Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
¿Qué aprenderás?
protección que quisiéramos contra todo peligro, contra cualquier dolor, contra
las frustraciones, contra el tiempo perdido, contra la vejez y contra la muerte.”
JORGE BUCAY
1 2
La enfermedad terminal y la muerte: • Elisabeth Kübler Ross (Zúrich, 8 de julio de 1926-Scottsdale, Arizona, 24 de agosto de
Las etapas en el proceso de la muerte 2004) fue una psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, una de las mayores expertas
mundiales en la muerte, personas moribundas y los cuidados paliativos.
¿Qué fases psicológicas atraviesa el paciente durante su enfermedad terminal? • Su libro Sobre la muerte y el morir (1969) expone su conocido modelo de Kübler-Ross
• El enfermo terminal que conoce su diagnóstico comienza a pasar lo que se denomina “ el duelo
por primera vez. En esa y otras doce obras, sentó las bases de los modernos cuidados
anticipado”. paliativos, cuyo objetivo es que el enfermo afronte la muerte con serenidad y hasta con
alegría.
• El duelo anticipado es aquel que se da antes de que la muerte haya ocurrido.
• Es habitual pasarlo cuando se diagnostica una enfermedad que no tiene cura, y no solo lo pasan los
pacientes, sino también los familiares.
• Durante este proceso de duelo la persona experimenta diversos sentimientos y emociones
anticipatorios que le prepararán emocional e intelectualmente para la inevitable pérdida.
• El duelo anticipado es un proceso de duelo prolongado, no tan agudo como el resto de duelos,
dado que cuando llega la muerte se suele experimentar, en parte, como algo que da calma.
https://www.muscaria.com/k_ross.htm
• Las fases psicológicas que atraviesa un paciente durante su enfermedad terminal fueron descritas
por primera vez por la doctora Elisabeth Kübler-Ross.
https://www.alexrovira.com/soluciones/articulo
/elisabeth-kubler-ross
7 8
La enfermedad terminal y la muerte: La enfermedad terminal y la muerte:
Las etapas en el proceso de la muerte
Las etapas en el proceso de la muerte
¿Qué FASES PSICOLÓGICAS atraviesa el paciente durante su enfermedad terminal? ¿Qué fases psicológicas atraviesa el paciente durante su enfermedad terminal?
• Aunque no siempre se presentan todas ni en el mismo orden ni tienen la misma duración, según la
doctora Elisabeth Kübler-Ross, las etapas por las que atraviesa una persona al conocer la inminente
proximidad de su muerte son:
1. Negación o rechazo de la verdad: Mecanismo de defensa para afrontar el choque emocional.
Estas fases psicológicas no sólo las atraviesa el enfermo,
2. Hostilidad/Ira/rabia o reconocimiento de la verdad: No tolera la nueva situación. Culpa a los más
sino también la familia.
próximos o a él mismo.
Pero puede suceder que no lo hagan simultáneamente, sino que
3. Negociación o compromiso con la verdad:
por ejemplo el enfermo esté en la fase de depresión y la familia
• Pactos y promesas. Intento de retrasar el desenlace.
en la fase de negación.
4. Depresión o abatimiento ante la verdad: se hace más consciente de la realidad.
Este caso es particularmente difícil, porque mientras que el
• Entra en una fase depresiva con intensa sensación de
pérdida y de una total desesperanza. paciente ya ha aceptado su enfermedad la familia trata de
• La vida se escapa. Ideas de suicidio. convencer al enfermo de que no le ocurre nada y puede llegar a
5. Aceptación o reconciliación con la verdad: es consciente de que no hay solución y se dispone producir una regresión a la fase de negación, de manera que de
serena y dignamente para su muerte. nuevo tendrá que atravesar todas las etapas pero con mayor
• Se repliega en sí mismo. Favorecer siempre contacto con familiares. 9 desconsuelo. (Ver caso práctico al final) 10
UNIDAD DIDÁCTICA 6
2ªPARTE La enfermedad terminal y la muerte:
EL PACIENTE TERMINAL Y LOS Reacciones psicológicas del paciente terminal
ESTRESORES DEL MEDIO HOSPITALARIO
Además de los sentimientos descritos en las distintas fases que atraviesan estos enfermos, son también
frecuentes otras reacciones psicológicas en este tipo de pacientes:
Perdida emocionales.
