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Evidencia Eficacia Tratamiento ABA 2012
Evidencia Eficacia Tratamiento ABA 2012
SalvadorPeydrTorr Enero,2012
Seautorizalareproduccintotaloparcialdelcontenidodeestapublicacincitandolafuente.
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Contenidos
Introduccin........................................................................ Tratamientoclnicooprogramaeducativo............................................................................................................. Culessonlascaractersticasquedebetenerunbuenprogramadeintervencin(teraputica/educativa)paralos niospequeosconautismoTEA?.... QuesABAaplicadoaautismo?.................................................................. Dndepodemosencontrarevidenciaexperimentalsobrelaeficaciadeuntratamientoparaniosconautismo?. Qusonlasrevisionessistemticasymetaanlisis? RogersyVismara(2008)... NewZealandGuidelinesGroup(2008)... Ospina,KrebsSeida,Clark,Karkhaneh,Hartlingyotros(2008)............................................... Weinmann,Schwarzbach,Begemann,Roll,Vauth,WillichyGreiner(2009)..... NationalAutismCenter(2009). Mudford,Blampied,Phillips,Harper,Foster,Churchyotros(2009). Howlin,MagiatiyCharman(2009)... Eldevik,Hastings,Hughes,Jahr,EikesethyCross(2009) SpreckleyyBoyd(2009). Eikeseth(2009). ReichowyWolery(2009). Rothenbergyotros(2009)............................................................ Gemes,Martn,CanalyPosada(2009)... Eldevik,Hastings,Hughes,Jahr,EikesethyCross(2010) Guillamn,RajmilyEspallargues(2010)... VirusOrtega(2010) MakrygianniyReed(2010). Warren,VeenstraVanderWeele,Stone,Bruzek,Nahmias,FossFeigyotros(2011)... PetersScheffer,Didden,KorziliusySturmey(2011). Reichow,B.(2012online). LimitacionesdelainvestigacinactualentratamientobasadoenABAdelautismo.......................................... Conclusionesgeneralesyqueresaltanlasrevisiones................................................... Lostratamientosbasadosenanlisisdeconductaaplicada(ABA)tienenevidenciaexperimentaldeeficacia?.. 4 6 7 10 12 13 13 14 14 16 16 17 18 19 19 20 21 22 23 23 25 27 27 28 28 30 31 31 34 37 39 39 45 46 47 47 48 48 49 53 53 56 59 61 64 67 67 68 68 73
Enlaactualidadexistenestadosqueproporcionanasusniospequeosconautismointervencinintensivay tempranabasadaenABA?... AlgunoscomentariossobrelosdocumentospublicadosenEspaa.. Fuentes,Ferrari,Boada,Tourio,Artigas,Belinchnyotros(2006)............................................. Guillamn,RajmilyEspallargues(2010)... Gemes,Martn,CanalyPosada(2009)... Myers,PlauchJohnsonandtheCouncilonChildrenWithDisabilities(2007). MatsonySmith(2008)... MinistredelaSantetdesServicessociauxQubec(2003)... PeydryCompany(2009)............................................................. Perry,Cummings,Geier,Freeman,Hughesyotros(2008)... Flanagan,PerryyFreeman(2012).. Eikesethyotros(2002)y(2007).. Howard,Sparkman,Cohen,GreenyStanislaw(2005). Cohen,AmerineDickensySmith(2006)... PivotalResponseTreatment(PRT).......................................................... EarlyStartDenverModel(ESDM).. TEACCH..
OtrosestudiosqueabordanlosprogramasdeABAenTEA...........................................................
EstudiosPrimarios.......................................................................
Otrosprogramas/tratamientos.
Comentariofinal...
Introduccin
Hay un amplsimo acuerdo entre expertos en Trastornos del Espectro Autista (TEA), basado en un nmero cada vez mayor de estudios cientficos, sobre la importancia de la intervencin temprana. Una intervencin precoz de buena calidad da lugar a resultados positivos para la mayora de los nios y algunos estudios sugieren que los nios que participan en programas de intervencin intensiva antes de los tres aos de edad obtienen resultados significativamente mejores que los que empiezan despus deloscincoaos.
Una prioridad para los papas de un nio diagnosticado con un trastorno del espectro autista,esaccederauntratamientodecalidadparasuhijoohija.
Peroestanoesunatareafcilpormuchasrazones.
