ESP Supporting Autistic People With Eating Disorders - A Guide To Adapting Treatment and Supporting Recovery - Kate Tchanturia

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Secundario
personas autistas con
Trastornos de la alimentación
UNA GUÍA PARA LA ADAPTACIÓN DEL TRATAMIENTO
Y APOYO A LA RECUPERACIÓN
Editado por Kate Tchanturia
Contenido
Nota del editor
Sección 1: Investigación en la práctica
1. Traducir la evidencia y la experiencia de la investigación a la práctica clínica:
Camino PEACE
kate chanturia
2. Ansiedad social
Jess KerrGaffney y Kate Tchanturia
Sección 2: Experiencia vivida: ¿estigma, crédito o falta de comprensión?
3. Anorexia y autismo Pooky
Knightsmith
4. Una imagen vale más que mil palabras
A. Wadden
Sección 3: Casos Clínicos: Experiencia y Aprendizaje de un Equipo Clínico
5. Usando la lente del autismo: la historia de Milly: una salud multidisciplinaria
Enfoque de equipo profesional para apoyar a una mujer autista con
Anorexia nerviosa
Yasemin Dandil, Emma Kinnaird, Jason MaldonadoPage, Danilen Nursigadoo, Jessica
Gomularz, Claire Baillie y Kate Tchanturia
6. La historia de Adam: apoyo a un hombre con anorexia nerviosa y características autistas
elevadas Katherine
Smith, Yasemin Dandil, Claire Baillie, Hubertus Himmerich y Kate Tchanturia
Sección 4: Apoyar a los partidarios: aprender a comprender y apoyar mejor a nuestros seres
queridos
7. Hacer la 'transición mental' de médico a cuidador Madeleine Oakley
8. Adaptación de las intervenciones de los cuidadores para familias con trastornos alimentarios y
Condiciones del espectro autista coexisten
amy harrison
9. Capturar 'momentos chispeantes' dentro de las sesiones de psicoterapia
familiar y sistémica Jason
MaldonadoPage
Sección 5: La comida como remedio:
10. Comprender los desafíos de comer
kate williams
11. Apoyar la recuperación de la alimentación y la nutrición
kate williams
Sección 6: Sensibilidades sensoriales: evaluación, comprensión y adaptación
12. Evaluación de las sensibilidades sensoriales que ocurren simultáneamente en el autismo y la alimentación
Trastornos
Emma Kinnaird, Isis McLachlan, Katherine Smith y Kate Tchanturia
13. Beneficios de terapia ocupacional para un paciente autista con bulimia
Nervosa
Jake CoppThomas
Sección 7: Capacitación del equipo clínico e implementación
14. ¿Qué pueden hacer los médicos de manera diferente en las sesiones?
Kate Tchanturia, Katherine Smith y Yasemin Dandil
15. Terapia con Personas del Espectro Autista con Trastornos de la Conducta Alimentaria:
Reflexiones de un Terapeuta Experimentado
elaine smith
16. La importancia de la evaluación: evaluación del autismo en el cuidado de la salud
Ajustes
James Adamson, Jess KerrGaffney,
Katherine Smith y Kate Tchanturia
17. ¿Puedes verme? Cómo construir un caso de negocios en su equipo: perspectiva del
líder clínico
danielle glennon
18. Adoptar, adaptar y mejorar: adoptar un enfoque de mejora de la calidad para cruzar el
abismo de la evidencia a la implementación
ana burhouse
19. Siguiendo el camino de la PAZ en su organización: el trabajo en equipo hace que los sueños
funcionen Kate
Tchanturia y Katherine Smith
20. Ejemplo de cómo convertirse en una sala de pacientes hospitalizados más amigable con los
TEA en el camino
PEACE elaborado por Claire Baillie
Lista de colaboradores (en orden de aparición en el libro)
Índice de materias
Índice de autores
Agradecimientos
Nota del editor
Querido lector,
Este libro está dedicado a nuestros pacientes que tienen trastornos alimentarios y condiciones
del espectro autista, sus familias y seres queridos, los equipos clínicos y los profesionales de
la salud que están involucrados en su apoyo y atención.
Este libro es el resultado del arduo trabajo de muchas personas y cada capítulo tiene
su propio enfoque único en diferentes aspectos, problemas y fortalezas relacionados con los
trastornos alimentarios y las condiciones del espectro autista. Encontrará una lista de los
autores y colaboradores del libro al final del libro. Tuve el privilegio de trabajar con el gran
equipo de pacientes, familias, médicos, académicos y mis estudiantes de posgrado, lo que
nos permitió intentar marcar una diferencia para las personas que tienen las condiciones
mórbidas descritas en el libro.
Hemos estado aprendiendo junto con nuestros pacientes y sus familias la mejor manera
de apoyar a las personas autistas con trastornos alimentarios en el largo camino hacia la
recuperación.
Las personas con experiencia vivida del equipo clínico del Servicio Nacional de
Trastornos Alimenticios de Maudsley y mi grupo de investigación han recopilado lo que
hemos aprendido hasta ahora para usted, querido lector, y esperamos que se convierta en
un miembro de nuestra comunidad que trata de hacer una diferencia para los pacientes y las
familias que intentan superar las dificultades con ambas condiciones.
El propósito de nuestro servicio es tratar los trastornos alimentarios, pero dentro de eso
lo que pretendemos hacer es apoyar a las personas con y sin trastornos del desarrollo
neurológico lo mejor que podamos para ayudarlas a recuperarse del trastorno alimentario.
Agradecemos a Health Foundation y Maudsley Charity por la generosa financiación.
Este libro es el resultado de PEACE Pathway, que significa Camino para
los trastornos alimentarios y el autismo, desarrollado a partir de la experiencia
clínica. Este acrónimo fue elegido por nuestros pacientes y esperamos que
este libro inspire a los equipos clínicos y a los padres a apoyar a las personas
con ambas afecciones.
Me gustaría dar las gracias a todos los contribuyentes, financiadores,
familias, editores e ilustradores que hicieron posible este trabajo.
Profesor Kate Tchanturia
SECCIÓN 1
Investigación en la práctica
En la sección de apertura, discutimos la investigación traslacional y también discutimos
la ansiedad social en personas autistas y con trastornos alimentarios.
Capítulo 1
Traducción de la investigación
Evidencia y experiencia para la
práctica clínica
CAMINO DE LA PAZ
—Kate Tchanturia— _
Este libro es un esfuerzo de colaboración de profesionales de la salud del South London
y Maudsley NHS Foundation Trust, mi equipo de investigación y personas con experiencia
vivida de tener un trastorno alimentario y una condición del espectro autista (ASC:
usaremos este término porque la mayoría de las personas Hablé de preferir la condición
al desorden). Hicimos todo lo posible para incluir múltiples perspectivas e involucrar a
todas las partes interesadas clave para apoyar a los pacientes, las familias y los
profesionales que trabajan con estas condiciones coexistentes para facilitar el tratamiento
y el proceso de recuperación de los trastornos alimentarios.
Veintiún autores trabajaron arduamente para presentar en estos capítulos de libros sus
perspectivas sobre cómo podemos mejorar nuestra comprensión y atención a las personas
que están en el espectro autista y tienen un trastorno alimentario.
Los trastornos alimentarios son enfermedades mentales graves y ASC es una
condición de desarrollo con fortalezas y algunas diferencias significativas del desarrollo
neurotípico. Para este libro, hemos recopilado información de múltiples fuentes para
considerar posibles formas en que podemos facilitar que los trabajadores de la salud
neurotípicos y las familias sean más conscientes de las necesidades de los pacientes con
trastornos alimentarios que también tienen ASC diagnosticado o no diagnosticado.
Se reconoce que ASC es difícil de diagnosticar en mujeres (Gould & Ashton
Smith, 2011) y, a medida que se desarrolla nuestra comprensión y conciencia, hemos
visto una proporción cada vez mayor de mujeres en nuestros servicios de trastornos
alimentarios que tienen un diagnóstico de ASC o están potencialmente en el espectro
del autismo.
Desde sus primeros años, las niñas autistas suelen presentarse de manera
diferente a los niños. Por ejemplo, algunos pueden desear encajar con su grupo de
pares y entonces comienzan a imitar (copiar) el comportamiento de sus pares: la forma
en que interactúan socialmente; la forma en que se visten; la forma en que hablan y se expresan.
Los expertos en autismo comenzaron a notar diferencias de género y desafíos con el
diagnóstico temprano para mujeres con ASC hace aproximadamente un par de décadas
(Lai & BaronCohen, 2015).
Figura 1.1. Camuflar o imitar
El autismo es una condición del neurodesarrollo, lo que significa que las personas
autistas experimentan su entorno de manera diferente a sus pares neurotípicos, por
ejemplo, pueden ser sensibles a sensaciones específicas y tener diferentes
Formas de procesar las emociones. Las personas autistas tienen muchas fortalezas y
pueden ser muy talentosas en diferentes áreas, por ejemplo, ciencia, arte e ingeniería.
El primer mensaje para llevar a casa que hemos identificado de nuestro trabajo
es que un diagnóstico de ASC es útil. Si reconocemos y 'Vemos', podemos
'Decirlo' (hacer que los pacientes, las familias y las comunidades sean conscientes de
la afección) y 'Ordenarla' (en otras palabras, hacer ajustes en el entorno y las
estrategias de tratamiento) para apoyar a las personas con ambas afecciones.
La anorexia nerviosa (AN) es un trastorno alimentario grave que tiende a afectar
a más niñas que niños; en la mayoría de los casos comienza durante la adolescencia.
Se ha sugerido que los hombres con AN a menudo no son tratados de manera
oportuna ya que tienden a no presentarse en las primeras etapas del desarrollo de los
síntomas (Raisanen & Hunt, 2014). Esto puede deberse a que es menos probable que
las personas reconozcan la AN en los hombres o al estigma percibido de que se
considera una afección que afecta a las mujeres.
La condición del espectro autista, por otro lado, es una condición de desarrollo
de por vida caracterizada por dificultades con la interacción social y comportamientos
e intereses restringidos y repetitivos. A pesar de estas diferencias demográficas, estas
dos condiciones tienen mucho en común: estilos cognitivos/de pensamiento similares,
que incluyen dificultades para pensar con flexibilidad y pensar en un panorama más
amplio; las personas con ambas afecciones suelen tener problemas con la interacción
social y el procesamiento emocional, y aunque el interés por los trenes, las matemáticas
y las computadoras viene a la mente cuando la mayoría de la gente piensa en el
autismo, las niñas con este trastorno pueden tener pasatiempos más estereotipados
por género, como la moda, modelar, hacer up, juguetes o celebridades, o incluso
imitar a otras personas y tratar de 'encajar'.
A partir de nuestra extensa investigación, sabemos que el ASC en personas con
anorexia nerviosa y trastorno por atracón1 es particularmente común. En la actualidad,
la mayoría de los estudios se centran en la presencia de ASC en personas con anorexia
nerviosa. Muchos ejemplos en este libro describen esta comorbilidad, pero también
hemos incluido algunas historias, estudios de casos y ejemplos sobre otros diagnósticos
de trastornos alimentarios.
EJEMPLO DE CASO
Una de nuestras pacientes de 25 años con anorexia nerviosa nos dijo durante su
entrevista clínica con ASC que tenía dos hermanos diagnosticados con ASC. Desde
sus primeros años había tratado de encajar y trató de aprender cómo las niñas de su clase
hablaban entre ellos; ella estaba tratando de hacer lo que ellos hicieron. Observó
tutoriales de maquillaje en Internet y dominó consejos sobre cómo lucir a la moda.
Cuando discutimos con ella un posible diagnóstico de ASC, no se sorprendió y dijo que
podría ayudarla leer más y aprender cómo las personas con ASC de alto funcionamiento
pueden mejorar su calidad de vida y cómo lidiar con sus trastornos alimentarios.
Cuando entrevistamos a esta paciente hace cinco años, nos costó encontrar literatura o
recursos relevantes para ella. En términos de avances en el tratamiento, no ha cambiado
mucho para las personas con ASC y trastornos alimentarios y esperamos que el trabajo
presentado en este libro marque la diferencia para las personas que tienen problemas
similares.
Se sabe que las dificultades para comer son más comunes en los niños autistas
que en sus compañeros de desarrollo normal, pero lo que no está tan claro es si las
niñas con niveles elevados de características autistas tienen más probabilidades de
desarrollar trastornos alimentarios. Sabemos que cuando se les pregunta, las mujeres
con anorexia nerviosa tienen más síntomas autistas que sus contrapartes neurotípicas.
Pero, ¿se debe esto a rasgos subyacentes oa los efectos físicos y psicológicos del
hambre y un trastorno alimentario grave? Es una pregunta importante y necesitamos
más investigación para observar a las personas a largo plazo para saber la respuesta.
La inanición o la nutrición comprometida, incluso en personas sin trastornos
alimentarios, conduce al aislamiento social y al comportamiento obsesivo, características
comúnmente asociadas con las condiciones del espectro autista. El estudio de
Minnesota, realizado a mediados del siglo XX (durante la Segunda Guerra Mundial),
restringió la dieta de varones sanos durante seis meses, lo que provocó claras
consecuencias psicológicas de la inanición, entre las que se encontraba el retraimiento
social. Estos hombres, que tuvieron una dieta muy limitada durante varios meses,
gradualmente se interesaron menos en las relaciones y actividades sociales y perdieron
el interés sexual. Hubo otros cambios psicológicos significativos en este grupo de
hombres, pero los cambios sociales fueron muy claros para los propios participantes,
sus familias y todos los involucrados en el experimento.
Desentrañar la compleja relación entre los trastornos alimentarios y las condiciones
del espectro autista es, por lo tanto, extremadamente difícil. ¿La niña que era tímida en
la escuela y quería ser aceptada realmente tenía autismo o estaba socialmente ansiosa
y carecía de confianza? Cuando se volvió más rígida y retraída después de desarrollar
anorexia nerviosa, ¿esto reflejaba una
trastorno subyacente del desarrollo o fue el resultado de una nutrición comprometida
y los procesos de pensamiento que consumen todo lo que acompaña a la anorexia?
Ya sabemos por nuestra evaluación de auditoría clínica (en el sur de Londres y
Maudsley NHS Foundation Trust Specialist National Eating Disorder Service) y el
trabajo de doctorado realizado en mi grupo (Westwood PhD thesis 2018 King's College
London) que en pacientes con anorexia nerviosa los síntomas de ASC están
sobrerrepresentados. La proporción de características ASC elevadas en mujeres
neurotípicas en la comunidad es de aproximadamente el 2 por ciento en comparación
con los datos de pacientes en nuestro servicio clínico, que es del 35 por ciento.
Cuando usamos una medida de autoinforme de los síntomas del autismo desarrollada
por el profesor Simon y el grupo
Barón
(www.autismresearchcentre.com/
Cohen su
arc_tests)
encontramos que en el programa de tratamiento para pacientes hospitalizados, el 35
por ciento de las mujeres adultas con anorexia nerviosa informaron puntajes muy altos
en el cociente de autismo (AQ10); en el entorno ambulatorio donde se trata a los
pacientes con psicopatología menos grave, el 20 por ciento reporta un aumento de
los síntomas de ASC en comparación con las mujeres del grupo de control sin
trastornos alimentarios de la comunidad, edad y sociodemografía.
Lo que podemos aprender de nuestros datos es que los pacientes que tenían
tanto ASC como AN tienen niveles más altos de depresión, ansiedad y más dificultades
con el trabajo y el ajuste social (medido con la Escala de Ansiedad y Depresión
Hospitalaria y la Escala de Evaluación Social y Laboral). Se necesita más investigación
en otros diagnósticos de trastornos alimentarios que analicen la comorbilidad del
ASC.
Para mejorar nuestra comprensión y dar forma a un mejor apoyo para las
personas que tienen tanto ASC como anorexia nerviosa, hemos desarrollado una
colaboración entre académicos expertos y médicos que trabajan con trastornos
alimentarios y ASC, incluidos psicólogos clínicos, dietistas, terapeutas ocupacionales,
terapeutas familiares y enfermeras. Hemos invitado a personas con experiencia vivida
de ambas condiciones y cuidadores a participar en este proyecto, para beneficiarse
de escuchar sus relatos y experiencias.
Lo que sí sabemos en esta etapa es que el perfil cognitivo que sustenta tanto el
autismo como la anorexia nerviosa está presente en los niños con trastornos de la
alimentación antes de que se produzcan los efectos a largo plazo de la inanición.
También sabemos que las mujeres con anorexia nerviosa y niveles elevados de
características autistas informan tener dificultades con las amistades durante la
infancia. Estas observaciones indican que ciertas características del espectro autista están presentes
niñas que desarrollan anorexia nerviosa, pero ¿podemos concluir de esto que estas
personas tienen autismo subyacente?
Explorar el vínculo entre ASC y los trastornos alimentarios no se trata de etiquetar a
las personas con un diagnóstico adicional, se trata de identificar a las personas que tienen
una afección del desarrollo. Se trata de reconocer que no todas las personas con un
trastorno alimentario se ajustan a la visión estereotipada de la anorexia nerviosa del miedo
a ser gordo, impulsada por la perfección. Se trata de adaptar las intervenciones para que
se ajusten a las necesidades de cada individuo con un trastorno alimentario, sean cuales
sean.
Sabemos que una de las mejores maneras de averiguar cómo podemos mejorar la
atención de los pacientes es preguntarles a los mismos pacientes qué piensan sobre los
tratamientos existentes. Por esta razón, realizamos entrevistas cualitativas con personas
que tenían tanto ASC como AN, y publicamos este trabajo en una revista científica revisada
por pares (ver Kinnaird et al., 2019).
Desde la perspectiva del paciente, es obvio que quieren claridad más temprano que
tarde sobre su condición, ya que esto les ayuda a comprender y planificar su proceso de
recuperación. También necesitan calibración y ajuste en la comunicación, algo que
discutiremos más adelante (ver Capítulo 14) junto con sugerencias para crear un ambiente
amigable. También quieren una mayor comprensión de sus dificultades y requisitos
dietéticos y más tiempo para completar el tratamiento.
En las guías clínicas actuales (ver NICE, 2017) se recomiendan hospitalizaciones
breves (4 a 8 semanas) para pacientes con bajo índice de masa corporal (IMC) y con
compromiso nutricional. Esto no tiene en cuenta la comorbilidad y nuestros datos
existentes sugieren que los pacientes con ASC y AN necesitan una admisión más
prolongada. Nuestro estudio de entrevistas cualitativas también mostró claramente que
esto es necesario (Tchanturia et al., 2020).
También evaluamos a médicos experimentados que trabajan en los servicios
nacionales de especialistas en trastornos alimentarios (Kinnaird, Norton y Tchanturia,
2017). El objetivo de nuestra evaluación cualitativa de las opiniones de los médicos fue
comprender cómo abordan los médicos el tratamiento de los trastornos alimentarios
comórbidos y el ASC, y cómo adaptan sus técnicas terapéuticas típicas para estos
pacientes. Este documento se centró en las siguientes preguntas:
• ¿Cómo reaccionan los médicos si su paciente presenta ASC comórbida o
características de ASC?
• ¿A qué problemas específicos se enfrentan los médicos al tratar el ASC y la AN
comórbidos?
• ¿Qué técnicas o enfoques de tratamiento son eficaces para tratar el ASC y la AN
comórbidos?
A partir de un cuidadoso análisis y reflexión sobre los resultados del estudio, concluimos
que:
En la actualidad, las modificaciones del tratamiento parecen ser el resultado de la
experiencia y el conocimiento del terapeuta individual, en lugar de representar un
método estandarizado. Un enfoque más estandarizado podría incorporar las
sugerencias de tratamiento recomendadas por los médicos en este estudio, brindando
así apoyo a los médicos que carecen de experiencia en el tratamiento de este
desafiante grupo de pacientes. Este enfoque podría tomar la forma de pautas
específicas, vías de tratamiento o capacitación del personal.
Después de explorar las necesidades de los pacientes y los médicos, también nos
acercamos a los padres que tienen seres queridos con ambas afecciones y descubrimos
que surgieron muchas cuestiones y temas superpuestos entre las entrevistas de los
pacientes, los médicos y los cuidadores.
Tabla 1.1. Superposición con entrevistas de pacientes, médicos y cuidadores
Pacientes Clínicos cuidadores
AN y autismo interrelacionados AN y autismo interrelacionados AN y autismo interrelacionados
Dificultades sensoriales Dificultades sensoriales Dificultades sensoriales
Tiempo insuficiente/comunicación con el médico Toma más tiempo establecer una relación Toma más tiempo construir una relación
Tratamiento flexible e individualizado Adaptaciones y modificaciones específicas Enfoque flexible e individualizado
Dificultad para obtener un diagnóstico No hay vías claras para la evaluación Dificultad para obtener un diagnóstico
educación clínica educación clínica educación clínica
Los padres a menudo comentaban que estaban frustrados con el tratamiento en los
servicios especializados en trastornos alimentarios porque ignoraban por completo a la
persona en su totalidad. Una de las madres nos dijo:
Dije que ella es un escenario de libro de texto de una mujer con autismo y él
[el profesional de la salud] me mira, justo cuando los dos estábamos juntos en
la habitación. Él me mira y dice: 'No, no realmente, el hecho de que ella fue
diagnosticada a los 16 años la hace muy inusual' y yo dije: 'No, eso en realidad
no es cierto'. Dije: 'La mayoría de las mujeres son mal diagnosticadas o no son
diagnosticadas, a veces hasta los 20, 30 o 40 años' y él dijo: 'No, la mayoría
de las personas que tienen autismo son solo niños'. Y de nuevo llegas a un
punto en el que, como cuidador, y esto es realmente donde estamos en este
punto, nos hemos dado por vencidos. En mi mente no hay sistemas, no hay
programas, no hay ayuda estructurada para mi hija y la única forma en que
creo que mi hija puede tener éxito y tener éxito para mí realmente significa vivir
porque, de nuevo, soy plenamente consciente de que en en algún momento
hay una buena posibilidad de que su cuerpo se rinda.
Figura 1.2. Pensamientos y comportamientos rígidos, una preferencia por la exactitud del orden es una característica común que
vemos tanto en las niñas con ASC como en los niños.
La voz de esta madre frustrada representa la voz de muchas familias y seres
queridos de quienes padecen la comorbilidad. Recibo correos electrónicos y llamadas
telefónicas todas las semanas de personas en situaciones similares que piden
ayuda. Analizamos los temas de las entrevistas de los cuidadores y los mapeamos
para pensar en las brechas en el apoyo. Nuestro objetivo es desarrollar una red para
cuidadores; Madeleine Oakley, quien es nuestra cuidadora colaboradora y autora
del Capítulo 7, liderará este trabajo.
Sobre la base de lo que aprendimos de pacientes, médicos experimentados y
amplia evidencia de investigación de nuestro grupo y otros trabajos académicos y
con el apoyo de The Health Foundation, hemos decidido compartir lo que ya sabemos
y ofrecer algunas recomendaciones prácticas para mejorar el apoyo a las personas,
en particular mujeres, con ambos diagnósticos.
En nuestra conversación con personas que han vivido experiencias de
trastornos alimentarios y ASC, aprendimos que muchos de ellos prefieren usar el
término ASC: condición del espectro autista. En este libro usaremos ASD y ASC
indistintamente con la esperanza de haber respetado tanto las pautas de diagnóstico
profesional como los deseos de nuestros pacientes. Además de esto, encontramos
una preferencia por el lenguaje de identidad primero, en oposición al lenguaje de
persona primero, lo que significa que a lo largo del libro usamos 'persona autista' en
lugar de 'persona con autismo'. Otro término que quiero aclarar: a menudo nos
referimos a personas con experiencia vivida como pacientes (no usuarios de servicios
o clientes). Esto es lo que querían los pacientes y nos gustaría respetar sus deseos.
Hemos realizado varios grupos focales con nuestros pacientes y confiamos en
nuestra elección de terminología.
Tratamiento No
hay tratamiento para ASC. Es una condición del neurodesarrollo, lo que significa que
las personas con ASC son diferentes de las personas con desarrollo neurotípico.
La comunicación y las habilidades sociales pueden ser problemáticas incluso
para las personas autistas con un alto coeficiente intelectual y la capacidad de
camuflarse. Las mujeres autistas son propensas a 'camuflar' sus dificultades sociales
(Hull, Petrides & Mandy, 2020). Creemos, por tanto, que comprender su condición y recibir
la capacitación en habilidades sociales puede ser beneficiosa para las personas con ASC
que desean integrarse e interactuar con familiares, colegas y otras personas de manera
más efectiva.
En cuanto a los trastornos alimentarios, la guía NICE (2017) recomienda varios
tratamientos para adultos con trastornos alimentarios, como la terapia cognitiva conductual
para trastornos alimentarios (CBTED), el tratamiento de anorexia Maudsley para adultos
(MANTRA) y el manejo clínico de apoyo especializado (SSCM), pero sin considerar la
comorbilidad de ASC.
Creemos que las adaptaciones en el entorno de tratamiento y la comunicación
pueden marcar la diferencia para los pacientes con comorbilidad.
Incluso el diagnóstico tardío de ASC podría hacer que un paciente que tiene ambas
condiciones se confunda menos y ayudar a enfocarlo a él, a su equipo clínico y a su familia
en su viaje de recuperación de la manera más útil y adaptable.
Recomendaciones Durante
los últimos dos años, hemos tratado de traducir nuestro trabajo de investigación en una vía
de atención clínica específica para el ASC y los trastornos alimentarios. Además de algunas
recomendaciones a continuación, proporcionamos una lista de verificación detallada,
paquetes de recursos, referencias y sitios web útiles para ayudar a los médicos y las
familias a apoyar a las personas con ASC y trastornos alimentarios en nuestro sitio web
(www.peacepathway.org) .
A partir de nuestro conocimiento existente de trabajar con personas con ASC,
creemos que las mejores implementaciones para mejorar podrían verse así:
• Evaluación de pacientes para conocer las características del espectro autista.
• Adaptar y hacer que el entorno sea amigable para las personas autistas (estamos
seguros de que estos cambios también son apreciados por la comunidad neurotípica).
• Dar información clara sobre el tratamiento.
• Ofrecer una selección de menús alternativos teniendo en cuenta los problemas
sensoriales.
• Permitir que las personas en el espectro tengan más tiempo para interactuar con el
equipo de tratamiento
• Mejorar la comunicación, utilizando lo que hemos aprendido de nuestras
observaciones y evaluaciones de necesidades de pacientes, cuidadores y atención médica.
equipos
• Adaptar y ajustar las terapias psicológicas complementarias y convencionales
tanto en formato individual como grupal.
En este libro encontrará descripciones más detalladas de los materiales de apoyo
creados por nuestro equipo clínico sobre cómo ayudar a las personas con ASC y
trastornos alimentarios con sensibilidades sensoriales, rehabilitación nutricional y
tratamiento psicológico en formatos individuales y grupales.
Referencias
Gould, J. y AshtonSmith, J. (2011) '¿Diagnóstico erróneo o diagnóstico erróneo? Niñas y mujeres en el espectro del autismo.' Bien
Práctica de autismo (GAP), 12(1), 34–41.
Hull, L., Petrides, KV & Mandy, W. (2020) 'El fenotipo del autismo femenino y el camuflaje: una revisión narrativa'. Revisar
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, https://doi.org/10.1007/s40489020001979.
Kinnaird, E., Norton, C., Stewart, C. & Tchanturia, K. (2019) 'Mismos comportamientos, diferentes razones: ¿Qué quieren del tratamiento los
pacientes con anorexia y autismo concurrentes?' Revista Internacional de Psiquiatría, 31(4), 308–317.
Kinnaird, E., Norton, C. & Tchanturia, K. (2017) Opiniones de los 'clínicos' sobre el trabajo con anorexia nerviosa y autismo
comorbilidad del trastorno del espectro: un estudio cualitativo.' Psiquiatría BMC, 17, 292.
Lai, M.C. & BaronCohen, S. (2015) 'Identificación de la generación perdida de adultos con condiciones del espectro autista'. El
Lanceta. Psiquiatría, 2(11), 1013–1027.
Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (2017) Trastornos alimentarios: Reconocimiento y tratamiento (NG69). Recuperado de
www.nice.org.uk/guidance/ng69 el 07/04/20.
Raisanen, U. & Hunt, K. (2014) 'El papel de las construcciones de género de los trastornos alimentarios en la búsqueda de ayuda tardía en hombres:
un estudio de entrevista cualitativa'. Abierto BMJ, 4(4), e004342.
Tchanturia, K., Dandil, Y., Li, Z., Smith, K., Leslie, M. y Byford, S. (2020) 'Un enfoque novedoso para pacientes con trastornos de la alimentación
con trastornos del espectro autista: análisis del costo del tratamiento ahorros.' Revisión Europea de Trastornos de la Alimentación, doi:
10.1002/erv.2760.
1 El trastorno por atracón se caracteriza por episodios frecuentes de comer en exceso, por lo general todos a la vez hasta que se siente
incómodamente lleno (atracones).
Capitulo 2
Ansiedad social
—Jess KerrGaffney y Kate Tchanturia—
El trastorno de ansiedad social (SAD; también conocido como fobia social) se caracteriza por
un miedo o ansiedad marcados causados por situaciones sociales, lo que resulta en una
angustia significativa o deterioro en el funcionamiento (APA, 2013). Las personas con TAE
temen mostrar sus síntomas de ansiedad (p. ej., ruborizarse, temblar) o actuar de una manera
que los demás evaluarán negativamente. Aunque todo el mundo siente ansiedad en torno a
situaciones sociales en alguna ocasión, las situaciones sociales temidas casi siempre provocan
cierto grado de miedo o ansiedad en las personas con TAE.
Se estima que entre el 3 y el 12 por ciento de las personas de la población general
experimentan SAD en algún momento de sus vidas (Grant et al., 2005; Kessler et al., 2005).
Muchos factores ambientales, genéticos y psicológicos diferentes están implicados en el
desarrollo de SAD. Estos incluyen la inhibición del comportamiento (un estilo temperamental
tímido e inhibido), el miedo a la evaluación negativa y las experiencias sociales aversivas
como el maltrato infantil y la intimidación o el rechazo de los compañeros (Spence & Rapee,
2016). En este capítulo, revisamos los hallazgos de la investigación relacionados con la
ansiedad social en personas con trastornos de la alimentación y brindamos recursos y consejos
de la investigación en el trastorno del espectro autista que pueden ayudar a las personas con
estas dificultades. Esperamos que superar la ansiedad social ayude a construir relaciones y
redes sociales, una parte clave de la recuperación de un trastorno alimentario.
La ansiedad social en los trastornos alimentarios
El trastorno de ansiedad social (SAD) es uno de los trastornos de ansiedad comórbida más
comunes en personas con trastornos de la alimentación, con tasas de prevalencia que van desde
del 16 al 88,2 por ciento en la anorexia nerviosa (AN) y del 17 al 67,8 por ciento en la
bulimia nerviosa (BN) (Godart et al., 2000; Swinbourne et al., 2012;) y su edad de inicio
en relación con la de los trastornos alimentarios (ED). Además, una proporción
significativa de personas con trastornos alimentarios muestran sintomatología de
ansiedad social clínicamente significativa en los cuestionarios de autoinforme, pero no
necesariamente cumplen todos los criterios para el trastorno (KerrGaffney, Harrison
& Tchanturia, 2018). Hay alguna evidencia que sugiere que la ansiedad social está
asociada con una presentación de trastorno alimentario más grave. Por ejemplo, la
ansiedad social alta se asocia con una edad más avanzada y una mayor duración de
la enfermedad, así como con más ingresos hospitalarios (Goddard & Treasure, 2013;
Mattar, Huas & Godart, 2012). La atención alterada por los estímulos sociales y el
reconocimiento deficiente de las emociones se examinaron como fenotipos intermedios
putativos de los TCA. Además, la ansiedad social alta se asocia con síntomas de
trastornos alimentarios más graves en diferentes formas de trastornos alimentarios
(Buchholz et al., 2007; Hinrichsen, Sheffield & Waller, 2007; Hinrichsen et al., 2003;
Hinrichsen, Waller & Emanuelli, 2004; Hinrichsen, Waller & van Gerko, 2004; Ostrovsky
et al., 2013; Sawaoka et al., 2012).
La ansiedad social en personas con trastornos alimentarios no parece ser el
resultado de la inanición o el bajo peso corporal. En una revisión de la literatura,
encontramos que la ansiedad social no estaba relacionada con el índice de masa
corporal (IMC) en todo el espectro de trastornos alimentarios (KerrGaffney et al.,
2018). Además, en aquellos con TAE y un trastorno alimentario, se informa que el
TAE a menudo se desarrolla antes que el trastorno alimentario (Bulik et al., 1997;
Godart et al., 2000; Kaye et al., 2004; Swinbourne et al., 2012). Esto sugiere que el
SAD podría ser un factor de riesgo para el desarrollo de un trastorno alimentario, o
que ambos trastornos comparten factores de vulnerabilidad comunes. De hecho,
algunos de los factores de riesgo del TAE también están implicados en el desarrollo
de los TCA, como las dificultades sociales tempranas y un estilo temperamental tímido
e inhibido (Cardi, Tchanturia & Treasure, 2018).
Ansiedad social en el trastorno del espectro autista (TEA)
Entre el 12 y el 56 por ciento de las personas con TEA también cumplen los criterios
de diagnóstico de SAD (Spain et al., 2016). Sin embargo, debido a que existe una
superposición sustancial de los síntomas entre ASD y SAD, el proceso de diagnóstico
de SAD en personas con ASD puede ser difícil. Por ejemplo, dificultades en la
comunicación recíproca, evitación de situaciones sociales y dificultades
con comunicación no verbal (como contacto visual, lenguaje corporal expresivo y
expresiones faciales) a menudo se observan en ambos trastornos. En alguien con SAD,
la evitación de una situación social a menudo se debe a una intensa ansiedad en
anticipación del evento. Sin embargo, en los TEA, este comportamiento puede estar
motivado, por ejemplo, por las dificultades para tolerar la naturaleza impredecible e
incierta de los eventos sociales. Delinear qué síntomas surgen del TEA y cuáles podrían
surgir de un posible trastorno de ansiedad comórbido es muy importante no solo para
llegar a un diagnóstico preciso, sino también para tratar o controlar los síntomas.
Se ha planteado la hipótesis de que algunos de los síntomas centrales del TEA
pueden aumentar el riesgo de desarrollar TAE (Halim, Richdale & Uljarević, 2018; Spain
et al., 2016). Por ejemplo, las habilidades sociales más deficientes, los movimientos
corporales repetitivos o la preferencia por discutir intereses circunscritos pueden provocar
el rechazo de los compañeros y experiencias sociales negativas durante los años de
formación, factores que están implicados en el desarrollo del SAD. Del mismo modo, las
dificultades para reconocer las emociones y los estados mentales de los demás también
pueden dar lugar a malentendidos sociales y experiencias negativas. Estas experiencias
pueden, a su vez, llevar a las personas con TEA a desarrollar creencias fundamentales
negativas sobre sus habilidades y sentimientos de insuficiencia e inferioridad. El mayor
retiro resultante de las actividades sociales puede limitar la cantidad de oportunidades
para practicar habilidades sociales y observar las normas sociales. De hecho, en las
personas con TEA, la ansiedad social alta se asocia con habilidades sociales y
competencia social más pobres, así como con una menor motivación social (Spain et al., 2018).
Consideraciones clínicas y tratamiento Aunque hay poca
investigación que explore el impacto de la ansiedad social en el tratamiento de los
trastornos alimentarios, se han propuesto varias recomendaciones para las personas
con TEA y TAE (Maddox, Miyazaki & White, 2017; Spain, Rumball et al., 2017 ) . ;
España, Sin et al., 2017). Estos pueden ser útiles para adaptar el tratamiento para las
personas con un trastorno alimentario, así como TEA y/o altos niveles de ansiedad social:
• Los síntomas centrales de ASD o SAD (p. ej., falta de propuestas sociales)
pueden significar que las personas no buscan ayuda para sus síntomas de
ansiedad social. Los médicos pueden ser proactivos al preguntar sobre
pensamientos y comportamientos que podrían ser indicativos de ansiedad social.
• Dada la superposición de síntomas entre el TAE y el TEA, la evaluación de la
psicopatología comórbida en personas con TEA probablemente se beneficiará de
un enfoque multifacético, que incorpore las calificaciones de los informantes de los
padres u otras personas importantes cuando corresponda. Tales observaciones
pueden ser útiles para comprender cambios sutiles en el comportamiento que
podrían no ser percibidos por el propio individuo.
• Las sesiones de evaluación y terapia pueden ser más largas tanto en duración
como en frecuencia para las personas con ansiedad social. Por ejemplo, las
intervenciones previas a la terapia para desarrollar confianza y una sensación de
seguridad se han identificado como importantes en personas con TEA y TAE. En
aquellos con trastornos alimentarios, esto podría tomar la forma de psicoeducación
sobre la condición, terapia de remediación cognitiva o entrenamiento en el
procesamiento de emociones. Las sesiones de refuerzo también pueden ser útiles
para las personas con ansiedad social para mantener las mejoras realizadas durante la terapia.
• También se han sugerido modificaciones para facilitar la comunicación y el
compromiso durante la terapia. Estos dependerán en gran medida de las
necesidades únicas de la persona, pero algunas sugerencias incluyen: ofrecer citas
a la hora que más le convenga al paciente (por ejemplo, evitar horarios que
impliquen usar el transporte público en horas pico o interferir con las horas de las
comidas), ofrecer citas en su hogar inicialmente, utilizando métodos alternativos de
comunicación (por ejemplo, escribir cartas si el paciente tiene dificultad para
verbalizar sus dificultades), y proporcionando información clara en las cartas de cita
sobre a dónde ir al llegar, dónde se encuentran las instalaciones (por ejemplo,
baños), y lo que sucederá en la cita.
En cuanto al contenido de la terapia ofrecida, las guías clínicas del Reino Unido
recomiendan la terapia cognitiva conductual (TCC) para el tratamiento del SAD (NICE,
2013). La evidencia preliminar sugiere que esto podría ser útil para las personas con TEA
que también tienen altos niveles de ansiedad social. Los ensayos en personas con TEA
a menudo han incorporado entrenamiento en habilidades sociales en la TCC (que no es
el caso en el tratamiento para personas con TAE solamente). Por ejemplo, se descubrió
que una intervención grupal de habilidades sociales basada en TCC redujo
significativamente los niveles de ansiedad social en un pequeño grupo de adultos con
TEA (España, Blainey y Vaillancourt, 2017). Los participantes del grupo también
informaron sentirse más seguros y tener una mejor comprensión social. En un ensayo
controlado aleatorizado adolescentes con TEA y un trastorno de ansiedad
recibieron TCC o fueron asignados a una condición de control de lista de espera (Maddox et al., 2017). Aunque
aquellos con mayor ansiedad social tenían un mayor deterioro social previo al tratamiento, mostraron mejoras más
pronunciadas en las habilidades sociales durante el tratamiento que aquellos con menor ansiedad social. Sin
embargo, tres meses después de la intervención, las habilidades sociales habían empeorado en aquellos con
ansiedad social alta en comparación con aquellos con ansiedad social baja. Esto sugiere que se pueden requerir
modificaciones adicionales para aquellos con alta ansiedad social para mantener las mejoras obtenidas durante la
terapia, como la inclusión de sesiones de refuerzo. Otras modificaciones incluyen:
• sesiones extra de psicoeducación
• información detallada sobre conceptos abstractos (p. ej., ansiedad)
• diálogo interno positivo y declaraciones de afrontamiento
• oportunidades para el ensayo de habilidades •
modelado de habilidades sociales por terapeutas
• uso de ayudas visuales.
El tratamiento del SAD en personas con trastornos de la alimentación ha recibido mucha menos atención por parte
de la investigación. Lázaro et al. (2011) informaron sobre un programa grupal de habilidades sociales y autoestima
en adolescentes con AN o BN que encontró mejoras significativas en el aislamiento social, el liderazgo y la ansiedad
social al final del tratamiento. Los estudios futuros en personas con trastornos alimentarios podrían examinar las
siguientes preguntas de investigación para comprender mejor la interacción entre la ansiedad social, el TEA y la
respuesta al tratamiento:
• ¿La ansiedad social modera la respuesta al tratamiento en personas con trastornos alimentarios? Si es
así, ¿para qué tratamientos?
• ¿Se requieren modificaciones a los tratamientos recomendados (p. ej., TCC) en personas con trastornos
alimentarios y TAE comórbido? ¿Pueden las recomendaciones de la literatura ASD funcionar para las
personas con trastornos alimentarios?
• ¿Cuáles son los puntos de vista de los médicos sobre el reconocimiento y el tratamiento del SAD en
personas con trastornos alimentarios?
Figura 2.1. Es esencial conocer el estilo de comunicación de cada individuo: ¿captan el
mensaje que les está dando?
Si usted, sus seres queridos o los pacientes con los que trabaja tienen problemas
de ansiedad social, los recursos de ansiedad de la National Autistic Society podrían
ser útiles:
www.autism.org.uk/about/behaviour/anxiety.aspx.
También recomendamos este recurso de Pooky Knightsmith, quien escribió el
próximo capítulo de este libro y ha producido muchos materiales útiles como este:
Knightsmith, P. (2020). Tarjetas contra la ansiedad: una guía y tarjetas para ayudarlo
a estresarse menos. Publicación en cuarto.
Consulte también www.peacepathway.org para recursos adicionales.
Referencias Asociación
Americana de Psiquiatría (2013) Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª edición). Arlington,
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SECCIÓN 2
