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Resumen Summary
El presente trabajo tiene como objetivo The aim of this work is to describe the main
exponer las aportaciones fundamentales de la contributions of psychology to the field of End
Psicología al campo de los cuidados al final de of Life Care. After basic questions that must be
la vida. considered by all the interdisciplinary team, we
Tras plantear cuestiones básicas que ha de put forth principles and tools for assessment
contemplar la intervención interdisciplinar, and intervention strategies.
exponemos los principios y herramientas para We emphasize both the preventive and clin-
la evaluación y las estrategias de intervención. ical role of Psychologists. We also consider
Se explicitan tanto el rol preventivo como counselling as the necessary frame for assess-
asistencial en el profesional de la psicología. Se ment and intervention. Moreover, specific
plantea el counselling como marco clave de la strategies for concrete problems such as anxi-
evaluación y la intervención y se comentan ety and depression are given.
estrategias específicas para problemas concre- It is evident that psychology has an impor-
tos como ansiedad y depresión. tant role in this field; nevertheless, its recent
Es evidente que la Psicología tiene un deber involvement implies that more development of
profesional en este campo de estudio, aunque contributions is necessary. Further, we need to
su reciente incorporación al mismo hace que seek additional evidence regarding efficacy and
sus aportaciones necesiten aun desarrollarse en efficiency of same.
gran medida. Sobre todo necesita demostrar la
eficacia y eficiencia de las mismas Key words: Palliative Care, End of Life, Psy-
chologist Role, assessment, intervention.
Palabras clave: Cuidados Paliativos. fin de
vida, rol del psicólogo, evaluación, intervención.
dad no respeta ciclos vitales y afecta a todas diferentes aportaciones profesionales con-
las edades. Las diferencias se ponen de fluyan en un mayor bienestar para todos.
manifiesto en la forma de afrontar la muer- Sabemos que el trabajo en equipo es difícil
te, en las concepciones que tienen sobre pero no imposible y que claramente los
ella y en la mayor o menor experiencia en beneficios superan a los costes. Además el
asumir pérdidas significativas. Del mismo buen funcionamiento de los equipos resul-
modo, los profesionales tienen que desarro- ta crucial como protector frente al síndro-
llar estrategias distintas en función de la me de burnout que puede producirse en
edad del enfermo. No es lo mismo acom- este tipo de situaciones.
pañar en la fase final de la vida a un adul- En cuarto lugar, queremos señalar la
to de edad avanzada, quien se supone ha importancia de tener en cuenta los princi-
atravesado las diferentes etapas y ha des- pios de la Bioética en este ámbito. Además
arrollado en gran medida sus expectativas de los obvios de Justicia, Beneficencia y No
vitales, que actuar ante una persona joven Maleficencia(5), resulta especialmente útil
cuyo ciclo vital se ve truncado por la enfer- mantener en mente la necesidad de respe-
medad y, además, sin la experiencia y tar la autonomía de los pacientes. Hemos
madurez necesarias para hacerlo. Añádase de ser conscientes de que cuanto mayor
a ello, que en el caso de los familiares, el deterioro presenta una persona, más fácil-
dolor por la muerte de un hijo produce mente pueden surgir en los profesionales y
importantes alteraciones emocionales que familiares actitudes paternalistas que inter-
incluyen, además de la angustia por la fieran con el respeto a la dignidad del ser
separación definitiva, sentimientos de cul- humano en todas sus circunstancias.
