AUTISMO UNA HISTORIA DE EXITO La riqueza de la investigacin de un nuevo cerebro y testimonios conmovedores de gente que tiene autismo -est

t levantando el velo en esta condicin misteriosa por Claudia Wallis El camino a la mente de Hanna se abri unos das antes de que cumpliera trece aos. Sus padres, terapeutas, nutricionistas y profesores haban gastado aos preparando el camino. Haban movido montaas para mejorar su sentido de balance, su percepcin sensorial y su salud en general. Ellos la enviaron a muchas terapias fsicas y ocupacionales y a apoyo emocional. Pero no fue sino hasta finales del 2005 que todo comenz finalmente a fluir en otra direccin. Hanna, la cual su habla estaba limitada a pedazos de canciones, dilogo imitado y pronunciacin ininteligible, que es profundamente autista y los doctores pensaban que era probable que estuviera retrasada. Pero un da de octubre, despus de ser introducida a un tablero de computadora especializado, Hanna prob que estaban equivocados. Hay algo que te gustara decir, Hannna? le pregunt Marilyn Chadwick, directora de entrenamiento en el Instituto de Ayuda de la Comunicacin en la Universidad de Syracuse, en Syracuse, Nueva York. Con Chadwick ayudndole a estabilizar su mueca derecha y su madre observando, una nia que se pens incapaz de aprender a leer o escribir lentamente escribi con el teclado, te quiero mam. Un ao y medio despus, Hanna se sienta con su tutor en una pequea computadora de escritorio en su casa fuera de la ciudad de Nueva York. La comunicacin asistida es controversial (crticas demandan que es frecuente que el asistente es quien realmente se est comunicando), pero esto claramente le ha devuelto la vida a Hanna. Desde su adelanto, ella no pasa ms tiempo mirando Plaza Ssamo y Las pistas de Blue. En vez de hacer eso, ella est estudiando biologa en la secundaria, lgebra e historia. Es evidente que ella ya sabia muchas cosas adems de cmo leer , dice su tutora, Tonette Jacob. Durante los aos silenciosos parece que Hanna estuvo absorbiendo vastos depsitos de informacin. La nia sin lenguaje tena un extenso vocabulario, un sentido del humor y algunas aptitudes inusuales. Un da cuando Jacob le present una pgina de 30 o ms problemas matemticos, Hanna le ech un vistazo, y despus escribi con el teclado todas las respuestas. Impactado, Jacob le pregunt, Tienes una memoria fotogrfica? Hanna le contest si. Como mucha gente con autismo, Hanna es tan agudamente sensible al sonido que ella captar cada palabra de una conversacin que ocurra en cualquier lugar en la casa, lo cual se podra relacionar a la mayora de su conocimiento. Ella tambin es hipersensible a la energa visual. Fijar la mirada directamente a las cosas le es difcil, as que es muy frecuente que ella se atenga a su casi inexplicable vista perifrica. La nueva habilidad de Hanna de comunicarse ha permitido que su intelecto florezca, pero tambin tiene su lado oscuro: ella ha llegado dolorosamente a darse cuenta de su propio autismo. De esto ella escribe, La realidad duele. Mas de 60 aos despus de que el autismo fuera por primera ves descrito por el psiquiatra americano Leo Kanner, an existen ms preguntas que respuestas acerca de este complejo desorden. Sus causas an son inciertas, como los son las razones de la

rpida incidencia del autismo en los Estados Unidos, Japn, Inglaterra, Dinamarca y Francia. Pero lentamente, de forma constante, muchos mitos acerca del autismo desaparecern, conforme los cientficos tengan una mejor idea de lo que pasa en el cuerpo y el cerebro de la gente con autismo y as como de aquellos que estn profundamente afectados, como Hanna, puedan dar voz a su experiencia. Entre las sorpresas: El autismo es casi indudablemente, como el cncer, muchas enfermedades con muchas causas distintas. Es bien sabido que hay una amplia variedad en la severidad de los sntomas desde incapacidad profunda a formas leves como el sndrome de Asperger, en el cual la habilidad intelectual es generalmente alta pero la conciencia social es baja. Realmente, los doctores prefieren ahora el trmino Desorden del Espectro Autista (ASD). Pero los cientficos sospechan que tambin hay distintos subtipos, incluyendo el tipo de comienzo temprano y el tipo regresivo que puede presentarse a ms tardar a los dos aos de edad. Antiguamente se pens que era una enfermedad del cerebelo una regin en la parte posterior del cerebro que integra la actividad motora y sensitiva, el autismo es altamente visto como un problema dominante de la forma en la que el cerebro es se conecta. La distribucin de la materia blanca, las fibras nerviosas que unen diversas partes del cerebro, es anormal, pero no est claro qu tanto es la causa y qu tanto el resultado del autismo. El sistema inmune podra jugar un papel crtico en el desarrollo de por lo menos algunos tipos de autismo. Esto sugiere algunas nuevas vas de prevencin