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REF.: ODBO506
ISBN: 9788491874263
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establecidas por la ley. Todos los derechos reservados
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Índice
Prólogo
PRIMERA PARTE.deEL
1. Los significados CEREBRO AUTISTA
«autismo»
2. Iluminando el cerebro autista
3. Secuenciando el cerebro autista
4. Jugando al escondite
SEGUNDA
SEGUN DA PARTE. REPENSAR EL CEREBRO AUTISTA
5. Observar
Observar más allá de las etiquetas
6. Conocer
Conocer las virtudes propias
propias
7. Repensar
Repensar con imágenes
8. De marginales
marginales a normales
Apéndice:
Apéndic e: El test de cociente del espectro autista
Agradecimientos
Agradec imientos
Notas
PRÓLOGO
EL CEREBRO AUTISTA
1
Tuve la fortuna de nacer en 1947. De haberlo hecho diez años más tarde, mi
vida como persona con autismo habría sido muy distinta. En 1947, el
diagnóstico de autismo tenía solo cuatro años. Casi nadie sabía qué
era sorda. «Bien, desde luego es una niña rara», le dijo a mi madre. Después,
cuando empecé a verbalizar un poco, el doctor Crothers modificó su
evaluación: «Es una niña rara, pero aprenderá a hablar». Diagnóstico: daño
cerebral.
Nos remitió a una especialista en habla que dirigía una pequeña escuela en
el sótano de su casa. Imagino que se podría decir que los otros niños también
tenían daño cerebral; padecían síndrome de Down y otros trastornos. Yo no
era sorda, pero tenía dificultades para oír las consonantes, por ejemplo la c de
cup. Cuando los mayores hablaban deprisa, solo oía los sonidos vocálicos, así
que pensaba que tenían su propia lengua especial. Pero la logopeda me
hablaba más despacio, lo cual me ayudaba a oír los difíciles sonidos
consonánticos, y cuando decía cup pronunciando la c, la terapeuta me
felicitaba, exactamente lo que hoy haría cualquier terapeuta conductual.
Al mismo tiempo, mi madre contrató a una niñera que no hacía más que
ugar con mi hermana y conmigo a juegos de guardar y seguir el turno. El
sistema de la niñera también se parecía al que hoy se emplea en terapia
conductual. Montaba el juego de forma que las tres debiéramos seguir un
turno. Durante las comidas, me enseñaron a comportarme en la mesa, y no se
me permitía rodar el tenedor por mi cabeza. El único momento en que podía
volver a mi autismo era durante una hora después de la comida. El resto del
día, tenía que vivir en un mundo sin balanceos ni giros.
horas
Sin aembargo,
la semana.
el trabajo que realizó mi madre se basaba en el diagnóstico
inicial de daño cerebral. Solo diez años después, cualquier médico
probablemente habría hecho un diagnóstico distinto. Después de analizarme,
le habría dicho a mi madre: «Se trata de un problema psicológico; todo está
en la mente de la niña». Y a continuación me hubieran internado.
He escrito mucho sobre el autismo, pero realmente nunca lo he hecho
sobre cómo se llega al propio diagnóstico. A diferencia de la meningitis, el
preguntas y respuestas
revés las letras del Tenía
del alfabeto. catecismo presbiteriano.
una entonación Le encantaba decir al
perfecta.
Mary y Oliver llevaron a su hijo de Misisipí a Baltimore para que lo
visitara Kanner. En los pocos años siguientes, este empezó a identificar en
otros niños rasgos parecidos a los de Donald. ¿Existía un patrón?, se
preguntó. ¿Todos esos niños padecían el mismo síndrome? En 1943, Kanner
publicó un artículo: «Autistic Disturbances of Affective Contact», en la
revista Nervous Child.2 En él se exponían historias de casos de once niños
que, pensaba Kanner, compartían una serie de síntomas (de los cuales, hoy se
reconocerían como propios del autismo la necesidad de estar solo y necesidad
de la invariabilidad. Estar solo en un mundo que nunca cambiaba).
Desde el principio, los profesionales de la medicina no supieron qué hacer
con el autismo. ¿Era biológica la fuente de esas conductas, o era psicológica?
personas, del mismo modo que otros niños llegan al mundo con minusvalías
[sic] físicas o intelectuales innatas».
Pero había en estas observaciones un aspecto que lo desconcertaba. «No es
fácil evaluar el hecho de que todos nuestros pacientes sean hijos de padres
muy inteligentes. Tanto es así, que en el ambiente familiar se observa un alto
grado de obsesión —pensaba, sin duda, en la carta de treinta y tres páginas de
Triplett—. Los diarios e informes minuciosamente detallados y el recuerdo
frecuente, después de varios años, de que los niños habían aprendido a recitar
veinticinco
treinta y sietepreguntas
nanas, o ya distinguir
respuestasentre
del dieciocho
catecismosinfonías,
presbiteriano, a cantar
constituyen un
buen ejemplo de la obsesión parental».
«Hay otro aspecto destacado —proseguía Kanner—. En todo el grupo, hay
muy pocos padres y madres que sean realmente cariñosos. En su mayor parte,
padres, abuelos y familiares son personas muy preocupadas por abstracciones
de carácter científico, literario o artístico, y con poco auténtico interés por las
personas».
Freud. En del
Gran Dios un libro que publicó
Inconsciente enarrogantes
y a sus 1941, decía: «A quiennada
intérpretes, quiera
hay adorar
que se al
lo
pueda impedir».
Pero Kanner también era producto de su tiempo, y sus años más fecundos
coincidieron con el auge del pensamiento psicoanalítico en Estados Unidos.
Cuando Kanner observaba los efectos del autismo, es posible que al principio
se dijera que probablemente eran de carácter biológico, pero no por ello dejó
de buscar una causa psicológica. Y cuando especulaba sobre quiénes eran los
villanos que podían haber infligido tal herida psíquica, se dirigió a los
sospechosos habituales del psicoanálisis: los padres (en especial la madre).
Es probable que el razonamiento de Kanner lo dificultara el hecho de que
la conducta de los niños que son producto de unos padres poco entregados a
su labor de tales se puede parecer a la de los niños con autismo. Los niños
autistas pueden parecer maleducados, cuando en realidad no son más que
inconscientes de las señales sociales. Pueden entregarse a pataletas. No
pueden estarse quietos, compartir los juguetes ni dejar de interrumpir las
conversaciones de los mayores. Quien haya estudiado las conductas de los
niños con autismo podrá haber llegado fácilmente a la conclusión de que el
problema son los padres, no los propios niños.
Pero en lo que Kanner se equivocó estrepitosamente fue al dar por
supuesto que, dado que una parentidad deficiente puede provocar un mal
comportamiento, toda mala conducta ha de ser resultado de una mala
parentidad. Dio por supuesto que la capacidad de un niño de tres años de
nombrar a todos los presidentes y vicepresidentes de Estados Unidos no
podía no ser debida a una intervención externa. Supuso que la conducta
psíquicamente aislada o físicamente destructiva del niño no podía no ser
debida a unos padres emocionalmente distantes.
De hecho, Kanner invertía la relación de causa y efecto. El niño no se
hubiese culpado de ser una madre nevera. Solo tenía diecinueve años cuando
yo nací, y era su primera hija. Como muchas madres primerizas que se
enfrentaban al «mal» comportamiento del hijo, mi madre supuso al principio
que algo debía de hacer mal. Sin embargo, el doctor Crothers le alivió la
angustia. Cuando yo estaba en segundo o tercer curso de primaria, mi madre
consiguió que un médico me aplicara el tratamiento Kanner completo, y le
informó que la causa de mi comportamiento era una lesión psíquica y que yo,
mientras no la supiera identificar, estaría condenada a habitar en mi propio
mundo de aislamiento.
Pero el problema no era una herida psíquica, y mi madre lo sabía. El
planteamiento psicoanalítico ante un trastorno era encontrar la causa de la
conducta y eliminarla. Mamá dio por supuesto que no podía hacer nada con
la causa de mi conducta, así que su sistema fue ocuparse del propio
comportamiento. En este sentido, mi madre fue por delante de su época. La
psiquiatría infantil tardaría décadas en alcanzarla.
La gente me pregunta a menudo: «¿Cuándo supo realmente que era
un puesto fronterizo de México, una luz roja que se volvía verde si los
policías decidían no registrarte las maletas, y había visto esa luz hacía más de
diez años.
Bueno, ¿y qué?, pregunto de nuevo. Por lo que sabía, todo el mundo
pensaba con imágenes, y ocurría simplemente que yo lo hacía mejor que la
mayoría de las personas, algo que ya sabía. En ese punto de mi vida, llevaba
varios años haciendo dibujos de arquitectura. Ya había vivido la experiencia
de terminar un dibujo, quedarme mirándolo y pensar: «No puedo creer que lo
haya hecho yo». Lo que no había pensado era: «Puedo hacer este tipo de
dibujos porque he estado paseando por el jardín, he guardado todos sus
detalles en la memoria, he almacenado las imágenes en el cerebro como si
fuera un ordenador, y después he recuperado las que me interesaban. Puedo
hacer este tipo de dibujos porque soy una persona con autismo». Del mismo
modo que no había pensado: «He alcanzado el percentil 6 en razonamiento y
el 95 en capacidad verbal porque soy una persona con autismo». Y la razón
de que no pensara estas cosas es que «persona con autismo» era una categoría
que en aquellos tiempos solo empezaba a existir.
La palabra autismo, claro está, formaba parte del léxico psiquiátrico desde
1943, por lo que la idea de personas con autismo llevaba presente como
mínimo el mismo tiempo. Pero la definición era vaga, por decirlo
suavemente. Si nadie me señalaba ninguna cosa extraña en la forma de
comportarme, no iba por ahí pensando que era una persona con autismo. Y,
en este sentido, no creo que fuera una excepción.
La segunda edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales se publicó en 1968, y, a diferencia de la anterior de 1952, no hacía
ninguna mención al autismo. Por lo que sé, la palabra autista sí aparecía dos
veces, pero, de nuevo, como ocurría en el DSM-I, solo lo hacía para describir
síntomas de esquizofrenia y no en relación con un diagnóstico propio.
«Comportamiento autista, atípico e introvertido», decía una referencia;
Pero aquella definición era muy poco precisa. De hecho se convirtió en una
especie de diana móvil, que cambiaba con cada edición del DSM con los
intentos de la Asociación Psiquiátrica Americana de fijar con exactitud qué
era el autismo —una trayectoria habitual de los diagnósticos psiquiátricos
que dependen de las observaciones del comportamiento—. En 1987, la
edición revisada del DSM-III, el DSM-III-R, no solo cambió el nombre del
diagnóstico (de autismo infantil a trastorno autista), sino que amplió el
número de criterios diagnósticos de seis a dieciséis, divididos en tres
categorías, y especificaba que la persona debía mostrar al menos un total de
ocho síntomas, dos de ellos como mínimo pertenecientes a la categoría A,
uno a la B y uno a la C. Esta sensibilidad propia de un menú chino se tradujo
en mayores tasas de diagnósticos. Un estudio de 199611 comparaba los
criterios del DSMIII y el DSM-III-R aplicados a una muestra de 194 niños de
preescolar «con destacada discapacidad social». Según el DSM-III, el 51% de
los niños eran autistas. Según el DSMIII-R, lo era el 91% de los mismos
niños.
La edición de 1987 del DSM también ampliaba un anterior diagnóstico de
la categoría de TGD, el trastorno generalizado del desarrollo atípico, a un
diagnóstico de multicontenido que abarcaba casos en que los síntomas de
autismo eran más suaves o en que estaba presente la mayoría de los síntomas,
pero no todos: el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-
NE). El DSM-IV, publicado en 1994, complicaba aún más la definición de
autismo al añadir un diagnóstico completamente nuevo: el síndrome de
Asperger.
En 1981, la psiquiatra y médico británica Lorna Wing12 introdujo al
público de habla inglesa el trabajo que el pediatra austríaco Hans Asperger
Esta amplitud, sin embargo, forma parte del problema. No debió de ser
casualidad que justo en el momento en que la idea de un espectro autista
entraba en la corriente principal del pensamiento tanto popular como médico,
lo hiciera también la idea de un autismo «epidémico». Si se da a la
comunidad médica un diagnóstico nuevo para que lo asigne a una diversidad
de conductas familiares, es evidente que la incidencia de ese diagnóstico va a
aumentar.
¿Aumentó? Si lo hizo, ¿no se observaría una caída en algunos otros
síntomas.14 ¿El niño habla de forma repetitiva? ¿Es esquivo y no quiere que
lo tomen en brazos? ¿Sabe jugar bien a las palmitas? ¿Establece contacto
visual? Los niños a los que antes se les diagnosticaba retraso mental no eran
los únicos que tenían más probabilidades de recibir ahora el de autismo, sino
que había más niños que tenían esas mismas probabilidades, y punto (lo cual
basta para explicar el aumento del 16% de la prevalencia entre la muestra de
población).
Para ver los efectos de una mayor conciencia del autismo y del síndrome
Con el paso de los años, he descubierto que poseo una capacidad oculta.
Puedo permanecer tumbada y completamente inmóvil durante largos
períodos.
La primera vez que me di cuenta de que poseía ese don fue en 1987, en la
Universidad de California en Santa Bárbara, cuando me convertí en la
primera persona autista de la que se obtenía una imagen por resonancia
magnética, o IRM. Los técnicos me advirtieron de que la experiencia sería
ruidosa, y así fue. Me dijeron que el apoyo de la cabeza sería incómodo, y así
fue. Me dijeron que tenía que permanecer tumbada muy, muy quieta, y, con
un poco de esfuerzo, así lo hice.
Sin embargo, ninguna de esas dificultades me preocupaba lo más mínimo.
fundamentales sobre cada una de las partes del cerebro: ¿Qué aspecto tiene?
¿Qué hace?
La imaginería por resonancia magnética, o IRM, utiliza un potente imán y
una explosión breve a una determinada radiofrecuencia para conseguir que
los núcleos de los átomos de hidrógeno del cuerpo que giran de forma natural
se comporten de modo que la máquina pueda detectar. La IRM estructural
existe desde los años setenta y, como indica la palabra estructural,
proporciona imágenes de las estructuras anatómicas del interior del cerebro.
sabe.
Las neuroimágenes no lo pueden explicar todo (véase el recuadro al final
de este capítulo). Pero nos dicen muchas cosas. Una tecnología capaz de
observar una parte del cerebro y plantearse las preguntas «¿Qué aspecto
tiene?» y «¿Qué hace?» también puede responder un par de preguntas más:
«¿En qué se diferencia el aspecto del cerebro autista del cerebro normal?» y
«¿Qué es lo que el cerebro autista hace de forma distinta a como lo hace el
cerebro normal?». Los investigadores del autismo ya han podido dar muchas
respuestas a estas dos preguntas, unas respuestas que nos han permitido
tomar las conductas que siempre han sido la base de un diagnóstico de TEA y
empezar a emparejarlas con la biología del cerebro. Y con esa comprensión
del autismo unida a unas tecnologías cada vez más avanzadas, muchos
investigadores piensan que el diagnóstico basado en la biología no solo es
posible, sino que casi está al alcance de la mano, tal vez a solo unos cinco
años de distancia.
huir.
dorsal.Se Las
encuentran en larealizan
áreas que base del las
cerebro, dondeque
funciones este nos
se une con humanos
hacen la espina
evolucionaron más recientemente: el lenguaje, la planificación a largo plazo,
la conciencia del yo. Se hallan en la parte frontal del cerebro. Pero lo que nos
hace ser lo que somos es toda la compleja relación entre las diversas partes
del cerebro.
Cuando hablo del cerebro suelo utilizar la analogía de un edificio de
oficinas. Los empleados de las diferentes partes del edificio tienen sus
propias
trabajan zonas
más ende colaboración
especialización,
quepero trabajan
otros. Unos juntos.
son másUnos departamentos
activos que otros,
dependiendo de la tarea de que se trate en cada momento. Pero al final del
día, se juntan para elaborar un único producto: una idea, una acción, una
respuesta.
En la parte superior del edificio se sienta el consejero delegado, la corteza
prefrontal —prefrontal porque se encuentra delante del lóbulo frontal, y
corteza porque forma parte de la corteza cerebral, las varias capas que
componen la superficie exterior del cerebro—. La corteza prefrontal coordina
la información que le llega de las otras partes de la corteza para que puedan
trabajar juntas y realizar funciones ejecutivas: multitareas, estrategias,
inhibición de impulsos, consideración de múltiples fuentes de información,
reunir diversas opciones en una solución.
El cerebro humano, vista lateral y cenital. © Science Source / Photo Researchers, Inc.
(arriba); © 123rf.com (abajo).
ventral (o inferior)
y edificios. Ante loscuando
dibujosmiraba dibujos
de objetos de carasely sujeto
y edificios, dibujosdedecontrol
objetosy
yo reaccionábamos de forma similar, pero ante las caras mi cerebro
mostraba mucha menos activación que el de la otra persona.
• El escáner de ITD analizaba los tractos de fibra blanca entre las diversas
regiones de mi cerebro. Las imágenes indicaban que estoy
hiperconectada, lo cual significa que mi fascículo frontoccipital inferior
(FFOI) y mi fascículo longitudinal inferior (FLI) —dos tractos de fibra
blanca que serpentean a través del cerebro— tienen muchas más
conexiones de lo normal. Cuando recibí los resultados de ese estudio,
enseguida
hacía mucho metiempo:
di cuenta
quede quedecorroboraban
debo algotroncal
tener una línea que llevaba diciendo
de Internet, una
línea directa, en la corteza visual, lo cual explicaría mi memoria visual.
Pensaba que hablaba de forma metafórica, pero en ese momento me
percaté de que esta descripción era una explicación exacta de lo que
realmente ocurría dentro de mi cabeza. Me puse a buscar estudios sobre
cerebro dañado para ver qué más podía averiguar sobre esta línea
troncal, y encontré uno en el que participaba una mujer de cuarenta y
siete años con perturbación de la memoria visual. 2 El escáner ITD de su
cerebro revelaba que la mujer tenía una desconexión parcial en su FLI.
Los investigadores concluían que el FLI tenía que estar «altamente
implicado» en la memoria visual. Recuerdo que pensé: «Si se me rompe
este circuito, voy a quedar hecha un auténtico lío».
ochenta,
demoledorlasistema
ansiedad ha estado
nervioso controlada,
simpático seguramente
está bloqueado. Pero la porque el
vigilancia
sigue activa, filtrándose por debajo de la superficie. Mi sistema del
miedo está siempre en estado de alerta ante posibles peligros. Si los
estudiantes que residen cerca de donde yo vivo charlan por la noche en
el aparcamiento que hay debajo de mi ventana, no puedo dormir. Lo que
hago es poner música New Age para bloquear el ruido, aunque los
estudiantes hablen en voz baja (pero la música no ha de tener coros). El
volumen no tiene nada que ver con el factor miedo; en cambio, sí lo
tiene la asociación con el peligro. Las voces humanas se asocian con una
posible amenaza. La música New Age, no. En este sentido, tampoco se
asocia con el peligro del sonido del avión, de modo que no me molesta,
aunque esté en un hotel al lado del aeropuerto. Podría aterrizar un avión
en el hotel sin que me despertara. Pero ¿y si hay gente hablando en la
habitación contigua? Pues nada, enciendo la luz y me pongo a leer,
porque sé que no me voy a dormir hasta que ellos lo hagan.
• El grosor cortical de mis cortezas entorrinales izquierda y derecha era
significativamente mayor que el de las personas de control —un 12% el
de la izquierda y un 23% el de la derecha—. «La corteza entorrinal es la
puerta de acceso al ordenador central de la memoria del cerebro»,3 dice
Itzhak Fried, profesor de neurocirugía de la Facultad de Medicina David
Geffen de la Universidad de California en Los Ángeles. «Todas las
experiencias visuales y sensoriales que acabamos por encargar a la
memoria se canalizan por la puerta del hipocampo. Las células del
cerebro deben mandar señales a través de este nudo de comunicaciones
para formar recuerdos que más tarde podamos recuperar de forma
consciente». Es posible que esta peculiaridad de la anatomía de mi
cerebro ayude a explicar la excepcional capacidad de mi memoria.
• ¿Preferencia porlaslospersonas
habituales en objetos con
antesautismo»,
que por las
fuecaras?
lo que«Estos resultados
después son
me dijeron,
en un resumen de lo que habían descubierto los investigadores que
realizaron el estudio con IRM de Pittsburgh en 2006. «Una cosa que al
parecer se repite de forma constante en estos estudios con IRM de
personas con autismo es la notable reducción de la activación cortical
ante las caras».
• En las personas con autismo también se observa con frecuencia una
amígdala de mayor tamaño. La amígdala alberga muchas funciones
emocionales, de ahí que el autista se pueda sentir como un auténtico
descarado.
• Y luego está lo que señaló Jason Cooperrider, el alumno de doctorado que
dirigió el estudio con imágenes de Utah en 2010: «El tamaño de la
cabeza de la doctora Grandin es mayor en todos los sentidos, lo cual se
corresponde con el mayor tamaño/crecimiento de la cabeza/cerebro en
las personas con autismo». Un cerebro más grande de lo habitual se
puede deber a una serie de fallos genéticos, cada uno de los cuales se
puede traducir en un arranque temprano del desarrollo neuronal. El
ritmo de crecimiento acaba por normalizarse, pero la macrocefalia se
mantiene. Las últimas estimaciones son que en torno al 20% de las
personas autistas tienen el cerebro más grande; parece que la inmensa
mayoría de ellas son varones, por razones que no están claras, ni mucho
menos.4
personas autistas, observamos una clara relación entre las conductas autistas
y las funciones cerebrales. Y esto es muchísimo. En un artículo de reseña se
resumía así esa época: «Este cuerpo de investigaciones estableció claramente
que el autismo y sus signos y síntomas son de origen neurológico». 5 La
hipótesis con la que se trabajó durante tanto tiempo se ha convertido hoy en
doctrina basada en pruebas y que toda la comunidad comparte: el autismo
está realmente en el cerebro.
susceptible
• Trabajar de ser más
de forma reconectado.
localizada las zonas del cerebro, rehabilitando las
partes de este en cuya recuperación crean que puedan ayudar, y no
perder el tiempo en partes que son irrecuperables.
• Probar terapias nuevas y monitorizar con mayor detalle las existentes.
• Hacer un diagnóstico individualizado, caso por caso.
Mi cerebro en una imagen de seguimiento de fibras con alta definición (HDFT). La HDFT
no solo revela la desorganización de mis zonas de producción del habla y de representación
visual en comparación con las de los sujetos de control, sino que muestra las fibras con un
detalle exquisito y sin precedentes. © Walter Schneider.
Así pues, si el lector oye decir que la IRMf puede desvelar las preferencias
políticas de las personas o cómo reaccionan a la publicidad o si mienten,
no se lo crea. La ciencia no ha llegado aún, ni mucho menos, a este nivel
de sofisticación, y es posible que nunca lo haga.
3
anterior secuenciación del genoma humano por parte del Proyecto Genoma
Humano y por la empresa Celera Genomics de Craig Venter en 2001 «era
como obtener una fotografía de la Tierra desde el espacio», como decía un
científico en el Times, mientras que Encode era como Google Maps.
Mostraba «dónde están las carreteras», «cómo está el tráfico a diversas horas
del día», «dónde se encuentran los buenos restaurantes, los hospitales, las
ciudades o los ríos». El Proyecto Genoma Humano mostraba lo que era el
genoma. Encode había empezado a explicar lo que hace.