pa y gran incomprensión. Pensemos sola- Finalmente, recordar cómo las propias
mente en el hecho de que han de asumir la actitudes de los profesionales ante el fenó-
muerte de aquellos a quienes tienen que meno de la muerte pueden condicionar su
ayudar a crecer y que habitualmente esta- actuación profesional. A las vivencias per-
rían destinados a sobrevivirles. sonales referidas a experiencias previas se
En segundo lugar, hemos de añadir la suman las actitudes condicionadas cultu-
dificultad que entrañan aquellas actuacio- ralmente. Asumirla como un fenómeno
nes profesionales que han de desarrollarse natural que nos afectará a todos antes o des-
en períodos de tiempo breves. Las oportu- pués resulta fundamental para que no se
nidades de evaluación, intervención y rec- produzcan comportamientos de evitación
tificación se reducen y, por lo tanto, se hace o rechazo, muchas veces no conscientes,
necesario unirlas de modo que la evalua- que impidan el necesario acercamiento a
ción forme parte de las sesiones de inter- las personas que necesitan de nuestros ser-
vención, todo ello acompañado de una vicios profesionales. Directamente relacio-
gran prudencia además de firmeza. Los nadas con lo que acabamos de mencionar
tiempos para los profesionales son breves, hemos de considerar las posibles actitudes
para los pacientes y familiares también. Es de desesperanza ante la inminencia del
necesaria, pues, una buena formación que final de la vida. Es importante en este caso,
permita ser lo más eficientes posible en recordar que el objetivo no es evitar la
estas circunstancias. muerte, puesto que no se encuentra en
En tercer lugar, resulta imprescindible nuestras manos, sino más bien tener siem-
trabajar conjunta y coordinadamente con pre presente que nuestros esfuerzos van
los distintos profesionales implicados en el dirigidos a facilitar el proceso de adapta-
cuidado del paciente. Si el objetivo es el ción de la persona es esta situación tan
mismo para todos, es necesaria una comu- compleja, promoviendo el máximo bienes-
nicación continua y fluida entre los distin- tar posible en pacientes y familiares y miti-
tos miembros y de éstos con el paciente y gando, en la medida de nuestras posibilida-
la familia, todo ello con el fin de que las des, el sufrimiento que dicha situación
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comporta. Recordando siempre que ade- nales de la psicología en una unidad de cui-
más del dolor que supone ver partir a un ser dados paliativos. Evaluadas dichas peticio-
humano al que nos hemos vinculado per- nes por tres jueces diferentes independien-
sonal y profesionalmente, también resulta tes, los resultados indican que un 30% de
un gran privilegio poderle acompañar en ellas son realmente desesperadas. Para los
una etapa vital tan importante. autores que suscribimos, este dato, indica
Algunos investigadores han expresado que la labor preventiva del psicólogo en
sus ideas respecto a cuáles deben ser las estos ámbitos aun necesita consolidarse.
funciones del profesional de la Psicología A continuación pasaremos a detallar
en el ámbito de los Cuidados al final de la algunas cuestiones concernientes tanto a la
vida. Nosotros mismos(6, 7), expusimos en evaluación como a la intervención psicoló-
otro lugar, como funciones nucleares, la gica en este campo.
investigación sobre los constructos subjeti-
vos que constituyen el objeto de estos cui-
dados, la evaluación e intervención en las LA EVALUACIÓN PSICOLÓGICA
necesidades emocionales de pacientes y
Nos ocuparemos en primer lugar de la
familiares y finalmente el asesoramiento
evaluación del objetivo asistencial, es decir
del equipo en temas estudiados tradicional-
el alivio del sufrimiento y la promoción del
mente por la Psicología como la comunica-
bienestar. Como hemos comentado ante-
ción difícil, la interacción entre los miem-
bros del equipo y la prevención del bur- riormente, ambos conceptos –sufrimiento y
nout. En el mismo sentido, Laval et al.(8), bienestar– tienen una gran carga subjetiva
refiriéndose a los equipos móviles que dis- y por tanto se han de considerar de modo
pensan tales cuidados, consideran que el individualizado para cada persona; por
psicólogo tiene dos funciones primordiales, supuesto teniendo en cuenta las principa-
en primer lugar la actividad clínica con les dificultades y recursos que en estas
pacientes y familias y en segundo lugar la situaciones suelen estar presentes para con-
intervención interdisciplinar conjunta con templarlos en nuestras herramientas de
el resto del equipo. En la misma línea se han evaluación.
enumerado(9) las actuaciones psicosociales Una cuestión básica se refiere a la defi-
más frecuentes y que se refieren a counse- nición de los conceptos. En muchas ocasio-
lling, educación y atención específica a las nes se ha equiparado “bienestar” con “cali-
necesidades detectadas mediante la eva- dad de vida” y a este respecto querríamos
luación interdisciplinar. Otros autores(10) señalar que es al menos dudosa su asimila-
señalan además la dificultad de delimitar, ción. Determinadas dimensiones que se
dentro de un equipo, quiénes son los res- incluyen habitualmente en los instrumen-
ponsables de la provisión de apoyo emo- tos para evaluar Calidad de Vida, como por
cional y cuáles han de ser los límites de ejemplo el estatus funcional, están en estos
actuación de cada uno de estos profesiona- pacientes necesariamente deterioradas. Por
les. Más adelante, en el apartado de inter- esta razón algunos investigadores intentan
vención, profundizaremos en esta idea. Así encontrar medidas más apropiadas, o cuan-
mismo se ha insistido en las especificidades to menos adaptar los instrumentos de Cali-
de formación de los distintos profesionales dad de Vida, mediante escalas suplementa-
que conforman los equipos(11) haciendo rias, a estas circunstancias concretas(14).
