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ORIGINAL

Telemedicina en la monitorización de pacientes con


demencia: una perspectiva de cuidadores brasileños
Bruna Moreira-Constantin, Giovanna Carpen-Padovani, Ana V. Cordeiro-Gaede, Amanda Chamma-Coelho,
Ricardo K. Martinez-Souza, Renato Nisihara

Introducción. La pandemia de SARS-CoV-2 (COVID-19) requirió una atención ampliada a través de la telemedicina en una Departamento de Medicina.
Universidade Positivo. Curitiba,
variedad de especialidades médicas. El objetivo del estudio es analizar las preferencias de los cuidadores de pacientes con Paraná, Brasil.
demencia sobre el uso de la telemedicina en el seguimiento de estos pacientes.
Correspondencia:
Sujetos y métodos. Los cuidadores y familiares a cargo de pacientes con demencia completaron un cuestionario autoapli- Prof. Renato Nisihara.
cable en línea, que se distribuyó en grupos de Facebook y WhatsApp entre abril y octubre de 2020. Departamento de Medicina.
Universidade Positivo. Rua Prof.
Resultados. Se obtuvieron 130 respuestas; la mayoría de los cuidadores eran mujeres (83,8%), de las cuales el 60% eran Pedro Viriato, 5300. Código
hijas de pacientes. La mayoría de los pacientes también eran mujeres (75,3%). La enfermedad de Alzheimer causó de- postal: 81280-330 Curitiba,
Paraná, Brasil.
mencia en el 73% de los casos. Internet era accesible para el 98% de los encuestados, pero menos de la mitad (33,8%)
había utilizado la telemedicina al menos una vez. Aunque el 66,9% de los cuidadores estaría dispuesto a utilizar la tele- E-mail:
renatonisihara@up.edu.br
medicina si el médico se la ofreciera, el 63% cree que el coste de las videoconsultas debería ser inferior al de las presencia-
les. Durante la pandemia de COVID-19, el 85,3% de los cuidadores necesitó contactar con el médico: poco más de la mi- ORCID:
https://orcid.org/0000-0003-
tad de estas consultas fueron presenciales (52,2%), pero se prefirió la telemedicina (62,3%) si era posible. 1637-0201 (B.M.C.).
Conclusión. Los cuidadores aceptaron y se interesaron por la telemedicina como herramienta para el seguimiento de los https://orcid.org/0000-0003-
1337-0898 (G.C.P.).
pacientes con demencia, especialmente los que tenían dificultad para caminar. https://orcid.org/0000-0002-
6527-8156 (A.V.C.G.).
Palabras clave. Atención al paciente. Consulta remota. COVID-19. Cuidadores. Demencia. Telemedicina. https://orcid.org/0000-0001-
6299-5179 (A.C.C.).
https://orcid.org/0000-0003-
2161-2666 (R.K.M.S.).
https://orcid.org/0000-0002-
1234-8093 (R.N.).
Introducción TM es acomodar a pacientes en ubicaciones remo-
tas. Sin embargo, el crecimiento de la TM también Aprobación ética:
Todos los procedimientos
El campo médico tiene una tecnología de la infor- permite un acceso más fácil a los servicios de salud realizados en estudios con
mación ampliamente aceptada como una forma de para quienes tienen niños pequeños y restricciones participantes humanos se
realizaron de acuerdo con los
permitir la práctica médica, la investigación y la de movilidad [6]. estándares éticos del comité de
educación sin la carga de las barreras geográficas La demencia es una de las principales causas de investigación institucional y con la
declaración de Helsinki de 1964 y
[1]. La telemedicina (TM) la define la resolución del incapacidad en las personas mayores, que demanda sus enmiendas posteriores o
Consejo Federal de Medicina número 1.643/2002 cuidados continuos y culmina en la dependencia estándares éticos comparables.
Este estudio fue aprobado por el
como la práctica de la medicina utilizando metodo- total del paciente [7]. La progresión de sus sínto- comité de ética en investigación
logías activas de comunicación y datos, con el obje- mas varía de persona a persona, y cada paciente ex- de la Universidade Positivo bajo el
tivo de asistencia, educación e investigación en sa- perimenta la demencia de una manera única: los protocolo número 4.076.046 del
8 de junio de 2020.
lud [2]. La pandemia de COVID-19 llevó al Consejo afectados a menudo comparten síntomas, pero su
Federal de Medicina a ampliar la TM a la atención grado varía [8]. Los pacientes neurológicos, espe- Consentimiento para participar:
Todos los participantes firmaron
preclínica, las citas médicas, el seguimiento y el cialmente los que tienen demencia, se beneficiarán un consentimiento informado.
diagnóstico [3]. de la TM, porque este problema de salud pública
Declaración de transparencia:
La TM sigue siendo dif ícil de implementar cul- afecta a más de 47 millones de personas en todo el Los autores afirman que este
turalmente a pesar de las órdenes de emergencia y mundo, lo que exige un enfoque organizado e inte- manuscrito es un relato honesto,
la adopción generalizada. La Junta Federal de Me- gral para mitigar las cargas f ísicas, emocionales y preciso y transparente del estudio
del que se informa; que no se han
dicina de Brasil, los médicos y los pacientes consi- económicas de esta devastadora enfermedad [9]. omitido aspectos importantes del
deran insustituible la consulta presencial [4]. La Esto es posible coordinando y ayudando a los cui- estudio; y que se han explicado
todas las discrepancias del
cultura influye en la relación/interacción médico- dadores y familiares a atender a estos pacientes. El estudio planificado (y, si
paciente, y los brasileños tienden a ser muy afecti- objetivo de este estudio es evaluar las perspectivas corresponde, registrado).
vos. El paciente ve al médico como alguien familiar de los familiares y cuidadores sobre el uso de la TM Aceptado tras revisión externa:
y en quien confiar [5]. El objetivo principal de la para el seguimiento de pacientes con demencia. 05.04.22. 

