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22 de mayo, 2023.
A quien corresponda:
FORO: CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA; REALIDADES Y PERSPECTIVAS.
Secretaria de Educación.
Secretaría de Salud.
DIF Estatal.
DIF Municipales.
Atendiendo al llamado de la Diputada Local Petrona de la Cruz Cruz al Foro “Condición del
espectro autista; realidades y perspectivas” para recibir peticiones con el propósito de
actualización de la “LEY PARA LA ATENCIÓN DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL
ESPECTRO AUTISTA PARA EL ESTADO DE CHIAPAS” escribo desde mi voz de mujer
adulta autista para aportar con información realmente actualizada en materia.
Descubrirme autista en la edad adulta ha sido liberador y sanador pero al mismo tiempo un
martirio y suplicio por el deficiente sistema de salud mental que me ha cerrado las puertas al
buscar ayuda a través del DIF Estatal y la Secretaría de Salud, que según la Ley para la
Atención de Personas con Trastornos del Espectro Autista para el Estado de Chiapas vigente
en su Capítulo 1º, Artículo 3º, son parte de las dependencias involucradas en aplicación y
desarrollo de dicha ley. Esto me ha llevado a encontrar al autismo como uno de mis temas de
interés, del cual he hecho hiperfoco en medios digitales y plataformas a nivel internacional
desde que se que soy autista y del cual procederé a hacer infodumping en el presente escrito
para solicitar una verdadera actualización, esperando cada uno de los siguientes
puntos sea leído a detalle con detenimiento, importante comprensión lectora
responsable y realmente tomado en cuenta para la actualización de la ley en
cuestión:
1. Al no recibir atención en Chiapas, encontré que DIF Zapopan es el primer centro a nivel
nacional con información verdaderamente actualizada en autismo; me puse en contacto
con el Jefe de Departamento de Autismo de dicho DIF, Carlos Eduardo Nuñez Contreras,
quien personalmente me atendió por videollamada siendo mi inquietud como ciudadana
autista chiapaneca el crear un vínculo con DIF Chiapas para pedirle compartir esa
información al personal de nuestro estado y se mostró con total apertura para hacerlo. Le
comenté que aunque no debería ser yo quien lo intente, estoy dispuesta a hacer las RRPP
necesarias para hacer que suceda (sin olvidar lo desgastante que dichas gestionen
implican al ser autista); sin embargo, intenté solicitar una cita con la Directora de Atención
a Grupos Vulnerables y Asistencia en Salud de DIF Chiapas, Karla Patricia Fragoso López
sin éxito, de quien recibí un aparente sí, pero sin respuesta para acordar dicha cita.
DIF Zapopan se ha capacitado en Europa, entre muchas otras fuentes, con información
actualizada que hoy en día atiende a todas las personas neurodivergentes que se les
acercan con al menos información de relevancia hasta consultas y diagnósticos; sin
embargo, al ser el único punto de esperanza en el país para las personas autistas que no
entramos en el estereotipo de niños hombres en nivel de ayuda 3, sin menos preciar lo
altamente importantes que son dentro del espectro al igual que el resto de nosotras,
nosotros y nosotres, es natural que no se den a basto y tengan una lista de espera hasta
de un año; sin embargo; como mencioné anteriormente, tal como me lo hizo saber Carlos
Núñez y lo difunde públicamente, DIF Zapopan tiene las puertas abiertas para recibir a DIF
Chiapas en sus instalaciones y brindar la capacitación actualizada de calidad que sea
requerida y citándolo en sus propias palabras “les compartimos hasta el proceso dentro de
las oficinas”. Por lo cual; como PRIMERA PETICIÓN, solicito hagan contacto
inmediato y con urgencia con DIF Zapopan para obtener el asesoramiento
adecuado previo a la actualización de la ley en materia previamente mencionada.
