Med Patiat.

701 8;25 (4):755 -259

M
SECPAL
Medicina Paliativa

www.elsevier.es/med ici napaliativa

ORIGINAL

Síndrome de desmoralización. Estimación de la .€.)

prevalencia en una población de pacientes en cuidados 1pftti-"-

paliativos en domicilio
Daniel Ramos Potlou,*, Álvaro Sanz Rubialesb, Martin L. Vargasc,
José Antonio Mirón Canedod, Montserrat Alonso Sardónd y Manuel González Sagrado"

a
Equipo de Soporte en Cuidados Paliativos, Área de SaLud Valtadotid Oeste, Hospitat tJniversitario Río Hortego,
b
Vottadotid, Españo
unidad de oncoLogía ltédica, Hospitat t)niversítario Rio Hortega, vattadotid, España
c Servicio
de Psiquiatría, Complejo Asistencial de Segovia, Segovia, España
d Departamento
de Ciencias Biomédicas y det DiognÓstíco, Áráa de lvledicina Preventivay Satud público, FocuLtad de lvledicino.
Universidod de Salamanca, Salamanca, España
e Unidod
de Apoyo a la lnvestigación Clínica, Hospitot Universítario Río Hortega, VatLadotid, España

Recibido et 6 de febrero de 2017; aceptado et 27 de mayo de 2017

Disponibte en lnternet e[ 1 de febrero de 2018

PALABRAS CLAVE Resumen

Cuidados patiativos; Obietivo: E[ síndrome de desmoratización (SD) es una situación psicoemociona[ que se carac-
teriza por tu qu:gPggl¿g, et des,qlnparo,
-ta pérdida de sentido y et dístrés existenciat.
Depresión;
Muerte; Pretendemos conocer Ia prevatenciaffinuesiTó-m:i6ñió-Eñffiéntes añffiIñáfñtid*ol
Psicooncotogía; por un equipo de cuidados patiativos.
Sufrimiento; lvletodologío: Se inctuyeron de manera consecutiv{.100bacientes en situación avanzada aten_
Desmoratización didos por et Equipo _de soporte Domicitiario de e¡jd3Ña[gl]ygs que dieron su consentimiento
informado. ,uñ'ienian unas condicior"i?iri.áiv-.europsicoGgicas suficientes para comptetar
una entrevista semiestructurada y los cuestionarios especificos (ESASr, termómetro de malestar
eH9!9!P?:, Barthel, HADS). Como criterios díagnósticos aet.§Ñ6empiéáffiiááxfiine.
rt estrffielUió Gffioba?ffiast Comiré Ético det Área de Satud.
Resultados: se encontraron 6 casgle sD, to que supone una prevatenc ia del 4% (lc 95%: z-10%).
Estos enfermos que se mostraron diferentes del resto de [a muestra en las siguientes caracteris-
ticas: edad <70 años (p=0,02), estudios universitarjos (p=0,03), ausencia de actitud retigiosa
(p=0,07)y pr_esencia de,s-ufr!ryientilp-;fi1é-111ffiñbién presenta¡añuna máyorñTñi¿áá-en
síntomas comó*üñsan'ct l= O,ñl l,=áÁsreja¿. (p . 0,001)v aglTmo_(p = 0,0-f . :

/m Q co'r.D
* Autor para correspondencia.
v7,
Correo electrónfco; dramosp@saludcast.itlayteon.es (D. Ramos potto).

https: / i doi.org / 10. 101 6 / j.medipa.Z0t 7. 05. 00ó

1134'248Xla 2017 Sociedad Española de Cuidados Patiativos. Pubticado por Elsevíer España, S.L.U. Todos los derechos
reservados.
 D. Ramos Potto et a[.

Conclusión: En nuestro medio hemos encontrado una prevalencia de SD únicamente det 4% en

una pobtación de pacientes atendidos por un Equipo DomiciIiario de Cuidados Patiativos. Es
probabte que las condiciones para entrar en e[ estudio y el empteo de criterios diagnósticos
retativamente estrictos hayan influido en este resultado.
ffideCuidadosPal.Íativos.Pub|icadoporE[sevierEspaña,S.L.U'Todos
Ios derechos reservados.