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B. Moreira-Constantin, et al

Conflicto de intereses: económicos de dichos pacientes, entre abril y octu-


Tabla I. Datos demográficos de los cuidadores estudiados (n = 130).
Todos los autores declaran que no bre de 2020.
existen conflictos de interés.
n %
La encuesta se dividió en tres secciones:
Cómo citar este artículo: – Sección 1. La primera parte del cuestionario in-
Moreira-Constantin B,
Carpen-Padovani G, Sexo cluía preguntas sobre el paciente y el cuidador,
Cordeiro-Gaede A, Chamma- Mujer 109 83,8 incluyendo edad, sexo, nivel de educación, ubi-
Coelho A, Martinez-Souza R, Hombre 21 16,1
Nisihara R. Telemedicina en la
cación, cuánto tiempo hacía que el paciente es-
monitorización de pacientes con
Años taba diagnosticado con demencia y si había otras
demencia: una perspectiva de
cuidadores brasileños. Rev Neurol
20-40 26 20 comorbilidades concomitantes.
2022; 74: 285-90. doi: 41-50 35 26,9 – Sección 2. La segunda parte del cuestionario pre-
51-60 41 31,5
10.33588/rn.7409.2021331. guntaba sobre el cuidador del paciente (si hay
61-70 13 10
English version available 71-90 15 11,5 cuidadores y, en caso afirmativo, cuántos), deta-
at www.neurologia.com lles logísticos sobre el acceso y transporte del pa-
© 2022 Revista de Neurología
Enseñanza ciente con demencia al equipo de salud que lo
Educación básica 8 6,2 acompaña, y si los encuestados ya estaban fami-
Escuela secundaria 27 20,9
Educación universitaria 85 65,9 liarizados con la TM.
Maestría/doctorado 10 7,6 – Sección 3. La parte final del cuestionario presentaba
situaciones prácticas en forma de casos clínicos a
Estado civil los que se podría aplicar la TM en la atención al pa-
Soltero 27 20,7
Casado 87 66,9
ciente. Las respuestas podrían utilizarse para eva-
Divorciado 12 9,2 luar si los encuestados veían favorablemente la TM
Viudo 4 3 y en qué situaciones consideraban adecuado su uso.
Ciudad de residencia
Población rural 68 52,3 Análisis estadístico
Capital 62 47,6
Los datos se agregaron en Microsoft Excel. Sólo se
Relaciones familiares con el paciente incluyeron cuestionarios completados con las si-
Hija 78 60
guientes características: el paciente tenía un diag-
Cónyuge 25 19,4
Hijo 11 8,4 nóstico confirmado de demencia y estaba en segui-
Otros 16 12,3 miento por esta afección, el paciente y el cuidador
vivían en Brasil, y el encuestado que consintió era
Es el cuidador principal 97 74,6 un cuidador, familiar o tutor financiero del paciente
Tiene asistencia para cuidar al paciente diagnosticado de demencia.
86 66,1
(respuesta afirmativa) Los análisis estadísticos se realizaron utilizando
GraphPad Prism 5.0. Las variables continuas se ex-
Número de cuidadores del paciente
Uno 57 43,8 presaron como media ± desviación estándar y se
Dos 40 30,7 compararon mediante las pruebas t de Student y U
Tres o más 33 25,3 de Mann-Whitney. Las variables categóricas se ex-
presaron como porcentajes y se compararon me-
Vive en la misma residencia del paciente 90 69,2
diante la prueba de χ2 o la prueba exacta de Fisher,
Tiempo destinado a la atención del paciente según correspondiera. Los valores de p < 0,05 se
Seis o más horas al día 95 73 consideraron estadísticamente significativos.
Dos horas al día 21 16,1
Cuatro horas al día 14 10,7