Experiencia vivida
¿ESTIGMA, CRÉDITO O FALTA DE
COMPRENSIÓN?
En esta sección escuchamos a dos personas con experiencia vivida. Es importante
aprender de las personas con experiencias vividas y utilizar este aprendizaje para informar
nuestra práctica. Pooky describe las lecciones que aprendió en el camino hacia la
recuperación, mientras que A. Wadden utiliza poderosas imágenes para demostrar su
experiencia con un trastorno alimentario.
Capítulo 3
Anorexia y autismo
LECCIONES APRENDIDAS EN EL CAMINO HACIA LA RECUPERACIÓN
— Pooky Knightsmith —
Tengo una larga historia de anorexia y he pasado años caminando por una puerta giratoria
constante de enfermedad y recuperación. Estuve hospitalizado en 2017 y al principio me
enfermé rápidamente hasta que me diagnosticaron autismo y mi tratamiento fue revisado
radicalmente. Estas son algunas de las lecciones que he aprendido (o estoy aprendiendo)
ahora que las cosas finalmente comienzan a asentarse...
Lección 1: soy más que una etiqueta, pero una etiqueta ayuda Ser
etiquetado como autista llevó a una revisión de mi tratamiento de la noche a la
mañana y pasé de sentirme peor rápidamente a recibir el apoyo adecuado para
dar pasos positivos en mi tratamiento. La etiqueta le dio permiso a mi equipo
de tratamiento para revisar la forma en que me trataban y darse cuenta de que
a veces teníamos que cambiar el enfoque típico para poder progresar conmigo.
La etiqueta también me ayudó a comenzar a entenderme a mí mismo y me
ayudó a dar sentido a muchas de las dificultades que he enfrentado día a día
durante toda mi vida. Poder verme a mí mismo a través de esta nueva lente
fue increíblemente útil y me permitió ser un poco más amable conmigo mismo
y comenzar a repensar mi enfoque de muchas cosas. La etiqueta también me
brindó una comunidad con la que podía identificarme y una vía para aprender
la mejor manera de mantenerme día a día, ya que hay muchos consejos que
nunca pensé aplicarme a mí mismo.
Lección 2: el tratamiento tradicional puede hacer más daño que bien Por
ejemplo, antes
del diagnóstico me obligaban a involucrarme con una amplia gama de tipos de
alimentos; Después del diagnóstico, se me permitió ser muy selectivo al principio y
crear un plan con mi equipo de tratamiento para aumentar muy lentamente mi rango.
Esto ha tomado un tiempo increíblemente largo y, después de haber tenido un peso
saludable durante más de 18 meses, todavía estoy introduciendo grupos de
alimentos lentamente, pero este enfoque muy lento y escalonado me ha permitido
lograr un progreso constante. El enfoque tradicional hizo que me apagara por
completo, me desconectara y perdiera peso rápidamente, incluso cuando estaba en tratamiento.
Otro ejemplo es que la sala en la que estaba dependía en gran medida de la
terapia de grupo. Para mí esto fue activamente dañino. Trabajar como parte de un
grupo es muy complicado para mí, incluso cuando gozo de buena salud y no podía
involucrarme en el contenido y me quedaba mudo, pero muy angustiado.
Después de mi diagnóstico, me retiraron de la terapia de grupo y me brindaron apoyo
totalmente individualizado, lo que me permitió involucrarme con el mismo contenido
(que en gran medida se basaba en habilidades/terapia conductual dialéctica (DBT))1
de una manera que fue útil en lugar de dañino.
Lección 3: Las pequeñas cosas pueden marcar una gran diferencia Una
vez que tuve un poco más de confianza en mi nueva etiqueta y comprendí mejor
qué partes de mi experiencia diaria probablemente estaban relacionadas con mi
autismo, descubrí que podía pedir adaptaciones para hacerse lo que parecía menor
pero que marcó una gran diferencia. Por ejemplo, la habitación en la que tuve terapia
tenía un reloj. Durante las primeras sesiones se consideró que no participaba en las
sesiones, pero la verdad era que no podía concentrarme en otra cosa que no fuera
el sonido del reloj. Una vez que comprendí que esto se debía simplemente a que
soy muy sensible a los estímulos sensoriales y que era razonable pedir que me
quitaran el reloj, las cosas mejoraron rápidamente.
Otros ajustes menores que marcaron grandes diferencias incluyeron:
• El cronometraje no siempre fue bueno en mi barrio. Me resultaba muy difícil que
las cosas no sucedieran cuando me dijeron que lo harían, así que se abordó.
• Rutinariamente se hacían sustituciones menores en las comidas; para mí, esto
significaría que no se me presentó lo que esperaba y no pude
comerlo en absoluto, por lo que se hicieron esfuerzos para evitar sustituciones y advertirme
con anticipación si se hicieran.
• Se me permitía usar audífonos con música relajante cada vez que quería ahogar el ruido
de fondo.
Lección 4: la combinación de autismo y hambre es como el autismo con esteroides Cuando mi
cerebro estaba muy hambriento, los
síntomas de mi autismo se intensificaron. Cuando estoy más saludable, tengo un funcionamiento
muy alto y puedo enmascarar en gran medida mis síntomas (por lo tanto, no recibo un diagnóstico
hasta los 30 años, supongo), pero cuando tenía muy bajo peso, me presentaba mucho más
típicamente y no tenía la capacidad de enmascarar y administrar Esto significaba que el aumento
de peso era posiblemente incluso más importante para mí que para muchos de mis compañeros
porque se volvió muy importante romper el ciclo, ya que cada día mi mundo se encogía y mi
ansiedad y angustia aumentaban.
Esto significaba que cualquier forma que pudiéramos encontrar de mí tomando calorías
era un juego limpio. Al principio vivía de un solo sabor de Ensure y la introducción a los alimentos
sólidos fue mucho más lenta de lo que habrían recomendado las vías de tratamiento habituales;
pero hicimos todo lo que pudimos para detener la pérdida de peso y ayudarme a volver a
alimentar mi cuerpo y mi cerebro.
Lección 5: La adaptación a la vida fuera de la unidad requirió un apoyo significativo Las
mejores cosas de la vida en la
sala eran que había una rutina muy rígida y comidas cuidadosamente planificadas y todo se hacía
muy predecible. Esto fue genial y apoyó enormemente mi progreso mientras estuve allí y encajaba
perfectamente con mis rasgos autistas, pero significaba que la transición de regreso al mundo
real necesitaba una gestión muy cuidadosa. Intentamos tomar lo que había funcionado bien en la
unidad (comidas planificadas, horarios fijos, etc.) y replicarlo en casa. Sin embargo, descubrimos
que estaba muy motivado para comer bien y funcionar bien con mis hijos, por lo que incorporamos
esto en mi plan de tratamiento y, mientras estaba en el programa intensivo de día para pacientes
en el Bethlem Royal Hospital, se me permitió desayunar y cenar. en casa con mi familia cada vez
que me sentía capaz de hacerlo. Cuando no pude hacer
esto lo podía comer en la unidad: tener la red de seguridad en su lugar me permitió ser más
valiente en mis pasos hacia la recuperación; pero todo tenía que estar cuidadosamente
planeado y bien sustentado.
Lección 6: Tuve que ajustar mis expectativas de recuperación. Siempre pensé
que cuando
mejorara, de repente encajaría, que disfrutaría de todas las cosas que disfrutan mis amigos
y me convertiría en una especie de mariposa social y encontraría vida mucho más fácil que
en el pasado. Tuve que darme cuenta de que este no es el caso y que la recuperación se
ve un poco diferente de lo que pensé que podría ser y que estar y mantenerme bien siempre
será un proceso activo para mí.
Lección 7: tengo que trabajar duro para mantenerme bien, ser honesto con los
que me rodean ayuda Ahora que entiendo más sobre mí
mismo en el contexto de mi diagnóstico de autismo, puedo rastrear muchas de mis recaídas
históricas y darme cuenta de que el agotamiento autista fue un tema recurrente. Ahora,
tengo mucho más cuidado de estar al tanto de mis necesidades diarias y de incorporar un
tiempo de inactividad adecuado y tiempo para el cuidado personal que me ayude a
restablecerme. He revisado mis patrones de trabajo y también cómo, cuándo y con quién
socializo. También soy consciente de los puntos críticos, como las vacaciones escolares,
cuando las rutinas cambian y tengo menos tiempo a solas. Como familia, hemos hecho
ajustes para ayudarme a manejar y también estoy mucho mejor ahora al darme cuenta de
que para mantenerme bien debo dar un paso atrás a veces. También he trabajado duro para
reeducar a aquellos con los que trabajo y también a mis amigos. Después de haber
enmascarado mi autismo tan bien durante tanto tiempo, las personas a veces pueden ser
desdeñosas, lo cual es difícil, pero cuando me tomo el tiempo para explicarles
verdaderamente, descubro que, en general, las personas me apoyan y harán las
adaptaciones que pueden parecer pequeñas para ellos, pero siéntanse muy bien por mí;
eso podría significar que, si estoy hablando en una conferencia, no se espera que me
comunique a la hora del almuerzo, sino que me dan una sala para tomarme un descanso; o
si me reúno con un amigo que me reúno uno a uno en lugar de en un grupo y que nos
encontramos en un lugar tranquilo en lugar de en un bar concurrido. Hay una gran cantidad
de pequeñas cosas, pero juntas hacen una gran diferencia para mí y creo que significarán
que finalmente podré mantenerme bien en lugar de volver a sumergirme constantemente en la anorexia.
Referencia
Linehan, MM (1998) 'Una ilustración de la terapia conductual dialéctica'. En Sesión: Psicoterapia en la Práctica, 4(2), 21–44.
1 La terapia conductual dialéctica (DBT) es una terapia de conversación que tiene como objetivo ayudar a las personas a comprender y aceptar
sentimientos difíciles, aprender habilidades para manejar los sentimientos y poder hacer cambios positivos en sus vidas (Linehan, 1998).
Capítulo 4
Una imagen vale un
mil palabras
— A. Wadden —
Una nota del editor:
Estoy muy agradecido con A. Wadden (AW), a quien conocí hace un tiempo en nuestro
servicio de trastornos alimentarios. AW amablemente contribuyó con esta imagen a
nuestro libro y la explicó con sus propias palabras. Ella me dio permiso para referirme a su vida.
experiencia como 'desafíos de salud mental complejos junto con trastornos alimentarios
graves/dificultades alimentarias'.
Muchas gracias a AW por compartir sus pensamientos y sentimientos con nosotros.
usando esta poderosa imagen y la explicación que la acompaña.
Fuiste muy útil para todo nuestro equipo al pensar en PEACE Pathway cuando
trabajábamos con los expertos de la National Autistic Society y el equipo multidisciplinario.
Les deseamos lo mejor y estamos todos muy agradecidos.
Imagen del lado izquierdo 'Progresión dolorosa' Una lápida
contenida dentro de la mente de una niña de cabello oscuro (lado izquierdo de la imagen)
simboliza un deseo constante de paz, para que todo termine. Porque, ¿de qué sirve progresar
dolorosamente cuando la progresión lleva a que el tratamiento finalice antes de que la
recuperación sea suficiente para manejarlo de manera autónoma? ¿O cuando el entorno
requerido para tomar ese camino no comprende lo suficiente y deja desencadenantes
compuestos a su paso en lugar de apoyar el crecimiento con calma y lentitud?
Su rostro resalta la tortura de que se le niegue el tratamiento debido a la complejidad
del caso (por lo general, en este caso, la gravedad del trastorno obsesivocompulsivo junto
con otras etiquetas). En lugar de que se considere que vale la pena trabajar con el individuo,
tales obstáculos se ven como barreras que los equipos no se dan cuenta de que enmascaran
el deseo y el potencial.
Por lo tanto, estos síntomas se dejan (como ella), para convertirse tristemente en su
mundo y luego, a su vez, muy probablemente, incrustado en su piedra conmemorativa.
Ella quiere recuperarse.
Ella no está permitida, facilitada o bienvenida en ese proceso. El sistema está tan
cansado y sin esperanza como su alma.
Un colectivo de personas dentro de esta figura simboliza voces que alguna vez se
malinterpretaron como demonios para ser eliminados o medicados. Décadas más tarde se les
da tiempo y finalmente se la alienta a escuchar sus mensajes, comprender sus miedos
idiosincrásicos, creencias, síntomas separados, patrones de afrontamiento y preocupaciones.
Estas 'partes' de ella están comenzando a calmarse un poco a medida que se gana la
orientación adecuada para lo que no se detectó (y con demasiada frecuencia tergiversado)
trastorno de identidad disociativo. La batalla de casi toda la vida por un enfoque tan preciso
(más de 23 años) pasa factura a todos los involucrados.
a un enorme costo físico, mental y práctico evitable. Una guerra innecesaria que deja rescoldos
para apagarse, mucho después de ganar la batalla.
Una inundación rodea la casa (porque se la considera demasiado compleja una vez que
se asegura el diagnóstico), lo que impide aún más escapar de su universo confinado.
A medida que el terror se intensifica, la inundación exterior extingue el fuego en su mundo
externo e interno. Esto también representa la forma en que es 'tratada' cuando se la coloca en
entornos que eventualmente la aceptaron a ella, pero no a sus síntomas confusos.
El alambre de púas que entra en una flor por encima de la cabeza de la niña conduce a
su boca, anudándose, extendiéndose más, cortando más profundo, impidiéndole consumir
cualquier líquido, cualquier alimento sin terror ni dolor. A medida que se exacerba la confusión,
el aislamiento y el miedo, este alambre tortuoso se extiende y rodea la casa que ya no es la
suya, aprisionándola por miedo a lo que pueda ocurrir.
A medida que los meses se convirtieron en años, los 'ayudantes' eliminan pieza por pieza
cada elemento positivo de la vida por la que ella luchó tan duro por lograr hasta que... se la
considera demasiado enferma para continuar con un rol y un entrenamiento que le da sentido a
la vida, pero no lo suficientemente enferma. para el aporte intensivo requerido para prosperar.
Ahora no puede recordar cómo funcionaba su yo funcional antes de que se lo quitaran todo.
Y la dejan hasta que... Tan inestable que ya ni siquiera existe para quienes puedan
ayudarla. Por lo tanto, el alambre ralla más profundo, las cicatrices quedan ocultas y visibles.
En última instancia, el 'cable' se introduce a la fuerza en su nariz y manos sin consideración,
a pesar de que suplica ayuda meses antes. Es un recuerdo demasiado doloroso para incluirlo
en forma pictórica.
El tratamiento de su 'alimentación desordenada', aunque se necesita desesperadamente,
siempre se siente amenazante una vez dentro. Las abejas representan tales elementos de
tratamiento y la avispa cómo tiene que defender su rincón con miedo e ira, actuando en última
instancia muy alejada de la libélula amable, tranquila, serena y pacífica que desea encarnar.
Todos en los lugares en los que se encuentra también tienen presentaciones diferentes,
con frecuencia tan invisibles o no escuchadas como la de ella. Cuando los elementos de su
cuidado finalmente se adaptan y los de ellos no se atienden, ella vuelve a ser objeto de burla,
culpa o envidia. Una dolorosa espada de doble filo. Ella busca la igualdad para ellos también,
junto con la aceptación y el apoyo de los compañeros. No es su culpa, ni la de ellos. Ella tiene
la suerte de experimentar dos veces la aceptación incondicional de sus compañeros.
Ahora avancemos al lado más esperanzador (derecho) de la imagen
'Avistamientos de espectro' Aquí encontramos
a la misma chica. Sin embargo, ella parece diferente. Las abejas están
guiando hacia arriba en lugar de amenazar o defender. Brindan suficiente
apoyo para permitir comer el néctar o el panecillo de cereza en su mejilla. La
(misma) niña siempre adoró tales delicias aunque partes de ella no permitan
o tal vez no permitan probarlas.
Con eventual estructura consistente y flexibilidad, las flores (sus metas
y valores) se liberan del alambre de púas dolorosamente restrictivo.
Finalmente se les permite florecer con el cuerpo ahora nutrido de la niña,
mente y alma.
Se muda a un hogar propio muy anhelado, con amor y gratitud dándole la bienvenida a
ella y a todos los que entran (vea un corazón reemplazando la puerta que alguna vez estuvo
oscura). Esta chica de cabello brillante ha asegurado un lugar de curación donde puede
comenzar su próximo viaje y usa este viaje transformador para evitar que otros experimenten
lo que ella tuvo que experimentar durante casi toda su existencia.
Un espectro representa vivir (no existir) junto con todas sus 'partes' integrándose en
cada célula, exhibidas en el cabello.
Con reflujos y flujos al principio (como lo hace la recuperación), la inundación se resuelve,
lo que le permite abrazar la vida exterior con todos sus colores del espectro. El fuego deja
brasas que en lugar de matar la esperanza encienden una determinación positiva.
Su cabello, una vez negro, permanece, visto como sombras de contorno que ayudan a
guiarla a ella y a aquellos que buscan su apoyo para encontrar su propio camino. Ni ellos (ni
ella ahora) están solos. Este individuo 'recogido' finalmente está 'suficientemente' seguro, sin
servicio. Se está aceptando, perdonándose a sí misma ya los demás. Agradecido con aquellos
que vieron, creyeron y (más críticamente) actuaron como se necesitaba.
El cielo ya no está triste. La belleza de la vida más allá del tratamiento es
revelado y es muy apreciado.
Por lo tanto, la imagen de la derecha muestra la diferencia que puede marcar una vez
que se le proporciona un diagnóstico preciso y cuando se permiten planes de atención adaptados.
Demuestra la eficacia potencial de un enfoque lento, suave y progresivo en lugar de (en efecto)
atrapar a alguien en un método de "talla única" sin espacio para respiros. Se requería lo
contrario de las alteraciones repentinas de las reglas, un ritmo constantemente rápido y límites
rígidos. En su lugar, trabaje lenta, creativa y colaborativamente a un ritmo adaptado a estos
llamados desafíos 'demasiado complejos'. Los otros entonces que una vez la descartaron como
'nunca para
"recuperarse" puede ser perdonada y luego olvidada, ya que sus nuevos equipos permiten
una transformación asombrosa.
Sin embargo, la transición a la siguiente fase aún carece de trastornos alimentarios
u otros datos esenciales, por lo que el ciclo vuelve a visitar su jaula de alambre de púas.
Lo vio venir, aunque luchó muy duro para evadirlo. Una lotería innecesaria y tortuosa de
códigos postales de brechas de vivienda y tratamiento experimentadas y presenciadas con
demasiada frecuencia (no solo en su propia narrativa). Con cabello de espectro completo
gracias a todo lo que está aprendiendo, la niña continúa aventurándose en busca de una
resolución.
SECCIÓN 3
Casos Clínicos
EXPERIENCIA Y APRENDIZAJE
DE UN EQUIPO CLÍNICO
Esta sección se centra en estudios de casos desde la perspectiva de un equipo clínico de
trastornos alimentarios. La sección cubre dos casos en profundidad. Esperamos que estos
casos den una idea de cómo trabaja nuestro equipo clínico a nivel multidisciplinario. También
esperamos que haya algunos aprendizajes y adaptaciones útiles que se puedan tomar de cada
caso único.
Capítulo 5
usando el autismo
Lens: La historia de Milly
UN PROFESIONAL DE LA SALUD MULTIDISCIPLINAR
ENFOQUE DE EQUIPO PARA APOYAR A UN AUTISTA
MUJER CON ANOREXIA NERVIOSA
Yasemin Dandil, Emma Kinnaird, Jason MaldonadoPage, Danilen
— Nursigadoo, Jessica Gomularz, Claire Baillie y Kate Tchanturia —
La historia de Milly describe el trabajo de un equipo multidisciplinario de especialistas
en trastornos alimentarios (DE) con un caso complejo con comorbilidad del trastorno
del espectro autista (TEA). Se presentan datos clínicos y de autoinforme recopilados
antes y después del tratamiento psicológico. Este estudio de caso proporciona una
reflexión sobre la terapia y las posibles formas de adaptar y calibrar el tratamiento a las
necesidades individuales. También se discuten reflexiones sobre lo que podemos
aprender para cuidar la brecha en el trabajo clínico.
Marco teórico Los tratamientos
actuales para la anorexia nerviosa (AN) no satisfacen las necesidades únicas de las
personas con un trastorno alimentario (DE) y un trastorno del espectro autista (TEA)
comórbido. Nuestra investigación entre esta población identificó que tanto los pacientes
como las familias experimentan barreras significativas para el tratamiento y no se
adaptan a las necesidades específicas de los pacientes con AN y TEA comórbidos
(Kinnaird et al., 2019; Tchanturia et al. , 2019 ) . ). Además, los médicos informan que
necesitan confianza y habilidades para tratar la comorbilidad de DE/TEA (Kinnaird et
al., 2017). La evidencia de la investigación ha demostrado que la falta de adaptación para ASD
necesidades entre los servicios de urgencias se asocia con peores experiencias de los pacientes y
peores resultados del tratamiento (Kinnaird et al., 2019a).
Una estrategia importante para generar avances en el tratamiento de la AN consiste en
centrarse en los factores centrales de mantenimiento de la enfermedad. El modelo interpersonal
cognitivo (Treasure & Schmidt, 2013) propuesto se centra en cuatro factores de mantenimiento:
evitación de emociones, rigidez cognitiva, creencias proanoréxicas y la respuesta de otras personas
cercanas. Los factores de mantenimiento, como la rigidez cognitiva y las dificultades sociales,
pueden exacerbarse cuando los pacientes tienen TEA y AN (Tchanturia et al., 2017).
Este estudio de caso evalúa el trabajo hospitalario con una joven con una presentación
compleja. Varios miembros del equipo multidisciplinario brindaron apoyo terapéutico. Los autores
del capítulo discutieron el caso en las reuniones conjuntas con el intento de comunicar sus aportes
y desarrollar una vía clínica ASD/AN para este paciente y aprender cómo hacer que el programa
para pacientes hospitalizados ASD sea compatible con la comorbilidad.
Se ofrecieron dieciocho sesiones de terapia de remediación cognitiva individual (CRT) para
involucrar al paciente en el programa de tratamiento y abordar las características cognitivas de la
AN; a saber, inflexibilidad cognitiva, atención extrema al pensamiento detallado y perfeccionismo
(Tchanturia et al., 2010).
Luego, las sesiones pasaron a utilizar otras modalidades, como la terapia cognitiva conductual
(TCC), para abordar los patrones de pensamiento inútiles (Beck, 1993). El paciente también recibió
aportes de terapeutas sistémicos familiares, un terapeuta de salud ocupacional, un psicólogo
asesor que facilitaba los grupos, un dietista e investigadores que ayudaban al equipo clínico a
evaluar las características clínicas y las dificultades sensoriales. Existe la posibilidad de desarrollar
una formulación de casos mejor integrada y una vía de tratamiento clínico bien adaptada para
quienes tienen TEA y AN (consulte www.youtube.com/watch? v=aN17vc8_d08&t=30s). El equipo
multidisciplinario trabajó arduamente para comunicar una formulación compartida y una comprensión
clara de las múltiples formas de apoyo que se brindó.
PRESENTACIÓN DEL CASO
Una mujer de 21 años (denominada Milly por anonimato) cumplió con los criterios diagnósticos de
AN (tipo restrictivo). A Milly también se le diagnosticó TEA a los 11 años. Los problemas de
alimentación de Milly se asociaron por primera vez con el aumento de peso como resultado de la
quimioterapia (a los 12 años, a Milly se le diagnosticó
Linfoma de Hodgkin, del cual actualmente se encuentra en remisión). Milly había
tenido previamente tres ingresos hospitalarios, de entre tres y cuatro meses de
duración, en los últimos 16 meses. Después de cada alta, había luchado por
mantener su peso, lo que la llevó a múltiples reingresos, incluido el ingreso al
programa de tratamiento para pacientes hospitalizados con bajo peso. Además,
Milly informó que estar con otras personas le resultaba difícil y le costaba hacer
amigos. En la sala, a menudo se la observaba sentada sola cubierta con una
manta.
HISTORIA PERSONAL
Milly describió una infancia desafiante; como se describió anteriormente, le
diagnosticaron TEA a los 11 años y padecía una enfermedad física grave. Había
vivido una adolescencia socialmente aislada; informó que su ASD le dificultaba
hacer amigos ya que era una adolescente tímida. Milly describió cómo su ASD
significaba que se ponía nerviosa al hablar con personas que no conocía. Milly
recordó que, además de su aumento de peso debido a la quimioterapia, había
comenzado a comer cómodamente para controlar los sentimientos de abandono
y tristeza que experimentó después de que su padre dejó el hogar familiar.
Después de su recuperación, su madre la ayudó a usar un entrenador personal
para estar más en forma, más fuerte y más saludable. Sin embargo, luego
recuerda estar 'obsesionada' con estar saludable y relaciona esto con sus rasgos
de TEA por 'llevarme por el camino equivocado', hacer ejercicio en exceso y
abusar de los laxantes. Milly informa: 'Nunca tuve un peso objetivo. Solo quería
que mi peso fuera cada vez más bajo'. También afirmó que responsabiliza a su
TEA por su obsesión por restringir su ingesta de alimentos y su rigidez a la hora de hacer ejerci
HISTORIA FAMILIAR
Milly es la hija del medio de tres hermanos. Vivía con su madre, Sally, y su
hermano menor de 18 años. Milly describió tener una relación cercana con su
madre y recordó que fue testigo de las discusiones entre sus padres y negó que
fueran físicas. Informó sentirse 'angustiada' en el momento en que sus padres se
divorciaron. El padre de Milly dejó el hogar familiar cuando ella tenía 17 años.
Milly informó que este fue un momento particularmente difícil para ella. Milly no
ha tenido contacto con su padre desde que se fue de la casa familiar.
y, en la actualidad, ella no quiere estar en contacto con él ya que informó que encontrará esto
'demasiado estresante'.
Milly informa que tiene una relación 'bien' con su hermano.
Sin embargo, ella alegó que a él le resulta difícil adaptarse a que Milly esté en casa y en el
hospital y que ella solo le habla cuando está en casa. Milly luego reveló que cree que su
hermano tiene rasgos de TEA "ya que no le gusta el cambio y le resulta difícil adaptarse".
Informó tener una relación 'mejor' con su hermana mayor, que tiene 23 años y vive con su novio.
Milly tenía una relación cercana con su abuelo materno, quien falleció unos meses
después de que su padre dejara el hogar familiar. Milly informó que su abuelo era como una
figura paterna para ella cuando su padre se fue. Tiene recuerdos felices de jugar al fútbol con
su hermano y su abuelo. La muerte de su abuelo fue un momento difícil para Milly, ya que
anhelaba tener una figura paterna en su vida. Sin embargo, más tarde, la pareja de su madre
durante un año decidió adoptar a Milly, de lo que dijo estar "encantada".
LO QUE APRENDIMOS DE LA EVALUACIÓN
Milly fue evaluada por un psiquiatra consultor al ingresar a la sala de hospitalización y cumplió
con los criterios del DSM5 para el tipo restrictivo de AN. Los síntomas incluyen un IMC de
<17,5 y comportamientos como la restricción de alimentos. Milly también completó el Programa
de observación de diagnóstico de autismo, segunda edición (ADOS2) con un investigador
capacitado para confirmar su diagnóstico de autismo anterior del equipo clínico especializado.
Utilizando el algoritmo actualizado recientemente, una puntuación de 8 o superior indica niveles
clínicamente significativos de rasgos autistas (Hus & Lord, 2014). Milly obtuvo 11 puntos según
el nuevo sistema de puntuación, que es más sensible a las características del TEA femenino
(Sedgewick et al., 2019). En nuestra investigación, encontramos que la aplicación del nuevo
algoritmo al ADOS2 identifica más mujeres con TEA en nuestra población clínica con trastornos
alimentarios.
Con pacientes recién admitidos, normalmente ofrecemos terapias de recuperación.
(CRT o CREST) antes de ofrecer tratamientos psicológicos más complejos.
El entrenamiento en habilidades emocionales y de remediación cognitiva (CREST, por
sus siglas en inglés) tiene como objetivo ayudar a los pacientes a identificar sus estilos de
pensamiento y también utiliza ejercicios y debates para ayudar a las personas a aprender a
identificar, expresar y manejar las emociones (Tchanturia, 2015b).
Las evaluaciones que se describen a continuación se administraron como medidas de
resultado para la terapia de remediación cognitiva (CRT), que aborda estilos y estrategias de
pensamiento (para una revisión sistemática de la literatura, consulte Tchanturia, Lounes &
Holttum, 2014, Tchanturia et al., 2017 y Tchanturia , 2015a ).
La evaluación antes de la terapia incluyó cuestionarios clínicos relacionados con la patología
alimentaria y el estado de ánimo, y el cálculo del IMC a lo largo del tratamiento. Aunque la
patología alimentaria, el estado de ánimo y el peso no se abordaron directamente en la TRC, era
importante ver si estos síntomas clínicos cambiaban después de la TRC. El enfoque principal de
CRT es enfocarse en los procesos de pensamiento mediante el uso de ejercicios cognitivos.
Las siguientes medidas de autoinforme se administraron antes y después de la TRC
individual:
• La figura compleja de ReyOsterrieth (ROCF; Osterrieth, 1944) es una evaluación
neuropsicológica que mide si una persona está adoptando un estilo de procesamiento de
información detallado o un estilo de procesamiento de información global al copiar una
figura compleja (ver Lang et al., 2016 para más detalles).
• El Test de Anticipación Espacial de Brixton (Burgess & Shallice, 1997) es una tarea de
secuenciación visuoespacial con cambios de reglas. La prueba evalúa la función ejecutiva
y la capacidad de detectar reglas en secuencias de estímulos cambiando entre
representaciones mentales (Tchanturia et al., 2011 para más detalles). • El Cuestionario
de Detalle y
Flexibilidad (DFlex; Roberts et al., 2011) es una escala de autoinforme de 24 ítems que
mide dos aspectos del funcionamiento neurocognitivo: rigidez cognitiva (dificultad con el
cambio de conjuntos/flexibilidad) y atención a los detalles (coherencia débil). ).
Otras medidas de autoinforme incluyeron:
• El Cuestionario de Examen de Trastornos Alimentarios (EDEQ; Fairburn & Beglin, 1994):
Esta es una medida de indicadores psicopatológicos y conductuales de trastornos
alimentarios. El EDEQ proporciona una puntuación global y tiene cuatro subescalas que
miden la restricción dietética, la preocupación por la alimentación, la preocupación por el
peso y la preocupación por la forma. Las puntuaciones más altas representan una mayor patología.
Para esta evaluación, informamos solo la puntuación global, que se calcula como la media
de las cuatro subescalas.
• La regla motivacional: esta herramienta consta de una escala analógica visual
con puntuaciones del 1 al 10. La regla motivacional explora las creencias sobre la
importancia del cambio y la capacidad percibida para cambiar.
Milly también completó una evaluación sensorial durante el curso de su tratamiento para
evaluar su sensibilidad al gusto y al olfato. Se usaron tiras de sabor para medir su gusto
(Mueller et al., 2003) y se usaron varillas para olfatear para medir su sensibilidad al olfato
(Hummel et al., 1997). Las puntuaciones más bajas indican una sensibilidad más pobre,
y las medidas proporcionan puntos de corte que clasifican a las personas con sensibilidad
reducida. También completó una medida de autoinforme (Sensory Perception Quotient,
Tavassoli, Hoekstra & BaronCohen, 2014) para evaluar cómo percibe su sensibilidad
sensorial general.
Las puntuaciones de Milly en las medidas del gusto y el olfato indican que tiene
una sensibilidad reducida en estas áreas. En la prueba del olfato, una puntuación general
de ≤30 indica sensibilidad reducida; Milly anotó 28.25. En la prueba de sabor, una
puntuación general de <9 sugiere sensibilidad reducida; Milly obtuvo solo 1. Milly pudo
identificar los sabores de las tiras, pero los identificó incorrectamente, lo que sugiere que
tiene una sensibilidad al gusto reducida, en lugar de no tener capacidad para saborear.
Por el contrario, en la medida de autoinforme, Milly se calificó a sí misma como muy
sensible. Estos hallazgos sugieren que, si bien Milly se califica a sí misma como
altamente sensible, en las áreas del gusto y el olfato, de hecho, tiene una sensibilidad sensorial física re
Aunque la evaluación sensorial se centró principalmente en el gusto y el olfato, una
entrevista con la madre de Milly sugirió que Milly también experimenta sensibilidad
auditiva. También hemos observado esto en el entorno de la sala.
COMENTARIOS DIETÉTICOS
Milly no parece mostrar una aversión sensorial a las texturas, sabores u olores complejos
de los alimentos. Tiene preferencia por las nueces, el hummus o la mantequilla de maní
con galletas saladas y naranjas. Ella ha declarado una aversión al queso duro y los
suplementos nutricionales orales sin dar una razón. En el comedor, se observa que
mezcló elementos de textura variada, como yogur con nueces o frutas. Sin embargo,
anteriormente restringimos el acceso de Milly a las naranjas durante un tiempo en el que
las comía succionando el jugo y sin comer el componente fibroso.
Rara vez eligió los elementos alternativos del menú que contienen ASD
opciones amigables, bajas en olor, sabor y texturas complejas.
Su interés durante las sesiones dietéticas parece centrarse principalmente en las
calorías con una preocupación por tener "demasiado" y "engordar". Cuando es capaz de
ver más allá de su trastorno alimentario y permanecer motivada para el cambio, es capaz
de aceptar el aumento de calorías recomendado; sin embargo, cuando su trastorno
alimentario es evidente, se vuelve muy decidida y decidida y, en ocasiones, puede exigir
reducciones de calorías y manifiesta desconfianza en las recomendaciones hechas para
apoyar la recuperación del peso a una velocidad segura y manejable de acuerdo con los
objetivos de peso semanales de la sala.
FORMULACIÓN DE CASO
La siguiente formulación fue desarrollada en colaboración con Milly utilizando sus datos
de evaluación y está seguida de una instantánea esquemática (consulte la Figura 5.1).
Los factores predisponentes asociados con los problemas de alimentación de Milly
comenzaron después de su diagnóstico de linfoma de Hodgkin a los 12 años. Milly
aumentó de peso con los esteroides asociados con la quimioterapia. Los problemas de
trastornos alimentarios de Milly se agravaron aún más cuando su padre abandonó el
hogar familiar cuando ella tenía 17 años. Este fue un momento particularmente difícil
para Milly. Informó que poco después de que le diagnosticaran cáncer, su padre pareció
deprimirse y comenzó a beber (alcohol) con frecuencia. Milly informó que su padre
atribuyó su depresión al cáncer de Milly y al eventual final de su matrimonio con la madre
de Milly.
A los 11 años, Milly fue diagnosticada con TEA. Milly luchó con este diagnóstico
cuando informó: "No me sentía normal y me resultaba difícil hacer amigos y conectarme
con la gente". Estas interacciones sociales y las dificultades de las relaciones sociales
estaban respaldadas por un déficit de la teoría de la mente. Milly informó problemas para
procesar información sobre ella y los demás.
Además, las ineficiencias neuropsicológicas en la función ejecutiva y la coherencia central
de Milly podrían haber aumentado potencialmente su vulnerabilidad. A los 13 años, Milly
también fue diagnosticada con ansiedad y depresión.
Estas primeras experiencias fueron, en consecuencia, factores estresantes para
Milly e impactaron en sus creencias y valores sobre sí misma, sus relaciones y su futuro.
Posteriormente, las creencias centrales de Milly se caracterizaron por una baja autoestima
general que se manifestó como un enfoque excesivo en la alimentación, la forma y el
peso como indicadores de la valía personal y la felicidad.
Los factores que precipitaron la aparición de la AN de Milly fueron el aumento de
peso después de la quimioterapia, el 'abandono' de su padre y la muerte de
su abuelo unos meses después. En el contexto de estos factores estresantes, Milly
informó comer cómodamente, lo que condujo a un IMC alto. Luego de su aumento
de peso, Milly declaró que trató de perder peso haciendo ejercicio y comiendo una
dieta saludable. Milly informó que los rasgos de su TEA (es decir, la fijación y la
rigidez) eran responsables de que estuviera preocupada por restringir continuamente
su dieta, abusar de los laxantes y de su régimen de ejercicio específico. Milly
también informó sobre su ansiedad por el miedo a que su cáncer volviera a ocurrir.
Se identificó un factor de mantenimiento significativo para el trastorno
alimentario de Milly como "una sensación de logro y seguridad", donde informó que
temía el cambio y se sentía infeliz si su peso aumentaba. Milly tenía creencias y
valores a favor de la anorexia, un enfoque detallado y un estilo de pensamiento
inflexible; tenía dificultades para tolerar la incertidumbre y los estándares implacables
de perfeccionismo. Parecía que el trastorno alimentario de Milly también cumplía la
función de administrar y controlar su experiencia emocional al evitar las emociones
negativas que siente, como estar "triste y herida". Milly informó que su vida familiar
se sentía 'fuera de control' y que el trastorno alimentario era el único factor que
podía controlar. Milly vio su ASD y AN como interrelacionados. Luego procesó esta
información con su rigidez cognitiva y conductual, con su insistencia en la igualdad
y los patrones ritualizados de comportamiento afectados por el hambre. Este mismo
estilo de pensamiento inflexible asociado con su TEA hizo que a Milly le resultara
difícil cambiar sus conductas de AN.
Los factores protectores de Milly incluyen el deseo de su padrastro de
adoptarla y las emociones positivas que esto provocó en Milly. Ha anhelado tener
una figura paterna en su vida y lo asoció con sentimientos de 'felicidad, seguridad y
motivación'. El apoyo familiar de Milly es un factor protector importante para ella.
Otros factores protectores fueron la motivación de Milly para participar de manera
significativa en la terapia psicológica y desafiar los estilos de pensamiento inútiles
en torno a su AN y su estilo de pensamiento centrado en los detalles. Milly también
afirmó que pudo entablar amistades en el hospital y disfrutó de las actividades de
terapia ocupacional. Las metas a largo plazo de Milly eran completar un curso de
cuidado de niños, tener su propia familia y escribir sus propios libros.
Figura 5.1. Formulación de casos (instantánea esquemática)
SEGUNDA EVALUACIÓN EVALUACIÓN DEL PROGRESO
Terapia de remediación cognitiva (TRC)
Desde la primera de las 20 sesiones individuales de CRT, Milly solía llorar
durante los controles iniciales; sin embargo, cuando se le dio el espacio para
expresarse abiertamente, pudo recomponerse y continuar con el contenido de
la sesión CRT. El espacio seguro terapéutico también ayudó a establecer una
buena relación y Milly parecía estar más abierta en las sesiones cuando
expresaba sus pensamientos y sentimientos. Milly informó que su estilo de
pensamiento habitual era "detallado y centrado" y que el aumento de peso le
resultaba difícil. Milly reflexionó que le gusta ser detallada; sin embargo, ser
flexible será 'menos estresante'. Además, a medida que avanzaban las sesiones, pudo ver s
aumento de peso en términos del 'panorama general' y con el objetivo de ir a una unidad
residencial.
La CRT generalmente consta de ocho o diez sesiones, pero Milly solicitó más sesiones
porque informó que necesitaba más ayuda para pensar y comportarse con mayor flexibilidad.
Por lo tanto, a Milly se le ofreció un total de 18 sesiones de CRT (30 minutos cada una) a
menudo dos veces por semana. La Tabla 5.1 describe las tareas y objetivos de las sesiones de
CRT. También incluye más ejemplos de las sesiones CRT de Milly.
Milly pareció encontrar las tareas más fáciles cuando se le dieron ejemplos concretos.
También se benefició de las repeticiones frecuentes y de preguntar sobre su comprensión de
las instrucciones durante las tareas. A Milly se le pidió continuamente a lo largo de las sesiones
que reflexionara sobre sus estilos de pensamiento y relacionara estos estilos con su vida diaria.
Su confianza en sus capacidades cognitivas aumentó y respondió bien a los elogios y el
estímulo. Una vez que Milly pareció reflexionar más sobre sus estilos de pensamiento, se
introdujo la idea de objetivos específicos, medibles, alcanzables, realistas y oportunos (SMART).
El objetivo era mejorar la flexibilidad de Milly implementando pequeños cambios de
comportamiento en su vida diaria para reforzar las estrategias que se habían discutido durante
los ejercicios. Milly y su terapeuta identificaron en colaboración objetivos que incluían a Milly
peinarse de manera diferente cada dos días, pasear a su perro lentamente como alternativa a
caminar a un ritmo rápido, y explicarle la CRT a su madre y proponer juntos otro objetivo.
Un tema particular que se identificó en las sesiones fue la angustia de Milly por sus
patrones de caminar rígidos: caminaba durante un tiempo específico, a un ritmo específico y
en una ruta específica. Ella relacionó sus caminatas rígidas con su TEA e informó la ansiedad
que experimentaba si se eliminaban las rutinas.
Por lo tanto, uno de los objetivos identificados en colaboración fue que Milly tomara una ruta
diferente durante sus caminatas para ayudar con la flexibilidad y, por lo tanto, comenzar con
una caminata de atención plena con su terapeuta (Yasemin). La caminata fue una experiencia
difícil y desafiante para Milly mientras hablaba sobre sus dificultades con el cambio. Después
de la caminata, Milly pareció molesta e informó: "Esa fue la caminata más lenta de mi vida y no
quiero volver a hacer una caminata de atención plena".
Sin embargo, en sesiones posteriores, Milly completó una caminata de atención plena
por su cuenta en la que cambió ligeramente su ruta. Luego reveló que ha cambiado sus
patrones de caminata y que también camina con sus compañeros, lo que la mantiene distraída
y la ayuda a entablar amistades.
Estaba claro que emprender estas pequeñas tareas conductuales le dio a
Milly una sensación de logro y ayudó a mentalizar e internalizar diferentes
estilos cognitivos.
Al completar CRT, Milly pudo demostrar un pensamiento más amplio
y flexibilidad, y dijo: 'Necesito ver mi peso en términos de seguir adelante e
ir a la unidad residencial'. Consulte también la carta final de CRT de Milly
en la Figura 5.2.
Tabla 5.1. Esquema de la sesión CRT y ejemplos de las sesiones de Milly
Contenido de la sesión y CRT Objetivos Ejemplos de las sesiones CRT de Milly

