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Los Modelos en discapacidad: una perspectiva crítica
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Como decíamos en la clase anterior, los modelos son construcciones históricas con
atravesamientos sociales y políticos. . En este sentido los estudios en discapacidad proponen
diferentes modelos y categorías de análisis.
La abogada Agustina Palacios, en su tesis doctoral El modelo social de la discapacidad ha
sistematizado estos tres modelos: de Prescindencia con dos submodelos eugenésico y de
marginación, el rehabilitador y el social.
Por su parte, la investigadora Patricia Brogna propone el “modelo de la encrucijada” orientado
a analizar la discapacidad de manera dinámica y relacional que visibilice la complejidad social y
la “invalidación y exclusión” que se ha sostenido asociando la discapacidad a los sujetos
individuales. Distingue seis “visiones”: de exterminio-aniquilamiento, sacralizada-mágica,
caritativo-represiva, médico-reparadora, normalizadora-asistencialista y social en la que ya se
ubica a la persona con discapacidad como sujeto de derecho y se enfatiza el desequilibrio de
poder a favor de las instituciones y prácticas “normocentristas”.
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Hablamos de una persona con discapacidad, que es académico y activista, lo cual nos muestra
ya desde los orígenes que el enfoque social es multidimensional, conlleva una toma de posición
teórica, una experiencia política y una intervención en la esfera pública a propósito de las
luchas civiles y de los derechos sociales de este colectivo.
Esta perspectiva puede compararse con un prisma mediante el cual podemos ver críticamente
las actitudes, las acciones y los discursos que circulan socialmente y cómo cotidianamente
influyen y son influidos por nuestras prácticas. Este prisma que es el modelo social plantea un
punto de vista que luego será retomado y se plasmará, en parte, en la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad.
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Carolina Ferrante (2019) retoma los trabajos de Mike Oliver y Colin Barnes y plantea que:
“Mientras que la “deficiencia” alude a una condición biofísica particular que implica una falta o
falla del cuerpo y no es negativa en sí misma, la “discapacidad” es una forma de opresión
social impuesta por una organización social que, al no tener en cuenta las necesidades de las
personas con deficiencias, por estar únicamente diseñada para las personas portadoras de
cuerpos capaces o considerados médicamente “normales”, les niega o restringe sus
posibilidades de participación social (...) Estas desventajas y restricciones homologan sus
condiciones de vida en términos de grupo oprimido, del mismo modo que sucede con las
minorías raciales o étnicas”.
Un ejemplo a título ilustrativo: si una persona no accede a buenas condiciones laborales o está
desocupada, esta situación no se origina en su deficiencia –ceguera, dificultades motrices, etc–
sino en las barreras de diversa índole de ese puesto laboral al que aspira y que puede darse por
factores edilicios (ausencia de rampas, obstáculos, espacios estrechos por donde no pasa una
silla de ruedas), comunicacionales o tecnológicos (el software no está preparado para que una
persona ciega lo utilice a través de un lector de pantalla que tiene una voz sintética) y también
actitudinales (si quienes deben tomar la decisión por desconocimiento u otros motivos piensan
a las personas con discapacidad en base a estereotipos y concepciones negativas).
No se trata de algo que se circunscribe a lo personal –como si todo empezara y terminara en los
sujetos– sino de la experiencia convivencial. El entorno al que nos referimos también es
heterogéneo: la familia, los juegos, la escuela, los lugares donde se practica deporte, la salud,
las políticas que se desarrollan en la sociedad civil, las empresas y el estado.
Un interesante material publicado en 2005 –un año antes de la aprobación de la Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad– propone pensar en un “ciclo de
invisibilidad” que impide el desarrollo de una sociedad inclusiva. “Este `ciclo de invisibilidad´
acontece por la siguiente lógica:
• personas con discapacidad no consiguen salir de casa, por lo tanto, no son vistas por la
comunidad;
• por no ser vistas por la comunidad, dejan de ser reconocidas como parte de ella;
• por no ser reconocidas como parte de ella, garantizar el acceso de las personas con
discapacidad a bienes, derechos y servicios no es considerado un problema que la
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Fuente: EDF Policy Development Cooperation and Disability. European Disability Forum
(traducido y adaptado por Escola de Gente - Comunicação em Inclusão).
