EUTANASIA

Aspectos ticos, sociales y polticos

Sergio Moya Casas Marzo 2003 smoya3@alumno.uned.es

ndice: 1. Introduccin: por qu la eutanasia? 2. Situacin legal en Espaa y en los pases occidentales.
2.2. 2.3. 2.1. La situacin legal en Holanda La situacin legal en Blgica El marco legal en Espaa

3. Patologas mdicas y eutanasia.

3.1. Aspectos ticos de la medicina (cdigo deontolgico) 3.2. La tetraplejia y el deterioro de la calidad de vida 3.3. El impacto de la tetraplejia en la sociedad 3.4. La postura de la medicina moderna

4. La muerte como el ltimo tab. 5. Suicidio y Enfermedad Mental

* Estadsticas de suicidio

6. El derecho a morir dignamente.

6.1. El testamento vital 6.2. La asociacin DMD (Derecho a Morir Dignamente) 6.3. Otras asociaciones

7. Conclusiones

Portada: La muerte de Ulysse (Van Dyck)

1. Introduccin: por qu la eutanasia?

Aunque el trmino eutanasia es conocido por la poblacin en general, pocos se detienen a pensar quiz por desconocimiento o por simple rechazo a la idea de la muerte en qu consiste, cuales son sus consecuencias y cul es su situacin actual. La eutanasia es poco fotognica. Tiene mala reputacin. A este descrdito contribuye la supersticin ancestral, el dogma religioso y el morbo de algunos medios de comunicacin, ms preocupados en especular sobre el asesinato o el suicidio que sobre cualquier otra consideracin tico moral. Sin embargo, hasta la palabra est cargada de noble propsito. Eutanasia, significa, buena (eu) - muerte (thanatos). Es pues, una manera de expresar el paso de la vida a la muerte paso que algn da todos habremos de dar de la manera ms indolora y menos traumtica posible. Ante la pregunta: Cmo deseara morirse?, muchos responden: Sin darme cuenta o De manera instantnea (*). Ello implica que la mayora de nosotros pretendemos situar dicho momento, el de la muerte, en un futuro hipottico y lejano. La realidad no es siempre as, y lo que en un principio podra constituir nuestra proyeccin de vida (Marcos Gmez Sancho, Como dar las malas noticias en medicina) puede verse alterada por una noticia fatal. Hablamos de enfermos terminales, pacientes crnicos o sucesos de coma cerebral sin pararnos a pensar en lo que realmente significa. Nuestro instinto conservativo de la vida nos obliga a mantener, por todos los medios, la vida propia y, por extensin, la de nuestros relativos. Es un hecho que viene genticamente programado en todas las especies, pues la finalidad ltima del gen es, precisamente, trascender a una siguiente generacin, de tal modo que pueda perpetuarse. Al hablar de relativos es necesario incluir un pequeo matiz. Desde siempre, el hombre --como individuo y como especie ha tendido a considerar las cosas geocntricamente, suponiendo que las preferencias, las circunstancias el bien y el mal; el dolor y la dichaeran las mismas para todo el mundo como para uno mismo. Lo que es bueno para m, tambien ser bueno para l No hagas lo que no te gustara que te hicieran.

(*) Puede comprobar la veracidad de este hecho consultando en su hemeroteca los suplenmentos dominicales del peridico ABC. Semanalmente, en los ltimos diez aos, al comienzo de cada suplemento se publica una mini-entrevista donde una persona relevante en la vida pblica responde a una veintena de preguntas estndar, una de la cuales es, precisamente Cmo deseara morirse?

Esto es una verdad a medias. Como seres humanos, nos sentiremos ms identificados con un bushman sudafricano (**) que con un guepardo de la sabana. Ambos son de diferentes razas; ambos son mamferos superiores; sin embargo, es la proxmidad gentica con el bushman la que nos permite cazar (=matar) y comer al guepardo antes que al hombrecillo. Por la misma paridad gentica, nos sentiremos ms identificados con alguien de nuestra raza, pas, autonoma, colegio, edad y finalmente familia, hasta llegar al YO-egocntrico, con el que, por supuesto, nos sentimos totalmente identificados (yo soy yo es lo que en filosofa se conoce como una tautologa). No slo el nmero de genes coincidentes es mayor, sino que psicolgicamente los intereses vitales son ms comunes y la interseccin de ambos campos de experiencia (las experiencias vividas) es mayor. De igual modo, conforme nos alejamos en la cadena filogentica, el grado de identificacin se ve drsticamente reducido. La identificacin humana es mucho menos con peces, reptiles y en un caso ms alejado, con el reino vegetal. No nos supone un gran dilema moral pescar miles de peces (lo que equivale a extinguir otras tantas vidas) ni tomarnos una tapita de chanquetes en el bar de la esquina (digamos... diez vidas ms que apenas sacian nuestro estmago). La identificacin con las plantas es mucho ms escasa, hasta el punto de apenas llegarlas a considerar vivas, pues no se mueven. [Las ltimas investigaciones concluyen que ciertos grupos de plantas, como los pinos de un bosque, tienen concepto de manada, y se comunican mediantes seales qumicas para alertarse mutuamente de un peligro inminente, por ejemplo, la invasin de oruga procesionaria, que es letal para el pino. Al verse atacados los pinos de un extremo, avisan mediante mensajeros qumicos a los pinos del otro extremo del bosque para que puedan sintetizar las defensas adecuadas]. S existe, en contrapartida, una tendencia contraria al egocentrismo gentico, y es la de humanizar seres e incluso objetos; esto es, otorgarles propiedades humanas y suponer que ven, perciben y sienten las cosas igual que nosotros. Si vemos sangrar la pierna de un perro, pensamos: si a m me ocurriera eso mismo, me dolera mucho, con lo que, en principio, entendemos el sufrimiento del animal. Pero en muchas otras ocasiones este paralelismo no es del todo aplicable a todos los aspectos psicobiolgicos del ser: sabemos que los gatos cuentan con una visin diferente a la nuestra; que los perros pueden or cosas inaudibles para nosotros, etc. Lo que para nosotros puede ser una silenciosa y apacible tarde en el saln de casa, para nuestro perro, que se mueve inquietamente junto a nosotros, puede suponer una incmoda y permanente sensacin auditiva (que nosotros no percibimos), provocada quizs por el polgono industrial de enfrente.

(*) Los bushman (traducido literalmente, hombre de los arbustos) son un pueblo tribal de baja estatura, situado en el sur de frica.

Hacemos las cosas por y para el hombre (naturalmente, dicho polgono ha sido debidamente insonorizado.... para el hombre). El hombre es la vara de medir de todas las cosas. Sin embargo, muchas veces nos cuesta situarnos en el lugar del otro, y entender plenamente lo que siente y piensa en una determinada circunstancia. Para un individuo sano, resulta difcil imaginar cmo se siente otro individuo con insuficiencia renal, de modo que haya de acudir a tormentosas sesiones de dilisis tres veces por semana. En el mejor de los casos, bajo la observacin directa y el roce del da a da, es posible llegar a observar, constatar y puede que a entender la conducta del dializado, pero difcilmente podremos llegar a penetrar en su mundo interno, aunque trate denodadamente de explicarnos su situacin. Un mdico puede estudiar, supervisar y analizar la psyche de miles de pacientes esquizofrnicos a lo largo de su carrera profesional, pero nunca podr observar el mundo del enfermo desde dentro; todo lo ms, constatar la presencia de unos sntomas subjetivos comunes y unas condutas observable (subjetivas) comunes. Es difcil ponerse en el lugar del otro cuando nunca se ha estado all. En el caso que nos ocupa, la eutanasia, nos resulta hiriente, casi ofensivo pensar que otra persona pueda preferir la muerte. Al tratar de imaginarnos el mundo interior de dicha persona, no podemos sino compararlo con el nuestro, y preguntarnos: Hara yo eso? Naturalmente que no. Pensamos en nuestros peores momentos y asumimos que son similares a los de cualquier otra persona. Contemplar la eutanasia supone contemplar una perspectiva diferente segn del lado de donde se mire. Para el hombre de la calle, suele resultar una prctica aceptable en aquellos casos en que sea necesaria. El problema estriba en dilucidar la frontera entre eutanasia s y eutanasia no. Cundo un caso es necesario y cuando no? Es al poltico, como representante del ciudadano, a quien corresponde regular y legislar los casos que son aplicables a la eutanasia y los que no. Ante el dilema moral irresoluble, la mayora de los paises occidentales optan por posponer dicha responsabilidad, tomando como referencia los primeros escarceos en otros pases ms progresistas (en nuestro caso, los del norte de Europa).

