Qué necesita una persona

con esclerosis múltiple

por la L IC . D ÉBORA F LESCHLER
Responsable del Area de Salud Mental del Centro de Atención de EMA.

Ansiedad, desconcierto, temor... El diagnóstico

de esclerosis múltiple genera emociones que requieren
contención. Son varios los recursos disponibles
y a ellos se puede acceder si se cuenta con la información
adecuada respecto de todas las esferas de la vida
que se ven afectadas: biológica, psicológica, familiar,
social, cultural y espiritual.

Información supervisada por el Comité Médico Asesor de EMA

y los profesionales del Centro de Atención.
1
 Nivel biológico
Aparecen síntomas hasta el mo-
mento desconocidos, síntomas
erráticos que conducen a dis-
tintos profesionales, quienes
aventuran diferentes diagnós-
ticos y con frecuencia sólo su-
gieren la consulta con un psi-
cólogo. Finalmente, el acceso a
un diagnóstico claro genera am-
bivalencia: tranquiliza en este
camino de dudas, y genera an-
gustia frente a la nueva certeza.
En la afección de este nivel
coexisten dos
dimensiones o
Los primeros niveles de lec-
tiempos son tura. Una di-
los más difíciles, mensión del
hasta que nivel biológi-
se avanza en el co afectado es
conocimiento de por supuesto
la enfermedad la que involu-
y en la paulatina cra en este ca-
adaptación. so al sistema
nervioso cen-
tral, con la al-
teración de su mielina y sus
consecuencias en cuanto a po-
sibles daños, discapacidad y
handicap social.
Otro nivel de lectura, inse-
parable del anterior, es que,
del consultorio del neurólo-
2
go en el cual recibe la confir-
mación de un diagnóstico co-
mo EM, la persona sale con
“otro cuerpo”, independiente-
mente de los posibles sínto-
mas físicos que padezca. Un
cuerpo incierto, desconocido,
con una nueva denomina-
ción, que capta toda la aten-
ción. Cada sensación extraña
puede ser parte de esta “nove-
dad” o no.
Los primeros tiempos son
los más difíciles, hasta que se
avanza en el conocimiento de
la enfermedad y en la paulati-
na adaptación. En los co-
mienzos asintomáticos, mu-
chas veces es la fatiga la que
“presentifica” en forma casi
permanente la enfermedad.
Podríamos pensar la fatiga de
la EM casi como un “síntoma
bisagra” entre los niveles bio-
lógico y psicológico: un sín-
toma invisible que genera la
auto-percepción de una mo-
dificación en las posibilida-
des corporales, se mezcla y
confunde con estados depre-
sivos, y origina el temor per-
manente de un avance de la
patología.
 ◗ RECURSOS NECESARIOS
Aparece un nuevo nodo en la red de sostén de la persona y la familia.
Pasa a integrar esa red un médico neurólogo de cabecera con un equi-
po profesional, una institución asistencial, una obra social o su ausen-
cia, una asociación específica.
■
1 Médico Neurólogo
de Cabecera.
La relación con el médico neu-
rólogo de cabecera es funda-
mental y se construye. El mé-
dico debe ir conociendo las ne-
cesidades y estilo del paciente
a partir de lo que le informa,
le cuenta y le acerca el mismo
paciente.
Hay quien necesita recibir
mucha información y quien
no, quien busca entrevistas
contenedoras y quien las pre-
fiere precisas y concretas,
quien llega al consultorio con
una larga lista de preguntas y
quien requiere respuestas
más puntuales y espaciadas.
Un principio interesante pa-
ra la buena comunicación es:
las necesidades no se adivi-
nan; se informan, se dicen
claramente.
■ Al principio, con menos com-
promiso sintomático de la EM,
se necesita más presencia del
médico. Suele ser una época
de descubrimiento, temores,
angustia, inseguridad.
■ A medida que
transcurre el
tiempo de con- Un principio
vivencia con la interesante para
e n f e r m e d a d la buena
(aún con la comunicación es:
posibilidad de las necesidades
más compro- no se adivinan;
miso físico) se se informan,
va logrando se dicen
algún tipo de claramente.
adaptación a la
situación, que
convierte en más tranquila y
espaciada la relación con el
médico.
■
2 Asociación Específica.
Con la confirmación del diag-
nóstico entra en escena una
nueva entidad: la Esclerosis
Múltiple. Y con ella, los inte-
rrogantes: “¿Quién se dedica a
esto? ¿Quién lo conoce? ¿Hay
una asociación específica?”.
Aunque la primer visita a la
asociación es en busca de in-
3
 formación suele esconder otra
pregunta más básica: ¿Cómo se
hace para vivir con esclerosis
múltiple?
■
3 Entrevistas de contención
y orientación.
Constituyen la continuidad
del diálogo con el médico. Un
espacio para poder pensar y or-
denar la situación, y para reci-
bir más información acerca de
la enfermedad y los tratamien-
tos actuales. Pero, fundamen-
talmente, es un espacio para
la transmisión de experiencias
y vivencias que confirmen que
se puede.
■
4 Asesoramiento
social y legal.
Para quien no cuenta con co-