tareas
Sesión Introducción a la TRC familiarización con Milly describió un estilo de pensamiento enfocado detallado y comportamientos

1 y exploración de estilos conceptos y enfoque de CRT. rígidos, particularmente en torno a los patrones de caminar. Durante la 'tarea de
de pensamiento utilizando imagen compleja', Milly demostró un pensamiento detallado centrándose en los
un continuo (panorama Para resaltar y componentes de las imágenes como entidades separadas en lugar de en términos
general frente a promover el cambio entre de la imagen más grande. Milly pareció encontrar la tarea más fácil cuando le dieron
pensamiento detallado y la imagen más grande y ejemplos concretos.
flexible frente a los detalles más
centrado); 'tarea de pequeños.
imagen compleja'
Sesión 2 'Tarea de idea principal'. Fomentar un mayor Milly fue competente en la 'tarea de la idea principal'. Informó que se sintió atraída por

Sintetizar detalles en un pensamiento de imagen en lugar los puntos principales y resumió la carta en viñetas y luego en un breve párrafo.
de un pensamiento principal sumativo que detallado. Milly informó: "Necesito pensar en todo el día en lugar de pequeñas rutinas".
Apuntando a la coherencia central.
Sesión 'Ilusiones y Practicar la flexibilidad Milly identificó, 'que hay más de un punto de vista y hay más en algo de lo que

3 tarea de Stroop' cognitiva, o parece'. Milly reflexionó: "A veces puedo ver el panorama general y también soy
'switching'. bastante detallada".
Sesión 4 'Cambiando la atención Practique cambiar e Milly encontró desafiante la 'tarea de cambio'. Reconoció que cuando tiene muchas

incrustar palabras entre dos piezas de información de cosas de las que hacer un seguimiento, es más fácil seguir una que otras.
tareas diferentes (pasar por el alfabeto y cambiar entre Discutimos lo que Milly aprendió sobre esta tarea y ella informó: "Mi estilo de
masculino y masculino). pensamiento es enfocado". Ella relacionó esto con la vida real al citar que se
concentra cuando sale a caminar.
nombres femeninos).
Sesión 5 'Tarea de búsqueda de Centrarse en la información Milly informó que no le gusta adivinar durante la "tarea de estimación" y le

palabras y estimación' relevante entre la información gusta ser "precisa". En la sesión se exploraron las ventajas y desventajas de adivinar.
irrelevante. Ella identificó que 'La tarea me mostró que estaba detallada, y también estoy
Fomenta la estimación y detallada con mis patrones de caminar y si no lo estoy, me pondré ansiosa'.
considera las cosas como
ser 'suficientemente bueno'
en lugar de perfecto.
Sesión Establecimiento de metas usando Introducir pequeños Milly fue particularmente buena en la identificación de objetivos para mejorar su

6 Específico Mensurable cambios de comportamiento flexibilidad. Uno de los objetivos identificados por Milly fue tomar una ruta
Alcanzable Realista fuera de las sesiones para diferente durante sus caminatas para ayudar con la flexibilidad. Otro
Metas oportunas reforzar las estrategias que objetivo para Milly era explicarle CRT a su madre y proponer un objetivo
(SMART) se han discutido durante compartido.
los ejercicios.
Sesión Revisar objetivos Introducir pequeños Registro más largo debido a la presentación angustiada de Milly como

7 cambios de comportamiento resultado de los cambios en sus rituales ASD y cambios en su
fuera de las sesiones para medicación. Luego, la sesión revisó las metas de Milly y le brindó aliento
reforzar las estrategias que y apoyo.
se han discutido
durante los ejercicios.
Sesión 8 Revisar los objetivos y Introducir pequeños Continuó revisando las metas de Milly y acordó ir juntas a una caminata

las discusiones cambios de comportamiento de atención plena.
generales fuera de las sesiones para
reforzar las estrategias que
se han discutido durante
los ejercicios.
Sesión Caminata de atención plena/ Para reforzar las estrategias, Milly fue muy valiente al realizar una caminata de atención plena con ella que

9 flexibilidad. 'Tarea de ha sido discutida por el terapeuta
que incluía una ruta diferente a la habitual en las sesiones y en el patrón
plegado de brazos' y de caminata. Milly estaba inicialmente angustiada. Sin embargo, en mejorar la flexibilidad. En sesiones posteriores,
'tarea de mapa mental' pudo cambiar sus patrones de caminar por sí misma y esto la ayudó a entablar amistades con sus compañeros en
la sala.
Sesión 'Tarea de plegado de Multitarea y estímulo A Milly se le imprimió un mapa de los terrenos del hospital para que pudiera

10 brazos' y 'tarea de mapas' para pensar de diferentes trazar sus caminatas y luego trazar rutas alternativas que pudiera tomar, en las
maneras. que se involucró bien.
Requiere pensar en
términos de un panorama
más amplio y pensar con
flexibilidad.
Sesión Los profesores Priorizar las cosas Milly identificó a 'la familia, los amigos, Izzy (perro), cocinar y hornear'

11 Lección' significativas de la vida. como las cosas más importantes en su vida. También informó que
disfrutaba hornear en el pasado y sus futuras aspiraciones de estudiar
puericultura y trabajar con niños.
Milly pudo demostrar un pensamiento más amplio y flexibilidad y dijo:
"Necesito ver mi peso en términos de mudarme e ir a una unidad residencial".
Sesión Dibuje un mapa mental Para resumir y Se animó a Milly a pensar en cómo se relaciona la flexibilidad con su plan

12 poniendo la frase consolidar lo que ha general de recuperación y cómo ayuda a dar los próximos pasos en el
central de 'flexibilidad' que se ha tratado en las tratamiento y en el futuro en general. Milly informó que usaría un
sesiones anteriores en el panorama general. pensamiento más amplio y flexibilidad en su vida cotidiana.
de individuo
recuperación
Sesión Sesión conjunta con Para vincular en el panorama Debido a las dificultades de Milly para completar sus comidas, se llevó a cabo una

13 el dietista general el pensamiento con sesión conjunta con el dietista para alentar a Milly a aplicar las estrategias CRT que
el comer. aprendió para completar las comidas.
Por ejemplo, aplicar un pensamiento más amplio durante sus comidas en lugar de
centrarse en los componentes como entidades separadas.
Sesión 14 'Cómo… plantar una Para practicar cómo expresarse Milly prefirió usar la tarea de 'cómo hornear un pastel' ya que era algo en lo que tenía

tarea de girasoles' de forma sucinta. experiencia y podía pensar y explicar las instrucciones de manera sucinta. A Milly le
forma. resultó útil concentrarse en los puntos principales y usar viñetas.
Sesión Pensamiento de Vincular el pensamiento de Discusiones sobre la vinculación de la alimentación con el panorama general y su

15 imagen más grande imagen más grande al viaje recuperación. A Milly le resultó útil pensar en una perspectiva más amplia para reflexionar
de descubrimiento de sobre sus objetivos a largo plazo.
recuperación individual.
Sesión 16 'Tarea de ilusiones' Practicando la flexibilidad Milly informó que de la tarea aprendió que necesita tratar de ver las opiniones y

cognitiva. puntos de vista de otras personas.
Sesión Pensamiento de Fomentar un pensamiento Vinculamos el pensamiento general con la recuperación de Milly mediante el

17 imagen más grande más amplio en lugar de un mapeo de Milly en una escalera de los pasos que debe seguir para alcanzar sus
pensamiento detallado y objetivos generales, lo que informó que fue útil tener una representación visual.
centrado.
Sesión 18 Cartas finales de CRT La carta final ayuda a Milly a informar en su carta final: 'Las sesiones me han ayudado a reflexionar y resumir lo que normalmente
me cuesta hacer. Ahora soy capaz de lo que aprendí. ser detallado cuando sea necesario, pero también capaz de cambiar
mis habilidades de pensamiento cuando sea necesario. Encontré CRT realmente útil y lo recomendaría a otros.'
Figura 5.2. Carta final de CRT de Milly al terapeuta (Yasemin)
TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL (TCC)
Tras la participación de Milly en CRT y su formulación colaborativa, Milly informó
sentirse motivada para continuar con la terapia. Por lo tanto, se acordó iniciar un
trabajo individual más complejo, como el CBT. Esto fue para identificar patrones de
pensamiento y comportamientos inútiles usando diferentes estrategias y técnicas
(Beck, 1993) y para ayudarnos a explorar la precisión de las creencias sobre el
aumento de peso como indicadores de felicidad con el objetivo de cambiar estos
pensamientos y comportamientos. Fue significativo desarrollar una comprensión
compartida del problema y la posible solución.
Milly se involucró bien en el trabajo de la TCC e informó que su objetivo para
este trabajo era "cambiar mi forma de pensar y ver el aumento de peso como algo
bueno y considerar la comida como alimento para mi cuerpo en lugar de algo que
me hará aumentar de peso y ser infeliz". . Continuaré usando mi hoja de registro de
pensamientos para ayudarme con el pensamiento alternativo y también clasificaré
mis pensamientos inútiles en términos de hecho u opinión.'
Milly descubrió que mantener la 'hoja de registro de pensamientos' (Figura
5.3) fue particularmente útil, donde desafiaba sus pensamientos inútiles sobre su
imagen corporal con pensamientos alternativos e implementaba técnicas de desactivación.
Además, pudo completar esto como trabajo entre sesiones y reflexionamos sobre
sus pensamientos en sesiones individuales. Milly también pudo implementar la hoja
de registro de pensamientos durante otros momentos angustiosos, como cambios
en sus rutinas y para abordar el comportamiento de autolesión. Milly informó que
encontró este trabajo más efectivo en su viaje de recuperación de autodescubrimiento
porque le permitió ver las alternativas tal como estaban claramente establecidas en
una hoja de trabajo y le gustó el diseño de las columnas en la hoja como ella
prefiere. folletos visuales. Milly informó que centrarse en las alternativas le impidió
pensar demasiado y le permitió detenerse y pensar en una solución. Milly también
completó un mapa mental de todos sus pensamientos alternativos (Figura 5.4).
Figura 5.3. Mi hoja de registro de pensamientos
Figura 5.4. El mapa mental de Milly de sus pensamientos alternativos.
Usando un ejercicio visual, luego miramos la evidencia contra el pensamiento de: 'Si
engordo, seré infeliz'. Milly declaró: 'Recientemente he subido de peso y no estoy tan
infeliz porque me están sucediendo cosas positivas como resultado del aumento de
peso. Tengo un mejor peso y soy el más feliz que he estado en mucho tiempo y
cuando tenía un peso más bajo, estaba muy infeliz, por lo que aumentar de peso no
siempre me hará infeliz. Entonces Milly pudo reflexionar que también tenía otros
eventos en su vida que habrían afectado su estado de ánimo. Milly informó que no
podía pensar de manera racional o adecuada cuando tenía un IMC más bajo y ahora
piensa con más claridad sobre sus objetivos y disfruta de las cosas que le gustan.
Ella informó: 'Ahora estoy averiguando quién soy, y quiero ser alguien que escriba y
ayude a los demás'.
Durante la última sesión de Milly, completamos un 'pasaporte de
comunicación' (creado por Yasemin) para el próximo terapeuta de Milly que ayudará
a Milly con su comunicación, necesidades sensoriales y cómo lidiar con la angustia (ver Figura 5.5)
Milly informó que el mensaje principal que llevará consigo es: 'La recuperación es
posible y aumentar de peso no me hará sentir infeliz porque
empezará a descubrir quién soy y quién quiero ser.' Una sonrisa clara que transmitiera
una consideración positiva fue una indicación útil para Milly de que las sesiones
terapéuticas iban bien. Estuvimos de acuerdo en que nos gustaría que su próximo
terapeuta continuara incorporando el trabajo que ha completado en las sesiones de
TCC, en particular con respecto a su diario de registro de pensamientos.
Tabla 5.2. Resumen de la sesión de TCC y ejemplos de las sesiones de Milly
Contenido de la sesión Objetivos Ejemplos de las sesiones de CBT de Milly
Sesión Introducción a familiarización con Cuando se introdujo el concepto de "patrones de pensamiento inútiles", conceptos y

1 TCC enfoques, Milly informó que era propensa a "comparar y desesperarse, criticar la TCC". pensamientos, debería y
debe y catastrofizar'.
Sesión 2 Hechos u Ser capaz de Los hechos identificados por Milly tenían que estar 'basados en evidencia' y 'una opinión

opiniones e diferenciar si los es lo que crees que es verdad y no siempre es verdad'. Milly luego relacionó esta
introducción de una pensamientos eran hechos u tarea con su vida real al afirmar: "Lo relaciono con mis creencias sobre mi aumento de
hoja de registro de opiniones. peso y es mi opinión y no la verdad".
pensamientos simples
Sesión Teoría A Trabaje con los Al reflexionar sobre la tarea, Milly informó que aprendió que necesita usar estrategias