y tratamiento. Muchos sntomas clsicos del autismo retorcerse, golpearse la cabeza, repeticin interminable de frases parece ser copia de mecanismos ms que comportamientos de conexin slida. Otros sntomas clsicos falta de emocin, una incapacidad de amar pueden ahora ser ampliamente eliminados como artefactos de comunicacin deteriorada. Lo mismo podra ser cierto de la incidencia supuestamente alta del retraso mental. El mundo de la terapia autista contina siendo bombardeado por curas novedosas pero los terapeutas estn comenzando a arreglar la mejor forma de intervenir. Y mientras el autismo es generalmente una batalla de por vida, se han reportado algunos casos en los que los nios que fueron identificados como autistas y tratados en una etapa temprana ya no demuestran sntomas. LA INCIDENCIA CURIOSA El Dr. Thomas Insel, Director del Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos (NIMH), que provee fondos a muchas de las investigaciones de autismo en Amrica, recuerda el tiempo en el que el desorden era raramente diagnosticado. Cuando mi hermano se entren en el Hospital de Nios de Harvard en el ao de 1970, ellos admitieron a un nio con autismo, y el jefe del hospital mando llamar a todos los residentes para ver, dice Insel. El dijo, Ustedes tienen que ver este caso; nunca lo volvern a ver.

Desafortunadamente estaba equivocado. De acuerdo a los Centros de Prevencin y Control de Enfermedad (CDC) en Atlanta, aproximadamente 1 de cada 166 nios americanos nacidos el da de hoy caern en algn lugar en el espectro autista. Eso es el doble de la proporcin de diez aos atrs y diez veces la incidencia estimada una generacin atrs. Mientras muchos han dudado de las nuevas cifras, dos encuestas reveladas recientemente por los Centros de Prevencin y Control de Enfermedad se mantuvieron en una escandalizadora incidencia. El cerebro autista difiere en muchas formas de un cerebro tpico. Los cientficos estn tratando de determinar si las diferencias son la causa o el resultado del autismo. 1 Los lbulos frontales, hogar de gran razonamiento, estn realmente agrandados, debido principalmente al exceso de materia blanca, los cables conectores del cerebro. Los cerebros de nios que desarrollan autismo crecen en una proporcin inusual a la edad de 2 aos y tienen seales incomprensibles de inflamacin. 2 El corpus callosum o cuerpo calloso es de un tamao menor a lo comn. Esta banda de tela une los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro. La actividad a travs de diversas regiones del cerebro es pobremente coordinada en la gente autista, ms como una sesin perturbada que como una sinfona. 3 La amgdala tambin est agrandada. Esta rea juega un papel en la evaluacin de las amenazas en el medio ambiente y en el comportamiento social y emocional. Su tamao se podra relacionar al alto nivel de ansiedad en la gente autista. La investigacin muestra que la amgdala se activa cuando observan rostros como si confrontaran una amenaza. 4 El hipocampo es aproximadamente 10 por ciento ms grande de lo normal. Esta rea es vital para la memoria. Una posibilidad es que esta estructura se agrande ya que los nios autistas dependen de su memoria para interpretar situaciones que la mayora de la gente procesa en algn otro lugar. 5 El cerebelo, as como los lbulos frontales, est sobrecargado de materia blanca. Esta regin juega un papel clave en la coordinacin fsica, planeacin motora y eventos anticipados todas pueden ser reas dbiles para la gente con autismo. Demasiadas conexiones locales... ...y no suficiente distancia. Las clulas del cerebro estn unidas por axones largos cables aislados con mielina - eso forma la materia blanca. En las personas autistas, existen muchos cables con reas locales pero no suficientes uniones de una regin a otra. Nadie puede decir porque se han elevado los nmeros. Mayor conciencia y campaas de salud pblica seguramente han contribuido para estimular el diagnstico temprano, ya que en el pasado, muchos de esos nios fueron probablemente etiquetados como retrasados o locos y escondidos en instituciones. Pero los factores ambientales tambin pueden estar contribuyendo al aumento. Para llegar al fondo de ese misterio y otros, el Fondo Federal para la investigacin del autismo tiene ms del triple que en la dcada pasada, hasta $100 millones, aunque esto se opaca en comparacin con el estimado de $500 millones gastados en cncer de nios, el cual afecta a menos jovencitos. En el Centro para la Salud Ambiental de Nios y prevencin de enfermedades en la Universidad de California en Davis, el toxiclogo Isaac Pesa est estudiando cabello, sangre, orina y muestras de tejido de 700 familias con autismo. El est haciendo la

