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XIX, 1, 2001
La presente es una investigacin de nivel descriptivo que explora la experiencia de la enfermedad en quince pacientes esquizofrnicos desde su propia perspectiva mediante una entrevista
semiestructurada. Los testimonios ms significativos fueron la atribucin de la enfermedad a la
falta de orientacin por parte de los padres; la percepcin de dificultades en las capacidades de
aprendizaje y atencin desde la etapa escolar, y las conflictivas y escasas relaciones interpersonales. El tener una ocupacin, la ayuda psicolgica y el gozar de tranquilidad fueron sealados
como aspectos que contribuiran a una mejora. Sentimientos como el miedo, la depresin, la
intranquilidad, entre otros son aspectos inherentes a la vivencia de la enfermedad y creemos
que prestarles atencin ayuda a comprender mejor la experiencia de la esquizofrenia.
Palabras clave: experiencia subjetiva, esquizofrenia, fenomenologa de la enfermedad.
Subjective experience of the disease in patients with schizophrenia
This descriptive investigation explores experimentation of the disease in 15 schizophrenic patients from the perspective of the patients themselves through semistructured interviews. The
most significan! testimonies were the attribution of the disease to a lack of orientation from the
parents, the perception of difficulties in learning and attention abilities in class and the scarce
and conflictive interpersonal relationships. Having an occupation, psychological support and
stability in their Ji ves were mentioned as aspects that contribute to significan! improvement. Feelings like fear, depression, lack of peace among others are inherent aspects of the disease. In
our opinion listening to the patient helps to better understand the experiencing of schizophrenia.
l.
Licenciada en Psicologa por la PUCP. Bachiller en Sociologa y Antropologa en la Universidad de Tel-Aviv, Israel. Jefa de Prctica de la Especialidad de Psicologa de la PUCP.
La esquizofrenia es un tipo especial de psicosis que se caracteriza por mltiples y distintas reas de funcionamiento perturbadas que
;::onfiguran una manera irreal de apreciarse a s mismo y al mundo.
Las consecuencias poco favorables de adaptacin al medio, la falta
de integracin de la personalidad, la cronicidad y el deterioro concomitante hacen de esta una de las enfermedades mentales ms graves
conocidas hasta hoy. Se trata de una entidad clnica que incluye (Atkinson, 1986; American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders IV, 1994): (a) perturbaciones del
pensamiento, (b) perturbaciones de la percepcin, (e) perturbaciones
de la atencin, (d) perturbaciones de la voluntad, (e) perturbaciones
motrices, (f) perturbaciones emocionales y (g) perturbaciones en las
relaciones interpersonales; esto significa que no todos los pacientes
tendrn los mismos sntomas ni experimentarn la enfermedad de la
misma manera.
La mayora de autores ha coincidido en que por lo general existi un turbulento conflicto, tensin, ansiedad, hostilidad o desapego
general en la familia del paciente desde sus aos formativos. Afirman
adems que esto no es suficiente para explicar la esquizofrenia, pero
s es una condicin necesaria (Arieti, 1974).
Alrededor de los aos 50, la esquizofrenia fue foco de atencin
dentro del crculo psicoanaltico. Fromm-Reichmann (1973) considera al esquizofrnico como una persona que ha tenido graves experiencias traumticas en la temprana infancia, en una poca en la que
su yo y su aptitud para examinar la realidad todava no estaban desarrolladas. Sechehaye (1958) afirma que a medida que la enfermedad
evoluciona, se da la prdida de la sntesis del yo; as, la esquizofrenia
es para ella una enfermedad ante todo del yo, pues se presenta una
irrupcin del inconsciente y esta invasin no puede ocurrir sino a expensas de una desintegracin del yo.
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Metodologa
Trabajamos con quince pacientes diagnosticados con esquizofrenia, hospitalizados en un Instituto Nacional de Salud Mental de
Lima, adultos y de ambos sexos. Se procur seleccionar a quienes
presentaban un tiempo de enfermedad similar y un diagnstico de esquizofrenia estable en el tiempo segn su historia clnica.