Con el fin de sintetizar a medida de lo posible, cito a grandes rasgos la nota “El pasado
nazi del hombre que les dio el nombre al síndrome de Asperger” (la cual solicito sea leída
por completo para mayor comprensión) publicada en la sección de “Redacción” de “BBC
Mundo” el 19 de Abril del 2018 dentro de la página web: http:://www.bbc.com:
Por estas y muchas razones horribles más que pueden encontrar en la nota de la BBC
mencionada anteriormente, en los estudios dentro de esta o con al menos googlear en su
celular; en el año 2013, la 5ª edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales (DSM-5), publicado por la asociación Americana de Psiquiatría (APA) se eliminó el
término “Síndrome de Asperger” y clasificó a todas las personas autistas dentro del amplio
espectro. Por ello, como SEGUNDA PETICIÓN, solicito 10 años después de dicha
publicación, se informe de manera responsable a la comunidad autista y los
especialistas a cargo que el uso del término “Asperger” como diagnóstico es
obsoleto y perpetua violencias a la comunidad autista; además del sesgo de
género por la invisibilidad a las niñas y mujeres autistas.
Como información adicional a este punto y para reforzar la eliminación de este horrible
término, menciono la nota “Asperger, el síndrome que debe perder ese nombre” de la
página web http://www.yotambien.mx dentro de sección actualidad publicada el 18 de
Febrero de 2022; donde se hace mención que “en Mayo de 2018 la Organización
Mundial de la Salud (OMS) instruyó eliminar de forma definitiva el diagnóstico de
síndrome de Asperger, y nombrarlo solo como otra de las condiciones del Trastorno del
Espectro Autista”
3. Continuando con información actualizada: De acuerdo a la nota “Los grados o niveles del
autismo: ¿en qué consisten?” publicada el 20 de Julio del 2020, en la sección
“Intervención” de la página web: http://www.espacioautismo.com; el autismo se divide en
3 Niveles de ayuda para el correcto desarrollo diario y su clasificación; por lo tanto, no es
correcto continuar diciendo si alguien es “más” o “menos” autista, sino entender que por la
naturaleza del espectro necesitaremos ayuda en mayor o menor medida.
En la misma nota; se describe que el Manual de los Trastornos de Salud Mental DSM-5 “es
poco preciso en la descripción de los niveles”. Por lo cual; como TERCERA PETICIÓN,
solicito sea leída esta información completa y además, se escuchen como
prioridad las voces autistas con o sin diagnóstico oficial, antes que a cualquier otro
familiar o cuidador(a) (sin demeritar el gran apoyo que nos dan), porque somos las
personas que de primera mano podemos decirles qué es ser autista porque lo somos
siempre, desde nuestro nacimiento hasta el final de nuestra vida, sin detenimiento.
4. Tomando en cuenta los puntos anteriores, han pasado 10 y 5 años respectivamente desde
las actualizaciones de APA en DSM-5 y la OMS; adicional a esto, es importante mencionar
que de acuerdo a “Evolución y ambiente”, la página oficial del “Instituto de Investigación
sobre la Evolución Humana” (IIEH), en su artículo “El primer niño del autismo” publicado en
Octubre del 2020; el término “autismo” anteriormente se llegó a usar erróneamente para
otras patologías concernientes a salud mental, sin embargo, el psiquiatra infantil Leo
Kanner, diagnosticó a Donald Gray Triplett en 1943, considerado como el primer niño
autista y quien se sabe, aún sigue vivo, por lo cual, al ser tan reciente, era de esperarse la
enorme desinformación del Espectro Autista que vivimos en la actualidad.
Afortunadamente, en 2023, vivimos una era digital donde tenemos conexiones a nivel
mundial en tiempo real que nos permiten apresurar la erradicación de la desinformación y
les invito a usar sacando máximo provecho con buenas prácticas. Con profundo
agradecimiento a esto y a las mujeres científicas que nos dieron la existencia del internet,
solicito como CUARTA PETICIÓN, se estudien a conciencia las voces autistas de
activistas en Redes Sociales, poniendo especial atención en mínimo las siguientes
cuentas de Instagram:
• @lamamademajo (Es la cuenta con la que pude conocer respecto al DIF Zapopan y
que amablemente hizo posible mi conexión directa con Carlos Núñez, les recomiendo
especialmente ver la entrevista que le hizo a Carlos).
