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PSICOONCOLOGÍA. Vol. 6, Núm. 2-3, 2009, pp.

381-411

ATENCIÓN INTERDISCIPLINAR A LAS SECUELAS DE LA ENFERMEDAD


Y/O TRATAMIENTOS EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

INTERDISCIPLINARY ATTENTION TO THE SEQUELS OF THE DISEASE AND/OR


TREATMENTS IN PEDIATRIC ONCOLOGY

Jordi Bernabeu*, **, ***, Concepción Fournier****, Esperanza García-Cuenca**, *****, Ma-
ría Moran**, María Plasencia**, Olivia Prades**, Mercedes Andrés Celma**, ****** y
Adela Cañete*

* Oncología Pediátrica, Hospital Universitario La Fe, Valencia


** Servicio Rehabilitación Infantil, C. Sociosanitario N.S. del Carmen, Valencia
*** Dpto. MIDE, Universitat de València
**** Psiquiatría y Psicología, Hospital Universitario Niño Jesús, Madrid
***** Servicio Especializado de Atención a la Familia e Infancia (SEAFI), Quart de Poblet
****** Hospital Clínico Universitario, Valencia.

Resumen Abstract

Los avances en la medicina de las últimas Medical advances in the last decades have
décadas han permitido el aumento del núme- increased the cancer survival rate, leading
ro de supervivientes en oncología. La mayor to short- and long-term sequelae caused by the
supervivencia ha hecho que sean visibles se- disease and/or treatment and with different  de-
cuelas, de distinto grado, a corto y largo plazo grees of severity. Recent imaging studies have
por la enfermedad y/o tratamientos. Recientes shown brain damage (white and grey matter
estudios de imagen muestran daño cerebral involvement) by chemo- and radiotherapy. Pa-
(afectación de sustancia blanca y gris) tanto thology, treatments, age, sex, etc. modulate
por quimio como por radioterapia. La pato- brain damage and its sequelae.
logía, tratamientos, edad, sexo… modulan el Together with neuropsychological deficit,
daño cerebral y sus secuelas. which has been largely described, motor pro-
Junto con los déficit neuropsicológicos, blems and daily life activities are frequent and
ampliamente descritos, son frecuentes los pro- determine subsequent social, school and work
blemas motores, actividades de la vida diaria, adaptation.
que condicionan su posterior adaptación esco- We propose specialists’ interdisciplinary in-
lar, laboral y social. volvement in and follow-up of brain damage in
Proponemos la atención y seguimiento children with more serious sequelae. Interac-
interdisciplinar de especialistas en daño cere­ tion of different disciplines (neuropsychology,
bral para algunos casos con secuelas más pediatric neurology, family therapy, physiothe-
acusadas. La interacción de distintas disciplinas rapy, occupational therapy and speech thera-
(neuropsicología, neuropediatría, terapia fa­mi­liar, py, among others) in these teams can improve
fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia…) quality of life of patients and their families.
en estos equipos puede mejorar la calidad de
vida de los pacientes y sus familias. Key words: Neoplasms, neuropsychology,
pediatrics, activities of daily living; rehabilita-
Palabras clave: Neoplasias, neuropsicología, tion, rehabilitation centers, brain diseases.
pediatría, actividades cotidianas, rehabilitación,
centros de rehabilitación, encefalopatías.

Correspondencia:

Jordi Bernabeu Verdú


Oncología Pediátrica, Hospital Universitario La Fe
Avda. Campanar, 21 46009 Valencia
E-mail: Jordi.Bernabeu@uv.es
382  Jordi Bernabeu et al.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA cognitivos, tanto en cáncer de mama como


en otras patologías oncológicas(7,8) .
En las últimas cuatro décadas, gracias Este trabajo pretente plantear que la
al avance de los tratamientos médicos y atención a los supervivientes debe reali-
tecnológicos, la supervivencia de los niños zarse desde una perspectiva integral, en
en oncología pediátrica ha alcanzado un los casos más graves con equipos interdis-
70%. El mayor número de supervivientes ciplinares especializados en daño cerebral
ha puesto de manifiesto las secuelas físicas formados por neuropsicólogos, psicólogos,
y cognitivas derivadas de la enfermedad fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,
y sus tratamientos antes desconocidas por logopedas y médicos especialistas (psi-
la elevada mortalidad(1). El aumento de la quiatras, neurólogos, rehabilitadores)(2).
supervivencia y el estudio de las secuelas Hemos querido exponer la experien-
ha conllevado una disminución de la seve- cia de un servicio interdisciplinar de re-
ridad de las mismas(2), pero que siguen es- habilitación infantil en la atención a los
tando presentes y que han favorecido tam- supervivientes de cáncer en la infancia,
bién la introducción de otra especialidad mostrando por áreas los aspectos que con-
de la psicología en oncología pediátrica, sideramos deben ser tenidos en cuenta en
la neuropsicología. Previamente, el abor- la atención interdisciplinar en las secuelas
daje de los pacientes oncológicos desde de la enfermedad y/o tratamientos en on-
la psicología se centraba básicamente en cología pediátrica.
el diagnóstico y atención de los problemas
emocionales asociados al cáncer y las dis- NEUROPSICOLOGÍA
tintas fases de tratamiento y adaptación a
la enfermedad, tanto en los pacientes y El desarrollo de la neuropsicología en
sus familias, pero el seguimiento y trata- las unidades de oncología pediátrica se
miento de las secuelas una vez superada inicia con pruebas psicométricas, inicial-
la enfermedad no se realizaba como una mente con cocientes intelectuales (CI),
actividad asistencial más en las unidades que revelan los primeros datos sobre la
de oncología, tanto pediátricas como en repercusión del cáncer y sus tratamientos
adultos, sin embargo si se ha mostrado que en funciones cognitivas a largo plazo; el
esta atención promueve una mayor cali- conocimiento de los trabajos iniciales ha
dad de vida de los pacientes(2) . contribuido a reducir la agresividad de los
La neuropsicología se ha desarrollado tratamientos. Los primeros estudios se ini-
con mayor celeridad en poblaciones pe- ciaron en los años 70 donde la mortalidad
diátricas debido a la mayor supervivencia y la morbilidad eran elevadas. Los avances
de esta población, sin embargo, el aumen- de la medicina y el desarrollo de equipos
to actual de supervivientes adultos ha he- interdisciplinares han conseguido una re-
cho que se incremente el interés en sus ducción notable en la mortalidad (las tasas
secuelas neurocognitivas a largo plazo. Di- de supervivencia se sitúan en torno al 70%
versos estudios muestran: déficit cognitivos para todos los tipos de cáncer pediátrico)
en cáncer de mama 10 años después del junto con una menor severidad de las se-
tratamiento(3), menores volúmenes de sus- cuelas.
tancia blanca y gris por quimioterapia(4,5), Las repercusiones cognitivas/conduc-
hipometabolismo en zonas frontales con tuales de cualquier tipo de daño cerebral
PET en pacientes con cáncer de mama(6). en los niños están determinadas por su fal-
Distintos planes de tratamientos de qui- ta de madurez, los procesos de mieliniza-
mioterapia han mostrado también déficit ción se extienden hasta la adolescencia;
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  383

este largo periodo madurativo lo hace más metrotexato, otros fármacos (como
vulnerable que a los adultos, en mayor me- los corticoides) pueden producir
dida cuanto más pequeño es el niño, ya pérdidas de volumen de sustancia
que incluso alteraciones focales pueden blanca y gris en zonas localizadas
condicionar el desarrollo y funcionamien- del cerebro, que pueden explicar
to global. Tanto la radioterapia craneal(9,10) la mayor debilidad en procesos lin-
como la quimioterapia(11-14) pueden alterar güísticos en niños con leucemia(20).
el desarrollo normal del cerebro, tanto la – Patología oncológica en otros órga-
sustancia gris como la blanca. Las zo- nos (renal, cardíaca) puede afectar
nas en desarrollo son más sensibles a los de forma indirecta al sistema nervio-
efectos de los tratamientos lo que condi- so central.
ciona distinta afectación en función de la
edad, que junto con otras variables que Es importante señalar que muchas de
van también a modificar la expresión del las secuelas cognitivas/conductuales son
daño (sexo, tipo de tratamientos recibidos, consideradas “no clínicas” en el ámbito
tipos de patologías, tiempo transcurrido…) sanitario, ya que no se consideran graves o
hace las secuelas puedan no observarse no se interpretan como hallazgos significa-
inmediatamente, sino a medio y largo pla- tivos en estudios de imagen (TAC, RMN).
zo(15). La repercusión del daño generaliza- Las caídas ligeras en CI, los déficit de aten-
do en la infancia, y sobre todo en edades ción, problemas de aprendizaje y memo-
tempranas, puede condicionar gravemente ria…, son consideradazos déficit ligeros y
el desarrollo de los niños(2). sólo pueden ponerse en relación con estu-
Los tipos de secuelas presentes en po- dios de neuroimagen complejos o de alta
blaciones pediátricas pueden asociarse resolución. En los niños no son frecuentes
tanto a la patología de base como a los las pérdidas de funciones como en adultos
tratamiento recibidos: (afasias, agnosias, etc.) sino distanciamien-
to de su grupo normativo; tampoco son
– Tumores cerebrales: el tipo de tu- frecuentes trastornos que implican altera-
mor, la localización (supra o infra- ciones psicopatológicas clásicas asocia-
tentorial), la cirugía resectiva y los das a daño cerebral localizado (como los
tratamientos recibidos (quimio y distintos síndromes frontales), sino sínto-
radioterapia) modifican las secuelas mas ligeros compartidos con otras patolo-
que pueden presentarse. El tumor gías infantiles de desarrollo (dificultades de
más frecuente está localizado en aprendizaje no verbal, trastorno por déficit
el cerebelo y produce alteraciones de atención, trastornos generalizados del
no solo motoras sino lingüísticas(16), desarrollo, etc.) exceptuando el síndrome
ejecutivas(17), psicopatológicas(18,19). cognitivo-afectivo secundario a patología
Además los tumores pueden gene- cerebelosa.
rar hidrocefalia y crisis epilépticas La expresión del daño en cada caso
secundarias que suman mayores al- puede ser variable ya que las características
teraciones cognitivas. diferenciales de los pacientes (edad, acon-
– Leucemias: Los fármacos empleados tecimientos perinatales, genotipo, crianza
en su tratamiento (orales, intraveno- recibida…) y de la enfermedad (tipo, loca-
sos o intrarraquídeos), la radiotera- lización, tratamientos…) pueden modificar
pia recibida (craneal, TBI) modulan la expresión de mayor o menor intensidad
el tipo de secuelas asociadas. Ade- en las secuelas, junto con los factores de
más de los efectos conocidos del maduración propios de los niños hace que
384  Jordi Bernabeu et al.