prueba para 17 metales, rastros de pesticidas, opioides y otros txicos. En marzo Pesa caus un revolucin al revelar un estudio que mostr que an el bajo nivel de mercurio usado en las vacunas conservadas con timerosal, un gran sospechoso en el autismo, puede disparar irregularidades en las clulas del sistema inmune por lo menos en el tubo de ensayo. Pero l no se refiere al timerosal (que ha sido retirado de las vacunas de rutina para los nios) como algo de relevancia. Probablemente no hay ningn disparador que est causando el autismo desde el lado ambiental, dice Pesa, ni hay algn gen que lo est causando. En realidad, la mayora de los investigadores creen que el autismo surge de una combinacin de vulnerabilidades genticas y de disparos ambientales. Un gemelo idntico de un nio con autismo tiene un 60% a un 90% de probabilidades de estar afectado de igual manera. Y existe muy poca duda de que la vulnerabilidad al ASD corre en algunas familias: el hermano de un nio con autismo tiene aproximadamente un 10% de probabilidad de tener ASD. Los cientficos de genes que trabajan en el autismo han encontrado puntos sospechosos en los cromosomas 2, 5, 7, 11 y 17, pero probablemente existen docenas de genes en trabajo. Creemos que existen diversos autismos, de los cuales cada uno podra tener una causa diferente y diferentes genes involucrados, dice David Amaral, director de investigacin del Instituto MIND (Investigacin Mdica del Neurodesarrollo de Trastornos), tambin en la Universidad de California en Davis. Amaral est dirigiendo los esfuerzos de MIND para reunir una base de datos de informacin clnica, gentica y de comportamiento en 1,800 nios autistas. Una meta es definir claramente los subtipos del autismo. Es difcil hacer gentica si habas de cuatro o cinco sndromes diferentes, dice el jefe de NIMH Insel. La presencia de convulsiones define una enfermedad por separado? Qu hay de los nios que parecen desarrollarse normalmente el primer ao y medio y despus regresan - eso es algo aparte? Y, qu hay acerca del gran nmero de nios autistas que tienen serios problemas gastrointestinales y los muchos con disfunciones inmunes - son distintos subtipos? Amaral y su colega Judy Van de Water creen que tienen un mayor descubrimiento acerca de los orgenes de por lo menos un tipo de autismo - una variedad fuertemente familiar. Ellos han detectado anticuerpos aberrantes en la sangre de nios de familias con un patrn de ASD y, de forma importante, en las madres con ms de un nio autista. En realidad estos anticuerpos se producen contra las protenas en el cerebro fetal, dice Armaral, quien recientemente expuso un artculo sobre el descubrimiento. La hiptesis del trabajo es que estos anticuerpos podran alterar el desarrollo del cerebro en las formas que conducen al autismo. Si es correcto, el descubrimiento podra guiar a una prueba de sangre maternal y el uso de una terapia llamada plasmafresis para quitar los anticuerpos de la sangre de la madre. tienes la sensacin de emocin, dice Amaral, si pudieras evitar, dice, que el 20% de los nios tengan autismo. Pero no queremos despertar falsas esperanzas. EL CEREBRO AUTISTA Ya sea a causa de anticuerpos maternales, metales pesados o algo ms, no hay cuestionamiento de que los cerebros de nios pequeos con autismo tienen caractersticas inusuales. Para comenzar, ellos tienden a ser muy grandes. En estudios

basados en la imagen de resonancia magntica (MRI) y lecturas bsicas de medidas con cassettee, el neurocientfico Eric Courchesne del Hospital de Nios de San Diego, mostr que mientras los nios con autismo nacen con cerebros de medida ordinaria, estos experimentan una rpida expansin para la edad de dos aos - particularmente en los lbulos frontales. Para la edad de cuatro aos, dice Courchesne, los nios autistas tienden a tener cerebros del tamao de un nio normal de trece aos. Este crecimiento aberrante es an ms pronunciado en nias, dice l, aunque las razones permanecen misteriosas, slo uno de cinco nios con autismo son nias. Estudios ms recientes por Amaral y otros han encontrado que la amgdala, un rea asociada con el comportamiento social, tambin es ms grande de lo normal, un descubrimiento que Amaral cree est relacionado a los altos niveles de ansiedad vistos en por lo menos un ochenta por ciento de gente con autismo. La pediatra neurloga de Harvard Dra. Martha Herbert report el ao pasado que el exceso de materia blanca en los cerebros autistas tiene una distribucin especfica: las reas locales tienden a estar sobre conectadas, mientras las uniones entre las regiones ms distantes del cerebro son dbiles. Los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro tambin estn pobremente conectados. Es como si hubiera mucha competencia de servicios locales pero no de larga distancia. Esta observacin concuerda con los estudios de imagen de la actividad del cerebro vivo en las personas autistas. Los estudios que usan MRI funcional muestran una falta de coordinacin entre las regiones del cerebro, dice Marcel Just, director del Centro Carnegie Mellon