ORIGINAL

Atención a pacientes con estados alterados de conciencia

en un hospital de pacientes crónicos y larga estancia
Gemma Más-Sesé, M. José Sanchis-Pellicer, Esther Tormo-Micó, Josep Vicente-Más, Manuel Vallalta-Morales,
Diego Rueda-Gordillo, Antonia Conejo-Alba, Juan Berbegal-Serra, Pedro Martínez-Avilés, Joan A. Oltra-Masanet,
Miquel Femenia-Pérez

Introducción. Un 30-40% de los pacientes con daño cerebral presenta alteraciones del nivel de conciencia, y algunos Unidad de Neurología (G. Más-Sesé);
Unidad de Rehabilitación
casos, estados alterados de conciencia: síndrome de vigilia sin respuesta (SVSR) o estado de mínima conciencia (EMC). La (M.J. Sanchis-Pellicer); Unidad
recuperación es variable y la supervivencia está amenazada por múltiples complicaciones. de Psicología (E. Tormo-Micó);
Unidad de Medicina Interna
Objetivos. Presentar la metodología de trabajo del Hospital La Pedrera (HLP) para pacientes en SVSR o EMC y analizar las (J. Vicente-Más, M. Vallalta-Morales,
características clínicas de los pacientes atendidos, la evolución, y la situación funcional y cognitiva en el momento del alta. D. Rueda-Gordillo, A. Conejo-Alba,
J. Berbegal-Serra, P. Martínez-Avilés,
Pacientes y métodos. Estudio descriptivo prospectivo de pacientes atendidos en el HLP durante el período 2009-2013, J.A. Oltra-Masanet, M. Femenia-Pérez).
Hospital La Pedrera. Denia, Alicante,
con diagnóstico de SVSR o EMC.
España.
Resultados. El HLP trabaja mediante el método gestión de caso, ofreciendo una atención integral por un equipo multidis-
Correspondencia:
ciplinar. Los pacientes se clasifican según objetivos asistenciales. Los pacientes con SVSR o EMC se incluyen en el progra- Dra. Gemma Más Sesé. Unidad de
ma de cuidados integrales y adaptación. Se atendió a 23 pacientes (86,9% varones), con una edad media de 54,9 años. Neurología. Hospital La Pedrera.
Partida Plana d’Est, 4. E-03700
Etiología: hemorragia cerebral, 30,4%; encefalopatía anóxica, 26,6%; encefalopatía metabólica, 17,3%; y otras causas, Denia (Alicante).
17,3%. El 73,9% ingresó en SVSR y el resto en EMC. Evolución: el 43,4% mejoró su situación cognitiva inicial y el 88,8%
presentaba una situación de dependencia total en el momento del alta. Las complicaciones más frecuentes fueron infec- E-mail:
gemmasese@gmail.com
ciones respiratorias y urinarias (53,6%). El 65,2% de los casos fueron exitus.
Aceptado tras revisión externa:
Conclusiones. La asistencia en SVSR o EMC es compleja y precisa cuidados multidisciplinares. Casi la mitad de los pacien- 15.01.15.
tes mejoró su situación cognitiva, lo que justifica una actitud proactiva que intente mejorar la calidad de vida de los pacientes
Cómo citar este artículo:
y sus familias. Más-Sesé G, Sanchis-Pellicer MJ,
Palabras clave. Asistencia multidisciplinar. Daño cerebral adquirido. Estado de mínima conciencia. Estados alterados de Tormo-Micó E, Vicente-Mas J,
Vallalta-Morales M, Rueda-Gordillo D,
conciencia. Estimulación multisensorial. Pronóstico. Síndrome de vigilia sin respuesta. et al. Atención a pacientes con
estados alterados de conciencia en
un hospital de pacientes crónicos
y larga estancia. Rev Neurol 2015;
60: 249-56.
Introducción tar y mantener un ritmo vigilia-sueño. El awareness
© 2015 Revista de Neurología
hace referencia a la capacidad de los seres humanos
La alteración del nivel de conciencia es actualmente para detectar los estímulos procedentes del exterior
un elemento clínico de gran trascendencia para po- y ser conscientes de ellos y de nosotros mismos [2].
der clasificar un paciente con daño cerebral. Un 30- Las primeras descripciones de los estados altera-
40% de los pacientes con daño cerebral grave pre- dos de conciencia se remontan a 1899, en que Ro-
senta alteraciones en el nivel de conciencia [1]. Es- senblath [3] describió el caso de una joven que per-
tos casos pueden originarse por lesiones corticales maneció ocho meses en un estado ‘entre el adorme-
difusas o por lesiones localizadas en el troncoencé- cimiento y la vigilia’. Hasta prácticamente la mitad
falo, lugar donde se halla el sistema activador reti- del siglo xx no volvió a haber descripciones sobre
cular ascendente, y estructuras encefálicas relacio- este síndrome, y fue en los años cuarenta cuando
nadas, como la corteza de asociación o el tálamo volvió a hacerse referencia en la bibliografía [4,5] a
medial, entre otras. estos estados de alteración de la conciencia, sobre
Existen dos componentes clave para poder en- todo a partir del descubrimiento de la formación
tender el concepto de conciencia. Uno de ellos es el reticular del tronco cerebral y su papel fundamental
arousal, que significa el nivel de alerta o el ‘estar en la regulación del nivel de alerta.
consciente’, y el otro se ha denominado awareness, Entendemos como síndrome de vigilia sin res-
cuya traducción podría equivaler a ‘ser consciente’. puesta (SVSR) aquella situación en la que el pacien-
En el arousal se mantiene la capacidad para desper- te se encuentra en un estado de vigilia, con ausencia