se requiera evaluación extensas para acla- pensamos que son necesarios los estudios
rar en cada caso las dificultades presentes neuropsicológicos para diagnóstico y se-
en un momento dado; como protocolo de guimiento ya que permiten plantear obje-
exploración neuropsicológica proponemos tivos posibles de tratamiento, en función
el publicado en esta revista(21), y que se de las características de cada niño, en el
aplica tanto en el Hospital Niño Jesus de entorno familiar (ajustar expectativas, y
Madrid como en el Hospital la Fe de Va- evitar falsas atribuciones de conductas,
lencia. modificar pautas de interacción…), esco-
Los déficit en la mayor parte de casos lar (apoyos, adaptaciones curriculares…)
son ligeros y sólo evidentes con medidas y al propio paciente (entrenamientos cog-
sensibles y protocolos de evaluación exten- nitivos en memoria, atención…) Se hace
sos que abarquen múltiples dominios de absolutamente necesaria la intervención
funcionamiento. En ocasiones estos niños y coordinación con otras disciplinas, en
están prediagnosticados de vagos, torpes, función de los déficit del niño, como las
lentos, sobreprotegidos… Nuestro traba- existentes en unidades de daño cerebral
jo permite diagnosticar sus dificultades y infantil: neuropediatría, medicina rehabi-
evitar falsas atribuciones de sus dificulta- litadora, terapia ocupacional, fisioterapia,
des que pueden repercutir negativamente logopedia, psicología clínica. La creación
en su funcionamiento escolar y familiar, de equipos interdisciplinares es una rea-
y pueden ocasionar secundariamente la lidad en Estados Unidos, Australia, Reino
aparición de alteraciones psicopatológicas Unido…no en España y la mayor parte
como ansiedad, depresión o problemas de de Europa, donde el rol de profesionales
conducta… Las alteraciones en la sustan- como los psicólogos o no está definido (no
cia blanca presentes en estos niños son existen todavía unidades de psicología, los
las que mejor explican sus características profesionales dependen de psiquiatría o de
cognitivas, al producir enlentecimiento, otros médicos) o es inexistente. En nuestro
déficit de atención, dificultades en memo- país se han realizado estudios en distintas
ria y aprendizaje de tareas nuevas, etc., y unidades y se han iniciado intentos para
determina sus dificultades para ajustarse a desarrollar la atención de las secuelas neu-
los requerimientos académicos o en otros rocognitivas de niños con cancer; pero a
ámbitos, se evita así hablar de niños tor- día de hoy, no existe ningún servicio con-
pes o vagos y nos permiten buscar solu- solidado de neuropsicología que ofrezca
ciones. De los niños estudiados en nuestra atención y servicio a los pacientes y sus
Unidad, el 30% cumple criterios para el familias en oncología pediátrica.
diagnóstico de un trastorno por déficit de
atención. FISIOTERAPIA
Las alteraciones neurocognitivos pre-
sentes en esta población requieren aten- Repercusiones físicas en los niños con
ción de distintos especialistas, su reha- cáncer
bilitación requiere múltiples intervencio-
nes, no existe un programa concreto de El niño con cáncer puede sufrir secuelas
rehabilitación para estos niños, aunque físicas por diferentes causas y en diferentes
existen experiencias desarrolladas dentro momentos del proceso de su enfermedad.
de la oncología pediátrica para paliar es- Pueden aparecer secuelas físicas por el en-
tos déficit como la desarrollada por Bu- camamiento prolongado durante la fase de
tler(22) o el uso de metilfenidato en dosis ingreso hospitalario (en la fase aguda de
bajas iniciado por Mulhern(23,24). Nosotros la enfermedad). Podemos posteriormente,
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  385

encontrar secuelas físicas secundarias a la matología bajo programas de trabajo en


lesión de base. (Principalmente tumores grupo en el que se trabaja la resistencia
del SNC y osteosarcomas, en la fase cró- y la fuerza muscular orientándolos al de-
nica de la enfermedad y secuelas físicas porte(25,31).
derivadas del tratamiento médico (también
en la fase de cronicidad). Secuelas físicas secundarias a la lesión de
Secuelas físicas por el encamamiento base. Principalmente tumores del SNC y
prolongado durante la fase de ingreso hos- osteosarcomas.
pitalario.
Durante el periodo de ingreso, el enca- Tumores del SNC
mamiento prolongado que sufren muchos
niños por su enfermedad provoca como ya Los tumores infantiles del sistema ner-
es común en otras patologías una atrofia vioso central (SNC) son el grupo de enfer-
muscular. medades oncológicas más frecuentes en la
La disminución de la masa muscular edad infantil(32,33).
tiene como consecuencias una disminu- Los tumores del SNC representan se-
ción del consumo de oxígeno durante el gún el RNTI (Registro Nacional de Tumores
ejercicio, una disminución de la fuerza y Infantiles) el 22% de todos los tumores
del metabolismo aeróbico y una disminu- que aparecen en los niños hasta los 14
ción de los capilares. Este hecho también años de edad y con respecto a los tumores
está condicionado por los tratamientos in- óseos (osteosarcomas y Ewing) el porcen-
munosupresores que frecuentemente se les taje está alrededor del 7%(33).
administra. Esta situación conlleva a una A grandes rasgos las alteraciones mo-
baja tolerancia al ejercicio lo que provoca trices van asociadas a la localización del
una limitación del niño en su integración tumor(34), Véase la tabla 1.
en las actividades cotidianas(25). Cabe destacar que los últimos estudios
Hasta hace poco se instaba a los niños en neurofisiología del control motor, ba-
con cáncer que experimentaban fatiga a sados en la Teoría de sistemas dinámicos,
reducir su actividad física y prolongaran sugieren que el control del movimiento se
los periodos de reposo; sin embargo estas consigue no sólo por una organización je-
recomendaciones, erróneamente, pueden rárquica de las estructuras del SNC sino
empeorar los síntomas de fatiga, ya que los que también lo hacen de una forma para-
hábitos sedentarios inducen al catabolismo lela, simultanea.
muscular y por lo tanto provocan un nuevo Este hecho permite una superposición
descenso en la capacidad funcional(26). de las funciones, dado que un sistema es
No obstante actualmente ya se están capaz de pasar por encima de otro cuan-
realizando estudios donde se demuestra la do el entorno o las características de la
eficacia de un programa de actividad física tarea lo requieren. Esto permite una cierta
en los niños con cáncer en la mejora de su capacidad de recuperación de las lesiones
situación física y de su estado motor(27-30). mediante el uso de vías alternativas y con-
En relación a esta modalidad terapéuti- lleva que en ocasiones no existan altera-
ca, el Grupo de Hematológica Oncológica ciones motrices asociadas al tumor en una
del Hospital del Niño Jesús de Madrid ya estructura concreta del SNC.
ha iniciado un programa de entrenamiento Es importante tener esta idea en cuenta
físico en niños con leucemia linfoblástica en el proceso de intervención de los niños
aguda y el Hospital San Joan de Deú de oncológicos con tumores en el SNC ya que
Barcelona está incluyendo niños de he- habrá que incidir en todos los subsistemas
386  Jordi Bernabeu et al.