de Imagen Cognitiva Cerebral en Pittsburg, Pennsylvania. Just ha escaneado docenas de personas autistas de quince a treinta y cinco aos con IQ en el rango normal, dndoles tareas para pensar mientras monitoriza la actividad cerebral. Una cosa que ves, dice Just es que [la actividad dentro] de diferentes reas no sube y baja al mismo tiempo. Hay una falta de sincronizacin, como si hubiera una diferencia entre una sesin improvisada y un cuarteto de cuerdas. En el autismo, cada rea hace su propio trabajo. Lo que permanece no muy claro es si el problema de interconectividad es el resultado del autismo o su causa. Probablemente todo ese exceso dando vueltas es como los vasos sanguneos extra alrededor del corazn de una persona que ha sufrido de un ataque cardiaco - el intento del cuerpo a dirigirse alrededor de un problema. O probablemente el crecimiento anormal del cerebro tiene que ver con el sistema inmune; las investigaciones de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland, han encontrado seales de que los cerebros autistas tienen inflamacin crnica. Es imposible distinguir el huevo de la gallina en este punto, dice Just. Se ha demostrado que la gente autista usa sus cerebros de formas inusuales: ellos memorizan las letras del alfabeto en una parte del cerebro que ordinariamente procesa figuras. Tienden a usar los centros visuales en la parte posterior del cerebro para tareas usualmente llevadas por la corteza pre-frontal. A menudo ellos miran la boca en vez de a los ojos de quien est hablando. Su atencin, dice la Psicloga Ami Klin del Centro de Estudios de Nios de Yale, no est en el carcter social - por ejemplo, la contemplacin de una madre - sino en el carcter fsico- una boca que se mueve. PLANEACIN

Las transiciones son duras para los nios autistas. Lo visual en esta planeacin ayuda a Eric a anticipar el plan e indicar cuando necesita descanso. Estas diferencias reflejan la patologa fundamental, o son efectos en cascada de algn problema ms bsico? Nadie sabe. Pero el hecho de que la intervencin temprana traiga mejores resultados para nios con ASD podra ser una clave de que algunas de las tantas anatomas y actividades del cerebro son secundarias - y probablemente hasta preventivas. Estudios que observan si la terapia temprana puede ayudar a normalizar el cerebro estn comenzando en la Universidad de York en Toronto, pero los resultados probablemente estn a aos de distancia. EL AUTISMO DESDE EL INTERIOR EXPLORACIN DEL CEREBRO Esta cmara geodsica esta siendo usada en conjunto con MRI para ayudar a los cientficos a mirar curiosamente dentro de los cerebros de los nios autistas Los nios americanos y muchos adultos tratan de ir por la vida diaria con el autismo. El mundo ha tendido a escuchar acerca de aquellos que tienen alto desempeo, como Temple Grandin, el autor y profesor de la Universidad del Estado de Colorado del comportamiento de la conducta del ganado conocido por disear mataderos ms humanos. Pero la voces de aquellos ms severamente afectados est comenzando a ser escuchada tambin. As fue el caso de Sue Rubin, 27, una estudiante universitaria de Whittier, California, quien no tiene un habla funcional y corresponde a la imagen estereotipada de la mayora de la gente de una persona retrasada; sin embargo ella pudo escribir la narracin para la nominacin del Oscar del documental acerca de su vida, El Autismo es un Mundo. Lo que esos individuos tienen que decir acerca de su experiencia es ofrecer nuevas claves para su condicin. Esto tambin conforma de forma notable lo que los cientficos ven dentro de sus cerebros. De una manera general, la gente con ASD tiene dificultades para juntar diferentes funciones cognitivas de una manera integrada. Existe una tendencia a enfocar demasiado a detalle y a perder la gran imagen. La coordinacin voluntaria con movimiento y sensacin puede ser difcil para algunos. Chandima Rajapatirana, un escritor autista de Potomac, Maryland, ofrece este recuento: Intilmente me siento mientras mam me llama. Yo s lo que debo hacer, pero frecuentemente no puedo pararme hasta que ella dice, prate el escribe. [La] habilidad para saber dnde est mi cuerpo no se me facilita. De forma interesante, no s si estoy sentado o parado. No estoy consciente de mi cuerpo a menos de que est tocando algo. Tu mano sobre la ma me permite saber dnde est mi mano. Hacer vibrar mis piernas caminando me dice que estoy vivo. Tales descripciones dan luz al comportamiento aparentemente destructivo como morder, rasguar, retorcerse y golpearse la cabeza. Para gente como Rajapatirana, golpearse contra una pared puede ser muy til para decir, muy literalmente, a dnde est su cabeza. Antes de extinguir [esos comportamientos], nosotros necesitamos entender lo que nos estn diciendo, escribe Judith Bluestone, una terapeuta de Seattle que es autista, basada en La Fbrica del Autismo.