3 diferentes resultados posibles versus Teoría B en lugar de saltar al peor de los casos.
de un
situación.
Sesión 4 hoja de registro de Enseñar la Milly informó que le gustaba la idea de una 'hoja de registro de pensamientos'. Por lo tanto,

pensamientos interacción entre se introdujo el concepto de una hoja de registro de pensamientos más detallada,
pensamientos, sentimientos que a Milly le entusiasmaba. Informó: "Es bueno ver otras columnas como perspectivas más
y conductas y equilibradas en lugar de solo pensamientos inútiles" y solicitó más copias.
generar pensamientos
alternativos a los
pensamientos automáticos negativos.
Sesión 5 Técnicas de Desarrollar una nueva Milly identificó frases positivas de diálogo interno y las repitió en la sesión y se le animó

defusión/ actitud hacia uno mismo y a repetirlas a diario.
las situaciones.
afirmaciones positivas
Sesión hoja de registro de Repetición de las Milly pudo ser más reflexiva cuando repasábamos juntos con frecuencia su hoja de

6 pensamientos estrategias en la registro de pensamientos.
hoja de registro de pensamientos.
Sesión 7 Hoja de registro de Repetición de ideas Milly pudo identificar pensamientos alternativos a los comentarios de los demás y practicó

pensamientos aprendidas/ para ser asertiva.
y asertividad comunicarse efectivamente.
Sesión 8 hoja de registro de Repetición de ideas Espacio para reflexionar sobre la hoja de registro de pensamientos de Milly.

pensamientos aprendidas.
Sesión ejercicio visual Identificar evidencias a favor Milly pudo identificar que los pensamientos en torno a su peso eran opiniones y no

9 de 'Hechos o y en contra de los hechos.
opiniones' pensamientos.
sesión 10 Mapa mental de Resumir y consolidar Milly disfrutó la tarea visual y la idea de centrarse solo en las alternativas. Luego

pensamientos los pensamientos vinculamos los pensamientos alternativos a su plan general de recuperación y futuro.
alternativos y alternativos.
reflejo de finales
Sesión Comunicación Brindar un espacio para Milly reflexionó que CRT la ayudó con su flexibilidad, pero disfrutó más el trabajo de

11 Pasaporte para reflexionar sobre la CBT. Milly luego informó: "Dar cuenta de que ganar peso en una relación terapéutica
el próximo no me hará infeliz fue un momento significativo para mí". y gestionar los finales.
terapeuta y Milly completó un pasaporte de comunicación para proporcionar un traspaso y ayudar
manejo de finales. con la comunicación, las necesidades sensoriales y el manejo de la angustia.
Le gustó que fuera una página, simple y visual.
Figura 5.5. El pasaporte de comunicación de Milly para su próximo terapeuta
FACTORES QUE COMPLICAN
Uno de los desafíos de maximizar el apoyo familiar fue que la madre de Milly trabajaba
en varios lugares y, en consecuencia, le resultaba difícil asistir a las sesiones de terapia
familiar.
Después de la TRC individual, Milly ingresó en el hospital con una infección por
Clostridium . Desafortunadamente, durante este período, perdió peso y tuvo grandes
dificultades para comer. Durante este tiempo, Milly también notó cierta inflamación de
los ganglios linfáticos en la ingle y el cuello. Esto generó una mayor ansiedad para
Milly, ya que informó: "Tengo miedo de que mi cáncer regrese".
Además, cuando Milly regresó a la sala, algunos pacientes nuevos se
autolesionaban, su madre estaba de vacaciones y había incertidumbre en torno a su
transición a una ubicación residencial. El estado mental de Milly se deterioró, y esto se
demostró por un estrés significativo y un comportamiento autodestructivo.
Milly informó que parte de esta presentación estaba relacionada con sus rituales ASD
y contó la cantidad de veces que se estaba lastimando.
HACER UN SEGUIMIENTO
Después de la CRT, Milly permaneció en la sala y participó en más trabajo psicológico
individual con su terapeuta. Los temas incluyeron trabajar en una formulación
colaborativa para llegar a una comprensión compartida de la AN. Entonces acordamos
iniciar un trabajo psicológico individual más complejo, como la terapia cognitiva
conductual. Esto fue para identificar patrones de pensamiento y comportamientos
inútiles utilizando diferentes estrategias y técnicas y donde podemos explorar la
precisión de las creencias sobre el aumento de peso como indicadores de felicidad con
el objetivo de cambiar estos pensamientos y comportamientos.
Además, la CRT individual ayudó con la confianza de Milly para asistir a grupos
de psicología y asistió al grupo de flexibilidad (versión grupal de CRT) y al grupo de
autoestima. Milly parece más probable que asista a grupos y permanezca más tiempo
en las sesiones cuando está parcialmente familiarizada con los materiales y tiene una
relación terapéutica con un facilitador, por ejemplo, si su terapeuta individual está
presente. En grupos, Milly parece trabajar bien en parejas con un compañero y
reflexiona sobre las tareas, pero tiene más dificultades con las discusiones grupales.
Milly también participó en la terapia familiar sistémica con su madre, donde los
temas del trabajo terapéutico en curso incluían la externalización (White, 1988) del
TEA, el TOC, la disfunción eréctil y la rutina, así como la exploración de la 'pérdida', 'perderse'
y estar en una sala de urgencias para pacientes hospitalizados. Otros temas incluyeron la
interacción de la culpa, tanto de Milly como de su madre, con ASD, OCD, ED y la rutina.
La familia había participado en cuatro sesiones de terapia familiar sistémica en un
intervalo irregular debido a conflictos de programación. Antes de esto, se le ofrecieron a Milly
cuatro sesiones sistémicas individuales para establecer una relación y prepararse para el
contexto terapéutico con otros miembros de la familia y otro médico sistémico. La decisión
de comprometerse sistémicamente con Milly individualmente se tomó en colaboración con
ella y su madre, y fue útil para ayudar a los médicos sistémicos a acordar el espacio
terapéutico más adecuado para las sesiones conjuntas. Las intervenciones sistémicas fueron
proporcionadas por un aprendiz de psicoterapia familiar y sistémica y un psicoterapeuta
familiar y sistémico senior utilizando un modelo de equipo reflexivo (Andersen, 1987). A
pedido de Milly, ella y su madre fueron los únicos miembros de la familia que asistieron a las
sesiones a pesar de que había una invitación abierta para que otros se unieran. Sin embargo,
se utilizó un genograma (McGoldrick & Gerson, 1985) para llevar las voces no escuchadas
de otros miembros de la familia a la sala de terapia. Milly y su madre tenían experiencia
previa en terapia familiar durante un ingreso diferente en otra institución y tenían algunas
reservas sobre la terapia familiar. Tenían claro que querían que las sesiones tuvieran un
propósito y no un "hada del aire", por lo que se tomó el tiempo para explorar cómo los
médicos sistémicos sabrían cuándo el proceso era útil o no, o si habían entrado en la zona
del "hada del aire".
Las primeras sesiones sistémicas individuales se centraron en la pérdida, y en
particular en la muerte del abuelo de Milly y el alejamiento de su padre por la separación de
los padres. Esas sesiones también le dieron a Milly un espacio para pensar sobre la depresión
y el abuso del alcohol de su padre, y ella reveló cómo su padre había culpado de sus propios
desafíos personales al diagnóstico y tratamiento de su cáncer. Esto tuvo un impacto
comprensible en la relación de Milly con su padre y expresó la certeza de que no quería que
él participara en las sesiones familiares sistémicas ni en ningún otro aspecto de su tratamiento.
Aunque expresó su certeza de no querer tener una relación con su padre, Milly también
mostró ambivalencia debido a que quería una "figura paterna" en su vida, pero sabía que los
intentos de comunicación de su padre en el pasado a menudo resultaron en dificultades
emocionales y otros desafíos para ella y para ella. madre.
Una parte importante de las intervenciones sistémicas fue explorar y dar sentido a sus
experiencias individuales vividas y sus relaciones con los TEA, el TOC , la disfunción eréctil
y la rutina . Los diversos términos externalizados se pusieron en
carteles coloridos que se colocaron en la sala terapéutica con Milly, su madre y
los médicos sistémicos, junto con su genograma en evolución. El uso de estos
signos permitió un diálogo entre y con los diversos componentes y proporcionó
un espacio fértil para la exploración de sus experiencias individuales vividas y
significados subjetivos, y también permitió un espacio terapéutico seguro para
desafiar parte del pensamiento blanco o negro de Milly. Los médicos sistémicos
se involucraron regularmente con los diversos signos en la sala que se explorarán
con más detalle en el Capítulo 9.
Los modelos Estructural (Minuchin, 1974), Milán (Selivini, et al., 1980) y
Narrativo (White & Epston, 1990), entre una variedad de enfoques, informaron
las intervenciones sistémicas individuales y familiares con Milly y su madre. Los
médicos sistémicos también usaron gráficos y diagramas visuales para
contextualizar el peso "saludable" y participar en esas conversaciones que la
madre de Milly creía que su terapia familiar anterior había eludido.
La terapia familiar sistémica se centró en crear un espacio de pensamiento que
proporcionara coherencia en cuanto a la distribución de la sala, el plan de
sesiones y las condiciones. Sin embargo, estos fueron revisados a lo largo de
las sesiones para asegurar que Milly pudiera participar plenamente en el proceso.
Hubo un acto de equilibrio continuo entre ser constante y también lo
suficientemente flexible para satisfacer las necesidades de Milly y su madre, a
menudo en un contexto de desafíos de una vida de barrio en constante cambio.
A pesar de tratar de ser constante, fue un desafío organizar las sesiones al
mismo tiempo y en momentos que no entraran en conflicto con las rutinas de
Milly. Algunas sesiones se programaron cuando Milly esperaba estar caminando,
por lo que luchó por permanecer emocional y cognitivamente presente en la
sala. Esto planteó un dilema para los médicos sistémicos donde, por un lado,
esto ofreció una oportunidad para que Milly fuera más flexible y desafiara sus
rutinas, mientras que, por otro lado, programar alrededor de las rutinas aseguró
que pudiera estar lo más presente posible dentro del espacio terapéutico. . Sin
embargo, este desafío a menudo fue compartido abiertamente por los médicos
sistémicos con Milly y su madre, y aunque tenían opiniones diferentes, pudieron
entablar un diálogo constructivo que priorizó las sesiones sobre la rutina. A lo
largo de todas las intervenciones sistémicas ofrecidas, una cosa que quedó clara
para los médicos sistémicos es que tanto Milly como su madre respondieron
bien a la creatividad, el humor y, lo que es más importante, a la transparencia.
ESTRATEGIAS DE TRATAMIENTO: LO QUE APRENDIMOS
DE TRABAJAR CON MILLY
El equipo clínico involucró a Milly en colaboración en la planificación de su atención. Por
ejemplo, exploramos qué era lo más desafiante para Milly en términos del entorno de
hospitalización. Milly informó que su rigidez estaba haciendo que el ambiente hospitalario
fuera más difícil para ella. Posteriormente, a Milly se le ofreció por primera vez CRT
(Tchanturia et al., 2010) del equipo de terapias psicológicas.
Nuestro trabajo con Milly nos enseñó lo siguiente:
• Los pacientes hospitalizados con AN gravemente enfermos son difíciles de involucrar
en el trabajo psicológico. CRT tenía como objetivo ofrecer un tratamiento complementario
colaborativo que motivaría una mayor participación psicológica más adelante en el
tratamiento. Milly participó bien durante sus sesiones individuales de CRT con Yasemin,
lo que la ayudó durante el proceso de tratamiento en la sala. Sin embargo, necesitaba
el doble de sesiones que de costumbre.
• De Milly aprendimos adaptaciones útiles que se pueden aplicar a la terapia psicológica
y pueden mejorar el compromiso. Por ejemplo, más sesiones y desarrollar un pasaporte
de comunicación para brindarle una manera fácil de comunicarse e interactuar con su
nuevo terapeuta.
• El trabajo de Milly con el terapeuta ocupacional y otros miembros del equipo de
terapia psicológica nos permitió reflexionar sobre sus estilos sensoriales. Por ejemplo,
apoyamos a Milly con auriculares para minimizar el ruido y ayudarla a concentrarse en
la comida.
• Después de las comidas, notamos que Milly a menudo estaba cubierta con una manta
y después de discutirlo con ella, teníamos claro que esta era la manera de Milly de
reducir su ansiedad y aislarse. Gradualmente introdujimos un masajeador de hombros
con peso, que Milly encontró útil y significó que era más fácil para el equipo y otros
pacientes en la sala estar con ella. También cambiamos la iluminación, lo que hizo que
el ambiente fuera más cómodo para Milly. • Milly encontraba que los grupos eran
extremadamente difíciles,
pero los grupos (reuniones comunitarias, comidas, grupos psicológicos) son un
elemento de tratamiento central para el programa de tratamiento de pacientes
hospitalizados. Comprometerse con la terapeuta CRT y confiar en ella hizo posible que
Milly asistiera a la
programa de grupo por completo (en lugar de abandonar los grupos después de 10 minutos
como lo había hecho anteriormente).
IMPLICACIONES DEL TRATAMIENTO DEL CASO
Los resultados clínicos muestran que, después de la CRT, el índice de masa corporal (IMC) de Milly
aumentó. La Tabla 5.3 ilustra las puntuaciones de Milly en las medidas de autoinforme descritas antes
y después de la CRT. También proporciona los puntajes normativos de control saludable para cada
una de estas medidas para poner los puntajes de Milly en contexto. Los resultados clínicos también
demostraron una mejora en la puntuación global del EDEQ, que disminuyó de 5,1 a 4,8. Para poner
esto en contexto, la puntuación global de una muestra comunitaria de mujeres es 1,5 (Fairburn &
Beglin, 1994). Además, las puntuaciones de Milly en el DFlex sugieren que su rigidez cognitiva y su
atención a los detalles han mejorado.
Sin embargo, curiosamente, las puntuaciones de Milly en las pruebas neuropsicológicas Rey
Osterrieth Complex Figure y The Brixton Spatial Anticipation Test demostraron que sus puntuaciones
de coherencia central habían disminuido marginalmente y sus habilidades de cambio de conjuntos
habían disminuido ligeramente. Esto puede deberse a que ella es más consciente y perspicaz de sus
estilos de pensamiento después de la restauración del peso y su naturaleza honesta.
Tabla 5.3. Cambios después de CRT
Medidas de resultado Hora 1 tiempo 2 Control saludable + mejorado

Antes Después normas = no
tubo de rayos catódicos tubo de rayos catódicos
cambiar
peor
IMC 19–25 +
Examen de trastornos alimentariosCuestionario (Global 5.1 1.5 +
Puntaje)
Detalle Cuestionario de Flexibilidad: 63 55 31 +
Rigidez cognitiva 53 42 31 +
Atención a los detalles
0.7 0.4 1.6

