Autonoma como Principio y Derecho. Ingeborg Carvajal Freese. MSc. PhD.

Biotica

Autonoma como Principio y Derecho

En este aparte se presentan las especificaciones y las formas que va adquiriendo el trabajo con el concepto de Autonoma en el proceso de toma de decisiones en Clnica. EL primer problema que se presenta al hablar de Autonoma es Estamos ante personas Autnomas? Estamos ante decisiones y acciones Autnomas? Etimolgicamente autos significa propio y nomos significa regla o ley. Autonoma, en esta perspectiva se refiere a la autoregulacin o el autogobierno. En el campo de la Biotica aplicada se refiere a la regulacin personal: Libre Sin interferencias externas que pretendan controlar Y sin limitaciones personales (como por ejemplo la comprensin inadecuada que impida hacer la eleccin) Histricamente, la fundamentacin del principio de Autonoma se basa en: o o o o o o Los conceptos de persona y comunidad que aparecen con la Modernidad El reconocimiento de que la persona constituye una existencia ms all de la naturaleza biolgica y que tiene una capacidad de racionalidad. La valoracin de la individualidad y la libertad El reconocimiento de que la especie humana no solo tiene una dimensin biolgica sino tambin cultural Las formas de regulacin de las relaciones entre individuos y entre individuos y estado, en un Estado de Derecho Los Derechos Humanos de primera generacin (o negativos) que son previos a cualquier contrato: Estas teoras sobre la autonoma estn de acuerdo en que hay dos condiciones esenciales

La libertad para actuar independientemente de las influencias que pretenden controlar la decisin

Ser agente: que equivale a tener la capacidad de actuar intensionadamente

Es preferible hablar de Decisiones o de Actos Autnomos, ya que una persona puede ser autnoma, pero en ciertas circunstancias no tomar una decisin autnoma y al contrario.

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El grado de autonoma va variando en el tiempo y en el transcurso de las interacciones mdico paciente familia institucin. As por ejemplo, el paciente puede haber entrado a urgencias en muy malas condiciones y sin capacidad de tomar decisiones en ese momento, pero luego de haberse compensado su estado orgnico, cambia esta situacin inicial y por lo tanto, la relacin mdico paciente De acuerdo con lo expuesto, el primer problema no es tan sencillo de resolver, puesto que en cada caso y en cada momento, nos encontramos en medio de Actos con distintos grados de Autonoma. Veamos qu implicaciones tiene esto en la prctica:

Decidir si estamos interactuando con alguien competente o incompetente

Este primer proceso consiste en la siguiente evaluacin: El paciente o los individuos son sicolgica y legalmente capaces de tomar decisiones adecuadas?

Concepto de Competencia:
Se refiere a la habilidad para realizar una tarea En este caso tomar una decisin acerca de una intervencin en salud.

No hay personas incompetentes para todo y en todo momento. LA ENFERMEDAD puede estar limitando la competencia para tomar una decisin concreta

COMPETENCIA ESPECIFICA:

Dependiendo de la patologa a la que nos enfrentemos o sus expresiones singulares, nos movemos en una gama de restriccin, si esta es: temporal-definitiva Progresiva regresiva Leve - grave o total

Criterios de Competencia:
Capacidad de entender la informacin material De hacer juicios sobre dicha informacin, tomando como base sus valores personales De pretender alcanzar un determinado objetivo De exponer sus deseos ante sus cuidadores (o investigadores) Experiencias y conocimientos previos Ponderacin de riesgos y beneficio Capacidad de reflexionar sobre las consecuencias de un acto.

Existe adems el criterio de escala mvil en donde a mayor riesgo se exigen mayores niveles de evidencia de la competencia. No se debe confundir con una justificacin del paternalismo mdico.

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PRUEBAS OPERATIVAS DE INCOMPETENCIA Orientacin tmporo espacial Perseverancia Memoria Capacidad de Comprensin Coherencia

Se crean las condiciones para que el acto se haga Autnomo? Se propicia la toma de decisiones compartida, una relacin co-responsable?
El respeto hacia el paciente y sus contextos como nicos y singulares debe ser activo y no simplemente una actitud de cumplimiento de una regla o norma. Por ello el principio de respeto a la autonoma implica no slo la obligacin de no intervenir de manera inapropiada en las preferencias, concepciones y valoraciones de otras personas, sino tambin la de cuidar y crear las condiciones necesarias para que su eleccin sea autnoma, mitigando los miedos y todas aquellas circunstancias que puedan dificultar o impedir la autonoma del acto. NO RESPETAR LA AUTONOMA consiste en: Ignorar, contravenir, disminuir la autonoma de las personas. EL RESPETO A LAS PERSONAS TIENE QUE VER CON los derechos y las obligaciones de: Libertad Intimidad Confidencialidad Sinceridad Consentimiento En la prctica cotidiana algunas de las preguntas relacionadas con el respeto a la Autonoma seran por ejemplo: Se le dice la verdad al paciente? Se respeta la intimidad de los dems? Se protege la informacin confidencial? Se obtiene el consentimiento de los pacientes para las intervenciones? Se ayuda a los dems a tomar decisiones importantes, cuando se nos pide? Se vela por los intereses de la persona? Se respeta al otro como agente en la toma de decisiones?