La voz de la angustia
◗ ¿Cómo me voy a dar cuenta de un brote?
◗ Tengo un montón de sensaciones extrañas por todos lados
◗ Quisiera un recreo, poder no pensar un rato en la esclerosis
◗ Siento cosas raras, que no se las puedo explicar a nadie
◗ ¿A quién le cuento que tengo EM?
◗ ¿Cómo lo hablo con mis hijos?
¿Y con mis padres?
◗ ¿Qué cambios debería hacer en mi vida actual?
◗ ¿Qué puedo hacer con el cansancio?
◗ ¿Cómo manejo la bronca? ¿Y la angustia?
◗ ¿Necesito rehabilitación? ¿De qué tipo?
◗ ¿Conviene en este momento que me incorpore a un grupo?
◗ ¿Me voy a encontrar con gente que está peor que yo?
¿Qué hago con el miedo que eso me genera?

Estas frases, dichas por personas recién diagnosticadas, aún sin sín-
tomas físicos, revelan el monto de incertidumbre generado por una
enfermedad como la EM. Las entrevistas de contención y orientación
con el neurólogo y el psicoterapeuta permiten canalizar la ansiedad.
Frente a la angustia, es necesario ver que hay caminos posibles y,
frente a la confusión, establecer prioridades a resolver y los primeros
pasos a seguir.

4
bertura médica y social, se su-
ma la angustia de no poder ac-
ceder al tratamiento propuesto.
Un recurso recomendable es el
Nivel psicológico
Las reacciones y los tiempos
frente al diagnóstico son va-
riables: desde angustia y depre-
sión, pasando por furia, sor-
presa, aislamiento, negación,
miedo, adaptación, búsqueda
de alternativas... Distintas va-
riables intervienen en las po-
sibles reacciones.
■
a Recursos y herramientas
previas.
Frente a cualquier situación se
reacciona con las herramien-
tas adquiridas a lo largo de to-
da la vida. El haber pasado pre-
viamente por situaciones difí-
ciles, y el modo en que se las
ha resuelto, seguramente de-
jan como sedimento el apren-
dizaje de una capacidad:
afrontar una situación proble-
mática y superarla.
■
b Actividad y vocación.
Si bien los seres humanos con-
poder consultar y apoyarse en
un equipo profesional social y
legal: la buena información
acerca posibles soluciones.
tamos con la capacidad de mi-
rarnos, re-pensarnos y re-for-
mular nuevos proyectos en ba-
se a nuevos objetivos o “nor-
tes”, a la hora de adaptarse a
una enfermedad física es distin-
to ser oficinista que deportista.
Cuando el hacer y el ser
en el mundo son compatibles
con una posible
dificultad física
se puede incor- Quien puede
porar mejor la acompañar el
idea del “nuevo diagnóstico con
cuerpo”; en cam- un “¿para qué?”
bio, el trabajo de y comienza
adaptación será algún tipo
mayor cuando el de búsqueda
diagnóstico vie- en esa dirección,
ne acompañado logra facilitar
de una redefini- el proceso
ción de posibili- de adaptación.
dades y de una
reconstrucción
de los puntos de sostén de la
propia identidad.
5
 ■
c El “¿para qué?”
y el duelo.
En líneas generales, quien
puede acompañar el diagnós-
tico con un “¿para qué?” y co-
mienza algún tipo de búsque-
da en esa dirección, logra fa-
cilitar el proceso de adapta-
ción. Es interesante profundi-
zar en esto, ya que moviliza a
una reflexión acerca de la for-
ma de vida previa al desenca-
denamiento de la enferme-
dad. En el mejor de los casos,

