Cuidado Paliativo

Pediátrico
Cuando el cuidado va mas allá de lo físico

Alejandra Chacón Tascón

Pediatra Grupo Hospital sin dolor y cuidado paliativo
Pediatra UCIP
CLÍNICA IMBANACO QUIRON SALUD
 OBJETIVO
Abordaje general a los cuidados
paliativos pediátricos
 que pensamos cuando hablamos de cuidados
paliativos ?
de DO
DOLOR
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ENFERMEDAD TERMINAL Fr
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MUERTE n
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SOLEDAD llanto
 HISTORIA – CICELY SOUNDERS

 1940, Enfermera
 1944, Trabajo social
 1949, Conoce a David Tasma, paciente
oncologico.
 1957, Medicina
 1967, St Christopher’s Hospice en Londres.
 “morir es tan natural como nacer y
los últimos días de vida de una
persona podían ser dignos y felices.”
 INTRODUCCION
● “pallium” = manto o cubierta” (aliviar síntomas o el sufrimiento,
aunque no se pueda curar la enfermedad.)
● Incidencia de enfermedad compleja incurable y discapacidad en
aumento
● Avances médicos y tecnológicos:
○ < mortalidad neonatal y pediátrica
○ > supervivencia de pacientes con enfermedades graves
potencialmente letales o amenazantes y con alto riesgo de
secuelas
Transition Care for Children With Special Health Care Needs. Alaina M. Davis, Rebekah F. Brown, Julie Lounds Taylor, Richard A. Epstein and Melissa L. McPheeters
Pediatrics November 2014, 134 (5) 900-908; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2014-1909
The Increase of Childhood Chronic Conditions in the United States. James M. Perrin, MD; Sheila R. Bloom, MS; Steven L. Gortmaker, PhD.. JAMA. 2007;297(24):2755-2759.
doi:10.1001/jama.297.24.2755
Definitions and Measurement of Chronic Health Conditions in Childhood: A Systematic Review .van der Lee JH, Mokkink LB, Grootenhuis MA, Heymans HS, Offringa
M. JAMA. 2007;297(24):2741–2751. doi:10.1001/jama.297.24.2741
 ● Prevalencia de niños tributarios de CPP :10-16 niños / 10 000
habitantes.
● 30% por cáncer
● 70% por patologías complejas de naturaleza neurológicas,
metabólicas, congénitas, genéticas, etc.

uno de cada 4-5 niños tiene una enfermedad compleja, limitante o

amenazante para su vida

Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Defunciones no fetales por grupo de edad y sexo
según departamentos de ocurrencia y grupos de causas de defunción (lista Colombia 105 para la
tabulación de mortalidad). 
Coping with Chronic Illness in Childhood and Adolescence. Bruce E. Compas et al. Annu. Rev. Clin.
Psychol. 2012. 8:455–80
 CARACTERISTICAS DE LA ENFERMEDAD
COMPLEJA
● Sin resolución espontanea Ayudar al niño enfermo a tener un
desarrollo razonable dentro de las
● Tratamiento sostenido limitaciones impuestas por su condición y
● Hospitalizaciones no sólo atender a su enfermedad.
frecuentes
● Rutinas de la vida diaria
● Perdida de autonomía
● Metas del desarrollo
● Relaciones familiares y
dinámica
Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodríguez EM. Coping with chronic illness in Elisa Kern de Castro, Bernardo Moreno-Jiménez. RESILIENCIA EN NIÑOS
childhood and ENFERMOS CRÓNICOS: ASPECTOS TEÓRICOS. Psicologia em Estudo,
adolescence. Annu Rev Clin Psychol [Internet]. 2012 8: 455-480. Maringá, v. 12, n. 1, p. 81-86, jan./abr. 2007
 ENFERMEDAD COMPLEJA…
LIMITANTE
● Sin expectativa de
curación
● Progresiva o no
● los tratamientos pueden
retrasar el fallecimiento
● Alta dependencia de
cuidadores y/o tecnologia.
AMENAZANTE
 Con expectativa de curación
 Amenaza de muerte en corto
plazo
 Requieren tratamiento activo
con objetivo curativo pero con
posiblididad de fallar.
 cuidados paliativos pediatricos
● “Cuidados activos y totales del cuerpo, la mente y el
espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la
familia. Comienzan cuando se diagnostica una
enfermedad amenazante o limitante para la vida y
continúan independientemente de si el niño recibe o no
tratamiento de la propia enfermedad”.

OMS(1998)
 CARACTERISTICAS
INTEGRALIDAD

NIVEL COMPLEJIDAD MULTIDISCIPLINARIO

PROPORCIONALIDAD
 QUE NO ES CPP?

