UNIVERSIDAD NACIONAL JORGE BASADRE GROHMANN

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

ESCUELA PROFESIONAL DE ENFERMERIA

“CUIDADO HOLISTICO AL NIÑO CON

ENFERMEDAD CRÓNICA”
INTEGRANTES:
• David Eduardo Pongo Bonifacio 2017-122031
• Alex Ander Cama Aquino 2017-122026
• Leydi Yulissa Diaz Tintaya 2017-122017
• Cinthia Gladys Ayala Chambilla 2017-122015
• Gyna Katherine Condori Machaca 2017-122021
• Miriam Benita Choqueapaza 2016-122060

CURSO: Enfermería en Salud del Niño II

DOCENTE: Mgr. Luz Marina Ticona Pajares

TACNA – PERÚ
2021
 Contenido
INTRODUCCIÓN

TEORÍA DE ENFERMERÍA DE BETTY NEUMAN

NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA

CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

ENFERMEDADES CRÓNICAS POR CATEGORÍAS DE NECESIDADES DE CUIDADOS ESPECIALES

PAPEL DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA EN LA ASISTENCIA A NIÑOS CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS
PLAN DE CUIDADOS PARA NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

CONCLUSIONES
 INTRODUCCIÓN

Las enfermedades crónicas son patologías que progresan

lentamente y tienen una duración larga siendo la principal causa

de muerte en el mundo. Normalmente se relacionan con edades

avanzadas; sin embargo, algunos niños desarrollan desde el

nacimiento, enfermedades crónicas secundarias a factores

genéticos, factores ambientales pre o postnatales o ambos. Estas

enfermedades no se resuelven de forma espontánea, requieren

de un tratamiento mantenido durante toda la vida, numerosas

hospitalizaciones y provocan cambios en la vida diaria.

 Pirámide de Bindler-Ball de asistencia
sanitaria para los niños y sus familias

Los niños pueden estar sanos, enfermos o

padecer lesiones agudas episódicas.
Algunos niños desarrollan una enfermedad
crónica que precisa de una asistencia
sanitaria especializada.
La enfermedad crónica del niño puede estar
bien controlada, pero pueden aparecer
episodios agudos (como el asma) u otras
lesiones y enfermedades; en cualquier
caso, el niño necesita además servicios de
promoción y mantenimiento de la salud. (1)
 Teoría de Enfermería de Betty Neuman:
Modelo de Sistemas

La familia actúa como un sistema abierto,

Betty Neuman, en la Teoría General de
Sistemas, refleja la naturaleza de los
organismos como sistemas abiertos en
interacción entre ellos y con el entorno
(2).
por lo tanto, la aparición de enfermedad en
uno de los miembros de la familia, en este
caso del niño con enfermedad crónica,
repercute en la dinámica y rutina familiar,
afectando de manera directa a todos los
miembros de la familia.

Para Neuman la salud es un continuo movimiento entre el bienestar y la

enfermedad. “El bienestar aparece cuando todas las partes del sistema funcionan
en armonía con el sistema completo, satisfaciendo todas las necesidades del
sistema, mientras que la enfermedad se encuentra en el polo opuesto” (2).
 NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA
• Las enfermedades crónicas varían en etiología,
manifestaciones y efectos en el desarrollo físico,
psicosocial y cognitivo de los niños. Las
enfermedades crónicas se desarrollan por
múltiples causas. (3)
Alteraciones genéticas pueden dar como
resultado enfermedad crónica en los niños:
distrofia muscular, hemofilia, drepanocitosis o
fibrosis quística.
Trastornos resultantes de defectos congénitos
o por lesiones del niño durante el desarrollo
fetal, como alteraciones del tubo neural,
síndrome alcohólico fetal, paladar hendido o
parálisis cerebral.
Las lesiones o incidencias asociadas al parto y
los cuidados perinatales pueden dar lugar a
enfermedades como la broncodisplasia
pulmonar, trastorno por déficit de atención o
deficiencia visual o auditiva.
Trastornos adquiridos por traumatismos o
enfermedades médicas agudas, como el
traumatismo cerebral, cáncer, infección con el
virus de la inmunodeficiencia humana (VIH),
síndrome de ahogamiento o problemas de
salud mental.
 NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA

• Los niños con una enfermedad crónica, situación que en el

momento del diagnóstico se espera que dure 3 meses o más,
reciben la mayor parte de sus cuidados en la comunidad. (3)

• Los avances tecnológicos han mejorado la supervivencia de niños

con enfermedades que antes se asociaban con altos índices de
mortalidad, como el muy bajo peso al nacer, los defectos cardíacos
complejos y las lesiones cerebrales graves. (3)

• En la mayor parte de los casos, las enfermedades crónicas se

convierten en enfermedades para toda la vida. (3)
NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA
Gráfico N° 01: Diagnósticos de Enfermería presentes en los Informes
de Alta de pacientes con enfermedades crónicas.