Por un lado ensear a un nio con autismo es complejo y cada nio presenta un perfil nico de necesidades y fortalezas que requieren programas muy individualizados que respondan a esas necesidades nicas. La gran heterogeneidad de los nios pequeos conautismoimplicaquelosprogramassedebendisearparacadanioyqueestnen constante evaluacin de los resultados y reformulacin de los objetivos y mtodos de enseanza.
Por otro lado, la enorme proliferacin de supuestos tratamientos para el autismo complica no solo la decisin, sino incluso hacerse una idea clara de las alternativas reales. El listado de tratamientos y supuestos tratamientos para el autismo es inmenso,entreellos:
ABA, Hanen, musicoterapia, TEACCH, el modelo de Denver, integracin auditiva, Tomatis, RDI, SCERTS, Floortime, quelacin, SonRise, Vitaminas (A, B6, B12, C, D), dietas con suplementos alimenticios (Omega3, calcio, magnesio), dietas especiales (libre de gluten, de casena), oxigenoterapia hiperbrica, terapia de integracin sensorial, estimulacin multisensorial, terapia de Doman Delacato, tratamientos basadosenlamanipulacindeclulasmadre,terapiasconanimales(caballos,delfines, perros), educacin especial Como curiosidad en una pgina web 1 encontramos un listado de 73 supuestos tratamientos y un estudio publicado por Green y otros 2 en 2006 encontr que los padres de 552 nios haban utilizado o estaban utilizando un totalde108tratamientosdiferentes.
La mayora de estos tratamientos cuentan con ninguna o muy poca evidencia experimental que apoye su eficacia. Incluso algunos de estos supuestos tratamientos para el autismo pueden ser peligrosos y dainos. Hace unos meses en las bsquedas del trmino autismo o autism en Google apareca siempre resaltado a la derecha
un enlace a xcellcenter que ofreca tratamiento para el autismo con clulas madre. Ensupginaweb 3 deca:
La terapia con clulas madre de XCellCenter es una alternativa libre de medicamentos orientada en provocar cambios fisiolgicos en el cerebro para poder mejorar la calidad de vida de un nio. Estas mejoras se traducen, generalmente, en una mejor calidad de vida de sus padres y hermanos tambin. En un reciente estudio piloto de 10 pacientes autistas, ms del 70% de los encuestados mostraron una mejora.
Posteriormente podamos leer en Internet que el centro haba sido cerrado tras la muerte de un beb 4 . Desconocemos si esta noticia es cierta, pero el supuesto tratamiento ha desaparecido en lasbsquedas actualesy se emitieron varios informes avisando y recomendando la no utilizacin de este tipo de tratamientos supuestamentecurativos 5 6 .
En realidad cualquier supuesto tratamiento que no sea eficaz es perjudicial ya que un costo elevado econmico y/o de tiempo para la familia y el nio implica no acceder a untratamientorealmenteeficaz.
En la bsqueda de un tratamiento adems hay que tener en cuenta que no hay una curacin para el autismo. No es posible curar un trastorno del que no conocemos las causas. Las metas fundamentales del tratamiento dirigido a los nios y nias con autismo son lograr la mxima independencia funcional y mejorar la calidad de la vida del nio reduciendo al mnimo las caractersticas centralesdel trastorno del espectro autista, facilitando el desarrollo y el aprendizaje, promoviendo la socializacin, reduciendocomportamientosinadaptados,yeducandoyapoyandoalasfamilias 7 .
Todo se complica porque en el momento actual no hay ningn tratamiento que sea eficaz para todos los nios con autismo. Incluso el tratamiento que cuenta con una evidencia amplia de eficacia no es capaz de mejorar a todos los nios. La experiencia clnicademuestralaindividualidaddelarespuestadecadanioauntratamiento.
Pero que hoy no haya una curacin para el autismo o que ningn tratamiento sea eficazparatodosnoquieredecirquedaigualuntratamientoqueotro,oquecualquier intervencinqueutilicemosvalgalapenaoexistalaposibilidaddequemejorealnio. No todos los tratamientos son iguales. Algunos tratamientos se han investigado ms queotros;algunostratamientosdisponendeunamayorymejorevidenciadeeficacia; algunosnios,conalgunostratamientospuedenmejorarespectacularmente.