KEYWORDS The demoratisation syndrome. An estimation of its prevalence in patients receiving

patliative care at home
Pattiative care;
Adjustment Abstract
disorders; Objectíve: The demoratisation syndrome (DS) is a psycho-emotiona[ situation characterized
Death; by despair, hetptessness, toss of meaning, and existential distress. We intend to establish the
Psyco-oncotogy; prevatence of DS in advanced patients treated by a Patliat'ive Care Team in our setting.
Suffering; ll,ethodoLogy: We inctuded'100 consecutive advanced patients treated at home by a Pattiative
Demoratisation Care Team. To be inctuded we required informed consent, and adequate physicat and neuropsy-
chologicat condjtions to comptete a semi-structured interview and the questionnaires (ESASr,
ppS, Barthel, emotional distress thermometer, HADS). We used Kissane's diagnostic criteria of
DS. The study was approved by our Ethics Committee.
Results: Four cases of DS were found, representing a prevalence of 4% (95% Cl: 2% lo 10%).
The characteristics of these patients that were different from the rest of the sample were: age
.70 years (P=0.02), university studies (P=0.03), absence of retigious attitude (P=0.07), presence
of sufferinq (P=0.01 ). They also showed greater intensity of symptoms such as asthenia (P=0.01 ),
anxiety (P<0.001), and depression (P=0.07).
Conctusion: ln our setting we found a prevalence of DS of onty 49{ in a population of patients
treated by a Home Pattiative Care Team. The conditions for entering the study and the use of
retativety strict diagnostic criteria may have influenced this resuLt.
o Sociedad Españota de Cuidados PatiatÍvos. Pub|.ished by Elsevier España, S.L.U" Att rights
201 7
reserved.

cUr,{;
1l tt"* 'cru",<'r(
lntroducción j);- r*;lv
*
De acuerdo con los c¡tedos_de-Kssane',, por
desmoratización (SD) se entiende una srtuaelqn psicoemocio-

EL distrés existencial traduce ta dqsesneracion y ta

asociadas con [a
que abarca Este cuadro se
po
puede asociar a ds§ggs-de-4lticipar [a muerte en retación i con
con [a desesp"runrTy tu pérliA'ñ;a¡tido2'6. En pacientes 1 Ausencia de depresión m
con enfejmelEq=avanzq§4, [a prevatencia estimada se sitúa i como condición primaria
entrdEeí¡-¡¡:,@u. S" describe que en et ámbito de cuidados !, Fr"nt"' Kissane et a[.1.
.L patiativo!-EtÉ-de tlegar inctuso al 50%7 . \**
§ / EISD se asocia con probter¡a¡ fís.1cos lmat control de sín-
/rr^url,sociatestsote¿i¿t5ñEliqb--lesp-sjeoemocjon-ates SD no cuadracon ta anhedonia de La depresión. La persona
( .oro ¿esáñjñó]ánsiedad y dotord. También con disr¡j-¡gg1ó¡ desmoratizada puede !§f!:q!a!' det preqq§ (e!:qi1
lt¡ftqlat det et 5D Limita
§ \ de vida, reduc§ón de-tas fulcDtes-sociales y
¡-1[4qq,pqeqe
d" ta caLidad
+ aI irláier qrtici patorio ), m i
9n!!ql gu" tq-PqtryIglgplür-da
con peñláñrGñ[os Ee muerte pre-q925. Aunque [a depresión fr"elde*táEa-paclilM de Ci:i¡u!a! qel ptacer anticipatorio v
y ta desmoratizadién son procesos diferentes según [a revi- dEta-etfáIlTñ-todo caso, et SD puede áparecer tamb'ién en
sión reatizada por Ruditl.a et at.10 se retacionan en sus causas péEonas con cuadros de depresión13.
como en sus manifestaciones6'r1'12 (tabta 2). E[ sentimiento La angustia propía de pacientes con SD, más que ta ansie-
de incompetencia por ta pérdida de sentido y propósito del dad o eL desánimo, puede llevar a que deseen [a muerte con

ou ,uÑrltt'* qEüYü'
)'l- *'1,
*fo (,(
{rs CI¡t
 ome de desmoratización. Prevatencia en pacientes en domicitio 257

