Hemofilia: una

enfermedad que afecta a

uno de cada 10,000
personas en el Perú
Los síntomas se manifiestan inicialmente con sangrados
excesivos, especialmente en músculos y articulaciones.
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La hemofilia es una condición hemorrágica hereditaria
ocasionada por la deficiencia de ciertos factores de
coagulación en el sistema sanguíneo. Esta deficiencia
obstaculiza la coagulación normal, dando lugar a sangrados
prolongados y potencialmente peligrosos. Según el
Ministerio de Salud del Perú, más de mil personas se ven
afectadas por la hemofilia en el país, aunque se estima que
la cifra real podría alcanzar los 3000 individuos, dado que la
condición se manifiesta en uno de cada 10,000 habitantes.
De acuerdo con Karin Ramos Trujillo, presidenta de la
Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), los síntomas se
manifiestan inicialmente con sangrados excesivos,
especialmente en músculos y articulaciones. Además, el
diagnóstico se realiza mediante el dosaje de factor VIII o IX,
para la hemofilia A o B, respectivamente; determinando la
severidad de la enfermedad según los niveles detectados.
“Esta realidad impacta significativamente la calidad de vida de
quienes la padecen. Es fundamental destacar la importancia de
brindar atención integral, educación a pacientes y familiares,
capacitación en terapia domiciliaria en autoinfusión y
rehabilitación física a quienes reciben profilaxis, así como tener
una base de datos clara, actualizada y con investigación
constante”, comentó Karin.
Esta calidad de vida se ve disminuida aún más, especialmente
en los pacientes que viven en provincia donde no hay
especialistas y menos el medicamento que controla
adecuadamente las hemorragias que estos padecen. Pacientes
que deben viajar varias horas en búsqueda de un centro de salud
que pueda atender correctamente esta deficiencia. Dicho
tratamiento se ha centralizado en hospitales de alta complejidad
ubicados en las principales regiones del país como Piura,
Chiclayo, Trujillo, Lima, Arequipa.

Asimismo, la representante de la ASPEH menciona que se suele

creer que los hemofílicos, podrían llevar una vida casi normal,
asistir a la escuela, jugar, saltar y más. Esto podría ser una
realidad, como en otros países de la región, si recibieran un
tratamiento adecuado, una profilaxis oportuna para evitar
sangrados espontáneos que a la larga puede llevar a una
invalidez o limitaciones funcionales en las articulaciones y en el
peor de los casos lesiones intracraneales que podrían llevarlos a
la muerte.
Por eso, es de suma importancia el trabajo de un equipo
multidisciplinario, colaborativo de profesionales de la salud en
centros de tratamiento, que no solo brinden un diagnóstico
oportuno, también el uso y prescripción del factor deficiente
que es fundamental para el manejo adecuado de esta
enfermedad por un hematólogo.
Karin Ramos y su equipo de trabajo, también resalta la
importancia de impulsar el fortalecimiento de las capacidades
de identificación de los pacientes y la regulación de los
derechos de acceso a la salud para quienes padecen hemofilia.
Por este motivo, se llevó a cabo el taller de fortalecimiento de
los derechos de los pacientes con hemofilia, proporcionando
información sobre estos aspectos a familiares, cuidadores y/o
asociaciones de pacientes diagnosticados, en donde participaron
voceros del Fissal, SuSalud y hematólogos especializados en la
enfermedad.