Las fases del duelo

John Bowlby describió claramente las cuatro fases de duelo
por las que se atraviesa durante una patología crónica.
En EM las podemos pensar así.

◗ Embotamiento de la sensibilidad.
Es un período de shock. Se retira la energía del mundo exterior y todo gira
alrededor del diagnóstico. Momento de confusión, desorganización.

◗ Anhelo y búsqueda de lo perdido.

Intento de revertir lo irreversible. Suele ser el momento de cuestionamien-
to del diagnóstico y de consulta a varios médicos. Momento de ira, irritabili-
dad, intolerancia. “Espero que finalmente alguien me diga que es mentira,
que fue un error de diagnóstico”. Cuando esa ira comienza a manifestarse
como “lucha activa” contra la enfermedad nos encontramos frente a un co-
mienzo de elaboración del duelo.

◗ Desorganización y desesperanza.
Período crítico, en el que se comienza a tomar conciencia de la situación.
Sensación de vacío, desesperanza, tristeza y posible depresión, que preocu-
pan a la persona y a la familia, por el temor a que se produzca un estancamien-
to que eternice la tristeza o la depresión.
Puede requerirse de una intervención externa que ayude a transitar por es-
ta etapa con el menor costo emocional posible y con la posibilidad de acce-
der a la fase siguiente.

◗ Mayor o menor grado de desorganización.

Cuando el duelo sigue un curso favorable, se va aceptando gradualmente la
situación, y comienzan a generarse los cambios necesarios.

6
 remite a una autocrítica y a un
planteo de las áreas o caracte-
rísticas a modificar. Insistimos
en que este análisis no inten-
ta responder a parámetros de
verdad ni de confirmación
científica, acerca de las posi-
bles causas y desencadenan-
tes. Resulta de profunda utili-
dad subjetiva.
Las diferencias interperso-
nales son cruzadas por otra va-
riable: un diagnóstico de esta
naturaleza genera un proceso
de duelo.
■ Duelo por el cuerpo sano, sin
diagnóstico.
■ Duelo por las posibles limita-
ciones ya instaladas.
■ Duelo por la fantasía de invul-
nerabilidad.
■ Duelo por posibles funciones o
roles modificados.
La elaboración de todo due-
lo implica un proceso. Cono-
cer ese proceso nos permite
“naturalizarlo” mientras lo vi-
vimos, saber que transitamos
una fase que no es eterna y así,
anticipar la posible fase si-
guiente hacia la cual nos diri-
gimos, entendiendo que todo
el camino es parte de la elabo-
ración. Podríamos pensar que
es un “saber terapéutico”.
Redefinición
de proyectos y metas.
El proceso de duelo requiere de
un trabajo personal; la duración
de cada etapa es absolutamente
variable y puede reactivarse en
distintos mo-
mentos. Un po-
sible brote de la Es importante
EM coloca a la que el psicólogo
persona frente conozca la
a un nuevo pro- enfermedad,
ceso de duelo, y ya que hay
su elaboración elementos
dependerá en propios de la EM
gran medida que se deben
del trabajo de considerar
elaboración rea- en forma
lizado durante específica.
las etapas ante-
riores.
La posibilidad de reactivar
nuevos duelos es la caracterís-
tica de la EM con la que resulta
más difícil convivir, si bien de-
bemos recordar que todo due-
lo vivido con la sensación de
haber podido reacomodar nue-
vamente las piezas del rompe-
cabezas va dejando aprendizajes
acerca de una capacidad perso-
nal: sobreponerse y reconstruir.
7
 ◗ RECURSOS NECESARIOS
Frente a este sacudón emocional es importante para la persona tener “a
mano” distintos recursos, si bien consideramos que no son todos nece-
sarios para todo paciente ni en todas las etapas de la enfermedad.