La figura compleja de ReyOsterrieth (ROCF)
10 11 9.8

La prueba de anticipación espacial de Brixton
Regla motivacional: 10 10 n/a =
Importancia de cambiar 6 9 n / A +
Capacidad
Resumen Este
estudio de caso respalda la aceptabilidad y la eficacia del programa de tratamiento de
trastornos alimentarios para pacientes hospitalizados, cuando se tiene en cuenta la
comorbilidad con TEA, y el objetivo principal es una formulación integrada y un trabajo
de tratamiento con buena comunicación entre el equipo multidisciplinario. Teniendo
en cuenta que los pacientes con AN a menudo son difíciles de involucrar y retener en
el tratamiento y el TEA lo hace más difícil, CRT ha permitido a Milly participar en una
intervención de entrenamiento cognitivo y psicoeducativo colaborativo y reflexivo (ver
Tchanturia et al., 2014, 2017 para revisiones sistemáticas ) .
El reconocimiento de ASD en mujeres es muy desafiante. La madre de Milly
explicó:
Presioné y presioné y presioné y obtuvimos un diagnóstico formal de Asperger
cuando ella tenía 13 años. Sin embargo, nos iban a derivar a quien sea, no sé y
luego, muy pronto, todo se tragó...
La madre de Milly expresó los pensamientos de otras familias que están frustradas
con la vía de atención existente:
Nadie me escucha. …si escucharon tal vez la ayuda no está ahí, no sé, pero ella
no la está recibiendo. Ahora está recibiendo algún tipo de terapia en la sala y en
el departamento de OT, creo que es fantástico, pero eso la ocupa, no está
resolviendo el problema, no está tratando con el problema, es una distracción.
Después de completar la CRT, los pacientes pueden estar más conscientes de su
estilo de pensamiento y cómo esto afecta su funcionamiento diario. Es posible que
después de recibir esta intervención, los pacientes estén más equipados con
estrategias para adaptarse al entorno y hacer un mejor uso del tratamiento si así lo desean.
Una de las fortalezas destacadas en la literatura es el CI promedio a alto en la
población AN (Lopez Stahl & Tchanturia, 2010).
La CRT también brinda la oportunidad de establecer una relación terapéutica
en la etapa aguda de AN/ASD, lo que puede influir positivamente en la participación
en una terapia psicológica integral adicional. Por ejemplo, en el caso de Milly, pudo
continuar con el trabajo psicológico individual y también pudo asistir al programa de
tratamiento grupal, donde los pacientes tienen un espacio seguro y de apoyo para
estar con otras personas y desarrollar habilidades sociales.
Sin duda, es necesario seguir trabajando para evaluar el valor terapéutico de la
TRC y las herramientas de diagnóstico para las sensibilidades sensoriales y las
herramientas de diagnóstico de los TEA femeninos (Sedgewick et al., 2019).
Idealmente, se realizarían estudios a gran escala en múltiples sitios para evaluar la
intervención y su generalización.
En resumen, este estudio de caso destaca el apoyo a la aceptabilidad de un
enfoque de equipo multidisciplinario. La buena comunicación es vital en el ejercicio
de calibración del tratamiento inicial para facilitar el compromiso y abordar los estilos
de pensamiento y las características cognitivas antes de pasar a un trabajo psicológico
más profundo y complejo.
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Capítulo 6
la historia de adán
APOYO A UN HOMBRE CON ANOREXIA NERVOSA
Y CARACTERÍSTICAS AUTISTAS ELEVADAS
Katherine Smith, Yasemin Dandil, Claire Baillie,
— Hubertus Himmerich y Kate Tchanturia —
La historia de Adam describe el trabajo de un equipo multidisciplinario de especialistas en
trastornos alimentarios para ayudar a un hombre con anorexia nerviosa y rasgos autistas
elevados. También reflexionamos sobre lo que aprendimos como equipo de profesionales
de la salud de Adam.
HISTORIA DEL PACIENTE
Adam era un hombre de 24 años con un diagnóstico de anorexia nerviosa (AN).
Adam había estado en varios niveles de intensidad de tratamiento durante más de dos
años antes de su admisión actual, tiempo durante el cual había mejorado poco y había
luchado para recuperar su peso. Había estado en un programa de atención diurna intensiva
durante cinco meses antes de su estadía como paciente hospitalizado y antes de eso había
estado en un programa ambulatorio durante un año y medio. Adam tenía miedo de la
'gordura' y de que su cuerpo se volviera 'blando'. También tuvo el inicio del trastorno
obsesivocompulsivo (TOC) previo al trastorno alimentario (DE).
Adam fue diagnosticado con AN cuando tenía 17 años después de perder el apetito
luego de un trauma por haber sido asaltado, lo que intensificó sus rituales de TOC.
Adam informó que quería ser fuerte para poder protegerse a sí mismo y a los demás. Le
gustaba su nuevo físico y quería perder más peso y empezó a hacer ejercicio. En esta
etapa, creía que su TOC se hizo cargo, haciendo que su
ejercicio obsesivo y compulsivo. Adam quería recuperar su peso, pero su miedo a la gordura
se lo impedía.
ANTECEDENTES PERSONALES Y FAMILIARES
Adam creció en la ciudad con sus padres e informó ser una 'unidad estrecha'.
Era hijo único y describió su infancia como feliz. Adam informó que su familia son orgullosos
perfeccionistas con un sentido de superioridad sobre los demás. El padre de Adam tiene un
diagnóstico de esquizofrenia paranoide y su madre tuvo un diagnóstico de bulimia cuando
era adolescente. Adam informó querer 'estar a cargo' y una 'figura de autoridad' en la escuela
y, en consecuencia, hubo problemas disciplinarios en toda la escuela. Adam informó que no
tenía amigos y que nunca había tenido una relación romántica.
Adam solía trabajar en tecnología de la información (TI), pero actualmente no estaba
trabajando debido a su enfermedad.
SALUD FÍSICA
Cuando Adam se presentó en nuestra clínica, su índice de masa corporal (IMC) estaba en el
rango de AN grave a extremo. En el examen físico, estaba claramente bajo peso, y la cara
medial izquierda de su pulgar estaba hundida debido a múltiples raspaduras en la piel.
Mostró marcadores de desnutrición en sus parámetros de laboratorio, por ejemplo, un
recuento bajo de glóbulos blancos de 3,62x109 células/litro (límites normales: 4x109– 11x109
células/litro), un recuento bajo de glóbulos rojos de 3,81x1012/litro (límites normales:
4,5x10125,8x1012), una concentración baja de globulina de 16 gramos/litro (límites normales:
2535) y una concentración baja de albúmina de 54 gramos/litro (límites normales: 3550).
Además, sus niveles de urea se elevaron a 8,5 mmol/litro (límites normales: 3,3 a 6,7), lo que
es un signo de falta de ingesta de líquidos.
Algunas hormonas también estaban fuera de rango. Su nivel de testosterona era
extremadamente bajo <0,4 nmol/litro (límites normales: 8,629,0) y su nivel de prolactina se
elevó significativamente a 1287 mUI/litro (límites normales: 86324).
Esos disturbios probablemente fueron consecuencia de la inanición.
PRESENTACIÓN
Adam se presentó atípicamente en el entorno de la sala de pacientes hospitalizados. Es
importante tener en cuenta, por contexto, que Adam fue el primer paciente masculino admitido
en una sala de hospitalización que antes era solo para mujeres. Los informes han descrito a
Adam como "una persona mayor en el cuerpo de una persona joven". Siempre fue demasiado
agradecido y respetuoso tanto con el personal como con los pacientes. El personal informó
que Adam parecía 'incómodo' en el 'papel' del paciente, a menudo usando un lenguaje
genérico 'guionado' para describir sus pensamientos, sentimientos y necesidades. A menudo
parecía incapaz de leer el nivel de formalidad en una interacción, por ejemplo, no estaba
seguro de si un apretón de manos o un abrazo era apropiado. Adam también a menudo
parecía distraído: escaneaba la habitación en busca de interruptores; informó que uno de sus
rituales de TOC es asegurarse de que todos los interruptores que no están en uso estén apagados.
Adam presentó expresiones faciales limitadas que a menudo no coincidían con su
lenguaje corporal y lo que estaba diciendo. Sin embargo, Adam también era gracioso y tenía
un ingenio rápido.
Adam pidió apoyo con sus compulsiones de ejercicio, como dejar la puerta de su
dormitorio abierta para no hacer ejercicio en su dormitorio. Además, aparentemente
relacionado con sus ideales de ser fuerte, Adam tenía un intenso interés en figuras 'macho',
como Mark Wahlberg y personajes de 'Dragon Ball Z'. Adam tenía una fuerte preferencia por
los alimentos no dulces y era bastante rígido con respecto a sus elecciones de comidas (por
ejemplo, solo comía la misma cantidad de nueces cada día).
EVALUACIONES
Adam completó varias evaluaciones de detección de ASD, como el programa de observación
de diagnóstico de autismo, segunda edición (ADOS2) y el cociente del espectro de autismo
(AQ10). En ambos puntuó por debajo del umbral para un diagnóstico de TEA. Más detalles
de cada evaluación:
• Módulo 4 de ADOS2: Adam obtuvo una puntuación de 7 según el nuevo algoritmo
(Hus & Lord, 2014). El límite para la sospecha de TEA se establece en 8. Las
puntuaciones de Adam sugirieron que tenía una falta total de gestos empáticos o
emocionales y un uso ligeramente formalizado del lenguaje integrado con un habla que
de otro modo sería flexible. Sin embargo, Adam calificó como sin problemas en las
habilidades conversacionales y sociales. • AQ50 y
AQ10: Para la versión más larga de esta medida de autoinforme de ASD, Adam obtuvo
25; el límite es 32. Para la versión más corta,
completada al ingreso, Adam obtuvo una puntuación de 5. El límite para ASD es 6, lo que
significa que obtuvo una puntuación por debajo del umbral para ambos.
• Adam completó un estudio sensorial (experimento y autoinforme) que indicó que su sentido del
gusto y el olfato estaban dentro del rango similar al de los participantes de control sanos del
estudio.
• Adam completó una segunda evaluación sensorial ampliada en Terapia Ocupacional. Obtuvo
más puntos que la mayoría de las personas en sensibilidad sensorial y evitación sensorial.
También obtuvo una puntuación más baja que la mayoría en la búsqueda sensorial.
• Prueba de cociente de inteligencia (CI): Adam obtuvo 85 en esta prueba y el CI promedio es
100.
EVALUACIÓN DEL PROGRESO DEL TRATAMIENTO
Adam informó que su estilo de pensamiento era detallado y centrado, lo que puede ser una "carga"
para él. Adam y su terapeuta, por lo tanto, acordaron que la terapia de remediación cognitiva (CRT;
Tchanturia et al., 2010) puede ser una intervención potencialmente útil para explorar y trabajar para
manejar la flexibilidad y el perfeccionismo de Adam. Las sesiones individuales de CRT se completaron
en 10 sesiones dos veces por semana (30 minutos cada una). Con respecto a la exploración del trabajo
de CRT con Adam, este estudio de caso tendrá una perspectiva más amplia y resumirá el contenido de
las sesiones. Adam informó que al final de su admisión le gustaría poder ver el panorama general y ser
flexible. Adam también deseaba que su terapeuta pudiera ver el panorama general y fuera flexible para
infundirle esperanza al recordarle sus objetivos.
tareas CRT
Adam era particularmente bueno en la 'tarea de imágenes complejas' (Figura 6.1), que fomenta el
pensamiento de una imagen más amplia e implicaba que se le pidiera que describiera una imagen para
que la dibujara su terapeuta. En sesiones posteriores, esto se relacionó con la aplicación de un
pensamiento más amplio durante sus comidas en lugar de centrarse en los componentes como
entidades separadas.
Adam también fue bueno para identificar pequeños cambios de comportamiento utilizando el
concepto de metas específicas, medibles, alcanzables, realistas y oportunas (SMART), para mejorar su
flexibilidad. Una de las metas identificadas fue 'seguir cambiando mis caminatas al hacer caminatas de
15 minutos una vez por semana durante
flexibilidad'. Entonces, Adam tuvo el coraje de usar una de estas caminatas
para realizar una caminata de atención plena con su terapeuta, en la que
pareció participar bien. Al reflexionar, Adam informó que fue una experiencia
incómoda para él; sin embargo, luego pudo reflexionar: 'La caminata me
enseñó que doy las cosas por sentado y que debo estar agradecido por el
entorno que me rodea. El paseo fue muy relajante y lo disfruté.' Otros objetivos
que Adam identificó incluían elegir otras opciones durante sus comidas y
"durante el permiso en casa, me ofreceré a ayudar más a mis padres en lugar
de aislarme en mi habitación (ver fútbol con mi padre o ayudar a mi madre en la cocina)".
Figura 6.1. Ejemplo de 'tarea de imagen compleja' de CRT
Hacia el final de las sesiones, Adam creó un mapa mental (Figura 6.2) cuyo
objetivo era resumir y consolidar lo que se había cubierto en las sesiones de
CRT. También tuvimos conversaciones sobre cómo se relaciona la flexibilidad
con su plan general de recuperación y cómo ayuda a dar los siguientes pasos
en el tratamiento y en el futuro en general. Adam relacionó las citas en el mapa
mental con su recuperación al informar que vería su plan de comidas en
términos de aferrarse al panorama general. También informó: 'Necesito dar un
paso atrás y no tener rutinas tan rígidas, ya que me pierdo cosas y mi
motivación me ayuda a ver las cosas desde diferentes ángulos'.
Figura 6.2. El mapa mental de Adam que resume su trabajo en CRT individual
Rehabilitación cognitiva y entrenamiento en habilidades emocionales (CREST)
Después de CRT individual, a Adam se le ofreció Remediación Cognitiva y Capacitación en
Habilidades Emocionales (CREST; Tchanturia, 2015) cuyo objetivo principal era el
reconocimiento y manejo de emociones, la expresión de emociones y la comunicación positiva.
CREST generalmente consta de 10 sesiones. Sin embargo, Adam no participó en todas las
sesiones que se le ofrecieron debido a que solicitó darse de baja después de la sesión cinco.
Por lo tanto, esta sección resumirá las sesiones ofrecidas.
Adam reconoció que es propenso a los sesgos negativos y quería usar las sesiones "para
obtener una perspectiva equilibrada y centrarse más en los aspectos positivos". También
informó: "Quiero abrazar más mis emociones en lugar de esconderlas y embotellarlas". Para
abordar el sesgo negativo de Adam, se acordó que Adam identificaría tres cosas buenas en su
día que incluían lo que apreciaba, lo que valoraba y lo que le hacía sentir positivo. En sesiones
posteriores, Adam informó que descubrió que el ejercicio le facilitaba concentrarse en los
aspectos positivos y lo hacía sentir más "agradecido". Por lo tanto, se animó a Adam a continuar
con este ejercicio todos los días e informó que ha visto una mejora en su sesgo negativo.
Adam también participó en la 'Tarea de proporción óptima de emociones positivas a negativas',
lo que lo animó a buscar un equilibrio de tres emociones/experiencias positivas
con una emoción/experiencia negativa. Además, Adam informó que simplemente
sonreía con más frecuencia para mejorar la experiencia de las emociones positivas.
Durante una tarea en la que exploramos una lista de palabras de emociones
que tenía como objetivo reconocer emociones específicas y proporcionar a Adam
un vocabulario de emociones más amplio, Adam informó que le gustaría más estar
en paz y sintió esta emoción cuando fue elogiado y reconocido en el trabajo. por
sus compañeros por hacer un buen trabajo. Describió sentirse satisfecho y
contento y, en su cuerpo, se sentía sonrojado/caliente en la cara con una sonrisa
en su rostro también, ligero en el pecho y sin pensamientos intrusivos en su mente
o dudas. Informó que este momento lo ayudó a ver el vaso "medio lleno y no medio
vacío" y fortaleció sus creencias en sí mismo.
Las sesiones también exploraron cómo las emociones son transitorias y nos
dicen algo sobre nuestro entorno en ese momento en lugar de ser permanentes.
Adam pudo reflexionar que se dio cuenta de que no es solo el trastorno alimentario
el que dicta sus pensamientos, también hay pensamientos positivos. Adam informó
que manejaba las emociones difíciles reprimiéndolas y que las emociones difíciles
incluían "tristeza, decepción, dolor, vergüenza, estar impresionado, estresado o
inútil". Adam informó que su padre también tendía a reprimir sus sentimientos; sin
embargo, su madre tendía a expresar la suya. Luego analizamos las ventajas de
reprimir los sentimientos en los que Adam identificó que "Entonces puedes
guardarte los sentimientos para ti mismo y puedes ser privado y profesional en el
trabajo y no dejar que las emociones se interpongan, eres más independiente y la
gente piensa que eres todo". correcto y bueno para hablar también'. Identificó el
efecto negativo de reprimir las emociones como 'La gente no es consciente de
cómo te sientes realmente, aislado en la comunidad y las emociones pueden desbordarse'.
Adam informó que lidia con las emociones difíciles y la ansiedad haciendo ejercicio.
Sin embargo, luego pudo identificar formas alternativas en las que puede intentar
ayudarse a sí mismo a lidiar con sus emociones; estos incluyeron hablar con otros, como
familiares, amigos y profesionales de la salud; dibujo, arte, coloreado; y abrazar las
emociones y expresarlas y enfocarse en las cosas buenas cuando se tiene un mal día.
Reflexionando, en términos de lo que aprendió sobre sí mismo en la terapia,
afirmó: "He aprendido que las emociones no son fijas y tienden a ir y venir". Los aspectos
de la terapia que Adam identificó como especialmente útiles incluían "ver el lado positivo
de las emociones aparentemente negativas mediante el uso de la proporción óptima de
positivo a negativo y tres cosas buenas". Sintió que el hecho de que algunas de las
estrategias ofrecieran un alivio temporal pero algunos problemas siguieran en curso no
era útil. Adam luego informó que aprendió estrategias que podría usar en el futuro que
incluyen los tres métodos positivos a uno negativo, aprender a sonreír más y las tres
cosas buenas por día. También informó que ha aprendido a 'ponerse la máscara de
oxígeno primero'.
Adam y su terapeuta luego acordaron una reunión conjunta con su trabajador clave
cuando fuera dado de alta al otro departamento de tratamiento: un programa residencial
de día. Adam informó que quería que su trabajador clave continuara animándolo a
identificar tres cosas buenas, ser flexible probando cosas nuevas, ayudarlo con su
motivación y darle esperanza al recordarle sus metas.
Grupos de terapia psicológica Adam
asistió al grupo de imagen corporal e informó que a veces se siente abrumado en los
entornos grupales y se disculpó de antemano con otros participantes si se retiraba, lo
que nunca hizo. Sin embargo, Adam parecía más vocal y confiado en los grupos desde
que era un paciente hospitalizado y estaba más familiarizado con sus compañeros. Fue
reflexivo y perspicaz en los grupos, contribuyó a las discusiones y agregó profundidad
real.
DESAFÍOS ENFRENTADOS EN EL TRATAMIENTO
Adam tuvo problemas con el ejercicio excesivo durante su ingreso, y su peso permaneció
estancado durante los cuatro meses de su ingreso como paciente hospitalizado antes
de solicitar que lo dieran de alta por sí mismo a una unidad de cuidado diurno residencial.
Su solicitud de autodescarga también significó que no pudo completar todas las sesiones
CREST que se ofrecían.
Debido a que Adam percibió que es difícil para él cambiar de opinión sobre las
cosas y ver las perspectivas de otras personas debido a su rigidez, hubo momentos
en que Adam pareció tener problemas para implementar las habilidades de las
sesiones en situaciones de la vida real. Aunque Adam parecía dispuesto a desafiar
esta rigidez, encontraba difícil el cambio y, a menudo, se mostraba cauteloso ante las
sugerencias y se resistía a la terapia.
ADAPTACIONES ÚTILES APLICADAS
Adam demostró un pensamiento detallado y le resultó difícil resumir la información en
las sesiones de CRT. Luego, Adam lo encontró útil cuando realizó la tarea e identificó
estrategias con su terapeuta. En consecuencia, le resultó útil usar viñetas y luego le
resultó aún más fácil proporcionar un resumen verbal. En algunas situaciones, en
CRT, a Adam le resultó más fácil dar respuestas verbales. Esto es importante para la
adaptación de intervenciones como CRT, donde a menudo se requieren respuestas
escritas. Las adaptaciones también incluyeron poder aceptar los aspectos positivos
del pensamiento detallado de Adam y relacionarlo con su trabajo, que le gustaba
especialmente. Discutimos que en áreas de su trabajo, el pensamiento centrado en
los detalles puede ser beneficioso. Adam pudo entonces relacionar esta tarea con la
vida real. Informó que pensar en una imagen más amplia puede ayudarlo a "acelerar
las cosas" en ciertas tareas en el trabajo. Otras adaptaciones útiles a su CRT
incluyeron frecuentes repeticiones del contenido de las sesiones.
Cuando las sesiones progresaron y con la relación que Adam pudo construir
con su terapeuta, pareció comenzar a bajar la guardia y pudo ser más abierto en sus
sesiones y expresar sus pensamientos y sentimientos.
A menudo informaba que los factores estresantes que enfrentaba con su padre no se
encontraban bien y apoyaban a sus compañeros en la sala. Por lo tanto, hablamos
sobre la importancia de que Adán se cuide primero a sí mismo y la analogía de
'ponerse primero la máscara de oxígeno'. Una adaptación útil fue asegurarse de que
los materiales de las sesiones se cubrieran a un ritmo más lento y que a Adam se le
proporcionara un espacio terapéutico donde se sintiera cómodo para abrir sus
sentimientos.
Adam encontró útiles las evaluaciones estructuradas. Usar cuestionarios,
imágenes y darle a Adam información escrita para llevar también resultó efectivo.
Adam también pareció apreciar trabajar junto con el equipo de atención médica que
lo animó a generar sus sugerencias manejables.
Lo que aprendimos de Adam como equipo de profesionales de la salud
Aunque
Adam no superó formalmente el umbral en las medidas de TEA, sí tenía
características elevadas de TEA, como la falta total de gestos empáticos o
emocionales y el uso formalizado del lenguaje. Adam necesitaba apoyo
adicional, especialmente cuando los médicos señalaban su comportamiento
atípico. De Adam, aprendimos la importancia de una comprensión más amplia
de AN y ASD. El hecho de que el comportamiento de un paciente sea atípico
no significa que tenga un TEA. Tenemos que tener cuidado con las etiquetas adicionales.
A través de la participación de Adam en un estudio de investigación, tuvo que completar una prueba de coeficiente intelectual.
Tener la información adicional de una prueba de coeficiente intelectual resultó significativo en el
caso de Adam, ya que esto fue lo que señaló que posiblemente tenga una discapacidad de
aprendizaje, que luego podríamos apoyar y manejar adecuadamente. También encontramos útil
trabajar con el paciente a su ritmo y adaptando nuestro estilo de comunicación; la tasa de cambio
en el comportamiento con Adam fue más lenta pero significativa.
Referencias
Tchanturia, K. (2015) 'Remediación cognitiva y entrenamiento de habilidades emocionales'. Londres: King's College de Londres.
de. Recuperado https://131e99a4b06b135c641a
44c0c057bded.filesusr.com/ugd/2e1018_6471824d0240489e8bef9781064bd023.pdf el 07/06/20.
Tchanturia, K., Davies, H., Reeder, C. & Wykes, T. (2010) 'Terapia de remediación cognitiva para la anorexia nerviosa'. Londres:
Universidad King's College de Londres.Londres, Recuperado de https://
docs.wixstatic.com/ugd/2e1018_f71866481f9f44e5a342fb068b891a8c.pdf el 07/06/20.
SECCIÓN 4
Apoyando el
Partidarios
APRENDER A COMPRENDER Y
APOYAR MEJOR A NUESTROS SERES QUERIDOS
En esta sección, escuchamos a un cuidador con un hijo autista, que también es
psicoterapeuta. También escuchamos a dos terapeutas familiares que han estado
activamente involucrados en el desarrollo de PEACE Pathway. Esta sección
demuestra las luchas que a menudo enfrentan los cuidadores, mientras les pone un
"sombrero" psicológico. Espero que muestre cómo se puede implementar PEACE
Pathway en el contexto de los cuidadores en un entorno clínico.
Capítulo 7
Haciendo la 'Transición Mental'
de Clínico a Cuidador
LA IMPORTANCIA DE LA EMOCIÓN EXPRESADA
—Madeleine Oakley— _
Mi hijo ahora adulto fue diagnosticado con autismo a la edad de dos años y también tiene
una discapacidad intelectual. Después de su diagnóstico, que fue un shock, luché con la
idea de tener una identidad dual: trabajé como médico de salud mental y ahora, de repente,
como padre de un niño con una discapacidad, se referían a mí como ' cuidador'. Necesitaba
hacer una transición mental de ser uno de los profesionales, que había tratado a otras
personas y familias necesitadas, a ser un paciente: un padre que luchaba con su propio hijo
pequeño, que no había alcanzado los hitos de los niños con un desarrollo típico y no no
parece estar desarrollando el lenguaje. Yo mismo ahora dependía totalmente de los
profesionales para obtener ayuda para mi hijo.
En unas vacaciones familiares, cuando mi hijo tenía alrededor de cinco años, la
renuencia que había mostrado a comer diferentes y variados tipos de alimentos llegó a un
punto crítico. Estábamos atrapados en medio de la Francia rural y, consciente de que
ninguno de sus alimentos preferidos habituales o comodidades estaban disponibles, de
repente se negó a comer nada excepto cosas a base de chocolate. Estaba en pánico: ¿se
moriría de hambre? 'Mientras estuviera comiendo algo...'
Las vacaciones fueron intrínsecamente estresantes porque estaban presentes tres
generaciones de la familia y el alojamiento era básico y menos cómodo de lo esperado.
Como resultado, mi hijo vio a sus padres discutiendo, lo que lo hizo llorar desconsoladamente.
Esto continuó durante algunas horas y hasta la hora de acostarse.
Traté de calmarlo de todas las formas empáticas que se me ocurrieron, pero luego, cansado
Me deprimí al enfrentar toda la interrupción de las rutinas que había desarrollado
cuidadosamente durante los últimos años para que él se sintiera seguro, me rendí
desesperada y lloré junto a él sin poder hacer nada.
En ese momento me vino a la mente Alara, la cuidadora profesional que solía
cuidar a mi hijo después de la escuela para que yo pudiera trabajar. No podía imaginarla
llorando de desesperación por no poder calmarlo. De hecho, nunca lloró de esta manera
cuando ella lo cuidaba. Entonces recordé la investigación en Emoción Expresada
(conocida como EE), que aprendí mientras me formaba para ser un terapeuta familiar
sistémico.
Emoción expresada Esta
investigación surgió en la década de 1970 cuando Vaughn y Leff (1976), utilizando la
Entrevista familiar de Camberwell, reconocieron que los pacientes que tenían
esquizofrenia tenían mejores resultados cuando eran atendidos por cuidadores
profesionales en comparación con cuando eran atendidos por familiares. miembros o
'cuidadores de la familia'. Esto se debió a que los cuidadores familiares tenían más
probabilidades de ser críticos, hostiles y emocionalmente demasiado involucrados con
el miembro de la familia que cuidaban.
La idea de Emoción Expresada implicó medir el ambiente emocional en familias
donde un miembro tenía esquizofrenia (Leff & Vaughn, 1985). La emoción expresada
consistió en las siguientes cuatro cualidades en la familia
cuidadores:
• comentarios críticos
• hostilidad
• sobreinvolucramiento emocional
• calidez.
Si había un alto número de las tres primeras de estas cualidades en las interacciones
familiares, el miembro de la familia con esquizofrenia tenía más probabilidades de recaer.
Si estas tres primeras cualidades eran menos intensas, entonces el miembro de la familia
con esquizofrenia tenía más probabilidades de recuperarse. Todo tenía mucho sentido,
aparte de la idea de que si el cuidador familiar se involucraba demasiado emocionalmente
con el miembro de la familia cuidado, sería perjudicial para su recuperación y equilibrio
emocional general. Esto fue contrario a la intuición.
Seguramente estar demasiado involucrado emocionalmente podría ser visto como una señal de amor por parte de
el cuidador hacia el familiar cuidado? ¿Cómo podría el padre y el cuidador de un hijo o
una hija con necesidades especiales, un trabajo de tiempo completo, no estar demasiado
involucrado emocionalmente?
Lo que se hizo evidente para mí a través de mi propia experiencia fue que estos
hallazgos de la investigación no habían llegado a los padrescuidadores de niños
autistas como yo. Los 'padres con autismo' eran un grupo difícil de involucrar.
Sus vidas eran caóticas y, a menudo, estaban dominadas por sus hijos que tenían crisis
impredecibles, por mucho que trataran de evitar situaciones que pudieran actuar como
desencadenantes. Los 'padres con autismo' generalmente se sentían sin apoyo e
incomprendidos. Tenían poco tiempo o respeto por los Servicios de Salud Mental de
Niños y Adolescentes (CAMHS). Muchos habían tratado de obtener ayuda de CAMHS,
como descubrimos en nuestra investigación con cuidadores en el proyecto PEACE
(Adamson et al., 2020), y se encontraron con una recepción hostil: 'intentar que un niño
con autismo vaya a CAMHS cuando todo en CAMHS es una sobrecarga sensorial y la
gente deja mucho que desear. Pueden tener las calificaciones pero no tienen la
capacidad de comunicarse con un niño autista' (entrevista con los padres).
Se ofreció muy poco a los padres en mi situación hace 20 años, más allá del
Programa Early Bird (1998), donde, entre otras cosas, se aconsejaba a los padres que
tiraran los videos y videograbadoras de sus hijos autistas.
Cualquier padre con autismo sabía entonces que estas máquinas y sus videos 'Thomas
the Tank Engine' eran salvavidas absolutos para los niños autistas y sus familias,
brindando al niño horas de compromiso y fascinación con las diferentes locomotoras y
a los padres con un respiro.
Del mismo modo que me quedó claro que si interactuaba con mi hijo de una forma
que expresara emociones bajas (no llorando junto a él, sino dando un paso atrás y
comportándome con más calma), me resultaría más fácil reducir su comportamiento
angustiado. Investigaciones sustanciales en las últimas tres décadas ahora han
demostrado los beneficios de una baja EE en familias y cuidadores en su comportamiento
hacia las personas que cuidan (Amaresha & Venkatasubramanian, 2012).
Cuidadores de miembros de la familia que tienen autismo y
anorexia nerviosa concurrentes
Al analizar las herramientas que podrían desarrollarse para ayudar a los cuidadores de
familiares con trastornos de salud mental, nos dimos cuenta de que aún no ha habido
investigación sobre las necesidades de los cuidadores de miembros de la familia que
tienen trastornos alimentarios y autismo concurrentes. Un análisis preliminar de las
entrevistas de los cuidadores realizado por nuestro equipo (Adamson et al., 2020) en el
'Camino para los trastornos alimentarios y el autismo desarrollado a partir de la
experiencia clínica' (el proyecto PEACE) demostró las dificultades que tienen estos
cuidadores para acceder a los servicios y obtener diagnósticos para sus amados. Por
ejemplo, un cuidador dijo: 'No fue un diagnóstico temprano, fue un diagnóstico muy
tardío... ella [su hija] tenía poco más de 13 años'.
Encontramos en el proyecto PEACE que, en consecuencia, los cuidadores
necesitaban involucrarse intensamente en los asuntos prácticos de los miembros de la
familia que estaban cuidando; estaban 'manejando casos' de sus propios hijos:
No se le permitiría escribir la palabra que me gustaría decir. Fue absolutamente
espantoso. Quiero decir, incluso ahora tengo otras mamás sentadas en la mesa
de mi cocina y estoy haciendo sus EHCP (Planes de Educación, Salud y Atención)
con ellas porque la mayoría... de los lugares... no tienen los fondos, no tienen la
personal y no tienen el interés.
Las entrevistas también revelaron que los propios cuidadores sufrían mucho, sintiéndose
aislados:
Es realmente difícil. Quieres simpatía, quieres empatía, pero simplemente no
quieres... que la gente diga: 'Dios, qué horrible pesadilla', por lo que creo que me
he aislado de mucha gente porque simplemente no quiero ese tipo de 'Oh, qué
devastador para ti', no quiero ese tipo de cosas.
Una comentó sobre un profesional de la salud con quien habló sobre la condición de su
hija:
Ella no me brindó el apoyo adecuado en absoluto. Quiero decir, ella seguía
diciendo que te cuidaras y te dieras masajes y ese tipo de cosas...
No puedo molestarme en recibir un masaje, sabes que estás acostado allí
recibiendo un masaje y simplemente comienzas a preocuparte por todo, no tiene
sentido.
Los cuidadores de PEACE Pathway informaron que no tenían a dónde acudir más que
a sus propios grupos en sitios de redes sociales como Facebook, y que lo harían.
Realmente agradezco más aportes de profesionales destinados a apoyar a los cuidadores:
Quiero decir que es increíblemente complejo [su hijo tiene anorexia y autismo], por lo
que es realmente estresante y en realidad... ahora lo estoy enfrentando sola con mi
esposo y mi hija.
Encontramos muy útil mapear los temas que surgieron de las entrevistas cualitativas que
hemos realizado con los cuidadores (Figura 7.1).
Figura 7.1. Temas principales y subtemas resultados del análisis temático
La paradoja de las emociones expresadas en casos complejos Existe una paradoja
que se hizo evidente a partir de las entrevistas iniciales realizadas por Adamson et al.
(2020). Si es deseable una baja sobreinvolucración emocional en los cuidadores
familiares, ¿cómo se puede lograr esto cuando la propia complejidad de los problemas
de los miembros de la familia cuidada requiere que los cuidadores estén muy
involucrados emocionalmente? Los recursos para las personas autistas con anorexia
nerviosa son escasos y muchas veces deben ser pagados de forma privada por los
propios cuidadores (diagnósticos, informes y tratamientos). Los profesionales a menudo
niegan los diagnósticos duales, o se prioriza uno sobre el otro: 'Hay que dejar el
autismo en la puerta', dijo uno de los médicos de un servicio de trastornos alimentarios
al cuidador que entrevistamos para la evaluación de las necesidades de los cuidadores.
(Usamos esta cita para el título de nuestro artículo (Adamson et al., 2020) porque es
una experiencia común compartida entre los cuidadores de TEA y trastornos
alimentarios), por lo que depende de los propios cuidadores convertirse en defensores
del tratamiento adecuado de sus miembros de la familia. A menudo necesitan recurrir
al uso de costosos abogados y, a veces, incluso a procedimientos judiciales para
obtener documentos legales importantes, como planes de educación, salud y atención
(EHCP, por sus siglas en inglés) para sus seres queridos menores de 25 años. ¿Cómo
se lo puede decir a los padres? de un joven con diagnóstico dual que está luchando
por el derecho de su ser querido a un EHCP, un diagnóstico o un tratamiento
especializado para abandonar las luchas porque están demasiado involucrados
emocionalmente? A menudo, la búsqueda de estas cosas puede convertirse en la
razón de ser de los cuidadores. ¿Cómo pueden dar un paso atrás?
Cómo funciona la Emoción Expresada en los sistemas familiares Kuipers,
Leff & Lam (2002) ha descrito cómo funciona la Emoción Expresada en las familias,
o más específicamente, entre los cuidadores y los miembros de la familia atendidos.
Cuando los cuidadores familiares cuidan a otros miembros de la familia con
problemas de salud mental duraderos o de por vida, inevitablemente experimentarán
fatiga como cuidadores, especialmente si están demasiado involucrados
emocionalmente con el familiar al que cuidan. En consecuencia, responderán de
formas más negativas al miembro de la familia que cuidan. Esto se convierte en un ciclo negativo.
Cuestionario familiar En
2002, Wiedemann y sus colegas desarrollaron un instrumento de autoinforme
para permitir a los cuidadores familiares medir la emoción expresada en sus
relaciones con los miembros de la familia que cuidan. Los cuidadores familiares
pueden responder a su cuestionario para medir sus niveles de Emoción
Expresada en sus relaciones con sus seres queridos que padecen un trastorno alimentario y au
Las opciones de respuesta son continuas: nunca, muy rara vez, rara vez, a menudo y muy
a menudo. Si responde 'Muy a menudo' a las preguntas, esto indicaría que está demasiado
involucrado emocionalmente con su ser querido/cuidado. Si responde 'Nunca' o 'Muy rara
vez' a las preguntas, es menos probable que se involucre demasiado emocionalmente.
Ejemplos de preguntas incluyen: 'Tiendo a descuidarme por él/ella', 'He renunciado
a cosas importantes para poder ayudarlo', 'Cuando algo de él/ella me molesta, sigo a mí
mismo'.
Pasos adicionales
Las siguientes estrategias se están desarrollando como parte del proyecto PEACE para
ayudar a los cuidadores que han identificado que pueden estar demasiado involucrados
emocionalmente con sus seres queridos:
• Psicoeducación dirigida a disminuir la sobreimplicación emocional de los
cuidadores. Esto sería entregado por médicos que también son cuidadores y
enfatizaría la importancia del autocuidado y el enfoque en sí mismo para los
cuidadores, utilizando historias sobre sus propias experiencias vividas. También
brindaría información simple destinada a explicar cómo funcionan los sistemas
familiares y cómo pueden tener un impacto negativo en los cuidadores y los
familiares que cuidan cuando los cuidadores están demasiado involucrados emocionalmente.
• Foro de cuidadores de PEACE: un foro en línea cerrado al que los cuidadores
pueden acceder en cualquier momento para compartir cosas sobre ellos mismos:
historias, fotos, luchas, éxitos, chistes, consejos. El foro sería un espacio en línea
compartido para los cuidadores de PEACE al que podrían acceder a través de sus
teléfonos u otros dispositivos, con la idea de que siempre hay alguien allí, incluso
cuando no está allí. Los cuidadores publicarían historias sobre ellos mismos y
consejos para apoyar e inspirar a otros. Se compartirían historias positivas, pero el
foro también sería un lugar donde la gente podría compartir sus dificultades y pedir
consejo. Podría haber una sección de recursos que podría
incorporar los datos de contacto de los profesionales que otros cuidadores han
encontrado útiles, consejos sobre beneficios para los cuidadores, asesoramiento legal,
detalles sobre cómo los cuidadores pueden acceder a las instalaciones de fitness,
vacaciones subvencionadas para los cuidadores, cualquier consejo práctico de cuidado
personal que los cuidadores deseen compartir con otros cuidadores, y detalles de
cómo los cuidadores pueden acceder a masajes y tratamientos de bienestar por sí
mismos. En este foro, pueden ser las historias individuales de otros cuidadores las
que sean motivadoras y útiles. Se alentaría a los cuidadores a compartir consejos
sobre el cuidado personal con los
demás y cualquier otra cosa que les haya dado alegría. • La creación de Carer
Champions, que realizarían eventos regulares de conexión y trabajo en red para los
cuidadores que utilizan el foro de cuidadores de PEACE. Se llevarían a cabo reuniones
locales donde los cuidadores podrían reunirse para tomar un café por la mañana y otros eventos.
Tengo muchas esperanzas de que, dentro del proyecto PEACE Pathway, pueda usar mi
experiencia como profesional y como cuidador para desarrollar este foro para los cuidadores
para apoyarlos en sus viajes.
Referencias
Adamson, J., Kinnaird, E., Glennon, D., Oakley, M. y Tchanturia, K. (2020) Puntos de vista de los cuidadores sobre la comorbilidad del autismo y
los trastornos alimentarios: un estudio cualitativo. Doi abierto de BJPsych: https://doi.org/10.1192/bjo.2020.
Amaresha, AC & Venkatasubramanian, G. (2012) 'Emoción expresada en la esquizofrenia: una descripción general'. diario indio de
Medicina Psicológica, 34(1), 12–20.
Kuipers, E., Leff, J. & Lam, D. (2002) Trabajo familiar para la esquizofrenia: una guía práctica (2ª edición). Londres: Gaskell.
Leff, JP & Vaughn, C. (1985) Emoción expresada en familias: su importancia para la enfermedad mental. Londres/Nueva York:
Prensa Guilford.
Vaughn, CE & Leff, JP (1976) 'La influencia de los factores familiares y sociales en el curso de la enfermedad psiquiátrica: una comparación de
esquizofrenia y pacientes neuróticos deprimidos'. Revista británica de psiquiatría, 129, 125–137.
Wiedemann, G., Rayki, O., Feinstein, E. & Hahlweg, K. (2002) 'El Cuestionario Familiar: Desarrollo y validación de una nueva escala de autoinforme
para evaluar la emoción expresada'. Investigación de Psiquiatría, 109(3), 265–279.
Capítulo 8
Adaptación de las intervenciones de los
cuidadores para familias donde se come
Trastornos y Autismo
Las condiciones del espectro coexisten
—Amy Harrison— _
