Calidadvidafamiliar PDF

Escala de calidad
de vida familiar
Miguel Angel Verdugo Alonso

Alba Rodrguez Aguilella
Fabin Sainz Modinos
Publicaciones del inico
OT 2032346 CMYK P.291
Coleccin Herramientas 6/2012
Manual de aplicacin
Escala de calidad de vida familiar

Manual de aplicacin
Escala de calidad de vida familiar

Manual de aplicacin
Adaptacin y desarrollo:
Miguel ngel Verdugo Alonso

Fabin Sainz Modinos
ESCALA ORIGINAL: Family Quality of

Life Survey. EEUU: Kansas University:
Beach Center on Disability (2003)
http://www.beachcenter.org
Publicaciones del INICO

Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad
Universidad de Salamanca, Salamanca, 2012
Acceso a la publicacin en formato electrnico a travs del Servicio de Informacin

sobre Discapacidad, SID.
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-devida-familiar.aspx
Los contenidos de esta publicacin son propiedad intelectual
de sus respectivos autores.
Coleccin Herramientas 6/2012
(Distribucin gratuita)
1 Edicin: 2012
Autores:
Miguel A. Verdugo Alonso
Fabin Sainz Modinos
Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad

Avenida de la Merced, 109-131
37005 Salamanca
Telf. 923 294 695
correo-e: inico@usal.es
http://inico.usal.es
Depsito Legal: S. 130-2012

ISBN: 978-84-695-2219-6
Imprime:
Imprenta Kadmos
Salamanca, 2012
ndice
INTRODUCCIN............................................................................
I. MARCO TERICO......................................................................
1. Definiciones bsicas...............................................................
2. El punto de partida.................................................................
3. Planificacin centrada en la familia........................................
II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA
FAMILIAR....................................................................................
1. Introduccin...........................................................................
2. Estructura................................................................................
3. Cmo utilizarla?....................................................................
4. Cmo traducir las puntuaciones de la seccin 3 de la
escala en un plan de accin?..................................................
5. Cmo interpretar el mapa de planificacin familiar?.............
6. Ideas para dinamizar la aplicacin de la escala......................
III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN...............................
1. Descripcin de la familia.........................................................
2. Mapa de planificacin familiar de Elisa y Felipe......................
3. Analizar los puntos familiares coincidentes y discrepantes......
7
9
9
40
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IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS................................................. 29

V. ANEXOS......................................................................................
Anexo I. Plantilla de dimensiones de calidad de vida familiar.....
Anexo II. Mapa de planificacin familiar.....................................
Anexo III. Escala de calidad de vida familiar................................
31
31
32
33
INTRODUCCCIN
La Escala de Calidad de Vida Familiar es una adaptacin al
contexto espaol de la Family Quality of Life Survey desarrollada en
el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas
(EEUU). La adaptacin se ha realizado en el Instituto Universitario
de Integracin en la Comunidad (INICO) de la Universidad de
Salamanca, contando con la experiencia de varios aos de utilizacin
en contextos profesionales y de investigacin.
En este documento se presenta el contexto terico de su
desarrollo, las caractersticas de la escala, su aplicacin prctica
y la propia escala. El objetivo de este manual es guiar y facilitar
el trabajo a los profesionales del mbito familiar. En l se ofrecen
pautas para la evaluacin de la calidad de vida familiar, as como
una interpretacin de las puntuaciones de la escala que toman como
referencia el modelo terico del Beach Center on Disability y las
ltimas aportaciones terico-prcticas en el mbito de la calidad de
vida familiar.
A la escala, que se presenta al final de este documento, adems
de su contextualizacin cultural y adaptacin semntica y lingstica,
se le han aadido algunos aspectos especficos para aplicarla
en familias con un miembro en proceso de envejecimiento. La
validacin psicomtrica de la Escala est pendiente de publicaciones
que lo avalen con mayor amplitud. No obstante, su uso en contextos
clnicos y de apoyo a familias es recomendable ya, y de hecho la
publicacin responde a las demandas de muchos profesionales.
Desde el INICO de la Universidad de Salamanca agradecemos
la estrecha colaboracin mantenida con distintos investigadores
7
del Beach Center (particularmente con Ann y Rud Turnbull) desde

hace ms de una dcada, en la cual se realizan programas de
formacin, estancias de investigadores, y actividades conjuntas de
investigacin. Un resultado de esa colaboracin es esta publicacin,
que permitir ampliar las aplicaciones actuales a ms profesionales y
organizaciones.
Este documento puede descargarse en formato electrnico
de forma gratuita: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/
escala-de-calidad-de-vida-familiar.aspx
I. MARCO TERICO
1. Definiciones bsicas
Qu entendemos por familia?
La definicin tradicional de familia atiende exclusivamente a
los lazos de consanguinidad o vnculos de afinidad legal como el
matrimonio. Sin embargo, Poston y cols. (2004) reconsideraron esta
definicin y propusieron una alternativa ms amplia, incluyendo a las
personas que se consideran parte de la misma, estn relacionadas por
consanguinidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre s.
A qu nos referimos cuando hablamos de calidad de vida
familiar?
Una de las definiciones ms aceptadas la define como el grado
en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia,
el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que
pueden hacer cosas que sean importantes para ellos (Park y cols.,
2003; Turnbull, 2003). Desde esta concepcin, se persigue la
capacitacin de la familia para potenciar su protagonismo, su
capacidad de eleccin y su funcin de apoyo. Adems conviene
tener en cuenta que la calidad de vida familiar no es un concepto
esttico, flucta a lo largo del crecimiento de la persona con
discapacidad y de la evolucin del crecimiento como familia (Zuna,
Turnbull, y Summers, 2009).
Zuna, Summers, Turnbull, Hu y Xu (2009) revisaron la
citada definicin junto con otras no vinculadas al mbito de la
discapacidad. Su propsito consista en valorar los principales
aspectos compartidos entre las mismas definiciones. Como resultado
9
de su exploracin plantearon que el trmino satisfaccin se considera

un concepto subjetivo ligado a las impresiones de los miembros
de la familia. Tambin sealaron la importancia de identificar las
necesidades individuales de los componentes sin olvidar que la
familia, como unidad, tiene caractersticas propias que no pueden
describirse atendiendo exclusivamente al nivel individual. En base
a estas aportaciones Zuna, Summers, et al. (2009) elaboraron una
nueva definicin de calidad de vida familiar que si bien no sustituye
la propuesta anterior, s que matiza su significado: Calidad de vida
familiar es un estado dinmico de bienestar de la familia, definido de
forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que
interactan las necesidades a nivel individual y familiar.
Ambas definiciones hacen especial hincapi en la valoracin
subjetiva, no obstante esto no debe limitar la necesidad de contar
tambin con avances a nivel objetivo. De ah la importancia que
adquiere el desarrollo de herramientas que permitan valorar estos
aspectos desde una perspectiva que logre un equilibrio entre la
perspectiva objetiva y subjetiva de valoracin.
2. El punto de partida
El inters investigador por la calidad de vida familiar en el mbito
de la discapacidad intelectual, como la entendemos actualmente,
no se instaur hasta finales de los 90. Por lo tanto hablamos de
una vertiente investigadora con una trayectoria breve, con las
implicaciones que esto supone tanto a nivel de fundamentacin
como a nivel prctico. Esta vertiente se ha nutrido de los avances
logrados previamente en el campo de la calidad de vida individual.
En este sentido, la fundamentacin, consenso y avances vinculados
a nivel individual son ms amplios que los logrados respecto a la
calidad de vida familiar. Por el contrario, esta ltima ha estado ms
implicada a nivel de intervencin, pero todava con escasa base
documental e investigadora.
El paradigma asumido en la actualidad en el mbito de la
calidad de vida familiar y la discapacidad intelectual apuesta por
una reconsideracin del rol de las familias en el que el nfasis ya
10
no est ni en pretender arreglar a la persona con discapacidad,

ni exclusivamente en la madre, ni tampoco en la calidad de los
servicios. El nfasis se sita en la calidad de vida de cada uno
de los componentes y de la familia como un todo. El Modelo de
Capacitacin (empoderamiento) Familiar/ Modelo de Calidad de
vida Familiar (Turnbull, 2003) representa los nuevos retos en los que
Tabla1. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar
segn el Beach Center
Tabla1DimensioneseindicadoresdeCalidaddeVidaFamiliarsegnelBeachCenter
DIMENSIONES
CALIDADDEVIDAFAMILIAR
Interaccin
familiar
Papeldepadres
Bienestar
emocional
Mifamiliadisfruta
pasandoeltiempo
junta
Losmiembrosdemi
familiaayudanal
familiarcon
discapacidadaser
independiente
Mifamilia
cuentaconel
apoyo
necesariopara
aliviarelestrs
Losmiembrosde
mifamilia
cuentancon
mediosde
transporteparair
adondenecesitan
Losmiembrosdemi
familiaseexpresan
abiertamenteunos
conotros
Losmiembrosdemi
familiaayudanal
familiarcon
discapacidada
llevaracabosus
tareasyactividades
Losmiembrosdemi
familiaenseanal
familiarcon
discapacidada
llevarsebienconlos
dems
Losmiembrosdemi
familiaenseanal
familiarcon
discapacidada
tomardecisiones
adecuadas
Losmiembros
demifamilia
tienenamigosu
otraspersonas
quelesbrindan
suapoyo
Losmiembros
demifamilia
disponende
algntiempo
paraellos
Mifamiliarecibe
asistenciamdica
cuandola
necesita
Mifamilia
cuentacon
ayudaexterna
paraatendera
lasnecesidades
especialesde
todoslos
miembrosdela
familia
Mifamiliapuede
hacersecargode
nuestrosgastos
Mifamiliatiene
buenasrelaciones
conlos
proveedoresde
serviciosque
trabajanconel
miembrocon
discapacidadde
nuestrafamilia
Mifamiliase
sienteseguraen
casa,enel
trabajo,yenel
barrio
Mifamiliaresuelve
losproblemasunida
INDICADORES
Apoyos
Bienestar fsico relacionados con
ymaterial
la persona con
discapacidad
Losmiembrosdemi
familiaseapoyan
unosaotrospara
alcanzarobjetivos
Losmiembrosdemi
familiademuestran
quesequiereny
preocupanunospor
otros
Mifamiliaescapazde
hacerfrentealos
altibajosdelavida
Losmiembrosdemi
familiaconocena
otraspersonasque
formanpartedelas
vidasdelmiembro
condiscapacidad,
comoamigos,
profesores,etc.
Losadultosdemi
familiatienen
tiempopara
ocuparsedelas
necesidades
individualesdela
personacon
discapacidad
Mifamiliarecibe
asistenciabuco
dentalcuandola
necesita
Elmiembrodemi
familiacon
discapacidad
cuentaconel
apoyopara
progresarenla
escuelaotrabajo
Elmiembrodemi
familiacon
discapacidad
cuentaconapoyo
paraprogresaren
elhogar
Elmiembrodemi
familiacon
discapacidad
cuentaconapoyo
parahaceramigos
Nota:
El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas como