Ante la catica, abrumadora y desconcertante informacin sobre intervenciones y supuestas intervenciones para el autismo los padres y los profesionales necesitan disponer de informacin y criterios con los que evaluar los tratamientos que sus nios reciben o pueden recibir, y poder tomar decisiones basadas en evidencias. Es responsabilidades de los profesionales estar informados sobre las intervenciones disponibles, conocer cmo evaluarlas crticamente, apoyar a las familiasen el proceso de toma de decisin sobre la intervencin y prescribir y aplicar tratamientos basados enlamejorevidencia.
Una de las preguntas esenciales que padres y profesionales deben hacerse al valorar un posible tratamiento para el nio es: existen investigaciones que demuestran que esetratamientoeseficaz?
Este documento intenta ayudar a responder esa cuestin presentando un resumen de la evidencia experimental disponible en enero de 2012 sobre uno de los pocos tratamientosparaelautismoquecuentaconevidenciaexperimentaldeeficacia,yque en este momento es una de las intervenciones mejor conocidas, dispone de ms investigacin y ha presentado mejores resultados que el resto de opciones: los tratamientosglobalesbasadosenABA(anlisisaplicadodelcomportamiento).
Hablamos de tratamientos porque no se trata de un solo mtodo o protocolo; y nos centramos en tratamientos globales que abordan todas o la mayor parte de necesidades del nio: comunicacin, habilidades sociales, habilidades adaptativas, cognicin, juego, problemas de conducta, habilidades acadmicas Otros programas basados en ABA ests dirigidos a comportamientos especficos (pe. trastornos del sueo o la alimentacin, incrementar interaccin social, juego simblico o ensear a controlaresfnteres)peronolosabordamosaqu.
Los programas incluidos estn dirigidos al nio pequeo con un TEA, es decir, nios menores de 12 aos, casi siempre iniciando el tratamiento entre los 2 y los 6 aos de edad. En estas edades los diagnsticos suelen ser trastorno autista y trastorno gene ralizado del desarrollo no especificado (el trastorno de Asperger suele ser reconocido mstarde)ynosreferiremosaellosconeltrminogenricoautismo.
El propsito de este documento es trasladar informacin sobre el conocimiento cientfico actual sobre el tratamiento del autismo basado en ABA con la pretensin de ayudar a profesionales y familias a decidir sobre la atencin ms apropiada para un nio o nia. Hay otras ofertas de tratamiento y en el proceso de toma de decisin se deben tener en cuenta y evaluar, especialmente buscando y reclamando a los proveedoreslainvestigacinquedemuestrasueficacia.
Tratamientoclnicooprogramaeducativo Debo buscar para mi hijo un tratamiento o un programa educativo? En realidad esto es solo una cuestin de argot profesional. Una parte muy importante de los estudios sobre intervencin en autismo se ha desarrollado en entornos clnicos, en departamentosuniversitarios(enuniversidadesdemedicina,psicologaoeducacin)o
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en clnicas comunitarias especializadas en autismo. En estos entornos clnicos el conjunto de mtodos aplicados para mejorar a un nio se denomina tratamiento, el nio es un paciente y las personas que aplican el tratamiento se llaman terapeutas.
Cuando esos mismos mtodos dirigidos a mejorar al nio son aplicados en un entorno educativo (un colegio) nos referimos a ellos como programa educativo, las personas queloaplicansonprofesores,educadores,yelnioesunalumno.
Tratamientoyprogramaeducativosonutilizadoscomosinnimosenestedocumento.
Cules son las caractersticas que debe tener un buen programa de intervencin (teraputicaeducativa) para losniospequeosconautismoTEA?
Existe un amplio consenso entre expertos en autismoTEA sobre las caractersticas crticasquedebetenerunprogramaeficaz.
El Consejo de Investigacin Nacional de los EEUU a peticin del Departamento de Educacin form un comit de expertos con el objetivo de revisar la informacin cientfica y tcnica con relacin a las intervenciones educativas para los nios con autismo 8 .Estecomitestableciunaspautasdeconsensosobrelascaractersticasque debe tener un programa eficaz. En la misma direccin, el Departamento de Salud del Estado de Nueva York (1999) 9 desarroll una gua de prctica clnica con recomendaciones sobre buenas prcticas en laintervencin con nios con autismo. Se citan estos dos informes, entre otros que plantean conclusiones similares, por su calidadyporquesepuedeaccederaellosntegramentevaInternet.