Llegados a este punto, sera aconsejable repasar mentalmente el controvertido debate sobre la pena de muerte, el aborto y tantos otros dilemas morales que no son fcilmente resolubles por una mayora social consensuada. En cualquier caso, la eutanasia es un hecho que va tomando realidad poco a poco, que est en mente de muchos y boca de pocos; un hecho que, como veremos ms adelante con otros temas controvertidos del siglo XX (como el acceso de la mujer al sufragio, el acceso de la raza negra a las universidades estadounidenses, el divorcio o el aborto), el marco legal y social evoluciona muy rpidamente, y en cuestin de dcadas la perspectiva con la que hoy se considera la eutanasia podra cambiar.

2. Situacin legal en Espaa y en los pases occidentales.

2.1. La situacin legal en Holanda A partir del de abril del 2002, entr oficialmente en vigor la ley de eutanasia en Holanda. Con ello, Holanda se convierte en el primer pas que, en ciertos casos, permite la eutanasia. En la prctica los mdicos ya la aplicaban, aunque constitua un acto punible. Tras un intenso debate pblico que se ha prolongado por de ms 25 aos, el Senado holands ha aprobado el proyecto de ley que regula la eutanasia. Holanda es el primer pas del mundo en el que, bajo estrictas condiciones, no se penaliza la eutanasia. El mdico que, a peticin explcita del paciente, pone fin a la vida de ste y se atiene a lo que estipula la nueva ley, ya no deber comparecer ante el juzgado. Segn la ministra holandesa de Salud, Els Borst quien defendi el proyecto de ley en nombre del Gabinete holands - puede hablarse de un momento histrico La ley estipula detalladamente cmo debe proceder un mdico que practica la eutanasia. En primer lugar, debe informar a una comisin regional de control. Estas comisiones, que se crearn en toda Holanda, estarn integradas por tres personas: un jurista que har de presidente, un mdico y un experto en tica. La comisin decidir si el mdico que practic la eutanasia cumpli las disposiciones de la ley. Uno de los requisitos es que el mdico debe convencerse de que el paciente en cuestin realmente desea que se le aplique la eutanasia y que es consciente de sus implicaciones. Adems, el paciente debe padecer un "sufrimiento insoportable y sin esperanzas de mejora". Al mismo tiempo se debe comprobar que no existen alternativas razonables para poner fin al padecimiento del paciente. Por ltimo, el facultativo est obligado a recurrir a la opinin de un colega. Si, basndose en la informacin reunida, la comisin opina que la eutanasia se ha practicado correctamente, no se emprender ninguna gestin judicial. La nueva ley ha sido aprobada con amplia mayora por ambas Cmaras. No obstante, la oposicin al proyecto fue a menudo violenta y poco matizada. Los senadores de algunos pequeos partidos cristianos no dudaron en calificarla de herramienta al estilo nazi, que armoniza totalmente con las prcticas del holocausto. La ministra Borst opina que estas expresiones son equivocadas e inaceptables. En la prctica, la nueva ley no cambiar mucho. En Holanda, las condiciones para poder aplicar la muerte asistida se basan en la prctica judicial de los pasados 25 aos. Investigaciones a nivel internacional demuestran que el nmero de casos de eutanasia que se inscribe y registra oficialmente en

Holanda es inferior a la prctica en muchos otros pases. La diferencia es que en Holanda se informa regularmente a las autoridades competentes. La ministra de Salud espera que, en el futuro, esos registros se hagan sistemticamente. No solamente a nivel legislativo o gubernamental. Son los ciudadanos a travs de fundaciones o asociaciones las que han abierto el debate. Como corresponde a una autntica democracia donde las instituciones funcionan. Que dice el proyecto de ley que debe an ser aprobado por la Cmara de Senadores de Holanda?

El enfermo debe padecer sufrimientos insoportables sin posibilidad alguna de mejora. El paciente debe haber manifestado enfticamente en diversas oportunidades su deseo de morir. El mdico tiene la obligacin de solicitar la opinin a otro colega sobre el caso. El mdico est obligado a informar con urgencia a una de las cinco Comisiones Regionales que estn conformadas por un jurista, un mdico y un especialista en tica que analizan y juzgan si se ha cumplido el trmite de forma debida.

No es muy difcil deducir que no se trata de inducir al suicidio a nadie. Slo sirve para aquellos que han decidido quitarse la vida tras graves padecimientos, permitindoles escoger la forma menos angustiosa para ellos y sus familiares. El proyecto de ley de eutanasia holandesa es un acto de caridad cristiana, un gesto de compasin, en el sentido ms noble del vocablo. Es decir, sufrir con el otro, entenderlo e intentar aliviar al mximo sus pesares. Con la nueva ley, la discusin sobre la Eutanasia en Holanda no ha finalizado, pero en adelante se desarrollar con menos hipocresa. Adems, el Gobierno holands iniciar una campaa de publicidad para que en el extranjero se aclaren los malentendidos sobre el tema.

2.2. La situacin legal en Blgica Tras su vecina Holanda, Blgica es desde el segundo pas del mundo en haber despenalizado la eutanasia. Desde el lunes 23 de septiembre, est en vigor una ley que autoriza a un mdico a poner fin a la vida de un paciente, siempre y cuando, ste, en plena lucidez y consciencia, lo haya demandado por escrito y de forma reiterada. Tras un extenso proceso legislativo, el senado belga encontr en julio esta frmula legal, respaldada por la mayora liberal y socialista. Fue un proceso duro, que describe el redactor de la norma, el senador socialista Philippe