Resultados

Sujetos y métodos En la tabla I se muestran los datos sociodemográfi-


cos del familiar o tutor económico del paciente es-
Este estudio transversal y descriptivo fue aprobado tudiado. El 83,8% eran mujeres, de las cuales el 60%
por el comité de ética de la Universidad Positivo. Se eran hijas de los pacientes. La edad promedio fue
distribuyó en línea un cuestionario autoaplicable de de 52,3 ± 11,45 años. La mayoría (65%) de los cui-
30 preguntas en grupos de Facebook y WhatsApp, dadores tenía estudios superiores, el 66,9% estaba
cuyos miembros incluían cuidadores y familiares de casado ​​y el 73% dedicaba seis o más horas diarias al
pacientes con demencia, así como responsables cuidado del paciente.

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Telemedicina en la monitorización de pacientes con demencia: una perspectiva de cuidadores brasileños

En la tabla II se muestran los datos sociodemo-


gráficos del paciente. Las mujeres constituyeron el Tabla II. Datos demográficos de los pacientes estudiados (n = 130).
75,3% de los casos, y el 36,1% estaba en el grupo de
edad de 81 a 90 años. Casi la mitad (45%) eran viu- n %
dos. La mayoría (52,7%) de los pacientes tenía edu-
Sexo
cación primaria, el 53% vivía en el interior del país y Mujer 98 75,3
el 66,1% tenía seguro de salud. Las principales cau- Hombre 32 24,6
sas de demencia entre estos pacientes fueron la en-
fermedad de Alzheimer (73%), seguida del acciden- Años
te cerebrovascular (13%) y los trastornos psiquiátri- 50-60 8 6,1
61-70 27 20,7
cos (4,6%). Entre ellos, el 51,5% tenía capacidad 71-80 40 30,7
para caminar conservada y el 53% fue diagnostica- 81-90 47 36,1
do con demencia hace menos de cinco años. 91-100 8 6,1
La tabla III muestra el uso de la TM y la prefe-
Enseñanza
rencia de los cuidadores con respecto al uso de
Sin educación 11 8,4
esta herramienta. Casi todos los participantes Educación básica 68 52,7
(98%) podían acceder a Internet en casa y el 72,3% Escuela secundaria 23 17,8
estaba familiarizado con la TM; sin embargo, sólo Educación universitaria 28 20,9
el 33,8% había utilizado la herramienta. El 66,9%
Estado civil
utilizaría la herramienta si el médico ofreciera el
Soltero 2 1,5
servicio, pero sólo el 26,9% pagaría lo mismo que Casado 51 39,2
por una consulta presencial. Además, el 39,2% cree Divorciado 18 13,8
que la TM sustituirá en el futuro a la consulta pre- Viudo 59 45,3
sencial. Entre los cuidadores, el 46,9% cree que la
Ciudad de residencia
falta de contacto humano no disminuye la relación Población rural 69 53
médico-paciente, y la mayoría (67,6%) cree que Capital 61 46,9
una consulta de TM tiene la misma validez que
una consulta presencial. Seguro de salud 86 66,1
La tabla IV muestra las opiniones de los usuarios
Principal causa de la demencia del paciente
sobre la TM. Este método fue ampliamente acepta-
Enfermedad de Alzheimer 95 73
do para las consultas de devolución y evaluación de Accidente cerebrovascular 17 13
exámenes médicos: el 92,3% lo haría por TM. Si era Demencia frontotemporal 5 3,8
necesario contactar con un médico durante la pan- Enfermedad de Parkinson 4 3
Enfermedad de cuerpos de Lewy 4 3
demia del coronavirus, el 62,3% prefería la telecon-
Otros 12 9,2
sulta a la videoconsulta.
Comorbilidades
Alta presión sanguínea 46 35,4
Diabetes 24 18,4
Discusión Dislipidemia 6 4,6
Tiroidopatía 6 4,6
Este estudio evaluó las opiniones de los cuidadores Cardiopatía 6 4,6
familiares de pacientes con demencia sobre la TM Artropatía 5 3,8
en Brasil. La TM fue ampliamente aceptada para Otros 64 42,3
monitorizar a estos pacientes, y la pandemia de
Capacidad para caminar
COVID-19 cambió la forma en que se usa la TM. No utiliza ayuda para caminar 67 51,5
La mayoría de los cuidadores eran mujeres e hi- No camina 42 32,3
jas de pacientes; datos similares en otros estudios Camina con ayuda (bastón o ayuda para
caminar) 21 16,1
pueden atribuirse a la división histórica entre géne-
ros, en la que las mujeres se encargan del hogar y la ¿Cuánto tiempo hace que se diagnosticó
familia [10]. Dos tercios de los cuidadores estaban la demencia?
casados, pasaban seis horas o más al día cuidando 69 53
Hace cinco años
40 30,8
al paciente y vivían en el mismo lugar que el pa- Hace 10 años
12 9,2
Hace 15 años
ciente; otros estudios también encontraron que los 3 2,3
20 años o más
cuidadores familiares dedican más tiempo diaria- No declarado
6 4,6
mente al cuidado del paciente [11]. Dos tercios de