www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256 249

G. Más-Sesé, et al
de respuesta hacia uno mismo o el entorno, en el
que sólo se observan respuestas motoras reflejas y
no se observa interacción voluntaria con el entorno
[6]. El estado de mínima conciencia (EMC) se ca-
racteriza por una alteración grave del nivel de con-
ciencia, pero, a diferencia del SVSR, existe una mí-
nima, pero claramente discernible, evidencia de con-
ciencia de uno mismo o del entorno [7].
Desde principios de los años setenta se han rea-
lizado numerosas reuniones por parte de diferentes
grupos y sociedades científicas para intentar esta-
blecer los criterios diagnósticos para este tipo de
estados, cuya nomenclatura también ha ido sufrien-
do variaciones a lo largo del tiempo. Dado que es
un tema extenso, que excede los objetivos del pre-
sente trabajo, recomendamos la lectura del artículo
del grupo de Noé et al [8], donde se realiza una ex-
celente revisión sobre este tema.
Las causas de estos estados varían entre estu-
dios, en algunos con predominio de los casos de
origen vascular (44%) frente a los de origen traumá-
tico y anóxico, y en otros con predominio de los ca-
sos de origen traumático (72%) [9]. En general, los
estudios más recientes coinciden en un mayor in-
cremento de los pacientes en este estado tras lesio-
nes vasculares, en consonancia con la progresiva
reducción de las cifras de siniestralidad vial causan-
tes de traumatismos craneoencefálicos graves en la
mayoría de países desarrollados [9].
La prevalencia de casos de origen postraumático
se estima, actualmente, aproximadamente en un
tercio del total. En nuestro país, la causa más fre-
cuente de las aproximadamente 400.000 personas
con daño cerebral adquirido, según la encuesta de
discapacidad, autonomía personal y situaciones de
dependencia [10], se debe a accidentes cerebrovas-
culares (78%), por lo que se espera que esta etiolo-
gía sea, hoy por hoy, la causante de la mayoría de
los casos de SVSR y EMC en nuestro país.
La recuperación o evolución del SVSR es varia-
ble. La supervivencia de los pacientes está amena-
zada por múltiples complicaciones, tanto en la fase
aguda (infecciones, alteraciones metabólicas, nece-
sidad de sondas y catéteres, etc.) como en la sub-
aguda-crónica (crisis epilépticas, inmovilismo, etc.).
Las causas más frecuentes de fallecimiento se de-
ben a procesos infecciosos y fallo cardiorrespirato-
rio [9]. De acuerdo con los datos de diversos estu-
dios, hoy día se acepta una frecuencia acumulada
de fallecimientos del 30-60% [11] durante el primer
año después de la lesión, con un descenso progresi-
vo durante los años siguientes.
El SVSR y el EMC conllevan, al igual que toda pa-
tología debida a daño cerebral, un abordaje terapéu-
250
tico multidisciplinar y extenso en el tiempo. Los pa-
cientes evolucionan a través de distintas fases, en las
que los objetivos terapéuticos difieren y para los que
se precisan distintos recursos. Sin embargo, a medi-
da que el afectado progresa en su estado, los recur-
sos escasean o no son los apropiados. Que un pa-
ciente pueda emerger de estos estados o permane-
cer en SVSR o EMC depende de la atención que re-
ciba no sólo en las fases más agudas, sino durante
todo el proceso de recuperación.
El paciente debe recibir un tratamiento especia-
lizado, llevado a cabo por un equipo con experien-
cia y formación, que trabaje de forma multidiscipli-
nar y comparta objetivos. Debe ser individualizado,
basado en una completa valoración de déficits y
funciones preservadas, ajustado a las necesidades y
preferencias del paciente y de sus familiares. Debe
ser integral, actuando sobre todas las esferas, que
incluya a la familia y acorde con el estado actual del
conocimiento, incorporando los últimos avances
técnicos y científicos.
El tratamiento requiere la participación de diver-
sos profesionales que cubran las necesidades asis-
tenciales del afectado, que son, a grandes rasgos:
atención médica, manejo farmacológico, cuidados
de enfermería, fisioterapia y terapia ocupacional,
neuropsicología, logopedia, estimulación cognitiva
y trabajo social [12].
El tratamiento médico incluye la estabilización
del paciente, el control de los problemas médicos
preexistentes o derivados de la nueva situación, la pre-
vención de las complicaciones secundarias, la pres-
cripción de los tratamientos necesarios y la inclu-
sión de una valoración especializada por parte de
neurología y rehabilitación.
La intervención por parte de enfermería es fun-
damental para la prevención de infecciones y com-
plicaciones, el manejo de la incontinencia y la nu-
trición.
La fisioterapia interviene principalmente en el
control postural y el mantenimiento del tono mus-
cular y el sistema osteoarticular. La logopedia tra-
baja la estimulación perioral, la regulación del tono
deglutorio y facial, el sellado labial o el control de la
sialorrea. Trabaja, además, el reentrenamiento de
la deglución y la comunicación.
Desde el punto de vista cognitivo, el objetivo es
lograr una emergencia de un estado alterado de
conciencia a otro superior. El terapeuta ocupacio-
nal, junto con el neuropsicólogo, diseñan y realizan
un programa de estimulación basado en dos técni-
cas: la estimulación multisensorial, que consiste en
el uso de material diverso, para, mediante los senti-
dos, aumentar el nivel de alerta y conciencia, y la
www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256