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HACERSE AUTNOMO Requiere SER RESPETADO COMO AGENTE AUTNOMO

En este punto el Principio de Autonoma linda con el Principio de No Maleficencia La obligacin de tratar a los dems como fines implica ayudarles a conseguir sus fines y defender su capacidad como agentes, y no simplemente evitar utilizarlos como medios para nuestros fines. Los dos problemas que hemos revisado se cruzan en:

El Proceso del Consentimiento Informado

Este proceso constituye una forma de interaccin en el campo clnico que no solo da cuenta de la evaluacin del grado de competencia del paciente en un momento dado, sino que le abre espacio a la creacin de autonoma en el paciente y de escucha en el mdico. Podra decirse que la manera en que este proceso se lleva a cabo cambia el acto mdico y la atencin en salud, ya que incide directamente en dos dimensiones claves para la calidad y los resultados de la accin teraputica: INFORMACIN Y COMUNICACIN La informacin y la comunicacin hacen parte del acto teraputico. En medicina existe la tentacin de utilizar la autoridad del mdico para favorecer o perpetuar la dependencia de los pacientes, en lugar de promover su autonoma. Pero para respetar / promover la autonoma de los pacientes, stos deben estar preparados para dejar de sentirse tan impotentes y participar activamente en la toma de decisiones y en la cogestin del plan de intervencin. No se trata, entonces, de estigmatizar a los profesionales mdicos como agentes paternalistas e invitarlos a que descuiden a los pacientes complicados y los casos difciles. Por el contrario, para respetar hay que velar por los intereses de las personas. No se puede confundir, entonces, el PROCESO DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO con la simple firma de una hoja de autorizacin que las personas ni leen ni entienden. Esta es la forma de abuso ms habitual en nuestra prctica mdica e institucional cotidianas.

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El concepto de consentimiento informado:

Algunos autores consideran que la toma de decisiones conjunta entre el mdico y el paciente son lo mismo. Sin embargo esto no es todo. Debemos distinguir entre el intercambio de informacin que permite a los pacientes elegir entre distintas intervenciones mdicas y el acto de aprobar - autorizar dichas intervenciones. El consentimiento informado es un proceso que se desenvuelve y evoluciona en el tiempo y tambin se puede interrumpir con el tiempo. Por lo tanto un documento firmado no constituye la base del consentimiento informado. Es necesario diferenciar entre el consentimiento informado entendido como una autorizacin autnoma y las reglas sociales (institucionales, legales) del consentimiento informado El proceso del Consentimiento Informado puede aportar a la calidad de la atencin ya que: Al exigirle al mdico y a la institucin que expongan sus decisiones, argumentos y explicaciones regulan la atencin, protegen del dao y promueven el bienestar. Se cuida la eleccin autnoma como un derecho del paciente Se construyen las bases para una co gestin del plan de intervencin que con frecuencia incluye cambios en los estilos y formas de vida. Estos siempre requieren decisiones y acciones por parte del paciente y la familia. Es necesario diferenciar entre UN MODELO DE ENCUENTRO MINIMO que se limita a la necesidad normativa de que el paciente acepte y autorice o no, una intervencin UNA TOMA DE DECISIONES CONJUNTA Que requiere un proceso

Estos dos modelos no se oponen en la prctica. Existen circunstancias y casos en los que solamente se puede aplicar el modelo de encuentro mnimo, pero lo decisivo es que ste no se convierta en el nico.

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Elementos del Consentimiento Informado:

I.- ELEMENTOS INICIALES (condiciones previas) a.- Competencia (para entender y decidir) b- Voluntariedad (al decidir) II.- ELEMENTOS INFORMATIVOS: c.- Exposicin (de la informacin material) d.- Recomendacin (de un plan) e.- Comprensin (de c y d) III.- ELEMENTOS DE CONSENTIMIENTO: f.- Decisin (a favor de un plan o en contra de un plan) g.- Autorizacin (del plan elegido)

Para prestar el consentimiento informado a una intervencin (muchas veces nica) hay que ser competente, recibir una buena explicacin de la informacin, comprenderla, actuar voluntariamente y dar el consentimiento. Todos estos elementos son dinmicos que se retroalimentan mutuamente Esto quiere decir que el Consentimiento Informado no se limita a la exposicin de informacin. Muchas veces se confunde: La obligacin de exponer la informacin Con el significado que este paso tiene para el proceso del Consentimiento Informado

En la Prctica clnica, muchas veces las recomendaciones del mdico son ms importantes que la exposicin de la informacin. Esto es lo que ocurre en las conversaciones mdicas con el paciente acerca de cirugas, medicamentos, etc. Sera grave limitar una comunicacin enriquecedora y activa a un procedimiento que fcilmente se convierte en algo mecnico y se lleva a cabo por cumplir con un requisito institucional o legal. Cuando las recomendaciones implican un cambio en el tratamiento o en el estilo de vida, la informacin juega un papel muy importante y no basta con transmitirle al paciente (y/o a su familia) el resultado de los estudios diagnsticos Aunque las recomendaciones son informativas, tambin son prescriptitas y normativas; por tanto no se pueden considerar como simples exposiciones de datos. Cuando el resultado del proceso es una negativa informada, la decisin tomada se expresa como un ir contra el plan propuesto

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Competencia y Voluntariedad como Condiciones Iniciales

Estas dos condiciones iniciales son la expresin de: Ser agente, lo que significa tener la capacidad para actuar intencionalmente. Sin embargo, en muchos casos se trata ms bien de un hacerse agente con el proceso mismo de interaccin mdico paciente (familia, contextos), incluyendo la intervencin de las situaciones orgnicas y biolgicas. La libertad para actuar independientemente de las influencias que pretenden controlar la decisin. Libre de manipulacin y coaccin Es una condicin inicial, pero no suficiente garanta para un acto autnomo