Instrumentos
Resultados
Los resultados de la investigacin han sido organizados en temas
seleccionados a partir de la informacin revisada, as como segn el
material recogido en las entrevistas a los pacientes. Los temas incluyen categoras establecidas de acuerdo con las respuestas de los pacientes.
Conciencia de enfermedad
El anlisis de esta dimensin de la enfermedad se realiz sobre
la base de los cuatro modos de experiencia subjetiva de la esquizofrenia descritas por Len (1992) en su estudio. El autor seala que
despus de un tiempo, variable de paciente a paciente, se consolida
una nocin subjetiva de la experiencia psictica y esta constituye un
ncleo vivencial alrededor del cual se organiza un sistema de ideas,
percepciones, actitudes y sentimientos relativos a la enfermedad y
sus consecuencias: lo que llam el modo de experiencia subjetiva de
la enfermedad. Aqu se distingue cuatro categoras: integracin, se
refiere a la capacidad del paciente de incorporar la experiencia del
trastorno dentro de la continuidad de la vida psquica; el paciente asimila la idea de haber enfermado mentalmente. Atenuacin, el paciente tiende a disminuir el impacto emocional causado por el trastorno,
calificndolo como un estado de "nerviosidad", "preocupaciones" y
"problemas". Negacin, el paciente no recuerda o pretende no recordar todo lo relativo al trastorno. Finalmente, falsificacin en la cual
se dan interpretaciones distorsionadas de la realidad, no existe percepcin del trastorno psquico como tal y el contacto con la realidad
est alterado en forma total o parcial.
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En la Figura 1 se puede apreciar cmo Jos entrevistados se distribuyeron en las categoras mencionadas. Resulta sorprendente que
ms del 70% de los pacientes de la muestra tengan una conciencia de
enfermedad, por Jo menos parcial, dado que en la literatura se habla
de porcentajes bastante ms bajos. Por conciencia de enfermedad estamos aludiendo a la aceptacin y al reconocimiento de un desorden
mental, Jo cual les permite hablar de l y de las vivencias que este
ocasiona, sin embargo, no nos referimos aqu a un entendimiento
profundo de la esquizofrenia ni a una capacidad de darse cuenta de
las implicancias que tiene el trastorno.
Integracin
33%
Falsificacin
20%
Negacin
7%
40%
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saben que tienen una enfermedad para la cual necesitan medicamentos constante y permanentemente.
El comienzo de la enfermedad
Los entrevistados mencionaron diversos sntomas, sentimientos y
vivencias que se dieron al inicio de su enfermedad. Las manifestaciones
ms frecuentes fueron las alteraciones fisiolgicas, las alucinaciones auditivas, la intranquilidad, las delusiones o ideas extraas y las dificultades para
captar/aprender, seguidas de miedo, soledad, trastornos de pensamiento
formal, y en menor proporcin fueron mencionados el retraimiento,
preocupaciones, alucinaciones visuales, clera, desconfianza y depresin.
Causas de la enfermedad
Casi todos los pacientes dieron mltiples respuestas, sin embargo,
para facilitar el anlisis hemos tomado la respuesta ms representativa
de cada paciente, es decir, a la que el paciente le dio mayor importancia. Las respuestas se resumen en el Cuadro 1:
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Cuadro 1
Causas de la enfermedad
Entrevistados que lo mencionan
Respuesta
Problemas familiares
Accidente
Creencias religiosas
Desconfianza
Querer trabajar y no poder
No estoy enfermo
Total
f
8
2
2
1
1
1
53.33
13.33
13.33
6.66
6.66
6.66
15
100.00
97
"Yo gritaba llorando 'soy pecador, soy pecador', ahora Jesucristo me va a castigar [... ] yo haba hecho cosas malas [ ... ]
tal vez debera confesarme o dedicarme a la religin de Dios,
me siento culpable [.. .]".