estimulación basal, indicada especialmente en per-
sonas gravemente afectadas, que no requiere unos
mínimos de respuesta o actividad. Actúa sobre tres
áreas: somática, vibratoria y vestibular, intentando
potenciar la capacidad perceptiva del paciente. Este
tipo de técnicas debe ser aplicado al paciente de
forma estructurada por personal entrenado [13].
En la mayoría de los casos, la familia deberá reci-
bir apoyo, orientación o incluso psicoterapia para
afrontar la situación del paciente. El papel del psi-
cólogo clínico es fundamental, con el apoyo del res-
to del equipo. Una familia fuerte, bien informada,
bien organizada y que trabaje en colaboración con
el equipo de rehabilitación podrá afrontar mejor la
nueva situación.
Los objetivos del estudio son presentar la meto-
dología de trabajo diseñada en el Hospital La Pe-
drera (HLP) para pacientes con SVSR o EMC, y
analizar las características clínicas de los pacientes
atendidos en nuestro hospital con diagnóstico al in-
greso de estado alterado de conciencia, así como la
evolución y la situación funcional y cognitiva en el
momento del alta hospitalaria.
Pacientes y métodos
Estudio descriptivo prospectivo de pacientes con
diagnóstico de SVSR o EMC atendidos durante los
años 2009-2013 en el HLP. Se describe brevemente
la metodología de trabajo de un hospital de cróni-
cos. Se describen las características demográficas y
clínicas de los pacientes.
Para el diagnóstico de SVSR o EMC, nos hemos
basado en las recomendaciones del Aspen Neuro-
behavioral Conference Workgroup y el Grupo Inter-
disciplinar de Interés en el Traumatismo Craneoen-
cefálico del Congreso Americano de Medicina Re-
habilitadora, en que se definen los criterios diag-
nósticos para SVSR o EMC, y se indica la etiología
y la fecha del evento [8].
Se registró la situación funcional al ingreso y al
alta según el índice de Barthel, y la situación cogni-
tiva inicial y final medida mediante la Coma Reco-
very Scale (CRS-r), versión en castellano [14], y la
clasificación de daño cerebral sobrevenido tomada
del documento PIDEX-2 [15]. Para la recogida de
datos se utilizó el programa Microsoft Access 2000,
que permitió el análisis y explotación posterior. El
seguimiento de los pacientes tras el alta se realizó
mediante consulta de la historia clínica de salud
electrónica de la Conselleria de Sanitat (Abucassis),
utilizada y accesible para todos los profesionales de
centros públicos de la Comunidad Valenciana.
www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256
Atención a pacientes con estados alterados de conciencia
Resultados
Presentación del hospital
El HLP pertenece a la red de hospitales de atención
a pacientes crónicos y de larga estancia de la Conse-
lleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Atien-
de a pacientes, en edad no pediátrica, que precisen
un ingreso hospitalario prolongado y se beneficien
de la atención prestada por un equipo multidiscipli-
nar que valore los problemas asistenciales del pa-
ciente, determine los objetivos durante la hospitali-
zación y establezca una serie de intervenciones diri-
gidas a la consecución de dichos objetivos.
El HLP dispone de un programa de atención a
pacientes con estados alterados de conciencia en el
que se protocoliza la atención desde el momento
del ingreso, que incluye la atención médica y de en-
fermería, terapias por parte de los distintos profe-
sionales implicados, formación a las familias, apoyo
psicológico y orientación social.
Metodología de trabajo
La asistencia en el HLP se desarrolla mediante la
metodología de gestión de caso, con una organiza-
ción de los profesionales en equipos multidiscipli-
nares. Ofrece una atención integral, basada en la
valoración e intervención global y biopsicosocial del
paciente; integrada, buscando la coordinación en-
tre los distintos profesionales que intervienen en la
atención al paciente y la continuidad asistencial en
el sistema sanitario; e individualizada, basada en las
preferencias del paciente y su familia, y en el ajuste
realista y profesional de sus expectativas.
Los pacientes con estados alterados de concien-
cia son atendidos por un equipo multidisciplinar
formado por un médico internista o geriatra (que
asume las funciones del gestor del caso), un enfer-
mero, un nutricionista, un equipo de neurorrehabi-
litación, un trabajador social, medicina preventiva y
el Servicio de Atención al Paciente.
El equipo de neurorrehabilitación está compues-
to por un médico rehabilitador, un neurólogo y un
psicólogo, que realizan las valoraciones pertinentes
de su especialidad, e indican las terapias, que las lle-
van a cabo fisioterapeutas, terapeutas ocupaciona-
les, logopedas y personal de enfermería. Estas tera-
pias son aplicadas tanto en el área de neurorrehabi-
litación como en la habitación del paciente, impli-
cando así a los familiares en el proceso terapéutico.
Para cada paciente se identifican los problemas
asistenciales, se define un responsable y se enmarca
