El impacto en el bienestar de padres con hijos diagnosticados con

el Trastorno del Espectro Autista.

Matías Fuentes
Valeska Mendoza
Ignacio Silva
Ignacia Sepúlveda
Docente: Luis Ulloa Labbé

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 Índice

Antecedentes del problema de investigación.................................................................3

Pregunta de investigación.............................................................................................7
Objetivos de investigación............................................................................................7
Objetivo general....................................................................................................... 7
Objetivos específicos.................................................................................................7
Justificación y viabilidad...........................................................................................7
Referencias.................................................................................................................. 9

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 Antecedentes del problema de investigación

El Trastorno del Espectro Autista según el manual de diagnóstico de salud mental (DSM-5)

se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo y se caracteriza principalmente por

"el deterioro persistente de la comunicación social recíproca y la interacción social"

(American Psychological Association. 2013. p.53). Este trastorno afecta a lo largo de la vida

al sujeto debido a que toca áreas importantes como la comunicación y la socialización, el

grado de gravedad en el que se encuentra la persona, puede variar debido a su amplia

cantidad de criterios y características como trastorno, por lo que ningún individuo es igual a

otro.

El TEA se comienza a manifestar dentro de los primeros años de vida y, normalmente, varía

en función del desarrollo que presente el niño/a. Aquellas manifestaciones aún no tiene una

fuente específica por lo que lo más cercano ha sido por causantes múltiples tales como

mutaciones en el ambiente o factores genéticos. Según Rojas et al (2022) en algunas

ocasiones el TEA puede provocar discapacidad intelectual, dificultades del lenguaje,

trastornos psiquiátricos y de comportamiento estas pueden estar presente en el 70% de los

casos.

Durante los últimos años el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista ha ido en aumento

alrededor del mundo y según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2021), la

prevalencia media del TEA en la población mundial es de 1 cada 160 niños, aunque esta

aproximación puede variar dependiendo de cada estudio, sin embargo, en estudios que han

sido bien controlados dicha cifra ha aumentado considerablemente.

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Finalmente, y en contraste con los datos anteriores, Yañez et al. (2020) llevó a cabo una

muestra reciente realizada en la Región Metropolitana, la cual indica que la prevalencia de

TEA en la población es que por cada 51 niños hay 1 que presenta el diagnóstico, y de acuerdo

a la división que se hace por género, se denota que por cada 4 niños hay 1 niña con TEA. Lo

anterior demuestra que hay una cifra superior en la población masculina, y la razón de esto

puede ser que mientras aún son niños, la sintomatología es más inestable y posteriormente se

va estabilizando a medida que el infante crece.

Por otro lado, existen diversas investigaciones que señalan que la reacción de los padres ante

el diagnóstico de TEA, a menudo, no es la más favorable, y esto puede estar influenciado por

varios factores entre los sociales, ambientales y también por la etapa en la que se realiza el

diagnóstico. A partir de lo descrito por Kübler-Ross (1989), este proceso es considerado un

duelo ya que los padres deben renunciar a sus expectativas y así, progresivamente, aceptarlo.

Sin embargo, las dificultades no sólo se enmarcan dentro de este contexto, sino que también

los padres suelen sentirse culpables o hasta responsables del diagnóstico ya que se empiezan

a cuestionar si, desde el embarazo hasta la fecha, han cometido alguna negligencia con su

hijo/a. No obstante, no hay evidencia que indique relación entre ambas variables.

Los padres de un niño TEA están sometidos constantemente a un nivel de estrés bastante

elevado debido a los ajustes de horarios y a las responsabilidades que esto conlleva. Tras esto

se les suma una carga más que sería el estrés financiero ya sea por terapias o tratamientos que

en algunas ocasiones suelen ser costosos. En este punto se ve totalmente afectado el bienestar

tanto emocional, mental y físico de los padres.

La definición de bienestar es entendida como estar bien en la vida, ya sea tanto mental,

emocional y físico. Según Seligman (2011) hay un modelo llamado PERMA y consta de 5

pilares que definen colectivamente el bienestar de una persona, estos son:

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 1. Emociones positivas

2. Compromiso

3. Relaciones

4. Propósitos

5. Logros

El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) en un miembro de la familia inicia un

proceso complejo que va desde el impacto inicial hasta la adaptación continua a las

necesidades del hijo/a. Este diagnóstico puede generar una serie de desafíos emocionales y

psicológicos, desde la sorpresa y el desconcierto inicial hasta la búsqueda de orientación y

apoyo (Cunningham & Davis, 1988).

El primer impacto suele ser de sorpresa y desconcierto, ya que el diagnóstico puede alterar las

expectativas previas sobre el desarrollo del hijo/a, lo que puede conducir a una crisis

emocional, ya que, durante este periodo, los padres y otros miembros de la familia pueden

experimentar una variedad de emociones, incluyendo tristeza, miedo, confusión o incluso

negación (Giné, 2001).

Como se mencionó anteriormente, el bienestar de los padres puede verse comprometido

debido a numerosos factores que demanda el estar a cargo de hijos/as con TEA. Un ejemplo

de aquello es que pueden experimentar algún grado de aislamiento social, ya que si bien

actualmente los temas relacionados al Trastorno del Espectro Autista son aceptados y

comprendidos socialmente, existe aún la estigmatización sobre el mismo, sobre todo en

personas que no están al tanto en cuestiones de información o interés. Es por esto, que para

los padres podría resultar difícil el relacionarse con otros padres o cercanos que no

comprendan los desafíos y necesidades asociados con el TEA.

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Otro factor relacionado con las demandas de cuidado es el de la interacción y comunicación

con estos niños/as, ya que pueden ser realmente desafiantes a nivel emocional debido a la

forma en cómo los niños/as TEA procesan y expresan las emociones, dificultando así el

vínculo emocional.