especial mención a la que deben poseer Otros autores(15) proponen que una única
aquellos cuyo objetivo específico es el apo- pregunta, ubicada en una escala análoga
yo psicosocial(12). Por último, en un estudio linear sería el mejor método de evaluación.
empírico relativamente reciente, Romero et Por otra parte, el término sufrimiento
al.(13) evaluaron el grado de emergencia de también presenta una gran complejidad ya
las peticiones que se hacían a los profesio- que en ocasiones se ha asimilado al térmi-
Psicología y fin de vida 139
no “dolor” y entendemos, tal como plantea Gavrin(20) quienes, basándose en los traba-
Bayés(16) en un trabajo reciente, que no todo jos previos de Lazarus y Folkman(21) respec-
el sufrimiento implica dolor ni a la inversa, to al concepto de amenaza, consideran que
exponiendo como paradigmática la defini- el grado de sufrimiento de una persona es
ción de sufrimiento de Loeser y Melzack(17), el resultado del balance que ésta realiza
grandes autoridades en el campo del dolor, entre la amenaza percibida y los recursos
quienes entienden que el sufrimiento es que cree poseer para hacerle frente.
una respuesta negativa inducida por el Otro tema nuclear en evaluación se
dolor y también por el miedo, la ansiedad, refiere a la necesidad de realizarla de modo
el estrés, la pérdida de objetos afectivos y sistemático y en repetidas ocasiones. Esta-
otros estados psicológicos. Así, entende- mos hablando del desarrollo de un proce-
mos que los distintos investigadores hayan so de adaptación y de un sujeto cuya salud
considerado tal evaluación de muy diver- se deteriora progresivamente. Así, entende-
sas maneras. El sufrimiento se ha entendi- mos que la evaluación ha de ser necesaria-
do como la presencia de alteraciones psi- mente continua. Podríamos sintetizar
cológicas (ansiedad y depresión); síntomas diciendo que necesitamos métodos de eva-
físicos, sobre todo el dolor en tanto que luación breves, no intrusivos así como
supone el síntoma más perturbador, los medidas globales y específicas que sean
miedos y preocupaciones expresadas por el capaces de detectar los cambios continuos
paciente y recientemente, también las que puedan producirse en el estado del
necesidades espirituales. Todos los aspec- paciente.
tos que hemos comentado revisten gran Un tema de especial relevancia en este
importancia para entender el conjunto de ámbito, que ha generado gran cantidad de
factores que configuran el sufrimiento de investigación, se refiere al diagnóstico ade-
pacientes y familiares, pero además es cuado de la depresión en el paciente en fase
necesario contar con indicadores de medi- final de la vida. Contamos con numerosos
da globales que permitan una apreciación estudios que muestran la elevada frecuen-
rápida del estado del paciente y de la efica- cia de este trastorno afectivo y las grandes
cia de nuestras intervenciones. dificultades que conlleva su evaluación(22, 23),
Añadido a lo anteriormente expuesto, obteniéndose resultados de frecuencias que
entendemos que son necesarias medidas van desde el 1 hasta el 53% . Algunos inves-
adecuadas, tanto verbales como no verba- tigadores han expuesto hace ya tiempo
les, capaces de detectar la percepción sub- alternativas que consideran más adecuadas
jetiva. Tal como hemos mostrado en nues- para la evaluación del estado afectivo en
tros trabajos de investigación, la presencia estos pacientes(24, 25). Así, se plantean estrate-
de un síntoma y la preocupación de la per- gias tales como establecer criterios específi-
sona sobre él, no necesariamente están cos para este tipo de pacientes, incidiendo
correlacionadas(18). También hemos realiza- en los síntomas cognitivos (impotencia, des-
do algunas propuestas referidas a la evalua- esperanza, culpabilidad, ideación suicida)
ción global del sufrimiento a través de como más relevantes que los neurovegeta-
medidas indirectas como por ejemplo la tivos o somáticos(26). En el mismo sentido,
rapidez o lentitud con que la persona per- Bloc(22) enfatiza la necesidad de contextua-
cibe que pasa el tiempo(19). lizar las respuestas de los pacientes, enten-
Consideramos también que es muy diendo que la evolución de la enfermedad
importante contar con modelos conceptua- puede conducir a sentimientos de desespe-
les de referencia de tal manera que los dife- ranza realistas; también que la autoestima
rentes investigadores puedan comunicar puede verse afectada notablemente por el
sus resultados adecuadamente y así redun- cambio en el desempeño de los roles habi-
dar en el avance del conocimiento. Nues- tuales del mismo modo que puede aparecer
tro planteamiento asume el de Chapman y la culpa, fruto de los comportamientos no
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poner en marcha los puntos fuertes y recur- cen en gran medida con una presencia
sos (propios y de su red de apoyo) y a des- segura y serena que utilizando las pautas de
arrollar un plan positivo de acción. comunicación adecuadas facilite su expre-
Por último, es preciso recordar que la sión. Además es necesario considerar la
intervención psicológica en este cuadro, adaptación de las técnicas habituales en el
puede complementarse y por tanto presen- manejo de los miedos. El delicado estado
tar mayor eficiencia con el apoyo a la fami- del paciente y la brevedad del tiempo para
lia y personas afectivamente relevantes para intervenir condicionan necesariamente las
el paciente, quienes continúan siendo la actuaciones terapéuticas.