En su libro nuevo Send in the Idiots (Someter a los Idiotas) , un periodista britnico Kamran Nacer, quien tambin es autista, describe la necesidad de palabras y movimientos repetitivos como una bsqueda de coherencia local en un mundo lleno de pocas casualidades molestas. l tambin transmite las dificultades sociales: comenzar conversaciones con extraos, l escribe, es una versin de una persona autista de deportes extremos. Realmente, en un retiro reciente para gente con ASD, los que asistieron usaron tarjetas de colores indicando su nivel de bienestar con la conversacin espontnea: rojo significaba no te acerques, amarillo significaba habla si ya nos conocemos, verde indicaba, me gustara hablar, pero no soy bueno para iniciar. Probablemente la peor suerte para una persona con ASD es tener una inteligencia vivaz atrapada en un cuerpo que hace difcil para otros ver que las luces estn encendidas. El neurocientfico Michael Merzenich, de la Universidad de California, San Francisco, estudi a un nio autista que no puede hablar o siquiera mantener su atencin a una tarea por ms de unos cuantos instantes, ya est consciente de su condicin y escribe poesa notable. Cuntos otros nios autistas, se pregunta Merzenich, estn viviendo en un pozo donde nadie los puede escuchar? Con mucha suerte para Hannah, su voz y pensamientos estn siendo escuchados. Desde que aprendi a escribir en el tablero, ella ha comenzado a hablar unas pocas palabras con seguridad - s,no y la palabra clave yo - para expresar sus deseos. Todo esto parece milagroso para sus padres. Me haban dicho que me diera por vencida y que siguiera con mi vida, dice su mam. Ahora ella y su esposo estn pensando en ahorrar para la Universidad. - por Dan Cray/Los Angeles UNA HISTORIA DE DOS ESCUELAS La intervencin temprana en un programa bien llevado es la clave para ayudar a los nios autistas a alcanzar su potencial. Una observacin de cerca de dos propuestas. Desde el momento en que los padres asimilan el choque de que sus hijos pueden ser autistas, entran en un mundo confuso de especialistas, terapeutas y, desafortunadamente, de proveedores de engaos. Obtener la ayuda correcta rpidamente es lo principal, pero es difcil tomar buenas decisiones cuando uno est en pnico o luchando con desesperacin. Durante los ltimos 20 aos, la forma dominante de trabajar con nios autistas ha sido basada en el Anlisis de Comportamiento Aplicado. ABA se deriva del trabajo clsico del psiclogo B.F. Skinner, quien mostr - mayormente en animales - que el comportamiento puede ser alterado con ejercicios y recompensas cuidadosamente repetidos. En 1987, Ivar Lobas de la Universidad de California, Los Angeles public un pequeo estudio con grandes repercusiones. El report que 9 de 19 nios autistas enseados por 40 horas a la semana con mtodos de comportamiento tuvieron grandes cambios en el IQ y pudieron pasar a primer grado; slo uno de cuarenta en grupos control lo hicieron. ste fue el primer rayo de luz de esperanza en el autismo. Los aos recientes han trado preguntas acerca del modelo ABA. Cuando Lobas Protege Tristram Smith trat de repetir los descubrimientos de 1987 en un estudio en el 2000, obtuvo una tasa ms modesta de xito en las medidas acadmicas y virtualmente ninguna ganancia en la conducta social. Otros, mientras tanto, han ideado nuevas formas de trabajar con nios autistas. Una de las mejor conocidas fue desarrollada por el

psiquiatra de nios Stanley Greenspan, quien estuvo 15 aos estudiando el desarrollo infantil en el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos. Su mtodo, llamado DIR (para el desarrollo, diferencia individual, basado en la relacin), tiene como premisa la idea de que un intercambio de seales emocionales, inicialmente entre la mam y el infante, forman las bases para el aprendizaje en la niez. Greenspan entrena a los paps y a los profesores para atraer las emociones de los infantes an ms retrados al agacharse al piso y entrar al mundo de los nios, ayudando a convertir los actos repetitivos como alinear bloques en interacciones de juego. l describe el mtodo, tambin llamado