Capacidad para tomar decisiones, independencia, roles familiares, pérdida de identidad,… y sobre todo la propia
vida.
Temores/Miedos.
Al dolor, a representar una carga para su familia, a lo que sucederá a su familia cuando él/ella ya no esté.
Al deterioro físico, a la agonía final. (ver siguiente diapositiva)
Depresión/ Desmoralización.
Desencadenada por ansiedad, angustia, intranquilidad, excitación descontrolada.
Aislamiento social y familiar/ Interiorización.
Si se aísla encerrándose en si misma, no puede descargarse emocionalmente.
Circulo cerrado de falta de comunicación y soledad.
Conducta regresiva.
Poca colaboración, descuido de la higiene personal, quejas continuas hacia sus cuidadores, elevada
susceptibilidad, agresividad con los más cercanos, etc.
Desesperanza.
11 12
Miedo a lo desconocido Miedo a la pérdida de identidad
• Suele plantearse sobre todo en las etapas iniciales. El paciente tiene muchas dudas sobre su • La minusvalía del cuerpo, la pérdida de control y de la plena conciencia, del contacto humano
situación (“¿Dónde iré a parar?”, “¿Qué le sucederá a mi familia?”). En estos casos es y de las funciones hace que se destruya la propia identidad. Por ello debemos reforzarle
fundamental establecer un clima de sinceridad y confianza para permitir que el paciente favoreciendo el contacto con los que forman parte de su vida e incluso su deseo de reunirse
exprese sus preocupaciones. con las personas queridas muertas anteriormente.
Miedo a la soledad Miedo a la pérdida de su imagen corporal
• Se presenta ante cualquier enfermedad. En estos casos se ve potenciado porque normalmente • El cuerpo es una parte vital en el concepto de nosotros mismos, de modo que si este se
se tiende a evitar a los enfermos, y más si se están muriendo . La comunicación con el enfermo deforma (por la propia enfermedad o por el tratamiento) no sólo es una pérdida física, sino
se hace más difícil, las visitas no saben de qué hablar y las relaciones sociales son difíciles de también de nuestra imagen y autoestima. Debemos informar al enfermo de lo que le ocurre y
mantener (película Truman). por qué: eso le evita ansiedad. Insistir en que no debe avergonzarse por la pérdida de
• Este miedo a la soledad se puede contrarrestar acompañando al enfermo el mayor tiempo funciones y asistirle sólo cuando no pueda valerse por sí mismo, tratar de que mantenga el
posible, para que sienta que nos interesamos por él y que nos tiene cerca si nos necesita. control el mayor tiempo posible.
• Evitar el “Pacto de silencio” o “muro de silencio” o “conspiración del silencio” (ver más Miedo a la pérdida de autocontrol
adelante). • Con el avance de la enfermedad aparece una situación de dependencia, pues disminuyen el
Miedo al dolor control, la energía, la vitalidad, la fuerza y la capacidad de reacción. Estas pérdidas físicas y
mentales suelen provocar miedo. En este caso debemos ayudar al paciente a que mantenga su
• El enfermo no sólo teme al dolor físico, sino al sufrimiento en general. Debemos trabajar con él autoridad, tome decisiones cotidianas, continúe con sus obligaciones en la medida de lo
para saber el origen, la extensión y la duración de su dolor y así poder tratarlo correctamente y posible, y decida cómo quiere vivir el último periodo de su vida (relacionarlo con “la
aliviar su sufrimiento. La actitud del enfermo también influye en su percepción del dolor. conspiración del silencio”).
13 14
¿Cuáles son las necesidades psicológicas del paciente terminal? ¿Cómo ayudarle psicológicamente? ¿Cuáles son las necesidades psicológicas del paciente terminal? ¿Cómo ayudarle psicológicamente?
Recuerda las bases de una auténtica relación de Sentirse valorado positivamente: La aceptación
ayuda, utilizando la empatía, la escucha activa, incondicional del enfermo le ayudará a mejorar su
la comunicación no verbal. autoestima.