fuente de afecto más sincero e incondicional Finalmente, algunas notas referentes a
con el que contamos. Algunos investigado- los estados confusionales o delirium. El tér-
res resaltan que la importancia de mantener mino confuso(45, 46) se aplica a un amplio ran-
la escucha activa, asegurando que la expre- go de síntomas que incluyen, entre otros, la
sión de las dificultades, los miedos y la ira en desorientación espacio-temporal, dificulta-
un ambiente exento de juicios, es a menudo des atencionales, alteraciones de la percep-
terapéutico en si mismo(44). ción (alucinaciones e ilusiones), alteraciones
Resulta sencillo entender la importan- del contenido del pensamiento (ideas deli-
cia de los miedos en el entorno de la enfer- rantes), alteraciones en la memoria, agita-
medad terminal si asumimos que el mayor ción y trastornos comportamentales. Estos
miedo, el que tiene como objeto la propia estados son más frecuentes en el período
muerte es genético y útil para la superviven- comprendido entre los 9 y 6 días previos a
cia. Muchas personas expresan fácilmente la muerte, aunque en ocasiones pueden dar-
sus miedos, sin embargo otras presentan se con anterioridad episodios esporádicos
graves dificultades. Así, es necesario explo- que remiten espontáneamente. El soporte
rar cuidadosamente las ideas y sentimien- psicológico recomendado incluye el contac-
tos asociados con determinadas imágenes to continuo con una persona de apoyo que
que el paciente tenga acerca de la muerte. sea relevante para el paciente, que le hable
Sabemos que en este entorno, el miedo abs- de forma tranquila y reconfortante, ayudán-
tracto a la muerte no es el más habitual, dole a orientarse respecto a objetos y perso-
adoptando formas específicas, tales como nas del entorno. En caso de hospitalización
el miedo a la separación favorecido por las es útil también ofrecer ayuda mediante
condiciones de aislamiento; el miedo a la explicaciones, facilitando la presencia de la
enfermedad, incrementado por el conoci- familia o del personal sanitario en la habita-
miento de la experiencia de enfermedad de ción (evitando la estimulación excesiva y las
otras personas; el miedo al dolor, reforzado discusiones en presencia del enfermo) y disi-
por los informes de personas que han muer- pando miedos y sospechas(47). Para el mane-
to con dolor; el miedo a la pérdida de con- jo de las ideas delirantes es eficaz utilizar ele-
trol, que se ve asimismo reforzado por la mentos distractores y proporcionar apoyo
merma real progresiva de las funciones tan- referido a seguridad y ausencia de peligro así
to físicas como mentales que caracterizan como a orientación personal respecto al
a las personas en esta condición; el miedo entorno. Formando parte de los estados con-
a la muerte súbita, que aparece cuando fusionales pueden aparecer también reac-
existe una progresión rápida de la enferme- ciones paranoides que fluctúan a lo largo del
dad o surge un nuevo síntoma y finalmen- curso de la enfermedad terminal, empeoran-
te, el miedo al rechazo que en este caso do habitualmente por la noche, así como cri-
puede producirse por desfiguración, mal sis psicóticas que suelen ser irreversibles y
olor o cambios muy marcados en la apa- que a menudo indican que el final es inmi-
riencia física, por ejemplo caquexia. nente.
Como norma general de cara al afron- No queremos terminar este apartado
tamiento terapéutico, los miedos se redu- sin hacer al menos una referencia breve al
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