú, 2010).
Se debe tener en cuenta que el mantenimiento de la confidencialidad es una herramienta imprescindible para conseguir
realizar bien nuestro trabajo: si disponemos de la confianza plena de las personas, podremos acceder a datos que nos
ayudarán en el diagnóstico y/o a comprender una situación determinada, de una manera mucho más fácil.
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Contrariamente, si violamos la confidencialidad obtendremos como efecto secundario la pérdida de confianza en noso-
tros y, a menudo, de rebote, en toda la profesión sanitaria. Esta pérdida de confianza comportará que las personas nos
den información limitada o "poco sensible”. En estos momentos el tema es todavía más relevante ya que la sociedad de la
información y de las nuevas tecnologías hace que sea accesible mucha más información y de una manera mucho más
rápida. También la misma tecnología puede y debe garantizar la confidencialidad de una forma más segura que antes.
Podemos decir que la confidencialidad se basa en tres pilares:

- Derecho a la intimidad: comentado antes, es un derecho que el paciente puede preservar hasta donde él crea nece-
sario.
- Confianza: los pacientes necesitan tener familiaridad para explicar lo que les pasa. Los sanitarios somos confidentes
necesarios y, por tanto, estamos obligados a guardar el secreto profesional.
- Lealtad al paciente: que nos debe obligar a respetar su intimidad y su autonomía.
La obligación de guardar la confidencialidad afecta tanto al personal sanitario, como al personal de atención al usuario y
personal auxiliar y de servicio (limpieza, informática, área administrativa, etc.).
Práctica de la confidencialidad
Compartir información clínica: los datos clínicos del paciente sólo deben de ser accesibles a la persona que el paciente ha
aceptado como profesional para hacerle sus consultas. En caso de ausencia del profesional de referencia, los datos de la
historia clínica garantizan la continuidad de la atención entre profesionales, lo cual va en beneficio del paciente. La pobla-
ción debe saber (información oral cuando sea necesario y, sobre todo, información escrita: posters, trípticos, etc.) que los
datos de su historia clínica serán consultados por los diferentes profesionales que pueden encontrarse en el momento de
pedir atención. Los pacientes también deben saber que tienen el derecho a pedir que alguno, o la totalidad de sus datos,
no sean accesibles a otros profesionales y los profesionales deberíamos poder garantizar este derecho. La excesiva rota-
ción de profesionales que atienden a las personas dificulta el mantenimiento de la confidencialidad y echa a perder di s-
minuye la confianza que nos deben depositar los pacientes (Vielva, 2000).
86
La información se debe compartir con las personas que tendrán que hacer un seguimiento del paciente. No hacerlo sería
una irresponsabilidad que podría afectar un derecho fundamental: la garantía de una buena atención. En algunos casos
será necesario compartir parte de la información incluso con el personal de atención al usuario, por el mismo motivo. En
todo caso, sólo tenemos que compartir la información clínica que sea necesaria y con los profesionales estrictamente im-
plicados en la atención del paciente: no es necesario compartir toda la información ni debemos hacerlo con todos los pro-
fesionales (León, 2011).
Contrariamente, en las sesiones clínicas, o al requerirse una interconsulta profesional a otro miembro del equipo médico,
se obviará los datos que identifiquen al paciente. Si es necesario que el compañero ratifique u opine sobre un hallazgo de
la exploración física, debemos pedir, de forma sencilla y educada, el consentimiento al paciente; por ejemplo: “Si le pare-
ce bien comentaré su caso con otro profesional, me gustaría que otro facultativo también la explorase, si no tiene ningún
inconveniente”.
Evidentemente, las enfermedades no pueden ser objeto de tertulia, aunque seamos sanitarios o seamos conocidos de la
persona de la que se habla. El uso que hagamos de los datos clínicos, y especialmente de la historia clínica, es lo suficiente
trascendente como para ser tratado más extensamente en otro documento.
Principio de no-abandono: exceptuando casos de grave objeción de conciencia, sería éticamente reprobable abandonar a
un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es
inadecuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicación empática es, muchas veces, la mejor forma de
lograr que el paciente recapacite.
Este principio ético nos previene también frente a una forma más sutil de abandono. La atención de pacientes terminales
nos confronta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación
de impotencia y la tentación de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda perso-
87
na, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia. El éstos de la Medicina Paliativa nos recuerda que, incluso
cuando no se puede curar, siempre es posible acompañar y a veces también consolar (Drane, 1999).
Principios bioéticos: propuesta de articulación desde la ética

La ética tiene dos caras: la que apunta al bien que anhelamos realizar y que llamamos felicidad, y la que nos muestra el
deber o la norma que debemos cumplir. En Aristóteles y las éticas teleológicas la atracción por el bien y el ideal de felici-
dad nos llevan a obrar con la ayuda de las virtudes. En Kant y las éticas deontológicas descubrimos en nosotros mismos
los imperativos universales que norman nuestro actuar. La ética se vive en plenitud cuando se articulan las dos caras, te-
leológica y deontológica.
Primer nivel ético: anhelo de una vida realizada; autonomía y no maleficencia: parte de "desear eficazmente una vida
lograda". La ética es ese deseo antes que una mera normativa. Deseamos ser felices, disfrutar de una vida que valga la
pena de ser vivida en un proyecto de autorrealización. La libertad está en la raíz del deseo: es el medio para lograr la feli-
cidad. El enfermo, el paciente, debe explorar sus potencialidades y no renunciar a ese deseo.
Acorde con ese deseo está la estima de sí mismo, psicológica (autoestima) y moral: la autoconfianza que no consiste sólo
en constatar nuestras capacidades sino en tener una conciencia lúcida de las propias limitaciones. Todos somos sujetos
de dignidad e iguales. Ricoeur comenta que "la estima de sí es moral cuando no es ególatra, reconoce a los otros como
sujetos de autoestima dignos".
Pero quizás una mejor respuesta, desde un sentido propiamente moral, sería que es aquella en la que hay concordancia
entre lo que acabamos haciendo y siendo y los ideales que nos marcamos desde nuestras potencialidades, incluyendo las
personales y las sociales, exigibles desde la justicia para todos. Esta sería una vida lograda con niveles de excelencia inter-
nos, y a la que estamos todos llamados, también los enfermos y las enfermeras.
88
La autonomía sería "la cara deontológica de la estima de sí que se concreta en un horizonte de realización". Se hace pasar
al deseo de felicidad por la encima de la norma. No es un mero deseo, porque también debe tenerse presente la ley, pero
tampoco hay una negación de la estima de sí, porque la ley que debemos obedecer nos la damos a nosotros mismos,
guiados por la universalidad razonable de la misma. Planteada así, la autonomía está centrada por un lado en el sujeto,
permite hablar de deberes para consigo mismo, no sólo hacia los demás, de modo que pudiéramos realizar con nosotros
lo que queramos; por otro, se da siempre en una perspectiva relacional: debemos siempre considerar al otro como suje-
to, con estima de sí, con autonomía. (Hernández, 2002)
Segundo nivel ético: autonomía con y para los otros. Articular beneficencia y autonomía: nuestros proyectos autóno-
mos de realización no son estrictamente individuales o individualistas. La apertura a los otros es precisamente lo que nos
construye moralmente y posibilita la realización personal. La acogida equilibrada, la solicitud, la compasión, el respeto y el
reconocimiento del otro son fundamentales en nuestra propia construcción moral. En la relación clínica es importante el
respeto a la autonomía de la persona a la que se dirige la acción benefactora. Entre otras consecuencias, podemos men-
cionar:
- No se puede hacer el bien sin contar con aquel a quien se le hace. En la base de toda relación humana está el respeto
a la dignidad de la persona.
- El paternalismo sólo se justifica si responde a carencias reales de autonomía, si se expresa sólo en el ámbito de esas
carencias y en proporción a las mismas, y si se ejerce con la intención prioritaria de que el otro pueda superarlas en la
medida de lo posible.
- La beneficencia debe prolongarse todo lo posible en autonomía y ser sustitutiva de ésta sólo en lo inevitable.
- Por lo tanto, es la autonomía la que debe abrirse lúcida y libremente a la beneficencia en la decisión del paciente re s-
ponsable.
- La acción benefactora no sólo debe respetar la autonomía; debe acogerla desde las demandas del beneficiario, que
son un factor de discernimiento para el médico.
89
Tercer nivel ético: articular autonomía, beneficencia y justicia: el profesional e la salud está ligado al paciente por un
contrato profesional y en el marco de una institución. El médico es un agente que interviene, en lo que Ricoeur denomi-
na, el "tercer nivel de la intención ética" que es la justicia. Pero a la vez debe establecer relaciones personalizadas con los
pacientes que atiende, y por eso su actuación se mueve en el segundo nivel ético del "con y para los otros". No puede
ignorar la justicia, pero debe actuar con beneficencia desde una ética de las virtudes que ayude al otro a conseguir una
vida lograda.
Por tanto, debe construirse también desde el principio de justicia, base de los principios de autonomía y beneficencia.
Aquí es donde deben unirse la bioética y el derecho sanitario, pues ambos buscan el mismo fin: la atención de salud justa
y una relación interpersonal que lleve a una vida lograda al paciente y a la enfermera.
La calidad de la atención conlleva: excelencia en cuanto a obtener los mejores resultados, valor en cuanto al costo de los
servicios ofrecidos, ajuste a unas determinadas especificaciones o estándares, y satisfacción de las expectativas de los
usuario). Esto se puede conseguir mediante compromisos explícitos de las instituciones -con cartas de servicios, por
ejemplo- y a través de procesos de acreditación de las instituciones de salud.
También es imprescindible el principio de solidaridad, tanto social como individual. Una sociedad puede implementar un
sistema que generalice la asistencia en salud a todos, con prestaciones de alta calidad si lo permite el desarrollo económ i-
co, pero podría ser calificado como deshumanizado, distante y no acogedor, y dar lugar a un aumento de las quejas o a
una mala percepción de la atención recibida (Drane, 1999).
90
Capítulo 6
Consentimiento informado
Antecedentes históricos del consentimiento informado

En la literatura médica, el concepto informed consent es citado en nueve ocasiones entre 1930 y 1956; fue utilizado co-
mo tal, por vez primera, en la legislación de 1957 durante un recurso judicial en California. En España, ya en 1972, el Re-
glamento General de Gobierno y Servicio de las Instituciones Sanitarias de la Seguridad Social establecía que los enfermos
tenían derecho a autorizar directamente o a través de sus allegados las intervenciones quirúrgicas y actuaciones terapéu-
ticas que implican riesgo notorio previsible, así como a ser advertidos de su gravedad. En 1976 el convenio relativo a los
derechos humanos y la biomedicina, elaborado por el Consejo de Europa, aborda exhaustivamente el Consentimiento
Informado como primera norma internacional dentro de los derechos humanos. Los estados miembros del Consejo de
Europa, los demás Estados y la comunidad europea, signatarios del presente convenio consideran en el capítulo 2, articu-
lo número 5 como regla general, donde se señala que una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse
después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco consentimiento.
La información médica es un derecho de los pacientes constituye uno de los pilares sobre los que se asientan la relación
del personal de salud con su paciente, forma una parte importante del acto asistencial y es un proceso que se debe garan-
tizar y emprender las acciones necesarias para que los pacientes puedan participar activamente en la toma de decisiones
y estén satisfechos con esta información (Broggi, 2005).
Definición del consentimiento informado

El consentimiento informado es un proceso gradual en el cual se da información veraz al paciente acerca de su estado de
salud, de los procedimientos y técnicas que se le puede realizar, explicándole los riesgos y beneficios de cada una para
91
Capítulo 6. Consentimiento informado
que él sea capaz de tomar sus propias decisiones y de participar activamente en todo lo relacionado con su diagnóstico y
tratamiento. (León, 2011)
Elementos del conocimiento informado

El conocimiento informado debe reunir los siguientes elementos: voluntad del paciente, información del médico y com-
prensión del paciente.
Voluntariedad: se entiende que no debe existir ningún tipo de presión externa, ni influencias indebidas ni grados, persua-
sión ni manipulación, ni coerción.
Información: se refiere a que cada sujeto debe recibir la información mínima necesaria, adaptada a su nivel de entendi-
miento, sobre el objetivo, procedimiento, beneficios esperados, riesgos potenciales, incomodidades derivadas, posibles
alternativas, así como el carácter voluntario de su participación, sin prisas y dejando tiempo suficiente para la toma de
decisiones. La información debe ser:
Información suficiente: el consentimiento informado que brinda el profesional de enfermería debe ser amplio, que
abarque las razones por las cuales se va a realizar el acto de cuidado, teniendo en cuenta las siguientes características
qué se va a hacer, para qué y cómo se va a hacer, dar una explicación partiendo de un consentimiento claro del pro-
cedimiento a través de un lenguaje sencillo acorde con el usuario a quien va dirigido que le permita entender y com-
prender las acciones realizadas por el profesional, para llevar a cabo lo anterior, se debe tener en cuenta el espacio
donde se efectúa la interacción, entendiendo esta última como una relación dialógica enfermera-usuario.
Información adecuada: dentro de éste aspecto cabe resaltar que el profesional de enfermería al momento de dar
información debe tener en cuenta que el usuario tenga conocimiento de por qué se realiza el acto de cuidado tenien-
do en cuenta los beneficios que va a obtener, de igual forma, las consecuencias a que está expuesto con el proced i-
miento obtenido de esta manera una verdadera satisfacción del usuario por la información recibida
92
Información oportuna: la información que realice el profesional de enfermería debe ser previo a un acto de cuidado
teniendo en cuenta los aspectos anteriormente nombrados.
Comprensión: se refiere a que el paciente haya comprendido la información proporcionada, capacidad del individuo
para comprender.
Sujetos del consentimiento informado

Todos los pacientes que se vayan a someter a algún proceder diagnóstico o terapéutico deben ser capaces por derecho a
decir libremente si participan en una investigación así como a someterse a un determinado método diagnóstico o terap-
éutico.
Cuando se menciona el término capaz, hacemos hincapié en que muchos indi-

viduos entre ellos los niños adultos con trastornos mentales o afecciones neu-
rológicas ejemplo demencia, con afectaciones de la conducta o personas que
por desconocimiento de la medicina moderna tienen una capacidad limitada
para dar un consentimiento suficientemente informado, en estos casos el pro-
fesional actuante ( médicos) debe obtener el consentimiento por poder de su
tutor u otro representante debidamente autorizado.
Quienes toman las decisiones y dan a conocer al médico en nuestro medio son
familiares perfectamente establecido que el primer interesado de la informa-
ción y el que tiene derecho a recibir es aquel a quien afecta más directamente, el paciente, este a su vez puede delegar
ese derecho o reconocer a los que pueden compartirlo con él, sin embargo, sería una falta de realismo intentar obviar el
papel de la familia ya que se trata del primer cuidado, el más directo y habitual y es lógico que participe de alguna manera
en la información (Gracia, 2001).
93
Significado del consentimiento informado para la enfermera

La enfermera al igual que el médico tiene el deber de informar, por lo que si en la relación con el paciente se establece
una verdadera relación de mutua confianza, establecida en la comunicación entre ambos existe consentimiento, pero
además, es necesario que el paciente pueda consentir y decidir sobre el tratamiento o las exploraciones a realizar, por lo
que para decidir es necesario que el médico informe al paciente correctamente. Esta información adecuada puede au-
mentar la confianza del enfermo en el médico y la enfermera, la cual será beneficiosa para la curación. La educación del
paciente para recuperar la salud es un mandato imperativo de la medicina hipocrática. (León, 2011)
Rol de la enfermera: en la actualidad la relación asistencial con el paciente se ha visto muy influida por los cambios socia-
les y tecnológicos, ello ha transformado tanto la percepción del paciente como la del propio profesional entendiendo la
situación de manera desigual.
La actividad que desarrolla enfermería por la ventaja que tiene con el resto
del equipo de salud por su contacto continuo, prolongado e intenso con el
paciente lo que permite conocerlo muy bien y establecer una estrecha rela-
ción afectiva con el paciente y familiares. El núcleo de esta relación es sin lu-
gar a dudas la autonomía del paciente frente a la información, la comunica-
ción y el consentimiento informado.
La información debe darse en el contexto adecuado; el momento idóneo y

contacto necesario en cada caso escuchando al paciente, que esta informa-
ción no someta al paciente como sujeto pasivo.
La enfermera podrá y deberá informar de todo aquello que le es propio y por tanto posee un conocimiento científico y
profesional acerca de ello.
94
Pensemos por un momento en la ejecución de un tratamiento, aunque sea por delegación de otro profesional implica
también solicitar el conocimiento informándole de todo lo concerniente a los cuidados que se le va a aplicar, mantenien-
do una actividad profesional en el sentido de la “información consentida” lo que significa la continua aprobación que se
está solicitando al paciente de una forma táctica sobre aquello que se va a realizar o sea que actuara por su propia auto-
nomía. Podríamos llevar la información asentida con conocimiento o información aprobada, lo importante no es el cono-
cimiento sino la información siendo esta el núcleo principal de la atención de enfermería.
El personal de enfermeras debe conocer aquello a lo que se enfrenta cada día y delimitar claramente lo que es responsa-
bilidad suya y lo que no lo es, ya que actualmente el trabajo en equipo hace que se diluyan las responsabilidades e incluso
se asignen a los que no las tienen.
En cualquier caso la clave del consentimiento informado es la información respetando la autonomía del paciente. Por lo
general se considera que una enfermera es excelente profesional cuando presta cuidados de tipo técnico óptimos; es por
esto necesario la preparación del personal de enfermería en bioética ya que creemos el valor que tiene una sonrisa, unas
palabras precisas pero cariñosas llenas de conocimiento científico pero también de respeto a la dignidad y autonomía del
hombre enfermo, lo que hace la diferencia (León, 2011)
Relación médico–paciente: el médico que atiende al paciente debe explicar adecuadamente en un lenguaje claro y sim-
ple, la naturaleza, propósito alcancé, riesgo potencial y resultados esperados de la operación propuesta, así como otras
opciones de tratamientos especiales. Habitualmente el paciente quiere saber la duración provista de la hospitalización, la
ausencia del trabajo y el costo de su tratamiento de la operación.
Se debe ser preciso pero sin crear inquietudes innecesarios sobre riesgo muy raros o insignificantes. Por protección legal,
el médico debe incluir en la historia del paciente una breve nota acerca de la conversación explicativa de los consecuen-
cias y el alcancé posible de los procedimientos y la reacción del paciente.
95
En la medicina no es posible plantear las circunstancias en términos extremos, una vez que el paciente ha sido aceptado
para el tratamiento tiene el deber de desempeñar su función con su capacidad.
Se debe brindar información sobre:

Riesgo: fundamentalmente los de alta mortalidad, molestias y efectos secundarios posibles.
Beneficios del procedimiento: a corto, mediano y largo plazo.
Posibles procedimientos alternativos: explicar el riesgo, molestias y efectos secundarios respectivos y justificar los
criterios que han guiado al médico en su decisión de recomendar el elegido en lugar de estos.
Efectos previsibles: de la no realización de los procedimientos posibles.
Comunicación al paciente: de la disposición del médico a compartir toda la información si lo desea, y a resolver todas
las dudas que tenga.
Revocatoria de la decisión tomada por el paciente.
Significado del consentimiento informado para el paciente y la familia: el paciente y la familia tienen derecho a ser in-
formado. El consentimiento debe entenderse como un proceso gradual y verbal en el seno de la relación médico- pacien-
te, enfermera-paciente en virtud del cual el paciente acepta o no a someterse a un proceder o investigación después que
el facultativo le haya informado sobre la naturaleza, los riesgos y beneficios que conlleva, así como sus posibles alternati-
vas (Lorda, 2008).
No es preciso pretender suministrar toda la información en una sola conversación sino poder contar con el tiempo para
que el enfermo y la familia analicen los datos que se le aportan. Este trato repetido es una de las primeras determinantes
para que crezca la sinceridad y la confianza entre el médico, enfermera, el paciente y la familia.
La existencia de una relación deficiente entre el médico–enfermera–paciente, el no respetar la posibilidad de elección del
enfermo, la comprensión del mensaje incorrecto o la carencia de tiempo pueden conllevar a decisiones erróneas.
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Generalidades sobre los formularios del consentimiento informado

El médico es quien tiene que obtener el consentimiento informado, realizarlo la técnica al paciente, no se puede dejar
esta tarea en manos del profesional de enfermería. Lo adecuado es entregar el formulario cierto tiempo de solicitar su
consentimiento para que el paciente lo lea, así puede pedir aclaraciones, discutirlo con su familia si lo desea y pensar su
decisión.
Una vez que el paciente ha firmado debe dársele una copia e incluir otra en la hoja de la historia clínica. Debe revisarse
periódicamente para adoptar su contenido y su forma a las necesidades que se vayan detectando con el caso. Debe noti-
ficarse que se realizarán fotografías o grabaciones con propósitos didácticos, guardando siempre el anonimato, también
la comunicación de la participación en la realización de las técnicas de estudiante, médicos sin formación especializada y
otros profesionales de la salud, diferentes del médico al que se da el consentimiento, o la necesidad de realizar necrop-
sias en caso de fallecimiento (Vargas, 2009).
Análisis de la dificultad de formulacón escritos

La dificultad formal o estructural depende de la estructura lingüística del
texto. La dificultad material o terminológica no depende tanto de la estruc-
tura del texto como de su contenido, aunque formalmente dicho texto no
fuera difícil, materialmente sí lo sería.
Se recomienda sustituir tecnicismo por explicaciones sencillas no es tarea

fácil, porque aumenta el número de las palabras y alarga mucho los textos;
como ejemplo:
El vocablo arritmia, es más sencillo que alteraciones del ritmo cardíaco
con que late el corazón o problemas con los latidos del corazón.
Es más difícil de comprender la frase infección de los senos paranasales
97
que sinusitis, porque la idea general de sinusitis la tiene con todo el mundo.
Para explicar una pericarditis, será mejor comprendida como inflamación de la membrana que envuelve el corazón.
Formularios fáciles de leer y comprender

Escribir con frases cortas y directas.
Utilizar mínima cantidad posible de puntuaciones diferentes del punto y la coma.
Usar palabras cortas. Escribe tal y como hablas.
Hacer que el paciente y las personas sanas lean y critique los formularios. No confiar esta tarea exclusivamente al per-
sonal especializado.
Procurar incluir el mínimo posible de palabras técnicas.
Evitar en lo posible la proliferación de símbolos y números.
Apartado declaración y firmas

De incluir los siguientes elementos:
Nombre completo del paciente, declaración que ha leído y comprendido todo lo expuesto. Lo que se cita anterior y de
que se le han proporcionado las declaraciones complementarias adecuadas.
Expresión explicita de su consentimiento voluntario para que se le realícela técnica y finalmente su firma.
Nombre completo del médico que autoriza declaración de haber informado convenientemente del paciente y final-
mente su firma.
Tutores legales y familiares. Explicación al paciente ha sido declarado incompetente, a continuación nombre completo
del tutor o familiar, declaración de que ha sido informado correctamente y de su consentimiento.
Firma. La relación habitual de familiares es esposo, padres, hijos, hermanos y otros. Opcionalmente puede incluir un
lugar para la figura del testigo. Nombre completo, declaración de fe y firma.
Por último identificación correcta del enfermo, del hospital y del servicio responsable de la técnica.
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Validez y autenticidad de la decisión

Una decisión tomada por un sujeto voluntario, informado y competente, pero que va en contra de las escalas de valores
que esta persona ha defendido a lo largo de toda su vida puede no ser en realidad auténtica.
Situaciones invalidantes
Consentimiento sin esperanzas.
Consentimiento sin entendimientos.
Consentimiento en estado de crisis.
Situaciones especiales
El personal de salud, en ocasiones enfrentará a un paciente que, luego de recibir el diagnóstico y una explicación clara y
concisa del mismo, le dirá al médico: yo hago lo que usted crea que es lo mejor, doctor. El dilema del momento se centra
en un paternalismo con permiso o paternalismo solicitado. El médico se preguntará si es válido asumir un rol paternalista
y tomar decisiones por el paciente; adicionalmente, se presenta una inquietud respecto a si invalida el consentimiento
informado el paternalismo solicitado.
Pacientes a quienes no se les debe solicitar el consentimiento

Existen tres grupos de personas a los cuales no puede solicitarse el consentimiento. Personas que no son autónomas ni
pueden otorgar la autorización. En primer lugar, los menores de edad, por lo que el consentimiento informado deben
darlo los padres o en otro caso al adulto responsable del menor; personas con incapacidad mental y pacientes incons-
cientes. El consentimiento informado lo otorgan familiares cercanos.
Competencia
Solo los pacientes competentes tienen derecho ético y legal de aceptar o rechazar un procedimiento propuesto, o sea, de
otorgar o no el consentimiento. A los pacientes incompetentes se les niega este derecho y por lo tanto son otros los que
99
toman las decisiones en su lugar. El Comité de Bioética puede colaborar en ello. En ocasiones será precisa la intervención
judicial. El Principio de integración jurídica de normas existentes en Ecuador para precautelar el derecho del paciente y el
código de ética médica señala en los artículos 5 y 6 de la Ley de Derechos y Amparo al Paciente, publicada en el suple-
mento del Registro Oficial 626 del 3 de febrero de 1995, donde se consagra el derecho del paciente a la información y a
decidir el tratamiento. El artículo 5 se refiere al derecho a recibir información y el artículo 6 al derecho a decidir.
Ventajas del modelo del consentimiento informado

Provee tanto al personal médico como al paciente de una idea clara sobre sus responsabilidades y derecho. El de consen-
timiento informado es un documento bien definido para el uso de los abogados en caso de litigio. Es un derecho del ser
humano.
Desventaja del modelo del consentimiento informado
Falla en la real implementación de la idea del consentimiento informado, pues aquellos pacientes en ocasiones no en-
tienden la información que reciben y por tanto interpretan que su ayuda, en cuanto a la toma de decisiones sobre el tra-
tamiento a aplicar, no es realmente deseada. Los médicos también sienten que esta forma de implementación del con-
sentimiento informado es un sin sentido, que solamente deriva en una pérdida de tiempo. Hace de la relación médico-
paciente un proceso más burocrático y menos humano. Sólo ofrece protección a los efectos legales (Lorda, 2008).
Responsabilidad del consentimiento informado

El documento del consentimiento forma parte permanente de la historia clínica del paciente.
Es un deber del personal de enfermería y de los médicos comprobar la identidad del paciente y la historia a llegada de
cualquier procedimiento, tratamiento que se va realizar.
La hoja del consentimiento está en la historia y esta adecuadamente informado.
La información del formulario es correcta.
Si el médico se propone o quiere realizar un procedimiento y no especifico en el formulario, la enfermera es la res-
ponsable de informarle al médico que el paciente no conoce para que hable con los familiares o tutores para su auto-
rización.
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Consideraciones finales del consentimiento informado

El consentimiento informado es una herramienta de “defensa” legal para el médico y un derecho del paciente
Sin lugar a dudas la comunicación es un pilar fundamental en la relación médico-paciente-enfermera-familia
La información tanto del paciente hacia el médico como viceversa ayuda a generar una buena respuesta en el pacien-
te para que se realice su tratamiento.
La buena comunicación no solo debe darse con el paciente, sino muchas veces también con la familia, más aún cuan-
do el paciente es menor de edad, ancianos o no está en condiciones de tomar decisiones.
El médico debe saber que su relación no se limita al paciente que está tratando sino que existe toda una familia detrás
que también quiere saber qué es lo que ocurre, entonces debemos estar preparados para dar explicaciones, siempre y
cuando sea necesario y no violemos el secreto profesional.
Consentimiento informado de personas incapaces: ¿cómo y quién debe tomar las mejores decisiones?
Cuando la condición de la persona no le permita recibir la información directamente o padezca de dificultades de enten-
dimiento o se encuentre con alteración de conciencia, la información será dada a su representante legal, o en su defecto,
a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre. Sin perjuicio de lo anterior, una vez que haya recuperado la conciencia y la
capacidad de comprender, deberá ser informada en los términos indicados en los incisos anteriores” (Proyecto Ley, 2007:
artículo 8, Chile).
El doctor Eduardo Rodríguez Yunta señaló que las Pautas CIOMS consideran como sujeto vulnerable a aquel que tiene
una incapacidad sustancial para proteger intereses propios debido a impedimentos como: ineptitud para dar consenti-
miento informado, falta de medios alternativos para conseguir atención médica u otras necesidades de alto costo, o ser
un miembro subordinado de un grupo jerárquico.
101
Son grupos vulnerables en la investigación personas discapacitadas, niños, ancianos, enfermos mentales, presos, indivi-
duos pertenecientes a minorías y poblaciones de países subdesarrollados en
quienes se realizan proyectos que no se pueden llevar a cabo en los países in-
dustrializados. La población vulnerable incluye a personas absoluta o relati-
vamente incapaces de proteger sus propios intereses; específicamente pueden
tener insuficiente poder, inteligencia, educación, recursos, fuerza u otros atri-
butos necesarios para proteger sus intereses. Por ejemplo grupos subordina-
dos, pacientes con enfermedades incurables.
Un factor adicional se relaciona a que las decisiones no tienen similar relevan-

cia para toda la población, asignando según el nivel cultural, una mayor tras-
cendencia a determinada situación que se le presenta al individuo, de tal for-
ma que, una decisión que conlleve riesgos graves y pocos beneficios requerirá
una capacidad plena por parte del paciente. Al contrario, una decisión que con-
lleve claros beneficios con escasos riesgos requerirá un estándar de competen-
cia menor.
Por lo tanto, la competencia del paciente para consentir se debe verificar para cada forma y curso de tratamiento indica-
do. Esto se recoge en el Convenio Europeo sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina (1997) cuando recomienda la
necesidad de pedir el consentimiento para las actuaciones terapéuticas concretas, incluso dentro de un ingreso no volun-
tario
Lo primero es “desear eficazmente una vida lograda”. La ética es ese deseo, antes que una mera normativa. Deseamos
ser felices, disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, lograda, realizada, en un proyecto de autorrealización. La li-
bertad está en la raíz del deseo: es el medio para lograr la felicidad. El enfermo, el paciente debe aún en su situación ex-
plorar sus potencialidades y no renunciar a ese deseo; el médico también.
102
La beneficencia debe prolongarse todo lo posible en autonomía, y ser sustitutiva de ésta sólo en lo inevitable.
En aquellos ámbitos en los que las personas tienen suficiente capacidad, tienen derecho al respeto a su autonomía, frente
a cualquier paternalismo, aunque después desde ella les toca discernir lo que es su bien y tenerlo presente en su relación
con el benefactor (el médico), esa es su responsabilidad (Salud., 2002).
Tradicionalmente, la relación médico paciente se encontraba enmarcada en una situación de dependencia en la cual el
primero decidía lo que era beneficioso para el paciente. El médico era el poseedor de una sabiduría alcanzada tras largos
años de enseñanza universitaria por lo que era necio pensar que el paciente tuviera algo que decir acerca de su estado de
salud. El usuario del servicio de salud era observado como un objeto que usando criterios meramente técnicos había que
"reparar" y no como una persona con derechos que se debían respetar.
Con el avance de la ciencia y la técnica, la medicina adquirió mayor eficiencia en el tratamiento de diversas enfermedades
y la relación médico-paciente tendió a ser aún más asimétrica, es decir, más inclinada al lado de los galenos. Con el trans-
curso del tiempo. Comienza una evolución tendiente a reivindicar la posición del paciente impulsada precisamente por
estos mismos. “Si bien la medicina en el último siglo avanzó considerablemente esta aún tiene sus límites para garantizar
resultados absolutamente positivos, por lo que los pacientes cada día más manifiestan su deseo de participación en la
toma de decisiones. El paciente pasa de ser un enfermo más, a un protagonista de su propia salud. De esta evolución sur-
ge el consentimiento informado” (Córdova, 1996).
El deber de informar y el de someter al consentimiento

Para brindar un adecuado tratamiento al tema del consentimiento informado, es necesario tener presente que este se
encuentra integrado por dos deberes: el de información suficiente al usuario del servicio de salud y el de someter a su
consentimiento los tratamientos que eventualmente se le podrían aplicar.
103
Parte constitutiva del derecho al consentimiento informado es el suministro de la información necesaria al paciente para
que tome la decisión que más convenga a sus intereses. La información suministrada a la persona que recibe el servicio
de salud debe ser no sólo de su condición, sino también de las diferentes alternativas de tratamiento a las cuales pueden
ser sometidas.
En lo concerniente al deber de información es necesario que priven dos principios de mucha importancia a saber: la preci-
sión y la claridad. Por precisión se entiende en materia de consentimiento informado que la información que se brinda al
paciente sobre su estado de salud y sobre las alternativas
de tratamiento sea suministrada de manera específica,
exacta y de fácil entendimiento (claridad).
Visto desde este punto, el consentimiento informado no es

una forma de exoneración de la responsabilidad del médi-
co, sino un medio de reivindicar el derecho de toda perso-
na de decidir sobre el destino de su propia vida basándose
en su jerarquía de valores e intereses (Hernández, 2010).
De ahí que con mucha frecuencia, cuando las personas con
discapacidad mental, con enfermedades psiquiátricas o menores de edad requieren de los servicios de salud no siempre
se toma en consideración su voluntad para que se les practiquen diversos actos médicos. Es necesario reafirmar que estas
personas son titulares del derecho al consentimiento informado dentro de los límites establecidos por el ordenamiento
jurídico. Las normas del Código Civil que rigen la capacidad de las personas datan del siglo XIX, arrastrando una serie de
estereotipos tendientes a observar a estas personas como incapaces de realizar actos o contratos por lo que tienen que
ser protegidos. Es necesario desmitificar la imagen de esta población (León, 2011).
Sistema de preceptos morales propugnados por Beauchamp y Childress aplicados a pacientes psiquiátricos
1. Respeto a la autonomía (respeto a la capacidad de una toma de decisión de las personas autónomas).
104
2. No-maleficencia (evitar causar daño).

3. Beneficencia (proporcionar beneficios y que éstos compensen los riesgos).
4. Justicia (imparcialidad en la distribución de los beneficios y riesgos).
5. Estos principios proporcionan un marco mediante el cual podemos identificar problemas morales y reflexionar sobre
ellos. Los principios abstractos por sí solos no poseen suficiente contenido para ser aplicados a los matices de las cir-
cunstancias morales, como muestran con claridad las normas profesionales que rigen la psiquiatría.
Respeto a la autonomía: es uno de los principios más mencionados en la ética psiquiátrica. Autonomía significa libertad
frente a coacciones externas, y la presencia de una facultad mental crítica ejemplificada por la comprensión, la intencio-
nalidad y la capacidad de tomar decisiones voluntarias. Muchas cuestiones de ética en psiquiatría tienen que ver con de-
fectos en el respeto hacia la autonomía de la persona, desde la revelación insuficiente y manipulativa de la información
pertinente, hasta el no reconocimiento de un rechazo a las intervenciones médicas (se debe acatar una decisión autóno-
ma de rechazo de un paciente autónomo e informado). Las implicaciones de este principio no han sido estimadas hasta
épocas recientes.
Si se requiere la autonomía para autorizar un tratamiento, entonces este no se podría autorizar aun cuando fuese benefi-
cioso. ¿Hay algo que pueda garantizar el tratamiento? , ¿Habría que solicitar el consentimiento del tutor?, ¿Los propios
beneficios terapéuticos constituyen una base moral adecuada para actuar?
No-maleficencia: entre los principios de ética médica más antiguos está el de “primum, non nocere” (ante todo, no hagas
mal).
Beneficencia: exige ayudar a los demás más allá de sus legítimos intereses, evitando o eliminando habitualmente los po-
sibles daños. Los beneficios que un psiquiatra puede contribuir a proporcionar incluyen la colaboración con los pacientes
para encontrar formas adecuadas de apoyo económico y ayudarles a obtener el acceso a los cuidados sanitarios o a los
105
protocolos de investigación. A veces el beneficio es para el paciente; otras veces para la sociedad. No existe el deber de
beneficencia en cualquier circunstancia de riesgo.
Una de las motivaciones para separar la no maleficencia de la beneficencia, es que éstas entran en conflicto cuando uno
debe proporcionar un beneficio o evitar un mal y no puede logra ambos.
Justicia: no existe un único principio de justicia, las teorías igualitarias de la justicia acentúan un acceso equitativo a los
bienes primarios; las teorías liberales hacen hincapié en los derechos a la libertad social y económica, y las teorías utilit a-
ristas destacan un empleo mixto de tales criterios para lograr la máxima utilidad pública y privada.
En caso de no existir atención universal a la población, el papel de la gestión de la asistencia psiquiatría puede plantear
problemas de justicia distributiva: ¿qué formas de enfermedad mental deben cubrir los seguros sanitarios? y ¿cuál es el
papel del concepto de “necesidad médica” en el establecimiento de tales determinaciones?
Moralidad profesional
Paternalismo médico: la esencia del paternalismo es soslayar la autonomía de una persona con la intención de propor-
cionarle un beneficio médico. Para Beauchamp, existen ejemplos de paternalismo como: el internamiento forzoso en ins-
tituciones para recibir un tratamiento, los intervenciones para detener los suicidios “racionales”, la reanimación de pa-
cientes que hayan pedido que no se les reanime, la ocultación de información médica solicitada por los pacientes, los cu i-
dados psiquiátricos forzosos y la denegación de un tratamiento innovador a los pacientes que deseen probarlo. Los filóso-
fos y abogados han apoyado el punto de vista de que las intervenciones sólo pueden ser válidas cuando los pacientes se-
an de alguna manera incapaces de elegir voluntariamente o de realizar acciones autónomas.
Para otros, defensores del paternalismo, éste está justificado si, y solo si, los daños que se eviten a la persona sean mayo-
res que los daños o afrentas (si las hubo) causadas por la interferencia en su libertad.
106
La fuente fundamental de diferencias entre los partidarios y detractores del paternalismo descansa en el énfasis que cada
uno concede a la capacidad para la acción autónoma de los pacientes que realizan “una elección”.
Fundamento del consentimiento informado: la libertad o autodeterminación

Clases de tratamientos sanitarios: voluntarios y obligatorios: la regla general en los tratamientos sanitarios es la volunta-
riedad (en significado amplio). Sin embargo, como excepción, existe la posibilidad de establecer tratamientos sanitarios
obligatorios, es decir, aun sin contar con el consentimiento de los pacientes. Para una intervención sanitaria de tal carác-
ter, nuestra ley exige “razones sanitarias de urgencia o necesidad”, no cabe en esos casos disponer dichas medidas cuan-
do la situación pueda ser combatida con medios normales.
Tratamientos voluntarios y la información: la información terapéutica, la información para el consentimiento, y la in-

formación no clínica: cuando se habla del deber de información clínica se tiende a identificar tal exigencia con la explica-
ción al paciente de todo aquellos extremos que son necesarios para que éste pueda emitir un consentimiento válido en
relación con su tratamiento (consentimiento informado). Sin embargo, cada vez está más ampliamente asumido por pro-
fesionales sanitarios y juristas, que el deber de información clínica presenta una doble vertiente, según su función. Por un
lado está el deber de información como presupuesto del consentimiento informado, y por otro, el deber de información
como presupuesto indispensable de un tratamiento óptimo. Hacer breve referencia a la información no clínica, y, por tan-
to, al margen de la relación médico-paciente, situándose en este apartado todo lo referente a información epidemiológi-
ca, u otras informaciones que no vamos a tratar ahora.
Elementos de la Información: en primer lugar, señalar que la información constituye un proceso de relación, y es, por
tanto, un proceso verbal, hablado, en el cual se produce una continua interacción e intercambio de información entre el
sanitario y el paciente. Habría que trasmitir la información que una persona sensata, en la posición del paciente, querría
conocer con el fin de tomar una decisión, lo que se ha dado a llamar el “criterio de la persona razonable”. Todo esto su-
pone un reto para los médicos, ya que urge a mejorar métodos y canales de comunicación con los pacientes.
107
La comprensibilidad de la información es otro requisito formal capital pues sólo se puede garantizar la compresión racio-
nal del mensaje si se utiliza un lenguaje asequible y adecuado al nivel cultural e intelectual y a las condiciones emociona-
les del sujeto, huyendo del uso de tecnicismos. Asimismo, las noticias que puedan ser inquietantes para el paciente deben
ser trasmitidas gradualmente y de manera que disminuya la angustia” (Lorda, 2008).
Destinatarios de la información: en principio, el destinatario de la información es el propio paciente o usuario, o la per-

sona legitimada para recibirla. Se presumirán legitimados a estos efectos sus familiares más próximos y los acompañantes
en el momento de la admisión en el hospital, si así lo autoriza el paciente de manera expresa o tácita (hechos concluyen-
tes). En el caso de menores o incapaces, se recurrirá a la figura del represen-
tante legal o pariente más próximo, y, cuando así lo exijan las leyes para de-
terminados supuestos especiales, se informará, si es preciso, al propio juez
(por ejemplo, en los supuestos de internamiento psiquiátrico involuntario)
(Lorda, 2008).
En el caso de que el médico dude de la capacidad de hecho del paciente para

tomar decisiones, aun cuando éste, siendo mayor de edad y legalmente capaz,
haya dado su consentimiento a la intervención, parece recomendable recabar
de los familiares que asuman o no la decisión del paciente, y, en caso de dis-
cordancia, recurrir al juez.
Voluntariedad: el requisito de voluntariedad quedó configurado dentro de la teoría del CI desde la aparición del Código
de Nuremberg que en su primer artículo comienza con la frase “El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente
esencial”. Este concepto se ha desarrollado desde la perspectiva bioética, con las aportaciones, fundamentalmente, del
Informe Belmont y el análisis de Faden y Beauchamp (1986).
108
Desde la perspectiva del Derecho Español, el requisito de libertad es fundamental en la teoría del consentimiento, ya que,
para nuestro ordenamiento, el consentimiento supone la concurrencia de dos libres voluntades sobre un mismo objeto –
en este caso, la actividad médica sobre el cuerpo del paciente-. Por ello el consentimiento no será válido si es emitido
bajo la influencia de los llamados vicios de la voluntad.
En la práctica clínica, los problemas sobre la validez del consentimiento, suelen deberse a las dificultades existentes para
diferenciar la coacción de la persuasión, sobre todo cuando se presenta una forma sutil de coacción que podría llamarse
“coacción situacional” que es aquélla que sufren algunos residentes de determinadas instituciones (psiquiátricas, penales,
de rehabilitación y de otro tipo) en las que se les considera incapaces de otorgar un consentimiento voluntario para cual-
quier tipo de procedimiento deseado por la institución. La actitud pasiva de dichos residentes, que aceptan sin más las
recomendaciones que se les dan, se debería a la dependencia que tienen de dicha institución para satisfacer muchas de
sus necesidades y, en algunos casos, para así poder tener la oportunidad de salir de ella (León, 2011).
Capacidad: es el elemento del CI que suscita más, dudas, ya que la capacidad es un concepto complejo, no bien estableci-
do, que participa de la Filosofía, el Derecho, la Medicina y la Psicología, y que se utiliza unas veces como equivalente a
capacidad legal, y otras como capacidad mental.
Criterios de capacidad de decisión

El criterio más utilizado en EEUU, a nivel legal, es el propuesto por Roth y colaboradores en 1977. Ellos insisten en lo que
ya se ha comentado: que la capacidad se debe presumir mientras no se pruebe lo contrario. Para los casos en que la eva-
luación de la capacidad sea problemática, los autores han ideado una escala móvil de test de capacidad que va desde el
test más simple, que sirve para saber si el paciente manifiesta su decisión ante el procedimiento que se le propone, hasta
el test más elaborado, que explora con detalle si el paciente comprende realmente todos los elementos de la decisión a
tomar. En concreto, los autores describen los siguientes test:
109
1. Comunicar una decisión: elegir, decir sí o no ante el procedimiento diagnóstico o terapéutico propuesto, afirmar o
negar con la cabeza o empeñarse en otro comportamiento significativo, es el test situado a un nivel más bajo de exi-
gencia para evaluar la capacidad, y el más respetuoso con la autonomía del paciente.
2. Tomar una decisión razonable: idéntica a la que tomaría una “persona razonable” si se encontrara en la misma situa-
ción del paciente. Aquí el énfasis se pone en el resultado de la decisión tomada más que en si ésta existe auténtica-
mente o en la forma en que se alcanzó.
3. Tomar una decisión basada en motivos racionales: es un test que busca evaluar la calidad del proceso de razona-
miento del paciente más que el resultado del mismo. Permite detectar decisiones realizadas por un sujeto que tenga
afectado su raciocinio debido a una enfermedad mental. Según este criterio, el sujeto que toma decisiones basadas en
un razonamiento delirante se considera incapaz.
4. Comprender la información necesaria para tomar la decisión: esto supone comprender el significado de la informa-
ción ofrecida, los riesgos, beneficios y alternativas del tratamiento. Constituye el test más en línea con la actuación de
los tribunales, que de hecho asocian capacidad y comprensión y lo expresan indicando que los pacientes que conocen
o comprenden los riesgos y beneficios de los que se les informa, son capaces.
5. Comprender realmente todos los aspectos relevantes de la decisión a tomar: éste es el test más complejo y el situa-
do a un nivel más alto de exigencia. Establece la capacidad del sujeto analizando a posteriori la forma en que el pa-
ciente ha comprendido realmente la situación en que se encuentra y la información relevante para tomar finalmente
una decisión. Los problemas que se presentan a la hora de utilizar este criterio son importantes, ya que no existe una
definición aceptada universalmente de la compresión y los procedimientos utilizados para evaluarla tienen grandes di-
ficultades. La mayoría de procedimientos se han centrado en evaluar la memoria como si ésta fuera sinónimo de
compresión, cuando de hecho, lo que los pacientes recuerdan es sólo una parte de lo que pueden haber comprendi-
do. Además, la información puede no haber sido proporcionada, o ser inadecuada.
110
Consentimiento de personas incompetentes o menores

Cuando un adulto competente busca un tratamiento médico, el proceso de obtener el consentimiento informado parece
ser relativamente fácil. Sin embargo, en los casos de personas con discapacidad mental o niños que requieren de un tra-
tamiento, la capacidad de lograr el consentimiento informado se hace más difícil. En estas situaciones, surgen serias pre-
guntas en relación con quién puede dar el consentimiento informado para estas personas.
Casi siempre, a una persona con discapacidad mental se le asigna un cuidador con autorización para tomar decisiones
médicas y dar el consentimiento informado en su nombre. Los proveedores médicos necesitan asegurarse de que cuando
obtienen el consentimiento informado para personas incapacitadas, lo hayan obtenido de la persona o las personas co-
rrectas.
En la mayoría de los casos, los padres pueden dar el consentimiento informado para el tratamiento de sus hijos menores.
Sin embargo, algunos estados autorizan a los jóvenes adultos, menores de dieciocho años, a que cumplan un rol más acti-
vo en su cuidado y tratamiento médico, incluido el proceso de consentimiento informado. No obstante, de conformidad
con estas leyes, no todos los adolescentes están capacitados para tomar decisiones de consentimiento informado.” En su
lugar, la mayoría de los estados se concentran en los "menores maduros" con capacidad para comprender la naturaleza y
las consecuencias del tratamiento. En esos estados, dichos jóvenes adultos pueden estar en condiciones de dar su con-
sentimiento sin consultar a sus padres. Por ejemplo, algunos estados han aprobado leyes específicas para que los meno-
res den consentimiento, sin el conocimiento o la aprobación de los padres, para tratamientos de atención de salud rela-
cionados con el abuso de sustancias tóxicas, salud mental y actividad sexual.” (León, 2011)
Por otro lado es de señalar que existen países en los que se considera legal el consentimiento informado en las personas
menores entre los 14 y 18 años, realidad que no es aplicable ni esta legislada en Ecuador.
111
En el caso de Chile por ejemplo la legislación señala que el mayor de 14 años es competente no sólo para recibir la infor-
mación o participar en el consentimiento informado, sino que le concede la facultad de decidir si su información clínica
debe o no dársele a sus padres y si éstos deben participar o no en el proceso de consentimiento informado.
La información puede ser proporcionada directamente a los mayores de catorce años de edad y menores de dieciocho.
Asimismo, el médico debe, con consentimiento del menor, informar a los padres o representantes legales, o en su defec-
to, a la persona que lo tenga bajo su tuición o cuidado. En caso de que el menor no esté de acuerdo con que éstos sean
informados, el médico consultará al comité de ética que corresponda, el que decidirá sobre la pertinencia de proporcio-
narles la información.
De igual forma, se deberá informar a los menores de catorce años de edad, atendiendo sus condiciones de desarrollo
psíquico, su competencia cognitiva y su situación personal, sin perjuicio de que se informe directamente, en los términos
del inciso anterior, a los representantes legales". Por lo tanto, la última palabra la tendría en todo caso, no el parecer pru-
dente del médico o equipo tratante, sino el Comité de Ética, que por esto se convierte en mediador en problemas que no
son estrictamente de ética clínica, sino producto de situaciones de confianza o desconfianza en el seno familiar. De hecho
no es una norma estricta, sino que su resolución debe darse en el ámbito de confianza de la relación médico-paciente,
que debe incluir también a los familiares de todo paciente.” (Romananach, 2008)
En el caso de España, El Comité de Expertos en Consentimiento Informado de Navarra dice: Si el paciente es un menor de
más de 12 años (de conformidad con lo previsto en el artículo 162.1 del Código Civil) y, a juicio del médico, reúne las con-
diciones de madurez suficientes para recibir información y otorgar su consentimiento informado será firmado por él
además de por sus padres o representante legal.
Si la decisión del menor es más protectora de su salud que la sus padres o representantes legales, deberá bastar con su
consentimiento. Hay que tener en cuenta que la negación de los padres a un tratamiento de eficacia probada requiere
intervención del juez.
112
Desafíos
Es importante comprender que la cuestión de adoptar una decisión en salud no es un problema de edad, sino de comp e-
tencia, lo que impone grandes desafíos, en especial en lo relativo a la atención del paciente anciano o adulto mayor:
Eliminar el estigma que considera a los ancianos como individuos vulnerables en sentido negativo, es decir, considerar
a priori que no pueden ejercer sus derechos por sí mismos.
Colaborar con las acciones que se dirijan a cambiar la percepción social acerca del valor que tienen los adultos mayo-
res.
Permitirles una participación activa en su atención de salud.
Facilitarles información.
Brindarles compañía.
Atender sus necesidades individuales (dolor, abandono, presión, inseguridades).
Velar por lo que ellos como pacientes desean y necesitan y no por lo que el grupo familiar desea o necesita.
Resguardar su confidencialidad.
Velar por su interés superior.
El consentimiento Informado implica un ejercicio de deliberación, es decir, aquellos que participan en la toma de decisión
deben sopesar los pro y los contra de cada una de las alternativas o posibles campos de acción existentes; debe existir el
deseo de mediar, de encontrar un justo medio entre las distintas alternativas; ello exige de tolerancia por parte del agen-
te sanitario, quien debe entender que la solución que cree correcta no es, necesariamente, la única, y prudencia por parte
del paciente, quien debe mostrar la debida cautela, moderación y templanza
Es un proceso que requiere capacidad de comprensión: uno de los aspectos más difíciles es determinar qué pacientes
pueden decidir por sí mismos y quienes requieren de otros para decidir. Tradicionalmente se ha considerado que el pa-
ciente mayor de 18 años está capacitado para decidir, no así el menor de 18 años, en cuyo caso deben decidir sus padres
o un tercero; asimismo, en el caso de los ancianos se presume que es un tercero quien debe tomar las decisiones, pues a
priori se estima que dada su avanzada edad sus capacidades se encuentran disminuidas. El Proyecto pretende superar
113
esta dificultad, desechando el tradicional criterio de capacidad, optando por un criterio-reconocido a nivel internacional-
de competencia, entendiendo por tal la aptitud personal del paciente que le permite comprender la información que se le
está entregando, valorarla, deliberar y emitir una decisión, asumiendo las consecuencias de la misma. Se trata de un crite-
rio no ligado a la edad de los individuos, sino a su madurez moral (Lorda, 2008).
Proceso que termina con una decisión: si bien se habla de consentimiento informado, se trata de un proceso que no ne-
cesariamente puede terminar con un consentimiento, es decir, el paciente tiene la posibilidad de aceptar lo que se le
ofrece, o bien, rechazarlo. Así lo pone de manifiesto el Proyecto (artículo 14 inciso primero) que dice “Toda persona tiene
derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención
de salud”.
Por tanto al momento de tomar una decisión en salud debemos intentar responder a una serie de preguntas: ¿quién de-
cide?, ¿por quién está decidiendo?, ¿sobre qué está decidiendo?, ¿qué se va a decidir?
Para dar respuesta a estas preguntas y adoptar una decisión en salud, no basta sólo con lo que la Medicina establece so-
bre qué es posible hacer, ni tampoco basta con lo que señala el Derecho sobre lo que está permitido hacer, sino que es
necesario también considerar lo que aconseja la Ética sobre qué es bueno hacer.
En materia de consentimiento informado en los pacientes adultos mayores, no necesariamente se debe buscar la mejor
opción, porque muchas veces en la búsqueda de la perfección se pierden los objetivos, sino que se debe buscar la alterna-
tiva más racional y razonable, lo que implica tener en especial consideración al paciente a quien esa decisión involucra,
sus deseos y expectativas, valorar la utilidad de los cursos de acción y observar lo que éstos persiguen: cantidad o la
calidad y reconocer que el consentimiento informado perfecto no existe y que cada caso, es un caso especial.
114
Finalmente como enfermera y docente de enfermería que he trabajado en

áreas clínicas con pacientes de diferentes condiciones debo señalar que un
aporte importante en el trabajo cotidiano es la aplicación de principios bioéti-
cos orientadores del quehacer profesional bajo un nuevo paradigma.
Dilemas bioéticos como el consentimiento informado y la participación de la

persona en la toma de decisiones que afectan su propia vida, implican para el
profesional un desafío, la entrega de información adecuada y oportuna, el
desarrollo de conductas profesionales que favorezcan la autonomía y el reco-
nocimiento de estas personas como interlocutores válidos.
Conclusiones:
Los pacientes tienen derecho a recibir una completa información sobre los tratamientos o procedimientos que reci-
birán. Si no se le entrega la información, los proveedores de atención de salud pueden quedar expuestos a acciones
por responsabilidad legal.
Como regla general no puede llevarse a cabo ninguna actuación en el ámbito de la salud del paciente si él mismo no
ha prestado su consentimiento. Antes de examinar, tratar o intervenir a un paciente adulto competente debemos ob-
tener su consentimiento. Se debe asumir que los adultos, incluidas las personas con discapacidad intelectual, son
siempre competentes a menos que se demuestre lo contario. En caso de dudas sobre su competencia la pregunta a
responder es: “¿puede este paciente entender y considerar la información necesaria para tomar esta decisión?”
El concepto de consentimiento informado se basa en el principio de que un paciente tiene el derecho a impedir el
contacto no autorizado con su persona y, de esta manera, un médico tiene el deber de entregarle información para
que pueda tomar una decisión con conocimiento de causa en relación con el tratamiento, basándose en la compren-
sión del tratamiento que va a recibir.
115
El deber ético primordial de los profesionales, en el ámbito de la psiquiatría, es promover la mayor participación posi-
ble del paciente en las decisiones que se tomen sobre su salud, así como mejorar su competencia mediante el trata-
miento y mediante la educación en salud.
Las personas con discapacidad son discriminadas frente a las personas sin discapacidad cuando se trata de elegir entre
la vida y la muerte, ya sea por medio de un aborto, la manipulación genética, o la eutanasia. También son discrimina-
das cuando se realizan consideraciones sobre su integridad física y se permiten los tratamiento forzosos como la este-
rilización y aquellos llevado a cabo en el ámbito de la psiquiatría,
Desde la ética y dejando aparte lo que la legislación pertinente de casa país diga, el consentimiento informado entre
los 14 y 18 años deben fírmalo el propio menor y, en lo posible, uno de sus padres o tutores legales o los dos. En casos
de conflicto, debe guiar al médico la voluntariedad del menor junto con la consideración de su debida competencia,
parcial, no plena, pero suficiente para el grado de decisiones que está tomando. En casos de posible peligro de su vida
o complicaciones que afecten gravemente a su salud, la decisión no podría tomarla solo.
En materia de consentimiento informado en los pacientes adultos mayores, no necesariamente se debe buscar la me-
jor opción, porque muchas veces en la búsqueda de la perfección se pierden los objetivos, sino que se debe buscar la
alternativa más racional y razonable, lo que implica tener en especial consideración al paciente a quien esa decisión
involucra, sus deseos y expectativas, valorar la utilidad de los cursos de acción y observar lo que éstos persiguen: can-
tidad o la calidad y reconocer que el consentimiento informado perfecto no existe y que cada caso, es un caso espe-
cial.
116
Capítulo 7
Secreto profesional
Introducción
La palabra secreto viene del latín secretum (que debe ser guardado en reserva), es decir, es una actitud de reserva. El se-
creto profesional constituye una obligación de confidencialidad, que se impone por la necesidad de que exista una abso-
luta confianza entre el profesional y quienes acuden a solicitar sus servicios. Por ejemplo un acusado no podría contar la
verdad a un abogado si luego se pudiese obligar al abogado a declarar como testigo lo que le ha contado.
En el juramento Hipocrático se estipula que … aquello que yo viere u oyere en la sociedad, durante el ejercicio, o incluso
fuera del ejercicio de mi profesión, lo callaré, puesto que jamás hay necesidad de divulgarlo, considerando siempre la dis-
creción como un deber en tales casos…
El secreto profesional obliga a asistir a los demás con sus consejos o cuidados por ejemplo: abogados, médicos enferme-
ras, consejeros de oficio o sacerdotes. Estos últimos tienen la obligación de mantener el secreto de confesión; dicha obli-
gación es paralela a la ley y deberá ser refrendada por el ordenamiento jurídico para que tenga validez ante el juez, por lo
tanto es esencialmente moral (Gafo, 2000).
Clasificación: existen tres clases de secreto:

1. Secreto natural: es independiente de todo contrato se extiende a todo lo que ya sea descubierto por casualidad,
por investigación personal o por confidencia, y no puede divulgarse. Parte en virtud del precepto moral que prohí-
be perjudicar a los demás sin motivo razonable.
117
Capítulo 7. Secreto profesional
2. Secreto prometido: nace de un contrato, de la promesa de guardar silencio después de haber conocido el hecho
ya sea por casualidad, por investigación personal o por confidencia espontanea o provocada. Un mismo secreto
puede ser a la vez natural y prometido.
3. Secreto confiado: nace de una promesa explícita o tácita hecha antes de recibir la confidencia de lo que se oculta.
Se le comunica que previamente ha prometido guardar silencio y le es participado lo que se mantenía oculto.
Secreto médico
Es una tradición en la profesión médica y una variedad del secreto común a todos los profesionales. El médico en la aten-
ción cotidiana de sus pacientes, accede atreves de la anamnesis, examen físico y estudios complementarios al conoci-
miento de datos y circunstancias que adquieren carácter de confidencialidad, y están obligados a mantenerlos en el más
absoluto hermetismo.
Tipos y variantes de secreto médico

Secreto médico absoluto: negación inquebrantable de cualquier tipo de reve-
lación. El médico no podrá confiar un hecho conocido a través de su profesión
ni a sus colaboradores. Esta modalidad es utilizada en Inglaterra.
Secreto médico relativo: aceptado por América del Sur, convalida la revela-
ción a personas y entidades correspondientes (con discreción y límites) siem-
pre que hubiere una razón suficiente “justa causa”.
Secreto médico compartido: variante del anterior y utilizado por los franceses
y amplia el conocimiento a otro médico o auxiliar de un hecho de su profesión
siempre que redunde en el beneficio terapéutico del paciente.
118
Secreto profesional en enfermería

Según la enciclopedia Larousse el secreto profesional se impone a todas aquellas personas a quienes se confían secretos
por razón de su estado, profesión o cargo. Por tanto, se entiende como secreto profesional aquello que se mantiene ocul-
to a los demás y surge del ejercicio de la profesión, es decir, en el caso de las profesiones sanitarias, de la comunicación
privilegiada profesional de salud-paciente, por lo que constituye una obligación moral para el profesional de salud guar-
dar en secreto las confidencias conocidas en el ejercicio de la profesión (Larousse Diccionario, París, 2001).
Las legislaciones adoptan diversas posiciones que abarcan desde la protección absoluta del secreto profesional hasta la
querella del ofendido. En Cuba, el secreto profesional de los profesionales sanitarios se reconoce como un deber explícito
en las normas deontológicas de la profesión, siempre que su ejercicio no afecte a terceros.
En nuestros días, y en cuanto al desarrollo de los medios de comunicación, la existencia de los archivos de las historias
clínicas, que guardan información referente a estilos de vida, incluyendo cuestiones íntimas, resultados de las investiga-
ciones que se realizan -que pueden hacerse en diferentes lugares, distantes entre sí así como el trabajo en equipo, hacen
bien difícil mantener un concepto cerrado de secreto profesional y se hace necesaria una confidencialidad compartida.
Por otra parte, es fundamental tener siempre presente el derecho moral del paciente al respeto de su integridad, que
incluye la no divulgación de información confidencial que le concierne, así como el respeto a su autonomía, que en este
caso se ejerce cuando es la propia persona la que decide qué y cuánto de lo que ha confiado a los profesionales sanitarios
puede ser divulgado. (Rueda, 2004)
Al propio tiempo, el profesional de la salud tiene que saber que el derecho de confidencialidad no es absoluto, pues
cuando ese derecho entra en confrontación con la integridad de otras personas, entonces surgen limitaciones. Por ejem-
plo, en casos médico- legales en los que hay que determinar la causa de muerte.
119
En el caso del trabajo en equipo hay que garantizar que se mantenga el derecho de la intimidad y eso sólo podría lograrse
tratando siempre de que sean pocos los profesionales relacionados con los secretos del paciente; entonces sería un se-
creto compartido entre confidentes.
El reconocimiento de los principios de autonomía y respeto a la integridad e intimidad de las personas son necesarias,
pero no totalmente suficiente para preservar la integridad de la persona enferma. Es importante que los profesionales de
salud, y especialmente las enfermeras(os), que son las que están más cerca de los enfermos y más tiempo junto a ellos y
sus familiares, tengan la suficiente entereza moral para respetar los matices y sutilezas del derecho moral de los pacientes
a su autonomía. (Cardona, 2000)
Por tanto, el profesional de la salud y en particular la enfermera(o), por las razones antes expuestas- debe ser una perso-
na que tenga la virtud de la integridad, una persona que no sólo acepte el respeto de la autonomía de otras como princi-
pio o concepto, sino también una persona en la que se pueda confiar para que interprete su aplicación con la máxima
sensibilidad moral.
Se hace necesario que los profesionales de la salud dominen las diferencias que existen entre secreto médico (compromi-
so que adquiere el médico ante el paciente y la sociedad de guardar silencio sobre toda información que llegue a conocer
sobre el paciente en el curso de su actuación profesional o de la información recogida con vistas a obtener cualquier ser-
vicio de los derivados de dicha profesión, expresión deontológica y jurídica clásica) y el concepto de confidencialidad (de-
recho del paciente a que todos los que llegan a conocer datos relacionados con su persona, por su vinculación laboral al
participar de forma directa o indirecta en las funciones propias de las instituciones sanitarias, respeten su intimidad y
cumplan con el llamado deber de sigilo, reserva y secreto). La práctica cotidiana permite a los profesionales discernir so-
bre el manejo de la información del paciente en lo relativo a quien se destina esta información, la forma de manejar la
información ante situaciones de atención sanitaria interdisciplinaria y el mecanismo de garantizar la confidencialidad y la
responsabilidad de alertar en situaciones especiales de peligro a aquellos que garantizan el bienestar de la persona (Vélez
J. , 2003).
120
Aunque no podemos olvidar que la confidencialidad no es absoluta, pues existen excepciones dictaminadas por la Ley y la
protección a terceras personas, debe ser preocupación constante el cuidadoso registro, almacenaje y custodia de la in-
formación. La primera obligación de una enfermera es con su paciente y la responsabilidad clave hacia el paciente es res-
petar su dignidad. ¿Qué aspectos éticos se podrían observar en la aplicación del Método Científico de Enfermería? Citan-
do a la Profesora Amaro Cano, que analiza las tres etapas del proceso de atención de enfermería con los aspectos éticos
relacionados (ver cuadro 1), podemos apreciar que la confidencialidad de la enfermera está estrechamente vinculada con
los dos principios éticos que Florence Nightingale, la fundadora de la enfermería profesional, añadiera a los tradicionales
principios de la ética hipocrática: no hacer daño y hacer el bien. La Dama de la Lámpara añadió los principios de fidelidad
al paciente y veracidad.
Cuadro 1. Etapas del proceso de atención de enfermería y su vinculación ética.