Tabla 1. Alteraciones motrices por localización

Hemisferios Tálamo y ganglios Área pineal y


Cerebelo Tallo cerebral
cerebrales basales cerebro medio
(D) (E)
(A) (B) (C)

Alteración del Dificultades en la Los déficit Dificultades Dificultad para


tono muscular y regulación y ajuste motores de equilibrio estabilizar
del movimiento: del movimiento: pueden ser estático y la cabeza
- Parálisis y - Atetosis espasticidad dinámico. y alinearla
debilidad - Distonías y signos (ataxia) con el
- Espasticidad - Ataxia cerebelares tronco.(ataxia
como ataxia y Asinergia. de tronco)
Dificultades Asinergia (falta de asinergia.
para planificar coordinación) Alteración en
y organizar el los ajustes Dificultades en
movimiento. Temblores uni o de ejecución las respuestas
bilaterales de las de mov. posturales ante
extremidades; voluntario. desequilibrios
se asociada al y para
movimiento Hipotonicidad, anticipar
voluntario ajustes
posturales.

(A) Algunos tumores en hemisferios cerebrales: Astrocitoma difuso, Astrocitoma pilocítico, Astrocitoma
anaplásico, Glioblastoma multiforme, Xantoastrocitoma pleomórfico, Tumor neuroectodérmico primitivo(59).
(B) Algunos tumores del tálamo y ganglios basales: Astrocitomas, Ependinomas
(C) Algunos tumores en Área pineal y cerebro medio: Pineocitoma, Pineoblastoma, Teratoma, Germinoma,
Carcinoma embrionario, Coriocarcinoma, Tumor del seno endodérmico(59).
(D) Algunos tumores en cerebelo: Meduloblastoma, Astrocitoma pilocítico, Tumor rabdoide atípico,
Ependimoma, Papiloma de plexos coroideos, Astrocitoma(59).
(E) Algunos tumores en tallo cerebral: Astrocitoma difuso, Astrocitoma pilocítico, Astrocitoma anaplásico,
Glioblastoma multiforme(59).

que se auto-organizan de forma dinámica En ocasiones, sobre todo si el cáncer


en el desarrollo motriz: SNC, motivación, se ha extendido a los nervios y a los vasos
Sistema músculo-esquelético, nivel de aler- sanguíneos circundantes al tumor original
ta, cognición, percepción, entorno, etc. del hueso, la única opción es la amputa-
ción (cortar y separar parte de la extremi-
Osteosarcomas dad junto con el osteosarcoma).
Si tenemos en cuenta que la localiza-
El osteosarcoma es el tipo de cáncer ción más frecuentes de los osteosarcoma
de hueso más común y el sexto más fre- es el fémur en muchos casos existirán gra-
cuente de cáncer infantil. Afecta con ma- ves consecuencias a nivel motor en estos
yor frecuencia a los adolescentes ya que niños.
el osteosarcoma se genera a partir de los La amputación lleva consigo una com-
osteoblastos (las células formadoras de pleja reeducación de la marcha con or-
huesos) y este grupo está en plena etapa tesis. Por lo general, este proceso puede
de crecimiento. llevar de 3 a 6 meses que es el necesario
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  387

para que aprenda a usar una pierna orto- terapeuta ocupacional que trabaja con
pédico (artificial). niños y adolescentes con cáncer y sus fa-
milias.
Secuelas físicas derivadas del tratamiento La actuación de la TO en el campo de
médico la Oncología Pediátrica se centra en iden-
tificar cómo y de qué manera potenciar la
Respecto a las secuelas físicas existen calidad de vida de los niños y adolescen-
estudios como el del Childhood Cancer tes, favoreciendo las habilidades y patrones
Survivor Study que ha realizado un segui- requeridos para un desempeño adecuado
miento durante 5 años, desde el diagnósti- en las diferentes áreas ocupacionales, mi-
co del tumor, a más de 1.800 supervivien- nimizando las secuelas físicas, cognitivas,
tes. El estudio realiza una comparativa con psicosociales y/o emocionales.
sus hermanos como grupo control para La Figura 1, muestra de qué modo la
determinar la incidencia de deficiencias enfermedad oncológica influye en el des-
neurosensoriales en el grupo de supervi- empeño ocupacional del niño.
vientes de tumores cerebrales. Como con- El abordaje de la TO no se centra en un
clusión determina que a nivel físico, el único estadío de la enfermedad; en cual-
49% de los niños con este tipo de tumores quiera de ellos puede aportar beneficios a
presentan alteraciones de la coordinación la calidad de vida del niño diagnosticado
y que el 26% presentan algún tipo de alte- de cáncer.
ración motora(35).
En la tabla 2 podemos ver algunos de TO en el momento del diagnóstico y
los efectos tardíos sobre el SNC y sobre el durante el tratamiento
Sistema músculo-esquelético:
El niño con cáncer, como hemos seña- Las largas estancias en centros hospi-
lado, puede sufrir secuelas a nivel motor talarios que demanda el proceso de tra-
por diversos motivos y en diferentes mo- tamiento del cáncer infantil(36-38), puede
mentos del proceso de su enfermedad. comprometer el desarrollo normal, debido
Es por ello necesario disponer de pro- a la ruptura de su rutina anterior y por el
fesionales especializados en fisioterapia proceso de adaptación a la nueva situa-
pediátrica en las Unidades de Oncología ción:
de los servicios hospitalarios y crear servi-
cios específicos ambulatorios para realizar – Restricción en sus oportunidades de
seguimientos debido a los riesgos posibles contacto con familiares y amigos
antes mencionados. Nuestra labor debe – Cambio del espacio físico
ser ofrecer a este colectivo toda la ayuda – Absentismo escolar
necesaria en su proceso de recuperación – Falta de la estimulación sensorial y
mejorando en la medida de lo posible su afectiva propia del medio.
calidad de vida. – La disminución de la experimenta-
ción y la exploración del entorno.
TERAPIA OCUPACIONAL El entorno hospitalario priva de la
participación en actividades lúdi-
En España, las experiencias de trabajo cas, familiares y sociales
de Terapia Ocupacional (TO) en oncolo- – Procedimientos terapéuticos invasi-
gía pediátrica van aumentando, aún así vos y dolorosos, causando temor y
son muy pocos los artículos publicados emociones de sufrimiento.
o los estudios realizados sobre el rol del – Pérdida de roles, rutinas y hábitos.
388  Jordi Bernabeu et al.

Tabla 2. Adaptado de Schwartz et al (60) y ref (61, 62).

Efecto Causa Signos y síntomas motores


Mielitis Radiación > 45-50 Gy Paresia, espasticidad,
sensación alterada, perdida
Cirugía: de la medula espinal
de control de esfínteres.
Metotrexato
Toxicidad neurológica Trastornos neurológicos de
Citostáticos: origen central:
-Descoordinación
- Vincristina -Hormigueo
- Vinblastina -Abolición de reflejos
- Citarabina -Dificultades en la
movilidad..

Neuropatías distales (sobre


todo tobillo y pie)
Accidente cerebrovascular Radiación > 60 Gy Hemiparesia
de los vasos sanguíneos Hallazgos neurológicos
grandes Quimioterapia: asparraginasa focales.
(ocasionalmente)
Lesión cerebelosa Quimioterapia: Falta de equilibrio
Ataxia Arabinósido de citosina Falta de coordinación
En altas dosis y administración Marcha en zig.zag
intravenosa
Necrosis focal Quimioterapia: metotrexate: IT o
dosis altas de carmustina IV Hemiparesia u otros
hallazgos neurológicos
Radioterapia> 50 Gy (sobre todo
focales.
si >2 Gy día)
Cirugía: refección del tumor
Osteonecrosis Quimioterapia: Dolor, cojera, fractura o
Esteroides impotencia funcional.
Anomalías espinales: Radiación:
escoliosis, cifosis, lordosis Para niños pequeños radioterapia Dolor de espalda, dolor
hemiabdominal o la columna de cadera, desviaciones de
vertebral. espalda, gibas, anomalías en
10 Gy efecto mínimo el paso.
> 20 Gy defecto clínicamente
notable
Cirugía: laminectomía

Osteopenia u Quimioterapia: Esteroides Fracturas, dolor


Osteoporosis
Radiación: >18 Gy radioterapia
craneal
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  389

Figura 1. Impacto del cáncer en el desempeño ocupacional del niño(40,63).