Le daremos a entender que reconocemos su Posibilidad de reconciliación y perdón: ya que
angustia con una sonrisa reconfortante o una cuando el paciente sabe que su vida está próxima a
ligera caricia. “Acercamiento táctil afectivo” terminar busca resolver conflictos pendientes para
Mostrar disponibilidad de tiempo para sentirse en paz. Evitar el “Pacto de silencio”
escucharla, por ej. acercando la silla a la cama. Preservar la dignidad y la intimidad: debemos mirar
y tratar al enfermo con especial estima y sin
Un apretón de manos o una mano sobre su condiciones.
mejilla transmiten comprensión.
Compañía: pues al final de la vida surgen grandes
Descifrar el lenguaje no verbal para descubrir dudas y preguntas. Por eso es importante
sus auténticos sentimientos. acompañarle y ayudarle a encontrar un significado a
su situación de acuerdo a sus creencias y valores (no
los nuestros).
Preservar la esperanza: centrándola en expectativas Necesita despedirse (pensad en personas que
realistas y alcanzables. esperan la llegada de un familiar y cuando le ven,
fallecen)
Entorno de ayuda sin sobreprotección: dejar que el ¿Qué está ocurriendo ahora con los pacientes
paciente mantenga su actividad y ayudarle sólo en lo en UCI que no pueden ver a sus familiares?
que no pueda realizar.
17 18
La atención al paciente terminal y a su familia: La atención psicológica al paciente terminal La atención al paciente terminal y a su familia: La atención psicológica al paciente terminal
¿Cuáles son las necesidades psicológicas del paciente terminal? ¿Cómo ayudarle psicológicamente? ¿Cuáles son las necesidades psicológicas del paciente terminal? ¿Cómo ayudarle psicológicamente?
• A la hora de dar respuestas espontáneas a los pacientes, es muy importante recordar no • Por otro lado tampoco debemos quitarle
responder con frases hechas que demostrarán nuestra falta de inteligencia emocional. sus propias esperanzas:
• Debemos mostrar apoyo y comprensión y favorecer SIEMPRE la expresión de su dolor. • Podemos animarle con pensamientos realistas
y positivos como que los dolores disminuirán o
• Por lo tanto, el TCAE ante el paciente terminal: desaparecerán, que se le permitirá el contacto
con sus seres queridos, que se le cuidará con
• No debe caer en la tentación de negar lo evidente: “Ande, ande, ya verá como nos entierra a todos”, amor, humanidad y comprensión, que no los
“ qué se va a morir, no diga tonterías”
vamos a abandonar, que el resto de su familia
• No debe quitarle importancia a la expresión de sus sentimientos: “Todos nos vamos a morir antes o saldrá adelante, etc.
después” “usted es muy fuerte, no piense en esas cosas ahora” • El papel del sanitario en este sentido, no se
trata de decirles mentiras, pero sí de compartir
• No debe dar falsas esperanzas: “Ya verá como con el tratamiento se le quita todo”, “Si se esfuerza verá con los pacientes las esperanzas que tengan.
como llega a la boda de su nieta al año que viene”
• Ni frenar su comunicación: “No hable así, que las cosas no están tan mal como cree”. El hecho de que ya no pueda hacerse nada
por salvar la vida de un paciente no quiere
decir que aún no quede mucho por hacer.
19 20
¿Qué es “la conspiración del silencio o “Conspiración del Silencio” Información, Comunicación
y Apoyo emocional al Enfermo en Fase Terminal.
“ el muro de silencio” o “el pacto de silencio”? mayo 20, 2014 por elmundodetrilicienta
Conspiración de silencio
Revista de neuropsiquiatría 2017
Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y
La atención al paciente terminal y a su familia:
La Conspiración de Silencio o también llamada
Pacto de Silencio, es una barrera en torno a la verdad,
familia. Nataly R. Espinoza-Suárez 1,2,a, Carla Milagros Zapata del Mar3,b, Lina
Andrea Mejía Pérez4,c.
http://www.scielo.org.pe/pdf/rnp/v80n2/a06v80n2.pdf
La atención a la familia del paciente terminal
la podemos definir como el acuerdo tanto implícito
• La familia puede presentar reacciones psicológicas parecidas a las del paciente; sin embargo, una vez
como explícito al que llega la familia, el entorno ¿Qué inconvenientes/ ventajas asumida la situación, la compañía de la familia es la mejor ayuda.