• @autistrad - Chilena autista con información actualizada, les recomiendo ver los
relees llamados “Autismo para principiantes”.
http://www.etimologias.dechile.net:
Por lo cual, en ningún momento, ni dentro de la etimología, ni del espectro, cabe lugar a
decir que estamos como encarceladas(os/es), por dicha razón, solicito como SEXTA
PETICIÓN, se nos nombre con respeto, aún desde la etimología y sin lugar a
interpretaciones erróneas.
7. Tomando como referencia a “Compartir es Vivir” con el post de su blog “¿Es la pieza de
puzzle azul la representación de los Trastornos del Espectro del Autismo? Entonces, ¿qué
representa el infinito con los colores del arco iris? ¿Y el infinito dorado?” publicado en 04
de Abril de 2022 por Nerea Ortiz Moreno en la web
www.compartiresvivirweb.wordpress.com; existen diversas justificaciones por las cuales la
comunidad autista con acceso a información actualizada solicitamos erradicar el uso del
símbolo de rompecabezas y el color azul que mencionaré a grandes rasgos:
• COLOR AZUL: Este color hace referencia de manera muy estereotipada y misógina
a que el color azul es de hombres; perpetuando la idea de que el autismo solo es
cosa de niños hombres y dejando de lado a las mujeres autistas.
• ROMPECABEZAS PARTE 1: (Azul, rojo, amarillo) Este símbolo nos deja ver como
personas incompletas, limitadas o imposibles de comprender.
• Dorado: ya que si nos fijamos en la tabla periódica, el oro se representa con las letras
(Au), siendo las primeras letras de la palabra autismo.
Entendemos que como madres, padres y cuidadores hacen un gran trabajo para querer
comprendernos pero si se dedican a hablar de ustedes en vez de escucharnos jamás nos
comprenderán. En cuanto a mi proceso; me encontré con infinidad de publicaciones de
instituciones gubernamentales que hacían propaganda justo como acabo de escribir.
• Consejo Estatal para las Culturas y las Artes de Chiapas: En un video muy azul con
rompecabezas comento respecto a actualizarse.
Respuesta: Ignorarme.
Es una pena encontrarme con que nuestras instituciones de cultura muestren una postura
a favor de la desinformación y el ignorar por completo las voces autistas, además de
romanizar símbolos arcaicos desde la ignorancia. ¿Qué clase de cultura estamos
promoviendo con esa ideología? Y del DIF Chiapas, ni hablar. Estamos a 10 años de
diferencia de cuando se empezó a actualizar de manera oficial la información adecuada del
autismo y aún continúan sin dejar espacio a la información digna en nuestro estado.
Cito a la activista chiapaneca “Malena León” que en alguna de sus tantas luchas marcó
para siempre mi vida en mi infancia con su frase “el acceso a la información nos hace
tomar mejores decisiones”; dicho esto, solicito como SÉPTIMA PETICIÓN, difundir la
importancia debida a que las personas autistas debemos ser representadas por
símbolos que nos respeten de manera digna, así como capacitación inmediata a las
instancias correspondientes y eliminación del uso de símbolos obsoletos.
8. Una vez recibido el diagnóstico siendo persona adulta autista o entendiéndote autista sin
dx, después de amplia investigación; suficiente tienes por afrontar para volver a entenderte
desde la aceptación, el amor propio, la investigación y sanar las heridas sociales a lo largo
de tu vida de dx tardío; no obstante, inicia el otro proceso de revictimización que trae
consigo dos caminos a los que te somete la sociedad por ignorancia: el cuestionarte que lo
seas y la infantilización, ambas se vuelven una segunda parte de abusos, burlas y
violencias perceptibles o pasivo agresivas. Por lo cual, pido a cada una de las instancias
correspondientes y en colaboración con los institutos de cultural de nuestro estado como
OCTAVA PETICIÓN, realizar una campaña real con información lo más actualizada
existente respecto al Espectro Autista que informe de manera masiva, en todos los
medios de comunicación existentes, espacios educativos, laborales, de gestión
pública, de salud, de esparcimiento y cotidianos, con nosotras las personas autistas,
neurodivergentes de Chiapas o residentes y nuestras voces e imagen.