muestranensuweboficial(www.beachcenter.org)fuefundadoen1988.Suprincipal
laborsehaorientadoalainvestigacin,laformacinyasistenciatcnicayaofrecer
servicio tanto en Estados Unidos como a nivel Internacional contando con la
colaboracin de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias
11
el punto de mira se dirige a lograr la participacin familiar activa

mediante la capacitacin familiar, es decir, promoviendo que sea la
propia familia la que sepa reconocer sus prioridades y elaborar su
propio plan para alcanzarlas.
El modelo propuesto por el Beach Center on Disability, que a
su vez dio pie a la presente herramienta de evaluacin, defini la
calidad de vida familiar en base a las siguientes cinco dimensiones:
Interaccin familiar, Papel de padres, Bienestar emocional, Bienestar
fsico y material y Apoyos para la persona con discapacidad, las
cuales a su vez estn determinadas por 25 tems o indicadores de
evaluacin (ver Tabla 1).
Nota:
El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas,
como muestran en su web oficial (www.beachcenter.org), fue fundado en
1988. Su principal labor se ha orientado a la investigacin, la formacin y
asistencia tcnica y a ofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel
internacional contando con la colaboracin de las familias que tienen miembros
con discapacidad, las propias personas con discapacidad, los profesionales
y lderes polticos que sirven a familias e individuos y los miembros de las
comunidades en las que las familias conviven; todo para mejorar la calidad de la
vida de las familias y personas con discapacidad. Como sealan Turnbull, Zuna,
y Gotto (2008) con los aos su objetivo ha sido documentar la percepcin de las
familias respecto a su calidad de vida, desarrollar una herramienta de evaluacin
para apoyarlas desde el campo de la investigacin y desarrollar estudios para
avanzar en la comprensin global del campo de la calidad de vida familiar.
3. Planificacin centrada en la familia

Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva terica
a la prctica es la denominada Planificacin Centrada en la Familia.
Como sealan Garca y Crespo (2008), la escasez de bibliografa
existente sumada a la falta de definiciones metodolgicas concretas
sobre servicios y apoyos para las familias hacen necesario comenzar
a disear estrategias metodolgicas en esta lnea que permitan dar
respuestas reales y efectivas en relacin a las dimensiones de calidad
de vida, individual o familiar, potenciando adems la participacin
activa de los clientes en la organizacin.
12
De acuerdo con Leal (1999/2008), la planificacin centrada

en la familia se entiende como un proceso para dar autoridad y
capacitar a las familias con el fin de que puedan actuar de forma
efectiva dentro de sus contextos ambientales. Este enfoque de trabajo
se centra en las fortalezas y recursos que tiene y que puede usar la
familia para lograr sus propios objetivos. En este punto conviene
sealar que las ideas bsicas que la fundamentan no son nuevas.
En este sentido, tanto el reconocimiento de los puntos fuertes
como la importancia de los contextos ambientales en la calidad
de vida ya han sido reconocidos a nivel individual en el enfoque
de planificacin centrada en la persona, el paradigma de apoyos
y los principios respaldados por la teora de los sistemas familiares
(Bronfenbrenner, 1987).
Nota:
Trasladar al mbito aplicado los conocimientos tericos sobre los sistemas
de apoyo a las familias supone un reto complejo. Un enfoque de trabajo
que permite acercar la perspectiva terica a la prctica es la denominada
Planificacin Centrada en la Familia. La escala de calidad de vida familiar puede
facilitar la intervencin desde este planteamiento de trabajo.
Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qu tipo de

resultados deberan esperarse a nivel aplicado y sobre cmo
evaluarlos desde una perspectiva multifamiliar (Wang y cols., 2006).
Es decir, el trabajo desde la perspectiva de la planificacin
centrada en la familia pretende favorecer la coordinacin entre los
sistemas formales e informales de apoyo para potenciar los propios
recursos familiares con la finalidad de mejorar la calidad de vida
de toda la familia. En la figura 1 se resumen los principales criterios
que deben tomarse en cuenta para lograr una planificacin eficaz
centrada en la familia, entre los cuales se indica la importancia de
contar con un ambiente de confianza entre las partes implicadas,
priorizar el respeto y la autoestima en las decisiones asumidas por
cualquiera de los miembros de las familias, aunque desde el punto
de vista profesional no se compartan, llevar a cabo una deteccin de
necesidades exhaustiva con las herramientas apropiadas, examinar si
los recursos existentes son adecuados para satisfacerlas y mantener
una comunicacin fluida entre familias y profesionales, entre los
13
propios profesionales y entre los propios miembros de la familia. Todo

ello debe generarse dentro de un sistema de organizacin flexible
y que fomente la colaboracin. Como seala Leal (1999/2008),
desde esta prctica se asume que todo lo que se haga en beneficio
de calidad de vida familiar tambin beneficiar a la persona con
quesehagaenbeneficiodecalidaddevidafamiliartambinbeneficiar
discapacidad intelectual.
condiscapacidadintelectual.
Figura 1. Componentes de una planificacin con xito centrada en la familia
CdVF
COLABORACIN
ENTRE FAMILIAS Y
PROFESIONALES
COMUNICACIN
ENTRE LOS MIEMBROS

DE LA FAMILIA
PRIMEROS
CONTACTOS/
CONFIANZA
PCF EXITOSA
ENTRE LOS
PROFESIONALES
RESPETOAUTOESTIMA
DETECCIN
NECESIDADES Y
DE RECURSOS
FLEXIBILIDAD
A pesar Figura1.Componentesdeunaplanificacinconxitocentradaenlafamilia
de lo dicho, cabe reconocer que la implementacin
prctica requiere todava grandes esfuerzos investigadores que
permitan determinar las variables ms influyentes y estructurar los
pasos mas
adecuados
para sucabe
desarrollo.
En este
conviene
A pesar
de lo dicho,
reconocer
quesentido
la implementacin
prc
aludir
a
la
estructuracin
recomendable
de
la
metodologa
basada
todava grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las v
en la Planificacin Centrada en la Familia (Garca y Crespo, 2008).
influyentesyestructurarlospasosmasadecuadosparasudesarrollo.En
Hay dos fases iniciales, que son, primero, la formacin dirigida a
conviene
aludir
a la estructuracin
recomendablede
deelementos
la metodologa b
profesionales
y familias
y, despus, el establecimiento
Planificacin
Centrada
en
la
Familia
(Garca
y
Crespo,
2008).
Hay dos fa
estructurales del servicio de atencin a familias. En la Planificacin
Centrada
la Familia
recomiendan
los siguientes
pasos:
que
son,en
primero,
laseformacin
dirigida
a profesionales
y familias y,
establecimiento
de elementos
estructurales
del servicio
dede
atencin
a fa
1) Eleccin del
referente familiar
(profesional
encargado
la
evaluacin
peridica
sobre
el
funcionamiento
del
proceso),
PlanificacinCentradaenlaFamiliaserecomiendanlossiguientespasos:
2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar,
1) Eleccin del referente familiar (profesional encargado de l
3) Creacin de mapas familiares que servirn para orientar las

peridicasobreelfuncionamientodelproceso),
intervenciones y definir el plan de apoyo familiar de futuro,
2)Analizarelniveldecalidaddevidafamiliar,
3)Lacreacindemapasfamiliaresqueservirnparaorientarlasin
14
ydefinirelplandeapoyofamiliardefuturo,
4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a person
significativasparalafamiliayquepuedenservirdeapoyo,
5)Desarrollarelplandeapoyofamiliardefuturoenelquelafamil
4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a personas

que sean significativas para la familia y que pueden servir de apoyo,
5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la
familia concretar sus objetivos de la forma ms funcional posible,
estableciendo indicadores de fcil evaluacin, y
6) Seguimiento, el cual se llevar a cabo de manera peridica y
que permitir revisar qu est funcionando y qu podra mejorarse.
Nota:
La planificacin centrada en la familia representa una metodologa de
trabajo que hace posible implicar activamente a todos los miembros de la
familia, reconociendo la importancia de sus necesidades tanto a nivel individual
como de la familia como un todo. Los profesionales asumen un parte relevante
de este proceso. Su rol se focaliza en orientar a las familias para que adquieran
las habilidades que les permitan lograr su autodeterminacin y no en asumir
decisiones que a ellas les corresponden. Como sealan Wang y cols. (2006) debe
procurarse apoyo a cada miembro de la familia, identificando sus necesidades e
impulsando la autodeterminacin familiar.
II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD

DE VIDA FAMILIAR
1. INTRODUCCIN
La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece
la posibilidad de acercar la concepcin terica del trmino al
mbito aplicado, contemplando conjuntamente las opiniones de
diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el mapa de
planificacin familiar, que se presenta junto a la escala, permite
recoger las valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar
grficamente las prioridades de los diferentes componentes familiares
considerando el grado de importancia y satisfaccin percibida en
cada dimensin planteada por el modelo del Beach Center. Esta
herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias
entre s.
15
2.1.
INTRODUCCIN
LaEscaladeCalidaddeVidaFamiliardelBeachCenterofrecelaposibilidadde
acercar
la concepcin
terica del trmino
al mbitoa aplicado,
Planificacin
organizacional:
si la aplicamos
todas las contemplando
familias
conjuntamentelasopinionesdediferentesmiembrosdelafamilia.Porotraparte,el
del
centro y valoramos conjuntamente sus prioridades.
mapadeplanificacinfamiliar,quesepresentajuntoalaescala,permiterecogerlas
Planificacin individual: si lo aplicamos exclusivamente al
valoracionesdelaspersonasentrevistadasyvisualizargrficamentelasprioridadesde
cuidador
principal.
los diferentes
componentes familiares considerando el grado de importancia y
satisfaccin
percibidafamiliar:
en cada dimensin
planteadaapor
el modelo
del Beach
Planificacin
si la aplicamos
varios
miembros
de Center.
la
Estaherramientapuedetenertresposibilidadesdeuso,complementariasentres.
familia y hacemos una valoracin conjunta de los diferentes puntos
de vista. Planificacin organizacional: si la aplicamos a todas las familias del

centroyvaloramosconjuntamentesusprioridades.
Planificacin individual: si lo aplicamos exclusivamente al cuidador
principal.
ESTRUCTURA
Planificacinfamiliar:silaaplicamosavariosmiembrosdelafamiliay
La escalahacemosunavaloracinconjuntadelosdiferentespuntosdevista.
se estructura en tres secciones:
2.
1) Informacin sociodemogrfica: aporta informacin

ESTRUCTURA
descriptiva sobre datos familiares generales, como el nmero
Laescalaseestructuraentressecciones:
de miembros en la familia y otros aspectos.
2.2.
a)Informacin
Informacin sociodemogrfica:
aporta informacin
descriptiva
sobre datos
2)
sobre apoyos: indaga
en los apoyos
que necesita
familiaresgenerales,comoelnmerodemiembrosenlafamiliayotrosaspectos.
y recibe tanto la familia como la persona con discapacidad.
b)Informacinsobreapoyos:indagaenlosapoyosquenecesitayrecibetanto
3) Informacin sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se
lafamiliacomolapersonacondiscapacidad.
evalan los niveles de importancia y satisfaccin tomando
c)InformacinsobreCalidaddeVidaFamiliar:enlacualseevalanlosniveles
como referencia las 5 dimensiones del modelo de calidad de
deimportanciaysatisfaccintomandocomoreferencialas5dimensionesdelmodelo
vida familiar del modelo del Beach Center.
decalidaddevidafamiliardelmodelodelBeachCenter.
De manera complementaria a la escala, se propone la utilizacin

Demaneracomplementariaalaescala,seproponelautilizacindelmapade
del
mapa
defamiliar
planificacin
familiar
que facilita la
planificacin
que facilita
la interpretacin
de interpretacin
las respuestas de
de los
las
respuestas de los entrevistados.
entrevistados.
Si Sinuestroobjetivoeslaadministracindelaescalaafamiliasconunmiembro
nuestro objetivo es la administracin de la escala a familias
con
miembromayor
con discapacidad
mayortener
de 45enaos,
conviene
tener un
con un
discapacidad
de 45 aos, conviene
cuenta
la disponibilidad
en
cuenta
lapresenta
disponibilidad
la seccin
se presenta
anexo
que se
junto a lade
escala
en el que4
se que
plantean
preguntasjunto
especficas
paraetapasavanzadasdelciclofamiliar.
a la escala en el que se plantean preguntas especficas para etapas
avanzadas
del ciclo familiar.
Porlotanto,disponemosdelassiguientesherramientas:
Por
lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:
ESCALA DE CdVF
SECCIONES
1A3
16
MAPADE
PLANIFICACIN
FAMILIAR
SECCIN 4a PARA
FAMILIAS
MAYORES
3. CMO UTILIZARLA?
La correcta administracin de la escala est sujeta a tres fases
principales:
-FASE 1: La evaluacin de la familia a partir de la administracin
de la escala a uno o varios miembros de la misma, dependiendo
de la situacin familiar y de la disponibilidad de sus componentes.
La escala puede ser autoadminstrada (el familiar la cumplimenta
de manera autnoma), o con la ayuda del profesional, quien debe
limitarse a aclarar las dudas que puedan plantearse evitando influir
en la opinin del entrevistado.
-FASE 2: Una vez disponemos de la escala cumplimentada es
el momento de analizar las respuestas y elaborar el plan de accin.
Para ello, recurrimos al mapa de planificacin familiar. Esta fase
consiste en utilizar las respuestas de los entrevistados para identificar
los puntos fuertes y dbiles de la calidad de vida familiar y obtener
la base sobre la que establecer las prioridades de accin. El mapa
de planificacin familiar permite tomar como referencia las cinco
dimensiones que definen la calidad de vida familiar, para ello, se
debe recurrir a la plantilla de dimensiones (Anexo I).
-FASE 3: Planificar el seguimiento tomando como referencia
de mejora las sucesivas evaluaciones y los cambios que vayan
producindose en el mapa de planificacin familiar. El objetivo de la
intervencin es que los tems cuya puntuacin los site en las reas
prioritarias de intervencin se desplacen hacia el cuadrante donde se
ubican los puntos fuertes de la calidad de vida familiar.
Nota:
El proceso de intervencin familiar o individual ha de basarse en el
MODELO TERICO multidimensional planteado por Turnbull (2003), vinculado
directamente con el modelo de calidad de vida individual planteado por Schalock y Verdugo (2003, 2012), los cuales se basan en evidencias y no en opiniones
subjetivas .
A continuacin detallamos cmo trasladar las respuestas a la

escala obtenidas en la FASE 1 al mapa de planificacin familiar.
17
4. CMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIN 3

DE LA ESCALA EN UN PLAN DE ACCIN?
La seccin 3 de la escala evala en un gradiente de 1 al 5 la
importancia y la satisfaccin que el entrevistado otorga y siente
respecto a los 25 tems. El mapa de planificacin contempla estas
mismas variables: en la primera fila la satisfaccin (graduada de 1 a
5) y en la primera
columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver
2.4. CMOTRADUCIRLASPUNTUACIONESDELASECCIN3DELAESCALAEN
ejemplo abajo).UNPLANDEACCIN?
La seccin 3 de la escala evala en un gradiente de 1 al 5 la importancia y la
Del satisfaccin
mismo
modo, cabe tener en cuenta que en cada cuadrante
que el entrevistado otorga y siente respecto a los 25 tems. El mapa de
planificacin
estas mismas del
variables:
en la primera
la satisfaccin
se reiteran
las 5contempla
dimensiones
modelo,
lasfilacuales
nos van a
(graduadade1a5)yenlaprimeracolumnalaimportancia(graduadade1a5)(Ver
permitir ejemploabajo).
identificar el tipo de influencia que est ejerciendo cada
dimensin sobre
la calidad de vida de la familia. Recordemos que
Delmismomodo,cabetenerencuentaqueencadacuadrantesereiteranlas5
dimensionesdelmodelo,lascualesnosvanapermitiridentificareltipodeinfluencia
cada tem de esta seccin pertenece a una dimensin concreta
queestejerciendocadadimensinsobrelacalidaddevidadelafamilia.Recordemos
(consultar
lacada
plantilla
deseccin
dimensiones,
Anexo
).
que
tem de esta
pertenece a una
dimensinI concreta
(consultar la
Satisfaccin
Importancia
Poco
importante
(1,2)
Importante
(3)
Bastante
importante
(4)
Muy
importante
(5)
Muyinsatisfechos
Insatisfechos
Neutral
(1)
(2)
(3)
Algo
satisfechos
Dimensiones
Muy
satisfechos
(5)
(4)
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
Por lo tanto,
para poder distribuir los tems y ubicarlos en el
cuadrante apropiado
se necesita: 1) Conocer qu puntuacin ha
asignado el entrevistado
a cada uno de los tems, en cuanto a impor
18
tancia y satisfaccin; y conocer a qu dimensin pertenece el tem,

consultando la plantilla de dimensiones (Anexo I).
Recurrimos al siguiente ejemplo que nos facilitar la comprensin
de los pasos comentados. Para ello, vamos a centrar nuestra atencin en
las respuestas que un familiar otorg a los tems 3 y 4. Ambos recibieron
una importancia de 5 y una satisfaccin de 1. Esta informacin nos permite ubicar ambos tems en el cuadrante resaltado (Ver Figura 2).
importancia
sastisfaccin
importancia
sastisfaccin
Tras identificar el cuadrante, necesitamos ubicarlo dentro de

una dimensin concreta. Consultamos la plantilla de dimensiones
(Anexo I) y observamos que ambos tems pertenecen a [BIENESTAR
EMOCIONAL], por lo tanto anotaramos el tem 3 y 4 como muestra

el siguiente ejemplo de mapa de planificacin familiar. Este procedi
Muy de los 25 tems que componen

Muysatisfechos
miento
se repetir para cada uno
esta
Insatisfechos
Algo
Neutral
insatisfechos
(5)
(2)
satisfechos
(3)
seccin, hasta obtener un mapa(1)de planificacin familiar
completo.
(4)
Bienestaremocional
Recursos
Pocaimportancia
(1,2)
InteraccinFamiliar
Muy
insatisfechos
(1)
Algo
satisfechos
(4)
Muysatisfechos
(5)
Recursos
Bienestaremocional
(4)
InteraccinFamiliar
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
Bienestarfsicoy
material
material
BastanteBastante
importante
importante
(4)
Recursos
(3)
Neutral
(3)
Bienestaremocional
Papeldepadres
Pocaimportancia Bienestarfsicoy
InteraccinFamiliar
(1,2)
material
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
Bienestaremocional
material
Importante
(3)
Importante
Insatisfechos
(2)
Bienestaremocional
Bienestaremocional
Recursos
Recursos
InteraccinFamiliar
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
Papeldepadres
material
Bienestarfsicoy
material
Bienestaremocional
Bienestaremocional
Recursos
Muchaimportancia
InteraccinFamiliar
(5)
Recursos
Papeldepadres
Muchaimportancia
InteraccinFamiliar
Bienestarfsicoy
(5)
material
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
3,4
3,4
Figura 2. Ejemplo de cumplimentacin del mapa de planificacin familiar
19
5. CMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR?

