Panorama de las EH en el

Sistema de Salud
Colombiano
| Panorama de las Enfermedades Raras en el
Sistema de Salud Colombiano
Contexto

Leyes Políticas públicas

Decretos Planes

Resoluciones Estrategias

Circulares Acciones
Definición

Ley 1392 de 2010 / Ley 1438 de 2011

i. Crónicamente debilitantes
ii. Graves
iii. Amenazan la vida
iv. Prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas
Definición

Ley 1751 de 2015

“Artículo 11. Sujetos de especial protección. La atención de niños,
niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas
de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas
que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de
discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su
atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción
administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector
salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e
interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.
salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e
interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención”
| Panorama de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud Colombiano
Ley 1392 de 2010
Definición
Artículo 2

2Artículo 6
Atención Sanitaria

Artículo 9
3Artículo 7
Gestión de la Información

Inspección, Vigilancia y Control

4 Artículo 13
Artículo 14 5 Artículo 5
Financiación

Artículo 6
| Panorama de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud Colombiano
Gestión de la Información

Decreto 1954 de 2012: Por el cual

se dictan disposiciones para

2013
implementar el sistema de
información de pacientes con EH

Resolución 3681 de 2013: Por la cual se definen los

contenidos y requerimientos técnicos de la
información a reportar, por única vez, a la Cuenta de
Alto Costo, para la elaboración del censo de
pacientes con EH

2012 Circular Externa 049 de 2015 El Instituto Nacional

de Salud mediante inicia el proceso de preparación
para la notificación de Enfermedades Huérfanas –
Raras, que deben realizar las Direcciones
Resolución 123 de 2015: reporte de

2015
Departamentales, Distritales y Municipales de Salud,
hemofilia y otras cuagulopatías las IPS y las EAPB, a través del aplicativo
SIVIGILA
SIVIGILA
 SIVIGILA
OBJETIVOS DE LA VIGILANCIA DEL EVENTO
• Calcular indicadores sobre la magnitud del evento, mediante
estimación de medidas de frecuencia para Enfermedades Huérfanas-
Raras según variables de persona, tiempo y lugar en el territorio
nacional.
•Mantener actualizado el registro nacional de información de pacientes
con diagnóstico confirmado de una Enfermedad Huérfana-Rara.
• Identificar necesidades de investigación relacionadas con factores
predisponentes y grupos poblacionales de riesgo para Enfermedades
Huérfanas-Raras.
•Divulgar de forma periódica y oportuna los resultados del análisis de
información de los pacientes diagnosticados con una Enfermedad
Huérfana-Rara.
 Número de casos y de Personas para las 10
primeras prevalencias
Número de
Diagnóstico Número de Casos
Personas
DEFICIT CONGENITO DEL FACTOR VIII 2.667 2.667
ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND 2.558 2.558
ESCLEROSIS MULTIPLE 2.041 2.041
SINDROME DE GUILLAIN-BARRE 1.410 1.410
MIASTENIA GRAVE 1.120 1.120
FIBROSIS QUISTICA 932 932
ESTATURA BAJA POR ANOMALIA CUALITATIVA DE HORMONA DE CRECIMIENTO 866 866
ESCLEROSIS SISTEMICA CUTANEA DIFUSA 832 832
HIPERTENSION ARTERIAL PULMONAR IDIOPATICA Y/O FAMILIAR 796 796
DISPLASIA BRONCOPULMONAR 794 794

Fuente: Bodega de Datos de SISPRO (SGD), Registro Pacientes con EH

Fecha de corte: enero 31 de 2019
Medicamentos Vitales No
Disponibles
Son los medicamentos indispensables e
irremplazables para salvaguardar la vida o
aliviar el sufrimiento de un paciente o un
grupo de pacientes y que por condiciones
de baja rentabilidad en su
comercialización, no se encuentran
disponibles en el país o las cantidades no
son suficientes.
Normativa
3. Formula Medica.docx
RUTA INTEGRAL DE ATENCION EN SALUD
EH.docx
Problemática en EH
 Qué identificamos en el manejo de estas
enfermedades?
 Prestación centrada en control del precio de tarifas en la atención y en los
medicamentos para controlar el gasto en salud
 Deficiencias en la gestión clínica y administrativa.
 Contratación de servicios no Programas de atención
 Mientras que algunos medicamentos de alto precio tienen beneficios
considerables, otros solo proporcionan mejoras marginales a los resultados de los
pacientes. 
 Los precios parecen más determinados por las condiciones del mercado que por
cualquier concepto de valor en términos de beneficios clínicos o adicionales para
los pacientes.
 Descoordinación entre programas y servicios y la creciente importancia a su
financiación
Atención sanitaria
Atención

Infraestructura Proceso
Centros de Referencia
Lineamientos técnicos
Resolución 651 de
Circular 011 de 2016
2018 Minsalud

i. Diagnóstico
ii. Tratamiento
iii. Farmacia

Red de centros de
Referencia
Atención
Resolución 651 de 2018 Minsalud

Estándares
i. Organización
ii. Gestión de la prestación de servicios
iii. Seguimiento y evaluación a la gestión de prestación de
servicios y a los resultados en salud
Atención
Circular 011 de 2016 Supersalud
Instrucciones
1.Atención especializada
2.Disponibilidad de adecuado TH en salud
3.Oportunidad – Derecho al Dx y Autorización de servicios
de salud
4.Cuidadores
5.Atención especial para menores de edad
6.Acceso oportuno a tecnologías en salud
7.Continuidad en el tratamiento
8.Participación social en salud
9.Sanciones
10.Inspección, vigilancia y control
Atención sanitaria
Financiamiento
| Panorama de las Enfermedades Raras en
el Sistema de Salud Colombiano

Financiación
| Panorama de las Enfermedades Raras en
el Sistema de Salud Colombiano
Financiación

“Cuando se trate de recobros/cobros ….[ETS debe] i) aportar

las pruebas diagnósticas con las cuales fue confirmada la
patología. de conformidad con los procedimientos que para el
efecto determine este ministerio ii) así como registrar al
usuario a quien se suministró la tecnología en salud no
financiada con recursos de la UPC…”

Resolución 1885 de 2018 ADRES

Desafíos en Enfermedades
Huérfanas
¿Hacia dónde ir?

i. Consolidar mecanismos técnicos y regulatorios para

la gestión integral del riesgo

ii. Estandarizar e implementar mecanismos de

articulación efectiva entre agentes

iii. Consolidar institucionalidad de la sociedad civil en

torno a un mecanismo de acompañamiento efectivo
a la política pública

iv. Actualizar la normatividad a la dinámica actual de

EH

v. Desarrollar mecanismos innovadores de

financiación
vi. Crear una Política de Estado (transectorialidad)
Atención en Salud

i. Centros de Referencia / redes integrales de servicios

-¿Centros de excelencia?

ii. Formación de talento humano

iii. Manejo programático de pacientes

-instrumentos técnicos y regulatorios
Para llevar a casa
Avances

Información
Normativos
Estructuración conceptual de la atención
Protección del derecho
Generación de confianza y legitimidad

Retos

Acceso real y oportuno

Financiación
Transectorialidad
Investigación
Panorama de las EH en el
Sistema de Salud
Colombiano