Floortime, en un nuevo libro, Atrayendo el Autismo. Mientras que la mayora de los programas de los Estados Unidos para los nios autistas estn basados en tcnicas de ABA, el DIR ha hecho incursiones, y muchos programas ahora mezclan los elementos de ambos. Cmo difieren las tcnicas en la prctica? Para averiguarlo, TIME visit dos escuelas, cada una un modelo para una escuela de pensamiento. GRUPO DE APRENDIZAJE ALPINE Es fcil ver porque un pap luchara para tener a su hijo ubicado aqu. Quin no querra este mundo ordenadamente calmado, para un nio ansioso con todas las sensibilidades del autismo? Alpine, en Paramus, Nueva Jersey, tiene 28 estudiantes, de edades de 3 a 21 aos, en seis relucientes salones llenos de luz. La relacin del personal con el nio es de uno a uno. La enseanza de $72,223 es cubierta por el estado la ley federal requiere educacin gratis para los nios con discapacidades en un lugar apropiado. En Alpine, cada meta, cada clase, cada respuesta es cuidadosamente documentada en carpetas que dan seguimiento al progreso de cada nio. Ese es el riguroso corazn de ABA, explica el director ejecutivo Bridget Tayor, quien co-fund la escuela en 1988. Soy un cientfico especialista; necesito datos, dice Taylor, un terapeuta certificado en ABA con un Doctorado en psicologa. La carpeta para Jodi Di Piazza, 4, es fcilmente de 17 cm de ancho, a pesar de que Jodi ha estado en Alpine menos de un ao. Como muchos otros nios en la escuela, ella empez la terapia ABA en casa desde muy pequea. En su saln, Jodi se sienta tranquilamente en una mesa pequea con una maestra. Ellos toman turnos observando fotografas y usando oraciones completas para describir la escena (La nia est manejando una bicicleta). Cada respuesta correcta hace que Jodi gane una etiqueta en un pizarrn; con suficientes etiquetas ella puede escoger una recompensa. ABA fue alguna vez famoso por sus recompensas M&M, pero ahora mejores programas se adaptan al refuerzo positivo de las preferencias del nio- una actividad favorita, un abrazo o, en el caso de un estudiante Alpine, un paquete de catsup. Aunque Jodi no habl para nada hasta los tres aos, ella habla bien y est dominando habilidades rpido con la ayuda de dos horas de enseanza en la tarde. Desde el momento en que se despierta hasta que se acuesta, todo est estructurado,dice su mam Michelle, quien est emocionada con el progreso de Jodi. Taylor dice que el 29 por ciento de sus estudiantes, de edades de 5 a 8, ingresan a escuelas regulares, generalmente con un ayudante. Muchos de los que permanecen en

Alpine tienen habilidades limitadas del lenguaje; algunos de los estudiantes ms grandes usan aparatos electrnicos para expresar deseos bsicos. El comportamiento ritualista que es caracterstico del autista es fuertemente dominado. Manos abajo, dice una maestra a un anio que comienza a dar palmadas. No somos una cultura que acepte eso, dice Taylor. Cincuenta por ciento de la batalla es dirigir el comportamiento para que se vean bien. En un saln de clases con nios de catorce aos, el enfoque est en las habilidades de la vida. Johnathan aprende a escribir en el teclado una lista del supermercado, la cual l y un instructor irn a comprar ms tarde. Otro nio, que aprende a usar una cmara, les pregunta a los visitantes si les puede tomar una fotografa. l usa las mismas palabras y entonacin cada vez que pregunta. Comportamiento automatizado, falta de emocin e inhabilidad para usar habilidades entrenadas fuera de la escuela son algunas de las crticas de deficiencia que se atribuyen al ABA. Un nio que ha sido enseado a jugar Nintendo en Alpine, por ejemplo, vuelve simplemente a encender y apagar el juego cuando est en casa. Los autores conceden ciertos puntos dbiles, pero tambin notan un registro amplio de resultados. Dice Tristram Smith de la Universidad de Rochester: Cualquier cosa fuera del ABA es bsicamente experimental hasta este punto. FESTEJO A LOS NIOS Esta no es una escuela tranquila. Los pasillos estn llenos de sonidos de nios hablando y jugando. Las paredes estn adornadas con banderas, fotografas y trabajos de arte. Los padres siempre