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Antologia Di V Final
Antologia Di V Final
Mayo de 2005
Documento de Apoyo para la Atencin de Alumnos con Discapacidad Intelectual Severa. Elaborado por el Departamento de Educacin Especial Federalizado.
COORDINACIN:
Arq. Ramn Eduardo Castro Pacheco Lic. Oscar Alejandro Montao Contreras C. Yesica Cortez Herrera C. Karla Ivetth Cortes Herrera
PRESENTACIN Con la entrada en vigencia de la Ley general de educacin, Educacin especial result favorecida en trminos del respaldo legal a nivel constitucional, pero tambin la delimitacin de sus lneas de intervencin dentro de la educacin bsica. En esta Ley se incluye el artculo 41 de la Ley General de Educacin, donde se establece que, para quienes no logren su integracin educativa, educacin especial procurar la satisfaccin de sus necesidades bsicas de aprendizaje para su autnoma convivencia social y productiva, y para lo cual se debern elaborar programas y materiales de apoyo didcticos necesarios, encaminados a promover su integracin social y familiar, considerando que por sus propias condiciones de discapacidad, este proceso es mucho ms complejo. Por su parte, el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educacin Especial y de la Integracin Educativa (PNFEEIE) seala dentro de sus premisas para los servicios escolarizados (Centros de Atencin Mltiple, CAM), que en dichos servicios no debe escolarizarse a alumnos y alumnas sin discapacidad y, en la medida de los posible, debern asistir principalmente nios, nias y jvenes que presenten discapacidad severa o mltiple. En atencin a lo anterior, es responsabilidad de nuestra modalidad educativa garantizar que el personal de los CAM cuenten con las competencias profesionales especficas para as poder enfrentar el reto de atender a esos alumnos cuyas condiciones implican procesos de mayor complejidad en cuanto a mtodos, tcnicas y materiales. En el Estado de Veracruz la modalidad de Educacin Especial, cuenta actualmente con 62 Centros de Atencin Mltiple, en los cuales se atienden 4375 alumnos con discapacidad, muchos de los cuales son alumnos con discapacidad severa o mltiple; es importante mencionar que aunque estos ltimos no constituyen mayora, los recursos humanos, tcnicos y organizativos que se requieren para su atencin son significativamente mayores a lo implementado para el resto de la poblacin. Es as que la respuesta educativa para estos alumnos deber potenciar el desarrollo de habilidades adaptativas prcticas, sociales y conceptuales que favorezcan, en la medida de lo factible, su integracin en los diferentes contextos. En este sentido, compartimos la idea de que la atencin y perspectiva de xito educativo con los alumnos que presentan discapacidad severa, debe considerar que su normalizacin consistir en llegar a desarrollar a lo largo de su vida un funcionamiento lo ms parecido posible al considerado como habitual de la sociedad en la que est inmerso. Bajo este enfoque es que se disea el presente documento de apoyo, incluyendo de manera particular los referentes tericos y metodolgicos que constituyen la definicin que hace la Asociacin Americana sobre Retraso Mental en su versin 2002. Al tomar este parmetro tcnico pedaggico se consideraron las posibles ventajas procedimentales que podemos encontrar en la clasificacin y descripcin de las habilidades adaptativas (conceptuales, prcticas y sociales), para traducirlas en una identificacin muy precisa de las necesidades de los alumnos, as como en el correspondiente diseo de su propuesta curricular. Por lo tanto, en este material encontraremos dos componentes sustantivos:
1. La Clasificacin y Descripcin, a travs del cual se pretende, por medio de una rigurosa observacin, organizar y describir en dimensiones las capacidades y necesidades de los alumnos, as como puntualizar las respectivas observaciones y sugerencias; 2. El Perfil de apoyos, que constituye prcticamente el plan de at encin del alumno. El Departamento de Educacin Especial Federal, tiene la plena confianza de que todo lo anterior, ser utilizado de manera constructiva, crtica y sobre todo propositiva, sin perder de vista que la razn primera y ltima son los alumnos. Asimismo esperamos que los resultados que vayan obteniendo, sean enviados por las vas conducentes, a fin de poder evaluar el impacto de este tipo de acciones.
INDICE
DEFINICIN DE RETRASO MENTAL DE 2002 .......................................................................... 1 MODELO TERICO ................................................................................................................. 2 ESQUEMA PARA EL DIAGNSTICO, CLASIFICACIN Y PLANIFICACIN DE APOYOS. ............ 4 DEFINICIONES OPERATIVAS ................................................................................................... 6 TABLA 1.2 DEFINICIONES OPERATIVAS ............................................................................... 6 RESUMEN ................................................................................................................................ 9 MULTIDIMENSIONALIDAD DEL RETRASO MENTAL .......................................... 11 DIMENSIN I: CAPACIDADES INTELECTUALES .................................................................... 12 DIMENSIN II: CONDUCTA ADAPTATIVA (HABILIDADES CONCEPTUALES, SOCIALES Y PRCTICAS) .......................................................................................................................... 13 DIMENSIN III: PARTICIPACIN, INTERACCIONES Y ROLES SOCIALES.............................. 15 DIMENSIN IV: SALUD (SALUD FSICA, SALUD MENTAL Y FACTORES ETIOLGICOS) ....... 16 DIMENSIN V: CONTEXTO (AMBIENTES Y CULTURA) ......................................................... 18 RESUMEN .............................................................................................................................. 19 APOYOS Y SU APLICACIN A PERSONAS CON RETRASO MENTAL ................................... 20 MODELO DE APOYOS ............................................................................................................ 21 OPERATIVIZACIN DE APOYOS ............................................................................................ 24 FUNCIONES Y ACTIVIDADES DE APOYO................................................................................ 24 INTENSIDADES DE APOYO ..................................................................................................... 25 EVALUACIN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIN. .......................................... 27 ESTNDARES DE APOYO ....................................................................................................... 31 LA EVALUACIN DE LOS APOYOS ........................................................................................ 32 CATEGORAS DE RESULTADOS ............................................................................................. 32 INDICADORES CLAVE ........................................................................................................... 32 PRINCIPALES REAS DE APOYO POTENCIAL PARA LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL. .............................................................................................................................. 34 1.- DESARROLLO HUMANO: ................................................................................................. 34 2.- ENSEANZA Y EDUCACIN: ........................................................................................... 36 3.- VIDA EN EL HOGAR : ..................................................................................................... 37 4.- VIDA EN LA COMUNIDAD: .............................................................................................. 40 5.- EMPLEO: ......................................................................................................................... 41 6.- SALUD Y SEGURIDAD:..................................................................................................... 42 7.- CONDUCTUAL:................................................................................................................ 42 8.- SOCIAL:.......................................................................................................................... 43 9.- PROTECCIN Y DEFENSA: .............................................................................................. 44 ESTRATEGIAS DE APOYO: ................................................................................................... 45 A) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTUAL................................................................ 45 B) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTIVO Y MIXTAS ............................................. 48 ESTRATEGIAS DE APOYO CONDUCTUAL. ............................................................................. 51 CUADRO RESUMEN ............................................................................................................... 57 BIBLIOGRAFA ................................................................................................................ 58 ANEXOS ............................................................................................................................. 59
Como en 1992, se incluyen premisas importantes como parte de la aplicacin de retraso mental. En el 2002 especificamos las siguientes cinco premisas: Premisa 1: Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura. Esto significa que los estndares contra los cuales el funcionamiento del individuo debe medirse, son ambientes tpicos basados en la comunidad, y no de ambientes que estn aislados o segregados por tipo de habilidad. Ambientes comunitarios tpicos incluyen hogares, barrios, escuelas, negocios y otros ambientes en los cuales las personas de edad similar viven regularmente, juegan, trabajan e interactan. El concepto de iguales en edad debe tambin incluir personas con el mismo antecedente cultural o lingstico. Premisa 2: Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en comunicacin y aspectos sensoriales, motores y comportamentales. Esto significa que para que la evaluacin sea significativa debe tener en cuenta la diversidad individual y los factores nicos de respuesta. La cultura o etnia del individuo, incluyendo el lenguaje hablado en el hogar, comunicacin no verbal, y costumbres que podran influenciar los resultados de la evaluacin, debe ser considerada para lograr una evaluacin vlida. Premisa 3: En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con las capacidades. Esto significa que las personas con retraso mental son seres humanos complejos quienes probablemente tienen ciertos talentos tanto como limitaciones. Como todas las personas, ellos tienen unas cosas mejor que otras. Los individuos pueden tener capacidades y competencias que son independientes de su retraso mental. stas pueden incluir competencias en capacidades fsicas o sociales, competencias en algunas reas de adaptacin o competencias en algn aspecto de una habilidad adaptativa en la cual ellos, por otra parte, tienen una limitacin general. 1