que habia 5D si se cumplían los criterios ctínicos to[qdos qe

á,u , Diagnóstico diferenciat entre desmoratización y
Kissane,l : distrés existenciat, desesperanzaffirdida de sen-
depresión
trTo,-aésamparo y dificuttad para hacer frente a [a situación.
Desmoratización Depresión No se utilizaron los jnstrumentos vatidados para Ia vatoración
Sentimiento de impotencia Anhedonia det SD por no tener experiencia en su uso y no sobrecargar [a
Pérdida de sentido y Pérdida de motivación intervención. Et estudio fue aprobado por et Comité Ético de
' significado de [a vida lnvestigación Ctínica det Área de Satud de Vattadotid Oeste
Capacidad de djsfrutar et lncapacidad de disfrutar
(Hospitat Universitario det Rio Hortega).
presente Se reatizó una entrevista semiestructurada (Anexo 1 ), de
deI presente
lncapaz de anticipar un lncapaz de anticipar ptacer
acuerdo con un cuestionario cumplimentado por e[ inves-
futuro pIacentero futuro tigador. E[ investigador es e[ responsable del equipo de
No actúa porque no sabe Conoce cómo actuar y no [o
soporte. Se registraron también las siguientes variabtes:
qué hacer hace
edad, sexo, diagnóstico, [ugar de residencia, estado civit,
cuidador principat, [ugar de residencia, nivel de estudios,
'.-1"nt", Robinson et a1.7. situación laborat, actitud ante [a religión, percepción de
láT)
-:§ ayuda de ta retigión (EVN: 0-10), situación espiritua[, grado
de información y depresión en e[ mes previo. Se incluyeron
i m p oci e n ci a, ya a-liqgJ'a...se,,jpg¿r gg cglq
q ue esta ur ¿ bi
carente de sentido. La desesperanza, setto distintivo de [a asimismo los siguientes cuestionarios y escatas: ESASr15, PPS
(0-100)16, escala de Barthe[ (0-100)17, HADS con las subes-
GimoratiZa¿lén ié'asocia con un agravamiento de la enfer-
medad fisica y psiquiátríca, [o que repercute también en e[ calas HADS-A y HADS-D, de ansiedad y depresión (rango de
deseo de morir. Esta desesperanza junto con eI sentimíento cada subescaLa: 0-2'1; vatoración de las puntuaciones: 0-7,
?eJ-ñirt-í11ffid, ta fatta de sentido y ta vergüenza son atgunos normal.; 8-10, sospecha; :, 11 problema ctínico)18. El grado
de los posibles mediadores del deseo de muerte pregozl3. de sufrimiento se midió a través del termómetro de males-
Cada vez disponemos de más evidencia de cómo los tar emocionat (EVA: 0-10)1e. Los datos se presentan como
pacientes con enfermedades que amenazan ta vida y mediana con su rango intercuartítico o como proporción
aquetlos que se encuentran en las úttimas etapas de [a enfer- con su intervato de confianza det 95% (lC 95%). Las pro-
porciones se compararon con e[ estadístico Chi-cuadrado
medad terminal, pueden sentir un deseo mayor de acceder y
(Mante[-Haenszet). Para vatorar las diferencias en los pro-
enriquecer [a parte espirituat de sus vidasla. Un mayor bien-
estar espirituaI se ha retacionado con mayor catidad de vida, medios entre 2 muestras se empteó la U de Mann-Whitney. Se
funcionamiento psicosocial, menor depresión y ansiedad, consideró significativa una p < 0,05. Se empteó e[ programa
influyendo en [a aparición de deseos de muerte precoz5'6,14. estadístico SPSS' versión 21.0 y Epi lnfo' 7.7.0.1 para [a
EL !D es un proceso Sg_ejgm,j!9jata*-l9n.[o-- Por este
exptotación de [os datos.
motivo, interesa tener presente este proceso como una posi-
bitidad diagnóstica (diagnóstico de sospecha) para poder Resultados
ofrecer intervenciones a los pacientes que pueden necesi-
tartas. Aparte de ta psicoterapia y el apyo qmocionat, que Las características de tos 100 pacientes se presentan en [a
puede ser eficaz en casos det SD,lam¡i¿n eslffiortante tabta 3. Respecto a los síntomas físicos (ESAST), ta mediana
mejorar et c-onlrol de_¡4qrnqs. 5i exÍste simultáneamente (con rango intercuartítico) de intensidad de los síntomas más
una depresión, puede estar indicada [a terapia con antide- frecuentes fueron: cansanc'io 7 (3-8), desánimo 5 (3-7), mat-
presivos y psicotg¡qp! d- _ _-------- -:'.{- físl§g 5 (4-8), ñr9-"4 3 (0-5), i@,o
-Tlrffiunién, et SD es una- situación de desesperanz\ yester pqfqidqde apetito 3 (0-7). Un)& refería sentimientos
3 (1-4)
-desamparo debida a ta pérdída de sentido y propósito exís- oe
\ ¿G¡@resénen et melprevio. La intensidad de
tencial que puede darse también en pacientes avanzados. 'r sufrimiento fue de carácter moderado 5/'10.
5e asocía at deseo de muerte temprana. La desmoratiza- ] Se encontró que cumptían los criterios comptetos de
ción es una entidad diferente a [a depresión, aunque puedan i SD únicamente
-4-pase¡tes (47"; lC 95%: 2-10%). No se
asociarse en un mismo paciente. En este escenario, et obje- ¡ cuantificaron los pacientes que no cumpLian los criterios
tivo de este estudio es estimar ta prevalencia det SD en una f de 5D comptetos. Se encontraron diferencias con signi-
I
¡nuestra de pacientes atendidos por un Equipo de Cuida-,' ficación estadística entre este grupo reducido con SD y
Paliativos Domicitiario en e[ Area de Satud de Vattadotid e[ resto de [a muestra en [a edad (proporción con edad
Oes <70 años; p=0,02), [a formación previa (proporción con
estudios universitarios; p = 0,03), espirituatidad (a través de
Metodología [a vivencia retigiosa; p=0,03), [a ausencia actitud religiosa
(proporción sin actitud religiosa; p=0,07) y ta presencia de
sufrimiento (p = 0,01). La intensidad de sintomas como can-
5e incluyeron 100 pacientes atendidos de manera cg-nsegg-
sancio (p = 0,01 ), ansiedad (p . 0,001) y desánimo (p = 0,07)
tiva por et programa de Cuidados Paliativos Domicitiarios
fue superior en e[ grupo de SD.
durante 7071J29J5.Se trataba de enfermos en situación
de enfermedad avanzada y/o terminal que dieron su consen-'
timiento informado para participar. Se exctuyeron aqueltos Discusión
con deterioro cognitivo o síndrome confusionat, ev'ídencia de
i ncapaci dad pa ra rea liza r [a entrevi sta, eglqg.r ]!1_ql_de_SÍl- La estimac'ión de [a prevatencia de 5D se sitúa entre el 13-
gt o situación de sensación de úttimos días. Se consideró 33%, aunque depende de tas herramientas que se empteen