Los principios constitutivos del modelo social, y que en seguida confrontaremos con los de los
otros modelos, son la no discriminación, el diseño universal y la autonomía que no significa
autosuficiencia. Si así fuera, estaríamos renunciando a algo tan importante para la vida como
son la cooperación, la solidaridad y la ayuda mutua. Hablamos aquí de autonomía como
derecho a decidir, a ser protagonistas de la propia vida.
Esto que puede sonar a frase trillada, hueca –ser protagonistas de nuestra vida– toma espesor
en la realidad más urgente, si pensamos en que aún la legislación de muchos países ignora la
capacidad jurídica de las personas con discapacidad: no pueden decidir sobre su patrimonio, no
cuentan con interpretación en Lengua de Señas durante un juicio, o personas ciegas a quienes
se les niega el derecho a firmar una escritura o un préstamo bancario.
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Carolina Ferrante investigó el modo en que en la ciudad de Buenos Aires desde la década de
1950 se promovió la práctica del deporte adaptado por parte de las personas con discapacidad
motriz, y cómo los autodenominados “rengos” generaron formas de autovalimiento por fuera
de la visión de la discapacidad como identidad devaluada. Estudia así el modo en que ese
campo, el del deporte, que en un sentido cuestionó formas sociales establecidas, reprodujo a
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su vez el paradigma de la normalidad, según el cual había cuerpos capaces y otros, los que no
se adaptaban, quedaban fuera del campo.
El claroscuro de estos procesos nos muestra la complejidad de la historia y del presente.
Si el modelo rehabilitador permitió en ciertos contextos el mejoramiento de las condiciones de
vida de las personas con discapacidad, la visión normalizadora que le era consustancial no
carecía de problemas: hablar de rehabilitación supone que hay algo que re-habilitar, una
dignidad lesionada o pérdida. Así reaparece, en otro contexto y con otros supuestos, la
oposición normal-anormal, sano-enfermo, superior-inferior. Se postula un cuerpo normal,
deseable, que la persona con discapacidad perdió o que nunca tuvo, y que en cualquier caso
jamás alcanzará. Vale la pena explicitar que al hacer alusión al cuerpo –tema que se trabajará
ampliamente en la materia Aportes teóricos y conceptuales para pensar la relación entre cuerpo y
discapacidad– queremos significar la existencia de éste en su totalidad.
La mirada de los expertos con frecuencia entra en tensión con las decisiones de las personas.
Así se internaliza como natural una situación que en realidad es el resultado de la atribución de
roles y expectativas acerca de lo deseable y lo posible. Por eso lo que el modelo social pone en
entredicho no es la importancia de la rehabilitación –que, por otra parte, no todas las personas
con discapacidad necesitan o eligen– sino la ideología subyacente que da lugar a una industria
de la rehabilitación donde prevalecen profesionales y expertos y se opaca o elude la voz de las
propias personas con discapacidad. Y a la rehabilitación como destino unívoco.
Si el modelo de prescindencia atribuía la causa de la discapacidad a un origen religioso y en el
modelo rehabilitador la biología tomaba papel protagónico, en el modelo social la causalidad es
múltiple: son las condiciones de existencia las que pueden impedir o impulsar el progreso
colectivo e individual. Lo social, por tanto, no constituye una variable mecánica sino que cada
situación presentará diferentes determinaciones, límites y posibilidades que constriñen o
impulsan.
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El modelo social
Algunos autores que desarrollan su trabajo en torno a los Disability Studies se refieren a una
“teoría social de la discapacidad” que permita análisis y diseño de políticas públicas que puedan
superar las perspectivas que se circunscriben a la discapacidad como un estado de salud, como
una circunstancia lamentable cuya única opción posible son los sucesivos tratamientos en
detrimento de la participación social activa y una vida plena.
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Esta concepción se puede rastrear en los distintos ámbitos de la vida social –cuestión que
retomaremos con mayor amplitud en la última clase– en el ordenamiento jurídico, en la
planificación del sistema educativo, en las políticas laborales y sanitarias, en la forma en que los
medios de comunicación abordan la discapacidad, entre otros.
En el modelo rehabilitador, la discapacidad tiene como causa un factor individual, ya sea a partir
de un accidente o un problema congénito, en cualquier caso se circunscribe a la persona. La
ciencia se ocupa de estudiar las causas del déficit y la forma de tratarlo; tipifica las
discapacidades y en base a las clasificaciones se organiza toda una industria de servicios.
Observemos algunos cuadros en los que se tipifican algunos diagnósticos como síndromes
genéticos o parálisis cerebral (actualmente denominada encefalopatía crónica no evolutiva)
caracterizando los rasgos físicos, el perfil cognitivo y el perfil conductual.