en una tipología (operativo, comorbilidad, compli-
251
G. Más-Sesé, et al
Tabla I. Distribución de pacientes según la etiología (n = 23).
Hemorragia cerebral
Encefalopatía anóxica
Encefalopatía metabólica
Traumatismo craneal
Infarto cerebral
Tumor cerebral/hipertensión intracraneal
cación). A continuación se determinan los objetivos
para cada problema (curación, recuperación, pre-
vención, estabilización o paliación) y se diseña el
plan terapéutico específico de cada uno de ellos (in-
tervenciones y responsable de la intervención).
Diariamente, el equipo básico asistencial, forma-
do por el médico gestor del caso y el personal de
enfermería de la planta, revisa incidencias y valora
los cambios (de situación clínica y objetivos) y la
realización de intervenciones programadas por par-
te de cada profesional.
De forma periódica se realizan reuniones multi-
disciplinares, en las que se vuelven a analizar los
problemas operativos del paciente, se revisan los ob-
jetivos y se determinan nuevos objetivos si se consi-
dera conveniente. Una vez resueltos o controlados
los problemas y cumplidos los objetivos del ingreso,
se decide el alta del paciente, con la conformidad de
todos los miembros del equipo.
En la programación del alta se determinan aque-
llos aspectos, especialmente de coordinación y con-
tinuidad asistencial, que conviene comprobar tras
el alta del paciente para garantizar que éste está
siendo atendido en el sistema según lo esperado. La
coordinación de esta fase la realiza el Servicio de
Atención al Paciente, y para ello contacta con los
familiares a las dos o tres semanas del alta del HLP,
y comunica los resultados de sus intervenciones al
equipo multidisciplinar.
Pacientes atendidos
Durante el período 2009-2013 se atendió a 23 pa-
cientes (20 varones), con una edad media de 54,9 ±
13,8 años. Los diagnósticos etiológicos más frecuen-
tes fueron hemorragia cerebral (30,4%), seguida de
encefalopatía anóxica por parada cardiorrespirato-
ria (26,6%). En la tabla I se muestra la distribución
de pacientes por diagnóstico. Diecisiete pacientes
252
ingresaron con diagnóstico de SVSR, y seis, en EMC.
La demora media desde el momento del evento
causante hasta el ingreso en nuestro hospital fue de
9 43,18 días. El 69,5% de los pacientes era portador
de traqueostomía, y el 65,2%, portador de sonda de
6
gastrostomía percutánea para la alimentación.
4 La evolución de la situación cognitiva de los pa-
cientes fue variable en función de la etiología y de la
2 situación inicial, no así de la edad. De forma global,
un 43,4% presentó mejoría respecto a su situación
1
inicial, aunque en este porcentaje se incluyen tam-
1
bién los pacientes que posteriormente, por diversos
motivos, fallecieron.
Del total de pacientes con diagnóstico de SVSR
en el momento del ingreso, mejoró un 35,3%, frente
al subgrupo de EMC, en que el porcentaje de pa-
cientes con mejoría fue del 66,6%. En las figuras 1 y
2 se refleja con más detalle la situación cognitiva en
el momento del alta en función de la clínica inicial.
La puntuación de la CRS-r media en el ingreso
era de 11,5, siendo en el alta (en pacientes supervi-
vientes) de 16,8. En las mediciones periódicas de la
CRS-r a lo largo del tiempo, se observó cómo las
principales mejorías se alcanzaron los tres prime-
ros meses, estabilizándose en los siguientes (Fig. 3).
Según la etiología, hubo 10 pacientes con etiolo-
gía anóxica/metabólica, y todos ellos ingresaron en
situación de SVSR, de los cuales evolucionó a mejo-
ría un 30% de los casos. En la etiología vascular (10
pacientes), el 60% ingresó como SVSR, y de ellos, el
50% mejoró su situación cognitiva durante el ingre-
so (Fig. 4). Hubo sólo dos casos de etiología traumá-
tica y no se observó mejoría en ninguno de ellos.
En cuanto a la situación funcional, el 100% de los
pacientes presentaba un índice de Barthel en el mo-
mento del ingreso de 0 (dependencia total); en el
del alta, el 88,8% de los pacientes seguía presentan-
do dependencia total, el 5,5%, dependencia grave, y
el 5,5% restante, dependencia moderada.
La estancia media hospitalaria fue de 157 días.
Un 78,2% de los pacientes presentó algún tipo de
complicación, con una media de 2,3 complicaciones/
paciente. La mayoría fueron las infecciones respira-
torias y urinarias (53,6% del total de complicacio-
nes), seguidas de las úlceras por presión (19,5%).
La situación cognitiva final de los pacientes fue:
en 7 (30,4%), ‘fuera del estado alterado de concien-
cia’; 5 (21,7%), en EMC, y 11 (47,8%), en SVSR.
El destino de los pacientes fue el domicilio en el
30,4% de los casos, y un 17,3% se institucionalizó en
residencia (Tabla II). El resto falleció durante su in-
greso en el hospital. El 65,2% del total de los pacien-
tes falleció (11 durante el ingreso hospitalario y cua-
tro en su domicilio o residencia). La media de su-
www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256
 Atención a pacientes con estados alterados de conciencia