Este capítulo examinará algunas de las consideraciones que hemos discutido en nuestro
equipo multidisciplinario en torno a la experiencia de cuidar a un ser querido con un trastorno
alimentario (DE) y un trastorno del espectro autista (TEA).
Después, el capítulo explorará cómo hemos adaptado nuestra provisión para cuidadores en
nuestros servicios cuyos seres queridos tienen TCA y TEA. Esto se logrará discutiendo cómo
se han impartido talleres para cuidadores en el South London and Maudsley NHS Foundation
Trust, el servicio de urgencias para adultos del Bethlem Royal Hospital para satisfacer mejor
las necesidades de los cuidadores cuyos seres queridos tienen trastornos del espectro
autista y trastornos del espectro autista, y las adaptaciones realizadas al Carers' Pathway a
través de nuestro servicio.
Una breve definición de 'cuidador' En nuestro
contexto de tratamiento, nos referimos a un cuidador como cualquier persona que apoya a
nuestros pacientes en su recuperación, o cualquier persona involucrada en su atención.
Esto puede incluir cuidadores profesionales pagados, como el personal que trabaja en la
unidad de pacientes hospitalizados o en alojamientos con apoyo donde algunos de nuestros
pacientes podrían regresar o hacer la transición después de haber accedido a nuestros
servicios. Puede incluir a los familiares biológicos y no biológicos de nuestros pacientes, así como a
sus amigos, colegas y vecinos. Invitamos abiertamente a los pacientes a incluir a los
cuidadores en su atención y tratamiento; para llevarlos a su evaluación de admisión,
rondas de sala, reuniones de planificación de atención y reuniones de planificación de
alta. Alentamos las visitas regulares para retener y construir conexiones sociales que
son un componente vital de nuestro modelo de atención y recuperación.
Las necesidades de los cuidadores de personas con trastornos alimentarios y
trastornos del espectro autista Está bien
establecido que los cuidadores de personas con TCA reportan altos niveles de
angustia psicológica y mala calidad de vida (por ejemplo, Kyriacou, Treasure &
Schmidt, 2008) y los padres de personas con TEA también son significativamente
más propensos a experimentar sus propias dificultades psicológicas en comparación
con los padres de niños sin discapacidades (Bromley et al., 2004). Trabajos anteriores
han demostrado que la angustia del cuidador es mayor cuando su hijo adulto con TEA
tiene necesidades insatisfechas (Hare et al., 2004) y este es un tema tratado en
profundidad en el Capítulo 7 de este libro. Por lo tanto, es probable que cuidar a un
ser querido con DE y TEA presente un desafío aún mayor para la salud y el bienestar
del cuidador.
Otro aspecto importante a tener en cuenta al pensar en cómo satisfacer las
necesidades de los cuidadores de personas con TCA y TEA es la alta heredabilidad
de los TEA. Por ejemplo, en un metanálisis de estudios de heredabilidad de 6413
pares de gemelos, Tick et al. (2016) encontraron estimaciones sustanciales de
heredabilidad de 64 a 91 por ciento. Esto sugiere que los TEA se dan en familias y
que cuando nuestros pacientes con TCA presenten TEA comórbido, habría una mayor
probabilidad de que los otros miembros de la familia involucrados en su atención y
tratamiento también tengan TEA o rasgos significativos de TEA. Este conocimiento es
importante para nuestro trabajo porque nos ayuda a comprender mejor a los
cuidadores que buscamos apoyar, y las adaptaciones hechas para los pacientes en
la sala discutidas en otras partes de este libro también pueden ser necesarias y útiles
para los cuidadores biológicamente relacionados de nuestros pacientes con ED y ASD.
Adaptaciones del taller de cuidadores El taller de
cuidadores es un taller de formación por competencias de un día de duración que se
imparte aproximadamente cada dos meses en la sala de formación de nuestro servicio
de hospitalización. El taller consiste en compartir 1) psicoeducación sobre
ED y 2) habilidades de comunicación profesional (entrevistas motivacionales) para
equipar mejor a los cuidadores para apoyar a sus seres queridos con un ED basado
en el Nuevo Método Maudsley (Treasure, Schmidt & Macdonald, 2009). Se
proporciona a todos los cuidadores cuyos seres queridos acceden a cualquiera de
los servicios de ED de South London and Maudsley NHS Foundation Trust y también
puede ser atendido por el personal como parte de su inducción y desarrollo
profesional continuo. Los participantes pueden asistir al taller tantas veces como
deseen y el taller se brinda de forma gratuita a los cuidadores cuyos seres queridos
acceden a nuestros programas nacionales de tratamiento de la disfunción eréctil.
También abrimos lugares para el personal en los servicios a los que nuestros
pacientes son dados de alta fuera de nuestro Fideicomiso. El taller generalmente lo
imparten tres miembros del equipo clínico de diferentes disciplinas dentro del equipo
multidisciplinario (por ejemplo, un psicólogo clínico, un trabajador social y un
terapeuta familiar). Por lo general, tenemos alrededor de 25 participantes en la asistencia a cada ta
Abordar los trastornos del espectro autista como una comorbilidad en los trastornos
alimentarios Dentro de
la sección de psicoeducación del taller, exploramos los desafíos psiquiátricos
comórbidos comunes que experimentan las personas con TCA y los discutimos con
los participantes del taller. Una adaptación clave que hemos hecho como parte de
PEACE Pathway ha sido incluir una sección sobre la comorbilidad con ASD y los
rasgos de ASD. Esto abrió discusiones sobre qué son los TEA y cómo pueden
afectar a las personas con TCA y permitió un espacio para que los cuidadores de
personas con TCA y TEA discutan y reciban apoyo sobre algunos de los desafíos
adicionales que enfrentan.
Introducción de metáforas para comprender las respuestas interpersonales a
los trastornos alimentarios en el contexto de los trastornos del espectro
autista o los rasgos de los trastornos del espectro autista. El Nuevo Método
Maudsley (Treasure et al., 2009) explora las respuestas interpersonales evocadas
por el ED y las describe mediante el uso de animales. metáforas. Por ejemplo, este
modelo sugiere describir las respuestas interpersonales asociadas con la ira, la
hostilidad y la confrontación a través de la metáfora de un rinoceronte. Una respuesta
ansiosa y asustada es
representada por la medusa. Una reacción molesta y frustrada se caracteriza por
un perro terrier. Una respuesta evasiva, confusa y abrumada está representada
por un avestruz, con la cabeza en la arena en señal de negación. Un estilo
interpersonal sobreprotector y sobre implicado se refleja a través de la figura del
canguro con la persona con un ED en la bolsa. Se apoya a los cuidadores para
que desarrollen habilidades de comunicación para brindar "cuidado de delfines" y
para recurrir al perro San Bernardo como metáfora de un apoyo suficientemente
bueno, porque estos animales representan la inteligencia emocional y la idea de
empujar suavemente a la persona hacia la recuperación (en el caso de el delfín) y
salir a las profundidades de la desesperación y brindar consuelo y rescate,
apoyado por algo para las propias necesidades del cuidador en el barril alrededor
del cuello del perro (en el caso del perro San Bernardo). Discutimos estas
metáforas durante los talleres y se invita a los cuidadores a explorar cómo los
animales podrían representar sus propias respuestas a la disfunción eréctil de sus
seres queridos. Hemos descubierto que estas metáforas son útiles para los
cuidadores cuyos seres queridos tienen DE y TEA.
A través de este trabajo, hemos comenzado a explorar una metáfora animal
con cuidadores cuyo ser querido tiene un TCA en el contexto de su TEA. Una idea
fue la de un erizo que, en lugar de reflejar las respuestas interpersonales de los
cuidadores, podría reflejar las respuestas interpersonales de la persona autista
con DE. Las espinas de este mamífero podrían representar la respuesta espinosa
del individuo cuando se interrumpe su rutina o se produce un cambio esperado.
Los erizos se hacen una bola en defensa propia y esto refleja la respuesta de
"congelación" que hemos visto en pacientes autistas con DE cuando se enfrentan
a una decisión o situación desafiante. Los erizos también tienen rasgos raros,
como ser inmunes al veneno de serpiente, y esto quizás representa las fortalezas
únicas de las personas autistas con DE que pueden provocar asombro y asombro
en los demás.
Pensando en cómo utilizar la metáfora para caracterizar las respuestas
interpersonales de los cuidadores de personas con TEA y TCA, con los cuidadores,
pensamos en un flamenco rosa. Los flamencos rosas son muy llamativos y
distintivos, y se destacan en sus hábitats. Estas características reflejan la diferencia
que pueden experimentar las personas que apoyan a sus seres queridos con TEA.
Estas elegantes aves viven en grandes grupos sociales, lo que refleja el apoyo
social que un cuidador necesitará para manejar los desafíos de cuidar a un ser
querido con disfunción eréctil y TEA. Este grupo social también puede servir de
andamiaje para la vida social de su ser querido, ya que construir su propia red social puede ser m
un reto para una persona autista con disfunción eréctil. Se sabe que los flamencos
rosados son pájaros muy vocales y esta característica refleja los comentarios que los
cuidadores han compartido sobre tener que hablar por sus seres queridos y, en
muchos casos, tener que gritar muy fuerte para obtener la comprensión, la ayuda y el
apoyo de sus seres queridos. uno necesita y merece. Los flamencos rosas también se
describen como "asustosos", lo que significa que huyen con facilidad y se esconden
de posibles amenazas, y este rasgo refleja el estrés y la ansiedad que experimentan
los cuidadores de una persona con disfunción eréctil y TEA. Además, los flamencos
rosados se mudan de lugar cuando faltan recursos, y esto refleja muy bien las
dificultades que muchas familias han experimentado para obtener atención local, ya
que muchas han tenido que viajar a servicios en otras partes del país, no han
encontrado buenos recursos localmente y algunos han tenido que esperar mucho
tiempo para una cita con un especialista y un diagnóstico. Probaremos esta nueva
metáfora animal para ayudar a los cuidadores de personas con ASD y ED a hablar
sobre sus respuestas a las dificultades de sus seres queridos en talleres futuros.
EJEMPLO DE CASO DE TALLER PARA CUIDADORES
Un ejemplo de caso de un taller que se llevó a cabo en 2019 involucra a dos madres
que asistieron al taller y a través de esta sección pudieron divulgar sus experiencias
de apoyo, en un caso, la madre de una hija con anorexia nerviosa (AN) y TEA referida
aquí como Elle, y en el otro caso, la madre de un hijo con trastorno por atracón
compulsivo (BED, por sus siglas en inglés) y TEA, al que aquí nos referimos como
Bryan. Estos padres pudieron reflexionar sobre los desafíos adicionales que enfrentan
sus seres queridos en torno a la comida. Estos incluían diferencias sensoriales en
relación con los alimentos (por ejemplo, Elle solo podía consumir alimentos blandos e
insípidos) y los costos adicionales incurridos como resultado de tener que comprar en
puntos de venta particulares (Bryan prefería la comida para llevar).
La ansiedad era un tema común al comer con un ser querido con disfunción eréctil.
y un ser querido con ED y ASD, y estas son experiencias compartidas discutidas por
cuidadores de personas con desarrollo neurotípico y ASD.
Mientras que los padres de Bryan y Elle habían experimentado desafíos de por vida con
la elección de alimentos y la alimentación de sus seres queridos, muchos de los otros
cuidadores notaron que comer se había vuelto más selectivo y desafiante cuando se
desarrolló por primera vez la disfunción eréctil. Los líderes del taller reflexionaron sobre
cómo se podría adaptar esta sección del taller para explorar lo que podría ser necesario
desafiar en términos de comportamientos de ED (p. ej., aumentar la variedad y cantidad)
durante la recuperación de un ED y cómo se podría adaptar para ayudar a los cuidadores
cuyos seres queridos los que tienen disfunción eréctil y TEA.
Adaptaciones útiles al manual Carers' Pathway Carers' Pathway A
través de los programas de tratamiento
ED de South London y Maudsley NHS Foundation Trust, que incluyen pacientes
ambulatorios, atención diurna, hospitalización y un modelo de recuperación/servicio de día
de reducción basado en un enfoque llamado Step Up, hemos desarrolló un Carers'
Pathway para garantizar que los cuidadores de nuestros pacientes reciban un buen apoyo
en cada etapa de la recuperación de sus seres queridos. Para comunicar las diferentes
fuentes de apoyo en todo el servicio disponibles para los cuidadores, hemos producido un
manual Carers' Pathway, que es un folleto breve que brinda información sobre el grupo de
apoyo mensual para cuidadores que se lleva a cabo en nuestro servicio ambulatorio,
nuestros talleres para cuidadores se llevan a cabo cada dos años. meses en el sitio del
Bethlem Royal Hospital que alberga nuestra unidad de pacientes hospitalizados, detalles
de organizaciones benéficas nacionales como Beat, que brindan excelentes fuentes de
información y apoyo para los cuidadores, y detalles de grupos de apoyo locales, apoyo
para cuidadores de toda la Fundación y talleres organizados por proveedores externos
para cuidadores. También informamos a los cuidadores sobre cómo acceder a una
evaluación de cuidadores a través de este folleto. Actualizamos el folleto cada seis meses
con nuevas fechas e información y el folleto está disponible en nuestros servicios de
consulta externa, atención diurna, hospitalización y Step Up.
Como parte de PEACE Pathway, los representantes de Carers' Pathway de los
equipos de pacientes ambulatorios, de día y de hospitalización se reunieron para discutir
cómo podríamos adaptar el folleto para que sea más amigable con los TEA. Fuimos
informados por evidencia de investigación de estimulación hipersensorial e hiposensorial
(Kinnaird, Stewart & Tchanturia, 2018; Kinnaird et al., 2019), al revisar cómo se presenta
y comparte la información en el sitio web de la National Autistic Society, mediante comentarios
proporcionados por los usuarios del folleto y por las discusiones a las que habíamos asistido
como parte del Camino de la PAZ. El folleto adaptado también se basó en los seis principios
fundamentales del diseño. Estos son:
• Equilibrio: distribución del peso en torno al diseño del folleto mediante la colocación
de elementos en su interior.
• Proximidad: la consideración de la relación y la conexión visual entre los elementos
dentro del folleto.
• Alineación: alineación de elementos para crear un orden y una organización claros.
• Repetición: fortalecer el diseño uniendo elementos individuales para crear asociación
y consistencia y una sensación de movimiento organizado a través del folleto. •
Contraste: yuxtaposición de
elementos opuestos para resaltar elementos clave dentro del folleto.
• Espacio: considerando la distancia entre, alrededor, arriba, abajo y dentro de los
elementos que componen el folleto.
Quitamos el fondo de colores que habíamos usado en el diseño original del folleto, que
distraía, y también convertimos el folleto en un tamaño A4, que se podía voltear de lado a
lado, en lugar de presentarlo como un folleto de mano más pequeño que se abría en un
forma de acordeón, porque pensamos que un documento A4 podría ser un formato más
familiar para los lectores, además de ser más fácil de manejar. Nos aseguramos de que
todos los encabezados estuvieran claramente presentados en negrita y que las imágenes
utilizadas estuvieran claramente relacionadas con el contenido del folleto. Esto significó
eliminar las ilustraciones superfluas y eliminar las ilustraciones que pueden requerir un
procesamiento de información adicional para inferir su significado y los bordes que distraen.
Estandarizamos la fuente utilizada y el tamaño y color de la fuente. También agregamos los
detalles de la Sociedad Nacional de Autismo, que consideramos que sería de interés para
los cuidadores de personas con TCA y TEA. Antes de implementar el folleto en nuestro
Carers' Pathway, se lo mostramos a dos cuidadores de pacientes con disfunción eréctil y
TEA diagnosticado y les pedimos su opinión. La opción de accesibilidad de revisión también
se utilizó en el software de procesamiento de texto para explorar más formas en las que
podríamos hacer que el folleto sea más legible. Muchos de estos cambios mejoraron el
diseño y la accesibilidad del folleto de manera más general y esta fue una tarea interesante
que permitió
Pensemos más en los formatos visuales que utilizamos para transmitir información a
los usuarios de nuestros servicios.
La Figura 8.1 proporciona una ilustración de nuestro folleto original de Carers'
Pathway y la Figura 8.2 muestra posteriormente el folleto adaptado de PEACE
Pathway para cuidadores.
Figura 8.1. Folleto original Carers' Pathway
Figura 8.2. Folleto de Carers' Pathway adaptado después de la implementación de PEACE Pathway
Referencias a través de Pathway Dentro
de los servicios de urgencias de South London y Maudsley NHS Foundation Trust,
los cuidadores pueden acceder a la terapia familiar tanto en los servicios para
pacientes hospitalizados como para pacientes ambulatorios/cuidado diurno. Este
apoyo familiar lo brindan dos terapeutas familiares en la unidad de hospitalización
y a través de una clínica de terapia familiar en el servicio ambulatorio y de atención
diurna y, por lo tanto, cuando un paciente se mueve entre estos servicios, se
realiza una derivación para que pueda acceder a estas intervenciones basadas en
la familia. . Una adaptación que hemos hecho a esta vía de derivación como parte
del proyecto PEACE es establecer claramente dónde hay un diagnóstico conocido
o sospechado de TEA que se está investigando, o dónde hay rasgos significativos
de TEA que ayudan a informar la formulación. En esta sección de nuestra
referencia, también detallaremos cualquier adaptación particular que haya sido útil
para el paciente y su familia al acceder a la terapia familiar. Algunos ejemplos han
implicado adaptaciones a la configuración de la sala, como realizar la sesión en
una sala más tranquila, con menos luz o menos eco; tener la cita a la misma hora
semanalmente, oa una hora determinada del día; reservar tiempo adicional para
el horario de la cita; dar información por escrito al final de la sesión; buscando
oportunidades para proporcionar tiempo fuera durante la sesión para permitir que
las personas manejen la excitación de la interacción social de la terapia y procesen
la información discutida con mayor facilidad; y ofrecer un informe al propio
paciente, en ausencia de familiares u otros cuidadores después de la sesión, para
que tengan la oportunidad de aclarar cualquier malentendido y brindarles apoyo
para manejar mejor cualquier excitación emocional experimentada durante la sesión.
Esto nos ha permitido brindar una atención más consistente en Carers' Pathway
diseñada para adaptarse a las familias donde hay un ED y ASD para que podamos
satisfacer mejor sus necesidades a medida que participan en el apoyo familiar que se
ofrece. También brinda la oportunidad de compartir buenas prácticas con colegas de
todo el servicio y desarrollar una caja de herramientas de posibles adaptaciones que
podemos ofrecer a los pacientes y sus familiares y otros cuidadores para que puedan
acceder mejor a las intervenciones familiares dentro de nuestro servicio.
Lo que aprendí de este Pathway como profesional
Hay tres áreas clave de aprendizaje que me he llevado de mi participación continua en
PEACE Pathway. La primera es que las adaptaciones que podrían ser útiles para las
personas con TCA y TEA también pueden ser útiles para la población más amplia de
personas con TCA. Por ejemplo, los cambios de diseño realizados en el manual Carers'
Pathway contribuyeron a que este documento fuera más legible, atractivo y accesible
para todos los lectores. De manera similar, compartir información sobre la comorbilidad
clave del TEA con los cuidadores fue muy relevante para los cuidadores cuyos seres
queridos no tenían un diagnóstico conocido de TEA porque la inflexibilidad y el enfoque
en los detalles presentes en ambos trastornos era de interés para una amplia gama de
cuidadores.
En segundo lugar, aprendí sobre los desafíos adicionales que enfrentan los
cuidadores de personas con ED y ASD. Dado que el TEA es un trastorno del
neurodesarrollo, era importante trabajar con los cuidadores de forma un poco diferente
y en el contexto del TEA, en lugar de apoyarlos para desafiar los síntomas y ayudar a
sus seres queridos a realizar pequeños cambios en sus comportamientos, el trabajo
con los cuidadores se centró más en ayudar a la familia a manejar y vivir con los
desafíos (y fortalezas) inherentes a los TEA.
En tercer y último lugar, ayudar a los cuidadores cuyos seres queridos tienen
TEA y autismo a comprender los desafíos que enfrentan sus seres queridos y la familia
en general fue muy gratificante porque, para muchos, el diagnóstico en sí mismo fue
una explicación útil de por qué había sido tan difícil recuperarse de la enfermedad. ED
y armado con este conocimiento, se hizo más posible para los cuidadores pensar en
diferentes formas de relacionarse con su ser querido. Esto realmente destaca la
importancia de la detección y las buenas evaluaciones de diagnóstico en el trabajo clínico.
Por el contrario, debido a la escasez de apoyo para las mujeres adultas con TEA, para
algunas familias fue frustrante tener un diagnóstico en ausencia de una buena atención
comunitaria posterior, y esto es algo que podríamos mejorar en colaboración con los
cuidadores en el trabajo futuro.
Referencias
Bromley, J., Hare, DJ, Davison, K. & Emerson, E. (2004) 'Madres que apoyan a niños con trastornos del espectro autista:
Apoyo social, estado de salud mental y satisfacción con los servicios.' Autismo, 8(4), 409–423.
Hare, D., Pratt, C., Burton, M., Bromley, J. y Emerson, E. (2004) 'Las necesidades de atención médica y social de los cuidadores familiares que
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Kinnaird, E., Norton, C., Stewart, C. & Tchanturia, K. (2019) 'Mismos comportamientos, diferentes razones: ¿Qué quieren del tratamiento los pacientes
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Kinnaird, E., Stewart, C. & Tchanturia, K. (2018) 'Sensibilidad del gusto en la anorexia nerviosa: una revisión sistemática'.
Kyriacou, O., Treasure, J. & Schmidt, U. (2008) 'Comprender cómo los padres se las arreglan para vivir con alguien con anorexia nerviosa: modelar
los factores asociados con la angustia del cuidador'. Revista Internacional de Trastornos de la Alimentación,
41(3), 233–242.
Tick, B., Bolton, P., Happé, F., Rutter, M. y Rijsdijk, F. (2016) 'Heredabilidad de los trastornos del espectro autista: un metanálisis
de estudios de gemelos. Revista de Psicología y Psiquiatría Infantil, 57(5), 5.
Treasure, J., Schmidt, U. & Macdonald, P. (eds) (2009) La guía clínica para el cuidado colaborativo en la alimentación
Trastornos: El Nuevo Método Maudsley. Londres: Routledge.
Capítulo 9
Capturando 'Momentos brillantes'
dentro de Family and Systemic
Sesiones de Psicoterapia
— Jason MaldonadoPage —
Bienvenido a Holanda por Emily
Perl Kingsley
Copyright © 1987 por Emily Perl Kingsley.
Reservados todos los derechos.
Reimpreso con permiso del autor.
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad,
para tratar de ayudar a las personas que no han compartido esa experiencia única
a comprenderla, a imaginar cómo se sentiría. Es como esto……
Cuando va a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.
Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David
de Miguel Ángel. Las góndolas en Venecia.
Puede aprender algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, el día finalmente ha llegado. Haces las
maletas y te vas. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice:
"Bienvenido a Holanda".
"¿¡¿Holanda?!?" tu dices. “¿Qué quieres decir con Holanda? ¡Me inscribí en Italia!
Se supone que debo estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes
quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante, inmundo, lleno de
pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente.
Así que debes salir y comprar nuevas guías. Y debes aprender un idioma completamente
nuevo. Y conocerás a un grupo completamente nuevo de personas que nunca hubieras
conocido.
Es solo un lugar diferente. Es más lento que Italia, menos llamativo que Italia.
Pero después de haber estado allí por un tiempo y recuperas el aliento, miras a tu
alrededor... y comienzas a notar que Holanda tiene molinos de viento... y Holanda
tiene tulipanes. Holanda incluso tiene Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia... y todos se jactan de
lo bien que lo pasaron allí. Y por el resto de tu vida, dirás: “Sí, ahí es donde se suponía
que debía ir. Eso es lo que había planeado.
Y el dolor de eso nunca, nunca, nunca, nunca desaparecerá... porque la pérdida
de ese sueño es una pérdida muy muy significativa.
Pero... si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a Italia, puede que nunca
seas libre de disfrutar de las cosas muy especiales, muy bonitas... de Holanda.
* * *
Este capítulo pretende ser autorreflexivo y escrito desde mi perspectiva de psicoterapia
familiar y sistémica con familiares y pacientes con un diagnóstico comórbido de trastornos
alimentarios (ED) y trastornos del espectro autista (TEA). Me basaré en mis variadas
experiencias de trabajo con ASD a lo largo de mi carrera, así como en oncología pediátrica
que es relevante para mi contacto con Milly y su madre Sally, quienes se analizaron en
detalle en el Capítulo 5, así como mis experiencias de trabajo en un servicio nacional
especializado en trastornos alimentarios para pacientes adultos hospitalizados. Estoy
escribiendo desde una perspectiva construccionista social (Burr, 2003), donde hay un
multiverso de verdades, cada una tan válida como otra. Este capítulo es una versión de mi
verdad que espero ofrezca una idea de mi trabajo clínico con familias en un entorno
hospitalario.
Mi enfoque está en los miembros de la familia presentes y trataré de comprender y apreciar
sus experiencias vividas. El poema anterior de Emily Kingsley muestra la vida inesperada
pero llena de acontecimientos que se avecina, cuando se tiene un hijo con una discapacidad.
Sin embargo, esa aventura inesperada puede ser agotadora y
aterrador para algunos. Exploraré eso dentro de mi trabajo con Sally donde ASD,
cáncer infantil y ahora ED realmente han desafiado sus esperanzas de paternidad.
El lenguaje es importante para mí como médico. Estoy de acuerdo con
Wittgenstein (1953) en que "hay un océano de significado en una gota de gramática".
Esto es evidente en el contexto de un servicio de urgencias para adultos donde se
utilizan de forma rutinaria palabras como "cuidadores" y "pacientes". Dentro de este
capítulo, sustituiré la palabra 'familia' por la palabra 'cuidador', y 'familia' significará
cualquier persona importante que pueda ser un recurso y donde la relación pueda
volverse recíproca con el tiempo, donde el cuidado es una responsabilidad mutua.
Descubrí que la palabra 'cuidador' puede denotar un desequilibrio de poder en el que
el cuidador en última instancia brinda o necesita brindar atención a alguien que de otro
modo podría vivir de forma independiente fuera del contexto de la sala. La palabra
'familia' para mí no siempre significa relaciones biológicas como padres, abuelos y
hermanos; pueden ser esposos, esposas, parejas, hijos, amigos, vecinos, trabajadores
clave u otros profesionales importantes. Invito a todos a la sala terapéutica que puedan
ayudar a marcar la diferencia. La disfunción eréctil es una afección de salud mental y
física y la sala de hospitalización atiende a ambas, por lo que usaré la palabra
"pacientes".
La psicoterapia familiar y sistémica ha desempeñado un papel clave en el
tratamiento y la comprensión de la disfunción eréctil en niños y adolescentes (Eisler,
Lock & Le Grange, 2010), con importantes investigaciones clínicas y ensayos
controlados aleatorios que han culminado en un enfoque manual basado en la
evidencia que reconoce las familias como fortalezas y recursos en el tratamiento de la
enfermedad, más que como la causa de la misma, como ha implicado la literatura
anterior (Minuchin, Rosman & Baker, 1978). El modelo de Maudsley integra varios
modelos sistémicos como el Estructural (Minuchin, 1974; Minuchin & Fishman, 1981),
Estratégico (Hayley, 1976; Madanes, 1981) y Narrativo (White & Epston, 1990) para
dar a las familias las herramientas para ayudar a sus seres queridos. unos. Trabajar
con las familias también es una parte importante del tratamiento de la disfunción eréctil
con adultos, pero a menudo se enfoca en capacitar a los cuidadores (Treasure, Smith
& Crane, 2007). Si bien el tratamiento manualizado reconocido está dentro de los
servicios para niños y adolescentes, la gama de modelos sistémicos utilizados son
igualmente útiles para explorar la enfermedad dentro del contexto de la vida familiar
para pacientes adultos. De manera similar, durante la última década, la psicoterapia
familiar y sistémica ha pensado cada vez más en involucrar a las personas con
discapacidad intelectual y TEA (Baum & Lynggaard, 2006; Helps, 2016b) en la terapia familiar sistémi
se presentan de manera diferente en la mujer, lo que resulta en numerosos
diagnósticos psiquiátricos (Helps, 2016a). Clínicamente, hemos cambiado el enfoque
de las personas con TEA que necesitan adaptarse a nuestro mundo neurotípico, a
médicos y familias que entienden el suyo.
La psicoterapia sistémica es un enfoque terapéutico relacional más que
intrapsíquico que en los últimos años ha permitido a los médicos reconocer, validar
y armar la experiencia que las personas tienen en sus propias vidas (Anderson y
Goolishian, 1992). El clínico sistémico se convierte en el experto en el proceso
terapéutico y las personas siguen siendo los expertos en sus propias vidas, con el
clínico brindando hábilmente un espacio terapéutico para explorar y deconstruir los
diversos desafíos de la vida familiar.
Atrapar esos 'momentos chispeantes' en la terapia Preparar el escenario
para la terapia familiar sistémica siempre es importante y lo es especialmente
cuando se trabaja con personas con TEA. Antes de cada sesión, miro alrededor de
la habitación en busca de cualquier cosa que pueda distraerme del proceso
terapéutico. Esto podría ser cualquier estímulo sensorial potencial: ventiladores
zumbando, ruidos del exterior o de las habitaciones contiguas y la temperatura
ambiente, por ejemplo. Incluso puedo mover las sillas si hay paredes de colores
brillantes y eliminar las distracciones como los relojes ruidosos. A pesar de la
cuidadosa atención al entorno terapéutico, no siempre lo hago bien, por lo que
siempre comienzo la sesión consultando con el paciente sobre estas cosas y, a
veces, me pide que abra una ventana, encienda las luces e incluso el ventilador. que
inicialmente había pensado que serían distracciones. No todas las personas con
TEA son sensorialmente sensibles a los estímulos del entorno, por lo que es un
proceso continuo para garantizar que quien se siente frente a mí se sienta lo
suficientemente cómodo para concentrarse. A veces son las cosas en las que uno
no piensa las que se convierten en una barrera para este proceso. Por ejemplo, con
Milly (ver Capítulo 5) el horario que mejor convenía a todos para reunirse para las
sesiones correspondía con su rutina de caminata. No siempre podemos hacerlo bien
para todos todo el tiempo, pero no hacer ningún ajuste significa que sin querer
ponemos barreras en el camino. Si bien siempre tengo más en cuenta el entorno
terapéutico cuando trabajo con personas con un diagnóstico de TEA, esto es algo
que sería útil para todos los que acuden a terapia, ya que también pueden distraerse
fácilmente con la estimulación sensorial en el entorno o un conflicto de programación.
que pueden llevar su enfoque a otra parte. Trabajo de desarrollo de PEACE Pathway
nos ayudó a integrar la experiencia clínica, la evidencia de la investigación y la
buena práctica clínica y se convirtió en una filosofía de equipo.
Soy una persona animada que aporta mucha energía a la sala terapéutica.
No pensaría en levantarme espontáneamente y hacer que todos se alineen en la
sala en algún ejercicio que se me ocurrió en el acto. También me encanta el uso
de la metáfora y, a veces, me confundo con lo que esperaba decir, y aunque a
veces puedo ser torpe, por lo general es en ese episodio humorístico que
podemos pasar a un tema que podemos. realmente necesito ir a. Tuve que
aprender a lo largo de los años para adaptar mi estilo, pero esto siempre fue más
pertinente cuando trabajaba con pacientes con TEA. En esas sesiones trabajo
duro para atemperar mi energía y espontaneidad clínica. Soy más tentativo y
evito hablar en metáforas amplias.
Explorar las propias experiencias de psicoterapia familiar y sistémica es
siempre un importante punto de partida, y me ha sorprendido la cantidad de
familias a lo largo de los años que han hablado de sentirse culpados en la terapia.
Muchas familias han dejado claro que quieren que el trabajo terapéutico sea útil
y directivo, pero no directivo donde nos centramos en un incidente como causa
de la DE. Sally tenía claro que no quería que mi colega aprendiz de terapia
familiar sistémica y yo fuéramos un 'hada aireada' durante las sesiones. Ella tuvo
demasiados años de gente como nosotros esquivando las cosas y no llevándolas
a ninguna parte. Siempre hay una invitación a los médicos para que presenten
soluciones, pero este es un enfoque simplista que supone que ya tenemos las
respuestas. Lamentablemente, al igual que mis colegas médicos y terapeutas
individuales, no tengo una varita mágica y no tener una puede ser frustrante para
todos.
Sin embargo, lo que sí tengo es un genograma (McGoldrick & Gerson,
1985; Hardy & Laszloffy, 1995) que he encontrado útil dentro de mi trabajo
clínico. 'El genograma es un mapa de carreteras de tu familia. Mostrará de dónde
vienes y hacia dónde vas. Si estudias la hoja de ruta, conocerás el “territorio”: las
personas, los lugares y los acontecimientos que conforman tu historia' (Marlin,
1989, p. 13). Un genograma (McGoldrick & Gerson, 1985; Hardy & Laszloffy,
1995) es una herramienta clínica dinámica que se ha utilizado regularmente en
la terapia familiar sistémica durante casi medio siglo como una forma de ilustrar
y registrar información sobre familias durante tres o más generaciones. y
ofreciendo espacio para que los terapeutas exploren y comprendan las relaciones
familiares, las historias y las creencias (ver un ejemplo de genograma en la
Figura 9.1). Si se usa con sensibilidad, un genograma puede ser una herramienta eficaz para c
individuos y familias en todas las etapas del proceso terapéutico. Si se integra en todas las
sesiones en varios puntos y se hace con paciencia y cuidado, puede convertirse fácilmente
en una representación útil de la familia; nunca es la familia misma.
Según Minuchin, 'Se considera que el cambio ocurre a través del proceso de afiliación
del terapeuta con la familia y su reestructuración de la familia de una manera
cuidadosamente planificada' (1974, p. 91). Una parte importante para lograr el cambio es
que el terapeuta se una a la familia (Minuchin, 1974; Minuchin & Fishman, 1981), lo que
implica utilizar su lenguaje y estilo de comunicación. Un genograma puede ser una
herramienta importante para demostrar a la familia que el terapeuta se ha unido a ellos, ya
que el terapeuta comenta el genograma y muestra activamente que ha entendido a la
familia de origen que se presenta.
El genograma también puede proporcionar a los terapeutas una perspectiva neutral
para trabajar con familias y una oportunidad para una curiosidad terapéutica genuina.
McGoldrick, Gerson & Petry vieron el genograma como 'principalmente una herramienta
interpretativa que permite a los médicos generar hipótesis tentativas para una evaluación
posterior' (2008, p.4). Sin embargo, el genograma puede ser una herramienta clínica que
puede ser útil para que las propias familias generen sus propias hipótesis; invita a su
curiosidad y puede conectarse con sus propias teorías personales para el cambio. Lo que
es más importante, en una unidad de urgencias para pacientes hospitalizados de adultos,
especialmente en una nacional donde no todos pueden asistir a las sesiones, el genograma
se puede utilizar como una herramienta para invitar a las voces de los miembros de la
familia que no están físicamente presentes a la relación terapéutica como una forma de
empujar hacia el cambio. , y puede ayudarnos a reducir la velocidad y no comprender
demasiado rápido lo que está sucediendo de una manera simplista y reduccionista.
Descubrí que para aquellos con necesidades de desarrollo neurológico, tener un
genograma que represente a familiares, amigos y redes profesionales hace que sea un
poco más fácil mentalizar y obtener las perspectivas de los demás.
Una parte importante de mi práctica clínica es estar siempre atento al lenguaje y los
significados que las personas atribuyen a las palabras y las historias adjuntas. Cuando
trabajaba con Milly y Sally, las palabras que se repetían constantemente incluían ASD,
OCD (trastorno obsesivo compulsivo), ED, rutina y culpa. Pensé que sería bueno que
empezáramos a externalizar estas palabras para darles más profundidad y crear una
comprensión compartida de lo que cada una significa para Milly y Sally, y hasta cierto punto
para nosotros como médicos.
Figura 9.1. Ejemplo de genograma
La externalización del problema dentro de la terapia narrativa “es un enfoque de la
terapia que alienta a las personas a objetivar y, en ocasiones, a personificar los
problemas que experimentan como opresivos” (White y Epston, 1990, p. 38).
Una parte integral de este enfoque es ayudar a la persona a separarse a sí misma
y a sus relaciones del problema, de modo que "el problema se convierte en el
problema, y luego la relación de la persona con el problema se convierte en el problema".
(Blanco y Epston, 1990, p. 40). Esto no se hace rápidamente, como con todas las
técnicas terapéuticas, el cuidado, la atención y un ritmo más lento y reflexivo son
esenciales. Podemos dedicar tiempo a poner nombre a los problemas, centrándonos
en los momentos en los que están más y menos presentes, si tienen amigos que los
acompañen y qué susurren o griten en un momento dado. Es el contar y volver a
contar sus historias lo que ayuda a ilustrar aspectos de sus experiencias vividas que
pueden haber contribuido al problema que se presenta. El objetivo del terapeuta es
ayudar a la persona a identificar resultados únicos o momentos brillantes (White y
Epston, 1990), que son ocasiones en las que el problema no se produjo aunque la
probabilidad de que se produjera era alta.
Para Milly y Sally, las palabras se pusieron en letreros que nos acompañaron
en cada sesión junto con su genograma en crecimiento. Los letreros se colocaron
en el gran sofá verde de la sala de terapia donde se unieron a la interacción
terapéutica (ver Figura 9.2). Se invitaría a Milly y Sally a involucrarse con los
diferentes signos y a ampliar la forma en que los diferentes elementos interactúan y
tal vez se apoyan mutuamente, y cómo pueden ser barreras para el cambio.
Los momentos brillantes en esto fueron tener conversaciones que a menudo tenían
demasiado miedo de tener, como cuando Sally dijo que necesitaba un descanso y
que se iba de vacaciones para cuidar de sus propias necesidades de salud mental.
Luego, la sesión se centró en la culpa de Sally por dejar a Milly en la sala y, cuando
se le preguntó si su culpa podría permanecer mientras ella dejaba el país, Sally
habló de lo imposible que puede ser. Milly estaba molesta y habló de que la habían
dejado atrás y que la disfunción eréctil le impedía irse de vacaciones con su familia.
Sally habló de cómo el hecho de que Milly estuviera molesta solo hizo que su culpa
fuera más fuerte. Entonces, como una intervención, me puse de pie, me acerqué al
cartel de culpabilidad de Sally y lo rompí. Luego animé a Sally a tirar su culpa en la
papelera cercana, lo que le resultó difícil, y optó por ponerla en su bolso. Ese fue un
enfoque bastante directo y en el momento en que lo rompí me preocupé un poco de
que tal vez fuera demasiado directo, pero hubo un alivio notable dentro de la sala, y