Valoración: Recopilación de datos para arribar al diagnóstico de enfermería. Los principios fundamentales a tomar
en cuenta serían los de veracidad y fidelidad. En este sentido, cuando identifica las necesidades debe
incluir las afectivas y espirituales, respetando la autonomía del paciente para expresar sus propias con-
sideraciones al respecto. A la hora de establecer las prioridades, de acuerdo con el propio paciente,
deberá aplicar los principios de justicia y beneficencia.
Intervención: Expectativas que se trazan para darle solución a las necesidades del paciente, aplicando los principios
de justicia, veracidad, beneficencia y autonomía. Por su parte, a la hora de elaborar la estrategia del
Plan de Cuidados, la enfermera tendrá que poner en práctica los principios de no dañar, beneficencia,
veracidad y autonomía.
Evaluación: Concierne a la etapa de análisis de los objetivos cumplidos. En esta etapa del Proceso de Atención de
Enfermería (PAE) el profesional deberá aplicar los principios éticos de veracidad y autonomía, en ambos
casos desde la perspectiva del propio profesional. En esta última etapa del PAE, la enfermera podrá
aplicar modificaciones al Plan de Cuidados; pero siempre respetando la autonomía del paciente, sin
descuidar, por supuesto, los principios de beneficencia, justicia y veracidad.
121
Como puede apreciarse, la enfermera cumple moralmente con su paciente

cuando en su desempeño no sólo explicita su alta competencia científico-
técnica, sino también ética. Por tanto para poder prestar unos cuidados de ca-
lidad los enfermeros han de tener en cuenta los derechos y las obligaciones
emanadas de la legislación vigente, que afectan a los pacientes o usuarios del
sistema sanitario, así como a los profesionales que trabajan en él. Tanto en la
recogida de datos por parte de las enfermeras, como en el uso que se haga de
los obtenidos por otros profesionales resulta imprescindible el respeto en todo
momento la dignidad de las personas preservando su derecho a la intimidad.
Como pauta de conducta nos puede servir de guía el artículo 21 del Código De-
ontológico de la Enfermería Española, en el que se establece que «cuando la enfermera/o se vea obligada a romper el
secreto profesional por motivos legales, no debe olvidar que moralmente su primera preocupación, ha de ser la seguridad
del paciente y procurará reducir al mínimo indispensables la cantidad de información revelada y el número de personas
que participen en el secreto (Vélez J. e., 2003).
122
Capítulo 8
Justicia sanitaria
Concepto
Justicia sanitaria comprende el uso racional de los recursos disponibles que permita el ejercicio pleno del derecho a la
salud, que apunta no solo a los ciudadanos necesarios con base en la dignidad de la persona, sino a las obligaciones de la
Bioética justa de la responsabilidad frente a la vida amenazada y los derechos de futuras generaciones. La justicia sanita-
ria es "la aplicación del concepto de justicia distributiva en el ámbito de la salud (y como tal) se encarga de la distribución
proporcionada o proporcional a cargos y cargas, méritos y beneficios. La relación proporcional es determinada por el cri-
terio de equidad"(Montt 1995).
La justicia sanitaria conjuntamente con los de beneficencia, no maleficencia y autonomía constituye uno de los principios
básicos de la Bioética.
Según la clasificación de los conceptos clásicos de justicia, legal y distributiva, implica un sistema de salud solidario que
considere la solidaridad como principio a partir del cual se garantice el acceso de todos los ciudadanos a las prestaciones
médicas que se requieran según las circunstancias particulares de cada caso. Por consiguiente, para que un sistema de
salud sea consecuente con el concepto de justicia sanitaria debe ser equitativo y justo en lo que se refiere a prestaciones
en las áreas de prevención y curación de enfermedades.
Teorías de Tristam Engelhardt

Engelhardt no sólo no reconoce la posibilidad de fundamentar moralmente el derecho a la asistencia sanitaria de carácter
universal y básica sino que califica tal posibilidad de inmoral; no es posible fundamentar derechos de asistencia porque es
123
Capítulo 8. Justicia sanitaria
necesario el permiso o consentimiento de la sociedad para efectivizarlos y es materialmente imposible que en sociedades
de gran escala se concuerde en una visión sobre la justicia y beneficencia, entonces no pueden ser creados tales dere-
chos. Resulta imposible respetar la libertad de todos y a la vez contemplar lo que más convenga a cada uno.
Si se pretendiera exigir el derecho a la asistencia sanitaria sin apelar al principio de permiso,

significaría pretender que se pudiera obligar a otros a trabajar o confiscar su propiedad. El de-
recho mencionado dependerá de una interpretación determinada de la beneficencia y por lo
tanto, puede entrar en conflicto con las decisiones de las personas que no desean participar y
pueden de hecho, oponerse moralmente a un determinado proyecto de sanitario.
Engelhardt señala que la pretensión de un Estado o gobierno de fomentar o implantar una polí-
tica sanitaria: a) universal, b) igualitaria, c) que respete la libertad de elección de prestatarios y
consumidores, d) con costes sanitarios contenidos, es imposible, demagógico y producto de
una postura ideológica totalitaria. Es impracticable un sistema que responda a estos cuatro
aspectos al mismo tiempo.
Concluye que un sistema sanitario que reconozca las limitaciones económicas y morales a la
hora de ponerse en práctica debe:
1. Aprobar la desigualdad en el acceso a la sanidad como un hecho moralmente inevitable, que se basa en la existencia
de recursos privados y de libertad humana.
2. Respaldar el hecho de que poner precio al salvamento de vidas humanas forma parte de la creación con fondos públi-
cos de un sistema de asistencia sanitaria efectivo con respecto a los costes.
El autor concluye que la legitimidad moral secular de alcanzar un ideal de asignación de recursos es muy limitada. Frente
a la pregunta de cuándo las desigualdades y necesidades generan el derecho de exigir a los demás legítimamente. Engel-
hardt afirma que cuando la “lotería natural” no nos ha favorecido en nuestra salud, es decir frente a enfermedades ter-
124
minales en niños o males congénitos, si bien no ser benéfico puede ser a la luz se concepciones religiosas hasta “pecami-
noso”, no hay una fundamentación secular para la obligatoriedad de cargar con la financiación mediante impuestos de
tales enfermedades. Con respecto a la denominada “lotería social” que afecta la historia de vida de los individuos, y que
dependen de nuestra buena o mala suerte y no de injusticia alguna, tampoco en estos casos hay una justificada razón
para obligar a los ciudadanos a restituir el daño que no han ocasionado.
Norman Daniels y Ronald Dworkin: utilitaristas

Estos dos autores presentan diferencias importantes básicamente en la forma de aproximarse al tema que nos convoca.
En el caso de Daniels ha centrado el tema de la justicia sanitaria en varios de sus trabajos, Just Health Care o Am I my
parents´ keeper, son los más importantes, abarcando tanto aspec-
tos de fundamentación teórica como de aplicación práctica. En el
caso de Dworkin no ha sido un tema central en sus trabajos pero sí
ha abordado el tema en su libro Sovereign Virtue, específicamente
la justicia y los altos costos de la salud.
Daniels, en el prefacio de Just Health Care distingue cuatro tipo de

problemas fundamentales a definir y que hacen al tratamiento del
tema de la justicia y la salud: primero, definir qué tipo de bien social
es la salud y qué relación tiene y que diferencias con otros bienes;
segundo, determinar si hay o no obligación de proveer atención
sanitaria; tercero, qué desigualdades de la distribución son moral-
mente aceptables y por último, los límites que proveen autonomía y libertades individuales a médicos y pacientes en la
justa distribución de recursos.
125
Luego de determinar el estatus de la salud, Daniels se aboca a presentar el tema como un problema de justa distribución
de recursos: es decir, discute los criterios bajo los cuales deberíamos resolver el tema de la distribución de recursos para
la salud.
Entre quienes mantienen que no se puede hablar de derecho a la salud se encuentran autores como Nozick y Tristram
Engelhardt; este último entiende que hablar de justicia en materia distributiva y proponer definiciones de justicia social es
una deshonestidad intelectual. Hacerlo supone un acuerdo en la reflexión moral que es inexistente. El supuesto derecho a
la asistencia sanitaria implica una exigencia de servicios y bienes que de hecho puede oponerse al deseo de muchas per-
sonas que no desean participar con sus contribuciones en un sistema sanitario determinado porque no lo creen moral-
mente justificado.
Otros autores entienden que la atención sanitaria exige un mínimo decente en la atención. Mientras alguno aceptan la
idea de un derecho positivo restringido, asegurando un decente mínimo de atención a través del Estado para el conjunto
de la sociedad, otros, por el contrario, no lo entienden como un derecho sino como un deber de beneficencia.
Las propuestas que sostienen a la salud como un derecho surgieron en respuesta a posturas contrarias a entenderla en
esos términos, fundamentalmente los teóricos libertarios. Éstos creen que no se puede hablar de derecho a la salud por-
que hay desiguales niveles de acceso de acuerdo a los estratos sociales, lo que se debe procurar son mínimos decentes
para todos.
Daniels, o, en el caso de Dworkin, la salud aparece como un bien básico y el criterio para su distribución surge del disposi-
tivo denominado, el mercado hipotético de seguros.
Principios de la justicia sanitaria

El principio de Justicia exige una distribución justa de los recursos en la procura del bien "salud". Durante un par de déca-
das ha ido discurriendo la Bioética sobre el significado y el peso de cada uno de estos principios para lograr una buena
126
práctica asistencial e investigadora. Temas tan centrales para la vida humana como el consentimiento informado, las di-
rectrices anticipadas o la confidencialidad han ido viendo la luz, pero parece que en nuestros días sean las cuestiones re-
ferentes al principio de justicia las que reclaman una especial atención, porque se encuentra en una situación de "alto
riesgo" en distintos países, y muy especialmente en el nuestro. Las acusaciones de ineficiencia y despilfarro de que está
siendo objeto el sistema de sanidad pública reclaman, sin duda, reformas que apuesten por una mayor eficiencia en la
gestión de los recursos (Escribar, 2008).
La Justicia Sanitaria debe ser eficiente, rentable costo-efectiva adaptable a las necesidades de un mercado. Siendo:
- Eficiente: se refiere a optimizar los recursos disponibles desde un enfoque de calidad y cantidad que responda las
necesidades del usuario.
- Rentable: tanto social como económicamente, en que los beneficios percibidos por las personas se traduzcan en ga-
nancias.
- Costo-eficiente: obligación moral de optimizar los recursos según las necesidades de las personas.
- Mercadeo: se debe utilizar para el bien del consumidor y de la sociedad, utilizar la publicidad sin engaño, buscando la
salud de la sociedad donde el beneficio económico sea secundario.
Distribución de recursos y racionalización

Distribución: la distribución en los servicios de salud se debe realizar en base a un presupuesto establecido, donde los
planes de distribución sea según las necesidades de las comunidades y que esta distribución sea costo efectivo y no desfi-
nancie aspectos importantes para privilegiar otros.
Racionalización: en cuanto a la racionalización de los servicios de salud se define como: la asignación de los recursos dis-
tribuidos a grupos o personas y para esto se deben aplicar criterios que sirvan para racionalizar estos servicios.
Estos criterios pueden ser:
Azar: en donde es cuestión de suerte y no se aplica ningún criterio.
127
Contribución: el que más contribuye debe recibir más de ellos en cantidad y en calidad” donde la solidaridad queda
descartada de plano y es quien más aporta quién más recibe.
Utilidad social: según la utilidad social que posea el enfermo, no es igual un destacado empresario que un empleado
de aseo municipal.
Responsabilidad: se entrega un servicio según la responsabilidad que cada persona ha puesto en cuidar su salud.
Biopatológico: donde se consideran factores de costo-beneficio, vulnerabilidad de la patología, y su magnitud, siendo
este el más justo.
En conclusión el derecho a la asistencia sanitaria no depende de la naturaleza, sino es un logro, una conquista social del
Estado de Derecho. Para que ese derecho se haga efectivo, y en condiciones de equidad, se requieren muchos elementos:
inversión presupuestaria, evaluación de los costes, definición del paquete básico de prestaciones, etc. Todo ello es res-
ponsabilidad de la sociedad. Pero hay un nivel tan fundamental como los anteriores, el de las instituciones sanitarias y el
de los profesionales. Es importante que los profesionales de la Salud perciban que son piezas fundamentales para el man-
tenimiento de este derecho, y que pueden y deben hacerlo sin entrar en un conflicto de intereses con sus obligaciones
clínicas (Gracia, 2000).
128
Capítulo 9
Dolor y sufrimiento humano
Es infinitamente más fácil sufrir en compañía que

abandonado. Es infinitamente más fácil hacerlo como
héroes públicos que solos y en la ignominia. Es infinita-
mente más fácil sufrir la muerte física que soportar el su-
frimiento espiritual”.
D. Bonhoeffer
Introducción
El dolor es una de las realidades más seguras con las que se enfrentará el ser humano en algún momento de su vida. Ya
desde los albores de la medicina, el manejo del dolor ha sido una de las piedras angulares del desarrollo médico. Lo mal
tolerado del síntoma y la profunda inquietud que produce en el ser que lo padece, han hecho de este uno de los síntomas
más relevantes que el paciente señala a quien quiere auxiliarlo.
Numerosas son las definiciones de dolor que se pueden encontrar. Según la Asociación Internacional para el Estudio del
Dolor (IASP), se define como “una sensación desagradable y una experiencia emocional asociadas con una lesión tisular,
actual o potencial, o descrita en términos de dicha lesión”. Corresponde por tanto a una definición que va más allá del
síntoma, y ese es uno de los puntos que debemos tener claro como médicos, puesto que aborda al área emocional como
uno de los aspectos relevantes de la definición. Fundamental es, por lo tanto, el rol que juega la conciencia en relación
con el dolor y el sufrimiento. Cuando existe un compromiso cualitativo o cuantitativo de conciencia, la percepción del
dolor puede o no verse comprometida dependiendo del grado o profundidad del compromiso. Solo basta analizar lo que
129
Capítulo 9. Dolor y sufrimiento humano
sucede con el paciente sometido a una intervención quirúrgica en la que a través de diferentes fármacos se logra la in-
consciencia del enfermo: esto le deja inhabilitado para percibir dolor del punto de vista nociceptivo.
Pero es en el sufrimiento donde la conciencia es fundamental. Sin conciencia no existe sufrimiento, ya que es la condi-
ción de verse a uno mismo, reflexionar sobre la propia condición, el verse desamparado, débil, dependiente, vulnerable,
etc., lo que determina la sensación de sufrimiento. Y es por esto que los
animales, carentes de conciencia, son incapaces de sufrir y solo perciben
dolor físico. El sufrimiento se constituye, por tanto, en una condición
exclusiva del hombre. Por tanto el sufrimiento es el padecimiento, la pe-
na o el dolor que experimenta una persona. Se trata de una sensación,
consciente o inconsciente, que aparece reflejada en padecimiento, ago-
tamiento o infelicidad. En el intervine la inteligencia, la memoria y la ima-
ginación. Por eso no se relaciona solo con el dolor físico si no también con
el que se teme que puede llegar, con el que ya paso, pero se actualiza con
el recuerdo o sencillamente con el que la imaginación presenta como real. Además se puede originar al percibir un daño
no precisamente físico para uno mismo o para otra persona (Romananach, 2008).
El sufrimiento se identifica con el concepto de dolor Total, se entiende como una amenaza al estado del paciente en
cuanto a personas y significa una profunda y global alteración de la calidad de vida, integra componentes físicos, psicoló-
gicos, sociales y espirituales. Dicha expresión puede concretarse mediante tristeza, inquietud, impaciencia, desvelo, falta
de interés en la vida, etc., por lo que a la hora de examinar a un paciente se debe tener la sensibilidad para explorar todo
este espectro de reacciones. Los profesionales de la salud nos enfrentamos muy a menudo con el sufrimiento de personas
que esperan de nosotros una ayuda y para poder ayudarles adecuadamente es fundamental que hayamos reflexionado
personalmente sobre el sufrimiento y su sentido.
130
Y es que una determinada situación puede producir desconsuelo en un paciente y en otro, no. La interpretación conscien-
te que le da el paciente a su situación o condición es variable, diferente y única dependiendo de cada persona, por lo que
no se debe generalizar. Es entonces cuando se debe tener la sensibilidad suficiente para hacer justamente sentir a ese
paciente como único, importante como ser, con una enfermedad específica pero con diferentes pero válidas formas de
reacción.
Como profesional de la salud cuantas veces he sido partícipe

de situaciones en las que la condición del paciente se ve dire-
cta o indirectamente dañada, lo que influye de manera cierta
en la forma en la que el paciente toma o interpreta lo que le
está ocurriendo. El simple hecho de un saludo cordial, un
apretón de manos, el llamar al paciente por su nombre y no
por el paciente de la cama X o por su patología, permite al
enfermo sentirse que es importante para quienes le rodean.
¿Es que el paciente al ingresar a un hospital pierde su derecho
de identidad y pasa a formar parte del arsenal de diagnósticos
de un libro de medicina? Esto es algo que se debe aprender
desde que se está estudiando, puesto que se constituye en
una mala costumbre que fácilmente se asimila y a la vez muy
peligrosa.
De hecho un gesto de cariño que puede o no ser a través de algo físico, es de gran utilidad y beneficio para el enfermo. He
participado en el contacto con enfermos en diversas condiciones y con diferentes personas: algunos abogados, otros ar-
quitectos, obreros, unos cuantos, estudiantes, etc., y he sido testigo de que lo que más necesita el paciente sufriente es
un espacio para ser escuchado sin ninguna prisa. El darse el tiempo para conversar sobre la familia o entorno que rodea e
influye al paciente en la percepción del dolor y en la aparición del sufrimiento tiene una relevancia enorme. Lamentable-
131
mente, por las exigencias y demandas de las profesiones de la salud, cada vez se ha visto más mermada la posibilidad real
de lograr un completo acercamiento al paciente como un todo, desmembrando al paciente por especialidades y enfer-
medades específicas. Para un adecuado enfrentamiento es necesario una integración de los componentes físicos, psicoló-
gicos y espirituales del enfermo que determinan un tratamiento más completo y, de seguro, exitoso. El alivio del dolor
físico puede ser fácilmente logrado mediante la utilización de tratamientos cada día más efectivos, complejos y variados,
sin embargo el sufrimiento de este no se resolverá, por más medicamentos que se utilicen.
El dolor se constituye como una experiencia ajena a quien no lo padece, a

pesar de que la condición dolorosa puede habérsenos presentado a noso-
tros mismos o bien a pacientes previamente tratados por nosotros. Solo
cuando el dolor está asociado a sufrimiento, es capaz de producir una re-
acción en nosotros, puesto que dicho sufrimiento nos invade y nos con-
mueve produciendo un sentimiento similar. Mientras más cercana sea la
relación o el compromiso con el paciente, más precoz y de mayor intensi-
dad será dicha reacción.
Es por ello que la relación médico - paciente debe ser completa desde el
primer encuentro. Es en este momento cuando el paciente pone por pri-
mera vez su confianza y le entrega su dolencia al médico para que este la
resuelva en la forma más completa. Si en este momento no se logra un
adecuado compromiso y confianza por parte del paciente, posteriormente
se hará más dificultosa la entrega y la confianza por parte del enfermo.
El sufrimiento es una percepción subjetiva e individual, y por lo tanto influenciable por la cultura, los vínculos efectivos,
las necesidades, la vida secreta, el futuro, etc. La cultura, la vida espiritual y los factores sociales pueden determinar que
el dolor y sufrimiento sean interpretados de diferentes maneras por parte del paciente. En primer lugar pueden ser inter-
132
pretados como un mal temporal, pasajero, que en algún momento cederá con el tratamiento apropiado. En segundo lu-
gar, como prueba necesaria para el crecimiento como persona o enriquecimiento de las vivencias. Finalmente, el dolor y
sufrimiento pueden ser tomados como un método de purificación a través del ofrecimiento de dicha condición a un ideal
más alto, presente solo en los creyentes en una vida eterna. (Vélez J. e., 2003)
Cualquiera de estos tres enfoques modifica la percepción del dolor aumentando o disminuyendo el umbral de tolerancia
a este, por lo que la identificación de la forma de interpretación que da el paciente a su dolor y sufrimiento es fundamen-
tal en el enfoque terapéutico.
Es de relevancia el conocer por parte del profesional de la salud las creencias religiosas del paciente. Diferente es el en-
frentamiento ante un paciente que cree más allá de esta vida, que piensa que la vida terrenal es un paso necesario para
una vida eterna, que aquel paciente agnóstico o ateo con una visión fatalista de la muerte, una vida terrenal como única y
limitada, que debe vivir al máximo. Sin duda que la fe brinda una ayuda de gran importancia en el tratamiento del pacien-
te puesto que abre en el paciente y en el médico una perspectiva enorme de tratamiento basada en la espiritualidad. Es
Cristo quien sufre en el enfermo y es Él quien debe ser el motor de nuestro actuar. Solo acercándonos a ese paciente que
sufre, conociendo cuáles son sus temores e inquietudes, aprenderemos realmente el arte del alivio del dolor (León,
Cuidados al Final de la Vida. Bioética y Enfermería, 2010).
El alivio farmacológico es solo una parte del tratamiento. No se debe descuidar el aspecto emocional, sin duda de igual o
mayor relevancia. El avance tecnológico, ciertamente muy atractivo, cada vez mayor y más rápido, ha deshumanizado de
alguna manera la medicina, lo que ha llevado al médico a ignorar o minimizar cualquier señal de sufrimiento. Los métodos
de diagnóstico y tratamiento cada vez más complejos y costosos son en realidad una atractiva tentación para el médico y
el estudiante de medicina, por cuanto permite un fácil descuido de la dimensión emocional del paciente. Si bien los pro-
cesos diagnósticos y de tratamiento del paciente son para él de suma relevancia, la atención de sus temores e
inquietudes son un aspecto subjetivo en que no se les puede fallar.
133
Lamentablemente, del punto de vista tecnológico y terapéutico, la me-

dicina no es igual para todos los pacientes. Existen limitaciones reales
en la atención y tratamiento de pacientes de bajos recursos, lo que
hace que la relación médico - paciente sea aún más dificultosa. Las exi-
gencias en el número de pacientes atendidos han hecho de la estadísti-
ca uno de los peores enemigos del médico. Énfasis se pone de esta ma-
nera en el atender la mayor cantidad de pacientes posibles, desaten-
diendo la calidad real de esa atención. Es que ¿cómo se puede preten-
der una preocupación real y profunda de los temores e inquietudes que
determinan el sufrimiento del paciente, cuando se exige la atención de
un desmesurado número de enfermos? De esta manera, la gran víctima
de este sistema es el paciente. Sin embargo, cabe señalar que es justa-
mente en ese tipo de realidad de atención donde he visto que, dada la
falta de recursos diagnósticos y terapéuticos, la relación entre el médico
y su paciente toma ocasionalmente una fuerza enorme. Solo basta con
la intención de querer acercarse al enfermo para descubrir en este una dimensión enorme de tratamiento correspondien-
te al área psíquica emocional. Sean ricos o pobres, los pacientes experimentan dolor y sufrimiento. (León, Cuidados al
Final de la Vida. Bioética y Enfermería, 2010)
Dentro de la complejidad de factores que influyen la relación existe un factor de trascendental importancia denominado
empatía, definida como la capacidad de ponerse en el lugar de otro. Esta transferencia de emociones e inquietudes entre
el paciente y su médico, hace que el tratante sea invadido por diferentes afectos dentro de los que se encuentra la com-
pasión, motor fundamental de la solidaridad hacia el enfermo. De esta manera, el profesional de la salud puede o no to-
mar como propias esas emociones expresadas y confiadas por el paciente, lo que sin duda brinda un crecimiento personal
difícil de cuantificar. Por otro lado, hay quienes no validan estos sentimientos por parte del paciente, puesto que dolor y
sufrimiento lo ven como una amenaza para ellos mismos, revelando y haciendo evidentes las propias debilidades y defec-
134
tos. Se ponen de esta manera una coraza emocional para que dichos afectos no le dañen, dando la imagen de un médico
sin sensibilidad y compasión por el enfermo, incapaz de sentir tristeza por el sufriente. Y es que para reconocer el sufri-
miento en el paciente no se requiere de una habilidad o de una inteligencia excepcional. De hecho, la habilidad en el
acercamiento al sufrimiento del paciente puede ser mayor en un alumno de medicina que en el más ilustrado y famoso
médico. Solo basta con la intención, el querer ayudar más allá del alivio farmacológico, para descubrir el real valor de la
vida humana.
El profesional de la salud deberá dar una atención personalizada, directa, individualizada, íntima, informada y completa
al que sufre. De esta manera, es de vital importancia la validación de la situación que está viviendo el paciente señalando
directamente la necesidad de un tratamiento cabal y completo de su dolencia. De no hacerlo así, el paciente se sentirá un
enfermo más del montón, y pensará que su patología es el punto de mayor relevancia en el tratamiento para su médico.
Debe por lo tanto identificarse la fuente de sufrimiento de ese paciente, que puede estar muy lejos de la enfermedad en
sí misma. Ese paciente puede tener inquietudes espirituales, un alma intranquila que se encuentra en deuda con perso-
nas o situaciones vividas, con engaños o mentiras del pasado, con la ayuda no brindada a cercanos que vivieron situacio-
nes semejantes. Es esta dimensión del enfermo la que no es fácilmente entregada por este, y lo hará solo cuando sienta
que el interés por parte de su médico es total e incondicional. (Ana, 2008)
Dentro de los factores que generan sufrimiento se pueden señalar los siguientes:
1. Desinformación: el paciente tiene el derecho a saber qué es lo que le está ocurriendo, el diagnóstico de su patología.
No hay peor situación que el saberse o sentirse enfermo, y que el equipo médico no sea capaz de llegar a un dia-
gnóstico capaz de objetivar con nombre y apellido su dolencia. Por el solo hecho de identificar la patología en cues-
tión, el enfermo es capaz de percibir un tratamiento dirigido a ella. Debe, por tanto, señalarse al paciente cual es el
pronóstico de su condición y cuál va a ser el modo terapéutico de enfrentada. Las decisiones deben ser tomadas en
forma conjunta entre el médico y su paciente, ya que sabemos que el arsenal de tratamientos es variado, con diferen-
tes costos y con resultados a veces muy discutidos. El paciente debe tomar un rol participativo y comprometido con su
enfermedad lo que está lejano al antiguo modelo paternalista de la medicina. Las decisiones tomadas deben ser pre-
135
viamente consultadas con el enfermo tomando en cuenta las experiencias vividas por este, sus proyectos futuros, sus
necesidades, valores, etc.
2. Problemas de comunicación: la comunicación debe ser directa, sin intermediarios. Para el paciente es de vital impor-
tancia el saber quién es su tratante, a pesar de que en el tratamiento de su enfermedad intervengan diferentes profe-
sionales médicos con distintas especialidades. El antiguo médico de cabecera es algo que los pacientes con patologías
complejas extrañan. Aparecen de esta manera ideas como la que su cuerpo único e intransferible, se ha desmembra-
do en tantas partes como médicos especialistas intervienen en su tratamiento. Debe, por tanto, existir al menos uno
capaz de elevar la mirada, abarcar toda la dimensión del ser, responsable de que ese paciente se sienta único, impo r-
tante y en definitiva, persona. En definitiva, la comunicación permite compartir con el enfermo, vivir y sentir con él la
situación por la que está pasando (Ana, 2008).
3. Abuso indiscriminado e inútil de tecnología y tratamientos: el paciente no debe sentirse un conejillo de indias o un
animal de experimentación en el diagnóstico y tratamiento de su patología. De seguro, con el avance tecnológico y te-
rapéutico, el médico puede perder la subjetividad del ser, dejando al paciente abandonado a uso de máquinas, tubos
y fármacos que le pueden causar un daño profundo.
4. Actitud sobreprotectora al enfermo: el médico puede verse enfrentado a jugar con la verdad. Si bien es cierto que
numerosos esfuerzos se han hecho para ver la mejor manera de dar al paciente malas noticias, se debe tener siempre
presente que el paciente tiene el derecho a saber qué es lo que le está ocurriendo. Es que el paciente debe saber
cuándo los esfuerzos hechos por el equipo médico han sido inútiles y que, inevitablemente, el paciente está condena-
do a morir. Es que el enfoque médico debe estar no solo orientado a prevenir la muerte, sino que a mejorar la calidad
de vida que le queda a ese paciente. Esto permite una etapa de duelo necesaria para que ese enfermo se enfrente de
mejor manera, en paz, a esta realidad que estamos todos destinados a enfrentar tarde o temprano.
136
5. Espiritualidad: diferente es el enfrentamiento del paciente creyente al que no lo es, en el enfoque de su dolor y su-
frimiento. Por otra parte, la concepción de un Dios castigador produce en el enfermo una inquietud tremenda, solo
capaz de ser evitada a través de una adecuada asistencia espiritual en todo momento del tratamiento.
6. Altos costos económicos: el ingente valor de la atención médica que se ven enfrentados pacientes y sus familias es
uno de los puntos que más sufrimiento puede generar. En innumerables ocasiones el médico toma decisiones para
realizar tal o cual examen o procedimiento sin tener presente el costo económico real que implica para el paciente.
Juega en este sentido un papel fundamental el hecho de que, dados los problemas legales cada vez más frecuentes en
nuestra profesión, el médico se vea en la necesidad de objetivar al máximo el diagnóstico del paciente, lo que necesa-
riamente conlleva una elevación de los costos de atención. Esto determina en la familia una angustia tremenda que
muchas veces ocultan, infructuosamente, al familiar enfermo, capaz de darse cuenta por sí mismo de que los gastos
van subiendo a cifras inalcanzables (León, Bioética y Enfermería, 2011).
Cuando a lo anterior se agrega el hecho de que el tratamiento tiene una tasa de éxito, por decir lo menos, discutible,
o bien que el paciente va a salir adelante, pero con diferentes secuelas, dicha angustia se acrecienta aún más. Sin em-
bargo, cuando uno como profesional de la salud reflexiona sobre el dolor y sufrimiento que un paciente puede pre-
sentar, no es capaz de dimensionar todos los beneficios posibles para nuestra persona. Es una oportunidad cotidiana
a la que nos vemos enfrentados y que corresponde al estar cerca de experiencias vitales asociadas no solo al sufri-
miento físico, sino también afectivo. Por ello, nos permite de esta manera mantenernos en contacto con una dimen-
sión humanística y espiritual que raramente se da en otras actividades profesionales.
El conocer y tratar en profundidad a cada paciente permite ampliar nuestros horizontes culturales, sociales y espiri-
tuales, logrando de esta manera un crecimiento real como persona. Se deber recordar que muchas veces el paciente
necesita más que un profesional a un amigo con el cual sincerarse, contarle sus problemas e inquietudes, para de esta
manera sentir que su tratamiento es completo, incondicional y único.
137
Sentido del sufrimiento

En el sufrimiento hay siempre un momento de comprensión. Encontrar sentido al sufrimiento ya supone mitigar el propio
sufrimiento, es decir disminuir su intensidad.
Según R Yépez, las tres funciones antropológicas para referirnos al dolor interno o sufrimiento son:
1. Lo primero que se necesita para saber qué hacer con el dolor es aceptarlo como algo que está ahí y que tenemos que
afrontarlo, plantearlo como una tarea “la de reorganizar su propia vida contando con esa dura realidad, de lo que voy
hacer con ella”. Aceptar el dolor puede ayudar al hombre a madurar, porque le hace ser más fuerte (conviene recor-
dar que la fortaleza no se demuestra tanto en la capacidad de agredir, como la capacidad de resistir ante la adversi-
dad.
2. La segunda función antropológica del dolor es un cambio de valores; el dolor nos puede servir para ser menos depen-
dientes de nuestros deseos, porque aprendemos a prescindir de algunas cosas de las que nos priva la enfermedad,
capacidad para valerse por sí mismo. La enfermedad y o la proximidad de la muerte nos puede hacer reflexionar
llevándonos a adoptar una nueva jerarquía de valores a la vez que nos permite vivir cada momento con mayor inten-
sidad y nos mueve a reconciliarnos y, de alguna manera a despedirnos.
3. La tercera función es la posibilidad de encontrarle un sentido y ponernos en una situación especialmente apta para
preguntarnos en profundidad sobre el sentido de la vida.
Otorga un sentido humanista, la posibilidad que tiene el profesional de la salud de ayudar al paciente doliente a asumir su
nueva realidad y aprender a manejar aquellas situaciones derivadas de un proceso mórbido que trastoca, tanto su vida y
la de su familia; el contacto cotidiano con la enfermedad nos faculta asistir con prudencia y prestancia, para facilitar las
adaptaciones que deban realizar los pacientes, para que otorguen un sentido a sus vidas y coadyuvar a que esos cambios
les permitan, pese a la adversidad, ser mejores seres humanos. Está realidad, es nuestro presente y futuro.
138
Capítulo 10
Inicio de la vida humana
Introducción
La respuesta a la pregunta ¿Cuándo comienza la vida humana? sólo la puede responder la ciencia biológica, la cual tiene
una respuesta precisa y bien fundamentada: al completarse la fecundación. Con todos los adelantos de la tecnología mo-
derna, no debería quedar duda alguna (como ocurría a comienzos del siglo pasado) de que la vida humana empieza con la
unión del óvulo y el espermatozoide en el tercio externo de las trompas de Falopio de la madre.
Es sólo cuestión de tiempo para que el ser humano crezca y desarrolle todas sus capacidades y potencialidades en los
siguientes nueve meses de vida (y el resto de años fuera del útero de la madre).
El significado biológico de la fecundación es la constitución de un nuevo pa-

trimonio genético que de origen a un ser vivo; que en los seres humanos, no
es simple reproducción porque junto a la generación de los padres existe
una acción creadora de Dios que confiere la condición humana. Es decir, que
se construye un cuerpo de una persona humana (cuerpo y alma), única e
irrepetible, querida por Dios, desde el momento de su concepción hasta su
muerte y durante el transcurso de su biografía, sin importar el momento
que esté viviendo y las condiciones de su biología. La dignidad humana que
Dios le dio el día de la fecundación es única, universal e irrenunciable, y
acompañará al ser humano en todas las etapas de su vida (Escribar, 2008).
139
Capítulo 10. Inicio de la vida humana
La vida humana se inicia en el momento de la concepción

La dignidad del ser humano es única, universal e irrenunciable. Ésta es la base fundamental de los llamados «derechos
humanos» y no una arbitraria definición judicial o legislación humana. Sólo en la medida en que las diferentes legislacio-
nes de nuestros países sean un reflejo de la ley natural que se deriva de este Plan de Dios para nosotros, estaremos real-
mente haciendo del mundo un lugar más humano y divino.
El Papa Juan Pablo II nos recordaba en reiteradas ocasiones la inviolabilidad del

derecho a la vida del ser humano inocente desde el momento de la concepción
hasta la muerte. Este embrión humano no es un animal ni un simple conjunto
de células. Tiene una dignidad especial: en primer lugar, porque Dios lo creó a
su imagen y semejanza para ser el administrador de la creación (Génesis 2,7); y
en segundo lugar, porque el Señor Jesús, mediante el misterio de la Anuncia-
ción-Encarnación, se hizo hombre y elevó nuestra condición de creaturas a
hijos de Dios.
El embrión humano precoz es un individuo en acto con la identidad propia de

la especie humana a la que pertenece, y consecuentemente deben ser recono-
cidos sus derechos de sujeto humano y su vida debe ser plenamente respetada
y protegida (Hernández, 2002)
Argumentos a favor de que la vida humana inicia al momento de la fecundación del óvulo por el espermatozoide
¿Cuándo comienza la vida? He aquí una interrogante universal en torno a la cual han surgido y continúan muchas polémi-
cas. Mucho tiempo antes, se creía que la vida comenzaba con el nacimiento, y aún hay grupos que sostienen esa idea,
especialmente aquellos que abogan por la despenalización del aborto, en casos extremos como violación, incesto, mal-
formación del feto, etc. Si bien con todos los adelantos de la tecnología moderna hoy no se puede dudar de que la vida
humana se inicia con la unión del óvulo y el espermatozoide, sigue la controversia sobre el punto, aunque ya a estas altu-
140
ras, quienes sostienen lo contrario han quedado sin argumentos científicos. La genética lo enseña, los genetistas y aque-
llos que trabajan con la ciencia de la embriología enseñan que la vida humana empieza cuando el óvulo es fecundado por
el espermatozoide.
Durante la relación sexual el hombre deposita en la vagina de la mujer el líquido seminal que contiene millones de es-
permatozoides, que son los gametos masculinos. El espermatozoide sube por el cuello uterino al útero y a las trompas de
Falopio, conductos que están conectados a los ovarios. La trompa recoge el óvulo femenino y es generalmente aquí, en el
tercio externo de las trompas de Falopio, donde tiene lugar el encuentro del óvulo y los espermatozoides ya maduros
para la fecundación.
Partiendo de los presupuestos biológicos inherentes a la concepción , se puede hacer el siguiente razonamiento: si definimos
al hombre adulto como unidad de cuerpo y alma, si consideramos que el alma humana espiritual ("Geist-Seele") es el factor
principal de individualidad de cada hombre, y si se determina que el desarrollo de un hombre es característicamente humano
desde la fecundación -desde el punto de vista biológico hay una unidad - continuidad indiscutible -, entonces hay que aceptar
que el alma espiritual existe desde ese mismo momento.
El hombre es hombre desde su concepción si se le define por su naturaleza, por su constitución. En relación a la posición de
la Iglesia Católica ha sido siempre clara en la promoción y defensa de la vida humana. En el momento de la unión del óv u-
lo materno con el espermatozoide paterno se da el proceso de fecundación, y desde ese instante el nuevo ser que es ya
una unidad en cuerpo y alma, único e irrepetible, tiene toda la información genética para continuar desarrollándose hasta
llegar a ser un adulto. El Papa Juan Pablo II nos recordó en reiteradas ocasiones la inviolabilidad del derecho a la vida del
ser humano inocente "desde el momento de la concepción hasta la muerte"
Argumentos contrarios a que la vida humana inicia al momento de la fecundación del óvulo por el espermatozoide
Varias posturas se han investigado en estos últimos años que de hecho se oponen a los criterios anteriores, mencionaré
las más relevantes:
141
La vida es algo continuo.

En la fecundación no se da de modo definitivo la identidad genética del nuevo ser vivo.
El ser humano individual se constituye con la estría primitiva.
La gemelación excluye la individualización en la fecundación
La vida del individuo humano se identifica con la vida cerebral
Pre-embrión versus individualidad

Un primer grupo de opiniones sostiene que hasta el día 14 aproximadamente, el embrión no puede ser considerado un
“individuo”. En tal sentido, se verifican varias fundamentaciones:
1. El embrión sería un simple conjunto de células sin entidad ontológica y simplemente en contacto unas con otras y no
podría hablarse de una “individualidad”. Sin embargo, la evidencia biológica ha contradicho esta postura, pues d e-
muestra que desde la unión de óvulo y espermatozoide, se forma una nueva “unidad” que se desarrolla con autonom-
ía, coordinación y gradualidad.
2. La tesis de la Dra. A. McClaren afirma que recién con la aparición, hacia el día 14, de la estría primitiva se configura el
“cuerpo” del embrión. Esta postura también aparece en el informe Warnock y es la que ha dado origen al término
“pre-embrión” para designar al embrión humano desde el momento de la fertilización hasta el día 14 de su desarrollo.
Entendemos que se trata de una definición arbitraria, que desconoce que en la aparición de la “línea primitiva” no se
produce ningún hecho que altere la esencia del ser humano ya presente desde el momento de la fecundación. Como
afirma Sgreccia, siguiendo al autor A. Serra, “la línea primitiva no representa sino el punto de llegada de un proceso
ordenado secuencialmente, sin soluciones de continuidad, que se inicia desde el momento en que se formó el cigo-
to... Esta no aparece en modo alguno de improviso como desde el exterior”
3. Otros autores sostienen que, como el embrión hasta el día 14 podría dividirse y formar gemelos (gemelación mono-
cigótica), entonces no se puede afirmar que exista “un solo” individuo humano. Al respecto, Serra y Colombo desta-
can que esta posibilidad es realmente rara y que el 99-99,6% de los cigotos se desarrollan como un solo individuo. Por
otra parte, la división que pudiera producirse genera un nuevo individuo con su desarrollo independiente, sin que ello
142
afecte al desarrollo del primer ser humano que ha sufrido esta “separación” de una parte de sí. Es decir, el embrión
está de por sí determinado a desarrollarse como un único individuo. (Chávez, 2004)
4. El embrión no es ser personal hasta la implantación pues resaltan la importancia de esta vinculación entre embrión y
la madre como condición necesaria para el desarrollo. En este sentido, la implantación sólo importa un cambio en el
lugar donde se desarrolla el embrión sin que haya existido un cambio ontológico en el ser que está creciendo
(Maliandi, 2004).
¿Qué implicaciones éticas tiene las nuevas investigaciones?

Médicos, biólogos, religiosos, políticos, juristas, filósofos y diversidad de personas han empezado a debatir nuevas inves-
tigaciones como por ejemplo con células madre debido a la utilización de embriones. Los interrogantes de carácter ético
son:
- ¿Es un embrión en la etapa de mórula o blastocisto un ser humano o apenas un cúmulo de célu-
las?
- ¿Cuándo se convierte en ser humano un embrión o feto? (He aquí la misma pregunta que ronda el tema
de la legalización del aborto).
- ¿Se hace bien al crear un embrión humano con el único objetivo de la investigación médica?
“Profesando ser sabios, se hicieron necios”.
Un gran sector de la humanidad, hoy en día, ignora a Dios y hacen a un lado toda responsabilidad ética y moral y obede-
cen exclusivamente sus pasiones y deseos, hacen a un lado toda verdad y se vuelven tendenciosos y aceptan formas de
vidas inadecuadas e incorrectas y las sustentan con mentiras como la que hoy tenemos.
“Toma la píldora del día siguiente, no es abortiva, ten sexo no importa usa el pre-
servativo y si el preservativo te falla toma la píldora del día siguiente, no es abor-
tiva, no hay ningún problema”
143
Que mentira tan grande, esa píldora puede convertir a una mujer en alguien que manche sus manos con sangre inocente.,
de ahí que es claro mi postura se identifica con lo natural, con la conservación de la vida y el respeto a ella en toda su
magnitud.
Control de la natalidad
En referencia a la regulación de la fertilidad, si es adecuadamente concebida, beneficia a las personas y a la población, en
la medida que:
• Protege el derecho a la vida y la salud, apoya el derecho de mujeres y hombres a disfrutar de su sexualidad y repro-
ducción y el derecho de los hijos e hijas a nacer siendo deseados.
• Resguarda la libertad de conciencia de las personas para decidir utilizar o no algún método anticonceptivo, a partir de
sus valores personales.
• Cumple el principio de no-maleficencia en la medida en que los y las proveedores/as de servicios de anticoncepción
posean información actualizada acerca de las condiciones más seguras para el uso de cada método disponible.
• Es consecuente con el principio de equidad y justicia cuando los servicios son accesibles a todas las personas, sin dis-
criminación y cuando las autoridades de estos servicios, sean públicos o privados, se responsabilizan de facilitar y su-
pervisar que esta condición se cumpla.
Al estado le corresponde, en sus políticas públicas de sexualidad y reproducción, resguardar los derechos de la población,
incorporando la diversidad de opciones disponibles y distintas perspectivas de los valores éticos. En consecuencia, la pre-
ocupación ciudadana y el control social sobre la regulación de la fertilidad debieran estar centrados en que los servicios
ofrecidos cumplan efectivamente con los principios de la bioética y con el respeto de los derechos de las personas.
144
Capítulo 11
Trasplantes
Introducción
La salud es el regalo más preciado de la vida, sin esta es difícil disfrutar al máximo todos los acontecimientos especiales en
los que ríes, juegas amas, sientes, sueñas, anhelas, viajas y demás momentos que se nos presentan en la vida. Para quien
goza de buena salud es casi imposible percibir el dolor, ansiedad, depresión e impotencia que padece un enfermo; lo que
sí es imposible de creer es que existiendo la manera de salvar múltiples vidas, esta oportunidad se desperdicie por falta
de información o desconfianza, al negarnos a donar nuestros órganos a nuestra muerte o a la muerte de algún familiar,
sin pensar que un ser querido nuestro o nosotros podríamos estar en la misma situación de ese enfermo, en un futuro
(Vargas, 2009).
Donar o recibir un órgano parece estar lejos de nuestro entorno cuando en nuestra vida todo marcha bien con nuestra
salud y la de nuestra familia, pero es bien conocido que la salud no es para siempre y que no estamos exentos a perderla.
Al donar órganos ayudamos a personas enfermas que necesitan de nosotros dando con amor lo que algún día nos perte-
neció y que anhelan con tanta esperanza.
Problemática cultural en los trasplantes

A pesar de que hoy en día parecería que el tema del trasplante es una conducta “incorporada” en los tratamientos méd i-
cos disponibles, no es así para algunos grupos y culturas. Existen corrientes de opinión que no justifican el trasplante por-
que lo consideran una mutilación del cuerpo humano, sea este vivo o difunto. Frente a esta posición ética se alza la ma-
yoría de los bioeticistas y corrientes ético-culturales, que justifican el trasplante en el deber de beneficencia que poseen
145
Capítulo 11. Trasplantes
los seres humanos cuando se trata de salvar la vida, o recuperar la función normal de la especie de otro ser humano, sin
que este “sacrificio” sea excesivamente gravoso para el benefactor o donante.
Durante los últimos años, el mundo ha presenciado grandes avances en la tecnología del trasplante de órganos, definido
por Norrie como: "El procedimiento médico mediante el cual, se extraen tejidos de un cuerpo humano y se reimplantan
en otro, con el propósito de que el tejido trasplantado, realice en su
nueva localización la misma función que realizaba previamente".
Actualmente existen pocas dudas sobre la utilidad real de la terapéutica

de muchos trasplantes de órganos. Superados los problemas técnicos y
controlado el rechazo como principal dificultad clínica, muchos tras-
plantes de órganos constituyen una opción válida en el arsenal terapéu-
tico, resolviendo situaciones que comprometen la vida del paciente y
mejorando su calidad de vida otras veces. Todo ello con una caracterís-
tica singular: para poder realizarse, necesitan de toda la sociedad,
echando mano de la solidaridad como elemento insoslayable (Vargas,
2009).
Al hablar de trasplantes, se tiene que hablar de una gran estructura; no solo es un procedimiento, o cirugía de un solo
órgano (sea este riñón, corazón), hay una infinidad de posibilidades cuántas necesidades surjan para solucionar las pato-
logías de los pacientes; por tanto, debe existir verdaderos equipos de especialistas, Departamentos de laboratorio para
manejar pruebas de histocompatibilidad, infraestructura para estudios de imágenes, áreas hospitalarias apropiadas con
personal de apoyo bien entrenado (Naranjo, 2009).
146
Enrique Sánchez trae un concepto muy preciso acerca de lo que constituye un procedimiento de esta naturaleza: “tras-
plante de órgano será la sustitución de un órgano que ya no funciona, por otro lado si lo hace, con el objeto de restituir
las funciones perdidas”.
En España se realizó un estudio para determinar la predisposición de los inmigrantes para donar órganos y gente que pro-
viene de Europa occidental, Europa del Este, África subsahariana y Latinoamérica tienen una gran aceptabilidad para do-
nar órganos, lo cual contrasta con países norteafricanos, como Marruecos, Argelia, Túnez, Mauritania y Egipto que sólo
acepta un 24% y mucho menos, un 16% de inmigrantes que son originarios de Asia; quizá tiene relación con la creencia
islámica; pero quienes, se niegan rotundamente son los “testigos de Jehová”, quienes llegan a ofrendar su vida, pero no
aceptan ni una gota de sangre, porque contamina su cuerpo espiritualmente y es mandato de Dios no alimentarse con
sangre de animal en su dieta, mucho más si se trata de quitar parte de su cuerpo, ya que pensando en la posible reen-
carnación, sea física o espiritual, el individuo debe estar completo orgánicamente para esa posible transición o transmu-
tación (Sánchez, 2005).
Para el creyente judeo-cristiano, no existe ningún respaldo bíblico que impida tal procedimiento, ya que se habla de una
posible re-encarnación; de otro lado, en nuestra biología humana no existe nada diferente de las otras especies vivientes,
todas tienen elementos biogenéticos que se desintegran cuando la chispa de la vida ha terminado, para convertirse en
parte de la naturaleza, es decir, partículas de polvo.
Es más, de lo que se conoce ni el islamismo, budismo, hinduismo, la “Iglesia de los Santos de los Últimos Días” (mormo-
nes), adventistas y todas las que se derivan de la iglesia monoteísta y que tienen su origen en el origen Abrahámico impi-
den la donación de órganos.
Culturalmente y bajo el estudio de las tradiciones existe el inobjetable culto a los muertos, tradición no solo española,
sino de toda cultura social y mantenida desde tiempos inmemoriales; es sagrado el pensamiento y la práctica de hacer
memoria a sus muertos y hacerlo con un cuerpo completo.
147
Por lo expuesto, entonces existe en torno a la muerte de una persona muchos factores problemáticos de carácter social,
tradicional, familiar y religioso; cuando se encuentra un posible donante de órganos en Terapia Intensiva y la inminente
necesidad de otro paciente de utilizar alguna parte de su cuerpo, tendrá que pasar por el escollo de la aceptación por
parte de los familiares, muchos no aceptan dejar incompleto el cuerpo del familiar; de otro lado, ese es un momento álgi-
do y la familia no puede abordar la posibilidad de perder a su ser querido y cuando el hecho se ha consumado, se encuen-
tra en momentos de dolor por la pérdida de su ser querido, que no hay instancia para negociar en el buen sentido, la d o-
nación de órganos; de manera, que es el individuo en otra instancia de la vida, consciente de tomar la decisión y de con-
vertirse en potencial donante de órganos.
En todos los Centro Hospitalarios del Mundo ven con mayor interés que la
población se encuentra más motivada para entender a la donación de órga-
nos como una actitud humanitaria de solidaridad al prójimo, la misma que
se encuentra bajo la inminente necesidad de recibir un trasplante, en Ar-
gentina y bajo la égida del Ministerio de Salud Pública, se tiene parámetros
de referencia que nos indica que “El espíritu de esta ley promueve la volun-
tad ciudadana de decidir en vida acerca de donar o no los órganos y es res-
ponsabilidad del INCUCAI, organismo del Ministerio de Salud "encargado
de coordinar y fiscalizar la actividad de procuración y trasplante, mantener
actualizados los registros de todas las personas que hayan manifestado vo-
luntad afirmativa o negativa a la donación, los testimonios de los familiares y el destino de cada uno de los órganos o tej i-
dos ablacionados de carácter confidencial" (González, 2011).
Estamos frente a un problema médico social, así lo ha manifestado la doctora Rosario Rigalli, que todas las personas d e-
ben considerar el problema del trasplante como un problema social, lo que ahora ocurre a un extraño, mañana podría ser
un problema mío por resolver, de allí, que la sociedad debe extender la mano, acto humanitario que podría salvar una
vida y dar mejor calidad de vida futura venideros
148
“El trasplante de órganos no es moralmente aceptable si el donante o sus representantes no han dado su consentimiento
conscientemente. El trasplante de órganos es conforme a la ley moral y puede ser meritorio si los peligros físicos o
psíquicos sobrevenidos al donante son proporcionados al bien que se busca en el destinatario. Es moralmente inadmisible
provocar directamente para el ser humano bien la mutilación que le deja inválido o bien su muerte, aunque sea para re-
tardar el fallecimiento de otras personas...." (Zambrano, 2011).
España es el país que mayor motivación social tiene para la donación de órganos, el promedio de voluntarios efectivos se
encuentra en 32 por millón de habitantes según el último balance de la Organización Nacional de Trasplante (ONT), lo que
ha permitido realizar 3.773 trasplantes, (Elcomerciodigital.com, 11-01.2011); Las cifras de donantes en América Latina y el
Caribe se encuentra en 4,5 por millón en tanto en Norteamérica es de 20 (10 datos sobre Donación de órganos 2007).
Fernando Girón, miembro de la Asociación Colombiana de Trasplante de Órganos, refiere que es fundamental la educa-
ción de cultura de donación de órganos en la sociedad para que éste entienda el verdadero significado de la donación de
órganos y cómo este procedimiento puede salvar y dar calidad de vida a pacientes terminales, “la gente nunca se entera
de que existe la posibilidad de ser donante; muere sin tener la posibilidad de tomar la decisión de serlo o no”
Aspectos científicos
La aparición de la muerte cerebral como un estricto diagnóstico, neurológico ante cuadros claramente irreversibles, per-
mitió la inmediata creencia de que estábamos en presencia de un nuevo adelanto médico capaz de descubrir por el
método científico el verdadero sustrato de la muerte. La irrecuperabilidad e irreversibilidad de este cuadro presto absolu-
ta credibilidad a la interrupción del soporte vital, en efecto la muerte por asistolia ocurría en pocos días, se ha demostra-
do que si se continua con el tratamiento de sostén en algunos casos permite, “sobrevivas” superiores a los 200 días y
quizás si hoy, 30 años después se aplicara todo el arsenal disponible las sobrevivas serian aún mayores y habituales
(Vargas, 2009).
149
Aspectos bioéticos
Esta muerte cerebral, que a pesar de los 30 años trascurridos desde su concepción, a un no ha perdido su adjetivación de
“cerebral” nos introduce en el apasionante tema de debatir, si en estos tiempos de incesantes adelantos tecnológicos, la
identificación de la muerte como extremo del final de la vida no es verdadera y simplemente una convención acordada
por la sociedad del mismo modo que lo será el comienzo de la vida humana.
Desde el comienzo de esta nueva etapa resultó claro que el tema en cuestión no era simplemente un problema médico
sino que afectaba a toda la sociedad requiriendo una profunda reflexión sociológica y moral. Ya en los primeros años de
debate sobre el concepto de muerte cerebral, R. Morrison expuso que este fenómeno final no era un evento sino un pro-
ceso continuo, gradual y complejo que excedía la biología y la medicina y que todo acuerdo sobre este punto necesitaba,
además de una intensa indagación filosófica, ética, legal y social, ser asumido y comprendido por la sociedad, quien en
definitiva tendría que delinear y aceptar el nuevo concepto sobre la misma.
Los cuadros clínicos intermedios con varios grados de lesión del sistema nervioso como en el estado vegetativo persisten-
te, demencias profundas, y otras, en que no se cumplen los criterios aceptados de muerte cerebral.
La existencia de este grado de lesión neurológica cerebral superior, ha dado origen al criterio de muerte neocortical sus-
tentado en la pérdida de las funciones cognoscitivas superiores, que tienen su asiento en la corteza. En estos casos, la
suspensión de la hidratación y la nutrición provoca la muerte por paro cardíaco en un lapso de 10 a 15 días, circunstan-
cias que han instalado el debate sobre la inmutabilidad de la definición de la muerte y su criterio de sustentación; Karen
Quinlan en 1976 inició el debate social, médico y jurídico sobre la aplicación o suspensión de los métodos de soporte vital
al mismo tiempo que se impulsaba, desde diversos foros, el derecho de los pacientes a decidir sobre su destino.
Desde hace varios años existe un permanente reexamen del problema desde el punto de vista bioético. Muchos eticistas,
médicos y filósofos, se han preguntado por qué tomar en cuenta la falla neurológica que regula la homeostasis de las
funciones vegetativas, como el caso de la respiración, para definir la muerte y no simplemente la perdida irreversible de
la conciencia que es la que define absolutamente la naturaleza y la condición humana. (Vargas, 2009)
150
Aspectos legales
Se considera el fallecimiento de una persona cuando se verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos, los cuales
deberán mantenerse ininterrumpidamente seis horas después de su constatación conjunta:
a) Coma irreversible
b) Ausencia de respuesta cerebral, con pérdida absoluta de conciencia.
c) Ausencia de respiración espontánea.
d) Apnea después de dos minutos de retirado el respirador
e) Ausencia de reflejos cefálicos y constatación de pupilas fijas no reactivas.
f) Inactividad bio-eléctrica comprobada por electroencefalograma plano.
Estos criterios no tienen validez en presencia de hipotermia inducida, alteraciones tóxicas y metabólicas irreversibles y
cuando se haya estado administrando a la persona donante barbitúricos o cualquier medicamento depresor del SNC.
Una vez establecido el diagnostico de muerte cerebral, se considera al paciente fallecido, se firma el acta de muerte y el
“paciente” deja médica, legal y jurídicamente de ser persona. El certificado de defunción basado en la comprobación de
muerte cerebral será suscrito por tres médicos un neurólogo, un neurocirujano y el jefe de servicio de la unidad médica
correspondiente o su sustituto, en aquellos casos en los que este interviniendo la autoridad judicial podrá figurar un
médico forense.
Concepto de muerte cerebral

La muerte cerebral es el estado fisiológico que se caracteriza por ausencia completa y permanente de conciencia, de res-
piración espontánea y de los reflejos de los pares craneales y medulares; falta de percepción de los estímulos externos;
atonía de todos los músculos. Todo ello debido a la pérdida de la función cerebral lo que constituye muerte total e irr e-
versible pero con corazón latiente y respiración sostenida por un respirador mecánico. (Vargas, 2009)
151
¿Qué sucede cuando el paciente es declarado cerebralmente muerto?