En base a estos cambios, que se pro- náuseas, vómitos, aumento de peso, de-
ducen de forma repentina en la vida del bilidad y fatiga. Aún así es importante fo-
niño, es necesario incluir programas de mentar el desempeño de las actividades
Terapia Ocupacional, en los cuales a tra- cotidianas y sostener un nivel significa-
vés de actividades lúdicas, minimicen los tivo para el niño, porque el rendimiento
efectos de la hospitalización. La TO utiliza no solo se ve comprometido por las limi-
el juego como recurso terapéutico con el taciones derivadas tanto del tratamiento
objetivo de dar continuidad al desarrollo médico como por la propia enfermedad,
en las áreas física, emocional, cognitiva, sino que se agrava, en ocasiones, por la
social y personal. A través del juego, el sobreprotección familiar, restringiendo
niño descubre, experimenta, inventa, las oportunidades de desempeño y en
aprende y afianza competencias. Tam- consecuencia las oportunidades de de-
bién estimula la creatividad, las acciones sarrollo.
de iniciativa y la confianza en sí mismos. Además, el terapeuta ocupacional pue-
Motta e Takatori(39) apuntan que un tera- de asistir anticipando el impacto del tra-
peuta ocupacional es capaz de posibilitar tamiento sobre el nivel de funcionalidad,
vivencias de nuevas experiencias en niños evaluándolo y preservándolo, y facilitando
hospitalizados, incluso si presentan difi- la adaptación que demanda la emergen-
cultades en su desempeño. te situación de enfermedad y el ambiente
Durante el tratamiento, se deben tener hospitalario(40).
en cuenta los numerosos efectos secun- La planificación de un plan de trata-
darios, algunos de ellos reversibles, como miento de TO adecuado debe ajustarse a
390  Jordi Bernabeu et al.

las necesidades de cada niño, incluyendo La valoración de la TO debe recoger los


los siguientes objetivos: problemas en el desempeño de las AVD
cotidiana del niño, tanto en las actividades
– Asesorar a la familia sobre la impor- básicas e instrumentales como en aquellas
tancia de retomar actividades, espe- incluidas en las áreas de educación, juego,
cialmente aquellas relacionadas con y participación social. Para ello contamos
el control de sus necesidades y las con herramientas que nos permiten valo-
actividades placenteras. rar las habilidades del niño y su nivel de
– Estimular el desempeño de roles desempeño actual, con adecuada fiabili-
acordes a la edad, en el hospital y/o dad, como son la Dynamic Occupational
el hogar. Therapy Cognitive Assessment for Children
– Adaptación del entorno donde el (DOTCA-Ch)(43) y la Assessment of Motor
niño o su familia no sean capaces and Process Skills (AMPS)(44) entre otras.
de hacer aquellas actividades que La mayor parte de los niños con tumo-
bien, quieran o necesiten llevar a res óseos malignos, alcanzan una calidad
cabo. El terapeuta ocupacional pue- de vida y una actividad física normal. Sin
da asesorar en ciertas adaptaciones embargo es frecuente que aparezcan efec-
(del entorno o de la actividad) para tos secundarios a largo plazo originadas
aumentar la independencia del niño por el propio tumor o la terapia emplea-
o para facilitar su cuidado. da, entre los ya nombrados, destacamos
– Recuperar y mantener funciones y en este caso las alteraciones músculo-es-
estructuras que sostienen las habi- queléticas. Actualmente las amputaciones
lidades de desempeño (habilidades son muy poco frecuente, las prótesis, tanto
motoras, de procesamiento y de co- del miembro inferior como superior per-
municación/interacción). miten al niño reincorporarse de manera
satisfactoria en su vida cotidiana, siendo
TO en niños supervivientes. Efectos imprescindible un adecuado entrenamien-
secundarios a largo plazo to en TO, con el objetivo de conseguir una
óptima funcionalidad, brindándole al niño
Los niños supervivientes de cáncer su- mayor autonomía y la normalización en
fren secuelas(41,42) de diversa importancia su vida cotidiana y en sus relaciones so-
que dificultan sus actividades y su partici- ciales.
pación en la comunidad. La planificación del tratamiento en
Entre los supervivientes a un cáncer en estos momentos, debe plantear objetivos
la infancia, un considerable número de orientados a la recuperación, el manteni-
ellos queda con secuelas que dificultan el miento y la compensación de habilidades,
retorno a las actividades anteriores o im- de modo que el nivel de desempeño en las
posibilitan el avance académico. Respecto actividades de la Vida Diaria, Escolaridad,
a las dificultades en Actividades de la Vida Juego y Participación Social en el niño sea
Diaria (AVD), una vez superado el cáncer, lo más adecuado posible. Los objetivos en
el niño debe recuperar las rutinas y hábi- este caso:
tos relacionados con la autonomía en las
AVD. Las secuelas motoras y/o neuropsi- – Facilitar la participación del niño en
cológicas dificultan el desempeño exitoso las distintas AVD, valorando si fuera
de estas actividades, pero en muchas oca- necesario la adaptación del entor-
siones se ven influenciado por la sobrepro- no o de la actividad y la utiliza-
tección familiar. ción de ayudas (ayudas técnicas o
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  391

ayuda físicas, verbales, gestuales y especial importancia informar a los


supervisión, proporcionadas por el profesores sobre las consecuencias
cuidador) que tienen en su rendimiento esco-
– Adaptar o modificar los contextos lar.
de desempeño ocupacional en el – Fomentar el desempeño de roles
caso que sea preciso. acordes a la edad en el hogar, la
– Favorecer una relación positiva en- escuela y la comunidad
tre la familia y el niño, promovien-
do la máxima autonomía posible LOGOPEDIA
del pequeño. Es importante valorar
hasta que punto la sobreprotección El terapeuta del lenguaje iniciará su
familiar ha influido en el desempe- intervención rehabilitadora con niños on-
ño actual del niño en las AVD y tra- cológicos, una vez superada la fase de re-
bajar directamente con la familia. cuperación de la enfermedad.
– Asesorar y entrenar en el uso de ayu- Queremos remarcar la importancia de
das técnicas y otros dispositivos. los tratamientos médicos empleados, para
– Promover las interacciones sociales combatir el cáncer, y sus consecuencias
y evitar la tendencia a la depriva- o posibles secuelas en el lenguaje. La re-
ción social. levancia de la radiación en determinadas
– Facilitar el reinicio de las activida- zonas del SNC, la ototoxicidad, la edad
des que el niño realizaba antes de de los niños al inicio del tratamiento etc.,
sufrir el cáncer, especialmente el serán variables determinantes en la ne-
regreso al colegio. Desde la TO, se cesidad de intervención logopédica. En
considera a la escolaridad como la literatura hay una variabilidad relati-
una actividad fundamental para el va en los porcentajes de niños que tras
desarrollo, porque forma parte de su recuperación, y con un determinado
la rutina cotidiana del niño. En este tiempo de margen y evolución de tumo-
caso, la TO debe dar respuesta a las res cerebrales, LLA, tienden a presentar
necesidades del niño superviviente patología del lenguaje. Para nosotros se-
de un cáncer, proporcionando los rán relevantes la ubicación del tumor, el
medios para adaptarse y participar tipo de intervención médica (resección
activamente en su entorno maximi- del tumor, quimioterapia y ototoxicidad,
zando sus niveles de funcionalidad radiación…) tiempo de ingreso hospita-
e independencia. Se tendrán en lario y de aislamiento escolar, funciones
cuenta las necesidades educativas, cognitivas y tipo de escolarización previa
de relación, de autonomía, recreati- a la aparición de la patología, entorno
vas ó lúdicas y de accesibilidad socio-cultural del niño, motivación esco-
– Asesorar en las adaptaciones cu- lar, etc.
rriculares y en las adaptaciones de Uno de los factores relevantes desde
acceso al currículo en los aspec- el punto de vista de la logopedia, y que
tos relacionados con el desempe- van a marcar la necesidad de interven-
ño ocupacional: adaptaciones y/o ción, junto con todos los demás factores
modificación del entorno, de los mencionados, es la edad de manifestación
materiales y utensilios (didácticos, de la enfermedad. Los niños menores de
de escritura, etc.). Especialmente en 5 años, tienen mayor riesgo de presentar
aquellos niños en que las secuelas alteraciones cognitivas y problemas aso-
neuropsicológicas son leves, es de ciados como trastornos en el lenguaje o
392  Jordi Bernabeu et al.

comprensión, sobre todo si han recibido so implantes cocleares en función


altas dosis de radiación(45). de la ototoxicidad(46)
Las estructuras del lenguaje, y desa- – Alteración en la dentición o patolo-
rrollo verbal, comprensivo, funciones que gía odontológica, (caries, pérdida de
intervienen en la comunicación human piezas dentales, dolencias periodon-
se conforman entre los 3 y 5/ 6 años de tales…) y sus consecuentes repecur-
edad, por lo que un niño que sufre una siones en la deglución, que pueden
incidencia en su desarrollo cognosciti- repercutir mal tratadas y diagnos-
vo se verá afectado en su evolución del ticadas en el habla por incorrecta
lenguaje. En el caso de los niños, el lo- musculación, tono o malformación
gopeda no tiene como función recuperar orofacial y estomatognática(46).
habilidades o funciones dañadas, como – Mutismo cereboloso, no siendo un
ocurre en adolescentes o adultos, sino caso frecuente, implica al cerebelo
que el objetivo será la de desarrollar o en funciones del lenguaje(47).
fomentar el progreso adecuado de la fun- – Disfagias y dificultades deglutorias.
cionalidad del lenguaje, habla o voz y de – En aquellos casos en los que se han
las habilidades cognitivas implicadas en producido muchos vómitos o reflu-
el aprendizaje. jo gastroesofágico pueden apareces
disfonías. No es frecuente el cáncer
Principales alteraciones del lenguaje en en laringe en niños.
niños oncológicos
Otras alteraciones cognitivas como
Entre los parámetros cognitivos afecta- atención, memoria operativa, funciones
dos, y según la mayoría de estudios, se ejecutivas, motoras… pueden afectar la
refieren las siguientes alteraciones de len- adquisición y desarrollo del lenguaje y de
guaje y habla como las más frecuentes y las habilidades de aprendizaje
destacadas:
Valoración logopédica en oncología
Cognitivas pediátrica
– Descenso del cociente intelectual.
– Déficit en denominación. Las pruebas habituales de lenguaje, ha-
– Dificultades de aprendizaje. bla y voz permiten valorar las dificultades,
– Pérdida de fluidez verbal semántica trastornos o alteraciones en el desarrollo y
y fonético- fonológica. evolución del lenguaje de niños con cán-
– Dislalias. cer. Se toma como referencia el desarrollo
– Afectada la comprensión verbal y evolutivo típico del lenguaje, y a partir de
lectora. ahí, se inicia el tratamiento e intervención
– Trastornos en la función ejecutiva y logopédica.
su repercusión en el correcto apren- Desde el área de logopedia, una vez
dizaje o mantenimiento de la escri- que nos hemos entrevistado con los padres
tura. del niño se realizan las siguientes evalua-
ciones:
Físicas/orgánicas
– Disartrias – Valoración del habla, articulación,
– Pérdidas o alteraciones auditivas inteligibilidad.
(que pueden conllevar a la implan- – Valoración anatómica cráneo-cervi-
tación de prótesis auditivas o inclu- cal-mandibular: sistema estomatog-
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  393