■
1 Entrevistas de contención con objetivos diferenciados,
y orientación. según la situación. Es impor-
Aunque a diario encontramos tante que el psicólogo conoz-
situaciones en las que la per- ca la enfermedad, ya que hay
sona siente que cuenta con las elementos propios de la EM
herramientas y recursos propios que se deben considerar en
para afrontar el proceso de forma específica.
adaptación, las En un proceso terapéutico
entrevistas pue- de una persona con EM es cru-
La posibilidad den resultar cial el manejo de la fatiga, por
de pertenecer fundamentales ejemplo: su diferenciación de
a un grupo para recibir la posibles estados depresivos, el
desde un contención manejo de la depresión, el co-
principio emocional ne- nocimiento de posibles altera-
desmiente la cesaria frente ciones cognitivas, efectos de la
sensación de a un estado medicación, la variabilidad de
oledad inicial. de confusión la enfermedad y sus consecuen-
que incluye an- cias, etcétera.
gustia, temor y
desconocimiento. Por otra par- ■
3 El Grupo de Apoyo.
te, estas entrevistas permiten a Cuando la persona experimen-
los profesionales conocer la si- ta una fuerte necesidad de co-
tuación y necesidades del pa- nocer y compartir un espacio
ciente, para poder orientarlo en con otras personas que están
forma personalizada. viviendo lo mismo y así apun-
talar y sostener con otros el tra-
■
2 Psicoterapia bajo de adaptación, lo aconse-
La intervención de un psi- jable es integrar un Grupo de
coterapeuta puede ser necesa- Apoyo. Esta propuesta puede
ria en distintos momentos y provenir del profesional du-
8
 rante la entrevista, por ejem-
plo cuando advierte que el pa-
ciente –inmerso en el descon-
cierto y la angustia– muestra
una tendencia al aislamiento.
La posibilidad de pertenecer a
un grupo desde un principio
desmiente la sensación de sole-
dad inicial, y ofrece:
■ Un espacio de identificación.
■ Fuerte apoyo emocional.
■ Circulación de información a
partir de intereses comunes.
■ Socialización. Recuperación del
“Estar con otros”.
■ Acción conjunta. “Hacer con
otros”.
■ Promoción de sentimientos de
autoconfianza y autoestima.
■ Transmisión de conductas que
facilitan la adaptación.
■ Promoción del crecimiento

Lo que dicen los pacientes... pensando en los familiares

◗ Siento que me miran todo el tiempo para ver cómo estoy.
◗ Cuando estoy bien se olvidan de que estoy enfermo
y ya no me preguntan nada.
◗ Me ayudan en cosas que no necesito.
◗ Me cuesta mucho pedir lo que realmente necesito.
No quiero hablar del tema.
◗ Me molesta que me pregunten “¿Cómo estás?” con tono de enfermedad.
◗ No puedo evitar contestar mal, estoy irritable.

Claro ¡Para ellos es fácil! No tienen EM.

Lo que dicen los familiares... pensando en los pacientes

◗ Estoy muy pendiente de cada una de sus reacciones.
◗ Quiero que sepa que cuenta conmigo para todo.
◗ ¿Cómo tengo que actuar? ¿Le hablo o no de la enfermedad?
◗ ¿Cómo lo ayudo? ¿Le digo lo que siento? Si discutimos,
¿puede empeorar su EM?
◗ Le cambió el carácter: ¿es por la enfermedad?
◗ Nadie me pregunta cómo estoy yo.