luego se pudo tener una conversación sobre lo que se necesitaba hacer para Milly
mientras Sally estaba fuera. Eso no fue una cosa de 'fantasía aireada' y descubrí
que a veces hacer algo tan dramático como eso puede cambiar la conversación en
una dirección más productiva. Sally se fue de vacaciones y las piezas de su letrero
se quedaron en casa; le resultó demasiado difícil tirar las piezas y esto se exploró
en nuestra próxima sesión sobre ella
devolver.
Figura 9.2. Terapia familiar con Milly y su mamá
Para los pacientes neurotípicos, puedo simplemente externalizar verbalmente, pero
los signos ofrecen una forma más concreta y útil de hacerlo, lo que puede conducir,
como con Milly y Sally, a un agradable momento brillante en la terapia familiar
sistémica. Me encantan las palabras 'momentos brillantes' e invito a las familias y los
pacientes a estar atentos a esos momentos brillantes en el hogar, e incluso los animo
a jugar un juego en el que captan y anuncian esos momentos brillantes cuando
ocurren. Con una comorbilidad de ED y ASD, la vida dentro y fuera de la sala se
vuelve seria tan rápido que el juego Sparkling Moments ofrece una forma encantadora
de cambiar lentamente esas narrativas centradas en problemas y, con suerte,
conduce a interacciones más satisfactorias entre familias y pacientes.
En esta área de trabajo, la palabra 'cambio' es divertida para mí, y reconozco
que el resultado deseado cuando se discute el cambio con las familias y los pacientes
es la recuperación. Incluso entonces, cuando se explora la recuperación con los
pacientes y la familia, la recuperación se describe como un lugar fijo, un nirvana
donde la enfermedad ya no existe y nunca ha existido. La palabra 'recuperación',
creo, ejerce presión sobre los pacientes para lograr esta tarea monumental, y les
impide a ellos y a sus familias atender esos cambios pequeños y significativos que se
convierten en cambios mucho más grandes y sostenibles. Para mí, la recuperación
sería un enfoque tentativo para el cambio, por lo que se requiere cuidado y atención
para cuestionar los significados que todos tienen para el cambio. Para las personas
con TEA, el concepto de cambio/recuperación puede ser demasiado abstracto y las expectativas de
allí es demasiado vago, por lo que dividirlo en objetivos pequeños, realistas y
alcanzables puede proporcionar los puntos de partida para avanzar.
Bienvenidos a Holanda... Me refiero a bienvenidos a la unidad de trastornos
alimentarios A lo
largo de mi carrera con padres de niños con TEA, y luego en mi carrera en cáncer
infantil, un tema constante, además del miedo, ha sido el agotamiento. Sally abogó
por que su hija recibiera un diagnóstico de TEA y luego recibiera el apoyo educativo y
social adecuado. Luego, a Milly le diagnosticaron cáncer infantil y eso conlleva un
cuidado físico y emocional implacable durante la incertidumbre del tratamiento. He
visto que el TEA y el cáncer infantil llevan a los padres al punto de ruptura, pero Sally
ha navegado de manera impresionante mientras atendía un divorcio y trabajaba a
tiempo completo en múltiples trabajos y criaba a sus otros hijos. La disfunción eréctil
también genera incertidumbres en la salud emocional y física que tienen un costo
emocional en las familias y, en última instancia, conducen al agotamiento.
Es comprensible que Sally estuviera exhausta cuando acudió a la terapia familiar
sistémica y no estoy muy seguro de si alguno de nosotros, los profesionales de la
sala, realmente entendió o apreció el nivel de agotamiento; ella era claramente buena
enmascarando. Un hilo a lo largo de nuestro trabajo con Sally se centró en el cuidado
personal y su culpa era una barrera real para eso. A menudo hablábamos de cómo
cuando un avión está despegando y se está anunciando la sesión informativa de
seguridad, dicen que si la máscara de oxígeno baja para colocarla primero antes de
ayudar a los demás, lo que implica que serías inútil para los demás si no miras después de ti mismo
Esto fue difícil para Sally, ya que estoy seguro de que lo es para la mayoría de los
padres, especialmente para aquellos con niños con comorbilidad de ASD y ED.
Cuando los pacientes escuchan a las familias decir que están agotados, lo que
escuchan es que están siendo una carga. Lo que escucho es lo contrario, que son
amados y cuidados, y que quienes están más cerca de ellos quieren que la vida sea
diferente para ellos, libres de las barreras conocidas y desconocidas que les impiden
hacer esos pequeños cambios hacia la recuperación. Si hay algo que quiero que las
familias obtengan al leer esto, es que a los profesionales nos preocupamos y está
bien estar agotado; no te juzgamos por la necesidad de cuidarte, te animamos, bueno
al menos yo sí. Lo que quiero que se lleven los profesionales es la necesidad de
intentar ponerse en la piel de los familiares que, sea cual sea la
razonar, sentirse censurado, sentirse culpable, sentirse juzgado y tal vez incluso avergonzado. Ellos
también necesitan que encontremos sus momentos brillantes.
Fatiga del médico y conclusión A pesar del discurso
dominante de los pacientes en la sala de que no reciben suficiente apoyo, reciben un buen apoyo, a
diferencia de sus familias, que reciben relativamente poco en comparación. ASD y ED en sí mismos
son diagnósticos complejos que son diferentes para cada persona. Cuando era niño, una vez jugué
con el mercurio de un termómetro roto (por favor, no intentes esto en casa): cuando lo tocas, se aleja o
se rompe en gotas más pequeñas. He encontrado que la disfunción eréctil es similar. A pesar de lo que
sabemos, para mí actúa como el mercurio.
Mi experiencia es que cuando ponemos el dedo en algo que creemos que puede ayudar a cambiar las
cosas hacia la recuperación, se rompe en pequeñas manchas que luego necesitan su propia atención
y comprensión. El trabajo es lento y, a veces, frustrante y puede llevar a la fatiga del médico, que creo
que es diferente a la fatiga por compasión, ya que seguimos siendo compasivos, comprensivos,
empáticos y esperanzados. Sin embargo, el ritmo lento del trabajo significa que a veces también es
difícil para nosotros ver esas pequeñas perlas de cambio por nosotros mismos. En última instancia,
queremos que nuestros pacientes y sus familias prosperen sin la complejidad y los desafíos que
presenta la comorbilidad. Desearía poder hacer más para quitar el dolor y el miedo de todos los que se
sientan frente a mí, pero, en última instancia, lo que puedo aportar es la esperanza de que las cosas
puedan ser diferentes, incluso cuando otros se sientan desesperanzados.
Este capítulo ha sido mi experiencia personal de captar momentos brillantes en mi trabajo
terapéutico en la unidad de urgencias para pacientes hospitalizados de adultos con diagnóstico de
trastornos del espectro autista y disfunción eréctil comórbidos. He compartido y elaborado parte de mi
trabajo clínico, así como mi pensamiento sobre las experiencias de los pacientes y sus familias, mientras
entrelazo mis propias experiencias vividas. Es con esperanza y dedicación, paciencia, transparencia y
honestidad, y no olvidemos el humor compasivo, que podemos ser un recurso útil para las familias y
los pacientes.
Referencias
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SECCIÓN 5
La comida como remedio
CONSEJOS Y APRENDIZAJE DE UN DIETISTA
En esta sección, hablamos sobre los desafíos adicionales que una persona autista que vive
con un trastorno alimentario podría tener al comer. También analizamos cómo podemos
apoyar mejor el cambio hacia la recuperación del trastorno alimentario con algunas ideas
útiles sobre el establecimiento de objetivos.
Capítulo 10
Entendiendo el
Desafíos con la alimentación
—Kate Williams— _
Todos nosotros hemos experimentado la ansiedad y estamos familiarizados con la pérdida de
apetito que es parte integral de ella. Reconocemos que esto es normal y, por lo general, es
temporal, por lo que no interfiere significativamente con la alimentación o la nutrición normales.
La ansiedad es uno de los principales impulsores de la restricción de la ingesta de
alimentos en la anorexia nerviosa (AN) y en los trastornos del espectro autista (TEA). Las
personas con TEA pueden tener dificultades físicas y sensoriales para procesar los alimentos,
lo que lleva a experiencias angustiosas al comer, y al rechazo y selectividad de los alimentos,
y patrones de alimentación rígidos, limitados y repetitivos que son característicos de los TEA
desde una edad temprana. Estas dificultades, y la ansiedad asociada con la comida, pueden
contribuir al riesgo de desarrollar un trastorno alimentario. Estas dificultades alimentarias
persisten hasta la edad adulta (Tavassoli et al., 2013; Horder et al., 2014), quizás
especialmente en las mujeres (Spek et al., 2019), aunque otros estudios han encontrado una
distribución equitativa por género. Entonces, cuando la anorexia nerviosa ocurre en una
persona con rasgos autistas, el círculo vicioso de ansiedad y restricción de la alimentación se
desarrolla y se arraiga más rápidamente y es más difícil de revertir, ya que hay más factores
impulsores y de mantenimiento. La comprensión de la interacción del trastorno alimentario y
las características autistas se puede integrar en cada etapa del proceso de recuperación,
para que sea más alcanzable y sostenible.
En la anorexia nerviosa, ya menudo también en los TEA, la ansiedad se provoca
específicamente al comer, o incluso al hablar o pensar en la comida o al comer, de modo que
intentar comer empeora la ansiedad, dificultando la alimentación.
Esto genera un círculo vicioso creciente y paralizante de restringir y evitar comer y, a veces,
también de purgar los alimentos que se han comido, lo que resulta en pérdida de peso y
desnutrición (Johnson et al., 2014 ) . Esto tiene un impacto dañino en cada parte del cuerpo,
incluido el cerebro. Los efectos normales de la inanición en el cerebro incluyen aumento de la
ansiedad y la agitación, pensamientos intrusivos sobre la comida y aumento de la rigidez del
pensamiento. Estos son un mecanismo de supervivencia necesario, que debería llevar a la
persona a la búsqueda activa de alimentos, pero en la anorexia nerviosa la ansiedad y la rigidez
crecientes afianzan e intensifican aún más el problema, haciendo cada vez más difícil y angustioso
realizar los cambios en la alimentación necesarios para revertirlos. la desnutricion La ansiedad y
la angustia aumentan naturalmente, para la persona que experimenta el trastorno y para quienes
la rodean, agregando más miseria y sufrimiento a la situación y estrechando el ciclo. Al tratar de
controlar la ansiedad, las personas trabajan creativamente para desarrollar formas de tratar de
pensar y usar los alimentos para minimizar la angustia, por ejemplo, el comportamiento alimentario
estereotipado y la construcción de reglas para lograr una sensación de control, seguridad o
rectitud. La necesidad característica de un comportamiento familiar y repetitivo en los TEA sirve
para afianzar los hábitos alimentarios perjudiciales con mayor severidad.
Un elemento esencial para aflojar el control de este ciclo es trabajar para encontrar una
comprensión compartida de la experiencia, el pensamiento y el sentimiento del individuo sobre la
comida y el comer, y los vínculos con el comportamiento alimentario desordenado, de modo que
la recuperación pueda abordar los factores de mantenimiento específicos que están operando. .
Identificar y explorar el comportamiento, la experiencia, los pensamientos y los
sentimientos que mantienen los trastornos alimentarios Un objetivo habitual para apoyar la
recuperación de los trastornos alimentarios es volver a una alimentación socialmente normal, con
mayor confianza y flexibilidad, junto con el restablecimiento de rutinas de alimentación saludables,
variedad y cantidades de alimentos. Las personas con rasgos autistas pueden haber tenido
idiosincrasias o dificultades para comer desde una edad temprana (Rogers, MagillEvans &
Rempel, 2012; Nadon et al., 2010), que es poco probable que cambien, por lo que los esfuerzos
para aumentar la flexibilidad al comer pueden ser contraproducente, sirviendo sólo para aumentar
la ansiedad y así afianzar el trastorno. También puede haber hábitos alimenticios de larga data
que se han desarrollado para manejar dificultades alimentarias de por vida y pueden ser muy
resistentes al cambio.
Algunos adultos con rasgos autistas, especialmente quizás las mujeres,
aprenden a comportarse de una manera socialmente aceptable cuando es necesario,
aunque puede resultarles difícil y agotador comportarse de maneras que no son
congruentes con su pensamiento y estilo emocional. Debido al efecto de
enmascaramiento que esto tiene, puede llevar tiempo y habilidad revelar y trabajar
con los pensamientos y sentimientos subyacentes. Puede ayudar a mejorar la
conducta alimentaria explorar con el individuo los impulsores específicos de la
ansiedad y experimentar con estrategias para reducir su impacto negativo en la
alimentación (consulte el Capítulo 1 para obtener más información).
El pensamiento que impulsa el comportamiento alimentario desordenado
puede parecer muy privado e incluso vergonzoso, por lo que puede ser difícil hablar
de ello abiertamente. A algunas personas les puede resultar difícil traer estos hábitos
de pensamiento arraigados a su propia conciencia, por lo que puede ser difícil
articularlos. Debido a esto, es importante abordar el tema con sensibilidad y permitir
suficiente tiempo (Kinnaird, Norton & Tchanturia 2017). Algunas personas pueden
encontrar más fácil completar un cuestionario en su propio tiempo para ayudar a
identificar pensamientos y experiencias que dificultan comer, antes de discutir y
planificar los cambios. La Evaluación Sueca de Alimentación para los Trastornos
del Espectro Autista (Karlsson, Råstam & Wentz, 2013) es un ejemplo que puede
resultar útil. A algunos les puede resultar útil invitar a un amigo o familiar a participar
en la discusión, otros pueden sentirse más libres de hablar con un profesional sin la
presencia de otras personas conocidas. Ofrecer opciones puede ayudar a que la
persona se sienta más cómoda para hablar.
Áreas de preocupación a considerar Los
intentos de controlar el peso corporal y la forma La ansiedad
intensa sobre el peso y la forma, un fuerte impulso por perder peso y un gran temor a
aumentar de peso son fundamentales para la anorexia nerviosa, lo que intensifica el
impulso para desarrollar reglas y conductas de seguridad relacionadas con la comida y la salud. comiendo
Aunque existen esfuerzos de muchas fuentes para contrarrestarlo, las sociedades
occidentales y con influencia occidental otorgan un gran valor a la delgadez de las
mujeres y asocian el sobrepeso y la obesidad no solo con riesgos para la salud,
sino también con poco autocontrol y pereza. El entorno social, en particular las
redes sociales, proporciona una multiplicidad de mensajes sobre dietas y control de
peso, no todos ellos racionales o basados en evidencia. Estos pueden integrarse
fácilmente en el pensamiento desordenado como reglas sobre alimentos 'seguros' y 'no seguros',
por ejemplo, evitar alimentos con alto contenido de grasa o azúcar; horas fijas y
frecuencia de comer, como no comer antes de una hora fija en la tarde, o después de
una hora fija en la noche; límites estrictos para los elementos que se pueden contar,
como calorías o gramos de carbohidratos o grasas, o alimentos individuales. La
ansiedad sobre el peso corporal también puede verse afectada por la necesidad de
mantener el peso por debajo de un objetivo preciso, y el aumento de peso se interpreta
como evidencia de "romper las reglas". Los pensamientos y sentimientos acerca de la
alimentación pueden asimilar otros mensajes del entorno social, por ejemplo, en
relación con la alimentación saludable, la prevención del daño ambiental, la observancia
espiritual o la pureza. Para una persona autista, esto puede convertirse fácilmente en
un interés especial característicamente obsesivo, perseguido hasta un extremo dañino
y que lo abarca todo, y que necesita un enfoque de tratamiento dirigido a reducir las
reglas y creencias dañinas y reemplazarlas por otras saludables, en lugar de abolir el preocupación.
1
Ansiedad social acerca de las comidas y los horarios de las
comidas La conversación a la hora de las comidas, incluso con personas conocidas,
puede experimentarse como una distracción abrumadora y como un desafío difícil
para las personas que luchan por comprender las obligaciones y el comportamiento
social habituales. Esperar que se una a la conversación mientras come puede resultar
desconcertante y estresante, y puede ser extremadamente angustioso, especialmente
con personas desconocidas. La dificultad para comprender y cumplir con las
expectativas de comportamiento en la mesa, y el esfuerzo requerido para aprender las
reglas modales en la mesa que pueden parecer arbitrarias e inconsistentes, pueden
convertirse en una fuente de ansiedad y estrés. Algunas personas con rasgos autistas
pueden tener una tendencia a la torpeza (Riquelme, Hatem & Montoya, 2016), que
puede estar especialmente expuesta a la hora de comer, cuando hay alimentos y
bebidas que se derraman fácilmente y utensilios que se pueden romper.
Esto puede resultar en que comer sea extremadamente arduo en muchas
situaciones normales de alimentación social, por ejemplo, con amigos o visitantes, en
la universidad o en el trabajo, cuando viaja y en el hospital. Estas experiencias pueden
conducir a evitar comer socialmente y comer solo cuando está solo o en compañía de
personas conocidas.
Necesidad de previsibilidad y familiaridad.
Los lugares desconocidos o los cambios en el entorno pueden causar angustia a las personas
con TEA. Comer lejos del entorno familiar puede crear una carga insoportable de distracción,
confusión y expectativas desconcertantes, que a veces conducen a una agitación extrema.
Los alimentos desconocidos pueden ser rechazados debido a la ansiedad sobre su sabor
o el efecto que pueden tener, por ejemplo, sobre el peso corporal o la sensación en el estómago.
Los alimentos que parecen haber causado incomodidad en una ocasión, por ejemplo, por tener
un sabor desagradable o causar una saciedad incómoda, pueden rechazarse por completo a
partir de ese momento en un esfuerzo por evitar una
reaparición.
Ciertos alimentos se pueden comer con frecuencia, casi hasta la exclusión de otros
alimentos, durante un período y luego ser repentinamente rechazados, lo que se experimenta
como aburrimiento con la comida o "dejarla". Puede reemplazarse con un alimento diferente, o
no reemplazarse, lo que luego conduce a una reducción continua del rango aceptable de
alimentos.
La necesidad de una rutina predecible puede resultar en comer solo en horarios regulares.
Esto puede significar que se pierde una comida por completo si se pierde la hora de comida
esperada.
Estas experiencias pueden generar la necesidad de comer siempre en el mismo lugar, sin
cambios en el entorno, y de mantener el ambiente para comer en calma, tranquilo y libre de
distracciones. Los alimentos aceptables pueden limitarse a unos pocos artículos, que siempre
deben presentarse en las mismas cantidades y de la misma manera, por ejemplo, las mismas
marcas y envases, lo que da lugar a una gama muy limitada de alimentos aceptables. Algunas
personas pueden encontrar difícil o imposible comer si no se cumplen estas condiciones, debido
a la ansiedad provocada por cualquier cambio o desviación de lo esperado.
Dificultades de procesamiento sensorial La
hipersensibilidad sensorial, la hiposensibilidad y las anomalías del procesamiento sensorial
están asociadas con los TEA en adultos (Tavassoli et al., 2013; Horder et al., 2014) y niños
(Nadon et al., 2011). Puede haber dificultades para filtrar la estimulación sensorial irrelevante, lo
que genera confusión y distracción. Los sabores, olores y texturas de muchos alimentos
ordinarios pueden experimentarse como demasiado fuertes, desagradables o incluso
repugnantes, por lo que muchos alimentos se rechazan después de un encuentro, o incluso
antes de probarlos (Nadon et al., 2011), o puede haber un fuerte rechazo . Preferencia por
sabores y texturas particulares.
Los alimentos pueden ser rechazados por temor o expectativa de que puedan ser desagradables
o repulsivos, o contaminados o echados a perder. Es posible que las personas necesiten tocar u
oler la comida, o probar una pequeña muestra, antes de sentirse seguras para probarla.
El sonido de otras personas hablando, comiendo y usando la vajilla y los cubiertos puede
ser una distracción y desagradable.
Una variedad de diferentes alimentos en el plato, con diferentes colores, formas y texturas,
puede resultar confuso y distraer. Los platos compuestos, como guisos o pizza, con varios
ingredientes de diferentes sabores y texturas, pueden parecer desconcertantes y difíciles de
identificar, o pueden ser rechazados porque contienen (o pueden contener) un alimento que no
les gusta. Si diferentes alimentos se tocan entre sí en el plato, puede parecer que se están
contaminando entre sí o parecer confusos.
Las dificultades con el procesamiento sensorial pueden reducir la conciencia de la posición
de los alimentos en la boca (Aswathy, Manoharan & Manoharan, 2016) y dificultar la capacidad
de controlarlos, lo que lleva a una respuesta de miedo instintivo a un riesgo percibido de asfixia,
que naturalmente es poderosamente reforzado por cualquier experiencia real de asfixia. Esto
lleva al rechazo de alimentos que se sienten inseguros, por lo que solo se aceptan alimentos con
una textura suave y homogénea o alimentos que se disuelven rápidamente en la boca.
Tanto en la anorexia nerviosa como en el TEA puede haber una sensibilidad reducida a
las sensaciones corporales internas, incluidas el hambre y la saciedad normales (Pollatos et al.,
2008; Fiene & Brownlow, 2015), lo que lleva a sentirse inseguro sobre qué y cuánto comer, y
más depende de reglas y rutinas de alimentación rígidas, o de un plan de alimentación, en lugar
de responder a señales fisiológicas naturales.
Estas experiencias pueden conducir al rechazo de todos los alimentos excepto de una
gama muy limitada, a menudo de sabor suave, textura suave y homogénea, de colores neutros
similares, colocados por separado en el plato, presentados de la misma manera cada vez. Esto
da lugar a un conjunto de reglas internas arraigadas sobre lo que es seguro comer.
Algunas de estas dificultades de procesamiento sensorial parecen mejorar con el aumento
de la edad, pero esta mejora puede surgir de aprender a aplicar estrategias de manejo, por lo
que persiste la necesidad de un esfuerzo agotador.
Los trastornos del procesamiento sensorial también pueden resultar en una distracción
extrema, de modo que una persona puede distraerse fácilmente de comer por el ruido, la
actividad y la perturbación del entorno (TwachtmanReilly, Amaral y Zebrowsli, 2008). Esto puede
afectar la capacidad de prestar atención a la comida, ralentizar el ritmo o detenerlo por completo.
A algunas personas les puede resultar difícil
manejar más de un comportamiento a la vez, por ejemplo, cortar la comida para el próximo
bocado mientras mastica, y esto también puede ralentizar el ritmo de la comida.
Molestias físicas provocadas por comer Las personas en el
espectro del autismo parecen tener un mayor riesgo de trastornos digestivos, como náuseas,
reflujo gastroesofágico (ERGE), distensión abdominal, diarrea y estreñimiento (McElhanon
et al., 2014 ) .
Esto puede estar relacionado, al menos en parte, con la alteración de la población microbiana
intestinal sana (Cao et al., 2013; Li et al., 2016; Strati et al., 2017).
La variedad y cantidad restringida de la ingesta de alimentos, y múltiples cursos de
antibióticos, probablemente contribuyan al desequilibrio de la microflora intestinal (Parracho
et al., 2005). Estos síntomas naturalmente provocan un aumento de la ansiedad que puede
aumentar la incomodidad, creando un círculo vicioso de angustia y rechazo a los alimentos.
Algunas personas pueden ser hipersensibles al dolor físico y al malestar (Riquelme et
al., 2016), por lo que los síntomas, e incluso las sensaciones intestinales normales, que no
son muy molestas para la mayoría de las personas, pueden causar un sufrimiento grave.
Cualquier alimento que cause, o parezca causar, dolor e incomodidad, naturalmente puede
restringirse o evitarse.
El bajo tono muscular puede hacer que sentarse a la mesa sin un apoyo adecuado
sea incómodo y agotador, y los procesos motores asociados con la comida, como cortar los
alimentos y masticarlos, pueden requerir un esfuerzo agotador, por lo que los alimentos de
textura suave que requieren menos esfuerzo motor son más fáciles.
Ansiedad y culpa por romper las reglas o por no comer bien Es natural que una persona que
experimenta tal
angustia busque formas de reducirla y hacerla más manejable. Las personas recurren a
comportamientos y reglas internas en sus esfuerzos por encontrar el control. Algunas de
estas estrategias son racionales y pueden ser útiles, al menos a corto plazo, por ejemplo,
negarse a comer un alimento que sabe desagradable. Por muchas razones, estas reglas
pueden volverse difíciles de administrar y perjudiciales. Algunos pueden ser desconcertantes
y exasperantes para los miembros de la familia y otras personas. Un estilo de pensamiento
rígido conduce a reglas que son "todo o nada" en lugar de permitir flexibilidad, por ejemplo,
"El pastel engorda, así que nunca debo comer pastel", en lugar de "El pastel es un alimento
rico en grasa y azúcar, así que no debo comerlo".
trate de no comer pastel con demasiada frecuencia'. Del mismo modo, la información puede
ser sobreinterpretada, lo que lleva a un rigor excesivo, por ejemplo, es bien sabido que el
consumo excesivo de azúcar es perjudicial para la salud; esto puede interpretarse de una
manera demasiado simplificada y muy extrema, como 'el azúcar es tóxico'. Es fácil encontrar
validación y refuerzo de ideas tan extremas en las redes sociales. Las reglas pueden
conducir a una mayor restricción con el tiempo, por ejemplo, 'No debo comer más calorías
hoy que ayer'. Algunas pueden parecer una reacción exagerada, por ejemplo, "Esa comida
me hizo sentir demasiado lleno, no la volveré a comer nunca más".
El pensamiento anoréxico crea una alta sensibilidad a la información, y a la información
errónea, acerca de los alimentos, la dieta y el peso, por lo que cualquier sugerencia de que
un alimento probablemente provoque un aumento de peso puede conducir al rechazo total
del alimento, incluso si la información está fuera de contexto o fuera de contexto. incorrecto.
Puede haber un impulso para buscar la seguridad al conocer información detallada sobre
los alimentos, por ejemplo, la cantidad de calorías en el paquete, y se puede confiar en
esta información para brindar una sensación de certeza sobre los alimentos, aunque sea
ilusoria. Con el tiempo y la repetición, estos pensamientos y comportamientos se consolidan
como hábitos.
Las reglas pueden estar relacionadas con:
• qué alimentos comer, incluidos tipos o marcas particulares, y cuáles evitar
• horas para comer, horas para evitar comer y con qué frecuencia
comer • lugares para comer y los detalles del entorno
• cantidades a comer en cada comida, o cada día. Esto se puede medir en calorías;
gramos de elementos alimenticios particulares tales como grasas o carbohidratos;
tamaño de las porciones o tamaño del paquete, o tamaño de artículos tales como
piezas de fruta; número de alimentos, como rebanadas de pan o galletas, o incluso
artículos pequeños como frambuesas o guisantes. Esto puede conducir a la necesidad
de pesar los alimentos, conocer cada ingrediente de un alimento o información de
análisis nutricional, antes de
aceptarlos • cuántos alimentos diferentes comer, por ejemplo, en una comida, en un
plato o en un día
• ritmo de comer.
Las reglas dan lugar a comportamientos destinados a ayudar a cumplir las reglas, por
ejemplo:
• comer una variedad muy limitada de alimentos, a veces solo alimentos blandos, de textura
suave y de color neutro (MaríBauset et al., 2014). Esto puede ser lo suficientemente grave
como para excluir grupos de alimentos completos. En los TEA, lo más frecuente es que se trate
de frutas y verduras (Ledford & Gast, 2006), mientras que en la anorexia nerviosa típica es más
probable que se trate de alimentos con alto contenido de grasa o azúcar, que a veces incluyen
productos lácteos, carne y otros que contienen grasa. Esto puede afectar la nutrición general
(Johnson et al., 2014)
• restringir la cantidad de alimentos ingeridos hasta el punto de perder peso y volverse
peligrosamente por debajo del peso normal
• separar, machacar, mezclar o untar alimentos en el plato
• ritmo de alimentación lento (u ocasionalmente rápido)
• comer solo en lugares 'seguros' •
evitar comer socialmente
• esconder comida, empujarla fuera del plato o de la mesa, dársela a otros.
También conducen a esfuerzos para compensar, o castigar, el incumplimiento de reglas percibido por:
• aumentar aún más la restricción de alimentos
• aumento del ejercicio •
purgas mediante el uso de laxantes o vómitos autoinducidos.
Articular el pensamiento y los sentimientos personales de un individuo sobre la alimentación es un
primer paso útil para realizar cambios para mejorar la alimentación y la nutrición, al apoyar el cambio
en el pensamiento no saludable. El cambio puede ser posible estableciendo objetivos a largo plazo y
acordando prioridades, y luego dando y consolidando pequeños pasos para cambiar el comportamiento,
los pensamientos y los sentimientos específicos que impulsan las formas dañinas y poco saludables
de usar los alimentos. Este desafiante proceso necesita tiempo y sensibilidad (Kinnaird et al., 2017).
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1 Véase también el Capítulo 2 sobre la ansiedad social.
Capítulo 11
Apoyando la Recuperación de
Alimentación y Nutrición
—Kate Williams— _
La mayor parte de la investigación sobre los vínculos entre los trastornos alimentarios y los trastornos del
espectro autista se ha relacionado con la anorexia nerviosa. Las personas con TEA también pueden desarrollar
otros trastornos de la alimentación, incluida la bulimia nerviosa, en la que predominan los atracones y las
purgas, y el trastorno por atracones, que a menudo conduce a la obesidad. Sabemos que la combinación de
experiencias, pensamientos y sentimientos que subyacen a todos los trastornos alimentarios son similares,
por lo que se pueden utilizar estrategias similares para apoyar la recuperación.
Tener un trastorno alimentario es agotador y angustiante. Años de tratar de alimentar a una persona
autista con un trastorno alimentario dejan a los cuidadores sintiéndose agotados y sin habilidades. Establecer
la recuperación en una serie de etapas ayuda a que el proceso sea manejable y factible.
APOYO AL CAMBIO HACIA LA RECUPERACIÓN
1. Identificar y explorar conductas, pensamientos y sentimientos que mantienen los trastornos
alimentarios.
2. Establecer prioridades para la recuperación.
3. Acordar objetivos de recuperación.
4. Colaborar para realizar cambios en alimentación y nutrición.
5. Consolidación de la recuperación.
De esta manera, se pueden planificar y probar estrategias para manejar los alimentos y la
alimentación para lograr y sostener una recuperación nutricional segura y efectiva, mientras se
minimiza la ansiedad y la angustia que impiden el cambio. Para que el trabajo de recuperación
sea menos abrumador y lo más seguro y efectivo posible, es importante identificar las
prioridades inmediatas de acción y los desafíos que pueden dejarse de lado para más adelante.
Etapas de recuperación
1. Estabilización médica.
2. Recuperación nutricional y retorno al peso saludable y estable.
3. Alimentación social cómoda y aceptable.
Las estrategias para prevenir las recaídas deben integrarse en cada etapa.
Estabilización médica
Por seguridad, la primera prioridad debe ser la estabilización médica y hacer frente a cualquier
riesgo inmediato para la salud.
Los riesgos que requieren atención inmediata incluyen:
SÍNDROME DE
REALIMENTACIÓN Puede haber riesgo de síndrome de realimentación en personas con un
índice de masa corporal (IMC) bajo. El síndrome de realimentación ocurre cuando la
realimentación no se controla con cuidado y puede provocar retención de líquidos, confusión y
debilidad de los músculos, incluidos los músculos cardíacos y respiratorios. Los análisis de
sangre para los niveles de electrolitos ayudarán a evaluar el riesgo. El recuento bajo de glóbulos
blancos se asocia con desnutrición severa e indica un mayor riesgo (O'Connor & Nicholls,
2013). Las personas con un IMC bajo (menos de 16 kg/m2 ), especialmente si también han
ingerido muy poca comida recientemente y están perdiendo peso (NICE, 2006), deben ser
evaluadas por un médico o dietista por riesgo de síndrome de realimentación. Si existe un
riesgo grave e inmediato para la salud, puede ser necesario gestionar las primeras etapas de
la realimentación en el hospital, donde se puede realizar un control y tratamiento médico
estricto. Para algunas personas, la alimentación por sonda puede ser la mejor opción en esta
etapa. En casos extremos, alimentación por sonda
puede ser necesario aplicarlo sin el consentimiento de la persona, en virtud de la Ley de Salud
Mental.
En entornos comunitarios, donde puede no ser posible un control estricto, una
realimentación más lenta es más segura y, por lo general, más fácil de tolerar.
DESHIDRATACIÓN Y BAJA INGESTA DE
LÍQUIDOS La ingesta de líquidos puede restringirse deliberadamente para mantener el peso
bajo, para evitar la sensación de saciedad o para cumplir con otras reglas internas. Si la ingesta
total de líquidos se restringe a menos de seis bebidas al día (alrededor de 1200 ml en total, sin
incluir el agua contenida en los alimentos), puede haber riesgo de deshidratación y presión
arterial baja, lo que puede causar síntomas como mareos, desmayos y dolor de cabeza.
sequedad de boca, labios y piel. Purgarse vomitando o usando laxantes aumenta el riesgo al
aumentar la pérdida de líquidos del cuerpo.
INGESTA MUY EXCESIVA DE
LÍQUIDOS Puede haber una ingesta excesiva de líquidos (más de cuatro litros diarios) para
manipular el peso, suprimir el hambre o facilitar el vómito. Esto puede conducir a la dilución de
la sangre y la caída resultante en los niveles de electrolitos. Los síntomas incluyen náuseas y
dolor de cabeza, calambres musculares e incluso convulsiones y coma si son muy extremos.
PÉRDIDA DE PESO CONTINUA
Las personas con un IMC muy bajo (por debajo de 14 m/kg2 ) que continúan perdiendo peso,
especialmente si la pérdida de peso es rápida (0,5 kg/semana o más), corren el riesgo de
insuficiencia orgánica y muerte, por lo que el apoyo nutricional debe instigarse de inmediato.
ANORMALIDADES ELECTROLÍTICAS
Los electrolitos (sales) en la sangre pueden ser anormales debido a la ingesta insuficiente de
alimentos oa la ingesta restringida o excesiva de líquidos, aunque la causa más probable de
anomalías graves es la purga mediante vómitos o el uso de laxantes. Si es muy grave, puede
causar anomalías cardíacas o renales, y se requiere una suplementación médica urgente.
ANEMIA Si
se restringe la ingesta de alimentos en general, o si se evitan las fuentes alimenticias de hierro
como la carne, el pan y los vegetales verdes, las reservas corporales de hierro se agotan, lo que
provoca anemia. Este riesgo se reduce en las mujeres, ya que las pérdidas menstruales se
detienen con el bajo peso, pero aún se puede desarrollar anemia, lo que provoca cansancio
extremo, desmayos y dolor de cabeza.
Otras condiciones que necesitan una consideración temprana incluyen:
• nutrientes relacionados con la salud ósea: calcio y vitamina D
• otras deficiencias de vitaminas o minerales
• controlar los síntomas de la boca y los intestinos, como el dolor dental, el reflujo, la hinchazón
y el estreñimiento
• Ingesta baja de proteínas y estado pobre de proteínas.
• Supresión de la médula ósea, indicada por un recuento bajo de glóbulos blancos y riesgo de
infección.
Recuperación de la nutrición y el peso Después
de la estabilización del riesgo médico, la siguiente prioridad es la mejora del estado
nutricional general, incluido el aumento de peso si es necesario. Para una persona con
bajo peso, esto requiere un aumento en la cantidad de alimentos ingeridos para establecer
una recuperación de peso constante y, a menudo, también un aumento en la variedad de
alimentos ingeridos para proporcionar la gama completa y la cantidad de todos los nutrientes esenciales.
Es posible que haya habido una ingesta deficiente de micronutrientes (Hadigan et al., 2000), por lo
que suele ser útil complementar las vitaminas y los minerales para compensar los déficits
rápidamente y reponer las reservas corporales. Esto también puede requerir algunos aumentos
modestos en el rango de alimentos aceptados, de modo que haya suficientes alimentos en la dieta
para garantizar la provisión adecuada de todos los nutrientes esenciales, y esto generalmente
requiere al menos algunos alimentos de cada grupo de alimentos (consulte la Guía Eatwell del
NHS). , www.nhs.uk/livewell/eatwell/theeatwellguide).
MANTENIMIENTO DE LA RECUPERACIÓN Y PROTECCIÓN DE LA SALUD A LARGO
PLAZO Los trastornos alimentarios pueden recaer, especialmente en momentos de estrés, por
lo que la prevención y el manejo de la recaída deben ser parte de la recuperación. Junto a la nutrición
la recuperación, el trabajo para cambiar los pensamientos y creencias relacionados con la
comida y el comer es parte del proceso. Los experimentos y la práctica de una alimentación
saludable y adecuada, y la experiencia de los efectos de una mejor alimentación, pueden
integrarse en la recuperación para respaldar la confianza en creencias, reglas y hábitos
nuevos y saludables. Estos pueden formar la base de rutinas de alimentación bien
consolidadas que resisten las recaídas y pueden reanudarse rápidamente si ocurren
recaídas. Incorporar una modesta cantidad de flexibilidad a las nuevas reglas las hace más
prácticas y aumenta la resiliencia.
Alimentación social cómoda y aceptable La alimentación social
y familiar es uno de los mayores desafíos para las personas que cuidan a un familiar o
amigo de una persona autista o con un trastorno alimentario (Sharp, Burrell & Jaquess,
2014). Los sitios web de organizaciones de apoyo para ambos tipos de trastornos reflejan
esta angustia. La mayoría de las familias esperan que las comidas compartidas sean
relajadas y agradables y, a menudo, brindan una de las mejores oportunidades de rutina
para socializar juntos. Un trastorno alimentario o autista puede privar a las familias de esta
experiencia positiva durante años, reemplazándola con angustia y haciendo que comer
socialmente fuera de casa sea tan desafiante que llegue a ser evitado. La evitación de la
comida social da como resultado el aislamiento social y limita las actividades de la vida.
Por ello, progresar hacia una alimentación social más relajada, confiada y aceptable
es un objetivo importante de la terapia. Sin embargo, el cambio puede ser muy difícil y lento,
y debe tomarse en pequeños pasos, sin tratar de trabajar en demasiados cambios diferentes
al mismo tiempo. Trabajar demasiado pronto en los cambios en el comportamiento
alimentario social puede impedir la recuperación de la nutrición al hacer que el desafío total
sea demasiado grande. Por esta razón, generalmente es mejor asegurarse de que la
recuperación física esté bien establecida antes de comenzar a trabajar en los cambios
adicionales necesarios para facilitar la alimentación social.
Acordar objetivos para la recuperación El
proceso de cambio generalmente se logra acordando objetivos amplios a largo plazo y
negociando objetivos claros, específicos y a corto plazo como pasos para lograrlos (Tabla
11.1). Para las personas con rasgos autistas, especialmente si existe un historial de toda la
vida de selectividad alimentaria y otras peculiaridades relacionadas con la alimentación, el
objetivo de una alimentación completamente socialmente normal, con toda su variedad,
la flexibilidad, la novedad y la imprevisibilidad pueden no ser apropiadas, incluso a largo
plazo, aunque siempre es posible trabajar para lograrlo.
Tabla 11.1. Posibles objetivos a corto y largo plazo a considerar
Punto de partida Objetivos a corto plazo Objetivos a largo plazo
Cantidad restringida de alimentos. Cantidad adecuada de alimentos para recuperar un Alimentos suficientes para mantener la salud a largo plazo