El control sobre una persona siempre es una influencia. Pero no todas las influencias controlan

Si, por ejemplo, un mdico ordena a un paciente dubitativo que se someta a un cateterismo cardaco y le obliga a aceptar amenazndolo de abandono, el paciente est siendo sometido a la influencia de control por parte del mdico. Pero si el mdico le argumenta al paciente a favor del procedimiento, ste est siendo influido ms no controlado. muchas influencias se pueden evitar otras son altamente agradecidas por parte del paciente y/o sus familiares Tipos de influencia: Coaccin: implica una amenaza creble y constituye una anulacin de la autonoma de un acto. Persuasin: consiste en convencer a alguien mediante argumentos y razones Manipulacin: se refiere a conseguir que el otro haga lo que el manipulador quiere, empleando mtodos distintos a los de coaccin y persuasin. La forma ms frecuente es la manipulacin informativa, que es una manipulacin intencionada de la informacin, alterando sin persuasin el proceso de comprensin y motivando al paciente a hacer lo que el agente de la manipulacin pretende. Ejemplos de manipulacin incompatibles con una eleccin autnoma son: mentir ocultar informacin exagerarla de manera engaosa. Es importante tener en cuenta que parte de la INFORMACION son: Los gestos, el ambiente, la voz, la presentacin.

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Todo esto no es contrario a decir que toda eleccin se toma bajo la influencia de una serie de circunstancias y acontecimientos: o los deseos personales o las limitaciones familiares o la obligaciones legales o las presiones institucionales TOMAR DECISIONES implica HACERLO en medio de todos ESOS FACTORES Y SITUACIONES, que precisamente hacen parte de la decisin. Pero se trata de crear LOS MAXIMOS GRADOS DE LIBERTAD y de que ninguno de los elementos, de manera unvoca y aislada controle los cursos de accin. Exponer argumentos a favor de una eleccin no es control, sino una obligacin En los procesos de informacin y comunicacin constantemente se mezclan argumentos racionales y aparentemente objetivos con emociones e intencionalidades. Es preciso estar atento a expresiones con las que se le puede llegar a ofrecer o a negar algo al paciente, dependiendo de si colabora. No se trata de que necesariamente los profesionales de la salud piensen en manipular y explotar a los pacientes, sino de que es necesario tener en cuenta que stos son vulnerables a todo tipo de influencia y necesitan proteccin frente a ella. Este tema es especialmente delicado en casos de personas en confinamiento involuntario. El hecho de que, de por si, la institucionalizacin y la institucin sean ambientes coactivos no implica que todas las elecciones que hacen los internos sean producto de coaccin.

Exposicin de la Informacin: Revelacin

La revelacin de informacin se considera un componente indispensable para la validez del consentimiento informado. No ofrecer la informacin necesaria puede traducirse en PERJUICIO para una persona y sus bienes

Esto toca la No Maleficencia y puede llevar a juicios civiles sobre Consentimiento Informado Desde el punto de vista tico lo decisivo es que las decisiones de los sujetos y pacientes sean autnomas, ms que cumplir con una obligacin de revelar informacin. Es ms importante descubrir cul es la informacin relevante y cmo utilizarla que cumplir simplemente con un criterio de exposicin.

El contexto legal origin la necesidad de contar con REGLAS ACERCA DE LOS CRITERIOS DE EXPOSICION o REVELACION

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Pero la exposicin siempre juega un papel importante en tanto que facilita o dificulta la participacin en la toma de decisiones y constituye el aporte de la perspectiva del profesional. Pero, que informar? Aquello que los pacientes o sujetos, por lo general, consideran importante antes de decidir si aceptan o no la intervencin (o investigacin) propuesta. La informacin que el profesional considera importante Las recomendaciones del profesional El objetivo del consentimiento La naturaleza y los lmites del consentimiento como acto de autorizacin. Debate: Cunta informacin es necesario revelar acerca de: los riesgos del procedimiento su naturaleza sus ventajas sus posibles alternativas? Puede ser necesario hacer exposiciones adicionales y tomar precauciones especiales con el fin de asegurarse si se ha informado lo suficiente. Esto nos muestra que no solo es importante preguntarnos cunto informar, sino tambin: Cmo y Cuando Informar? Ms importante que crear listas o categoras de informacin, la cuestin tica principal es que TANTO PACIENTES COMO SUJETOS TIENEN LA NECESIDAD DE INFORMARSE Revisemos algunos criterios de revelacin:

CRITERIO DE LA PRACTICA PROFESIONAL

1- Se presume que el mdico busca el mejor inters para su paciente 2- La costumbre de la profesin determina la cantidad y el tipo informacin que hay que revelar. 3- La exposicin de la informacin como el tratamiento es una tarea mdica por su experiencia y compromiso. 4- Slo otros profesionales pueden definir si se ha violado el derecho a la informacin en un caso determinado PRIMA LA BENEFICENCIA

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Distintos autores han formulado sus observaciones a estos criterios: En la prctica profesional: Muchas veces no existe un criterio comn Tradicin no es garanta de no impunidad Se enfrenta al derecho de la eleccin autnoma El patrn es el juicio mdico Evaluar los riesgos en el contexto de las creencias, los temores y deseos de determinada persona no es una tarea estandarizable por protocolos o expertos. La informacin revelada a los pacientes generalmente est cargada de valores y objetivos de los profesionales sanitarios. LA CUESTION PRINCIPAL ES NO CUANTA INFORMACION SE DEBE PROPORCIONAR SINO: Qu DEBEN HACER LOS PROFESIONALES PARA FACILITAR UNA TOMA DE DECISIONES INFORMADA?