Claro ¡Para ellos es más fácil! Saben lo que necesitan.

9
 personal, más allá de la enfer-
medad.
■ Oportunidad de ayudar a otros,
con el consiguiente descentra-
miento del propio padecimien-
to y la incorporación de otra
perspectiva.
■ Es un excelente recurso que
permite contextuar y “norma-
lizar” las distintas etapas del
proceso de duelo.
Aún sabiendo que la evo-
lución de la enfermedad es
totalmente distinta en cada
persona, la resistencia más co-
mún que aparece para incor-
porarse a un grupo está basa-
da en el temor a encontrarse
con situaciones peores que la
propia, vividas como un po-
sible espejo futuro. Es impor-
tante considerar este temor y
así elegir adecuadamente el ti-
Sexualidad
Este es un nivel difícil de ubicar
en forma separada, pero como
tiene sus especificidades, in-
tentaremos hacerlo. Involucra
el nivel físico, el psicológico, el
familiar y hasta el cultural.
10
po de grupo al cual integrarse.
Existen grupos creados se-
gún criterios de homogenei-
dad, basados en la posibilidad
de identificarse con situaciones
de vida similares, que permitan
acompañar y sentirse acompa-
ñado en las distintas etapas de
la enfermedad: algunos grupos
para los primeros tiempos con
EM y otros para etapas poste-
riores o con un curso de la en-
fermedad diferente.
■
4 Psicofármacos.
Otro recurso probablemente
necesario es la ayuda de psico-
fármacos que posibiliten dis-
minuir el nivel de angustia o
depresión. En muchos casos es
el apuntalamiento preciso para
poder avanzar en el proceso de
elaboración y adaptación a la
nueva situación.
Como decíamos al referirnos
al nivel físico nos encontramos
con otro cuerpo, y en este nue-
vo cuerpo sintomático, incier-
to y angustioso, es difícil incor-
porar el placer. Es muy frecuen-
 te, en este sentido, la alteración
del deseo sexual.
Como en toda situación
aguda se produce una retrac-
ción de la libido y su conse-
cuente retiro del mundo. El
deseo sexual deberá encon-
trar un lugar en la tarea de
adaptación a esta nueva cor-
poralidad.
Las alteraciones en este pla-
no pueden presentarse en tres
niveles simultáneamente y
para cada disfunción hay dis-
tintos caminos de solución o
mejoría. Resulta fundamental
que podamos incorporar la
idea de una sexualidad com-
pleja, dinámica, y mejorable.
■
a Disfunciones
sexuales primarias
Son aquellas alteraciones que
se producen sobre las áreas
corporales directamente invo-
lucradas en la sexualidad. Pue-
den comenzar alteraciones
sensitivas en los genitales, di-
ficultades en la erección, en la
eyaculación, en la posibilidad
de alcanzar un orgasmo.
a■
b Disfunciones
sexuales secundarias
Pueden producirse alteracio-
nes físicas que afecten en for-
ma indirecta el ejercicio de la
sexualidad.
La fatiga, alteraciones sen-
sitivas, espasticidad, disfun-
ciones esfinterianas, dificul-
tades en la concentración,
etc. pueden comenzar a inter-
ferir.
a■
c Disfunciones
sexuales terciarias
Son las repercusiones psicoló-
gicas, emocionales, culturales,
que influyen directamente so-
bre la vida sexual. Son insepara-
bles los conceptos de cuerpo fí-
sico con sus modificaciones y
su correlato de esquema corpo-
ral psicológico-afectivo.
La relación de pareja se ve
afectada y en general, hasta
tanto logra correr a la enferme-
dad como eje de la situación,
la sexualidad no encuentra su
lugar. El paso siguiente será el
trabajo de adaptación activa a
las nuevas posibilidades.
Lo cultural interviene ha-
ciendo jugar los pre-concep-
tos que la persona tiene acerca
de la sexualidad, acerca de la
enfermedad, de la discapaci-
dad, y del interjuego entre es-
tos conceptos.
11
 ◗ RECURSOS NECESARIOS
En relación a esta variable, ya resulta terapéutica su inclusión.
Algún profesional del equipo tratante, médico neurólogo, urólogo, psicólogo,
debe incorporar la temática, aún cuando esta no apareciera como demanda
explícita del paciente. Sabemos que el silencio suele ser parte del síntoma.
Frente a las posibles disfunciones existen distintas instancias de abordaje.
Determinados aspectos pueden ser tratados con el médico neurólogo de ca-
becera, otros en el marco de un tratamiento psicoterapéutico, u otros re-
quieren la intervención de un sexólogo o de un urólogo especializado. Es
frecuente la necesidad de un abordaje combinado.