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Signos físicos: Facie típica, pliegue palmar único, orejas pequeñas y de implantación baja (cabello
también)
Perfil cognoscitivo: Mejor procesamiento visual que auditivo. Bajo nivel cognoscitivo y de lenguaje
expresivo y pronunciación.
Perfil conductual: Alta sociabilidad, menor grado de psicopatología que otros pacientes con
discapacidad intelectual. Pueden presentar problemas de impulsividad, hiperactividad, agresión.
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Este fragmento algo extenso pero elocuente de López González nos ayuda a pensar las
implicancias del modelo rehabilitador:
“Wolf Wolfensberger (1989), promotor del movimiento de normalización de servicios en
Europa, aporta también una visión crítica del tema sosteniendo que la construcción social
de la discapacidad y la dependencia es una `función latente´, pero esencial, del crecimiento
de las `industrias de servicios humanos´ desde 1945. Todas las agencias e instituciones
manifiestan sus objetivos y funciones explícitas (recuperación, educación, reinserción
profesional…), pero lo más importante son las funciones no reconocidas públicamente,
ocultas. En los países desarrollados y estados de bienestar las industrias de servicios
humanos cobran cada vez mayor importancia y están interesadas en crear y mantener
grandes cantidades de personas devaluadas y dependientes, con el fin de asegurar el
trabajo propio. Esto, paradójicamente, está en clara oposición con la pretendida y explícita
función de rehabilitación e integración en la comunidad” (López González:2006)
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“La sociedad establece medios para categorizar a las personas y también los atributos que
se consideran corrientes y naturales en los miembros de esas categorías. Esto permite que
ante un extraño podamos prever por las primeras apariencias en qué categoría se halla y
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cuáles son sus atributos, es decir su `identidad social´. El término estigma es utilizado para
hacer referencia a un atributo profundamente desacreditador. Sin embargo, lo importante
es tener en cuenta las relaciones ya que un atributo que estigmatiza a un tipo de poseedor
puede confirmar la normalidad de otro, según sea el contexto. El estigma conlleva una
doble perspectiva: la de los desacreditados cuya calidad de diferente es conocida o resulta
evidente en el acto (señales en el cuerpo o minusvalías o deficiencias) y la de los
desacreditables cuya diferencia no es conocida ni inmediatamente perceptible”
(Goffman:2006).
En tiempos en los que se retoman fuertemente las explicaciones acerca de la desigualdad como
un ordenamiento con bases biologicistas resulta necesario seguir enfatizando que las
expectativas, los deseos, los roles, las funciones que nos atribuyen y nos atribuimos no derivan
de características biológicas. Así como el sistema de exclusión distingue lo masculino de lo
femenino, esencializando en un par dicotómico estos rasgos biológicos, lo mismo sucede con la
discapacidad y la atribución de normalidad o desvío de lo normal.
En un artículo elaborado por el equipo de investigación de la carrera de Trabajo Social de la
UNER dirigido por Ana Rosato, se procura deconstruir la noción de déficit. Lejos de ser algo
natural o evidente, se toma al déficit como:
“una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos (…) Sabemos
que la denominación es, a la vez, un modo de fijar frontera y también de inculcar
repetidamente una norma. Al recuperar los términos en función de su pertenencia más o
menos clara al ámbito de lo descriptivo estadístico o al de lo valorativo, prescriptivo,
reconocemos la genealogía de la normalidad. Esto se refleja claramente cuando el par
opuesto a lo normal, pasa de la anomalía (término puramente descriptivo referido a la
ocurrencia infrecuente) a lo anormal (lo indeseable, lo malo, lo detestable, lo valorado
negativamente)" (Rosato:2012).
En este sentido, el modelo social se basa en el ejercicio de los derechos y de la ciudadanía por
parte de las personas con discapacidad. Sin embargo, sólo podrá trazarse el sendero hacia el
logro progresivo de la mentada igualdad de oportunidades que tantos documentos
internacionales y locales proclaman, conjuntamente con la transformación de las estructuras
sociales que generan más pobreza y discriminación.
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Bibliografía consultada
Ferrante, C. (2019) En memoria de Mike Oliver un legado sociológico vivo para los estudios
críticos latinoamericanos en discapacidad, Boletín Científico Sapiens Research, Vol 9 Alcances
políticos del modelo social de la discapacidad
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