Cuando la muerte cerebral ya es un hecho y su familiar es pronunciado legalmente muerto, es esta la hora y la fecha que
deben aparecer en el certificado de fallecimiento. Esta experiencia es muy penosa, ya que su ser querido puede aparecer
como si estuviera solamente dormido. El respirador llena los pulmones con aire y el monitor cardiaco puede indicar que el
corazón aún está latiendo. Su ser querido puede estar tibio al tacto y tiene color en la cara, pero en realidad está muerto.
Historia de la donación de órganos

El trasplante de órganos existe mucho antes de que la ciencia médica pueda hacerlo realidad, desde la antigüedad el
hombre imaginaba la posibilidad de reemplazar un órgano enfermo por otro sano y salvar la vida de quien padecía una
enfermedad terminal.
Uno de los primeros antecedentes históricos se remonta al año 700 a.C. pues los primeros trasplantes se dieron con los
pobladores de la India, estos utilizaban el trasplante de piel de los glúteos, con el objeto de reconstruir la nariz y el pa-
bellón de la oreja.
La leyenda de los santos Cosme y Damián constituye la primera idea de trasplante de donante cadavérico con finalidad
terapéutica, remplazaron la pierna de un paciente con cáncer por la de una persona fallecida. En el siglo XVI, el médico
italiano Gasparo Tagliacosi, se hizo famoso al elaborar una técnica para reconstruir la nariz en la que utilizaron un colgajo
cutáneo de la parte interna del brazo.
Durante los siglos XVII y XIX se realizaron por primera vez, con éxito un trasplante de piel de personas muertas.
La época propiamente de la donación de órganos empieza en el siglo XX. En este siglo existe un crecimiento de los tra s-
plantes, gracias al surgimiento de nuevas técnicas quirúrgicas que tienden a mejorar la calidad de vida en la preservación
de órganos in vitro logrando así mejorar la calidad de vida de los enfermo
152
La donación de órganos se dio pensando en el bienestar de las personas en el momento en el que se encuentran en un
estado de enfermedad o simplemente para crear una mentalidad de donador.
Se originó por la necesidad de prolongar las expectativas de vida de los pacientes ya que estas personas que necesitan un
órgano quisieran tener la vida que nosotros no valoramos. Además no encontramos un sentido lógico al permanecer in-
tacto un cadáver después de muerto mientras que otro ser humano necesita esos órganos para seguir viviendo, si de to-
das formas cuando te entierran tus ojos, riñones y las demás partes de tu cuerpo serán consumidas por los gusanos o
peor aún incinerados, sería mejor que alguien que los necesite los pueda utilizar.
Actualmente un número considerable de órganos pueden ser donados y trasplantados con éxito, mejorando de esta ma-
nera la calidad de vida de los pacientes.
En el proceso de donar existen varios aspectos médicos, psicológicos, sociales, legales, religiosos, pero esas disciplinas se
deberían unir para salvar vidas. Por otra parte, médicos, enfermeras y trabajadoras sociales trabajan para crear en la so-
ciedad una cultura de donación de órganos, y en consecuencia fomentar el aumento de trasplantes que se requieren en
el país.
Importancia de la donación
Otra forma de valorar los órganos y tejidos corporales es conocer el número de personas que están en espera de órganos.
Los cuales tendrán que esperar mucho tiempo o quizá mueran en la espera de un donador, esto a nuestra opinión es muy
cruel, pues si en nuestras manos esta poder ayudar a una persona que verdaderamente lo necesita, ¿Por qué no hacerlo?
Tratemos de imaginar que algún familiar cercano a nosotros se le llegue a diagnosticar algún padecimiento crónico que le
ocasione la deficiencia de algún órgano, nosotros no haríamos otra cosa más que buscar un donador para que esta perso-
na se salve o en este caso nosotros convertirnos en donadores si se pudiera.
153
Quizá sea contradictorio pero debemos ayudar a las personas aunque no sean nada de nosotros, pues si se habla de pe r-
sonas solidarias que ayudan a sus semejantes, el trasplante representa una oportunidad invaluable para pacientes con un
padecimiento crónico cuya consecuencia es la insuficiencia de un órgano, que en algunos casos es vital para la vida.
Es muy importante donar órganos, no solo para mejorar la vida de una persona, sino también para toda su familia, pues
sus familiares al igual que el paciente sienten el agobio y la preocupación, pero lo mejor sería salvar la vida de una perso-
na,
Se debe fomentar la donación de órganos, hablar de este tema en las escuelas, colegios y universidades para que en vida
las personas se decidan a donar sus órganos al morir. Así como también debemos hablar con nuestra familia, para que así
cuando un familiar muera nosotros podamos manifestar su deseo de donar, Un buen principio para incentivar la don a-
ción de órganos seria empezando por la familia.
Quienes pueden donar

Después de la vida se considera que pueden ser donadores las personas entre dos meses a 90 años, siempre y cuando los
órganos se encuentren en buen estado, en el caso de los menores de edad, pueden donar tejidos musco–esqueléticos y
cornea, siempre y cuando sea autorizado por los padres. También se exigen condiciones para efectuar el trasplante tales
como son:
- Certificación de la muerte cerebral del paciente.
- Extracción inmediata del órgano.
- Debe certificarse que el donante no sufrió de alguna enfermedad que dañe al trasplantado.
- Comprobar que el órgano sea compatible con el receptor de este.
Cabe señalar que a pesar de que una persona tenga la voluntad de donar sus órganos primero debe de cumplir con cier-
tas normas para que el trasplante tenga su propósito original, que es el de salvarla la vida a muchas personas. Es muy im-
portante acudir con el médico especialista, para que una vez tomada la decisión de convertirse en donador, al morir pu e-
da realizar la donación sin ningún problema legal.
154
Clases de donantes
Donante cadavérico: es una persona que siendo sana en todos o algunos órganos, presenta un daño irreversible del cere-
bro. Generalmente, como consecuencia de un trauma severo, el aumento de la presión dentro del cráneo impide que la
sangre ingrese a la bóveda craneana, produciéndose la destrucción de las células cerebrales y la suspensión de todas las
funciones de este órgano, incluyendo el centro de la respiración por lo cual sobreviene el paro respiratorio; si es posible
se le da respiración asistida mediante un ventilador artificial para lograr que la sangre reciba oxígeno y se pueda sostener
la viabilidad de los otros órganos y tejidos del cuerpo.
Los órganos se pueden obtener cuando un especialista (neurólogo o neurocirujano, no dependientes del equipo médico
que va a realizar la extracción o los trasplantes) haya diagnosticado muerte cerebral.
Una vez hecho el diagnóstico de muerte cerebral y obtenido el consentimiento de los familiares del cadáver y se conozcan
los resultados de los exámenes de laboratorio de las enfermedades infecciosas (SIDA, hepatitis B, hepatitis C, sífilis, Cha-
gas) se traslada el cadáver a la sala de cirugía donde se extraen los órganos que hayan sido autorizados; se lavan interna-
mente (perfunden) con unos líquidos especiales, son guardados en una nevera a bajas temperaturas, esto permite que los
órganos duren algunas horas y continúen viables para su trasplante, así mismo se obtiene sangre y fragmentos del bazo
para realizar los estudios de histocompatibilidad.
En el Laboratorio de Inmunología Celular e Inmunogenética, con la sangre del donante se hace la clasificación de su grupo
sanguíneo y con las células obtenidas del bazo se realizan las pruebas de anticuerpos citotóxicos. Las células del donante
se mezclan en forma individual con el suero de los pacientes y si existen defensas (anticuerpos), estas reaccionarán des-
truyéndolas, por tanto se considera una prueba positiva, y en caso de realizarse la cirugía, se produciría un rechazo inme-
diato, perdiéndose el trasplante, bien sea en la misma sala de cirugía o en las horas siguientes.
Al cadáver se le realizan también las pruebas de histocompatibilidad (HLA), las cuales son los marcadores de herencia de
las personas, dado que se heredan de los padres, abuelos, bisabuelos, tatarabuelos, etc., y que hacen que cada persona
155
sea un individuo único. Para efectos de trasplante son importantes tres de ellos: el HLA DR, A y B, los cuales están clasifi-
cados con números, por tanto hay muchas posibles combinaciones y entre los receptores que hayan dado negativas las
pruebas de anticuerpos citotóxicos se escogen los que tengan mayor número de compatibilidades. Estos estudios pueden
demorarse de seis a ocho horas en ser realizados.
Una vez que el laboratorio ha establecido quiénes son las personas más compatibles con el donante se llama a los pacie n-
tes, para realizar la evaluación médica inmediata y conocer si el paciente está en condiciones de recibir el órgano por
trasplantar.
Donante vivo: debe ser una persona sana, quien por una decisión libre y voluntaria se ofrece para que se le extraiga uno
de sus órganos.
Trasplante de familiar vivo: el familiar necesita considerar muy bien la decisión de donar un órgano, en especial porque
no hay garantía de que el trasplante funcione, la mayoría de los donadores y receptores reciben intensa asesoría antes de
llegar a tomar una decisión final.
Miedo
Algunas personas, tal vez la mayoría no terminemos de entender o acostumbrarnos a la idea de donar, nos parece maca-
bro y se mezclan sentimientos por el dolor de la pérdida de la persona amada, el agobio por los trámites que se deben de
hacer cuando alguien muere, la confusión, etc.
En todo caso había de pensar si nuestro familiar habría querido o no ayudar a otra persona a vivir. A fin de cuentas es
igual de doloroso y macabro enterrar o incinerar a la persona. La diferencia es que al no confirmar la donación, ponemos
nuestro granito de arena para que el enfermo tenga el mismo fin que nuestro pariente. Un poco cruel ¿No?
156
Falta de información
La carencia de información es la causa por la cual existe un alto índice de no donadores, por no tener la suficiente infor-
mación acerca del tema. En cambio quien recibe un corazón, un hígado, o un riñón no solo conservara su vida en la gran
mayoría de los casos, o lo hará con la mejor calidad. En el caso de que el receptor es un niño, al menos se le estará rega-
lando la oportunidad de llegar a la edad adulta y a lo mejor una vida completa. Y cuando se trata de un adulto más años
de vida productiva, ya que estando en esa situación se aprende a valorar la vida y esas pequeñas cosas que para una per-
sona que está bien de salud no valora. Un ejemplo de esto podría ser que cuando necesitamos lentes por problemas vi-
suales no los queremos usar porque no nos gusta, pero habría que pensar cuantas personas quisieran ver aunque sea
utilizando lentes.
Pero no es así, hoy en día es alarmante la mínima cantidad de personas que de manera voluntaria acceden a donar sus
órganos, a comparación del número excesivo de personas que necesitan de un órgano.
Esto ocasiona una muy alta falta de información, una buena opción de difusión seria realizando visitas a las escuelas dar
conferencias con testimonios, ya que si se quiere concienciar a los jóvenes acerca del consumo de drogas, porque no
hacerlo sobre la donación de órganos. A pesar de todos los problemas que tiene esta sociedad aún existen instituciones
honestas y organizadas que ayudan de una manera muy ética y humana, que trabajan sin descanso para dar una esperan-
za de vida a algunos enfermos terminales.
No existe mayor acto de bondad y caridad que ayudar a otras personas a pesar que nosotros tengamos la gran pena de la
pérdida de un familiar con muerte cerebral, podríamos tener caridad y ayudarlo a vivir ¿No lo cree así?
Tráfico de órganos y tejidos

Ante la gran demanda para suplir la necesidad de trasplantes de órganos y tejidos, se teje el inframundo del mercado ne-
gro de órganos; son determinados países y sectores poblacionales que viven en la extrema miseria en donde surge oferta
157
para satisfacer a personas ricas que demandan de órganos para tener la oportunidad de vivir un día más y de manera sa-
ludable.
En México más de 8.000 personas necesitan de un trasplante de órgano, en el Reino Unido más de 9.000, en Alemania
14.000 personas, en Estados Unidos de Norteamérica 97.000 y en China cerca de dos millones esperan un órgano.
El reto de algunas personas es mantenerse vivo en espera

de un trasplante, muchos llevan 12 a 15 años; en Europa el
30% de los pacientes fallecen antes de que llegue el ansia-
do trasplante; aunque en los países occidentales el 25% de
la población ha firmado y dado en vida consentimiento de
donar órganos y tejidos, es muy pequeño el porcentaje que
puede viabilizar el buen propósito.
A pesar de que cada día hay más Centros Médicos especia-

lizados en la búsqueda de tales objetivos, la creación de
Bancos de órganos, como el de Virginia, Estados Unidos de
Norteamérica.
Por tanto, esta necesidad de órganos para cubrir la gran demanda, ha creado el turismo de trasplantes, uno de los casos
investigados y analizados ha sido la India, por el año 2004 (26 de diciembre) tras un terremoto de 9,2 en la escala de R ich-
ter cuyo epicentro se localizó en Indonesia, se produjo un tsunami de gran magnitud, con olas de más de 30 metros que
arrasó las costas de Tailandia, Indonesia, Bangladesh, Sri Lanka, Somalia y la India con una cifra sobre los 300.000 perso-
nas fallecidas; la gente en la India quedó en la miseria y allí se desarrolló un mercado negro de órganos con una amplia
red de intermediarios y comisionistas, oficiales de la policía corruptos y médicos y centros hospitalarios contaminados de
este atentado a los Derechos Humanos.
158
China se ha convertido en un país de más rápido crecimiento económico y al momento en el mayor ofertante de órganos.
Un paciente de los Estados Unidos de Norteamérica se encontraba en su país en lista de espera para el trasplante de
hígado, su expectativa de vida se agotaba; esto le angustió y procuró otros caminos; a
través de este mundo globalizado, se contactó con gente que trabaja en turismo de
trasplantes en China; luego viajó con $ 110.000.oo dólares USA y le realizaron en un
Centro médico el anhelado trasplante; a poco de su regreso con un hígado nuevo y vida
renovada, se levantó un escándalo sobre el origen del órgano.
China tiene más de 10.000 personas, hombres y mujeres que son ejecutadas, unos por
fraude, otros por robo, contrabando de drogas; en el lugar de las ejecuciones, se dis-
ponía de una ambulancia, ni apenas recibía el disparo, llevaban el cuerpo a la ambulan-
cia y procedían a retirar los órganos de acuerdo a la demanda.
A los sentenciados no se les informaba que su cuerpo se convertiría en donante de órganos, los pacientes receptores de
órganos no conocían la procedencia de estos órganos. Fue a partir de este escándalo que las leyes cambiaron en mayo de
2007; el turismo de trasplante se convirtió en una actividad ilegal, ningún extranjero podría ser intervenido.
Con estas restricciones, parecería que todo termina y está bajo control, sin embargo, es cuando el negocio es más sucu-
lento; un riñón en Rusia cuesta $ 25.000,00 dólares USA; un hígado en Tailandia cuesta $ 100.000,00 dólares USA; un co-
razón en Sudáfrica $ 290.000,00 dólares USA. En un país se descubrió el tráfico de órganos a través de una funeraria que
vendía órganos sin ningún control, huesos de viejos por jóvenes, órganos de difuntos sin exámenes de SIDA y libre de
enfermedades como hepatitis, tuberculosis, etc.
159
Sin embargo, la demanda de órganos, no es nueva ya que el ser humano es el mis-

mo a través de la historia de la humanidad; por la década de 1820, el cuerpo huma-
no era escaso para el estudio anatómico en las Facultades de Medicina y comenzó
el tráfico de cuerpos, se pagaba $ 10,00 dólares por cada cadáver, mucha gente
ganaba diez veces más, a su remuneración básica; sacaban los cuerpos de los re-
cién enterrados de los cementerios para llevarlos a las Facultades de Medicina y a
nadie le importaba su origen.
Para corregir esta falencia, se optó por una ley que autorizaba el uso de cuerpos de
personas ejecutadas, pordioseros cuyo cuerpo no era reclamado y se terminó el
negocio. Hace 12 a 15 años, en Ecuador circulaban historias sórdidas de niños se-
cuestrados, quienes aparecían luego sin la córnea; otro, era encontrado con una
gran cicatriz en el flanco, producto de una extirpación de un riñón.
Ecuador ya cuenta al momento con una Ley que controle todas estas posibilidades
de mercado negro, con Instituciones que cumplan con las exigencias actuales de la
práctica médica para esta noble actividad.
Influencia de la religión
Un aspecto importante y de mucho interés es el hecho de que las distintas religiones no se oponen a la donación y el
trasplante de órganos, aunque cuando los criterios de algunas de ellas no permiten realizar trasplantes por respeto al
muerto.
En el cuadro 1, se sintetizan las posiciones de las cuatro religiones con mayor número de profesantes en el mundo. En la
columna derecha se reseña la posición vinculada a cada dogma.
160
Cuadro 1. Relación entre culto religioso y trasplantes

Católicos Entiende a la donación de órganos como un acto de caridad, amor fraternal y auto sacrificio. El catoli-
cismo acepta los trasplantes ética y moralmente. El papa Juan Pablo II declaro que: “Los que creen en
nuestro señor Jesucristo, quien dio su vida por la salvación de todos, debemos reconocer la necesidad
de la disponibilidad de órganos para trasplantes como un desafió a su generosidad y amor fraternal”
Testigos de No se oponen a la donación si se trata de órganos cadavéricos pero se niegan terminante mente si el
Jehová trasplante es entre personas vivas. Sin embargo se oponen a las transfusiones sanguíneas, lo que vuel-
ve casi imposible la realización de trasplantes.
Evangélicos Se pronuncian a favor de la donación, aunque reconoce que es un acto estrictamente voluntario y de-
fiende la libertad de conciencia.
Budismo Insisten en no tocar el cuerpo de la persona recién fallecida durante tres días completos ya que consi-
deran que el proceso de la muerte no es instantáneo sino gradual y se necesita de estos días para su
siguiente reencarnación.
Grupo pro–trasplante
Es necesario realizar un trabajo de concienciación social, para que la sociedad ecuatoriana comprenda la importancia de
la donación, pues cientos de vidas podrán ser salvadas mediante los trasplantes, bajo ese convencimiento, un grupo de
profesionales en distintas ramas de la medicina fundaron el Grupo Pro Trasplante, que busca incentivar el desarrollo de
esta práctica bajo condiciones estrictamente reguladas.
En el Ecuador, la actividad estuvo normada por el Organismo Nacional de Trasplantes de Órganos y Tejidos (ONTOT), en-
tidad que dependía del Ministerio de Salud Pública. El ONTOT debía calificar a los hospitales y casas de salud para com-
probar que cumplen los estándares médicos y sanitarios para realizar los trasplantes. El Hospital Metropolitano de Quito,
el Hospital Eugenio Espejo, el Hospital del Seguro y algunas entidades privadas fueron calificados para realizar trasplan-
tes.
161
La idea de contar con el banco de datos de los receptores fue tener disponible la información que permita establecer la
histocompatibilidad con los posibles donantes pues, en el caso del riñón, era necesario realizar estudios genéticos para
evitar que el organismo del receptor rechace el órgano trasplantado. Con la práctica del trasplante de órganos de pacien-
tes cadavéricos, se duplico el número de trasplantes de riñón realizados en el país. Además, creció la expectativa es fo-
mentar el trasplante de hígado y corazón, en los cuales hay antecedentes aislados en el país.
Quito cuenta con un banco de ojos que constituye una esperanza para los pacientes que necesitan recibir un trasplante
de córnea, a cargo del Club de Leones y normado por la ONTOT.
Ley orgánica de donación y trasplantes de órganos, tejidos y células

La Ley Orgánica de Donación y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células en la República del Ecuador, ha sido dada y sus-
crita en la Asamblea Nacional, en el Distrito Metropolitano de Quito, Provincia de Pichincha, a los catorce días del mes de
febrero de dos mil once, siendo Presidente de la Asamblea Nacional el Arquitecto Fernando Cordero Cueva y Presidente
de la República del Ecuador, Economista Rafael Correa Delgado. La mencionada Ley considera principios establecidos en
la Constitución aprobada en Montecristi; en lo pertinente, acata el inciso primero del artículo 32 de la Constitución de la
República donde se establece que la salud es un derecho que debe ser garantizado por el Estado; Que, el artículo 50 de la
Constitución de la República garantiza a toda persona que sufra una enfermedad catastrófica o de alta complejidad el
derecho a una atención especializada y gratuita, de manera oportuna y preferente; Que, la Ley Orgánica de Salud, publi-
cada en el Suplemento del Registro Oficial No. 423 de 22 de diciembre de 2006, regula los trasplantes de órganos, tejidos
y disposición de cadáveres; y muchos otros considerandos que hacen sindéresis con la protección del ser humano;
además de tomar en cuenta los Tratados firmados en la Conferencia General de las Naciones Unidas sobre las Declara-
ción sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y
Células, 2011).
Esta Ley tiene por objeto garantizar “el derecho a la salud en materia de trasplantes, a través de la regulación de las acti-
vidades relacionadas con la obtención y utilización clínica de órganos, tejidos y células de humanos, además de los pro-
162
ductos derivados de ellos, incluyendo la promoción, donación, extracción, preparación, almacenamiento, transporte, dis-
tribución y trasplante” (Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, 2011).
Corresponderá a la Autoridad Sanitaria Nacional, su rectoría, el emitir políticas públicas relacionadas con la donación y
trasplante de órganos, tejidos y células y lo primero que hará es crear el Sistema Nacional Integrado de Donación y Tras-
plante. Está basada en los principios establecidos en la Constitución y tratados Internacionales, considerando el altruismo,
la voluntariedad, la gratuidad, la solidaridad, trasparencia, la interculturalidad y la bioética.
Toda persona tiene el derecho a ser informado de las consecuencias del trasplante; tiene que expresar explícitamente por
escrito el consentimiento a participar como donante o receptor de órganos; a la reserva de sus datos y confidencialidad.
Se crea el Sistema Nacional Integrado de Donación y Trasplante de Órganos como parte del Sistema Nacional de Salud; lo
importante de la Ley es que en todas las esferas de la actividad trasplantológica se considerará las acreditaciones, de los
hospitales, de los laboratorios, de los bancos de tejidos de órganos y células; de los equipos médicos, de los Centros de
Investigación científica que tenga que ver con trasplante de órganos.
Se trata en la Ley, de establecer unidades de alta complejidad, lo cual es una buena meta, pero hay mucha distancia, difí-
cil esperar que de que pronto, nuestro país se convierta en un Centro de investigación de nuevas técnicas quirúrgicas y
que los pacientes se encuentren tratados de lo mejor, con la prioridad que amerita su necesidad médica. Más aún, consi-
derando que en varias ocasiones el Sistema de Salud ha entrado en “emergencia”, hay una alta tasa de mortalidad infan-
til, los hospitales están abarrotados de pacientes, las medicinas tiene que proveerse en farmacias particulares , no hay
médicos que atiendan la demanda de tantos pacientes; cada vez, la población tiene que contratar un sistema de salud
pre-pagada, en donde hay un comercio de miseria, ya que en letra minúscula, está lo que no puede ser reconocido como
obligación de atención médica por parte de la Empresa; pacientes rechazados por pertenecer a la tercera edad, por ser
portador de enfermedades pre-existentes, incumpliendo con los postulados de la Constitución actual, “que toda persona
163
deberá ser atendida sin distingos de edad, raza, condición social” (Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos,
Tejidos y Células, Quito, 14 de febrero de 2011).
Se habla en esta Ley de un trato especial de honorarios, para quienes se dediquen esta actividad de forma completa; pero
el médico en general, debe ser tratado en cuanto a honorarios de la misma manera, con respeto, sin abusar del horario,
ya que no solo pone su conocimiento, sino su corazón, al sentir de primera mano el dolor humano y todo esto deteriora al
ser humano; debe el médico tener la libertad de realizar cursos de actualizaciones, de adquirir medios de diagnóstico, de
materiales de estudio; esta consideración es única en el quehacer de la humanidad, ya que el individuo no camina si se
encuentra enfermo.
La Ley postula una “Lista de Espera única Nacional”, con ello, se corre el riesgo de tratar a los pacientes como simples
estadísticas, ya que todo estaría centralizado. El médico no trata diagnósticos, trata a seres humanos y el paciente a su
vez busca a alguien de confianza que le ayude como corresponde.
Antes de la vigencia de esta Ley, se hablaba de la carencia de órganos a trasplantar; ahora, toda persona es potencial
fuente de uso de órganos: todo ecuatoriano y extranjero residente en el país y mayores de 18 años, “al fallecer se conver-
tirán en donantes, a menos que en vida hubieren manifestado, en forma expresa”, no estar dispuesto a donar sus órga-
nos y tejidos o células o restringiendo de modo específico a determinados órganos (Ley Orgánica de Donación y Trasplan-
te de Órganos, Tejidos y Células, 2011).
El Reglamento General que regula el desarrollo y aplicación de la Ley rige desde el 13 de Julio de 2012, tras su publicación
en el Registro Oficial. No. 745. Con la vigencia de este cuerpo legal se da la transición del Organismo Nacional de Trasplan-
tes de Órganos y Tejidos (ONTOT) al Instituto Nacional de Donación y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (INDOT),
el cual se crea el 14 de julio de 2012.
164
El INDOT es una entidad adscrita al Ministerio de Salud Pública que se encarga de la regulación, coordinación, control,
promoción, vigilancia y evaluación de la actividad de trasplantológica a nivel nacional. Trabaja con los más altos estánda-
res técnicos basados en principios éticos, de equidad y transparencia en el fortalecimiento del Sistema Nacional Integrado
de Donación y Trasplantes. La sede de la institución se encuentra en Quito y se despliega con coordinaciones zonales en
Pichincha, Guayas y Azuay.
Programa de educación y motivación a la población

El éxito de la Ley en cuanto a disponer de órganos para trasplante, tendrá que ver con los planes y programas de educa-
ción en todos los niveles de la sociedad, primero a los mismos médicos, trabajadores de la Salud, a los estudiantes en ge-
neral y al público para que haga conciencia de la donación de órganos, tejidos y células de trasplante.
Todo ciudadano que se acerque a la Dirección General de Registro Civil, Identificación y Cedulación de la República y ob-
tenga su cédula de ciudadanía tiene la opción de rechazar a convertirse luego de su fallecimiento en donador de órganos
y tejidos a menos que indique lo contrario. En cuanto a menores de edad, una vez comprobado el fallecimiento y se com-
pruebe el diagnóstico de muerte cerebral, los padres o sus representan-
tes legales podrán autorizar la donación de órganos y tejidos. Cuando se
trata de donaciones en vida, tiene adecuados parámetros de guía, ser
mayor de 18 años, en plenas facultades mentales, que tenga compatibi-
lidad biológica, parentesco hasta el cuarto grado de consanguinidad;
todo ello, bajo las normas legales, documentos de cesión notariada y
también, la libertad de la revocatoria del consentimiento.
La gran motivación debe ser la solidaridad, el sentimiento de amor al

prójimo bajo necesidad; pero también, entender que lo que ahora pasa
una persona, con el correr del tiempo me puede pasar a mí. Entonces, el
sufrir en carne propia esta circunstancia, que antes se la veía muy lejana o imposible de que me ocurra, ya le da una con-
165
notación de hacerlo no solo por los demás, sino de usar éstos recursos de la humanidad. Mucha gente, sin la debida expli-
cación, información e implicaciones de carácter religioso, puede
ignorar la verdadera razón para negar la donación de órganos; en
toda religión, en toda relación espiritual está el amor, esa es la
verdadera relación con Dios y con los demás, ese “Amor” que no
tiene ley, pues nadie puede condenar a alguien por amor y solida-
ridad.
La información y educación a la población debe ser completa, se

debe hacer conocer que los Organismos Internacionales han pro-
curado mediante acuerdos cerrar el paso al comercio lucrativo y
que se condena esta práctica que atenta contra los Derechos
Humanos; de forma que el médico y el trabajador de la salud no
debe participar en procedimientos en donde se presume hay de
por medio la transacción comercial de órganos; se debe hacer conocer que no hay libertad para la publicidad para la dis-
ponibilidad de órganos.
166
Capítulo 12
Discapacidad
Dignidad de la vida humana de las personas con discapacidad

Conforme avanza el desarrollo socio-económico, el aceleramiento de la vida en las grandes ciudades, los múltiples facto-
res que determinan altos niveles de estrés, la inseguridad social en la que vive la población, los accidentes de tránsito
que constituyen una de las primeras causas de morbimortalidad, van afectando con sus secuelas de discapacidad a las
personas, familias y sociedad en general.
Según un estudio realizado por la Universidad Central del Ecuador en el año

2000, se encontró que en el Ecuador el 13,2% de la población tiene algún tipo
de discapacidad, proyectado a la población actual, alcanza a 1.600.000 perso-
nas aproximadamente, así también la relación entre deficiencia, y discapaci-
dad, se determina cuando una persona adquiere una deficiencia y no recibe
atención adecuada, hecho que podría llevar a una discapacidad. Del universo
de personas con deficiencia el 27% presentan alguna discapacidad. La disca-
pacidad afecta más al género masculino 19%, que al femenino 17,1%, la fre-
cuencia de deficiencias es mayor para los niños y niñas de hogares indígenas
16,7%, casi uno de cada cinco muestran algún indicio de discapacidad.
En el marco de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidades y la Declar a-
ción actual de la Constitución Política de la República del Ecuador, que protege socialmente a la población con discapaci-
dad , considerado como grupo de atención prioritario, se establece la necesidad de formar a las /os profesionales de en-
167
Capítulo 12. Discapacidad
fermería y tecnología médica , en el campo de la Rehabilitación., con un enfoque de promoción de la salud, prevención de
riesgos y de atención integral a las personas con morbi–deficiencias y a sus familias.
Por otra parte resulta indispensable que los servicios de salud públicos y privados, garanticen una atención adecuada a
las personas con discapacidad y de ésta manera contribuyan a elevar su calidad de vida., en consecuencia ésta labor debe
ser llevada a cabo por profesionales especializados en el área de rehabilitación.
La discapacidad como problema de salud pública, tiende a incrementarse signi-

ficativamente, por lo tanto los centros universitarios deben ser proactivos
frente a éste tipo de demandas sociales.
Es relativamente reciente el reconocimiento de que la problemática de la dis-

capacidad pertenece al campo de los derechos humanos. La tendencia al cre-
cimiento de la población con algún tipo de discapacidad, y el hecho de que al
momento se evidencia que los centros de educación superior del país no cuen-
tan con una oferta académica en el campo de la rehabilitación tanto para li-
cenciadas/os en enfermería y tecnología médica justifican plenamente por
ejemplo la realización de programas de postgrado para dar atención a este grupo vulnerable.
El principio que rige este abordaje de los derechos de las personas con discapacidad es aceptar a dichas personas tal cual
son. Y para ello hay que escucharlas, conocerlas, tratar de interiorizarnos en su lógica, tanto aquella compartida en la
problemática de su integración social, como de aquellas lógicas determinadas por las diferentes maneras en que cada
persona con discapacidad interactúa, desde sus propios atributos, con su medio físico y social.
168
Escucharlas es, también, aceptar y alentar su protagonismo en las cuestiones que las involucran, admitir que hay un gran
vacío respecto de esta problemática en el mundo profesional, y reconocer que las mismas personas con discapacidad han
sido pioneras en el surgimiento de esta disciplina.
Enfoque desde algunos equívocos

El concepto de ética, refiere a acciones o actitudes de individuos respecto de cier-
tos valores instalados desde la cosmovisión en la cual están inmersos (Se debe
actuar así o asá). Sin embargo, frecuentemente, manifestaciones humanas a las
que se atribuye valor (o disvalor) ético, son interpretadas como actitudes de ori-
gen meramente individual, negados o desconocidos en su carácter estructural, en
tanto emergentes de dicha cosmovisión. Ejemplo: Un arquitecto diseña edificios
inaccesibles, por lo tanto marginan a personas con discapacidad, no necesaria-
mente porque rechace a dichas personas, sino porque el tema jamás fue tratado
en su formación universitaria, ni está presente en el Código de Ética de ejercicio Profesional, ni las normas de accesibili-
dad figuran en los Códigos de Edificación de manera explícita. Detrás del justificativo denominado “error humano” se
evade el cuestionamiento de las estructuras que lo generan.
Otro equívoco surge del carácter optativo de las acciones que de la ética se desprenden de reflexiones como: los dere-
chos de uno terminan donde comienzan los de los demás. Cuando ciertas normas de comportamiento no son impuestas
y existe individuos que se exceden en sus derechos, éstos últimos imponen su voluntad a otros. Es decir, siempre existe
la imposición. Por eso las leyes son de cumplimiento obligatorio. Y si no lo fueran, quién se impone sobre quién, depende
de la relación de fuerzas.
En temas vinculados a discapacidad, es histórica esta resistencia a “imponer” pautas. Supongamos que, para no imponer
a las empresas, al propio estado, a los profesionales, cumplir con determinados condicionantes, por ejemplo la legislación
sobre - más precisamente su decreto reglamentario - no fuera de cumplimiento obligatorio: ¿No hay imposición? Si hay:
169
sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen, y se les impone concurrir a los escasísimos espacios accesi-
bles...o quedarse en casa. Cuando no hay obligación, ni control sobre las obligaciones, la imposición recae sobre el más
vulnerable, que resulta así vulnerado
Específicamente desde niveles académicos, respecto de la etiología de actitudes marginadoras o discriminatorias en el

campo de la salud y del diseño del hábitat (ciudades, edificios, instalaciones, utensilios) nos deberíamos plantear el si-
guiente interrogante:
¿Para qué noción de ser humano diseñamos, enseñamos, curamos? ¿A qué

noción de ser humano respondemos nosotros mismos? ¿A la del individuo
estándar considerada “normal”? ¿O a esa categoría de ser humano que nace,
crece, sufre vicisitudes, envejece y muere, sufriendo en su vida períodos de
menor y mayor vulnerabilidad?
A su vez, los límites de los profesionales de la salud, respecto de esta pro-

blemática se expresaban, en las palabras de una persona con discapacidad, en
EE.UU., década del 90, en los siguientes términos: “Reducir el abordaje y estu-
dio de la discapacidad a terapia ocupacional y rehabilitación médica... es como
confundir el problema de la mujer en la sociedad con la ginecología; o es
cómo encarar el problema del racismo desde la dermatología..." Esta cita re-
fleja hasta qué punto los propios protagonistas de la problemática fueron capaces de confrontar con el paradigma médico
cuestionando de raíz su paternalismo para con ellos y colaboraron en la generación de nuevos paradigmas.
A la luz del incremento de personas con discapacidad y de la diversidad antropométrica, funcional y conductual – es decir,
que son físicamente diferentes, que hacen las cosas de manera diferente (leer, caminar, comer, saludar), y que se com-
portan de manera “diferente”, cabe interrogarse acerca de los parámetros específicos con los que, desde cada disciplina
170
se mide y evalúa a los individuos y sus comportamientos, y acerca de las consecuencias de forzarlos a encuadrarse dentro
del molde de la llamada “normalidad”.
Las personas con discapacidad, desde sus particulares maneras de manifestarse son, de hecho, transgresoras de los com-
portamientos establecidos, evidenciando, desde su presencia y vida ciudadana, los graves desajustes entre sus necesida-
des y la ciudad y sociedad que se le oferta.
Deberíamos reflexionar lo que sucede con las leyes de protección a personas

con discapacidades si no fueran de cumplimiento obligatorio: ¿No habría im-
posición? Si hay: sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen,
y se les impone concurrir a los escasísimos espacios accesibles...o quedarse en
casa. Cuando no hay obligación ni control sobre las obligaciones, la imposición
recae sobre el más vulnerable, que resulta así vulnerado.
En este caso, la Ley en sus implicancias desde la práctica académica, analiza la

etiología de actitudes marginadoras o discriminatorias en el campo de la salud
y del diseño del hábitat (ciudades, edificios, instalaciones, utensilios) plante-
ando el siguiente interrogante: ¿Para qué noción de ser humano diseñamos,
enseñamos, curamos? ¿A qué noción de ser humano respondemos nosotros
mismos? ¿A la del individuo estándar, que responde a parámetros de “norma-
lidad”? ¿O a esa categoría de ser humano que nace bebé, crece, envejece y muere, tiene períodos de menor y mayor vul-
nerabilidad y, por lo tanto, mayor y menor cercanía a dichos parámetros?
Situación de la discapacidades en el Ecuador

A la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y de una Constitu-
ción de las más ricas en defensa de los grupos vulnerables, “Ecuador Sin Barreras” abanderó la lucha por el cumplimiento
171
de los derechos de las personas con discapacidad, así como su atención oportuna e inmediata. Ante el olvido, el descuido
y la urgencia por atender las necesidades de todas las personas con discapacidad, nacen dos históricas misiones solida-
rias: la “Manuela Espejo” y la “Joaquín Gallegos Lara”. La primera para estudiar y registrar a las personas con discapaci-
dad a nivel nacional y la segunda para cuidar a los ecuatorianos más vulnerables y olvidados, aquellos que tienen disca-
pacidad intelectual, física severa o multidiscapacidad.
El Gobierno Nacional en su primer período en la persona de su Vicepresidente Lenin Moreno asumió un reto único en el
país al pretender dar cobertura de atención a este grupo vulnerable en el país hasta ahora olvidado. Se creó para ese
efecto el Plan Nacional de Discapacidades manejado por el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) bajo el empuje
y supervisión permanente del segundo mandatario. En instrumento técnico de trabajo contempló entre lo más relevante:
Capítulo I
Análisis de la Situación Actual de las Discapacidades en el Ecuador.
Capítulo II
Direccionamiento Estratégico del Plan.
Visión: el II Plan Nacional de Discapacidades del Ecuador, instrumento técnico y humanista,

orientador del ámbito de las discapacidades, que promueve la prevención de las discapaci-
dades y el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.
Misión: el II Plan Nacional de Discapacidades del Ecuador, sistematiza, coordina y optimiza

el accionar institucional público y privado, que garantice el cumplimiento de los objetivos,
políticas, estrategias, programas y proyectos, en los ámbitos de la prevención de las disca-
pacidades y de la atención e integración social de las personas con discapacidad.
172
Objetivos generales del plan:

Disminuir la incidencia y prevalencia de las deficiencias potencialmente discapacitantes y de las discapacidades.
Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Estrategias generales del plan:

Movilización ciudadana de las organizaciones públicas y privadas para la defensa de los derechos de las personas con
discapacidad.
Búsqueda y canalización de recursos nacionales e internacionales para la concreción de los programas y proyectos
previstos en el II Plan Nacional de Discapacidades.
Descentralización de acciones mediante el fortalecimiento técnico-
administrativo de las Comisiones Provinciales de Discapacidades.
Involucramiento de los medios de comunicación social en las acciones de
sensibilización comunitaria, prevención, atención e integración de las per-
sonas con discapacidad.
Fortalecimiento de la Coordinación Interinstitucional a través de la Comi-
sión Técnica.
Fortalecimiento de las instituciones y organizaciones públicas y privadas
de y para personas con discapacidad.
Capacitación a los profesionales de las instituciones públicas y privadas que tengan relación con el tema y a las perso-
nas con discapacidad y sus familias.
Priorización y ejecución de los proyectos de prevención, atención e integración social, a través de los planes operati-
vos anuales de cada sector.
Importantes logros han sido la incorporación a instituciones públicas y privadas de personas con discapacidad. Se ha lo-
grado la reinserción laboral de cientos de miles de personas con discapacidad. Hay gente que no cumplía con la ley por
173
eso se exigió que a partir de enero de 2010 las entidades privadas y públicas contraten en un 4 por ciento de sus nóminas
a personas con discapacidad. Ecuador también ha convertido en Ley que aquellas empresas con más de 25 personas en su
plantilla, deberán destinar un cuatro por ciento de los cargos a cubrir para situar en ellos a discapacitados con posibilid a-
des de realizar las labores asignadas.
La razón fundamental de ser el programa de mayor impacto es porque se ha accedió a

los páramos para ayudar a personas de avanzada edad con discapacidad y en donde no
existen centros de salud que les permita acceder. Según los resultados obtenidos por la
Vicepresidencia de la República, para el 2010 294.526 ecuatorianos fueron identifica-
das como personas con discapacidad en las 24 provincias, las cuales el 8,86% corres-
ponden a casos en situación crítica, es decir 26.095 personas. Por tal motivo el progra-
ma social emprendió fases de ayuda con recursos (colchones y cojines anti-escaras, si-
llas de ruedas, bastones, pañales, etc.), atención médica, vivienda, bono, rehabilitación,
nutrición, entre otros. “El programa ha cubierto a todas las provincias”, Los discapacita-
dos se ubican especialmente en la provincia costera de Guayas (74.800 casos) y en la
andina de Pichincha (45.000 casos), las más pobladas del país. Su distribución por sexo
es de 49,57 por ciento mujeres y 50,43 por ciento hombres“. Se ha cubierto entre el 3 y 4 por ciento de todos los habitan-
tes del Ecuador que tienen una discapacidad que requieren atención inmediata”. (Inmediato, 2011)
Contó con la participación de especialistas cubanos y el financiamiento inicial del gobierno de Venezuela. La misión, en la
cual participa personal médico cubano y ecuatoriano, visitó viviendas en los lugares más alejados a donde antes nunca
nadie había llegado con un propósito semejante. Se señala que los equipos médicos, trabajaron en condiciones difíciles y
en lugares de acceso complicado, la ciudadanía demostró gran interés y expectativa. Los casos más urgentes fueron de-
tectados por los galenos y se procedió en una primera fase a la construcción de 350 casas que fueron entregadas gratui-
tamente a quienes padecían discapacidades más severas, aunque el programa de edificación de viviendas continua. Por
tanto el objetivo del Gobierno es atender a estas personas que han estado olvidadas entre los olvidados.
174
Otro programa complementario fue la creación de la Misión Solidaria Joaquín Gallegos a través del cual el gobierno ecua-
toriano ha entregado millares de ayudas técnicas, insumos y medicinas a esas personas necesitadas como una primera
acción para hacerles llegar el apoyo oficial, e instrumentar más respaldo.
Además dentro del programa ¨Joaquín Gallegos Lara¨, 14.479 per-

sonas que padecen de discapacidad física o intelectual seve-
ras reciben ayuda económica de 240 dólares por medio de un fa-
miliar o persona que se haga responsable de su cuidado. Este nue-
vo proyecto, consiste en la entrega de un bono de 240 dólares al
inicio para las personas solidarias que quieran atender permanen-
temente a un discapacitado.
El pago del bono Joaquín Gallegos Lara es monitoreado desde el

Palacio de Gobierno a través de una plataforma tecnológica pro-
porcionada por el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS),
con el fin de constatar la atención que brinda el Banco Nacional de
Fomento desde la ventanilla a los beneficiarios.
El bono es una retribución económica a los padres o familiares de las personas con discapacidad intelectual o física severa
en situación de extrema pobreza, que por esta condición requieren de su atención y cuidados permanentes y de por vida.
Además del bono, el programa "Joaquín Gallegos Lara" asiste a los beneficiarios con capacitaciones en salud, nutrición,
derechos y autoestima, en coordinación con el Seguro Social Campesino y el IESS.
175
"Joaquín Gallegos Lara" asistió hasta fines de 2011 a un universo de 14.479 personas con discapacidad severa, quienes
fueron identificados por la Misión "Manuela Espejo", en el primer estudio bio-psicosocial, clínico y genético de la discapa-
cidad, en todas las provincias del país.
Bioética y discapacidad
La observancia de los aspectos bioéticos mejora los
servicios de atención de la salud, y más destinados
a pacientes con discapacidades, mediante una
práctica médica humana, actitud positiva hacia los
pacientes y sus familias, menor paternalismo en la
relación personal sanitario paciente y mayor calidad
en las decisiones médicas.
Es necesario que así como crece el conocimien-

to tecnológico y científico, crezca paralelamente
el conocimiento de la bioética; no se puede pre-
tender ser gigantes, tecno–científicos y a la vez
enanos morales, ya que el objetivo primordial
de la ciencia y la tecnología es el hombre mis-
mo.
Debido al progreso tecno científico, económico, y del área de la salud específicamente, un gran número de personas
con discapacidades han ido alargando la esperanza de vida, circunstancias que antes no se daban, precisamente por el
rechazo social, la desidia familiar, la falta de atención socio sanitario, etc. De ahí la necesidad de adaptar las legisl a-
ciones específicas en cada país y de crear centros donde acoger tanto las nuevas enfermedades que provocan grandes
discapacidades y dependencias como las viejas enfermedades que ya no son mortales.
176
Una vida justa debe permitir la búsqueda de la calidad de vida. Puesto que las personas con discapacidad dependen
de otras (profesionales, organizaciones, familias), estas deben encontrar el tiempo y las formas de actuar para mejo-
rar el bienestar de las personas discapacitadas, lo cual exige, actitud ética, disposición y disponibilidad.
Los profesionales de los servicios sociales y sanitarios no pueden solos; todos los usuarios, tampoco pueden sin ellos.
Depositar, por lo tanto, toda la ética de la atención a la dependencia y fomento de la autonomía en el profesional es
desmoralizarlo, condenarlo a quijote que quiere pero
solo no puede. Por ello es necesario hablar al mismo
tiempo de las responsabilidades de las organizaciones y
las instituciones donde trabajan los profesionales de los
servicios sociales, de sus asociaciones profesionales y de
la política social gubernamental.
Finalmente es gratificante ver como enfermera y docen-

te de enfermería que he trabajado en áreas clínicas con
pacientes con discapacidades como su situación actual
en el país al fin ha mejorado, quizá falta mucho por
hacer pero se han creado programas para su captación,
ayuda, cuidado directo y apoyo en su recuperación con políticas de estado afines y que por primera vez toman en
cuenta a este gran grupo de personas vulnerables en el Ecuador, tratando de actuar con justicia, equidad y beneficen-
cia.
177
Capítulo 13
Limitación al esfuerzo
terapéutico y sedación en UCI
Posturas éticas
La bioética como ética dialéctica busca constantemente el bienestar del ser humano en busca del equilibrio con el mundo
que nos rodea. En su análisis, integrador y holístico de toda experiencia humana, la muerte ha sido uno de sus principales
ejes de estudio y discusión.
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es según D. Callahan “Aceptar el

hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho
un esfuerzo para ello y suspender por tanto un tratamiento, es moralmente
tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser con-
trolada de manera eficaz no iniciando medidas de soporte”.
La limitación terapéutica es el establecimiento organizado, sistemático y deli-

berado, de negación del acceso a una asistencia que no considere el bien fun-
damental del paciente; en concordancia con la expresión Aristotélica aplicada
a la actividad política: “Hacer lo posible; de lo posible, lo conveniente y aún lo
conveniente, con mesura.” Por lo tanto, el temor ante lo desconocido y la angustia de estar o no actuando adecuada-
mente le somete al personal de salud de las áreas críticas a dilemas éticos difíciles de resolver.
179
Capítulo 13. Limitación al esfuerzo terapéutico y sedación terminal
En el contexto hospitalario, pareciera agudizarse esta realidad y es por ello, que surge la necesidad de revisiones sobre el
tema. Para la Bioética el diálogo es fundamental, es su razón de ser, pero si el sujeto del diálogo agoniza, entonces el pro-
fesional de salud es quien está al otro lado de la cama y sus familiares junto con sus amigos cercanos, quienes debemos
en conciencia preguntarnos ¿Qué querrá él? ¿Qué necesitará?, ¿Cómo querrá morir? ¿Cómo lo podemos ayudar? Estas
cuatro preguntas que son muy fáciles en apariencia, pero son terriblemente difíciles porque tanto el equipo de salud co-
mo la familia de un paciente agónico, comparten una característica que a ratos se olvida por el dolor; la humanidad y con
ella la vulnerabilidad el miedo, la compasión y sin duda el mismo temor a lo desconocido. (Drane, 1999) Todas las expe-
riencias previas, personales y profesionales tanto sociales, culturales y religiosas determinan en cada persona un modo de
actuar. La inminente muerte, paraliza a cualquier persona porque efectivamente ante ella nada se puede hacer, pero à su
alrededor, antes y después de que ocurra, hay mucho por hacer. Como profesionales sanitarios, se debe aprender a reco-
nocer el momento en que nuestro rol se transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar. Se puede adecuar el entorno
del moribundo y modificar aquellas variables que aligerarían su sufrimiento. Como seres humanos, se puede incluir y de-
jar traslucir, la perplejidad y acompañar en el sufrimiento a quienes ven partir a su ser querido.
Antecedentes
Durante las últimas décadas, la medicina ha experimentado un avance tecnológico sin precedentes. En el campo de los
cuidados intensivos, se han desarrollado sofisticadas técnicas de diagnóstico y tratamiento que han permitido revertir
numerosas patologías, aumentando la sobrevida y mejorando la calidad de vida. Sin embargo de ello, el desarrollo de las
medidas de soporte vital ha dado paso a problemas que hoy se debe afrontar como el de mantener pacientes gravemente
enfermos vivos, casi por tiempo indefinido, sin poderse establecer con certeza el pronóstico. (Lorda, 2008) Ante esta si-
tuación, suele ocurrir, que se utilizan tratamientos de soporte vital en pacientes que no tienen posibilidades de recupera-
ción y en quienes, la aplicación de tales técnicas termina siendo un acto de maleficencia, al favorecer la distanasia, pro-
longando inútilmente el proceso de morir o aún peor, permitiéndoles sobrevivir con daños severos e irreversibles que
comprometen su calidad de vida. El no contar con elementos objetivos para establecer un pronóstico, hace que en estos
casos, el límite entre la beneficencia y la no maleficencia sea impreciso y variable dependiendo de las consideraciones
especiales y difíciles.
180
La LET es un término médico no exento de polémica. Así, algunos estiman que limitación es una expresión que podría
considerarse peyorativa y creen que sería más adecuado hablar de “ajuste” para evitar consideraciones “negativas” sobre
la atención al paciente. Porque no se trata solo de “dejar de hacer” sino de adoptar una actitud proactiva que incluye
añadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento.
La LET ha sido tratada en muchos artículos, investigaciones y foros de debate desde múltiples perspectivas, por lo que de
entrada puede parecer difícil aportar algo novedoso al respecto. Sin embargo, hay una cuestión que parece insuficiente-
mente explorada: ¿La decisión de LET es sólo de carácter técnico, es decir,
compete únicamente al profesional de salud o deben intervenir también el
paciente, o en su defecto, su representante?
Siempre que se plantea esto “o” aquello, la mejor respuesta suele ser esto “y”
aquello. En este caso se da una paradoja curiosa. En los primeros momentos
del debate sobre la LET, sobre la futilidad, eran los pacientes (o generalmente
sus representantes) quienes demandaban “limitaciones terapéuticas” y los
sanitarios se oponían. El caso paradigmático es el de Karen Quinlan (ya han
pasado más de 30 años). La situación ha cambiado. Hoy día son los profesio-
nales sanitarios quienes más a menudo suelen proponer limitaciones terapéuticas. Y, en ocasiones, como sucedió con K.
Quinlan hay desacuerdo entre profesionales y pacientes. Estas cuestiones aparecen con enorme frecuencia en la atención
especializada y, más concretamente, en el ámbito de los cuidados intensivos, pero también las encontramos en atención
primaria y no sólo en la atención al enfermo terminal dentro de una dinámica de cuidados paliativos. (Lorda, 2008)
La sedación es una maniobra terapéutica utilizada con cierta frecuencia en cuidados paliativos, que sin embargo presen-
tan el riesgo de conculcar algunos principios éticos. Desde nuestro punto de vista, los principios de beneficencia y auto-
nomía son posiblemente los principios éticos mayormente afectados cuando se considera la sedación
181
Una vez tomada la decisión de LET, existe la obligación ética de no abandonar al paciente durante el proceso de la muerte
y garantizar que reciba las necesarias medidas de bienestar, cuidados, analgesia y sedación asegurando la ausencia de
dolor físico o psíquico.
Interés y actualidad del tema

La presencia y demanda cada vez mayor de pacientes en las Unidades de Cuidados Intensivos, más la avanzada tecnología
y tratamientos de soporte avanzado se convierten en situaciones actualmente complejas que involucran grandes dilemas
éticos en donde la participación de los profesionales de la salud son determinantes pero no así en la mayoría de los casos
la participación en la toma de decisiones por parte del paciente o de su familia.
En el ámbito hospitalario, los profesionales de la salud somos

inevitablemente, pieza clave del entorno del moribundo y su
familia, por tal razón somos parte del proceso del duelo y co-
mo tal nuestro rol debe ser afectivo y respetuoso de las nece-
sidades de la persona integralmente. Aceptar el protagonismo
del enfermo, su posibilidad de escoger entre varias opciones y
reconocer que cada persona recorre el camino hacia la muer-
te con etapas diferentes, pueden responder a intervenciones
adecuadas de apoyo de tipo físico, psicosocial y no solo medi-
cación y tratamientos invasivos.
Por otro lado la tendencia actual dentro del rescate de la

humanización, conduce a los profesionales de la salud a propender una muerte digna de los pacientes en las Unidades de
Cuidados Intensivos y en Unidades de Cuidados Paliativos, por lo que al hacer referencia a morir con dignidad, se preten-
de resaltar la necesidad urgente del enfermo agónico de alzar su voz y gritar, que mientras está vivo es un ser humano en
182
pleno ejercicio de su dignidad, que se mantendrá inalienablemente unida a él, así esté consciente o dormido, hasta el
momento en que fallezca.
Por tanto en la actualidad se pretende que la limitación del esfuerzo terapéutico deje entonces de ser “limitación” para
pasar a ser adecuación proporcional del tratamiento, como consecuencia de la deliberación libre entre el paciente y el
profesional, que se fundamenta en una relación asistencial terapéutica que busca la participación y crece en la mutua
confianza.
Limitación del esfuerzo terapéutico

