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17-Deglucion en PC
17-Deglucion en PC
TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIN
Y DEGLUCIN EN NIOS Y JVENES
PORTADORES DE PARLISIS CEREBRAL:
ABORDAJE MULTIDISCIPLINARIO
Feeding and Swallowing Disorders in Children and Young People with
Cerebral Palsy: Multidisciplinary Approach
Dr. Jos Luis Bacco R. (1), Fanny Araya C. (2), Esteban Flores G. (3), Natalia Pea J. (4)
1. Mdico Fisiatra. Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad de Via del Mar.
2. Fonoaudiloga. Carrera de Fonoaudiologa, Universidad de Las Amricas.
3. Kinesilogo. Carrera de Kinesiologa, Pontificia Universidad Catlica de Valparaso.
4. Terapeuta Ocupacional. Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad de Via del Mar.
Email: jbacco@teleton
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RESUMEN
La parlisis cerebral (PC) es la condicin discapacitante ms
comn en Pediatra. El compromiso motor es su problema
principal, aunque frecuentemente se acompaa de numerosas comorbilidades que afectan el pronstico vital del paciente
e interfieren con el resultado de su rehabilitacin. En ese contexto, los trastornos de la alimentacin y la deglucin (TAD)
ocupan un lugar relevante como fuente de morbimortalidad
y deterioro en la calidad de vida del nio con PC y su familia,
constituyendo un desafo para el equipo tratante y obligndolo a un manejo especializado. El presente artculo entrega una
actualizacin sobre el abordaje transdisciplinario de los TAD
en pacientes con PC, revisando aspectos epidemiolgicos,
clnicos, de evaluacin y tratamiento, desde una perspectiva
integral. Los objetivos principales son difundir los TAD como
tpico de importancia en el escenario de la rehabilitacin de
la PC, instalarlos como objetivo teraputico transversal y motivar a los profesionales rehabilitadores para formar equipos
especializados en esta problemtica.
SUMMARY
Cerebral Palsy (CP) is the commonest disabling condition found
in Pediatrics. Although the main affection is a motor alteration,
it is frequently accompanied by other numerous co-occurring
disorders which make the patients prognosis gloomier and
interfere with the final result of rehabilitation process. In this
context, feeding and swallowing disorders (FSD) occupy an
important place as sources of morbidity-related death and
deterioration of children with CP and their familys quality
of life. This becomes a challenge for the medical team and
demands a specialized management. This article deals with
an updated transdisciplinary approach of FSD in patients with
CP a epidemiologica and clinical aspects, review as well as
assessment and treatment, from a comprehensive perspective.
The main objectives are to foster FSD as a relevant and
important topic in the rehabilitation scenario of CP, make them
a transversal objective in therapeutic programs and motivate
rehabilitation professionals in developing specialized teams
who focus in this issue.
[TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIN Y DEGLUCIN EN NIOS Y JVENES PORTADORES DE PARLISIS CEREBRAL - Dr. Jos Luis Bacco R. y cols.]
INTRODUCCIN
La parlisis cerebral (PC) corresponde al cuadro discapacitante ms frecuente de la edad peditrica (1). Bajo el trmino PC se renen varias
entidades clnicas heterogneas, por lo que una definicin de consenso
ha sido siempre un desafo. Actualmente se define como un grupo de
trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, capaces de generar limitacin de la actividad, atribuibles a alteraciones que afectan el
cerebro en maduracin del feto o del nio (2).
Su prevalencia se mantiene estable desde hace dcadas, con un valor
de 2 a 2,5 casos por 1000 recin nacidos vivos (RN) en pases desarrollados (3,4). A los 8 aos alcanza 3,3 casos por 1000 nios (1). Este
indicador se asocia al peso de nacimiento y la edad gestacional, siendo
mucho mayor con pesos entre 1000 y 1499 gr (59,2 por 1000 RN) y una
edad gestacional bajo las 28 semanas (111,8 por 1000 RN) (3).