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B. Moreira-Constantin, et al

Tabla II. Datos demográficos de los pacientes estudiados (n = 130) Tabla III. Datos sobre el uso de telemedicina (TM).
(cont.).
n %
n %
¿Cuán familiarizado está con el uso de
Entre pacientes con dificultad de transporte la tecnología en su vida diaria?
(n = 58/130), el gran problema es: Muy familiar 77/130 59,2
Colocar al paciente en el vehículo 45 77,5 Familiar promedio 38/130 29,2
Paciente postrado en la cama 3 5 Desconocido 15/130 11,5
Dificultad para disponer de medios
de transporte adecuados 6 10,3 Tiene acceso a internet en casa
Otros 6 10,3 Sí/Respuestas 128/130 98,5

Tiempo promedio hasta el servicio de salud ¿Había sabido alguna vez sobre
30 minutos 86 66,1 la TM hasta la aplicación de este
Una hora 21 16 cuestionario?
Más de una hora 23 17,6 Sí/Respuestas 94/130 72,3

¿Ha utilizado anteriormente TM?


Sí/Respuestas 44/130 33,8

los cuidadores habían ingresado a la educación su- ¿Conoces a alguien que use TM?
perior, lo que sugiere una limitación del diseño de Sí 63/130 48,4
este estudio; las personas con mayor acceso y cono-
cimiento de las tecnologías responden más fácil- Si tu médico te ofrece consulta por
TM, ¿lo harías?
mente dichos cuestionarios. Además, más de la mi- Nunca 1/130 0,7
tad tenía seguro médico y posiblemente un acceso Quizás 42/130 32,3
más fácil a los servicios en línea. Sí 87/130 66,9
La mayoría de los pacientes eran mujeres, lo que
era de esperar, porque viven en promedio ocho ¿La consulta médica por TM tiene la
años más que los hombres [12]. La demencia es misma utilidad que la cita presencial?
Sí/Respuestas
más prevalente en la octava década de la vida, lo 88/130 67,6
que concuerda con este estudio [13]. Un poco más
de la mitad de los pacientes terminó la escuela pri- ¿Cree que la TM afecta negativamente
la relación médico-paciente?
maria y la mayoría eran viudos y residentes en el Sí 46/130 35,3
centro de las ciudades. Yi et al [14] encontraron que No 61/130 46,9
el 91% de los cuidadores en otro estudio prefirió ver Indiferente 23/130 17,6
a un especialista a través de TM en lugar de en per-
El valor de la cita de TM (dólares)
sona, lo que concuerda con nuestro estudio [14]. en comparación con la consulta
La causa más frecuente de demencia fue la en- presencial debería ser:
fermedad de Alzheimer, y la principal comorbilidad Lo mismo 35/130 26,9
Más bajo 82/130 63
fue la hipertensión arterial sistémica, que también
No se debe cobrar 13/130 10
han observado otros autores [12,15]. Dos tercios
fueron diagnosticados hace menos de cinco años. ¿Cree que su médico está preparado
La atención al paciente durante las primeras etapas para usar la TM?
de la demencia la brindan principalmente los Sí 100/130 76,9
miembros de la familia, quienes sufren peores re-
¿Cree que la TM reemplazará la
sultados de salud f ísica y mental en comparación consulta presencial?
con los cuidadores formales. La TM reduce la carga Sí 51/130 39,2
de los miembros de la familia al proporcionar insta-
laciones de atención, lo que puede explicar su am-
plia aceptación [16]. La mitad de los pacientes po- Casi todos los encuestados tenían acceso a In-
día caminar sin ayuda; sin embargo, es preferible ternet y estaban familiarizados con la tecnología.
que la TM evite conducir para su cuidado debido al Esto refleja sólo parcialmente a la población brasi-
tiempo que pasan en la carretera, la dificultad para leña: aunque tres cuartas partes del país están co-
colocar al paciente en el vehículo y el estrés del pa- nectadas a la red, no fue hasta 2020 que Internet
ciente [14]. llegó de manera confiable a más del 50% de los resi-

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Telemedicina en la monitorización de pacientes con demencia: una perspectiva de cuidadores brasileños