Pero lo que realmente me interesaba era la explicación que se daba en el
artículo de cómo hace el genoma lo que hace. Para apreciar su importancia,
primero hay que entender el aspecto del ADN. Todos hemos visto la
conocida imagen de la doble hélice: ese sacacorchos de combinaciones
aparentemente interminables de bases A (adenina), C (citosina), G (guanina)
y T (timina). Pero este modelo al estilo Tinker Toy * representa una hebra de
ADN estirada. Una hebra de ADN completamente desplegada tendría unos
tres metros de largo. Pero no está desplegada. Al contrario, el ADN está
enrollado tan estrechamente que cabe en el microscópico núcleo de una
célula. Al observar el ADN en estado natural, los investigadores de Encode
descubrieron, como decía el Times, «que pequeños segmentos de ADN de
materia oscura se encuentran a menudo muy cerca de los genes que
controlan».
«Es apabullante», pensé.
Hasta entonces, los científicos habían estado imaginando el ADN en su
forma desplegada. Pero si se lo imagina estrechamente enroscado —y esto es
lo que hacía mi cerebro de imágenes allí en el aeropuerto, mientras sostenía el
Times en la mano— entonces un trozo no codificador de ADN podría girar
interruptores de ADN codificador que se encuentra a cientos de miles de
pares de bases. En la hélice desplegada, no se encuentran próximos en ningún
punto; en la enroscada, son adyacentes.
Me moría por disponer ya del número de Nature. Al bajar del avión fui
directamente a correos, pero la revista no había llegado. No diré que me pasé
los pocos días siguientes aguardando junto al buzón, pero en cuanto llegó la
revista, desgarré el sobre para abrirla. El artículo «The Long-Range
Interaction Landscape of Gene Promoters»2 tenía un interés especial; la
última frase de cuyo resumen me impresionó de forma particular: «Nuestros
resultados empiezan a colocar los genes y los elementos reguladores en un
contexto tridimensional, que revela sus relaciones funcionales».
Pero después de devorar la revista, me percaté de que la lección más
importante no se encontraba en ninguno de los seis artículos de Encode.
Estaba, por el contrario, en la impresión general que me produjeron los
artículos. Todos unidos hicieron que me diera cuenta de lo mucho que no
sabemos sobre la genética.
Como ocurre con la neuroimaginería, la genética se encuentra aún en la
infancia. Dentro de cien años, lo que hoy sabemos de ella parecerá algo
primitivo. ¿Qué ocurriría si pudiéramos enviar a los científicos de hace cien
años un portátil y un lápiz de memoria? ¿Serían capaces de averiguar cómo
están almacenadas las imágenes en el lápiz? Seamos generosos y démosles
cien portátiles, para que puedan romper algunos al realizar sus pruebas. Lo
que harían esos científicos sería abrir el lápiz de memoria y sacar el chip.
Mapearían la anatomía del chip. A cada una de sus partes le darían un
nombre latino pretencioso pero estúpido. (¿Amígdala para el nombre del
centro de las emociones del cerebro? Deriva de la palabra latina que significa
«almendra», porque es lo que parece. ¿Hipocampo para el nombre del
buscador de archivos del cerebro? Deriva del nombre que los romanos daban
al caballito de mar, por la misma razón.) Y esos científicos darían por
supuesto que todas las partes juntas forman el Intel, porque todos los PC
llevan escrito «Intel Inside». Pero esos científicos no tendrían ni la más
remota idea de cómo funciona el lápiz de memoria.
El cerebro y el genoma se encuentran hoy en una situación muy parecida.
Para el científico, esta falta de conocimiento es apasionante. Todo un
campo nuevo para explorar. La oportunidad de realizar una investigación
fundamental y amplia, antes de que el campo se vaya estrechando y
especializando. Preguntas que llevan a otras preguntas. ¿Hay algo más
divertido?
Sin embargo, para el padre o la madre que esperan respuestas sobre su hijo
autista hoy, la falta de conocimientos puede significar una gran frustración.
Afortunadamente, contamos con los primeros elementos de un cuerpo de
conocimientos sobre la genética del autismo. El simple hecho de saber que la
genética desempeña un papel en el autismo es un avance extraordinario desde
lo que se sabía hace solo diez años. Por difícil de creer que hoy parezca, la
pregunta de si el ADN tenía algo que ver con el autismo no se planteó hasta
1977, cuando se publicó el primer estudio sobre autismo en hermanos
gemelos.3 La muestra que en él se empleó era pequeña, pero no por ello los
resultados dejaron de ser sorprendentes. La tasa de concordancia —que
significa que ambos gemelos comparten el rasgo— del autismo infantil entre
parejas de gemelos univitelinos era del 36% (cuatro parejas de gemelos de un
total de once). Pero entre diez parejas de gemelos bivitelinos, la tasa de
concordancia era cero. Ambas cifras podrán parecer pequeñas, pero
recordemos que eso ocurría tres años antes de que el DSM-III diera los
primeros criterios diagnósticos formales del autismo. Con los criterios
diagnósticos de hoy —la definición actual de autismo— la tasa de
concordancia en aquella misma muestra sería del 82% (nueve de once parejas
de gemelos) en el caso de gemelos univitelinos, y del 10% (una pareja de
cada diez) en el de los bivitelinos. Un posterior estudio realizado en 1995 con
una muestra del doble de parejas de gemelos, obtuvo un resultado
comparable: un 92% de tasa de concordancia en los gemelos univitelinos, y
del 10% en los bivitelinos.4
Los gemelos univitelinos comparten el mismo ADN, por lo que estos
resultados avalan con fuerza la idea de que la causa del autismo es genética.
Pero la influencia del ADN no es absoluta. Si uno de los gemelos univitelinos
tiene autismo, la posibilidad de que lo tenga el otro tendrá que ser muy alta.
Pero no es del 100%. ¿Por qué no?
Bien, podríamos hacer la misma pregunta sobre otras sutiles diferencias
entre esos gemelos. Sus padres los distinguen perfectamente, y en algunos
casos las diferencias son tan evidentes que cualquiera los puede distinguir.
Una razón es que incluso cuando el genotipo —el ADN en el momento de la
concepción— es idéntico en ambos gemelos, los genes pueden funcionar de
forma distinta dentro de la célula. La otra razón es que los genotipos pueden
no ser idénticos en el momento de nacer, debido a mutaciones espontáneas
del ADN de uno o ambos gemelos. Las dos series de diferencias genéticas
intervienen en el fenotipo de la persona (su aspecto físico, su intelecto y su
personalidad).
Saber que la genética desempeña un papel en el autismo es, evidentemente,
solo el principio. La siguiente pregunta es: ¿qué gen o qué genes?
Hasta entrados ya en el siglo XXI, algunos investigadores albergaban la
esperanza de que el autismo pudiera ser consecuencia de la desviación de un
gen o un puñado de genes del ADN de la persona. Tal vez el autismo fuera
como el síndrome de Down, que, como los investigadores descubrieron en
1959, es atribuible directamente a una copia extra del cromosoma 21 —la
primera vez que la variación en el número de copias se reconocía como causa
de discapacidad intelectual—. En el caso del síndrome de Down, la relación
entre causa y efecto es clara: este particular cromosoma causa ese particular
síndrome. Los genetistas han tenido cierto éxito en la localización de genes
de causa-efecto específicos en los trastornos relacionados con el autismo. En
el síndrome de Rett —un trastorno del sistema nervioso que se traduce en
inversiones del desarrollo que a menudo se diagnostican como síntomas del
autismo— la causa es un defecto del gen de una determinada proteína, el
MeCP2, localizado en el cromosoma X. En la esclerosis tuberosa —un
trastorno genético que provoca el desarrollo de tumores y en casi la mitad de
los casos va acompañado de TEA— los responsables son los cambios en uno
de dos genes, el TSC1 y el TSC2. El síndrome de X frágil —la causa más
común de retraso mental en los niños varones, y que puede derivar en
autismo— se debe a un cambio en el gen FMR1 del cromosoma X.
Sin embargo, en líneas generales, la genética del autismo no es tan simple.
Ni mucho menos.
Después de que el Proyecto Genoma Humano y Celera Genomics
mapearan el genoma humano en 2001, decenas de instituciones de diecinueve
países se unieron para formar el Proyecto Genoma del Autismo, o AGP. 5 Con
una base de datos de 1.400 familias, estos científicos desarrollaron el chip
genético, una nueva tecnología que funcionaba con una resolución muy
superior a la de métodos anteriores y que permitía observar a la vez miles de
variantes del ADN en un solo chip, en lugar de uno a uno. Los investigadores
empleaban esta tecnología para observar el genoma completo de cada sujeto
—los veintitrés pares de cromosomas— además de zonas particulares que
estudios anteriores habían señalado como de posible interés.
Cuando, en 2007, finalizó la primera fase del Proyecto Genoma del
Autsimo,6 el consorcio publicó un artículo en Nature Genetics en el que sí se
identificaban determinadas zonas del genoma que probablemente intervenían
en el autismo.7 Entre las futuras líneas de investigación más prometedoras
está una mutación del gen que codifica una proteína llamada neurexina, que
se une directamente a una proteína llamada neuroligina para controlar cómo
se conectan dos células cerebrales a través de la sinapsis que se produce entre
ellas. Durante el desarrollo, estas interacciones son fundamentales para dirigir
las neuronas a sus objetivos correctos y para formar senderos de señalización
en el cerebro. Este descubrimiento del AGP reforzó estudios anteriores que
indicaban que las mutaciones en la proteína SHANK3, que interactúa con la
proteína neuroligina en la sinapsis, van asociadas a un mayor riesgo de TEA
y retraso mental.
Pero, además de orientar futuras investigaciones, el artículo demostraba la
eficacia de la estrategia que los científicos del AGP habían empleado para
detectar estas mutaciones. Buscaban variaciones en el número de copias
(CNV, en sus siglas en inglés) —duplicados, borrados o redisposiciones
submicroscópicos de segmentos de ADN—. Estas variaciones, cuya longitud
y posición en el cromosoma pueden variar, tienen el potencial de perturbar el
funcionamiento del gen.
¿De dónde proceden estas variaciones en el número de copias? La mayoría
de ellas son hereditarias. En un determinado momento, en el acervo genético
entró una irregularidad, y pasó a sucesivas generaciones. Pero algunas CNV
no son hereditarias. Surgen de forma espontánea, sea en el óvulo o en el
esperma antes o poco después de la fecundación del óvulo. Se las llama
mutaciones de novo, es decir, mutaciones desde el principio.
Muchas CNV son benignas. Y los genetistas calculan que cada genoma —
el ADN exclusivo de cada persona— puede contener nada menos que
decenas de CNV. Forman parte de lo que hace única a cada persona. Pero ¿se
pueden asociar las CNV al autismo?
Esta es la pregunta que se propuso responder un estudio de 264 familias
realizado en 2007 y publicado en Science.8 La conclusión de sus autores era
que esas mutaciones sí «constituyen un factor de riesgo de TEA más
importante de lo que anteriormente se pensaba». En el estudio se observó que
el 10% de los niños autistas con hermanos no autistas (12 de 118) tenían
variaciones en el número de copias de novo, pero solo el 1% de los sujetos de
control sin historia de autismo (2 de 196) mostraba CNV de novo. En los
cinco años siguientes, este artículo, «Strong Association of De Novo Copy
Number Mutations with Autism», se citaría más de 1.200 veces.
La esperanza de que el autismo se pudiera atribuir a una o pocas
variaciones genéticas se fue haciendo cada vez menos realista. Cuando, en
2010, concluyó la segunda fase del Proyecto Genoma del Autismo9 —basado
en el ADN de 996 escolares de primaria de Estados Unidos y Canadá
diagnosticados como TEA, sus padres y 1.287 sujetos de control— los
colaboradores habían identificado docenas de variantes en el número de
copias que se podían relacionar con los TEA. En 2012, los genetistas habían
asociado los TEA con cientos de variaciones en el número de copias.
Para complicar más aún la investigación, muchas de las CNV parecían ser,
si no únicas, sí extremadamente raras: los autores del artículo publicado en
Science en 2007, en su pretensión de vincular las mutaciones de novo con el
autismo, habían señalado: «Ninguna de las variaciones genómicas que
detectamos se observaba más de dos veces en nuestra muestra, y la mayoría
de ellas solo se veía una vez». En 2010, a raíz de la publicación de los
estudios de la segunda fase del Proyecto Genoma del Autismo, Stanley
Nelson, profesor de genética humana y psiquiatría de la Universidad de
California en Los Ángeles, decía: «Encontramos muchos más genes
perturbados en los niños autistas que en los del grupo de control. Pero ahí
está lo extraño: todos los niños mostraban una perturbación distinta en un gen
diferente».10 En septiembre de 2012, en un artículo publicado en Science,
«La biología emergente de los trastornos del espectro autista», explicaba el
sorprendente avance en el descubrimiento de posibles CNV relacionadas con
el autismo, pero «sin ningún locus particular que explique más del 1% de los
casos».11
Los genetistas hablan a veces de una relación de «muchas con uno»:
muchas mutaciones candidatas y un solo resultado. Pero, concretamente,
¿qué resultado? ¿Un diagnóstico de autismo? ¿Un síntoma de autismo? Como
ocurre con la neuroimaginería, dada la heterogeneidad del autismo, es
complicado intentar comprenderlo mediante la genética. El autismo se
manifiesta en numerosos rasgos, unos rasgos que no son idénticos en una
persona y otra. ¿Por qué íbamos a esperar que la genética del autismo
ofreciera una correspondencia de uno a uno entre la mutación y la diagnosis?
De hecho, actualmente los investigadores piensan que algunas mutaciones
pueden estar relacionadas con diversos diagnósticos, incluidos los de
discapacidad intelectual, epilepsia, trastorno de déficit de atención con
hiperactividad, esquizofrenia... una relación de uno con muchas. Una vez
más, el problema es la heterogeneidad, porque el diagnóstico de autismo se
basa en comportamientos, y el autismo comparte esos comportamientos con
otros diagnósticos. Si los investigadores supieran qué rasgos —en el caso de
que haya alguno— son específicos del autismo, la búsqueda de una causa
genética podría ser mucho más fácil. Como dice G. Bradley Schaefer,
neurogenetista del Instituto de Investigaciones del Hospital Infantil de
Arkansas: «Lo fundamental es intentar averiguar qué diferencias son
secundarias y cuáles son importantes en ese estado».12
Mientras lo averiguan, los investigadores deben adoptar otras metodologías
para localizar los genes relacionados con el autismo. El Proyecto Genoma del
Autismo, por ejemplo, buscaba un patrón entre las mutaciones, o al menos un
principio de patrón. Y los investigadores lo encontraron: muchos de los genes
pertenecían a categorías de las que se sabe que afectan a la proliferación
celular y la señalización celular en el cerebro, un patrón que avalaba más aún
los hallazgos anteriores sobre la importancia del nexo neurexina-neuroligina
y SHANK3.
En 2012, tres grupos de investigadores que, por separado, habían ideado un
sistema nuevo e idéntico para descubrir mutaciones de novo, publicaron sus
descubrimientos en un número de Nature. Su estrategia era incluir solo a
sujetos autistas cuyos padres y hermanos no mostraran conductas autistas.
Después utilizaron la secuenciación letra por letra de exomas —las partes del
genoma que codifican las proteínas— para identificar las mutaciones de novo
de una única letra. Si observaban una CNV de novo en al menos dos de los
sujetos autistas, consideraban que esa mutación era un agente que contribuía
al autismo.
Uno de esos estudios, dirigido por Matthew W. State, neurocientífico del
Centro Médico de Estudios Infantiles de la Facultad de Medicina de Yale,
reunió una muestra de niños autistas junto con sus padres y hermanos no
autistas, y encontró a dos niños con la misma mutación de novo, una
mutación que ninguno de los participantes no autistas mostraba.13 Al mismo
tiempo, y de forma independiente, otro estudio, dirigido por Evan E. Eichler,
de la Universidad de Washington en Seattle, trabajaba con una muestra de
209 familias y encontró a un sujeto con la misma mutación de novo que la de
un sujeto del estudio de Yale.14 Se trataba, otra vez, de una mutación que
ninguno de los dos estudios había encontrado en los sujetos no autistas. El
estudio de la Universidad de Washington también identificó otra CNV de
novo en dos de sus participantes autistas. Después, un tercer estudio, dirigido
por Mark J. Daly, de Harvard, buscó esas tres variaciones de novo —la del
estudio de State, la del estudio de Eichler y la que ambos estudios compartían
— en una muestra distinta de sujetos y niños con autismo que tenían las
mismas CNV, signo de una posible correlación entre la CNV y el autismo. 15
Merece la pena señalar otro hallazgo de estos tres mismos estudios: era
cuatro veces más probable que esas CNV provinieran del lado paterno que
del materno. Unos meses después, ese descubrimiento era corroborado en un
artículo aparecido en Nature en que se hablaba de una correlación entre la
edad del padre y la tasa de mutaciones de novo.16 En mi opinión, el artículo
era de esos que hacen que te des con la mano en la frente y exclames:
«¡Claro!». Las células del esperma se dividen cada quince días, más o menos,
de modo que cuanto mayor es el padre, más mutaciones hay en su esperma.
Es como fotocopiar una copia de una copia de una copia de una copia. Y
cuanto mayor es el número de mutaciones, mayor es el riesgo de una
mutación que pueda contribuir al autismo. 17
Pero aun en el caso de que los genetistas consigan correlacionar una
mutación con el autismo (con independencia de que la mutación esté
relacionada con otros estados), siguen sin saber si una mutación sola es
suficiente para crear un rasgo de aspecto autista, o si la aparición de un único
rasgo depende de una combinación de mutaciones. En los últimos años, la
opinión se ha decantado hacia esta hipótesis del impacto múltiple, gracias en
gran parte a los resultados obtenidos en el laboratorio de Eichler, quien al
explicar sus descubrimientos decía: «El desarrollo del cerebro probablemente
es muy sensible a los desequilibrios de la dosis génica». 18 Un insulto —como
llaman los genetistas a la mutación que puede perjudicar la salud— puede ser
suficiente para provocar el caos. ¿Y dos? Crucemos los dedos.
Otros laboratorios han corroborado esta conclusión. Por ejemplo, un
análisis realizado en 2012 de las mutaciones del gen SHANK2 —que
codifica una proteína sináptica, como la SHANK3, las neurexinas y las
neuroliginas— hubiera sido importante aunque solo hubiera hallado más
pruebas de una relación entre el autismo y las mutaciones de los genes
relacionados con el cableado neuronal.19 Pero el estudio, basado en 851
sujetos diagnosticados con TEA y 1.090 de control, también descubrió que
los tres sujetos con mutación de nova en el gen SHANK2 también llevaban
mutaciones hereditarias en una sección del cromosoma 15, asociado desde
hacía mucho tiempo al autismo.
«Para estos pacientes, es como si el genoma no pudiera afrontar este
suceso de novo extra», decía el responsable de la investigación, Thomas
Bourgeron, profesor de genética de la Universidad París Diderot. «Podría ser
como el ácido nítrico y la glicerina. Por separado no plantean ningún
problema, pero si se mezclan, hay que tener muchísimo cuidado». 20
En mi opinión, la hipótesis del impacto múltiple la avalan observaciones
que he repetido una y otra vez durante los últimos veinte años, siempre que
he trabajado con familias. He observado que en muchos casos uno al menos
de los padres del niño con autismo muestra una forma leve de
comportamiento autista. El niño con autismo grave suele tener ambos padres
con este tipo de conducta. Si el padre y la madre, los dos, contribuyen a las
variaciones del número de copias de un tipo que suponga mayor riesgo de
autismo, la incidencia del autismo en los hijos de estas familias
evidentemente va a aumentar. Cuanto más cargados estén los dados de ambas
partes de la familia, mayor es la probabilidad de tener un hijo con algún tipo
de problema.
• Los niños con la variante 7R cuyo padre o madre (uno de los dos al
menos) tenía la variante 7R eran significativamente más proclives a
mostrar conductas de tics que aquellos cuyos padres no tenían la
variante 7R.
• Si el padre tenía la variante 7R, el hijo con la variante 7R era más proclive
a mostrar conductas propias del trastorno obsesivo-compulsivo y unos
tics más severos.
• Si la madre tenía la variante 7R, el hijo con la variante 7R era más
proclive a mostrar una conducta propia del trastorno de oposición
desafiante y el trastorno de ansiedad.
Hace cierto tiempo que los científicos saben que los niños con la versión 7R
del gen DRD4 (y también otros genes «de riesgo», como el MAOA y el
SERT) son vulnerables a las influencias negativas del entorno —por ejemplo,
un padre o una madre maltratadores—. Estas influencias negativas pueden
producir versiones más graves de cualquier conducta que el niño ya esté
mostrando. Por esta razón, los científicos creen desde hace tiempo que la
versión 7R es el «gen anuncio» de los genes que interactúan con un entorno
negativo para generar una conducta negativa, y de ahí su apodo: gen de la
vulnerabilidad o el riesgo.
¿Y si los niños con genes de riesgo tuvieran una vida de aserción por parte
de los padres o en un hogar sano en lugar de entornos malos? La idea de que
los entornos negativos solían llevar a conductas negativas en las personas que
tenían esta variación del gen DRD4 era convincente, pero ¿y si esos mismos
estudios también incluían datos que indicaban que los entornos positivos
tendían a generar una conducta positiva —pero los investigadores intentaban
medir los efectos negativos, y por esto no formularon las preguntas
adecuadas?
Afortunadamente, al final hubo otros investigadores que se lo
preguntaron.39 En cuanto empezaron a realizar estudios en los que se
buscaban específicamente efectos positivos —y a analizar de nuevo estudios
anteriores de los efectos negativos— los investigadores se dieron cuenta de
que era necesario reconsiderar cómo entendía la ciencia estas variaciones
génicas. Las personas que las tienen sencillamente son más sensibles al
entorno —«para bien o para mal», como decía un investigador—. Se las
puede imaginar como «niños orquídea»,40 porque florecen con facilidad o se
malogran dependiendo de si el invernadero en donde habitan propicia o no el
crecimiento. En el otro extremo, a los «niños diente de león», que llevan la
versión regular del gen, las cosas les van bien o mal sin que importe dónde
crezcan.
Con esta nueva interpretación de cómo funciona la versión 7R del gen
DRD4, los genetistas han empezado a referirse a este no tanto como un gen
de riesgo sino como un gen de reactividad. La naturaleza lo hizo neutro. La
crianza lo hace positivo o negativo.
Tal vez se pregunte el lector si esta interpretación significa que Leo Kanner
estaba en lo cierto al hablar de la influencia negativa del parentazgo negativo.
No del todo. Kanner trazaba una correspondencia de uno a uno entre un padre
o una madre nevera y el autismo del niño. La versión de Bruno Bettelheim
del modelo de Kanner al menos consideraba la posibilidad de un componente
genético, una predisposición genética hacia el autismo que para manifestarse
requería un padre maltratador. Pero parece que ni Kanner ni Bettelheim
hayan considerado que el autismo sea consecuencia de una predeterminación
genética, más que de una predisposición.
¿Sabe el lector quién lo hizo? Pese a todas las desacreditadas asociaciones
psicoanalíticas presentes en los supuestos e hipótesis de Kanner y Bettelheim,
la respuesta es, en cierto modo, Sigmund Freud.