La adecuacin de la informacin se va construyendo en la interaccin. Es all donde se pueden medir las necesidades especficas y las formas singulares de informacin que cada uno requiere. Las necesidades pueden variar segn: creencias poco convencionales experiencias personales o familiares particulares Si el mdico detecta esas necesidades, no revelar la informacin es negligente y viola la autonoma. Hasta qu punto tenemos que individualizar? A pesar de que desde una perspectiva legal lo mejor es estandarizar la informacin (garantizando un mnimo), el mejor criterio tico es diferenciar y maximizar en cada caso singular. Pero es indispensable tener en cuenta que el criterio individual del paciente en cuanto a necesidades de informacin muchas veces no es suficiente, ya que lo habitual es que los propios pacientes no saben qu informacin puede ser importante para su proceso de decisin y actuacin. De acuerdo con el nuevo paradigma de la comunicacin ya no se habla de un emisor, un medio, un mensaje y un receptor, sino de INTERACCION COMUNICATIVA que: implica una sensibilidad recproca a la informacin concibe los criterios de revelacin solo como una base inicial del proceso busca una comunicacin que facilita la participacin activa en la construccin de nuevas posibilidades y cursos de accin.

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Algunas situaciones especiales de la revelacin de informacin:

Omisin Intencionada:
Los mdicos consideran que para ciertos tipos de intervenciones clnicas lo mejor para el paciente es que le sean omitidos ciertos datos. Se pueden justificar estas omisiones intencionadas de informacin? EL PRIVILEGIO TERAPEUTICO Contexto: Existe excepciones ticas y legales al consentimiento informado que le permiten al profesional sanitario actuar sin ste en situaciones de: Urgencia Renuncia cuando se presume que suministrar los datos crea incompetencia: una de las excepciones ms polmicas es el privilegio teraputico segn el cual el mdico puede legtimamente ocultar informacin si considera razonable que lo contrario pudiera resultar, en potencia, perjudicial para un paciente deprimido, emocionalmente abrumado o inestable

Se pone en peligro la vida del paciente?Se precipitan decisiones irracionales?

Una recomendacin de un grupo de anestesilogos parece til: .. hay que advertir a todo paciente que la anestesia presenta riesgos serios, aunque remotos, pero debe ser el propio paciente el que decida cunta informacin adicional sobre estos riesgos desea recibir..

Uso teraputico de placebos:

Los placebos se consideran farmacolgicamente de inters en algunos planes teraputicos. Es as como aproximadamente 35% de los pacientes se alivian parcialmente de sntomas como angina de pecho, tos, ansiedad, depresin, hipertensin, cefalea, resfriado comn. Algunos autores consideran que el argumento de que: el engao es tico cuando va en beneficio del paciente es un peligro para la autonoma. Pero se ha visto que: el efecto placebo puede obtenerse omitiendo informacin parcial o totalmente el efecto placebo parece deberse al contexto sanitario en su conjunto el efecto placebo aumenta si el paciente no sabe. De todos modos lo que siempre est en juego es LA CONFIANZA que resulta ser un asunto frgil y vulnerable, pero decisivo en cualquier interaccin teraputica.

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Comprensin:
A la facilitacin de decisiones basadas en una comprensin significativa de la informacin

De la simple obligacin de revelacin de informacin Aqu se hace importante: plantear preguntas conocer las preocupaciones e intereses del paciente o sujeto conseguir un clima que estimule a preguntar

La experiencia con el proceso de comunicacin e informacin en el mbito clnico ha mostrado una amplia variacin de un paciente a otro a la hora de comprender los diagnsticos, los procedimientos, los riesgos y el pronstico. Son muchas las circunstancias que limitan la capacidad de comprensin como por ejemplo: la enfermedad, la inmadurez, la ansiedad, etc. Pero qu es Comprensin? Informacin pertinente Ideas sustentables Ideas relevantes A cerca de la naturaleza y las consecuencias previsibles del acto

La comprensin no tiene que ser demasiado amplia; entender los hechos fundamentales es suficiente. La comprensin no tiene que darse a la manera como el mdico maneja los datos. Ciertos detalles son irrelevantes o triviales; otros son fundamentales y decisivos Los pacientes y los sujetos deberan comprender al menos aquello que se considera crucial e importante para aceptar una intervencin: el diagnstico el pronstico previsible la naturaleza y los objetivos de la intervencin las alternativas que se ofrecen los riesgos y beneficios las recomendaciones En el marco de una sociedad del contrato los pacientes, los sujetos y los profesionales deben comprender los trminos de autorizacin previa a la intervencin. Como en todo contrato, existe un acuerdo sobre las principales caractersticas de lo aceptado. De lo contrario la decisin no ha sido autnoma. Entre los problemas que se presentan con mayor frecuencia en la prctica clnica estn: o Aunque mdico y paciente utilicen un mismo trmino como hernia o lcera sus interpretaciones son totalmente diferentes.

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o o

En algunos casos se aduce que muchos pacientes o sujetos son incapaces de comprender la informacin o de apreciar su importancia lo suficientemente para poder tomar decisiones sobre cuidados mdicos o participacin en proyectos de investigacin. Los lenguajes preverbales del personal de salud juegan un papel desconocido y descuidado en la comprensin de lo que est sucediendo o podra suceder. El hecho de que un acto nunca sea completamente informado, no significa que no sea debidamente informado.

