Develar el proceso que viven las

familias de estudiantes con

trastorno Espectro Autista de un
curso pre bsico de la escuela
especial Bao-Bab ubicado en la
Comuna de Hualpn
REN ORELLANA RAMIS- ROCO SANTA MARA
RODRGUEZ
Introduccin
Esta investigacin se baso en la subjetividad de la
experiencia de cada apoderado y profesor
especialista, en relacin a como abordan las etapas
de duelo frente a un hijo/estudiante que presenta
una necesidad educativa Permanente, mediante
entrevistas semi-estructuradas, siempre bajo el
enfoque cualitativo, que entrega informacin de los
hechos segn las vivencias de cada persona.
Planteamiento Del Problema

En la actualidad la educacin especial se basa en el

diagnostico y la intervencin de las necesidades
educativas, sin embargo aun falta mucho por conocer
e indagar en el contexto familiar, partiendo por la
poca informacin que manejan estos y los desafos
que enfrentan al saber que su hijo presentan una
NEEP.
Planteamiento del problema

La realidad que vive nuestro pas en materia de

educacin especial, (decreto 170) se centra en ayudas,
servicios y recursos humanos, tcnicos y conocimientos
especializados para atender a los nios que presentan
una NEEP.
Frente a lo planteado, la familia pasa a ser un ente no
tan considerado ya que en algunos casos desconocen el
diagnostico o no lo aceptan, lo cual genera un
sentimiento de perdida, por el anhelo del hijo deseado.
Planteamiento del problema

Es por esto que pretendemos integrar a la familia

dentro que este camino ya que estos son los primeros
encargados de dar estabilidad, seguridad, confianza,
proteccin, estimulacin y como ultimo paso la
deteccin de una dificultad.
Como consecuencia nos enfocamos en dar a conocer el
duelo que viven las familias de alumnos que presentan
Trastornos espectro Autista, con el fin de conocer la
influencia del apoyo familiar en el proceso de
enseanza aprendizaje abarcando las perspectivas de
algunos agentes educativos.
Interrogantes Del Problema

Existe un proceso de asimilacin en las familias de

estudiantes con TEA?

El proceso de asimilacin afecta realmente el

desarrollo de la flexibilidad e interaccin social y
comunicacin de los estudiantes con TEA?
Objetivo General

Revelar el Proceso de duelo que viven las familias de

estudiantes con Trastorno Espectro Autista, a travs
de entrevistas semi-estructuradas al curso pre bsico
de la escuela especial Baobab ubicado en la comuna
de Hualpn
Objetivos Especficos

Describir las etapas de duelo que viven las familias

de estudiantes con trastorno Espectro Autista del
curso pre-bsico de la escuela especial Baobab en la
comuna de Hualpn.
Explicar como afecta el proceso de duelo en el
desarrollo de la interaccin social y comunicacin de
los estudiantes con trastorno Espectro Autista del
curso pre-bsico de la escuela especial Baobab en la
comuna de Hualpn.
Sealar como influye el proceso de duelo en el
desarrollo de la flexibilidad de los estudiantes con
trastorno Espectro Autista del curso pre-bsico de la
escuela especial Baobab en la comuna de Hualpn.
Justificacin del Problema

Todas las familias son completamente distintas,

sufren cambios y transformaciones, presentando
diferentes necesidades, preocupaciones, problemas y
por lo mismo viven variados procesos de duelo.

Se observan principalmente dos tipos de familias

1. Familia que cura.
2. Familia que enferma.
Por lo tanto la familia es un sistema de gran
importancia, ya que ella depende si se logran superar
los procesos de duelo que sufre su entorno.
beneficia Padres

Educadores

Nio/a
Marco Terico

El TEA en el ao 1943 fue descrito por el Psiquiatra

infantil Leo Kanner, como autismo infantil precoz.
Es una NEE de carcter permanente, que afecta:
 Cuadro comparativo
DSM IV
Trastorno Autista
Afecta la flexibilidad e interaccin Afecta la flexibilidad, interaccin
social y comunicacin
Era considerado trastorno
generalizado del desarrollo.
Trastorno de carcter
permanente
Es de carcter neurolgico
Las primeras conductas se
detectan en la niez y/o primeros
aos de vida.
DSM V
trastorno del espectro Autista
social y comunicacin
Se incorpora el sndrome de
Asperger
Trastorno de carcter permanente
Es de carcter neurolgico
Las primeras conductas se
detectan en la niez y/o primeros
aos de vida.
Clasificacin segn DSM - V
Tipos de apoyo