(1)
La intervencin debe ser precoz, la entrada en el programa debe producirse tan pronto como un diagnostico de espectro autista es considerado seriamente;
National Research Council. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Catherine Lord and James P. McGee, Editors. (2001) Educating Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington,DC. http://books.nap.edu/openbook/0309072697/html/index.html 9 New York State Department of Health. Clinical Practice Guideline: Report of the recommendations. Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Intervention for Young Children (Age 03 Years). New York. 1999 [Publication No.4215].http://www.health.state.ny.us/nysdoh/eip/autism/ 10 ParaunartculoenespaolquerecogeestasrecomendacionesverPeydryRodrguez(2007)ElautismoenelsigloXXI, recomendaciones educativas basadas en la evidencia. Siglo Cero 38(2),222,7594 http://www.feaps.org/archivo/centro documental/doc_download/282elautismoenelsigloxxirecomendacioneseducativasbasadasenlaevidencia.html
(2)
La intervencin debe ser intensa. Con una dedicacin activa del nio en un programa educativo muy intenso (2540 horas semanales, 12 meses al ao y variandosegnlaedadcronolgicayelniveldedesarrollodelnio); (3) Las familias estn implicadas activamente en la intervencin de su hijo; los programas incluyen un componente familiar, como el entrenamiento formacindelospadres; (4) El personal est altamente especializado en autismo y recibe una formacin especfica (5) Currculo global que incluye todas las reas significativas (comunicacin, habilidades sociales, habilidades de juego, autonoma personal, acadmicas, etc.); (6) Programacin individualizada. Baja ratio profesorterapeuta/nio para permitirsuficientetiempodeenseanzaunoaunooengrupopequeo,para poderalcanzarlosobjetivosespecficosindividualizados. (7) Evaluacin y documentacin contina del progreso del nio hacia las metas establecidas, con ajustes frecuentes en la programacin en funcin de estos datos; (8) Utilizacindeprocedimientosdeenseanzaeficacesconbaseemprica; (9) Altos niveles de apoyo personal, temporal y fsico (enseanza uno a uno, estructurada,etc.enlamedidaenqueelniolonecesita); (10) Planificacin de la generalizacin de los aprendizajes a nuevos entornos, situacionesypersonasydelmantenimientodelosaprendizajes; (11) Un enfoque positivo y funcional al problema de conducta, reduciendo comportamiento inadecuado utilizando estrategias con apoyo emprico, incluyendoanlisisfuncional. (12) Enlamedidaenqueconduzcaametaseducativasespecificas(pe.habilidades de interaccin con nios de su edad, participacin independiente en entorno ordinario), el nio debe recibir enseanza especializada en contextos escolares y comunitarios habituales, ordinarios, en los que se produzcan interaccionesconniossindiscapacidad. Recientemente la Academia Americana de Pediatra (2007) 11 (consejo sobre nios con discapacidad)reiteraestasconclusionescuandodice:
hay un consenso cada vez mayor sobre que los principios y los componentes importantes de la intervencin eficaz de la primera infancia para los nios conTEA incluyenlosiguiente:
entradaen la intervencin tan pronto como un diagnstico de TEA se considere seriamentemsbienquediferirlohastaquesehaceundiagnsticodefinitivo; proporcionarintervencinintensiva,conimplicacinactivadelnioporlomenos25 horas porsemana 12 meses por ao, en actividades educativas sistemticamente planificadas,apropiadasaldesarrolloydiseadasparaabordarobjetivosidentificados;
Myers,PlauchJohnsonandtheCouncilonChildrenWithDisabilities(2007).ManagementofChildrenWithAutism SpectrumDisorders.Pediatrics,120:11621182
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baja ratio alumnoprofesor para permitir suficiente cantidad de tiempo de enseanza1 a1 y de enseanza engrupo pequeo para satisfacer metas individualizadasespecficas; incluir un componente de la familia (incluyendo formacinde padres segn sea indicado); fomento de las oportunidades para la interaccin con compaeros dedesarrollo tpicoen la medida que estas oportunidades sean provechosas en abordar metas educativasespecificadas; mediday documentacin continua del progreso del nio individual hacia objetivos educativos,dandoporresultadoajustesenlaprogramacincuandoseaindicado; incorporacin de un alto grado deestructura a travs de elementos tales como rutina previsible, horario de actividades visuales, y lmites fsicos claros para reducir al mnimolasdistracciones; puesta en prctica de estrategias para aplicar habilidades aprendidas anuevos ambientes y situaciones (generalizacin) y para mantener el uso funcional de estas habilidades;y usodecurrculosbasadosenevaluacinqueabordan: comunicacinespontnea,funcional; habilidadessociales,incluyendoatencinconjunta,imitacin, interaccinrecproca,iniciacinyautodireccin; habilidadesadaptativasfuncionalesquepreparanalniopara responsabilidadeindependenciacrecientes; reduccindelcomportamientodisruptivooinadaptadousando estrategiasempricamenteapoyadas,incluyendolaevaluacin funcional; habilidadescognitivastalescomojuegosimblicoytomarperspectiva;y habilidadestradicionalesdepreparacinyhabilidadesacadmicas segnloindicadoporeldesarrollo.