pervivencia fue de 9,2 meses. El 95,6% de los falle-

cimientos se produjo durante el primer año tras el Figura 1. Evolución cognitiva de los pacientes en síndrome de vigilia sin respuesta.
evento causal (Fig. 5). Los motivos más frecuentes
fueron la sepsis (76,9%) y la muerte súbita.
En los ocho pacientes supervivientes se realizó
un seguimiento de 1-5 años (media: 2,7 años), sin
haber objetivado variaciones significativas en su si-
tuación cognitiva y funcional respecto al momento
del alta hospitalaria.
Respecto a la utilización de fármacos, seis de los
pacientes recibieron tratamiento con amantadina o
levodopa, de los cuales cuatro evolucionaron de
SVSR a EMC, y dos, de EMC a ‘fuera de estado alte-
rado de conciencia’, aunque en situación de altera-
ción cognitiva grave. En dos de los seis pacientes se
había ensayado previamente zolpidem, sin obtener
respuesta. Todos los pacientes recibieron tratamien-
to de estimulación multisensorial durante su estan-
cia hospitalaria, según el protocolo del HLP.

Figura 2. Evolución cognitiva de los pacientes en estado de mínima conciencia.

Discusión
Hemos querido presentar la metodología de trabajo
del HLP, dado que difiere del tipo de asistencia que
habitualmente se presta en los hospitales de agudos,
donde la finalidad es principalmente diagnosticar y
tratar patologías graves o potencialmente graves.
En los hospitales de la red de hospitales de aten-
ción a pacientes crónicos y de larga estancia, la par-
te de diagnóstico etiológico alcanza menor relevan-
cia, y la atención va dirigida, principalmente, a la
valoración integral necesaria para establecer los ob-
jetivos de estabilización del paciente y a la mejoría
funcional, cognitiva o médica, atendiendo al pacien-
te en su globalidad y no por patología. La figura del
médico gestor del caso es fundamental para coordi-
nar a todos los profesionales que participan en la aten-
ción y las intervenciones que se llevan a cabo en los
pacientes con estados alterados de conciencia.
Estos pacientes son propensos a presentar múl- En este trabajo hemos realizado un estudio des-
tiples complicaciones derivadas de la hospitaliza- criptivo sobre pacientes con estados alterados de
ción, del encamamiento prolongado y de procedi- conciencia, atendiendo principalmente a la etiolo-
mientos invasivos, como traqueostomía, gastrosto- gía del daño cerebral, la situación clínica y funcio-
mía percutánea, sondajes, etc. Por ello requieren, al nal y la evolución. Aunque en los últimos años han
menos durante los primeros meses, cuidados espe- aparecido trabajos similares, sólo uno de ellos se ha
cializados de enfermería, valoraciones nutriciona- realizado en población española, llevado a cabo por
les periódicas, una atención médica para el trata- Noé et al [14], en el que se describe la evolución de
miento farmacológico de complicaciones y, además, los pacientes mediante la utilización de la CRS-r. Por
la valoración y seguimiento por parte de un equipo tanto, consideramos que este trabajo puede ayudar
de neurorrehabilitación que paute y realice las tera- a la información sobre la evolución y pronóstico de
pias más adecuadas. Nuestro hospital dispone ac- esta patología en nuestro medio.
tualmente de los recursos adecuados para poder pres- Etiológicamente, predominan en nuestra serie las
tar los cuidados necesarios. hemorragias cerebrales y la encefalopatía anóxica