preguntan si no es demasiada estimulacin, dice la directora Monica Osgood, pero la escuela quiere que sus estudiantes se adapten al mundo real. Festejo a los nios (CTC), el cual cuesta $47,856 al ao - pagado por el estado - es uno de los crecimientos numerosos de escuelas DIR. sta abri sus puertas en Stanhope, New Jersey, en enero del 2004 slo con tres estudiantes. Ahora tiene 41 estudiantes, desde nios muy pequeos hasta adolescentes, y an se est expandiendo rpidamente. El CTC enfatiza la expresin de emocin y pensamiento espontneo. En vez de trabajar en una habilidad muy especfica, las actividades del DIR tienden a incluir interacciones sociales complejas que construyen muchas habilidades a la vez. En un saln de clases para nios de 5 a 9 aos de edad, ocho nios se sientan en un crculo jugando un juego en el que ellos escogen una tarjeta de actividad y una tarjeta mostrando la cara de un alumno. Los nios se animan conforme realizan la actividad designada con ese compaero (dando a Olivia un gran cinco, abrazando a Alex). En lugar de recompensas tangibles, gritos de nimo, un sentido de logro y lo que Greenspan llama el sentimientos placenteros clidos que vienen de la interaccin humana sirven como refuerzo al aprendizaje. En un saln de nios de 11 a 14 aos de edad, a los nios se les pide que se paren en una lnea angosta entre dos tiras de papel crepe azul representando el agua. El desafo: acomodarse por orden de estatura sin pisar las lneas y caerse fuera del bote. La tarea combina habilidades de comunicacin, solucin de problemas, y habilidades espaciales y visuales. Los profesores del CTC estn entrenados para trabajar en temas sensibles y en el uso de principios de terapia ocupacional a travs del da, Osgood explica, en lugar de un programa separado.

La parte central del CTC es el Floortime, uno en uno, perodos de juego dirigidos al nio. En una misma sesin, David, 6, baja por una resbaladilla una y otra vez. Cada vez que llega a lo alto de la escalera, una maestra de forma juguetona bloquea su camino, guiando a este nio muy pasivo a tener contacto visual y hacer que sus deseos se sepan. Ella quiere que l mueva su mano o diga mover y que sea intencional, explica Lauren Balzac, directora asistente del CTC. Ella tiene una agenda; l no lo sabe, l sigue regresando por ms porque es divertido. Construyendo interacciones sociales de esta manera, ella dice, har ms fcil para David unirse a crculos de juego en la escuela y sentarse a la mesa a cenar en casa. Osgood trabaj en un programa ABA por seis aos. ste hace un gran trabajo con las habilidades, ella dice, pero los nios carecen de la habilidad para pensar en ellos mismos, para resolver problemas y para comprometerse socialmente. Ella tambin siente que el nfasis del ABA en verse normal no aborda las razones para los comportamientos como dar palmadas y mecerse: Esas son estrategias de organizacin para manejar la ansiedad. Nuestra filosofa no es decir No hagas eso. En DIR, nosotros los respetamos por lo que son pero les damos herramientas que necesitan para vidas exitosas. Algunas veces literalmente: Osgood le avienta una pelota Koosh a un nio cuando le pide algo para juguetear con su mano. Saber preguntar, ella dice, es parte de aprender a regularse uno mismo. Mientras Greenspan ha publicado resultados impresionantes a largo plazo, sus crticas dicen que hay una ausencia de estudios controlados y aleatorizados. El est respondiendo con una serie de estudios que se acaban de poner en marcha en la Universidad de York en Toronto. Entre los cuales est el trabajo que debera ayudar a iluminar las opciones para los padres que luchan: imagina los estudios que compararan los cerebros de nios del DIR con aquellos tratados con ABA.