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Modelo terico
El modelo terico expuesto en la figura 1.1 se utiliza a lo largo de este manual para mostrar la relacin entre el funcionamiento individual, los apoyos y las cinco dimensiones abarcando un enfoque multidimensional del retraso mental. Estas cinco dimensiones son muy similares a las cuatro dimensiones encontradas en el sistema de 1992. El sistema de 1992 inclua cuatro dimensiones (funcionamiento intelectual y habilidades de adaptacin, aspectos psicolgicos y emocionales, aspectos fsicos y de salud, y aspectos ambientales). En contraste, el Sistema de 2002 tiene cinco dimensiones (habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participacin, interacciones y roles sociales; salud; y contexto). La quinta fue aadida para ser consistente con el modelo de discapacidad de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (World Health Organization (WHOJ, 2001). Comparando ambas:
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I. CAPACIDADES INTELECTUALES
APOYOS
III. PARTICIPACIN, INTERACCIONES Y ROLES SOCIALES
FUNCIONAMIENTO INDIVIDUAL
IV. SALUD
V. CONTEXTO
Figura 1.1 Modelo terico de retraso mental. El sistema de 1992: Dimensin I: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas Dimensin II: Consideraciones Psicolgicas / emocionales Dimensin III: Consideraciones Fsicas/ Salud Etiolgicas Dimensin IV: Consideraciones Ambientales El sistema de 2002: Dimensin I: Habilidades Intelectuales Dimensin II: Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica) Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales Dimensin IV: Salud (salud fsica, salud mental, etiologa) Dimensin V: contexto (ambientes y cultura)
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El modelo terico del Sistema de 2002 (vase figura 1.1) contina el enfoque ecolgico en los elementos clave en la compresin de la condicin de retraso mental y el funcionamiento individual: la persona, ambientes y apoyos. Sin embargo, el modelo ha cambiado desde el modelo de 1992 (Luckasson y cols., p. 10) para reflejar la compresin actual de multidimensionalidad de retraso mental y el rol mediacional que los apoyos desempean en el funcionamiento individual. Como se muestra en la figura 1.1, cada una de las influencias multidimensionales sobre el funcionamiento del individuo est mediada por los apoyos disponibles a la persona. Tambin resalta en la figura 1.1 que la necesidad de apoyos puede recprocamente influenciar el funcionamiento. Esquema para el diagnstico, clasificacin y planificacin de apoyos. El sistema de 2002 incluye un esquema para la evaluacin que engloba tres funciones: diagnstico, clasificacin y planificacin de apoyos. Como se muestra en la tabla 1.1 (Estructura para la evaluacin), cada funcin tie ne un nmero de propsitos esenciales y medidas e instrumentos apropiados. Por ejemplo, para diagnosticar podran ser propsitos esenciales el establecer la elegibilidad para los servicios, beneficios y protecciones legales. Las tres medidas y apoyos requeridos son tests de CI, escalas de conducta adaptativa y documentar la edad de comienzo. Para clasificar, los propsitos podran ser agrupar para financiacin o reembolso por servicio, investigacin, servicios y comunicacin acerca de caractersticas seleccionadas. Las medidas e instrumentos apropiados incluyen escalas de intensidad de apoyos, rangos o niveles de CI, categoras de educacin especial, evaluaciones ambientales, sistemas de factores de riesgo-etiolgicos, niveles de conducta adaptativa, medidas de salud mental, niveles de financiacin o categoras de beneficios. Para planificar los apoyos, el propsito esencial es mejorar los resultados personales relacionados con la independencia, relaciones, contribuciones, participacin escolar y comunitaria, y bienestar personal. Medidas apropiadas podran incluir instrumentos de planificacin centrados en la persona, autoinformes, escala de intensidad de apoyo y elementos de planes individualizados tales como los programas educativos individualizados (PEIs). La estructura para la evaluacin expuesta en la tabla 1.1 tambin incluye consideraciones importantes para la evaluacin, tales como emparejamiento entre medidas y propsitos; las caractersticas psicomtricas de las medidas seleccionadas; la capacitacin del examinador; sensibilidad para la seleccin de los informantes, contextos y ambientes relevantes, la historia clnica y social del individuo; informacin del equipo; la conducta del individuo en la situacin de evaluacin; y las metas personales.
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En resumen, la evaluacin debe seguir el siguiente esquema: Tabla 1.1 Estructura para la evaluacin del retraso mental Hay tres funciones principales de la evaluacin: diagnstico, clasificacin y planificacin de apoyos para la persona. Propsitos
Establecer la elegibilidad: Diagnstico Servicios Prestaciones Proteccin legal
Funcin
Medidas y herramientas
a a
Consideraciones de evaluacin
-Correspondencia entre medidas y propsito. -Caractersticas psicomtricas de las medidas elegidas. -Adecuacin para la persona (grupo de edad, cultura, lengua materna, medio de comunicacin, gnero, limitaciones sensorio-motoras). -Cualificacion del examinador. -Caractersticas del examinador y sesgo potencial. -Consistencia con estndares y prcticas profesionales. -Seleccin de los informadores -Contexto y ambientes relevantes. -Roles sociales, participacin e interacciones. -Oportunidades/experiencias. -Historia clnica y social. -Factores fsicos y mentales. -Conducta en situacin de evaluacin. -Metas personales. -Input del equipo.
conducta aparicin
Agrupamiento para: Reembolso o financiacin de servicios. Investigacin Servicios. Comunicacin sobre las caractersticas seleccionadas.
Clasificacin
Escalas de intensidad de apoyo. Rangos o niveles de CI. Categoras de educacin especial. Evaluaciones ambientales. Sistemas de factores riesgo etiologa. Niveles de conducta adaptativa. Medidas de salud mental. Niveles de financiacin. Categoras de prestaciones.
Mejora de los resultados personales: Independencia. Relaciones. Contribuciones. Participacin escolar y comunitaria. Bienestar personal.
Planificacin
Herramientas de planificacin centrada en la persona. Apreciacin personal (propia). Medida de evaluacin de las condiciones objetivas de vida. Escalas de intensidad de apoyos. Elementos del plan individual requerido (PISF, PEL, PIT, PPI, PIH)
Nota: PISF = Plan Individualidad de Servicio Familiar; PEI = Programa Educativo Individual; PIT = Plan Individual de Transicin; PPI = Plan de Programa Individualizado; PIH = Plan Individualizado de Habilitacin. a Evaluaciones requeridas para establecer el diagnostico de retraso mental.
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Definiciones operativas
A lo largo del manual los lectores encontrarn referencia a los trminos retraso mental, inteligencia, conducta adaptativa, apoyos, discapacidad y contexto. La tabla 1.2 presenta definiciones operativas para estos trminos. Estas definiciones operativas se utilizan consistentemente a lo largo del manual para asegurar una comprensin clara de los principales aspectos englobados en el diagnstico, clasificacin y planificacin de los apoyos. Estas definiciones operativas son de gran importancia en la evaluacin de la inteligencia y conducta adaptativa y el posterior diagnstico de retraso mental. Por ello, los lectores deben prestar atencin especial a las tres siguientes definiciones operativas: Respecto a la evaluacin de la inteligencia: El criterio para el diagnstico es aproximadamente de dos desviaciones tpicas por debajo de la media, considerando el error tpico de medida para los instrumentos de evaluacin especficos utilizados y los puntos fuertes y limitaciones de los instrumentos. Respecto a la evaluacin de la conducta adaptativa: Para el diagnstico, las limitaciones significativas en conducta adaptativa se definen operativamente como un desempeo que es al menos dos desviaciones tpicas por debajo de la media en: (a) uno de los siguientes tres tipos de conducta adaptativa: conceptual, social y prctica; o (b) una puntuacin general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prcticas. Respecto al contexto: La evaluacin del contexto, aunque no se realiza normalmente con medidas estandarizadas es un componente necesario del juicio clnico e integral para una compresin del funcionamiento individual.
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Las siguientes cinco premisas son esenciales para la aplicacin de esta definicin: 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura. 2. Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en comunicacin y aspectos sensoriales, motores y comportamentales. 3. En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con las capacidades. 4. Un propsito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. 5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un perodo prolongado, el funcionamiento vital de la persona con retraso mental generalmente mejorar. INTELIGENCIA La inteligencia es una capacidad mental general, Incluye el razonamiento, la planificacin, la solucin de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensin de ideas complejas, la rapidez de aprendizaje y el aprender de la experiencia. Las limitaciones en inteligencia deberan considerarse a la luz de las otras cuatro dimensiones: conducta adaptativa; participacin, interacciones y roles sociales; salud; y contexto. La medida de la inteligencia puede tener distinta relevancia, segn se considere para propsitos de diagnstico o clasificacin. Aunque est lejos de ser perfecto, el funcionamiento intelectual tiene su mejor representacin en las puntuaciones de CI cuando se obtienen de instrumentos de evaluacin apropiados. El criterio para el diagnstico es aproximadamente dos veces la desviacin tpica por debajo de la media, considerando el error estndar de medida para los instrumentos especficos de evaluacin utilizados y los puntos fuertes y limitaciones de los instrumentos. CONDUCTA ADAPTATIVA La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. Las limitaciones en conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria y la capacidad de responder a los cambios vitales y demandas del entorno. Las limitaciones en conducta adaptativa deben considerarse a la luz de las otras cuatro dimensiones: habilidades intelectuales; participacin, interacciones, y roles sociales; salud y contexto.