El término Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es un término acuñado en nuestro entorno, no exento de polémica.
Así, algunos estiman que limitación es una expresión que podría considerarse peyorativa y creen que sería más adecuado
hablar de “ajuste” u otros términos de los cuales no cabe inferir con-
sideraciones “negativas” sobre la atención al paciente. Porque no se
trata solo de “dejar de hacer” sino de una actitud proactiva que inclu-
ye añadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos terapéuticos
del momento. De lo que se trataría es de tener siempre presente los
fines de las actuaciones terapéuticas. Siempre es mejor plantear los
objetivos de manera positiva.
Probablemente deba cambiarse el término pero es bien cierto que su

uso es masivo en el entorno. En el ámbito anglosajón, y en Estados
Unidos de forma especial, país en donde surgió la bioética, cabe refe-
rirse más a no iniciar o retirar un tratamiento médico (withhold o
withdrawn). Así se explica que la entrada LET, como tal, no exista en la Enciclopedia de Bioética y esta nos remita a
términos tales como: no inicio o retirada de un tratamiento, al proceso de muerte y a otros como eutanasia y soporte
vital. Existen múltiples definiciones de LET. Suelen coincidir en referirse a no iniciar o retirar un determinado tratamiento,
183
en donde no se generan beneficios al paciente y tanto en situaciones en donde éste puede o no puede decidir por sí mis-
mo (Vásquez, 2009).
La tecnología médica es capaz de intervenir cada vez con mayor potencia y agresividad en los procesos de salud y enfer-
medad de las personas. Esta capacidad, que en principio es deseable, tiene también sus inconvenientes. Pues bien, se
entiende por la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) la decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuan-
do se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinación
terapéutica. Es verdad que esta limitación del esfuerzo terapéutico y las decisiones clínicas sobre el mantenimiento de las
de soporte vital suelen ser la vía terminal común en la que concluyen los debates en torno al final de la vida.
La justificación de la aparición del término (ya sea LET o no inicio o retirada de un tratamiento) se da ante la percepción
de desproporción entre los fines y medios terapéuticos. La aparición del “boom” tecnológico que se produjo comenzando
la segunda mitad del siglo XX tiene esencial influencia. Por
ejemplo, en aquellas fechas se desarrolló la hemodiálisis y po-
co después la posibilidad de trasplante renal. De entonces da-
ta también el conocimiento de que la información genética se
encuentra en la secuencia de bases del DNA y la ingeniería
genética. También datan de entonces la contracepción hor-
monal, la psicofarmacología y las unidades de cuidados inten-
sivos como actualmente se conocen. Nunca antes la medicina
había tenido tal capacidad de influir en las funciones vitales,
sustituyendo algunas cuyo fracaso se había considerado hasta
entonces sinónimo de muerte (el latido cardíaco, la respira-
ción, la función renal o la alimentación por ejemplo). Pero,
inmediatamente, estos avances llevaron a enfrentar problemas desconocidos hasta entonces, tales como el reconoci-
miento del estado vegetativo, la muerte cerebral, la selección de pacientes para beneficiarse de tratamientos escasos,
184
entre otros. Esta tecnificación genera el llamado imperativo tecnológico (si hay alguna técnica posible es preciso realizarla
independientemente de otras consideraciones) pero lo cierto es que ninguna generación anterior había tenido que plan-
tear límites a la tecnología médica disponible, simplemente, hasta entonces, no había nada más que hacer. Las unidades
de cuidados intensivos eran campo abonado para este tipo de dilemas y de ahí que la publicación de estudios sobre LET
esté, en su mayor parte, centrada en este ámbito. El conflicto moral estaba servido y de ahí que empiece a considerarse la
LET como una estrategia de resolución de los problemas éticos que generaban estas situaciones. No ha sido un camino
fácil, sin dificultades, y así cabe entender las primeras reflexiones de la Comisión del Presidente (Gracia, 2002) sobre el no
inicio o retirada del tratamiento médico. Ambos, el inicio y la retirada, tienen la misma categoría moral y lo importante es
la consecución de los fines de la medicina. Por ello también se entiende la publicación de documentos tales como el del
Hastings Center a finales de 1996; la situación en la medicina había cambiado y era necesaria una nueva reflexión.
Hoy en día la LET está plenamente acreditada siendo muy frecuente en el ámbito de cuidados críticos, existiendo posicio-
namientos de diferentes sociedades científicas que la avalan hasta considerarla un estándar de calidad. Esto último es
esencial pues facilita la diferenciación de la LET con otros términos (eutanasia y suicidio asistido, rechazo del tratamiento,
suspensión de atención médica por fallecimiento). Todavía, sin embargo, hay una confusión terminológica importante. El
trabajo se Simón et al., muy reciente, se cree que contribuirá a aclararlo.
Un juicio de proporcionalidad
Una cuestión esencial en la LET es la proporcionalidad del tratamiento en relación a la futilidad. Efectivamente, el juicio
de desproporcionalidad se genera cuando los resultados (fines) perseguidos se entiende que son fútiles en comparación
con los medios dispuestos. Del mismo modo la aplicación de los principios de la bioética ha de tener un carácter propor-
cional, no absoluto. Tal es la propuesta de Beauchamp y Childress en su obra Principios de Bioética Médica. También D.
Gracia reflexiona sobre el Principio de No maleficencia y señala que lo contrario a absoluto en ética no es relativo, sino
proporcional,”…llamándose así al sistema moral que afirma que la existencia de normas y principios que vinculan moral-
mente, pero que al mismo tiempo considera que en el juicio moral juega un papel importante la evaluación de las circuns-
tancias y consecuencias de los actos que pueden, a veces, justificar excepciones a los principios…” (Gracia, 2002). Pues
185
bien, es difícil realizar juicios absolutos de futilidad. El debate sobre que es fútil y quien tiene la autoridad final para de-
terminarlo continúa aunque con menor virulencia que en épocas pasadas. Los juicios sobre futilidad podrán ser más o
menos absolutos en la medida que se pueda objetivar la no consecución del objetivo fisiológico deseado. Pero ello no es
la cuestión en la mayoría de ocasiones. De ahí que se entiende el enunciado de de Cabré y colaboradores: “…En la prácti-
ca, las recomendaciones no son tan claras ya que sólo se acepta la retirada del soporte vital por razones de futilidad fi-
siológica como, por ejemplo, la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgánico de tres o más órganos de más de
cuatro días de duración…” (Cabré & Solsona, 2002).
Existe gran variabilidad en la consideración de la futilidad, segu-

ramente tanta como en la práctica clínica. El margen de ambi-
güedad puede ser alto porque las decisiones clínicas no pueden
tener un carácter de certeza sino probabilístico. Además, el re-
sultado del tratamiento propuesto no equivale la mayoría de las
veces a un “simple” sobrevivir o morir sino que incluye un am-
plio abanico de posibilidades en el grado de pérdida de la fun-
ción física y/o mental. Y muchas veces las personas están pre-
ocupadas no solo por su supervivencia sino, pero sobretodo,
por otras dimensiones de su vida. Los ancianos saben mucho de esto (Medicina, 2000). La práctica asistencial nos muestra
que muchos de ellos han vivido experiencias con la muerte, de familiares y amigos, y al final de sus vidas la muerte, por sí
sola no es la principal fuente de preocupación. La pérdida de la función física, de la mental, el aumento en la dependencia
y la percepción de ser una carga son factores claramente relacionados con su individual visión de su calidad de vida y por
ende, relacionados con los esfuerzos que desean hacer por seguir viviendo. Y entiéndase aquí que la expresión esfuerzos
puede fácilmente equipararse a aceptación o rechazo de tratamientos de soporte vital, cuyo objetivo principal será en
muchos casos “solamente” alargar la supervivencia.
186
Desde la deontología médica se les orienta a los profesionales para que su actuación con el enfermo en fase terminal sea
adecuada desde el punto de vista ético. Así, el Código de Ética y Deontología Médica del Consejo de Médicos Español
hace referencia, aunque de un modo indirecto, a la limitación del esfuerzo terapéutico en su artículo 27.2 cuando dice:
«El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas.
Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con
dignidad». Uno de los puntos de la Declaración sobre enfermedad terminal adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mun-
dial, en Venecia, en octubre de 1983 dice que «el médico se abstendrá de emplear cualquier medio extraordinario que no
reportará beneficio alguno al paciente. En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los
dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando em-
prender o continuar acciones terapéuticas sin esperanzas, inútiles u obstinadas».
Un acto médico puede ser útil en determinadas ocasiones, pero fútil (no útil) en muchas otras. Un tratamiento no es obli-
gatorio cuando no ofrece beneficio para el enfermo o es fútil. No obstante, es conveniente que los médicos tengan en
cuenta que el uso de un procedimiento puede ser inapropiado en las siguientes circunstancias: a) Si es innecesario, es
decir, cuando el objetivo deseado se pueda obtener con medios más sencillos. b) Si es inútil porque el paciente está en
una situación demasiado avanzada para responder al tratamiento. c) Si es inseguro porque sus complicaciones sobrepa-
san el posible beneficio. d) Si es inclemente porque la calidad de vida ofrecida no es lo suficientemente buena para justifi-
car la intervención. e) Si es insensato porque consume recursos de otras actividades que podrían ser más beneficiosas
(Mosso & Lavados, 2007).
Parar sería quitar tratamientos y no empezar sería no ponerlos. El médico nunca tiene la obligación de continuar un tra-
tamiento cuando éste se ha comprobado que es inefectivo. Muchas veces sólo después de iniciarlo se comprueba su in-
eficacia. Es entonces cuando se contempla la posibilidad de detener el mecanismo de la maquinaria biomédica una vez
que se ha puesto en marcha y se entiende que no es beneficiosa para el enfermo. La decisión de comenzar o terminar un
tratamiento debe basarse en los derechos y bienestar del enfermo, y en el balance de beneficios y cargas que supone.
Hay omisiones como la supresión de tratamientos que han dejado de estar indicados y que no estamos obligados a reali-
187
zar por futilidad y contraindicación, aunque la consecuencia indirecta sea la muerte del enfermo. Es preciso tener en
cuenta que cuando, en estos casos, se suspende un tratamiento es la propia enfermedad la causante principal del falleci-
miento, no la práctica médica.
En definitiva, si el juicio de futilidad está sujeto a una importante incertidumbre, ¿cómo disminuir esta? Por un lado, si el
pronóstico en los pacientes con un proceso agudo con riesgo vital es muy difícil, en los pacientes crónicos se dispone de
una alternativa que en la clínica asistencial, pero también en la bioética clínica, puede contribuir a mejorar la selección del
mejor tratamiento para intentar disminuir la incertidumbre. Es la llamada “prueba terapéutica”. Consiste en tomar un
curso de acción de los posibles con el objetivo de comprobar su resultado. Naturalmente, en el bien entendido, y aquí
cabe destacar la aportación de la bioética, que siguiendo un indispensable previo acuerdo con el paciente o su represen-
tante, si el curso de acción escogido no consigue alcanzar los fines que el paciente desea y se habían acordado, éste se
abandonará y será preciso nuevamente buscar el más apropiado según estos fines individuales. Esto es, frente a la incer-
tidumbre más absoluta, la prueba experimental con la posibilidad real de vuelta atrás. Se puede lograr así una tolerable
incertidumbre, con la que puedan convivir el paciente y el profesional, siempre con el objetivo final de encontrar aquello
que sea más beneficioso para el paciente (Gracia, Futilidad. Un concepto en evaluación en Etica de los Confines de la Vida,
2002). Por otro lado, otra forma de combatir la incertidumbre es compartir, con el punto de vista de otros, las decisiones
a tomar. Es lo habitual en nuestro sistema sanitario y existen estudios que refieren que este modo de trabajo está imple-
mentado en la gran mayoría de nuestras unidades de cuidados intensivos. Trabajar en equipo es índice de calidad y reco-
nocido valor de exigencia ética de excelencia del profesionalismo. Pero, ¿ahí se acaba el juicio de futilidad?, ¿es una cues-
tión que sólo corresponde a los profesionales o también a los pacientes?
En el Ecuador se puede morir mal por falta de cuidados paliativos, pero también hay enfermos que mueren mal por exce-
so de tecnologías médicas. Son muchos los pacientes en fase terminal que todavía mueren con el suero puesto y espe-
rando una analítica, o intubados en un servicio de urgencias. En ocasiones nos obstinamos terapéuticamente cuando apli-
camos tratamientos fútiles que no sólo no aportan ningún beneficio, sino que además pueden añadir sufrimiento al en-
fermo.
188
Limitar el esfuerzo terapéutico no es ninguna forma de eutanasia sino una buena práctica médica, aunque se sabe que es
más fácil poner que quitar. Es verdad que los avances técnicos de la Medicina ponen a disposición muchas posibilidades
que no se deben emplear de manera arbitraria, sino valorando cuidadosamente si van a beneficiar o no al enfermo. La
buena práctica médica significa aplicar medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación terapéutica
como el abandono, por un lado, o como el alargamiento innecesario y el acortamiento deliberado de la vida, por otro
(Torre, 2006).
Los médicos tratan de prevenir enfermedades que puedan llevar a una

muerte prematura, luchan para que el enfermo no muera cuando la
muerte es evitable porque su dolencia puede ser curada, y cuando el mal
que padece es irreversible, incurable, progresiva y terminal, le procuran
cuidados de calidad. La ayuda no deberá precipitar la muerte con la euta-
nasia, ni prolongar su agonía con la obstinación terapéutica, sino que le
apoyará en todo lo que necesite con una actitud paliativa mientras llega
su muerte, para procurarle que muera con la dignidad deseada. Ojalá la
sociedad sepa entenderlo y no se deje engañar por falsos atajos.
Sedación en UCI
La palabra sedación procede del latín sedare que significa calmar, aliviar. El Diccionari Enciclopèdic de Medicina (Cassasas,
1999) define a la sedación como "la acción producida por los sedantes", y a estos como "sustancias que disminuyen la
sensación de dolor, o más exactamente, la excitación del sistema nervioso central. La acción sedante de muchos medica-
mentos está relacionada con sus cualidades analgésicas, tranquilizantes e hipnóticas, y el tipo de acción que se alcanza
depende de la dosis suministrada". En cuidados paliativos, la sedación se ha definido como "la administración de fárma-
cos psicoactivos, generalmente neurolépticos o benzodiacepinas, con la intención de controlar algunos síntomas físicos,
189
psicológicos o producir la pérdida de la conciencia en ciertas situaciones dramáticas, así como también el dormir al pa-
ciente, sin su conocimiento y/o consentimiento" (Fondras, 1999)
La sedación frecuentemente y a nivel popular tiene la connotación de acción definitiva, es decir, de una acción que pro-
ducirá la pérdida de la conciencia del paciente y además de forma irreversible, este es el caso de una sedación profunda y
continua. La realidad clínica es diferente, la sedación admite matices, puede ser una sedación profunda o superficial, con-
tinuada o intermitente.
Esta sedación profunda y continuada se definió como "sedación ter-

minal", la cual se ha definido como: "La administración deliberada de
fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya
muerte se prevé próxima, con la intención de aliviar un sufrimiento
físico y/o psicológico inalcanzable con otras medidas y con el consen-
timiento explícito, implícito o delegado del paciente" (Porta, 1999).
Esta definición incorpora algunos puntos clave que es necesario con-
siderar a la hora de la toma de decisiones sobre la sedación, tales co-
mo: la voluntariedad (maniobra deliberada) de la acción de sedar por
parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no disponer de
otras posibilidades terapéuticas (alivio inalcanzable, síntoma refracta-
rio).
Las causas que más frecuentemente llevan a los equipos a la sedación del paciente son la disnea, el dolor y el delirio. La
mirada fría de las cifras indica la gran variabilidad que se pueden relacionar fácilmente con las posibilidades y limitaciones
de cada equipo en la atención de los pacientes y familias. En cualquier caso, sí se podría decir que aquellos síntomas que
son capaces de producir un distress, un sufrimiento más evidente son los que llevan al equipo a utilizar la sedación. Natu-
190
ralmente, se podría leer al revés: la sedación está indicada en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrola-
ble, lo que se ha definido como síntoma refractario (Cherny, 1999).
Existe una cuestión central y básica, que es la "refractariedad" del síntoma, es decir: ¿es realmente un síntoma que no
puede controlarse con un fármaco? Tal como lo define Cherny, "el término refractario puede aplicarse a un síntoma
cuando éste no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tole-
rable que no comprometa la conciencia". En este sentido, un diagnóstico diferencial acertado y el uso de todas las medi-
das terapéuticas disponibles constituyen los elementos básicos de buena praxis sin la cual no hay discusión ética posible.
Un caso paradigmático es el delirio en la fase terminal de una enfermedad, que en la literatura se ha denominado de di-
versas maneras: agitación o inquietud terminal o cuadro confusional hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro deliran-
te, que por definición tiene un estado cognitivo alterado, ofrece una imagen de malestar y sufrimiento, puede estar agre-
sivo con incontinencia verbal, no reconoce y responde a los estímulos externos de forma incongruente y alterada. La vi-
sión del mundo y la realidad está nublada. Otros pacientes pueden ofrecer una imagen de intranquilidad, con una afecta-
ción cognitiva ligera o inexistente, sencillamente porque presentan movimientos musculares incontrolados e involunta-
rios que son interpretados por la familia como sufrimientos debido a su "comprensible" estado de ansiedad. Lo anterior
es posible pero generalmente se está asistiendo a un cuadro de mioclonias multifocales. Es bueno saber que aún en estas
circunstancias, aunque no siempre, los pacientes son susceptibles de tratamiento"(Back, 1999).
Desde el punto de vista ético, en otras disciplinas como la anestesiología o los cuidados intensivos, el no uso de la seda-
ción sería maleficente. Quién puede pensar que un paciente que ha de sufrir una intervención o una intubación, no esté
sedado ya sea profunda o superficialmente, según sea el procedimiento a seguir, o el caso del paciente psiquiátrico con
un estado de excitación y angustia que puede dañar a alguien o a sí mismo. Seguramente en las situaciones anteriores la
razón nos indica que no utilizar los medios farmacológicos disponibles sería conculcar el principio de beneficencia.
191
¿Qué ocurre en cuidados paliativos? ¿Qué hace que todo se vea diferente? Cuando el paciente puede sufrir los mismos
problemas, una disnea o un estado de angustia extrema que no responde al tratamiento habitual. Una posible respuesta
recae en dos puntos básicos: la intencionalidad y el resultado.
La intencionalidad, en los casos de los pacientes quirúrgicos, en estado

crítico o psiquiátrico, en la práctica habitual queda bien definida a priori,
evitar el mal. En estos casos, el sufrimiento del paciente. Más allá de cual-
quier ejercicio de la autonomía del paciente, ¿quién querría ser intervenido
sin anestesia, a lo vivo? ¿Consentiría un cirujano llevar un paciente a un
desbridamiento de una gangrena o a una laparotomía sin asegurar la con-
fortabilidad del paciente sometiéndolo a una sedación más o menos pro-
funda, aparte de otras consideraciones anestésicas? Seguro que no. ¿Qué
familia consentiría en que un enfermo no estuviese sedado antes de afron-
tar los procedimientos mencionados? Ninguna.
El equipo siempre ha de tener en la mente el beneficio del paciente e inten-

tar que los intereses legítimos de la familia sean escuchados y atendidos.
Esto incluye que los equipos han de esforzarse en recordar que un punto
esencial de los cuidados paliativos es mantener y preservar la dignidad y autonomía del paciente, es decir, que se ha de
dar al paciente la información necesaria para que pueda tomar sus propias decisiones. No se ha de ser deshonestos con
los pacientes con tal de facilitar a los familiares una decisión difícil. En el caso de que el paciente no pudiese expresar su
voluntad, lo cual no es infrecuente, el equipo ha de velar por el beneficio del enfermo incorporando en los elementos de
decisión aquellas aportaciones que desde la familia se puedan hacer sobre los valores y deseos del paciente. También es
frecuente que la familia no se encuentre en condiciones emocionales o de conocimiento para tomar una decisión impor-
tante. En este caso sería claramente maleficente hacia la familia forzarla a tomar una decisión para la cual su grado de
192
autonomía se halla tan limitado. Es responsabilidad del equipo tomar esta determinación y no pasarla a una familia ate-
nazada por el dolor y la incertidumbre.
Respecto al resultado de la sedación, en el contexto del paciente

terminal, es altamente probable que sea la muerte. Este resultado,
por ser altamente previsible, es un punto de conflicto, ya que a me-
nudo se piensa que no hay mayor mal que la muerte y es preciso
evitarla. Siguiendo los ejemplos del paciente quirúrgico, crítico o
psiquiátrico, pero especialmente el del paciente crítico, la muerte
no es un futuro improbable, más bien es una expectativa factible
que un paciente grave, sedado y en una unidad de cuidados intensi-
vos pueda fallecer. En este caso la sedación no se plantea como algo
relacionado con la muerte del paciente, a pesar de su estado crítico
y que la sedación y la intubación también tienen sus efectos secun-
darios (Drane, 1999).
Si bien en el caso del paciente crítico la muerte es una posibilidad no lejana considerando su situación clínica, en el pa-
ciente terminal la muerte es una certeza, porque su enfermedad también le ha llevado a una situación "crítica". Donde el
profesional de salud es moralmente responsable no es en el resultado (la muerte) sino en el proceso que ha llevado a
tomar la decisión (la sedación).
Es en este proceso de toma de decisiones que el tener en cuenta todos los elementos en juego hará que una decisión sea
éticamente buena o mala. Los elementos para una buena toma de decisiones son tanto a nivel del saber científico (histo-
ria natural de la enfermedad u opciones terapéuticas, disponibilidad de recursos), como a nivel social (valores, creencias,
entorno, entre otros). La integración de todo es lo que ayudará a que la decisión final de acción u omisión sea éticamente
consistente.
193
Formas de limitación del esfuerzo terapéutico

Las formas son: limitación del ingreso a los servicios de terapia intensiva, limitación de inicio de determinadas medidas de
soporte vital o la retirada de éstas una vez instauradas.
Causas que limitan el ingreso a terapia intensiva

Ingreso no necesario Pacientes de escasa complejidad cuyo manejo en sala o en área de emergencia o en recupe-
ración postoperatoria es factible.
Ingreso no justificado Pobre calidad de vida previa: paciente con grave deterioro intelectual, que no caminan, in-
continentes, etc.
Con afecciones subyacentes en etapa final que sufren una brusca agravación: neoplasias con
metástasis ya tratadas que agregan cuadros infecciosos por su propia inmunodepresión.
Aquellos que previamente presentaban un pobre pronóstico a corto plazo: cirróticos en clase
C de Childs.
Aquellos pacientes en que la probabilidad de muerte durante su estancia en cuidados inten-
sivos es a priori mayor de 95%. La posibilidad de que excepcionalmente algún paciente de es-
ta categoría sobreviva, no invalida el criterio ya que la futilidad es siempre un asunto de pro-
babilidades.
Escasa disponibilidad de camas.
194
Causas que limitan el tratamiento

Inutilidad del Es el principio más importante; un tratamiento inútil carece o pierde la propiedad que justifique
tratamiento su administración. Es útil la categorización de tratamientos inútiles sugeridas por Bernard Lo:
Intervención sin racionalidad fisiopatológica.
Intervención que no produce efecto “fisiológico”.
Intervención que ya ha fallado en un paciente.
Tratamiento “máximo” que está fallando.
Intervención que no alcanza beneficios esperados.
Voluntad del pacien- Voluntad antecedente: referente a la existencia de documentos en los que la persona expre-
te competente o del sa su voluntad antecedente de aceptar o rechazar determinadas terapias, especificando las
representante circunstancias en las que estas preferencias se aplicarían. Éticamente estas directivas deben
ser respetadas; surge problema cuando no es fácil saber exactamente si la condición actual
del paciente corresponde a la que él previó.
Voluntad actual: corresponde al paciente competente, informado, que expresa su actual
voluntad de renunciar a determinadas intervenciones. Sin embargo, cuando el paciente re-
chaza terapias evidentemente efectivas, o cuando su opción no es coherente con sus propios
valores, debe evaluarse la competencia del paciente.
Voluntad de representante o subrogada: referida en caso de pacientes incompetentes, a las
decisiones optadas junto al representante del paciente, quien asume la responsabilidad de
decidir por el enfermo; debiendo la decisión basarse en los siguientes objetivos: a) preservar
la salud y la vida, b) no privar o disminuir la libertad de elección, c) evitar o aliviar el dolor y
el sufrimiento.
Calidad de vida La voluntad referida en el punto anterior es válida en relación al juicio de calidad de vida, y al
hecho de saber si este es un criterio válido para limitar terapias. Debido a la subjetividad y
195
variabilidad del juicio sobre la calidad de vida, el paciente es el único que puede rechazar una
terapia o cualquier otra intervención médica por este motivo.
Costo-beneficio Se debe entender tanto los costos económicos, como los personales que implica implemen-
tar una medida terapéutica. Éticamente, el médico no debería limitar tratamientos por con-
sideraciones de costo; ésta recae en el paciente y la familia, o en las instituciones que finan-
cian la salud, ya sean privadas o estatales. Sin embargo, al no existir políticas del estado para
restringir o limitar tratamientos en determinados enfermos, el médico debe velar por una
justa distribución de los recursos juzgando en cada caso, lo que es beneficioso o riesgoso pa-
ra cada caso individual.
Proporcionalidad de las medidas terapéuticas: incluye criterios objetivos como determinar
la eficacia científico-técnica de la medida considerando los beneficios y los riesgos, los gastos
necesarios y el sufrimiento físico, moral y psicológico del paciente.
Niveles de limitación
Orden de no Resucitación (ONR): constancia explícita, en la hoja de indicaciones, de no efectuar maniobras de resucita-
ción en caso de un paro cardiorrespiratorio, a los siguientes pacientes:
1. Pacientes terminales irreversiblemente incompetentes.
2. Pacientes terminales competentes con condiciones de vida penosas.
3. Pacientes en estado vegetativo persistente sin posibilidad de recuperar la conciencia.
4. Pacientes con muerte cerebral.
5. 5. Pacientes con patología aguda que se torna crónica sin posibilidades de resolución quirúrgica o terapéutica.
Los criterios éticos válidos que justifican la orden de no resucitación deben analizarse en el contexto general de los princi-
pios éticos que justifican la limitación o suspensión de tratamiento y que se han desarrollado en relación al juicio de pro-
porcionalidad.
196
La ORN debe ser puesta en el contexto positivo de los cuidados médicos. Las ONR son mejor percibidas cuando se presen-
tan como medidas para evitar esfuerzos innecesarios o inútiles. El médico debe estar abierto para explorar los temores no
expresados por el paciente; es obligación del médico focalizar su atención en los aspectos emocionales y no verbales del
cuidado médico. Cuando la terapia es ineficiente, la relación médico-paciente se convierte en el medio terapéutico las
importante.
Limitación del nivel de soporte: la suspensión de resucitación en el contexto hospitalario se guiará por los siguientes cri-
terios:
1. Pronóstico, especialmente neurológico.
2. Factores clínicos indicativos de un caso irreversible considerar tiempo transcurrido, padecimiento rebelde a la RCP
(SDRA, sepsis, falla renal aguda, cáncer metastásico, leucemia).
3. Si se trata de paciente no conocido por el servicio de urgencia, la presunción está a favor del inicio de la RCP y esperar
horas para evaluación.
4. La suspensión de RCP puede justificarse cuando se ha cumplido un tiempo razonable, en pacientes con diagnóstico
preciso.
5. En pacientes con diagnóstico establecido de muerte cerebral se puede y debe retirarse los cuidados.
6. Hasta que el médico se asegure que se continuarán las medidas de apoyo para el paciente: apoyo avanzado.
7. Hasta que el paciente se recupere.
8. Hasta que el paciente sea declarado no resucitable, es decir, hasta que el paro se declare irreversible y el paciente
está muerto.
Destete sin retorno (One way wean): el paciente es desconectado (del respirador, suspensión de inotrópicos) de sopor-
tes prolongados en el tiempo. Si la retirada es exitosa se continua con el óptimo nivel de cuidado, pero en el caso de que
éste, luego de realizado falle, es sedado y pasa a recibir únicamente medidas de confort.
Retirada de las medidas
197
¿A quiénes?: cuando el paciente tiene una completa dependencia al tratamiento que está recibiendo y aún breves inte-
rrupciones (para aspirar la vía aérea, para reponer las infusiones, etc.) determinan un importante deterioro. Cuando la
afección determinante del cuadro no puede ser resuelta y compromete toda posible sobreviva (ejemplo: pacientes con
focos peritoneales en los que el cirujano manifiesta no conseguir solucionar, comas sostenidos con escala de Glasgow
menor a 6). Por razones de futilidad fisiológica como por ejemplo la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgánico
de tres o más órganos durante más de cuatro días y pacientes en estado vegetativo persistente. En este contexto pode-
mos clasificar cuatro categorías de tratamiento:
a) Tratamiento que no tienen ningún efecto fisiológico beneficioso.
b) Tratamiento que es extremadamente improbable que sea beneficioso.
c) Tratamiento con efecto beneficioso pero es extremadamente costoso.
d) Tratamiento que su beneficio es incierto o controvertido.
Sólo el primero de ellos es denominado fútil. El resto son tratamientos inapropiados o inadmisibles (Gracia, Futilidad. un
concepto en evaluación en Etica de los Confines de la Vida, 2002).
¿Cuándo?: durante la permanencia en cuidados intensivos, no antes de las 48 horas de permanencia. Se vincula a la evo-
lución del paciente, a su peoría y a la falta de respuesta a los tratamientos implementados.
¿Cómo?: es necesario el consenso del equipo tratante. Mientras este no se alcance, no introducir nuevas medidas terap-
éuticas. Continuar el resto de tratamiento, salvo las medidas retiradas. Buscar la participación de la familia.
¿Cuándo hay dificultades de suspensión?

Juventud del paciente.
Ausencia de certeza diagnóstica.
Instauración reciente de nuevas medidas.
Iatrogenia como determinante de la situación actual.
198
Compromiso emocional del equipo actuante por estadía prolongada, múltiples ingresos, conocimiento anterior del
paciente o su familia.
Cuando el retiro del soporte determina la muerte en forma inmediata.
Suspender una medida cuando no estamos familiarizados por no ser de manejo habitual. Ej. Terapias hematooncoló-
gicas.
¿Qué hacer?
No abandonar al paciente.
Aliviar el sufrimiento: analgésicos, sedación.
Brindar compañía.
Proporcionar ambiente silencioso y con cierto estado de bienestar.
Privilegiar la comunicación con la familia y eventualmente con el paciente si está lúcido.
Evitar procedimientos innecesarios y retirar equipos.
Manejar el estrés de quienes están a cargo.
Luego del fallecimiento mantener el contacto con la familia para responder preguntas que puedan surgir.
La limitación del tratamiento no es sinónimo de eutanasia

La suspensión de un tratamiento que resulta demasiado oneroso e inútil, bien sea a petición del enfermo o a juicio del
médico o por decisión de ambos, siempre que no exista intención de quitar la vida no será considerado como eutanasia
siempre y cuando:
La decisión de interrumpir un tratamiento que no sirve para que el enfermo mejore o se cure y que puede incluso
aumentar sus problemas,
La decisión de no iniciar un tratamiento que se supone no va a mejorar o curar al enfermo,
La utilización de medios agresivos, en casos extremos para aliviar el dolor y los sufrimientos, aunque puedan acortar
la vida.
199
Espiritualidad ante la muerte

La naturaleza de seres racionales obliga a buscar un por qué a todos los
eventos que nos rodean, pero ante el grandioso y terrible momento de la
muerte, esa búsqueda en la mayoría de los casos sólo trae más dolor.
El momento en que ocurre la muerte y las características de ella, influyen

grandemente, en el sufrimiento posterior de la familia y amigos más cerca-
nos. Así pues, la muerte se puede presentar como la más dulce de las “cau-
sas naturales”, la edad, de modo tal, que los sistemas se van rindiendo al
paso del tiempo y cada órgano parece ir reclamando su descanso, hasta que
finalmente se entrega a él. En estos casos, pareciera que la sociedad com-
prende la muerte y la acepta con mayor templanza. A pesar del dolor por la
separación, para la familia es un alivio “lo bien que vivió” y “lo poco que sufrió”. Ideal, pareciera ser en la cultura actual
imperante, el morir en el sueño o la inconsciencia, en definitiva obviar el tema del sufrimiento. (Fonnegra, 2003)
Pero cuando la muerte aparece en la juventud, o más aun en la niñez relacionadas con violencias, accidentes o enferme-
dades, ya no se puede obviar el dolor ni para quien padece la agonía, ni para su familia, es más, para ésta, sobre todo en
la sociedad latina, en que los lazos afectivos son fundamentales, la experiencia de la muerte en la juventud y el aparente
sin sentido de ella, constituye un pilar de sufrimiento, que marca a la familia para siempre. Cada persona sin embargo, a
través de la influencia de sus propias vivencias personales, familiares y afectivas presenta matices más o menos importan-
tes en su manera de enfrentar la vida y sus emociones. Sin duda, cobra aquí un realce significativo la figura del credo reli-
gioso.
Para cada credo religioso, la muerte tiene una lectura particular. Para los cristianos, la muerte es un sueño del que de s-
pertaremos para ser juzgados en la segunda venida de Cristo.
200
La muerte del justo. Joel Espinoza. Lima, Perú La muerte del pecador. Joel Espinoza. Lima, Perú
Para cada credo religioso, la muerte tiene una lectura particular. Para los cristianos, la muerte es un sueño del que de s-
pertaremos para ser juzgados en la segunda venida de Cristo. “Un gran silencio envuelve la tierra; un gran silencio y una
gran soledad. Un gran silencio por que el Rey duerme. La tierra está temerosa y sobrecogida, porque Dios se ha dormido
en la carne y ha despertado a los que dormían desde antiguo… Va a buscar a nuestro primer Padre como si éste fuera la
oveja perdida. Él que es al mismo tiempo Dios e Hijo de Dios, va a librar de sus prisiones y de sus dolores a Adán y a Eva…
“Yo soy tu Dios, que por ti y por todos los que han de nacer de ti me he hecho tu Hijo. A ti te mando: Despierta tu que
duermes, pues no te creé para que permanezcas cautivo en el abismo; levántate de entre los muertos, pues yo soy la vida
de los muertos” (Bermejo & Petrillo, 1999)
201
Para el Judaísmo el hombre así como acepta la vida con alegría, acepta la muerte con resignación y confianza en la miser i-
cordia de Dios quién lo resucitará al final de los tiempos. “El poeta Jehuda Halevi ha resumido esta fe en dos versos:
“Cuando me alejo de Ti, ya estoy muerto, aunque vivo y cuando me uno a Ti, vivo todavía, aun en la muerte”
Para el Islam, religión que comparte el origen Abrahámico con las religiones Judía y Cristiana, Alá, Dios, resucitará al ho m-
bre al final de los tiempos si ha cumplido con los cinco pilares que el Islam demanda de los verdaderos creyentes.
Para el Budismo la muerte es sólo parte del continuo renacer y morir, hasta alcanzar el nirvana, que en términos muy
simples es felicidad, lucidez y libertad interior.
Para el pensamiento agnóstico la razón humana es el centro y única guía pues es una línea de pensamiento que va por
sobre cualquier religión sin adherir a ninguna de ellas. El objetivo es buscar el bienestar a través de la razón, el dolor por
lo tanto es un sufrimiento que dentro de lo posible por medio de la técnica debemos suprimir. Y la muerte es solo el fin.
Conclusiones
Es evidente que vivimos en un país con una tradición y una cultura alejada de las costumbres anglosajonas, donde la
actitud ante la muerte es más proclive a la autodeterminación del sujeto y de la familia bajo una adecuada informa-
ción médica. Es de temer que respetando por supuesto todas las opiniones en este difícil asunto, no parece probable
en este momento cambiar un patrón de conducta arraigado en la idiosincrasia de un país. Tampoco los medios de
comunicación son foros adecuados para este tema, donde la limitación de esfuerzo siempre se contempla desde una
monolítica visión economicista, y no desde la óptica del enfermo.
El tratamiento social que recibe este tema acaba encasillándose bajo el término reduccionista de eutanasia. Cambiar
esta visión es misión de todos los médicos y las instituciones que nos representan (Colegio, Sociedades). Pero no pa-
rece que el "pensamiento único" permita un debate sereno y necesario sobre un tema que afecta a la dignidad de la
persona, no a la dignidad social.
202
Cuando un paciente es tratado por un equipo y su tratamiento es complejo, agresivo y con pronóstico malo, es fre-
cuente que se produzcan desacuerdos sobre la conveniencia de las medidas usadas, sin una autoridad externa que
imponga un criterio aceptable, lo más fácil es dejar las cosas como están y más cuando la formación de muchos de no-
sotros nos impulsa muchas veces a no ver la futilidad del tratamiento. Sin embargo la consulta ética exige el funcio-
namiento de Comités de Ética hospitalarios que conduzcan estas consultas de tal manera que la modificación del tra-
tamiento sea el resultado de un consenso argumentado entre los miembros del equipo de la UCI y la familia o el pa-
ciente.
Existe gran variabilidad en las decisiones de instauración de medidas de soporte vital, por influencia excesiva del azar
en decisiones de gran trascendencia clínica y ética. Las decisiones de LET son difícilmente aceptadas por la mayoría,
incluso en situaciones de calidad de vida nula o cuando el tratamiento vulnera deseos previamente expresados por el
enfermo, predominando en estos casos actitudes ambivalentes, difíciles de soportar en criterios objetivos científicos o
en el respeto de los valores de carácter bioético.
Los criterios utilizados en las decisiones de LET incluyen inexistencia de posibilidades razonables de supervivencia,
situación de muerte inminente y tratamiento que prolonga su agonía, basados en criterios de probabilidad más que
dé certeza.
El imperativo tecnológico aplicado a pacientes con escasas posibilidades de vida, tiende al ensañamiento terapéutico.
Las sugerencias planteadas desde los comités confrontan con aceptaciones culturales e institucionales. En nuestro
entorno, notamos una creciente preocupación por parte del equipo de salud, respecto de la aplicabilidad de LET y en-
carnizamiento terapéutico.
203
Se hacen necesarios estudios nacionales que permitan profundizar estas complejas decisiones y cuáles son los límites
aceptables de la práctica clínica en los eventos del final de la vida. En definitiva, la sedación hay que considerarla una
maniobra más dentro del repertorio de los cuidados paliativos, pero atendiendo su impacto sobre el paciente y, ante
el riesgo de conculcar diversos principios éticos, su utilización ha de ser claramente razonada, discutida y plasmada.
Existe el riesgo de ser maleficente, no ser beneficiente con el paciente y desatender su autonomía. Estos serían los va-
lores en juego que es preciso respetar, porque de otra manera la sedación es una maniobra éticamente inaceptable.
204
Capítulo 14
Voluntad anticipada
Definición
La Declaración de Voluntad Anticipada es un documento escrito y firmado ante Notario Público, por el declarante y tres
apoderados, a la vez testigos, designados por el declarante, en el cual una persona expresa libremente y en plenitud de
sus facultades mentales, sus deseos anticipados con respecto a la atención médica que quiere o no quiere recibir si queda
inconsciente o si no puede expresar su voluntad. Este tipo de documento se conoce también como testamento vital, tes-
tamento biológico, declaración extra-judicial de voluntad anticipada, living will, will to live).
Una vez la "Declaración de Voluntad Anticipada" haya sido firmada ante Notario Público, el declarante puede solicitar al
Notario que protocolice esta declaración mediante "Escritura Pública" (Documento que le da un carácter legal a un con-
trato o convenio acordado entre dos o más personas), con el fin de que en todo tiempo los interesados (El declarante, sus
apoderados, familiares, amigos, médico tratante, etc.) puedan obtener copias legítimas de esta declaración para que las
personas responsables hagan cumplir su voluntad e incluya o haga incluir una en su historia clínica en la entidad presta-
dora de servicios de salud donde esté afiliado o donde llegara a ser hospitalizado. (Drane, 1999)
El punto original de referencia de la "Declaración de Voluntad Anticipada", es la manifestación Universal de Derechos

Humanos, del año 1948, cuyos principios están incluidos en todos los textos constitucionales promulgados posteriormen-
te y donde se refieren a los derechos de la personalidad, como por ejemplo el derecho a la salud, a la libertad, al desarro-
llo de la personalidad, a la dignidad de la persona humana, a la integridad física, psíquica y moral etc.
205
Capítulo 14. Voluntad anticipada
Las Leyes Federales exigen que los hospitales, hogares de ancianos y otras instituciones receptoras de fondos de Medica-
re o Medicaid brinden información sobre la declaración de voluntades anticipadas, por escrito, a todos los pacientes a su
ingreso.
La declaración de voluntades anticipadas puede disminuir:

Preocupación personal.
Sentimientos de impotencia y culpa por parte de los miembros de la familia.
Intervenciones médicas infructuosas, costosas o especializadas que es posible que el paciente no desee.
Costo total de la atención médica.
Preocupaciones de tipo legal para todas las personas involucradas
Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas

¿En qué se basa un DVA?: la base del DVA es el respeto a la autonomía de la persona, poniendo a su alcance una herra-
mienta para continuar ejerciéndola y asegurar que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de vulne-
rabilidad. El principio de autonomía, que incluye la gestión de la propia vida, implica que toda persona con capacidad,
debidamente informada y sin coacciones, puede decidir sobre lo que considera bueno para sí misma, incluidos la dema n-
da, la aceptación o el rechazo de determinados procedimientos.
Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar
en la propia planificación de atenciones sanitarias. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética
de asegurar y favorecer esta participación.
¿Cuál es el objetivo de un DVA?: el objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para tomar una decisión, por
una parte, el médico ofrece sus conocimientos y la experiencia, y actúa como orientador para prever y planificar las posi-
bilidades de asistencia de manera leal y útil. Por otra, la persona expresa lo que para ella es un límite o una ¨calidad de
vida aceptable¨ o ¨no aceptable¨, y muestra una jerarquía personal de valores que quiere que se conozcan, unas situacio-
206
nes en las cuales sentiría que vive de manera indigna o unas dependencias que no estaría dispuesta a asumir permanen-
temente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por sí misma), y también las preferencias familiares o de amistad
para compartir la información y las decisiones, etc. Finalmente, el resto de profesionales del equipo médico, personal de
enfermería, trabajadores sociales y otros, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situación y garantizar la mejor
atención posible.
Soporte legal del DVA: el Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de
1997, establece un marco para proteger los derechos humanos y la dignidad en la aplicación de la biología y la medicina, y
legaliza las voluntades anticipadas en el artículo número 9. El reconocimiento legal de un DVA se encuentra también en la
Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente,
y la documentación clínica, y donde se señala en el artículo 8 referente a las voluntades anticipadas:
1. El documento de voluntades anticipadas es el documento, dirigido al médico responsable, en el cual una personal de
edad, con capacidad suficiente y libremente, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una
situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad.
2. Debe haber constancia indudable de que este documento ha sido otorgado en la declaración de voluntades anticipa-
das debe formalizarse mediante uno de los siguientes procedimientos:
a) Ante notario. En este supuesto, no es precisa la presencia de testigos.
b) Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no deben te-
ner relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante.
Contenido de un DVA: si bien el contenido del documento de voluntades anticipadas es libre y depende esencialmente
de la singularidad de la persona que lo elabora, en la práctica, se pueden recomendar unas partes básicas:
La expresión de principios y criterios personales que tienen que orientar las decisiones en el ámbito sanitario. Aunque
sea poco concreta, puede servir de manera preventiva y genérica cuando no hay una previsión de una enfermedad y,
por tanto, de posibles intervenciones o tratamientos médicos. Por ejemplo: la vida sin posibilidades futuras de rela-
ción con los otros no tiene suficiente sentido para el paciente.
207
Las situaciones sanitarias concretas en que quiere que se tengan en cuenta las instrucciones referentes a la acepta-
ción o al rechazo de determinados tratamientos médicos. Normalmente, es más sencillo expresar estas voluntades
cuando se tiene información sobre la evolución probable de una enfermedad, con previsiones más claras y con un me-
jor conocimiento de las consecuencias de la decisión. Por ejemplo, si tenemos conocimiento de sufrir un proceso
neurológico degenerativo.
Instrucciones y límites en las situaciones prevista, es decir, la especificación de los procedimientos y tratamientos que
desearía o rechazaría en caso de encontrarse en situación de incapacidad permanente. Por ejemplo, se puede solici-
tar una sedación cuando la muerte sea muy próxima, con el di de evitar el sufrimiento de verse morir. Y se puedan
rechazar actuaciones que se creen inútiles en estas situaciones, como intervenciones quirúrgicas, medidas de soporte
vital (respirador artificial, vías de alimentación por sonda o reanimación cardiopulmonar).
El representante es la persona que se nombra para que actúe como interlocutora válida y necesaria con el médico o el
equipo sanitario, cuando la persona otorgante no pueda expresar su propia voluntad, Esta posibilidad es tan útil que
es recomendable un DVA aunque sea tan sólo para nombrar a la persona representante. Por ejemplo, a veces se
quiere que el representante sea la persona con quien actualmente se comparte la vida o alguna idea en común, antes
que los familiares.
En el DVA también se pueden especificar otras consideraciones, como la voluntad de hacer donación de órganos, los
deseos sobre el entorno donde ser atendido (domicilio, hospital, etc.), el deseo de recibir o no asistencia religiosa, el
rechazo a que se practique una autopsia, la decisión de donar el cuerpo a la investigación, entre otras, Hay que tener
presente, sin embargo, que posiblemente la autoridad y la potestad con respecto a algunas de estas «otras considera-
ciones» no pertenezcan al «médico responsable» al cual esté dirigido en principio el DVA, sino a otros profesionales
no sanitarios o a familiares, a los cuales se tendrá que pedir el cumplimiento aparte.
208
Cuestiones que deben considerarse para redactar un DVA: la redacción de un posible DVA no implica que sea válido:
además de ser personal y claro, se tienen que seguir los pasos que dicta la Ley 21/2000.
Validación del documento Para que el documento sea válido es necesario que se garantice la identidad del otorgante,
que este sea mayor de edad, que su libertad o capacidad no estén visiblemente alteradas,
que reconozca el contenido y que se corresponda con su voluntad. Con el fin de garantizar
estos requisitos de validez del documento
El DVA ante tres testigos El documento puede validarse ante tres testigos que puede aportar el otorgante y que
tienen que firmar el documento en su presencia. Los testigos tienen que ser mayores de
edad, tener plena capacidad de obrar y, como mínimo, dos de ellos no deben tener rela-
ción de parentesco hasta segundo grado ni vinculación patrimonial con el otorgante.
El DVA ante notario Se puede validar también ante notario, el cual, por sí solo, garantiza la capacidad del otor-
gante y que el documento se corresponda con su voluntad informada y libre. Este docu-
mento se puede otorgar tanto en el despacho del notario como en el lugar donde se en-
cuentre el paciente, si no se puede desplazar a la notaría.
Conservación y aportación del documento

La persona que redacta un documento de voluntades anticipadas es, en principio, quien tiene que llevarlo al médico res-
ponsable; no obstante, en caso de incapacidad de hecho del enfermo, también puede hacerlo su familia o la persona que
haya escogido como representante.
Registro en la historia clínica

El documento, una vez entregado al médico responsable o al centro, tiene que formar parte de la historia clínica del en-
fermo, tanto en la atención primaria como en la hospitalaria, socio sanitaria o de salud mental. Toda historia clínica tiene
209
que mostrar en un lugar visible si el titular ha formalizado un DVA, para facilitar a los profesionales que tienen que cuidar-
le el conocimiento y el acceso a dicho documento.
Renovación y revocación del DVA

El documento, como voluntad expresada, no tiene caducidad. La renovación, sin embargo, es aconsejable: se puede hacer
para cambiar de opinión, para reafirmar una voluntad expresada hace tiempo o bien para ampliarlo y adecuarlo mejor a
situaciones posteriores mejor conocidas. También se aconseja actualizar el documento periódicamente, para mostrar la
estabilidad de las decisiones que se expresan.
El DVA se puede revocar y dejar sin efecto en cualquier momento por la sola voluntad del otorgante, y se aconseja que
eso también se haga por escrito de manera incuestionable.
Deberes de los profesionales

Los profesionales tienen que ver el DVA como una expresión de la autonomía del enfermo, ya que actualmente es posible
conocer su voluntad en casos en los cuales antes no se tenía ninguna prueba «clara y consistente». Por lo tanto, deben
verlo como una ayuda para ser más respetuosos y actuar con más seguridad para que así sea. Deben recordar que tienen
el deber legal de:
Aceptar los documentos válidos. Inscribirlos en la historia clínica, tenerlos en cuenta en las decisiones, y razonar por
escrito la decisión final y cómo se han tenido en cuenta. Sin embargo, también conviene que los profesionales vayan
más allá y, en este sentido, hay un deber profesional de ayuda al enfermo que incluye:
Ofrecer información y participación para elaborar un plan anticipado de atención y de las decisiones que hay que to-
mar.
Tener en cuenta las voluntades expresadas verbalmente por todo enfermo autónomo y dejar constancia por escrito
en la historia clínica.
210
Aconsejar la redacción de un DVA cuando pueda aportar un refuerzo de alguna voluntad o nombrar a un representan-
te, especialmente en el caso de las personas con problemas de salud, cuando es previsible una pérdida de la compe-
tencia.
Orientar el contenido del documento, de manera realista y leal, con respecto a quien lo pida, y evitar, sin embargo,
toda coacción.
Dialogar sobre el contenido de los documentos ya redactados y aconsejar su actualización cuando se observen posibi-
lidades que no lo haya previsto, y pedir conocer al representante, antes de tomar las decisiones difíciles, y utilizarlo
como interlocutor privilegiado.
Tipos de declaraciones de voluntades anticipadas

Instrucciones verbales: son cualquier tipo de decisiones con respecto a los cuidados médicos que un individuo le comuni-
ca verbalmente a los médicos o miembros de la familia.
Donación de órganos: se puede hacer llenando una tarjeta de donación de órganos y llevándola en la billetera. Se puede
guardar una segunda tarjeta junto con los documentos personales importantes, tales como el testamento vital, documen-
tos del seguro, etcétera. La mayoría de los hospitales y otros grandes centros de atención médica tienen información dis-
ponible sobre la donación de órganos.
Muchos estados les ofrecen a las personas que están solicitando una nueva licencia de conducción o la renovación de ésta
la oportunidad de tomar una decisión con respecto a la donación de órganos y hacerla registrar en dicha licencia.
Testamento vital: es un documento legal escrito que expresa los deseos de una persona en caso de llegar a tener una
enfermedad grave. Este documento puede "hablar" por un paciente que no puede comunicarse. Un testamento vital
puede indicar la atención o tratamientos específicos que la persona quiere o no que se le realicen, bajo circunstancias
específicas. Esto puede abarcar procedimientos, atención o tratamientos específicos como los siguientes:
211
RCP (en caso de que ocurra un paro respiratorio o cardíaco).

Alimentación artificial por vía intravenosa o por sondas de alimentación.
Permanencia prolongada en un respirador (si no puede respirar adecuadamente por sí solo).
Hemocultivos, análisis de líquido cefalorraquídeo y otros exámenes diagnósticos.
Transfusiones de sangre
Poder notarial médico especial: un documento legal que le permite a un individuo designar a otra persona (apoderado)
para tomar decisiones médicas o de cuidados médicos en caso de que sea incapaz de tomar o comunicar tales decisiones
personalmente.
Orden de no reanimación (ONR): este documento establece que no se debe realizar reanimación cardiopulmonar (RCP) si
la respiración cesa o el corazón deja de latir. Esta orden puede ser escrita por el médico de la persona después de discutir
el asunto con ella (si es posible), el apoderado o la familia
Redacción del documento de voluntades anticipadas
Formato sugerido de documento de voluntad anticipada

Yo, APELLIDOS Y NOMBRS, mayor de edad, con CC _________, domiciliado en NOMBRE DE LA CIUDAD, SEÑALAR LA DI-
RECCION EXACTA, con plena capacidad de obrar y actuando libremente, otorgo el presente Documento de voluntades
anticipadas.
En lo que se refiere a la interpretación y aplicación de este Documento, designo como mi representante a APELLIDOS Y
NOMBRES, con CC ________, domiciliado en NOMBRE DE LA CIUDAD, SEÑALAR LA DIRECCION EXACTA y teléfono SEÑA-
LAR UN NÚMERO TELEFÓNICO CONVENCIONAL Y CELULAR, quien deberá ser considerado como interlocutor válido y ne-
cesario para el médico o el equipo sanitario que me atienda y como garante del cumplimiento de mi voluntad aquí expr e-
sada. De la misma manera, por si se diera el caso de renuncia o imposibilidad de mi representante designo como repr e-
212
sentante sustituto a APELLIDOS Y NOMBRES, con CC ___________, domiciliado en NOMBRE DE LA CIUDAD, SEÑALAR LA
DIRECCION EXACTA y teléfono SEÑALAR UN NÚMERO TELEFÓNICO CONVENCIONAL Y CELULAR.
Dispongo: si en un futuro me encontrase en alguna de las situaciones que se señalan a continuación:

1. Demencia severa debida a cualquier causa (por ejemplo: enfermedad de Alzheimer).
2. Daños encefálicos severos debidos a cualquier causa (por ejemplo: coma irreversible, estado vegetativo persistente,
traumatismo craneoencefálico).
3. Enfermedad degenerativa neuromuscular en fase avanzada (por ejemplo: esclerosis múltiple).
4. Cáncer diseminado en fase avanzada (por ejemplo: tumor maligno con metástasis).
5. Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (por ejemplo: SIDA).
6. (otras) ________________________
Y si a juicio de los médicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de ellos especialista) no existen expecta-
tivas de recuperación sin que se sigan secuelas que impidan una vida digna según yo la entiendo, mi voluntad es que NO
sean aplicadas -o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse- medidas de soporte vital o cualquiera otras que in-
tenten prolongar mi supervivencia.
Deseo, en cambio, que se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier síntoma que pueda ser
causa de dolor, padecimiento o malestar, aunque eso pueda:
a) Acortar mi expectativa de vida.
b) Poner fin a mi vida.
Instrucciones adicionales:
a) ______________________________________________
b) ______________________________________________
c) ______________________________________________
213
En caso que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo
con mi voluntad aquí expresada, solicito ser transferido a otro u otros profesionales que estén dispuestos a respetarla.
Lugar y fecha: ___________________________
Firma del otorgante: Firma del representante Firma del representante sustituto
Nombre del primer testigo Número de cédula del primer testigo Firma del primer testigo
Nombre del segundo testigo Número de cédula Firma del segundo testigo
del segundo testigo
Nombre del tercer testigo Número de cédula del tercer testigo Firma del tercer testigo
Si, más adelante, el otorgante quisiera dejar sin efecto el presente Documento podrá firmar, si lo desea, la siguiente or-
den de anulación:
Yo, APELLIDOS Y NOMBRES, mayor de edad, con CC ___________, con plena capacidad de obrar y de manera libre anulo y
dejó sin efecto el presente Documento de voluntades anticipadas en todos sus extremos.
Lugar y fecha: ________________________
Firma: ______________________________
214
Criterios del comité de ética asistencial

La posibilidad de otorgar un Documento de voluntades anticipadas, junto con la exigencia del consentimiento informado,
modificará profundamente la tradición en las relaciones sanitarias dentro de la cultura, dominada por el paternalismo
médico, actitud que privaba a las personas de algunos de sus derechos, en cuanto se convertían en pacientes.
Es preciso valorar positivamente esta voluntad de cambio en las relaciones asistenciales, si bien hay que tener en cuenta
que una innovación de tal envergadura en hábitos tan arraigados no es de esperar que tenga lugar rápidamente y reque-
rirá del empeño educativo de los responsables de las instituciones sanitarias, en especial de los Comités de Ética Asisten-
cial, así como de una decidida actitud de los ciudadanos en el ejercicio del derecho a establecer sus voluntades. La tras-
cendencia de elaborar un documento de este tipo recomienda acompañarlo con una reflexión sobre sus objetivos, requi-
sitos, límites, formas y consecuencias.
Conferencia Arzobispal y los Documentos de Instrucciones Previas

Nada es tan valioso como la vida, por eso cuesta tanto imaginar y, más aún, decidir a través de terceros, su final en situa-
ciones extremas. Sin embargo, los legisladores sí han pensado en ello y han establecido un conjunto de normas para regu-
lar una situación que no deja a nadie indiferente. El Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos del hombre y la
biomedicina entró en vigor en España el 1 de enero de 2000. Con carácter jurídico vinculante, su especial valía reside en
el establecimiento de un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación
de la biología y la medicina. El Convenio recoge la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los que
destaca el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de
las personas. Así se pronuncia la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, en virtud de la cual toda actuación en el ámbito
de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes.
Tales principios de autonomía y dignidad permiten que, en situaciones extremas, personas con enfermedades graves de
difícil curación, según la Declaración sobre la eutanasia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos del año 2002, pue-
dan optar por los tratamientos que se consideren proporcionados y puedan rechazar de manera responsable los medios
215
excepcionales, desproporcionados o alternativas terapéuticas con dudosas probabilidades de éxito. Esta actitud del pa-
ciente debe ser respetada y no puede confundirse con una conducta suicida o con la eutanasia.
216
Capítulo 15
Eutanasia versus
encarnizamiento terapéutico
Definición
El derecho esencial que debe asistir a todo ser humano siempre es el de la vida. En nuestra sociedad no se quiere hablar
de la muerte y se intenta ocultarla, la mayoría de las personas mueren en los hospitales, muchas veces alejadas de sus
seres queridos, casi nadie ve morir a otros, en la actualidad la mayoría de las personas se encuentran por primera vez con
la muerte en su propia muerte. Los avances de la medicina en los últimos tiempos han progresado y es así como en la
actualidad han disminuido el número de fallecimientos por enfermedades agudas y han aumentado las probabilidades de
morir tras un proceso relativamente largo, poniendo en acción todos los medios disponibles para mantener con vida a un
paciente aunque haya pocas posibilidades de éxito.
Cuando las condiciones de salud se han perdido y la enfermedad lleva a quien la padece a una situación irreversible, cabe
preguntarse si se está cuidando la vida o prolongando la agonía, es decir se deben poner los medios disponibles en cada
caso para mantener con vida a un paciente el mayor tiempo posible o se debe utilizar toda la terapia disponible aunque
haya pocas posibilidades de éxito. Ante esto aparece el llamado “derecho a morir dignamente” y es así como los partida-
rios de la “eutanasia” entienden como que es el derecho a tener una muerte sin dolor provocada voluntariamente a peti-
ción propia o no del paciente y que rechaza a un “encarnizamiento terapéutico” que prologaría una agonía deshumani-
zada y llena de tecnología en la que el paciente está aislado de su entorno natural (Pérez, 2002).
Cabe indicar que el tema que se desarrolla a continuación no es exclusivamente médico ya que aquí intervienen criterios,
sociales, psicológicos, culturales, éticos, espirituales, jurídicos etc.
217
Capítulo 15. Eutanasia versus encarnizamiento terapéutico
Concepto de eutanasia
Etimológicamente eutanasia significa buena muerte; según Francis Bacon en el siglo XVI y de acuerdo a la Asociación
Médica Mundial (1987): “El acto deliberado de dar fin a la vida de un paciente, ya sea por su propio requerimiento o a
petición de sus familiares” en general eutanasia significa provocar una muerte fácil y sin dolor a un paciente que está
próximo a morir por causa de una enfermedad Terminal.
Clasificación por criterio de elección del paciente

Voluntaria o suicida: cuando la decisión la toma el paciente directamente o terceros obedeciendo los deseos que éste
expresó con anterioridad.
Involuntaria u homicida: cuando la decisión la toma un tercero sin que haya el consentimiento del paciente. Esto
puede ser “por piedad” en la que se pretende evitar sufrimientos inútiles o porque se la considera una carga para la
sociedad.
Clasificación en función de la acción

Activa o por acción: es provocar inmediatamente la muerte mediante la aplicación de sustancias letales cuando se es
víctima de enfermedades incurables progresivas y graves como el cáncer. Se recurre a sustancias mortíferas o sobre-
dosis de morfina.
Pasiva o por omisión: es provocar la muerte deliberando un cuidado debido y necesario para la curación o supervi-
vencia, ya sea por abstención terapéutica (no se inicia tratamiento) y la suspensión terapéutica (se suspende el trata-
miento ya iniciado). En esta eutanasia no se abandona en ningún momento al enfermo.
Encarnizamiento terapéutico o distanasia

Etimológicamente significa “mala muerte”, es un empeño obstinado por retrasar la muerte utilizando procesos terapéu-
ticos cuyo efecto es más nocivo que los efectos de la enfermedad a curar consiguiendo únicamente la prolongación ilícita
218
de vida. La Asociación Médica Mundial define como “todo tratamiento extraordinario del que nadie puede esperar
ningún tipo de beneficio para el paciente”. El médico tiene el deber de abstenerse de él y el paciente posee todo el dere-
cho de rechazarlo.
Ante este problema, extremadamente padecido y delicado para los familiares

y en primer lugar para los médicos preocupados para afrontarlo y resolverlo
en ciencia y en conciencia, son dos las exigencias que debemos aclarar y tratar
de respetar a fondo. La primera es definir cuando hay ensañamiento terapéu-
tico: a mí me parece que hay unos criterios objetivos, que no dependen solo
del médico o del familiar; son criterios que se encuentran dentro de la reali-
dad y que por lo tanto, están arraigados en la realidad misma. A la luz de la
reflexión bioética parece que son tres, en base a los cuales podemos decir que
estamos ante un ensañamiento terapéutico (Hernández M., 2011).
El primer criterio es el de la inutilidad, cuando se trata de un tratamiento que

resulta ineficaz e inútil: “podemos continuar, sin obtener resultados”. Cuando
nos encontramos ante una situación de irreversibilidad, generalmente definida por la muerte cerebral, es inútil continuar.
El segundo criterio es el de gravosidad, o sea de la pena excesiva a la que estaría expuesto el enfermo, el cual termina por
sufrir de más sea físicamente sea moralmente. Un tercer criterio es el de la excepcionalidad, o sea cuando se interviene
por medios que son desproporcionados. Este es un criterio muy relativo, que cambia con el tiempo. Cuando se verifican
justo estos tres criterios, nos encontramos ante el ensañamiento terapéutico y desde el punto de vista moral podemos o
debemos renunciar a proseguir con el tratamiento.
Esto que parece fácil no lo es porque hay que verificar si estos criterios se dan en el caso concreto y aquí viene la segunda
exigencia que es la aplicación correcta de los mismos. Hay un asunto particular al que se debe prestar atención y es que
219
debemos seguir dando cuidado humano fundamental como dar de comer y de beber y de estar presentes y de compartir
el momento de la muerte.
Eutanasia y encarnizamiento terapéutico desde el punto de vista ético
Las dos acciones son reprobables éticamente y se alejan aunque por polos opuestos del comportamiento correcto que
consiste en respetar la evolución natural y aceptar la muerte cuando ésta llega. La acción de dejar que la muerte siga su
curso natural es decir cuando hay certeza de muerte inminente y el tratamiento es ineficaz y penoso entraría dentro de
las prácticas reconocidas como éticas.
La Asociación Médica Mundial máximo organismo internacional en ética profesional dice: “La eutanasia, es decir, el acto
deliberado de dar fin a la vida de un paciente aunque sea por propio requeri-
miento o a petición de sus familiares, es contraria a la ética” es irrelevante
quitar la vida a un ser humano.
El no instaurar o suspender tratamientos no es ningún homicidio deliberado

sino un acto ético, por cuanto constituye una práctica médica correcta repleta
de ciencia y de prudencia médica. La Comisión Central de Deontología Médica
(CEDM) al condenar el encarnizamiento terapéutico, confirma por contraste la
dignidad ética del médico que se abstiene de acciones deliberadamente inútiles.
La utilización de medios proporcionado o desproporcionados a la situación de cada paciente varía. Cuando existe un en-
fermo en peligro próximo de muerte con la posibilidad de cierta recuperación se consideran proporcionados todos los
medios técnicos disponibles, en cambio cuando ya no hay posibilidades razonables de recuperación sino sólo de alargar la
agonía hay que evitar obstinarse en tratamientos médicos desproporcionados e inútiles. Las posibilidades técnicas de
prolongar la vida del hombre han progresado tanto que lo que antes era una regla razonable (hacer todo lo posible por
mantener en vida a un hombre) ahora ya no lo es. Lo común entre el encarnizamiento terapéutico y la eutanasia está en
su artificiosidad: o se obliga a vivir al paciente o se le obliga a morir (Medicina, 2000).
220
En estas circunstancias el deber del médico sería ofrecerle al paciente los cuidados paliativos que le permitan morir con
dignidad mediante un cuidado total, activo y continuado por un equipo multiprofesional donde se cubrirán las necesida-
des físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia, si es necesario el apoyo debe extenderse al pro-
ceso de duelo.
Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las
metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda per-
manecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no
pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente típico de cuidados paliativos tiene un pronóstico de vida de
6 meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en cen-
tros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pa-
cientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionar-
les la asistencia y el apoyo que necesitan" (Drane, 1999).
Eutanasia desde el punto de vista jurídico