El cuadro clnico de la PC est comandado por las alteraciones motoras,
las que varan segn los segmentos corporales afectados y en su expresin, siendo comn la presencia de espasticidad y de signos extrapiramidales como distona y coreoatetosis. Habitualmente existe compromiso
de la sensacin, cognicin, comunicacin, percepcin y conducta, adems de convulsiones, disfagia, compromiso nutricional, enfermedades
respiratorias, alteraciones ortopdicas y otras comorbilidades (5). Si bien
la lesin enceflica causante de PC es residual y esttica, sus manifestaciones clnicas son dinmicas debido al desarrollo y la maduracin
del sistema nervioso, el crecimiento del sistema msculo-esqueltico, el
efecto de patologas y complicaciones asociadas, y las exigencias funcionales crecientes a mayor edad del paciente (2).
Los pacientes con PC son muy heterogneos, razn por la cual es fundamental clasificarlos apropiadamente. Las principales clasificaciones
propuestas se basan en categoras que consideran: trastorno motor,
topografa de la afeccin, etiologa, hallazgos neuroanatmicos, comorbilidades, capacidad funcional y requerimientos teraputicos. En
los ltimos aos el criterio imperante ha sido el funcional, utilizndose herramientas como el Gross Motor Functional Classification System
(GMFCS) (6), la Functional Mobility Scale (FMS) (7) y el Manual Ability
Classification System (MACS) (8). En el caso del GMFCS, sus cinco niveles de compromiso se han relacionado con la presencia de ciertas
comorbilidades, al mismo tiempo que con el nivel de sobrevida (9, 10).
Dentro de las comorbilidades que acompaan a la PC los trastornos de
la alimentacin y la deglucin (TAD) ocupan un lugar destacado como
fuente de morbimortalidad (11,12). Alimentacin y deglucin son funciones inseparables en la niez. Por medio de la primera el nio maneja los alimentos de manera segura, eficiente y competente, segn su
etapa del desarrollo, logrando progresar en peso y talla o mantenerlos
(13). Una alteracin de la alimentacin implica cualquier dificultad en
succionar, morder, masticar, manipular los alimentos en la cavidad oral,
controlar la saliva y tragar (14,15). En trminos psicolgicos, la alimentacin es una experiencia de comunicacin e interaccin entre el nio
y su cuidador capaz de marcar la futura conducta respecto a ella (16).
La deglucin, por su parte, es el complejo proceso sensoriomotor que
ocurre con los alimentos una vez que entran por la boca, tradicionalmente subdividido en cuatro fases (preoral, oral, farngea y esofgica),
conocindose su alteracin como disfagia (14,17). Esta visin de alimentacin y deglucin calza perfectamente con el marco propuesto por
la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la
Salud (CIF) (18), base del tratamiento posterior.
Los TAD constituyen un problema comn en el mbito peditrico. De
hecho, en la poblacin normal estas alteraciones alcanzan una frecuencia del 25% al 45% (19), mientras que en nios con algn trastorno
del desarrollo aumenta a un rango del 33% al 80% (16). En la PC,
los problemas deglutorios se consideran parte de las alteraciones del
movimiento y la postura, siendo particularmente frecuentes. Diversas
publicaciones informan altos porcentajes de prevalencia de disfagia en
dicha condicin: 43% (20), 50% (12), 90% (11) y 99% (21). Los nios
pretrmino forman un grupo de riesgo para sufrir PC (3) y son especialmente susceptibles de presentar un TAD. Su mejor sobrevida permite
suponer un incremento de esta problemtica (16).
Los niveles del GMFCS indican la severidad del trastorno motor en la PC
e informan respecto a la funcin motora gruesa (6) sin reflejar necesariamente un TAD. A pesar de ello, hay una clara asociacin entre un mayor
grado de compromiso motor segn el GMFCS y la presencia de disfagia
(22-24). La explicacin es que el dao neurolgico que afecta los aspectos motores gruesos tambin lo hace con las funciones sensoriomotrices
orofaciales, la musculatura participante en la deglucin y la mantencin
de una postura estable durante la alimentacin (25). La escala FMS (7) y la
clasificacin MACS (8), tambin podran asociarse a un TAD. Un nio con
menor puntaje de FMS tendr menos posibilidades de desplazamiento
para proveerse el alimento de forma independiente y a menor puntuacin
en el MACS, habr menos habilidades de autoalimentacin.