Los conocimientos bsicos de algunos pacientes son tan limitados que plantearles las situaciones excepcionales o nuevas que se presentan en el curso de la enfermedad, sus procedimientos diagnsticos y de intervencin es extremadamente difcil, sobre todo si es necesario introducir nuevos conceptos o realizar construcciones cognitivas. Lo ms probable en estos casos es que la capacidad para comprender los objetivos y procedimientos tcnicos es escasa y distorsionada. Sin embargo, incluso en situaciones tan difciles es posible comprender y tomar decisiones adecuadas, ya que aunque no se entiendan los detalles ni los trminos, se puede comprender la informacin acerca del significado de lo que est ocurriendo. Ante estas dificultades algunos mtodos tiles pueden ser: Comunicar la informacin novedosa y especializada mediante analogas de la vida cotidiana y sucesos habituales para el paciente. La informacin relacionada con riesgos y probabilidades se puede presentar con ejemplos tales como sufrir un accidente manejando un carro o utilizando una herramienta.

Problemas que se presentan con el procesamiento de la informacin:

El exceso de informacin puede impedir la comprensin. El exceso de informacin aumenta el uso de trminos poco conocidos. La informacin acerca de riesgos puede traducirse en temores exagerados La forma de presentar la informacin es decisiva.

Falta de aceptacin e ideas equivocadas: La capacidad de una persona para tomar decisiones puede estar comprometida si pierde la capacidad para ACEPTAR la informacin como cierta y no manipulada, an siendo capaz de entenderla adecuadamente. Una idea equivocada puede invalidar una decisin, aunque la exposicin y la comprensin hayan sido adecuadas. Renuncia al Consentimiento Informado: En ocasiones no es el mdico o el personal de salud quienes omiten el proceso del consentimiento informado, sino que es el paciente quien libremente: renuncia a este derecho le pide al mdico que tome las decisiones por l y que no le de mayor informacin al respecto.

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Algunos estudios han mostrado que: hasta el 60 % de los pacientes no quieren saber nada sobre los riesgos de los procedimientos mdicos. Un alto porcentaje dara su consentimiento, an sin conocer los riesgos. Solo un porcentaje pequeo de pacientes utilizan la informacin que se les ha facilitado para tomar una decisin. Muchos pacientes buscan RECOMENDACIONES de sus mdicos y no informacin. La pregunta tpica es: Doctor, si Usted estuviera en mi lugar, qu hara? Sin embargo, no se puede subestimar la necesidad de informacin

Decisin y Autorizacin
El producto del proceso del consentimiento informado se expresa como estar a favor o en contra de un plan propuesto. La decisin debe ser consignada y autorizada por escrito que es lo que comnmente se maneja como firmar el documento del consentimiento informado. Como ya se dijo anteriormente, el proceso del consentimiento informado no se reduce a la autorizacin, pero si la incluye necesariamente.

Tomar decisiones con un sustituto en caso de pacientes Incompetentes

Si un paciente no es lo suficientemente competente para aceptar rechazar un tratamiento, se encuentra justificado que: El hospital o el mdico, o un miembro de la familia asuman la funcin de decidir. Recurrir a los tribunales o autoridades antes de tomar una decisin por el paciente.

Criterios para la toma de decisiones por sustituto:

Criterio del juicio sustitutivo: La idea es que el sustituto se vista con las ropas del incompetente. Qu habra decidido l o ella en esta situacin? No debera utilizarse si el paciente nunca ha sido competente porque el sustituto no tendra ningn tipo de conocimiento previo acerca de las preferencias, los intereses, la manera de pensar, etc. del afectado. Criterio de autonoma pura: Solo sirve para pacientes previamente competentes que en algn momento hayan manifestado una eleccin o preferencia autnoma relevante. A esto se le da el nombre de directrices previas. Exista o no una directriz previa, los juicios autnomos deben ser respetados, siempre y cuando estos juicios sean conocidos y no representen simples conjeturas. Deben tener adems una relacin directa con la situacin que se est contemplando. Es necesario tener en cuenta que una directriz previa puede cambiar con el tiempo y los acontecimientos. Algunos problemas que presenta este criterio: la ausencia de instrucciones explcitas hace posible que el sustituto elija con su propia mirada lo que crea ms conveniente.

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La decisin del sustituto puede basarse en aspectos poco relevantes para la eleccin que est en juego. A veces es difcil evaluar la calidad del sustituto. Muchos sustitutos se encuentran en medio de conflictos de inters. El criterio del mejor inters: El sustituto debe determinar cul es el mayor beneficio que el paciente podra obtener entre todas las opciones posibles, ponderando los diferentes beneficios / riesgos o costos que el paciente obtendra previsiblemente con cada una de las opciones. El sustituto tiene la obligacin de maximizar los beneficios (no solo las preferencias) teniendo en cuenta el dolor y el sufrimiento; evaluando la posibilidad de que se produzca recuperacin o prdida de funciones. Se trata de un juicio de calidad de vida. Las preferencias tienen valor como elementos de esa calidad de vida. Lo que ms pesa es la perspectiva de la beneficencia Este criterio es tpico de la relacin padres hijos. El estado no debe intervenir a no ser en casos extremos en los que las decisiones del sustituto puedan tener graves consecuencias para el paciente sustituido. Si es el tribunal quien decide y no la familia, es porque ya se ha juzgado que el plan de accin propuesto por la familia no es justificable o que la familia no tiene la competencia necesaria para decidir. Este es el mejor criterio cuando el paciente no ha sido autnomo previamente. Es necesario tener en cuenta que LOS JUICIOS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA NO SON JUICIOS ACERCA DEL VALOR SOCIAL DE LAS PERSONAS, Sino el valor que la vida tiene para la persona que debe vivirla