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El contexto puede tener distinta relevancia dependiendo de si se considera para propsitos de diagnstico, clasificacin o planificacin de apoyos. La evaluacin del contexto, aunque no se acomete habitualmente con medidas estandarizadas, es un componente necesario del juicio clnico e integral para comprender el funcionamiento del individuo.
Resumen
El Sistema de 2002 se cimenta sobre el sistema de 1992, y lo ampla incorporando desarrollos recientes en retraso mental. Comparando los Sistemas de 1992 y 2002, vemos los siguientes aspectos claves: El sistema de 1992 mantiene (a) el trmino retraso mental; (b) las caractersticas esenciales del Sistema de 1992, incluyendo su orientacin funcional y nfasis en los apoyos; (c) los tres criterios diagnsticos relacionados con el funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de aparicin; tambin mantiene un fuerte compromiso con que las intensidades de apoyos necesarios deberan ser el principal punto de inters de un sistema de clasificacin y la direccin preferida en este campo. El sistema de 2002 incorpora (a) un criterio de desviacin tpica para los componentes intelectual y de conducta adaptativa; (b) una quinta dimensin que engloba la participacin, interacciones y roles sociales; (c) un trabajo conceptual y de anlisis de factores sobre la conducta adaptativa que sugiere que las habilidades conceptuales, sociales y prcticas pueden representar de forma adecuada este componente multidimensional de la definicin; (d) el trabajo reciente sobre evaluacin de apoyos y determinacin de intensidad de apoyos; (e) una ampliacin del proceso previo de tres pasos, con la estructura de evaluacin (tabla 1.1); (f) una mayor discusin sobre las consideraciones y recomendaciones diagnsticas y clasificatorias sobre otras poblaciones, incluyendo la generacin olvidada; (g) una mayor discusin del juicio clnico referido a las circunstancias en que se requiere, su definicin, y una serie de directrices clnicas; y (h) discusin de las relaciones entre el Sistema de 2002 y otros sistemas de clasificacin, tales como el Manual de diagnstico y estadstico (DSM-IV-TR) (American Psychiatric Association, 2000), Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-10) (WHO, 1993), y Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) y la CIF (WHO, 2001). Consenso emergente en el campo Basado en el anlisis del Comit y TyC sobre el trabajo reciente en el campo, parece haber consenso en los siguientes aspectos de la definicin y clasificacin de retraso mental.
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Social
Interpersonal Responsabilidad Autoestima Credulidad (probabilidad de ser engaado o manipulado) Ingenuidad Sigue las reglas Obedece las leyes Evita la victimizacin
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Prctica Actividades instrumentales de la vida diaria Comida Transferencia / movilidad Aseo Vestido Actividades instrumentales de la vida diaria Preparacin de comidas Mantenimiento de la casa Transporte Toma de medicinas Manejo de dinero Uso del telfono Habilidades ocupacionales Mantiene entornos seguros
Un cuarto factor de agrupamiento, competencia fsica o motora (o desarrollo) se encuentra en muchos estudios de anlisis factorial de la conducta adaptativa (vase Thompson y cols., 1999). Este factor, que incluye habilidades motoras finas y gruesas y desplazamientos, est incluido en este manual de 2002 en la dimensin de salud (cap. 10). La conducta problemtica, que e algunas ocasiones se denomina conducta inadaptada, se expone en los captulos 5 y 10. Como se expone en el captulo 5, es ampliamente conocido que el constructo de conducta adaptativa histricamente no ha estado incluido con tanta seguridad como el de inteligencia en las definiciones de retraso mental o en la prctica diagnstica. En contra del hecho que definiciones previas haban indicado que la inteligencia y la conducta adaptativa deben tener igual peso (vase tabla 2.1), en la prctica el CI ha dominado tpicamente y por tanto ha sido destacado en exceso tanto en las decisiones profesionales como en la clasificacin. Sin embargo, con los avances recientes en el desarrollo y estandarizacin en las escalas de conducta adaptativa, y la comprensin creciente del constructo de conducta adaptativa, como se esboza en el captulo 5, anticipamos que tanto la conducta adaptativa como la inteligencia se evaluarn y por tanto sern ampliamente consideradas en el proceso diagnstico. Por ello, los lectores deben tener en cuenta las siguientes implicaciones en la conducta adaptativa sobre la multidimensionalidad del retraso mental: Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como a la habilidad de responder a cambios vitales y a demandas ambientales. Las limitaciones en la conducta adaptativa se deben considerar a la luz de las otras cuatro dimensiones: capacidades intelectuales; participacin, interacciones y roles sociales; salud; y contexto. La presencia o ausencia de habilidades de adaptacin puede tener diferente relevancia dependiendo si se han considerado para propsitos de diagnstico, clasificacin o planificacin de apoyos.
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Documento de apoyo para la atencin de alumnos con discapacidad intelectual severa Dimensin III: participacin, interacciones y roles sociales
Los ambientes se conceptualizan como los lugares especficos en los cuales una persona vive, juega, trabaja, se socializa e interacta. Los ambientes positivos fomentan el crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo. Para personas con retraso mental estos ambientes positivos constituyen lugares que son tpicos de sus compaeros de edad y que son consistentes con la diversidad cultural y lingstica de la persona. Es dentro de tales lugares en los que el individuo con retraso mental con mayor probabilidad experimente participacin e interacciones y asume una o ms roles sociales valorados. Los movimientos de derechos civiles y de la discapacidad han defendido en todo el mundo mayores oportunidades para que las personas con retraso mental puedan incrementar su participacin con una vida integrada y con mayores niveles de inclusin, con roles sociales apreciados y con relaciones e interacciones sociales normalizadas. Tal como se expone en el captulo 7, el modelo de discapacidad de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud (WHO, 2001) tambin resalta el papel clave que la participacin, interacciones y roles sociales desempean en la vida de las personas con discapacidad. Participacin e interacciones La mejor manera de examinar la participacin y las interacciones es a travs de la observacin directa de la implicacin en actividades cotidianas. La observacin directa de la participacin en actividades como indicador de calidad viene de los trabajos realizados en Estados Unidos (por ejemplo, Risley y Cataldo, 1973; M. Jones, Risley y Favell, 1983) y en el Reino Unido (vase, por ejemplo, Felce, 2000). Tambin va en una lnea similar a la investigacin ecolgica que utiliza observaciones directas (Sackett y Landesman-Dwyer, 1977). El aspecto central de las observaciones directas es la interaccin del individuo con su mundo material y social. La conducta que refleja el funcionamiento adaptativo se caracteriza por la extensin en la cual la persona se involucra activamente con (asistiendo a, interactuando con, participacin en) su ambiente. Cataldo, quienes afirmaron que la direccin y extensin de la involucracin con el ambiente fsico y social parece ser casi una indicacin universal de la calidad de un ambiente para las personas (p. 38). Roles sociales El estatus de rol se refiere as un conjunto de actividades apreciadas que se consideran normales para un grupo de edad especfico. Los ejemplos incluyen el lugar donde uno vive, el lugar de empleo, el nivel educativo, la participacin comunitaria, los patrones de recreo y ocio, y el estatus de salud. Para los jvenes, asistir a la escuela es una actividad apreciada, especfica de la edad, mientras que 15
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El actual inters conceptual y prctico sobre el empleo de los apoyos trasciende las disciplinas y reas de rehabilitacin, incluyendo la educacin, familias, empleo, medicina y vida en la comunidad. Esta acentuacin de los apoyos y sistemas de apoyos es congruente tanto con conceptos psicolgicos como sociales. Psicolgicamente, el concepto de apoyos est en armona con la nocin de zona de desarrollo prximo, definido como la distancia entre los problemas que un individuo resuelve de modo independiente y los que resuelve con ayuda. Como expusieron Vygotsky (1986) y Scharnhorst y Buchel (1990), el funcionamiento de un individuo se puede incrementar significativamente analizando las tareas que la persona puede resolver y comparndolas con las tareas que podra llegar a hacerlo con la ayuda de un miembro ms capaz de la sociedad. Socialmente, el concepto de apoyos es tambin congruente con el concepto del siglo XIX de comunitarismo, que implica atemperar los excesos de individualismo mediante la acentuacin de los derechos de los otros en una sociedad ms amplia (H. Turnbull y Brunk, 1990). El empleo continuado de apoyos y el paradigma de apoyos estn sucedindose al tiempo que en los campos de la habilitacin se estn experimentando cambios importantes en el modo de pensar caracterizados por: Acentuar la aplicacin centrada en la persona, que enfatiza el crecimiento personal y el desarrollo, las elecciones, decisiones y la capacitacin; Un enfoque ecolgico de la discapacidad que subraya el poder de las interacciones persona-ambiente y la reduccin de imitaciones funcionales y de la actividad mediante estrategias de apoyo centradas en la persona; Una revolucin por la calidad que acenta el bienestar personal, la calidad de vida y los resultados valorados; y La provisin de servicios y apoyos en ambientes naturales, basados en los principios de inclusin y equidad.