Mahoux: "Discutimos sobre este tema en Blgica desde hace muchos aos. Ha sido objeto de un largo debate en el Senado con intervenciones de mdicos, personal, filsofos, representantes de la sociedad. Las sesiones han sido televisadas para informar a la opinin pblica". Tras la adopcin del texto, en julio, ha correspondido a la administracin ejecutar los trmites necesarios que, culminan hoy martes da 24, con el establecimiento de una comisin de control y evaluacin. Estar encargada de velar por el correcto entendimiento de la ley en cada uno de los casos. Entre sus miembros, hay mdicos, acadmicos, juristas, y especialistas en el contacto con los pacientes incurables. Una plantilla que respeta los aspectos polticos y lingsticos de este pas, donde los enfermos del norte se expresan en neerlands y los del sur, en francs. La instalacin de la comisin de control da va libre a las posibles solicitudes. Eso s, an hay detalles por determinar, como cul ser el formulario que los mdicos debern rellenar y remitir a la comisin cuatro das despus de dar respuesta a la ltima voluntad del paciente. La despenalizacin de la eutanasia en Blgica llega tras un debate social muy participativo y difcil. Algo propio del peculiar carcter de este pequeo pas centroeuropeo, donde una de las tradiciones catlicas ms arraigadas del viejo continente, convive con iniciativas sociopolticas de tono marcadamente liberal. Los obispos encabezaron la activa. Mientras que la asociacin para el derecho a una muerte digna, una organizacin con ramificaciones en otros pases de Europa, fue la punta de lanza a favor de la norma. La llegada de la ley sobre la eutanasia abre una alternativa para que enfermos crnicos decidan cundo y en qu condiciones desean poner fin a sus vidas. Pero sobre todo, dicen sus defensores, tiene la virtud de regular una actividad que ya existe, que es relativamente frecuente, pero que ha sido secreta y, por tanto, susceptible de excesos. "Para evitar esos excesos, la ley incluye condiciones estrictas. Cul era la situacin antes de que la ley existiese? Se aplicaba la muerte asistida? La sociedad no ejerca demasiado control", explica de nuevo Philipe Mahoux: A partir de ahora, el mdico belga que practique una eutanasia no estar cometiendo una infraccin, siempre y cuando se haya asegurado previamente de que el paciente es mayor de edad, est consciente y en pleno uso de sus facultades en el momento de la demanda. Deber estar claro, que la peticin es voluntaria y firme, en ningn caso sujeta a presiones exteriores. Adems, la dolencia del interesado habr de ser incurable y ocasionarle un sufrimiento fsico o mental constante e insoportable Para, reducir el riesgo de que se tomen decisiones de forma precipitada, el mdico deber mantener al paciente permanentemente informado sobre su

estado de salud y su esperanza de vida, evocando en todo momento las alternativas que puedan sanarle o paliar su mal. Entre la demanda escrita del paciente, que en todo momento puede echarse atrs, y la ejecucin de la eutanasia deber respetarse el plazo mnimo de un mes. El poder legislador no limita el derecho a los enfermos en fase terminal. Basta con que la enfermedad sea crnica y siempre que el enfermo este consciente. Ahora bien, se abre una pequea va a la excepcin al prever la existencia de una "declaracin anticipada" o testamento vital. Se trata de un documento en el que cada ciudadano, mayor de edad, puede consignar su voluntad de que se le practique la eutanasia en caso de que un accidente o una grave enfermedad no le permita expresarse. Una medida que no acaba de convencer a los especialistas belgas. Su experiencia les dice que la mayora de personas que se ven en condiciones penosas de salud, prefieren pese a ello aferrarse a la vida. Y que no es lo mismo apostar por la eutanasia en un caso hipottico, que hacerlo cuando se est decidiendo de verdad si cruza o no el umbral de la muerte.

2.3. El marco legal en Espaa En Espaa, al igual que en sus homnimos occidentales, el debate poltico se centra entre las posiciones conservadoras de la derecha y el estilo progresista de la izquierda. Otros debates sociales que en su momento fueron un tema espinoso a resolver por los polticos (como el divorcio o el aborto) son a da de hoy aceptados socialmente por la mayoria de la poblacin. La Iglesia se mantiene firme en su postura de no reconocer no slo el aborto o la eutanasia, sino ni siquiera la anticoncepcin (aunque sea como medida profilctica, esto es, de proteccin frente a enfermedades de transmisin sexual, ETS). En el siglo III la Iglesia Catlica para evitar los suicidios de creyentes fanticos que pretendan a travs de la inmolacin conquistar el paraso, establece que cualquiera que atenta contra su propia vida no recibir cristiana sepultura. Hacia el siglo IV San Agustn describe el suicidio como "detestable y abominable perversidad" El Sexto mandamiento ordena: no matars. Dios otorga la vida y los sufrimientos. Por lo tanto, se tienen que soportar. As entendido el tema el suicida usurpa las funciones de la iglesia y del Estado. 1.700 aos despus las cosas han cambiado. Perdura, por cierto, la certeza que no debemos actuar como Can, que elimina a su hermano. Nadie tiene el derecho de quitarle la vida a un semejante. Pero en la eutanasia es cosa diferente, porque el que sufre es quien suplica ayuda. No para huir de la vida,

no como un acto de cobarda frente a la adversidad. S para no prolongar la agona. Tambin para evitar dolores insoportables, fsicos o psicolgicos. En el camino sin retorno de la etapa terminal, cuando la calidad de vida se ha esfumado para no regresar, son muchos los pacientes que reclaman una muerte digna. Si en pocas pasadas exista cierta predileccin por el martirio o la autoflagelacin hoy ya no es as. La vida es un trayecto azaroso cargado de momentos de felicidad y otros muchos de profundo dolor. No sumemos penas intiles al final de la va. Dios otorga la vida y concede a los a los humanos el libre albedro para juzgar lo que es bueno y malo, lo justo o equivocado. No es el cielo el responsable de tantos males que en su nombre se perpetran. Si no fuese as el Vaticano no apoyara, como lo hace hasta la fecha, la pena de muerte. No critico, simplemente me limito a sealar que las decisiones humanas son infinitamente ms complejas que cualquier dogma. En palabras de la Iglesia, 1. Hay que constatar un hecho: en los pases donde el aborto ha sido legalizado surgen rpidamente proyectos o propuestas de ley tendentes a autorizar la eutanasia. Adems, entre los que militan por la eutanasia se encuentran gentes que han militado por el aborto.

2. Es sabido que para legalizar el aborto se ha empezado siempre por infringir la ley y desafiar a los jueces, todo ello con el fin de cambiar la ley. La tctica del hecho consumado se encuentra a propsito de la eutanasia: la practican para enseguida legalizarla. Este proceso de legalizacin sigue un esquema a toda prueba. Primero tmidamente expresadas, combatidas, perdidas de vista, estas propuestas se repiten con implacable insistencia; poco a poco, ablandan a la opinin pblica y ponen fin a las reticencias del legislador. A menudo acaban por "triunfar" gracias a la "tctica de deorgacin," se enuncia un principio indiscutible para de inmediato enumerar condiciones o circunstancias en que la ley define que no se aplique. Este procedimiento se encuentra regularmente en los proyectos y propuestas de ley concernientes a la euthanasia. Desemoslo o no, el hecho es que Espaa, al igual que sus vecinos comunitarios, tendr que enfrentarse tarde o temprano a la realidad de la eutanasia. Considerando los cambios que progresivamente fueron introducidos en el siglo XX (el acceso de la mujer al mundo poltico y al sufragio universal; el acceso de la raza negra a los estudios universitarios en EEUU, el divorcio legalizado por el Estado,...) , es de esperar que en los prximo 10 20 aos la eutanasia sea un tema con el que el gobierno vigente en nuestro pas habr de enfrentarse.

3. Patologas mdicas y eutanasia.

3.1 Aspectos ticos de la medicina (cdigo deontolgico) Posiblemente sea los profesionales sanitarios el colectivo que mayor conciencia tiene sobre la muerte, pues han de enfrentarse a ella a diario (superando de frustracin de no poder ayudar a parte de sus paciente). Los vulgarmente conocidos enfermos terminales son los que ms de cerca se aproximan a la solicitud de la eutanasia, enfrentndose en algunos casos a unos meses de dolor evitable antes de su muerte inevitable. Ello plantea una serie de hechos ticos que los mdicos no pueden ignorar: Un gran porcentaje de pacientes terminales sufren de dolor intratable y/o experimentan una intolerabilidad hacia su pobre calidad de vida. Ellos, ms bien, preferiran que su vida termine en vez de que contine hasta que su cuerpo muera. Se les debe dar asistencia? El suicidio es un acto legal que tericamente cualquiera puede practicar. Pero una persona que est terminalmente mal, est en un hospital o es incapacitada no puede ejercer esta opcin. En efecto, ellos estn siendo discriminados. Debe drseles la misma opcin de suicidio que la gente sana de fuera tiene? Muchos grupos de fe, como el cristiano y el judo, creen que Dios da vida y por lo tanto slo l debera quitarla. Entonces el suicidio sera considerado como un rechazo a la soberana de Dios y a su plan de amor. Ellos sientes que nosotros somos mayordomos de nuestras propias vidas, y el suicidio no debera ser una opcin. Este es un factor importante para una persona que considera la eutanasia y que es a la vez miembro de uno de estos grupos religiosos. Sin embargo, parece fundamentalmente injusto utilizar un argumento religioso para decidir poltica y pblicamente. Hay un nmero considerable de adultos, con sus creencias religiosas, que toman la eutanasia como una opcin moral deseable en algunos casos. Hay tambin muchos secularistas, ateos, agnsticos, etc, que activamente difieren de tal argumento religioso. Muchos grupos de fe creen que el sufrimiento humano puede tener un valor positivo para el enfermo terminal. Para ellos el sufrimiento puede ser una oportunidad divina para aprender o purificarse. Algunas menciones romanas catlicas dicen que los cristianos prefieren que se modere el uso de analgsicos, a fin de aceptar voluntariamente por lo menos una parte de sus sufrimientos y as asociar en s mismos de manera consciente los sufrimientos de Cristo crucificado. Estas pueden