Quin debe actuar como sustituto? Adems de revisar los criterios para la toma de decisiones por sustituto es importante examinar quin puede o debe actuar como sustituto en el caso de un paciente incompetente. Generalmente pensamos en los familiares que cuidan a la persona incompetente, pero qu ocurre si el paciente no tiene familia? Debemos considerar el papel que le corresponde a: o familiares o tribunales o tutores o albaceas o comits hospitalarios o profesionales sanitarios

Directriz Previa:
Se trata de un procedimiento cada vez ms popular en otros pases. Se basa ms en la Autonoma que en la No Maleficencia y consiste en un documento en el que un individuo, siendo competente, establece unas directrices para los profesionales sanitarios o elige un sustituto para la toma de decisiones sobre los tratamientos de soporte vital en caso de incompetencia. Ambos actos constituyen ejercicios del derecho a la Autonoma.

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Diferenciemos entonces dos tipos de directriz previa cuyo objetivo es controlar la toma de decisiones en el futuro: El testamento vital: constituido por directrices especficas que indican qu procedimientos mdicos deben iniciarse y cules no, en unas determinadas circunstancias. El poder de representacin legal: (permanente) o durable power of attorney para la asistencia sanitaria o directivas por sustituto es un documento legal en el que un individuo autoriza a otro para actuar en determinadas circunstancias en su nombre. El poder es permanente ya que, a diferencia de los poderes usuales de derecho, contina teniendo efecto aunque el firmante se vuelva incompetente. Ante la dificultad de tomar decisiones especficas o establecer guas de accin que prevean el amplio espectro de situaciones mdicas que pueden surgir, la tendencia actual es la de designar un sustituto. En algunos pases en una misma directriz previa se puede nombrar un sustituto y rechazar una tcnica de soporte vital concreta. Los testamentos vitales y los poderes notariales protegen el derecho a la Autonoma y reducen la tensin a la cual se encuentran sometidos tanto los familiares como los mdicos que temen adoptar una decisin incorrecta. Pero se presentan varias dificultades: Son pocas las personas que dejan instrucciones explcitas. El sustituto puede no encontrase disponible en el momento en el que se requiere El sustituto puede resultar incompetente El sustituto puede tener un conflicto de intereses Los pacientes que cambian de opinin acerca de los tratamientos a veces no consiguen modificar sus directrices Algunos de los que recuperan su competencia protestan sobre la decisin del sustituto. Los mdicos ya no puede modificar las instrucciones que van en contra de los intereses de los pacientes, situacin que comprensiblemente stos no pudieron prever cuando era competentes. Los sustitutos a veces toman decisiones con las que los mdicos estn en total desacuerdo, pidindoles en ocasiones que acten contra sus propias convicciones y tica. Algunos pacientes no son conscientes de la magnitud y la variedad de decisiones que un sustituto o un profesional sanitario puede tener que tomar, e incluso aunque el paciente lo haya comprendido todo bien, es difcil prever las situaciones clnicas y las posibles experiencias futuras.

Toma de decisiones por Sustituto sin Directriz Previa

Cuando un paciente incompetente no ha dejado directrices previas, quin debe tomar la decisin y con quin se debe consultar? Condiciones que debe cumplir el sustituto para la toma de decisiones: a.- Capacidad para realizar juicios razonados (competencia) b.- Conocimientos e informacin adecuados c.- Estabilidad emocional d.- Estar comprometido con los intereses del paciente; que no existan conflictos de intereses ni que se deje influir por aquellos que podran no actuar en beneficio del paciente. Se han expuesto cuatro tipos de sustitutos para los casos en que se plantea no iniciar o retirar un tratamiento en un paciente incompetente: la familia

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los mdicos u otros profesionales sanitarios los comits institucionales los tribunales (o un tutor designado) Hoy en da todos estn de acuerdo en que debe ser la familia cercana la que acte, en primera eleccin, como sustituto. Esto se debe a que todos suponemos que los roles sociales de la familia son: o identificarse con los intereses del paciente o conocer a fondo sus deseos o sentir gran preocupacin por ste Pero en algunos casos los familiares del paciente claramente no son los ms indicados y la autoridad tradicional de la familia no es definitiva ni decisiva. Existen circunstancias en que los mdicos sienten la necesidad de rechazar una decisin de la familia o de que un Comit de Biotica o un Tribunal revisen el caso. Los familiares cercanos pueden tener conflictos de inters, estar mal informados o haber tenido una relacin personal poco ntima con el enfermo (incluso ser un extrao). Para negarle la autoridad sustitutiva a una familia, por supuesto, hay que demostrar que sus decisiones son irrazonables o potencialmente peligrosas. Cuando se habla de familia tambin es necesario definir un orden de prioridades que en trminos generales se acepta como sigue, aunque puede variar en distintas circunstancias: tutor legalmente designado sustituto designado por el paciente esposa o hijo adulto o el mayor nmero de hijos adultos disponibles padres del paciente familiar ms cercano Un conflicto de intereses puede cambiar este orden de prioridades. En el caso de los nios, la toma de decisiones en principio recae en los padres, ya que stos son los que han realizado el conjunto de actos que orientan y rodean la vida del nio. Debemos asumir que actuarn en beneficio de ste.Pero, en caso de abuso, abandono, negligencia o situaciones similares, deben ser rechazados como tutores. En muchos casos los familiares rechazan el papel de sustituto. Entre los casos ms difciles se encuentran aquellos en los que nadie est disponible, nadie desea y nadie est obligado a tomar las decisiones por el sujeto incompetente. Y cul es el papel de los profesionales sanitarios? Mdicos y dems profesionales sanitarios pueden ayudar a los familiares a tomar decisiones adecuadas y velar por los intereses y preferencias del paciente (cuando se conocen), controlando la calidad de las decisiones tomadas por el sustituto. Los mdicos pueden evitar estas situaciones retirndose del caso o remitiendo el paciente a otro profesional, pero caractersticamente tienen la obligacin de ayudar al paciente y asegurarse de que los sustitutos cumplan con su papel. Si la decisin del sustituto plantea problemas imposibles de resolver, el profesional sanitario necesitar consultar una fuente independiente como por ejemplo el Comit Hospitalario de Biotica o el sistema judicial.