Aunque es un tema de moda, el concepto de apoyos no es nuevo en absoluto. Sin embargo, durante la pasada dcada se ha producido una mejor comprensin de los apoyos y de su uso para reducir el desajuste entre las demandas ambientales y las capacidades de la persona (Schalock, 1995). En este captulo organizamos nuestra visin actual del paradigma de apoyos en relacin a: el modelo de apoyo, las bases ecolgicas e igualitarias de los apoyos, los factores claves en la operativizacin de los apoyos, la evaluacin de los apoyos y el proceso de planificacin, la provisin de apoyos y la evaluacin delos apoyos.
Modelo de apoyos
La figura 9.1 presenta un modelo de apoyos que refleja nuestra compresin y empleo en la actualidad de los apoyos para personas con retraso mental. Los siguientes aspectos son claves del modelo (de arriba abajo): 21
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reas de apoyo
Funciones de apoyo
Fuente de apoyo
Resultados personales
Figura 9.1 Modelo de apoyos para personas con retraso mental. Los apoyos cumplen varias funciones que actan para reducir la discrepancia entre una persona y sus requisitos ambientales. Estas funciones de apoyo son la enseanza, la amistad, la planificacin econmica, el apoyo al empleado, el apoyo conductual, la ayuda en el hogar, el acceso y uso de la comunidad y la asistencia sanitaria. Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios. Los servicios se han de considerar como un tipo de apoyo proporcionado por agencias y/o profesionales. Los resultados personales deseados del uso de apoyos incluyen el incremento de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participacin escolar y comunitaria y el bienestar personal. 23
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Operativizacin de apoyos
Definicin
El sistema de la AAMR de 2002 define los apoyos de modo muy similar al Sistema de 1992. Especficamente, los apoyos son:
Recursos y estrategias cuyo propsito es promover el desarrollo, la educacin, los intereses y el bienestar personal y que mejoran el funcionamiento individual. Aspectos clave de esta definicin indican que los apoyos (a) aluden a recursos y estrategias; (b) permiten a las personas acceder a recursos, informacin y relaciones en ambientes integrados; (c) originan un incremento de la integracin y una mejora del crecimiento y desarrollo personal; y (d) se pueden evaluar en relacin a sus resultados. Tres aspectos adicionales de los apoyos se han de considerar a la hora de operativizar los apoyos: las fuentes de apoyos, las funciones de apoyo y la intensidad de los apoyos requeridos. Fuentes de apoyos En el sistema de 1992 de la AAMR (Luckasson y cols.) se propusieron cuatro fuentes de apoyos: uno mismo, otros, tecnologa y servicios. El Sistema 2002 sugiere que las fuentes de apoyo pueden ser naturales (incluyendo a uno mismo y a los dems) o consistir en servicios (por ej. Educacin disponible actualmente y servicios de habilitacin empleados para aumentar los apoyos naturales). La distincin entre estas dos fuentes de apoyo consiste en que: Los apoyos naturales son recursos y estrategias proporcionados por personas o equipamiento en determinados entornos que (a) posibilitan el logro de resultados personales y de rendimientos deseados; (b) estn normalmente disponibles y son culturalmente apropiados en el ambiente respectivo; y (c) estn apoyados por recursos dentro del ambiente y facilitados en la medida necesaria por la coordinacin de servicios humanos (Butterworth, Hagner, Kiernan y Schalock, 1996). Apoyos basados en servicios constituyen los mismos recursos y estrategias pero proporcionados por personas y equipamiento que normalmente no son parte del ambiente natural de la persona. Tales personas incluyen a los maestros, a profesionales de habilitacin de la salud debidamente entrenados y certificados acadmicamente, al personal de atencin directa o profesionales, y/o a voluntarios remunerados.
Documento de apoyo para la atencin de alumnos con discapacidad intelectual severa Intensidades de apoyo
La intensidad de las necesidades de apoyo vara entre personas, situaciones y fases vitales. Por lo tanto, los apoyos deben ser vistos como susceptibles de experimentar variaciones tanto en intensidades son tiles en la planificacin, puesta en marcha y evaluacin de los apoyos (Luckasson y Cols., 1992,1996): Intermitente: Apoyos <<cuando sea necesario>>, caracterizados por su naturaleza episdica (la persona no siempre requiere el los apoyos s ), su naturaleza de corto plazo (apoyos requeridos mediante transiciones del ciclo vital, por ej., perdida de un empleo, o crisis mdica aguda). Los apoyos intermitentes proporcionados pueden ser de alta o baja intensidad. Limitado: Intensidad de apoyos caracterizada por su consistencia a lo largo del tiempo, se ofrecen por un tiempo limitado pero sin naturaleza.
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Amistad.
Planificacin econmica.
Asistencia al empleado.
Apoyo conductual.
Ayuda en el hogar.
Anlisis funcional. Instruccin. Multicomponente. nfasis en la manipulacin de los antecedentes. Mantenimiento / cuidado personal. Transferencia y movilidad. Cuidado en le vestido y aseo. Modificaciones arquitectnicas. Programa de transporte / viajes compartido. Entrenamiento en transporte. Habilidades de proteccin personal. Citas mdica. Intervenciones mdicas. Supervisin. Aparatos de alerta mdica.
Ayuda / intervencin en crisis. Adaptaciones del empleo / tarea y rediseo del puesto / tareas laborales. Manipulacin de eventos Construccin de ecolgicos y contextuales. ambientes con Enseanza de conducta consecuencias efectivas. adaptativa.
Aparatos de comunicacin. Apoyo conductual. Control de la comida y alimentacin. Mantenimiento del hogar. Implicacin en ocio/ tiempo libre. Oportunidades de tomar conciencia de la comunidad. Modificaciones en el vehculo. Procedimientos de emergencia. Movilidad (ayudas tcnicas). Citas de asesoramiento Toma de medicacin.
Oportunidades del uso de la comunidad y de interactuar como servicios genricos. Habilidades de proteccin personal. Conciencia de riesgos. Entrenamiento en seguridad. Terapia fsica y actividades relacionadas. Intervenciones de asesoramiento.
Asistencia sanitaria
Intermitente, pueden requerir menos personal y costes que niveles de intensidad de apoyo ms intenso (por ej. Apoyos de entrenamiento en el empleo por tiempo limitado o apoyos transitorios durante el periodo de transicin de la escuela a la vida adulta). Extensos: Apoyos caracterizados por la implicacin regular (por ej. Diaria) en al menos algunos ambientes (por ej. Escuela, trabajo u hogar) y por su naturaleza no limitada en cuanto al tiempo (por ej. El apoyo en el empleo a largo plazo y apoyo en el hogar a largo plazo. 26
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Como se expone en el siguiente apartado, los apoyos requeridos y su intensidad se pueden basar en un proceso de evaluacin de tres pasos: (a) identificacin de reas de apoyo relevantes, (b) identificacin de actividades de apoyo relevantes para cada rea de apoyo, y entonces (c) determinacin para el individuo del nivel de apoyos necesarios se determinan funcin de una simple suma de la frecuencia evaluada, del tiempo de apoyo diario y/o del tiempo de apoyo, o en funcin de otras reglas de decisin determinadas por el proveedor de apoyos y/o por el responsable de su financiacin.
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Funciones de apoyo especficas que responden a las necesidades de apoyo identificadas. nfasis en los apoyos naturales. Personas responsables de proporcionar la(s) funcin(es) de apoyo(s). Resultados personales. Plan para supervisar la provisin de los apoyos y sus resultados. Paso 1: Identificacin de reas de apoyo relevantes. Primero, se identifican varias reas susceptibles de apoyo para su evaluacin. Una revisin en profundidad de la bibliografa sobre apoyos (Tompson y Cols., en prensa) sugiere la adecuacin de las nueve reas enumeradas en la tabla 9.3: desarrollo humano, enseanza y educacin, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social y proteccin y defensa. Tabla 9.3 reas de apoyo y actividades de apoyo representativas. Actividades de desarrollo humano: Proporcionar oportunidades para el desarrollo fsico que incluyan coordinacin ojo-mano, habilidades motrices finas y actividades de motricidad gruesa. Proporcionar oportunidades para el desarrollo cognitivo relacionadas con experiencias de coordinacin sensorial, representacin del mundo con palabras e imgenes, razonamiento lgico sobre eventos concretos y razonamiento en modos ms realistas y lgicos. Proporcionar actividades de desarrollo social-emocional relacionadas con la confianza, autonoma, iniciativa, dominio e identidad.