10. Por todos los motivos anteriormente mencionados y además por una vida digna de las
personas adultas autistas con o sin dx, de todos los niveles de ayuda, sin importar género
o edad, solicito como DÉCIMA PETICIÓN, acceso digno a sesiones gratuitas de
diagnóstico (y en caso de ser negativo, brindar la atención adecuada en cuanto a su
salud mental), acceso a atención psicológica, psiquiátrica y/o neurológica
actualizada, generar una comunidad de apoyo para personas neurodivergentes,
entendiendo así que existen diversos diagnósticos dentro de las neurodivergencias;
dignificación y acceso a una vida laboral sana con las adecuaciones que el mismo
espectro requiera, servicios de salud dignos y adecuados para personas
neurodivergentes, acceso fácil a una identificación oficial que acredite que somos
personas autistas y/o neurodivergentes.
11. En representación de la adolescente autista “E”, hija de mi amiga “GV” y en voz de todas
las personas autistas y neurodivergentes; solicitamos como ONCEAVA PETICIÓN,
capacitación y regulaciones necesarias en lugares públicos y privados que atiendan
las necesidades autistas y puedan adecuar espacios sin detonantes como la luz, el
ruido, los colores fuertes o ambientes no controlados a nosotras las personas
autistas.
A unos cuántos años de nacida un pediatra en los 90’s le comentó en consulta a mi mamá que
su hija sería (en un referencia muy machista y estereotipada) como Albert Einstein; le dijo que
yo era una niña genia, con muchas alergias, muy floja, despeinada, delicada y artística, se lo
resumió diciéndole, tu hija es “ATÍPICA”. Y solo, no le dijo que tenía que ir a un especialista en
salud mental, no le dijo que soy autista, no le dijo nada más. Así que crecí en una vida pseudo
alista; sin saber quién soy pasando socialmente por abusos, bullying, maltratos, burlas,
violencias y una enorme necesidad de saber quién soy y nunca encajar en nada.
Soy autista, artista, actriz, cantante, escritora, productora, me he capacitado siempre con lo
mejor gracias al apoyo de mi mamá; que me crió con todo lo mejor luego de un divorcio con
una pensión precaria y un sueldo inestable de gobierno haciendo y vendiendo de todo pero
siempre muy sobresaliente.
Nerviosa, sin trabajo, ni dinero, llamé a la Línea de la Vida; pase horas y no me atendieron,
hasta pensé qué bueno no fue en mi pasado con pensamientos suicidas porque ya no estaría
aquí. Después investigué mucho más tratando de encontrar ayuda gratuita y en todos lados
cobraban; acto siguiente encontré “Iluminemos por el autismo” vía telefónica me dijeron luego
de mil preguntas que de manera extra oficial por no ser presencial era Asperger. Eso me dio
mucho alivio pero mucha más confusión.
El autismo ya se había vuelto parte de mis temas de interés, hice hiperfoco hasta que encontré
una nota que mencionaba a Karla Fragoso; en ese momento mis cucharas eran escasas,
apenas podía levantarme de la cama; solo leía mucho por el celular, así que la contacté por
Facebook haciéndole saber que no solo quería ayuda sino que estaba dispuesta a aportar en
lo que estuviera en mis manos y me dijo que me atendía en el DIF cualquier día en el horario
laboral; yo le dije “llego mañana”. No me presenté; ese día estuve paralizada en la cama,
apenas pude hacerme algo sencillo de comer y hacer pipí una vez. El no haber ido me
deprimió mucho más; pero estamos en Tuxtla, hacía demasiado calor, solo tenía $8 para una
compi que ni tenía idea cuál tomar y me aterraba no saber cómo volver a casa.