Estas caractersticas, principios o componentes de un programa ayudan en un nivel inicial a padres y profesionales ha realizar una primera valoracin de una opcin de tratamiento.
Porejemplo,algunacomunidadespaolaremitealosniosconundiagnsticodeTEA a centros de atencin temprana genricos, no especializados en autismo, donde reciben un tratamiento de una hora a la semana. En otra comunidad estos nios y nias pueden recibir hasta 5 horas a la semana de tratamiento proporcionado por centros especializados. Ninguna de estas dos opciones cumple con las recomendaciones de los mejores expertos en autismo por lo que pueden ser poco eficaces,ineficacesoperjudiciales,peronopuedenseruntratamientoeficaz.
Cualquier tratamiento que cumpla las recomendaciones podra ser eficaz, pero para estarsegurosdebedisponerdeestudiosexperimentalesquelodemuestren.
QuesABAaplicadoaautismo?
Enlaspublicacionessobreintervencinenautismoencontramosunaseriedetrminos que pueden llevarnos a desconcierto al no estar claro si se refieren a metodologas diferentes, entre estas denominaciones estn: terapia de conducta, programas conductuales intensivos, terapia conductual intensiva, ABA, EIBI, IBI. Estos trminos suelen utilizarse como sinnimos al referirse a programas globales, que abordan en conjuntolasnecesidadeseducativasdelosniosconTEA,yqueutilizanmtodos,para ensear comportamientos o para reducir conducta inadecuada, desarrollados por el anlisisaplicadodelcomportamiento.
El anlisis aplicado del comportamiento (ABA en sus siglas anglosajonas, applied behavioranalysis)esesencialmentelaaplicacindelosprincipiospsicolgicosbsicos del aprendizaje al comportamiento humano. Estos principios han sido desarrollados por una ciencia bsica, el anlisis experimental del comportamiento. El anlisis aplicado de conducta (ABA) es la ciencia que aplica sistemticamente los procedimientos y mtodos derivados de los principios del comportamiento con el objetivo de mejorar comportamientos socialmente significativos con una demostracin experimental de que los procedimientos empleados son los responsablesdelcambiodelcomportamiento(Cooper,HeronyHeward,2007).
El Anlisis aplicado del comportamiento no es un tratamiento, ni un mtodo, sino un conjunto de procedimientos y mtodos de enseanza que suelen aplicarse en paquetes de tratamiento, que generalmente incluyen varios mtodos, en funcin de lasnecesidadesdeunapersonaconcreta.
Cuando el anlisis aplicado del comportamiento est dirigido al tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista requiereuna intervencin intensa y global. Estos tratamientos conductuales intensos se diferencian frecuentemente en la literatura cientfica bajo la denominacin genricainglesaIBI (Intensive Behavior Intervention) o EIBI que aade una mencin a que estas intervenciones son tempranas (Early IntensiveBehaviorIntervention).
ABA, IBI o EIBI son trminos que se utilizan indistintamente para referirse a las intervenciones conductuales que son intensas, globales y precoces, y que implican prescripciones individualizadas sobre como el nio con autismo deben ser enseado y sobrequdebeserenseado.Estostratamientosseaplicanloantesposible,nadams detectarseeltrastornodeldesarrollo,entodasounaparteimportantedelashorasdel nio, tratando todos los comportamientos significativos, en todos los ambientes del nio,portodaslaspersonassignificativas,duranteperiodosampliosdetiempo.
En este documento usaremos las siglas ABA para unificar todas las denominaciones al referirnos a programas globales, intensos, tempranos y que usan mtodos del anlisis aplicadodelcomportamientoparatratar/educaralniopequeoconautismo.
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Caractersticas comunes de los programas intensivos y tempranos que usan mtodos deanlisisdeconductaaplicado(ABA)enTEA(Green,BrennanyFein,2002) 12 :