Masticacin dbil.
sea (34). Esta ltima se asocia a mayor severidad del dao neurolgico, menor capacidad de marcha, menor tiempo de exposicin a la
luz solar, uso de anticonvulsivantes, reduccin de la ingesta de calcio
y vitamina D, entre otros factores (34,36). La desnutricin es fuente de
morbimortalidad en la PC, con un mayor nmero de hospitalizaciones
documentadas antes de los 7 aos (35) y su correcto manejo determina
mejores ndices antropomtricos y menor incidencia de cuadros infecciosos en nios con cuadriplegia espstica (37). En el otro extremo del
problema se encuentra la obesidad, presente en los casos de menor
compromiso funcional (GMFCS I y II), asociada a conducta sedentaria y
actitudes de sobreproteccin familiar (38).
Sialorrea
La salivacin excesiva constituye un problema comn en la PC. Su incidencia se estima entre un 10% y un 38% de los pacientes y se relaciona
con la disfuncin oromotora que presentan, pudiendo transformarse en
un grave estigma social (39). Los pacientes con sialorrea habitualmente
registran dificultades en la formacin del bolo, selle labial insuficiente
y una mayor tendencia a presentar residuos orales (40). No es posible
afirmar que los nios con PC produzcan mayor cantidad de saliva que
individuos sanos. La incapacidad para deglutir en forma eficiente es la
causa del derrame anterior y posterior de la saliva, este ltimo con riesgo de aspiracin (39,41). Por su parte, en las formas diskinticas de PC
el flujo salival se vera estimulado por los movimientos hiperkinticos
orales (41).
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Constipacin
La constipacin es un problema recurrente en pacientes con PC y resulta
de la condicin neurolgica basal asociada a estilos de vida y factores
dietticos (42). El compromiso motor segn el GMFCS, la gastrostoma
(GTT) y el uso de medicamentos con efectos constipantes son los factores ms asociados a la presencia de esta disfuncin (43).
Neurlogo
Broncopulmonar
Nutricionista
Cirujano Infantil
Nutrilogo
Educador
Odontopediatra
Enfermera
Otorrinolaringlogo
Fisiatra
Pediatra
Fonoaudilogo
Psiclogo
Gastroenterlogo
Radilogo
Kinesilogo
Terapeuta Ocupacional
Neonatlogo
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Evaluacin Instrumental
En algunas ocasiones el anlisis clnico no identifica alteraciones deglutorias, lo que no implica su ausencia. En estos casos la evaluacin instrumental es la nica alternativa para objetivar la disfagia, comprender
su naturaleza y fisiopatologa, y obtener informacin para desarrollar
planes teraputicos adecuados (11).
Otras evaluaciones
Existen problemas asociados a un TAD que requieren evaluaciones especficas. Por ejemplo, en caso de alteraciones posturales se efectan
estudios radiolgicos de columna y cuando se desea realizar un anlisis
del sistema respiratorio se recurre a imgenes de trax, laboratorio de
funcin pulmonar o saturometra durante la alimentacin. Como anlisis del sistema digestivo es posible hacer estudios endoscpicos, manomtricos, radiolgicos o de pH esofgico (42).
Ventajas
Estudio a tiempo real de todo el acto de deglucin
(evala todas las fases).
Detecta mejor la aspiracin.
FEES
Examen porttil.
Sin exposicin a la radiacin.
Fcil ejecucin.
Ms aplicable en pacientes que no cooperan.
Se puede repetir con ms frecuencia.
Visin tridimensional (entrega ms detalles anatmicos).
Evala mejor la presencia de secreciones.
Detecta mejor la penetracin y el estancamiento.
Menos costos de implementacin.
Desventajas
No porttil.
Exposicin a la radiacin.
Requiere un medio ambiente modificado.
Ejecucin ms compleja.
Se dificulta en pacientes inestables o que no cooperan.
Visin bidimensional (aporta menos detalles anatmicos
y se puede subestimar el estancamiento).
Estudia slo el componente motor de la deglucin.
No ve la fatiga.
Detecta menos las secreciones.
Estudia slo la fase farngea y entrega pobre o ninguna
informacin de las fases oral y esofgica.
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Descripcin
Normal
Leve
Moderada
Moderada Severa
Severa
nivel
Descripcin
Severo
(Alimentacin por Va
Oral Imposible)
Puede comer normalmente 3 veces al da, salvo para alimentos especficos que dificultan la
deglucin. Puede consumir agua.
No hay restricciones de dieta y todas las comidas son por va oral con supervisin.
