La reacción de la familia ante la

enfermedad aguda, crónica y

terminal

Eduardo Vilchis Chaparro

 Introducción

🠶 La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los

miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su
funcionamiento como en su composición.

🠶 Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de

autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que se generan
cambios en las interacciones familiares, que pueden llevar a la familia a
situaciones de equilibrio o desequilibrio.

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OBJETIVOS

Comprender que la enfermedad puede afectar de manera biopsicosocial al

individuo y a la familia

Entender que el individuo y la familia puedes incidir en la evolución de la

enfermedad

Recordar la importancia del medico familiar para prevenir, diagnosticar y tratar el

proceso de la enfermedad de una manera integral.
 🠶 La familia es un sistema abierto en el que las interacciones de sus miembros pueden variar
de manera gradual para adaptarse a los cambios.

Aparición de
Cambio radical “Crisis”
enfermedad

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 • Grado de desajuste muy grande por
Enfermedades cambios en breve
agudas • Corta duración

Enfermedades • Grado de desajuste gradual

• Larga duración
crónicas y
terminales

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 La enfermedad como crisis familiar

A: el hecho en si
B: los recursos y las penas
que pone en vinculadas con
🠶 Modelo ABCX , juego las el
familias para
Hill en 1949 ; para enfrentar la
estudiar crisis

situaciones criticas
como consecuencia C: la definición
que la familia
de la guerra y hace del hecho

posterior para
estudiar la
enfermedad:

X: la suma de A,B y C concurren para

generar la x= crisis
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 La enfermedad como crisis familiar

🠶 Agregándose a este modelo por Burr (1973):

• Vulnerabilidad
o Capacidad que tiene la familia para poner en practica recursos autorreguladores
para disminuir la situación tensionante.
o Definición que hace la familia de la gravedad de la enfermedad y de los cambios
que esta genera.
• Poder regenerativo de la familia:
o Capacidad para recobrarse de la desorganización generada por la influencia del
factor tensionante.
o Considerar la capacidad de la familia para resolver crisis familiares anteriores

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 Eclosión de la 🠶 La enfermedad puede considerarse una
enfermedad en la crisis dada la capacidad que tiene para
familia desorganizar un sistema familiar.

• En la manera de
Una serie de convivir y
desajustes funcionar

• Añadiéndole
Procesamiento de valores,
la información costumbre y
definiciones

Serie de
• Funcionales o
respuestas disfuncionales
adaptativas

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 La enfermedad como crisis familiar

🠶 Respuestas adaptativas:
o Orden afectivo
o Orden económico
o Redistribución y acondicionamiento de espacio y tipo de alimentación
o Ambiente social

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Factores que Etapa del ciclo

intervienen en el evolutivo
familiar

impacto familiar Tipo de

comunicación
Flexibilidad de
roles y limites
de la
enfermedad
Capacidad de la
Enfermedad
familia para
Cultura familiar
resolver
conflictos

Tipo de
Nivel
respuesta
socioeconómico
familiar

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 Factores que intervienen en el impacto familiar
de la enfermedad

🠶 Etapa del ciclo evolutivo de la familia

🠶 Se debe investigar:
o El momento el ciclo evolutivo en el que la enfermedad sorprende a la familia
o El grado de consecución de la tareas propias de esa etapa
o Posicionamiento de cada uno de sus miembros en sus papeles

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 Factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad

🠶 Flexibilidad o rigidez de roles de familia:

o Las familias con mayor rigidez presentan mayor dificultades para responder la crisis por
enfermedades
o Flexibilizar las interacciones, para que cada miembro responda a su nuevo rol

Rol
d e pr
dor ove
i da ed o
l de cu r
Ro

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 Factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad

🠶 Cultura familiar:

🠶 Es el conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten los miembros de una familia y
que sin lugar a dudas intervienen en la evolución y desenlace de una enfermedad.