El mapa de planificacin familiar nos muestra las reas que
estn influyendo de manera positiva y negativa en la calidad de vida
familiar, y por lo tanto, ayuda a identificar los puntos prioritarios para
CMOINTERPRETARELMAPADEPLANIFICACINFAMILIAR?
orientar2.5.
la intervencin.
Elmapadeplanificacinfamiliarnosmuestralasreasqueestninfluyendode
Aunque
cada
cuadrante
relevante,
para
manera positiva
y negativa
en la aporta
calidad deinformacin
vida familiar, y por
lo tanto, ayuda
a simidentificarlospuntosprioritariosparaorientarlaintervencin.
plificar, sugerimos fijarnos en cuatro reas principales, nos referimos
cada cuadrante
para simplificar,
a las reasAunque
prioritarias
I, II y aporta
III, asinformacin
como arelevante,
los puntos
fuertes de la
sugerimosfijarnosencuatroreasprincipales,nosreferimosalasreasprioritariasI,II
familia.
yIII,ascomoalospuntosfuertesdelafamilia.
Leyenda
Prioridadde
caraala
intervencin
reaprioritariaI
reaprioritariaII
reaprioritariaIII
Puntosfuertes
Descripcin
Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechos
(puntuacin1)yconsideranmuyimportantes(puntuacin5).
Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechos
(puntuacin1)ylasconsideranbastanteimportantes(puntuacin4)
osituacionesconlasquesesienteninsatisfechos(puntuacin2)ya
lasqueotorganbastanteomuchaimportancia(puntuacin4o5)
Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechoso
insatisfechos(puntuacin1o2)ylasconsideranimportantes
(puntuacin3)
Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuysatisfechos
(puntuacin5)ylasconsideranmuyimportantes(puntuacin5)
Por otro
lado, conviene sealar que el mapa de planificacin
Por otro lado, conviene sealar que el mapa de planificacin familiar permite
familiar
permite
valorar
conjuntamente
las opiniones
de
diferentes
valorar
conjuntamente
las opiniones
de diferentes miembros
de la familia
y obtener
una visin global de la situacin familiar. En estos casos, en los que confluyen los
miembros
de
la
familia
y
obtener
una
visin
global
de
la
situacin
puntos de vista de distintos familiares, el papel del profesional como mediador y
familiar.
Ende
estos
casos,coincidentes
en los que
confluyen
los puntos
de vista de
analista
los puntos
y discrepantes
a nivel
familiar resultar
fundamentalparaelaborarunbuenplandeintervencinenelquetodoslosmiembros
distintos
familiares, el papel del profesional como mediador y anadelafamiliasesientanidentificados.
lista de
los puntos coincidentes
y discrepantes a nivel familiar resul
tar fundamental para elaborar un buen plan de intervencin en el

que todos los miembros de la familia se sientan identificados.
En qu debemos fijarnos?
Aspectos en que coinciden los familiares que hayan respondido a la escala
20
Aspectos en los que discrepan (por ejemplo si un progenitor

ha valorado algo como prioridad de intervencin y el otro lo
ha valorado como punto fuerte).
* En estos casos conviene cerciorarse de que no ha sido un
error al marcar el tem o un error interpretativo.
Discriminar entre puntos coincidentes: Sealar aquellos que
se consideran ms factibles (por ejemplo recibir informacin
de las ofertas de respiro disponibles) y que mayor satisfaccin
familiar generaran.
Rescatar los puntos fuertes en los que la familia puede encontrar su propia energa.
Nota:
Es conveniente que el profesional comente el mapa de planificacin con
la familia, limitndose a reflejar lo que ellos mismos han contestado y ofrecerles
la oportunidad para que aadan comentarios y reflexionen sobre el mismo hasta
consensuar el objetivo/objetivos familiares que ayudarn a mejorar su calidad de
vida familiar.
Es importante tener en cuenta que el plan de intervencin es un proceso
progresivo, requiere tiempo. No se pueden abarcar todos los objetivos de una
vez, por ms prioritarios que sean.
6. IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIN DE LA ESCALA

Mientras que la cumplimentacin de la escala requiere un planteamiento de trabajo que permita al familiar manifestar su opinin
sin influencias externas, el paso de trasladar las puntuaciones de la
misma al mapa de planificacin familiar puede hacerse tan dinmico
como el profesional y la familia deseen. A continuacin proponemos
algunas ideas que pueden favorecer la comunicacin y ofrecer contexto propicio para consensuar un plan de intervencin.
Podemos preparar un mapa de planificacin familiar tamao
cartulina (todo lo grande que consideremos) y completarlo
incorporando las valoraciones junto con los familiares.
Podemos completarlo a modo de juego, asignando un color a
cada miembro de la familia y observando sobre el mapa las
21
diferentes perspectivas. Este es un buen comienzo para iniciar

el proceso de negociacin del plan de accin y establecer las
prioridades de actuacin que van a repercutir ms positivamente sobre la calidad de vida familiar.
Tambin podemos optar por asignar a cada familiar figuras de
animales, frutas, pases, o simplemente su propia foto. Cada
imagen debe acompaarse del nmero de tem valorado.
III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN

1. DESCRIPCIN DE LA FAMILIA
Adrin es un joven de 16 aos, diagnosticado de trastorno
autista conun grado de discapacidad del 65%. Su familia es reconstituida tras la separacin de sus padres en 2004, tiene dos hermanos
de 31 y 22 aos del matrimonio anterior. La familia est compuesta
por: la madre, Elisa de 51 aos de edad, que es agente financiera y
trabaja en una inmobiliaria propia; el padre, Felipe, de 48 aos de
edad, es agente comercial, actualmente no trabaja, y est implicado
de forma muy activa en las tareas de crianza de su hijo. Ambos reflejan personalidades normales y buenas capacidades para desempear
tareas educativas. Son padres muy implicados, junto con el hermano
mayor, en el proceso educativo, y en el movimiento asociativo del
Centro. Desde noviembre de 2002 Adrin est escolarizado en un
Centro Especfico para el tratamiento de Trastornos del Espectro
Autista. Como familia, han tenido que superar etapas de crisis grave
en la salud de Adrin, con episodios de prdida de conciencia con
riesgo de asfixia y una enfermedad oncolgica en el hermano mayor,
con una buena evolucin actual.
Es una familia que se caracteriza por estar muy unida ante la
adversidad, con buena relacin conyugal y con una gran capacidad
de adaptacin y cambio ante los procesos de cronicidad de su hijo,
pero con una gran carga de estrs ante la problemtica de salud,
conductual y de comunicacin.
22
Colaboran de forma estrecha en todos los programas propuestos

por el Centro. El objetivo prioritario en la actualidad se centra en
ayudarles a delegar la responsabilidad del cuidado de Adrin en los
servicios de apoyo ofrecidos por el centro. Se ha identificado sobreproteccin en tareas de autonoma personal y pautas de alimentacin, que est influyendo en la calidad de vida familiar.
2. Mapa de planificacin familiar de Elisa y Felipe
Trasladamos las puntuaciones de la escala aplicada a Elisa y Felipe, padres
de Adrin al mapa de planificacin familiar. Los nmeros incluidos en el mapa
son de los tems de la escala cuando coinciden las alternativas de respuesta indicadas en cada casilla.
En este ejemplo se elabor un mapa de planificacin independiente para
cada progenitor. Otra posibilidad es hacer un mapa de planificacin conjunto en
el que se comparen las perspectivas de los distintos familiares.
23
24
Mucha
importancia
(5)
Bastante
importante
(4)
Importante
(3)
Poca
importancia
(1,2)
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoymaterial
Bienestaremocional
Papeldepadres
InteraccinFamiliar
Recursos
Bienestaremocional
Papeldepadres
InteraccinFamiliar
Recursos
Bienestaremocional
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR
DEELISA
reaprioritariaI
reaprioritariaII
reaprioritariaIII
Puntosfuertes
5,19
23
4,13
(1)
Muyinsatisfechos
Insatisfechos
(2)
8,17,
15
Neutral(3)
6,16
11,
Algosatisfechos
(4)
22,25
1,7,10,12,18
2,14
Muysatisfechos(5)
25
Mucha
importancia
(5)
Bastante
importante
(4)
Importante
(3)
Poca
importancia
(1,2)
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestaremocional
Papeldepadres
InteraccinFamiliar
Recursos
Bienestaremocional
Papeldepadres
InteraccinFamiliar
Recursos
Bienestaremocional
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR
DEFELIPE
reaprioritariaI
reaprioritariaII
reaprioritariaIII
Puntosfuertes
5,14,17,19
24
9,13
(1)
Muyinsatisfechos
Insatisfechos
(2)
6,16,20,21
Neutral(3)
10,11
18
15
23
Algosatisfechos
(4)
22,25
1,12
2,8
Muysatisfechos(5)
3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DISCREPANTES