Actividades de enseanza y educacin: Interactuar con preparadores o maestros y compaeros entrenados o estudiantes. Participar en el entrenamiento o en las decisiones educativas. Aprender y emplear estrategias de solucin de problemas. Emplear tecnologa operante para el aprendizaje. Acceder a entrenamiento o contextos educativos. Aprender y emplear habilidades acadmicas funcionales (por ej. lectura de smbolos, contar el cambio). Aprender y usar habilidades de salud y educacin fsica. Aprender y emplear habilidades de autodeterminacin. Recibir servicios de transicin. 28
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Actividades de vida en la comunidad: Emplear el transporte. Participar en actividades recreativas o de ocio en la comunidad. Utilizar servicios de la comunidad. Ir a visitar amigos y a la familia. Participar en actividades de la comunidad de su preferencia (por ej. Iglesia, voluntariado). Comprar y adquirir bienes. Interactuar con miembros de la comunidad. Emplear edificios y lugares pblicos. Actividades de empleo: Acceder o recibir adaptaciones del empleo o de las tareas. Aprender y emplear habilidades laborales especficas. Interactuar con compaeros de trabajo. Interactuar con supervisores o preparadores. Terminar tareas relacionadas con el trabajo con una aceptable velocidad y calidad. Cambiar las tareas laborales. Acceder y obtener intervencin en crisis y ayuda. Acceder a servicios de apoyo al empleo.
Actividades de salud y seguridad: Acceder y obtener servicios teraputicos. Toma de medicaciones. Evitar riesgos de la salud y seguridad. Recibir atencin sanitaria en el hogar. Moverse y desplazarse. Comunicarse con proveedores de atencin sanitaria. Acceder a servicios de emergencia. Mantener una dieta nutritiva. Mantener la salud fsica. Mantener la salud mental y el bienestar emocional. Seguir reglas y normas. Recibir respiracin asistida, alimentacin, cuidado de la piel, control de crisis, cuidado de ostomizaciones, y otras necesidades mdicas excepcionales. 29
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Paso 2: identificacin de actividades de apoyo relevantes por cada rea de apoyo Segundo, como se ha mostrado en la tabla 9.3, se identifican varias actividades de apoyo para cada una de las nueve reas de apoyo. La mayora de las actividades enumeradas en la tabla 9.3 son el resultado de dos tareas realizadas por el Comit de evaluacin de la Intensidad de los apoyos de la AAMRa) una revisin en profundidad dela bibliografa, en la que se han identificado varias actividades posibles de apoyo; y (b) una asignacin de estas posibles actividades de apoyo en cada una de las nueve reas de apoyo mediante un panel de 50 expertos en el campo del retraso mental o de las discapacidades del desarrollo (Thompson y col., en prensa).
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Estndares de apoyo
Adems de las directrices para la puesta en marcha, previamente expuestas, existen varios criterios que deben ayudar ala provisin de apoyos. A continuacin se incluyen algunos de los ms importantes: Los apoyos tienen lugar en los entornos integrados, ordinarios. Las actividades de apoyo son realizadas son realizadas fundamentalmente por personas normales que trabajan, viven, educan o se divierten en entornos integrados. Las actividades de apoyo estn relacionadas con la persona. Los apoyos son coordinados por alguien como puede ser un gestor de los apoyos. Los resultados del uso de apoyos son evaluados de acuerdo con indicadores de calidad y medidos en funcin de los valores individuales. El uso de apoyos pueden fluctuar durante diferentes etapas de la vida. 31
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Categoras de resultados
La meta de la provisin de apoyos es lograr una mejora notable en uno o ms resultados personales: independencia, relaciones, contribuciones, participacin en la escuela y comunidad y bienestar personal. La seleccin de una o ms categoras de resultados relevantes para una determinada persona constituye el primer componente de una evaluacin planificada. Por ejemplo, considrese a una joven que a finalizado la etapa educativa, esta desempleada y tiene mucho tiempo libre; sus necesidades de apoyo y categora de resultados se centraran fundamentalmente en la participacin en la comunidad y en la contribucin personal.
Indicadores clave
Cuando se aplican los resultados a una determinada persona, se pueden operativizar para ajustarse a sus necesidades. Este segundo componente requiere
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Categora de resultados
Indicadores clave
Medidas
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Relaciones
Contribuciones
Bienestar personal
Principales reas De Apoyo Potencial Para Las Personas Con Retraso Mental.
1.- Desarrollo Humano: Dentro de esta rea se encuentran actividades relacionadas con los aspectos psicomotores, procesos cognitivos, aspectos emocionales y comunicacin.
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MOTRICIDAD FINA Habilidades especficas: 2.1. coordinacin oculomanual. 2.2. Habilidades manipulativas bsicas. 2.3. Habilidades manipulativas de dificultad creciente. OTROS ASPECTOS PSICOMOTRICES Habilidades especficas: 3.1. Identificacin del esquema corporal. 3.2. Expresin corporal. 3.3. Habilidades para la relajacin. RAZONAMIENTO Habilidades especficas: 4.1. Operaciones de conservacin y reversibilidad. 4.2. Establecimiento de relaciones de causa-efecto. 4.3. Niveles perceptivos: cualidades de objetos, imgenes y sonidos. 4.4. Conceptos temporoespaciales, de cantidad y estado. 4.5. Operaciones lgicas. 4.6. Habilidades de solucin de problemas asociados a la vida diaria. PROCESOS BSICOS Habilidades especficas: 5.1. Orientacin auto y halopsquica. 5.2. Memoria episdica a corto o largo plazo 5.3. Memoria semntica a corto o largo plazo. 5.4. Memoria procedimental a corto o largo plazo. 5.5. Vigilancia o atencin sostenida. 5.6. Atencin selectiva hacia estmulos relevantes. 5.7. Atencin dividida ante varias tareas o demandas. 5.8. Realizacin de praxias ideomotoras, ideatorias y constructivas. 35
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COMUNICACIN Y LENGUAJE Habilidades especficas: 6.1. Conductas previas a la adquisicin del lenguaje: contacto ocular, seguimiento visual e imitacin de acciones y sonidos. 6.2. Lenguaje compresivo bsico: respuesta a nombre propio, expresin de afirmacin y negacin, discriminacin de objetos, personas y acciones y seguimiento de rdenes sencillas. 6.3. Lenguaje compresivo complejo: seguimiento de rdenes complejas, compresin de historias y seguimiento de conversaciones. 6.4. lenguaje expresivo (soporte lingstico): utilizacin de gestos, sonidos, palabras y frases con adecuada articulacin y con complejidad creciente; uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin. 6.5. lenguaje expresivo (funcin lingstica): expresin de necesidades, peticiones y emociones contextualizadas. HABITOS EMOCIONALES AFECTIVOS Habilidades especficas: 7.1. Adquisicin de autoconcepto adaptativo. 7.2. seguridad, autoconfianza y sensacin de autovala. 7.3. Actuacin independiente y apropiada. 7.4. Establecimiento y mantenimiento de relaciones de amistad y pareja. 7.5. Capacidad de iniciativa. 7.6. Habilidades de empata. 7.7. establecimiento de interacciones sociales y personales asertivas.