dentes del interior, que tienen dificultades para ac-


ceder a los equipos de salud [4,17]. Tabla IV. Opiniones y preferencias de los cuidadores respecto al modelo de consulta.
Los que respondieron a esta encuesta sabían que
la TM era una herramienta médica y un tercio la n %
había usado al menos una vez. Es posible que éste
¿Usarías la telemedicina para consulta sólo con devolución de exámenes?
no hubiera sido el caso si esta investigación se hu- Sí 120 92,3
biera realizado antes de la pandemia de COVID-19.
Anteriormente, la TM se usaba en Brasil sólo con Si hay un cambio repentino en el estado del paciente, ¿preferiría ponerse en
fines de investigación educativa y de salud [2]. El contacto con el consultorio del médico y hacer una cita en línea o llamar al
servicio de emergencia?
inicio de la pandemia exigió servicios de salud que Pedir una evaluación en línea 114 87,6
respetaran el distanciamiento social, especialmente Ir al hospital 16 12,3
para los ancianos, para reducir simultáneamente el
riesgo de infección y permitir el acceso a un médico ¿Qué cree que es lo mejor para monitorizar la condición del paciente?
Tomar notas y mostrárselas al médico personalmente 17 13
[14,18]. La TM ganó espacio y notoriedad entre Recopilar y enviar información al médico en tiempo real a través de Internet 113 86,9
médicos y pacientes, quienes comenzaron a ver en
este recurso una solución para servicios que no re- ¿Contactarías a un médico de una ciudad diferente a la que vives, por
quieren atención presencial, como seguimiento de telemedicina, para una segunda opinión?
Sí 125 96,1
condiciones crónicas sin daño, renovación de rece-
tas, devolución y evaluación de pruebas de labora- Durante el período de la pandemia de coronavirus (COVID-19), ¿fue necesario
torio, así como para evitar que los pacientes con contactar con un médico?
movilidad limitada o demencia avanzada tengan Sí 111 85,3
que viajar largos períodos de tiempo o distancias
Si es así, ¿cómo fue la consulta?
para una cita de rutina. Dos tercios de los partici- Contacto por mensaje 23 20,7
pantes creían que una cita vía TM tiene la misma Presencial 58 52,2
validez que una cita presencial, y cerca de la mitad Vide teleconsulta 30 27
creía que la falta de contacto humano no afecta ne-
No fue necesario contactar al médico durante la pandemia del coronavirus,
gativamente a la cita ni a la relación médico-pa-
pero, si fuera necesario, ¿cuál sería su preferencia?
ciente. Este hallazgo llama la atención, ya que la Cita presencial 30 23
población brasileña es cálida en las relaciones fami- Videoteleconsulta 81 62,3
liares y de amistad, y extiende ese comportamiento Contacto por mensaje 13 10
Otros 6 4,6
a la relación médico-paciente [5]. Esto puede expli-
car por qué una minoría de los encuestados creía
que la TM reemplazaría la consulta cara a cara. La
teleconsulta tiene varias barreras técnicas y legales: res pueden ajustar el entorno del hogar para la TM
la imposibilidad de realizar un examen f ísico, las instruyendo al paciente antes de la cita, estable-
conexiones a Internet inestables y la legitimidad de ciendo expectativas realistas y reduciendo la nove-
su uso fuera del contexto de la pandemia [3,4,14]. dad de la situación [14].
Sólo una cuarta parte de los encuestados cree La pandemia de COVID-19 ha aumentado las
que la teleconsulta tiene el mismo valor monetario consultas y recetas de TM [19]. Sin embargo, es difí-