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Cmo interactan los intereses individuales motivados en el principio de autonoma con los intereses sociales, motivados en el principio de justicia? Con frecuencia se presentan dilemas o conflictos bioticos en los puntos de contacto entre intereses individuales e intereses sociales o institucionales. Algunas de las reglas ms utilizadas para intervenir este tipo de situaciones es plantear que el respeto a la autonoma se ver limitado: si mi eleccin supone un peligro para la salud pblica si me convierto en un peligro potencial para otros si mi eleccin depende de recursos escasos

En cualquiera de estas circunstancias la sociedad puede, justificadamente, limitar el ejercicio de mi autonoma.

Ms que contraponer en un momento dado la escala individual y la colectiva, el problema interesante es pensar e inventar formas de disolver el conflicto catalizando los intereses individuales y colectivos simultneamente. Cmo lograr, en cada caso, que el individuo obtenga sus preferencias pero de tal modo que cuide simultneamente los intereses pblicos y comunes? Individuos y colectivos dependen los unos de los otros: Con la Teora de Juegos hemos aprendido acerca de juegos cooperativos, distintos de suma cero. Si privilegiramos la escala individual por encima de y sin tener en cuenta a terceros, y, por el contrario, si permitimos que la mayora anule totalmente la escala individual estaramos planteando juegos suma cero. La cuestin planteada arriba se convertira en la pregunta cmo plantear los conflictos entre Autonoma y Justicia a la manera de juegos cooperativos? Con las Ciencias de la Vida hemos aprendido el concepto de AGENTE AUTONOMO: A diferencia de la idea de Autonoma que surgi en la Modernidad y que impregna toda la Biotica Aplicada y el derecho positivo de un notorio individualismo, el agente autnomo es un organismo vivo que con sus acciones cataliza o moviliza, al mismo tiempo, un ciclo de trabajo en su entorno, contribuyendo a la reproduccin de la vida. Esta es la tnica que inspira los DERECHOS HUMANOS. Estos derechos, a diferencia del derecho positivo, tienen el sentido de abrirle espacio vital a las distintas escalas, pero de manera interrelacionada: a los individuos a travs de los DERECHOS HUMANOS DE PRIMERA GENERACIN que son derechos negativos, esto es, anteriores a cualquier tipo de reconocimiento social de derechos. Constituyen el derecho a la vida y a la libertad, entre otros. Protegen a las personas de los planteamientos utilitaristas. A los grupos humanos a travs de los DERECHOS HUMANOS DE SEGUNDA GENERACION que son derechos positivos y por lo tanto requieren formas de organizacin social e institucional. Los derechos positivos dependen de la disponibilidad y distribucin de los recursos; se refieren al derecho al trabajo, a la recreacin, a los servicios de atencin a la enfermedad, a la jubilacin, etc. A las dems especies y elementos de la biosfera a travs de los DERECHOS HUMANOS DE TERCERA Y CUARTA GENERACIN. A travs de ellos se introduce la sensibilidad al cuidado del agua, por ejemplo.

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Objeciones a la autonoma como principio

Richman y Budson presentan en su libro una serie de objeciones a la Autonoma planteada como Principio Biotico: No somos ni actuamos racionalmente. Si la racionalidad es un requisito para la autonoma estaramos asumiendo obligaciones sin capacidad Los humanos no son individuos atmicos. No solo somos influenciables, sino co construidos por nuestras interrelaciones. Estar en interrelacin ontolgicamente significa una concepcin social del self. La unidad tica estara en la comunidad y no en el individuo. En el mbito clnico la autonoma se equipara a competencia lo cual indica el valor cultural que se le da a la autonoma. Es necesario distinguir entre incompetencia y no dar cumplimiento a los requerimientos que el mdico hace al paciente; el desacuerdo no es igual a irracionalidad o ausencia de autonoma. El respeto a la autonoma se puede convertir en excusa para abandonar a quienes necesitan el tratamiento o que son reticentes a llevarlo a cabo por temor, malentendidos, discapacidad. La autonoma no es un trmino aplicable a pacientes, sino a agentes. Muchos pacientes desean que se tomen las decisiones por ellos Cuando se integran el CUERPO SOMA y EL CUERPO VIVIDO, el beneficio comienza a traslaparse con la autonoma.