10
Moderado
(Alimentacin por Va
Oral y Alternativa)
Leve
(Alimentacin Oral
Exclusiva)
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ENFOQUE TERAPUTICO
El manejo de los TAD en pacientes con PC debe enfocarse desde una
perspectiva integral, apoyado en un programa de vigilancia especfico
de las funciones de alimentacin y deglucin (18). Las prioridades de
tratamiento se establecen sobre una base de gravedad del problema
deglutorio y segn las comorbilidades que se presentan en la PC. La
teraputica de los mbitos motor, respiratorio, nutricional y gastrointestinal debe comprender un manejo transdisciplinario, directamente
proporcional a los requerimientos. Para una gestin eficaz, se requiere
de la experiencia de varios especialistas (ver Tabla IV) (26,54,62). La
participacin especfica de cada uno puede variar con el tiempo, a medida que cambian las necesidades del nio (15). La familia debe estar
incluida en el equipo y es un protagonista principal (30). Las acciones
del equipo se orientan a privilegiar la ingesta suficiente para cubrir
necesidades nutricionales y de hidratacin del paciente, utilizando el
mtodo de alimentacin ms seguro y eficiente y mejor tolerado por el
nio (14,26,62). Las metas perseguidas por las intervenciones para la
disfagia peditrica en general, y sobre todo en la PC, buscan controlar
o minimizar el impacto de la disfuncin deglutoria en condiciones de
estabilidad de los parmetros de SECC. Los objetivos y acciones para
este efecto se muestran en la Tabla XI.
Las herramientas teraputicas disponibles son mltiples, pudiendo ser
su aplicacin universal en el caso de algunas, mientras que otras se
seleccionan segn cada paciente. Una lista de posibles formas de tratamiento para los nios con PC que presentan un TAD se muestra en la
Tabla XII (15,26,49,62).
Manejo teraputico segn los parmetros SECC
La seleccin de las alternativas de tratamiento tambin se puede basar
en los parmetros SECC. Algunas estrategias son transversales a las alteraciones de dichos parmetros y otras son especficas.
Alteraciones de la seguridad: El tratamiento de una deglucin insegura
contempla adecuaciones posturales, modificaciones en las consistencias
Seguridad
Eficiencia
Competencia
Confortabilidad
Alimentacin va
oral (AVO) normal o
adaptada
Adecuada
Hbil
Parcial
Alimentacin va
mixta
Parcial
Mnima
Alterada
Alimentacin va no
oral (AVNO)
Ausente
Escasa
Nula
Alterada
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y volmenes de los alimentos e indicacin de vas alternativas de ingesta para alimentacin con texturas de riesgo o difcil manejo.
Manejo Postural: La supervisin de la postura tiene como objetivo proteger la va area y facilitar la secuencia del desarrollo motor global,
para lo cual se debe considerar las condiciones del tono axial, las
alteraciones del tono muscular global, la presencia de movimientos
involuntarios de origen extrapiramidal y el nivel de experiencia sensoriomotora. La estabilidad plvica y la organizacin del eje corporal son fundamentales para lograr una postura ordenada que facilite
el trnsito oro-esofgico de la deglucin. Los dispositivos, soportes
y maniobras posturales que se indican para este efecto se orientan
especficamente a distribuir la base de sustentacin, mejorar el alineamiento en el plano sagital y frontal y mantener un balance de la
flexo-extensin de cabeza, cuello y tronco (zona anatmica del trnsito deglutorio) (63). En la Tabla XIII se indican estrategias de manejo
postural (62). El manejo postural se puede complementar con dispositivos de apoyo ortsico axial (corsets), mobiliario adaptado (sillines
de alimentacin) con grados de inclinacin segn la intensidad de la
hipotona axial, sistemas de sujecin a la silla (arneses de contencin),
etc. A menor control de cabeza y tronco, mayor necesidad de apoyo
de dichos implementos. Cuando el nio con PC tiene un compromiso
funcional de leve a moderado (GMFCS I a III), se puede adaptar la silla
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CONCLUSIN
Este artculo representa el primer esfuerzo de revisin y sistematizacin
de informacin cientfica publicado en Chile respecto a los TAD, luego
de la publicacin de la Gua Clnica: Alimentacin en nios con dificultad en masticar y deglutir, derivado de alteracin del sistema nervioso
(26), y las Guas clnicas para la alimentacin en pacientes con trastorno
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