El bagaje médico de Freud era de neurobiología y neuroanatomía. Siempre
sostuvo que sus ideas psicoanalíticas eran unos referentes, hasta que la
ciencia pudiera dar mejores explicaciones. «Debemos recordar que,
presumiblemente, llegará el día en que todas nuestras ideas provisionales de
la psicología se asentarán en una subestructura orgánica», escribía en 1914.41
Seis años después seguía con la misma idea. «Es probable que las
deficiencias de nuestra exposición desaparecieran si estuviéramos ya en
condiciones de sustituir los términos psicológicos por otros fisiológicos o
químicos —dijo—. Podemos esperar que [la fisiología y la química] den la
información más sorprendente y no podemos imaginar las respuestas que en
unos pocos decenios darán a las preguntas que hemos formulado. Pueden ser
de tal naturaleza que acaben con toda la estructura de nuestra hipótesis». 42
Lo mismo ocurre hoy. La neuroimaginería nos ha permitido sondear las
características neuroanatómicas y hacer las preguntas «¿Qué aspecto tiene?»
y «¿Qué hace?». Gracias a la genética hemos podido empezar a responder la
pregunta «¿Cómo hace el cerebro lo que hace?». Nos esperan décadas de
avances, pero por lo menos hemos comenzado a hallar algunas pocas de las
respuestas que van a complementar una definición del autismo que hoy se
basa puramente en la observación de las conductas, un método diagnóstico
que, como veremos en el capítulo siguiente, encierra sus propios peligros.
4
JUGANDO AL ESCONDITE
¿Sabe el lector lo que odio? El ruido del secador de manos de los aseos
públicos. No tanto cuando empieza a salir el chorro de aire, sino el momento
en que las manos entran en contacto con la corriente. La caída repentina del
registro me pone enferma. Es como cuando se limpia el inodoro de los
aviones. Primero se produce un breve preludio parecido a la lluvia, luego una
succión atronadora. Lo odio. Como odio la dentera que me produce la tiza al
rascar la pizarra.
¿Sabe qué otra cosa odio de viajar en avión? La alarma que salta cuando
alguien sin querer abre una puerta de seguridad. Bueno, odio todas las
alarmas en general. Cuando era pequeña, el timbre de la escuela me ponía
enferma. Sentía como si fuera el taladro del dentista. No exagero: el sonido
me producía en la cabeza la misma sensación que el dolor del taladro dental.
A estas alturas, el lector se habrá percatado de un patrón en lo que odio.
Soy sensible a los sonidos. Los sonidos fuertes, los sonidos repentinos. Peor
aún, los sonidos fuertes y repentinos que no espero. Y lo peor de todo, los
sonidos fuertes y repentinos que sí espero pero no puedo controlar, un
problema habitual de las personas con autismo. De pequeña, los globos me
daban horror, porque no sabía cuándo iban a reventar.
Hoy sé que si hubiera sido capaz de reventar un globo pequeño yo misma,
pinchándolo con el bolígrafo y produciendo un sonido suave, para después
pasar poco a poco a globos cada vez más grandes y sonidos cada vez más
fuertes, podría haber llegado a tolerar los globos. He oído decir a muchas
personas con autismo que si pueden iniciar un sonido, es más probable que lo
puedan tolerar. Lo mismo ocurre si saben que se va a producir el ruido; los
petardos que tiran los niños al otro extremo de la calle les sorprenden, pero
los del parque de la ciudad incluidos en el programa de fiestas son aceptables.
Pero cuando era pequeña, el mismo globo que deleitaba y entusiasmaba a los
otros niños, el que se querían pasar unos a otros, el que empujaban con la
punta de los dedos hasta que llegaba al techo, yo lo miraba aterrorizada. Se
me antojaba una nube que se me podía caer encima y lastimarme.
Los cinco sentidos son nuestra forma de comprender todo lo que no es
nosotros mismos. La vista, el sonido, el olor, el sabor y el tacto son las cinco
maneras —las cinco únicas maneras— de que el universo se pueda
comunicar con nosotros. De este modo, los sentidos nos definen la realidad.
Si los sentidos funcionan con normalidad, podemos presumir que nuestra
realidad sensorial es muy parecida a la realidad sensorial de todos aquellos
cuyos sentidos funcionen con normalidad. Después de todo, nuestros sentidos
han evolucionado para captar una misma realidad, para que podamos recibir e
interpretar, de la forma más fiable posible, la información que necesitamos
para sobrevivir.
¿Y si los sentidos no funcionan con normalidad? No me refiero a los
globos oculares ni las trompas de Eustaquio, los receptores de la lengua o de
la nariz o la punta de los dedos. Me refiero al cerebro. ¿Y si recibimos la
misma información que todas las demás personas, pero nuestro cerebro la
interpreta de forma distinta? Entonces la experiencia que tengamos del
mundo que nos rodea será radicalmente distinta de la de todos los demás,
quizás incluso dolorosamente distinta. En ese caso, viviremos literalmente en
una realidad alternativa, una realidad sensorial alternativa.
Llevo hablando de los problemas sensoriales nada menos que desde que
empecé a dar conferencias sobre el autismo, hace hoy treinta años. En todo
ese tiempo, me he encontrado con personas cuyo oído sube y baja de
volumen y claridad, de modo que las palabras pasan de escucharse como si
llegaran a través de una mala conexión de teléfono móvil a como si fueran
fuegos de artificio. He hablado con niños que no soportan ir al gimnasio por
el sonido del timbre del marcador. Los he visto que solo saben decir sonidos
vocálicos, seguramente porque no oyen las consonantes. Casi todas estas
personas eran autistas y, de hecho, nueve de cada diez personas con autismo
padecen uno o más trastornos sensoriales.
Pero el dolor y la confusión no solo afecta a su vida. También afecta a la
de sus seres queridos. A un niño normal no es necesario decirle que su
hermano autista no verbal requiere más atención de sus padres —decirle que
durante muchos años la vida de la familia va a girar en torno a ese hijo—.
Para los padres, atender a un hijo normal puede ser un trabajo de jornada
completa; ocuparse de un hijo cuyo cerebro no tolera el movimiento del
padre o la madre que cruza la habitación puede ser un trabajo de toda la vida.
No puedes llevar a tu hijo de compras ni a comer a un restaurante ni a ver
ugar a fútbol a su hermano mayor, si no va a dejar de gemir de dolor.
Además, los trastornos sensoriales no son un problema exclusivo del
autismo. Estudios sobre niños no autistas demuestran que más de la mitad de
ellos tiene un síntoma sensorial, que uno de cada seis tiene un problema
sensorial de importancia suficiente para afectar a su vida cotidiana, y que a
uno de cada veinte habría que diagnosticarle formalmente un trastorno de
procesamiento sensorial, lo cual significa que los problemas son crónicos y
disruptivos. Yo misma he observado que en un grupo de alumnos a los que
imparto clases semestrales, uno o dos de cada sesenta tiene problemas para
dibujar unas instalaciones ganaderas. Son incapaces de dibujar líneas curvas
suaves y las trazan de forma torpe. Sé que no son autistas, ni padecen
astigmatismo, pero si les pregunto qué ven en una página impresa, me dicen
que les bailan las letras.
¿Qué sabemos de la ciencia de los problemas sensoriales? Por extraño que
parezca, muy poco. En cualquier caso, me sorprendió que así fuera cuando
empecé a indagar en los estudios sobre problemas sensoriales.
Por las investigaciones sobre el cerebro autista que neurocientíficos y
genetistas realizan, por los avances que en ellas se hacen, es evidente que el
tema de los problemas sensoriales no es prioritario. En las personas con
autismo, las dificultades sensoriales son «ubicuas», como decía un artículo
publicado en Pediatric Research en 2011;1 sin embargo, la atención que
recibe el tema es comparativamente muy poca. Gran parte de los estudios
sobre problemas sensoriales de las personas con autismo que encontré
procedía de revistas no especializadas en autismo, y muchas de ellas no se
publican en Estados Unidos. Y los artículos sobre problemas sensoriales de la
población autista que sí aparecen en publicaciones especializadas muchas
veces se salen del tema y se limitan a lamentar el lastimoso estado de las
investigaciones. «Preocupa la falta de investigaciones empíricas sistemáticas
sobre el comportamiento sensorial en los TEA, y existe una confusión sobre
la descripción y clasificación de los síntomas sensoriales», escribían los
autores de un estudio de 2009, 2 y los de otro del mismo año se quejaban de
«escasez de información».3 En 2011 colaboré con un artículo en un
voluminoso libro académico sobre el autismo.4 Más de mil cuatrocientas
páginas. Un total de ochenta y un artículos. El único que abordaba el tema de
los problemas sensoriales era el mío.
En el transcurso de muchos años, he visto cientos, o miles, de artículos de
investigación sobre si las personas autistas tienen teoría de la mente —la
capacidad de imaginarse a uno mismo observando el mundo desde el punto
de vista de otro y tener la reacción emocional adecuada—. Pero he visto
muchos, muchísimos menos estudios sobre los problemas sensoriales,
probablemente porque exigirían que los investigadores se imaginaran a sí
mismos observando el mundo a través del revoltijo de disparos neuronales
fallidos de una persona autista. Podríamos decir que carecen de teoría del
cerebro.
Sospecho que, simplemente, no comprenden la urgencia del problema. No
saben imaginar un mundo en que las prendas ásperas hacen que te sientas
como si estuvieras ardiendo o donde una sirena suena «como si alguien me
estuviera taladrando el cráneo», como lo describía una persona autista.5 La
mayoría de los investigadores son incapaces de imaginar una vida en que
toda situación nueva, peligrosa o no, se aviva con una descarga de adrenalina,
como señala un estudio que les ocurre a muchas personas con autismo. 6 La
mayoría de los investigadores son seres humanos normales, y por ello son
criaturas sociales, de modo que, desde su punto de vista, tiene sentido
preocuparse de cómo socializar a las personas autistas. Y lo tiene, hasta cierto
punto. Pero ¿cómo se puede socializar a personas que no pueden tolerar el
entorno en el que se supone que han de ser sociales, que no pueden practicar
el reconocimiento de los significados emocionales de las expresiones faciales
en los enclaves sociales porque no pueden ir a un restaurante? Como ocurre
con otros investigadores, los que se ocupan del autismo quieren solucionar
los problemas que causan mayores daños, pero no creo que aprecien el daño
que puede causar la sensibilidad emocional.
He hablado con investigadores que llegan a decir que los problemas
sensoriales no son reales. Cuesta creerlo, lo sé. Se autodenominan
conductistas estrictos. Yo les llamo negadores de la biología. Les digo que
consideren esta posibilidad: «Tal vez ese niño que se pone frenético en
Walmart lo hace porque se siente como si estuviera dentro de un altavoz en
un concierto rock. ¿No enloquecerías si estuvieras dentro de un altavoz en un
concierto rock?». Hay algunos investigadores que a continuación me han
preguntado: «Si el niño chilla porque es sensible a los sonidos, ¿no debería
molestarle ese otro sonido?». No si lo es solo a determinados tipos de
sonidos. A veces esos sonidos particulares ni siquiera han de ser fuertes para
que sean molestos.
No todas las personas que padecen un trastorno sensorial reaccionan de la
misma forma a un determinado estímulo. He visto a niños chillar cuando la
puerta del supermercado se abre deslizándose suavemente, en cambio a mí
siempre me ha parecido fascinante el movimiento de esas puertas. A un niño
le encanta jugar con el agua que mana de donde sea, y otro huye despavorido
al oír la descarga de la cisterna del inodoro.
Y no todas las personas que padecen un trastorno sensorial lo sufren en el
mismo grado. He aprendido a vivir con el sonido de las manos debajo del
secador de aire o con las alarmas de las puertas de los aeropuertos. Pero para
algunas personas los problemas sensoriales son incapacitantes. No pueden
desenvolverse en entornos como oficinas y restaurantes. El dolor y la
confusión definen sus vidas.
Pero, cualquiera que sea la forma que adopten, estos problemas sensoriales
son reales, son comunes y requieren atención. Yo se la he prestado, y lo que
he descubierto me ha sorprendido, me ha impresionado e incluso me ha
llevado a cuestionarme algunos de los supuestos básicos sobre el propio
autismo.
Las otras dos categorías en cierto modo son las opuestas a la primera. En
lugar de buscar sensaciones, las personas de estas dos categorías reaccionan a
sensaciones no buscadas:
Estos tres subtipos tienen mucho sentido. Nunca pensé en cuestionarlos. Pero
veo a personas autistas con problemas de procesamiento sensorial a las que se
podría colocar en una categoría u otra.
Algunos científicos han empezado a reconsiderar estas categorías. En
2010. Alison Lane, de la Universidad Estatal de Ohio, y otros tres
colaboradores publicaron un artículo titulado «Sensory Processing Subtypes
in Autism: Association with Adaptive Behavior» en el Journal of Autism
Developmental Disorders («Bien —pensé—. Un artículo sobre problemas
Para mí es completamente distinto. La mujer que barre junto a nuestra mesa deja un
fuerte olor a perfume y mi atención cambia de objetivo. Luego entra en escena la
conversación que me llega por encima del hombro izquierdo desde la mesa que está a
nuestras espaldas. El borde áspero del puño de la manga izquierda me rasca el cuerpo,
arriba y abajo. Todo esto empieza a llamarme la atención, cuando a todos los sonidos de
mi alrededor se le suman los zumbidos y silbidos de la cafetera. La visión de la puerta
que se abre y se cierra en la tienda del otro lado de la calle acapara mi atención por
completo. He perdido el hilo de la conversación, me he perdido la mayor parte de lo que
está diciendo la persona que tengo delante... Y me encuentro con que solo oigo alguna
que otra palabra.
de color amarillo que tiene unas palancas de primer grado, llamadas bisagras.
¿Por qué está ahí ese objeto amarillo, grande y rectangular con palancas? Respondo
mentalmente la pregunta. «Me ha permitido entrar en esta habitación, y se puede abrir o
cerrar. ¿Y qué otra cosa puede ser sino una puerta?». El etiquetado está completo.
espacio para hacerlo. Odio cuando el médico me pide que siga un bolígrafo
con la vista, sin mover la cabeza. Los médicos me dicen que los ojos se me
mueven a tirones y que no puedo seguir los objetos con suavidad.
En el otro extremo están problemas visuales del tipo que la escritora
Donna Williams describía en su libro: «La refracción de la luz, es decir, el
brillo, es el equivalente visual a la reverberación del sonido, y fuente
importante de sobrecarga visual. Para la persona sensible a estas cosas, el
brillo, o refracción de la luz, puede provocar el efecto visual de continuos
disparos de chispas de luz. Esto distrae la atención de otras cosas, pero este
brillo también puede tener el efecto visual de recortar a las personas o los
objetos».16 Thomas McKean, adalid autista de la autodefensa, definía sus
síntomas como visión picassiana,17 y decía que era como «mirar a través de
un vaso roto o en un espejo roto».
En el ámbito más cotidiano, me encuentro a menudo con alumnos con
síndrome de Irlen —por Helen Irlen, médica estadounidense que descubrió
que con gafas o papeles de colores se podían reducir o eliminar ciertos
problemas de escritura y lectura—18 La idea es que al sistema visual que es
sensible al brillo le agobia el papel blanco, mientras que las longitudes de
onda de la luz del papel o las gafas de color lo sosiegan.
El hecho de tener una versión suave del síndrome de Irlen —por ejemplo,
que a la persona cansada se le muevan las letras al leer— no afecta al
rendimiento profesional. Para la vista cansada, las gafas tintadas pueden
ayudar tanto como un menor contraste en el libro electrónico. Pero he visto
casos graves en que el síndrome de Irlen interfería de forma decisiva en el
trabajo académico del alumno —letras borrosas, palabras que se mueven,
líneas que desaparecen— y el papel o las gafas de color ayudaban.
A veces veo a alumnos a los que les cuesta realizar las tareas de diseño que
les pongo. Me presentan dibujos llenos de líneas torcidas y garrapatosas en
lugar de arcos bien definidos. Primero les sugiero que vayan al centro de
orientación, pero a veces, por la razón que sea, no quieren hacerlo.
Muy bien. En ese caso, les mando al fotocopista y les digo que fotocopien
páginas de un libro utilizando papel de todos los colores pastel, hasta que
encuentren el que les ayude a ver mejor. Puede ser el canela. O el lavanda.
Pero habrá un color que les vaya mejor que todos los demás.
También envío a esos alumnos a la farmacia y les digo que se prueben
gafas con cristales de diferentes colores, y que apliquen el mismo principio:
hay que encontrar el color adecuado. «No compres las que parecen buenas —
les digo—, sino las que funcionen». En cierta ocasión, una alumna que había
escogido unas gafas con cristales de color rosa, vino corriendo hacia mí:
«¡Doctora Grandin! —dijo entusiasmada—. ¡He sacado un 10 en el examen
de economía!». ¿La razón? Porque las diapositivas del PowerPoint dejaron de
bailar y la alumna por fin podía leer los números de los gráficos que
presentaba el profesor. Como siempre les digo a mis alumnos, sería estúpido
suspender y tener que dejar los estudios por no utilizar papel de color canela
o por no poner de color lavanda el fondo de pantalla del ordenador.
No cuesta nada probarse unas gafas de sol. No hay nada que perder, y sí
mucho que ganar. Conozco a una niña de cuatro años que se puso unas gafas
de sol que sus padres habían comprado en Disneylandia, y pasó de poder
tolerar cinco minutos en Walmart a poder estar una hora. Para los padres, es
una gran diferencia poder llevar de compras a su hijo.
problema de no
palabras pero procesamiento de la información
saber darles sentido, un síndromelingüística
que DonnaesWilliams
oír las
llama ser «ciego al significado».
• El output lingüístico. Defino este problema como «gran tartamudeo». De
pequeña, entendía las palabras que la gente decía despacio, pero no
conseguía que me salieran las mías. La solución que propuso el
logopeda fue la misma que se sugiere en el artículo «Autism: A world
Changing Too Fast for a Mis-Wired Brain?»: ir despacio.
• Lentitud en el cambio de atención. Cuando un sonido me llama la
atención, me cuesta dejar que se vaya y pasar al siguiente. Si en mis
charlas oigomesonar
exposición; atrapaun teléfono ymóvil,
la atención, me corta
mi capacidad por completo
de cambiarla la
de nuevo
es más lenta que la de la mayoría de las personas.
• Hipersensibilidad al sonido. Internet está lleno de testimonios de personas
autistas sobre el problema de los sonidos fuertes y repentinos de todo
tipo: globos, sirenas, petardos. Pero algunos de los sonidos
problemáticos son de los que se considerarían más corrientes: «No
tolero el sonido que produce revolver los espaguetis (ese repelente
sonido fofo)».19 Sin embargo, a veces la hipersensibilidad implica no un
sonido específico, sino toda una serie de sonidos: «Le pides a quien está
hablando contigo que repita lo que iba diciendo, porque tienes que
olvidarte del coche que pasa, el perro que ladra a tres manzanas y el
bicho que ha pasado zumbando por tu oreja».20
Estos son los problemas auditivos más habituales que he encontrado, pero
hay otros muchos de carácter más especializado. Por ejemplo, he visto a una
serie de niños que son ecolálicos. Son niños que pueden repetir como cotorras
y al pie de la letra los anuncios de la televisión. Los dicen perfectamente.
Pero no tienen idea de lo que realmente significan las palabras. Muchas
veces, ni siquiera entienden que el significado está en las palabras. Creen que
está en el tono de voz. Comparemos este síndrome con el problema que de
niña tenía de entender las palabras pero no conseguir decirlas. Estoy
trabajando en una propuesta de escáneres cerebrales para estudiar juntos estos
dos tipos de síndromes.
Parece que los problemas auditivos, del tipo que sean, son específicamente
prevalentes en las personas con autismo. Un estudio realizado en 2003
comparaba la activación del cerebro en respuesta a sonidos parecidos a los
del habla en cinco sujetos autistas y ocho de control.21 Los autistas
mostraban de forma uniforme menor activación en las áreas del habla. Otro
estudio de 2003 comparaba las reacciones de catorce sujetos autistas y diez
de control a sutiles cambios en una secuencia de sonidos repetitivos —el
llamado desajuste de campo—.22 Las mediciones magnetoencefalográficas
(MEG) de los sujetos de control indicaban de forma uniforme que sus
cerebros estaban detectando los cambios, mientras que las mediciones MEG
de las reacciones de los sujetos autistas indicaban de forma uniforme que sus
cerebros no los detectaban.
Y para complicar más las cosas, parece que las personas autistas reciben
las pistas visuales mezcladas con las auditivas. Normalmente, cuando la
persona escucha, la corteza visual reduce su actividad. Pero en un estudio con
IRMf realizado en 2012, se descubrió que cuando las personas autistas
escuchaban pistas sonoras, su corteza visual seguía más activa que la de los
sujetos neurotípicos.23 Si así ocurre, incluso cuando se esfuerzan en procesar
las pistas auditivas, las visuales les distraen y confunden.
Pero hay esperanza, y no solo para las personas autistas. Los
investigadores han empezado a considerar los efectos terapéuticos de cantar.
Oigo repetidamente a padres y maestros que han enseñado a los niños a
hablar a través del canto, y siempre me he preguntado si existe una base
científica de tal relación.
En el cerebro sano, las partes que parecen estar relacionadas con el
lenguaje y la música se solapan en gran medida. Pero hace tiempo que los
investigadores observan que incluso los pacientes autistas no verbales
reaccionan con fuerza a la música.24 En un estudio realizado en el Centro
Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York en 2012, 25 bajo la
supervisión de Joy Hirsch (la misma investigadora que conocimos en el
capítulo 2), se compararon treinta y seis sujetos autistas no verbales de entre
seis y veintidós años con veintiún sujetos de control no autistas de entre
cuatro y dieciocho años. Mediante IMR funcional, IRM de conectividad
funcional e imágenes con tensor de difusión (ITD), los investigadores
observaron que, durante la simulación del habla, en la muestra autista, y en
relación con los grupos de control, se reducía la activación del giro frontal
inferior izquierdo, que está estrechamente asociado al lenguaje. Sin embargo,
durante la simulación del canto, la activación en la misma zona era mayor en
la población autista que en la de control.
Pero hasta los últimos años se habían realizado muy pocos estudios sobre
el uso de la terapia musical con personas autistas —y no digamos sobre su
uso para ayudar a las personas autistas no verbales a adquirir el habla—. En
un estudio de 2005 se analizaron los datos de cuarenta sujetos autistas, de
edades comprendidas entre los dos y los cuarenta y nueve años, que habían
seguido una terapia musical durante dos años.26 Los cuarenta mostraron
mejoras en lenguaje y comunicación, además de en las habilidades
conductuales, psicosociales, cognitivas, musicales y perceptuales/motoras. Y
los padres o cuidadores de los cuarenta decían que las mejoras se extendían
más allá de la música, a otros ámbitos de la vida de los sujetos.
«Las intervenciones con fundamento teórico basadas en la música se han
infrautilizado, lo cual es una lástima, porque se sabe que la percepción
musical y la composición de música es una relativa virtud de las personas con
autismo», concluían los autores de un artículo de 2010. 27 «En particular,
ningún estudio ha investigado de forma sistemática la eficacia de una
intervención basada en la música para facilitar la producción del habla, ni si
un programa intensivo puede inducir cambios plásticos en el cerebro de estas
personas. A la vista de estudios anteriores y actuales, confiamos en que en un
futuro próximo se desarrollen tales tratamientos especializados del autismo».