ser sugerencias significativas para algunos creyentes cristianos. Sin embargo, estos parecen argumentos pobres para justificar la negacin de la eutanasia a las personas que no comparten estas creencias. Mucha gente argumenta que el dolor experimentado por los enfermos terminales puede controlarse a niveles pasaderos mediante el tratamiento apropiado. Sin embargo diez millones de individuos en Amrica del norte no tienen acceso a la salud pblica adecuada, y tal control de dolor no est disponible para todos los enfermos. Las reducciones previstas al financiamiento de salud aumentan la posibilidad de sufrimiento de enfermos terminales y har la asistencia ms importante. Tambin, para algunos, el dolor intratable no es la principal razn para que deseen morir, puede ser una prdida de independencia, dignidad y capacidades. Al estar el suicidio asistido y/o la eutanasia disponibles alguna gente presionar a sus familiares para que acepten morir, esta presin puede ser muy sutil. Este es un argumento importante en favor de controles estrictos que confirmaran que un paciente no est siendo influido por otros. Alguna gente desear morir porque sufren de depresin clnica. Otro argumento a favor de controles estrictos para confirmar que una asistencia solicitada por un paciente agonizante sea consciente. En una poca cuando el financiamiento mdico total se restringe y es continuamente reducido, es comprometedor para la tica la aplicacin de tratamientos sumamente caros a enfermos terminales a fin de extender sus vidas por unas pocas semanas en contra suya? El dinero usado en esto entonces no est disponible para el cuidado pre-natal, el cuidado del infante, etc. Con lo que se ahorraran vidas y se mejorara la calidad de vida a largo plazo para otros. Alguna gente argumenta que los pacientes se asustaran por que sus mdicos los podran matar. Este no es un inters valedero, slo el paciente podra pedir la asistencia. El doctor continuara trabajando para encontrar los deseos de sus pacientes.

3.2. La tetraplejia y el deterioro de la calidad de vida Frente a los enfermos terminales, anteriormente tratados, existe un colectivo de enfermos que conllevan su dolor (sea fsico o psicolgico) da a da, en muchos casos sin la esperanza de recuperacin, pero sin que su enfermedad les ocasione la muerte. Este es el caso de los enfermos crnicos.

Desde una simple bronquitis hasta la perdida funcional del rin (pacientes en dilisis), pasando por los diabticos (la necesidad de inyectarse insulina peridicamente), son muchas las enfermedades crnicas, que no matan sino duelen, provocando un mayor o menor deterioro en la calidad de vida del individuo que las sufre. Quiz la ms grave de las enfermedades crnicas sea la tetraplejia. Es difcil imaginar la vida de un tetrapljico: manteniendo intacta su capacidad cognitiva y su conciencia de la realidad, es una persona totalmente dependiente de terceros para realizar necesidades tan bsicas como comer, vestirse o mantener una higiene diaria. En cierto modo, podemos afirmar que es una cabeza pensante pegada a un cuerpo; un cuerpo que est vivo (mantiene sus funciones biolgicas, como latido del corazn, circulacin sangunea, oxigenacin de las clulas, envejecimiento de los tejidos como en una persona normal) pero sobre el que no tenemos ningn control voluntario. El tetrapljico podr sonreir, arquear las cejas, gesticular con la cara, hablar, dirigir la mirada,... pero no tendr ningn control voluntario (neuromotor) sobre la mayora de su cuerpo, desde el cuello para abajo, debido a la seccin de la mdula espinal a la altura de la nuca (digamos que la carretera por donde viajan nuestros impulsos se ha cortado). Esto incluye no poder realizar actividades cotidianas como andar, escribir, comer, manipular objetos con las manos, etc. De cuello para abajo slo se mantienen vvas las funciones autnomas, como la respiracin o el latido del corazn. A este respecto, hay que destacar el esfuerzo que hace la tecnologa por adaptarse a las discapacidades. Existen ya ordenadores cuyo puntero (ratn) se maneja con la mirada y el parpadeo, y electrodos conectados a msculos crneo-enceflicos capaces de dirigir, por ejemplo, una silla de ruedas elctrica moviendo los msculos de la mejilla (izquierda, derecha, al frente...).

3.3. El impacto de la tetraplejia en la sociedad Ms para mal que para bien, algunos casos de tetraplejia pasan a ser tristemente famosos por el debate social que levantan o levantaron en su da. En nuestro pas, el caso que ms conmocin ha causado sea posiblemente el de Ramn Sampedro. Ya a nivel internacional, ni el mismsimo Superman (el actor Christopher Reeve) pudo librarse de la tetraplejia: En 1995 cay de un caballo y se rompi el cuello, pero se neg a rendirse y su gente le ayud a vivir. postrado en su silla de tetrapljico, Christopher Reeve fue realmente Superman: cre una fundacin, dio conferencias, enardeci a la convencin del Partido Demcrata de 1996 y el pas entero se volc en su favor y en el de la causa de quienes estn como l. Muchas cosas malas pueden contarse de Amrica, pero pueden estar seguros de que sus ciudadanos no dejan caer a quien no se resigna a su suerte y lucha por la vida que le ha tocado vivir. El caso de Ramn Sampedro es bien distinto. Ramn Sampedro muri despus de treinta aos de inmovilidad absoluta. Prisionero de la tetraplejia, quiso morir sin que nadie tuviera que pagar por ello. Su perdida batalla judicial

y la entrada en vigor del nuevo Cdigo Penal, en mayo de 1996, termin con sus esperanzas de ver reconocido el derecho a la eutanasia. El nuevo cdigo despenaliza en efecto la eutanasia pasiva o indirecta, pero sigue castigando con penas que oscilan entre los dos y los diez aos cuando haya cooperacin con el suicidio, si bien rebaja sustancialmente la pena cuando haya, por parte de la persona que desea morir, peticin expresa e inequvoca. De ah que, finalmente, Ramn Sampedro escribiera un testamento y dejase grabado un vdeo que demuestra su vivo deseo de dejar de sufrir una vida que le resultaba indigna. Ms de 2.000 personas se auto-inculparon por la muerte de Sampedro, descargando as el foco de atencin sobre la principal sospechosa: su compaera Ramona Maneiro. Segn los datos de la asociacin DMD (de la que hablaremos ms adelante) son ms de 2.000 las personas autoinculpadas. El movimiento tuvo su germen en Galicia, tierra natal de Sampedro, donde vecinos, amigos y algunos familiares del tetrapljico estamparon sus firmas en un documento de peticin de clemencia para los que le ayudaron a morir. A partir de ah naci la campaa de autoinculpaciones, que de Galicia se traslad especialmente a Catalua, donde est la sede central de la Asociacin pro Derecho a Morir Dignamente.