Dos pacientes mencionaron que los mdicos y enfermeras son de
gran ayuda porque "son instrumentos de Dios":
Cognicin
Dentro de las alteraciones en las funciones cognitivas encontramos por un lado los trastornos del pensamiento y por otro la disminucin de habilidades cognitivas como el aprendizaje y la atencin.
Los trastornos del pensamiento se dieron tanto en el contenido como
en la forma del pensar. Cabe sealar que un mismo paciente poda
presentar trastornos en la forma y contenido del pensamiento y adems haber experimentado una disminucin en las habilidades de
aprendizaje, atencin o ambas.
La mayora de los pacientes (80%) habl sobre sus trastornos en
el contenido del pensamiento o delusiones, algunos pacientes estaban
conscientes de que estas eran falsas premisas; sin embargo, otros estuvieron delusivos en la propia entrevista. Los contenidos de las delusiones fueron muy variados, adems, un mismo paciente poda presentar distintos tipos de delusin. Las delusiones ms frecuentes
fueron las msticas, seguidas de las delusiones de dao y referencia.
Los trastornos del pensamiento formal experimentados por los
pacientes (26.6%) fueron lafuga de ideas, el pensamiento perseverante, el pensamiento confuso y el bloqueo del pensamiento, pudiendo un mismo paciente presentar varios de estos. Algunos ejemplos:
"Mi mente mucho hablaba, por s solo hablaba mi mente, mi cabeza, mi cerebro por s solo hablaba [... ] no es porque yo quera
pensar que mi mente hablara, sino que mi mente hablaba sola
98
"=
llKl%
80%
.!!
60%
40%
20%
.,.~
0%
Relaciones
Est:aSOCOnli\CIO
intrafatulliarcs
intcrpcrsonal
contlkuvas
Relaciones de
Pareja: escasas o
conflictiva~
Modalidad de relacin
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Trabajar
Atencin psicolgica
Tranquilidad
Medicamentos
Fe en Dios
Comprender la enfermedad
12
9
8
5
5
4
%
80.0
60.0
53.3
33.3
33.3
26.6
porque no tengo la certeza [... ]"; "Me gustara tratar de comprender las voces, porque tambin me dan consejos [... ]".
Vivencias esquizofrnicas
En esta seccin del trabajo hemos reunido una seleccin de citas
que describen vivencias profundas y personales de la esquizofrenia.
Una paciente describi sus vivencias de despersonalizacin, habl
sobre sus sentimientos de desesperanza y vergenza y sobre su sufrimiento comparndolo con el infierno:
"Yo me siento muerta en vida, as me siento ahorita. Como si
estara muerta en vida, como as por comer, no tengo ganas
de nada, yo misma me aslo [... ] hago un esfuerzo por vivir,
,no quiero vivir ya, ya le pido a Diosito que me recoja, ya no
quiero vivir ya, porque mi enfermedad ya no tiene cura".
"Ya no me tratan como antes. Diferente. Ya no deseo vivir,
tengo ya vergenza de vivir, me da vergenza".
"Mi enfermedad fue bien peor que un infierno ha sido [... ]".
Un paciente describe la esquizofrenia aludiendo a la soledad, al
encerramiento y al aislamiento y destaca la falta de comprensin que
se tiene respecto de la enfermedad, sealando que solo quien la sufre
sabe lo que est atravesando:
"Es una enfermedad que ni los psiquiatras, ni los psiclogos a
veces la entienden. Es una enfermedad que uno solo la entiende,
cuando uno es inteligente. Hay que enfrentarla, luchar, porque
hay psiquiatras que ya no pueden, que slo con la ayuda de
Dios, pero otros profesionales le dan ideas para que nosotros estemos mejor. Porque la esquizofrenia es una enfermedad muy
mala, muy mala, es un mundo solo, un mundo aparte de la sociedad. Como si fuera una caverna, te encierra y nunca te saca
de ah. Hasta siglos, hasta siglos. Es bien fea. Yo no puedo describirla ms porque slo Dios puede describirlo, porque l sabe
la respuesta a esta enfermedad".