nático, fascies, ATM (articulación ser de interés el trabajo sobre fascias, en


temporomandibular), esfera orofa- las situaciones en las que aparezca disfa-
cial… gia, o espasticidad en rostro y cuello.
– Control de la calidad y tipo de res-
piración, succión y soplo Objetivos
– Valoración de la deglución, tipo
de mordida, tipo de disfagia si lo En logopedia se pretende en cualquier
hubiera (orofaríngea, neurológica, caso mejorar las posibilidades de comu-
oral…) nicación del niño con su entorno. Somos
– Medición de la fluidez verbal. seres sociales, integrados en comunidades
– Audición y discriminación auditiva. y una necesidad básica para el ser huma-
– Medición de los componentes bá- no es la comunicación. Son diversos los
sicos del lenguaje: pragmática, se- códigos que pueden emplearse para este
mántica, morfología y sintaxis. fin, y siempre tomaremos las habilidades
– Habilidades psicolingüísticas y me- y capacidades del niño para naturalizar
talingüísticas al máximo el código de expresión y re-
– Estado de comprensión y expresión cepción. En el caso de que niño pueda
oral espontánea e inducida. desarrollar un lenguaje verbal, este será
– Valoración de la lectura, escritura siempre el elegido, ya que es el más ex-
y cada uno de los procesos que se tendido en la sociedad, sin embargo en
ven implicados. Desde las habilida- los casos en los que este tipo de comuni-
des para su aprendizaje, como la cación “tradicional” no sea viable, busca-
madurez, y calidad de las mismas. remos cualquier otra forma de expresión.
Bien sea gestual, con soporte informático,
Tratamiento logopédico a través de tableros de comunicación etc.
Para esto es importante contar y trabajar
El trabajo que se va a realizar depen- con otros profesionales, ya que en función
derá en gran medida de la motivación y de las capacidades motoras del niño po-
colaboración del niño con su terapeuta, ya dremos utilizar un sistema u otro.
que es necesaria la implicación activa del Otro de los objetivos será facilitar la
paciente en su propio tratamiento. Debe- deglución e ingesta oral. Siempre que haya
mos tener muy presentes la interacción y dificultades en la deglución, trabajaremos
necesidad comunicativa del niño, el juego sobre que la alimentación del niño pueda
y el constante refuerzo positivo para niños realizarse por vía oral, para ello valora-
que han sufrido largas estancias hospita- remos el tipo de disfagia, la musculatura
larias. implicada y trabajaremos desde los or-
La programación de las sesiones está en biculares de labios hasta la musculatura
constante cambio en función de la respues- laríngea con el fin de que el niño pueda
ta del niño a la intervención, el logopeda alimentarse lo más naturalmente posible.
estará en constante atención y tomando Superadas las necesidades vitales (co-
decisiones sobre la necesidad de modifi- municación y alimentación) ampliaremos
caciones en sus objetivos. En caso de que el círculo de trabajo a la mejora de calidad
el niño presente severas dificultades en la vocal, aprendizaje de la lectura, escritura
adquisición de un objetivo, se planteará el y funciones cognitivas, para fomentar y fa-
trabajo de los pre-requisitos oportunos. cilitar las habilidades necesarias así como
En pacientes recién intervenidos de tu- la integración social y escolar.
mores del sistema nervioso central puede
394  Jordi Bernabeu et al.

TERAPIA FAMILIAR más a lo largo del tiempo, pero los niveles


de incertidumbre en ocasiones son mucho
Los niños y sus familias forman parte más altos y generan un alto grado de estrés
de distintos sistemas, que a su vez interac- al “no saber qué está pasando” y de vulne-
túan entre ellos (familias extensas, escuela, rabilidad en la familia(50)
actividades extraescolares, sistema sanita- Lo que planteamos, siguiendo a
rio…). Cuando se diagnóstica una enfer- Rolland, es la necesidad de establecer un
medad en un niño, evidentemente los dis- Mapa Psicosocial Familiar para poder ayu-
tintos sistemas se activarán y reaccionaran dar adecuadamente a las familias. Junto a
de distinto modo. ese mapa, tendríamos que considerar el
Si el comienzo de la enfermedad ha modelo tridimensional. Véase la figura 2.
sido agudo, la familia (tanto la nuclear
como la extensa) tendrá que movilizar sus Terapia familiar e intervención en
recursos con mayor rapidez, lo que puede secuelas a largo plazo en oncología
conllevar un gran desgaste. En esta mo- pediátrica
vilización inicial en la fase aguda de la
enfermedad cobrará también especial re- Un aspecto fundamental a evaluar por
levancia la presencia de otros hermanos el terapeuta familiar será el pronóstico y
en la familia, ¿Quién cuidará de los niños el grado de incapacitación que las secue-
mientras nosotros estamos en el hospital? las suponen y de qué modo interaccionan
¿Cómo les explicamos lo que está pasan- con los distintos componentes de funcio-
do? Si son niños pequeños, ¿cómo afectará namiento familiar y social de la familia. La
en la relación de apego entre el niño y su calidad del contexto psicosocial en el que
cuidador, ahora ausente?. el niño está inmerso modula el impacto
En esta fase, la mayoría de los trata- del daño biológico.
mientos duran entre uno y dos años, pue- Las enfermedades crónicas en los ni-
den ser agresivos, obviamente habrá pe- ños se han considerado situaciones casi
riodos de absentismo escolar, pueden ser catastróficas para las familias, (cambio de
hospitalizaciones largas, etc. roles, aislamiento social, cambios en las
El cáncer implica la asociación con relaciones familiares…), pero la literatura
numerosos estresores por lo que existe el también nos muestra que no todas las fa-
riesgo de que aparezcan dificultades de milias responden de esta manera, muchas
adaptación, la enfermedad supone una familias consiguen restablecer la estructura
ruptura con la vida anterior de la familia: y el funcionamiento familiar poco después
lo cotidiano se ve invadido e interrumpido; y nos hablan de experiencias de creci-
las relaciones en la familia cambian; la en- miento personal(51).
fermedad ocupa un lugar que previamente Esta adaptación ante el cáncer infan-
era propiedad de los miembros de la fami- til en determinadas familias es un buen
lia; las rutinas que dan predictibilidad a los ejemplo de la variabilidad y recursos con
niños se ven modificadas con brusquedad los que las familias cuentan; de hecho, tras
y las expectativas sobre el futuro y la sen- un periodo de ajuste de alrededor de un
sación de invulnerabilidad se rompen... Es año tras el diagnóstico, aparecen pocas
necesario poner en marcha estrategias que diferencias entre familias con niños con
reorganicen todo el funcionamiento fami- cáncer y familias con hijos sanos(52-55).
liar(48,49). No obstante hay una submuestra de fa-
Si el comienzo de la enfermedad es in- milias en las que el malestar persiste. Una
sidioso, la adaptación se puede distribuir posible explicación al mantenimiento de
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  395

Figura 2. Modelo tridimensional.

este malestar es la aparición de síntomas de la familia, por ejemplo generando so-


de estrés postraumático(56,57), en los adoles- breprotección sobre alguno de los hijos,
centes (5%-10%), en niños supervivientes o se evitan determinados temas o el que
y en sus familias (10% en padres y 11%- algunas rutinas se rigidifican(56,57).
25% en madres); los síntomas de estrés
postraumático que aparecen con más fre- Evaluación y objetivos en el trabajo con
cuencia son los pensamientos intrusivos, familias en oncología pediátrica
la evitación y el aumento de arousal(57).
Este estrés postraumático puede manifes- El papel del psicólogo y terapeuta fami-
tarse en algún miembro de la familia, el liar en un equipo interdisciplinar que tra-
padre, la madre, el niño que estuvo enfer- baja con la rehabilitación de las secuelas
mo, alguno de sus hermanos… las conse- neuropsicologicas que los niños presentan
cuencias de esos síntomas pueden inter- tras un proceso oncológico, según lo ex-
ferir en las relaciones entre los miembros puesto anteriormente, es múltiple.
396  Jordi Bernabeu et al.