3.4. La postura de la medicina moderna Se ha dicho que la medicina moderna es cada vez ms capaz de prolongar la vida, pero est poco preparada para tratar humanamente al enfermo terminal. De ah la repercusin de recurrir al expediente de la eutanasia, presente crticamente como garanta de una muerte digna ante el peligro del "ensaamiento" teraputico. Es verdad que algunas veces puede dar la impresin de que los mdicos, con sus tratamientos infinitos, pretenden slo prolongar la agona. Quizs, la verdadera alternativa no sea la eutanasia ni el tratamiento teraputico interminable, que no debe confundirse con asistencia mdica continuada. En este campo, la propia estructura sanitaria tiene mucho que hacer. Se pueden mencionar algunas cuestiones. Evitar la masificacin, que conlleva inexorablemente, entre otras consecuencias, a un descuido en la atencin de los enfermos terminales, que suelen ser los ms incmodos y los menos rentables. Potenciar los centros de dolor y las unidades de cuidados paliativos, que pueden evitar muchos sufrimientos intiles. Como expres un mdico australiano "Desde todos los puntos de vista, es ticamente mejor intentar eliminar el sufrimiento humano que eliminar al ser humano que sufre". Por ello, son cada vez ms frecuentes las unidades de dolor en los centros sanitarios.

Segn la publicacin del Sacerdote Mateo Bautista, de la orden de San Camilo, quin se ha dedicado a la atencin de la salud y de los enfermos terminales- la necesidad de garantizar los derechos de los enfermos; el crecimiento de la conciencia de autonoma, que transforma la relacin mdico paciente, y la conciencia de que las decisiones ms difciles no se deducen de manera automtica de normas legales, estn motivando encontrar un marco de principios morales desde el que se pueda tomar decisiones correctas y humanizadoras. Los puntos de vista son amplios y las convicciones, muchas veces, encontradas. Quizs la mejor manera de llegar a un puerto comn sea, justamente, humanizar la ciencia ante el sufrimiento y comprender los alcances de nuestras acciones y de nuestros conocimientos.

4. La muerte como el ltimo tab

Los humanos siempre hemos rechazado ciertas realidades que nos resultan especialmente dolorosas o desagradables. Los objetos, palabras o situaciones tab han existido desde siempre. Tab (taboo) es una voz polinesia que significa sagrado, prohibido (un claro origen mstico o religioso). Son muchas las palabras tab que se han ido incorporando a nuestro lenguaje desd entonces; algunas de ellas, utilizadas en siglos pasados, resultan hoy da casi caricaturescas. La misma palabra vomitar (un alimento) era sustituida hace hace bien poco por su homnima devolver. Quiz el ms tradicional de los tabes sea el sexo. La sla mencin de su prctica ocasionaba sonrojos entre las clases media y alta, y el lenguaje siempre ha gozado de una autntica legion de palabras dispuestas a sustituir a otros trminos sexuales ms explcitos. Sin embargo, en la ltima dcada hemos sido espectadores de cmo el sexo se ha ido incorporando a los distintos estratos de la sociedad: desde cine y publicidad, hasta revistas de tirada nacional focalizadas hacia el ciudadano medio. Comienza ya a hablarse en determinados crculos intelectuales de la cada del sexo como tab, lo que nos hace realmente plantearnos que, a da de hoy, posiblemente la muerte, y todo lo que la rodea, sea el ltimo tab que an queda en las sociedades occidentales, y ms concretamente en EEUU Espaa. Hablar del significado ms profundo de la vida y de la muerte sigue siendo un tab en nuestra cultura. Todava nos sentimos incmodos y torpes hablando de estas clases de sucesos. El sexo, demostrado cada vez ms ms explcitamente en nuestra sociedad, se ha perdido de largo como tab, como nos han revelado distintos estudios del CIS (Centro de Investigaciones Sociolgicas, dependiente del Estado).. Sin embargo, la muerte es an algo de lo que deseamos olvidarnos. Una encuesta de 1991 hecha por el grupo Gallup demostr que los americanos casi nunca piensan en muerte, y es un tema que prefieren evitar meditar o hablar. Vivimos en una cultura en la cual el individualismo de los xitos y una filosofa de la vida que nos dice: usted puede lograr cualquier cosa! hacen que centremos nuestras metas en proyectos tpicamente capitalistas, como la exclusiva dedicacin al trabajo. Errneamente creemos que podemos vencer a

la muerte. Pero cuando nuestras expectativas se truncan, el resultado es una crisis de grandes proporciones. Uno debe enfrentar no solamente muerte biolgica, sino la situacin cada vez ms comn de estar muerto en vida. An como espaoles de a pie, dejamos que el colectivo profesional de los mdicos y enfermeras se encarguen del cuidado del enfermo que va a morir. Pero nuestras actitudes respecto a la muerte estn cambiando lentamente. Aunque todava utilizamos eufemismos para referirnos a ella, la libertad de expresin (muchas veces en forma de canciones o himnos) hace que nuestra psique se vaya acercando progresivamente a dicha realidad. Existe una cierta correlacin entre el hecho de que cada vez menos espaoles acuden a la iglesia, al tiempo que personalmente y emocionalmente se encuentran ms deshinibidos para hablar o pensar acerca de la muerte.

Otro eufemismo al que habitualmente acudimos es el autolisis (autolesionamiento), para referirnos al suicidio, que es precisamente la alternativa desesperada de aquellos quienes piden morir pero se topan con el muro social y el el miedo legal de algunos mdicos a proporcionarles una muerte digna y asistida. Este punto nos da paso al prximo captulo.

5. Suicidio y Enfermedad Mental.

Terminbamos el captulo anterior mencionando el trmino suave aceptado para suicidio, autolisis. Existen otros tipos de autolesiones menores, como arrancarse pelos del cuero cabelludo, pestaas-cejas, realizar secciones en diversas partes del cuerpo, .... Una patologa muy comn, la onicofagia (morderse las uas) es en s misma una forma de autolesionarse. Se cree que est relacionada con la ansiedad, y para detectar el origen de esta, cada escuela psicolgica se aproxima a ella segn sus cnones. Por ejemplo, un psicoanalista achacara dicha ansiedad a una neurosis no resuelta, que llevaramos arrastrando inconscientemente desde la infancia Qu es enfermedad mental? Dnde est el lmite entre lo que es enfermizo (patolgico) y lo que no lo es? Todos sufrimos a lo largo de nuestras vidas trastornos que afectan en mayor o menos medida a nuestra calidad de vida. Quiz el ms cotidiano de los trastornos sea el estress: quin ms, quien menos, lo padece en diversos grados a lo largo de su vida. Una vez ms, los datos estadsticos son alarmantes: debido al ritmo de vida competitivo que hemos impuesto en nuestra sociedad (ver Globalizacin, Susan George), los episodios de estress crnico son cada vez ms frecuentes. Sus causas son numerosas, entre ellas: atascos de trfico, contaminacin sonora en las urbes, desadaptacin al nuevo estandar familiar (familias monoparentales, familias disfuncionales), ambiente competitivo en el el trabajo, excesivas horas de jornada laboral, mobbing o relaciones de abuso/poder en el trabajo, exigencia autoimpuestas a los nios desde pequeos (academia de ingls, clases de krate, conservatorio musical, lecciones de informtica...), etc. Con frecuencia ocurre que la bola de nieve se hace ms grande, apareciendo otros trastornos asociados al estress: a ello se le denomina comorbilidad (unas patologas conllevan a otras, y se dan simultneamente). Por ejemplo, el estress va frecuentemente asociado al insomnio (otro de los trastornos frecuentes). El insomnio nos provoca que el rendimiento laboral al da siguiente sea menor (nos levantamos cansados, sin tener la sensacin de haber recuperado energas), lo que de nuevo puede llevar a ansiedad, depresin, dispepsias (trastornos gstricos, lcera), agresividad en el entorno familiar o laboral, trastornos de la alimentacin (bulimia o anorexia), deterioro de la vida en pareja, etc.