Nivel familiar
Cuando una persona tiene es-
clerosis múltiple, la familia
entera tiene esclerosis múlti-
ple. En principio, con la apa-
rición de los primeros sínto-
mas desconocidos, se desen-
cadena un período agudo: la
familia se ve involucrada en
consultas médicas, análisis,
estudios, eventuales interna-
ciones, sospechas de distintos
diagnósticos, hasta llegar fi-
nalmente a la certeza. Duran-
te esta etapa –que abarca tam-
bién los primeros tiempos
con esta presencia (EM)–, to-
do lo demás se pone entre pa-
réntesis: la vida familiar gira
alrededor de esta situación. Se
relativizan otros intereses, se
12
habla de esto, se piensa en es-
to, se siente una mezcla de
sorpresa y angustia difícil de
metabolizar, e incluso se ocul-
tan o minimizan estos senti-
mientos con la preocupación
de cuidar al integrante enfer-
mo. Todo es EM. Esta es habi-
tualmente la situación de una
familia recién diagnosticada.
Para el entorno familiar, la si-
guiente etapa consiste en incor-
porar la cronicidad de la situa-
ción, aprender los procedimien-
tos para tratarla, y recuperar po-
co a poco la vida y el desarrollo
de cada uno de sus miembros. A
veces esta adaptación implica
un cambio de funciones, de ta-
reas y roles asignados, y por lo
tanto resulta sumamente com-
pleja, porque altera los mode-
los de funcionamiento familiar
que cada uno de los miembros
tiene incorporados.
Ponen a prueba la flexibi-
lidad y creatividad familiar.
Una dificultad importante pa-
ra lograr este proceso de adap-
tación es que la EM alterna su
cronicidad con posibles situa-
ciones agudas (exacerbacio-
nes o brotes): la familia sabe
que debe convivir con esa in-
certidumbre.
De todas formas, cuando se
avanza en el proceso de adap-
tación se incorpora el apren-
dizaje de poder transitar los
períodos agudos en forma más
integrada a la vida de cada uno
de los miembros. Esto depen-
derá de las características del
episodio.
Circularidad de “lo obvio”.
En el caso de la adaptación a
una enfermedad crónica pue-
de resultar útil destacar uno de
los errores vinculares y comuni-
cacionales más comunes en el
terreno familiar.
Cada miembro de la familia
da por supuesto que lo que él
siente, o aquello que le pasa, es
sabido y comprendido por los
demás, y que es obvio lo que
quisiera o necesita. Por lo tan-
to, si las consecuencias no son
las deseadas, la responsabili-
dad “es del otro”. La circulari-
dad de este esquema se com-
pleta con la convicción de
que “mi con-
ducta es siem-
pre una res- Cuando se
puesta a lo que avanza en el
el otro me hi- proceso de
zo”, cuando en adaptación la
realidad tam- familia aprende
bién es la cau- a transitar
sa de la con- los períodos
ducta siguiente agudos en forma
del otro. La su- más integrada
puesta punta u a la vida
origen del cír- de cada uno.
culo disfuncio-
nal cada uno la
ubica, por supuesto, en puntos
distintos de la comunicación.
El eje se va colocando cada vez
más en las propias necesidades,
y disminuye paulatinamente
el registro de la necesidad del
otro. Por todo lo anterior, con-
viene subrayar un concepto
esencial en el trabajo familiar:
lo obvio, en las relaciones hu-
manas, no existe. Nada es ob-
vio en lo vincular.
13
 ◗ RECURSOS NECESARIOS
Es importante saber que quien padece EM nunca es una persona aislada:
siempre se trata de una persona y su entorno. Más allá del tipo concreto
de intervención, esta noción debe estar presente en la concepción del
equipo tratante: cualquier sugerencia o dirección del
tratamiento debe incluir las posibles consecuencias pa-
Quien padece ra todos los involucrados. Tan es así que, durante los
EM nunca es una primeros tiempos del diagnóstico, en muchos casos es
persona aislada: la familia la que pide más soporte, y no el paciente.
siempre se trata En este ámbito, nuevamente señalamos como impres-
de una persona cindibles las Entrevistas de Contención y Orientación.
y su entorno Homologando el proceso familiar con el individual, la
familia puede contar con recursos adaptativos propios
para enfrentar la situación ó necesitar diferentes nive-
les de ayuda. La información, orientación, contención y acompañamien-
to pueden ser brindados por el equipo tratante sumando la presencia de
una asociación como respaldo más amplio, con la ayuda de un Grupo de
Apoyo que refuerce el trabajo de adaptación, o con el ofrecimiento de
un espacio terapéutico específico.