lnt
V
 D. Ramos Polto et at.
.58

rabra 3 caracterísricas de ros pacienres inctuidos en et

[1il]iil5i;l,i::"':."'"",?:it':"":""11-"Li""":l:t:ffi; l:
estudio (n=100) grupo muy específico. Aunque este dato hay que vatorarto
Sexo como pretiminar de cara a estudios utteriores, es probable
Varón 61 que esté influenciado por emptear unos criterios estrictos
Mujer 39 de SD, como los de Kissanel , y no escatas vatidadas de
Además' et nivel de sufrimiento de [a pobla-
Edod (oños) 77 (68-83) :::o-t:"{] "
PPs(%)úi;;ó;:]:^1::10'toanosepuedeconsiderarrelevante'Lomjsmo
los vatores de ansiedad v depresión' todos ettos
Escara de Barthel (mediano y ransa
noyranga ñ i; ;ói
1-'- --' :Y::!-"^-t""
factores que favorecen ta aparición de sD21'24-28' Es pro-
intercuartírico) babl.e que los propios criteríos de entrada en e[ estudio'
Diagnóstico que exctuían los pacientes más deteriorados y con más
Cáncer 95 carga sintomática hayan podido influir también en este
No cáncer 5 resuttado.
En estudios previos' los datos sobre otros posibtes fac-
Estado civil
63 tores asociados con e[ SD son contradictorios en to que se
Casado refiere a sexo' edad' condiciones socio-famitiares' nivel de
Sottero/viudo \; zs' Llama ta atención
estudios y actitud ante [a re[igi$¡z-t:
Cuidador que en un contexto, en principio también tan retigioso como
Cónyuge 78 portugatT se describa una prevatencia de hasta e[ 50% y en
otros z?. nuestio estudio et contexto espiritual a través de ta retigión
Sin cuidador 1 influya en no tener eL SD. Situación que está con retación a
Nívet de estudias 81 :H::;jfl?i: §,.'"'il:¿x,-H,l13.'"'creencias
rerigiosas