Jurídicamente nadie tiene derecho a eliminar la vida, aun la propia y se ha negado toda validez al consentimiento presta-
do para recibir la muerte, al considerar el derecho a la vida como indisponible, es decir como un “derecho-deber”. Y aquí
interviene el principio de justicia según el cual todo ser humano debe ser respetado y su dignidad protegida y amparada
por los demás incluido el Estado, la justicia prevalece sobre la autonomía del individuo. Nadie tiene derecho a decidir
cómo y cuándo debe acabar su vida por lo tanto existe el derecho a ser matado ni el deber de un tercero a matar, lo que
existe el derecho a la vida y a tener una muerte digna es decir el derecho de los moribundos a que la sociedad los cuide a
la hora de la muerte y alivie sus sufrimientos y angustias en la medida de lo posible.
En nuestro país la eutanasia no está legalizada, por lo tanto, si se llegase a comprobar que una persona participó de este
acto es penada de 8 a 16 años de cárcel.
221
Son varios los países en los que la eutanasia activa está autorizada:
Holanda Es el primer país del mundo que reconoce la eutanasia como acto legal fue aprobada en el Parlamento en el
2002, se desarrolla bajo el título “Prueba de petición de finalización de la vida y ayuda al suicidio”, será contro-
lada por una comisión que juzgará si el médico la practicó legalmente. Las personas que no padezcan de una
enfermedad grave y que no desee seguir viviendo no podrán acogerse a esta ley y quien la practique se penali-
za con una condena máxima de 12 años de cárcel.
Los médicos que la practican nunca han aceptado que las razones por las que se ha efectuado la misma sean
verificas mediante una autopsia. Estos médicos han intentado coaccionar a sus pacientes, mujeres a sus mari-
dos y maridos a sus mujeres para que se sometieran a la eutanasia voluntaria, por eso detrás de muchas peti-
ciones de eutanasia no está la voluntad del enfermo sino la de su familia o la de los médicos que están cansados
de atender al enfermo, hacen referencia a datos falsos como un cáncer de pulmón inexistente, una inexistente
petición de familiares que nunca existió.
Bélgica Es el único país católico donde la eutanasia es legal.
Estados Unidos Los ciudadanos de Oregón aprobaron el 27 de octubre de 1997 el “Acta de morir con dignidad” por la que se
autoriza a los médicos a prescribir fármacos letales, que los propios enfermos se auto-administran, el pronósti-
co de vida es inferior a 6 meses, en este país se está produciendo un freno al desarrollo de la implementación
de la medicina paliativa lo que permite la eutanasia bajo condiciones limitadas.
Australia En 1995 se aprobó una ley que permitía la eutanasia activa bajo cuidadosos criterios pero en 1997 fue rechaza-
da a pesar del apoyo de los profesionales sanitarios.
Japón La corte del distrito de Yokohama la permite la eutanasia bajo cuatro condiciones si el paciente sufre de dolor
físico inaguantable, si la muerte es inevitable e inminente, si se han tomado todas las medidas posibles para
asegurar para suprimir el dolor y si el paciente ha expresado claramente su consentimiento.
España La palabra eutanasia no aparece en ningún punto de la normativa española y de acuerdo al Código Penal se
establece de dos a cinco años para quien “coopere con actos necesarios del suicidio de una persona”, será re-
ducida cuando la petición sea expresada, seria inequívoca. La eutanasia queda penalizada aunque se establecen
claras atenuantes.
222
Eutanasia desde el punto de vista médico y social

La técnica médica moderna dispone de medio para prolongar la vida de las personas, incluso en situación de grave dete-
rioro físico, esto propicia a que se den agonías interminables y dramáticas, que únicamente prolongan y aumenten la de-
gradación del moribundo. Para estos casos, la legislación debería permitir que una persona decidiera voluntaria y libre-
mente, ser ayudada a morir. Esta sería una muerte digna.
En la historia griega Hipócrates en su juramento afirma que no dará medicamento mortal por más que se lo soliciten, en
cambio Platón dice lo contrario “se dejará morir a quienes no sean sanos de cuerpo”.
Este juramento todavía está vigente en nuestros días, siendo entonces que la práctica de la eutanasia se considerará con-
tradictoria con los principios de la ética médica.
La razón de ser de la Medicina es la curación del enfermo en cualquier fase de su dolencia y ayudarle a llevar el trance de
la muerte cuando la curación no es posible, por lo tanto la eutanasia es la decisión de practicar lo opuesto a la medicina
ya que es dar muerte a otro aunque sea en virtud de una presunta compasión.
Los médicos se han constituido en los únicos expertos en cuestiones de vida y muerte y se les ha transferido la responsa-
bilidad de poder administrar la muerte sin dolor y esto acaba con la base del acto médico: la confianza médico paciente
de la que forma parte esencial el convencimiento de que el médico no abandonará nunca a su enfermo ni le ocasionará
daño deliberado, no es posible que llegue a tener miedo especialmente en la fase Terminal que es cuando necesitan tener
más confianza en el médico (Hernández M. e., 2011).
Si los médicos reciben una formación que no les capacita para aliviar el dolor, la angustia y otros síntomas de la fase Ter-
minal de la enfermedad se prestará a los pacientes una asistencia deficiente y se les ocasionará sufrimientos innecesarios
por lo tanto a los médicos se les proporcionaría una formación adecuada y potenciar la moderna asistencia paliativa en-
223
caminada a aliviar el sufrimiento y ante esto la petición de “hacedme morir” debe traducirse por “aliviadme el dolor y
prestadme atención”.
La asistencia al moribundo es uno de los más importantes y nobles deberes profesionales del médico, mientras que la
eutanasia no deja de ser un crimen que repugna profundamente a la vocación médica sincera.
Eutanasia versus ensañamiento terapéutico desde el punto de vista de la religión

Desde la perspectiva religiosa se considera que la propiedad de la vida humana le corresponde a un ser superior y el ind i-
viduo es un mero usufructuario, incapacitado por definición para disponer de su vida de acuerdo con su voluntad.
Para la iglesia católica y su doctrina la eutanasia no es lícito matar a un

paciente, ni siquiera para no verlo o hacerlo sufrir, así se lo hayan pedido
al médico el enfermo, sus familiares o terceros, pues no están en sus ma-
nos las vidas humanas, solo en las de Dios.
En un discurso el Papa Juan Pablo II afirmó: “Un exasperado ensañamien-

to terapéutico, incluso con las mejores intenciones, además de ser inútil,
no representaría en definitiva plenamente al enfermo, que ha llegado ya a
un estado Terminal”.
La iglesia está de acuerdo con la ortotanasia, que consiste en dejar morir a

tiempo sin emplear medios desproporcionados y extraordinarios, se ha sustituido en la práctica por muerte digna por la
cual se le suministra narcótica y analgésica que aliviarán el dolor aunque atenúen la conciencia y provoquen de modo
secundario un acortamiento de la vida del paciente. Este acto no se considera ilícito, pues en este sentido se expresaba
Pablo VI cuando decía:
224
“El deber del médico consistía más bien en intentar calmar los sufrimientos, en vez de prolongar todo lo que pueda con
cualquier medio y a cualquier condición una vida que no es ya plenamente humana y que va naturalmente hacia la con-
clusión”.
Podemos concluir por ello que la religión y la iglesia católica no están de acuerdo con la eutanasia ni con el ensañamiento
terapéutico que se presenta en los medios desproporcionados que se utilizan para que el paciente siga vivo sea esta una
vida con aparatos con los cuales no podría vivir.
Puntos a favor de la eutanasia: Puntos en contra de la eutanasia

Tengo derecho a disponer de mi propia vida y puede La vida como un derecho inalienable, al optar por la eu-
reivindicar la autonomía como parte íntegra de la dig- tanasia, estoy entregando mi libertad.
nidad humana. ¿Los límites de la eutanasia: bajo qué circunstancias se
La vida en determinadas condiciones es indigna y debe aplicar? ¿Cómo legalizarla y bajo qué límites?
humillante. ¿Cómo sé si esa persona que hizo un testamento en vida
¿Por qué aceptar una forma de existencia en circuns- autorizando se arrepintió en el último momento?
tancias limitadísimas? Sacrificando a parientes y ami- “Mientras hay vida hay esperanza”
gos. Podría aumentar el número de eliminaciones a débiles y
Así como se tiene derecho a vivir con dignidad, por personas subnormales, aumente las presiones sobre del
qué no tener un derecho a morir dignamente. médico.
No debe intentarse prolongar la vida cuando ésta no Podría aplicarse la eutanasia sólo para el tráfico de
se pueda vivir, haciendo del paciente no un ser huma- órganos lo que muestra intereses económicos.
no, sino un caso clínico interesante. Se puede perder la esperanza de vivir los viejos pueden
Podría institucionalizarse unos derechos no sólo del ser dejado de lado y pueden ser eliminadas simplemen-
paciente Terminal, sino de la familia en sí. te.
¿Es justo morir de un modo doloroso?
225
Como se ve, las interrogantes respecto a valores se han ido transformado poco a poco y se está llegando, a que algún día
no muy lejano, se apruebe el derecho a una muerte denominada justa. Los individuos están tomando más serio su papel
dentro de este momento y se comienza a preguntar sobre aspectos trascendentales en la existencia del ser. Sin embargo,
los riesgos que éste individuo pueda ser absorbido y manipulado por el sistema capitalista están latentes, ya que pude
ser manipulado para volverlo desechable y hasta productivo en un momento dado.
226
Capítulo 16
Cuidados paliativos,
calidad de vida y respeto
a la dignidad del ser humano
Definición
El cuidado de pacientes con enfermedades terminales y el comportamiento y consuelo de sus familiares ya sea por muer-
te repentina o después de una enfermedad prolongada es una de las situaciones más difíciles en la práctica de enfermería
por lo que este personal, independientemente de la competencia y desempeño que debe mostrar en su actuar diario,
debe poseer además toda una serie de principios éticos que se encuentran implícitos en el código de esta profesión y te-
ner en cuenta las reflexiones filosóficas que la bioética le puede aportar en el cuidado y tratamiento de las enfermedades
de cáncer en fase terminal.
En este capítulo se hacen algunas reflexiones acerca del uso de la medicina paliativa en los pacientes que se encuentran
en fase terminal. Todo ello en el marco de la responsabilidad moral del equipo de atención a la salud, en cuanto a la nece-
sidad de atender al paciente en función de su propio interés, del respeto a sus derechos morales y persiguiendo siempre
el objetivo fundamental de la medicina, que es la procuración del bienestar físico-mental y social de los individuos, consi-
derando, entre otras cosas, que la búsqueda del bienestar humano como valor moral tiene su fundamento ético desde la
filosofía de clásica (León, Cuidados al Final de la Vida. Bioética y Enfermería, 2010).
En la práctica médica se presentan algunos dilemas bioéticos con respecto al cuidado de los pacientes terminales, por
ejemplo, informar al paciente y sus familiares sobre el diagnóstico y el pronóstico de su enfermedad, o decidir mantener
o suspender algún tipo de tratamiento médico, tratar o no las enfermedades intercurrentes que se presenten, proporcio-
227
Capítulo 16. Cuidados paliativos, calidad de vida
nar o no medidas de soporte vital (ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, etc.). Son situaciones que se pre-
sentan a diario en la práctica hospitalaria, por tanto, todo profesional de la salud debería estar en la capacidad de resol-
ver dichos problemas de la mejor forma, siempre y cuando tenga conocimiento de ciertos principios éticos básicos
(Drane, 1999).
Todos los elementos anteriormente expuestos han motivado a profundizar en las reflexiones en torno a las cuestiones
que la ética y la bioética pueden aportar al manejo de este tipo de enfermos dado el papel protagónico del personal de
enfermería en los cuidados paliativos y a la función docente que realizo, lo que me brinda la oportunidad de aportar en la
formación integral de nuevas enfermeras que por sobre todo actúen siempre con visión humana.
Definición
La medicina paliativa puede definirse como ...la atención activa y total a los pacientes y sus familias por parte de un equi-
po multiprofesional, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativa-
mente corta… Aspira a cubrir además de los aspectos tradicionales de la medicina moderna, aspectos psicológicos, socia-
les y espirituales (modificado de R. Twycross).
Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que inclu-

ye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médi-
co, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los
cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz,
la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados
paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente
pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados
paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de
los tratamientos curativos; el paciente típico de cuidados paliativos tiene un
pronóstico de vida de 6 meses o menos. Los programas de cuidados paliati-
228
vos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en esta-
blecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los
cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan (Gómez,
1999).
Principales objetivos de la medicina paliativa

1. Aliviar los síntomas y solucionar problemas.
2. Asistir el área psicológica y espiritual para que los enfermos puedan
aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más ade-
cuada.
3. Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una
vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte,
promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su
autoestima.
4. Brindar un sistema que ayude a las familias a afrontar la enfermedad
del paciente y sobrellevar el período de duelo.
La Medicina Paliativa reconoce que el proceso de morir es normal, no busca posponer una muerte inevitable ni acelerarla,
busca sí, que cuando acontezca encuentre un paciente y una familia preparados, en lo posible, para aceptarla con digni-
dad y el mínimo sufrimiento. Los cuidados paliativos representan la corriente inversa al intervencionismo terapéutico
basado en el encarnizamiento terapéutico (Gómez, Medicina paliativa en la cultura latina, 1999).
Principios bioéticos relevantes en medicina paliativa

Como todo acto médico, la medicina paliativa se sustenta en los principios éticos básicos de beneficencia no maleficencia
autonomía y justicia. Se destacan otros principios importantes a la hora de tomar decisiones en este período de la vida de
los enfermos y de sus familias.
229
Principio de La veracidad es el sustento de la confianza en las relaciones entre paciente, familia y equipo de salud. La in-
veracidad formación veraz apunta, además de mantener el respeto por la persona, al principio de beneficencia, porque
permite que bien informado, el enfermo colabore con su asistencia y además participe activamente en la to-
ma de decisiones, con lo que está salvaguardando el principio de autonomía. Sin embargo, el principio de ve-
racidad no obliga a informar si el contenido de la información puede resultar inútilmente doloroso. Este enun-
ciado se basa en el principio de no maleficencia.
Si un paciente no se beneficia en conocer su estado de salud, no lo solicita o si esta información se considera
deletérea por diferentes causas, los profesionales de la salud no están obligados a informar en ese momento
o tal vez definitivamente. Sí estamos obligados a no mentir.
Principio de la El sustento teórico se remonta a 1957 y deriva de la distinción de las medidas “ordinarias” y “extraordinarias”
proporcionalidad que la Iglesia Católica intentó distinguir entre actitudes médicas moralmente obligatorias y las que no lo son
terapéutica (revisar el Discurso a los participantes del Congreso de Anestesiología por el Papa Pío XII).
Los orígenes de este principio son más antiguos pues ya los griegos establecían que: existe la obligación moral
de implementar todas aquellas medidas terapéuticas que guarden una debida relación de proporción entre
los medios empleados y los resultados previsibles. Las intervenciones en que esta relación de proporción no
se cumplen se consideran desproporcionadas y no serían moralmente obligatorias (tomado de Centeno). La
importancia moral del análisis de la proporcionalidad terapéutica permite distinguir las situaciones en que es
moralmente ilícito no ofrecer intervenciones médicas que se juzguen como proporcionadas: ello representa
una eutanasia por omisión (mal llamada eutanasia pasiva).
Para juzgar la proporcionalidad de una intervención se debería considerar: la a) utilidad o inutilidad de la me-
dida, b) alternativas de acción riesgos y beneficios, c) pronóstico con y sin la implementación de la medida y d)
costos físicos, psicológicos, morales y económicos.
El juicio de proporcionalidad sobre una medida aislada se debe hacer en forma global y no en cuanto a la me-
dida en sí (ejemplo, agregar o no electrolitos como Cl. K al suero que se transfunde al paciente hipokalémico
agónico, incluso la justificación del aporte de suero puede considerarse desproporcionada).
Principio de la Este principio comprende el manejo del dolor y en la supresión de la conciencia; es considerado ético volunta-
doble acción rio indirecto o de doble efecto y facilita la toma de decisiones terapéuticas cuando éstas tienen efectos se-
cundarios potencialmente letales. Para ello se deben analizar los siguientes puntos:
230
Que la acción en sí misma sea beneficiosa o al menos indiferente.

Que el efecto deletéreo previsible no sea directamente el efecto deseado, sino sólo tolerado.
Que el efecto beneficioso no sea causado inmediata y necesariamente por el deletéreo.
Que el bien buscado sea proporcionado al eventual daño producido.
Si se utiliza como ejemplo el uso racional de morfina, se puede concluir que: se necesita aliviar el dolor,
más aún si al usar otras drogas no se consigue analgesia adecuada, no existe impedimento ético en el uso
de morfina, pues las condiciones del principio del efecto voluntario indirecto se cumplen sin objeción de
conciencia es decir, existe una acción beneficiosa y su efecto positivo no es resultado de uno negativo.
Los efectos negativos son tolerados cuando no hay otras opciones terapéuticas.
Principio de la Implica la obligación de prever las posibles complicaciones y los efectos más frecuentes de toda medida adop-
prevención tada con un paciente. Consiste en el deber de previsibilidad.
Principio de equi- Plantea que desde el punto de vista ético, es igual suprimir un tratamiento, que no haberlo iniciado nunca.
valencia Este aspecto es particularmente interesante cuando se trata de decidir la suspensión de medidas ineficaces,
molestas para el enfermo y frecuentemente onerosas. La toma de una decisión ponderada en este sentido, no
tiene entonces implicancias éticas.
Principio del no Existen dos formas clásicas de abandono de un enfermo:
abandono 1. El paciente no acepta el tratamiento aconsejado. Salvo casos de grave objeción de conciencia, es ética-
mente reprobable abandonar un enfermo porque éste rechaza algunas terapias aun cuando el médico
considere que el rechazo es inadecuado.
2. El paciente es abandonado en forma más o menos evidente. Una forma sutil y frecuente, es evadir el trato
de pacientes moribundos que generan sensación de impotencia. (Taboada, 2010).
Calidad de vida
Cuando se habla de mejorar la calidad de vida en general no hay un conocimiento claro de lo que significa. La calidad de
vida global fue referida inicialmente por Pigou (1920) al bienestar económico. Luego, en la post guerra se comienza a apli-
car a otros aspectos, entre ellos a la salud.
231
Se trata, entonces de un bien de consumo más, con la peculiaridad de que no sólo debe ofrecerse a quienes carecen de
él, es decir a las personas enfermas, sino a todas las personas, sanas y enfermas. Esto produce un cambio notable en la
forma en que se realiza desde entonces, la prestación sanitaria, constituyendo lo que Murillo Capitán denomina “medica-
lización de la vida”, la cual conlleva a que en situaciones geográficas y socioculturales adecuadas, el ser humano nace y
muere, siempre bajo algún grado de asistencia médica. Para ello se requiere, naturalmente, contar con acceso al sistema
de salud de ese lugar particular.
Este giro de la forma en que se intenta brindar asistencia médica tiene

enormes ventajas frente al anterior histórico: fundamentalmente cumple
con los imperativos de la profilaxis, ya sea primaria o secundaria y permite
un seguimiento longitudinal de cada individuo. Indudablemente, mejora la
calidad de vida, en este caso en salud, pues permite la anticipación y preven-
ción en muchas situaciones y cuando la enfermedad ya está presente, una
acción rápida habitualmente más eficaz (León, Cuidados al Final de la Vida.
Bioética y Enfermería, 2010).
Hoy existen numerosas definiciones de Calidad de vida: todas ellas tienen en

común de que se trata de una percepción subjetiva, personal e intransferi-
ble. La O M S la define como…”la percepción personal de un individuo de su
situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive y
en relación con sus objetivos, valores e intereses”.
Calidad de vida en salud puede definirse como la satisfacción de un individuo en aspectos que abarcan salud, en el con-
texto que marca la OMS: no sólo la ausencia de enfermedad sino el bienestar en otras áreas: físico, mental, emocional,
social y espiritual.
232
Se define también como la percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar
aquellas actividades importantes para el individuo. La esencia de este concepto está en reconocer que la percepción de
las personas sobre su estado de bienestar físico, psíquico, social y espiritual depende en gran parte de sus propios valores
y creencias, su contexto cultural e historia personal.
Calman, refiriéndola al enfermo, la define como…”la distancia entre las expectativas del paciente y su familia y la real si-
tuación de la enfermedad de dicho enfermo”.
Una vez establecidos estos conceptos y considerando que el sistema sanitario actual adolece de notables defectos para
cumplir con la compleja asistencia de los enfermos terminales, se plantea la implementación de un sistema más racional,
que abarque todas las necesidades del binomio paciente/familia, que permita una actuación cómoda del equipo de salud
frente a situaciones de alta complejidad y muy dinámicas que devienen en los enfermos terminales.
Tanto la medicina paliativa y los cuidados paliativos representan el sistema que cumple con los requisitos anteriormente
mencionados. En medicina paliativa se conforma un equipo capaz de responder a las múltiples exigencias de estos pa-
cientes, sustituyendo la tecnología de alta complejidad por una altísima capacitación de los miembros del equipo que
deben mantener una rigurosa disciplina y un continuo entrenamiento, una información académica permanente y un de-
sarrollo de investigación clínica acorde a todas las ramas de la medicina.
Dignidad humana
Por su misma naturaleza, por la misma fuerza de pertenecer a la especie humana, por su particular potencial genético -
que la enfermedad sólo es capaz de esconder pero que resurgirá de nuevo si el individuo recibe la terapéutica oportuna -,
todo ser humano es en sí mismo digno y merecedor de respeto. En la filosofía moderna y en la ética actual se propaga
una subjetivación de los valores y del bien.
233
Desde David Hume, existe una corriente de pensamiento que se expresa en la idea de que no es posible derivar ningún
tipo de deber a partir del ser de las cosas. El paso siguiente nos lleva a concluir que por valores entendemos nuestras im-
presiones, reacciones y juicios, con lo cual convertimos el deber en un fruto de nuestra voluntad o de nuestras decisiones.
En el positivismo jurídico tipo Kelsen el derecho es el resultado de la voluntad de las autoridades del estado, que son las
que determinan aquello que es legalmente correcto - y legítimo - y lo que no lo es. En ética, el positivismo y el empirismo
afirman que bueno y malo son decisiones meramente irracionales o puro objeto de impresiones o reacciones, o sea, del
campo emocional. Tanto en el positivismo como en el empirismo existe aún,
es verdad, la idea de valores, pero sólo como una idea subjetiva o como ob-
jeto de consenso. El acuerdo por ejemplo de un grupo o de un pueblo crea
los valores. En realidad esto conduce a un relativismo total. Así por ejemplo,
el grupo podría acordar que los judíos no son seres humanos o que no pose-
en dignidad, y que por tanto se los puede asesinar sin miedo a castigo algu-
no. Para esta teoría no existe ningún fundamento que se base en la natura-
leza de las cosas y cualquier punto de vista puede además variar de una a
otra época. No existe ninguna barrera segura de valores frente a la arbitra-
riedad del estado y el ejercicio de la violencia (León, Cuidados al Final de la
Vida. Bioética y Enfermería, 2010).
Sin embargo, el propio conocimiento y la apertura natural a los demás nos permite reconocer en ellos y en nosotros el
poder de la inteligencia y la grandeza de la libertad. Con su inteligencia, el hombre es capaz de trascenderse y de trascen-
der el mundo en que vive y del que forma parte, es capaz de contemplarse a sí mismo y de contemplar el mundo como
objetos. Por otro lado, el corazón humano posee deseos insaciables de amor y de felicidad que le llevan a volcarse - con
mayor o menor acierto- en personas y empresas. Todo ello es algo innato que forma parte de su mismo ser y siempre le
acompaña, aunque a veces se halle escondido por la enfermedad o la inconsciencia (Pelé, 2003).
234
En resumen: a la vez que forma parte del mundo, el hombre lo trasciende y muestra una singular capacidad - por su inte-
ligencia y por su libertad - de dominarlo. Y se siente impulsado a la acción con esta finalidad. Podemos aceptar por tanto
que el valor del ser humano es de un orden superior con respecto al de los demás seres del cosmos. Y a ese valor lo de-
nominamos “dignidad humana”.
La dignidad propia del hombre es un valor singular que fácilmente puede reconocerse. Lo podemos descubrir en nosotros
o podemos verlo en los demás. Pero ni podemos otorgarlo ni está en nuestra mano retirárselo a alguien. Es algo que nos
viene dado. Es anterior a nuestra voluntad y reclama de nosotros una actitud proporcionada, adecuada: reconocerlo y
aceptarlo como un valor supremo (actitud de respeto) o bien ignorarlo o rechazarlo. (Hernández M. e., 2011)
Este valor singular que es la dignidad humana se nos presenta como una llamada al respeto incondicionado y absoluto.
Un respeto que, como se ha dicho, debe extenderse a todos los que lo poseen: a todos los seres humanos. Por eso mis-
mo, aún en el caso de que toda la sociedad decidiera por consenso dejar de respetar la dignidad humana, ésta seguiría
siendo una realidad presente en cada ciudadano. Aun cuando algunos fueran relegados a un trato indigno, perseguidos,
encerrados en campos de concentración o eliminados, este desprecio no cambiaría en nada su valor inconmensurable en
tanto que seres humanos. Por su misma naturaleza, por la misma fuerza de pertenecer a la especie humana, por su parti-
cular potencial genético, todo ser humano en sí mismo es digno y merecedor de respeto.
Principios derivados de la dignidad humana

La primera actitud que sugiere la consideración de la dignidad de todo ser humano es la de respeto y rechazo de toda
manipulación: frente a él no podemos comportarnos como nos conducimos ante un objeto, como si se tratara de una
“cosa”, como un medio para lograr nuestros fines personales.
Principio de respeto: en toda acción e intención, en todo fin y en todo medio, trata siempre a cada uno - a ti mismo y a
los demás- con el respeto que le corresponde por su dignidad y valor como persona. Todo ser humano tiene dignidad y
valor inherentes, sólo por su condición básica de ser humano. El valor de los seres humanos difiere del que poseen los
235
objetos que usamos. Las cosas tienen un valor de intercambio. Son reemplazables. Los seres humanos, en cambio, tienen
valor ilimitado puesto que, como sujetos dotados de identidad y capaces de elegir, son únicos e irreemplazables.
El respeto al que se refiere este principio no es la misma cosa que significa cuando uno dice, ciertamente yo respeto a
esta persona o tienes que hacerte merecedor de mi respeto. Estas son formas especiales de respeto, similares a la admi-
ración. El principio de respeto supone un respeto general que se debe a todas las personas. Dado que los seres humanos
son libres, en el sentido de que son capaces de efectuar elecciones, deben ser tratados como fines, y no únicamente co-
mo meros medios. En otras palabras: los hombres no deben ser utilizados y tratados como objetos. Las cosas pueden m a-
nipularse y usarse, pero la capacidad de elegir propia de un ser humano debe ser respetada.
Un criterio fácil que puede usarse para determinar si uno está tratando a alguien con respeto consiste en considerar si la
acción que va a realizar es reversible. Es decir: ¿querrías que alguien te hiciera a ti la misma cosa que tú vas a hacer a
otro? Esta es la idea fundamental contenida en la Regla de Oro: «trata a los otros tal como querrías que ellos te trataran
a ti». Pero no es ésta una idea exclusiva de los cristianos. Más de un siglo antes del nacimiento de Cristo, un pagano pidió
al Rabí Hillel que explicara la ley de Moisés entera mientras se sostenía sobre un solo pie. Hillel resumió todo el cuerpo de
la ley judía levantando un pie y diciendo: «No hagas a los demás lo que odiarías que ellos hicieran contigo». (León,
Cuidados al Final de la Vida. Bioética y Enfermería, 2010)
Otros principios aplicables: el respeto es un concepto rico en contenido. Contiene la esencia de lo que se refiere a la vida
moral. Sin embargo, la idea es tan amplia que en ocasiones es difícil saber cómo puede aplicarse a un caso particular. Por
eso, resulta de ayuda derivar del principio de respeto otros principios menos básicos.
Vale la pena hacer notar que, en ética aplicada, cuanto más concreto es el caso, más puntos muestra en los que puede
originarse controversia. En esta área, la mayor dificultad reside en aplicar un principio abstracto a las particularidades de
un caso dado. En consecuencia, convendrá disponer de formulaciones más específicas del principio general de respeto.
Entre estos principios están los de no malevolencia y de benevolencia, y el principio de doble efecto.
236
Principios de no-malevolencia y de benevolencia: en todas y en cada una de las acciones que realizamos, se evitará
dañar a los otros y procurará siempre el bienestar de los demás.
Principio de doble efecto: se busca primero el efecto beneficioso. Se asume que tanto en la actuación como en la in-
tención, se trata a la gente con respeto, garantizando que no son previsibles efectos secundarios malos desproporcio-
nados respecto al bien que se sigue del efecto principal. El principio de respeto no se aplica sólo a los otros, sino tam-
bién a uno mismo. Así, para un profesional, por ejemplo, respetarse a uno mismo significa obrar con integridad.
Principio de integridad: el profesional debe comportarse en todo momento con la honestidad que caracteriza a la
profesión, tomando decisiones con el respeto hacia uno mismo, a fin de vivir con plenitud la profesión. Ser profesional
no es únicamente ejercer una profesión sino que implica realizarlo con profesionalidad, es decir: con conocimiento
profundo del arte, con absoluta lealtad a las normas deontológicas y buscando el servicio a las personas y a la soci e-
dad por encima de los intereses egoístas.
Principio de justicia: tratar a los otros tal como les corresponde como seres humanos; el profesional debe ser justo,
tratando a todos de forma igual. Es decir: tratando a cada uno de forma similar en circunstancias similares. La idea
principal del principio de justicia es la de tratar a la gente de forma apropiada. Esto puede expresarse de diversas ma-
neras ya que la justicia tiene diversos aspectos. Estos aspectos incluyen la justicia substantiva, distributiva, conmutati-
va, procesal y retributiva.
Principio de utilidad: si la actuación profesional se enmarca en el respeto, debe elegirse siempre aquella actuación
que produzca el mayor beneficio para el mayor número de personas. El principio de utilidad pone énfasis en las con-
secuencias de la acción. Sin embargo, supone que has actuado con respeto a las personas. Si tienes que elegir entre
dos acciones moralmente permisibles, elige aquella que tiene mejor resultado para más gente.
237
El acto de morir como un acto humano

De acuerdo con la tradición cristiana, el derecho a morir con serenidad y dignidad se considera parte constitutiva del de-
recho a la vida”, y al mismo tiempo rechazan la eutanasia y al suicidio asistido, ya que para ellos la muerte hay que vivirla
humana y cristianamente, no hay que considerarla como un acto pasivo, sino más bien hay que participar de ella.
Reflexionar sobre el significado cristiano de la “buena muerte” pone en evidencia que, para comprender lo que una per-
sona considera morir bien, necesariamente se deben tomar en cuenta sus valores culturales y religiosos. Como ha dicho,
entre otros Laín Entralgo, la muerte no es primariamente un evento médico o científico, sino un evento personal, cultural
y religioso.
Este hecho justifica la idea de que a todo paciente terminal, sin importar su religión o cultura, debe comprender las exi-
gencias del morir con dignidad, como propone y las resume Blanco, así se indica:
1. Atención al moribundo con todos los medios que posee actualmente la ciencia médica: para aliviar su dolor y pro-
longar su vida; pero al mismo tiempo, el respeto por la dignidad del que muere exige proteger a la persona de “un
tecnicismo que arriesga en convertirse en abusivo”. Es decir que no es éticamente exigible todo lo que es técnicamen-
te posible, fenómeno que Hans Jonas denominó “imperativo tecnológico” y que guarda relación con la llamada “obs-
tinación terapéutica” o “ensañamiento terapéutico” en donde se pretende realizar procedimientos que retarden o
aplacen la muerte. Estas dos situaciones, junto con la eutanasia y el suicidio asistido, podrían llevar al enfermo a un
morir no correcto, a un peligro moral, ya que se optaría por una opción incorrecta (Gracia, Futilidad. un concepto en
evaluación en Etica de los Confines de la Vida , 2002).
2. No privar al moribundo del morir en cuanto “acción personal: morir es la suprema acción del hombre.
3. Liberar a la muerte del “ocultamiento” a que es sometida en la sociedad actual: la muerte es encerrada actualmente
en la clandestinidad.
238
4. Organizar un servicio hospitalario adecuado a fin de que la muerte sea un acontecimiento asumido conscientemen-
te por el hombre y vivido en clave comunitaria: desde esta perspectiva, podríamos decir que la muerte hay que vivir-
la en comunidad, en familia, y aunque la fe sea diferente en cada persona, el objetivo no cambia, siempre se buscara
una “muerte digna”.
5. Favorecer la vivencia del misterio humano-religioso de la muerte: la asistencia religiosa cobra en tales circunstancias
un relieve especial”.
Rol de enfermería en cuidados paliativos

La Organización Mundial de la Salud determina que los cuidados paliativos
“consisten en la atención activa e integral de las personas que padecen una
enfermedad que no responde a tratamiento curativo, los objetivos básicos
son el control del dolor y otros síntomas, el apoyo psicosocial y emocional al
enfermo y su familia, tratando de lograr un mayor bienestar y mejorar su ca-
lidad de vida”.
Los cuidados paliativos incorporan una concepción multiprofesional e inter-

disciplinaria en el cuidado de las personas con diagnóstico de enfermedad
avanzada, progresiva, incurable y en etapa terminal. A partir del trabajo de los diferentes profesionales de la salud ac-
tuando en equipo, se podrá brindar los cuidados atendiendo a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales
de la persona muriente y su familia (Blanco, 1999).
Enfermería ocupa, dentro del equipo de salud, un lugar de privilegio, ya que es quien permanece la mayor cantidad de
tiempo junto al paciente, esto le permite ejercer plenamente el rol de “cuidador”. La tarea de cuidar tiene dos objetivos
claramente definidos: ayudar a las personas a afrontar los problemas que les impiden satisfacer sus necesidades básicas
239
con el fin de que puedan llevar una vida plena, y ayudar a obtener el mayor grado de bienestar posible dentro del conte x-
to de la enfermedad; ambos objetivos identifican claramente la función básica de enfermería.
La enfermería en cuidados paliativos desarrolla sus actividades en el contexto enmarcado por el cuidado de los pacientes
y familias en los cuales la enfermedad progresa inexorablemente hacia la muerte. Junto con el resto del equipo debe es-
forzarse en aliviar los problemas, facilitar los procesos de adaptación a la situación de terminalidad, contribuir a la com u-
nicación paciente-familia-equipo y colaborar con los diferentes recursos potencialmente implicados (León, Bioética y
Enfermería, 2011).
Poder lograr estos objetivos no solo depende de una amplia formación general, sino también de una formación específica
en Cuidados Paliativos, ya que la problemática con que deberá enfrentarse tiene características propias e implica el acep-
tar que no todos los pacientes se van a curar y gran parte de ellos morirán a muy corto plazo, esto implica cambiar la acti-
tud curativa hacia una actitud paliativa. Al igual que para los otros miembros del equipo, la madurez profesional y perso-
nal, la habilidad en detectar y atender los detalles, junto con la capacidad de obtener una visión global de la situación, son
aspectos relevantes de Enfermería en Cuidados Paliativos (González, 2007).
Es importante que la enfermera ayude al paciente y a sus familiares a mantener la dignidad y la ecuanimidad, algunos
pacientes que saben que tienen una enfermedad incurable manifiestan que temen al dolor o la desfiguración o cualquier
otro aspecto específico de la enfermedad, la enfermera no debe perder de vista esta importante preocupación de sus
pacientes, hay que hacer todo lo posible por ayudarle a mantener el respeto de sí mismo, cubrirlo durante los tratamien-
tos, estricta atención a la limpieza, permitirle que participe en planear su cuidado cuando pueda hacerlo (León, Cuidados
al Final de la Vida. Bioética y Enfermería, 2010).
Pero cuidar para enfermería en este ámbito va más allá de proporcionar asistencia directa a necesidades exclusivamente
físicas. Se trata más bien de planificar los cuidados desde la continuidad, flexibilidad, accesibilidad. Es saber estar y acom-
pañar en la vida diaria del enfermo y familia, enseñar a la familia a cuidar, dar soporte desde la escucha, ser sensible y
240
estar pendiente de los detalles que den confort y sentido a su tiempo. Los seres humanos tenemos una dimensión que
nos diferencia del resto de los seres vivos, la dimensión espiritual. La dimensión espiritual es la que nos hace que vaya-
mos más allá de nosotros mismos, es la capacidad de trascendencia, que tengamos esperanza, que pensemos en el futu-
ro, que tengamos consciencia de nuestra propia finitud. Es el mundo de los valores más nobles, de las creencias religiosas.
Si esta dimensión envuelve la vida del ser humano, en este periodo de enfermedad, su importancia es indiscutible, por
ello debemos ser sensibles a la necesidad de hablar de estos aspectos con los enfermos o facilitarles a la persona o pers o-
nas con la que ellos se sientan mejor para tratarlos.
Por tanto cuando ya no queda otra cosa más que hacer sino esperar lo inevitable, mi posición es la de propender una
“muerte digna” denominado por los especialistas en bioética como ortotanasia que se diferencia de la más polémica eu-
tanasia, en que no se implica la aceleración deliberada de la muerte del paciente, sino en evitar que se fuercen procedi-
mientos para mantenerlo con vida. Específicamente, ortotanasia se llama a la “defensa del derecho a morir dignamente”,
sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. La ortotanasia consiste
en dejar que la muerte llegue, en enfermedades incurables y terminales, tratándolas con los máximos tratamientos palia-
tivos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables.
Conclusiones
En mi experiencia profesional y humana he tenido variedad de situaciones compartiendo el dolor y sufrimiento del pa-
ciente en estado terminal y de sus familias al igual que en el ámbito familiar, lo que me ha permitido reconocer que:
Las necesidades del paciente terminal no son de orden curativo y, por tanto, no requieren más o nuevos medicamen-
tos, tampoco que se le someta al encarnizamiento tecnológico en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), demanda
comprensión, amor, tranquilidad y respeto a su dignidad. Reflexión, madurez y honestidad para decidir un tratamien-
to que proporcione al enfermo menor sufrimiento y mayor confort, control del dolor, de la angustia y la depresión con
oportunos y eficaces cuidados paliativos.
241
Las posibilidades que tenemos de ayudar a otros a asumir y manejar las variaciones para cambiar y hacer la vida mejor
y ser mejores seres humanos está presente como contingencia que cada uno de nosotros podemos dar si así lo que-
remos, de ahí que cada vez que atiendo una persona en estas condiciones reflexiono que se debe entender sus últi-
mos deseos como el de morir en su casa pues lo más usual es irrespetar su dignidad sin concederle el derecho a cul-
minar su existencia en el escenario donde transcurrió su vida, en medio de todo lo grato e íntimo para él, donde no se
sienta extraño ni abandonado. De ahí que “SER” con el enfermo es más importante que “hacer” por el enfermo
(Gracia, Futilidad. Un concepto en evaluación en Etica de los Confines de la Vida, 2002).
Cuando el hombre comienza a recorrer el camino de la espiritualidad se hace consciente de la vitalidad y de la energía
que corren a su alrededor y está más dispuesto a celebrar la rutina diaria y necesaria de las cosas, ve más allá de sí
mismo y de sus problemas haciéndose sensible a cosas que nunca antes había percibido.
El cuidado humano, como un ideal moral, trasciende la acción individual de enfermería produciendo actos colectivos
de la profesión que tienen consecuencias importantes para la civilización humana. Situaciones difíciles e interrogantes
son los que diariamente enfrentamos alrededor del mundo, porque somos nosotros quienes estamos en estrecha re-
lación con el paciente, su familia y quienes finalmente conocemos cada caso de manera personal y más íntima. De ahí
que como señala Osler a enfermería le corresponde “curar a veces, aliviar con frecuencia pero consolar siempre”.
El sostén de la vida es obligado mientras exista la mínima esperanza, pero cuando un paciente se encuentra en la fase
terminal hay que admitir que las intervenciones médicas son limitadas y se debe aceptar que nada puede hacerse pa-
ra curar al enfermo. En tal caso, el enfoque, debe encaminarse para ayudar al paciente a bien morir, sin intervencio-
nes fútiles, aliviando el sufrimiento, pero sin la intención de provocar la muerte., en otras palabras ayudar al paciente
a que su cuerpo muera sin dolor y el alma sin perturbación (Drane, 1999).
Afrontar la pérdida de éstos pacientes es aceptar que también nosotros tendremos un final. Que la vida es efímera, si,
pero vale la pena vivirla plenamente, incluso cuando estamos en la etapa final de ella.
242
Capítulo 17
Conceptos de
bioética ambiental
Definición
Es el estudio sistemático e interdisciplinar de las acciones del hom-
bre sobre la vida humana, vegetal y animal, considerando sus im-
plicaciones antropológicas y éticas, con la finalidad de ver racio-
nalmente aquello que es bueno para el hombre, las futuras gene-
raciones y el ecosistema, para encontrar una posible solución o
elaborar una normativa adecuada al respecto. Se basa en los prin-
cipios generales: autonomía, no maleficencia, beneficencia, justi-
cia, solidaridad, respeto, tolerancia activa, honestidad, compasión,
cuidado, responsabilidad.
Principios fundamentales
 Principio de respeto por la vida.
 Principio de solidaridad.
 Principio de responsabilidad.
Medio ambiente
El medio ambiente es un sistema complejo y dinámico de interrelaciones ecológicas, socioeconómicas y culturales, que
evoluciona a través del proceso histórico de la sociedad, abarca la naturaleza, la sociedad, el patrimonio histórico-cultural,
243
Capítulo 17. Conceptos de bioética ambiental
lo creado por la humanidad, la propia humanidad; como elementos de gran importancia destacan las relaciones sociales y
la cultura. El ser humano es, en teoría, sólo una especie más. Sin embargo, su gran capacidad para explotar los recursos
naturales y su dominio sobre la energía lo convierten en una especie diferente a las otras.
Del medio ambiente proceden todos los recursos que utilizamos para vivir: aire, agua, alimentos, energía, etc. Sin embar-
go, también nuestros residuos y las consecuencias de nuestro desarrollo acaban en él.
Consumo y medio ambiente

La realidad social actual muestra la presencia de tres alternativas existentes en el desarrollo de los problemas ambienta-
les; de acuerdo con esto, el planeta conoce tres modelos de desarrollo diferentes en la correlación de los elementos es-
tructurales, que condicionan las relaciones más inmediatas con la naturaleza y están en conflicto desde hace varias déca-
das:
Países desarrollados: efectos indirectos del desarrollo económico y la industrialización. Elevados niveles de consumo.
Países subdesarrollados: necesidad de explotar los recursos naturales para sobrevivir. Insuficiente desarrollo tecnoló-
gico para la explotación y escaso desarrollo para el consumo.
Modelo alternativo: desarrollo tecnológico y científico en la extracción de los recursos naturales. Regulación del con-
sumo. Satisfacción básica para todos.
Al efecto que una determinada acción humana produce en el medio ambiente se le denomina impacto ambiental. Uno
de los efectos más graves de nuestra relación con la naturaleza es la contaminación. La actividad humana sobre el medio
ambiente se traduce en el aumento del volumen de residuos día a día generados, extinción de especies, la amenaza más
grave a la diversidad biológica es la degradación y la pérdida directa de los bosques y otros ecosistemas.
Ecoética
La ecoética, también conocida como ética ambiental, es una propuesta moral basada en la sensibilización ecológica del
individuo, la cual trata de aplicar principios morales a la acción del hombre respecto la naturaleza. En esta disciplina se
244
estudian los principios y las normas, los valores y los fines, las interacciones y las decisiones que permiten tener una rela-
ción adecuada, armónica y ordenada entre la persona y la naturaleza.
La ecología enseña que el hombre no es el centro de la vida de este planeta.

Todas las especies cumplen su función en el gran esquema vital cada una de
ellas desempeña un papel importante, por muy difícil de descubrir que nos
resulten a algunos. La ecología instruye que toda la Tierra forma parte de
nuestro "cuerpo" y que debemos aprender a respetarla como tal. De la mis-
ma forma en que nos amamos a nosotros mismos debemos amar a todas las
formas de vida del planeta.
Establece que todas las materias primas son limitadas (alimentos, agua, aire,
minerales, energías) y que existen límites en el crecimiento de todos los sis-
temas vivos. Estos límites se hallan determinados por el tamaño de la tierra y
por la limitada cantidad de energías que nos llegan del sol”.
Es así que la ecología ha aportado muchas ideas que se agrupan en cinco "leyes ecológicas" básicas, que se cumplen para
todas las formas de vida, dichas leyes pueden enunciarse así según Antonio Limón López:
1. La preservación del planeta Tierra, y la vida que habita en él, son la mayor responsabilidad de la especie humana.
2. El planeta Tierra es un sistema ecológico de conservación, capaz de reutilizar y reciclar a sus propios recursos natura-
les, no genera por sí mismo substancias que no puedan ser reutilizada o recicladas de manera natural. Este sistema
debe preservarse y no debe modificarse de manera alguna.
3. Deben conservarse por el ser humano sin deterioro o contaminación alguna y en las condiciones en que los recibió,
los siguientes Recursos naturales fundamentales: Las aguas dulces o salobres del planeta, su ciclo natural dentro de la
biosfera, las corrientes marítimas, sus océanos y grandes mares interiores; El aire o atmosfera gaseosa del planeta, así
como sus corrientes; El magnetismo y el espectro eléctrico del planeta; El clima; La superficie terrestre, sus continen-
245
tes, islas, los bosques, manglares y los demás ecosistemas; Las especies naturales vivientes y el entorno del planeta
Tierra, la Luna y todo el Sistema Solar Planetario.
4. Todos los bienes que produzca la humanidad, deben ser reutilizados o reciclados hasta que sean capaces de incorpo-
rarse a los procesos de esa naturaleza propios del planeta, así también las obras humanas deben ejecutarse sin que
impliquen ningún peligro para los Recursos naturales fundamentales.
5. Es responsabilidad de la humanidad en general y de las sociedades e individuos en lo particular, que los bienes prod u-
cidos artificialmente para cualquier fin, sean manejados, almacenados, conservados, distribuidos, reutilizados, reci-
clados o alojados sin que ocasionen ningún daño irreparable a los Recursos naturales fundamentales. Por lo que se
tomarán siempre las medidas adecuadas para que se garantice la protección o saneamiento de dichos recursos.
Respeto por el medio ambiente

Implica abordar la conservación y respeto de la biodiversidad, identificación y protección de los componentes del ecosis-
tema y conservación de los recursos. Responsabilidad hacia la generación y utilización de sustancias químicas, reducción
de las emisiones al medio y gestión sostenible de los residuos originados. Desarrollo de una actitud responsable y crítica
frente al consumo. El ecologismo es algo más que una moda reciente. Para las personas más sensibles se ha convertido en
una tarea. Para los educadores esta sensibilidad no puede estar ausente de sus proyectos y realizaciones.
Crisis ecológica
En muchos países el problema ecológico se ha convertido en la cuestión ética primaria. Esta sensibilidad se debe a las
graves consecuencias ocasionadas por el desarrollo industrial al medio ambiente. La aplicación indiscriminada de los ade-
lantos científicos y tecnológicos constituye el primer elemento para la reflexión. Por una parte, es evidente que muchos
de estos adelantos y descubrimientos han producido grandes beneficios a la humanidad. Pero, por otra parte, se están
constatando también gravísimos efectos negativos. El crecimiento industrial, las grandes concentraciones urbanas, el con-
sumo energético, están generando la disminución de la capa de ozono. Residuos industriales, gases, deforestación incon-
trolada, destrucción de especies animales y vegetales, uso de herbicidas, refrigerantes y propulsores deterioran inevita-
blemente la atmósfera y el medio ambiente (Bilbeny, 2011).
246
Por otra parte, los intereses económicos prevalecen sobre la dignidad y el bien de la persona. En nombre del progreso se
manipula y altera gravemente la naturaleza y se provoca, en realidad, un progreso que es desequilibrio, contaminación y
destrucción. En el fondo, los desequilibrios ecológicos conculcan el respeto y la calidad de vida humana, y expresan la
avidez y egoísmo de los hombres; la crisis ecológica es el signo de uno de los grandes problemas morales actuales. Pero su
dimensión ética no termina aquí. Implica también una llamada a la responsabilidad, a la formación de una conciencia
ecológica.
Educar la conciencia ecológica

La dimensión ética de la ecología postula la promoción de una conciencia ecológica. Educativamente es preciso favorecer-
la para que su desarrollo y crecimiento llegue a programas e iniciativas
concretos. Hoy son muchos los movimientos y asociaciones que levan-
tan la bandera del ecologismo. Es cierto que, con frecuencia, van unidos
a ambigüedades y contradicciones vitales, a corrientes ideológicas o a
partidos políticos. Todo esto habla de la necesidad de un discernimiento
crítico, pero no de repulsa o rechazo. Porque el ecologismo constituye
una alarma radical, un movimiento social, una llamada de atención so-
bre el futuro del hombre contra el insensato suicidio colectivo. Suscitar
y educar esta conciencia ecológica es la orientación de fondo que mue-
ve la propuesta de las pautas éticas y educativas que presentamos.
El hombre en la naturaleza
El hombre está íntimamente unido a la naturaleza. Está inmerso en ella.
Es solidario con su historia y su destino. El hombre está orientado hacia la naturaleza y está llamado a transformarla. Y
transformándola es como él mismo se transforma, crece y progresa.
247
Todo esto implica perspectivas educativas importantes. La naturaleza tiene que ser conocida para que pueda ser domina-
da y para que pueda estar al servicio del desarrollo y del progreso humano. Toda pedagogía del medio ambiente comien-
za por resaltar la importancia del conocimiento. Se trata de adquirir una comprensión profunda del medio ambiente glo-
bal, de los problemas que le atañen, del papel que desempeña la responsabilidad humana. El conocimiento pasa por el
funcionamiento del medio ambiente, por ser conscientes de los atentados que sufre, por la observación de la naturaleza,
por la adquisición de toda una serie de conceptos básicos. (Bilbeny, 2011)
Efectivamente, si el animal es capaz de utilizar la naturaleza y beneficiarse de lo que ella produce, sólo el hombre es capaz
de orientarla, dirigirla y transformarla. Producir, fabricar, transformar es la actividad típica del hombre, pero no a cual-
quier precio.
Y esta tarea transformadora de la naturaleza el hombre la realiza mediante su trabajo. La creatividad y actividad trans-
formadora de la realidad es obra del trabajo del hombre. En esta línea encuentra el educador las motivaciones para des-
tacar el carácter positivo y creador del trabajo humano.
Ecología, progreso y calidad de vida

La responsabilidad ecológica plantea nuevos problemas morales y educativos. Porque es una realidad que la acción trans-
formadora del hombre sobre la naturaleza se realiza muchas veces desde actitudes utilitaristas y depredadoras que no
reparan en medios ni en modos. Y resulta entonces que la acción del hombre amenaza a la naturaleza y al mismo hom-
bre.
En esta amenaza concurren múltiples factores: destrucción, maltrato, deterioro, abuso. Ya indicábamos que es importan-
te ayudar a reflexionar sobre los atentados que sufren la naturaleza y el propio entorno.
En último término, aunque parezca contradictorio, la destrucción de la naturaleza se debe a la dirección y sentido que el
hombre da a su desarrollo y progreso. El problema de la destrucción de la naturaleza es el problema de la destrucción del
248
ambiente, del aniquilamiento de las materias primas, de la explosión demográfica, de la contaminación, de la urbaniza-
ción, de la industrialización. Pero es, sobre todo, el problema del sentido del progreso humano, de la tecnología y de la
calidad de vida (Caldanil, 2006). Es importante la reflexión sobre las actitudes que alientan la vida humana y que orientan
la dirección del progreso y la calidad de la vida. En definitiva, la acción del hombre sobre la naturaleza no se puede enten-
der como justificación de estragos, deterioros y atentados que contra ella ha realizado la humanidad. La opción contra la
destrucción del medio ambiente es, en último término, la opción por el hombre, por una vida más humana, por una ma-
yor calidad de vida. Y la realización de esta opción constituye uno de los imperativos éticos más importantes.
Porque no importa sólo la posibilidad de una vida en la que estén cubiertas las necesidades básicas, sino una vida de cal i-
dad para todos. Y esto implica: mejora del trabajo y de las condiciones laborales, del tiempo libre, humanización de la
vida urbana, protección de la naturaleza, adopción de unas condiciones de vida que respondan realmente a la dignidad
del hombre, de todos los hombres.
Cuando se habla de calidad de vida, en el fondo se trata de una manera de vivir. En este sentido, entendemos que hay
que llegar al reconocimiento y a la convicción de que no nos podemos permitir el lujo de vivir por encima de nuestras
posibilidades. El sistema educativo tiene que enseñar y propagar el principio fundamental que tiene que regir las activi-
dades humanas: hay que fomentar las mejoras compatibles con el uso racional de los recursos y, a la luz de este criterio,
hay que revisar también el estilo de vida.
De hecho existen grupos humanos de sociedades prósperas en los que el deseo de una vida sencilla en la que simplemen-
te quedan cubiertas las necesidades básicas de la familia o la comunidad, sin romper el equilibrio necesario, orienta real-
mente toda la vida. Es un nuevo estilo de vida en el que la prosperidad no se cuantifica por el aumento del nivel del tener
y del consumo, sino por la sencillez, el servicio, el compartir. La calidad se cifra en un tiempo y un espacio humanos más
espontáneos, libres y fraternales. (Bilbeny, 2011)
249
Desde esta actitud básica, ya no se busca el consumismo que multiplica la posesión de objetos, que se desestiman y des-
precian rápidamente y que han de ser sustituidos, multiplicando el despilfarro de materias primas y de energía. Se busca y
se valora más el ser que el tener. Y esto no significa ir a una nueva miseria o bajar de un nivel de vida que permita el desa-
rrollo humano.
La calidad de vida pasa de la apetencia de posesión de infinitos objetos al deseo de ser plenamente en las dimensiones
profundamente realizadoras de la persona: la educación de la conciencia crítica, la sensibilidad estética y la afectividad
madura, que es capaz de darse, de compartir gozo y dolor y de comprometerse activa y solidariamente.
Este estilo de calidad de vida exige alternativas económicas, tecnológicas y energéticas. Y exige, sobre todo, un nuevo
talante moral.
La alternativa ecologista
Los ecologistas no pretenden elaborar una teoría nueva global y per-
fecta según la cual deba entenderse una sociedad alternativa. Pien-
san que la hora de las grandes teorías hace tiempo que pasó. Que los
proyectos de vida y de sociedad atada y perfecta en los que todo está
previsto y explicado racionalmente son aterradores porque, inde-
pendientemente del resultado que hayan alcanzado en experiencias
pasadas no contemplan, sino más bien anulan, la base de la creativi-
dad y de la imaginación como motor del desarrollo social. Anulan la
diversidad, la diferenciación, el derecho a ser diferente. Reivindican
la heterogeneidad, base de la complejidad y, por tanto, de la supervi-
vencia, de todo ecosistema (Caldanil, 2006).
250
Frente a la creciente y necesaria, para los sistemas desarrollistas, homogeneización de la sociedad y, por medio de ella, la
anulación de las diferencias en función del "necesario" crecimiento cuantitativo, del cuanto más mejor, los ecologistas
propugnan el "cuanto mejor, mejor".
Reivindican la calidad frente a la cantidad. No quieren más energía, ni más coches ni más televisores y simplemente, y por
simple quizás olvidado, vivir mejor. Es en este matiz cualitativo donde reside una de las claves del pensamiento ecologis-
ta. Mejor no significa más caro, ni más sofisticado, ni más "distinto", mejor significa que sea capaz de satisfacer verdade-
ramente unas necesidades individual y colectivamente determinadas, no inducidas o simplemente impuestas.
Del nivel de vida a la calidad de vida

Si por nivel de vida entendemos el grado de participación en el conjunto de bienes materiales, por calidad de vida quere-
mos significar todos aquellos elementos, estados y situaciones de los individuos, que son determinados psicológicamente
o, lo que es lo mismo, la satisfacción de las necesidades emocionales y sociales. Calidad de vida a la que sólo se tiene ac-
ceso una vez superado un mínimo de condiciones de vida que satisfagan colmadamente las necesidades primarias-es, por
ejemplo, tener ciudades habitables, poder disfrutar de un paisaje, tener una vida de relación, gozar de tiempo libre, cap a-
cidad de actividades creativas, no encontrar un medio ambiente enrarecido, etc.
En general, se puede decir que en las áreas de opulencia, el nivel de vida ha aumentado, pero la calidad de vida va en
disminución. Queda claro que la alternativa, posible y necesaria, es aquella que consigue satisfacer las necesidades prima-
rias y que, a partir de ahí, debe dar mayor prioridad a la calidad de vida, o adoptar la opción político-social y económica
que impida que la calidad de vida se degrade.
Uno de los grandes retos de nuestro inmediato futuro es el de conseguir el desarrollo, pero entendido no sólo en el as-
pecto material de ese modo sólo podremos hablar de crecimiento económico o modernización, pero no de auténtico d e-
sarrollo sino también teniendo en cuenta las necesidades emocionales y sociales. Una alternativa que mantenga y procu-
251
re los medios para elevar la calidad de vida en todos sus aspectos. Todo lo cual será imposible sin actitudes de austeridad
que desemboquen en una solidaridad universal.
Principales problemas ambientales en el mundo

Son aquellos problemas cuyos efectos no se limitan a un país o región, si no que se manifiestan extensa e intensamente
por todo el planeta caracterizado por la contaminación y obstrucción en todo el mundo. Unas de las principales carac-
terísticas más observadas a través, del tiempo en los cambios que ha sufrido el medio ambiente son:
Destrucción de la Capa de Ozono
Calentamiento de la Tierra
Lluvia Ácida
Destrucción de los Bosques y Selvas Tropicales
Desertificación• Extinción de Especies Animales
Disposición Final de los Desechos Tóxicos
Contaminación de los Océanos
Contaminación Atmosférica
Principales causas a nivel global

Las principales afectaciones al ambiente global, se expresan en el agotamiento de recursos naturales renovables y no re-
novables; en la distribución ecológica desigual del consumo de energía entre países y en la disminución de la capacidad
del sistema ambiental planetario para asimilar los desechos producidos por la sociedad. Un importante problema ambien-
tal mundial es el caso del desequilibrio en la atmósfera, causado por la producción antrópica de gases efecto invernadero,
que empezó a inducir cambios en los patrones del clima global.
Dióxido de carbono: uno de los impactos que al uso de combustibles fósiles ha producido sobre el medio ambiente te-
rrestre ha sido el aumento de la concentración de dióxido de carbono (CO 2) en la atmósfera.
252
La cantidad de CO2 atmosférico había permanecido estable, aparentemente durante siglos, pero desde 1750 se ha incre-
mentado en un 30% aproximadamente. Lo significativo de este cambio es que puede provocar un aumento de la tempe-
ratura de la Tierra a través del proceso conocido como efecto invernadero.
Perspectivas para el futuro