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Discusin
del pensamiento, la intranquilidad, y las dificultades para captar informacin de afuera parecen ocupar ms su atencin. Cutting y Dunne (1989) han sealado que la mayora de personas que se han recuperado de una psicosis pueden recordar su primer quiebre psictico
con una gran claridad, incluso muchos aos despus del evento. "En
particular, ellos recuerdan las experiencias anormales en las reas de
percepcin, lenguaje, atencin, movimiento, pensamiento y sentido
espacial" (p. 230). Es importante sealar que fueron precisamente los
pacientes integrados -con una mayor conciencia de enfermedadlos que mencionaron vivencias de tipo relacional, como la desarmona, la desunin, la desconfianza y la envidia.
En varios casos, los pacientes afirmaron que la enfermedad comenz con alteraciones que podran resumirse como fsico-corporales; nos referimos a las alteraciones fisiolgicas como el insomnio y
la falta de apetito, y las modificaciones perceptuales-sensoriales
como las alucinaciones. Por otro lado, Jos pacientes sealaron las
tempranas dificultades cognitivas en las capacidades de aprendizaje y
atencin y tambin dificultades ejecutivas, como la falta de iniciativa, agotamiento, etc. Tanto los dficits atencionales, de memoria y de
aprendizaje como Jos dficits ejecutivos han sido estudiados neuropsicolgicamente, encontrando substratos neurolgicos responsables
para dichos dficits (Randolph et al., 1993). Coincidiendo con este
enfoque, en nuestro estudio se observ que en todos los pacientes
que experimentaron dficits cognitivos y ejecutivos los sntomas psicticos fueron posteriores a aquellos, y que algunos dficits cognitivos persistan an cuando Jos sntomas psicticos desaparecan. De
este modo, nuestras observaciones reforzaran las hiptesis sobre la
existencia de una fuerte base neurobiolgica en la esquizofrenia, la
cual es responsable no solo de experiencias fsico-corporales y sensoriales-perceptuales, sino probablemente tambin de otras experiencias
menos tangibles y mensurables, cognitivas y afectivas, como las delusiones, Jos trastornos de pensamiento formal y el afecto aplanado. Lo
que se desconoce an es en qu medida se producira la combinacin de
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estos factores con los otros factores ambientales y cmo influyen los
unos sobre los otros.
Casi todos los pacientes comentaron sobre el ambiente familiar
poco grato que vivieron en sus hogares desde la infancia. Este hecho
refuerza el consenso de la mayora de autores que estudiaron la esquizofrenia psicodinmicamente, que por lo general existi conflicto,
tensin, ansiedad, hostilidad o desapego en la familia del paciente
desde sus aos formativos (Arieti, 1974). Si bien cada paciente vivi
estas dificultades de manera nica, muchos de ellos hablan sobre experiencias similares. La falta de orientacin por parte de los padres
no solo fue sealada como una dificultad que vivieron, sino tambin
como una de las causas de su enfermedad. Esta falta de orientacin
alude a una falta de direccin, consejo y apoyo con los que esperaban poder contar en sus vidas. Algunos refieren que todo hubiera
sido distinto - y quiz no hubieran enfermado - si hubieran tenido
alguna figura que cumpla dicho rol. Un paciente concluy que sus
padres no lo prepararon para la vida, mientras que otro mencion la
falta de un padre y una madre, a pesar de tenerlos fsicamente.