Por un lado, será necesario realizar – Especialmente si es el primer hijo, si


intervenciones psicoeducativas con las fa- disponen de un conocimiento ade-
milias, especialmente en las dificultades a cuado del desarrollo infantil y si las
nivel escolar (dificultades de aprendizaje, expectativas que tienen respecto a
déficits de atención, dificultades de me- su desempeño por rango de edad,
moria…) como a nivel social (dificultades se adecua o no a las de su grupo
en las relaciones con iguales, aislamiento, normativo.
agresividad, negativismo…) que los niños – Atribución de causalidad inadecua-
pueden presentar como secuelas de su da a las secuelas neuropsicológicas
proceso de enfermedad. que el niño presenta: “lo hace para
Por otro lado, los procesos de enfer- fastidiar”, “si se esforzará más lo
medad están incorporados a todos los conseguiría”…
ámbitos de la vida familiar, por lo que la – Discrepancias en estilos parentales
intervención con la familia, entendiéndola que dificultan aún más el manejo
como un todo, se torna indispensable para de las dificultades comportamenta-
conseguir realmente una rehabilitación in- les.
tegral que maximice todas las potenciali- – Dificultades o conflictos de pareja
dades del niño, al prestar atención a sus no resueltos que interfieren en el
hermanos, sus padres y a su familia en su funcionamiento de la pareja conyu-
conjunto. En este ámbito es importante la gal generando una distorsión en el
comprensión de la familia en términos sis- desarrollo de sus funciones parenta-
témicos: implica que la familia pueda en- les
tender cómo las secuelas que el niño pre- – Conflictos de lealtades no resueltos
senta y las pautas médicas van a afectar a con familias de origen, que inter-
las dinámicas familiares. Tras la lucha con- fieren en el proceso actual fami-
tra el cáncer las familias en ocasiones no liar.
quieren “escuchar”, especialmente cuando – Modelos de enfermedad en las fa-
las noticias no son buenas. Oír los proble- milias de origen que dificultan un
mas que van a tener… ideas y sentimientos manejo adecuado de la actual situa-
que no se comparten con nadie, para el ción, ya que proveen de esquemas
profesional una posibilidad para potenciar de funcionamiento ante la enferme-
una apertura pueden ser intervenciones de dad inadecuados.
este estilo: “quizá en algún momento, al- – Aislamiento y falta de apoyo de las
guien piense esto o lo otro…” familias extensas o de la red social.
Puesto que la exposición detallada de la – Alianzas que excluyan algún miem-
evaluación e intervención de una interven- bro de la familia por ejemplo, el
ción familiar, podría implicar exponer la cuidador principal debido a su rela-
intimidad de las familias, hemos preferido ción de cercanía con el niño puede
no mostrar ninguna intervención concre- dificultar el acercamiento de otro
ta como medida de cuidado y protección miembro de la familia.
para ellas, incluso (y especialmente) para – Si la familia dispone de una infor-
aquellas que generosamente han dado su mación adecuada respecto a los dé-
permiso para ello. ficits que sus hijos presentan y qué
Es importante tener en cuenta al eva- implicaciones van a tener para su
luar a la familia y su sistema de creencias desempeño escolar, social y en la
respecto a la salud y a la enfermedad los dinámica familiar.
siguientes aspectos:
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  397

Es importante el trabajo con la familia Un trastorno neuroconductual es defi-


porque como anteriormente comentába- nido cuando se dan tres requisitos: existe
mos la calidad del contexto psicosocial un daño o deterioro del SNC, que gene-
en el que el niño está inmerso modula el ra déficits permanentes e incapacitantes
impacto del daño biológico. y algún aspecto del funcionamiento se
Puesto que gran parte de las secuelas encuentra deteriorado sustancialmente,
derivadas del cáncer pediátrico son défi- cuando no sería esperable que fuese así
cits neurológicos leves, tenemos que con- por el tipo de deterioro neurológico que
seguir que tras un trastorno neurológico se presenta (es decir, la valoración de este
leve, no se instaure un trastorno neurocon- tipo de trastorno debe de considerar el es-
ductual(58). Ver la figura 3. tado neurológico, los déficits específicos y

Figura 3. Trastorno neuroconductual, un posible inicio. Siempre deberá ser


evaluado teniendo en cuenta la especificidad del contexto familiar y/o escolar.
398  Jordi Bernabeu et al.

el entorno social, ocupacional y familiar RMN: Dilatación de espacios perivas-


del paciente)(58). culares en regiones periatriales y centros
Para que esto no suceda es fundamen- semiovales, hallazgo considerando dentro
tal el entorno familiar (también el esco- de los límites de la normalidad. Aumento
lar) y determinar el nivel de adaptación discreto de los espacios subaracnoideos así
que se alcanza tras las secuelas, ya que como del sistema ventricular que traduce
en ocasiones los factores relacionados con cambios de atrofia cerebral mixta, eviden-
el medio social y las reacciones familiares tes para el escaso tiempo transcurrido. En
exacerban las dificultades del paciente e el estudio medular se identifica una dila-
interfieren en su adaptación(58). tación hidro-siringomiélica de la médula
espinal a nivel dorsal, desde T7 hasta T11.
CASO CLÍNICO: LEUCEMIA de morfología fusiforme, sin que se iden-
tifiquen otras lesiones focales ni captacio-
Presentamos el caso clínico de un pa- nes patológicas de contraste paramagnéti-
ciente de 7 años de edad, diagnosticado co que sugieran patología inflamatoria o
de leucemia linfoblástica aguda, con re- tumoral asociada.
caída precoz en el SNC aislada, al mes de Inicia tratamiento integral rehabilitador
finalizar el tratamiento de mantenimiento en el Servicio de Rehabilitación Infantil.
a los 3 años de edad. (Tratamiento proto- Existe una mejoría lenta pero progre-
colo de recidivas SHOP 2005. Grupo 1). siva sobre todo desde el punto de vista
Posteriormente al tratamiento con Vincris- motor, con deambulación estable aun-
tina IV y triple quimioterapia IR presentó que persistiendo una ligera hemiparesia
perdida de la marcha y del control de izquierda, con pie cavo. Regula esfínte-
esfínteres tanto vesical como anal, jun- res y progresivamente va alcanzando un
to con apatía, decaimiento y enlenteci- desarrollo motor y cognitivo acorde a su
miento de las funciones cognitivas y del edad, alrededor del año de inicio de su
lenguaje. polineuropatía.
En la exploración neurológica estaba
consciente y orientado, impresionaba de Neuropsicología
nivel cognitivo adecuado a su edad aunque
con respuestas y lenguaje pobre y lento. Presenta un perfil neuropsicológico
Perdida de los aprendizajes ya adquiridos. (ver figura 4) básicamente normalizado,
Fuerza y masa muscular en miembros infe- con déficit ligeros en atención y memoria.
riores disminuida, con imposibilidad para Respecto a estudios anteriores, observa-
mantener la bipedestación ni la deambula- mos caída ligera en todos los indicadores
ción. ROT abolidos en MM.II y disminui- cognitivos asociados a repercusiones en
dos en MMSS. Sensibilidad superficial y SNC de la toxicidad por los tratamientos
profunda disminuida en MMII, con mayor de su enfermedad.
afectación hemilateral derecha. Esta caída es significativa en las si-
Resumen de los estudios complemen- guientes áreas: memoria (de trabajo,
tarios: electromiografía y resonancia mág- aprendizaje y recuerdo verbal y no ver-
netica nuclear bal), lenguaje (expresivo) y atención (ge-
EMG: polineuropatía sensitivo motora neralizados). En atención observamos
de tipo axonal de mayor gravedad en la agravamiento en los indicadores cogniti-
extremidad inferior derecha y de grado vos y conductuales.
medio en la extremidad superior derecha. La prueba CPT-II muestra aumento en
Predominio motor. todos los indicadores, especialmente los
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  399

de déficit de atención y vigilancia, des- ü Ambos pies pronados. En el pie Iz-


tacando la lentitud en los tiempos de re- quierdo tenemos un valgo de 10º y
acción. Este enlentecimiento cognitivo se en el derecho de 7º. (provocando
registra además en las escalas de conducta por el desequilibrio de la muscula-
“tempo cognitivo enlentecido”. tura del tobillo)
Todos estos indicadores atencionales y ü En ambos pies antepié en abduc-
su relación con la memoria operativa los ción y primer dedo en flexión.
consideramos asociados directamente a ü Atrofia del tibial anterior, en la esca-
la toxicidad. Los déficit comentados están la de Daniels ambos tibiales están a
vinculados a fase aguda por la toxicidad 2. (movimiento completo pero sin
y es esperable mejoría de los mismos al oposición ni gravedad) más afecta-
igual que se ha producido resolución en do el izquierdo.
estudios de imagen. ü Atrofia de ambos cuadriceps, en la
Los cambios observados en lenguaje escala de Daniels están ambos a 3.
expresivo se relacionan con tratamiento (puede vencer la acción a la grave-
con corticoides (dexametasona) en esta dad, pero no vencen una resistencia
patología. La administración de este fár- parcial)
maco produce alteraciones en funciones ü Abductores ambos en la escala de
ejecutivas como muestra la figura 5. Daniels están a 3.
ü Glúteos buen tono. Están en un ni-
Área fisioterapia vel 4 (movimiento con resistencia
parcial)
Presentó una cronología de adquisición
de ítems motores dentro de la normalidad Ayudas técnicas
hasta el momento de su enfermedad (a los
3 años de edad) A la llegada al centro no llevaba nin-
guna ayuda técnica, pero se valoró la po-
Valoración fisioterapéutica sibilidad de solicitarle unas plantillas tipo
Dafo 5 para evitar la pronación de los pies
En la valoración fisioterapéutica se han y ofrecerle así una base de apoyo más es-
empleado la observación, la entrevista fa- table que podría favorecerle una deambu-
miliar, la Escala de Evaluación de la Psico- lación más eficaz.
motricidad en Preescolar (EPP), la escala
GMFM-88 y valoración musculoesquelé- Valoración postural y movilidad espontá-
tica. nea

Valoración músculo-esquelética Bipedestación inestable

Actualmente presenta déficits del Presenta dificultades en permanecer


tono muscular en miembros inferiores, mucho tiempo en una posición estática,
sobre todo musculatura más distal, esto presentando pequeños desequilibrios que
conlleva una serie de alteraciones en su le hacen dar al final algún paso. Encontra-
Sist músculo-esquelético que le limitan y mos déficit en la estrategia de cadera.
dificultad una adecuada deambulación y Presenta constantemente una flexión de
otras habilidades motrices básicas como rodillas y rotación interna como estrategia
subir y bajar escaleras, el salto, la carrera, para bajar su centro de gravedad y lograr
etc. así una mayor estabilidad y equilibrio.
400  Jordi Bernabeu et al.