2.- Enseanza Y Educacin: Se trata de habilidades cognitivas, y las relacionadas con aprendizajes escolares que tienen una aplicacin directa en la vida personal. Es importante destacar que en esta rea no se persigue alcanzar unos niveles acadmicos, sino ms bien adquirir habilidades acadmicas funcionales en trminos de vida independiente. HABILIDADES ADECUADAS INTERACCIONES EN EL ENTORNO EDUCATIVO. Habilidades especficas: 1.1. interacciones apropiadas con profesores y educadores. 1.2. interacciones apropiadas con iguales. ESTRATEGIAS COGNITIVAS EN EL AMBITO ESCOLAR. Habilidades especficas: 2.1. Toma de decisiones educativas o de la programacin. 2.2. Habilidades de solucin de problemas. 36
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3.- Vida En El Hogar : Esta rea de apoyo abarcan habilidades de autocuidado de alimentacin, aseo y vestido, habilidades domsticas de diferente complejidad, tareas bsicas de mantenimiento en el hogar: HABILIDADES CONTROL DE ESFNTERES Habilidades especficas: 1.1. Control de la diuresis diurna. 1.2. Control de la diuresis nocturna. 1.3. Control de la defecacin diurna. 1.4. Control de la defecacin nocturna. ASEO E HIGIENE PERSONAL Habilidades especficas: 2.1. Lavado de manos. 2.2. Lavado de cara. 2.3. Lavado de dientes. 2.4. afeitado. 2.5. Bao o ducha. 2.6. Higiene en la menstruacin. 2.7. Peinado. 2.8. apariencia personal. 37
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VESTIDO Habilidades especficas: 3.1. Vestido y desvestido de calcetines. 3.2. Vestido y desvestido de camiseta o jersey. 3.3. vestido y desvestido de pantaln o muda. 3.4. Vestido y desvestido de sujetador. ALIMENTACION Habilidades especficas: 4.1.Utilizacin del vaso. 4.2. Utilizacin de la cuchara. 4.3. Utilizacin del tenedor. 4.4. Utilizacin del cuchillo. 4.5. utilizacin de la servilleta. CUIDADO DE LA ROPA Habilidades especficas: 5.1. Colgado de ropa. 5.2. doblado y colocado de ropa. 5.3. Limpieza y cuidado del calzado. 5.4. planchado. 5.5. Lavado de la ropa. 5.6. tendido de la ropa. 5.7. Realizacin de pequeas reparaciones de ropa. TAREAS DOMESTICAS Habilidades especficas: 6.1. Barrido. 6.2. Fregado. 6.3. Limpieza de mobiliario. 6.4. Hacer la cama. 6.5. Poner y quitar la mesa. 6.6. Limpieza de cristales. 6.7. Ordenar. 6.8. Limpieza de accesorios. 6.9. recoger y tirar la basura. 6.10. Cuidado de plantas y animales. PREPARACION DE COMIDAS Habilidades especficas: 7.1. Preparacin de desayunos y meriendas. 7.2. preparacin de comidas sencillas. 38
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SALUD Y SEGURIDAD EN EL HOGAR Habilidades especficas: 8.1. Evitacin de situaciones de riesgo o peligro en el hogar. 8.2. Conocimiento de medidas bsicas de actuacin en casos de emergencia. ADMINISTRACION Y ORGANIZACIN EN EL HOGAR Habilidades especficas: 9.1. Planificacin y programacin de un horario de actividades cotidianas. 9.2. Comprensin de un libro de instrucciones. 9.3. dejar indicaciones escritas. 9.4. Ordenacin de documentos y recibos. 9.5. Administracin de dinero de forma adecuada. 9.6. recogida de correo. 9.7. Realizacin de un balance mensual de su cuenta bancaria o libreta de ahorros. 9.8. Planificacin y programacin del men semanal. 9.9. Planificacin y programacin de la compra semanal. TAREAS DE MANTENIMIENTO EN EL HOGAR Habilidades especficas: 10.1. realizacin de pequeas reparaciones. 10.2. Conocimiento del funcionamiento de los cuadros de luz y llave de agua. 10.3. aviso al servicio de reparaciones oportuno. 10.4. Conocimiento del uso correcto de la calefaccin y ventilador.
RELACIONES DE CONVIVENCIA EN EL HOGAR Habilidades especficas: 11.1. respeto de la intimidad de los cohabitantes. 11.2. Uso respetuoso de pertenencias comunes. 11.3. resolucin de problemas y toma de decisiones. USO DE TECNOLOGIA DEL HOGAR Habilidades especficas: 12.1. Conocimiento del funcionamiento de los electrodomsticos de cocina. 12.2. Conocimiento del funcionamiento de la aspiradora. 12.3. conocimiento del funcionamiento del televisor. 12.4. conocimiento del funcionamiento del vdeo. 12.5. conocimiento del funcionamiento del equipo de msica. 39
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OCIO EN EL HOGAR Habilidades especficas: 13.1. 13.2. 13.3. 13.4. conocimiento de horarios de programas de televisin. conocimiento de distintos tipos de pasatiempos y juegos de mesa. adquisicin de hbitos de lectura segn sus preferencias. adquisicin de hbitos de escuchar msica segn sus preferencias.
4.- Vida En La Comunidad: Se refiere a aquellas capacidades relacionadas con el adecuado uso de los recursos de los que dispone la comunidad, por ejemplo, el transporte, tiendas, grandes almacenes, servicios de salud, iglesias, parques, reas recreativas, centros culturales, etc. Se pretende trabajar el conocimiento y comportamientos adecuados que propicien la integracin.
HABILIDADES ACCESO Y UTILIZACION DE LA COMUNIDAD. 1.1. 1.2. 1.3. 1.4. 1.5. 1.6. 1.7. 1.8. 1.9. 1.10. conocimiento de su entorno prximo. adecuacin de su conducta a las normas sociales y legales. desenvolvimiento adecuado en sus desplazamientos. conocimiento y utilizacin adecuados de los transportes pblicos. uso correcto del vehculo privado. conocimiento y utilizacin de los distintos servicios comunitarios. conocimiento de seales o rtulos ms comunes. utilizacin adecuada de carns y documentos habituales. utilizacin correcta de guas. cumplimiento de documentos necesarios.
PARTICIPACION SOCIAL. 2.1. visitas a amigos y familiares. 2.2. Asistencia a actos pblicos y celebraciones sociales y familiares. 2.3. utilizacin de recursos de ocio comunitarios. 2.4. mantenerse informado a travs de la televisin, radio y prensa.
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5.- Empleo: Se persigue el desarrollo de habilidades relacionadas con obtener trabajo a tiempo parcial o completo en su comunidad. Al mismo tiempo, se pretende obtener unas destrezas laborales y sociales apropiadas para el desempeo del mismo.
HABILIDADES BUSQUEDA DE EMPLEO. 1.1. 1.2. 1.3. 1.4. elaboracin de currculo. utilizacin de recursos habituales de bsqueda de empleo. seleccin de ofertas segn aptitudes y preferencias. desarrollo adecuado de una entrevista laboral.
DESARROLLO LABORAL. 2.1. asistencia al puesto de modo regular y puntual sin ausentarse del mismo. 2.2. aprendizaje de las tareas especficas implicadas en el puesto. 2.3. iniciacin, ejecucin y finalizacin de tareas con ritmo y calidad adecuada. 2.4. interacciones apropiadas con sus compaeros. 2.5. interacciones apropiadas con sus supervisores. 2.6. adaptacin adecuada a situaciones de cambio laboral. 2.7. autoevaluacin del trabajo y correccin de errores. 2.8. inters en el desempeo de las tareas asignadas. 2.9. cumplimiento de normativas impuestas. 2.10. conocimiento y asuncin de derechos y deberes laborales. 2.11. hbitos de higiene y seguridad adecuados. 2.12. empleo correcto del material y las reas de trabajo y almacenamiento. 2.13. utilizacin correcta de los recursos tecnolgicos que se requieren.
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HABILIDADES
MANTENIMIENTO DE SALUD FSICA. 1.1. 1.2. 1.3. 1.4. 1.5. 1.6. 1.7. 1.8. 1.9. 1.10. 1.11. 1.12. 1.13. 1.14. evitar hbitos nocivos para la salud. hbitos de ejercicio fsico regular. hbitos de alimentacin equilibrada. hbitos adecuados de sueo. hbitos de autocuidados bsicos preventivos. conciencia del riesgo o peligro. medidas de seguridad e higiene en relaciones sexuales. reconocimiento e indicacin cuando se est enfermo. administracin adecuada de la medicacin. conocimiento y realizacin de curas bsicas. ofrecimiento y solicitud de ayuda en situaciones necesarias. medidas bsicas en caso de emergencia. normas bsicas de seguridad vial. comportamientos seguros en la comunidad.
UTILIZACION DE SERVICIOS SANITARIOS 3.1. servicios de orientacin. 3.2. citas mdicas. 3.3. servicios ambulatorios. 3.4. servicios de urgencias. 3.5. revisiones o chequeos especficos de manera regular.
7.- Conductual: Se refiere a aquellas habilidades de autorregulacin que incluyen habilidades especficas relacionadas con el seguimiento de un horario, capacidad para iniciar y mantener actividades apropiadas a cada situacin, expresin de intereses y preferencias personales, capacidad para acabar las tareas exigidas, para buscar ayuda en caso necesario y de resolver problemas en aquellas situaciones familiares o novedosas que se presenten, as como ser capaz de mostrar una adecuada, asertiva y de autodefensa.