3.3.ANALIZARLOSPUNTOSFAMILIARESCOINCIDENTESYDISCREPANTES
Estas
plantillas pueden
resultar
tiles tiles
para plantear
plan de intervencin
Estas
plantillas
pueden
resultar
para el
plantear
el plan de
juntoalafamilia,sintetizandolasprioridadesdeintervencinylospuntosfuertesdela
intervencin
junto
a
la
familia,
sintetizando
las
prioridades
de interfamilia.
vencin y los puntos fuertes de la familia.
Ennegritaestnmarcadoslospuntoscoincidentes
En negrita estn marcados los puntos coincidentes. Subrayado estn

Subrayadoestnlasprincipalesdiscrepanciasqueconvienecomentarconlafamiliaporsisondebidasa
unerrorinterpretativo.
las principales
discrepancias que conviene comentar con la familia por si
son debidas a un error interpretativo.
PRIORIDADESDEINTERVENCIN
PERSPECTIVAPADRE(Felipe)
PERSPECTIVAMADRE(Elisa)
BIENESTAREMOCIONAL
Losmiembrosdemifamiliadisponende
algntiempoparaellos(9)
Mifamiliacuentaconayudaexterna
paraatenderalasnecesidades
especialesdetodoslosmiembrosdela
familia(13)
Losmiembrosdemifamiliatienen
amigosuotraspersonasquelesbrindan
suapoyo(4)
Mifamiliacuentaconayudaexterna
paraatenderalasnecesidades
especialesdetodoslosmiembrosdela
familia(13)
APOYOSALAPERSONACONDISCAPACIDAD
Elmiembrodemifamiliacon
discapacidadcuentaconapoyopara
haceramigos(24)
discapacidadcuentaconapoyopara
progresarenelhogar(23)
PAPELDEPADRES
Losmiembrosdemifamiliaayudanal
familiarcondiscapacidadallevaracabo
sustareasyactividades(5)
Losmiembrosdemifamiliaenseanal
familiarcondiscapacidadatomar
decisionesadecuadas(14)
Losmiembrosdemifamiliaconocena
otraspersonasqueformanpartedelas
vidasdelmiembrocondiscapacidad,
comoamigos,profesores,etc.(17)
Losadultosdemifamiliatienentiempo
paraocuparsedelasnecesidades
individualesdelapersonacon
discapacidad(19)
26
familiarcondiscapacidadallevaracabo
sustareasyactividades(5)
Losadultosdemifamiliatienentiempo
paraocuparsedelasnecesidades
individualesdelapersonacon
discapacidad(19)
PUNTOSFUERTESFAMILIARES
PERSPECTIVAPADRE(Felipe)
PERSPECTIVAMADRE(Elisa)
BIENESTAREMOCIONAL
Mifamiliacuentaconelapoyonecesario
paraaliviarelestrs(3)
RECURSOS
discapacidadcuentaconelapoyopara
progresarenlaescuelaotrabajo(22)
Mifamiliatienebuenasrelacionescon
losproveedoresdeserviciosque
trabajanconelmiembrocon
discapacidaddenuestrafamilia(25)
discapacidadcuentaconelapoyopara
progresarenlaescuelaotrabajo(22)
Mifamiliatienebuenasrelacionescon
losproveedoresdeserviciosque
trabajanconelmiembrocon
discapacidaddenuestrafamilia(25)
INTERACCINFAMILIAR
Mifamiliadisfrutapasandoeltiempo
junta(1)
Losmiembrosdemifamiliademuestran
quesequierenypreocupanunospor
otros(12)
Losmiembrosdemifamiliaseexpresan
abiertamenteunosconotros(1)
Mifamiliadisfrutapasandoeltiempo
junta(7)
Mifamiliaresuelvelosproblemasunida
(10)
Los miembros de mi familia demuestran
que se quieren y preocupan unos por
otros (12)
Mi familia es capaz de hacer frente a los
altibajos de la vida (18)
PAPELDEPADRES
familiarcondiscapacidadaser
independiente(2)
familiarcondiscapacidadallevarsebien
conlosdems(8)
familiarcondiscapacidadaser
independiente(2)
familiarcondiscapacidadatomar
decisionesadecuadas(14)
27
IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

Bronfenbrenner, U. (1987). La ecologa del desarrollo humano. Barcelona: Paids.
Garca, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida.
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Leal, L. (1999/2008). A family-centered approach to people with
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29
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Todays Disabilities Organizations: Overcoming Challenges and
Making Change Happen. My: Brookes Publishing Company.
Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado
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From theory to practice. (pp. 241-276). Nueva York: Springer.
doi: 10.1007/978-90-481-9650-0
Zuna, N.I., Turnbull, A. y Summers, J.A. (2009). Family Quality of
Life: Moving From Measurement to Application. Journal of
Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25-31.
30
V. ANEXOS
ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA
FAMILIAR
ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA

Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006)
FAMILIAR
ANEXO I. ANEXO
ANEXO
PLANTILLA
DE
DIMENSIONES
de
CALIDAD
DE
VIDA
ANEXOI.I.I.PLANTILLA
PLANTILLADE
DEDIMENSIONES
DIMENSIONES
deCALIDAD
CALIDADDE
DEVIDA
VIDA
de
FAMILIAR
FAMILIAR
PLANTILLA
DE DIMENSIONES de CALIDAD
DE VIDA FAMILIAR
FAMILIAR
Hoffman,InteraccinFamiliar
Marquis,
Poston,
Summers,
TEM
y Turnbull (2006)

TEM
Mifamiliadisfrutapasandoeltiempojunta
1
InteraccinFamiliar

Los miembros de mi familia se expresan 1 7
TEM
TEM
InteraccinFamiliar
InteraccinFamiliar
TEM
abiertamenteunosconotros
InteraccinFamiliar
Los miembros
de mi familia se expresan 7
1 110
1
Los
miembros
de
mi
familia
sese expresan
miembrosde
demi
mifamilia
familiase
expresan7710
7
LosLosmiembros
expresan
Los miembros de mi familia se apoyan unos a 11
10
10 10
otrosparaalcanzarobjetivos
Los
miembros de mi familia se apoyan unos a 11
Los
miembros
de
mi
familia
demuestran
que
se
12
1111
Los
miembros
apoyan
unos
Los
miembrosde
demi
mifamilia
familiasese
apoyan
unosaa11
quierenypreocupanunosporotros
Los
apoyan
unos
Losmiembros
miembrosde
demi
mifamilia
familiase
demuestran
quea
se 12
Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos 18
delavida
Los
miembros
de mi
familia
demuestran
que
se 1212
Los
miembros
familia
demuestran
que
Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos
Los
miembros
dede
mimi
familia
demuestran
que
sese1218
delavida
18
18 18
TEM
BienestarEmocional
delavida
delavida
delavida
el apoyo necesario TEM
Mi familia
cuenta con
3
BienestarEmocional
paraaliviarelestrs
Mi familiaBienestarEmocional
cuenta
con
el
apoyo
necesario
3
TEM
TEM
BienestarEmocional
TEM
Losmiembrosdemifamiliatienenamigos
4
BienestarEmocional
paraaliviarelestrs
uotraspersonasquelesbrindansuapoyo
Mi
familia
cuenta
con
elel
apoyo
necesario
33
Mi
familia
cuenta
con
apoyo
necesario
Mi
familia cuenta con el apoyo necesario 34
paraaliviarelestrs
paraaliviarelestrs
Los miembros de mi familia disponen de 9
paraaliviarelestrs
44
algntiempoparaellos
Los miembros de mi familia disponen de 49
Mi familia cuenta con ayuda externa para 13
algntiempoparaellos
Los
miembros
de
mi
familia
disponen
de
Los
miembros
mi
familiaespeciales
disponen
atender
a las
necesidades
de999
Los
dede
mi
familia
dede
Mimiembros
familia cuenta
con
ayudadisponen
externa para
13
algntiempoparaellos
algntiempoparaellos
todoslosmiembrosdelafamilia
algntiempoparaellos
atender a las necesidades especiales de
Mi
familia
cuenta
con
ayuda
externa
para
13
Mi
familia
cuenta
con
ayuda
externa
para
Mi
familia cuenta con ayuda externa para 1313
atender
a alas
necesidades
especiales
de
atender
las
necesidades
especiales
atender
a las
necesidades
especiales
dede
RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona
ITEM