Las personas que presenten este diagnostico tienen un

pensamiento lgico concreto y estilo de aprendizaje
visual.
Material concreto
Material en miniatura
Fotografa real
Pictograma
Escritura
Teora ecolgica de Bronfenbrenner
Enfoque ecolgico funcional MINEDUC

Es aquel que integra todas las reas del desarrollo

segn las caractersticas individuales de cada
alumno/a de manera significativa.
Para que este enfoque sea eficaz se deben analizar el
entorno donde el alumno/a se desenvuelve, para
disear experiencias de aprendizaje que incrementen
su participacin en todo contexto.
Los avances se vern reflejados segn la
participacin activa de todos los sistemas y as
avanzar en los perjuicios sociales.
Con el fin de desarrollar destrezas funcionales y
acadmicas tales como:

Dominar
Conseguir
habilidades Tener una
autonoma Descubrir y Integrarse al
Relacionarse bsicas formacin
en tomar mundo
con otros y funcionales laboral segn
actividades decisiones de laboral y
comunicarse (lectura, intereses y
de la vida su futuro comunidad
escritura, posibilidades
cotidiana
matemticas)
Proceso de duelo

Es el proceso normal de elaboracin de una perdida,

tendiente de adaptacin y armonizacin de nuestra
situacin interna y externa frente a una nueva
realidad.

El tiempo en el cual se vivencia el proceso de duelo

es variable, pues cada persona requiere de un tiempo
diferente para sobreponerse a la nueva situacin que
implica la NEE que presente el nio.
Se debe tener en consideracin que los dos primeros
aos son los ms difciles y duros de sobrellevar.

Los siguientes condicionantes influirn en el

desarrollo del duelo.
 Tiempo que se
Contexto social Creencias
lleva viviendo el
de la familia religiosas
proceso

Posicin de la
persona con
Nivel econmico
NEE en el
sistema familiar

Definido el duelo, se presentan las etapas de

este proceso.
Etapas de duelo segn Castaon, 2002

Normalidad Inmovilizacin Minimizaci

Todo se La familia n Aminorar las
encuentra detecta dificultades,
dentro de lo algunas sealando
normal. dificultades. que pueden
ser pasajeras
Depresin Aceptaci Comprobacin
n
La familia Se toma Proceso en el
siente dolor conciencia cual se busca
y tristeza por de las diagnosticar
no saber dificultades las NEE que
afrontar la que presenta el nio
situacin. el nio presenta.
Significado Interiorizacin Solucin

Percepcin Asumir las Actitud que

personal que dificultades se adopta al
se tenga del que el nio enfrentar el
nio con presenta, diagnostico,
TEA incorporand y se busca
o a la vida dar la mejor
cotidiana la respuesta y
informacin apoyo.
del
diagnostico.
Concepto de resiliencia y factores protectores

Para superar el proceso de duelo se deben destacar

dos aspectos cruciales.
Segn Gmez y Kotliarenco, resiliencia es la
habilidad para surgir de la adversidad, adaptarse,
recuperarse.
Este ltimo punto se relaciona con los factores
protectores, tales como
Estos dos conceptos son fundamental para que la familia
logre aceptar el diagnostico y supere las etapas de duelo, con
el fin de llegar a un equilibrio y la organizacin que tenan
como grupo familiar.
Roles de los integrantes de la familia

Tras el diagnostico, los roles que cumplen los

integrantes de la familia se ven afectados, cambiando
rotundamente en comparacin de lo que eran.

Tomando en cuenta los nuevos desafos que presenta

la familia, cada uno de ellos forma un pilar
importante y juega un rol trascendental en el
desarrollo integral del nio.
Roles de los integrantes de la familia

Quiebre de la comunicacin. Relacin estrecha.