Según Lamberri (2021) este indica que el sentimiento de culpabilidad que experimentan los

padres puede interferir en sus relaciones interpersonales, en donde comienzan a alejarse de

grupos de amigos o de la misma familia, debido a las demandas asociadas con el cuidado de

su hijo. Además, al presenciar la vulnerabilidad de su hijo, nace la necesidad de

sobreprotección.

Conforme la familia comienza a adaptarse a la situación, se enfrenta a cambios en la

dinámica familiar. La atención y los recursos pueden desviarse hacia las necesidades del

niño/a con TEA, lo que puede afectar las rutinas familiares, las relaciones entre los miembros

de la familia y la distribución de roles y responsabilidades.

Es importante reconocer que cada familia responde de manera única a la presencia de un

miembro con TEA, influenciada por factores como la historia familiar, los recursos

disponibles y las características individuales de cada miembro (Aierbe, 2005).

En una investigación reciente se afirmó que:

Es habitual observar las barreras sociales que ocurren ante la incomprensión de las

conductas que presentan las personas diagnosticadas con TEA. La situación de

discapacidad es relativa a las posibilidades de inclusión: cuando existen déficits

significativos en la conducta adaptativa, los niños/as intensifican sus demandas hacia

las familias y, en particular, a las madres, incidiendo en su bienestar. (Merino et al.,

2012, como se citó en Bagnato, 2019.)

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 Pregunta de investigación
¿Cuál es el nivel de bienestar en padres cuidadores con hijos diagnosticados con el Trastorno

del Espectro Autista?

Objetivos de investigación

Objetivo general
Describir el impacto en el bienestar y estrategias de afrontamiento en padres cuidadores con

hijos diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista.

Objetivos específicos
1. Examinar el impacto en la calidad de vida con relación al bienestar de los padres

de niños/as con TEA.

2. Identificar factores que inciden en el bienestar de los padres de niños/as con TEA.

3. Analizar estrategias de afrontamiento empleadas por padres de niños/as con TEA y

cómo afectan su nivel de bienestar.

Justificación y viabilidad

El estudio del impacto en el bienestar de los padres cuidadores de niños con Trastorno del

Espectro Autista (TEA) es esencial para comprender cómo las experiencias de los padres

afectan directamente el ambiente familiar y, a su vez, el desarrollo y bienestar de los niños

con TEA.

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El bienestar de los padres cuidadores influye significativamente en la calidad de vida

familiar. Al comprender mejor esta relación, podemos identificar las necesidades específicas

de apoyo emocional, físico y mental que enfrentan estos padres.

Además, esta investigación busca mejorar las estrategias de afrontamiento y los tratamientos

disponibles para los padres. Al conocer más sobre sus desafíos y experiencias, podemos

desarrollar intervenciones más efectivas que promuevan su resiliencia y capacidad para

manejar el estrés asociado con el cuidado de un niño con TEA, lo que repercute

positivamente en toda la dinámica familiar.

Este tema es crucial porque el bienestar de los padres tiene un impacto directo en el

desarrollo y calidad de vida de los niños con TEA. Los padres desempeñan un papel central

en la vida de sus hijos y en su desarrollo emocional, social y cognitivo.

Además, investigar este tema contribuye a una mejor comprensión de la psicopatología

infantil, especialmente en lo que respecta a los trastornos del desarrollo neurológico como el

TEA. Esto puede informar programas de formación y apoyo dirigidos a las familias,

proporcionando herramientas y recursos que fomenten un ambiente familiar más saludable y

propicio para el desarrollo infantil.

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 Referencias

 American Psychological Association [APA]. (2014). Manual de diagnóstico y

estadístico de los trastornos mentales (DSM-5).

 Baña Castro, M. (2015). El rol de la familia en la calidad de vida y la

autodeterminación de las personas con trastorno del espectro del autismo. Ciencias

Psicológicas, 9(2), 323-336.

http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-

42212015000300009&lng=es&tlng=es

 Bagnato, M.J. (2019). El bienestar emocional en madres de hijos con diagnóstico de

TEA. Revista de Psicología, 18(1), 46-60.

https://sedici.unlp.edu.ar/bitstream/handle/10915/76363/.pdf-PDFA.pdf?

sequence=1&isAllowed=y

 Castro, S. (2024). Modelo PERMA. Instituto europeo de psicología positiva.

modelo-perma

 Kübler-Ross, E. (1989). La muerte y los moribundos. Barcelona: Luciérnaga. (Obra

original publicada en 1969).

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  Lambarri Trincado, M. (2021). Factores estresantes vividos por los progenitores de

niños con autismo. (Trabajo fin de grado). Escuela Universitaria de Enfermería

Vitoria-Gasteiz.

https://addi.ehu.es/bitstream/handle/10810/53387/TFG_Lambarri.pdf?

sequence=1

 Organización Mundial de la Salud. (2021). Trastornos del espectro autista.

https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

 Rojas, V. Rivera, A. , Nilo, N. (2019). Actualización en diagnóstico e intervención

temprana del Trastorno del Espectro Autista. Revista chilena de pediatría, 90(5), 478-484.

https://www.scielo.cl/pdf/rcp/v90n5/0370-4106-rcp-rchped-v90i5-1294.pd
 Yáñez, C., Maira, P., Elgueta, C., Brito, M., Crockett, M. A., Troncoso, L., López, C.,

& Troncoso, M. (2021). Estimación de la prevalencia de Trastorno del Espectro

Autista en población urbana chilena. Andes Pediátrica, 92(4), 519-525.

https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2452-60532021000400519

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