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HABILIDADES DE SOLUCION DE PROBLEMAS. 2.1. actitud positiva ante el problema. 2.2. descripcin adecuada del problema y la meta u objetivo a perseguir. 2.3. generacin del conjunto de alternativas viables. 2.4. seleccin de la alternativa ms adecuada tras un balance de ventajas y desventajas de cada una. 2.5. previsin de las respuestas adecuadas ante posibles imprevistos. 2.6. desarrollo de un plan de accin resultante y puesta en prctica comprobando su efectividad. 2.7. generalizacin del uso de una estrategia eficaz para situaciones anlogas. HABILIDADES DE AUTOCONTROL. 3.1. descripcin de la conducta concreta a controlar. 3.2. identificacin de las situaciones en las que tiende a aparecer. 3.3. realizacin de un balance de consecuencias que supone la conducta a controlar. 3.4. ubicacin y localizacin de estmulos discriminativos que ayuden a su objetivo. 3.6. elaboracin y aplicacin de una autoinstruccin resultante en funcin del balance anterior. CONTROL DE DISCONDUCTAS. 4.1. 4.2. disminucin de conductas desadaptativas. instauracin o aumento de conductas adecuadas alternativas.
8.- Social: Se refiere a las capacidades relacionadas con los intercambios sociales con las personas del entorno, lo que abarca aspectos tales como el mantener conversaciones, comprender y responder a los indicios situacionales, reconocer sentimientos, proporcionar informacin propia y de otros, tanto positiva como negativa, autorregular la conducta, ser consciente de los iguales, ajustar el tipo de 43
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HABILIDADES HABILIDADES SOCIALES. 1.1. 1.2. 1.3. 1.4. 1.5. 1.6. 1.7. 1.8. 1.9. 1.10. 1.11. 1.12. 1.13. 1.14. 1.15. 1.16. 1.17. 1.18. 1.19. 1.20. comportamiento no verbal socialmente adecuado. utilizacin correcta de frmulas de cortesa, encuentro y despedida. espera de turnos. expresin de emociones, opiniones e ideas propias de modo correcto. reconocimiento de emociones de otros. respeto y escucha activa de las ideas de los dems. compartir propiedades de otros. iniciacin, mantenimiento y finalizacin correcta de las interacciones. respuesta a preguntas referidas a datos personales. expresin de acuerdos y desacuerdos de manera asertiva. hacer y rechazar peticiones. defensa de los derechos propios. hacer y recibir crticas adecuadamente. hacer y recibir elogios. solicitar informacin. ofrecimiento y solicitud de ayuda. mantenimiento de relaciones intrafamiliares adecuadas. hacer y mantener amistades. establecimiento y mantenimiento de relaciones de pareja. eleccin y participacin en actividades recreativas compartidas.
9.- Proteccin Y Defensa: Desarrollo de habilidades de autoproteccin general dentro de la comunidad, tales como mostrar comportamientos seguros, conocer los recursos comunitarios oportunos, as como derechos y deberes legales.
HABILIDADES COMPORTAMIENTOS DE AUTOPROTECCION Y DEFENSA DE OTROS. 1.1. utilizacin y administracin del dinero de forma segura. 1.2. conocimiento y uso de servicios legales y de proteccin pblica. 1.3. conocimiento de los derechos y responsabilidades legales. 1.4. evitacin de comportamientos que supongan un riesgo.
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ESTRATEGIAS DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES: Se trata de las estrategias utilizadas principalmente para la instauracin del conjunto de habilidades especficas que constituyen las actividades principales de las reas de apoyo. Dentro de estas estrategias se pueden diferenciar segn el sistema de respuesta implicado. a) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTUAL Los procedimientos constatados como ms eficaces para instaurar repertorios especficos se basan fundamentalmente en el modelado y en el condicionamiento clsico y operante. De este modo las ms frecuentemente utilizadas son el reforzamiento positivo, gua fsica y verbal, modelado, moldeamiento, encadenamiento, anlisis de tareas, ensayo de conducta y feedback correctivo, y las tcnicas de relajacin.
o EL REFORZAMIENTO. Consiste en hacer aparecer un reforzador positivo tras la aparicin de la conducta que queremos aumentar. Es importante que la administracin se haga inmediatamente despus de que ocurra la conducta y que la intensidad del reforzador sea tal que refuerce efectivamente a la persona, pero que no genere fcilmente saciacin. Tambin es importante que en el inicio se administre de modo continuo y una vez instaurado se pase a un programa de reforzamiento intermitente. Segn la pauta que prefijemos, los programas de reforzamiento intermitente sern de razn o intervalo, fijo o variable, segn se administre el reforzador tras un nmero de veces o un perodo de tiempo fijo o variable tras la emisin de la conducta. o LA GUIA VERBAL. Consiste en dar una informacin a una persona sobre la emisin o no de una conducta en una situacin dada y las consecuencias que de esa emisin se van a derivar. La gua fsica consiste en dirigir fsicamente la conducta adecuada que se pretende que la persona adquiera. Suele ir acompaada de gua verbal, y cuando la conducta se aprende, la gua fsica se va desvaneciendo. o EL MODELADO. Consiste en exponer a la persona de quien se quiere aumentar una conducta a un modelo que emita esa conducta y que obtenga, por ello, una consecuencia 45
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En los programas para aumentar o instaurar conductas o repertorios de conducta se parte de un principio fundamental: para aprender una conducta compleja es preciso tener aprendidas y dominadas las conductas ms sencillas y necesarias. Para entrenar una habilidad especfica de una determinada rea de apoyo es preciso que el individuo posea repertorios bsicos necesarios (seguimiento de rdenes, imitacin, discriminacin y localizacin de objetos, contacto ocular, postura adecuada ...). Para instaurar un precurrente de aprendizaje suele combinarse la gua fsica, gua verbal y el reforzamiento positivo. Con el fin de instaurar la cadena de conducta que constituye la habilidad especfica del rea de apoyo se combina con el moldeamiento para instaurar los eslabones que la persona no posee, el modelado para facilitar el aprendizaje posterior y el encadenamiento hacia atrs para instaurar la secuencia en cuestin. o LAS TECNICAS DE RELAJACIN Hacen referencia a aquellos procedimientos con cuya aplicacin las personas logran un estado de relajacin con unos correlatos biolgicos incompatibles con las respuestas de ansiedad. El entrenamiento en relajacin utiliza los procedimientos de relajacin habituales adaptando las instrucciones y ejercicios al grado de discapacidad intelectual y fsica de la persona afectada. Generalmente se utiliza la tcnica de relajacin muscular progresiva de Jacobson y las tcnicas de relajacin, ya que otras tcnicas como el entrenamiento autgeno de Schultz resulta ms complicado por sus dificultades para desarrollar los ejercicios de imaginacin de situaciones y sugestin de situaciones. La adaptacin de los programas de relajacin sigue las siguientes pautas: Se modifica la secuencia, de forma que las personas aprenden a pensar y relajar grandes reas motoras tales como los brazos y las piernas, antes que las zonas ms difciles como la frente. Generalmente se necesita ms de una sesin para ensear todos lo grupos musculares. En ocasiones se utilizan reforzadores concretos, tales como comida, fichas, actividades gratificantes en general y los reforzadores sociales (sonrisa, caricias, halagos, etc.) Se dan instrucciones ms simples y cortas. Con frecuencia es necesario emplear procedimientos de modelado. En ocasiones es necesario entrenar en ciertas habilidades previamente a comenzar con las tcnicas de relajacin propiamente dichas. Cuando la persona presenta deficiencias fsicas, las tcnicas deben ser modificadas segn el tipo de discapacidad. En ocasiones es preciso consultar con el especialista. Es necesario tener en cuenta la medicacin que est utilizando la persona, ya que sta puede llegar a tener algn efecto sobre los procesos de relajacin. 47
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b) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTIVO Y MIXTAS o EL ENTRENAMIENTO EN SOLUCION DE PROBLEMAS Busca ensear a la persona actitudes de afrontamiento activo y tranquilo hacia el problema que le permita responder con calma impidiendo el bloqueo. Se ha de entrenar a formular adecuadamente el problema y el conjunto de soluciones alternativas viables, as como a analizar las ventajas y desventajas de cada una y a seleccionar la alternativa ms adecuada. Con las personas con retraso mental la preparacin del plan de accin resulta fundamental; para ello se desglosa en pasos la actuacin de la solucin seleccionada, memorizndolos o verbalizndolos en la medida de lo posible. Tambin es importante conocer el orden de cada paso en relacin al resto y 48
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Documento de apoyo para la atencin de alumnos con discapacidad intelectual severa Estrategias de apoyo conductual.
El apoyo conductual persigue disear el ambiente del individuo de modo que se disminuyan las conductas inadecuadas y se facilite la adquisicin de conductas de autodeterminacin y autorregulacin efectivas. Abarca los siguientes aspectos fundamentales: El aumento de conductas alternativas adecuadas ya existentes. La supresin de conductas inadecuadas. El mantenimiento de conductas alternativas apropiadas. La creacin de nuevas conductas alternativas adecuadas existentes.