o los profesionales de la salud, de cambiar u omitir
tiene para el paciente y los
la información que se le brinda al paciente con la • Lo ideal sería que no hubiera conspiración de silencio para una comunicación más fluida y sincera
finalidad de protegerlo del impacto que pueda tener en familiares el que se establezca “el entre sanitarios –familia –paciente.
su vida el saber sobre la situación de su enfermedad muro de silencio” • Nosotros, seremos siempre un soporte emocional afectuoso, mostrando respeto a la persona
(13). La conspiración de silencio constituye una
enferma, su familia y la situación que viven.
acción que elimina toda posibilidad de analizar el ¿Y para los sanitarios?
origen y desarrollo de la enfermedad terminal. En • Respetaremos siempre los comentarios o decisiones que hagan los familiares, aunque no estés de
este contexto, tanto el paciente, como los familiares acuerdo con ellos.
y el personal de salud pueden hablar del día a día,
pero no tienen autorización de hablar sobre el nombre • Como TCAE, ayúdales para facilitar la comunicación y “estar” con el enfermo que agoniza. Les
de la enfermedad o el pronóstico, es decir viven puedes orientar indicándoles:
aparentando que la vida cursa con normalidad (7). • Que eviten comentarios inapropiados, pues aunque el paciente esté obnubilado, desorientado o
Como vimos anteriormente existen diferentes modelos somnoliento, puede oír.
de comportamiento de los familiares en cuanto a las https://www.youtube.com/watch?v=
malas noticias, esta circunstancia es hasta cierto punto Q6CIg8WnRxg : Cáncer y enfermeras: • Que hablen con él (si se puede) y se interesen por sus deseos. Que le pregunten por sus miedos, por
Así son los cuidados paliativos en
una consecuencia del rechazo y la negación potenciada atención especializada y primaria
las cosas que quieren arreglar, a quién les gustaría ver, qué quieren solucionar, a dónde querrían ir,
qué les gustaría hacer, que sigan participando en las decisiones si tienen capacidad aún para ello…
por la sociedad y la cultura del paciente. …
23
• Reflexiona…¿Sería posible hacer esto si hay “muro de silencio”?
La atención al paciente terminal y a su familia: La atención al paciente terminal y a su familia:
La atención a la familia del paciente terminal La atención a la familia del paciente terminal
Es importante que penséis que todo esto es válido también para un paciente no hospitalizado, por si tuvierais que
• Que potencien la comunicación no verbal a través de abrazos, caricias, miradas…
hacer acompañamiento en una atención a domicilio, en una residencia…, o a nivel personal.
• Si quieren llorar, que lloren, tanto paciente como familiares, animarles que compartan todas las
emociones que van sintiendo. Eso les unirá más y la gratificación emocional y espiritual será grande.
• Informa e instruye a familiares y visitantes sobre las fases emocionales del duelo anticipado que Ver el video “Los últimos días del paciente terminal”, relacionado con el vídeo anterior del mismo oncólogo. Dura 17
está atravesando el enfermo, indícales que ante su hostilidad deben reaccionar con comprensión y min.
paciencia ya que son el mayor apoyo para el paciente. ¿A qué llamamos agonía del paciente terminal?
¿Qué manifestaciones son las más características?
• Indica a la familia, ante la proximidad de la muerte, que no presionen al enfermo. Si está en la fase ¿por qué debemos ocuparnos de las necesidades del propio paciente más que de las necesidades “técnicas”?
de aceptación, que le dejen ir, que no intenten retenerle porque su sufrimiento aumentará… ¿Qué significa la claudicación de los cuidadores?
¿Qué tiene de especial el paciente agónico cuando es un niño?
• Ayúdales a elaborar el duelo ante la próxima perdida preparándoles para que puedan despedirse.
Según este oncólogo, ¿qué piensa de la conspiración de silencio, qué inconvenientes ve para la familia y el paciente?
• Los familiares también necesitan despedirse y mostrar sus sentimientos al ser querido, porque así ¿Qué significa el término “decatexis”?
se podrá conseguir más fácilmente la aceptación de la muerte (pensad en personas que esperan la ¿Qué debemos y qué no debemos hacer al visitar a un paciente terminal?
llegada de un familiar y cuando le ven, fallecen) ¿Qué ocurre cuando los familiares “anclan” a la vida al paciente? ¿Cómo podemos ayudarles?
¿Cuáles son los signos de que el paciente está agonizando? Como TCAE deberemos reconocerlos en general.