condiscapacidad
RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona ITEM
El miembro condiscapacidad
de mi familia con discapacidad 22
cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao ITEM
ElRecursosoApoyosrelacionadosconlapersona
miembro de mi familia con discapacidad ITEM
22ITEM
trabajo
condiscapacidad
condiscapacidad
cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao
condiscapacidad
Elmiembro
miembrode
demi
mifamilia
familiacon
condiscapacidad
discapacidad2222
23
ElEl
miembro
familia
con
discapacidad
Eltrabajo
miembro
dede
mimi
familia
con
discapacidad
22
cuentaconapoyoparaprogresarenelhogar
Elcuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao
miembro de mi familia con discapacidad 23
trabajo
trabajo
El miembro de mi familia con discapacidad 24
trabajo
Elcuentaconapoyoparahaceramigos
miembro
miembrode
demi
mifamilia
familiacon
condiscapacidad
discapacidad 2323
ElElEl
miembro
miembrode
demi
mifamilia
familiacon
condiscapacidad
discapacidad 2324
Mi familia tiene buenas relaciones con los 25
cuentaconapoyoparahaceramigos
ElEl
miembro
mi
familia
con
discapacidad
miembrode
de
mi
familia
con
discapacidad
proveedores
que
trabajan
con el2424
ElMi
miembro
miservicios
familia
con
discapacidad
familia de
tiene
buenas
relaciones
con los 2425
miembrocondiscapacidaddenuestrafamilia
proveedores de servicios que trabajan con el
Mi
familia
tiene
buenas
relaciones
con
los 25
Mi
familia
tiene
buenas
relaciones
con
Mi
familia
tiene
buenas
relaciones
con
loslos25 25
que
proveedores
de servicios
trabajan
con
el
proveedores
servicios
que
trabajan
con
proveedores
dede
servicios
que
trabajan
con
el el
Papeldepadres
TEM
TEM
Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon
2
Papeldepadres
discapacidadaserindependiente
2TEM
Papeldepadres
Papeldepadres
TEM
5TEM
Papeldepadres
discapacidadallevaracabosustareasyactividades 2 2
25
Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 8
discapacidadallevaracabosustareasyactividades
5
discapacidadallevarsebienconlosdems
5 85
Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon
discapacidadallevaracabosustareasyactividades 14
88
discapacidadatomardecisionesadecuadas
8 14
Losmiembrosdemifamiliaconocenaotras
17
1414
personasqueformanpartedelasvidasdel
1417
miembrocondiscapacidad,comoamigos,
profesores,etc.
17
17 17
19
Losadultosdemifamiliatienentiempopara
profesores,etc.
ocuparsedelasnecesidadesindividualesdela
19
profesores,etc.
profesores,etc.
personacondiscapacidad
profesores,etc.
19
19 19

ITEM
BienestarFsicoyMaterial

Losmiembrosdemifamiliacuentanconmediosde
6ITEM
transporteparairadondenecesitan
6
ITEM
ITEM
Mi familia
recibe asistencia mdica cuando la ITEM
15
66
necesita
Mi familia recibe asistencia mdica cuando la 6 15
Mi familia recibe asistencia bucodental cuando la 20
necesita
Mi
familia
recibe
asistencia
mdica
cuando
la 15
necesita
Mi
familia
recibe
asistencia
mdica
cuando
Mi
familia
recibe
asistencia
bucodental
cuando
Mi
familia
asistencia
mdica
cuando
lalala152015
necesita
Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos
16
necesita
necesita
necesita
Mi
familia
recibe
asistencia
bucodental
cuando
la 2021
Mi
familia
recibe
asistencia
bucodental
cuando
Mi
familia
recibe
asistencia
bucodental
cuando
la la201620
Mifamiliasesienteseguraencasa,eneltrabajo,y
necesita
necesita
necesita
21
enelbarrio
1616
Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos 16
enelbarrio
2121
21
enelbarrio
enelbarrio

enelbarrio
31
ANEXOII.MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR
ANEXO
II. MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR
Familiares participantes:
Familiaresparticipantes:
Muy
insatisfechos
(1)
Poca
importancia
(1,2)
Importante
(3)
Bastante
importante
(4)
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
32
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
reaprioritariaI
reaprioritariaII
reaprioritariaIII
Puntosfuertes
Algo
satisfechos
(4)
Neutral
(3)
Bienestaremocional
Recursos
InteraccinFamiliar
Papeldepadres
Bienestarfsicoy
material
Bienestaremocional
Mucha
importancia
(5)
Insatisfechos
(2)
Muy
satisfechos
(5)
ANEXO III. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

Autores de la adaptacin: Miguel ngel Verdugo Alonso, Alba
Rodrguez Aguilella y Fabin Sainz Modinos
La Escala de Calidad de Vida Familiar es la adaptacin al
contexto espaol de la Family Quality of Life Survey desarrollada
en el Beach Center on Disability (2003). Realizada en el Instituto
Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) (Verdugo,
Sainz y Rodrguez, 2009).
Contenido de la escala
La Escala de Calidad de Vida Familiar contiene tres secciones
diferenciadas, que recogen tres tipos de datos. La primera recoge
datos sociodemogrficos de la persona con discapacidad y su familia, incluida la persona que responde. La segunda recoge datos sobre
los servicios que tanto la persona con discapacidad como su familia
pueden necesitar, y el grado en que reciben los servicios que necesitan. La tercera recoge la percepcin de la persona que responde
sobre distintos aspectos relacionados con la calidad de vida de su
familia. Adems, se presenta la seccin 4 con tems complementarios para evaluar la calidad de vida familiar de personas con discapacidad en proceso de envejecimiento (a partir de 45 aos).
Sugerencia de cita (formato APA)
Verdugo, M.A., Rodrguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad
de vida familiar. Salamanca: INICO. (Adaptacin de la Family
Quality of Life Survey, realizada por el Beach Center on
Disability en 2003).
33
Esc
cala de
e Calid
dad de
e Vida
a Famiiliar
a
completar esste cuestio
onario. Esste cuestio
onario contiene
Graccias por aceptar
preg
guntas sob
bre:
Los serrvicios que usted y su familiar con dis
scapacida
ad reciben.
sas que ha
acen que su familia
a viva bien
n
Las cos
eral.
Usted y su familiia en gene
ga en cue
enta que:
Teng
- Su
us respue
estas servvirn para mejorar las poltticas y s
servicios para
perssonas con discapacid
d
dad y sus familias.
f
e confide
encial y su
u nombre no
n se unir
a ningun
na de
- Toda la inforrmacin es
d
la infformacin que nos d.
e que resp
ponda todas las cue
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a.
- Es importante
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piense en
n sus expe
eriencias en
n los ltim
mos 6 mes
ses.
- Al responder
er las preg
guntas, si sustituye
e la expre
esin
-Le resultar ms fcil responde
embro con
n discapac
cidad de su
s familia
por el no
ombre de d
dicha persona.
mie
piz para marcar
m
com
mpletamentte las casillas de suss respuesta
as. Si
- Utiilice un lp
cambia las re
espuestas, por favorr borre co
ompletame
ente cualquier respu
uesta
prevvia.
MUC
CHAS GRA
ACIAS porr compartirr sus opinio
ones con nosotros.
n
34
SE
ECCIN 1
1 - INFO
ORMACI
N CONF
FIDENCIAL
CLA
AVE (a cum
mplimentarr por el inve
estigador)
Reccuerde que to
oda la inform
macin que nos d es con
nfidencial. Su
u nombre no
o constar jun
nto a
n
ninguna
inforrmacin que nos proporccione. Mucha
as gracias po
or colaborar con nosotros
s.
1-DA
ATOS DE LA ENTID
DAD
o Vivienda
V
fam
miliar
o Vivienda
V
de
e alguna en
ntidad
o Centro
C
resid
dencial
Tipo de do
omicilio do
onde
1.1.T
vive la pe
ersona co
on
discapac
cidad.
1.2. Si su fam
miliar asistte a algn centro pa
ara person
nas con discapacidad,
escrriba:
Nom
mbre del ce
entro: ____
_________
_________
_________
_________
_________
___
Loca
alidad y la provincia: ________
_________
_________
__________
__________
__
2- IN
NFORMAC
CIN SOBRE USTED
D
o?
2.1. Cul es su gnero
H
Hombre
o Mujer
a
naci usted?
2.2. En qu ao
o de paren
ntesco le une
u a la pe
ersona co
on discapa
acidad?
2.3. Qu tipo
Padre/m
madre
Hermano/a
O
Otro parenttesco
(e
especificar)_
_________
entes desc
cribe mejo
or el tama
ao de la localidad en
e la
2.4. Cul de los siguie
q vive?
que
o Mennos de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 haabitantes

o De 5.000
5
a 20..000 habita
antes o Ms de 20.000
2
hab
bitantes
35
2.5. Cul es su estado

o civil?
Viud
do
Casado
o Divorciadoo. o
So
oltero
Separado
o
Otro
os
2.6. Cul es su situaciin labora

al?
o Trabajo
T
a jo
ornada com
mpleta
o Trabajo
T
a tiempo parccial
o Desemplea
D
ado pero buscando trrabajo
o Inactivo (poor ejemplo, cuidador o amo de casa, jubillado, pensin
p
pblica,
disscapacidad
d)
t
(e
especificarr) _______
_________
_________
_________
____
2.7. En qu trabaja?
ducativo ms
m alto que
q ha alca
anzado?
2.8. Cul es el nivel ed
o
o
Sin estudios
Estudios Prim
marios
o
o
Bachillera
ato o estud
dios secund
darios
Estudios superiores
s
s (diplomattura,
licenciatura, doctora
ado)
s persona
as viven en
e su mis
smo hoga
ar incluyndose us
sted?
2.9. Cuntas
ndique qu
u tipo de parentesc
co hay entre las personas qu
ue viven en
e su
In
h
hogar.
(E
Ejemplo: Nmero
N
d persona
de
as: 4 / Tipo
T
de pa
arentesco de cada una:
pa
adre, madrre, herman
no, familia
ar con disc
capacidad)
N
Nmero
de
e personass:
T
Tipo
de parentesco:
2.10
0. Cules
s fueron los ingreso
os del ao
o pasado entre
e
toda
as las
p
personas
n en su miismo hoga
ar? Asegrese de inccluir los
que viven
i
ingresos
de todas lass fuentes (como
(
pensiones o apoyo
a
a la d
discapacid
dad).
o Mennos de 15.0000
o Entre 15.000 y 24.999
o Entre 25.000 y 49.999
o Ms de 50.0000
u frecuen
ncia conviv
ve con su
u familiar con
c
discap
pacidad?
2.11. Con qu
Fines de sem
mana
Dia
ariamente
Otrros:______
____
36
3. IN
NFORMAC
CIN SOBR
RE LA PERSONA CON
C
DISCA
APACIDAD
D.
s miembro
os con dis
scapacidad
d tiene en
n su familia
a?
3.1. Cuntos
de su fam
miliar con discapacid
d
dad?
3.2. A qu tiipo de serrvicio acud
o
o
o
o
En casa
a
Centro Ocupacion
O
nal
Centro de
d da
Centro Especial de Empleo
o
o
o
o
Empleo con Ap
poyo
Empleo ordinarrio
Centtro educativvo
Otross
a
naci su familia
ar con dis
scapacidad
d?
3.3. En qu ao
e discapac
cidad de su
s familiarr?
3.4. Cul es el nivel de
o
o
Levve
Pro
ofundo
o Moderaddo o Severo
S
o Desconoocida
oblemas graves
g
de
e comporrtamiento que
3.5. Presentta su familiar pro
cten al fun
ncionamiento en las
s tareas diarias?
afec
SI
NO
or favor esspecifique cul _____