Una de los autores de aquel estudio —Catherine Y. Wan, del Laboratorio
de Música y Neuroimagen del Departamento de Neurología de la Facultad de
Medicina de Harvard— no solo confiaba en un tratamiento especializado,
sino que se puso a elaborar uno. Se llama entrenamiento en mapeado auditivo
y motor (AMMT), y está diseñado para estimular directamente la producción
de habla entrenando a los sujetos a experimentar la relación entre hablar en
distintos tonos mientras se tocan unos tambores electrónicos afinados en el
mismo tono. «El terapeuta introduce las palabras o frases acompañándolas
simultáneamente del toque de los tambores puestos en el mismo tono»,
escribía Wan en un estudio de prueba de concepto publicado en 2011. 28 En el
artículo se explicaba que, después de sesiones individuales de cuarenta y
cinco minutos, cinco veces a la semana y durante ocho semanas, los seis
niños no verbales del estudio, de entre cinco y nueve años, mostraban
«mejoras significativas en su capacidad de articular palabras y frases, con
generalización a ítems que no se habían ensayado en las sesiones de terapia».
La conclusión del artículo, previsible pero relevante, era que el número de
intervenciones de este tipo actualmente en curso son «extremadamente
limitadas». ¿Disponemos, pues, de pruebas científicas concluyentes de que la
terapia musical facilita la comunicación de los niños autistas no verbales? No.
Pero estoy convencida de que las pruebas anecdóticas que he oído durante
años a padres y maestros son ciertas.
Es posible que los investigadores no confíen en quienes así hablan, pero para
mí estos autoinformes son una fuente de valor incalculable no solo por la
información que aportan, sino por una lección aún más importante. Quien
quiera saber lo que suponen los síntomas del autismo, debe ir más allá de
cómo se comporte la persona autista y penetrar en su cerebro.
Pero, un momento, ¿no se basa en las conductas el diagnóstico del
autismo? ¿Todo nuestro modo de entender el autismo no es el resultado de lo
que la experiencia parece desde fuera (el yo actuante) más que lo que parece
desde dentro (el yo pensante)?
Sí. Por esto creo que ha llegado el momento de reconsiderar el cerebro
autista.
• Imprimir lo que
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claro a leerotro
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reducirazul celeste,
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o utilizar transparencias de color.
• Utilizar portátil o tableta en lugar del viejo ordenador de mesa de
pantalla parpadeante. Probar con fondos de pantalla de color.
PROBLEMAS DE PROCESAMIENTO AUDITIVO
SENSIBILIDAD
SENSIBILIDAD TÁCTIL Y AL TACTO
Hay un viejo chiste que habla de un hombre que entra en la consulta del
médico, levanta la mano por encima de la cabeza y dice: «Doctor, cuando
hago esto, me duele». Y el doctor le responde: «Pues no lo haga».
Esto es más o menos lo que puedo decir sobre estas categorías. Lo que
no nos guste, no lo hagamos. Si a una persona le atrae un olor
desagradable, por ejemplo, el de las heces, pruebe de sustituirlo por otro
olor fuerte y agradable, por ejemplo, el de la menta u otros que se emplean
en aromaterapia.
SEGUNDA PARTE
Me fijaba en Jack. Era diez años mayor que yo y solo había asistido a tres
clases de esquí en toda su vida. Yo estaba por entonces en el instituto, y
llevaba tres años yendo a clases de esquí. Pero veía cómo Jack me adelantaba
en la pista, y cómo ejecutaba aquellos fenomenales múltiples virajes, y su
dominio de los saltos. Yo, en cambio, no pasaba de un solo buen viraje, y
cada vez que probaba de saltar, me caía, hasta que tomé miedo a hacerlo.
¿Qué tenía de especial Jack?
Pues resulta que nada. La especial era yo; yo y mi autismo. Vista en
retrospectiva, la relación entre mi autismo y mis lamentables dotes deportivas
es evidente. Pero en aquel momento no la veía. Y no até cabos hasta que,
cumplidos ya los cuarenta años, me hicieron el primer escáner cerebral, que
mostraba que mi cerebelo —la parte del cerebro que ayuda a controlar la
coordinación motora— es un 20% más pequeño de lo normal. Ahora todo
cobraba sentido. No podía mantener los esquís juntos porque...
¿Porque qué? ¿Porque soy autista? ¿O porque tengo el cerebelo pequeño?
Ambas respuestas son correctas, pero ¿cuál es la más útil? Depende de lo
que se quiera saber. Si se busca una etiqueta, algo que ayude a comprender
quién soy en sentido general, probablemente baste con decir «porque soy
autista». Pero si lo que se quiere saber es cómo llegué concretamente a tal
estado —si lo que se busca es la fuente biológica de mi síntoma— la mejor
respuesta es, sin duda, «porque tengo un cerebelo pequeño».
La diferencia es importante. Es la diferencia entre diagnóstico y causa.
Mis estudios sobre los subtipos de problemas sensoriales de que hablaba en
el capítulo anterior me llevaron a pensar en las limitaciones de las etiquetas.
Me di cuenta de que dos etiquetas distintas —hiporreactivo a la información
sensorial e hiperreactivo a la información sensorial— pueden describir la
misma experiencia: ¡demasiada información! Las etiquetas pueden ser útiles,
pero, como en el ejemplo del esquí, su utilidad depende de lo que se quiera
saber. ¿Se quiere saber cómo es la conducta vista desde fuera? ¿O se quiere
saber cómo se siente la conducta desde dentro? ¿Se busca la descripción de
una serie de síntomas: un diagnóstico? ¿O se busca la fuente de un
determinado síntoma: una causa?
Los padres acuden a mí continuamente y me dicen cosas así: «A mi hijo
primero le diagnosticaron autismo de alto nivel. Después le diagnosticaron
TDAH. Después le diagnosticaron síndrome de Asperger. ¿Qué es mi hijo?».
Entiendo la frustración de los padres. Están a merced de un sistema médico
repleto de pensadores encerrados en las etiquetas. Pero también los padres
forman parte de este sistema. Me preguntan: «¿Qué es lo más importante que
hay que hacer con un niño autista?». O: «¿Qué hago con un niño que se porta
tan mal?». ¿Qué significa incluso esto?
Digo que este tipo de pensamiento está encerrado en las etiquetas porque
las personas se entregan tanto a lo que significa la palabra con que se nombra
la cosa, que dejan de ver la propia cosa. También he observado el mismo tipo
de pensamiento encerrado en las etiquetas en otras partes. El ganadero que
me dice: «Tengo un caballo salvaje. ¿Qué debo hacer?». O alguien que ha
leído mis libros sobre conducta animal me dice: «Mi perro está loco. ¿Qué
hago?». Bueno, primero deben decirme qué significan salvaje o loco en cada
caso. No tengo ninguna pista a menos que el interesado me dé alguna. ¿El
perro intenta morderles la mano a los extraños? ¿O se abalanza sobre las
personas porque está contento?
En todos estos casos digo lo mismo: No se preocupe por la etiqueta.
Cuénteme cuál es el problema. Hablemos de síntomas concretos.
La primera pregunta que hago a los padres que quieren que les aconseje es:
«¿Cuántos años tiene el niño?». Lo que podría recomendar para un niño de
tres años sería completamente distinto de lo que pudiera recomendar para uno
de dieciséis.
La siguiente pregunta es: «¿El niño habla?». Si es no verbal, es una cosa.
Comencemos por intentar enseñarle y a ver qué pasa. Si es verbal, digo:
«Póngame un ejemplo». Quiero saber si el niño habla con frases completas y
gramaticalmente correctas. ¿Habla solo con palabras sueltas? ¿Pronuncia bien
las palabras o, como yo hacía, dice buh por ball?
¿El niño sabe mantener una conversación? ¿Sabe hacer el pedido en el
restaurante de comida rápida? Si no sabe, lo primero que hay que hacer es
enseñarle habilidades sociales, comenzando por pedir turno y decir «Por
favor» y «Gracias».
¿Tiene problemas para hacer amigos? ¿Va a la escuela? ¿Tiene alguna
asignatura favorita?
Las preguntas pueden seguir y seguir, evidentemente, como se podrían
hacer sobre cualquier persona, sea autista o no. Todos somos individuos
particulares. Todos tenemos una variedad de destrezas, hábitos, preferencias
y limitaciones. ¿Cómo sería el cerebro completamente normal? ¿El cerebro
medio en todos los sentidos, con la cantidad media de conexiones neuronales,
la amígdala y el cerebelo de tamaño medio, el cuerpo calloso de longitud
media?
Seguramente resultaría muy aburrido.
Las diferencias son lo que nos hace individuos: lo que se aparta de la
norma, las variaciones del cerebro. Tomemos el cuerpo calloso, que es el
conjunto de cables neuronales que se extienden a lo largo del cerebro y
conectan los hemisferios izquierdo y derecho. Tengo más cables de estos de
lo normal, pero es evidente que alguien puede tener más que yo, o menos que
yo, o la cantidad normal, o menos de lo normal. Y el circuito del lenguaje de
mi cerebro se ramifica más que el de un cerebro normal, pero, también en
este caso, la amplitud de las ramificaciones del circuito del lenguaje se da en
un continuo. El tamaño del cerebelo que probablemente afecta a mi capacidad
para el esquí: otro continuo. ¿La cantidad de variaciones del número de
copias de novo en el ADN de una persona? ¿La particular posición de esas
CNV en el cromosoma? Continuo y más continuo. Pienso a menudo que
acabaremos por preguntarnos en qué punto esa o aquella variación genética
relacionada con el autismo no es más que una variación normal. Todo lo que
hay en el cerebro, todo lo que hay en la genética: todo es un gran continuo.
La inclusión del síndrome de Asperger en el DSM-IV en 1994 certificó la
idea de un espectro autista, pero el propio significado de «en un continuo» ha
ido cambiando con los años. «En los círculos científicos —decía un artículo
publicado en Nature en 2011—, muchos aceptan que ciertos rasgos autistas
(dificultades sociales, intereses limitados, problemas de comunicación)
forman un continuo que se extiende por toda la población y en uno de cuyos
extremos está el autismo».1
En otras palabras, no es necesario tener un trastorno del espectro del
autismo para estar «en el continuo».
El psicólogo Simon Baron-Cohen popularizó esta idea. En 2001, él y sus
colegas del Centro de Estudios Sobre Autismo de Cambridge, Inglaterra,
introdujeron el cuestionario del cociente del espectro autista (CA).2 La gente
suele responder el cuestionario en línea, solo para ver si se encuentra en el
espectro del autismo. Quizá se pregunten si tienen el síndrome de Asperger o
un autismo de alto funcionamiento. O tal vez quieran ver qué rasgos poseen
que, si se ampliaran, les encuadrarían en una de estas etiquetas.
El CA consiguió, como mínimo, que muchas personas consideraran de otro
modo el comportamiento: la conducta autista, desde luego, pero también la
conducta de los no autistas. Su propia conducta. La conducta del vecino, la
del compañero de trabajo o la del raro del tío Ned con su peculiar colección
de sellos. Conductas que antes habían parecido peculiares o tal vez de una
agresividad extraña, ahora tenían cierto sentido.
El test lo componen cincuenta enunciados (véase el apéndice). Para cada
uno de ellos, se elige una respuesta, desde «completamente de acuerdo» a
«completamente en desacuerdo». Estar completamente de acuerdo con el
enunciado «Prefiero ir a una biblioteca que a una fiesta» podría indicar que la
persona tiene una tendencia autista. Estar completamente en desacuerdo con
la afirmación «Siento que me atraen más las personas que las cosas» indicaría
una persona más neurotípica. Cuando Baron-Cohen y sus colegas pasaron el
test en un enclave clínico, la puntuación media del grupo de control fue de
16,4 sobre 50, mientras que el 80% de los diagnosticados como autistas o
algún trastorno afín obtuvieron una puntuación de 32 o superior. Pero la
persona que saque un 33, ¿es autista? No necesariamente. ¿Y 36? ¿O 39?
¿Cuál es la nota de corte?
Quienes piensan encerrados en las etiquetas quieren respuestas.
Este tipo de pensamiento puede hacer mucho daño. Para algunas personas,
una etiqueta se puede convertir en lo que las defina. Puede conducir
fácilmente a lo que yo denomino una mentalidad lisiada. Cuando a la persona
le diagnostican el síndrome de Asperger, por ejemplo, es posible que empiece
a pensar: «¿Para qué esforzarme?» o «Nunca conservaré un empleo». Toda
su vida empieza a girar en torno a lo que no puede hacer en vez de a lo que
puede hacer, o al menos lo que puede intentar mejorar.
El pensamiento encerrado en etiquetas también actúa en sentido inverso.
La persona puede sentirse cómoda con su diagnóstico, pero le preocupa que
la defina ante los demás. ¿Qué pensará el jefe? ¿Qué pensarán los
compañeros de trabajo? ¿Los más allegados? A la mitad de los trabajadores
de Silicon Valley les diagnosticarían síndrome de Asperger si dejaran que les
hicieran un diagnóstico, algo de lo que huyen como de la peste. He estado en
sus despachos; he visto muy de cerca a esos trabajadores. Muchos de los
mejores casos de mi página web proceden de Silicon Valley y otras zonas con
una gran concentración de empresas tecnológicas. Hace una generación, a
muchas de estas personas se las habría considerado simplemente
superdotadas. Sin embargo, hoy existe un diagnóstico, y evitan todo lo que
les pueda encerrar en un gueto.
El pensamiento encerrado en etiquetas puede afectar al tratamiento. Por
ejemplo, a un médico que hablaba de los problemas intestinales de un niño le
oí decir: «Bueno, es autista. Este es el problema», y a continuación no le daba
ningún tratamiento para el problema gastrointestinal. Es absurdo. El hecho de
que los problemas gastrointestinales sean habituales en las personas con
autismo3 no significa que no tengan un tratamiento propio. Si se quiere
ayudar al niño que los tiene, hay que hablar de su dieta, no de su autismo.
Y el pensamiento encerrado en etiquetas puede afectar a la investigación.
«Una de las maldiciones de este campo —concluía un estudio sobre la visión
en las personas autistas— es el tamaño de las barras de error, que en la
información sobre los TEA siempre parecen ser como mínimo el doble de
grandes que las de los grupos de control».4 ¿Unas barras de error el doble de
grandes que las de los grupos de control? Pues muy bien, esto debiera
decirnos que existe una gran variación en la muestra con que trabajamos —
que tenemos subgrupos de la población a los que hay que identificar y
diferenciar—. Pongamos en la misma muestra personas con síndrome de
Irlen y personas que miren de reojo y acabaremos por comparar peras con
naranjas. Las barras de error no son una maldición. Son un obstáculo que los
investigadores se han creado y colocado en su propio camino.
Lo mismo se puede decir de los estudios que concluyen que algunas
soluciones para los problemas sensoriales, como las prendas pesadas o las
gafas Irlen, no sirven para las personas autistas. Cuando leía estos artículos
me decía: «Pero he visto, repetidamente, que las prendas pesadas funcionan»
Me di cuenta de que el problema de esos estudios es que no todas las
personas autistas tienen los mismos problemas sensoriales. En un grupo de
veinte personas con autismo, las gafas oscuras o las prendas pesadas les
funcionarán a tres o cuatro. De modo que los investigadores dicen: «Fíjense:
estos recursos solo le funciona a un 15% o un 20% de la población autista».
¿Y qué? Este resultado no significa que las gafas de color no sirvan para el
autismo; significa que las gafas de color sirven para personas autistas con
determinados problemas visuales. Funcionan en un subgrupo de la población
autista.
No digo que no debamos usar las etiquetas. Es evidente que las tenemos
que emplear. Sin la etiqueta que Leo Kanner le puso, es posible que el
autismo no se hubiera diagnosticado, no se hubiera tratado y simplemente se
hubiese ignorado. Las etiquetas han tenido una importancia increíble, y la
seguirán teniendo. Son necesarias para la medicina, para los programas y
ayudas educativos, para los seguros, para los programas sociales, etc. Y para
quien se dedique al estudio del autismo, a veces tiene sentido trabajar
exclusivamente con sujetos autistas comparados con grupos de control.
Pero a veces no lo tiene, porque el autismo no es un diagnóstico de
aplicación universal.
Cualquiera que sea la definición que la Asociación Psiquiátrica Americana
haga del autismo, el diagnóstico seguirá siendo impreciso. Es la naturaleza
propia de todo espectro. La ausencia de un diagnóstico fue lo que el primer
conjunto formal de criterios del DSM-III intentaba corregir, y la falta de
precisión de los diagnósticos de autismo y trastornos relacionados con el
autismo fue lo que intentaron corregir las ediciones sucesivas.
Lamentablemente, no creo que el último esfuerzo —el DSM-5— vaya a ser
de mucha ayuda para esclarecer la confusión, y en varios sentidos solo va a
complicar las cosas.
En el DSM-IV, el diagnóstico de autismo dependía de tres criterios, el
llamado modelo triádico. Esos criterios eran:
Buscamos un diagnóstico procesable —dice—. No basta con que digamos: «Sí, eres
diferente», sino: «Eres diferente y por esta forma particular de diferencia pensamos que
este es el camino más probable para conseguir los máximos resultados que queremos que
consigas». Queremos profundizar más y más en ese cerebro individual —no un estudio
de grupo, sino un cerebro individual— para poder decir a los padres: «Esta es la
situación,
manera más este es elposible
eficaz efectopara
que conseguirles
esperamos, yuna
asícomunicación
es como pensamos
efectivaabordarlo de en
con su hijo la
los dos próximos años».
Hace unos pocos años, Michelle Dawson, investigadora autista del hospital
Rivière-des-Prairies de la Universidad de Montreal, se hizo una pregunta
importante. Sus investigaciones sobre el cerebro autista, como las demás
investigaciones sobre el autismo en el ámbito clínico, y como todo tipo de
investigaciones sobre el autismo, se centraban en la incapacidad cognitiva: en
lo malo. Y se dio cuenta de que cuando la persona autista mostraba
características que, en una persona normal, se habrían tenido por puntos
fuertes, o virtudes, se seguían considerando simples subproductos
afortunados de un mal cableado. «Pero ¿y si no lo fueran?», se preguntó. ¿Y
si no son subproductos de nada? ¿Y si, al contrario, son simplemente
productos del cableado, un cableado que no es ni bueno ni malo?
Dawson y sus colegas empezaron a hurgar en la literatura. Como era de
esperar, descubrieron que los estudios destacaban de forma rutinaria solo los
aspectos negativos del autismo, incluso cuando algunos de los resultados eran
positivos. Según Laurent Mottron, colaborador asiduo de Dawson y director
del programa de autismo del hospital Rivière-des-Prairies: «Los
investigadores que realizan IRMf hablan sistemáticamente de los cambios en
la activación de algunas zonas del cerebro como déficits del grupo autista, y
no como simple prueba de su organización alternativa del cerebro, aunque a
veces no sea muy venturosa».1 Cuando los investigadores observan los
volúmenes corticales, automáticamente echan las variaciones al saco de los
déficits, no tienen en cuenta que la corteza sea más gruesa o más delgada de
lo esperado. E incluso cuando un estudio reconoce una virtud en los sujetos
«Nuestra
artículo conclusión
publicado en —decía el grupo
Psychological de Montreal
Science en su es
en 2007— revolucionario
que se ha
subestimado la inteligencia de las personas autistas».
«Los científicos que trabajan en el autismo siempre han hablado de las
habilidades como algo anecdótico, y raramente han centrado en ellas sus
estudios —dijo más tarde Isabelle Soulières, una de las autoras del artículo—.
Hoy empiezan a desarrollar interés por estas virtudes, para que nos ayuden a
comprender el autismo».4
Esta nueva actitud hacia el autismo es coherente con el pensamiento de
fase tres de que hablaba en el capítulo anterior. Del mismo modo que hoy
podemos empezar a observar la conducta de tipo autista rasgo a rasgo,
también podemos reconsiderar los rasgos de tipo autista cerebro a cerebro.
No me interprete mal el lector. No estoy diciendo que el autismo sea
estupendo y que todas las personas que lo tenemos no deberíamos hacer sino
alegrarnos. Al contrario, sugiero que si sabemos reconocer, de forma realista
y caso a caso, cuáles son los puntos fuertes de una persona, podemos
determinar mejor el futuro de esa persona. «Necesito que me arregléis»,
tecleó una vez Carly Fleischmann, la autista no verbal que conocimos en el
capítulo 4. «Arregladme el cerebro». En el otro extremo, cuando un
periodista preguntó a Tito Rajarshi Mukhopadhyay, la otra persona no verbal
que conocimos también en el capítulo 4: «¿Le gustaría ser normal?», Tito
respondió: «¿Por qué tengo que ser Dick y no Tito?». 5 Para Tito, el «yo
actuante» tal vez fuera raro, pero no era menor parte de él que su «yo
pensante».
También quiero dejar claro que cuando digo virtudes, no me refiero a las
habilidades del autista prodigio como las de Stephen Wiltshire, que solo
necesita sobrevolar una parte de cualquier ciudad, por ejemplo, Londres o
Roma, para dibujar todo lo visto, hasta el saliente de la última ventana, o
Leslie Lemke, que le basta con oír una pieza de música —de cualquier estilo,
incluidas complejas
Solo en torno al 10%composiciones
de las personasclásicas— para interpretarla
autistas pertenecen al piano.
a esta categoría de
prodigios (aunque la mayoría de los prodigios son autistas).
¿Qué virtudes, entonces, podemos buscar? Tradicionalmente, los
estudiosos del autismo no han visto en este rasgo una virtud, no obstante, a lo
largo de los años han señalado que las personas con autismo suelen fijarse
más en los detalles que las neurotípicas. Partamos de aquí y veamos adónde
nos lleva.
EL PENSAMIENTO INDUCTIVO
A las personas con autismo se les da realmente bien observar los detalles.
«Cuando una persona con autismo entra en una habitación —decía un
investigador—, lo primero que ve es una mancha en la mesa del café y las
diecisiete piezas del entarimado del suelo».6 Podrá parecer una exageración y
una generalización desmesurada, pero la idea va en buen camino.
Tradicionalmente, los investigadores han catalogado este rasgo como de
«coherencia central débil», es decir, un déficit. La coherencia central débil
está en el núcleo de la incapacidad para la comunicación social y las
interacciones sociales que desde hace mucho tiempo forma parte del
diagnóstico oficial de autismo. Sin tanta formalidad, se puede decir que las
personas autistas tienen problemas para componer la imagen de conjunto, o
que los árboles no les dejan ver el bosque.
Pensemos en Tito y su encuentro con la puerta. Veía la puerta como una
serie de propiedades: sus características físicas (las bisagras), su forma
(rectangular), su función (le permitía entrar en la habitación). Solo después de
reunir suficientes detalles supo qué era lo que estaba viendo. Cuando me
reuní con él en la biblioteca médica, le pedí que describiera la sala. En vez de
hablar de los objetos que había en ella o de su tamaño, habló de los
fragmentos de color.
Mi experiencia dista mucho de ser tan extrema, pero la tendencia a ver los
detalles antes que la imagen de conjunto siempre ha sido una característica
fundamental de mi modo de relacionarme con el mundo. Cuando era
pequeña, mi conducta repetitiva favorita era dejar escurrir arena entre los
dedos de la mano, una y otra vez. Me fascinaban las formas, cada grano se
me antojaba una roca diminuta. Me sentía como un científico trabajando con
el microscopio.