que una consulta presencial. Sin embargo, el avance cil evaluar el éxito de la TM, ya que existen muchas
de la TM ya ha llevado a los proveedores de aten- barreras para su implementación [19]. Se espera que
ción médica a reorganizar el sistema dirigiendo la la TM la adopten ampliamente médicos, cuidadores
atención, fortaleciendo la atención primaria y redu- y pacientes como un recurso para la atención [19].
ciendo la búsqueda directa de especialistas [18]. En Los médicos tienen la oportunidad de conocer las
definitiva, la TM debe complementar la atención a preferencias de sus pacientes y comunicarse mejor
los pacientes con demencia y no sustituir a la con- con otros profesionales de la salud, mientras que los
sulta presencial, imprescindible en muchos casos. cuidadores pueden aprender más sobre la utilidad de
Durante la pandemia, el 85% de los cuidadores esta herramienta como una forma de reducir los cos-
informó que había contactado con su médico debi- tos de transporte de pacientes. Es posible mejorar la
do a la demencia de su familiar, y poco más de la satisfacción general con los servicios de salud me-
mitad lo hizo en persona. De los que no necesita- diante una mejor asignación de recursos y una mejor
ron ayuda médica, la mayoría prefirió la teleconsul- organización de la atención médica. La TM debe re-
ta por vídeo, lo que indica una aceptación general gularse para que no confunda a médicos y pacientes,
de esta herramienta. En este escenario, los cuidado- especialmente a los que tienen demencia [4].

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B. Moreira-Constantin, et al

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Telemedicine in the monitoring of patients with dementia: a Brazilians caregivers’s perspective

Introduction. The SARS-CoV-2 (COVID-19) pandemic warranted expanded care via telemedicine across a breath of medical
specialties. The aim of the study is to analyze the preferences of caregivers of patients with dementia on the use of
telemedicine in monitoring these patients.
Subjects and methods. Caregivers and family members responsible for patients with dementia completed an online self-
applicable questionnaire, which was distributed in Facebook and WhatsApp groups between April and October 2020.
Results. 130 responses were obtained; most caregivers were women (83.8%), of whom 60% were daughters of patients.
Most patients were also women (75.3%). Alzheimer’s disease caused dementia in 73% of cases. The Internet was
accessible to 98% of respondents, yet less than half (33.8%) had used telemedicine at least once. Although 66.9% of
caregivers would be willing to use telemedicine if the doctor offered it, 63% believed that the cost of video consultations
should be lower than those face-to-face. During the COVID-19 pandemic, 85.3% of caregivers needed to contact the
physician: just over half of these consultations were face-to-face (52.2%), but telemedicine was preferred (62.3%) if
possible.
Conclusion. Caregivers accepted and were interested in telemedicine as a tool for monitoring patients with dementia,
especially those with walking difficulties.
Key words. Caregivers. COVID-19. Dementia. Patient care. Remote consultation. Telemedicine.

290 www.neurologia.com  Rev Neurol 2022; 74 (9): 285-290

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