🠶 Favorece o evita riesgos de la enfermedad, teniendo repercusiones directas sobre el

funcionamiento de las familias, por lo que debemos buscar siempre cual es la interpretación de la
familia para el enfermedad.

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 Factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad

🠶 Nivel socioeconómico

🠶 La crisis familiar es mayor en familia de escasos recursos a una económicamente estable y la

desorganización provocada por la enfermedad se va apercibir en todos los ámbitos.
🠶 Durante la enfermedad la familia requerirá mayor cantidad de recursos económicos.

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 Factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad

🠶 Comunicación familiar

🠶 La comunicación ante la enfermedad se ve afectada

🠶 Tendencia por ocultar al enfermo y sobreprotección.
🠶 Conspiración del silencio: supuesta protección que familiares tratan de brindar al enfermo ocultándole la
verdad.
🠶 Dificultando la convivencia del enfermo con el grupo.
🠶 La comunicación también cambia con su entrono social.

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 Factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad

🠶 Tipo de respuesta familiar

🠶 Son los cambios que se generan en las interacciones de cada uno de los miembros en función del
enfermo:

Tendencia centrípeta Tendencia centrífuga

• Extrema cohesión interna de • El cuidado del enfermo es

los miembros de la familia delegado a una sola persona
• Todas las actividades están • La falta de colaboración en
dadas en función del la familia lleva al síndrome
enfermo del cuidador
• Centro del as interacciones.

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 Factores que intervienen en el impacto familiar
de la enfermedad
🠶 Capacidad de la familia para resolver conflictos

🠶 Es un indicador pronostico del impacto que tendrá la enfermedad en la familia.

🠶 Debemos conocer la capacidad de reorganización que ha tenido la familia en los momentos de
crisis vividos con anterioridad.

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 Síntomas familiares de desajuste por
enfermedad
🠶 La presencia de la enfermedad puede ocasionar sintomatología en su familia debido a los
cambios y alteraciones que introduce en el funcionamiento conjunto familiar:

🠶 Aislamiento y abandono
🠶 La familia busca aislarse para manejar mejor la enfermedad
🠶 Limita sus relaciones sociales
🠶 La reorganización disfuncional afecta al resto de lo miembros, favoreciendo nuevos signos y síntomas.

Fernández O MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Síntomas familiares de desajuste por
enfermedad
🠶 Conflicto de roles y limites
🠶 Si la familia no negocia adecuadamente, hay dificultad de rigidez
🠶 No hay limites bien definidos
🠶 Luchas internas por el poder en los diferentes subsistemas , alianzas, coaliciones, etc.

🠶 Conflictos de pareja
🠶 Dificultad e ineficiencia para tomar decisiones y llevara acabo acciones par el tratamiento.
🠶 Enfrenta serias tensiones emocionales y económicas que dificultan la relación.
🠶 Agresión, separación, abandono y asuma papel periférico.

Fernández O MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Síntomas familiares de desajuste por
enfermedad
🠶 Problemas económicos
🠶 Situación de desgaste económico que al paso del tiempo tiene cada vez mas dificultad para mantener
gastos
🠶 Abandono de tratamiento.

🠶 Síndrome del cuidador

🠶 Los cuidadores familiares hacen posible que los enfermos permanezcan en su domicilio y mueran en el.
🠶 Se caracteriza por problemas osteoarticulares y dolor mecánico crónico, alteraciones del ritmo del sueño,
cefalea y astenia.
🠶 Ansiedad y depresión.
🠶 Asilamiento social
🠶 Deja de preocuparse por si arreglo personal
🠶 Favorece la aparición de padecimientos orgánicos o al descompensación de problemas ya existentes.

Fernández O MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Síntomas familiares de desajuste por
enfermedad
🠶 Negación
🠶 Síntoma que aparece desde el inicio de la enfermedad a partir del diagnostico.
🠶 Dudan y buscan otras opciones, lo que impacta en le retraso de la atención

🠶 Ira
🠶 La familia en esta etapa culpa al enfermo por lo que hizo y dejo de hacer , tornándose hostil.