Básicos
i; Ltama [a atención cómo en nuestros resultados' a pesar
Medíos/universitario de que se detectaran únicamente 4 pacientes con SD'
Conocimiento de la enfermedad hav características de estos enfermos que son estadísti-
Conoce diagnóstico y pronóstico 30 .urunt" diferentes del resto de [a muestra: edad menor,
No conoce diagnóstico o pronóstico 62 niveL de estudios más elevado y actitud menos retigiosa.
No desea información 8 Es fáciL realizar mentatmente un clusfer, una asociación
de
para imaginar un perfit de enfermo con
Actitud espirituaL (retigion)
tvtt/ estas condic'iones
sí gl menos conformismo y mayor capacidad critica [o que puede
No 13 suponer una menor capacidad de afrontar y asumir [a enfer-
medad.
Percepción de ayuda en la relígiÓn 6 (4-8) Sí que existe, sin embargo, una fuerte evidencia de [a
Nivel espirituat retación de sD con atgunos prob[emas físicos y síntomas, en
Moderado-intenso 79 particuLar, con cansancio, disnea, reducción de ta movili-
lvlalestar emocional 5 (4'7\ dad, desánimo-depresión' estreñimiento y dificuttades de
y concentración' En nuestros datos se evídencia
rntensidad de marestar emoctanat'
emocianar i:i::" de 5D con ta intensjdad de síntomas como can-
Leve 77 ::::]it'ót
sanclo, ansiedad Y desánimo'
Moderado-intenso 23
Es interesante ptantear ta cuestión s

HADs-A(medianayrongointercuartílico)8(3-11)',=oá,uLCa.?,]j1 quizás no sea de extranar

Normat 4g >K/ l \t
/ et ññtéxto de situación terminal
Dudoso 23
. ,- pérdida
ta -a-r:r^ tr^ t-.
de las ¡¡n¡c
ganas de vjvir rry la
¡la r¡irrir ta <itt¡¡riÁn
situación de de deqmO-
desmo-
29 propio det final de [a vida que
ProbabLe enfermedad ratización refleje un estado . \
HADs-D(medionayrangointercuartí|icot12(7-16|."?:ffi.ffi,1'?"r"r#"*t
prevatencia de sD en enrermos avanzados atendidos
§::tt iZ :i?r:lt Equipo Domicitiario de Cuidados Patiativos sugiere
Probabte enfermedad ñ t"i ii
ffi :¿::IIT';:,3
y rangointercuartítico. "",:,H":T:fl"'1XJi*::::il'¿?"',J;fl
Duede deberse, en parte, a las herramientas de diagnóstico
HADS: Hospitat Anxiety and Depression Scate; PPS: Pattíative Per- y a las características específicas de una población con un
formance Scale. control aceptable de síntomas (inctuido e[ sufrimiento). E[
mero hecho de ser capaces de reconocer et SD en los pacien-
y de l,as condiciones de [a muestr¿5,z0. existen estudios tes que atendemos puede ayudar a mejorar su cuidado con
¡o
sobre prevatencia de SD en nuestro medio. Nuestra mues- una atención interdisciptinar orientada específicamente a
tra prásenta una prevalencia de SD en pacientes avanzados patiar y comprender este síndrome.
atend.idos en su domicitio de únicamente e[ 4%. Resattar En posibtes estudios futuros de
investigación, sería reco-
que La muestra es poco representativa: personas mayo- mendabte estandarizar las escatas de detección y anatizar
res afectas de cáncer con niveL cutturat bajo, retigiosas y cómo no soto ta dimensión física, sino psicoemocionat, sociaI
 o!9 q1qglmgtaLl¡qqó¡ lfgygl"llq ."n qqg,e¡t-es en domici lio
espiritual en conjunto influyen en su aparición. Et SD
refleja un nivel de sufrimiento atto y en [a percepción det
mismo están retacionadas todas las dimensiones del ser
humano que a[ final hacen que et paciente desarrolte este
síndrome.
Conflicto de intereses
Dectaramos que para realizar este trabajo no existe ningún
conflicto de intereses
Agradecimientos
Para [a reatización de este trabajo expresamos nuestro agra-
decimiento a cada paciente y familia que con su generosidad
hace posible que podamos reatizar esta labor de .investiga-
ción.
Anexo. Material adicional
5e puede consuttar materiaI adicional a este artículo en
su versión electrónica disponibte en doi:10.101 ó/j.medipa.
201 7.05.006.
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