_________
____
po
37
3.6. Indique la
a naturale
eza de la discapaciidad princ
cipal de ssu familiarr con
disca
apacidad (por
(
favor MARQUE
M
SLO UNA)
o
o
orno por dfficit de

Trasto
atencin o trasstorno por dficit

d
de
eractividad
atencin e hipe
o
o
o
o
Trasto
orno del esp
pectro autistta
Retraso del desarro
ollo o
disccapacidad temprana
t
in
nfantil
Trastorno emociona
al o
con
nductual
o
Deficienccia auditiva incluyendo
sorrdera
o
o
prendizaje
Discapaccidad del ap
Discapaccidad intele
ectual
Disscapacidad fsica
Defficiencia de
el habla o
len
nguaje
Dao cerebrall traumtico
o
Defficiencia vissual incluyendo
ceguera
Defficiencia de
e salud (por
Otrra discapacidad (por fa

avor
Sin
n diagnsticco especfico
o
favvor especifique) ____
especifique) _
_________
3.7. Tiene alguna discapacidad

d ms ap
parte de la
l principal? Por fa
avor,
que cul. _________
__________
_________
_____
indiq
3.8. A qu diistancia en kilmetrros se enc
cuentra la vivienda familiar del
d
vicio o pro
ograma al que asiste su famiiliar con discapacid
d
dad ?
serv
0-10 km.
10-20 km.
Ms de
d 20 km.
3.8. Cul
es el
e estado civil de su
u familiar con disca
apacidad?
?
o Viudoo.
o Divorciado.
o Sepaarado.
Casa
ado.
Solterro.
Otross.
3.9. Cul
es la
l situaci
n laboral de su fam
miliar con discapaciidad?
o
o
o
T
Trabajo
a jorrnada comp
pleta
T
Trabajo
a tie
empo parcia
al
De
esempleado
o pero buscando trabajjo
Ina
activo (por ejemplo,
e
amo
o de casa,
jubilad
do, pensin pblica,
p
disca
apacidad)
T
Trabaja
en algn
a
period
do del ao
3.10
0. Cul es
s el nivel educativo
e
ms alto que ha alcanzado s
su familiarr
con discapacidad?
o
o
38
Sin estudios.
e
Estud
dios Primarios.
o
o
Ba
achillerato o estudios ssecundarios
s
Es
studios univversitarios
SECCIN 2 APOYOS
S Y SERV
VICIOS
servicioss que su familiar con
A. Por
P
favor cunteno
os sobre el
e tipo de
disc
capacidad necesita y recibe.
De
e la siguien
nte lista de
d servicio
os
IN
NDIQUE
Si su familiar
En caso d
E
de contesttar s
ecesita
lo ne
qu c
cantidad de
d
en
e la
servic
cio recibe?
?
actu
ualidad
NO
SI
N
Ninguno
Allguno,
pe
ero no Suficiente
sufficiente
1. Eq
quipamiento especia
al para
ayud
dar a su fa
amiliar con
disca
apacidad a vivir, apre
ender y
creccer (ayudass tcnicas y de
comunicacin))
2. Se
ervicios sa
anitarios (e
evaluacione
es
md
dicas, nutriccin, enferrmera)
3. Se
ervicios de
e audicin y/o vista
4. Fiisioterapia o terapia ocupacion
o
al
5. Se
ervicios de
el habla y/o
o lenguaje
6. Se
ervicios de
e educacin especial
7. Se
ervicios de
e orientaci
n y
psico
olgicos
8. Ap
poyo conductual (mo
odificacin de
cond
ductas problemticass)
9. Se
ervicios de
e transporte
e y movilid
dad
10. Entrenamie
E
ento en ha
abilidades de
d
auto
ocuidado (e
ejemplo: ayyuda con el
e
vestido o uso del
d bao)
11. Coordinaci
C
in entre diferentes
d
servvicios
12. Servicios
S
d transici
de
n
13. Servicios
S
d empleo o formaci
de
n
para
a el empleo
o.
14. Otros
O
(por favor desccrbalos):
39
B. Por
P favor cuntenos
c
sobre el tipo de se
ervicios qu
ue su famiilia neces
sita y
recib
be
De la siguien
nte lista de
servic
cios
INDIQU
UE
Servicios parra su familia
15. Respiro fa
amiliar
16. Cuidado
C
de
e la person
na
con discapacid
dad
17. Dinero parra ayudar a
paga
ar las factu
uras
18. Servicios
S
d ayuda al
de
a
man
ntenimiento
o de la casa,
apoyyo domstico
19. Transporte
T
e
20. Grupos
G
de apoyo
21. Orientacin
O
n
22. Apoyo
A
(ayu
uda) a
herm
manos
23. Formacin
F
a los
padrres o familia
24. Informacin sobre
disca
apacidade
es
espe
ecficas
dnd
de consegu
uir servicio
os
para
a su familia
ar con
disca
apacidad
de consegu
uir servicio
os
dnd
para
a su familia
a
echos legalles
dere
28. Otros
O
(por favor
desccrbalos):
40
f
lo necesita
n
Si su familia
En caso d
E
de contesttar s
en
n la actualidad
qu c
cantidad de
d
servic
cio recibe?
?
NO
O
SI
N
Ninguno
Allguno,
pe
ero no Suficiente
sufficiente
S
SECCIN
N 3: CAL
LIDAD DE
E VIDA FAMILIAR
F
R
Ahorra cunten
nos CMO
O SE SIENT
TE CON SU
S VIDA COMO FAM
MILIA.
Emp
plearemos la informacin que nos
n d para
a mejorar las
l poltica
as y servicios
para
a las personas con diiscapacida
ad y sus fam
milias.
uede incluirr a muchass personas
s madre, padre, parejas, nio
os,
Su ffamilia pu
tas, tos, abue
elos/as, etcc. Considere su famillia a las pe
ersonas co
on las que se
s
an de form
ma regular, y no piens
se como fa
amilia en pa
arientes qu
ue
apoyyan y cuida
se re
elacionan con
c ustede
es slo de vez en cua
ando.
nse en la vida de su familia
f
en los
l ltimos
s 6 meses.
Pien
P
Primer
paso
o: MARQUE LA IMPO
ORTANCIA::
Si marca
a el 1--> estt diciendo que es POCO IMPOR
RTANTE.
a el 2--> estt diciendo que es ALG
GO IMPOR
RTANTE.
Si marca
a el 3--> estt diciendo que es IMP
PORTANTE
E.
Si marca
a el 4--> estt diciendo que es BAS
STANTE IM
MPORTANT
TE.
Si marca
a el 5--> estt diciendo que es IMP
PORTANTS
SIMO.
Si marca
S
Segundo
pa
aso: MARQ
QUE LA SA
ATISFACCI
N:
Si marca
a el 1--> estt diciendo que est MUY
M
INSATISFECHO.
a el 2--> estt diciendo que est IN
NSATISFEC
CHO.
Si marca
a el 3--> estt diciendo que est SATISFECH
HO.
Si marca
SATISFEC
a el 4--> estt diciendo que est BASTANTE
B
CHO.
Si marca
a el 5--> estt diciendo que est MUY
M
SATISF
FECHO.
Si marca
E
EJEMPLOS
S:
1. Mi familia disfru
uta pasand
do el tiempo junta
1
El 5 en IMPORTAN
NCIA-->indicca que le pa
arece importantsimo que su
familia disfrute
d
pasa
ando el tiem
mpo junta.
1. Mi familia disfru
uta pasand
do el tiempo junta
1
El 3 en SATISFACC
S
CIN--> ind
dica que estta satisfech
ho con cm
mo su
familia disfruta
d
del tiempo
t
que pasan junto
os.
41
Calidad de Vid
da Familia
ar
IMPORTANCIA
Seale con
c
un crc
culo la
untuacin adecuada
a de 1 a 5
pu
SAT
TISFACCIIN
1. Mi
M familia disfruta pasa
ando el
tiempo junta
2. Lo
os miembrros de mi fa
amilia
ayud
dan a la/s persona/s
p
con
disca
apacidad a aprenderr a ser
independientess
3. Mi
M familia cu
uenta con el
e apoyo
nece
esario para
a aliviar el estrs
4. Lo
amilia
tiene
en amigos u otras pe
ersonas que
les brindan
b
su apoyo
5. Lo
amilia
ayud
dan a la/s persona/s
p
con
disca
apacidad con
c sus tarreas
6. En
n mi comunidad conttamos con
med
dios de tran
nsporte para ir donde
e
nece
esitamos
7. Lo
amilia se
exprresan abierrtamente unos
u
con
otross
8. Lo
amilia
ense
ean a la/ss persona/ss con
disca
apacidad a llevarse bien
b
con lo
os
dem
ms
9. Lo
amilia
dispo
onen de algn tiemp
po para ello
os
10. Mi
M familia resuelve
r
lo
os
prob
blemas unid
da
11. Los
L miemb
bros de mi familia se
apoyyan unos a otros para
a alcanzarr
objetivos
12. Los
L miemb
bros de mi familia
dem
muestran qu
ue se quierren y
preo
ocupan uno
os por otro
os
42
Se
eale con un circulo
o la puntu
uacin
decuada de
e1a5
ad
IMPORTA
ANCIA SA
ATISFACC
CIN
13. Mi
M familia cuenta
c
con
n ayuda exxterna
para
a atender a las necessidades especiales
de to
odos los miembros
m
de la familia
a
14. Los
L adultoss de mi fam
milia ense
an a
la/s persona/s con discap
pacidad a tomar
ecuadas
decissiones ade
15. Mi
M familia recibe
r
asisstencia mdica
cuan
ndo la nece
esita
16. Mi
M familia puede
p
haccerse cargo
o de
nuesstros gasto
os
17. Los
milia conoccen a
otrass personass que form
man parte de
d las
vidass de la/s persona/s
p
c discapacidad,
con
como amigos, compaerros, etc.
18. Mi
M familia es
e capaz de
d hacer fre
ente a
los altibajos
a
de
e la vida
19. Los
milia tienen
n tiempo
para
a ocuparse
e de las neccesidades
indivviduales de
e la/s perso
ona/s con
disca
apacidad
20. Mi
M familia recibe
r
asisstencia buccodenttal cuando la necesita
a
21. Mi
M familia se
s siente segura
s
en casa,
c
en
el tra
abajo, en la
a escuela y en nuesttro
barriio
22. El
E miembro
o de mi fam
milia con
nece
esidades especiales
e
s cuenta co
on el
apoyyo para pro
ogresar en
n la escuela
ao
traba
ajo
23. El
E miembro
o de mi fam
milia con
nece
esidades especiales
e
n apoyo
cuenta con
para
a progresarr en el hog
gar
24. El
E miembro
o de mi fam
milia con
nece
esidades especiales
e
n apoyo
cuenta con
para
a hacer am
migos
25. Las
L organizaciones que
q dan se
ervicios
al miembro con discapaccidad de nu
uestra
nen buena
as relacione
es con
familia mantien
otros
noso
43
SECCIN 4 - FAMILIA CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD

MAYOR DE 45 AOS
Recuerde que toda la informacin que nos proporcione es confidencial.

Recuerde que toda la informacin que nos proporcione es confidencial.
A.1.
A continuacin le vamos a hacer unas preguntas generales.
A.1. A continuacin le vamos a hacer unas preguntas generales.
Indique en QU GRADO EST DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo

Indique en QU GRADO EST DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo
en cuenta que:
en cuenta que:
Si marca el 1 est diciendo que est TOTALMENTE EN DESACUERDO.
Si marca el 1 est diciendo que est TOTALMENTE EN DESACUERDO.
Si marca el 2 est diciendo que est ALGO EN DESACUERDO.
Si marca el 2 est diciendo que est ALGO EN DESACUERDO.
Si marca el 3 est diciendo que est DE ACUERDO.
Si marca el 3 est diciendo que est DE ACUERDO.
Si marca el 4 est diciendo que est TOTALMENTE DE ACUERDO.
Si marca el 4 est diciendo que est TOTALMENTE DE ACUERDO.
Siento
que hago
hago por
por mi
mi familiar
familiar con
con
Siento que
que debera
debera hacer
hacer ms
ms de
de lo
lo que
discapacidad.
discapacidad.
11
22
33
44
Le
todo el
el tiempo
tiempo que
que
Le dedico
dedico aa mi
mi familiar
familiar con
con discapacidad
discapacidad todo
necesita.
necesita.
Estoy
las necesidades
necesidades de
de mi
mi
Estoy formado
formado para
para hacerme
hacerme cargo
cargo de
de las
familiar
familiar con
con discapacidad.
discapacidad.
Siento
discapacidad
Siento que
que mi
mi familiar
familiar con
con discapacidad
discapacidad con
con discapacidad
depende
depende de
de m.
m.
Siento
a mi
mi familiar
familiar con
con
Siento que
que mi
mi salud
salud se
se ha
ha resentido
resentido por
por cuidar
cuidar a
discapacidad.
discapacidad.
Siento
familiar con
con discapacidad
discapacidad
Siento que
que ser
ser incapaz
incapaz de
de cuidar
cuidar de
de mi
mi familiar
por
por mucho
mucho ms
ms tiempo.
tiempo.
Me
cuidar a
a mi
mi familiar
familiar
Me siento
siento muy
muy sobrecargado
sobrecargado por
por tener
tener que
que cuidar
con
con discapacidad.
discapacidad.
Me
con discapacidad
discapacidad
Me gustara
gustara que
que la
la vida
vida social
social de
de mi
mi familiar
familiar con
fuera
fuera ms
ms activa.
activa.
Siento
a mi
mi familiar
familiar
Siento temor
temor por
por el
el futuro
futuro que
que le
le espera
espera a
Indique
con las
las siguientes
siguientes afirmaciones
afirmaciones teniendo
teniendo en
en
Indique en
en QU
QU GRADO
GRADO EST
EST SATISFECHO
SATISFECHO con
cuenta
cuenta que:
que:
Si
INSATISFECHO.
Si marca
marca el
el 1
1 est
est diciendo que se siente TOTALMENTE INSATISFECHO.
Si
Si marca
marca el
el 2est
2est diciendo que se siente INSATISFECHO.
Si
SATISFECHO.
Si marca
marca el
el 3est
3est diciendo que se siente BASTANTE SATISFECHO.
Si
SATISFECHO.
Si marca
marca el
el 4
4 est
est diciendo que se siente TOTALMENTE SATISFECHO.
Estoy
con
Estoy satisfecho
satisfecho con
con la educacin que ha recibido mi familiar con
discapacidad.
discapacidad.
Estoy
Estoy satisfecho
satisfecho con
con los apoyos que recibo como cuidador de mi
familiar
familiar con
con discapacidad.
discapacidad.
Estoy
con discapacidad
discapacidad
Estoy satisfecho
satisfecho con
con los
los apoyos
apoyos que
que mi
mi familiar
familiar con
est
est recibiendo.
recibiendo.
Tengo
Tengo una
una vida
vida social
social satisfactoria.
satisfactoria.
11
22
33
44
45
Estoy satisfecho con la educacin que ha recibido mi familiar con

discapacidad.
Estoy satisfecho con los apoyos que recibo como cuidador de mi
familiar con discapacidad.
Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad
est recibiendo.
Tengo una vida social satisfactoria.
A.2. Recibe algn tipo de apoyo externo que le ayude en las tareas
domsticas?
o
o
o
Si
No
Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une:
o
o
Familiar
Empleado Privado
Vecino o amigo
Otros (especificar):
Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio
A.3. Recibe algn tipo de apoyo externo para su propio cuidado o el de

su cnyuge?
o
o
o
Si
No
o
o
Familiar
Empleado Privado
Vecino o amigo
A.4. Recibe algn tipo de apoyo externo en el cuidado de su familiar?
Si
No
o
o
o
46
Familiar
Empleado Privado
o
o
Vecino o amigo

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Miguel Angel Verdugo Alonso

Publicaciones del inico

OT 2032346 CMYK P.291

Coleccin Herramientas 6/2012

Escala de calidad de vida familiar

Escala de calidad de vida familiar

Miguel ngel Verdugo Alonso

ESCALA ORIGINAL: Family Quality of

Publicaciones del INICO

Acceso a la publicacin en formato electrnico a travs del Servicio de Informacin

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad

Depsito Legal: S. 130-2012

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS................................................. 29

del Beach Center (particularmente con Ann y Rud Turnbull) desde

de su exploracin plantearon que el trmino satisfaccin se considera

no est ni en pretender arreglar a la persona con discapacidad,

El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas como

el punto de mira se dirige a lograr la participacin familiar activa

3. Planificacin centrada en la familia

De acuerdo con Leal (1999/2008), la planificacin centrada

Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qu tipo de

propios profesionales y entre los propios miembros de la familia. Todo

ENTRE LOS MIEMBROS

1) Eleccin del referente familiar (profesional encargado de l

3) Creacin de mapas familiares que servirn para orientar las

4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a personas

II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD

de vista. Planificacin organizacional: si la aplicamos a todas las familias del

1) Informacin sociodemogrfica: aporta informacin

y recibe tanto la familia como la persona con discapacidad.

evalan los niveles de importancia y satisfaccin tomando

De manera complementaria a la escala, se propone la utilizacin

A continuacin detallamos cmo trasladar las respuestas a la

4. CMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIN 3

tancia y satisfaccin; y conocer a qu dimensin pertenece el tem,

Tras identificar el cuadrante, necesitamos ubicarlo dentro de

EMOCIONAL], por lo tanto anotaramos el tem 3 y 4 como muestra

Muy de los 25 tems que componen

Figura 2. Ejemplo de cumplimentacin del mapa de planificacin familiar

5. CMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR?

tar fundamental para elaborar un buen plan de intervencin en el

Aspectos en los que discrepan (por ejemplo si un progenitor

6. IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIN DE LA ESCALA

diferentes perspectivas. Este es un buen comienzo para iniciar

III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN

Colaboran de forma estrecha en todos los programas propuestos

3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DISCREPANTES

vencin y los puntos fuertes de la familia.

En negrita estn marcados los puntos coincidentes. Subrayado estn

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2012). A Leadership Guide for

ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA

ANEXO III. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

o Mennos de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 haabitantes

2.5. Cul es su estado

2.6. Cul es su situaciin labora

or favor esspecifique cul _____

orno por dfficit de

atencin o trasstorno por dficit

Otrra discapacidad (por fa

favvor especifique) ____

3.7. Tiene alguna discapacidad