* Estadsticas de suicido Para conocer las devastadoras (y probablemente imprecisas) estadsticas del suicidio en Espaa, acudimos a la pgina web del Instituto Nacional de Estadstica, www.ine.es

La estadstica de suicidio se viene realizando ininterrumpidamente desde principios de siglo. Su publicacin tiene, desde el ao 1986, periodicidad anual y recoge informacin tanto de los suicidios consumados como de las tentativas, estudiando el acto del suicidio con todas las circunstancias de tipo social que puedan tener inters. Dediquemos unos instantes a meditar sobre la siguiente tabla:
Provincias
N de suicidios Poblacin Coeficiente consumados y calculada en por 100.000 tentativas millares para habitantes mitad del periodo

Capitales
N de suicidios Poblacin Coeficiente consumados y calculada en por 100.000 tentativas millares para habitantes mitad del periodo

Promedio del decenio 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001

2.511 2.372 2.412 2.344 2.711 2.716 2.747 2.598 2.456 2.537 2.217

39.409 39.085 39.082 39.143 39.209 39.270 39.323 39.371 39.418 39.927 40.265

6,37 6,06 6,17 5,98 6,91 6,91 6,98 6,60 6,23 6,35 5,51

699 649 677 638 779 786 753 712 675 682 635

13.623 13.796 13.783 13.769 13.754 13.635 13.577 13.519 13.460 13.402 13.537

5,13 4,70 4,91 4,63 5,66 5,76 5,54 5,26 5,01 5,09 4,69

El valor ms significativo (el que hace el promedio de la poblacin espaola) es que ms de 5 de cada 100.000 habitantes se suicidan a lo largo del ao en una determinada poblacin, o lo que es lo mismo, cada ao nos encontramos con un caso de suicidio en una poblacin de 20.000 habitantes Centrandonos en nuestro entrorno, aplicamos los anteriores datos a los principales ncleos de poblacin de Almera: (datos obtenidos del ltimo censo, enero del 2000)

Adra, 21.147 hab Albox, 10.120 hab Almera, 169.509 hab Berja, 12.878 hab Cuevas del Almanzora, 9.371 Ejido, El, 45.354 hab Hurcal-Overa, 13.830 hab Njar, 14.414 hab Roquetas de Mar, 35.164 hab Vcar, 13.338 hab

A la vista de estos datos, podemos colegir que al menos 10 personas se suicidan cada ao en nuestra capital. La realidad es bien distinta: teniendo en cuenta las cifras de poblacin flotante (no censada) y la opinin de los profesionales sanitarios, estas cifras podran llegar a quintuplicarse, teniendo en cuenta que muchas muertes voluntarias (como el envenenamiento por frmacos) son calificadas en el acta mdica de defuncin como accidentales, en un ultimo intento de la fmilia para evitar consecuencias peores, en connivencia con el mdico firmante del acta y la propia justicia. Son pues, datos preocupantes no slo por la cantidad, sino por el contexto en que se producen dichas muertes. No se disponen de fuentes oficiales que respondan a la pregunta de qu hubiera ocurrido si al potencial suicida se le hubiera planteado otra alternativa?. Lo que resulta ms doloso es el trance que ha de pasar el suicida en los momentos previos del acto, mxime si consideramos que no tiene experiencia previa ni est asistido por personal cualificado que pueda realizar el proceso de una manera rpida, indolora y no traumtica. A este respecto, haremos un breve comentario sobre un punto an ms grave: por cada suicido cometido, hay un nmero considerablemente mayor de tentativas. Algunas de ellas dejan secuelas permanentes, lo que agrava an ms la ya precaria situacin del individuo desesperado. Si objetiva y estadisticamente podemos conocer la tasa de suicidios anuales en Espaa (aunque los propios investigadores admiten que las cifras reales pueden ser considerablemente diferentes de las oficiales), un dato del que no se habla pues no se conocen a ciencia cierta las cifras que se manejan es el nmero de intentos de suicidio frustrados. Se barajan cifras alarmantes: en torno al 80% de los intentos de suicidio resultan frustrados (el propio individuo fracasa en su intento de provocarse la muerte), o lo que es lo mismo, slo un 20% de los intentos de suicidio terminan consumndose. Algunos investigadores reducen esta cifra hasta un 5%. Del porcentaje restante, la amplia mayora recaen en la tentativa de suicidio, lo que agrava y deteriora la ya de por s dolorosa situacin personal y familiar.

6. El derecho a morir dignamente.

A lo largo de nuestras vidas, pasamos por dos trances inevitables: el nacimiento y la muerte. Ambos se podran describir como tener que deslizarnos por un tnel demasiado estrecho, por donde no cabemos. En la amplia mayora de los casos, el momento del alumbramiento es asistido por personal entrenado y cualificado, en las ms rigurosas condiciones de sanidad y dignidad. Slo en pocos casos particulares no se cumple esta norma, como en el caso del a ya casi extinta costumbre de la comunidad gitana de asistir el parto en el propio hogar (al estilo tradicional). Una ventaja del trance del nacimiento es que no recordamos nuestra propia experiencia: la primera inspiracin de aire en los pulmones. Algunas teoras psicoanalticas, mencionadas en la bibliografa, defienden que dicho trance permanece impreso en el subconsciente, pudiendo ser parte fundamental en las neurosis que el individuo arrastra ya como adulto. Este tema queda, evidentemente, fuera del alcance de este texto. Como ya hemos visto, el momento de superar el trance la muerte resulta con frecuencia mucho ms largo y doloroso. Una plausible explicacin est en nuestra condicin humana de aferrarnos a la vida, especialmente si lo consideramos desde el punto de vista de un individuo sano. Desde la asociacin Derecho a Morir Dignamente, con Sede en Barcelona y pionera en Espaa en el debate de la eutanasia, se pide que el derecho a morir sea asistido por profesionales cualificados, como son por ejemplo los mdicos. Considerando el nacimiento y la muerte como los dos trances supremos en la vida de toda persona, el objetivo es facilitar de la manera ms digna posible este ltimo trance, haciendolo indoloro y no prolongando la vida ms all de lo necesario por medios artificiales (la experimentacin mdica, especialmente realizada en clnicas privadas y de un dudoso status legal, rompe con el cdigo deontolgico y el juramento hipocrtico al que todos los mdicos se someten). El testamento vital es, a da de hoy, la prueba legal ms clara de la que se vale esta asociacin. 6.1. El testamento vital Un testamento vital es un documento con directrices anticipadas que realiza una persona en situacin de lucidez mental para que sea tenido en cuenta cuando, a causa de una enfermedad, ya no le sea posible expresar su voluntad. Lo que se sostiene como derecho en este tipo de documentos es la "muerte digna", en lo que concierne e involucra a la asistencia y tratamiento

mdico a practicarse sobre un paciente que se encuentra bajo una condicin fsica o mental incurable o irreversible y sin expectativas de curacin. En general, las instrucciones de estos testamentos se aplican sobre una condicin terminal, bajo un estado permanente de inconsciencia o sobre un dao cerebral irreversible que, ms all de la conciencia, no posibilite que la persona recupere la capacidad para tomar decisiones y expresar sus deseos en el futuro. Es all donde un testamento vital insta a que el tratamiento a practicarse se limite a las medidas necesarias para mantener confortable, lcido, aliviando del dolor (incluyendo los que puedan ocurrir como consecuencia de la suspensin o interrupcin del tratamiento).