Nivel social
Este nivel involucra distintos cercano provienen los únicos
planos de pertenencia. testigos aceptados.

■
1 Núcleo social
más cercano.
Como consecuencia del re-
traimiento y la sensación de
no ser comprendido, el hogar
comienza a convertirse en el
único espacio seguro y tran-
quilo; del núcleo familiar más
14
■
2 Ámbitos institucionales
de pertenencia.
Se oculta el diagnóstico du-
rante un tiempo, lo cual gene-
ra naturalmente un aleja-
miento. Si esto no es posible,
se atraviesa un período de un
alto costo emocional, ocultan-
 do una presencia fuerte de la
enfermedad, ya sea en lo emo-
cional como en los primeros
síntomas físicos. El reencuen-
tro con los ámbitos de perte-
nencia dependerá en gran me-
dida del grado de inserción y
compromiso previos.
Quien cuenta con una bue-
na red de sostén, tiene incor-
porado el concepto vivencial
de “pertenencia”. No sola-
mente se sentirá acompaña-
do en este nuevo camino, si-
no que rápidamente amplia-
rá esa red con las nuevas ne-
cesidades.
■
3 Ámbito laboral.
Este es un plano por demás
complejo y, por supuesto, ab-
solutamente variable según
la situación. Para quien está
inserto laboralmente surge:
■ Angustia por la posibilidad
de pérdida del trabajo y de
cobertura social.
■ Período de ocultamiento,
con los costos anteriormente
mencionados.
■ Primeros síntomas que difi-
cultan el desempeño laboral.
En este punto hay que desta-
car nuevamente a la fatiga
como síntoma “invisible” pe-
ro de fuerte presencia, lo cual
genera un círculo vicioso:
con el afán de ocultar la si-
tuación y no ver afectado el
trabajo se extrema la autoe-
xigencia, em-
peorando de
esta forma la fa- Podríamos
tiga y aumen- pensar en la
tando la pre- asociación como
sencia egodis- ese “espacio
tónica de la en- transicional”
fermedad. entre el hogar
■ F i n a l m e n t e , y el mundo,
poder “blan- que permite
quear” lo que la reconexión y
sucede produ- resocialización.
ce una fuerte
sensación de
alivio, aún independiente-
mente de las consecuencias
que esto genere.
Para quien no está inserto
laboralmente, surge el temor
de que la presencia de la en-
fermedad dificulte su incor-
poración, sobre todo en un
mercado en el que no abun-
dan las ofertas de trabajo.
15
 ◗ RECURSOS NECESARIOS
Lo grupal aparece como “el recurso” por excelencia para encarar y resol-
ver los desajustes sociales. Frente a una situación de retracción importan-
te, una asociación especialmente dedicada a esta patología se convierte
en una extensión posible de los espacios vividos como seguros. Toman-
do el concepto que Winnicot utiliza para referirse al espacio necesario
entre la mamá y el hijo para que este pueda crecer, podríamos pensar
en la asociación como ese “espacio transicional” entre el hogar y el mun-
do, que permite la reconexión y resocialización.
En relación con lo laboral, insistimos en que las personas deben estar
muy bien informadas y acompañadas en un terreno que posiblemen-
te transitan por primera vez, por lo que es imprescindible un equipo
social y legal que pueda cubrir las distintas necesidades que se pre-
sentan.