www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256 253

G. Más-Sesé, et al
Figura 3. Evolución según la Coma Recovery Scale y tiempo de evolución tras el evento.
Figura 4. Evolución de los pacientes según la etiología y la situación cognitiva inicial.
tras parada cardiorrespiratoria, al igual que en otros
estudios [16-18], y conforme al informe de la en-
cuesta de discapacidad, autonomía personal y si-
tuaciones de dependencia [3]. En nuestra serie sólo
dos de los 23 pacientes habían sufrido un trauma-
tismo craneoencefálico, ambos por caída acciden-
tal. La frecuencia y tipo de complicaciones descri-
tos en otras series son similares a los nuestros [19],
con una mayor prevalencia de las infecciones del
tracto respiratorio y del tracto urinario, derivadas
de la utilización de sondas y traqueostomías. Un
adecuado manejo de las secreciones y una cuidado-
sa higiene es fundamental a la hora de prevenir es-
tas complicaciones.
Casi la mitad de los pacientes experimentó cier-
to grado de mejoría de su situación cognitiva, aun-
que los porcentajes de recuperación son mayores pa-
254
Tabla II. Destino según la situación cognitiva final.
Exitus intra-
Domicilio Residencia
hospitalario
Síndrome de vigilia sin respuesta 0 10 1
Estado de mínima conciencia 2 1 2
Alteración cognitiva grave 2 0 1
Alteración cognitiva moderada 1 0 0
Alteración cognitiva leve 1 0 0
Síndrome de cautiverio 1 0 0
ra los pacientes que parten de una situación mejor,
como el EMC, y para aquellos en los que la afecta-
ción del sistema nervioso central es más localizada
(hemorragia cerebral o ictus) frente a las encefalopa-
tías difusas que, en su totalidad, presentan una fun-
ción cognitiva peor al inicio (en situación de SVSR).
Estos datos se reproducen en el estudio de Estraneo
et al [20], en el que los porcentajes de recuperación en
una serie de 50 pacientes para el SVSR fueron del 24%.
Otro aspecto a considerar es el tiempo de evolu-
ción y la probabilidad de mejoría. Según el grupo
de la Multi-Task Society Force [21], pasados seis me-
ses, las posibilidades de recuperación de un SVSR
de causa no traumática son prácticamente nulas.
Nosotros observamos una mejoría en los tres pri-
meros meses y una estabilización posterior, que se
mantuvo a lo largo del tiempo de seguimiento. Pues-
to que se han observado diferencias en la evolución
en función de si se trata de un SVSR o de un EMC,
consideramos que sí es importante realizar una co-
rrecta valoración de la situación cognitiva, que debe
llevarse a cabo por personal experto y entrenado, y,
de este modo, poder establecer unas expectativas
pronósticas realistas a las familias.
La mayoría de los trabajos, focalizados en el es-
tudio de la evolución de estos pacientes y en la de-
tección de indicadores pronósticos, ha dicotomiza-
do el resultado en favorable frente a desfavorable,
centrados en la mortalidad y en la capacidad de re-
cuperar la conciencia. Muy pocos estudios han cen-
trado su análisis en la situación funcional global de
estos pacientes. Nosotros hemos utilizado el índice
de Barthel como escala de funcionalidad, dado que
es la que se utiliza de forma protocolizada en todos
los pacientes ingresados en nuestro hospital y, por
ello, todo el personal asistencial está familiarizado
en su uso y cumplimentación.
www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256