Fuente: Brito Brito, PR. Diagnósticos enfermeros priorizados en atención primaria. Rev.
Enfermería Global; 16: 1-8.
 CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES
CRÓNICAS
Las enfermedades crónicas se definen frecuentemente por categorías diagnósticas o
por sus limitaciones funcionales o sociales. Ejemplos de estas categorías son los
siguientes:

Limitaciones funcionales
Dependencia de
que se desarrollan
medicación o dieta
habitualmente al Desfiguramiento
especial para el control de
aumentar la edad y el
la enfermedad.
desarrollo.

Necesidad de más
cuidados médicos y
Dependencia de
servicios relacionados que Tratamientos especiales
tecnología médica para
los que precisa en el hogar o el colegio.
mantener funciones
habitualmente un niño
sano de la misma edad
ENFERMEDADES CRÓNICAS POR CATEGORÍAS
DE NECESIDADES DE CUIDADOS ESPECIALES
Categoría de necesidades sanitarias
especiales
Dependientes de prescripciones de
medicación o dieta especial
Dependientes de tecnología médica
Utilización incrementada de servicios
sanitarios
Limitaciones funcionales
Ejemplos de enfermedades crónicas
Diabetes mellitus, asma, convulsiones,
fenilcetonuria, transplante de órganos
Insuficiencia renal, displasia
broncopulmonar
Cáncer, drepanocitosis, fibrosis quística
Síndrome de Down, lesión cerebral,
autismo, mielodisplasia, parálisis
cerebral
 PAPEL DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA EN LA
ASISTENCIA A NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

Los profesionales de enfermería son fundamentales para proporcionar una asistencia

centrada en la familia a los niños con enfermedades crónicas y sus familias.

Técnicas de evaluación familiar Capacidad de trabajar con la

Conocimiento de la
fisiopatología de la enfermedad
crónica y anticipación al
progreso de la enfermedad
para identificar las fortalezas de
niños y familiares, las reacciones
ante la ansiedad de las
enfermedades crónicas y los
mecanismos para afrontarlas
familia en sus esfuerzos para
manejar el normal crecimiento y
desarrollo de los niños,
proporcionando asistencia
culturalmente sensible

Conocimiento de los recursos

(agencias de la comunidad, Capacidad de comunicación
Capacidad de identificar las
centros asistenciales terciarios, efectiva y de trabajo en
necesidades de intervención en
especialistas) apropiados para colaboración con otros
una familia disfuncional.
los niños con enfermedad profesionales sanitarios
crónica y su familia
FAMILIAS DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

Los padres deben esperar pacientemente a que se realicen los procedimientos diagnósticos, reciben
repetidas preguntas acerca de la historia clínica de los niños, a los que se explora con frecuencia. Si la
enfermedad es potencialmente letal, la ansiedad y la tensión de los padres serán mayores

• La manera en que los padres son informados de la situación de sus hijos y

INFORMAR A LOS su capacidad al entender la información influye en su capacidad de
afrontar el diagnóstico. El incremento de los niveles de ansiedad de los
PADRES padres puede reducir la comprensión de la información recibida.

• Hay que dar la información adecuada al nivel de comprensión del niño y

contestar a sus preguntas de manera honesta. El niño puede también
INFORMAR AL NIÑO tener sentimientos de culpa por los cambios que va a sufrir la familia para
manejar su enfermedad.