Todo esto nos hace pensar en que no hubo quin regule desde
fuera aquello que los pacientes empezaban a sentir en su interior,
como lo es la sensacin de desintegracin y frente a ella la necesidad
de que alguien los ayude a no desmoronarse; como el sentirse incapaces de desenvolverse en un medio social, intelectual y laboral y,
por ende, la necesidad de una gua, apoyo o pautas para lograr una
mejor adaptacin; como la soledad y los temores que experimentaban
y ante estos la necesidad de que alguien se ponga de su lado y los
conforte, intente explicar estos sentimientos atemorizantes, se hiciera
cargo de llenar vacos y sustituir un mundo interno no gratificante. O
por lo menos que alguien se encargara de atender sus angustias cuando estas se volvan extremadamente amenazantes. El paciente necesita la seguridad de alguien quien pueda sealarle amable y firmemente qu es real y qu no, as como tambin apoyarlo y ayudarle a
entender qu es lo que est atravesando.
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La percepcin de algunos pacientes es que sus padres no pudieron cumplir este rol debido a que no fueron profesionales y no estuvieron lo suficientemente preparados para afrontar las experiencias
de los pacientes en la manera adecuada, como por ejemplo decidir
llevar al paciente donde profesionales de la salud. En contraste, algunos tienen la percepcin de que sus padres empezaron a ayudarlos o
apoyarlos nicamente a raz de su enfermedad.
Los pacientes, en su mayora, hicieron una evaluacin negativa
de sus vnculos familiares. No solo se producen escasos contactos
entre ellos, sino que sienten que no les dan suficiente soporte y tienen la impresin que sus padres no tienen expectativas de ellos.
Existe un sentimiento de marginalidad que va junto con deseos de
ms contactos. La marginalidad es sentida con mayor fuerza cuando
los pacientes hablan de sus sentimientos de ser excluidos de la vida
familiar. Esto de alguna manera es compensado por percepciones positivas en lo que se refiere a amigos, quienes en muchos casos reemplazan a los miembros familiares en el mbito afectivo.
Varios pacientes hablaron espontneamente de su estado de nimo deprimido. Unos pacientes se refirieron a un nimo triste, "bajo",
mientras que otros hablaron de la falta de fuerzas o el agotamiento y
la falta de ganas o voluntad para hacer las cosas. Cabe resaltar que
son precisamente los pacientes con una mayor conciencia de enfermedad los que hablan de su estado de nimo deprimido; quiz a ello
se deba el que puedan describir su nimo; sin embargo, podramos
pensar tambin que el darse cuenta de lo que les pasa los lleva a deprimirse. Muchos pacientes comentaron que este estado de nimo los
acompaa desde que enfermaron. Arieti (1974) seala haber encontrado en pacientes esquizofrnicos que tenan un nimo deprimido
una tendencia a una mala autoimagen con fuertes matices depresivos
antes de que la psicosis empiece; sin embargo, luego de la instalacin de la psicosis, los mecanismos proyectivos prevalecieron, lo que
explicara en parte el desarrollo de la esquizofrenia y no de algn trastomo especficamente afectivo. Cutting y Dunne (1989) encontraron
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que entre los primeros cambios asociados a la enfermedad, sus pacientes experimentaron cambios emocionales: ansiedad, miedo y depresin.
El haber encontrado depresin en los pacientes entrevistados y el que
esta empezara antes de los primeros sntomas psicticos --como afirman Conrad (1964), Bustamante, Maurer y Loffler et al. (1994) y
Addington et al. (1998)- nos hace pensar en ella como una parte
constitutiva de la esquizofrenia, sea que la esquizofrenia comience con
sntomas depresivos o sea que la depresin sea una consecuencia de
las primeras manifestaciones de la esquizofrenia. Se trata de una vivencia que acompaa a los pacientes en la experiencia de la enfermedad. Por otro lado, el inicio temprano de una depresin podra ser un
indicador de una esquizofrenia en potencia; esto nos hace pensar tambin en la depresin como una seal de alarma.