Muchas son las opiniones, convicciones, los adeptos y los detractores de los testamentos vitales. La discusin por la validez, la tica y la necesidad de una legislacin para la existencia y la aceptacin o no de un testamento vital es un tema irresuelto en Espaa. Desde la sociedad y hasta el plano legislativo la respuesta al tema de "la muerte digna" no ha sido concreta ni definitiva. El tema lleg a ser tratado por el Parlamento, en donde hubo un proyecto de ley al respecto que obtuvo una media sancin. Sin embargo no se continu avanzando en el tema. Si bien existen algunas asociaciones, como la DMD que sostienen la necesidad de respetar los deseos individuales en cuanto a los derechos de las personas en los ltimos tramos de sus vidas, hay corrientes religiosas que tambin entienden que el acompaamiento y la dignidad deben ser derechos de todo paciente terminal. Sin embargo, tambin existen muchas posiciones que entienden que nadie puede decidir sobre la vida o muerte y menos an saber, en muchos casos, las posibilidades de una persona cuando enfrenta una enfermedad, por ms grave que esta sea. Al da de hoy, mucha gente de manera individual, o colectivamente ha redactado y firmado sus manifiestos y lo han comunicado a su familias, a sus personas allegadas o a las instituciones que sostienen este derecho. De all en ms, llegado el caso, el testamento no representar un deseo legalmente avalado, por lo que las personas involucradas profesionales mdicos, familiares, autoridades- debern decidir a conciencia los alcances de su aceptacin o no. Filosficamente se discuten la trascendencia y los posibles conceptos en el contexto de una distincin entre muerte y fallecimiento, sobre el significado de la vida o la continuacin de la misma sin "calidad", o prolongacin del proceso de muerte. El debate planteado es indivisible del concepto de eutanasia, existiendo para ste mbito quienes diferencian entre eutanasia activa y eutanasia pasiva.

Eutanasia activa incumbe a la accin de quitar la vida de manera artificial a un paciente que no morira por medios naturales. Eutanasia pasiva corresponde a la muerte por la no-aplicacin de tratamientos mdicos ante una patologa que, de no ser asistida, provocara la muerte del afectado. Aquellos que sostienen la validez y necesidad de respetar un testamento vital consideran que la eutanasia pasiva no es ms que dejar a la naturaleza hacer lo que la medicina no puede remediar. La apelacin al testamento vital es una mera peticin de principio, pues lo que se discute es si la eutanasia es admisible o reprobable independientemente de la opinin del interesado, sosteniendo que en cualquier caso se trata de "provocar un suicidio".

6.2. La asociacin DMD DMD es una asociacin sin nimo de lucro, cuyo principal objetivo es el de defender el respeto a a voluntad expresa y libre de toda persona en la fase final de su vida, particularmente en lo que concierne a su terminacin. La asociacion espaola Derecho a Morir Dignamente es miembro de la Federacin Mundial de Sociedades pro Derecho a Morir. Se creo en Espaa en 1984 siguiendo el modelo de otras asociaciones similares ya establecidas en algunos pases, y su sede reside en Barcelona (recientemente se ha abierto otra sede en Madrid). Sin embargo, pese a la relativa antigedad de la asociacin, ha sido en estos ltimos aos cuando ha saltado a la palestra pblica, especialmente al manifestar su apoyo al caso de Ramn Sampedro.

Los objetivos de la asociacin D.M.D. son : * Promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla. * Defender, de modo especial, el derecho de los enfermos terminales a, llegado el momento, morir pacficamente y sin sufrimientos, si ste es su deseo expreso. * Apoyar investigaciones relacionadas con la muerte y la libertad del hombre para elegir racionalmente su destino personal.

* Promover un clima de opinin pblica favorable y tolerante con los objetivos de la Asociacin, actuando legalmente y con el mximo respeto hacia opiniones discrepantes. * Buscar el reconocimiento legal y social de los derechos propugnados en el artculo 2. * Defender especialmente los siguientes derechos del enfermo: a permanecer informado sobre el diagnstico y tratamiento de su enfermedad en trminos que pueda comprender o a tomar las decisiones ltimas sobre su su tratamiento, incluso la de rechazarlo, y o a recibir los medios necesarios para evitarle sufrimientos.
o

* Difundir y buscar el reconocimiento legal de un documento donde el firmante pueda establecer por escrito disposiciones acerca de su muerte.

DMD defiende el derecho de todos los enfermos terminales e irreversibles a recibir una asistencia mdica y psicosocial adecuada a su situacin (cuidados paliativos), respetando su voluntad de morir con ayuda mdica (suicidio asistido y eutanasia activa) cuando a pesar de las medidas paliativas padece un sufrimiento insoportable. Eutanasia suele confudirse con suicidio asistido, pero hay importantes matices que los diferencian: DMD solicita una muerte digna, entendiendo que la mayora (si no la prctica totalidad de los suicidios) se cometen en situaciones indignas y dolorosas para la persona que los comete (ahorcamiento, precipitacin al vaco, intoxicacin por frmacos, seccin en las arterias, etc). 6.3. Otras asociaciones La Federacin Mundial de Asociaciones pro Derecho a Morir consta actualmente de 37 organizaciones provinientes de 32 pases. La Federacin fue fundada en 1980 en Oxford, Inglaterra, con ocasin del Tercer Congreso Internacional de Asociaciones pro Muerte Digna estatales. La primera reunin tuvo lugar en 1976 en Tokio tras la constitucin de lo que hoy es la Asociacin pro Muerte Digna de Japn. La Federacin defiende que los individuos deben tener derecho a tomar sus propias decisiones sobre la forma y el momento adecuado de su propia muerte. Cada una de las asociaciones miembro trabaja a su modo para garantizar este derecho.

Citando sus propias palabras: Nuestra creencia en la libre eleccin se extiende a todas las asociaciones miembro. Como Federacin de 37 organizaciones pro derecho a una muerte digna, apoyamos a cada una de las asociaciones federadas en su trabajo para alcanzar sus propios objetivos. No les pedimos que se adhieran a una creencia especfica ni a un objetivo distinto al de apoyar el derecho de cada persona a una muerte digna. Los objetivos y el trabajo de las asociaciones miembro dependen de las leyes existentes en sus pases y de cmo ellas mismas definen las necesidades de los individuos. Algunos trabajan para promover leyes sobre testamentos vitales u otras directrices mdicas anticipadas, mientras que otras asociaciones se centran en obtener el derecho legal a la ayuda mdica en el momento de la muerte, ya sea por suicidio mdicamente asistido o eutanasia voluntaria. El lector interesado podr encontrar ms informacin actualizada acudiendo a los recursos online: www.worldrtd.org (Internacional) y www.eutanasia.ws (DMD, Espaa)