🠶 Miedo
🠶 Siempre están presentes por la continua tensión emocional
🠶 Se teme no poder soportar la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y el remordimiento por lo que queda
pendiente, se presenta angustia.

Fernández O MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
 Síntomas familiares de desajuste por
enfermedad

🠶 Ambivalencia afectiva
🠶 Es la presencia simultánea de sentimientos encontrados en los miembros familiares
🠶 Por un lado desean que el paciente mejore y viva más tiempo y por el otro desean que todo termine con la
muerte
🠶 Es un síntoma abolido de manera sistemática por ser moralmente inaceptable.

Fernández O MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
Atención de la familia con paciente crónico o
terminal
🠶 1.- Diagnóstico de la situación de la enfermedad y del ambiente familiar y social del
paciente
🠶 El impacto de la enfermedad depende de la interpretación que e individuo hace de la enfermedad
🠶 Se debe considerar el tipo de personalidad del paciente, la naturaleza y calidad de as relaciones
familiares, manejo de crisis anteriores, estructura familiar y su momento del ciclo evolutivo.
🠶 Analizar riesgos individuales y familiares en la atención de la enfermedad.

Anzures C RL. Chávez A V. García P MA. Pons A ON. Medicina Familiar. México: Editorial Corporativo Intermédica, 2008. Pp 333-407.
Atención de la familia con paciente crónico o
terminal
🠶 2.- Información
🠶 Informar al paciente y su familia, en etapas o en medida de lo que evoluciona la enfermedad.
🠶 No se debe hablar de tentativa diagnóstica
🠶 La manera mas adecuada de informar al paciente es tranquilamente, sin prisas y responder a todas
las dudas de la manera menos agresiva
🠶 Paciente y familia debe tener la misma información.

Anzures C RL. Chávez A V. García P MA. Pons A ON. Medicina Familiar. México: Editorial Corporativo Intermédica, 2008. Pp 333-407.
Atención de la familia con paciente crónico o
terminal
🠶 3.- Atención integral:
🠶 Instruir al paciente y su familia en los cuidados que el paciente enfermo requiere
🠶 Dar la indicaciones terapéuticas con el objeto de orientar, vigilar y atender los cambios físicos y
emocionales que pudieran surgir
🠶 Ante el deceso, se debe vigilar el manejo del suelo en la familia y en caso patológico canalizar.

Anzures C RL. Chávez A V. García P MA. Pons A ON. Medicina Familiar. México: Editorial Corporativo Intermédica, 2008. Pp 333-407.
Conclusión

🠶 Debemos entender a enfermedad de modo individual ligada a una persona , a una familia, a
un entorno cultural basada en una historia personal y familiar previa, y en una evolución
futura de los seres allegados a aquel que se muere; para así poder estar alerta en cuanto al
tipo de apoyo familiar o profesional que requerirá de manera directa o en coordinación
con nuestro equipo de salud, de manera integral considerando en todo momento al binomio
paciente enfermedad.
Bibliografía

❖ Membrillo L A. Fernández O MA. Quiroz P JR. Rodriguez L JL. Familia. Introducción al

estudio de sus elementos. México: Editorial Editores de textos mexicanos, 2008. Pp 221-
241.
❖ Anzures C RL. Chávez A V. García P MA. Pons A ON. Medicina Familiar. México:
Editorial Corporativo Intermédica, 2008. Pp 333-407.
❖ Huerta G JL. Medicina Familiar. La familia en el proceso salud-enfermedad. México:
Editorial Alfil, 2005. Pp 153-161.
❖ Velasco ML,. Sinibaldi JF. Manejo del enfermo crónico y su familia. México: Editorial
Manual Modern, 201. Pp 37-44.
❖ Fernández O MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac Med UNAM Vol.47
No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.