Nivel cultural
Sólo con fines didácticos po-
dríamos distinguir la influen-
cia de la cultura externa de la
cultura internalizada. Por lo
tanto, enfocaremos y recor-
taremos un aspecto de la cul-
tura que dificulta especial-
mente la adaptación a una
enfermedad discapacitante.
Resulta innegable que hoy
vivimos inmersos en una cul-
tura del éxito, de la estética,
de la perfección. Cultura del
tener más que del ser. El co-
rrelato corporal coherente
con esto es un cuerpo estéti-
16
co, eficiente, sin imperfeccio-
nes. En este
contexto, co-
mienza a sen- Lo más difícil
tirse qué lugar de elaborar son
se le da a la en- los propios
fermedad y a la conceptos de
discapacidad. Y enfermedad,
como ya men- de discapacidad,
cionamos, la de torpeza,
cultura aparece de debilidad,
claramente con de alejamiento
fuerza desde de la norma
sus aspectos in-
ternalizados: lo
más difícil de elaborar son los
propios conceptos de enfer- torpeza, de debilidad, de ale-
medad, de discapacidad, de jamiento de la norma.

◗ RECURSOS NECESARIOS
Nuevamente aparece lo grupal como instancia en la cual se legitima el
cuestionamiento de ciertos parámetros culturales. En situaciones en
las que esta internalización paraliza, generando severas dificultades
en el proceso de adaptación, se hace necesaria una intervención tera-
péutica específica.

Nivel espiritual
Haciendo referencia a esta va-
riable y su relación con la en-
fermedad, el Dr. Tomás Herre-
ro –en su texto “Enfermedad:
sublimación y crecimiento”–
expresa que la posibilidad de
enfermar es inherente a la na-
turaleza humana. Sin embar-
go, y a diferencia del animal,
el hombre no se limita a expe-
rimentar la enfermedad, sino
que también la padece. El en-
fermar implica una “toma de
posición” existencial y esa res-
puesta humana surge de todo
el organismo psíquico-físico-
espiritual.
El primer mensaje que re-
vela la enfermedad es la esen-
cial corporeidad y vulnerabi-
lidad de quien la experimen-
ta. Así también trae la posibi-
lidad –si se puede aprove-
char– de una “hermenéutica
del propio vivir”.
En general,
la irrupción de
una enferme- A diferencia
dad crónica del animal,
abre interro- el hombre no
gantes acerca se limita a
del por qué del experimentar la
sufrimiento, el enfermedad,
“por qué a mí” sino que
y, en profundi- también
dad, acerca del la padece.
sentido de la
vida cuando se
modifican pilares esenciales
que la sostenían.
17
 ◗ RECURSOS NECESARIOS
El equipo tratante debe respetar profundamente la búsqueda de orden
espiritual, entendiendo que es una dimensión que se torna necesaria en
el camino de elaboración y adaptación.

Conclusión
Aún desde diferentes lecturas,
cuando se observan los distin-
tos niveles que la enfermedad
afecta en la persona, resulta evi-
dente la complejidad de la es-
clerosis múltiple, una presen-
cia que no admite simplifica-
ciones ni certezas.

18
C OORDINACION E DITORIAL
Lic. Graciela Antognazza
E DICIÓN
Norma Osnajanski
D ISEÑO Y P RODUCCIÓN I NTEGRAL
Iglesias Comunicación

Reconquista 938 2º • 4315-0654