Las perspectivas de futuro, en lo que al medio ambiente se refiere son poco claras. A pesar de los cambios económicos y
políticos, el interés y la preocupación por el medio ambiente aún es importante. La calidad del aire ha mejorado, pero
están pendientes de solución y requieren una acción coordinada los problemas de la lluvia ácida, los clorofluoro carbonos,
la pérdida de ozono y la enorme contaminación atmosférica. Mientras no disminuya la lluvia ácida, la pérdida de vida con-
tinuará en los lagos y corrientes del norte, y puede verse afectado el crecimiento de los bosques.
Contaminación del agua

Este seguirá siendo un problema mientras el crecimiento demográfico continúe incrementando la presión sobre el medio
ambiente. La infiltración de residuos tóxicos en los acuíferos subterráneos y la intrusión de agua salada en los acuíferos
costeros de aguadulce no se han interrumpido.
Conciencia ecológica
A partir de la década de 1970 se generó una preocupación por el medio ambiente. El siglo XX ha sido uno de los más de s-
tructivos de la naturaleza, como el estilo de vida de la civilización industrial que está basado fundamentalmente en el uso
masivo de energías no renovables y contaminantes. La sociedad occidental despilfarra, gasta innecesariamente y abusa
de los recursos materiales energéticos. Sin embargo en esta década se ha generado también la mayor responsabilidad, es
el nacimiento de la llamada ética ecológica o Ecoética.
El concepto de Conciencia Ambiental, formado por las palabras: “conciencia” que proviene del latín consciencia, se define
como el conocimiento que el ser humano tiene de sí mismo y de su entorno; y la palabra “ambiente o ambiental”, se re-
253
fiere al entorno, o suma total de aquello que nos rodea, afecta y condiciona, especialmente las circunstancias en la vida
de las personas o la sociedad en su conjunto
El ambiente, comprende la suma de valores naturales, sociales y culturales existentes en un lugar o momento determina-
do, que influyen en la humanidad, así como en las generaciones venide-
ras. Es decir, no se trata sólo del espacio en el cual se desarrolla la vida,
sino que también abarca seres vivos, objetos, agua, suelo, aire y las rela-
ciones entre ellos, así como elementos intangibles como la cultura
(Caldanil, 2006)
La problemática actualmente el tratar de crear conciencia ecológica entre

las personas cada vez es más difícil debido a que estamos muy influencia-
dos por los diferentes medios de comunicación los cuales nos envuelven
en el mundo de la mercadotecnia Difícilmente nos ponemos a pensar en
el valor que le damos a los recursos naturales u la forma en la que hacemos uso de estos.
“La especie más inteligente” El ser humano se autodenomina “la especie más inteligente”, ya que posee características
como la capacidad de pensar, razonar, y ser consiente; No es tan difícil ni tan sacrificado llevar, o al menos intentar llevar
una vida más sostenible. ¿Y qué podemos hacer los ciudadanos?
Se puede hacer muchas cosas; y quizás la más importante de todas sea el ahorro, el de agua, el de energía (la energía más
limpia es la que no se gasta), consumir menos para generar menos basura, castigar a los partidos que promueven políticas
que perjudican nuestro medio ambiente, etc. y como no, cualquier idea que puedan aportar los ciudadanos. Aunque no
nos lo creamos, el poder está en nosotros (Bilbeny, 2011). “Generar ideas verdes” para lograr la estabilidad de la industria
en un futuro, tendremos que transitar hacia tecnologías más amigables que no deterioren los recursos naturales y a su
254
vez permitan generar estrategias para cambiar el comportamiento de consumidores “comunes” a consumidores “ver-
des”.
Soluciones que se han propuesto

Todos los habitantes de este planeta, estamos obligados a tomar medidas para detener el cambio climático y el aumento
del efecto invernadero. Aunque las grandes decisiones, tomadas por los gobiernos de los países son fundamentales, hay
varias formas de colaborar para la descontaminación, las mismas que están a nuestro alcance. Por ejemplo, fomentar el
transporte en bicicleta o mediante caminatas en lugar de utilizar el auto, así colaboramos con la descontaminación del
aire.
Al plantar un árbol se combate a la deforestación y se favorece la conservación de fauna y flora diversa que existen con
las plantas endémicas. Evitar la tala indiscriminada de árboles en los bosques, mediante controles estrictos y sanciones.
En los hogares se debe crear conciencia en el uso de la energía eléctrica, por ejemplo: apagar las luces de los ambientes
de la casa que no están siendo utilizados; apagar televisores y equipos de música que no se ocupen; no dejar correr el
255
agua caliente, durante el aseo personal. La sociedad genera gran cantidad de residuos; la basura que se forma en las casas
es uno de los grandes problemas, aumentado la cantidad de residuos sólidos urbanos, éstos perjudican gravemente el
medio ambiente y la salud de las personas. Las formas más utilizadas para la eliminación de residuos, son el vertido con-
trolado de residuos y la incineración.
Retos de los comités de bioética ambientales

Búsqueda de energías alternativas para reducir la emisión de gases de efecto invernadero. Protección medioambiental
en general: una energía alternativa es aquella que puede suplantar la producción de energía contaminante y no renova-
ble, o al menos que reduzca el impacto. La energía, al ser un bien consumido en grandes cantidades, requiere de un pro-
grama muy fuerte para que se reduzca el consumo, que aunque sea una alternativa, no es necesariamente la más efecti-
va.
Una fuente de energía alternativa tiene mejores resultados, ya que el primer método, similar al implementado en el tra-
tado de Kioto, demuestra su inefectividad. En la actualidad se siguen buscando soluciones para resolver esta crisis inmi-
nente.
Las energías renovables en las que se trabaja actualmente son: eólica, mareomotriz, hidráulica, geotérmica y solar. Sin
embargo, se sigue buscando un método, más efectivo y menos costoso; no solo para la producción de energía eléctrica,
256
sino también para los automóviles y otros medios de transporte y/o calefacción. El medio ambiente necesita ser protegi-
do de estas feroces fuerzas de combustión y consunción.
Medidas para conservar las reservas de agua dulce y crear una conciencia social que
evite el mal uso de las mismas
El elemento esencial para la vida es el agua, la población en la actualidad busca mane-
ras de tener un desarrollo sostenible, a pesar del hecho de que las reservas de agua en
la actualidad ya sufren un gran abuso; debido a la agricultura que es el sector que más
agua consume en el mundo y de este mismo sector es donde se obtienen los alimentos
para toda la población. Según la FAO, para el año 2030 se necesitará cerca del 30 por
ciento más de agua para poder satisfacer la demanda.
A pesar del abuso de este recurso tan preciado, más del 40 por ciento de la población
en el mundo carece de instalaciones de saneamiento, y más de mil millones de perso-
nas en el mundo no tienen acceso a fuentes de agua aptas para el consumo.
El PNUD, por su parte, considera que el manejo del agua es la medida para que se
puedan preservar de una mejor manera las reservas de este recurso y de esta manera
la sociedad tenga la posibilidad de acceder a un servicio de alta calidad y apto para el
consumo humano.
Medidas para reducir la tala de árboles en los bosques primarios

Los bosques primarios son aquellos que nunca han sido afectados por el hombre, es decir están intactos en su grado de
naturalidad; en la actualidad son muy pocos los bosque primarios. Estos bosques han existido durante mucho, mucho
tiempo y por eso han alcanzado la mayor diversidad en estructura y composición y por tanto la más alta complejidad
ecológica.
257
Cuando un bosque primario es dañado, si se deja sin interferencia durante el tiempo necesario, se regenera hasta cierto
punto convirtiéndose en lo que se denomina un bosque secundario, que no debe confundirse con un bosque simplemen-
te plantado para madera.
Los expertos señalan que es importante no solo extender las áreas protegidas, sino también disminuir la demanda inter-
nacional de madera y otros productos que se obtienen a expensas de bosques nativos.
Derechos de la naturaleza en el Ecuador

La nueva Constitución del Ecuador, aprobada en septiembre de 2008, presenta por primera vez en América Latina los de-
rechos propios de la Naturaleza. Este giro al “biocentrismo”, entendido como el reconocimiento de valores intrínsecos en
el ambiente, es posiblemente el hecho más significativo en la ecología política Latinoamericana de los últimos años.
En esa Constitución se articula la visión clásica occidental, con los saberes tradicionales, y aborda tanto el concepto de
Naturaleza como el de Pachamama. Además, las políticas y la gestión ambiental son posicionados en la idea de la “buena
vida” (sumak kawsay). Finalmente, la Constitución también establece el derecho de la Naturaleza a su restauración.
Artículo 72.  La naturaleza o Pachamama, donde se reproduce y realiza la vida, tiene derecho a que se respete inte-
gralmente su existencia y el mantenimiento y regeneración de sus ciclos vitales, estructura, funciones y
procesos evolutivos.
 Toda persona, comunidad, pueblo, o nacionalidad podrá exigir a la autoridad pública el cumplimiento
de los derechos de la naturaleza. Para aplicar e interpretar estos derechos se observarán los principios
establecidos en la Constitución, en lo que proceda.
 El Estado incentivará a las personas naturales y jurídicas, y a los colectivos para que protejan la natura-
leza, y promoverá el respeto a todos los elementos que forman un ecosistema.
Articulo 73  La naturaleza tiene derecho a la restauración integral. Esta restauración será independiente de la obli-
gación que tienen el Estado, y las personas naturales o jurídicas de indemnizar a los individuos y colec-
258
tivos que dependan de los sistemas naturales afectados.

 En los casos de impacto ambiental grave o permanente, incluidos los ocasionados por la explotación de
los recursos naturales no renovables, el Estado establecerá los mecanismos más eficaces para alcanzar
la restauración, y adoptará las medidas adecuadas para eliminar o mitigar las consecuencias ambienta-
les nocivas.
Articulo 74  El Estado aplicará medidas de precaución y restricción para las actividades que puedan conducir a la
extinción de especies, la destrucción de ecosistemas o la alteración permanente de los ciclos naturales.
 Se prohíbe la introducción de organismos, material orgánico e inorgánico que puedan alterar de mane-
ra definitiva el patrimonio genético nacional.
Articulo 75  Las personas, comunidades, pueblos y nacionalidades tendrán derecho a beneficiarse del ambiente y
de las riquezas naturales que les permitan el buen vivir.
 Los servicios ambientales no serán susceptibles de apropiación; su producción, prestación, uso y apro-
vechamiento serán regulados por el Estado.
Cuidado de los animales

Según Eduardo Rincón Higuera en su enfoque filosófico y eco ético sobre el respeto a la vida de los animales señala que la
ética aplicada contemporánea vuelca su interés hacia la consideración ética de la vida en general ampliando la estrechez
del campo de los sujetos que merecen atención y, además, suscitando nuevas preguntas sobre la relación de los hombres
con esas formas de vida que no son humanas. Ello se traduce en el creciente interés de la filosofía moral por la reflexión
acerca de la relación que los humanos tenemos con la naturaleza como totalidad y con la vida de los animales como indi-
viduos. Así pues, respecto a la vida animal, este conjunto de reflexiones busca pensar el estatus moral de la relación del
hombre con los animales y las posibles obligaciones y/o consideraciones morales hacia ellos.
259
Peter Singer aporta elementos insoslayables contra el maltrato animal, pero debemos ir más allá del especismo. Singer,
siguiendo el utilitarismo de Bentham, promueve un principio de tratamiento humanitario que habla de la obligación dire-
cta que tenemos con los animales de no producirles dolor y sufrimiento innecesario, pero ¿qué pasa si el maltrato va más
allá del dolor físico? Es entonces cuando, lógicamente, la consideración debe ir también más allá de evitar hacer sentir
dolor a los animales (Singer, 2000).
El problema con Singer es la que la consideración moral se limita solamente al dolor del que son susceptibles los anima-
les. Dicha limitación, el australiano la hereda de Bentham quien usó como estrategia argumentativa asociar los problemas
morales del tratamiento a los esclavos con los del tratamiento a los animales. No obstante, a pesar de que cuestionó el
tratamiento de un esclavo como una propiedad, nunca cuestionó el tratamiento de un animal como propiedad y recurso.
La clave es que tanto Bentham como Singer consideran que los animales y los hombres tenemos el interés de no sufrir y
de no sentir dolor, pero lo que nos diferencia es que los animales no humanos no tienen expectativas de futuro: “a los
animales no les importa si nos los comemos, pues no tienen interés alguno en sus vidas”.
Dado que, según ello, los animales no tienen expectativas de futuro, su único interés es el de no sufrir, razón por la cual
bastará con que al animal no se le infrinja dolor en su sacrificio para que el acto de comerse su carne no sea moralmente
cuestionable. El problema con esta consecuencia de los planteamientos de Bentham y Singer es que tendríamos que re-
conocer que los animales son recursos reemplazables, explotables y que pueden convertirse en nuestra propiedad y que
el único límite es no infringirles dolor innecesario. (Schunemann, 2007).
La explotación animal es definida como cualquier acto llevado a cabo por cualquier humano o institución humana en el
cual se mercantiliza a los animales como alimentos, ropa, entretención, experimentación científica y comercial o cual-
quier otro propósito que atente en contra de su dignidad, como son el abuso físico y el abandono al que son sometidos
miles de mascotas.
Derechos de los animales
260
Los derechos de los animales buscan acabar con cualquier acto de explotación hacia los animales y reconocer que éstos
tienen derecho a una vida digna. Este texto definitivo de la Declaración Universal de los Derechos del Animal fue adopta-
do por la Liga Internacional de los Derechos del Animal a las ligas nacionales afiliadas tras la III reunión sobre los Derechos
del Animal celebrada en Londres, del 21 al 23 de septiembre de 1977.
La declaración proclamada el 15 de octubre de 1978 por la Liga Internacional, las Ligas Nacionales y las personas naturales
y jurídicas que se asocien a ella fue aprobada por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la
Cultura (UNESCO), y posteriormente por la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
Preámbulo  Considerando que todo animal posee derechos.

 Considerando que el desconocimiento y el desprecio de dichos derechos ha conducido y sigue condu-
ciendo al hombre a cometer crímenes contra la naturaleza y contra los animales.
 Considerando que el reconocimiento por parte de la especie humana de los derechos a la existencia de
las otras especies de animales constituye el fundamento de la coexistencia de las especies en el mun-
do.
 Considerando que el hombre comete genocidio y existe la amenaza de que siga cometiéndolo.
 Considerando que el respeto hacia los animales por el hombre está ligado al respeto a los hombres
entre ellos mismos.
 Considerando que la educación debe enseñar desde la infancia, a observar, comprender, respetar y
amar a los animales.
Articulo 1  Todos los animales nacen iguales ante la Vida y tienen los mismos derechos de existencia.
Articulo 2  Todo animal tiene derecho al respeto.

 El hombre, en tanto que especie animal, no puede atribuirse el derecho de exterminar a otros anima-
261
les, o de explotarlos violando este derecho. Tiene la obligación de poner sus conocimientos al servicio
de los animales.
 Todos los animales tienen derecho a la atención, a los cuidados y a la protección del hombre.
Articulo 3  Ningún animal será sometido a malos tratos ni actos de crueldad. Si es necesaria la muerte de un ani-
mal, ésta debe ser instantánea, indolora y no generadora de angustia.
Articulo 4  Todo animal perteneciente a una especie salvaje tiene derecho a vivir libremente en su propio ambien-
te natural, terrestre aéreo o acuático, y a reproducirse.
 Toda privación de libertad, incluso aquella que tenga fines educativos, es contraria a este derecho.
Articulo 5  Todo animal perteneciente a una especie viva tradicionalmente en el entorno del hombre, tiene dere-
cho a vivir y crecer al ritmo y en las condiciones de vida y libertad que sean propias de su especie.
 Toda modificación de dicho ritmo o dichas condiciones que fuera impuesta por el hombre con fines
mercantiles es contraria a este derecho.
Articulo 6  Todo animal que el hombre ha escogido como compañero tiene derecho a que la duración de su vida
sea conforme a su longevidad natural.
 El abandono de un animal es un acto cruel y degradante.
Articulo 7  Todo animal de trabajo tiene derecho a una limitación razonable del tiempo e intensidad del trabajo, a
una alimentación reparadora y al reposo.
Articulo 8  La experimentación animal que implique un sufrimiento físico o psicológico es incompatible con los
derechos del animal, tanto si se trata de experimentos médicos, científicos, comerciales, o de cualquier
otra forma de experimentación.
262
 Las técnicas alternativas deben ser utilizadas y desarrolladas.
Articulo 9  Cuando un animal es criado para la alimentación debe ser nutrido, instalado y transportado, así como
sacrificado, sin que ello resulte para él motivo de ansiedad o dolor.
Articulo 10  Ningún animal debe ser explotado para esparcimiento del hombre.
 Las exhibiciones de animales y los espectáculos que se sirvan de animales son incompatibles con la
dignidad del animal.
Articulo 11  Todo acto que implique la muerte del animal sin necesidad es un biocidio, es decir, un crimen contra la
vida.
Articulo 12  Todo acto que implique la muerte de un gran número de animales salvajes es un genocidio, es decir, un
crimen contra la especie.
 La contaminación y la destrucción del ambiente natural conducen al genocidio.
Articulo 13  Un animal muerto debe ser tratado con respeto.

 Las escenas de violencia en las que los animales son víctimas deben ser prohibidas en el cine y la televi-
sión, salvo si ellas tienen como fin el dar muestra de los atentados contra los derechos del animal.
Articulo 14  Los organismos de protección y salvaguarda de los animales deben estar representados a nivel guber-
namental.
 Los derechos del animal deben ser defendidos por la ley como lo son los derechos del hombre.
263
La propuesta Ley LOBA en el Ecuador busca controlar y regular el comercio en espacios públicos, la presentación en es-
pectáculos, así como la venta de animales. Además, establece responsabilidades para los dueños de mascotas.
El medio ambiente no es un valor moral por sí mismo, sino, por el contrario, es un valor cuya custodia es dependiente
de la conducta moral del hombre, por lo que es un deber ético su preservación. Y es un deber ético, porque correspon-
de moralmente al hombre mismo el preservarlo, y sobre todo porque condiciona la posibilidad de su propia existencia.
264
Anexo 1
Glosario de términos
Ablación: separación o extirpación quirúrgica de una parte del cuerpo, amputación.

Alogénico: trasplante entre individuos de una misma especie genéticamente diferentes.
Alotransplante y homotransplante: donante como el receptor pertenecen a la misma especia no genéticamente idénti-
cos; se constituye el tipo de trasplante más común de células, tejidos y órganos entre humanos.
Auto trasplante: (auto injerto, injerto, trasplante unipersonal o trasplante auto plástico), procedimiento que se realiza
con componentes anatómicos de su propio organismo.
Banco de tejidos: unidad de salud técnica, especializada y autorizada, que obtiene, procesa, almacena y preserva tejidos
y/o células para su posterior implantación o utilización con fines terapéuticos y de investigación, bajo normas que
permitan garantizar la calidad desde su obtención hasta la utilización clínica.
Banco autólogo: unidad de salud técnica, especializada y calificada que preserva tejidos y células de una misma persona.
Banco alogénico: unidad de salud técnica, especializada y calificada que preserva tejidos y células obtenidos de diversos
donantes y utilizados para diferentes receptores.
Calidad de vida: concepto que integra el bienestar físico, mental, ambiental y social como es percibido por cada individuo
y cada grupo. Es la conservación del bienestar físico, psicológico, social y ocupacional del individuo. Una medida indi-
recta de la satisfacción que un individuo tiene de su propia vida y de la dignidad con la que ha vivido.
Células madre: células dotadas simultáneamente de la capacidad de auto renovación (es decir, producir más células ma-
dre) y de originar células hijas comprometidas en determinadas rutas de desarrollo, que se convertirán finalmente
por diferenciación en tipos celulares especializados.
Consentimiento informado: expresión del derecho a aceptar o rechazar libremente un procedimiento diagnóstico o te-
rapéutico tras haber sido informado de las ventajas e inconvenientes del mismo, teniendo en cuenta los límites esta-
265
Anexo 1. Glosario de términos
blecidos por la Ley. Incluye el derecho a rechazar la participación en estudios, investigaciones o ensayos clínicos. En
caso de incompetencia se obtendrá el consentimiento por representación.
Cuidados paliativos: atención especial que se utiliza en pacientes terminales, cuando no existe trtamiento cura que pue-
da eliminar su enfermedad tomando en cuenta por sobre todo el manejo del dolor. Van desde ayudar psicológica-
mente a los familiares del enfermo, hasta intentar mejorar su calidad de vida y que en sus últimos momentos se sien-
ta como en casa.
Custodia de la historia clínica: responsabilidad de mantener la información del paciente registrada y a disposición del en-
fermo y su equipo asistencial; obliga a las instituciones, y a todos sus profesionales, a custodiar la historia clínica del
paciente. Así mismo, aseguran el derecho al acceso a los contenidos objetivos de la misma al paciente o representan-
tes.
Deliberación, deliberación moral: proceso de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación concre-
tos, a fin de buscar su solución óptima o, cuando esto no es posible, la menos lesiva. La deliberación puede ser indivi-
dual o colectiva. Se delibera sobre lo que permite diferentes actuaciones con el fin de buscar la más adecuada. No
siempre se consigue que todo el mundo acepte una actuación como la más adecuada. Tras la deliberación, pues, resu l-
ta posible que dos personas lleguen a conclusiones distintas y que por tanto elijan cursos de acción diferentes.
Derecho a la información: exigencia para el profesional de proporcionar detalles sobre la situación clínica del enfermo,
debe ser verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades de cada paciente, de forma que le permita participar
en la toma de decisiones referentes a todo el proceso diagnóstico y terapéutico. El titular del derecho es el propio pa-
ciente y el médico responsable garantizará el cumplimiento de este derecho. Cuando la capacidad del paciente esté
comprometida, o se cuestione para la información y toma de decisiones, se contará con la familia y sus representantes
o allegados.
Derecho a la no discriminación: velará para que la atención de los enfermos no se vea condicionada por circunstancias de
orden económico, ideológico, social, confesional, de género o étnico. Derecho a recibir asistencia religiosa conforme
a sus creencias, si así lo desea.
266
Dignidad humana: el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana es la base de la libertad, la justicia y la paz en tanto finas de los pueblos de las Nacio-
nes Unidas, según expresa la Declaración Universal de Derechos Humanos.
Distanasia: prolongamiento artificial de la agonía al que en ocasiones se llega por el recurso abusivo a tecnología médica
avanzada.
Donante vivo: persona que, cumpliendo los requisitos establecidos en la presente Ley y su reglamento, efectúa la dona-
ción en vida de células, tejidos u órganos o parte de los mismo, cuya función sea compatible con la vida y pueda ser
compensada por su organismo de forma adecuada y suficientemente segura (Ley Orgánica de Donación y Trasplante
de Órganos, Tejidos y Células, 2011).
Donante cadavérico: persona fallecida de la que se pretende extraer órganos, tejidos y/o células que, cumpliendo los
requisitos establecidos en la presente Ley y su reglamento, no hubiere dejado constancia expresa de su oposición
(Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, 2011).
Encarnizamiento terapéutico: uso de terapias inútiles, que aumentan la situación penosa, y son desproporcionadas en
relación a los riesgos/beneficios, prolongando la agonía, más que ofreciendo elementos curativos, lleva implícito un
componente de ensañamiento o crueldad, ocurre cuando el avance científico y tecnológico supera su regulación legal
y ética.
Eficiencia: optimización de la relación entre los beneficios aportados por una intervención y los recursos utilizados (uso
racional).
Enfermedad fundamental: patología que, en opinión del médico responsable de la asistencia, tuvo mayor contribución, o
en la decisión de la limitación del tratamiento o en el fallecimiento del paciente.
Equidad: criterio según el cual los recursos se distribuyen de forma que lleguen a todos por igual, o en caso de desigual-
dad tengan preferencia los más desfavorecidos.
Estado vegetativo persistente: pacientes que permanecen en coma un mes después de un traumatismo craneal grave o
de enfermedades médicas que producen coma (sobre todo anóxicas).
Ética (deliberación moral): término de origen griego que significa estudio de las costumbres o hábitos de los seres huma-
nos. Actualmente se refiere al estudio filosófico de los juicios morales, más atento a los problemas formales de fun-
267
damentación y coherencia lógica que a las cuestiones de contenido. El nivel "de máximos" se rige por los principios
bioéticos de autonomía y beneficencia; el "de mínimos" por los principios de no maleficencia y justicia.
Eutanasia: acción u omisión que, por su naturaleza o en su intención, procura la muerte con el fin de eliminar el dolor. Es
la práctica que procura la muerte y abrevia una vida para evitar grandes dolores y molestias al paciente a petición del
mismo, de sus familiares o por iniciativa de una tercera persona.
Explante: tejido removido de un organismo y transferido para su crecimiento a un medio artificial de nutrientes.
Futilidad: acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el
pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales,
familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado. Se entiende que el debate sobre la futi-
lidad debe hacerse teniendo en cuenta criterios profesionales basados en la mejor evidencia disponible y en los prin-
cipios de la Bioética.
Homotrasplante (homoinjerto, injerto o trasplante homoplástico u homólogo): procedimiento realizado entre seres
humanos.
Heterotrasplante (heteroinjerto, injerto heterólogo, xenotrasplante): procedimiento de un ser biológico no humano al
organismo humano.
Heterotópico: procedimiento mediante el cual el órgano del paciente permanece como apoyo del órgano del donante,
entonces el órgano donante ocupa un lugar distinto.
Instrucciones previas o voluntades anticipadas: respeto a los deseos y voluntades manifestados de forma anticipada, en
un documento firmado por el enfermo, sobre los cuidados y el tratamiento de su proceso asistencial cuando no sea
capaz de expresarlos por sí mismo debido al estado de su enfermedad.
Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): decisión clínica de no iniciar o retirar un tratamiento de soporte vital en un pa-
ciente considerado de "mal pronóstico". Se considerarían medidas de soporte vital, entre otras, las siguientes: venti-
lación mecánica o asistida, diálisis, drogas vaso activas, antibióticos, nutrición parenteral, nutrición enteral y líquidos.
Después de tomada la decisión se podrían iniciar o continuar cuidados paliativos (calor, sedación y analgesia, etc.).
Moral (deliberación moral): término de origen latino para designar el estudio de las costumbres o hábitos de vida de los
seres humanos. Etimológicamente, pues, significa lo mismo que ética. Con el tiempo, sin embargo, han pasado a ser
268
términos complementarios, de tal modo que la moral suele definirse como el estudio de las costumbres o hábitos de
vida, tanto en su realidad empírica (moral descriptiva) como en su dimensión prescriptiva (moral normativa), a dife-
rencia de la ética, que se ocupa con preferencia de las cuestiones de fundamento.
Muerte encefálica: cese irreversible de las funciones encefálicas, aún en presencia de un funcionamiento cardiovascular y
ventilatorio artificial, certificada de acuerdo al protocolo que la Autoridad Sanitaria Nacional reglamente (Ley Orgáni-
ca de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, 2011).
Orden de no reanimación (ONR): instrucción explícita de abstenerse de efectuar maniobras de "reanimación cardiopul-
monar" cuando un paciente, que sufre de una condición irreversible, deja de respirar o le sobreviene una detención
de la actividad cardíaca, un evento que es esperable dentro de su condición.
Ortotanasia: defensa del derecho a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para
el mantenimiento de la vida. Consiste en dejar que la muerte llegue en enfermedades incurables y terminales,
tratándolas con los máximos tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables. Se
distingue de la eutanasia en que la ortotanasia nunca pretende deliberadamente la muerte del paciente. Es la actitud
defendida por la mayoría de las religiones.
Ortotópico: procedimiento mediante el cual se realiza la extracción del órgano del paciente y se sustituye por el órgano
del donante y ocupa su posición anatómica normal.
Paciente terminal: ser humano con enfermedad es de evolución progresiva y pronóstico de supervivencia inferior a un
mes en el que ha habido ineficacia comprobada de los tratamientos y con pérdida de la esperanza de recuperación.
Paro cardíaco irreversible: situación clínica que luego de un determinado tipo de apoyo vital, no logra después de un cier-
to tiempo, en función de los datos empíricos disponibles, estimado en +/- 30 minutos aproximadamente, la recupera-
ción de una circulación y ventilación efectivas.
Prudencia (deliberación moral): virtud intelectual que permite tomar decisiones racionales, o al menos razonables, en
condiciones de incertidumbre. Las decisiones prudentes no son ciertas pero sí aspiran a ser razonables; por eso han
de ser el resultado de un proceso de deliberación. Diferentes personas pueden tomar ante un mismo hecho decisio-
nes distintas, que no por ello dejen de ser prudentes. También se entiende por prudencia la virtud de valorar en cada
269
situación clínica los riesgos de actuar o no actuar. La prudencia pone un límite a nuestros actos basándose en el ries-
go de infligir mayores daños de los que tratamos de paliar.
Trasplante: remplazo, con fines terapéuticos, de componentes anatómicos en una persona, por otros iguales y funciona-
les, provenientes del mismo receptor, de un donante vivo o cadavérico. Es la intervención mediante la cual se coloca
una parte de organismo humano sea este vivo o de cadáver (donante) en otro organismo humano (receptor). Las par-
tes del organismo donante puede ser células madre, médula ósea, piel, cartílago, tendones, hueso, córneas, riñón,
corazón, hígado, páncreas, etc.
270
Anexo 2
El afrontamiento de la muerte del paciente terminal en los Servicios de Oncología y

Hematología, del Hospital Eugenio Espejo, enero-diciembre 2011, Quito
Dra. Jacqueline Bonilla Merizalde, PhD
Resumen
Problema de investigación: ¿cuál es la actitud de afrontamiento de los profesionales médicos y
enfermeras frente a la muerte inminente de un paciente terminal en Oncología y Hematología del
HEE?
Objetivo: optimizar la calidad de la atención brindada al paciente terminal oncológico y hematológi-
co al momento de su agonía y muerte.
Hipótesis: los años de labor profesional, los estudios de formación de postgrado y la experiencia en
el servicio en el que desempeñan su trabajo, influyen en el actuar de los profesionales del servicio
de Oncología y Hematología del HEE, generando en ellos una atención de calidad y humanizada que
se manifiesta en el respeto de la autonomía y la búsqueda de la beneficencia en cada acción que
involucra a los pacientes y sus familias, especialmente en situaciones en que el diagnóstico médi-
co determina una enfermedad terminal o una situación de agonía.
Metodología: se aplicaron diversos métodos teóricos; descriptivo, analítico-sintético, inductivo-
deductivo, dialéctico. En cuanto a los métodos empíricos se utilizó encuestas y entrevistas.
Resultados: inexistencia de una política institucional que oriente a sus profesionales en la idea del
“buen morir”. No existen criterios preestablecidos, normas ni protocolos escritos que determinen
el actuar de los profesionales ante la agonía de un paciente terminal oncológico y hematológico en
el HEE; no existe como parte integral de la misión del hospital, tampoco existe como un objetivo a
cumplir, tal vez porque para una institución de salud no sea apropiado incluir a la muerte entre sus
principios. En relación a las emociones vividas por los profesionales ante el fallecimiento de un
paciente fue posible observar que, cada evento genera un impacto único de frustración, pesar, do-
lor, relacionados con el tiempo de permanencia en el hospital, la edad, historia de vida y lazos que
se crean con el personal. La preparación para el manejo emocional de la muerte es nula dentro del
área hospitalaria, la formación académica implícitamente educa sólo para salvar vidas. No existen
documentos de decisiones anticipadas que se utilicen de manera cotidiana en el servicio.
Se procedió a la elaboración de una propuesta que pretende dar respuesta a la problemática detec-
tada, adaptándola a los requerimientos reales y con sustento científico bioético pertinente. Inclu-
ye: Programa de Educación Continua en el Servicio de Oncología y Hematología; Documento de
Voluntades Anticipadas; y, Manual para la creación de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos en
el HEE.
Palabras claves: afrontamiento de la muerte, paciente terminal.
Introducción
La bioética como ética aplicada busca constantemente el bienestar del ser humano como especie en
equilibrio con el mundo que nos rodea. En su análisis integrador y holístico de toda experiencia
humana, el proceso que envuelve la muerte ha sido uno de sus principales ejes de estudio y discu-
sión.
A pesar de que todos admitimos que algún día hemos de morir, en nuestra cultura evadimos tratar
de cerca nuestra propia muerte o la de nuestros seres queridos. Tendemos a vivir sintiéndonos in-
271
Anexo 2. Afrontamiento de la muerte del paciente terminal
mortales o situando nuestra muerte en un futuro muy remoto. La idea de la muerte puede provocar
cualquier reacción emocional, pero la más frecuente es la del temor.
La muerte aparece como una condición de la vida; una compañía que alcanza al ser humano en
cualquier etapa de su desarrollo. Cuando aparece hacia el final del ciclo vital se entiende como más
natural, como una parte de la maduración del individuo. En la infancia es un rapto inesperado (más
aún en nuestra cultura), una experiencia traumática que se debe evitar, contra la que hay que luchar
y vencer.
La presente investigación se realizó en el servicio de Oncología y Hematología del Hospital más

grande del Ministerio de Salud Pública de referencia nacional en Ecuador. Lo primero que se debe
preguntar es ¿qué es la muerte? Probablemente no sea fácil encontrar la respuesta, pues los even-
tos asociados con la muerte desde siempre implican el más grande misterio de la humanidad y
quizá la respuesta más simple a esto sea “el fin de la vida”. Sin embargo, esta sencilla frase ha
constituido desde siempre el misterio más grande de la humanidad, mil preguntas surgen espontá-
neas como respuesta: ¿Ahí se acaba todo? ¿Hay una vida después? ¿Se sufre al morir?, etc. A cien-
cia cierta, sólo sabemos que tenemos que morir y que nadie ha vuelto de este tránsito a decirnos
de qué se trata o qué hay, si es que hay algo, más allá. Por lo tanto, tenemos todos en común, al
momento de morir el temor ante lo desconocido y la angustia de estar dando un paso, en el que
nadie nos puede acompañar; al decir de los filósofos, el hombre nace y muere solo.
Para la Bioética, el dialogo es fundamental, es su razón de ser, pero si el sujeto del dialogo agoniza,
entonces somos quienes estamos al otro lado de la cama, así como sus familiares junto con los ami-
gos cercanos, quienes debemos en conciencia preguntarnos ¿Qué querrá él? ¿Qué necesitará?
¿Cómo querrá morir? ¿Cómo lo podemos ayudar? Estas cuatro preguntas que son muy fáciles en
apariencia pero son terriblemente difíciles, porque tanto el equipo de salud como la familia de un
paciente agónico, comparten una característica que -a ratos- se olvida por el dolor; la humanidad y
con ella la vulnerabilidad, el miedo, la compasión y sin duda el mismo temor a lo desconocido.
Como profesionales sanitarios, se debe aprender a reconocer el momento en que nuestro rol se
transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar. Se puede adecuar el entorno del moribundo y
modificar aquellas variables que aligerarían su sufrimiento. Como seres humanos, se puede incluir y
dejar traslucir la perplejidad y acompañar en el sufrimiento a quienes ven partir a su ser querido.
La metodología de trabajo consistió en un análisis bibliográfico que permitió plantear un marco

teórico centrado en el concepto de la muerte y sus implicaciones, dentro de un amplio marco bio-
ético y legal. También fue relevante incluir en el marco teórico, algunas consideraciones sobre la
relación clínica y de cómo ella se ve afectada y debe adecuarse en situaciones de agonía y muerte
del paciente. Se revisó además una visión de humanidad y otra de Enfermería que nos acerquen a
esta realidad, en las voces de quienes han sufrido pérdidas más la experiencia del personal de salud,
tal vez encontremos una luz de lo que una relación de ayuda bien ejecutada puede llegar a significar.
Por cierto, en cada uno de los aspectos mencionados del marco referencial, se dio realce a las opi-
niones más resplandecientes de la bioética y sus recomendaciones frente a tan dramáticos momen-
tos del quehacer del sanitario.
Posteriormente, en base a los datos, información, conclusiones obtenidas y, a la revisión bibliográfi-

ca de diversos autores se propone un conjunto de medidas y recomendaciones en el llamado plan
de intervención que orienten el actuar del personal en esta materia.
272
Diseño metodológico
El estudio es dialéctico, de tipo cualicuantitativo radica en la aplicación de varios instrumentos de
recolección de información y descriptivo de la realidad.
Se utilizó una encuesta estructurada para médicos y enfermeras. Al finalizar la encuesta, se invitó al
profesional integrante del estudio a dar un testimonio que fue gravado con su consentimiento, en el
que planteó con total libertad alguna situación vivida que le pareciera relevante en relación a las
experiencias sobre el tema y de la actuación adoptada por el equipo de salud.
Se realizaron también entrevistas semiestructuradas a familiares cercanos del paciente terminal

que facilitaron identificar características especiales sobre creencias, conocimientos y sentimientos
de la vida misma del sujeto, descritos con sus propias palabras y que permitió acceder a profundos
niveles de comprensión de la realidad. Se trabajó con todos los médicos tratantes, residentes y
enfermeras del servicio de Oncología y Hematología del Hospital Eugenio Espejo; se incluyó en el
estudio a pacientes terminales y familiares allegados.
Discusión y resultados
Análisis de las encuestas: cinco médicos encuestados son tratantes del servicio y los cinco restantes
son médicos residentes. Del mismo modo los médicos tratantes son hombres y las cinco residentes
son mujeres. Obviamente sólo los médicos tratantes tienen su respectiva especialidad, tres en On-
cología y dos en Hematología. Cuatro enfermeras que corresponden al 40% se hallan laborando en
el servicio menos de un año, son relativamente jóvenes; el otro 40% se encuentra entre uno y dos
años de compromiso; y, apenas dos enfermeras, que equivale al último 20%, trabajan por más de
dos años en oncología y hematología. Ninguna tiene nivel de Postgrado.
Casi la totalidad realiza cursos de actualización científica tecnológica en áreas clínicas y quirúrgicas;
apenas dos señalan su interés por temas de humanización y bioética.
Al preguntarles si en la atención que brindan toman en cuenta aspectos espirituales y emocionales

del paciente oncológico y hematológico, el 100% responde afirmativamente a través de un diálogo
efectivo, escucha atenta, involucrando en todo momento a la familia, respetando sus voluntades.
En cuanto a la presencia PCR de un paciente terminal, el actuar del médico en un 50% es respetar la
voluntad del paciente trasmitida en forma escrita o verbal a sus familiares, un 40% dice que un pa-
ciente con diagnóstico terminal sólo debe recibir medidas de sostén, confort además, no debe ser
reanimado y apenas un 10% dice que la edad del paciente es fundamental para tomar la decisión de
reanimar.
En relación a la pregunta si cree que la atención que se brinda en el servicio de oncología y hemato-
logía propicia la dignificación de la muerte de los pacientes ingresados, el 70% responde que sí,
porque se trata de dar atención holística y se admite el acercamiento de la familia, se evita el ensa-
ñamiento terapéutico, se procura mantener una actitud humana y ética, y, porque se trata de dar
un acompañamiento hasta el último momento; para un 20% se lo hace en algunas ocasiones de-
pendiendo del paciente y las circunstancias, finalmente, para el último 10% nunca se consigue este
objetivo porque el cuidado se vuelve rutinario y no se llega a dar importancia a la integralidad del
ser humano.
En cuanto a los sentimientos que la enfermera experimenta frente a la muerte de un paciente, la

totalidad de las encuestadas describen que, aunque ocurre frecuentemente en su lugar de trabajo,
273
la muerte de cada uno de sus pacientes llega de manera diferente y la enfrenta según cada circuns-
tancia de manera individualizada. Entre las actitudes adoptadas ante la inminencia de la muerte de
un paciente el 80% llama a la familia, les explica la situación y les invita a compartir sus últimos
momentos, el otro 20% dice que busca asistencia religiosa y espiritual que el hospital ofrece.
Análisis de las entrevistas aplicadas a los médicos tratantes: en relación a si existen políticas, nor-
mas y directrices institucionales que se apliquen al final de la vida en un paciente terminal, en su
totalidad responden que NO existen políticas gubernamentales, ni normas institucionales que se
apliquen de forma protocolaria al final de la vida en un paciente terminal.
Cuando se les preguntó si manejan protocolos o criterios de terminalidad que les facilite el afron-
tamiento de la muerte de un paciente terminal, respondieron en un 80% que existe un protocolo de
declaración de consentimiento de limitación terapéutica con criterios de terminalidad de la enfer-
medad oncológica, que lo aplican y que conocen los médicos tratantes y residentes del servicio,
basados en las condiciones del paciente: diagnóstico, edad, tipo de pronóstico y decisión de los
familiares para apoyar o no en los tratamientos. No obstante, un médico tratante dice saber que
hay dicho protocolo pero que él no lo conoce.
Finalmente al preguntarles qué sentimientos han vivido frente a situaciones especiales e inminente
muerte de un paciente terminal, las respuestas son variadas; dicen que como seres humanos tie-
nen sentimientos, emociones y reacciones diferentes; y que, considerando la convivencia que man-
tienen con los pacientes por la condición crónica de larga evolución, hace que se desarrollen víncu-
los estrechos con ellos y los familiares, desencadenando, en múltiples ocasiones, sentimientos de
frustración y dolor al no poder hacer nada más. Desde luego indican que existe diferenciación si se
trata de un paciente joven o de un anciano.
Es de relevancia señalar que aspiran contar con una Clínica de Cuidados Paliativos, para permitir un
cuidado humano integral que propicie brindar calidad de vida y desde luego una muerte digna.
Análisis de las entrevistas aplicadas a los familiares de los pacientes terminales: de la misma for-
ma se procedió a realizar entrevistas a 15 familiares de pacientes terminales ingresados en el servi-
cio de Oncología y Hematología durante el tiempo de recolección de la información de las cuales se
relataron las más significativas. Dependiendo del paciente fue un familiar muy cercano el que cola-
boró respondiendo la entrevista, cabe señalar que no fue nada fácil considerando la situación
humana de dolor que atravesaban y respetando la voluntad de participar en el estudio. Con cada
uno de ellos se trabajó de manera diferente en cuanto al lugar y al momento según su disponibili-
dad para conversar, se les formuló las mismas preguntas, obteniendo la siguiente información más
relevante:
En relación a qué sentimientos se experimentan al conocer el diagnóstico de cáncer o de otras en-

fermedades graves, múltiples fueron las respuestas pero cada una de ellas llenas de dolor, frustra-
ción, impotencia. Expresiones como “se nos acabó el mundo”, “nuestra vida ha dado un giro de 360
grado”, “esto es un infierno”, “esta noticia nos ha acabado” fueron de lo más escuchado en cada
uno de los entrevistados.
En segundo lugar se les preguntó, si existe apoyo para la aceptación y manejo de la enfermedad
por parte del equipo de salud, en general respondieron que si es evidente el apoyo por parte de los
médicos con quienes se comunican directamente, aunque especifican que algunos se limitan a pre-
ocuparse solo de la enfermedad y no del paciente, dicen que las enfermeras hablan muy poco y en
274
su mayoría son muy evasivas. También enfatizan que el personal siempre brinda su ayuda pero
cuando se les solicita.
Al pedirles que describan algunos aspectos del cuidado recibido en el área de Oncología y Hemato-
logía, se pueden rescatar lo más relevantes:
Positivos: - Los médicos nos han explicado con mucha claridad el diagnóstico y las alternati-
vas de tratamiento, son muy preocupados.
- Atienden muy bien y son amables la mayoría de profesionales.
- Se gasta menos dinero que en SOLCA y otros hospitales o clínicas.
Negativos: - Uno sufre por el desconocimiento y aunque los doctores nos hablan del trata-
miento, frente a la enfermedad no siempre se hacen entender.
- No hay un lugar adecuado para poder conversar y donde nos puedan dar infor-
mación, lo hacen en el pasillo o se improvisa y todo es al apuro.
- No permiten libremente un acompañamiento real al paciente, la mayoría nos
piden salir y uno está angustiado sin saber nada afuera. Hay personal que se mo-
lesta mucho.
Finalmente al solicitarles sugerencias que harían a médicos y enfermeras frente a la atención recibi-
da se destaca:
- Que exista en el hospital un área para los pacientes que están muriendo a fin de que la familia
les pueda acompañar.
- Por sobre todo a los profesionales preparados, que entiendan el dolor que la familia sentimos,
nos comprendan y no solo dejen indicaciones para que otros hagan los tratamientos.
- Que exista en el servicio un lugar adecuado para poder conversar con los doctores con más pri-
vacidad y no obtener información en los corredores
- Contar con un lugar adecuado destinado para pacientes tan graves y acceso a que la familia
pueda compartir más tiempo los pocos momentos que quedan.
Propuesta de intervención
En este sentido la autora presenta una propuesta luego del análisis de los resultados que se simplifi-
ca en el texto “Programa de Educación Continua en el Servicio de Oncología y Hematología. Docu-
mento de Voluntades Anticipadas. Manual para la creación de la Clínica del Dolor y Cuidados Palia-
tivos del Hospital Eugenio Espejo”.
Conclusiones
La muerte, en su inmenso secreto, genera temor, ansiedad por lo desconocido, por lo que es
natural y no extraño, que no nos guste hablar de ella y mucho menos detenernos a pensar cómo
será la propia y que querríamos en tan íntimo momento.
A través de la realización de esta investigación, fue posible confirmar la hipótesis planteada, ya
que se demostró que tanto la experiencia profesional como la mayor capacitación determinan
profesionales más atentos a las necesidades de sus pacientes, más conscientes de su sufrimien-
to y al parecer con mayor voluntad de respetar su autonomía.
Fue posible detectar la inexistencia de una política institucional que oriente a sus profesionales
en la idea del “buen morir”. No existen criterios preestablecidos, normas ni protocolos escritos
que determinen el actuar de los profesionales ante la agonía de un paciente terminal oncológico
y hematológico en el HEE. No existe como parte integral de la misión del hospital, pero tampo-
275
co existe como un objetivo a cumplir, tal vez porque para una institución de salud no sea bien
visto incluir a la muerte entre sus principios.
En relación a las emociones vividas por los profesionales de Oncología y Hematología, ante el
fallecimiento de un paciente, fue posible observar que cada evento genera un impacto único de
frustración, pesar, dolor, relacionado con el tiempo de permanencia previo en el hospital, su
edad, su historia de vida y los lazos creados con el personal.
Las enfermeras viven el proceso de muerte de acuerdo a lo que le significa el paciente, a sus
creencias sobre la muerte donde se enlazan la historia de vida, lo aspectos culturales y religio-
sos. El profesional de enfermería no deja de ser un ser humano que piensa siente y reacciona
ante sus emociones, que se preocupa por quienes están a su cargo dejando atrás la falsa idea de
que sólo cumple con sus actividades. Se les dificulta brindar atención de calidad dentro del as-
pecto psicológico.
La preparación para el manejo emocional de la muerte es nulo dentro del área hospitalaria, la
formación académica que implícitamente educa sólo para salvar vidas, el concepto y manejo
cultural de la muerte y el muerto son aspectos que definen la forma e intensidad como los pro-
fesionales de salud viven y experimenta la muerte de los pacientes.
No existen documentos de decisiones anticipadas que se utilicen de manera cotidiana en el ser-
vicio.
El acompañamiento de los pacientes en fase terminal expresa la solidaridad de los vivos y la
sociedad. Queda mucho por hacer en este campo, la mayoría de los pacientes siguen soportan-
do un final indigno, ya sea porque sufren tratamientos activos inútiles y dolorosos o porque
terminan abandonados detrás de un biombo.
Si se dejase de prolongar artificialmente la vida de ciertos enfermos incurables contra su volun-
tad y al precio de aumentar sus sufrimientos (y los de sus familiares), generando, además, cuan-
tiosos gastos, se conseguiría disponer al menos de estos recursos, necesarios para la creación de
unidades de cuidados paliativos.
Recomendaciones
- El personal de salud que labora en un hospital, cuidando personas enfermas y en ocasiones
agónicas, debe aprender a mirar de frente este momento final de la existencia, reconocer las
necesidades más inmediatas que de él brotan y proveer desde lo más sincero de nuestra bene-
volencia profesional, las acciones que hagan menos doloroso este trance para quien fallece y su
familia.
- Se debe brindar un acompañamiento afectivo y psicológico al paciente terminal, tan importante
como la medicación que se le administra. Se debería romper la conspiración del silencio y hablar
abiertamente de la muerte sin fingir una falsa esperanza cuando no la haya, acompañarlo y dis-
minuir su miedo.
- El Comité de Bioética deberá tener una participación activa en la asesoría adecuada para la me-
jor toma de decisiones, deberá procurar que hoy como ayer el ideal del médico no puede ser
otro que el del hombre moralmente bueno y a la vez técnicamente diestro en el arte de curar y
cuidar a sus pacientes teniendo como lema que contra la violencia y negligencia, la consigna no
puede ser otra que respeto y diligencia.
- La familia deberá ser considerada como parte activa de la decisiones, los profesionales deberán
procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atención al final de la
vida de su ser querido, lo cual podría minimizar el duelo por su pérdida.
- Propiciar a nivel Institucional y en concordancia con el Comité de Bioética la creación de una
Comisión de Humanización a diferentes niveles.
276
- Realizar actualización permanente al personal del servicio y muy específicamente en el ámbito

de la Bioética.
- Proponer la Creación de una Clínica de Cuidados Paliativos que se convierta en el lugar propicio
para brindar atención holística y humana al paciente terminal permitiéndole tener calidad de vi-
da y una muerte con dignidad e integrando a la familia en todo momento.
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277
Anexo 3
Actitudes éticas del personal médico, participación de enfermería y la familia en la

toma de decisiones humanizadas en pacientes con Limitación del Esfuerzo
Terapéutico de las Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales Eugenio
Espejo y Carlos Andrade Marín de Quito, enero 2010 a julio 2011
Dra. Jacqueline Bonilla Merizalde, PhD.
Resumen
Problema de investigación: ¿cuáles son las actitudes éticas del personal médico, la participación de
enfermería y la familia en la toma de decisiones humanizadas en pacientes con Limitación del Es-
fuerzo Terapéutico en las Unidades de Cuidados Intensivos de los hospitales Eugenio Espejo y Carlos
Andrade Marín?
Hipótesis: no existen lineamientos bioéticos institucionales específicos para la adopción de LET en
pacientes de las Unidades de Cuidados Intensivos, por lo que los criterios son individualizados y se
sustentan en pronóstico de sobrevida mínimo e inutilidad del tratamiento con limitada participación
de la familia.
Metodología: se aplicaron diversos métodos teóricos tendientes a identificar, analizar y proponer
estrategias de mejoramiento de la realidad para admitir el problema. En cuanto a los métodos
empíricos se utilizaron encuestas, entrevistas, criterios de expertos y matrices para seguimiento de
casos.
Resultados: Es relevante señalar que los criterios utilizados en las decisiones de LET incluyeron in-
existencia de posibilidades razonables de supervivencia, situación de muerte inminente, mala cali-
dad de vida e inutilidad del tratamiento que prolonga su agonía, basados en criterios de probabili-
dad más que de certeza. No se respeta completamente la autonomía del paciente, no existe un
marco legal nacional como también lineamientos institucionales que regulen la toma de decisiones
de pacientes con LET en UCI y hay muy poca participación de los Comités de Bioética institucionales.
Se procedió a la elaboración de una propuesta que pretende responder a la problemática detecta-
da, aplicada a los requerimientos reales y con el sustento científico bioético pertinente.
Para la validación fue presentada a 10 expertos con experiencia, formación y liderazgo en el ámbito
del tema de la investigación, que a título personal y como representantes de organismos como la
Sociedad Ecuatoriana de Bioética y la Comisión Nacional de Bioética del Consejo Nacional de Salud
del Ecuador, quienes contribuyeron con sus criterios calificando la propuesta como acorde a la rea-
lidad; de actualidad; factible de ser aplicada; y, su contribución a la formación de Bioética de los
profesionales ecuatorianos a través de la propuesta de Maestría, que redundará en una atención
integral y holística.
Palabras claves: actitudes éticas, decisiones humanizadas, limitación del esfuerzo terapéutico
Summary
Investigation problem: which are the medical staff’s ethical attitudes, nursery and family participa-
tion in humanized decision making with patients with Limited Therapeutic Efforts in Hospitals Euge-
nio Espejo and Carlos Andrade Marin’s Intensive Care Units?
Hypotheses: no specific institutional bioethical guidelines exist for LTE adoption in Intensive Care
Units’ patients, which is why criteria is individualized and it is supported by minimum survival and
futility forecast from treatment with limited family participation.
279
Anexo 3. Investigación sobre actitudes ante pacientes LET
Diverse theoretical methods tending to identify, analyze, purpose reality improvement strategies
and validate the problem, were applied. As for empirical methods, polls were used, as well as inter-
views, expert criteria and case trackings.
Results: it is relevant to point out that the used criteria in LTE decisions included the inexistence of
reasonable survival possibilities, imminent death situation, bad quality of life and treatment use-
lessness for prolonging its agony, based in probability criteria more than those of certainty. The pa-
tient’s autonomy is completely disrespected, no national legal framework or institutional guidelines
that regulate LTE patients’ in ICU decision making exist, and there is little participation from Institu-
tional Bioethical committees. Hence a proposal was elaborated which intends to give a solution to
the problems detected, adapting it to real requirements and with pertinent bioethical scientific
support. For its validation, it was introduced to 10 experts with experience, formation and leader-
ship were introduced in the investigation’s topic field, which, with personal capacity and as repre-
sentatives of agencies such as the Ecuadorian Bioethical Society and the National Bioethical Com-
mission of the National Health Council of Ecuador, contributed with their opinion and rated them as
in accordance to reality, current, feasible to be applied and as a contribution to the Bioethical for-
mation of Ecuadorian professionals through the Master’s proposal and that will redound in an inte-
grate and holistic attention.
Key words: ethical attitudes, humanized decision, limited therapeutic efforts.
Introducción
Al iniciar esta investigación que pretende describir el contexto en que ocurre el dilema de la toma
de decisiones de Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) y por ende, de la muerte en dos de los
más grandes hospitales del sector público y del seguro social en Ecuador. Lo primero que se debe
preguntar es: ¿Qué es la muerte? ¿Cuándo a un paciente se le debe aplicar LET? Probablemente no
sea fácil encontrar las respuestas, pues los eventos asociados con la muerte, desde siempre impli-
can el más grande misterio de la humanidad.
Según Callahan la LET es: “Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar
de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender por tanto un tratamiento, es moralmente tan
aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz
no iniciando medidas de soporte”. 1
Por lo tanto, el temor ante lo desconocido y la angustia de estar o no actuando adecuadamente le

somete al personal de salud de las áreas críticas a dilemas éticos difíciles de resolver. En el contexto
hospitalario, pareciera agudizarse esta realidad por tanto, surgió la necesidad de elaborar esta tesis.
Para la Bioética, el diálogo es fundamental, es su razón de ser, pero si el sujeto del diálogo agoniza,
entonces el profesional de la salud es quien se encuentra al otro lado de la cama, así como sus fami-
liares junto con los amigos cercanos, quienes deberían en conciencia preguntarse ¿Qué querrá él?
¿Qué necesitará? ¿Cómo querrá morir? ¿Cómo lo podemos ayudar? Estas cuatro preguntas que son
muy fáciles en apariencia pero son terriblemente difíciles, porque tanto el equipo de salud como la
familia de un paciente agónico, comparten una característica que -a ratos- se olvida por el dolor; la
humanidad y con ella la vulnerabilidad, el miedo, la compasión y sin duda el mismo temor a lo des-
conocido. Como profesionales sanitarios, se debe aprender a reconocer el momento en que nues-
tro rol se transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar.
1
Callahan, Daniel. What kind of life, Simon and Schuster De. NY, 1990
280
El Objetivo principal de esta investigación es conocer la realidad de la aplicación de los principios