En 1978 se publicó un importante estudio, «Reconocimiento de las caras:
aproximación al estudio del autismo»,7 que puso en primer plano las
implicaciones sociales de este rasgo. A los sujetos se les mostraba solo la
parte inferior de una serie de caras de personas que conocían, y se les pedía
que las identificaran. La población autista realizaba mejor el ejercicio que los
sujetos de control. Lo mismo ocurría cuando a ambos grupos se les
mostraban imágenes invertidas. Las personas con autismo averiguaban mejor
cuál era la imagen cuando estaba al revés. El investigador que realizó el
estudio, Tim Langdell, postulaba que a las personas con autismo se les daba
mejor ver el «patrón puro» que el «patrón social».
Esta interpretación coincidiría con los resultados de test de movimiento
biológico. ¿Conoce el lector la tecnología de captación del movimiento, con
un actor que lleva puesta una serie de puntos blancos que mapean su
movimiento en el ordenador? Esto es el movimiento biológico. En la pantalla
del ordenador, el movimiento biológico no es más que puntos que se mueven,
pero los puntos están dispuestos de tal forma que sugieren una acción que
podría realizar una persona o un animal vivo, por ejemplo, la de correr. Los
estudios demuestran una y otra vez que las personas con autismo saben
identificar el movimiento biológico, pero no con la misma facilidad que las
personas neurotípicas.8 Tampoco atribuyen emociones ni sentimientos a estos
movimientos. Y, más aún, utilizan partes del cerebro distintas de las que usan
los neurotípicos.
hemisferios, Estos
mientras queúltimos muestran
los autistas una una
muestran intensa
menoractivación engeneral.
activación ambos
El modo que tiene el cerebro autista de actuar ante el movimiento biológico
recuerda lo que decía Tito de centrarse en la puerta a expensas de ver la
habitación, o lo que leí de Donna Williams, que se encandilaba ante cada una
de las motas de polvo.
La interpretación de esta tendencia como un déficit de reconocimiento del
patrón social fue la que adoptó R. Peter Hobson en una influyente serie de
estudios que dirigió en los pasados años ochenta en el Instituto de Psiquiatría
de Londres.9 ¿Los niños autistas preferían separar las fotografías según las
expresiones faciales que mostraban (de felicidad o tristeza) o por el tipo de
sombrero que llevaban (de alas o de lana)? Ganaban los sombreros. ¿A los
niños autistas les cuesta reunir partes de la cara que juntas componen
emociones faciales? Sí.10
Son descubrimientos importantes. Pero a este defecto en el reconocimiento
del patrón social se le puede dar la vuelta: es una auténtica virtud para el
reconocimiento del patrón puro, una capacidad exquisita para ver los árboles.
Los estudios muestran repetidamente que las personas con autismo rinden
mejor que las neurotípicas en test de figuras incrustadas, una variante del
viejo juego de buscar la imagen escondida en algo. Hace varios años realicé
un test en que tenía que mirar unas letras grandes formadas por otras más
pequeñas y diferentes, por ejemplo, una H gigante formada por muchas F
diminutas. Luego tenía que identificar la letra grande o la letra pequeña.
Identificaba antes las letras pequeñas, un resultado que es mucho más común
entre los autistas que entre los neurotípicos. Las investigaciones también
demuestran que, al realizar tareas lingüísticas, el sujeto autista depende de la
zona visual y la espacial del cerebro mucho más que el sujeto neurotípico, tal
vez para compensar la falta de ese tipo de conocimiento semántico que da la
interacción social.11 En un estudio con IRMf de 2008 se observó que, cuando
el cerebroestaba
actividad neurotípico realizaba
confinada en unauna
zonabúsqueda visual,
del cerebro la mayor parte deque
(la occipitotemporal, la
se asocia con el procesamiento visual), mientras que en el cerebro autista se
iluminaba casi todo.12 Tal vez sea esta la razón de que yo me dé cuenta
enseguida del vaso de plástico o la cadena colgante que van a asustar a las
reses, cuando los neurotípicos de mi alrededor ni siquiera los ven. Los
investigadores emplean una simpática expresión para nombrar esta tendencia
a ver los árboles antes de reconocer el bosque: sesgo local.
Consideremos el caso de Michelle Dawson, la investigadora a la que se le
ocurrió buscar ocultas entre la literatura referencias a las virtudes autistas.
Dawson es autista. No puedo asegurar que diera ese salto conceptual porque
es autista, pero creo que era más previsible que lo hiciera ella porque ella
misma poseía una atención exquisita a los detalles. «La sagaz visión de
Dawson hace que el laboratorio se mantenga concentrado en el aspecto más
importante de la ciencia: los datos»,13 escribía Mottron en un artículo
publicado en 2011 en Nature. «Posee una heurística inductiva en la que las
ideas proceden de los hechos disponibles, y solo de ellos».
Dawson siempre había enfocado su investigación con ese mismo saber,
haciendo siempre la misma suposición precipitada, como sus mentores e
iguales: estudiar el autismo significa estudiar déficits. Pero tal suposición era
consecuencia de lo que Mottron identificaba en sí mismo como un «enfoque
deductivo: tomo ideas generales de menos fuentes y las manipulo». Solo
cuando da con una hipótesis «vuelvo a los hechos». Dawson vio que le era
más fácil liberarse de las preocupaciones inherentes al pensamiento deductivo
porque era capaz de ver los detalles de forma aislada y sin ideas
preconcebidas. Cuando otros investigadores consideran los datos de Dawson
sobre las virtudes autistas y dicen: «Es una alegría ver algo positivo», ella
responde que no lo ve como positivo o negativo: «Veo que es exacto».
Me identifico plenamente con esta actitud. Para mi tesis de licenciatura,
lo Es
malo
unyproceso
me quedaba solo con
que puede lo bueno.
requerir muchísimo tiempo. Cuando estaba en la
universidad, a veces me costaba meses leer artículos de revistas y distribuir
aquellas tiras de papel en el tablón para llegar al principio básico. Hoy tengo
mucha más experiencia en desembrozar estudios científicos. Ya no necesito
colgar un tablón en la pared, porque lo llevo en la mente. Por esto me fío de
mis conclusiones. Creo que mi sesgo local me libra del sesgo general que se
interpone en el razonamiento de los pensadores deductivos.
Mottron observó el mismo patrón en las investigaciones de Dawson: «Para
sacar conclusiones, necesita una gran cantidad de datos», escribía en Nature.
Pero, añadía: «sus modelos nunca se extralimitan, y casi siempre son de una
precisión infalible».
Este sentimiento de certidumbre es probablemente el que ha alimentado la
fama de personas rígidas e inmutables de los matemáticos y científicos con
síndrome de Asperger o autistas de alto funcionamiento. Cuando consiguen
una prueba, su actitud ante ella se hace inamovible, porque han vivido la
minuciosa experiencia del punto por punto de la que se obtuvo. Esos
matemáticos y científicos hablan incluso de la belleza de una ecuación o una
prueba.
Para el pensador deductivo, en cambio, esta certeza no se obtiene
necesariamente —si no se dispone de muchas pruebas que la justifiquen—.
Tuve un cliente que insistió en que podía construir una planta de
empaquetado de carne en tres meses. Pues no. No podía ser. Pero no hubo
manera de convencerle. Él sabía que tenía razón, y todos los plazos que el
constructor incumplió porque era imposible cumplirlos, todos los retrasos
imprevistos, que normalmente se contemplan de antemano en la
planificación, no tenían ningún sentido. Al final, la metedura de pata costó
veinte millones de dólares.
Sin embargo, para una persona de pensamiento inductivo como yo,
encontrarme
no afecta a lacon un detalle
solución equivocado
completa, porquecuando
aún nointento resolver
he llegado un Si
a ella. problema
alguien
me muestra una parte de un proyecto en que me equivoqué en algo, digo:
«Voy a cambiarlo».
EL PENSAMIENTO ASOCIATIVO
y un buscador no tiene nada de extraña. ¿Quién cree el lector que diseñó los
primeros buscadores? Lo más probable es que fueran personas cuyo cerebro
era como el mío: personas con un cerebro que tiene problemas con el
pensamiento
corto plazo. lineal, un cerebro que divaga, un cerebro de débil memoria a
Pero,
estar para
llena de que el buscador
información de lapueda
que sedar
losresultados, la base
pueda obtener: de datos
necesita necesita
recuerdos.
Parte de lo que hacía a Michelle Dawson una excelente investigadora y
colaboradora, decía Mottron, era que poseía una memoria excepcional. «La
mayoría de las personas no autistas no recuerdan lo que leyeron hace diez
días. A algunas autistas no les exige ningún esfuerzo. Las personas autistas
también son menos proclives a recordar mal la información».
¿Es verdad? ¿La memoria a largo plazo suele ser mejor si existe autismo?
Sé que
entre tengo unaautistas
las personas memoriadea alto
cortofuncionamiento.
plazo horrible, algo quenos
No se no es
daninhabitual
bien las
multitareas. Tenemos poca memoria para las caras y los nombres. ¿Y la
secuenciación? Vamos a dejarlo. Un estudio de 1981 demostraba que los
niños de alto funcionamiento con autismo recordaban significativamente
menos los acontecimientos recientes que los sujetos de control de la misma
edad y los discapacitados mentales también de la misma edad.15 En un
estudio realizado en 2006 de treinta y ocho niños autistas de alto
funcionamiento y treinta y ocho de control, la prueba más fiable y precisa
para distinguir entre los dos grupos era el subtest Finger Windows —una
medición de la memoria espacial de trabajo en la que quien dirige el
experimento toca una serie de clavijas de un tablero, y el sujeto ha de repetir
la secuencia de movimientos—. Los niños de control superaban fácilmente a
los autistas de alto funcionamiento.16 Cuando hice esta prueba fue un
desastre; era una gran sobrecarga para mi memoria de trabajo.
En cambio, ¿qué ocurre con la memoria a largo plazo de las personas con
autismo? Me sorprendió que la literatura sobre este tema fuera tan poca.
Estuve dos horas buscando en Internet artículos revisados por expertos; el
más reciente era de 2002, y básicamente se preguntaba si las personas autistas
tenían la memoria a largo plazo dañada.17
Sin embargo, la pregunta de si las personas autistas tienden a tener mejor o
peor
es quememoria a largo
se necesitan plazo que
recuerdos. Selas neurotípicas
necesitan datos.es casi marginal. La realidad
Cuando en la universidad miraba el tablón del que antes hablaba, no tenía
mucha experiencia en investigación, y como aún era relativamente joven, no
tenía mucha experiencia en la vida. Cuando cumplí los cuarenta, luego los
cincuenta y después los sesenta, mi capacidad de establecer relaciones —de
ver conexiones entre los detalles— se fue agudizando cada vez más, y ya no
necesita usar un tablón, porque mi base de datos se ha ido llenado
EL PENSAMIENTO CREATIVO
Pero el bosque que el cerebro autista acaba por ver puede no tener el mismo
aspecto que el que ve el cerebro neurotípico.
Hace poco, leí en la revista Science una definición de creatividad que
realmente me impresionó: «El reconocimiento repentino e inesperado de
conceptos o hechos en una relación nueva no vista anteriormente». Esto es lo
que ocurrió cuando Michelle Dawson puso en entredicho toda la historia del
autismo basada en la identificación de defectos. Disponía de los mismos
conceptos y hechos que los demás, pero ella vio en ellos «una relación nueva
no vista anteriormente».
Se me ocurren muchos ejemplos de mi propia vida de este tipo de
creatividad. Recuerdo cuando estudiaba en el Franklin Pierce College y me
matriculé en un curso de genética. El profesor, el señor Burns, nos enseñaba
el modelo tradicional de genética desarrollado por Gregor Mendel en el siglo
XIX:el padre y la madre aportan, cada uno, la mitad de los genes al hijo, y
cada especie cambia gradualmente a través de una larga serie de mutaciones
genéticas aleatorias. No lo entendía. Era sin duda una parte de la explicación,
pero
si se no podía un
aparean explicarlo
collie detodo. ¿Cómo yexplican
la frontera las mutaciones
un springer aleatorias
spaniel nacen que
cachorros
que parecen una mezcla de las dos razas, pero no son exactamente mitad y
mitad? Unos cachorros parecen más spaniels y otros parecen más collies. Me
fui al señor Burns y le pregunté: «¿Cómo explica esto Mendel?».
Lo sorprendió, por decirlo suavemente. Pero hoy sabemos que las
mutaciones aleatorias no bastan para producir la diversidad dentro de la
especie. La evolución también necesita variaciones en el número de copias.
Lo que la genética
variaciones de Mendel
en el número dice esdice
de copias queque
tenemos genes.
tenemos Pero elcopias
o muchas concepto de
o solo
unas cuantas.
Hace unos pocos años, fui a una reunión en el Franklin Pierce y me
encontré con el señor Burns, por entonces ya jubilado: «Me hacía usted
preguntas que eran realmente profundas», me dijo. A mí no me lo parecían.
Las consideraba de sentido común. Pero hoy comprendo que no habría sido
capaz de relacionar la genética de Mendel y el cruce de los perros si no
hubiese tenido ya suficientes perros cruzados en mi base de datos. De hecho,
cuando abordé al señor Burns, pensaba en un collie de la frontera y un
springer spaniel concretos que había conocido en mis años de instituto. Eran
los padres de una camada de cachorros. Veía aún en mi mente al padre y la
madre, y podía ver los cachorros, y podía ver el aspecto de los perros cuando
se hicieron mayores.
En cualquier trabajo que emprendo me gusta fijarme en los materiales
habituales e imaginar una posible aplicación o construcción que no se les
ocurriría a la mayoría de las personas. No diré que todas las personas autistas
sean creativas, ni que la creatividad sea un afortunado subproducto del
daban en el yartículo
originales», eranrecostado
un hombre una cara en sonriente,
el asientoque
delfiguraba
avión (el«entre
círculolaseramás
el
ojo de buey, por el que se veía el interior del avión).
Los dibujos que yo hice fueron:
En ese punto, empecé a preguntarme por las reglas. ¿Podía salirme del
círculo? Y dibujé:
Decía antes, en este mismo capítulo, que las personas autistas en general
tienden a ver los detalles mejor que las neurotípicas, y luego añadía:
«Partamos de aquí y veamos adónde nos lleva». Aquí es a donde nos ha
llevado: a un salto creativo en lo que a saltos creativos se refiere;
concretamente, a la posibilidad de que el cerebro autista, en términos medios,
Se pasaba entre
desentrañando cómo seocho y diezlashoras
formaban ondasaly cómo
día «absorbiendo música
funcionaban las y
señales
eléctricas —dice—. Miraba y escuchaba y miraba un poco más, hasta que
ojos y oídos se me hacían intercambiables». En otras palabras, almacenaba
recuerdos.
«En aquella época, podía observar un patrón en la pantalla y saber cómo
sonaba, y atender a un sonido y saber qué aspecto tenía». Con todos estos
recuerdos de detalles, había aprendido, solo, a hacer las necesarias
asociaciones.
A continuación, estaba preparado para el salto creativo:
pasaje tocado con la guitarra. Pero no me detenía aquí: cuando escuchaba los
instrumentos, me daba cuenta de que cada uno tenía su propia voz. «Estás chiflado», me
decían mis amigos, pero tenía razón. Todos los músicos tenían su propia forma de tocar,
pero también sus instrumentos eran únicos.
Este es un libro casi bueno [sic] y completo. Sin embargo, es evidente que la doctora
Grandin hace algunas generalizaciones manifiestamente exageradas, y muchas veces
parece que da por supuesto que todas las personas autistas son como ella. En sitio [sic]
admite que no es verdad, y en el párrafo siguiente pasa a decir algo como: «porque todas
las personas autistas son visuales...», cuando, de hecho, algunas personas autistas tienen
graves problemas de procesamiento visual y no son en absoluto visuales. Comparto la
mayor parte de lo que dice como persona autista, pero sé de muchos que no lo aceptan.
Como hacen muchos escritores, leo las reseñas y críticas de mis libros en
Amazon.com. Esta, de 1998, fue una de las que apareció de mi libro Pensar
con imágenes, y he de admitir que realmente me dolió. No me lo tomé
exactamente como algo intencionado. No pensé que alguien trataba de
hacerme daño. Pero tampoco me lo tomé a la ligera. ¿Algunas personas
autistas «no son en absoluto visuales»? ¿Podía eso ser verdad?
Escribí Pensar con imágenes porque había llegado a la conclusión de que
mi forma de ver el mundo no era la forma de otras personas de ver el mundo.
Ni siquiera después de descubrir que era autista pensé en si el autismo
afectaba a mi modo de ver el mundo. Cuando empecé a diseñar instalaciones
ganaderas en los pasados años setenta, no entendía por qué otros diseñadores
no veían unos errores evidentes —unos errores que yo veía a la primera—.
Pensé que esas personas eran estúpidas. Hoy, evidentemente, comprendo que
lo que ocurría era que veíamos el mundo a través de ojos distintos —o,
mejor, a través de tipos distintos de cerebro—. Así que se me había
malinterpretado. ¿No todo el mundo piensa con imágenes? De acuerdo. Pero
destrezas
del habla».verbales o de en
Basándome secuenciación,
estos estudiosaunque
y en milapropia
pruebaexperiencia
no impliquede el
veruso
el
mundo, me sentí cómoda con mi conclusión: «Estudios sobre niños autistas
realizados por muchos investigadores distintos señalan la naturaleza espacial
visual de la mente autista».
Bueno, pues tenía razón. Eso era lo que aquellos estudios indicaban. Pero
¿y el crítico de Amazon (y otros críticos de Amazon que se hicieron eco de la
desaprobación)?
Desde que apareció la primera reseña, he reflexionado mucho sobre el
tema de las distintas formas de razonar. Podemos reconcebir el cerebro
autista como depositario de ciertas virtudes —la capacidad de captar los
detalles, mantener una gran base de datos de recuerdos, establecer
asociaciones—. Pero es evidente que no todos los cerebros autistas ven el
mundo del mismo modo —pese a lo que en su día creí—.
Es posible que los cerebros autistas tiendan a tener estas virtudes en común,
pero la forma en que cada persona las utiliza varía. ¿Qué tipo de detalles?
Llevaba años dando conferencias, y había hecho una conjetura sin siquiera
darme cuenta: pienso con imágenes, soy autista, luego todas las personas
autistas piensan con imágenes. Me parecía comprensible. Si alguien me dice
la palabra tren, automáticamente veo el metro de Nueva York, un tren que
cruza el campus de la universidad en que enseño, un tren minero de Fort
Morgan, cerca de mi casa, un tren al que me subí en Inglaterra en el que solo
había sitio para viajar de pie, lleno de hinchas de fútbol que ocuparon todos
los asientos y no dejaron que nadie más se sentara en todo el desventurado
viaje de cuatro horas, un tren de Dinamarca, donde unos niños se burlaron de
mí hasta que la señorita del quiosco hizo que se fueran.
Pero ahora quería averiguar si las personas autistas del público realmente
pensaban como yo. Así que empecé a preguntar a las personas que se me
acercaban para presentarse al concluir la conferencia: «¿Cuál era —o es, si
me dirigía a un niño— tu asignatura favorita en la escuela?». A menudo la
respuesta no era dibujo, como cabría esperar de un pensador visual. Al
contrario, muchas veces era historia.
«¿Historia? —pensaba—. La historia está llena de hechos, y los hechos
están llenos de palabras, no de imágenes».
Pero luego, un día de principios de 2001, recibí por correo electrónico las
pruebas de un libro: Exiting Nirvana: A Daughter’s Life with Autism, de
Clara Claiborne Park.3 El editor me proponía que escribiera un breve texto de
promoción, en que recomendara el libro y que aparecería en la contraportada.
Ya conocía el caso de Clara y su hija Jessica, o Jessy. Jessy nació unos diez
años después que yo, cuando el consenso médico sobre el autismo había
derivado hacia la búsqueda psicoanalítica de heridas psíquicas. Jessica es más
oven que yo, por lo que Clara Park tuvo que combatir constantemente contra
la
queclase médicadedirigente
el origen en undeesfuerzo
la conducta su hija por conseguir
no estaba quemente.
en su la gente entendiera
Estaba en su
cerebro.
Ya había hablado un poco de Jessy en Pensar con imágenes; me referí a un
artículo de 1974 en que se analizaba el complejo sistema de símbolos y
números que Jessy había inventado para desenvolverse en la vida. Las cosas
que consideraba muy buenas, como la música rock, las etiquetaba con cuatro
puertas y sin nubes. A las que consideraba bastante buenas, como la música
clásica,
puertas ylescuatro
dabanubes:
dos puertas
la peory calificación.
dos nubes. Y la palabra hablada merecía cero
Así que cuando recibí aquel avance de Exiting Nirvana, estaba ansiosa por
leerlo. Pero lo que encontré me sorprendió.
Sabía que Jessy era una gran pintora, pero nada me había preparado para lo
que vi en aquel libro. Sus composiciones no se parecían a nada de lo que
había visto antes. Estaban llenas de colores psicodélicos —unos tonos vivos,
casi fluorescentes, de color naranja y rosa y turquesa y verde amarillo y
mandarina y ciruela—. Pero los aplicaba a objetos que nunca serían de esos
colores. Los cables de un puente. Las ventanas de un edificio de oficinas. El
revestimiento de una casa.
¿A qué categoría pertenecía este tipo de mente? ¿A la visual o a la verbal?
de
los las distintasdesuperficies
enrejados hierro—. —las
Jessy grandes tuberías,
podía tener en la los encofrados
mente archivosderepletos
cemento,
de
imágenes, igual que yo, pero las sabía manipular de forma que yo ni siquiera
podía imaginar.
Así pues, ¿qué tipo de mente era la suya? ¿Cómo estaba cableado su
cerebro? ¿Mi sistema de dividir el mundo del autismo en pensadores de
imágenes y pensadores de palabras y hechos merecía la calificación de cero
puertas y cuatro nubes?
En blanco y negro, se puede ver que mi idea de 3D y la idea de 3D de Jessy se parecen
mucho por la atención a la mecánica y el detalle. Pero en Internet verá el lector lo que el
blanco y negro no puede captar de la obra de Jessy: un vivo mosaico de colores. © Temple
Grandin (arriba); © Jessy Park (abajo), por cortesía de Pure Vision Arts.
cuando descubrió que los franceses numeraban el tiempo no en doce horas sino en
veinticuatro. Dibujó un reloj de diez horas, un reloj de doce horas, un reloj de catorce
horas, relojes de dieciséis, dieciocho, veinticuatro y treinta y seis horas. Pasaba las horas
a minutos, los minutos a segundos; hay aún hojas en que aparece 3.600 segundos = 60
minutos = 1 hora. Calculaba hasta el último segundo. El tiempo se había convertido en
algo con lo que jugar. Realizaba conversiones fraccionales tan deprisa que parecía algo
intuitivo: 49 horas = 2 1/24 días. Enseguida empezó a hacer lo mismo con el espacio: 7
1/2 pulgadas = 5/8 pies.
pieza que completa el puzle. Sabía por Exiting Nirvana que, a los veintitrés
años, Jessy se había situado en el percentil noventa y cinco del test. Luego
realizó el de matrices progresivas avanzado. De nuevo se situó en el percentil
noventa y cinco.