Figura 4. Perfil neuropsicológico.


Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  401

Figura 5. Alteraciones en funciones ejecutivas por dexametasona.

Alteraciones en la marcha Preescolar (EPP)(64) objetivan las grandes


dificultades motrices que hemos detallado
– Déficit de dorsiflexión en la fase de anteriormente. Ver la tabla 3.
apoyo inicial (por déficit del tibial Del mismo modo los resultados obteni-
anterior) dos en la Escala GMFM- 88 (Gross Motor
– Disminución del impulso en el des- Function Measure)(65) nos constatan el he-
pegue del pie. cho de no ha logrado un desarrollo psico-
– Disminución de la dorsiflexión de motor acorde con su edad ya que en am-
tobillo durante la fase de balanceo. bas dimensiones debería haber obtenido
– Excesiva oscilación de la pelvis en porcentajes del 100%.
la fase de balanceo En la Dimensión D Bipedestación ha
– Excesiva rotación interna de cadera. obtenido un 84,6%
Ver la figura 6. En la Dimensión E. Caminar, correr y
saltar ha obtenido un 73,6%
Resultados de escalas Los objetivos que nos planteamos tras
la valoración fisioterapéutica son los si-
Los resultados obtenidos en la Escala guientes:
de Evaluación de la Psicomotricidad en
402  Jordi Bernabeu et al.

Figura 6.

Pierna Izquierda Fase contacto Inicial Fase de apoyo medio Fase de despegue

Pelvis durante la fase de apoyo Izquierda Derecha

Tabla 3. Escala de Evaluación de la Psicomotricidad en Preescolar (EPP)

Puntuación
Bueno Normal Bajo
obtenida
LOCOMOCION 10 ◆
POSICIONES 6 ◆
EQUILIBRIO 3 ◆
COORD.PIERNAS 2 ◆
COORD.BRAZOS 5 ◆
E.CORPORAL (en si mismo) 10 ◆
E.CORPORAL (en los demás) 4 ◆
Se valora con el perfil de 6 años, el máximo de la prueba.
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  403

Potenciación muscular de la muscu-


ß Valoración ocupacional
latura más débil, sobre todo insistir
en el tibial anterior, cuádriceps y La información, para la valoración
glúteos para mejorar su patrón de inicial se recoge de la siguiente manera:
marcha. historia clínica, valoraciones de otros pro-
Potenciación de la musculatura de
ß fesionales (neuropediatra, neuropsicólogo,
la zona pélvica para mejorar la es- fisioterapeuta, etc.) y de forma directa a
tabilidad en bipedestación estática. través de las entrevistas a la familia, la
Mejorar la estrategia de cadera.
ß observación directa de diferentes activida-
Mejorar el equilibrio dinámico, sien-
ß des y la batería de evaluación DOTCA-Ch
do capaz de andar por superficies (Dynamic Occupational Therapy Cognitive
estrechas de unos 15 cm de ancho Assessment for Children).
sin ninguna caída en 2 metros.
Mejorar el equilibrio dinámico reali-
ß Análisis del desempeño ocupacional
zando diversas actividades motrices
en circuitos de psicomotricidad. El desempeño ocupacional es inade-
Mejorar la coordinación oculo-ma-
ß cuado para su edad, presentando dificul-
nual, siendo capaz de botar dos ve- tades en todas las áreas: Actividades de
ces la pelota con control y recoger- la vida diaria (AVD), educación, juego y
la. participación social.
Mejorar la coordinación de miem-
ß
bros inferiores siendo capaz de sal- – Buen desempeño en la mayoría de
tar con pies juntos desde una altura las AVD, las realiza de forma autó-
de 15 cm. sin perder el equilibrio en noma, con mínima supervisión del
el salto. cuidador. Aún así la familia le ayu-
Subir obstáculos de unos 10 cm.
ß da muchísimo, incluso cuando en
de altura intentado que realice sólo ocasiones no es necesario. Actual-
flexión de rodilla y de cadera sin mente, una de las actividades que
compensar con abducción de cade- requiere la presencia del cuidador,
ra. es la ducha, por el riesgo que toda-
vía existe de riesgo de caídas, y la
ÁREA TERAPIA OCUPACIONAL higiene personal, porque por su fal-
ta de control vesical y anal, utiliza
A través de esta evaluación se identi- pañal y no se lo cambia de forma
ficarán los déficits en los diferentes am- autónoma.
bientes ocupacionales, con el objetivo de – Participación en la educación es-
elaborar un plan de tratamiento adecuado colar: ésta es una de las áreas más
a las características, necesidades e intere- afectadas, debido al déficit en la
ses del paciente y su familia. memoria y en la atención. La falta
Se utilizará el Marco de Trabajo para la de coordinación y el déficit en la
práctica de la Terapia Ocupacional: Ámbi- motricidad fina, dificulta el desem-
to de competencia y proceso(42), centrando peño de actividades escolares como
la evaluación ocupacional solo en la iden- la escritura, observando dificultad
tificación de los problemas relacionados en el trazo. La tutora del colegio re-
con el desempeño ocupacional y las habi- fiere lentitud en la realización de las
lidades del desempeño. actividades, poca implicación en el
proceso de aprendizaje y la falta de
404  Jordi Bernabeu et al.

atención, dificultando el seguimien- Tras la valoración, se detectan altera-


to del ritmo de la clase. ciones en todas las áreas ocupacionales.
– Juego y participación social: La Según el diagnóstico ocupacional, se pro-
afectación motora, limita la parti- ponen una serie de objetivos en su plan de
cipación activa en un gran número tratamiento:
de actividades propias de cualquier
niño de su edad. Aún así le gusta – Potenciar la autonomía en cualquier
mucho las juegos motóricos, aun- ámbito, mediante la simplificación
que es muy prudente y se fatiga de tareas. Este objetivo debe ser tra-
con facilidad. La profesara comenta bajado junto la familia y el colegio.
que su relación con los compañeros Para ello se elaborará un programa
es buena y está integrado, pero en de autonomía en el que quede refle-
cambio la sensación de M.B. es que jado los puntos fuertes y débiles, y
tiene muy pocos amigos y que en trabajar en base a ellos. Se preten-
muchas ocasiones se queda solo. de que vaya adquiriendo los roles
perdidos en el momento del diag-
En la adquisición de las habilidades de nóstico de la enfermedad, y vaya
desempeño se observa: asumiendo más responsabilidades.
– Mejorar la coordinación de miem-
– Habilidades de procesamiento: los bros superiores, la disociación de
resultados obtenidos en la DOTCA- las articulaciones de estos, la coor-
Ch muestran déficit en la memoria, dinación óculo–manual, la coordi-
especialmente en la operativa y dé- nación manual, la ejecución de pin-
ficit en la atención. Los resultados zas manuales, en general, la motri-
en orientación, percepción espacial, cidad fina.. Son objetivos necesarios
praxis y construcción visomotora se para fomentar la autonomía en la
ajustan a los valores medios de su ejecución de actividades académi-
edad. El enlentecimiento cognitivo cas como recortar con tijeras o la
y la falta de atención dificultan es- escritura.
pecialmente la realización de activi- – Potenciar el uso coordinado de am-
dades con una correcta secuencia- bas manos mediante actividades bi-
ción y no las termina con éxito. manuales.
– Habilidades motoras: Las alteracio- – Estimular las habilidades de proce-
nes motoras que más dificultan el samiento, haciendo especial hinca-
desempeño ocupacional son la fal- pié en la memoria y la atención.
ta de coordinación en miembros su-
periores y la falta de precisión en la Objetivos a nivel familiar
motricidad fina
– Habilidades de comunicación/inte- – Aportar a los padres la información
racción: tiene una hermana mayor necesaria relacionada con las difi-
con la que juega a menudo y la re- cultades ocupacionales.
lación es buena. Las relaciones con – Asesorar y entrenar en el tipo de
los iguales suelen ser efectivas, aun- ayudas (físicas, verbales, gestuales y
que en ocasiones queda apartado supervisión) a utilizar en el hogar,
del grupo. para fomentar la autonomía de y
cómo eliminarlas progresivamente.
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  405