Al día siguiente logré conseguir otros $8 para poder volver a casa; le envié un mensaje
(26/01/23) para acordar un rango de horario e ir ese día, me confirmo, fue difícil para mi pero
podían más mis ganas de encontrar ayuda. Al llegar me dijo su asistente que no estaba, le dije
que soy autista, apenas podía manipular mi juguete sensorial; fue muy pasivo agresiva al decir
que mi cita era un día antes y no llegué; no tuve energía para explicarle, además parecía no
querer escucharme. Me dijo que podía irme y reagendar o sentarme a esperarla; no tenía
dinero, me senté, sentía mucho frío, suelo contar del 1 al 60 repetitivamente para calcular los
minutos que espero, perdía la cuenta, habían demasiados estímulos entraba y salía mucha
gente; después de un rato decidí enviarle un mensaje diciendo que la esperaba, me dejó en
visto y un rato después que para mi se sintió enorme, la asistente me dijo que no vendría y que
Karla me contactaría para reagendar. No sucedió. Lo único que recuerdo fue sentarme bajo un
arbolito del DIF a llorar muchísimo, luego mucho calor y no recuerdo bien cómo volví a casa.
27/01/23: Le escribí a Karla para verla ese día, mi novio me dio el dinero, me dijo que no, que
el lunes.
08/02/23:
Mi novio y mi mamá me acompañan al DIF a ver si alguien más nos ayudaba; qué bueno que
mi fidget toy es de silicona porque pude haberlo roto ese día. El personal no entendía porque
una mujer adulta llegaba a decir que es autista; hablábamos con mucha gente, nadie sabía
nada. Un chico me dijo que podía pagar la consulta a ver qué me decían pero qué raro que yo
estuviera ahí porque solo atendían infantes.
Una psicóloga del lenguaje platicó amablemente conmigo, pero era tanta ignorancia que solo
quería que ya se callara; hizo comentarios como que me aplaudía porque solita me terapeé y
que no veía el caso de que estuviera con especialista porque según ella yo ya estaba realizada
por mis estudios y por vivir con mi pareja… Ay si supiera lo difícil que ha sido ser dos personas
neurodivergentes en la misma casa. Como le comenté que había contactado a Karla, me dijo
que le avisara para que ella diera orden y me atendieran.
Le escribí amablemente, hasta le pedí perdón por no volver antes, le expliqué que me abrirían
expediente y si podía pasar a saludarla: Sin respuesta, en la espera a consulta, fui 2 veces a su
oficina, estaba en junta.
En los pasillos murmuraban de mi, un chico de ahí entre chisme me dijo que ya estaban
construyendo el centro de autismo en TGZ; no sabía nada, dijo que me esperara para que allá
me atendieran, que era hasta 16 años pero tal vez ahí sí me atendían, también me dijo que no
dijera que me dijo… Más espera, contando del 1 al 60.
Llegó el momento, mi mamá pagó los $30 de mi consulta; esperamos mucho, tomaron mis
datos, al pasar al consultorio le dije a la doctora en turno que estaba en crisis de pánico y
necesitaba a mi mamá y mi novio conmigo como soporte emocional; dijo que no, son pasé
con mi mamá, tomó mis datos y dijo que no me podía atender; le dije que le había escrito a
Karla pero no me respondía, se enojó y salió del consultorio, no era muy asertiva, volvió
enojada me dijo que no me atendería. Mi mamá le pidió información sobre qué hacer; la dar
dijo que fuera a los unemes cisame, que me atenderían de inmediato.
Ese día fue horrible, tuvimos que llevar a mi novio porque se e hacía tarde para el trabajo,
hacía mucho calor; fuimos a los unemes cisame; resumen: lo mismo pero que fuera a un
centro de salud, dijeron también que tal vez no me atendieran porque se especializan en
violencia intrafamiliar en los CS pero que yo rogara para que me canalizaran con especialista.
Desistí, le dije a mi mamá que ya no tenía energía para muchos días.
Agradezco profundamente la atención prestada a estas peticiones y las de todas las personas.
Sé que la vida en teoría es utópica y en persona una tristeza, pero me pongo en total
disposición para aportar con mucho gusto y por favor, no hagan caso omiso.
Sincera y autistamente:
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