También pensé en una figura de origami —«doblar el papel», en japonés—
que me regaló un muchacho al finalizar una de mis conferencias. Era distinta
de todas las figuras de papiroflexia que había visto. Yo misma las había
hecho, pero solo utilizaba una hoja de papel para cada una, seguía unas
sencillas
comunes,instrucciones y el grúa.
por ejemplo, una resultado
Pero era alguna
la figura de figura de papel
aquel chico de llena
estaba las más
de
colores, cada uno de una hoja de papel distinta, y la figura era una estrella.
Me impresionó tanto, que, al regresar a casa de aquel viaje, coloqué la estrella
de origami en un lugar reservado de la repisa de la ventana, donde la pudiera
ver todos los días. A veces, la bajaba de la repisa y la estudiaba.
Le estrella mediría unos ocho centímetros en las tres dimensiones. Tenía
ocho puntas. Cada punta era de tres colores, y ninguna repetía la misma
combinación
pobre memoria de decolores.
trabajo,Intenté contar
tuve que cuántospara
anotarlos había, pero, debido
asegurarme de quea los
mi
contaba bien. Rosa, morado, rojo, verde claro, verde oscuro, azul, amarillo,
naranja. Ocho colores, lo cual significaba ocho hojas de papel. Todas ellas se
trenzaban, y la base de cada punta triangular se cruzaba con las bases de las
otras puntas triangulares.
Una vez que me entregó el regalo, el chico se fue corriendo, pero observé
que sus padres seguían de pie cerca de mí. Les pregunté por su hijo, y dijeron
que tenía dotes especiales para las matemáticas. Tenía sentido. Montar una
estructura tan complicada requería una mente matemática. Pero ¿aquella
hermosa obra de arte no tenía que ser también producto de una mente visual?
«Tal vez —pensé un día al devolver el original a la repisa de la ventana— las
personas que son realmente buenas en matemáticas piensan con patrones».
Recordé
quien a mi que
me dijo amigaeraautista
capazSara
de R. S. Miller,
observar un programadora informática,e
patrón de codificación
identificar cualquier irregularidad que pudiera haber en él. Luego llamé a mi
amiga Jennifer McIlwee Myers, otra programadora informática autista. No,
dijo, no era visual en ese sentido; cuando empezó a estudiar ciencias de la
computación, obtuvo muy mala nota en diseño gráfico. Si alguien le hacía
una descripción verbal, decía, ella podía «verla». Cuando leía los libros de
Harry Potter, no comprendía las competiciones de Quidditch; no entendía lo
que ocurría
«Escribir hasta que
códigos veía las
es como películas.
resolver Pero, decía,
crucigramas, no pensaba
o sudokus». 4 con patrones.
La base de los crucigramas son palabras, y la de los sudokus, números.
Pero lo que ambos tienen en común es el pensamiento con patrones. En el
documental Wordplay, de 2006, que trata de los crucigramas, las personas
que elaboraban los mejores eran matemáticos y músicos. Y para mejorar las
habilidades de resolución de sudokus se requiere una conciencia cada vez
más aguda de los patrones de las cuadrículas.
Luego leí en la revista Discover un artículo sobre origami que casi hizo
saltar los fusibles de mi mente. Me enteré de que, durante cientos de años, los
¿Cómo
despliegoconsiguió tal hazaña?
en mi mente. Una pieza«Lo veo de
después terminado —dijo—. Y luego lo
otra». Patrones.
En 2004, a mí y a otros muchos nos atrajo la atención Daniel Tammet, que
batió el récord europeo de recitar el mayor número de dígitos de pi: 22.514.
Y lo hizo en cinco horas. Es una media de 75 dígitos por minuto, más de uno
por segundo. Siguieron demostraciones de otras habilidades: en solo una
semana se defendía perfectamente en islandés; podía decir en qué día de la
semana caería una fecha muy lejana. En las entrevistas, decía que le habían
diagnosticado síndrome de Asperger. Evidentemente, cuando publicó su libro
Nacido en un día azul,6 no podía esperar a leerlo.
Explicaba el título en la página 1: nació el 31 de enero de 1979, un
miércoles —y en su mente los miércoles eran siempre azules—. Al seguir
leyendo, descubrí que pensaba en los números como algo único y con su
propia personalidad. Decía que tenía una reacción emocional a cualquier
número, hasta el 10.000. Explicaba que veía los números como figuras,
colores, texturas y movimientos. Añadía que podía multiplicar al instante dos
números grandes —por ejemplo 53 × 131— sin realizar la operación, sino
«viendo» las formas de los números que se fundían en una forma nueva, que
él reconocía como el número 6.943.
Patrones.
No soy la primera persona que observa que los patrones forman parte de
cómo pensamos los humanos. Los matemáticos, por ejemplo, llevan
muchísimos años estudiando los patrones de la música. 8 Han observado que
la geometría puede describir los acordes, los ritmos, las escalas, las octavas y
otras características musicales. En estudios recientes, los investigadores han
descubierto que si trazan el mapa de las relaciones entre estas características,
los diagramas resultantes adquieren formas similares a la banda de Möbius.
pensadores de patrones.
Richard Feynman enseñó a los físicos una nueva forma de «ver» los efectos cuánticos
simplemente mediante líneas rectas y curvas. De arriba abajo: un muón en A que golpea y
saca en B un electrón de un átomo mediante el intercambio de un fotón (línea ondulada);
un electrón y un positrón que se aniquilan en A y producen un fotón que se rematerializa en
B como nuevas formas de materia y antimateria; un electrón que emite un fotón en A, y
absorbe un segundo fotón en B, y después reabsorbe el primer fotón en C. © SPL / Photo
Researchers, Inc.
Una propuesta Foldit sobre la estructura cristalina de la proteasa retroviral M-PMV
mediante sustitución molecular, tal como la descubrieron neurocientíficos con su
pensamiento con patrones. © University of Washington Center for Game Science.
Y luego está el ajedrez. Siempre está el ajedrez. El ajedrez ha sido desde hace
cien años la placa de Petri preferida de los científicos cognitivos, los
Sindos
estos embargo, losTanto
sistemas. científicos cognitivos ve
si el ajedrecista no inmediatamente
ven contradicción
un alguna entre
movimiento
previendo los veinte siguientes, como si ve inmediatamente un movimiento
previendo el siguiente, la cuestión es que ve el movimiento inmediatamente.
Los grandes maestros lo ven inmediatamente no porque tengan mejor
memoria que los jugadores normales. Así lo demuestran estudios en que se
puso a prueba su memoria. Tampoco los maestros ni los grandes maestros
ven el siguiente movimiento de forma inmediata porque en su memoria haya
más posibilidades
hay más entre porque
posibilidades, las que los
puedan escoger.
jugadores Es cierto
de alto nivel que en su
llevan másmemoria
tiempo
Un sábado por la tarde me fui de «safari navegador». Así llamo a las sesiones
importantes y de horas interminables de búsqueda en Internet. Puedo empezar
pensando en un objetivo, pero luego simplemente sigo el rastro por la jungla,
de un estudio a otro. En esa ocasión, el objetivo era encontrar artículos
científicos sobre un tercer tipo de pensamiento. Evidentemente, enseguida
encontré montones de artículos sobre pensadores verbales. Y durante casi una
hora, eso fue todo lo que hallé. Pero luego, ahí estaba, bellamente en negro
sobre blanco: «Pruebas de dos tipos de visualizadores», rezaba parte del título
de un artículo.24 No dos tipos de pensadores, verbales y visuales, sino dos
tipos de visualizadores. Dos tipos de pensadores visuales. ¿Y cuáles eran esos
sobre el aspecto visual de los objetos, por ejemplo, los colores y detalles. El
otro es el ventral (o inferior), que procesa la información sobre cómo se
relacionan los objetos entre sí en el espacio. Esta idea del reparto del trabajo
del cerebro pronto se hizo ortodoxa. En 2004, por ejemplo, investigadores de
un centro de neuroimagen de la Universidad de Caen y la Universidad René
Descartes de Francia, reunieron los resultados de diversos estudios PET
realizados en su laboratorio, y descubrieron que la mayor activación en el
sendero dorsal parecía corresponderse con la imaginería objetiva, y la mayor
activación
espacial.27 en el sendero ventral parecía corresponderse con la imaginería
Las personas, claro está, utilizamos ambos senderos, más uno que otro
según la tarea de que se trate. El reto de Kozhevnikov era determinar si
algunas personas utilizan sistemáticamente y de forma significativa un
sendero más que el otro, cualquiera que sea la tarea. ¿Unas personas eran
pensadoras dorsales —visuales— y otras eran pensadoras ventrales —
espaciales—? Como a mí misma me ocurría al considerar esta posibilidad,
cuanto más pensaba Kozhevnikov en ella, más sentido tenía. «Intuitivamente,
no sería algo de esperar —me dijo—, porque el arte visual es muy distinto de
la ciencia». Dos profesiones que dependen del pensamiento visual.
Kozhevnikov dijo que ocho o nueve revistas de educación habían
rechazado su artículo original en que exponía esta hipótesis.28 Los editores
dijeron que tal vez los pensadores visuales que obtenían una puntuación baja
en los test espaciales no habían evaluado adecuadamente sus habilidades, o
tal vez poseían habilidades que no reconocían, o tal vez la autora no tenía en
cuenta las diferencias de sexo, etc. Así que envió el artículo a revistas de
psicología, donde tuvo una acogida mucho mejor.
En 2005, Kozhevnikov publicó un artículo que utilizaba datos
conductuales para postular la existencia de dos tipos de pensadores visuales:
objetivos y espaciales.29 Luego elaboró con sus colaboradores un
30
cuestionario de autoinforme para distinguir a los dos tipos de pensadores.
Pero ella sabía que a los psicólogos no les iban a bastar estudios conductuales
o autoinformes. Querrían pruebas obtenidas con neuroimágenes. En 2008, el
equipo de Kozhevnikov realizó un estudio con IRMf que demostraba que los
pensadores espaciales y los objetivos usan, efectivamente, los senderos dorsal
y ventral en distinta proporción.31
El trabajo de Kozhevnikov32 se acepta hoy ampliamente en su campo de
estudio.33 Ella recibe miles de invitaciones para dar conferencias sobre el
tema, y los test elaborados a lo largo de los años junto con sus colegas se
una tienda que frecuentara; y el cuarto, una escena campestre con árboles,
una montaña y un lago. Cada apartado consistía en cuatro aspectos de la
imagen («Aparición del arcoíris», por ejemplo, o «El color y la forma de los
árboles») que yo debía imaginar y evaluar en una escala de 1 a 5 —desde
«Ninguna imagen (solo “saber” que estás pensando en el objeto)» a
«Perfectamente claro y tan vívido como la visión normal»—.
No fue extraño, supongo, que diera un 5 a casi todas las imágenes de mi
mente. Cuando leí: «Aparición del arcoíris», inmediatamente visualicé un
arcoíris que había visto en un hotel de Chicago unos días antes; de hecho,
había salido al exterior para verlo mejor. Cuando leí: «La fachada de una
tienda que frecuentes», vi el mercado de King Soopers; lo vi desde delante, lo
vi al entrar, vi exactamente dónde estaban los pequeños cestos.
Las únicas imágenes a las que no les di un 5 fueron tres de las cuatro en las
que intervenía un amigo. En una se me decía que viera «el contorno exacto de
la cara, la cabeza, los hombros y el cuerpo» (la cursiva es mía), y, sí, los vi. Y
los vi porque me pedían detalles concretos. Di un 5 a esa imagen. Pero en las
tres siguientes,
diferentes medepedían
colores que viera aspectos más generales —uno era: «Los
algunas prendas familiares» (la cursiva es mía)— y tuve
problemas. A las imágenes que veía de esas preguntas les puse un 2: «Vaga y
borrosa».
Pero, al sumar los trece 5 y los tres 2, mi VVIQ total era de 71 de un
máximo de 80. Kozhevnikov me escribió después para decirme que era un
«MUY alto», «del nivel de los artistas visuales», cuya media era de 70,19.
A continuación probé el test de resolución de grano. «El grano es la
densidad —se explicaba en las instrucciones—, que más o menos se define
como “cantidad de puntos” por área (o volumen)». Por ejemplo, se puede
hablar de la «granulosidad» de las protuberancias de la mora o de las
manchas del leopardo. La unidad de área de la mora tiene más protuberancias
que manchas tiene el leopardo. O pensemos en los bultos de la piel de gallina
décadas que no utilizaba espuma de afeitar, por lo que no tenía ni idea de cuál
era la respuesta. Dije que la espuma. Mal. (Pero otra vez, solo para
asegurarme, fui a comprar tres tipos de espuma de afeitar e hice un
experimento en la cocina. No se me ocurre qué debió de pensar la cajera.)
Con todo, mi nota era «MUY alta», decía Kozhevnikov. La media de los
artistas visuales es de 11,75. Y la de científicos y arquitectos, añadía
Kozhevnikov, no llega a 9.
Todo eso me interesaba mucho. En dos ocasiones había estado a la altura
de los artistas visuales, no a la de los científicos. Pero yo soy científica.
ilustraciones que mostraban una hoja de papel con uno o varios agujeros
coincidía con la que veías en tu mente?
Esta vez obtuve una puntuación inferior a la media —cuatro sobre diez—.
Pero, una vez más, dicha puntuación coincidía con la de los artistas visuales,
y era opuesta a la de científicos y arquitectos.
Después hice otro test espacial. Te mostraban una serie de piezas como las
de Lego en diferentes disposiciones tridimensionales llenas de triángulos
rectos. Se me dan bien las pruebas de diseño de piezas. Hace poco hice uno
ORIENTACIÓN ESPACIAL
Ejemplo:
Imagine que está de pie junto a la flor y de cara al árbol.
Señale el gato.
una flor, una casa, una señal de stop, etc.— Mi trabajo consistía en
imaginarme (por ejemplo) junto a la flor, de cara a la casa y señalando la
señal de stop —y luego trazar, en un círculo en cuyo centro estaba yo, el
ángulo que formaba el brazo con el que señalaba—. Ya sé que se me da bien
calcular ángulos. En una instalación ganadera, puedo mirar una rampa y
decir: «Es un ángulo de veinte grados», y acierto. Garantizado. Pero ese test
me obligaba a imaginarme sobrevolando la escena y ver los ángulos desde la
perspectiva de una persona que está de pie abajo. Permítame el lector que le
diga que no es lo mismo que estar con los pies en el suelo y mirar con los
propios ojos. De todos modos, al menos conseguí terminar el test. No es que
fuera mucho: saqué un cero.
imaginar cómo acoplar equipos nuevos a un lugar ya existente del que hay
que eliminar algunas partes, dedico quince o veinte minutos solo a visualizar
los detalles en la memoria. Una vez que he comprobado el equipo en la
mente, puedo pasar a la imagen. La puedo sobrevolar, atravesarla y rodearla
andando. La puedo ver desde el punto de vista de un helicóptero que observa
desde arriba toda la instalación, y la puedo ver desde el punto de vista de un
animal que va andando a ras de suelo.
En mi trabajo de asesoramiento sobre proyectos aún no llevados a la
práctica, repaso todo el banco de imágenes de mi memoria en busca de las
que puedan ser similares. Para demostrar cómo me funciona este proceso, le
pedí a Richard, mi colaborador en este libro, que me sugiriera algo para que
lo diseñara en mi mente. Dijo: «Una valla».
«¿Una valla? —pregunté—. ¿Qué tipo de valla? ¿Para qué es? ¿Una cerca
para ganado? ¿Una valla paralela a la autopista? ¿Una valla de separación del
vecino? ¿Una valla alambrada? ¿Una de estacas? ¿De hierro forjado? ¿Para
corrales? ¿De barras sólidas para instalaciones ganaderas?». Todas ellas
acudían como imágenes a mi mente. «No existe la valla».
Ni que decir tiene que Richard no es autista.
Probó otra vez. Dijo que hacía poco había visto en televisión el diseño de
un puente que une Hong Kong y China. En Hong Kong se conduce por la
izquierda de la calzada (porque es una antigua colonia inglesa), y en la China
continental, por la derecha. ¿Cómo diseñaría yo un puente para tales
características?
© Maria Kozhevnikov.
—¿Sentimientos?
—¿Qué tipo de reacción emocional tienes cuando ves la canastilla de la
costura de tu madre?
—Ninguna —dije—. Cuando miro este cuadro veo la canastilla de mi
madre porque para mí el cuadro se parece a la canastilla. También veo una
ensalada que tomé la semana pasada en el restaurante donde me gusta ir a
comer de vez en cuando. En lugar de picatostes le ponen cereales. Miro ese
cuadro, veo en mi mente una imagen de la canastilla de mi madre y otra
imagen de los cereales sobre la ensalada.
No obstante, entendía lo que Richard quería decir. Es posible que otra
Igual que Michelle Dawson, que no definía los rasgos autistas como
positivos o negativos sino como exactos, no asigno una respuesta emocional
a los objetos concretos. De modo que los puedo manejar de forma objetiva —
literalmente como objetos, y solo como objetos—. No los sé manipular en el
espacio. No sé someterlos a un razonamiento espacial. Pero no hay duda de
que sé diseñar un buen brete para ganado.
Esta es la razón de que haya errores de diseño que algunos ingenieros
pueden cometer y que yo nunca cometería. Algunos ingenieros emplean el
pensamiento visual espacial, pero yo utilizo el pensamiento visual objetivo,
de modo que soy capaz de ver una catástrofe antes de que ocurra. Los airbags
DE MARGINALES A NORMALES
Buffett puso ciertamente las diez mil horas o los diez años de trabajo.
Compró las primeras acciones a los once años, a los quince fundó con un
amigo una próspera empresa de máquinas pinball, y antes de terminar la
secundaria tenía dinero suficiente para comprarse una casa de campo.
Pero esta no es la trayectoria profesional de alguien interesado en los
negocios y que pone sus diez mil horas. Es la trayectoria profesional de una
persona que vive para los negocios. Se podrá decir que es el camino que
sigue quien nace para hacer negocios. Y hasta que es el camino de alguien
que al nacer tenía bien dispuesto el cableado para los negocios.
Al poner tanto énfasis en la práctica, práctica y práctica a expensas de las
dotes naturales, la interpretación que Fortune hacía de la regla de las 10.000
horas hace muy flaco servicio a las personas a quienes la naturaleza ha dado
unas dotes excepcionales.
Y eso no es todo. Hay algo peor. Algunas interpretaciones de la regla de
las 10.000 horas eliminan por completo de la ecuación el talento.
Esta es la explicación que se hace de la regla de las 10.000 horas en una
web llamada Squidoo (una comunidad mundial cuyos usuarios, como en
Wikipedia, pueden crear pequeñas entradas sobre temas populares): «Si
quieres ser experto en tu campo, sea el del arte, del deporte o de los negocios,
Squidoo dice:
Con tan osada formulación, esta interpretación de la regla de las 10.000 horas
parece ridícula. Al igual que el análisis que Fortune hacía del éxito de
Warren Buffett, la interpretación de Squidoo comete una injusticia con
aquellos a quienes la naturaleza ha dado dotes especiales. Pero también
engaña a quienes la naturaleza ha privado de determinadas dotes. Despierta
esperanzas hasta niveles irreales. Ni con todo el trabajo más arduo del mundo
se puede superar un déficit de base cerebral (por ejemplo, un cerebelo un
20% más pequeño de lo normal).
La neuroanatomía no determina el destino. Tampoco la genética. No
definen lo que vamos a ser. Pero sí definen lo que podríamos ser. Definen lo
que podemos ser. De manera que en lo que quiero centrarme aquí es en cómo
puede el cerebro autista construir áreas en que sea muy fuerte; cómo
podemos cambiar realmente el cerebro para ayudarlo a hacer lo que mejor
sabe hacer.
La idea de plasticidad del cerebro —que el cerebro puede crear nuevas
conexiones a lo largo de toda nuestra vida, no solo en la infancia— es aún
bastante nueva, y, como ocurre con muchas ideas nuevas sobre el cerebro,
debemos a la neuroimagen que seamos conscientes de ella. Hasta finales de
los años noventa, los científicos tendían a pensar que el cerebro se mantenía
esencialmente el mismo a lo largo del tiempo, o incluso se deterioraba. Un
descubrimiento especialmente interesante que contribuyó a acabar con tal
idea fue un estudio realizado en el año 2000 sobre los taxistas de la ciudad de
Londres.4 Para obtener la licencia, el taxista londinense debe dominar lo que
se conoce como los Conocimientos: la ubicación de hasta el mínimo rincón
de la ciudad, y el camino más corto para llegar a él. Concretamente, ha de
memorizar el nombre y la localización de veinticinco mil calles del centro de
Londres, una tarea que a una persona de capacidad mental media la cuesta
entre dos y cuatro años. Y el futuro taxista ha de demostrar estos
conocimientos en una serie de pruebas que ha de realizar durante varios
alguien que no era por naturaleza, ¿y qué es entrenarse una misma en una
destreza nueva sino «recablear» el propio cerebro?
Esta generación es afortunada en un sentido importante. Es la generación
tableta: la generación de la pantalla táctil, del crea lo que quieras. Ya he
hablado de que estos aparatos suponen una mejora respeto a los antiguos
ordenadores porque el teclado está en la misma pantalla; la persona autista no
ha de mover los ojos para ver el resultado de lo que teclea. Pero las tabletas
también tienen otras ventajas para las personas autistas.
En primer lugar, están muy bien. La tableta no es un aparato que te
identifique como discapacitado ante el resto del mundo. Es algo que la gente
normal lleva a todas partes.
En segundo lugar, son relativamente baratas. Más económicas incluso que
los aparatos de comunicación personal de calidad superior que se suelen usar
en las aulas de autismo.
Y la cantidad de aplicaciones parece ilimitada. La tableta no es un aparato
que realice unas pocas funciones, sino que aprovecha todo un mundo de
oportunidades educativas. Hay que ser precavido, evidentemente. Vi una
aplicación educativa que parecía muy graciosa —la protagonizaban
personajes del caricaturista doctor Seuss—, pero su sistema era incoherente.
Si tocabas la imagen de una pelota, la tableta decía: «pelota». Pero si tocabas
la bicicleta, decía: «jugar», y si tocabas la pared, decía: «casa». Eran palabras
demasiado abstractas. Debía decir «bicicleta», y debía decir «pared». En
cambio, los programas y aplicaciones mejores dicen lo que quieren decir, y
prestan una ayuda de valor incalculable a las personas no verbales para que se
puedan comunicar.
En estos tiempos se puede recibir una formación completa en línea. Existen
numerosas webs y herramientas de alta tecnología que ofrecen fantásticas
oportunidades salidas de la nada. Es evidente que con los años cambiarán los
nombres y objetivos de estas páginas, pero de momento ahí van algunos de
mis accesorios educativos favoritos y que son perfectos para algunos cerebros
autistas:
• Vídeos gratuitos.
educativos Khan Academy
y gráficos ofreceencientos
interactivos y hastacategorías.
múltiples miles de vídeos
¿Eres
pensador de patrones que quiere saber más sobre programación
informática? Prueba con la categoría programación para animación.
¿Piensas con imágenes? Busca entre los cientos de vídeos de historia del
arte, con movimientos históricos, especialidades geográficas, y artistas y
obras de arte individuales.
• Cursos temporales. Coursera ofrece cursos gratuitos de treinta
universidades, y los cursos cambian continuamente. ¿Su hijo es un
fenómeno de las ciencias y le interesa el universo? Está usted de suerte.