éticos en la Limitación del Esfuerzo Terapéutico, en las dos más grandes Unidades de Cuidados In-
tensivos de Quito; de tal manera de sugerir las mejoras que sean necesarias para disminuir el su-
frimiento de los pacientes, acortar el duelo de sus familias y orientar al personal sanitario en la to-
ma de las mejores y más humanas decisiones.
La metodología de trabajo consiste en un análisis bibliográfico que permite plantear un marco teó-
rico centrado en el concepto de LET y sus implicaciones, dentro de un amplio marco bioético y legal.
También es relevante incluir en el marco teórico, algunas consideraciones sobre la relación clínica y
de cómo ella se ve afectada y debe adecuarse en situaciones de agonía y muerte del paciente. Por
cierto, en cada uno de los aspectos mencionados del marco referencial, se dio realce a las opiniones
más resplandecientes de la bioética y sus recomendaciones frente a tan dramáticos momentos del
que hacer del sanitario.
Posteriormente, en base a los datos, informaciones, conclusiones obtenidas, y, a la revisión bi-

bliográfica de diversos autores, se propone un conjunto de medidas, acciones y recomendaciones
en el llamado plan de intervención que orienten el actuar del personal en esta materia.
Diseño metodológico
El estudio es dialéctico de tipo cualicuantitativo, radica en la aplicación de varios instrumentos de
recolección de información; descriptivo de la realidad presentada por estos profesionales en rela-
ción al entorno, tanto afectivo como ético; de las decisiones frente a los últimos momentos de vida
y la muerte de sus pacientes. Se utilizaron encuestas estructuradas aplicadas a médicos y enferme-
ras de las UCI de los dos hospitales y a familiares de pacientes con LET.
Se realizaron entrevistas a médicos tratantes y jefes de enfermeras de las dos unidades y a las
médicas Coordinadoras de los Comités de Ética Institucionales de los dos Hospitales. Se procedió a
la revisión de historias clínicas de pacientes con LET en el tiempo de estudio.
Pacientes
Sitio de estudio Personal médico Personal enfermería
LET/familiares
H. Andrade Marín 23 54 30
H. Eugenio Espejo 22 30 30
Discusión
Análisis bioético de los datos más relevantes obtenidos de la aplicación de las encuestas a médi-
cos, enfermeras y familiares: se puede apreciar que tanto médicos como enfermeras demuestran
poco interés en la actualización científica relacionada con aspectos de humanización del cuidado y
específicamente Bioética, muchos de ellos ni siquiera ubican su significado, situación que de laguna
manera evidencia un vacío y una debilidad que seguro influye en el tipo de atención brindada al
paciente en UCI, de ahí que se debe tener muy en claro que además de conocimientos y habilidades
el médico y el resto de personal de estas unidades deben tener ciertas actitudes, unas cualidades de
carácter y un sistema de valores para trabajar en las Unidades.
En cuanto a la atención brindada un gran porcentaje señala que no se toma muy en cuenta la aten-
ción espiritual y humana al paciente de las UCI y otros no responden; de ahí que es necesario re-
flexionar qué está sucediendo, posiblemente es que los profesionales dedican más su tiempo a una
281
atención biologista y de tecnificación y no a ver la integralidad de ese ser humano, ni a la enferme-

dad como un hecho tan dramático de la vida humana, que pone a prueba tanto la autonomía del
enfermo como la no maleficencia del sanitario, la beneficencia de la familia y la justicia de la socie-
dad.
En relación a la toma de decisiones sobre diversos dilemas éticos y de manera específica el conside-
rar hacer LET con un paciente en UCI es relevante describir que en los dos hospitales en estudio
solo toman las decisiones el grupo de médicos que -como ellos lo señalan- es el personal que cono-
ce perfectamente al paciente, su enfermedad y su pronóstico. En el caso de enfermería, posible-
mente suceda que sus habilidades se han tecnificado y su destreza se ha especializado para "ade-
lantarse" a situaciones que comprometan la vida del enfermo y "controlar" en todo momento lo
que ocurre, pero no para administrar cuidados paliativos. Se observa gran desconocimiento de la
LET y temor a opinar por miedo a equivocarse.
Sobre la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones, dadas las condiciones de
gravedad y al no tener una cultura de decisiones anticipadas, casi no se contempla la posibilidad de
respetar las decisiones explícitas al no haber un documento firmado por el paciente. A la familia se
le da a conocer lo que se pretende hacer sin que necesariamente su decisión influya en los criterios
ya tomados en algunos casos. En el HCAM se toma muy en cuenta la voluntad subrogada expresada
a sus familiares con anterioridad.
Lo mejor que pueden hacer los médicos es recordar dos verdades no cuestionables. El paciente
tiene derecho a decidir y sus allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no
exista duda sobre la honestidad de su representación). Otra cosa que no puede ni debe olvidarse es
que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Y en base a ello, las decisiones difíciles de-
berían tomarse por absoluto consenso de todo el equipo asistencial, con transparencia y recordan-
do que además de "justicia", "autonomía" y "beneficencia", hay un principio ético (el más clásica-
mente reconocido) que es el de "No dañar".
La decisión de aplicar LET a un paciente crítico responde a la necesidad de humanizar el cuidado, la

decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre
los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica.
Además de los cuidados médicos lo que necesita el enfermo es el amor, el calor humano y sobrena-
tural, con el que pueden y deben rodearlo todos aquellos que están cercanos: familia, médicos,
enfermeras.
En relación a la adopción de las decisiones de LET un muy pequeño porcentaje en el HCAM señala
la participación del Comité de Bioética, en el HEE nunca y muchos dicen ni siquiera saber de su exis-
tencia, razón por la cual es necesario señalar que el enfoque bioético en la atención al paciente
crítico es fundamental. El bioeticista, hasta hace poco un desconocido, hoy todavía un extraño, ha
empezado a jugar un papel relevante en el proceso de toma de decisiones sanitarias; ve a la salud
siempre, desde dos dimensiones una física, y, otra moral.
En cuanto al consentimiento que la familia debe dar para la realización de diversos tratamientos y
procedimientos especiales el personal de salud indica que casi siempre lo solicitan y que la familia lo
autoriza, sin embargo no todos los familiares señalan lo mismo, pues ellos indican que solo se ente-
ran de algunos tratamientos y no siempre lo autorizan de manera escrita. Aquí se debe resaltar
entonces que, es obligación del médico dar a conocer lo que se pretende hacer por y en beneficio
del paciente. Al binomio paternalismo obediencia, debe sustituir el de beneficencia y autonomía.
282
El consentimiento informado es el nuevo rostro de la relación médico enfermo “pero bien aplica-
do”.
La información que se brinda a la familia es calificada en su mayoría como inadecuada e incompren-

sible y brindada en lugares inapropiados, lo describen como un factor negativo para el bienestar de
quienes comparten el dolor y sufrimiento del paciente. En estos momentos dolorosos, la familia
aspira ser respetada en su condición humana y, el personal de salud, debe considerarla como un
grupo cuyos miembros se interrelacionan, sujetos a la influencia del entorno y por tanto, la hospita-
lización de uno de ellos crea una situación de crisis.
Plan de intervención
Programa de Educación Continua a Profesionales de las UCI del HEE y HCAM.
Propuesta de Maestría en Bioética para profesionales de la salud y docencia.
Protocolo de LET y/o criterios de terminalidad a ser aplicados en las UCI del HEE y HCAM.
Propuesta de Documento de Instrucciones Previas y Limitación de Tratamientos de Soporte
Vital a ser aplicado en las UCI del HEE y HCAM.
Derechos del paciente crítico.
El plan de intervención propuesto es el resultado de un amplio y profundo análisis científico, bioéti-

co. Pretende responder a las necesidades reales detectadas de manera dinámica, participativa y
con criterios humanizados de actualidad. Se sustenta y es validada por expertos que a título perso-
nal y como representantes de organismos como la Sociedad Ecuatoriana de Bioética (SEB) y la Co-
misión Nacional de Bioética (CONABI) del Consejo Nacional de Salud del Ecuador (CONASA) contri-
buyeron con sus aportes que son un factor determinante que respalda la investigación.
Conclusiones
La Bioética es un nuevo movimiento que tiene un amplio campo en la atención al paciente gra-
ve, de ahí la necesidad de actualización en este sentido a todos los profesionales interesados
que trabajan en las Unidades de Cuidados Intensivos a través de programas de educación con-
tinua institucional y la oferta de cursos formales de postgrado en este ámbito, que al momento
no existen en el país.
La adopción de LET responde básicamente a los criterios de mal pronóstico vital, agotado es-
fuerzo terapéutico (juicio técnico) y mala calidad de vida (juicio de valor) basados en criterios de
probabilidad más que de certeza. Consiste en aplicar medidas para conseguir bienestar y alivio
cuando no se puede curar, tras haber aplicado las medidas correctas de diagnóstico y tratamien-
to. Esto conlleva a la incertidumbre en la toma de decisiones que nunca podrá ser eliminada. En
el HEE se aplica el protocolo existente de manera parcial, en el HCAM especialmente se conside-
ran los criterios de terminalidad.
En la limitación del esfuerzo terapéutico es difícil distinguir dónde terminan los esfuerzos ordi-
narios y empiezan los extraordinarios o, si es ético usarlos todos. La decisión de aplicar LET a un
paciente crítico responde a la necesidad de humanizar el cuidado, de restringir o cancelar algún
tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del trata-
miento, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica.
La atención evidenciada en su mayoría es eminentemente biologista y de tecnificación, no ve la

integralidad de ese ser, ni a la enfermedad como un hecho tan dramático de la vida humana
283
que pone a prueba tanto la autonomía del enfermo, como la no maleficencia del sanitario, la
beneficencia de la familia y la justicia de la sociedad. Se debería por tanto tener muy en cuenta
en este tipo de relación humana: sentimientos de benevolencia, veracidad, empatía, respeto,
espiritualidad, justicia y comunicación adecuada.
La familia debería ser considerada como parte activa de la decisiones, a los profesionales les
correspondería procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la aten-
ción al final de la vida de su ser querido con lo cual, se podría minimizar el duelo por su pérdida.
Cada ser humano vive su dolor según su propia personalidad y el tipo de relación que mantenía
con el paciente.
Habría que recalcar que, en las dos Unidades, hace falta trabajar para mejorar la humanización
del cuidado, considerando que como indicadores evidentes de esa problemática, se destacó el
trato generalizado y no personalizado, la nula participación del paciente y participación limitada
de la familia en la toma de decisiones; al igual que de parte del profesional de enfermería se
denota escaso trabajo interdisciplinario al respecto, por variados factores atribuidos por los
médicos quienes señalan ser los que conocen del problema del paciente y que la enfermera no
está preparada al respecto. El personal de enfermería menciona que no opina por temor a
equivocarse y no tener problemas con algunos médicos.
Del mismo modo, otro indicador a considerar es la atención brindada frente a la dignificación de
la muerte, las encuestas reflejan aspectos como:
- El trato no es individual y a veces –incluso- deshumanizado;
- Excesivo sufrimiento previo a la muerte;
- Numerosas enfermeras desconocen los principios fundamentales de la bioética para poder
aplicarlos;
- Determinados médicos hacen ensañamiento terapéutico sin previo pronóstico, algunos se
creen Dioses.
En cuanto a los sentimientos que experimentan los médicos ante la toma de este tipo de deci-
siones, la mayoría reconoce que resulta difícil –en muchas circunstancias por sobre todo en pro-
fesionales jóvenes- expresar sentimientos de tristeza y frustración al saber que no se puede
hacer mayor cosa; otros señalan incluso experimentar sentimientos de alivio, considerando que
la mayoría de los pacientes son ancianos abandonados, dependientes de terceros y/o con canti-
dad de patologías.
Las dos Instituciones reconocen que no existe un marco legal nacional como también, linea-
mientos institucionales que regulen la toma de decisiones de pacientes con LET en UCI. No exis-
te política alguna emitida por el MSP como órgano rector al respecto, y por tanto, muchas deci-
siones deben optarse sin políticas fundamentadas en la justicia distributiva.
No existe participación directa ni coordinación específica con los Comités Bioética–

Institucionales, para la toma de decisiones sobre LET en UCI en algunas situaciones puntuales.
Muchos profesionales del HEE –incluso- señalan que no conocen de su existencia ni labor des-
empeñada.
Muy pocos pacientes en el HCAM y ninguno en el HEE -en el periodo del presente estudio-, han
contado con un documento de decisiones anticipadas en cuanto a cuidados y tratamientos rela-
284
tivos a su salud, para que se cumplan en el momento de no estar en condiciones para pronun-
ciarse.
Se hacen necesarios estudios nacionales que permitan profundizar estas complejas decisiones y
cuáles son los límites aceptables de la práctica clínica en los eventos del final de la vida.
Recomendaciones
El Comité de Bioética deberá tener una participación activa en la asesoría adecuada para la me-
jor toma de decisiones. Procurará que hoy como ayer, el ideal del médico no puede ser otro
que el del hombre moralmente bueno y a la vez técnicamente diestro en el arte de curar y cui-
dar a sus pacientes, teniendo como lema que, contra la violencia y negligencia, la consigna no
puede ser otra que respeto y diligencia.
La familia deberá ser considerada como parte activa de la decisiones; los profesionales deberán
procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atención, al final de
la vida de su ser querido, lo cual podría minimizar el duelo por su pérdida.
Continuar en el desarrollo y aplicación de normativas hospitalarias, sobre la utilización adecuada

de los tratamientos de soporte vital e incluso formularios que especifiquen con claridad, las pre-
ferencias sobre dichos tratamientos que el paciente establece en el marco extra-hospitalario.
Estos instrumentos facilitan el proceso decisorio sobre el inicio o retirada de tratamientos en
cualquier paciente, no solo en aquellos con probabilidad muy reducida de supervivencia a corto
plazo.
Aplicar Protocolo de LET en UCI y/o Criterios de Terminalidad capaces de unificar juicios de
apreciación, tomando decisiones por consenso e interdisciplinariamente, involucrando a la fa-
milia, respetando decisiones previas y humanizando el cuidado.
Propiciar a nivel Institucional y en concordancia con el Comité de Bioética la creación de una

Comisión de Humanización a diferentes niveles.
Incursionar más en el campo de la Bioética a través de la formación académica incidental o for-

mal a cualquier nivel y de manera específica con la Maestría propuesta.
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286
Anexo 4
Propuesta de manual técnico administrativo para la creación y funcionamiento de la

clínica del dolor y cuidados paliativos del Hospital Eugenio Espejo. Quito, 2012
Dra. Jacqueline Bonilla Merizalde, PhD.
Introducción
Tras varios decenios de experiencia e investigación clínica, se conoce la manera de prevenir y mane-
jar adecuadamente el dolor en el paciente oncológico. Durante muchos años se ha tenido la con-
cepción que la medicina, tiene como función específica curar, atender y sanar, a aquellos que pade-
cen de enfermedad o dolor. En el Ecuador se ha comenzado a prestar atención a los cuidados palia-
tivos, capaz de propiciar calidad de vida y una muerte digna. La Organización Mundial de Salud los
define como: “el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no res-
ponden a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de
aspectos psicológicos, sociales y espirituales, es primordial…” 1.
Para la Clínica Familia de Santiago de Chile los cuidados paliativos comprenden el acompañar, aten-
der y educar integralmente al enfermo físicamente incurable junto a su familia, en sus aspectos es-
pirituales, psicosociales y físicos: para vivir dignamente, crecer, morir en paz y trascender del sufri-
miento, en lo personal, familiar y social.
El presente proyecto contiene conceptos afines al dolor y los cuidados paliativos, normas, regla-
mento, personal, funciones, materiales, equipos como también una breve revisión de medicación
que podría ser utilizada con los pacientes. Además describe los principales protocolos de atención
que se debe llevar a cabo en el cuidado al paciente que acude a este servicio.
Por tanto la propuesta responde a la necesidad del Hospital Eugenio Espejo de brindar una mejor
calidad de vida al paciente en fase terminal, la misma que reafirmará la calidad de atención que esta
institución oferta, constituyendo un instrumento de apoyo para la organización y dirección que de-
be imperar en este tipo de servicio y para quienes tienen la responsabilidad de maximizar todos los
recursos.
Objetivos
Describir la organización de la Clínica del dolor y cuidados paliativos, así como su forma de tra-
bajo y distribución con el fin de elaborar normativas que propicien equidad en la distribución de
actividades y un máximo aprovechamiento de los recursos humanos.
Definir funciones específicas para cada uno de los integrantes de la Clínica del Dolor y cuidados
Paliativos.
Unificar criterios sobre los cuidados de enfermería que se debe brindar de manera holística al
paciente paliativo.
Orientar al equipo de salud y familia sobre los que son los cuidados paliativos y el manejo del
dolor.
Permitir el mayor aprovechamiento de los recursos.
Obrar como medio de comunicación e instrumento de control.
1
DOYLE, D., D. HANKS, and N. MACDONALD, Introduction, in Oxford Textbook of
Palliative Medicine, O.U. Press, Editor. 1999: Oxford UK. p. 3 -11.
287
Anexo 4. Propuesta para implementación de una clínica de dolor y cuidados paliativos, HEE, Quito
Facilitar la supervisión del trabajo individual y colectivo.

Protocolizar procedimientos más comunes dentro de la clínica.
Misión
La Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos es un centro de referencia donde se proporciona atención
profesional especializada, con calidez y calidad a pacientes con dolor crónico rebelde a tratamientos
habituales de causa no oncológica u oncológica con apoyo de otras especialidades médicas consti-
tuyendo grupos multidisciplinarios para otorgar diagnósticos y tratamientos adecuados al enfermo
en fase terminal. La atención brindada se enmarca dentro del marco jurídico institucional vigente y
toma en cuenta aspectos espirituales, psicosociales y físicos: para vivir dignamente, crecer y morir
en paz, sustentados en valores éticos, responsabilidad, humanismo y con integración total de la
familia.
Visión
Ser líder en la atención especializada del paciente terminal y tratamiento en dolor crónico, con re-
beldía a las terapéuticas habituales mejorando la calidad de vida de los enfermos, tratando de inte-
grarlos nuevamente a su vida cotidiana, dentro de un concepto de Consulta Externa, Unidades de
Agudos, Interconsulta interhospitalaria y Programa de soporte en salud domiciliario, así como con-
vertirse en el Centro Nacional de Capacitación para formar profesionales de la salud dedicados a
esta área, capaces de crear nuevos Centros en el alivio del dolor y cuidados paliativos en toda la
República del Ecuador.
Clínica del dolor y cuidados paliativos

La Clínica del dolor y cuidados paliativos es un servicio con programas de tratamiento activo desti-
nados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuya enfermedad no responde
al tratamiento curativo, trata multidisciplinariamente el dolor crónico y la triada básica de los Cui-
dados Paliativos: comunicación eficaz, control de síntomas y apoyo a la familia.
"El nacimiento del tratamiento del dolor como una especialidad, apareció por primera vez en el
Hospicio San Lucas en Londres, Inglaterra, donde desde 1940, la Dra. Cecily Saunders busca la ma-
nera de aliviar el dolor de los enfermos y sus familias (Calvo: 1998).
Los primeros pasos en el manejo del dolor se dieron en Inglaterra, con la creación de Hospicios de
cuidados paliativos, donde se le otorgaba al paciente una muerte digna. Se incluía la atención tanto
a enfermos como a los familiares a nivel físico, emocional y espiritual.
El hospicio creado por la doctora y trabajadora social Cecily Saunders, fue la piedra angular para el
desarrollo del tratamiento moderno del control del dolor y los cuidados paliativos 2. El cuidado pa-
liativo, implica comprender que la persona afectada por dolor crónico o terminal realmente sufre y
necesita ser aliviada. El tratamiento que se brinde debe ser competente para el control del dolor
físico, pero así mismo debe brindarse tratamiento social, psicológico y espiritual.
2
Calvo Patricia et al. Propuesta para la ampliación del servicio de atención médica extra hospitala-
ria de la clínica del control del dolor y cuidados paliativos del Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón
Guardia. Universidad de Costa Rica, Seminario de Graduación en Administración de Negocios, San
José, Costa Rica. 2000
288
El dolor no solo limita la capacidad física del individuo; la sensación de impotencia y muchas veces
de frustración, reflejadas en la actividad física, emocional y espiritual disminuida, revelan la influen-
cia directa en la pérdida de calidad de vida y de la autoestima de los pacientes.
El cuidado del paciente que sufre este tipo de dolor, debe ser de una forma integral, atendiendo
toda la connotación del dolor; tomando en cuenta al paciente como parte de una unidad especial
que es su familia, su contexto social y muy por encima de toda su interioridad: sentimientos, pen-
samientos y espiritualidad.
No por ser paliativa, esta medicina es menos importante que la convencional, muy por el contrario,
requiere de conocimiento, experiencia, capacitación, pero además de actitudes humanas que per-
mitan comprender el dolor en su máxima expresión.
El cuidado paliativo debe llevarse a cabo por un equipo interdisciplinario, para que la acción sea más
efectiva y buscando siempre el mayor beneficio para las personas con las cuales se trabaja, deben
preocuparse por la causa del dolor, aliviarlo y palearlo con medicamentos especiales, apoyo psi-
cológico, social y espiritual.
La naturaleza del dolor, exige que el abordaje sea integral, que se complementen conocimientos,
procedimientos y componentes del ámbito biopsicosocial-espiritual de cada uno de los pacientes en
la intervención.
Ante las puertas de la muerte, ¿cuál puede ser la satisfacción personal de los profesionales? Aunque
para muchos todo esté perdido, el profesional que trabaja con el dolor, encuentra en su experiencia
profesional y personal una ganancia que "no puede comprar ni la mayor cantidad de oro que exista
en el mundo".
El dolor es un hecho real, cada paciente con dolor necesita mucho, cualquier cosa que se haga para
mitigarlo se agradece. Cada paso que se da tiene un impacto en la vida de los que sufren dolor;
cuando son aliviados se sienten como personas dignas, como ese ser humano trascendente que
necesita vivir y morir tal como él lo desea, paliar el dolor es un hecho totalmente humano y la grati-
ficación no la paga ninguna moneda.
Al trabajar con el dolor a tan solo unos pasos de la muerte, es posible aprender a vivir y cambiar
radicalmente la forma de ver las cosas en el mundo, de las grandes angustias, se aprende a disfrutar
de los pequeños placeres.
El manejo del dolor, puede llegar a convertirse para los profesionales comprometidos con él, en el
entusiasmo, la pasión y la lucha diaria; por ver de qué forma se brinda una calidad de vida a todos
los que están reclamando por ella.
Esta labor permite no solo la formación y desarrollo profesional, sino que se convierte en una es-
cuela de preparación para la propia muerte, se aprende a valorar la vida y a vivir plenamente como
si fuera el último día.
Un abrazo, un beso, un gracias, ante una situación de dolor total, realza la identidad personal y pro-
fesional de quien los recibe.
289
Aunque exista la imposibilidad de no poder hacer más para evitar la muerte, la satisfacción es plena
siempre y cuando se haya realizado el intento de aliviar y proporcionar la muerte con dignidad. La
realización humana que se puede desprender de colaborar en una obra de amor, entrega, dedica-
ción, esfuerzo, profesión y vocación, no se puede comparar con ningún otro. Aliviar el dolor es la
meta, lograrlo el ideal
Por tanto el cuidado paliativo es la atención de pacientes con enfermedades activas, progresivas,
muy avanzadas para las cuales, el enfoque del cuidado es el alivio y la prevención del sufrimiento y
de su calidad de vida.
Se debe notar lo siguiente:

- Enfermedad activa: la actividad puede ser confirmada y medida objetivamente con exámenes
clínicos e investigación.
- Enfermedad progresiva: también puede ser evaluada clínicamente.
- Enfermedad muy avanzada: es más difícil de definir pero como ejemplo es una enfermedad me-
tastásica extensiva, cáncer, cardiaca refractaria, falla renal o respiratoria y total dependencia en
condiciones neuro degenerativas o Alzheimer.
- El enfoque en la calidad de vida es la característica clave de la definición.
- Está orientada a la persona y no a la enfermedad.
- Su principal preocupación es la prolongación de la vida (no el acortarla).
- No es su principal preocupación producir una remisión de la enfermedad a largo plazo.
- Es holística en su enfoque y tiende a atender todos los problemas del paciente tanto físico como
psíquico.
- Hace uso de enfoques multidisciplinarios o interprofesionales involucrando doctores y enferme-
ras así como personal ajeno a la salud para cubrir todos los aspectos del cuidado.
- Está dedicado a la calidad de lo que le quede de vida al paciente.
- Es apropiada para todos los pacientes con enfermedades activas, progresivas y avanzadas y no
solamente a los pacientes con cáncer.
- El cuidado paliativo es apropiado para todos los pacientes que reciben en forma continuada
terapia “activa” para su enfermedad subyacente.
El cuidado paliativo nunca debe ser descontinuado hasta que todos los tratamientos “activos” y
regímenes para la enfermedad subyacente hayan sido agotados.
Su mensaje es que cualquiera sea la enfermedad, cuan avanzada este, cual haya sido su tratamien-
to, siempre hay algo más que hacer para mejorar la calidad de la vida restante al paciente.
Definición de la Organización Mundial de la salud

“El cuidado paliativo es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que
enfrentan problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y
alivio del sufrimiento por medio de una identificación temprana y una evaluación impecable así co-
mo el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”.
El cuidado paliativo:
- Entrega alivio para el dolor y otros síntomas de angustia.
- Reafirma la vida y se refiere a la muerte como un proceso normal.
- No intenta ni alargar ni acortar la vida.
- Integra los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente.
290
- Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta
su muerte.
- Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia a enfrentar la enfermedad del paciente y a
su propio duelo.
- Usa un enfoque de equipo para dirigir las necesidades del paciente y sus familias, incluyendo
consuelo a su duelo de ser necesario.
- Mejora la calidad de vida y puede influenciar en forma positiva al curso de la enfermedad.
- Se puede aplicar en las primeras etapas de la enfermedad, en conjunto con otras terapias que
intentan prolongar la vida come es la quimioterapia o terapia de radiación e incluye las investi-
gaciones necesarias para comprender y manejar las complicaciones de la angustia clínica.
Tipos de cuidado: el significado de “paliativo”

Es importante diferenciar:
- Los principios del cuidado paliativo que aplican a todos los cuidados cualquiera que sea la en-
fermedad que sufre el paciente.
- Técnicas paliativas o terapias incluye procedimientos o terapias médicas y quirúrgicas (Ej. Fija-
ciones internas de fracturas y radioterapia), que son empleadas para paliar síntomas y aliviar el
sufrimiento pero que son solo parte pequeña del espectro de cuidado conocido como cuidado
paliativo.
- Cuidado paliativo especializado, en algunos países se practica en unidades operadas exclusiva-
mente para cuidado paliativo por doctores y enfermeras con especialización acreditada en cui-
dado paliativo. Si esta especialización es importante o esencial, es algo que solo se puede deba-
tir en el contexto de las necesidades y recursos nacionales.
Necesidad del cuidado paliativo

- Cincuenta y dos millones de personas mueren cada año.
- Se estima que diez millones mueren sin haber recibido alivio a su sufrimiento.
- Alrededor de 5 millones mueren de cáncer cada año a los que habría que sumar los que mueren
de SIDA y otras enfermedades que se pueden beneficiar con el cuidado paliativo.
- El que muchas personas mueran con innecesario o sin tratamiento de su sufrimiento está bien
documentado en estudios publicados en cientos de documentos médicos y reportes.
- En los países desarrollados y en vías de desarrollo las personas están viviendo y muriendo a) con
dolor innecesario o no tratado. b) con síntomas físicos que pudieron ser controlables. c) con
problemas psicosociales y espirituales no resueltos. d) en medio de la soledad a menudo sin-
tiéndose una molestia para el resto.
- Este es el sufrimiento que pudo haber sido ayudado o prevenido con el cuidado paliativo.
- La Organización Mundial de la Salud (1990) y la Declaración de Barcelona (1996) pidieron que el
cuidado paliativo fuera incluido en el servicio de salud de casa país.
El alivio de los que sufren es éticamente imperativo, de tal forma que cada paciente con una enfer-
medad activa, progresiva y muy avanzada, tiene el derecho a un cuidado paliativo. Los miembros
del equipo de salud, médicos y enfermeras, tiene, la responsabilidad de emplear los principios del
cuidado paliativo en el caso de estos pacientes. Cada paciente tiene el derecho a morir en el lugar
de su elección.
Metas del cuidado paliativo

- Dar alivio al dolor y a otros síntomas físicos.
- Maximizar la calidad de vida del paciente.
291
- Proveer al paciente con cuidado psicosocial y espiritual.

- Darle ayuda para asistir a la familia durante la enfermedad del paciente y su duelo subsecuente.
Cuidado paliativo y sufrimiento: cuidado interprofesional

Puede ser definido como la angustia asociada a eventos que amenazan lo intacto y la totalidad de la
persona. En la práctica clínica, es de ayuda tener una simple clasificación de las causas del sufri-
miento, para que el complejo problema presentado por el paciente pueda ser desenredado y así
proveer paliación comprensiva y alivio al sufrimiento.
- Dolor
- Otros síntomas físicos.
- Psicológicos.
- Sociales.
- Culturales.
- Espirituales.
Los componentes del cuidado paliativo, o el aspecto del cuidado y tratamiento que necesita ser
atendido, siguen lógicamente de las causas del sufrimiento. Cada uno debe ser dirigido en la provi-
sión de cuidado paliativo comprensivo, haciendo un enfoque de equipo multidisciplinario a la nece-
sidad.
El tratamiento del dolor y síntomas físicos están enfocados primero porque no es posible lidiar con
los aspectos psicosociales del cuidado si el paciente no ha revelado dolor u otros síntomas de an-
gustia física.
Varias causas de sufrimiento son inter–dependientes y no reconocidas, problemas no resueltos rela-

tivos a una causa, pueden ser origen o exacerbar otros aspectos del sufrimiento, dolor y angustia
psicológica de un área relacionada.
- Un dolor no aliviado puede causar o agravar los problemas psicosociales. Estos componentes
sicosociales del sufrimiento no pueden ser tratados exitosamente hasta que el dolor haya sido
aliviado.
- El dolor puede ser agravado por problemas psicosociales no reconocidos o no tratados. Ninguna
cantidad de analgésicos bien prescritos aliviara el dolor del paciente hasta que los problemas
psicosociales hayan sido atendidos.
El enfoque de un equipo multidisciplinario para evaluación y tratamiento es mandatorio. El no hacer

esto, a menudo resulta que el dolor y el sufrimiento psicológico no son revelados. Ningún profesio-
nal puede tratar con la cantidad de problemas que se encuentran en el cuidado paliativo. Un equipo
integrado es esencial.
Equipos multidisciplinarios e interprofesionales

El éxito del cuidado paliativo requiere la atención en todos los aspectos del sufrimiento del pacien-
te. Esto, requiere la asistencia de un número de personales médicos, enfermería y cooperadores
ajenos, un enfoque multidisciplinario. Establecer un servicio de cuidado paliativo es un trabajo de
equipo multidisciplinario o interprofesional.
- Multidisciplinario es el término usado para dirigirse a los equipos de cuidado paliativo, pero si
los individuos trabajan de forma independiente y no hay reuniones de equipo regulares, el cui-
dado del paciente puede fragmentarse y se dará una información conflictiva a los pacientes y su
familia.
292
- Interprofesional es el término usado actualmente para los equipos que tienen reuniones regula-
res para discutir el cuidado del o los pacientes y desarrollar un plan único de manejo para cada
uno de ellos dando apoyo a cada uno de los miembros del equipo.
- Donde no se ha establecido aún un servicio de cuidado paliativo, es importante que los profe-
sionales que están entregando el cuidado, trabajen como equipo, reuniéndose regularmente,
planeando y revisando el cuidado y apoyándose mutuamente.
El paciente puede ser considerado como un miembro del equipo (aunque no participa en las reu-
niones) en vista de que todo el tratamiento debe tener su consentimiento, comprensión y de
acuerdo a sus deseos.
Los miembros de la familia del paciente, también pueden ser considerados miembros del equipo ya
que tienen un rol importante en el tratamiento total del paciente y sus opiniones debieran ser in-
cluidas al formular un plan de manejo el que les debe explicar en su totalidad.
Los voluntarios juegan un rol muy importante en muchos servicios de cuidado paliativo. Ellos no
reciben pago pero se les puede ofrecer cubrir sus gastos. Trabajan en recepción, cafeterías, biblio-
tecas, oficinas de recursos, arreglos de flores, unidades de día, transporte, salones de caridad pero,
en muchas unidades no hacen trabajo directo con el paciente.
Principios del cuidado paliativo

El cuidado paliativo incorpora el total del espectro de cuidado médico, enfermería, psicológico, so-
cial, cultural y espiritual. Como un enfoque holístico, incorpora estos amplios aspectos de la aten-
ción que son una buena práctica médica y en cuidado paliativo son esenciales. Los principios del
cuidado paliativo simplemente pueden ser considerados como aquellos de una buena práctica clíni-
ca, sea cual fuere la enfermedad del paciente, esté o no el paciente bajo cuidado, cualquiera sea su
estatus social, credo, cultura y educación.
Roles de la clínica
Esperanza: transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su
esperanza, también está relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La
comunicación de verdades dolorosas no tiene por qué ser equivalente a destruir la esperanza; la
esperanza de la recuperación puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. Así, en los pa-
cientes próximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en:
El ser más que en el lograr
Las relaciones con otros
La relación con Dios o con un “ser superior”
Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte,
siempre que se mantengan una atención y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que espe-
rar, aún se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.
Acompañamiento calificado: en momentos de crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesi-

tamos una compañía que pueda explicarnos por qué tenemos dolor, dificultad para respirar, consti-
pación, debilidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en términos simples lo que está sucediendo.
Se menciona que existen profesionales al lado de la cama, que se interesan por el paciente y otros a
los pies de la cama, que se interesan por la condición del paciente.”
293
Desafortunadamente, muchos profesionales usan “comportamientos distanciadores” específicos

cuando tratan con sus pacientes, necesitarían modificar su comportamiento si quieren ser un ver-
dadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a “escuchar acti-
vamente” para facilitar la expresión de las emociones negativas y de los temores. Una forma de
abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, co-
mo por ejemplo: “¿cómo está hoy?” “¿cómo ha estado desde la última vez que nos vimos?” “¿cómo
ha reaccionado su familia ante la enfermedad?”
Una atención totalmente personalizada: el equipo debe procurar ayudar a que el paciente dé lo
mejor de sí, según su personalidad, su familia, su background cultural, sus creencias, su edad, su
enfermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus temores. Es necesaria la flexibilidad; hay que saber
encontrar a los pacientes allí donde se encuentran social, cultural, psicológica, espiritual y física-
mente. No existe algo así como el paciente moribundo típico.
Aspectos espirituales del cuidado: se ha escrito innumerables documentos sobre las necesidades
emocionales de los moribundos; pero mucho menos sobre los aspectos espirituales de su atención.
Sin embargo, la vida humana no está gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos
humanos se extienden más allá de las necesidades básicas de comida, confort y compañía. La gente
se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan “¿por qué?” Como dice Nietzsche, “aquel
que tiene por qué vivir puede soportar casi cualquier cosa”. Cuando está muriendo, mucha gente se
cuestiona su vida por primera vez:
- “¿He vivido una buena vida?”
- “Nunca le he hecho daño a nadie”
- “¿Por qué me ocurre esto a mí?”
- “¿Qué he hecho para merecer esto?”
Sólo una pequeña minoría conversa sobre estos temas con su médico, sin embargo, la mayoría lo
hace con una enfermera, una asistente social o con parientes o amigos cercanos. La gente es muy
perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la
comunicación a este nivel puede causarles disconformidad.
Trabajo en equipo: es un componente esencial de la Medicina Paliativa e implica coordinación de

esfuerzos; facilita la identificación de los recursos disponibles y evita la duplicación estéril. En Medi-
cina Paliativa, el núcleo del equipo generalmente está dado por una enfermera, un médico, una
asistente social y un clérigo.
La “difuminación de los roles” es una característica inevitable del trabajo en equipo; también lo es el
conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa. Tener una meta común uni-
fica. Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los integrantes deben ser especia-
listas en sus áreas, deben compartir un objetivo común y deben integrar planes de asistencia, edu-
cación y rehabilitación, estar en constante perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les
permitan evaluar y modificar su intervención.
Actualmente, la moderna aproximación del trabajo colectivo reconoce y asume la gran importancia
de la incorporación de los usuarios o beneficiarios de cualquier programa, tanto en la implementa-
ción de las soluciones, como en el diagnóstico y análisis de las distintas situaciones y problemas
(Equipo transdisciplinario).
294
Políticas: se considera al paciente como una unidad Biopsicosocial satisfaciendo sus necesidades de
manera holística. Se optimiza la calidad de atención mediante la participación de los integrantes del
equipo multidisciplinario; además proporciona los recursos humanos y materiales para las activida-
des que se llevan a cabo en el servicio y brinda a los pacientes trato humano e integral que incluye a
la familia. Promueve y fomenta las buenas relaciones humanas entre el personal creando un am-
biente favorable para el accionar de la clínica
El equipo básico de trabajo: es posible proponer un equipo ideal que debería conformar toda clíni-
ca de atención del dolor y cuidados paliativos; éste estaría formado por: Equipo médico (medicina
interna, anestesiólogo, hematólogo), Profesional en Psicología y Trabajo Social, Enfermería, Farma-
cia y atención espiritual sea sacerdote o pastor.
Al ser el dolor un fenómeno totalmente amplio y multifactorial y dimensional como ya se ha indica-

do, se hace necesario para una atención integral, la permanencia de un equipo que cumpla con las
necesidades básicas de los enfermos, tales como las físicas, las psicológicas, sociales, emocionales y
espirituales.
En cuanto al campo de la medicina, se identifica que dentro de los equipos laboran médicos genera-
les, anestesiólogos, algólogos (especialista en el dolor), hematólogos. Lo importante es que al me-
nos exista el equipo médico básico para la atención del dolor.
Entre más especialistas laboren dentro del equipo, más completa será la atención que se brinde, sin
embargo, hay que tomar en cuenta un importante factor, cual es la disponibilidad de recursos para
desempeñar estas labores y los conocimientos necesarios. Es necesaria la atención social, emocio-
nal y psicológica de los pacientes, funciones que deben ser desempeñadas por psicólogos, trabaja-
dores sociales y psiquiatras.
La atención farmacéutica, se vuelve fundamental en el cuidado paliativo. Si se cuenta con el servicio

de farmacia dentro de la misma clínica, o sea no dependiente específicamente del Hospital, la labor
puede ser más útil y eficaz, porque se tendrá lo que se necesite en el momento preciso.
La atención espiritual, debe verse tan importante como la médica y social. Se le debe dar la oportu-
nidad a cada enfermo terminal y moribundo de encontrarse con su espiritualidad, en el trance final
de su vida. Aun así, sin importar el credo religioso, es imprescindible que exista un profesional al
respecto, que se incorporen de ser posible, pastores, predicadores y sacerdotes en general.
Distribución del capital humano interdisciplinario necesario

Número de profesionales Especialidad
1 Oncólogo Clínico
1 Internista
1 Algólogo
1 Anestesiólogo
1 Hematólogo
1 Psicóloga
1 Trabajadora Social
6 Enfermería
1 Farmacia
1 Apoyo espiritual
295
Descripción de funciones
1. Jefatura de servicio
Objetivo Coordinar y supervisar las actividades referentes a Clínica del Dolor, Cuidados Paliativos,
Enseñanza e Investigación del Servicio, a fin de brindar una mejor atención al paciente.
Funciones - Organizar, supervisar y evaluar con criterios de eficiencia y eficacia el cumplimiento de
las metas establecidas del Servicio.
- Organizar y en su caso, resolver coordinadamente las necesidades de personal de recur-
sos materiales, de desarrollo y de capacitación del personal y de investigación.
- Coordinar y participar directamente en la capacitación y actualización técnica permanen-
te del personal médico y paramédico, acorde con la frecuencia y prioridad de los proble-
mas que atiende.
- Coordinar al personal de psicología y trabajo social para una mejor atención de los pa-
cientes que así lo ameriten.
- Supervisar sistemáticamente al personal médico a su cargo la permanencia en el Servicio,
la oportunidad y calidad de los servicios que proporciona a los pacientes.
- Supervisar y evaluar la calidad, oportunidad y veracidad de la información de las activi-
dades programadas y acordar con el Subdirector de área las posibles soluciones a las
desviaciones encontradas.
- Cumplir con todas las actividades establecidas y las que se le demanden según progra-
mas prioritarios.
- Supervisar que la información estadística de las actividades de cada coordinación sean
enviadas en forma veraz y oportuna a la Dirección de Planeación.
- Llevar el control técnico y administrativo del Servicio.
2. Coordinación de la clínica del dolor

Objetivo Coordinar las actividades de la Clínica del dolor y establecer programas prioritarios para
brindar atención al paciente con calidad y calidez.
Funciones - Planear, organizar coordinar y evaluar las actividades establecidas conforme al presu-
puesto por programas de operación de la Clínica del dolor.
- Coordinar, elaborar y mantener actualizado el diagnóstico situacional de salud del área
de influencia de la Unidad Médica respecto a la Clínica del dolor.
- Identificar las necesidades de capacitación del personal médico y elaborar programas de
formación periódica para los algólogos.
- Identificar las necesidades del Servicio (Clínica del Dolor) y participar en la capacitación
del personal técnico y administrativo.
- Coordinar y evaluar la aplicación y observancia de las Normas establecidas en la Clínica
del Dolor, para los diversos niveles de atención.
- Notificar e informar sobre las situaciones que ameriten acciones prioritarias de control
sanitario en la Clínica del Dolor.
- Realizar todas las actividades relacionadas con las funciones establecidas y las que se le
demanden según programas prioritarios.
- Elaborar y entregar la hoja de incidencias quincenal de los médicos especialistas.
- Supervisar que la información estadística de las actividades del servicio sea enviada en
forma veraz y oportuna a la Dirección de Planeación.
3. Coordinación cuidados paliativos

Objetivo Coordinar las actividades de Cuidados Paliativos y establecer programas prioritarios para
brindar atención al paciente con calidad y calidez.
Funciones - Planear, organizar, coordinar, evaluar las actividades y visitas domiciliarias conforme a
los programas de operación de la Clínica del dolor.
- Coordinar, elaborar y mantener actualizado el diagnóstico situacional de salud del área
de influencia de la Unidad Médica respecto a la Clínica del dolor.
296
- Identificar las necesidades de capacitación del personal médico y elaborar programas de

capacitación periódica para los algólogos.
- Establecer la coordinación intersectorial (de la Clínica del Dolor), previo acuerdo con el
Jefe del Servicio.
- Coordinar y evaluar la aplicación y observancia de las normas establecidas en la Clínica
del Dolor, para los diversos niveles de atención.
- Notificar e informar sobre las situaciones que ameriten acciones prioritarias de control
sanitario en la Clínica del Dolor.
- Acordar periódicamente con el Jefe del Servicio sobre los problemas y las posibilidades
soluciones de los asuntos del área a su cargo (médicos algólogos).
- Realizar todas las actividades relacionadas con las funciones establecidas y las que se le
demanden según programas prioritarios.
- Elaborar y entregar la hoja de incidencias quincenal de los médicos especialistas.
- Supervisar que la información estadística de las actividades del servicio sea enviada en
forma veraz y oportuna a la Dirección de Planeación.
4. Jefatura de enfermería
Objetivo Administrar el servicio de enfermería y supervisar la atención directa al paciente para ase-
gurar la calidad del cuidado enfermero. Responsable del personal de enfermería.
Funciones - Elaborar y actualizar instrumentos técnicos y administrativos de enfermería.
- Organizar los recursos humanos físicos y materiales asignados para la atención de enfer-
mería al paciente.
- Coordinar las actividades del personal de enfermería a su cargo.
- Establecer coordinación con el equipo multidisciplinario para la atención del paciente.
- Verificar calidad de las intervenciones de enfermería y establecer acciones de mejora en
caso necesario.
- Elaborar informes de productividad así como de programas suplementarios.
- Realizar evaluaciones del personal de enfermería.
- Mantener coordinación con el profesor responsable de los alumnos de enfermería en
práctica clínica.
- Elaborar y actualizar instrumentos técnicos y administrativos del servicio a su cargo.
- Organizar y controlar al personal administrativo y de intendencia, así como los recursos
físicos y materiales asignados al servicio.
- Establecer coordinación con las áreas de recursos humanos, recursos materiales, servi-
cios generales y mantenimiento.
- Elaborar informes a las autoridades correspondientes.
5. Personal de enfermería
Objetivo Realizar intervenciones de enfermería, generales y específicas, al paciente de las diferentes
especialidades médicas o quirúrgicas.
Funciones - Equipar el consultorio y/o el área con el material y equipo necesario.
- Dar educación para la salud a pacientes y familiares.
- Realizar valoración de enfermería al paciente.
- Colaborar con el médico en la consulta y en procedimientos específicos.
- Orientar al paciente sobre los trámites a realizar.
- Elaborar los registros con base en la normatividad existente.
- Colaborar en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los alumnos de enfermería en
práctica clínica.
- Entregar el inventario de equipo, material y ropa al personal de enfermería del siguiente
turno.
- Elaborar material de curación, material de consumo, preparar equipos e instrumental y
llevarlos a proceso de esterilización.
297
- Abastecer de material y equipo a las áreas de acuerdo a lo que se solicite.
6. Administrativo
Objetivo Proporcionar un mejor servicio administrativo al paciente y por ende con el personal que
labora en la Institución, en coordinación con los recursos disponibles.
Funciones - Orientar al paciente sobre los trámites a realizar.
- Verificar y determinar los trámites de los documentos para su registro y canalización.
- Proporcionar expedientes de pacientes al médico correspondiente.
- Proporcionar diversos estudios de pacientes al médico correspondiente.
- Elaborar solicitud de medicamentos.
- Abastecer de material administrativo al médico.
- Elaborar y tramitar las incidencias del personal, médico, enfermería, administrativo e
intendencia.
- Elaborar recetarios y mezclas.
- Elaborar la solicitud para la dotación del equipo y material de trabajo requerido para el
desarrollo de las actividades diversas para el bienestar del servicio.
- Colaborar en todas las actividades administrativas que le son encomendadas al área
médica y de enfermería.
- Archivar y depurar expedientes, así como diversos documentos administrativos.
- Elaborar solicitudes para el buen funcionamiento del equipo de computación.
- Recabar y ordenar las hojas de consulta diaria.
- Codificar y capturar los diagnósticos de acuerdo a la Clasificación Estadística vigente en la
institución.
7. Trabajo social
Objetivo Programar, promover, coordinar, atender, informar y utilizar instrumentos técnico–
administrativos para cumplir con lo normado en áreas de consulta externa; dar asistencia
social utilizando métodos y técnicas de trabajo social para asegurar la satisfacción total del
usuario.
Funciones - Elaborar y ejecutar programas de educación para la salud que impacten en la prevención
y preservación de la salud del usuario.
- Participar en campañas permanentes de salud.
- Integrar y coordinar grupos informativos de educación para la salud con pacientes y fami-
liares.
- Evaluar la capacidad de pago del usuario por medio de la ficha socioeconómica para de-
terminar el nivel de clasificación.
- Concentrar, registrar y cuantificar mensualmente, el total de clasificaciones socioeconó-
micas por nivel, así como actividades diarias en los informes mensuales.
- Participar en la atención integral del usuario y familiar, aplicando la metodología de caso
o grupo.
- Diagnosticar, planear y dar tratamiento social a los problemas detectados que intervie-
nen en el proceso de salud enfermedad de los pacientes y familiares.
- Informar a pacientes y familiares sobre diversos trámites administrativos a realizar de-
ntro y fuera del hospital.
- Atender las solicitudes del equipo de salud dentro del ámbito de su competencia.
- Aplicar cédulas y recabar información sobre factores que influyen en la calidad de la
atención del paciente.
- Elaborar o seleccionar material didáctico para apoyo del programa educativo.
- Participar en actividades de capacitación del Departamento de Trabajo Social.
- Asistir y permanecer en sesiones generales de trabajo social y de supervisión individual.
- Cumplir con las disposiciones legales, reglamentos y manuales de procedimientos del
Departamento.
- Gestionar y tramitar ante otras instituciones la solicitud de apoyo en especie.
298
- Gestionar y tramitar ante las autoridades de la institución la ambulancia para las visitas
domiciliarias.
8. Psicología
Objetivo Apoyar en forma psicológica a todos los pacientes que requieran de atención y necesiten la
integración total a su vida normal.
Funciones - Realizar pruebas Psicológicas que involucren personalidad, estilo (manipulativo, depen-
diente, dogmático), estado psicológico (neurosis psicosis).
- Incorporación de los resultados de la prueba al plan de tratamiento.
- Aconsejar sobre los ajustes que sufre el cuerpo con padecimientos crónicos, discapaci-
tantes como artritis, reumatoides, lesionado medular, amputaciones, eventos vasculares
cerebrales.
- Dar terapias de Apoyo y de Crisis.
- Efectuar test de inteligencia, memoria y funciones preceptúales.
- Asistir a las reuniones y sesiones clínicas, bibliográficas organizadas por el servicio y el
Hospital con carácter obligatorio.
- Integrarse a los proyectos de investigación y de educación médica continua que se reali-
cen en el servicio.
Experiencia laboral
Es importante mencionar que los profesionales deben tener conocimientos o nivel de postgrado en
Terapias del dolor y cuidados paliativos. La permanencia de los profesionales en este tipo de clíni-
cas, demostrarán la motivación, compromiso y empatía que han logrado establecer con sus pobla-
ciones y la integración coordinada y planificada al interior de los equipos.
Estructura administrativa y técnica

La clínica debe contar con una junta directiva, equipo técnico y asociación o fundación, que les pro-
vee principalmente los recursos económicos. También debe contar con el equipo básico de mante-
nimiento, transporte y grupos de voluntariado que complementan las acciones de la Clínica. Man-
tener los ejes importantes de educación, docencia e investigación, así como la acción social y pro-
yección comunitaria.
Organización del trabajo a nivel de equipo interdisciplinario

La organización del trabajo refleja en gran medida, la labor que se desempeña. Cada equipo deberá
reunirse al menos una vez a la semana, donde se planeará y discutirá los procedimientos a seguir en
relación a los diferentes casos que se presenten. En dichas sesiones semanales será posible identifi-
car dos estructuras: la clásica, con enfoque biologista, donde un profesional en medicina, asumirá la
coordinación de la sesión, y la matricial que tiende a la participación activa de todos sus miembros,
cada quien desempeñará las funciones inherentes a su profesión y se complementarán interdisci-
plinariamente. Por otro lado, se podrá distribuir la población según sectores y condición de los pa-
cientes. La zona geográfica podrá dividirse en tres sectores: sector sur, el sector norte y zonas aleja-
das, para que cada uno esté a cargo de un respectivo subequipo formado por al menos médico,
enfermera y trabajo social. Además, los pacientes se podrán clasificar según su estado de salud, de
la siguiente manera, tomando en cuenta que todos son pacientes en etapa terminal:
Pacientes que se pueden movilizar.

Pacientes en estado medio (50% bien 50% mal).
Pacientes que deben estar 100% acostados.
299
De acuerdo a esos criterios se planificarán las acciones prioritarias dentro de la clínica y se llevará a
cabo el trabajo a nivel de equipo interdisciplinario.
En la organización del trabajo se tomarán en cuenta las diferentes estrategias de intervención que
se utilizarán tanto a nivel individual, familiar y comunitario. Por otra parte se realizarán visitas do-
miciliarias disponiendo de días específicos para su ejecución.
El seguimiento que se le dará a cada caso será exigente, todo a nivel paliativo con atención integral,
se realizarán las coordinaciones respectivas que amerite y el caso se seguirá hasta la muerte del
paciente y posterior a ésta se atenderá a la familia cuando así sea necesario, incluso hasta cinco
meses después del fallecimiento.
En el abordaje de la población se hará necesario utilizar instrumentos básicos de registro como:

Expediente donde se contemple la evolución de la atención de todos los profesionales que
intervengan en el caso.
Archivo de tarjetas con el diagnóstico debido.
Instrumentos necesarios en la visita como certificaciones médicas, boletas de préstamo de
equipo, incapacidades, licencias, referencias.
Instrumentos para medir nivel del dolor.
Instrumentos de registro según las necesidades de cada una de las profesiones.
Los casos serán referidos a las clínicas vía referencia y tendrán como requisito ser pacientes en eta-
pa terminal o pacientes oncológicos.
Estrategias de promoción y financiamiento

La labor que realizan las clínicas, requieren de una cantidad de recursos considerables. El financia-
miento estará dado directamente por el Ministerio de Salud Pública y la promoción para acciones
complementarias podrá darse por medio de la familia del paciente, divulgación en medios de co-
municación como radio, periódicos, televisión, acciones de recolección y promoción en diferentes
ámbitos: iglesia, comunidad , diferentes actividades socioculturales como bingos, bailes, capacita-
ciones comunales, donaciones de personas, familiares, clubes de servicio, empresa privada, socio-
patrocinadores.
La familia, deberá involucrarse en gran medida alrededor del trabajo de la clínica, es posible esta-
blecer una cercanía humana real y consistente, donde lo que debe privilegiar como clave es la co-
municación fluida y horizontal en cada una de las partes integrantes , la misma familia terminará
convirtiéndose en parte fundamental del equipo y muchas veces, al morir el paciente, ellos pueden
pasar a formar parte del equipo voluntario que apoye a la clínica; la familia participará incluso como
consecuencia natural al fenómeno del dolor de su pariente.
Patologías comunes y características socioeconómicas de la población que se atiende

La población que se acogerá en esta clínica, estará clasificada según las edades como población
adulta joven y mayor. Se atenderán sobre todo personas de edades entre los 20 y 65 años de edad,
relativa la cantidad en cuanto a hombres y mujeres. Las patologías más comunes en orden de im-
portancia son:
- Cáncer gástrico.
- Cáncer de cérvix y mama.
- Cáncer de próstata.
- Cáncer de pulmón.
300
- Otras patologías SIDA, leucemia y fibromialgia.
Por otro lado, la población presenta como características dominantes:

- Población de clase media y baja.
- Pobreza, pobreza extrema.
- Población que acude de zonas rurales o marginales.
- Población con problemas sociales como: alcoholismo, violencia intrafamiliar, desintegración
familiar, entre otros.
En general, en las clínicas se atiende población con características muy variadas; si bien es cierto
que predomina la población afectada social y económicamente, también se atiende personas de
clase media alta y alta.
Actitud, vocación o profesión

El manejo del dolor y cuidado paliativo, trasciende cualquier tipo de especialidad médica. Cuando
no es posible curar, al menos debe quedar la satisfacción de aliviar o paliar el dolor. No puede ser
posible, que ante una persona enferma terminal, una profesional tienda a cruzarse de brazos por-
que simplemente " no hay nada más que hacer".
Aunque el único paso que quede sea el de la muerte, debe ser un paso dado con seguridad, con-
fianza y esperanza. Toda persona es digna y merece mantener esa dignidad incluso en sus últimos
momentos de vida. Es más, son esos últimos momentos los que deben vivirse como ningún otro; y...
¿será posible que un enfermo con dolor crónico o por cáncer sin el alivio necesario, pueda experi-
mentar una muerte digna y sublime?
El manejo del dolor implica no solo poseer un vasto conocimiento científico, técnico y creciente; se
necesita aparte una gran dosis de vocación y actitudes humanas, que permitan comprender el esta-
do real de aquellos que sufren por dolor.
Los profesionales, deben tener una disposición abierta hacia la muerte, pues esta se convierte en la
compañera de trabajo de todos los días. La ayuda que se pretenda brindar en un equipo de atención
del dolor, debe ser una ayuda profesional en todo el sentido de la palabra, se necesita de una capa-
citación adecuada en materia de clínica de dolor y cuidado paliativo.
Los profesionales deben poseer un espectro muy amplio de características; desde la sensibilidad
humana, hasta actitudes negociadoras y estratégicas, debe ser una persona empática, que posea la
capacidad y habilidad de escuchar más que de oír, debe ser una persona paciente, pasiva y activa;
debe tener motivación para el trabajo con los mayores sufrimientos y un espíritu de poder llevarlo a
cabo, es casi tener una vocación para ello, porque las experiencias son difíciles y hasta enajenantes.
La posición humanista e integral debe privar ante cualquier otra postura.
Se debe poseer la accesibilidad a estar siempre dispuesto al compromiso para que se selle toda in-
tervención que se realice y la discrecionalidad que busque el mayor de los respetos por los que pa-
decen dolor, angustia y desesperación.
La persona profesional en el manejo del dolor, debe sentir de una forma especial la identificación
con los pacientes, donde prime la tolerancia, comprensión y calidad humanista máxima.
301
El manejo del dolor es en definitiva una cuestión de actitudes, vocación y profesión.
Normas y reglamentos de la clínica

- No se permitirá introducir alimentos al servicio
- La tranquilidad y el silencio no se interrumpirán por ninguna circunstancia que no sea justificada
- En caso de cualquier duda en los procedimientos, actividades, reglamentos o normas se consul-
tará en los manuales existentes del servicio
- No se permitirá fumar dentro de la clínica
- Se mantendrán horarios flexibles de visita que propicien el acercamiento humano con el pacien-
te
- Para dirigirse a los pacientes siempre se los llamará por su nombre
Funciones generales de la clínica

- Proporcionar atención integral al paciente y su familia
- Realizar investigaciones científicas para aportar nuevas experiencias en el tratamiento del dolor
crónico
- Contribuir en la formación de cuarto nivel de profesionales de la salud con experiencias prácti-
cas
- Valorar el estado clínico del paciente para decidir su tratamiento
- Mantener una coordinación interdepartamental adecuada para la optimización de los recursos
humanos y materiales
- Participar en los programas de enseñanza para el personal multidisciplinario
- Cumplir con los sistemas de organización de la institución
- Procurar una adecuada organización interna delegando funciones de acuerdo a los niveles y
fomentando buenas relaciones humanas
Actitudes y principios que se requieren para un exitoso cuidado paliativo

Una actitud solícita: sensibilidad, empatía y compasión. Demostración de preocupación por el indi-
viduo y su familia. Existe preocupación por todos los aspectos del sufrimiento del paciente, no solo
problemas médicos de enfermería o de trabajo social. Existe un enfoque no sentencioso en el cual
la personalidad, intelecto, origen étnico, creencia religiosa o cualquier otro factor individual no per-
judique la entrega de un cuidado óptimo.
Consideraciones sobre la individualidad:

- La práctica de categorización de los pacientes por su enfermedad subyacente, basados en la
similitud de los problemas médicos encontrados, falla al reconocer las características psicosocia-
les y los problemas que hacen de cada paciente un individuo único.
- Estas características únicas, pueden influenciar grandemente en el sufrimiento y en la necesidad
de ser tomado en cuenta cuando se planea el cuidado paliativo para pacientes individuales.
Consideraciones culturales:
- Factores étnicos, raciales, religiosas, culturales y otros, pueden tener un profundo efecto en el
sufrimiento del paciente.
- Las diferencias culturales deben ser espetadas y el tratamiento debe ser planeado de una mane-
ra sensitiva a su cultura.
Consentimiento: el consentimiento del paciente o de aquellos a quienes se les delegó la responsa-

bilidad es necesaria antes de dar o de quitar un tratamiento. La mayoría de los pacientes quieren
tener una decisión compartida aun cuando algunos doctores tienden a subestimarlo. Habiendo eva-
302
luado cual es el tratamiento apropiado o inapropiado, se debe ser discutido con el paciente, consi-
derando que en la mayoría de los casos, los pacientes adecuadamente informados, aceptarán las
recomendaciones hechas si se les ha explicado en un lenguaje no médico.
Elección del lugar donde se dará el cuidado:

- Tanto el paciente como su familia necesitan ser incluidos en toda discusión acerca del lugar
donde se dará el cuidado.
- Los pacientes con una enfermedad terminal deben ser atendidos en sus casas cuando sea posi-
ble aun cuando en el mundo desarrollado cada vez se da menos por lo que muchos mueren en
el hospital.
Comunicación: una buena comunicación entre todos los profesionales de la salud involucrados en el
cuidado el paciente, es esencial y fundamental en muchos aspectos del cuidado paliativo. Una bue-
na comunicación con los pacientes y sus familiares es esencial.
Contexto clínico: tratamiento apropiado.

- Todos los tratamientos clínicos debieran ser apropiados en esta etapa y en el pronóstico de la
enfermedad del paciente.
- El cuidado paliativo ha sido acusado de medicalización de la muerte, y se debe tener cuidado
para balancear las intervenciones técnicas con la orientación humanística del paciente moribun-
do. Es aquí donde el enfoque del equipo es esencial, cada miembro ve diferente aspectos del su-
frimiento del paciente, su personalidad y necesidades.
- Prescribir un tratamiento apropiado es particularmente importante debido al innecesario sufri-
miento adicional que puede ser causado por una terapia activa inapropiada o también por falta
de tratamiento.
- Cuando el cuidado paliativo incluye terapia activa para la enfermedad subyacente, se debe ob-
servar los límites apropiados a la condición del paciente su pronóstico y deseos expresados, que
pueden ser distintos a los de los clínicos.
- Los tratamientos que se sabe son inútiles, dados porque “algo se debe hacer” no son éticos.
- Donde solamente se emplean medidas paliativas sintomáticas y de apoyo, todos los esfuerzos
estarán dirigidos al alivio del sufrimiento y a la calidad de vida, y no necesariamente a la prolon-
gación de ésta.
Cuidado Interprofesional integral: la entrega de cuidado completo total en todos los aspectos del
sufrimiento del paciente requiere de un equipo interdisciplinario.
Cuidado de excelencia: el cuidado paliativo debe entregar el mejor cuidado de la salud posible tan-
to médico como de enfermería y de voluntarios que esté disponible y sea apropiado.
Cuidado médico consistente: un manejo médico consistente requiere que se establezca un plan de
cuidado completo del dolor y que sea regularmente revisado para cada paciente. Esto, reducirá la
aparición de alteraciones súbitas e inesperadas que pueden ser angustiosas para el paciente y su
familia. Puede disminuir la posibilidad de crisis de emergencia médica que asusten al paciente y su
familia.
Cuidado coordinado: involucra la organización efectiva del trabajo de los miembros del equipo in-
terprofesional para proveer máximo apoyo y cuidado al paciente y su familia. Deberán programarse
reuniones de planeamiento del cuidado en los cuales los miembros del equipo pueden contribuir y
303
en los cuales se presenten los puntos de vista del paciente y su familia, son esenciales para desarro-
llar un plan de cuidado para cada paciente individual.
Continuidad del cuidado: la disposición de cuidado sintomático y de apoyo continuo desde el mo-
mento en que ingresa el paciente hasta su muerte es básico en la meta del cuidado paliativo. Los
problemas más frecuentes aparecen cuando cuidado del paciente es trasladado de un lugar a otro y
el asegurar la continuidad en todos los aspectos del cuidado es de suma importancia.
Prevención de la crisis: un buen cuidado paliativo involucra un planeamiento cuidadoso para pre-
venir las crisis físicas y emocionales que ocurren durante una enfermedad progresiva. Numerosos
problemas clínicos pueden ser anticipados y algunos prevenidos con un manejo apropiado, por lo
que, tanto pacientes y familias deben estar prevenidos de los problemas que pueden tener y los
planes de contingencia hechos para minimizar la angustia física y emocional.
Apoyo de quienes dan cuidado: parientes de pacientes con enfermedades avanzadas son sujetos a
una angustia emocional y física, especialmente cuando el paciente está siendo atendido en su casa.
Se les debe dar una atención especial a sus necesidades ya que la falla o el éxito del cuidado paliati-
vo puede depender de la habilidad de los cuidadores para apoyarlos. El cuidado paliativo sea brin-
dado en el hogar o en el hospital, a menudo tiene éxito o falla dependiendo del apoyo y del cuidado
que se les dan a los familiares cuidadores.
Reevaluación continúa: necesidad para todo paciente con enfermedad avanzada de los cuales se
espera un aumento de nuevos problemas clínicos. Esto es aplicable tanto a hechos psicosociales
como al dolor y otros síntomas.
Comunicación con los pacientes: discusiones importantes y potencialmente difíciles son frecuen-
temente necesarias con los familiares de los pacientes que tienen enfermedades activas, progresi-
vas y avanzadas, con relación a:
- Dar malas noticias.
- Tratamientos más avanzados dirigidos a la enfermedad.
- Comunicación de malos pronósticos.
- Admisión a un programa de cuidado paliativo.
- Nutrición artificial.
- Hidratación artificial.
- Medicación con antibióticos.
- Orden de no resucitación.
Las decisiones deben ser individuales para cada paciente y deben ser discutidas con él y su familia.
Guía para planear y mantener discusiones con pacientes
Antes de la discusión Realice la siguiente pregunta:

¿Estaría usted sorprendido si este paciente muriera de su enfermedad en
un plazo de 6 meses?
Esto, puede dar una mejor guía para tomar decisiones ya que tratar de
pronosticar puede ser difícil e inexacto. Alternativamente, evalúe cuanto
se ha deteriorado la condición del paciente en el último mes o últimas 6
semanas, usando las observaciones del equipo y mediciones objetivas co-
mo los rayos X y la bioquímica. Ayudan también las observaciones de algu-
304
nos parientes.
Discusión
Escenario apropiado - Las discusiones deben ser en persona y no por teléfono, excepto cuan-
do sea imposible que una de las partes no pueda estar presente. (razo-
nes geográfica)
- Privadas, prevenga interrupciones (dejar papeles, teléfono etc. con
otra persona).
- Sentarse frente a frente del paciente / familiar (no de pie al lado de la
cama del paciente).
- Darse todo el tiempo necesario.
- El paciente debe tener al menos un familiar o amigo presente para
apoyo.
Información médica - De manera cariñosa y simpática, nunca de manera abrupta o sin rode-
necesaria os.
- De manera que ellos puedan comprender.
- Continuar preguntando, a fin de que explique lo que han comprendido.
- Hablar claramente no use jergas no eufemismos.
- Que tratamiento puede ser ofrecido, el posible beneficio y los efectos
adversos de los tratamientos
- Entregar tanta o tan poca información como ellos quieran (si no está
seguro, pregunte cuánto más quieren saber. Averigüe si los enunciados
son comprensibles, si la cantidad de información es suficiente u si re-
quieren una nueva explicación.
- Usar intérpretes oficiales. Lo que necesita es un traductor no alguien
que interprete lo que se dice y como consecuencia lo diga errado.
Discutir posibilidades - Decir sinceramente que terapia o no está disponible.
reales en el contexto - Los beneficios y cargas de cualquier de las terapias.
de la visión que tie- - Nunca se debe decir “no hay nada más que hacer”. El paciente inter-
nen del presente y pretará esto como significando que no hay tratamiento para nada.
del futuro. Además, nunca es verdad. El paciente y la familia se sentirán abando-
nados.
Discutir tratamientos - Se puede decir al paciente que no hay más terapia para la enfermedad
activos futuros para subyacente pero se debe subrayar que se debe continuar con el cuida-
la enfermedad. do y el control de los síntomas.
- Si ninguna terapia más para su enfermedad es apropiada, enfatice los
aspectos positivos de un cuidado paliativo sintomático y de ayuda. En-
fatice que el paciente importa y no es una molestia.
Discusión de un - Explicar la incertidumbre que hay al estimar un pronóstico individual
pronóstico para el paciente.
- Evitar pronósticos precisos.
- Dar rangos de tiempo reales.
- Dar esperanzas reales – ayúdeles a alcanzar lo que es importante para
ellos.
- Recomiendo que las relaciones familiares y asuntos mundanos sean
atendidos.
- Estar preparado para contestar preguntas acerca del proceso de morir.
Recuerde que la mayoría de las personas tienen más miedo a morir
que a la muerte misma.
305
- Dar continuos consejos y ayudas.