A la vista de los resultados, pese a que se produ-
cen mejorías en el nivel de conciencia, no siempre
van acompañadas de una mejoría funcional que
permita al paciente cierto grado de autonomía. En
nuestros pacientes, esto se consiguió en un porcen-
taje relativamente bajo (22%) y, además, con grados
de dependencia grave o moderada (índice de Bar-
thel > 20). Casi el 90% presentaba un grado de de-
pendencia total (índice de Barthel < 20).
El hecho de que más de la mitad de los pacientes
falleciera y prácticamente la totalidad lo hiciera
dentro del primer año da una idea de la gravedad de
esta patología. En los trabajos de Levy et al [22] o
Estraneo et al [23], las cifras de mortalidad son si-
milares a las nuestras, situándose en torno al 60%.
De los pacientes supervivientes, pudimos realizar
un seguimiento mínimo de un año en todos ellos
(en algunos casos se han seguido dos, tres y cinco
años). En ninguno de los casos se refieren diferen-
cias en su situación cognitiva y funcional respecto
al momento del alta hospitalaria.
Sobre el uso de agentes farmacológicos para me-
jorar el nivel de conciencia, únicamente se utiliza-
ron en seis de los pacientes, pero en todos ellos se
observó cierto grado de mejoría, lo cual coincide
con las observaciones realizadas en otros estudios
[24,25], la mayoría de series cortas de casos, y que
no hace más que evidenciar la necesidad de ensayos
más rigurosos y sistemáticos y una mayor investiga-
ción de este tipo de tratamientos (zolpidem, aman-
tadina, metilfenidato, baclofeno, etc.), prestando
especial atención a sus mecanismos de acción y los
neurotransmisores implicados.
En conclusión, los estados alterados de concien-
cia son una patología que ha cobrado importancia
en las últimas décadas a raíz de unas mayores tasas
de supervivencia en pacientes con daño cerebral
adquirido. Sin embargo, en España no hay apenas
trabajos en que se describan la metodología aplica-
da a la atención de estos pacientes y su situación
clínica, evolución y pronóstico. Sería necesario uni-
ficar criterios, protocolizar las valoraciones y el uso
de escalas en los diferentes centros que atienden
pacientes de estas características, de modo que po-
damos obtener una idea aproximada de la magni-
tud de este problema en nuestro ámbito.
Como reflexión final hay que destacar que, a pe-
sar de que las expectativas de recuperación no son
muy elevadas, es importante prestar unos cuidados
adecuados, ofrecer a las familias soporte e informa-
ción realista sobre el pronóstico vital y funcional,
intentar mejorar la interacción de los pacientes con
el entorno y, sobre todo, garantizar una asistencia
que preserve su dignidad como personas.
www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256
Atención a pacientes con estados alterados de conciencia
Figura 5. Supervivencia en meses. Eje de ordenadas: número de pacientes supervivientes. Eje de abscisas: me-
ses de evolución.
Bibliografía
1. Giacino JT, Kezmarsky MA, Peluca J, Cicerona KD. Monitorating
rate of recovery to predict outcome in minimally responsive
patients. Arch Phys Med Rehabil 1991; 72: 897-901.
2. Plum F, Posner J. The diagnosis of stupor and coma. 3 ed.
Philadelphia: F.A. Davis; 1980.
3. Rosenblath W. Uber einen bemerkenswerten Fall von
Hirnsrs-hutterung (Aus dem Landkranken hause Cassel).
Arch Klin Med 1899; 64: 406-20.
4. Kretschmer E. Das apallische syndrom. Z Gesante Neurol
Psychiatr 1940; 169: 576-9.
5. Moruzzi G, Magoun HW. Brain stem reticular formation and
activation of the EEG. Electroencephalogr Clin Neurophysiol
1949; 4: 455-73.
6. Jennett B, Adams JH, Murray LS, Graham D. Neuropathology
in vegetative and severely disabled patients after head injury.
Neurology 2001; 56: 486-90.
7. Giacino JT, Schiff ND. The minimally conscious stata: clinical
features, pathophysiology and therapeutic implications. In
Laureys S, Tononi G, eds. The neurology of consciousness.
New York: Academic Press; 2009.
8. Noé-Sebastián E, Moliner-Muñoz B, O’Valle-Rodríguez M,
Balmaseda-Serrano R, Colomer-Font C, Navarro-Pérez MD,
et al. Del estado vegetativo al estado de vigilia sin respuesta:
una revisión histórica. Rev Neurol 2012; 55: 306-13.
9. Cuadernos FEDACE sobre daño cerebral adquirido: síndrome
de vigilia sin respuesta y mínima conciencia. Madrid: Federación
Española de Daño Cerebral; 2011.
10. Instituto Nacional de Estadística. Encuesta de discapacidad,
autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD).
Año 2008. URL: http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=
pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase&L=0.
11. Mateen FJ1, Niu JW, Gao S, Li SW, Carone M, Wijdicks EF,
et al. Causes and outcomes of persistent vegetative state in
a Chinese versus American referral hospital. Neurocrit Care
2013; 18: 266-70.
12. Giacino JT, Trott CT. Rehabilitative management of patients
with disorders of conciousness: grand rounds. J Head Trauma
Rehabil 2004; 19: 254-65.
13. Sanz S, De Pobes A, Bové MP, Tàsies S, Andrés B, Noguera AM,
et al. Occupational therapy in vegetative and minimally
conscious states sensory stimulation. Mapfre Medicina 2004;
15: 112-7.
255
G. Más-Sesé, et al