Un profesor de la Universidad de Duke imparte un curso de introducción
a la astronomía de nueve semanas, con tres horas semanales de clase con
vídeo. ¿Es usted de los que piensan con palabras y hechos y quiere
escribir poesía? Aprenda de los maestros con el curso de tres semanas
Poesía Americana Contemporánea que imparte un profesor de la
Universidad de Pensilvania. Udacity es otro portal de cursos gratuitos,
aunque más de contenido matemático.
• Se pueden consultar las propias universidades.6 Tecleo Stanford y free
courses en el buscador, y aparece una lista de dieciséis cursos para el
trimestre de otoño, entre ellos uno de Criptografía y un curso de
Introducción a la Creatividad. En 2012, la Universidad de Harvard, el
MIT y la Universidad de California en Berkeley crearon una sociedad
sin ánimo de lucro para impartir cursos gratuitos llamada edX.
• Herramientas de dibujo en 3D. Son gratuitas, se pueden descargar y las
hay de diversos grados de complejidad. Probablemente, la que más me
gusta es SketchUp.
• Impresoras 3D de mesa. Como en SketchUp, los programas son gratuitos,
y el precio de las impresoras no deja de bajar. Sí, aún son caras.
Mientras escribo esta frase, un modelo de gama baja pero que sirve
perfectamente
con que cambiapara lo que la necesito,
la tecnología, cuesta que
en el tiempo 2.500medólares.
cueste Pero al ritmo
escribir esta
frase probablemente el precio se haya puesto ya en 2.400.
¿Qué parte de aquel mundo le interesaba? Quince minutos después, por fin
los padres dijeron que le gustaba pescar.
«Entonces, quizá podría ser guía de pesca», dije.
Casi vi que se les encendía una bombilla sobre la cabeza. Tenían ahora otra
forma de considerar el problema. En lugar de pensar cómo adaptar los
déficits de su hijo, podían pensar en sus intereses, sus capacidades, sus
virtudes.
Para mí, el autismo es algo secundario. Mi primera identidad es la de
experta en ganado: profesora, científica y asesora. Para mantener intacta esta
parte de mi identidad, me reservo de forma regular en el calendario «tiempo
para el ganado». ¿El mes de junio? Tiempo para el ganado. ¿La primera parte
de enero? Tiempo para el ganado. En esos períodos declino toda invitación
para dar conferencias. El autismo es sin duda parte de lo que soy, pero no
permito que sea lo que me defina.
Lo mismo ocurre con todas las personas de Silicon Valley a las que se les
ha diagnosticado síndrome de Asperger. El hecho de estar en el espectro no
es lo que las define. Las define su trabajo. (Por esto les llamo los «felices
“aspis”».)
Algunas personas nunca tendrán esta oportunidad, por supuesto. Por
mucho que se esfuercen, sus dificultades son demasiado graves para que
puedan desenvolverse sin alguien que cuide de ellas permanentemente.
Pero ¿y las que sí se pueden desenvolver? ¿Y las que no pueden, pero sí
pueden tener una vida más productiva si son capaces de identificar sus puntos
fuertes y cultivarlos? ¿Cómo podemos aprovechar la plasticidad del cerebro?
De acuerdo: vayamos por pasos. Primero lo primero: ¿cómo identificamos
las virtudes?
Una forma de hacerlo es aplicando el modelo de tres tipos de pensamiento
de que hablaba más arriba: pensador de imágenes, pensador de patrones,
pensador de palabras y hechos. Este modelo, en mi opinión, puede ayudar
LA EDUCACIÓN
El otro día oí decir a una madre que su hija no soportaba el ruido del
comedor, por lo que el director dejaba que comiera en el de los profesores. A
la madre le molestaba que el director hubiese segregado a su hija. Pero yo le
dije que no, que era una solución perfecta para el problema de su hija. El
director tuvo la suficiente sensibilidad para reconocer lo que su hija podía y
no podía soportar, y encontrar una forma creativa de acomodar sus déficits.
Pero si realmente queremos preparar a los niños para que participen de la
normalidad de la vida, hay que hacer mucho más que acomodar sus defectos.
Tenemos que encontrar formas de explotar sus virtudes.
¿Cómo se hace esto? Cuando se ve un punto fuerte, ¿cómo se reconoce?
Aquí es donde intervienen los tres modos de pensar: con imágenes, con
patrones y con palabras y hechos.
Hace poco hablé con el padre de un niño de cuarto de primaria que tenía
una capacidad excepcional para el dibujo, pero en la escuela querían
desalentarle porque su extrema devoción por el dibujo «no era normal». «Es
un pensador de imágenes —pensé—. ¡Hay que aprovecharlo!». No hay que
intentar hacer del niño otra cosa que no es o, peor aún, algo que no pueda ser.
Al contrario, lo que se debe hacer es estimular esa habilidad para el dibujo, y
hacer que la aplique a más cosas. Si no hace más que dibujar coches de
carreras, pidámosle que dibuje también el circuito. Después, que dibuje las
calles y los edificios próximos al circuito. Si lo sabe hacer, es que hemos
hecho de su defecto (pensar en un mismo objeto de forma obsesiva) una
virtud (una forma de comprender la relación entre algo tan simple como un
coche de carreras y el resto de la sociedad).
A menos que el niño sea un auténtico prodigio, a los dos años no se puede
determinar qué tipo de pensador es. Mi experiencia me dice que las pruebas
de una predisposición para el pensamiento con imágenes, con patrones o con
palabras y hechos no aparecen hasta segundo, tercero o cuarto curso de
primaria.
A los niños que son pensadores de imágenes les gustan las actividades
manuales. Les gustan las construcciones de Lego, la pintura, la cocina, la
carpintería o coser. Es posible que no se les den muy bien el álgebra ni otras
formas de matemáticas, pero no importa. Se pueden integrar conceptos y
ejercicios matemáticos en esas actividades manuales. Por ejemplo, si el niño
está en la cocina se puede trabajar con las fracciones: media tacita de eso, tres
cuartas partes de aquello. La papiroflexia puede servir para enseñar formas
geométricas. En mi caso, podría haber aprendido trigonometría con la
construcción de maquetas de puentes, al comprobar su resistencia y, cuando
se me hubiesen caído probar con arcadas de distinta longitud, dándoles
ángulos distintos y comprobar cuánto peso podían soportar. (Recordemos que
el cemento no es más que el cartón que se ha hecho mayor.)
Lamentablemente, el actual sistema educativo deja de lado a estos niños.
Elimina gradualmente las clases prácticas, precisamente aquellas en las que
los niños con intereses más obsesivos se pueden sentir más cómodos y dar vía
libre a su imaginación. Hace poco estuve en una planta de procesado para ver
una demostración de robots que realizan trabajos difíciles y peligrosos.
Pregunté quién programaba los robots, y me dijeron que lo hacían cinco
personas de China y la India. Así que pregunté por qué no lo hacían personas
de Estados Unidos. Me dijeron que la razón era que nuestro sistema
educativo no produce mentes jóvenes brillantes con la adecuada combinación
de ingeniería eléctrica e ingeniería informática.
Es como si los pensadores de palabras y hechos se hubieran adueñado del
sistema educativo. Sé que la economía puede ser un problema y que el dinero
siempre escasea, pero hablamos del futuro de una generación. O de algo más.
Como a los pensadores de imágenes, a los pensadores de patrones les
encantan los juegos de construcción Lego y similares, pero de otra forma.
Los pensadores de imágenes quieren construir objetos que copien lo que ven
EL EMPLEO
que caigan en una rutina que nunca cambia ni ofrece experiencia nueva. Yo
no sentí ningún interés por el ganado hasta que fui al rancho de mi tía. En el
instituto, una clase de psicología experimental en que analizamos muchas
ilusiones ópticas me despertó el interés por la psicología y por el
comportamiento del ganado. El mundo está lleno de cosas fascinantes y que
te pueden cambiar la vida, pero el niño que nada sabe de ellas no las podrá
considerar. (Incluso las personas autistas con graves problemas necesitan ver
el mundo. Para consejos sobre la desensibilización, véase el capítulo 4.)
Es evidente que el niño con TEA no necesita ir a ver a su tía para que se le
despierten intereses. Le sirve con que se mueva por los alrededores de su
casa. No por su casa, sino por los alrededores. Es fundamental que salga de
casa y se responsabilice de cosas que otros quieren que haga, y que las debe
hacer como quieren que las haga. Porque así es como funciona el trabajo en
la vida real.
Sacar el perro a pasear. Ayudar en algún comedor social. Limpiar las
aceras, cortar el césped del acceso a las casas, vender tarjetas de felicitación.
Cuando yo tenía trece años, mi madre dispuso que dos tardes a la semana
fuera a casa de una modista a ayudarla. Me gustaba sentirme útil. Y me
gustaba ganar dinero. Era la primera vez que obtenía dinero por trabajar, y
me lo gasté en unas camisetas extravagantes y unos jerséis a rayas.
(Afortunadamente, mi madre los «perdió» en la lavandería.) Durante los años
del instituto, en verano trabajaba en el rancho de mi tía. Hablaba sin parar de
cosas que a la gente no les importaban lo más mínimo, en cambio, a todo el
mundo le encantaban las bridas que yo hacía para los caballos.
En realidad, las obsesiones pueden ser un gran estímulo. El profesor, el
padre o la madre creativos las pueden canalizar hacia destrezas
profesionalmente relevantes. Si al niño le gustan los trenes, leámosle libros
sobre trenes y usemos estos para que ejercite las matemáticas. Mi profesor de
ciencias utilizaba mi obsesión por las prensas para ganado para motivarme
empezar un blog del barrio, quizás escribir para el periódico local. Al fin y al
cabo, alguien ha de informar de cuántos perros se han recogido esa semana.
Es una lástima que muchos de los empleos ideales para pensadores de
palabras y hechos estén desapareciendo. Archivero, registrador, cajero: son
tareas que poco a poco pasan a hacer los ordenadores. Así que de lo que se
trata es de hacer del ordenador el mejor amigo del pensador de palabras y
hechos. Muchos de estos pensadores serían unos magníficos buscadores en
Internet de información detallada y organizadores de los resultados.
A los pensadores de palabras y hechos les iría bien aprender a ser lo que yo
llamo personas sociales de negocios. Saben hablar, pero tienen que aprender
cuándo y cómo lo han de hacer, sea saliendo al mundo y aprendiendo de los
múltiples ejemplos, o con una formación específica y práctica en el propio
trabajo. La venta por teléfono, por ejemplo, sería un buen trabajo para ellos
una vez que se han aprendido el guion. Y no es casualidad que el primer
paciente de Leo Kanner, Donald Triplett, de mayor fuera cajero de un banco.
El pensador de imágenes se podría dedicar a dibujar, pintar y diseñar, y
vender sus obras. Hace poco, al terminar una conferencia conocí a una
adolescente que diseñaba joyas. Sé de joyería, por lo que puedo asegurar que
la muchacha tiene talento. Es una profesional. Le dije que debería vender sus
piezas por Internet, y luego a su madre le expliqué cómo poner precios:
veinte dólares por hora de trabajo, más el coste de los materiales. Ciento
veinticinco dólares por el brazalete que vi sería una auténtica ganga.
El pensador con patrones al que se le dan bien las matemáticas puede
dedicarse a arreglar ordenadores o dar clases particulares a los niños del
barrio. El que tiene talento para la música puede tocar en alguna banda local
o cantar en algún coro —actividades que técnicamente, y por lo general, no
son remuneradas, pero en última instancia son un trabajo, en el sentido de que
exigen colaborar con otros músicos y comprometerse a dedicarles tiempo de
forma regular—.
cárnica, he trabajado con muchas personas de éxito que, estoy segura, tienen
el síndrome de Asperger, aunque nunca se les haya diagnosticado. En una
planta que visité, esas personas con Asperger no diagnosticado nunca iban a
la cafetería; se llevaban la comida de casa y se sentaban juntos a comer a una
mesa de la tienda. Visité en cierta ocasión un laboratorio de investigación
sobre la cría de peces. Observé que todo el equipamiento estaba hecho de
materiales que se pueden adquirir en Home Depot; por ejemplo, filtros de
agua hechos con marcos de malla antimosquitos para ventana. Era un
laboratorio de una inventiva sorprendente, así que tuve que preguntar a quién
pertenecía la mente que se escondía en toda aquella innovación. Resultó ser
el Asperger (no diagnosticado) que se encargaba del mantenimiento cuando
creó todos aquellos inventos, y que ahora había terminado los estudios
pertinentes para dirigir el laboratorio.
Todas estas personas tuvieron la suerte de encontrar trabajo en sectores en
los que podían prosperar. Algunas de ellas, como el director del laboratorio
de investigación sobre piscifactorías, tuvieron que entrar por la puerta de
atrás. Pero, una vez dentro, al menos sabían qué tenían que hacer.
No estoy segura de que eso fuera hoy posible. He hablado con muchos
óvenes con síndrome de Asperger que han sido despedidos del trabajo. Sin
embargo, su estado no era ni más ni menos grave que el de los niños que
conocí en la escuela, ni el de las personas con Asperger que comían juntas, ni
el del director del laboratorio de estudios sobre la cría de peces, ni el de
ninguna de las otras personas del espectro que he conocido y que han
conseguido conservar su empleo durante décadas. Supongo que será algo
generacional. La generación más joven no sabe cómo se debe comportar. Es
posible que las familias y los facilitadores de los niños que han recibido
diagnósticos oficiales desde que los TEA fueron incorporados al DSM en
1980 hayan sido objeto de una atención tan excesivamente centrada en la
etiqueta —y en las deficiencias— que piensan que no necesitan ocuparse de
• No buscar excusas.
Un alumno
desastre mayordedeunaundiscapacidad
por culpa instituto se dequejaba de que
aprendizaje, en Lengua
y luego eraque
me contó un
le iba muy bien en Filosofía. «Espera un minuto —le dije—. Para escribir un
trabajo de Lengua y un trabajo de Filosofía se necesitan las mismas destrezas.
No me digas que tienes una discapacidad de aprendizaje para la Lengua».
Insistió en que así era. Seguí presionándole y, claro está, al final dijo que la
Lengua no le interesaba, pero le gustaba la Filosofía.
En primer lugar, «No me interesa» no es excusa válida para no realizar una
tarea
más necesaria
que si selo tratara
mejor que
de se pueda;
una tareasolo
quesignifica que habrá
nos gusta. Pero que esforzarse
«Tengo una
discapacidad de aprendizaje» es una excusa aún peor si no es la verdadera
razón.
todos los días con un conductor de autobús distinto? ¿La mayoría de la gente
ni siquiera habla con el conductor?». Oigo decir a muchas personas con
síndrome de Asperger cosas del estilo: «Tengo problemas de autoridad con el
efe». Les digo que el jefe se llama así por una razón. Porque es el jefe.
Es una lección que aprendí muy bien. Cuando estaba en la universidad, un
verano hice prácticas en un hospital que tenía un programa para niños con
autismo y otros problemas, y mi jefe hizo con un niño algo que no me gustó.
No recuerdo lo que fue, pero sí que fui a por él. Presenté mi queja al
departamento de psicología, que no era en el que yo trabajaba. El jefe no me
despidió, pero me comunicó que estaba muy enfadado. Me habló de la
erarquía del hospital, y que yo trabajaba para el departamento de atención al
niño, y que si tenía alguna queja debería acudir a él primero. Y tenía razón. Y
nunca volví a cometer ese mismo error.
Pero llevarse bien con los demás no significa simplemente evitar las
confrontaciones. También se trata de aprender a ser amable. Para motivarme,
mi madre procuraba que se me reconociera debidamente cuando hacía alguna
cosa bien —por ejemplo, cuando enmarcó una acuarela de la playa que había
pintado—. Otra vez, me dejó que cantara un solo en un concierto para
mayores. Estaba asombrada. Sabía que era un privilegio especial y, cuando el
público respondió con vítores y aplausos, me sentí tremendamente orgullosa.
En el instituto, pintaba carteles para mucha gente distinta. Aprendí que si, por
ejemplo, pintaba un cartel para una peluquería, tenía que ser algo que le
gustara al cliente. Fueron experiencias que me sirvieron mucho después en
mi trabajo de diseño. Quería hacer un trabajo que la gente apreciara de
verdad.
hazlo.) No tienes por qué llorar en público. No tienes por qué llorar delante
de tus compañeros. Pero si la alternativa es romperlo todo, pues sí, llora.
Cuando los padres me dicen que su hijo adolescente llora cuando se siente
frustrado, les digo: «¡Perfecto!». Los niños que lloran pueden trabajar para
Google. Los que rompen el ordenador, no. Estaba en cierta ocasión en una
conferencia, y vi a un científico de la NASA que se acababa de enterar de que
su proyecto había sido cancelado, un proyecto en el que llevaba años
trabajando. Tendría unos sesenta y cinco años, ¿y sabe el lector lo que hizo?
Se puso a llorar. Y yo pensé: «Muy bien». Por eso pudo llegar a la jubilación
después de trabajar en lo que le gustaba.
Desde el punto de vista de la neurociencia, la gestión de las emociones
depende del control jerárquico a partir de la corteza frontal. Si no se sabe
controlar un sentimiento, hay que cambiarlo. Si se quiere conservar un
empleo, hay que aprender a convertir la ira en frustración. Leí en una revista
que Steve Jobs lloraba de frustración. Por eso seguía teniendo trabajo. Es
posible que maltratara verbalmente a sus empleados, pero no me consta que
les tirara los trastos a la cabeza ni les pegara.
Aprendí mi propia lección en el instituto. Me peleé con alguien que se
burlaba de mí, y me castigaron sin montar a caballo durante dos semanas. Fue
la última pelea que tuve. Cuando me metí en el negocio del ganado, me
enfadaba muy a menudo, pero sabía que no se me debía notar. Para ello, me
escondía en la pasarela de carga de los animales. Estaba a la vista de todos,
pero tan por encima del suelo que nadie podía ver que lloraba. O me ocultaba
debajo de las escaleras, o me iba al aparcamiento y me sentaba en el coche. A
veces me iba a la sala de cuadros eléctricos, porque la preciosa señal de la
puerta advertía a todos de NO ENTRAR. Pero nunca me escondía en el aseo,
porque no sabía si alguien iba a entrar.
Cuando tenía unos ocho años, descubrí que llamar «gordinflón» a alguien no
estaba bien. Conozco a muchos autistas de alto funcionamiento y personas
con síndrome de Asperger a quienes han despedido del trabajo por hacer
comentarios inadecuados sobre el aspecto de los compañeros de trabajo y los
clientes. Nunca es tarde para aprender a relacionarse en público con las
personas y distinguir lo que es de mala educación.
Conocía a una persona que me dijo que el consejo de su terapeuta para
aprender a socializar era que saludara siempre que se prestara. Le dije que no
era lo bastante concreto. Le propuse que dividiera la lista de la compra, de
modo que tuviera que ir al supermercado todos los días, aunque solo fuera
para comprar una lata de sopa. Y después, al llegar a la caja, que mantuviera
una breve conversación con quien la atendiera.
Probablemente
las dotes ocultassean
de laincapaces de ver
persona. Una más allámejor
estrategia de la para
torpeza social el
conseguir y llegar
empleoa
puede ser ponerse en contacto con el jefe del departamento en el que quieras
trabajar (el de ingeniería, el de diseño gráfico, etc.)
Las personas pensaban que yo era rara, pero, cuando veían el portafolio de
mis dibujos y fotografías de proyectos terminados, se quedaban
impresionadas. Para vender mis servicios de diseño, también procuraba
utilizar folletos y carpetas atractivos. Hoy, los dispositivos electrónicos
pueden eliminar gran parte de la torpeza social al tener que mostrar tu trabajo
o realizar una entrevista laboral. Una vez que te hayas puesto en contacto con
un posible empleador, le puedes mandar tu obra adjunta a un correo
electrónico (pero no se lo mandes antes de que sepa de ti; nadie abre los
documentos adjuntos de correos desconocidos). Puedes guardar tu trabajo en
el teléfono móvil, porque no sabes cuándo te puedes encontrar con alguien
que quiera verlo. Los escritos del pensador verbal, los dibujos o trabajos de
artesanía del pensador de imágenes, las grabaciones del músico, incluso los
programas del genio de las matemáticas: hoy todo es portátil.
• Sírvete de mentores.
llegara
síndromea ser
de científica.
Asperger, He hablado cony muchas
diagnosticado personas dey éxito
no diagnosticado, dicen que
que tienen
si les
ha ido bien ha sido solo porque tuvieron unos padres o un profesor que les
enseñó, y tal vez hasta les inspiró. Por ejemplo, es posible que a jóvenes con
Asperger o autistas de alto funcionamiento les gusten los ordenadores, pero
necesitan un mentor que les centre y ayude a aprender programación.
pensadores de patrones para dar forma a los milagros que aquella caja
contenía, y pensadores de imágenes para que lo que saliera de ella fuera
hermoso.
No puedo mirar un iPod, un iPad ni un iPhone sin pensar en aquella
entrevista. Hoy comprendo que cuando Apple se equivoca en algo, es porque
no ha conseguido el adecuado equilibrio entre los tipos de pensamiento. ¿El
tristemente célebre problema de la antena del iPhone 4? Demasiado arte,
insuficiente ingeniería.
Comparemos esta filosofía con la de Google; las mentes ocultas de
Google, puedo asegurarlo, eran pensadoras de patrones. Y hasta hoy, en los
productos de Google la ingeniería prima sobre el arte.
Lo que todos estos ejemplos me dicen es que en la sociedad los tres tipos
de mentes se complementan mutuamente de forma natural. La sociedad los
reúne sin que nadie lo planifique. ¿Y si lo planificáramos? ¿Y si
reconociéramos conscientemente estas categorías e intentáramos aprovechar
los diversos emparejamientos? ¿Y si todos pudiéramos decir: «Estas son mis
virtudes, y estos son mis defectos: qué puedo hacer yo por ti y qué puedes
hacer tú por mí»?
Cuando Richard y yo empezamos a colaborar en este libro, ambos
reconocimos que trabajábamos bien juntos. Pero al desarrollar la idea de que
los cerebros están cableados para maneras de pensar distintas, nos dimos
cuenta de por qué trabajábamos bien juntos. Richard es pensador de patrones
y palabras, y yo soy pensadora de imágenes. Y porque nos dimos cuenta de
que nuestras virtudes se complementaban mutuamente, hemos sido capaces
de explotarlas en una medida que de otro modo hubiera sido imposible.
Siempre le digo a Richard: «Tú eres el de la estructura», y con ello me
refiero a que su capacidad de organizar los conceptos del libro compensa mis
deficiencias en este aspecto. Cuando releo artículos que escribí en los años
noventa, me avergüenza lo mal estructurados que están. Los conceptos no se
Ha pasado mucho tiempo desde los días en que los médicos decían a los
padres de niños autistas que la situación era irremediable, y que la única
posibilidad humanitaria era la condena perpetua en un internado.