Sentimiento de culpa. Postergacin de la parejas e hijos.
Recriminaciones.

Rol de Rol de
pareja madre

Rol de Rol de
padre hermanos

Proveedor econmico. Cuidadores.

Baja participacin en la crianza. Problemas emocionales.
Profesionales vinculados al TEA

De acuerdo a la normativa de la Educacin Especial,

el decreto N 170/2009, del MINEDUC (2009, p.5)
plantea que los profesionales presentes durante el
periodo de evaluacin, diagnstico e intervencin,
son:
Concepto de diagnostico, evaluacin e intervencin

El diagnstico es la primera etapa por la que el nio(a) y su

familia deben pasar, motivo por el cual actualmente existen
instrumentos de diagnsticos estandarizados que permiten
realizar un diagnstico confiable y oportuno para as
comenzar con el proceso de evaluacin y posterior
intervencin.

Todo profesional que participe en el proceso de intervencin,

debe conocer la realidad de la familia, escucharlos, tener
presente sus opiniones, dando lugar a un respeto mutuo y,
por sobre todo, tener claridad de la accin conjunta que se
necesita para lograr avances significativos en el nio
Marco Metodolgico

Paradigma de la investigacin. La presente

investigacin obedece al paradigma cualitativo, el
cual segn Watson - Gegeo (citado en Prez, 2008,
p.46) consiste en descripciones detalladas de
situaciones, eventos, personas, interacciones y
comportamientos que son observables. Adems,
incorpora lo que los participantes dicen, sus
experiencias, actitudes, creencias, pensamientos y
reflexiones, tal y como son expresadas por ellos
mismos.
Enfoque y Mtodo Investigativo

La investigacin posee un enfoque con elementos

fenomenolgico, bajo este enfoque lo primero que se
debe realizar es describir el escenario y el
comportamiento de las personas estudiadas,
eliminando todo prejuicio, y poniendo nfasis en la
descripcin del fenmeno.
Segn Araneda (2008), en este campo se describe lo
observado, sin emitir ningn juicio de valor, es decir
se describen las cosas tal y como suceden o como lo
piensan los entrevistados.
Tcnica de recoleccin de datos

Entrevista semiestructurada: La entrevista

semiestructurada segn Bisquerra et al (2014)
corresponde a una modalidad que permite entrelazar
temas e ir construyendo un conocimiento integral y
compresivo de la realidad, pues se establecen
preguntas abiertas, lo que da paso a variaciones y
cambios dentro de la misma entrevista de acuerdo al
ritmo y forma en la cual se desarrolla, es decir, las
preguntas pueden variar de un entrevistado a otro.
Tcnicas de procesamiento de la Informacin

Es un anlisis de contenido, recogido por el

investigador que sometido a una operacin racional
se ordena y clasifica la informacin.

Luego se construyen y aplican los instrumentos

correspondientes para realizar la triangulacin, que
pretende clarificar, sintetizar y comparar la
informacin para obtener una visin completa de la
realidad estudiada, abarcando 3 ngulos.
Escenario de Investigacin.

El campo de estudio se llev a cabo en la escuela

especial pre-bsica Bao-Bab ubicada en Calle Bogot
445, Hualpn. Es una institucin particular
subvencionada reconocida por el MINEDUC, para
dar respuesta educativa en forma gratuita a nios y
nias de 0 a 8 aos con discapacidad auditiva y
trastornos graves de la comunicacin
Unidad de Anlisis.

La unidad de anlisis de esta investigacin

corresponden a las respuestas de tres Profesoras de
Educacin Diferencial y cinco apoderados de la
escuela especial.