ÁREA DE LOGOPEDIA •  Dislalias fonéticas fonológicas, des-


tacando sigmatismo y rotacismo tanto en
Anamnesis y Valoración Logopédica castellano y francés.
•  Frenillo lingual corto, que dificulta la
La valoración se inicia con una entre- correcta emisión de los fonemas compro-
vista semidirigida a ambos padres, en la metidos, pero la familia se niega a practi-
que manifiestan un retraso de 4 a 6 meses car una frenulectomía, ya que consideran
en la adquisición del habla, succión digital que el niño ya ha pasado por demasiados
hasta la edad de 7 meses, sin babeo. tratamientos médicos.
Hasta los 3 años en los que se inicia •  Hay deglución atípica e interposi-
la enfermedad y tratamiento de la LLA, ción lingual, por mentón hendido (familia
los padres no refieren ninguna alteración paterna).
o déficit significativo en el desarrollo del •  Leve hipotonía en esfera orofacial.
lenguaje, habla o voz. Compensación de labio inferior.
En octubre de 2007, el niño sufre una •  Sistema estomatognático normal
recaída, por lo que es separado de su en- •  Discriminación auditiva correcta,
torno y escuela, lo que conllevará un retra- con confusión entre algunos fonemas, aun-
so en los tiempos de aprendizaje. que esta no es sistemática.
•  Comprensión de instrucciones cortas
Pruebas empleadas en la valoración logo- correcta, aunque se distrae con facilidad,
pédica por lo que no es capaz de retener o aten-
der a instrucciones más largas.
Pruebas subjetivas como el RFI, ob- •  Vocabulario social adecuado, voca-
servación y palpación en esfera orofacial, bulario escolar pobre. Fluidez verbal po-
valoración de práxias, soplo y articula- bre (más fluida en francés)
ción, y Pruebas baremadas como el EDAF
(Evaluación De la discriminación auditiva Valoración del lenguaje, oral y escrito
y fonológica), ITPA (Test Illinois para me-
dir las habilidades psicolingüísticas), ELCE En lo referente al lenguaje, presenta
(Exploración del lenguaje comprensivo y dificultades de aprendizaje sobre todo re-
expresivo)) TALE (Test de análisis de la lec- traso en el marco del aprendizaje de la
toescritura) CCL (Competencia Compren- lectura y escritura, también es un factor a
sión Lectora). Se aplican también algunas tener en cuenta el tiempo de absentismo
pruebas en francés. escolar motivado por la enfermedad, en
En la valoración completa del habla, una edad en la que se desarrolla y trabaja
debemos tener muy presente el bilingüis- el aprendizaje de la lectura y escritura. A
mo (francés-castellano), la anatomorfolo- pesar de que el retraso que tiene no es
gía orofacial y odontológica, audición y severo, éste presenta cierta fobia, o miedos
discriminación auditiva y las competencias ante sus dificultades en lectura y escritu-
en lenguaje (oral y escrito, comprensivo y ra. “No sé leer bien”. “No soy bueno en
receptivo) y habilidades de aprendizaje. escritura”. “Esto se me da mal, no quiero
hacerlo”…
Valoración del habla y audición Las dificultades que se aprecian en el
aprendizaje y desarrollo de la lecto-escri-
En los aspectos que refieren al habla tura, son las siguientes:
destacaremos los siguientes Ítems de la va- •  Desconocimiento de pre-requisitos
loración: como el abecedario
406  Jordi Bernabeu et al.

•  Dificultades en la grafía, sin presen- Objetivos de Logopedia


tar agrafia
•  En escritura es incapaz de hacer dic- •  Contactar con el centro escolar.
tado de frases, o tetrapalabras. 1 año y 8 •  Trabajo sobre la anatomía facial del
meses por debajo de su edad cronológi- niño. Reduciendo la laxitud en labios y
ca. aumentando el tono y control de praxias
•  Realiza omisiones, inversiones y sus- faciales y lengua. Objetivo reducción de
tituciones, tanto en francés como en cas- dislalias.
tellano. •  Puesto que la familia rechaza ini-
•  La mayoría de palabras suponen un cialmente la frenulectomía, trataremos de
gran reto, por lo que el tiempo de latencia estirar la musculatura lingual a base de
es grande, impidiendo que el niño siga el ejercicios.
ritmo de trabajo de su clase. •  Fomentar la escritura, con trabajo
•  Comprensión lectora de palabras 1 sobre las grafías, escritura silábica, y com-
año y 6 meses por debajo de su edad cro- prensión de palabras.
nológica •  Aproximación a la lectura. Recono-
cimiento de letras, emparejamientos, y lec-
En las habilidades psicolingüísticas tura silábica.
presenta retraso o déficit en los siguientes •  Aumento del vocabulario, a través
aspectos: del juego, tanto en francés como en cas-
•  Asociación auditiva tellano.
•  Expresión motora •  Juegos de asociación auditiva para
•  Memoria secuencial auditiva facilitar la escritura de palabras.
•  Memoria secuencial visual •  Memoria secuencial auditiva
•  Integración auditiva •  Estimular y fomentar las habilidades
•  Integración gramatical. cognitivas como percepción, atención,
memoria etc.
Teniendo en cuenta todos estos facto-
res, y en este caso, aunque no se eviden- DISCUSIÓN/CONCLUSIONES
cian secuelas o daños severos motivados
por el cáncer, no sólo hay que facilitar el En este trabajo hemos hecho una des-
desarrollo y evolución del lenguaje sino cripción de aquellas áreas a tener en cuen-
que tendremos que tener en cuenta otros ta en la rehabilitación de las secuelas de la
aspectos que equipararán el desarrollo del enfermedad y/o tratamientos en oncología
lenguaje del niño con sus iguales. pediátrica.
En este caso no es tanto el daño que ha La atención a las secuelas neurocog-
causado la enfermedad o su tratamiento nitivas a corto y largo plazo del cáncer
sobre las funciones y habilidades, sino pediátrico es todavía un campo en desa-
que tendremos que tener muy presente el rrollo, especialmente en España, donde
tiempo permanecido fuera de centro esco- la neuropsicología y la atención al daño
lar, y que no tiene las mismas motivacio- cerebral infantil no forma parte de la acti-
nes que sus compañeros, la repercusión vidad asistencial.
de sus dificultades en el apoyo familiar, Existe en la literatura multitud de hallaz-
los miedos que se presentan ante ciertos gos y descripciones precisas, por estudios
aprendizajes por miedo al fracaso etc. de imagen del daño en SNC por quimio
y radioterapia, los estudios nos muestran
que los déficits que presentan los niños
Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología ...  407

son, en su mayor parte, ligeros; pero que el mayor bienestar, calidad de vida y adap-
condicionan su adaptación posterior tanto tación para los niños y sus familias.
a nivel escolar, como laboral o social. Las dificultades se soslayan mantenien-
Estudios realizados en nuestra Unidad do reuniones de coordinación semanales
muestran que los niños con déficits ligeros en las que se fijan objetivos de trabajo por
suelen ser etiquetados de vagos, tozudos o áreas y objetivos comunes para la inter-
sobreprotegidos, cuando realmente presen- vención con cada uno de los niños que
tan disfunciones ligeras en el SNC que ex- atendemos, según las necesidades especí-
plican sus déficits. Una actividad asistencial ficas que presenten, porque cada niño que
continuada, que diagnostique estas secue- atendemos es un mundo nuevo al que nos
las, que planifique intervenciones adecua- acercamos...
das en las distintas áreas relevantes, según
cada situación concreta, y lleve adelante se- AGRADECIMIENTOS
guimientos a largo plazo puede evitar falsas
atribuciones y potenciar los recursos que el Ignacio Gonzalez Vañó, licenciado en
niño y su familia tienen, consiguiendo así filología inglesa. Revisor de inglés.
una mayor calidad de vida y adaptación
tanto al niño como a su familia y entorno. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Como comentábamos, la intervención
con los niños que presentan secuelas tras 1. Mostow EN, Byrne J, Connelly RR, Mulvi-
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zados permite a las familias disponer de siological and neuroimaging perspectives.
apoyo, asesoramiento y rehabilitación a Sem Clin Neuropsychiatry 2003; 8: 201-
largo plazo, ajustándose a las necesidades 16
evolutivas del niño en cada momento. 5. Saykin AJ, Ahles TA, Schoenfeld JD,
Somos conscientes de las dificultades Wishart HA, Pietras CG, Furstenberg CT, et
que puede entrañar el trabajo interdisci- al. Gray matter reduction on voxel-based
plinar: los distintos lenguajes y objetivos morphometry in chemotherapy-treated
profesionales que hay que sincronizar. cancer survivors. J Int Neuropsychol Soc
Pero también somos conscientes de que 2003; 9: 246.
tenemos un objetivo común que guía la 6. Silverman DH, Castellon SA, Abraham L,
intervención de cada uno de los profesio- Lai J, Pio BS, Abraham L, Waddell K, et
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408  Jordi Bernabeu et al.

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