14. Noé E, Olaya J, Navarro MD, Noguera P, Colomer C, García-
Panach J, et al. Behavioral recovery in disorders of consciousness:
a prospective study with the Spanish version of the Coma
Recovery Scale-Revised. Arch Phys Med Rehabil 2012; 93:
428-33.
15. Castellanos-Pinedo F, Cid-Gala M, Duque P, Ramírez-
Moreno JM, Zurdo-Hernández JM, en nombre del Grupo de
Trabajo del Plan de Atención al Daño Cerebral Sobrevenido
de Extremadura. Daño cerebral sobrevenido: propuesta de
definición, criterios diagnósticos y clasificación. Rev Neurol
2012; 54: 357-66.
16. Donis J, Kräftner B. The prevalence of patients in a vegetative
state and minimally conscious state in nursing homes in Austria.
Brain Inj 2011; 25: 1101-7.
17. Lavrijsen JC, Van den Bosch JS, Koopmans RT, Van Weel C.
Prevalence and characteristics of patients in a vegetative
state in Dutch nursing homes. J Neurol Neurosurg Psychiatry
2005; 76: 1420-4.
18. The Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of
the persistent vegetative state (I). N Engl J Med 1994; 330:
1499-508.
19. Kaufman DM, Lipton RB. The persistent vegetative state:
an analysis of clinical correlates and costs. N Y State J Med
1992; 92: 381-4.
20. Estraneo A, Moretta P, Loreto V, Lanzillo B, Santoro L,
Trojano L. Late recovery after traumatic, anoxic or hemorragic
long-lasting vegetative state. Neurology 2010; 75: 239-45.
21. The Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of the
persistent vegetative state (II). N Engl J Med 1994; 330: 1572-9.
22. Levy DE, Bates D, Caronna JJ, Cartlidge NE, Knill-Jones RP,
Lapinski RH, et al. Prognosis in nontraumatic coma. Ann
Intern Med 1981; 94: 293-301.
23. Estraneo A, Moretta P, Loreto V, Lanzillo B, Cozzolino A,
Saltalamacchia A, et al. Predictors of recovery of responsiveness
in prolonged anoxic vegetative state. Neurology 2013; 80: 464-70.
24. Whyte J, Katz D, Long D, DiPasquale MC, Polansky M,
Kalmar K, et al. Predictors of outcome in prolonged
posttraumatic disorders of consciousness and assessment of
medication effects: a multicenter study. Arch Phys Med Rehabil
2005; 86: 453-62.
25. Orient-López F, Terre-Boliart R, Bernabeu-Guitart M,
Ramón-Rona S, Pérez-Miras A. Utilidad de los fármacos
dopaminérgicos en el daño cerebral de origen traumático.
Rev Neurol 2001; 35: 362-6.

Care for patients with altered states of consciousness in a hospital for chronic and long-stay patients

Introduction. Between 30% and 40% of patients with brain damage present alterations in their level of consciousness
and, in some cases, altered states of consciousness: unresponsive wakefulness syndrome (UWS) or minimally conscious
state (MCS). Recovery varies and survival is threatened by a number of complications.
Aims. The purpose of this study is to present the working methodology used at the Hospital La Pedrera (HLP) for patients
in UWS or MCS and to analyse the clinical characteristics of the patients attended to, their progress, and the functional
and cognitive situation at the time of their discharge from hospital.
Patients and methods. The work consisted in a prospective descriptive study of patients seen at the HLP over the period
2009-2013, who had been diagnosed with UWS or MCS.
Results. The HLP uses the case management method, offering integrated care dispensed by a multidisciplinary team.
Patients are classified according to healthcare goals. Patients with UWS or MCS are included in the integrated care and
adaptation programme. A total of 23 patients (86.9% males) were attended to, the mean age being 54.9 years. Aetiology:
brain haemorrhage, 30.4%; anoxic encephalopathy, 26.6%; metabolic encephalopathy, 17.3%; and other causes, 17.3%.
Altogether 73.9% were admitted in UWS and the rest in MCS. Course: 43.4% improved their initial cognitive situation
and 88.8% presented a situation of total dependence at the time of discharge. The most frequent complications were
respiratory and urinary infections (53.6%). Death occurred in 65.2% of cases.
Conclusions. Medical attention in UWS or MCS is complex and requires multidisciplinary care. Almost half of the patients
improved their cognitive situation, which justifies a proactive attitude that attempts to improve the quality of life of both
patients and their families.
Key words. Acquired brain injury. Altered states of consciousness. Minimally conscious state. Multidisciplinary care. Multi-
sensory stimulation. Prognosis. Unresponsive wakefulness syndrome.

256 www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (6): 249-256