• Algunos padres pueden sentirse liberados por el hecho de haber

REACCIONES DE LOS identificado finalmente un diagnóstico después de todas las
preocupaciones, pruebas diagnosticase incertidumbres, sentir que sus
PADRES preocupaciones se han confirmado.
FAMILIAS DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

Una vez que es diagnosticada una enfermedad, debe establecerse la persona que
cuidará del enfermo para enseñarla y ayudarla en situaciones de crisis, siendo los
padres, principalmente, quienes cuidan de sus hijos y se hacen responsables de los
cuidados diarios como la alimentación, baño y estimulación del juego, cosa habitual en
el hogar, manteniéndose así la costumbre durante la hospitalización

El “cuidador principal” es quien asume el cuidado del enfermo; habitualmente son las
mujeres, no obstante cada vez más hombres realizan esta función. Debe tener períodos
de descanso para evitar su desgaste pues de él depende en gran medida la calidad del
cuidado.
FAMILIAS DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

Para poder comprender el comportamiento ante una enfermedad crónica se realizan estudios, previo
consentimiento por parte de los padres y tutores. (4) Los estudios revelaron que los pacientes, aun
conviviendo de mejor o peor manera con la enfermedad, pasan por tres fases distintas:

- La primera, el diagnóstico: el paciente hace comparaciones entre su vida “sin” y “con”

la enfermedad, lo que podía y lo que no podrá volver a hacer; al mismo tiempo que se
da cuenta de que no solo le afectará a él, sino a toda la familia.
- La segunda, aprende a vivir con la enfermedad, con sus pros y sus contras, utilizando
estrategias y habilidades y haciéndose partícipe en la vida familiar y social.
- Última fase, consigue entender la enfermedad en sí, al tiempo que reconoce que las
emociones pueden interferir en su día a día mediante cambios en su carácter y actitud.
INTERVENCIONES DE ENFERMERIA PARA LOS FACTORES
DE TENSION FAMILIAR

FACTOR DE TENSION INTERVENCIONES DE ENFERMERIA

Sea honesto al responder a las preguntas de los padres. Sirva como representante para asegurarse de que
Incertidumbre
la información sobre los servicios sanitarios de asistencia primaria o especialistas está llegando a la familia.
Si el fallecimiento del niño es posible o incierto, ayude a la familia y póngala en contacto con los servicios
Miedo por una posible
sociales y otras ayudas que la apoyen en el duelo anticipado. Asegúrese de que la familia se mantiene
pérdida del niño
informada sobre los cambios en la enfermedad del niño.
Entorno altamente Oriente a los padres sobre lo que rodea al niño. Explique todo el equipamiento y procedimientos. Anímeles a
tecnificado en la UCI que participen activamente en los cuidados del niño.
neonatal o pediátrica
Intégrese con la familia y sírvales de ayuda para asegurar la comunicación dentro de los equipos
Comunicación con los multidisciplinarios. Asegúrese de que la familia entiende toda la comunicación y clarifíquesela si lo necesita.
sanitarios Asegúrese de que los padres estén completamente informados y que participen en todas las decisiones que
afecten a los cuidados del niño.
INTERVENCIONES DE ENFERMERIA PARA LOS FACTORES
DE TENSION FAMILIAR

FACTOR DE TENSION INTERVENCIONES DE ENFERMERIA

Decisión acerca de las Ayude a la familia a identificar a todos los individuos que necesitan tener conocimientos acerca de la
personas a las que enfermedad del niño. La familia extensa y los amigos pueden ofrecer apoyo y ayudar en los cuidados.
informar sobre la Recomiende que sean informados los cuidadores del niño o los miembros del colegio.
enfermedad crónica
Intégrese con la familia para para disminuir los gastos. Ponga en contacto a la familia con servicios sociales
Incremento de gastos
para determinar si existen ayudas financieras para servicios sanitarios asistenciales, cuidadores de relevo,
extraordinarios
comidas o transportes.
Anime a la familia a participar en grupos de ayuda. Los grupos de ayuda de padres pueden ofrecer apoyo y
Aislamiento social y
consejo. Anime a la familia a tomarse descansos en los cuidados del niño. Ayúdeles a realizar planes
tensión de actuación
satisfactorios con cuidadores de relevo (p. ej., miembros de la familia, sanitarios o cuidadores).
Anime a los padres a dedicar un «tiempo especial» a los hermanos del niño con enfermedad crónica. Anime
División del tiempo entre
igualmente a la familia a incluir a todos sus miembros en la planificación de las actividades familiares y
los hijos sanos y el
asegúrese de que cada niño tiene su oportunidad en estas actividades. Identifique apoyos sociales que
enfermo crónico
ayuden a generar oportunidades para participar en actividades recreativas o de grupos de apoyo.
 PLAN DE CUIDADOS PARA NIÑOS CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS

Los padres, tras el diagnostico de sus hijos con una enfermedad crónica, manifiestan generalmente
una primera respuesta de shock y pánico, seguida de otras emociones como culpabilidad, angustia,
indicios depresivos, etc. viéndose incapaces de hallar soluciones, tomar decisiones o hacer frente a
las situaciones diarias del niño

La enfermedad crónica infantil compromete la calidad de vida tanto del cuidador como del núcleo
familiar. Según estudios documentados, el cuidador se ve sometido a un estrés constante por la
limitación física, psicológica y cognitiva para realizar su labor, el cambio en su rutina diaria y
relaciones sociales

A continuación, se presentará un plan de cuidados estandarizado para el niño con enfermedad

crónica en la familia, donde se comprenderá el impacto de la enfermedad crónica infantil en la vida
familiar y se identificara los factores de riesgo, los objetivos y las actividades que debe realizar el
profesional de enfermería para conseguir unos cuidados óptimos.
PLAN DE CUIDADOS PARA NIÑOS CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS

DOMINIO DIAGNOSTICO DEFINICIÓN

1. Promoción de la Gestión ineficaz de la Patrón de regulación e integración en la vida
salud salud diaria de un régimen terapéutico para el
tratamiento de la enfermedad y sus secuelas
que no es adecuado para alcanzar los objetivos
de salud específicos.
7. Rol / Relaciones Riesgo de cansancio del Vulnerable a tener dificultad para desempeñar
rol del cuidador el rol de cuidador de la familia o de otras
personas significativas, que puede comprometer
la salud.
9. Afrontamiento / Riesgo de deterioro de la Vulnerable a una disminución de la habilidad
Tolerancia al estrés resiliencia para mantener un patrón de respuesta positiva
ante una situación adversa o crisis, que puede
comprometer la salud.
1
DIAGNOSTICO DE PLANIFICACIÓN INTERVENCIÓN
ENFERMERIA (NOC) (NIC)
DOMINIO: 1 DOMINIO: 4 Conocimiento y conducta de la DOMINIO: 5 Familia
Promoción de la salud salud CLASE: Cuidados durante la vida (X)
CLASE: 2 CLASE: Gestión de la salud (F) CODIGO: 7110
Gestión de la salud CODIGO: 3102 ETIQUETA:
CODIGO: 00078 ETIQUETA: Fomentar la implicación familiar
DIAGNOSTICO: Autocontrol: enfermedad crónica. ACTIVIDADES:
Gestión ineficaz de la • Establecer una relación personal con el paciente y
salud R/C régimen los miembros de la familia que estarán implicados
Puntaje diana
terapéutico complejo INDICADORES en el cuidado.
M/P decisiones 1 2 3 4 5 • Identificar la capacidad de los miembros de la
ineficaces en la vida [310231] Evita conductas que X O familia para implicarse en el cuidado del paciente.
diaria para alcanzar los potencian la progresión de la • Determinar los recursos físicos, emocionales y
objetivos de salud. enfermedad. educativos del cuidador principal.
[310232] Utiliza estrategias para X O • Favorecer los cuidados por parte de los miembros
prevenir complicaciones. de la familia durante la hospitalización o su
[310204] Sigue las precauciones X O estancia en una instalación de cuidados a largo
recomendadas. plazo.
• Facilitar la comprensión de los aspectos médicos
del estado del paciente a los miembros de la
1. Nunca demostrado
familia.
2. Raramente demostrado
3. A veces demostrado
4. Frecuentemente demostrado
5. Siempre demostrad
2 DIAGNOSTICO DE PLANIFICACIÓN INTERVENCIÓN
ENFERMERÍA (NOC) (NIC)
DOMINIO: 7 DOMINIO: VI Salud Familiar DOMINIO: 5 Familia
Rol/ relaciones CLASE: W Ejecución del cuidador familiar CLASE: X Cuidados durante la vida
CLASE: 1 CODIGO: 2203 CODIGO: 7040
Roles del cuidador ETIQUETA: Alteración del estilo de vida del ETIQUETA: Apoyo al cuidador
CODIGO: 00062 principal
DIAGNOSTICO DE Cuidador principal ACTIVIDADES:
INDICADORES PUNTAJE DIANA
ENFERMERÍA: • Determinar el nivel de conocimientos
Riesgo de cansancio del 1 2 3 4 5 del cuidador.
rol del cuidador R/C Falta • Estudiar junto con el cuidador los
[220302] x O puntos fuertes y débiles.
de experiencia con los Realización del
• Monitorizar los problemas de
cuidados. rol.
interacción de la familia en relación
[220305] x O con los cuidados del paciente.
Relaciones con • Proporcionar ayuda sanitaria de
otros
miembros de la seguimiento al cuidador mediante
familia. llamadas de
• Cuidados de enfermería comunitarios.
[220306] x O • Monitorizar la presencia de indicios
Interacciones
sociales.
de estrés.
• Informar al cuidador sobre recursos
X: lo que esta de cuidados sanitarios y comunitarios.
O: lo que se quiere lograr • Apoyar al cuidador a establecer
1: Grave límites y a cuidar de sí mismo.
2: Sustancial
3: Moderado
4: Leve
5: No comprometido
3
DIAGNOSTICO DE PLANIFICACIÓN INTERVENCIÓN
ENFERMERIA (NOC) (NIC)
DOMINIO: 9 DOMINIO: 6 Salud familiar DOMINIO: 5 Familia
Afrontamiento/Toleran CLASE: Bienestar familiar(X) CLASE: Cuidados durante la vida (X)
cia al estrés CODIGO: 2608 CODIGO: 7130
CLASE: 2 ETIQUETA: ETIQUETA:
Respuestas de Resiliencia familiar. Mantenimiento de procesos familiares
afrontamiento. ACTIVIDADES:
CODIGO: 00211 • Ayudar a los miembros de la familia a poner en
DIAGNOSTICO: práctica estrategias de normalización de su
Puntaje diana
Riesgo de deterioro de INDICADORES situación.
la resiliencia R/C 1 2 3 4 5 • Informar sobre los mecanismos de apoyo sociales
Coexistencia de existentes para la familia.
[260806] Expresa confianza en la X O
múltiples situaciones superación de las adversidades. • En los pacientes pediátricos, proporcionar
adversas. oportunidades para el cuidado continuado de
[260815] Utiliza estrategias de X O éstos por parte de los progenitores.
control de conflictos
• Identificar las necesidades de cuidado del
[260818] Mantiene rutinas X O paciente en casa y la incorporación de estos
familiares usuales. cuidados en el ambiente familiar y en su estilo de
vida.
• Enseñar a la familia técnicas de gestión del tiempo
1. Nunca demostrado
y de organización al realizar los cuidados del
2. Raramente demostrado paciente en casa.
3. A veces demostrado
4. Frecuentemente demostrado
5. Siempre demostrad
 CONCLUSIONES