Hemos avanzado mucho, desde luego. Cuando la ignorancia y la
incomprensión pasan a formar parte del sistema de creencias de una sociedad,
siempre son de difícil superación. Por ejemplo, cuando en 2010 se estrenó La
red social, David Brooks, columnista de la página de opinión de The New
York Times, hacía esta valoración del personaje de Mark Zuckerberg, el
cuestión de voluntad, que para controlarlo hay que poner todo el empeño y
recibir otro tipo de formación. Confío en que la certeza recién descubierta de
• Delineante
• Fotógrafo
• Adiestrador de animales
• Dibujante gráfico
• Diseñador de joyería/artesanía
• Diseñador de páginas web
• Técnico veterinario
• Mecánico de automóviles
• Técnico en mantenimiento de máquinas
• Especialista en diagnóstico informático
• Director de iluminación escénica
• Diseñador de automoción industrial
• Diseñador paisajista
• Profesor de biología
• Analista de mapas de satélite
• Fontanero
• Técnico en calefacción, ventilación y aire acondicionado
• Técnico en reparación de fotocopiadoras
• Técnico equipamiento audiovisual
• Soldador
• Ingeniero mecánico
• Técnico en radiología
• Técnico reparador de equipos médicos
• Diseñador industrial
• Técnico en cine de animación por ordenador
• Periodista
• Traductor
• Vendedor especializado (trabajo en tiendas donde solo se venda un
tipo de producto)
• Bibliotecario
• Analista de bolsa
• Corrector de textos
• Contable
• Analista de presupuestos
• Tenedor de libros y archivos
• Maestro de educación especial
• Confeccionador de índices temáticos
• Logopeda
• Especialista en control de inventarios
• Investigador jurídico
• Especialista en contratos para concesionarios de automóviles
• Historiador
• Escritor técnico
• Cajero de banco
• Guía turístico
• Encargado de ventanilla de información
• Programador informático
• Ingeniero
• Físico
• Músico / compositor
• Estadístico
• Profesor de matemáticas
• Químico
• Técnico en electrónica
• Profesor de música
• Investigador científico
• Analista matemático de búsqueda de datos
• Analista de inversiones financieras y en bolsa
• Asesor de compañías de seguros
• Electricista
APÉNDICE
Quiero dar las gracias a todas las personas que han hecho posible este libro.
En primer lugar, a mi editora, Andrea Schultz, y a mi agente, Betsy Lerner,
que me ayudaron a conceptualizar la estructura del libro. Ha sido maravilloso
trabajar con Richard Panek, mi coautor. Es un escritor extraordinario que
supo entender mi voz y ensamblar toda la estructura del libro. Su capacidad
para el pensamiento verbal y con patrones completó la mía para el
pensamiento visual. Fuimos dos tipos distintos de mente trabajando al
unísono. Sus conocimientos científicos fueron de un valor incalculable en ese
empeño. También quiero dar las gracias a Tracy Roe, la editora, que hizo
mucho más que corregir el original. También es médica, y sus aportaciones
mejoraron mucho la obra. Por último, quiero dar las gracias a Walter
Schneider, Nancy Minshew, Marlene Berhmann y Ann Humphries, de la
Universidad de Pittsburgh, a Marcel Just, de Carnegie Mellon, y a Jason
Cooperrider, de la Universidad de Utah, que realizaron el trabajo sin el cual
no habría nacido este libro.
TEMPLE GRANDIN
Además de a las personas que menciona Temple, quisiera dar las gracias a
Henry Dunow, mi agente, que me puso a trabajar en equipo con Temple; a
Virginia Hughes, cuyos consejos sobre neuroimágenes y genética fueron de
extraordinario valor; y a la propia Temple, colaboradora y fuente de
RICHARD PANEK
*Hay traducción castellana de varias de sus ediciones, por ejemplo: Manual diagnóstico
estadístico de los trastornos mentales, publicado por Elsevier Masson. (N. del t.)
1. John Donvan y Caren Zucker, «Autism’s First Child», Atlantic, octubre de 2010.
2. Leo Kan
Kanner,
ner, «Autistic Disturbances of Affective Contact», Nervous Child 2, 1943,
págs. 217-250.
3. Leo Kanner, «Problems of Nosology and Psychodynamics in Early Childhood
Autism», AmAmeerican Journal of Orthopsychiatry 19, n.º 3, 1949, págs. 416-426.
4. «Medicine: The Child Is Father», Time, 25 de julio de 1960, <http://
autismedsp5310s20f10.pbworks.com/f/Time-The+Child+Is+Father.pdf>.
5. <http://w
<http://www.autism-help.org/points-refrigerator-mothers.htm>.
6. Eustacia Cutler, Thorn in My Pocket: Temple Grandin’s Mother Tells the Family
Story, Arlington, Future Horizons, 2004.
7. En la década posterior a la muerte de Bettelheim en 1990, su reputación quedó en
entredicho. Aparecieron pruebas de que había falseado su formación, había plagiado, sus
investigaciones habían sido chapuceras y mintió sobre su condición de médico, pero lo
peor aún fue
fueron las acusaciones de maltrato físico y mental que le hicieron antiguos
alumnos de la Escuela Ortogénica (Richard Pollak, The Creation of Dr. B: A Biography of
Bettelheim, Nueva York, Simon & Schuster, 1997).
Bruno Bettelh
8. Temple Grandin, «My Experiences as an Autistic Child and Review of Selected
Literature», Journal of Orthomolecular Psychiatry 13, n.º 3, 1984, págs. 144-174.
9. Roy RiRichard Grinker, Unstrange Minds: Remapping the World of Autism , Nueva
York, Basic Books, 2007.
10. D. L. Rosenhan, «On Being Sane in Insane Places», Science 179, n.º 4070, 19 de
10.
enero de 1973, págs. 250-258.
11.. Lynn Waterhouse et al., «Diagnosis and Classification in Autism», Journal of Autism
11
and Developmental Disorders 26, n.º 1, 1996, págs. 59-86.
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12.. Lorna Wing, «Asperger’s Syndrome: A Clinical Account», Psychological Medicine
11, 1981, págs. 115-130.
13
13.. Marissa King y Peter Bearman, «Diagnostic Change and the Increased Prevalence of
Autism», International Journal of Epidemiology 38, n.º 5, octubre de 2009, págs. 1224-
1234.
18
18.. Entrevista a Jeffrey S. Anderson.
1. Eric Courchesne et al., «Cerebellar Hypoplasia and Hyperplasia in Infantile Autism»,
Lancet 343, n.º 8888, enero de 1994, págs. 63-64.
2. N. Shinoura et al., «Impairment of Inferior Longitudinal Fasciculus Plays a Role in
Visual Memory Disturbance», Neurocase 13, n.º 2, abril de 2007, págs. 127-130.
3. <http://newsroom.ucla.edu/portal/ucla/ucla-scientists-boost-memory-by-
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4. Sarah DeWeerdt, «Study Links Brain Size to Regressive Autism», Simons Foundation
Autism Research Initiative, 12 de diciembre de 2011, <http://sfari.org/news-and-
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5. Nancy J. Minshew y Timothy A. Keller, «The Nature of Brain Dysfunction in Autism:
Functional Brain Imaging Studies», Current Opinion in Neurology 23, n.º 2, abril de 2010,
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6. Entrevista a Joy Hirsch.
7. Liz Szabo, «Autism Science Is Moving Stunningly Fast», USA Today, 30 de abril de
2012, <http://usatoday30.usatoday.com/news/health/ story/2012-04-08/Autism-science-
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10.. M. E. Vissers et al., «Brain Connectivity and High Functioning Autism: A Promising
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Behavioral Links», Neuroscience and Biobehavioral Reviews 36, n.º 1, enero de 2012,
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11.. H. C. Hazlett et al., «Teasing Apart the Heterogeneity of Autism: Same Behavior,
11
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14.. A. Elnakib et al., «Autism Diagnostics by Centerline-Based Shape Analysis of the
Corpus Callosum», IEEE International Symposium on Biomedical Imaging: From Nano to
Macro, 30 de marzo de 2011, págs. 1843-1846.
15.. Lucina Q. Uddin et al., «Multivariate Searchlight Classification of Structural
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Magnetic Resonance Imaging in Children and Adolescents with Autism», Biological
Psychiatry 70, n.º 9, noviembre de 2011, págs. 833- 841.
16
16.. Jason J. Wolff et al., «Differences in White Matter Fiber Tract Development Present
from 6 to 24 Months in Infants with Autism», American Journal of Psychiatry 169, n.º 6,
unio de 2012, págs. 589-600.
17
17.. Entrevista a Walter Schneider.
18.. S. S. Shin et al., «High-Definition Fiber Tracking for Assessment of Neurological
18
Deficit in a Case of Traumatic Brain Injury: Finding, Visualizing, and Interpreting Small
Sites of Damage», Journal of Neurosurgery 116, n.º 5, mayo de 2012, págs. 1062-1069.
19.. Temple Grandin y Margaret M. Scariano, Emergence, Nueva York, Warner Books,
19
1996.
20
20.. Virginia Hughes, «Movement During Brain Scans May Lead to Spurious Patterns»,
Simons Foundation Autism Research Initiative, 16 de enero de 2012,
<http://sfari.org/news-and-opinion/news/2012/movementduring-brain-scans-may-lead-to-
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21. Greg Miller, «Growing Pains for fMRI», Science 320, 13 de junio de 2008, págs.
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1. Gina Kolata, «Study Discovers Road Map of DNA», New York Times, 6 de
septiembre de 2012.
* Juego de construcción tradicional en Estados Unidos. (N. del t.)
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3. S. Folstein y M. Rutter, «Infantile Autism: A Genetic Study of 21 Twin Pairs»,
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9. <http://www.autismspeaks.org/about-us/press-releases/new-autism-genes-discovered-
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10.. <http://geschwindlab.neurology.ucla.edu/index.php/in-thenews/16-news/88-dna-
scan-for-familial-autism-finds-variants-that-disrupt-gene-activity-in-autistic-kids->.
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11.. Matthew W. State y Nenad Šestan, «The Emerging Biology of Autism Spectrum
Disorders», Science 337, septiembre de 2012, págs. 1301-1303.
12.. Entrevista a G. Bradley Schaefer.
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13
13.. Stephen Sanders et al., «De Novo Mutations Revealed by WholeExome Sequencing
Are Strongly Associated with Autism», Nature 485, 10 de mayo de 2012, págs. 237-241.
14.. Brian J. O’Roak et al., «Sporadic Autism Exomes Reveal a Highly Interconnected
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Protein Network of De Novo Mutations», Nature 485, 10 de mayo de 2012, págs. 246-250.
15
15.. Benjamin M. Neale et al., «Patterns and Rates of Exonic De Novo Mutations in
Autism Spectrum Disorders», Nature 485, 10 de mayo de 2012, págs. 242-245.
16
16.. Augustine Kong et al., «Rate of De Novo Mutations and the Importance of Father’s
Age to Disease Risk», Nature 488, agosto de 2012, págs. 471- 475.
17
17.. Individualmente, el aumento del riesgo es muy bajo. Un cambio en el índice de
incidencia solo sería estadísticamente significativo en la población.
18.. Deborah Rudacille, «Family Sequencing Study Boosts Two-Hit Model of Autism»,
18
Simons Foundation Autism Research Initiative, 15 de mayo de 2011,
<http://sfari.org/news-and-opinion/news/2011/family-sequencing-study-boosts-two-hit-
model-of-autism>.
19. Claire S. Leblond et al., «Genetic and Functional Analyses of SHANK2 Mutations
19.
Suggest a Multiple Hit Model of Autism Spectrum Disorders», PLoS Genetics 8, n.º 2,
febrero de 2012, <e1002521, doi:10.1371/journal, Pgen.1002521>.
20
20.. Virginia Hughes, «SHANK2 Study Bolsters “Multi-Hit” Gene Model of Autism»,
Simons Foundation Autism Research Initiative, 13 de febrero de 2012,
<http://sfari.org/news-and-opinion/news/2012/shank2study-bolsters-multi-hit-gene-model-
of-autism>.
21.. <http://www.universityofcalifornia.edu/news/article/25624>.
21
22.. <http://www.universityofca1ifornia.edu/news/article/24693>.
22
23.
23. Entrevista a Irva Hertz-Picciotto.
24
24.. R. J. Schmidt et al., «Prenatal Vitamins, One-CarbonMetabolism Gene Variants, and
Risk for Autism», Epidemiology 22, n.º 4, julio de 2011, págs. 476-485.
25.. H. E. Volk et al., «Residential Proximity to Freeways and Autism in the CHARGE
25
Study», Environmental Health Perspectives
Perspectives 119, n.º 6, junio de 2011, págs. 873-877.
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26.. P. Krakowiak et al., «Maternal Metabolic Conditions and Risk for Autism and Other
Neurodevelopmental Disorders», Pediatrics 129, n.º 5, mayo de 2012, págs. 1121-1128.
27
27.. J. E Shelton et al., «Tipping the Balance of Autism Risk: Potential Mechanisms
Linking Pesticides and Autism», Environmental Health Perspectives 120, n.º 7, abril de
2012, págs. 944-951.
28
28.. Philip J. Landrigan et al., «A Research Strategy to Discover the Environmental
Causes of Autism and Neurodevelopmental Disabilities», Environmental Health
Perspectives 120, n.º 7, julio de 2012, págs. a258-a260.
29..
29
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30
30.. Miriam E. Tucker, «Valproate Exposure Associated with Autism, Lower IQ»,
Internal Medicine News Digital Network, 5 de diciembre de 2011,
<http://www.internalmedicinenews.com/specialty-focus/women-shealth/single-article-
page/valproate-exposure-associated-with-autismlower-iq>.
31
31.. Simons Foundation Autism Research Initiative, 5 de junio de 2012,
<https://sfari.org/news-and-opinion/blog/2012/valproate-fate>.
32.
32. Lisa A. Croen et al., «Antidepressant Use During Pregnancy and Childhood Autism
Spectrum Disorders», Archives of General Psychiatry 68, n.º 11, noviembre de 2011, págs.
1104-1112.
33. A. J. Wakefield et al., «Ileal-Lymphoid-Nodular Hyperplasia, Non-Specific Colitis,
33.
and Pervasive Developmental Disorder in Children», Lancet 351, n.º 9103, 28 de febrero
de 1998, págs. 637-641.
34
34.. Personalmente, no creo que el problema se dé por zanjado hasta que alguien realice
un estudio que distinga a los sujetos regresivos (los niños que inician un desarrollo normal
y después, en torno a los dieciocho meses, retroceden) de los no regresivos.
36
36.. David Dobbs, «The Orchid Children», New Scientist, 28 de enero de 2012.
37.. <http://www.utexas.edu/research/asrec/dopamine.html>.
37
38
38.. Kenneth D. Gadow et al., «Parent-Child DRD4 Genotype as a Potential Biomarker
for Oppositional, Anxiety, and Repetitive Behaviors in Children with Autism Spectrum
Disorder», Progress in NeuroPsychopharmacology and Biological Psychiatry 34, n.º 7, 1
de octubre de 2010, págs. 1208-1214.
39.. J. Belsky et al., «Vulnerability Genes or Plasticity Genes?», Molecular Psychiatry
39
14, n.º 8, agosto de 2009, págs. 746-754.
40
40.. W. Thomas Boyce y Bruce J. Ellis, «Biological Sensitivity to Context: I. An
Evolutionary-Developmental Theory of the Origins and Functions of Stress Reactivity»,
Development and Psychopathology 17, n.º 2, 1 de junio de 2005, págs. 271-301.
41. Sigmund Freud, «On Narcissism: An Introduction», en The Standard Edition of the
41.
Complete Psychological Works of Sigmund Freud, vol. 14, Londres, Hogarth Press, 1957.
42.. Sigmund Freud, «Beyond the Pleasure Principle», op. cit., vol. 18.
42
1. Elysa Jill Marco et al., «Sensory Processing in Autism: A Review of
Neurophysiologic Findings», Pediatric Research 69, n.º 5, parte 2, mayo de 2011, págs.
48R-54R.
2. Laura Crane et al., «Sensory Processing in Adults with Autism Spectrum Disorders»,
utism 13, n.º 3, mayo de 2009, págs. 215-228.
3. Lisa D. Wiggins et al., «Brief Report: Sensory Abnormalities as Distinguishing
Symptoms in Autism Spectrum Disorders in Young Children», Journal of Autism and
Developmental Disorders 39, 2009, págs. 1087-1091.
4. David Amaral et al. (eds.), Autism Spectrum Disorders, Nueva York, Oxford
University Press, 2011.
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sensory overload».
6. B. A. Corbett et al., «Cortisol Circadian Rhythms and Response to Stress in Children
with Autism», Psychoneuroendocrinology 31, n.º 1, enero de 2006, págs. 59-68.
9. Tito Rajarshi Mukhopadhyay , How Can I Talk If My Lips Don’t Move? Inside My
utistic Mind, Nueva York, Arcade Publishing, 2008.
10.. Obsérvese que Tito no usaba las palabras astronauta o vaca. Tenía que entrar por la
10
puerta trasera, por así decirlo. Más que nombrar el objeto, lo describía.
11.. Arthur Fleischmann y Carly Fleischmann, Carly’s Voice: Breaking Through Autism,
11
Nueva York, Touchstone, 2012.
* «Socorro. Me duelen los dientes». (N. del t.)
12
12.. Henry Markram, «The Intense World Syndrome — an Alternative Hypothesis for
Autism», Frontiers in Neuroscience
Neuroscience 1, n.º 1, 2007, págs. 77-96.
13.
13. B. Gepner y E. Feron, «Autism: A World Changing Too Fast for a Mis-Wired
Brain?», Neuroscience and Biobehavioral Reviews 33, n.º 8, septiembre de 2009, págs.
1227-1242.
14.. Para más detalles sobre el tema, véase el capítulo 6, «Creyente en la bioquímica», de
14
mi libro Pensar con imágenes, y el capítulo 7, «Medications and Biomedical Therapy», de
mi libro The Way I See It (segunda edición).
15.. Temple Grandin, «Visual Abilities and Sensory Differences in a Person with
15
Autism», Biological Psychiatry 65, 2009, págs. 15-16.
16
16.. Donna Williams, Autism: An Inside-Out Approach, Londres, Jessica Kingsley
Publishers, 1996.
17. <http://www.autismathomeseries.com/library/2009/08/insidethe-mind-of-sensory-
17.
overload/.
18.. También se lo llama a veces síndrome Irlen-Meares; por la misma época en que Irlen
18
realizaba sus investigaciones, un maestro de Nueva Zelanda llamado Olive Meares
describía problemas para ver las impresiones en negro sobre papel blanco.
19. <http://www.wrongplanet.net/postp4758182.html8chighlight=>.
19.
20
20.. <http://thewildeman2.hubpages.com/hub/Autistic-SensoryOverload>.
21.. Nathalie Boddaert et al., «Perception of Complex Sounds: Abnormal Pattern of
21
Cortical Activation in Autism», American Journal of Psychiatry 160, n.º 11, 2003, págs.
2057-2060.
22.. F. Tecchio
22 et al., «Auditory Sensory Processing in Autism: A
the DSM-5 Proposal for a Symptom Dyad? A Systematic Review of Functional Magnetic
Resonance Imaging and Diffusion Tensor Imaging Studies», Journal of Autism and
Developmental Disorders 42, n.º 7, julio de 2012, págs. 1326-1341.
studies-find>.
7. Tim Langdell, «Recognition of Faces: An Approach to the Study of Autism», Journal
of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines 19, n.º 3, julio de 1978, págs.
255-268.
8. Véase, por ejemplo, P. Murphy et al., «Perception of Biological Motion in Individuals
with Autism Spectrum Disorder», Perception 37 ECVP Abstract Supplement, 2008, pág.
113; Evelien Nackaerts, «Recognizing Biological Motion and Emotions from Point-Light
Displays in Autism Spectrum Disorders», PLoS ONE 7, n.º 9, septiembre de 2012, pág.
e44473, PMID 22970227, PMCID PMC3435310.
9. Véase, por ejemplo, R P. Hobson , «The Autistic Child’s Appraisal of Expressions of
Emotion», Journal of Child Psychology and Psychiatry 27, 1986, págs. 321-342.
10.
10. Yo misma no supe hasta los cincuenta años que las personas emitimos sutiles señales
con los ojos. Me cuesta tanto recordar las caras, que, por ejemplo, en una reunión de
trabajo me obligo a reconocer los detalles físicos: «Vale. Esta es la que lleva gafas grandes
de varillas oscuras. Este es el que lleva perilla».
11
11.. Véase, por ejemplo, Michael S. Gaffrey et al., «Atypical Participation of Visual
Cortex During Word Processing in Autism: An fMRI Study of Semantic Decision»,
Neuropsychologia 45, n.º 8, 9 de abril de 2007, págs. 1672-1684; R. K. Kana et al.,
«Sentence Comprehension in Autism: Thinking in Pictures with Decreased Functional
Connectivity», Brain 129, n.º 9, septiembre de 2006, págs. 2484-2493.
12.. B. Keehn et al., «Functional Brain Organization for Visual Search in ASD», Journal
12
of the International Neuropsychological Society 14, nº 6, 2008, págs. 990-1003.
13.. Mottron, «Changing Perceptions: The Power of Autism», op. cit.
13
14.
14. Véase, por ejemplo, Temple Grandin, «My Mind Is a Web Browser: How People
with Autism Think», Cerebrum 2, n.º 1, invierno de 2000, págs. 14-22.
15
15.. Lisa D. Wiggins et al., «Brief Report: Sensory Abnormalities as Distinguishing
Symptoms in Autism Spectrum Disorders in Young Children», Journal of Autism and
Developmental Disorders 39, 2009, págs. 1087-1091.
16.
16. D. L. Williams et al., «The Profile of Memory Function in Children with Autism»,
Neuropsychology 20, n.º 1, enero de 2006, págs. 21-29.
17
17.. Motomi Toichi y Yoko Kamio, «Long-Term Memory and Levelsof-Processing in
Autism», Neuropsychologia 40, 2002, págs. 964-969.
18.
18. Liam S. Carroll y Michael J. Owen, «Genetic Overlap Between Autism,
14.
14. Por cierto, no haga caso el lector a lo que dice el Espantapájaros de El mago de Oz
después de recibir el cerebro. Lo que parece que quiere enunciar es el teorema de Pitágoras.
En realidad, lo que dice es: «En todo triángulo isósceles las raíces cuadradas de dos lados
cualesquiera es igual a la raíz cuadrada del lado restante», lo cual es un galimatías. Pobre
Espantapájaros.
15.. D. T. Max, «The Prince’s Gambit», New Yorker, 21 de marzo de 2011.
15
16
16.. Philip E. Ross, «The Expert Mind», Scientific American, agosto de 2006.
17.. Michael Shermer, The Believing Brain: From Ghosts and Gods to Politics and
17
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19.. Neal Karlinsky y Meredith Frost, «Real “Beautiful Mind”: College Dropout Became
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20.. «The Mathematics of Hallucination», New Scientist, 10 de febrero de 1983.
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22.. Gerhard Werner, «Fractals in the Nervous System: Conceptual Implications for
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26.. Entrevista a Maria Kozhevnikov.
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27.. Angélique Mazard et al., «A PET Meta-Analysis of Object and Spatial Mental
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28.. Mary Hegarty y Maria Kozhevnikov, «Types of Visual-Spatial Representations and
Mathematical Problem Solving», Journal of Educational Psychology 91, n.º 4, 1999, págs.
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29.. Kozhevnikov et al., «Spatial versus Object Visualizers», op. cit.
29
30.. O. Blajenkova et al., «Object-Spatial Imagery: A New Self-Report Imagery
30
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32.. Véase, por ejemplo, Maria Kozhevnikov et al., «Trade-Off in Object versus Spatial
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12.. Entrevista a Savino Nuccio D’Argento.
* Organización que se ocupa de buscar y facilitar oportunidades de empleo a personas