7. Conclusiones
La conceptualizacin de la muerte es uno de lo temas ms acuciantes de la biotica. La definicin en vigencia de muerte cerebral plantea dilemas an sin resolucin. Contra lo que supone el sentido comn, muchas veces la frontera que separa la vida de la muerte es una lnea difusa y difcil de establecer. La bsqueda de criterios tericos que definan lo que se entiende por muerte, criterios que puedan trasladarse sin mayores dificultades a la prctica mdica cotidiana, es uno de los temas ms complejos y discutidos que aborda la disciplina cientfica denominada biotica, que estudia los aspectos ticos de la medicina y la biologa. En las ltimas dcadas del siglo XX, los avances que ha experimentado la medicina y el conocimiento biolgico han instalado complejos cuestionamientos en torno de la conceptualizacin de la muerte. Si bien son muchos los hechos puntuales que han hecho estos problemas an ms complejos, son principalmente dos los que han funcionado como disparadores del concepto que actualmente se utiliza para determinar cundo una persona ya no est viva. Por un lado, la invencin del respirador artificial con motivo de la epidemia de polio de los aos 50 permiti que muchas personas permanecieran vivas en situaciones en las que antes algo as era imposible; por otro lado, el primer trasplante de corazn que realiz en 1967 el doctor Christian Barnard y la necesidad de contar con estos rganos para trasplantes plante la pregunta: cundo es razonable dejar de tratar a una persona conectada a un respirador? "La utilizacin de respiradores en pacientes que haban perdido el conocimiento irreversiblemente se estaba convirtiendo en un problema para los jefes de las unidades de cuidados intensivos. Empezaron a tener pesadillas con salas llenas de pacientes irreversiblemente inconscientes, en las que cada uno de ellos necesitaba no slo un respirador y una cama, sino tambin una asistencia mdica especializada. Para la familia, el respirador prolongaba la agona. Si la persona que queran ya no podra recuperar nunca el conocimiento, ste ya se haba ido para siempre. Sin embargo, no estaba muerta y, por lo tanto, no podan aliviar su dolor con los habituales rituales de muerte, entierro y luto", escribe el filsofo australiano Peter Singer, especialista en biotica, en su libro "Repensar la vida y la muerte. El derrumbe de nuestra tica tradicional" (Editorial Paids). Fue esta la situacin en la que se plante la necesidad contar con un criterio que sirviera para decidir si a un paciente que haba perdido irreversiblemente la consciencia, pero que mantena an sus funciones vitales gracias al respirador artificial, estaba vivo en trminos mdicos. Esta situacin se torn ms critica ante la posibilidad de realizar trasplantes de corazn, para lo que es necesario que el rgano se extraiga lo antes posible, luego del deceso del potencial donante. "Ante la posibilidad de realizar

trasplantes de corazn, de repente se consider desde otro punto de vista a los males de pacientes en permanente estado de inconsciencia que llenaban las salas de los hospitales de todo el mundo. En vez de ser una carga cada vez ms intolerable para los recursos del hospital, se podan convertir en un medio para salvar la vida de otros pacientes", recuerda Singer. A tan slo un mes del primer trasplante de corazn realizado por Barnard, se cre el llamado "Comit Ad Hoc de la Facultad de Medicina de Harvard para Examinar la Definicin de Muerte Cerebral", tambin conocido como "Comit sobre la Muerte Cerebral de Harvard", compuesto por diez mdicos, un historiador, un abogado y un telogo. Luego de deliberar, en agosto de 1968 este comit public en el Journal of American Medical Association su definicin de que la muerte cerebral (o coma irreversible) debe ser utilizada como sinnimo de muerte. En dicho informe, el comit argumentaba de esta forma sus decisiones: "Nuestro principal objetivo es definir el coma irreversible como un nuevo criterio de muerte. Hay dos razones por las que es necesaria una definicin. Primero, los avances en los mtodos de resucitacin y mantenimiento de la vida han dado como resultado esfuerzos cada vez mayores para salvar a aquellos que sufren lesiones graves. A veces estos esfuerzos slo tienen un xito parcial, y el resultado es un individuo cuyo corazn contina latiendo, pero cuyo cerebro est irreversiblemente daado. La carga que supone para los pacientes que sufren una prdida permanente del intelecto, para sus familias, para los hospitales y para aquellos que necesitan las camas hospitalarias que ocupan estos pacientes en coma es grave. Segundo, los criterios obsoletos para definir la muerte pueden causar controversia a la hora de conseguir rganos para trasplante".

Si bien la muerte cerebral ha sido adoptada como concepto de muerte en casi todo el mundo desarrollado (Japn es la excepcin), esta conceptualizacin tambin deja serios dilemas mdicos sin resolver, por lo que existen quienes plantean la necesidad de revisar el concepto de muerte. "Ahora, el coma irreversible como resultado de una lesin cerebral permanente no es de ningn modo lo mismo que muerte de todo el cerebro argumenta Peter Singer, un acrrimo enemigo del concepto de coma reversible como sinnimo de muerte-. La lesin permanente de las partes del cerebro responsables de la conciencia puede conducir a un estado que se conoce como estado vegetativo persistente. En estas personas, el tronco enceflico y el sistema nervioso central siguen funcionando, pero se ha perdido irreversiblemente el conocimiento. Hoy en da ningn sistema jurdico considera muertas a las personas en estado vegetativo persistente". "Por qu deberamos elegir entonces la muerte del cerebro como el nico rasgo determinante de muerte, en vez de la muerte de los riones o del corazn, cuando se puede reemplazar la funcin de todos ellos? La respuesta es que no son realmente las funciones integradoras y coordinadoras del cerebro las que hacen que su muerte sea el final de todo lo que valoramos, sino ms bien su asociacin con la conciencia y la personalidad".

Para Singer, la muerte cerebral es tan slo una "ficcin prctica" que permite salvar rganos para trasplante y suprimir tratamientos mdicos intiles. El problema de su parcial inutilidad lo plantea casos como los siguientes que se encuentran en el borde de la definicin de muerte. El caso de los bebs anaenceflicos es uno de ellos, pues son bebs que nacen sin cerebro pero s con el tronco enceflico; es por eso que estos bebs pueden permanecer vivos por aos pero jams pueden alcanzar el estado de conciencia. Este y otros casos, como por ejemplo la muerte cortical en la que el paciente sigue respirando pero jams podr recobrar la conciencia, reclaman de la biotica nuevas definiciones que se adapten al desarrollo actual de la medicina.

BIBLIOGRAFA
El lector podr ampliar informacin consultando las siguientes obras: Sergio Moya Una aproximacin a Vivir en la Luz (Shakti Gawain, editorial Sirio, 1993) El suicidio: gnero y estadstica, 1990-1997 - Martha Estela Mayoral Granados Eutanasia : los dilemas morales (1992) - Baird, Robert M. ; Rosenbaum, Stuart E. Editor: Ediciones Martnez Roca, S.A La eutanasia : aspectos ticos y jurdicos (1994) - Casado Gonzlez, Mara Editor: Editorial Reus, S.A El tratamiento jurdico de la eutanasia : una perspectiva comparada (1995) - Dez Ripolls, Jos Luis ; Muoz Snchez, Juan Editor: Librera Tirant lo Blanch, S.L. Entre los lmites personales y penales de la eutanasia (1990) Editor: Universidad de Cdiz. Servicio de Publicaciones Eutanasia y el derecho a morir con dignidad, la (1984) Editor: Ediciones San Pablo, Universidad Pontificia de Comillas de Madrid Problema moral de la eutanasia, el (1985) - Flecha, Jos Romn Eutanasia : una ventana abierta a la esperanza (1998) - Gonzlez Ramrez, Mariano - Editor: Edimat Libros, S. A. El derecho a morir : comprender la eutanasia (1989) - Humphry, Derek ; Wickett, Ann - Editor: Tusquets Editores Nuevas formas de eutanasia : los testamentos biolgicos (1988) Pamblanco Lillo, Esther - Editor: Universidad de Alicante. Servicio de Publicaciones Durkheim, Emile (1974). El suicidio, Mxico, UNAM. Espinosa, Guadalupe (1997).Como mirar a la produccin estadstica con un enfoque de gnero, en Notas, nm. 2, Aguascalientes, INEGI. Ferreira, Graciela B. (1996). La mujer maltratada. Un estudio sobre las mujeres vctimas de la violencia domstica, Mxico, Hermes. Fierros Greenhouse, Enrique (1997). Trastorno Depresivo Mayor: su relacin con el intento de suicidio, en SESAM. Servicios de Salud Mental, Hermosillo, abri-junio.

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