El miedo, referido tambin como pnico o terror, ha sido descrito por varios pacientes. Algunos contaron sobre el terror que tenan a
todas las cosas desde pequeos. Coincidentemente, estos pacientes
reportaron que desde antes de instalarse la enfermedad sentan que
algo no andaba bien en ellos. Al igual que la depresin, el miedo parece ser un fenmeno constitutivo de la esquizofrenia, puesto que
acompaa a los pacientes en todo su proceso. El miedo da indicios
de que se est gestando algo, algo que se desconoce y no se sabe a
dnde lo llevar a uno, lo que Jaspers (Conrad, 1964) describi como
el "humor delirante": "me pasa algo, pero no s qu [... ]". Ms adelante, el miedo se transforma en una serie de peligros que amenazan
al paciente. Los peligros son conceptos-sentimientos que incluyen la
inadecuacin, el rechazo, la no-pertenencia, la culpabilidad, la marginalidad, los sentimientos de inferioridad, entre otros. Arieti (1974)
afirma que debido a sus dbiles defensas y a su sensibilidad por las
experiencias pasadas, el paciente distorsiona el ambiente. "En este
punto su distorsin no es an una proyeccin paranoide ni una delusin en un sentido tcnico, sino que es experimentada como angustia,
vulnerabilidad, miedo, ansiedad y sufrimiento mental [... ] todo parece
intil, sin sentido y aterrador", seala el autor.
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al sealar que "toda esquizofrenia es una defensa contra la catstrofe" (p. 61).
Se ha visto que la aparicin de los dficits cognitivos de atencin, aprendizaje, etc. suele ser temprana, por lo general en jvenes
en la etapa escolar. Esto podra ser un indicador del posterior desarrollo de la enfermedad, por lo que su deteccin podra tener un importante valor predictivo y una consecuente labor preventiva.
La abundancia y la naturaleza de los contenidos religiosos evocados por los pacientes esquizofrnicos reflejan la importancia que
estos tienen en la vivencia de la enfermedad. Algunos autores han
destacado que las delusiones y alucinaciones msticas experimentadas
en los estados psicticos comparten similitudes con las experiencias
msticas de las personas en general. Happold (1975) ha sealado que
durante la experiencia mstica se trasciende al ego o se atraviesa un
proceso de "prdida del ego" temporal y que dicha experiencia le da
un sentido de propsito al individuo y un sentido de integracin. Esta
experiencia unificadora y ego-trascendente sera "una manera de buscar la integracin o de intentar sentirla, sea bajo el propio control o
no", seala el autor. De acuerdo con Love11 (1997), en las etapas
agudas de la esquizofrenia el sentido de uno mismo est alterado y
sus lmites son imprecisos; as, "la invasividad de experiencias cognitivas y perceptivas .anmalas y el sentido extremo de apartamiento
del mundo consensual perturba la dialctica sujeto-objeto necesaria
para la conciencia de uno mismo [ ... ] Un self impreciso da pie a que
se llene de 'ideas no reales', entendiendo el self como una capacidad
indeterminada de engancharse o estar orientado en el mundo caracterizada por esfuerzo y reflexividad".
A diferencia de las otras delusiones, las delusiones msticas de los
pacientes fueron por lo general placenteras, pudiendo tratarse justamente de un intento de buscar un sentido de unidad y de conexin con
el mundo a otro nivel dado que en la psicosis se produce una disrupcin del funcionamiento normal de la conciencia. Ante lo aterrorizante
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cognitivas y de un mundo social insatisfactorio no siempre estn expuestos a quienes interactan con ellos. Por ello es necesario prestarles atencin para que no queden camuflados con sintomatologas explcitas.
Creemos que replicar el presente estudio con una mayor cantidad
y diversidad de pacientes enriquecera la investigacin cualitativa de
la esquizofrenia; ello tendra implicancias tanto para su comprensin
como tambin para la teraputica del trastorno.
Referencias
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