La obtencin de la informacin se realizo mediante

dos entrevistas semi-estructuradas, una dirigida a
apoderados, que consta de 16 preguntas y otra a
educadoras que consta de 15 preguntas.
Categoras de anlisis

Para realizar el anlisis de nuestra investigacin se

efectuaron 3 categoras, de las cuales se
desprendieron sub-categoras, que facilitaron la
recogida de informacin para dar respuesta a
nuestro objetivo.
Etapas de duelo
Etapa de duelo
vivida.
Etapa de duelo
no vivida.
Etapa de duelo
actual.
Para dar respuesta a nuestro objetivo, se
seleccionaron 9 de las 16 preguntas para apoderados
y 8 de las 15 preguntas para profesoras.
Resultados Categora 1 Etapas de duelo

Se puede observar que todos vivieron el proceso de

duelo, sin embargo, no atravesaron todas las etapas
que componen este proceso.
Cabe mencionar que actualmente todos los
entrevistados coincidieron estar en la etapa
denominada solucin.
Segn las educadoras las etapas que se presentan
con mayor frecuencia son la depresin y
comprobacin.
Resultado Categora 2 Factores que intervienen en el proceso de
superacin de duelo.

La familia es quien muchas veces brinda contencin

y apoyo durante el proceso de duelo, por ende es
fundamental para la superacin de este proceso.
Los profesionales que participan durante el proceso
de duelo, tambin actan como factores protectores,
puesto que son ellos, quienes acompaan a las
familias, brindndoles apoyo desde el primer
momento, resolviendo dudas y entregando
informacin y derivando.
Resultado Categora

Si bien, los apoderados entregan diferentes

apreciaciones, todos manifiestan haber superado las
etapas iniciales del duelo, independiente que en
algunas familias se d de forma ms rpida o ms
lenta, esto depender de la resiliencia de cada una.
Resultados Categora reas afectadas

Existe una gran diferencia entre los estudiantes de

padres que estn cursando las primeras etapas del
duelo, de aquellos que estn culminando el proceso.

Con respecto al tema, los padres mencionan que

ellos aceptan el diagnstico de sus hijos y van
superando las diferentes etapas del duelo, esto les
ayuda a adquirir nuevas estrategias, desarrollan
nuevas habilidades y capacidades, promoviendo una
inclusin social activa.
Los padres y familia, deben promover el desarrollo
de las reas descendidas, lo que se dificulta cuando
estos no asumen el diagnostico.
Discusin y Conclusiones

Mediante las entrevistas realizadas a los padres de

estudiantes que presentan Trastorno Espectro Autista
y profesoras diferenciales, qued en evidencia que el
proceso de duelo que vive cada familia es nico.

Con respecto a los factores que intervienen en la

superacin del duelo, se consideran dos elementos
fundamentales para sobrellevar y posteriormente
superar este proceso, siendo stos la resiliencia y los
factores protectores.
En relacin a las reas afectadas de los estudiantes
que presentan TEA, se reconoce que existe gran
diferencia entre los hijos de padres que estn
viviendo las primeras etapas de aquellos que estn
culminando el proceso, ya que al inicio del proceso
los padres no manejan la informacin necesaria y
adecuada para responder a la NEE que presenta su
hijo.
Conclusin

A modo de conclusin, se debe sealar que la

presente investigacin cumpli su objetivo general,
ya que se devel el proceso de duelo que viven las
familias de estudiantes con TEA.
Esto se logro a travs del sustento terico disponible
y las entrevistas aplicadas a educadoras diferenciales
competentes en el rea, y a padres de nios(as) que
presentan TEA.
Si bien la totalidad de los entrevistados vivieron el
proceso de duelo, ste no se desarroll de igual
forma en todos(as) los casos, variando no slo en el
nmero de etapas que reconocieron vivir, sino
tambin, en la forma y el tiempo de duracin que
tuvo cada una de ellas.
Existe una gran diferencia entre un nio(a) cuyos
padres estn viviendo las primeras etapas del duelo,
de aqullos que estn culminando el proceso.
La informacin que manejan en ese periodo del duelo
con frecuencia es muy escasa, formulada en base a
comentarios, y no estarn en condiciones de
entregarles los apoyos pertinentes o adecuados al nio.
Los padres que estn finalizando el proceso de duelo,
cuentan con mayor informacin basada en
investigaciones fidedignas, y permiten fortalecer el
desarrollo de su hijo, logrando un equilibrio y
estabilidad emocional y familiar, lo que finalmente,
permitir que tanto el nio(a), como su familia tengan
una mejor calidad de vida.