• Ahora entenderéis por qué es tan difícil elaborar un duelo normal en las circunstancias que estamos
¿Qué cuidados de confort podemos dar al paciente en los momentos de agonía?
atravesando.
https://www.youtube.com/watch?v=lv0_rtPtIpQ
25 26
UNIDAD DIDÁCTICA 6
3ªPARTE La pérdida y el duelo: ¿Qué es el duelo?
EL PACIENTE TERMINAL Y LOS ESTRESORES DEL MEDIO HOSPITALARIO
El camino de las lágrimas es, para Jorge Bucay, “el más duro de
los caminos”. Es el sendero del dolor, del duelo y de las pérdidas.
Aún así, es un camino imprescindible. Porque no se puede seguir el
rumbo si no podemos dejar atrás lo que ya no está con nosotros.
27 28
Tipos de pérdidas
Tipos de duelo: el duelo normal
• La pérdida es lo que puede generar un duelo. Duelo normal
• Puesto que la etapa de duelo no necesariamente tiene que ocurrir por
la pérdida de un ser querido, antes de pasar a los tipos de duelo vamos • Es el periodo de tiempo que necesita una persona para
a pasar a las diferentes clases de pérdidas que pueden ocurrir: restablecer el equilibrio emocional y social.
• La persona atraviesa en general todas las fases del duelo con
• Pérdidas relacionales: Tienen que ver con las pérdidas de más o menos dolor hasta que finalmente acepta la pérdida y es
personas. Es decir, separaciones, divorcio, muerte de seres capaz de vivir en equilibrio con la carencia y con el vacío que
queridos, etc. dejó lo ausente, lo que ha perdido.
• Pérdidas de capacidades: Ocurre cuando un individuo pierde • El proceso de duelo es único y personal, así como la duración
capacidades físicas y/o mentales. Por ejemplo, por una del mismo
amputación de un miembro.
• Pérdidas materiales: Se da ante las pérdidas de objetos, • El tiempo que dura es subjetivo, depende de cada persona y
posesiones y, en definitiva, pérdidas materiales. Podríamos incluir cada situación.
aquí la pérdida del trabajo, aunque también sería una perdida
relacional. • Suele durar de uno a dos años.
• Pérdidas evolutivas: Son los cambios de las etapas de la vida: • Se tienen altibajos, con épocas que parece que se ha superado
vejez, jubilación, etc. No todo el mundo encaja igual esta y recaídas de gran tristeza al recordar fiestas, cumpleaños…
situación.
• También es habitual que acompañen los sentimientos de
tristeza durante varios meses e inclusive hasta varios años
• No todas las pérdidas generan duelo, sin embargo, dependiendo de después de la pérdida.
los recursos u otras variables psicológicas (como la autoestima o falta
de habilidades sociales) de cada uno, las pérdidas pueden provocar • Pero si se sigue una vida con relaciones, trabajo, etc, y se sigue
malestar y sufrimiento durante más o menos tiempo. avanzando dentro de lo normal, no se hará un duelo patológico.
29 30
En definitiva: para superarlo, el duelo hay que vivirlo, hay que https://www.fundacionmlc. ¿Cómo viven los niños el duelo y cómo les podemos guiar en este proceso?
pasar por sus fases. org/noticia/descarga-aqui- 4 min https://www.youtube.com/watch?v=DjLkvXRW2zA
Es un largo camino que hay que atravesar… cada uno, como guia-duelo/
pueda. Cómo explicar la muerte a los niños y el duelo en la infancia 8min
No vale evitarlo, negarlo, fingirlo… 35 https://www.youtube.com/watch?v=ZBVAD6tEQD8 36
El profesional sanitario y el duelo El profesional sanitario y el duelo (continuación)
• En nuestro trabajo como TCAE tendremos que acompañar también a los familiares en las primeras
fases del duelo o bien en fases posteriores si acuden de nuevo a consulta o ingresan pacientes … ¿Cómo podemos ayudar a las personas que están elaborando un duelo?
que a su vez están pasando un duelo…
37 https://www.fundacionmlc.org/noticia/guia-duelo-adulto/
38
https://psiqueduelo.com/como-ayudar-a-una- https://www.fundacionmlc.org/como-acompanar-a-una-persona-
persona-en-duelo/ durante-su-duelo/ 39 40