-por Amy Lennard Goehner LA DECISIN MAS DIFCIL DE MI VIDA Cuando mi esposo de 47 aos Fred mora en un hospital de un ataque cardiaco, yo le dije sollozando a mi hermano, No se puede morir. Quin le va a poner a Nate sus inyecciones? Nate era nuestro hijo autista, entonces tena 5, y las inyecciones eran una de las innumerables curas que habamos intentado para ayudarlo. Mi esposo muri esa noche hace siete aos, y sent como si fuera el fin del mundo para mi, para nuestro nuevo hijo adoptado de 10 semanas de edad Joey y, mas que nada, por Nate, quien tena una gran conexin con Fred. Yo aprend a inyectar a Nate. Y cuando decid unos meses despus que las inyecciones no le estaban ayudando, la decisin de dejar de ver al doctor (un doctor que nos haba dicho a Fred y a mi que Nate no era autista y que l lo podra curar) fue la decisin ms difcil que haba tomado sin Fred. La ms difcil, que es, hasta que decid hace dos aos enviar a Nate a una escuela para alumnos internos. Inscrib a Nate en la escuela de Bostosn Higashi en Randolph, Massachussets, sabiendo que ahora era capaz de ms (aunque no tena idea de qu significaba ms). Despus

de aos de asistir a la escuela seguidos de terapia del habla, ocupacional y de comportamiento, Nate no tena un plan maestro para conectar todo. Y yo constantemente me preocupaba de sus comportamientos ritualistas - como su insistencia en sentarse en el mismo asiento en la ltima fila del autobs y a gatear hacia las personas para llegar hacia ellas - nunca iban a aminorar. Durante las primeras semanas de Nate en Higashi, recib una llamada de su maestra pidiendo que le enviara un par de tenis con agujetas. Por qu necesita las agujetas cuando existe el velcro?, le pregunt.Porqu aprender a atarse los zapatos es una habilidad de la vida, su maestra me dijo. Esto fue un momento de aha! para mi-el primero de muchos. Higashi est comprometido a preparar a los estudiantes para la inclusin en la comunidad de por vida, as que esto enva a los nios a casa, con metas detalladas para sus vacaciones, por ocho semanas del ao. De esta manera, ellos pueden generalizar las lecciones que aprenden en la escuela. Higashi fue fundada por el Dr. Kiyo Kitahara, un maestro que crey en la bsqueda de florecimiento de la propia identidad en cada nio autista y fomentndolo con cuidado y amor. Su programa, Terapia de Vida Diaria, es ms como tiempo de piso que como ABA (ver Una historia de dos escuelas) pero toma su propio y nico acercamiento. El primer paso es llevar al nio a desarrollar un ritmo de 24 horas a travs de ejercicio fsico intenso. Por ejemplo, muchos nios autistas slo comern un poco de alimentos selectos, y muchos tienen dificultad para dormir en la noche. En Higashi los nios trotan dos veces al da en la teora de que a la llegada de la hora de comer, tendrn hambre suficientemente para probar nuevos alimentos. Y las endorfinas que se liberan durante el ejercicio reducen la ansiedad - que es buena porque Higashi no permite el uso de medicamentos psicotrpicos. Todo ese ejercicio tambin significa que los nios estn exhaustos al final del da y tienden a dormir toda la noche. Nate estaba siempre bien despus de dormir, pero oh, esas rutina interminables que lo guiaban a la cama! Por ocho aos, el insisti en dormir con la misma playera roja con un taxi amarillo en ella, su gran teclado de juguete sobre su pecho, su animal disecado colocado en una silla volteado hacia l y la radio encendida en una estacin de noticias de 24 horas. En la creencia de que muchos nios autistas pueden ser alcanzados aprovechando sus habilidades creativas, las maestras han fomentado el amor de Nate por los deportes y la msica. Y nunca antes se le haba visto tan feliz. Puedo ver que su rigidez se pierde cada vez que viene a casa o que lo visito en la escuela. Hasta Joey ha notado los cambios. Nate siempre se ha confundido con los pronombres yo y t. Un da durante las vacaciones ms recientes de Nate, Joey me dijo exaltadamente, Escuchaste eso, mam? Nate dijo, yo quiero jugar en vez de, t quieres jugar. l est dejando de ser autista! La maestra de Nate me llam recientemente. Ella me dijo que a base de la habilidad atltica de Nate y su habilidad de liderazgo, ha sido escogido para representar a Higashi en la Olimpiadas Especiales este verano en Harvard. Yo envi a Nate a Higashi porque saba que era capaz de ms. Yo se exactamente lo que a mi esposo se le hubiera ocurrido decir. No lo puedo creer Nate va a ir a Harvard! Por Amy Lennard Goehner