Cuiadado paliativo
“Los cuidados “en fin de vida” se refieren a los
cuidados del paciente y la familia circunscritos al
periodo en el que se ha suspendido el tratamiento
activo y la muerte es inminente (semanas, días,horas).

fin de
vida
Objetivos de CPP
● Reafirmar la vida, considerando a la muerte como un
proceso normal.
● No acelera ni detiene la muerte.
● Alivio del dolor y de otros síntomas molestos.
● Permitir en el proceso de atención llevar una vida lo más
activa posible mientras su condición lo permita.
● Cuidados psicológicos y espirituales.
● Apoyo a la familia para que puedan afrontar la
enfermedad y duelo.
● Cuidado continuo e individualizado de forma integral,
garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su
autonomía
Condición limitante de la vida en la que un tratamiento Cáncer CURACION POSIBLE
curativo es posible pero puedefallar. Anomalías cardiacas
Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente Sepsis Politraumatismo , Muerte es posible
previamente sano

Condiciones en las cuales hay una fase prolongada de Fibrosis Quística Distrofias Fase de normalidad
tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten musculares posterior al
actividades normales del niños, pero la muerte prematuraes VIH/SIDA con tratamiento diagnóstico
posible antirretroviral
Condiciones progresivas sin posibilidades de tratamiento VIH/SIDA sin tratamiento Implacable
curativo en las que el tratamientoes exclusivamente paliativo antirretroviral Evolución usual
CANCER METASTASICO meses
Condiciones no progresivas con alteraciones neurológicas Encefalopatia , parálisis cerebral Impredecible
severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a Síndromes polimalformativos
complicaciones del estado de salud
Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente Prematurez grave, anencefalia, Cuidados Paliativos
trisomía 13, 18 durante elembarazo

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el Asfixia neonatal rnpt con Diagnostico no
nacimiento complicaciones esperado
neurológicas/respiratorias Incertidumbre
Muerte perinatal, encefalopatia pronóstica
QUIENES SE BENEFICIAN…? hipóxico isquémica,
 NECESIDADES del NIÑO…

Fisicas
Psico-emocionales
Comunicativas
Relacionales
Sociales
Espirituales

Alrededor Del 90% De Ellos Experimentan Sufrimiento Generalizado;

Más De 70% Sufre Dolor…..
 El niño con cancer…
● DEPRESION/ANSIEDAD
● DOLOR
● MIEDO COMPLICACIONES
● CULPA
● IRA
● IMPOTENCIA AMENAZAS
● INTEGRIDAD
AGOTAMIENTO
FISICA

EDAD

FAMILIA
 LA FAMILIA…

Información y formación.
Atención, prevención y control
de aspectos psico-
emocionales
Consuelo espiritual
Evaluación financiera, social y
laboral.
 Y LOS HERMANOS….?
● Valoración del estado físico, cognitivo, psico-
emocional y social de los hermanos.
● Identificación de los miembros de la familia y
otros seres queridos de mayor relevancia para
el paciente y entorno familiar
● Apoyo psico-emocional y supervisión continuada
de los familiares y de la red de cuidado del
paciente pediátrico y del resto de seres
queridos integrantes
 MI HERMANO TIENE CANCER … Y YO QUÉ?

● ABANDONO
● CULPA
● CELOS

● REBELDIA
● MIEDO

La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el Paciente y en la familia. International journal of developmental and educational psychology infad
Revista de psicología, nº1-vol.4, 2014. Issn: 0214-9877. Pp: 569-576
Familia y enf ermedad crónica pediátrica An. Sist. Sanit. Navar. 2010, Vol. 33, Nº 2, mayo-agosto 209
 MITOS Y BARRERAS

• Los niños no deben morir ni enfermarse

• Incertidumbre pronostica
• Metas de cuidado paliativo y tiempos de
atención
• Solo se indican cuando se han agotado otros
recursos.
• Excluyen intervenciones activas
• Etapas del desarrollo y toma de decisiones
 MITOS Y BARRERAS

• Decisiones difíciles
• Temores propios respecto a la muerte
• Miedo a señalamiento social
• Obstinación terapéutica
• Vacío legal para la toma de decisiones y
distribución de recursos
 que pensamos cuando hablamos de cuidados
paliativos ?
ALIVIO
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QUE SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
IDENTIFICAR
PREVENIR TRATAR

SUFRIMIENTO
Cicely Saunders
● “Para enfrentar la muerte es necesario enfrentar la vida
●y “ Usted
llegar importa
a un acuerdo por lo que de
aprendiendo es,cada
importa
una de
ellas”
hasta el último momento de su vida y
● “No debemos preocuparnos de prolongar la
haremos todo lo que esté a nuestro
vida, sino de la calidad de ésta"”
alcance, no solo para que muera de
● “El que no se pueda hacer nada para detener
manera pacífica, sino también para
la extensión de una enfermedad no significa
que,nomientras
que haya nada viva, lo haga con
que hacer”
dignidad”
GRACIAS….