El consentimiento informado como proceso polmico

El CONSENTIMIENTO INFORMADO ocupa hoy en da un lugar central en la biotica en el campo de la medicina y la investigacin. Manson y O`neill afirman que esto no siempre fue as. El consentimiento informado surge como algo importante en la prctica biomdica con el Cdigo de Nrenberg en el ao de 1947 como respuesta a los tratamientos abusivos que los investigadores mdicos nazis prodigaron a sujetos humanos. Posteriormente el consentimiento se traslad del campo investigativo al campo clnico, y ms recientemente hacia procesos que regulan la adquisicin, la posesin y el uso de informacin personal, incluyendo la informacin de tipo gentico y mdico. La evolucin de la prctica del consentimiento informado en los ltimos cincuenta aos consiste en una mayor rigurosidad de los procedimientos informativos y una mayor especificidad. Cada vez se requieren procesos ms elaborados. Todo esto se justifica argumentando que el consentimiento informado es indispensable para hacer efectivo el respeto a la autonoma individual. Es el consentimiento informado lo que asegurara que tanto pacientes como sujetos de investigacin puedan decidir autnomamente si permiten o rehsan intervenciones que los involucran y los afectan Problemas en torno al consentimiento informado Especialmente en nuestro contexto cultural tanto de parte de los pacientes como del personal de salud, lo ms frecuente es que los pacientes y los sujetos de investigacin suscriban el consentimiento sin leerlo o comprenderlo. Si esto es as, se puede considerar vlido dicho consentimiento? Se deberan prohibir los procedimientos clnicos y las investigaciones en el caso de que el consentimiento sea defectuoso? O deberamos continuar con estos procedimientos defectuosos, con la creencia firme de que un consentimiento defectuoso no asegura la autonoma, ni de los sujetos de investigacin ni de los pacientes? Segn Manson y O`neill ninguna de estas opciones es adecuada y plantean la necesidad de repensar el consentimiento informado en el campo de la biomedicina. Ambos plantean que no se trata de mejorar los procedimientos actuales, sino de encarar otras dificultades de base que tiene la concepcin que actualmente se maneja en torno al consentimiento informado.

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Las Transacciones Comunicativas Lo que se encuentra a la base del consentimiento informado son las transacciones comunicativas. Manson y O`Neill afirman que es imposible comprender el CONSENTIMIENTO INFORMADO si no se consideran los tipos de transacciones comunicativas que se requieren y los estndares que tienen que alcanzar. La mayora de los abordajes del consentimiento informado se derivan de la idea de un tipo de transaccin comunicativa relativamente pasiva, como un asunto de transmisin de informacin. La informacin es vista como localizada o contenida en uno u otro lugar, o como fluyendo de un lado a otro. Como vimos en el paradigma de comunicacin tradicional, se habla de un emisor, de un receptor y de un canal. Este paradigma es tpico para los dispositivos tecnolgicos y para las interacciones hombre mquina Pero, al mismo tiempo, entraan el problema y el riesgo de pensar los procesos comunicativos como abstracciones alejados de la actividad comunicativa entre agentes humanos. Los autores advierten que la mayora de las discusiones alrededor del consentimiento informado se encuentran teidas de este tipo de metforas de tipo impersonal. Como ejemplo refieren la estrechez del enfoque que propone que la informacin se entregue al paciente de forma ms adecuada o que los pacientes procesen los datos mdicos de la manera prescrita. Enfocado de esta manera el problema, se desconoce lo bsico en los procesos de transacciones comunicativas entre sujetos humanos, incluyendo las transacciones a travs de las cuales requerimos, suministramos y rehusamos el consentimiento. Siguiendo un paradigma comunicativo en el cual concebimos el consentimiento informado como una forma de transaccin social consistente en actos de habla, es posible enriquecer el marco normativo de referencia en el cual se puedan llevar a cabo transacciones de consentimiento exitosas que puedan permitir la realizacin de procedimientos clnicos e investigativos que de otro modo seran inaceptables. La tesis de los autores es que las obligaciones de informar no se pueden asumir de la mejor manera cuando de intenta identificar derechos en torno a informacin de tipo putativo. Las obligaciones informacionales se articulan mejor cuando se vinculan en trminos habituales de los requerimientos epistmicos y ticos en relacin con las transacciones comunicativas. As por ejemplo, el respecto de la privacidad de los dems se enfoca mejor cuando se dimensiona como cierto tipo de informacin que se mantiene como inaccesible. Los requerimientos de confidencialidad se pueden comprender mejor cuando se dimensionan como requerimientos de transacciones comunicativas que ofrecen y tienen en cuenta las actuaciones en el pasado, ms que basarse en requerimientos estandarizados acerca de que cierto tipo de informacin est disponible universalmente y en forma transparente. Cuando las obligaciones respecto a informar se construyen con base en la suposicin de que se trata de un asunto de mantener oculta o, por el contario, proporcionar cierta informacin, existe un peligro real en el hecho de que se adopten polticas y prcticas institucionales que son de escasa utilidad, o incluso lesivas para la prctica biomdica Por el contrario, pensar el consentimiento informado en el contexto de una comunicacin tica y epistemolgicamente aceptable, al menos crea las condiciones para establecer polticas y prcticas que apoyan en vez de obstaculizar una BUENA PRCTICA y ayuda a restablecer y/o asegurar la CONFIANZA en el campo de la biomedicina La apuesta de los autores gira en torno a valorizar, sobre todo, la importancia de la inteligibilidad, la relevancia, la adecuacin y la honestidad como parte de toda transaccin comunicativa, ms que simplemente dedicarse a pulir el

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procedimiento de transmisin de informacin como tal e, incluso, ejercer un mayor control sobre cierto tipo de datos. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO HACE PARTE DE UNA ETICA DE LA COMUNICACIN entendida en un sentido ms amplio. Y por ello no se puede asumir de manera aislada, sino en conexin con otros criterios de interaccin biotica