- Asegurarle la continuidad del cuidado.
Discusión sobre la - Discutir el cuidado paliativo en el contexto de cómo puede ayudarles a
admisión a unidades alcanzar sus metas. Ej. Me han dicho que querrían _____ El cuidado pa-
o servicios de cuida- liativo pude ser de gran ayuda para alcanzarlo.
do paliativo - Enfatizar el lado positivo del cuidado paliativo. Ej. Viva tan bien como
sea posible por tanto tiempo como sea posible. No renuncie.
Discutir el cuidado - Asuntos relacionados con si es o no apropiado la hidratación y la nutri-
médico apropiado ción artificial así como el uso de antibióticos y otros medicamentos,
serán discutidos en la sección Asuntos Éticos.
- Explique los beneficios o las molestias (o inutilidad) de las intervencio-
nes. Los pacientes apreciaran la honestidad.
- Si no se llega a un acuerdo, la intervención debe ser probada por un
período de tiempo.
Discutiendo la orden - Hacer la introducción a la discusión. Ej. Necesitamos discutir un asunto
de “no resucitar” que se hace con todos los pacientes admitidos en el hospital.
(ONR) - Averiguar si el paciente comprendió. Ej. ¿Que entendió usted de su
problema médico actual?
- Averiguar lo que espera el paciente así como sus metas. Ej. ¿qué espe-
ra usted ver en el futuro?
- Discutir la orden de no resucitar en el contexto de lo que el paciente
espera para el futuro. Ej. Usted me ha dicho que quisiera ____ por lo
que CPR no parece ser apropiado si usted muere.
- De ser necesario, discutir: Inutilidad de CPR .Indignidad de esto. Estar
en un respirador artificial en la UCI y no poder comunicarse.
- Responder con simpatía a las reacciones emocionales.
- Asegurar al paciente que todos los otros cuidados médicos van a conti-
nuar. El ser dejado a sufrir es lo que todo paciente teme, no a la muer-
te en sí.
- Si el paciente claramente entiende que está muriendo y que el único
cuidado que recibirá está dirigido a su comodidad, puede que no sea
necesario discutir la orden de no resucitar. Si este es el caso, se debe
registrar en las notas correspondientes.
Responder con simpatía a las reacciones emocionales: acordar un plan, con la provisión que puede
ser modificado si cambian las circunstancias. Ofrecer documentar el plan, incluyendo la nominación
de un agente y refiriéndose a la resucitación.
Recordar que la muerte es el final natural de la vida y no una falla de la medicina o de los clínicos.
En ocasiones es necesario adelantar el planeo del cuidado. Considere el significado para el paciente:
registrar sus valores al final de la vida y sus preferencias incluyendo sus deseos relativos a sus futu-
ros tratamientos (o el evitarlos).
Este avance, involucra una serie de procesos:

- Informar al paciente y obtener las preferencias.
- Identificar un subrogante que pueda tomar decisiones o actuar si el paciente ya no está en con-
diciones de hacerlo.
306
- Involucrar discusiones con miembros de la familia o por lo menos con la persona que es quien
toma decisiones como subrogante.
El principio de adelantar el plan de cuidado, no es nuevo. Es común que los pacientes conscientes
de la cercanía de la muerte, discutan con sus cuidadores como desean ser tratados. Sin embargo,
estos deseos no siempre han sido espetados, especialmente – si los pacientes son llevados de ur-
gencia al hospital o si hay desacuerdos entre los miembros de la familia sobre que es un trato apro-
piado.
Modelos de cuidado:
- No existen modelos correctos o incorrectos para la entrega de cuidado paliativo.
- El mejor modelo está determinado por las necesidades locales y los recursos en consulta con la
autoridad local del cuidado de la salud.
Bibliografía
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López Rodrigo, et al., Manual de Medicina Paliativa, Pontificia Universidad Católica de Chile, 2008
Sánchez Torres, Fernando. El Cuidado Paliativo, Academia Colombiana de la Medicina, 1997.
307
Anexo 1. Escala numérica para evaluar síntomas espirituales (ENESE)
Síntomas 3 2 1 0
Dolor espiritual Sensación de infeli- Sensación de infelici- Sensación de infelici- Sensación de bienestar
cidad o desagrado dad o desagrado dad o desagrado in- interno.
interno, con deses- interno, con angus- terno.
peración. tia. Logra crecimiento.
Auto castigo Se daña aislándose, Se daña… por sentir- Se daña… por sentirse Conciencia de imperfec-
o no cumpliendo se en falta o ser pe- en falta o ser pecador. ción humana, ser per-
indicaciones… Puede cador. Busca apoyo y/o donada de sus faltas por
no estar consciente Duda del apoyo y/o perdón. sí mismo y su creencia.
de su falta. perdón.
Proyección de la Exige cambios en Espera cambios en Espera cambios en Proceso consciente de
búsqueda espiri- otras personas (de- otras personas y otras personas o búsqueda espiritual en
tual mandante) y/o síntomas para sentir síntomas para sentir sí mismo y acoge el
síntomas para sentir un alivio interno. alivio interno. apoyo.
alivio interno.
Angustia espiri- Con aflicción no Con aflicción no en- Con aflicción no en- Tranquilo encuentra un
tual encuentra significa- cuentra significado cuentra significado significado positivo en
do positivo a las 3 positivo a 2 de 3 positivo a 1 de 3 (vida, su vida, enfermedad y
(vida, enfermedad y (vida, enfermedad y enfermedad y muerte) muerte
muerte) muerte) Logra aprendizajes
Incredulidad Duda o rechaza Duda o rechaza creer Duda o rechaza creer Cree en sí mismo, los
creer en los 3 (sí en 2 de 3 (sí mismo, en 1 de 3 (sí mismo, demás y su creencia.
mismo, otros y su otros y su creencia) otros y su creencia)
creencia)
Desesperanza Se aflige por no Se aflige por no ad- Se aflige por no admi- Espera confiado un bien
admitir un bien mitir un bien futuro tir un bien futuro para fututo deseado para sí
futuro para si mismo para sí mismo. su familia u otros mismo, su familia u
ni para su familia u otros.
otros.
Desamor Siente molestias o Siente molestias o Siente molestias o Siente amor a sí mismo,
indiferencia o rabia a indiferencia o rabia a indiferencia o rabia a 1 otros y su creencia.
los 3 (sí mismo, 2 de 3 (sí mismo, de 3 (sí mismo, otros y
otros y su creencia) otros y su creencia) su creencia)
Fuente: Clínica Familia Santiago Chile
Definiciones de síntomas espirituales

Dolor espiritual: sensación de infelicidad o desagrado interior por su situación de terminalidad o
existencial, puede acompañarse de otros síntomas espirituales (angustia, desesperanza…) y otros
síntomas confusos que no responden a intervenciones clínicas habituales. Por ejemplo: me siento
mal, fracasado, infeliz, el dolor no se me pasa, por qué tanto sufrimiento, por qué esto me pasa a
mi…Responde afirmativamente al preguntar sí es un dolor de adentro… del alma. En ausencia se
esperaría que el paciente manifieste bienestar interno, independiente de la existencia de otros
síntomas. Puede identificar algún crecimiento personal, “un hombre nuevo”, en su experiencia de
sufrimiento.
Auto castigo: expresión de daño a sí mismo por una falta o pecado no perdonado (por sí mismo y su
creencia) y sin reparación, asociado a un sentimiento de culpa, genera angustia y sufrimiento en la
persona. Por ejemplo: aislarse, no cumplir indicaciones de su tratamiento, no comer, entre otras
expresiones. En ausencia de dicho síntoma se esperaría observar en la paciente conciencia de la
308
fragilidad e imperfección humana, de faltas cometidas y ser redimido por sí mismo y en su creencia,
asociado al sentimiento de amor y misericordia de Dios en el creyente.
Búsqueda espiritual proyectada: la necesidad espiritual no es reconocida conscientemente y se

proyecta en otra persona u otro síntoma, por desconocimiento de algo que está asociado a un
evento displacentero y puede ser manifestado en exigencias a su familia, al personal y exacerbación
de síntomas físicos, sin otra causa aparente. Genera angustia, inquietud y sufrimiento en el enfermo
e impotencia en el personal y familiares. Por ejemplo: llama insistentemente (por acciones realiza-
das) para que le acomoden cama, que el médico lo examine… las náuseas no se pasan... Sin mani-
festar necesidad de trabajo espiritual. En ausencia de dicho síntoma se esperaría observar en el pa-
ciente un proceso de búsqueda espiritual en sí mismo, valore su experiencia, exprese bienestar y
acoge el apoyo.
Angustia espiritual: para fines de este instrumento se considera la aflicción en relación al significa-
do o sentido que se atribuye a la vida, la enfermedad y la muerte:
- Ante la vida: expresión de aflicción por no encontrar un significado satisfactorio o positivo en su
historia de vida, en lo que ha realizado o no, e incapaz de controlar. Por ejemplo: mi vida es ne-
gativa, sin sentido, truncada, con proyectos inacabado… En ausencia del síntoma se esperaría
observar un paciente tranquilo que valora satisfactoriamente su historia de vida e incorpore as-
pectos agradables y desagradables, que puede identificar como aprendizajes.
- Ante la enfermedad: expresión de aflicción por una percepción negativa en la experiencia de

enfermedad y que es incapaz de controlar. Por ejemplo: la enfermedad sólo ha sido sufrimiento,
absurda, sin sentido, injusta, un castigo… En ausencia del síntoma se esperaría observar un pa-
ciente tranquilo, que desde sus limitaciones descubra y valore aspectos positivos en su vivencia
de enfermedad, que puede identificar como aprendizaje.
- Ante la muerte: expresión de aflicción ante la muerte próxima que es percibida negativamente,
como un peligro real, una pérdida, inevitable, incontrolable, desconocida, en ocasiones con
miedo y desamparo. Por ejemplo: la muerte es una desgracia, sin sentido, un castigo, injusta...
En ausencia del síntoma se esperaría que el paciente perciba la muerte en paz, como parte de la
vida y en el creyente con esperanza de resurrección. Puede descubrir aprendizaje y valores en
su vivencia ante la muerte próxima.
Incredulidad: ausencia de creencia o fe en sí mismo, en los demás y su creencia. Asociada a dificul-

tad en acoger su existencia personal y a la desconfianza. Por ejemplo: no tengo fe en los médicos, ni
en Dios, para qué existe uno, yo no confió en mí mismo, no creo… En ausencia de este síntoma, se
esperaría que el paciente exprese creencia en sí mismo, en los demás y su creencia, que la acoge en
su existencia personal.
Desesperanza: estado de ánimo en el cual se presenta como imposible obtener lo que se desea “un
bien futuro”, con la creencia que no se puede satisfacer las necesidades, acompañado de aflicción
ante un peligro real de pérdida, inevitable, incontrolable, desconocido, en ocasiones con actitudes
hostiles y asociado a la desconfianza. Por ejemplo: la muerte la acepto pero quiero que me sanen
del tumor, ustedes no me entienden, no confío, no me sirven, no sé qué hacer, todos es negativo…
En ausencia de este síntoma se esperaría que el paciente viva su enfermedad, en sus aspectos nega-
tivos y positivos, esperando confiado un bien futuro deseado para sí mismo y los demás.
309
Desamor: Sentimiento de molestia en la vida, con indiferencia por falta de entrega afectuosa a sí
mismo, a otras personas y a su creencia, puede acompañarse de un sentir insatisfecho, que no pue-
de superar sus dificultades y sensación de vació interno. Por ejemplo: no sé qué importancia tienen
los sentimientos, quiero que sufran con mi muerte, los odio, la vida no me ha dado nada… y ustedes
tampoco, tengo rabia… En ausencia de este síntoma se esperaría que el paciente exprese un senti-
miento de satisfacción en su vida, afecto a sí mismo, a los demás como a su creencia, y siente tener
recursos internos para superar sus dificultades.
310
Anexo 2. Recomendaciones claves
Grados de recomendación
¿Cuál es la magnitud del dolor por cáncer?
El cáncer en un problema de salud pública mundial y nacional, el dolor por cáncer tiene una
prevalencia de 70-90% en todas las etapas de la enfermedad. El derecho al alivio del dolor,
es un derecho humano esencial
¿Cuál es la prevalencia de otros síntomas?

Según datos evaluación PAD Y CP 2009 Chile, el 71% de los pacientes ingresados presenta la
concomitancia de más de 9 síntomas molestos.
¿Existen escalas validadas que evalúen la intensidad de los síntomas?

Para la valoración de síntomas puede utilizarse la escala ESAS. (Edmonton)
¿Qué principios debe aplicarse para el control efectivo de síntoma?

El control efectivo de síntomas incluye la valoración individual, el tratamiento de la etiología
o mecanismo subyacente de cada síntoma, la evaluación de las pautas de tratamiento más
sencilla, efectiva y cómoda; la información al enfermo y su familia de las opciones disponi-
bles y la consideración de sus preferencias.
¿El paciente y la familia deben participar en las decisiones de CP?

Los pacientes deben recibir información acerca del control del dolor y control de síntomas y
ser incentivados para tomar un rol activo.
¿Cuál es la utilidad de la evaluación y categorización del dolor?

La evaluación del dolor permite conocer la intensidad del síntoma según la autoevaluación
del paciente. Deben utilizarse escalas validadas como las visuales análogas (EVA). Cada tipo
de dolor tiene una estrategia farmacológica distinta.
¿Existe alguna estrategia de analgesia utilizada internacionalmente y validada al español?

Debe seguirse las recomendaciones de analgesia creciente (OMS), de acuerdo a la intensidad
del dolor y la comorbilidad de cada paciente. Evaluada por tablas estandarizadas. El/la pa-
ciente debe ser su principal evaluador(a).
¿Cómo debe administrarse la analgesia para el dolor por cáncer?

La administración de analgésicos debe ser pautada. Se debe monitorizar la respuesta al tra-
tamiento y adecuar la dosis de forma individualizada.
¿Cuál es el tratamiento recomendado para el dolor intenso a severo?

La morfina oral/inyectable es el tratamiento a elección en el tercer escalón de analgesia. La
morfina es el fármaco a elección en el dolor irruptivo. Los antidepresivos tricíclicos son los
fármacos de elección en el dolor neuropático. En caso de intolerancia o contraindicación se
recomiendan los anticonvulsivantes. Los opioides también se utilizan en el dolor neuropático
y son la primera opción en caso de dolor asociado de otra etiología que requiera un nivel de
analgesia con dichos fármacos. Cuando la respuesta al tratamiento es insuficiente, se pue-
den asociar fármacos con distintos mecanismos de acción, monitorizando la respuesta y los
efectos adversos.
311
Los pacientes con metástasis ósea dolorosa deben recibir analgesia conforme a la escalera
de la OMS, comenzando por los AINES. La radioterapia es el tratamiento a elección en las
metástasis óseas dolorosas.
¿El concepto de dolor total es imprescindible?

Para un efectivo control del dolor físico, debe considerarse todas las dimensiones del dolor:
funcional, psicosocial, y espiritual debe emplearse herramientas muy simples para evaluar el
dolor.
¿Es necesario el apoyo psicosocial?

La evaluación psicosocial del paciente y su familia debe incorporar aspectos relativos al mo-
mento vital, significado e impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto de la
percepción de sí mismo, dinámica familiar, recursos espirituales, situación socioeconómica y
otros.
Las intervenciones psicosociales producen efectos beneficiosos tales como la disminución de la tris-
teza, la depresión, mejoran los mecanismos de afrontamiento y apoyan el efecto de la analgesia.
La asistencia domiciliaria es una atención integral entre la familia, el equipo multidisciplinario y el

propio paciente. La asistencia domiciliaria es indispensable para los pacientes postrados.
La familia debe ser educada para la ejecución de los cuidados básicos de cuidados paliativos como
también en la administración de medicamentos. Un 70% de los pacientes postrados requiere de
cuidados paliativos básicos. Un 30 % de los pacientes postrados requiere de atención especializada
en domicilio, Cuidados paliativos complejos.
312
Anexo 3. Opiáceos en las clínicas del dolor y cuidados paliativos
En los últimos 20 años, el tema de la analgesia y el conocimiento de la fisiopatología del dolor han
avanzado más que en toda la historia de la humanidad. Desde el punto de vista práctico, uno de los
avances más importantes es la clasificación de los síndromes dolorosos; hay quien la llama etiológi-
ca, otros la llaman estructural. Es decir, según la estructura orgánica que cause el dolor, puede
haber 3 categorías de éste. En principio está el dolor nociceptivo, modulado básicamente por noci-
ceptores, receptores especializados en dolor, presentes básicamente en 2 tipos de tejido: tejidos
somáticos (musculo–esqueléticos) y tejidos viscerales (víscera maciza o hueca). Por otro lado, está
el dolor neuropático, para el cual al día de hoy se tienen mejores herramientas de diagnóstico y de
manejo. Algunos ejemplos son la neuropatía diabética, la neuralgia postherpética, la neuralgia del
trigémino y las cada vez más reconocidas neuropatías asociadas al cáncer y al sida. Por último, está
el dolor mixto, tercera categoría aún no reconocida por la International Association for the Study of
Pain. Innumerables autores dicen que además del dolor nociceptivo y del dolor neuropático, hay
una tercera categoría a considerar que es, justamente, la coexistencia de una forma nociceptiva y
otra forma neuropática de dolor, en la misma topografía, en el mismo momento evolutivo y, ob-
viamente, en el mismo paciente. Ejemplos importantes son la lumbociatialgia, el dolor por cáncer y
algunos otros más específicos del área ortopédica.
Respecto al tratamiento disponible, hay 3 grupos farmacológicos: el primero incluye los no opiáce-
os, antes llamados antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y un subgrupo, los COX 2. En segundo
lugar están los opiáceos; en general, y por lo menos es lo que ocurre en Latinoamérica y en algunos
otros países del mundo, se tiene una confianza excesiva en el grupo de los AINE y una desconfianza
exagerada en el de los opiáceos. El tercer grupo, los adyuvantes, son muy importantes en dolor
neuropático, e incluyen antiepilépticos, antidepresivos, también llamados en conjunto neuromodu-
ladores. Puede haber otros grupos que también tienen algún papel en el dolor, como los esteroides
y los relajantes musculares. Se pueden combinar siempre y cuando no se antagonicen entre sí. Esto
es, se pueden combinar medicamentos de cada grupo según el caso. No es recomendable combinar
2 medicamentos de cada grupo por tener el mismo mecanismo de acción, y el efecto que se obtiene
es más de episodios adversos y, normalmente, no más analgesia. De manera rápida, se podría decir
que el tratamiento del dolor nociceptivo, dolor osteomuscular, por ejemplo, responde muy bien con
AINE y COX 2; también responde a opiáceos. El dolor neuropático, en cambio, no responde a AINE ni
a COX 2, no responde a vitamina B y sí responde, aunque parcialmente (entre un 20 y un 40%), a
opiáceos, y responde mejor a neuromoduladores. Para el dolor mixto, habrá que combinar medi-
camentos para lograr una respuesta, mezclar según la necesidad del paciente y a veces utilizar in-
cluso los 3 grupos.
Respecto al dolor oncológico, hay una cantidad enorme de información acerca del tema. La revisión
publicada por Bruera y Kim reporta que el dolor oncológico lo padecerán muchos pacientes con
cáncer. Cuanto más avanzado sea el cáncer, más alto es el riesgo de padecerlo. Uno de cada 3 indi-
viduos del mundo desarrollado será diagnosticado con cáncer y la mitad de éstos van a morir duran-
te el primer año del diagnóstico, como ya se dijo antes. Más del 80% de los pacientes con cáncer va
a desarrollar dolor durante la enfermedad y antes de morir el 20% puede no tener jamás algún do-
lor, y morir con otros síntomas porque la prevalencia sintomática es amplia, pero no necesariamen-
te presentará dolor. Del 80% que tendrá dolor, la intensidad se divide en leve, moderada y severa.
En general, el dolor es infra tratado y muy mal manejado. Es un problema verdaderamente grave,
por diferentes circunstancias económicas, culturales y regionales. La prevalencia específica del dolor
por cáncer ocurre en el 30-40% de los pacientes con terapia oncológica radical, es decir, buscando la
313
curación, incrementándose hasta un 90% en aquellos con una enfermedad avanzada y tratamiento
paliativo. El dolor puede tener la característica de ser agudo o crónico, y también ha sido documen-
tada una serie de síndromes paraneoplásicos. El cáncer puede invadir por contigüidad, metástasis o
por los efectos humorales del tumor (síndromes paraneoplásicos), que también puede dar síndro-
mes dolorosos, como neuropatía periférica. Los tratamientos contra el cáncer, radioterapia, quimio-
terapia y cirugía radical, claramente pueden dejar secuelas dolorosas. De acuerdo con Fisch y Bur-
ton, el 80% de los pacientes tiene dolor de 2 orígenes y el 34% hasta de 3 orígenes diferentes. El
crecimiento tumoral o las metástasis son responsables del 85% de los casos del dolor y el 15% es
atribuible al tratamiento antineoplásico. Otras causas son infecciones por gérmenes oportunistas,
como por ejemplo herpes zóster y la consecuente neuralgia postherpética. Ya desde el año 1995,
Bruera et al describen en la escala de Edmonton los factores de mal pronóstico para el control del
dolor: a) dolor neuropático, suele ser un dolor más refractario que otros; b) dolor episódico, que
puede ser el incidental, es decir al movimiento (p. ej., el caso de una fractura), o irruptivo, que apa-
rece sin ningún estímulo que lo provoque, como la neuralgia del trigémino, y el último tipo de dolor
episódico es el dolor al final de la dosis, cuando las dosis están muy separadas en el tiempo y no se
cubre adecuadamente la vida media del medicamento que se esté usando; c) escalada rápida de
opiáceos, generalmente por empeoramiento de la enfermedad o tolerancia al opiáceo; d) antece-
dente de alcoholismo o abuso de drogas, y e) trastornos afectivos, como depresión o ansiedad.
Por último, está el dolor total, que es de naturaleza multifactorial y se refiere a todos los aspectos
involucrados en el cáncer, como miedo al dolor, miedo a morir, futuro incierto, etc. Además, puede
haber patología no tumoral concurrente.
Debe recordarse que la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS), publicada
en la década de los noventa, es exclusivamente para dolor oncológico. La OMS no avala ninguna
otra indicación para ella. Para dolor leve se pueden utilizar analgésicos del tipo no opiáceo más ad-
yuvantes. En dolor moderado se pueden utilizar opiáceos leves más adyuvantes. Y en dolor severo,
opiáceos mayores para justamente complementarse, si hace falta, con adyuvantes. Los intervencio-
nistas proponen un cuarto escalón de analgesia. Hay grupos que piensan que la decisión terapéutica
basada en la escalera es lenta, y que más que una escalera debería ser un ascensor, como lo propo-
ne la escuela española.
Los criterios de enfermedad terminal que nos rigen actualmente son los criterios de la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos que, en general, la definen como un padecimiento avanzado, pro-
gresivo e incurable sin respuesta a tratamiento específico, con un pronóstico de vida inferior a 6
meses. La presencia de numerosos síntomas, intensos, multifactoriales y cambiantes que causan
un gran impacto emocional en pacientes, familia y equipo terapéutico. La realidad es que sí es im-
portante el dolor, pero casi nunca es el principal problema, por eso la clínica del dolor se enfoca
primordialmente al dolor, y los cuidados paliativos ven un espectro de síntomas mucho más am-
plio. Los enfermos que ameritan apoyo paliativo son los pacientes oncológicos, con sida en fases
avanzadas, insuficientes orgánicos no candidatos a trasplante (hepáticos, cardíacos, pulmonares,
renales, etc.), con enfermedad de motoneurona, con esclerosis lateral amiotrófica, con algunos
padecimientos geriátricos (demencias), etc. En el año 2004 la Unidad de Cuidados Paliativos del
M.D. Anderson Cáncer Center reporta la prevalencia del dolor en una población de 232 pacientes a
los cuales se les aplicó la escala visual analógica (EVA, de 0 a 10) y se valoró aquellos con EVA > 5 al
ingreso, considerándose como motivo de internamiento a la Unidad de Cuidados Paliativos. Los 3
síntomas más frecuentes fueron: fatiga o astenia, 82%; anorexia, 65%, y dolor, 61%. El síntoma
más prevalente en el paciente terminal es invariablemente la debilidad. El dolor es uno más de los
síntomas, pero es muy importante de tratar. Hoy por hoy, se propone que el cuidado curativo de-
314
bería combinarse con el paliativo, es decir, que no sean mutuamente excluyentes sino que se ini-
cien de manera paralela desde el principio. Y, finalmente, cuando ya va a acaecer la muerte, es
importante considerar que la familia requiere apoyo durante la etapa de duelo.
Los analgésicos opiáceos son los medicamentos que tienen efectos similares a la morfina, produ-
cen analgesia por su unión específica a receptores dentro y fuera del sistema nervioso central
(SNC). Funcionan básicamente como una analogía de lo que harían las sustancias opiáceas endó-
genas, endorfinas y encefalinas, y los diferentes tipos de receptores opiáceos: µ, d y k 9. En resu-
men, los mecanismos por los cuales funcionan los opiáceos y que interesan a los clínicos son que
inhiben la entrada de calcio en la neurona, inhiben la liberación de sustancia P, incrementan la
entrada de potasio a la célula y, finalmente, inhiben al sistema facilitador descendente. Hay varias
formas farmacéuticas para la administración de los opiáceos, lo que permite que en pacientes
terminales con gran variabilidad no sólo de síntomas, sino de cambios constantes en su estado
funcional, se puedan hacer los cambios en la vía de administración de manera rápida. La morfina
sigue siendo el estándar de oro para la OMS para el manejo del dolor oncológico, es más usada
por vía oral, después enteral o rectal; la vía parenteral es otra alternativa (intravenosa o subcutá-
nea). Las clínicas y unidades domiciliarias prefieren vías más fáciles de manejo, como la subcutá-
nea. Las vías espinales son más frecuentes en pacientes hospitalizados. La vía transdérmica cobra
relevancia por su comodidad y, comparativamente con otros medicamentos, tiene menos efectos
adversos. La transmucosa ofrece ventajas cuando hay problemas de deglución, la vía sublingual se
debería considerar como una opción versátil y rápida, y finalmente la vía pulmonar como una de
las aportaciones más recientes17. Los opiáceos pueden administrarse nebulizados, aunque en ge-
neral la nebulización no se usa con fines analgésicos, sino para el control de la disnea o la tos en el
paciente terminal. Los opiáceos se clasifican por su potencia en débiles o menores y potentes o
mayores. La titulación de la dosis de opiáceos se realiza valorando el alivio del dolor frente a los
efectos secundarios. No se deben mezclar 2 opiáceos de grupos farmacológicos diferentes, por sus
posibles efectos antagónicos. Es fundamental (y por lo general se olvida) establecer un esquema
fijo que incluya los rescates o dosis extras y también los adyuvantes del tipo antiemético, laxante u
otros medicamentos para prevenir o contrarrestar los efectos adversos 9. La morfina no tiene la
misma potencia por vía oral que cuando se administra por vía parenteral, subcutánea o por vía
intravenosa; en este sentido, la regla de los tercios para la equivalencia resulta fácil y útil: por
ejemplo, la morfina por vía oral equivale a tres tercios (p. ej., morfina oral 60 mg), al cambiar a
subcutánea equivale a dos tercios (40 mg), y si se requiere la vía intravenosa, se administra un
tercio (20 mg). Todos los opiáceos cuentan con tablas de equianalgesia. Una de las terapias de
reciente introducción son los parches de fentanilo y buprenorfina.
Un aspecto importante para desmitificar los opiáceos es conocer la diferencia entre tolerancia y
dependencia, ya que generalmente se confunde a la primera con adicción. La tolerancia es la ne-
cesidad de aumentar la dosis a través del tiempo para lograr el mismo efecto analgésico que se
logró al principio; la tolerancia no necesariamente es negativa, es el caso de la tolerancia a los
efectos secundarios (p. ej., la náusea del primer día del opiáceo hará tolerancia a la primera sema-
na, y desaparecerá). Los pacientes con analgésicos opiáceos son dependientes físicos, es decir, que
al quitar o disminuir el medicamento rápidamente puede ocurrir síndrome de abstinencia. El
síndrome de abstinencia no es exclusivo de los opiáceos, sucede con benzodiacepinas, esteroides,
etc. Una titulación progresiva descendente hará que el paciente pueda dejar de usarlo sin ningún
problema. Los principales efectos adversos de los opiáceos a nivel central son la tríada de neuro-
toxicidad: hiperalgesia, alodinia, mioclonus o convulsiones y delirium. A nivel periférico, desde el
punto de vista gastrointestinal son: náusea, vómito y estreñimiento, en el cual es obvia la secuen-
315
cia de episodios, dolor abdominal, disminución del peristaltismo y aumento de la distensión intes-
tinal. Si el estreñimiento no se resuelve puede haber impactación fecal y esto agrava otros sínto-
mas, incluso los neuropsiquiátricos; en pacientes geriátricos, tanto el estreñimiento como la re-
tención urinaria pueden ser causa de delirium. A nivel cardiopulmonar, puede presentarse depre-
sión respiratoria, aunque ésta es rara con una adecuada titulación. Otros efectos adversos repor-
tados son prurito, retención urinaria e hipogonadismo. Se ha demostrado en unidades de cuidados
paliativos que el hipogonadismo puede estar presente en un porcentaje de pacientes, justamente
por los fenómenos de contrarregulación hormonal.
Otras indicaciones de opiáceos en cuidados paliativos, más allá de la analgesia, son disnea y tos. El
50% de pacientes con cáncer avanzado y el 70% con cáncer pulmonar presentarán disnea en algún
momento de su evolución. El medicamento de elección es morfina, ya que disminuye la sensibilidad
al CO2 del centro respiratorio. Las vías más usadas son la subcutánea, la intravenosa y la nebulizada.
La tos sólo se trata cuando es excesiva y se maneja con derivados de opiáceos, como el dextrome-
torfan o directamente con opiáceos, como podrían ser desde los menores hasta los mayores.
En conclusión, la vía oral es la más recomendada para la prescripción de opiáceos por ser la más
fisiológica, seguida de la rectal, la transdérmica y la subcutánea. La vía subcutánea es una excelente
alternativa, sobre todo porque se puede usar en casa, no es tan invasiva y es raro que se infecte el
sitio de inyección. Una alternativa son las bombas de perfusión continua subcutánea. Vale la pena
enfatizar que las inyecciones intramusculares se consideran prehistóricas, por ser una vía poco pre-
decible, muy invasiva y porque es una muy mala idea quitar el dolor ocasionando otro.
316
Anexo 4. Protocolos de control de síntomas: caquexia–anorexia
Definiciones
- Caquexia: marcada baja de peso con compromiso de masas musculares.
- Anorexia: pérdida de apetito
Son síntomas muy frecuentes en los pacientes con enfermedad incurable avanzada (50-90%), suelen
asociarse y contribuir a la fatigabilidad. Debe distinguirse de la desnutrición común causada por
baja ingesta, ya que este síndrome está causado por alteraciones metabólicas secundarias a media-
dores liberados por la enfermedad de base.
Además de empeorar la calidad de vida, ensombrecen el pronóstico por las dificultades en la im-
plementación de otras medidas paliativas.
Etiología de la caquexia
Enfermedad: metabolismo alterado (aumento catabolismo).
Trastornos inmunológicos: producción de citokinas (TNF, Interleukina 1 y 6, INFy).
Concurrentes: anorexia.
Vómitos.
Diarrea/mala absorción.
Obstrucción intestinal.
Pérdidas aumentadas (piel, renales, etc.).
Hemorragias.
Del tratamiento con drogas: opioides.
Etiología de la anorexia
Enfermedad: retardo del vaciamiento gástrico.
Insuficiencia renal/hepática.
Alteraciones electrolíticas (sodio, calcio).
Dolor/disfagia.
Náuseas/vómitos.
Fatiga.
Sepsis.
Deshidratación.
Constipación
Del tratamiento con drogas (alteraciones del sabor o del vaciamiento gástrico).
Ambientales: malos olores/sabores.
Demasiada comida.
Gustos personales.
Otros: ansiedad. depresión
Evaluación
- Evaluar intensidad de los síntomas por separado (escala de 0 a 10)
- Hábitos y preferencias nutricionales.
- Examen físico dirigido a buscar alteraciones del tubo digestivo (candidiasis, obstrucción intesti-
nal). Considerar realizar medidas antropométricas (pliegues, circunferencias) o exámenes de la-
boratorio (colesterol, linfocitos, albúmina plasmática) para evaluar grado de desnutrición pro-
teica.
317
Manejo
- Evaluar la necesidad de tratamiento de este síntoma en función de las repercusiones para el
paciente.
- Explicar el origen del síntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamien-
to a realizar (mejorar estado nutricional, mejorar imagen corporal, optimizar síntomas asocia-
dos).
Medidas generales
- Mejorar factores ambientales y disminuir síntomas concomitantes que pudieran tener relación.
- Evaluar suspensión de opiáceos y eventual analgesia intervencional.
- Buscar alternativas de acuerdo a sus preferencias, cambiar consistencia, recurrir a preparados
complementarios como: ADN, ENSURE, dulces, cereales, galletas u otros.
- Aumentar la frecuencia en las colaciones pero en menores cantidades.
- Proponer a los familiares que programen las visitas para los horarios de alimentación y lo asis-
tan.
- Proporcionarle en la medida de lo posible un ambiente grato de manera que asocie la ingesta
con momentos de agrado. (T.V., música.)
- Estimular la higiene bucal y prevenir lesiones o sequedad.
Medidas farmacológicas
Acetato de megestrol (80-800mg/día): estimulante del apetito y ganancia de peso principalmente
en masa grasa. Efectividad 80%. Disminuyen náuseas y vómitos, pero se asocian a aumento de la
incidencia de TVP.
Corticoides (dexametasona 2-4mg c/12 horas; prednisona 15- 30mg/día): efecto de corta duración
(no indicado más de 4 semanas). Disminuyen náuseas y vómitos. Efectos indeseados: intolerancia a
la glucosa, infecciones y eventualmente psicosis y euforia.
Ciproheptadina (4mg c/8horas): estimulante del apetito, puede presentar sequedad de boca, som-
nolencia e infrecuentemente ataxia (a altas dosis).
Metoclopramida 10-20mg c/6horas): estimulantes de tránsito; efecto en anorexia producida por

retraso en vaciamiento gástrico.
Antidepresivos: en relación a trastornos del ánimo, vigilando efectos adversos (constipación)
Apoyo nutricional intensivo: enteral o parenteral. La relación entre el riesgo (infecciones, alteracio-
nes metabólicas, aspiración, punciones repetidas, costos) y el beneficio (dudoso) demuestra que
estas medidas resultan, por lo general, desproporcionadas y no debiesen plantearse salvo en pa-
cientes seleccionados.
318
Anexo 4. Compromiso de conciencia
Definición: alteración de las funciones cognitivas que ocurre en forma aguda o subaguda y que im-
plica un deterioro con respecto al estado basal del paciente. Puede describirse en términos cuanti-
tativos, es decir con compromiso del alerta (somnolencia, sopor superficial, sopor profundo, coma)
y en términos cualitativos (síndrome confusional agudo o delirium; psicosis orgánica o exógena, que
analizaremos más adelante ) con una distorsión de las funciones cognitivas y compromiso fluctuan-
te de la atención; esta característica permite diferenciarlo de los cuadros primariamente psiquiátri-
cos; sin embargo a veces puede ser difícil establecer inicialmente esta diferenciación entre cuadro
orgánico versus primariamente psiquiátrico (por ejemplo algunos estados catatónicos) y entonces
sólo la exclusión de una causa orgánica y/o la evolución y/o respuesta a tratamiento son lo que
permite llegar a una conclusión diagnóstica final.
Se describe a continuación las causas más importantes a considerar en un paciente terminal. Se

marca con asterisco aquellas que frecuentemente se manifiestan como delirium.
Etiología: la causa es variada en relación al proceso mórbido de base.

Con lesión estructural del sistema nervioso, con signos de focalización: procesos expansivos,
inflamatorios o infecciosos.
Infecciones del parénquima cerebral/abscesos.
Infecciones virales (herpes) o parasitarias (toxoplasmosis, cisticercosis).
Meningitis de la base encefálica (TBC, hongos, carcinomatosis meníngea).
Leucemia/linfoma de SNC.
Metástasis cerebral.
Complicaciones cerebrovasculares.
Hemorragia (intratumoral, CID).
Hematoma subdural.
Infartos tromboembólicos.
Trombosis de senos venosos, sin signos de focalización:
Compromiso meníngeo.
Meningitis por drogas intratecales.
Compromiso encefálico infeccioso (VIH, leucoencefalitis multifocal progresiva, CMV, neurolúes,
Jakob-Creutzfeldt).
Hidrocefalia y procesos expansivos en “áreas mudas”.
Descompensación en pacientes con disminución de la “reserva cerebral” secundaria a procesos
degenerativos.
Etiología sin lesión estructural del sistema nervioso:

Metabólico, infecciones sistémicas, sepsis.
Hipo-Hiperglucemia.
Trastorno electrolitos (Na, Ca)/Deshidratación.
Uremia.
Acidosis/alcalosis metabólica.
Hipoxemia/hipercapnia.
Encefalopatía hepática.
Déficit de vitaminas (B6-B9-B12).
Trastornos hormonales (Hipotiroidismo/hipertiroidismo/ insuficiencia suprarrenal).
Epilepsia (crisis sutiles, status convulsivo). Descompensación de epilepsia previa.
319
Crisis inducidas por drogas o privación de ellas.

Crisis inducidas por trastornos metabólicos.
Crisis idiopáticas y crisis inducidas por lesión estructural.
Drogas del síndrome de abstinencia.
Anticolinérgicos y antiparkinsonianos.
Ansiolíticos/hipnóticos.
Opioides.
Antibióticos (penicilina, cefalosporinas, aminoglucósidos, ciprofloxacino).
Antihipertensivos (propanolol, metildopa).
Drogas de quimioterapia.
Anti H1 (ranitidina, famotidina).
Corticoides.
Aciclovir.
Evaluación
- Determinar la severidad del cuadro en términos de la repercusión en las relaciones interperso-
nales e interferencia con las actividades de la vida diaria.
- Revisión de la historia clínica, evaluando fármacos en uso y buscando posibles etiologías.
- Examen físico: Buscando posibles etiologías.
- Examen neurológico: Buscando signos de focalización neurológica, signos meníngeos, reflejos
arcaicos y signos que orienten a etiología metabólica como asterixis, mioclono multifocal, etc.
- Exámenes complementarios, orientados según sospecha clínica (sólo si determinan cambio de
conducta): con alta sospecha de lesión estructural de SNC considerar una neuroimagen (TAC o
RM de encéfalo) y/o punción lumbar. Si el estudio no arroja una etiología clara, hacer los exá-
menes del grupo con baja sospecha de lesión estructural de SNC. Con baja sospecha de lesión
estructural de SNC considerar glicemia, electrolitos plasmáticos (calcio y magnesio), pruebas de
función renal y hepática, gases en sangre arterial, hemograma, pruebas de coagulación, punción
lumbar, electroencefalograma.
- Si el estudio no arroja una etiología clara, hacer los exámenes del grupo con alta sospecha de
lesión estructural de SNC.
- Se debe recordar que el compromiso de conciencia en estos pacientes tiene frecuentemente
etiología multifactorial.
Manejo
- Explicar el origen del síntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del
tratamiento a realizar.
- Medidas generales
- Cambios de posición, aseo, confort, lubricación, prevención de úlceras de presión.
- Vigilar que la vía aérea esté permeable, administrar oxigenoterapia según indicación. - - Realizar
aspiración de secreciones en caso de necesidad.
- Aseo de cavidades.
- Vigilar alimentación: oral, enteral o parenteral.
- Observar eliminación urinaria e intestinal.
- Proporcionar un ambiente confortable y limpio.
- Control ambiental y farmacológico de la agitación si ésta está presente.
- Orientado a la causa (determinar proporcionalidad de los tratamientos a administrar): Ajustar
fármacos en uso.
- Antibióticos, corrección trastorno electrolítico y/o ácido/base, corrección insuficiencia respirato-
ria, suplementación de vitaminas u hormonas.
320
- En procesos expansivos del SNC utilizar corticoides (Dexametasona 16-100 mg/día).

- Uso de antiepilépticos en pacientes con crisis.
Delirium
Definición: cuadro, también conocido como estado confusional agudo o psicosis exógena, corres-
ponde a un compromiso de conciencia cualitativo caracterizado por la distorsión de las funciones
cognitivas, principalmente por un compromiso fluctuante de la atención que se puede acompañar
de hiperactividad pero también puede ser hipoactivo.
El delirium se presenta hasta en un 80% de los pacientes terminales, en estos pacientes habitual-
mente se evidencian elementos de desorientación, hiperactividad, hablar incoherente, alucinacio-
nes, déficit de memoria a corto plazo, ideas paranoides, comportamiento agresivo.
Etiología: con frecuencia, la causa de la confusión es multifactorial y, ocasionalmente no se identifi-

ca ninguna causa específica. Pero esto nunca debe impedir la búsqueda de las causas subyacentes,
ya que un número significativo de casos son reversibles. Las causas más frecuentes de delirio en
cuidados paliativos son:
1. Medicamentos (opioides, psicofármacos).
2. Infección sistémica.
3. Alteraciones metabólicas (calcio, sodio, urea).
4. Invasión del CNS.
Si bien comparte muchas posibles etiologías con el compromiso cuantitativo de conciencia (marca-
das con (*) en compromiso de conciencia), no es infrecuente que sea gatillado por situaciones de
estrés: cambios ambientales, estímulos no familiares, dolor, constipación, retención urinaria y tras-
tornos del ánimo. Esto es especialmente válido en aquellos pacientes con algún grado de daño sub-
clínico de SNC (por ejemplo una demencia degenerativa en fase inicial), estos pacientes tienen una
reducción de su “reserva cerebral” y en su ambiente hogareño pueden ser autovalentes, pero el
solo hecho de cambiarlos de ambiente (hospitalizarlos o cambiarlos de casa) puede descompensar-
los y gatillar en ellos un delirium.
Evaluación: uno de los elementos más importantes en el síndrome confusional agudo es el correcto
diagnóstico diferencial, ya que puede significar cambios importantes en el tratamiento. Debemos
recordar que las manifestaciones del delirio pueden ser producidas por otros cuadros como trastor-
nos del ánimo o compromiso neurológico degenerativo crónico y que estos cuadros frecuentemen-
te se superponen.
Signo-síntoma Delirio Demencia Depresión

Perfil temporal Agudo Crónico Intermedio
Comportamiento Fluctuante Progresivo Estacionario
Inatención ++ + +
Falla memoria corto plazo ++ + +/-
Desorientación + + -
Alucinaciones + + +/-
Habla e ideas Incoherente Afasia sutil Tono de voz
monótono
Se describen tres variantes de delirium:
321
1. Hiperactivo-hiperalerta: confusión con agitación, con o sin alucinaciones, con o sin mioclonías y
con o sin hiperalgesia.
2. Hipoactivo-hipoalerta: confusión con somnolencia, con o sin ensimismamiento.
3. Mixto: hallazgos de ambos.
- Determinar la severidad del cuadro en términos de la repercusión en las relaciones interperso-

nales e interferencia con las actividades de la vida diaria.
- Revisión de la historia clínica, evaluando fármacos en uso y buscando posibles etiologías.
Examen físico: buscar posibles etiologías y factores contribuyentes que puedan revertirse (infec-
ción, deshidratación, retención urinaria, constipación, dolor).
Examen mental: caracterizar los elementos del compromiso de conciencia y al diagnóstico diferen-
cial para un tratamiento adecuado. También es deseable cuantificar las fluctuaciones del cuadro
con algún test objetivo (ver sistemas de evaluación)
Exámenes complementarios: orientados según sospecha clínica (sólo si determinan cambio de con-
ducta): glicemia, electrolitos plasmáticos (calcio y magnesio plasmáticos), pruebas de función renal
y hepática, gases en sangre arterial, hemograma, pruebas de coagulación, estudios de neuroimáge-
nes (TAC o RMN de encéfalo), punción lumbar, electroencefalograma.
Manejo
Explicar el origen del síntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del
tratamiento a realizar. Enfatizar que si el paciente tiene conductas agresivas en contra de sus fami-
liares, éstas son involuntarias y son una manifestación más de su enfermedad.
Medidas generales: incluyen las siguientes recomendaciones:

- Vigilar alimentación: oral, enteral o parenteral.
- Observar eliminación urinaria e intestinal.
- Facilitar la presencia de familiares en la asistencia y acompañamiento del enfermo.
- Proporcionar un ambiente confortable y limpio.
- Facilitar la orientación en tiempo-espacio (espacios con iluminación natural, relojes visibles, tra-
tar de mantener rutinas horarias a las que el paciente está habituado).
- Reforzar los ciclos circadianos de sueño-vigilia normales (reducir las siestas al mínimo durante el
día, exponer a la luz del sol durante el día, estimular el ejercicio o el paseo diurno, respetar su
sueño en la noche, evitar en lo posible horarios de tratamientos en medio de la noche).
- Control de la agitación y prevención de caídas, en lo posible evitando la contención física (prefe-
rir la vigilancia y acompañamiento y la persuasión).
Orientado a la causa:
- Ajustar fármacos en uso.
- Antibióticos, corrección trastorno electrolítico y/o ácido/base, corrección insuficiencia respirato-
ria, suplementación de vitaminas u hormonas.
- Medidas farmacológicas: una vez asegurado el correcto diagnóstico.
- Regulación ciclo sueño/vigilia: trazodona 50 mg a 100 mg HS o Zolpidem 5 mg a 10 mg HS.
- Alucinaciones y/o ideas delirantes/paranoides: neurolépticos como risperidona 0,5 mg a 1 mg o
haloperidol 0,5 mg a 2 mg c/2 a 6 horas (máximo lo tolerado por el paciente). Dosis inicial 2 mg
c/6 horas oral + 2 mg SOS. En caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento,
considerar el uso de formulaciones de neurolépticos en gotas insípidas y eventualmente neu-
322
rolépticos parenterales; puede llegar a utilizarse bolos de haloperidol de 2,5 mg a 5 mg repeti-

dos cada 5 minutos con un tope de 20 mg totales. Especialmente en situaciones que se prevean
serán de larga duración, preferir en lo posible, aquellos neurolépticos con menores efectos extra
piramidales (risperidona, olanzapina, quetiapina).
- Agitación psicomotora prominente: trazodona 50 mg c/8 horas o benzodiazepinas orales. En
caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento, considerar Midazolam 10 mg
a 30 mg/día a pasar en bolos repetidos de 2,5 mg a 5 mg (vía intramuscular o intravenosa) y
eventualmente por bomba de infusión continua (dosis inicial 1 mg/hora) u otro benzodiacepíni-
co parenteral; antes de recurrir a esta conducta se debe haber tomado las medidas necesarias
para manejar adecuadamente una eventual depresión respiratoria. Se debe titular las dosis con
precaución considerando la edad, masa corporal, uso de otros medicamentos concomitantes y
sensibilidad farmacológica previa del paciente para así minimizar el riesgo de provocar depre-
sión respiratoria.
- Si no se obtiene respuesta clínica con la implementación de uno de los esquemas, se adminis-
tran en conjunto.
Depresión
Para el médico interesado en los cuidados paliativos la cuestión relevante desde un punto de vista
clínico es identificar hasta qué punto existe un sufrimiento normal relacionado con la enfermedad
terminal o más bien se trata del desarrollo de síntomas depresivos que den cuenta de un proceso
patológico. La prevalencia de los síntomas depresivos en este contexto es significativamente más
alta que en la población general (entre un 25% y un 45%), y su reconocimiento de mucha importan-
cia ya que éstos impactan no sólo en el cuidado global del paciente y su calidad de vida, sino que
también en la adherencia al tratamiento. Los síntomas depresivos habitualmente responden a un
tratamiento apropiado.
Cuadro clínico: los síntomas depresivos son de difícil diagnóstico en el contexto del cuidado termi-
nal ya que la patología de base con frecuencia determina la aparición de síntomas vegetativos como
fatiga, sensación de debilidad, insomnio, falta de interés en las actividades habituales, disminución
de la libido, falta de motivación y de concentración, todos ellos comunes en la depresión.
El médico dependerá entonces de la aparición de los síntomas psicológicos de la depresión para

hacer el diagnóstico. Estos son:
- Ánimo disfórico o depresivo.
- Disminución de la autoestima y del sentimiento de auto valía.
- Anhedonia (que es la falta de placer frente a actividades antes placenteras).
- Desesperanza.
- Ideas suicidas.
- Ideas de culpa.
Los síntomas depresivos también pueden pesquisarse a través de alteraciones conductuales tales
como falta de cooperación con el tratamiento o invalidez desproporcionada, o debido a la presencia
de somatizaciones dentro de las que destaca el dolor crónico intratable. Pueden tener distintas pre-
sentaciones:
- En su forma más leve como un trastorno adaptativo. Aparecen en relación a la situación de cri-
sis, y en general son de corta duración.
- Trastorno depresivo mayor: más intenso y requiere de tratamiento farmacológico.
323
- Distimia: corresponde a cuadros depresivos prolongados y de baja intensidad (a los que se le

puede agregar un episodio depresivo mayor constituyendo lo que se describe como depresión
doble).
El diagnóstico de depresión mayor requiere de una entrevista estructurada, sin embargo dispone-
mos de instrumentos de screening que son breves y de fácil administración como el HADS (Hospital
Anxiety and Depresión Scale), o la pregunta única: “¿Se ha sentido recientemente deprimido, des-
esperanzado o decaído?”.
La evaluación minuciosa de la historia personal y familiar, incluyendo el antecedente de depresión

y/u otras patologías psiquiátricas como el abuso de sustancias, es de suma importancia para definir
un plan de tratamiento adecuado.
Las ideas de suicidio deben ser exploradas de rutina en el contexto de síntomas depresivos. Esto no
aumenta el riesgo de suicidio, sino que por el contrario permite una intervención oportuna.
Tratamiento: antes de iniciar un tratamiento determinado es necesario descartar causas médicas

que expliquen los síntomas. Dentro de las más frecuentes es preciso mencionar el delirium, los tras-
tornos metabólicos, los efectos adversos de algunos fármacos (corticoides, agentes quimioterapéu-
ticos, sedantes, anticonvulsivantes, etc.), entre otros.
Medidas generales a. Actitud de apoyo y empatía.

b. Información veraz y sencilla.
c. Explorar las dudas que tenga el paciente en relación con su enfermedad.
d. No ofrecer posibilidades irreales o inalcanzables.
e. Fortalecer redes de apoyo.
Psicológico a. Terapia de apoyo individual y de grupo.
b. Terapia cognitivo conductual.
Farmacológico Como regla general, todos los antidepresivos disponibles en el mercado
tienen una potencia antidepresiva similar. La elección del fármaco estará
determinada por sus efectos secundarios, la interacción con otros fárma-
cos, y sensibilidades individuales.
Los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) son de

uso común en pacientes con patología médico-quirúrgica, por su favorable
perfil de efectos secundarios. Fluoxetina, paroxetina, sertralina y citalo-
pram carecen de los efectos anticolinérgicos y sedativos característicos de
los tricíclicos.
Ansiedad
Cuadro clínico: los síntomas de ansiedad constituyen la forma más frecuente de sufrimiento psi-
cológico en los pacientes terminales. La ansiedad anticipatoria en relación a la evolución de la en-
fermedad y su tratamiento, y la exacerbación de un trastorno ansioso pre-existente constituyen las
principales fuentes de los síntomas ansiosos. Con frecuencia la ansiedad se relaciona con dolor físi-
co mal controlado, alteraciones metabólicas tales como hipoxia, tromboembolismo pulmonar, sep-
sis, delirium, hemorragia, arritmias cardíacas e hipoglucemia.
Algunos medicamentos son reconocidamente ansiogénicos. Es el caso de los corticoides, algunos

neurolépticos usados habitualmente como antieméticos, broncodilatadores, tiroxina y estimulantes.
324
Los síntomas de ansiedad pueden ser transitorios y en directa relación con el evento que las gatilla
(ansiedad normal), o presentarse en el contexto de un trastorno adaptativo, como un trastorno de
ansiedad generalizada, trastorno de pánico o como trastorno de ansiedad situacional (como es el
caso de los síntomas fóbicos desarrollados, por ejemplo en el contexto del tratamiento quimiote-
rapéutico).
Tratamiento: es necesario descartar causas orgánicas de ansiedad. El entorno psicosocial del pa-
ciente es con frecuencia una fuente de sufrimiento (dificultades interpersonales, financieras, etc.),
así como también una fuente de soporte y ayuda, por lo que es necesario llevar a cabo una evalua-
ción integral que incluya una descripción de las redes sociales disponibles, de las características de
personalidad del paciente y sus habilidades adaptativas frente a las distintas etapas de la progresión
de su enfermedad.
Medidas generales a. Actitud de apoyo y empatía.

b. Información veraz y sencilla.
c. Explorar las dudas que tenga el paciente en relación con su enfermedad.
d. No ofrecer posibilidades irreales o inalcanzables.
e. Fortalecer redes de apoyo.
Psicológico a. Terapia de apoyo individual y de grupo.
b. Terapia cognitivo conductual.
Farmacológico Uso de ansiolíticos de manera racional y escalonada para no provocar
efectos adversos (somnolencia, delirium) o reacciones cruzadas (con
opioides), antidepresivos o neuroléptico según sea la indicación médica.
Fatiga
Definición: se entiende por astenia a la falta de energía, tanto física como mental. Incluye: cansan-
cio fácil e incapacidad de mantener la performance; debilidad generalizada, definida como la sensa-
ción anticipatorio de dificultad, antes de iniciar una actividad; fatiga mental, definida como la alte-
ración de la capacidad de concentrarse, pérdida de la memoria y labilidad emocional. Es probable-
mente el síntoma más frecuente a manejar en medicina paliativa.
Etiología:
- Propias de la enfermedad: progresión de la misma, anemia, hipo/hipercalcemia, neuropatías,
miopatías, insuficiencia suprarrenal, disfunción autonómica, depresión.
- Del paciente: insomnio, caquexia, postración, deshidratación, infecciones.
- Propias del tratamiento: cirugías, drogas/sedación, quimioterapia o radioterapia.
Evaluación:
- Focalizado en la severidad del cuadro (escala de 0 a 10; puntaje Karnofsky o ECOG, cuantificar
tiempo de actividades al día).
- En los efectos que tenga la debilidad sobre la independencia y actividades de la vida diaria del
paciente y en el bienestar psicosocial.
- Evaluar efectos específicos de la fatigabilidad (en músculos respiratorios puede causar disnea).
El paciente y su familia suelen asociar debilidad a proximidad de la muerte: evaluar ansiedad
que genere el síntoma.
325
Manejo general: evaluar la necesidad de tratamiento de este síntoma en función de las repercusio-
nes para el paciente. Explicar el origen del síntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objeti-
vos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia.
Manejo de la causa subyacente: dolor, depresión, ansiedad, trastornos del sueño (evaluar medidas
farmacológicas), deshidratación (hidratación apropiada), anorexia/caquexia, consumo de medica-
mentos (simplificar régimen de medicamentos, evaluar efectos secundarios), infecciones (evaluar
alternativas y proporcionalidad de antibióticos), anemia (evaluar transfusión de paquete de GR),
inmovilidad (kinesioterapia motora).
Medidas generales:
- Conversar con el paciente de cómo se siente, qué piensa, a qué atribuye la falta de fuerza, existe
alguna motivación de vida, temor, angustia.
- Explicar la importancia de cambios de posición, lubricación de piel, prevención de escaras
- Motivar a realizar ejercicios activos y pasivos, con y sin ayuda.
- Motivar a los familiares a colaborar en el desarrollo de algunas actividades de acuerdo a las po-
sibilidades del paciente: levantarlo a silla, sacarlo al patio, acompañarlo a ducharse, etc.
Medidas farmacológicas:
- Acetato de megestrol (160mg c/8 a 24 horas): estimulante del apetito, estado nutricional y
disminuye fatigabilidad
- Corticoides (dexametasona 4 a 8 mg c/12 horas; prednisona 10 a 30 mg/día): efecto no inme-
diato, evaluar en una semana. Efectividad disminuye con el tiempo (no indicado más de 4 sema-
nas)
- Metilfenidato (5 a 10 mg c/12 horas): psicoestimulante.
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Anexo 5
Evaluación del libro Bioética en enfermería: aspectos teóricos y prácticos

por el par académico, doctor Francisco León Correa
329

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Tiene sus características propias:

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