• La enfermedad crónica en el niño supone un gran impacto tanto en la vida del propio paciente
como en la de su familia, provocando alteraciones en su vida diaria, que repercutirán tanto en el
desarrollo social, como emocional, psicológico y cultural.
• Los niños con necesidades de atención especiales requieren de profesionales que faciliten su
bienestar basándose en una continuidad de los cuidados y en un enfoque integral y holístico.
• La figura de los padres como principales cuidadores, durante el transcurso de la enfermedad se
convierte en un pilar fundamental para el proceso de cuidado del niño, demostrándose que su
inclusión en los propios cuidados le provoca grandes beneficios.
 BIBLIOGRAFIA

1. Enfermería Pediátrica. Asistencia infantil. Jane W. Ball. Edición Pearson.

España. 2010. Pagina 2.
2. OMS, S. d. Índices Estadísticos de la Salud de la Familia. Informe de un Grupo
de Estudio de la OMS. Recuperado el 2014, de http://
apps.who.int/iris/bitstream/10665/40938/1/WHO_TRS_587_spa.pdf
3. Enfermería Pediátrica. Asistencia infantil. Jane W. Ball. Edición Pearson.
España. 2010. Pagina 381-382.
4. Buchhorn E, Marques C. “Siendo transformado por la enfermedad”: la vivencia
del adolescente con diabetes. Rev Latino-Am Emfermagem [Internet]. 2007
[citado 20 abr 2017]; 15 (4). Disponible en: http://
www.scielo.br/pdf/rlae/v15n4/es_v15n4a08.pdf