Para ello se utilizan diversas tcnicas derivadas de los principios bsicos de la psicologa del aprendizaje. El apoyo conductual consta de cuatro fases: 1. Deteccin, descripcin y medicin de la disconducta que se quiere abordar. Se han de identificar las conductas y las variables que las controlan. Para ello es necesario: a) Definir operativamente la disconducta, es decir, de forma concreta y observable. Habitualmente se utilizan etiquetas generales como modo de describir los comportamientos. Definiciones como es autoagresivo o no se integra en el grupo podran definirse operativamente del siguiente modo: se muerde las manos hasta lesionarse o permanece toda la maana en su sala sentado en un rincn sin relacionarse con ningn compaero. b) Hacer un anlisis funcional: consiste en determinar empricamente la relacin entre una conducta y las variables que la controlan. En el anlisis funcional puede haber implicados distintos procesos de aprendizaje que podrn en relacin las distintas respuestas entre s y con la estimulacin presente. El anlisis funcional consiste en la explicitacin de un comportamiento y de las variables de las cuales depende, la identificacin de las variables antecedentes y consecuencias que controlan esa conducta y el establecimiento de las relaciones entre esas variables y dicha conducta. Habitualmente se suelen considerar: Las respuestas o conductas: son cambios que se producen en un organismo en un momento dado y en una situacin determinada. Habremos de realizar una revisin de las conductas a lo largo de los distintos niveles de respuesta (motor, fisiolgico, cognitivos y afectivo). Los estmulos antecedentes: aquellos estmulos que tienen lugar inmediatamente antes de la aparicin de una conducta y que guardan una relacin funcional con dicha respuesta, es decir, que su alteracin u oscilacin lleva a una alteracin u oscilacin de la respuesta. La estimulacin 51
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COMUNICACIN
CONDUCTAS DISRUPTIVAS
INTERACCIN SOCIAL
Cuadro resumen
La intervencin se basa en proporcionar aquellos apoyos que permiten reducir la discrepancia entre las capacidades de la persona y las habilidades que se requieren para funcionar en el contexto. Para la valoracin de las necesidades de apoyo de un individuo y el desarrollo de su plan de apoyos se ha de seguir el siguiente modelo de cuatro pasos: 1. Identificacin de las reas de apoyo potencial relevantes. La evaluacin se ha de llevar a cabo en las siguientes nueve reas de apoyo potencial: desarrollo humano, enseanza y educacin, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social, y proteccin y defensa. 2. Identificacin de las actividades relevantes para cada rea de apoyo potencial. Cada actividad engloba habilidades especficas a trabajar a travs de programas estructurados de intervencin. 3. Evaluacin de nivel o intensidad de las necesidades de apoyo, determinando la frecuencia, duracin y tipo de apoyo requerido. 4. Descripcin del plan de apoyos individualizado a partir de los datos obtenidos en los pasos anteriores, identificando los apoyos naturales disponibles, proveedor de los apoyos y los resultados esperables. Para llevar a cabo las funciones de apoyo son necesarias estrategias que se encuentran constituidas por: estrategias para el entrenamiento en habilidades (conductuales, cognitivas y mixtas), estrategias de apoyo conductual, estrategias para la organizacin del entorno y otras. El empleo de psicofrmacos ha de integrarse en un tratamiento multidisciplinar que incluye aspectos mdicos, psiquitricos, psicolgicos y sociales. Ha de realizarse segn un diagnstico especfico adecuado y ser revisado con la necesaria regularidad. 57
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BIBLIOGRAFA
Rodrguez Romn Ma. Josefa (2004) Retraso Mental De Pablo Carlos Jorge Blanco Editorial Sntesis, S.A. Madrid, Espaa.
Verdugo, Miguel ngel (2004) Retraso Mental. Definicin, Clasificacin y sistemas de apoyo Dcima edicin. Alianza Editorial. Madrid, Espaa.
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ANEXOS
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CONSIDERACIN: Emplee este formulario para describir las capacidades y necesidades del individuo en cada una de las cinco dimensiones. DIMENSIN 1. Capacidades intelectuales. Describa las capacidades y necesidades del individuo en habilidades intelectuales basadas en la evaluacin y observacin.
CAPACIDADES NECESIDADES FUENTES DE INFORMACIN
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DIMENSIN II. Conducta Adaptativa Describa las capacidades y necesidades del individuo en conducta adaptativa basadas en la evaluacin y observacin. Habilidades conceptuales (habilidades cognitivas y de comunicacin / acadmica
Lenguaje receptivo Capacidades: Necesidades: Fuente: Lenguaje expresivo Capacidades: Necesidades: Fuente:
Lectura Capacidades: Necesidades: Fuente: Escritura Capacidades: Necesidades: Fuente: Conceptos sobre el dinero Capacidades: Necesidades: Fuente: Autocontrol Capacidades: Necesidades: Fuente: Otras Capacidades: Necesidades: Fuente: 61
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Autoestima Capacidades: Necesidades: Fuente: Credulidad - Ingenuidad Capacidades: Necesidades: Fuente: Ingenuidad - inocencia Capacidades: Necesidades: Fuente: Seguimiento de reglas Capacidades: Necesidades: Fuente: Obediencia de Leyes Capacidades: Necesidades: Fuente: Evitacin de Victimizacin Capacidades: Necesidades: Fuente: 62
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Necesidades:
Fuente: Mantenimiento de Entornos Saludables (incluye peligros potenciales relacionados con el fuego, intoxicaciones o envenenamientos, mantenimiento del hogar, seguridad del hogar). Capacidades: Necesidades: Fuente:
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DIMENSIN III. Participacin, interacciones, roles sociales Describa las capacidades y necesidades del individuo en roles sociales y en interacciones empleando la observacin directa de actividades de la vida diaria. Indique la fuente. Participacin (p. Ej. Actividades, eventos, organizaciones) Capacidades: Necesidades: Fuente: Interacciones (p. Ej. Amigos, familia, iguales, vecinos). Capacidades: Necesidades: Fuente: Roles sociales (incluye actividades valoradas que son consideradas normativas para un grupo de edad especfico) 1. Roles personales Capacidades: Necesidades: Fuente: 2. Roles escolares Capacidades: Necesidades: Fuente: 3. Roles comunitarios Capacidades: Necesidades: Fuente: 4. Roles laborales Capacidades: Necesidades: Fuente: 5. Ocio y tiempo libre Capacidades: Necesidades: Fuente: 65
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Biomdica
Conductual
Social
Educativa
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Diagnsticos relacionados:
DIMENSIN V. Contexto Describa las capacidades y necesidades del ambiente del individuo basndose en la observacin o en entrevistas. Tenga en cuenta la educacin, vivienda, trabajo, ocio y tiempo libre, seguridad, bienestar material, seguridad financiera, actividades cvicas y vida espiritual. Tenga en cuenta los contextos tpicos de iguales en edad y sus necesidades de apoyos. Indique la fuente. Entornos inmediatos (persona, familia, grupo de apoyo o defensa, persona de apoyo directo) Capacidades: Necesidades: Fuente: Comunidad, vecindario (hogar en la comunidad, servicios residenciales, rea circundante, organizaciones de apoyo). Capacidades: Necesidades: Fuente: Sociedad (cultura, pas, aspectos sociopolticos) Capacidades: Necesidades: Fuente:
OBSERVACIONES Y/O SUGERENCIAS: _____________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ RESPONSABLE DE LA OBSERVACIN
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Documento de apoyo para la atencin de alumnos con discapacidad intelectual severa Funcin 3: Perfil de necesidades de apoyo
AAMR. Diagnstico, Clasificacin y Sistemas de Apoyos Emplee este formulario para enumerar las reas de apoyo, las actividades, las intensidades de apoyo requeridas y la persona responsable de proporcionar apoyos. El perfil de Necesidades de Apoyo se puede emplear a lo largo del ciclo vital del individuo. Algunas reas de apoyo pueden ser ms o menos importantes en diferentes etapas de la vida. Por ejemplo, para nios y jvenes, la vida y el empleo en la comunidad y pueden no ser tan importantes; para personas mayores el empleo puede ser menos importante. Intensidad (vanse los cdigos en el pie de pgina) Tiempo de Frecuencia Tipo de apoyo Apoyo diario
reas de Apoyo Desarrollo humano Enseanza y educacin Vida en el hogar Vida en la comunidad Empleo
Actividades
Persona responsable
Social
Proteccin y defensa
Frecuencia Tiempo de apoyo diario Tipo de apoyos 1. menos de 1 vez al mes. 1. nada. 1. ninguno. 2. mensual. 2. menos de 30 min. 2. supervisin. 3. semanal. 3. 30 min. menos de 2 3. gua verbal/gestual 4. diario. horas. 4. instigacin fsica parcial. 5. 1 vez a la hora, o ms 4. 2 horas-menos de 4 5. ayuda fsica completa. frecuente horas. 5. 4 horas o ms.
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