peso saludable y corregir las carencias nutricionales. y prevenir recaídas.
Variedad restringida de comida. Suficiente variedad para incluir todos los alimentos esenciales. Suficiente variedad para satisfacer las necesidades
Comidas repetitivas. grupos psicológicas y sociales a largo plazo.
Horarios de comidas rígidos. Comer con la frecuencia suficiente para lograr la recuperación Suficiente flexibilidad y espontaneidad para unir la comida

nutricional y restaurar la regulación natural del apetito. familiar y social, y hacer frente a cambios inesperados.
Contar calorías, grasas, Usar los intercambios de porciones como una Usando medidas caseras, juzgando el tamaño de

carbohidratos, alimentos. medida más aproximada. la porción a simple vista.
Pesaje de alimentos. Confiar en otros para servir la comida, en casa y en otros Gestionar con éxito las comidas fuera de casa en una
Usar alimentos solo en tamaños de ambientes. variedad de entornos.
envase conocidos.
Comer solo alimentos de contenido Incluyendo suficientes opciones para lograr la Suficiente flexibilidad para mantener una nutrición

nutricional conocido. recuperación nutricional, y que sea manejable a efectos adecuada en una variedad de entornos y hacer frente a los
Limitarse a marcas y productos conocidos. prácticos. cambios que puedan ocurrir.
Comidas repetitivas.
Conducta alimentaria que interfiere con una Comportamiento alimentario que permite la ingesta Comportamiento alimentario que permite una

alimentación adecuada y/o no es adecuada de alimentos en un período de tiempo adecuado alimentación familiar y social normal.
socialmente aceptable. y que no es angustiante para los demás.
Las reglas irracionales sobre la alimentación impiden la buena nutrición y la recuperación y la salud Aumentar la flexibilidad y la espontaneidad con los horarios
nutricional a largo plazo. conducta alimentaria normal. de las comidas, la elección de alimentos y otros aspectos de
la alimentación.
Colaborar para hacer cambios en la alimentación y la nutrición Cambiar el comportamiento
alimentario es un gran desafío para las personas con trastornos alimentarios, especialmente
para aquellas con TEA, y necesita apoyo continuo.
Comprender las barreras individuales para el cambio puede ayudar a desarrollar y utilizar
estrategias apropiadas para sostener los esfuerzos para mejorar la alimentación y la nutrición.
salud. El miedo intenso al cambio en la alimentación es fundamental para la anorexia nerviosa.
El hambre hace que el pensamiento sea rígido y perjudica el aprendizaje y la memoria.
La dificultad para comprender algunos modismos de comunicación, como la metáfora o las
imágenes, es característica del TEA. Estas características dificultan la comprensión, el recuerdo
y la creencia en las razones del cambio, por lo que generar confianza y mantener la motivación
es un desafío. La recuperación es un proceso de colaboración continua, planificación,
experimentación, revisión y adaptación.
Establecimiento, revisión y desarrollo de metas Las metas para
la recuperación nutricional a menudo toman la forma de un plan de comidas, o un plan para
una comida o refrigerio en particular. Esto asegura que las metas para el cambio sean cosas
positivas que hacer, ya que es más fácil que tratar de no hacer algo. Las metas para el cambio
deben ser lo suficientemente específicas para revisarlas de manera útil, de modo que quede
claro si se logró la meta. Los objetivos deben ser lo suficientemente desafiantes como para
progresar y al mismo tiempo ser alcanzables. Cada cambio experimental ofrece oportunidades
para aprender y construir. Establecer un límite de tiempo para lograr el cambio enfoca los
esfuerzos y promueve la revisión y el aprendizaje. Si ha ido bien, es posible que necesite más
tiempo para integrarlo, o puede ser posible hacerlo más desafiante o agregar una nueva meta
para el cambio. Si se logró con dificultad, podría permanecer igual por un período de tiempo
adicional, para permitir más práctica. Si resultó demasiado desafiante, es útil considerar las
dificultades y las formas de superarlas, o ajustar la meta para que sea más alcanzable. Parte
del proceso es incorporar la idea de que el cambio es siempre un experimento, una oportunidad
de aprendizaje y un progreso hacia los objetivos a largo plazo. El progreso no es lineal, habrá
cambios de dirección, el ritmo del cambio variará y es posible que se necesiten descansos.
Incluso cuando las cosas parecen retroceder, el aprendizaje y la experiencia nunca se pierden
y respaldarán mejoras adicionales. Las críticas y los castigos no son útiles para el proceso:
distraen la atención de la recuperación y agotan la energía y la motivación. El reconocimiento
rápido y alentador del progreso y los logros, por modestos que sean, ayuda a consolidarlos y
construir sobre ellos.
Metas y estrategias para la estabilización médica Puede ser necesario
hacer algunos cambios con urgencia para detener la pérdida de peso y controlar el riesgo
médico. Esto puede necesitar un período de apoyo intensivo, desde
profesionales, familiares y amigos. Los cuidadores pueden sentirse muy ansiosos por un
ser querido que está gravemente enfermo y sentir que su confianza y sus habilidades para
alimentar a esa persona se han agotado. Los cuidadores pueden sentirse muy inseguros
y ansiosos acerca de qué hacer. Comprender las prioridades puede ayudar a que esta
situación sea menos abrumadora.
En esta etapa, el cerebro desnutrido no puede cambiar las creencias rígidas y la
ansiedad es elevada, por lo que los cambios deben limitarse a lo que se necesita para la
seguridad y ser tan claros y directos como sea posible. Por ejemplo, un plan de comidas
con pocas o ninguna opción, repetido durante varios días, puede ser más fácil que uno
con una variedad de opciones (ver www.peacepathway.org para un plan de muestra).
Por lo general, es posible reducir el riesgo de manera segura haciendo pequeños cambios,
progresando gradualmente durante los primeros días. Por ejemplo, puede ser posible
aumentar la ingesta incrementando las cantidades de alimentos que son aceptables, sin
cambiar el tipo de alimento. Puede ser posible aumentar la ingesta de líquidos agregando
a la frecuencia de tomar tragos sin cambiar el tipo o la cantidad de líquido en cada trago.
Los suplementos nutricionales orales líquidos pueden ser útiles, si son más aceptables
que los alimentos.
La única regla para esta etapa es: 'Esto es muy difícil, tengo que hacerlo por mi
salud, mi seguridad y mi recuperación'.
SÍNDROME DE
REALIMENTACIÓN Para reducir el riesgo de síndrome de realimentación, es importante
que el aumento de la ingesta de alimentos, especialmente carbohidratos, sea muy gradual;
dar suplementos de tiamina y otras vitaminas B; y para asegurar la provisión adecuada de
potasio, fosfato y otros nutrientes esenciales, mediante el uso de alimentos ricos en esos
nutrientes y suplementos según sea necesario. Por lo general, es seguro comenzar con la
cantidad de alimentos que evitará una mayor pérdida de peso, sin buscar lograr un
aumento de peso inmediato. Los alimentos más seguros incluyen la leche, especialmente
la leche entera, el yogur natural, especialmente la leche entera o al estilo griego, y el queso.
Es posible lograr una realimentación segura con una variedad muy limitada de alimentos,
administrados en pequeñas cantidades, a intervalos frecuentes, aumentando gradualmente
durante varios días (ver www.peacepathway.org para un plan de alimentación de muestra).
Si los alimentos ricos en fosfato (leche y productos lácteos) o potasio (frutas y verduras)
no son aceptables, es posible que se necesiten suplementos médicos hasta que
desaparezca el riesgo de síndrome de realimentación.
El cambio rápido de peso debido a los cambios de fluidos es inevitable y puede ser
extremadamente alarmante. La explicación de las razones de esto, y en particular la seguridad
de que es autolimitante, puede ser útil. Las razones principales de la retención de líquidos al
principio son los cambios en los líquidos y las sales del cuerpo, y la reconstrucción de las
reservas esenciales de carbohidratos, que retienen los líquidos. A menos que haya habido una
purga severa, es probable que la ganancia sea de dos a tres kg como máximo, durante siete a
diez días.
CARENCIAS DE VITAMINAS Y MINERALES
Una dieta muy limitada tanto en cantidad como en variedad puede dar lugar a deficiencias de
vitaminas y minerales, como la anemia ferropénica. Para corregirlos, un suplemento
multivitamínico y mineral es lo más simple y seguro. Una variedad de preparaciones está
disponible en las farmacias, en líquido, cápsulas y otras presentaciones, lo que facilita la
selección de un producto aceptable. A más largo plazo, la prevención de deficiencias es una
razón importante para mejorar la mezcla nutricional.
LÍQUIDO
Es posible que se necesiten cambios en la cantidad de líquido. La ingesta de líquidos se puede
aumentar en pequeños pasos, cambiando la cantidad que se toma en cada trago o la frecuencia
con la que se bebe. Un plan escrito con objetivos claros para la ingesta de líquidos puede ser
útil. Para las personas a las que les resulta difícil aumentar el líquido debido a que se sienten
llenas o hinchadas, una solución de rehidratación oral, disponible en las farmacias, puede ser
más fácil que el agua corriente.
Si la ingesta de líquidos es peligrosamente excesiva, las reducciones también se pueden
hacer en pequeños pasos. Las bebidas calientes, como el té o el café descafeinado, se beben
más lentamente, por lo que pueden resultar más cómodas para este proceso, aunque es mejor
evitar las temperaturas extremas. Para controlar la sed percibida, chupar pedacitos de hielo
puede ayudar.
Metas y estrategias para la recuperación nutricional La siguiente etapa
es la recuperación del estado nutricional saludable. Esto puede tomar algún tiempo y mantener
la motivación puede ser un desafío. Puede ser útil acordar objetivos a corto plazo, como mejorar
el sueño o la función intestinal,
que se puede lograr con cambios relativamente modestos. El aumento de peso suele ser el
resultado más aparente y más temido de este proceso, por lo que es importante prestar
atención continua a todos los elementos de la recuperación nutricional y los beneficios
subjetivos que siguen, de modo que el enfoque se amplíe más allá del peso corporal. . A
medida que mejore la nutrición, la mayoría de las personas sentirán mejoras en la energía y
menor cansancio, mayor fuerza muscular, sensación de calor, mejor sueño y estado de ánimo,
y resolución de síntomas como estreñimiento, mareos y desmayos. Los análisis de sangre
también indicarán mejoras. Buscar estos beneficios puede ayudar a desarrollar la confianza
de que la dirección del cambio es saludable, se puede confiar en las personas que lo alientan
y las ganancias a largo plazo valdrán la pena.
MANEJO DEL MALESTAR FÍSICO Aumentar
la ingesta de alimentos después de un largo período de alimentación muy restringida es
físicamente incómodo, y muchas personas se sienten peor a medida que aumentan la ingesta,
lo que hace que sea difícil persistir e incluso creer que es lo correcto. Estas molestias suelen
mejorar a medida que se recupera la nutrición, y existen algunas medidas que pueden ayudar.
Consulte a un médico acerca de los síntomas graves o persistentes.
La hinchazón y el estreñimiento son comunes, ya que se reduce la motilidad intestinal y
la población de microorganismos intestinales es anormal. El aumento de la ingesta de fibra
dietética puede ayudar, pero como el músculo intestinal se debilita por el hambre, esto debe
tomarse con calma. Alimentos como la avena, las frutas y las verduras contienen fibra soluble,
y son los mejores alimentos para consumir al principio, en cantidades progresivamente
crecientes, repartidas a lo largo del día. Es mejor evitar los alimentos muy ricos en fibra, como
los cereales de salvado.
Apoyar la recuperación de los microorganismos en el intestino puede ayudar a reducir
las molestias. Algunas personas encuentran útiles los productos probióticos, como el yogur
vivo; deben tomarse regularmente durante varias semanas antes de lograr todos los beneficios.
Comer regularmente productos fermentados como chucrut, kimchi y kombucha puede ser
beneficioso, pero el sabor y el olor pueden ser inaceptables para las personas con
hipersensibilidad.
Para mantener la salud de las bacterias intestinales a largo plazo, es útil una variedad de
alimentos lo más amplia posible, lo ideal es que incluya frutas, verduras, legumbres, nueces,
cereales integrales, pescado y productos lácteos.
Los síntomas generalmente mejoran a medida que el intestino se recupera.
VARIEDAD DE
ALIMENTOS Ampliar lo que puede ser una gama limitada de alimentos aceptables no es
un enfoque principal en esta etapa, pero existe la necesidad de proporcionar todos los
nutrientes y elementos alimentarios esenciales. Para lograrlo, es necesario incluir al menos
uno o dos alimentos de cada grupo de alimentos. Puede ser útil usar el Eatwell Plate como
una guía objetiva. Es necesario tener cuidado para evitar la información sobre alimentación
saludable que se dirige demasiado al control del peso.
Hay equilibrios por lograr, que necesitan discusión y acuerdo específicos. A algunas personas
les puede resultar muy difícil tomar alimentos más densos en energía (por lo general, más altos en
grasa y azúcar), y se sienten capaces de comer solo alimentos de baja densidad de energía, como
cereales integrales, frijoles y legumbres, frutas y verduras. Lograr una ingesta de energía adecuada
solo con alimentos de baja densidad energética requiere consumir un gran volumen, lo que también
puede ser difícil, por lo que se debe encontrar un compromiso alcanzable, por ejemplo, agregar
aceite de oliva como aderezo. A algunos les cuesta mucho tomar líquidos que aporten calorías,
como bebidas lácteas o zumos de frutas, por lo que deben consumir alimentos más sólidos.
Encontrar el mejor equilibrio puede requerir una discusión paciente.
Pequeños experimentos pueden ayudar. Las bebidas suplementarias pueden ser una adición útil
en esta etapa.
PATRÓN DE
COMIDAS Es posible que sea necesario cambiar los horarios y la frecuencia de las
comidas. Puede ser necesario trabajar con un patrón de alimentación temporal que no sea
completamente normal socialmente, para lograr una ingesta adecuada. Por ejemplo, a la
mayoría de las personas les resulta más fácil aumentar la ingesta tomando dos o tres
refrigerios al día, además de las comidas regulares, en lugar de tener comidas más abundantes de lo norm
Es posible que las comidas deban ser más sustanciosas que el promedio, por ejemplo, al incluir
dos platos en todas las comidas. No hay flexibilidad para saltarse comidas. Por lo general, se
necesita un objetivo a corto plazo para tres comidas y tres refrigerios, a intervalos regulares. Si se
han saltado algunas comidas anteriormente, se pueden preparar comenzando con alimentos
pequeños, o incluso bebidas, a la hora de la comida acordada. Algunas personas pueden sentirse
angustiadas por tener que comer con más frecuencia que otras. Un recordatorio suave de que el
plan de alimentación es una medida temporal para apoyar la recuperación puede ayudar. Comer
debe tener prioridad en esta etapa. Puede ser necesaria una planificación social, educativa y
laboral.
compromisos para garantizar que las comidas y los refrigerios no se pierdan. Hacer el hábito de
llevar bocadillos como barras de cereal o paquetes de nueces puede ayudar.
TAMAÑO DE LA
PORCIÓN Por lo general, no es necesario aumentar el tamaño de las porciones más allá de lo
normal, pero deben ser lo suficientemente grandes para lograr una recuperación continua.
Cuando se necesiten aumentos, se pueden tomar en pasos acordados, trabajando en algunos
elementos a la vez, tal vez solo uno en cada comida. Puede ser útil usar la información de los
paquetes de alimentos, los alimentos en porciones o las imágenes y listas de tamaños de porciones normales.
Las comidas preparadas pueden ser más aceptables ya que son estándar y predecibles, pero
son costosas, no siempre son idealmente saludables y pueden cambiar o dejar de estar
disponibles, por lo que es mejor utilizarlas de manera muy explícita como una estrategia limitada
o a corto plazo. Pueden ser útiles como alternativa cuando otros miembros del hogar comparten
una comida inaceptable o el estrés está agotando la motivación.
AUMENTO DE
PESO Por lo general, es necesario ajustar la ingesta de alimentos a medida que continúa el
progreso, para mantener un ritmo adecuado de aumento. El cuerpo necesita más energía a
medida que se recupera, para respaldar el aumento de la tasa metabólica, el tamaño corporal y,
a veces, la actividad. Es importante ser consciente con suficiente antelación de que es probable
que esto sea necesario y planificarlo, de modo que quede claro qué sucederá si el aumento de
peso se ralentiza o se detiene. Aunque esto es difícil, por lo general es más fácil que tener que
hacer cambios rápidamente si el aumento de peso es demasiado lento. Sin embargo, es
importante resistir cualquier deseo de microcontrolar el peso corporal haciendo pequeños ajustes
frecuentes en el consumo de alimentos. Hay muchos factores que influyen en el peso corporal
además de los alimentos, por lo que el peso no responde de una manera altamente controlable
a los cambios en la ingesta de alimentos. Tales esfuerzos crean confusión y pueden impedir la
recuperación. Puede ser útil acordar una tasa aceptable de aumento de peso, como un rango,
tal vez de 0,3 a 0,7 kg por semana (generalmente más para pacientes hospitalizados), y calcular
juntos el requerimiento de calorías, luego hacer un plan de comidas para cumplirlo.
Las reglas útiles pueden incluir:
• 'Necesito comer tres comidas y tres refrigerios todos los días. Los tiempos exactos de
estos pueden necesitar cambiar a veces.
• 'Si mi aumento de peso es menor que la cantidad acordada, inmediatamente necesito
agregar un artículo todos los días de mi lista planificada de alimentos adicionales.'
• 'Comer mis comidas y meriendas es lo más importante en este momento. Es posible que
deba limitar otras actividades para asegurarme de comer todo lo que necesito.'
• 'Necesito los alimentos de cada grupo de alimentos para recuperar una buena nutrición.'
LA RECUPERACIÓN DE ANA
Anna había tenido bajo peso toda su vida adulta. Trabajaba en una firma de contabilidad y vivía sola.
Le preocupaba mucho el tamaño de las porciones y usaba alimentos preenvasados o alimentos
pesados. También tuvo problemas con pensamientos intrusivos sobre números y contó alimentos.
Se había limitado a una variedad limitada de alimentos durante algunos años. Quería mejorar su
alimentación debido a problemas de salud, incluida la osteoporosis, por lo que su objetivo general
general era reducir el riesgo nutricional. Pudo construir una nueva rutina de alimentación para sí
misma, que seguía siendo bastante repetitiva, ya que se sentía más cómoda con eso, y continuó
usando varios alimentos envasados en porciones. Esto le permitió comer lo suficiente para lograr
una cierta recuperación de peso y una combinación más saludable de alimentos, en particular una
ingesta adecuada de calcio y vitamina D. Por ejemplo, Anna sabía que su desayuno de un solo sobre
de avena para microondas preparado con agua no era un desayuno adecuado, aunque había sido
su hábito durante mucho tiempo, y se sentía segura. Lo amplió por etapas, como se muestra a
continuación, con un enfoque particular en tomar más leche para aumentar la ingesta de calcio.
Desayuno actual Meta Semana 1 Semana 2 Semana 3
1 sobre de papilla instantánea, 1 sobre de papilla instantánea, Logrado en días laborales, Completamente no en Nuevo objetivo de cambio a

preparada con agua, sólo entre preparada con leche desnatada, fin de semana. logrado, intente con la misma leche semidesnatada para
semana, para tomar antes consumida antes de las 9h, sensación de objetivo durante otra semana, hacer la papilla, todos los días.

de ir al trabajo. todos los días durante una semana. con un objetivo seguro de tiempo de 10 a.m. para
continuar. el fin de semana.
Trabajó en otros objetivos en sus otras comidas y meriendas, por ejemplo, siempre había comido
seis pretzels cuando llegaba a casa del trabajo y optó por cambiarlo a 12, ya que se sentía cómoda
con el número 12.
Pasó un poco de tiempo los domingos por la tarde revisando su progreso en
el teléfono con su madre, quien pudo ofrecerle algo de apoyo.
Algunas personas, como Anna, encuentran útil una revisión periódica con un amigo, un familiar o un
profesional que las brinde apoyo. Otros consideran que los diarios de alimentos son una herramienta
útil. Pueden construirse para formar un registro de progreso a lo largo del tiempo, por lo que revisarlos
puede ser un recordatorio alentador de los logros que se han logrado.
Para apoyar la realización de cambios en la alimentación:
• Discutir objetivos y prioridades, para acordar en qué trabajar, por dónde empezar y qué se
puede reservar para más adelante. Esto hace que la tarea sea menos abrumadora.
• Proporcionar una explicación clara de los riesgos, los objetivos y los resultados probables de
realizar cambios, utilizando información concreta sobre análisis de sangre y otras pruebas
médicas, relacionadas con los síntomas y la experiencia. Debido a que la memoria y el
aprendizaje pueden verse afectados por el hambre, es posible que sea necesario repetirlo. La
información escrita sencilla, sin detalles redundantes e idealmente adaptada a las circunstancias
y el estilo de pensamiento del individuo, puede ser una ayuda útil para comprender y recordar.
Algunas personas pueden trabajar mejor con herramientas más visuales, como líneas de
tiempo, un gráfico o imágenes.
• Acuerde un plan claro y un cronograma para los cambios. Mantenga los cambios pequeños y
específicos, y evite demasiados cambios a la vez. Proporcione una copia escrita del plan, que
muestre los cambios acordados y el calendario. • Estar de acuerdo en que no se
discutirá el plan durante las comidas. En su lugar, reserve tiempo con una persona de apoyo,
idealmente al principio todos los días, para revisar el progreso, considerar cómo abordar los
problemas que han surgido y planificar los próximos pasos. Utilice los resultados de los análisis
de sangre, otras medidas como la temperatura y la presión arterial y las mejoras en los síntomas
para reforzar el éxito.
• Si el plan ha sido recomendado por un médico, terapeuta o dietista, recuérdele a la persona
esto y que el consejo debe seguirse hasta la próxima reunión de revisión con el profesional;
esta técnica se llama 'llamar a un poder superior' y le permite tener una discusión sin asumir
responsabilidad personal por los detalles del plan o el
necesita implementarlo. Puede decir algo como: 'El dietista explicó por qué debe
seguir este plan hasta la próxima reunión. Podemos señalar las dificultades para
discutir la próxima vez que nos encontremos con ella, pero por ahora tenemos que
trabajar para apegarnos a él', o, si es relevante, 'Recuerda que el médico nos dijo
que si puede apegarse a este plan , debería poder evitar un ingreso en el hospital.'
En esta etapa, junto con objetivos desafiantes para el cambio, es útil hacer un plan de
comidas alternativo para usar cuando comer es más difícil, para que la mejora pueda
continuar. El plan de respaldo debe proporcionar suficientes alimentos para mantener el
progreso con la recuperación nutricional, mientras se siente lo más seguro y manejable
posible. Este plan se puede usar en momentos estresantes, cuando otras personas
comen alimentos que están fuera del rango aceptable o cuando la motivación falla. Debe
planificarse de modo que pueda usarse fácilmente, con el menor esfuerzo y estrés
posible, usando alimentos que sean consistentemente aceptables y que puedan
almacenarse fácilmente, como cereales, comidas preparadas, alimentos congelados o
enlatados (ver www . camino de la paz.org para un ejemplo).
Objetivos y estrategias para una alimentación social cómoda y aceptable Uno de los
efectos
de un trastorno alimentario es la evitación de la alimentación social, lo que puede conducir
a un aislamiento social extremo, que es angustiante y contribuye a afianzar aún más el
trastorno. Muchas personas desean sentirse más cómodas comiendo en grupos sociales
en una variedad más amplia de lugares, por ejemplo, en el trabajo o la universidad,
cuando viajan, o para salir a comer con amigos o en sus casas.
Muchas personas con TEA, especialmente mujeres, desarrollan estrategias para camuflar
sus dificultades en situaciones sociales. Puede ser útil explorar estas habilidades de
enmascaramiento para encontrar las formas más efectivas de usarlas sin estresarse ni
agotarse. Las estrategias para manejar la comida social serán una combinación de las
propias habilidades del individuo para camuflarse, los esfuerzos de amigos y familiares
para hacer que el entorno sea más cómodo y la selección de ocasiones y lugares, y la
combinación se aplicará de manera diferente, según las circunstancias y el individuo.
opciones
Cuando hay un fuerte incentivo para manejar mejor la alimentación social, se
pueden hacer mejoras, con tiempo y un plan claro. Los incentivos pueden estar
relacionados con la salud y la nutrición a largo plazo, comer en el trabajo o en la universidad, o compartir
alimentación familiar y social. Las formas de tener estos objetivos claramente en mente pueden
apoyar la motivación. Puede ser que mantener comidas y rutinas familiares en el hogar, para
conservar energía para usar cuando más se necesita, facilite el logro de estos objetivos, o la
práctica en el hogar en un entorno familiar puede ser útil.
Cuando la recuperación nutricional está bien establecida, se pueden considerar los
objetivos para desarrollar una alimentación socialmente más normal. Estos pueden incluir una
mayor variedad de alimentos aceptados; mejor capacidad para probar nuevos alimentos; más
flexibilidad con los horarios y lugares de las comidas; reducir las conductas alimentarias dañinas
y socialmente inaceptables, como contar los alimentos, comer con lentitud o manipular
excesivamente los alimentos. La prioridad sigue siendo mantener la nutrición y la salud, pero
muchas personas quieren comer de una manera socialmente normal para lograr objetivos de
vida para una carrera o educación, o desarrollar relaciones con amigos y pareja. Aclarar
habilidades y comportamientos específicos para apoyar estos objetivos los hace menos vagos
y más manejables. Puede ser tranquilizador saber que las personas neurotípicas ajustan
constantemente su comportamiento de acuerdo con la situación, pero a veces pueden encontrar
que es un esfuerzo incómodo, y esto es normal.
Sigue siendo importante tener en cuenta la necesidad de comer lo suficiente para
mantener una buena nutrición, y no permitir que los esfuerzos para mejorar la alimentación
social lo impidan.
AUMENTO DE LA
VARIEDAD Una vez que se cuenta con una variedad básica y nutricionalmente adecuada de
alimentos, se puede comenzar a trabajar en ampliar aún más, si la persona quiere hacer eso,
por ejemplo, para que sea más fácil comer con amigos. Es útil para reducir la dependencia de
una gama muy pequeña de alimentos que no siempre están disponibles.
Es útil aclarar las razones para ampliar la variedad, de modo que haya beneficios claros
para el individuo y los objetivos puedan relacionarse con necesidades específicas.
Considere cómo la selectividad alimentaria interfiere con actividades y aspiraciones, como salir
con amigos o ir a la universidad. Acuerde objetivos modestos, alcanzables, a corto plazo, que
sean relevantes para las necesidades y deseos del individuo, para que la tarea no parezca
abrumadora.
La mayoría de las estrategias utilizadas para reducir la selectividad alimentaria se han
desarrollado para niños. Incluyen enfoques conductuales (Sharp et al., 2014), cadenas
alimentarias (Fishbein et al., 2016; Fraker & Walbert, 2011) y el
enfoque sensorial oral secuencial (Toomey & Ross, 2011). Estos enfoques pueden
adaptarse a los adultos, quienes a menudo pueden seleccionar las estrategias más
útiles por sí mismos y progresar más rápidamente. Los adultos pueden tener fuertes
incentivos personales para desarrollar la tolerancia a los alimentos, ser capaces de
manejar su propia ansiedad con éxito y ajustar el ritmo del cambio y el momento de los
descansos, manteniendo así una sensación de control y permitiéndoles sostener el progreso.
Minimizar la ansiedad apoya el éxito con los experimentos con nuevos alimentos.
Un ambiente tranquilo sin distracciones puede ayudar a controlar la ansiedad, aunque
la música suave puede ser relajante. Un asiento de apoyo con suficiente espacio para
moverse libremente puede ayudar a que las comidas sean menos agotadoras y
estresantes. Mantener toallitas sobre la mesa permite limpiarse las manos cuando sea
necesario. Acordar qué tipo de estímulo es más útil, para que los seguidores entiendan
qué hacer, es útil. Planifique un cambio experimental a la vez, con un cronograma
acordado, para que sea predecible y no demasiado abrumador. El próximo cambio se
puede planificar para aprovechar el éxito. Puede fomentar la confianza y la motivación
si está claro que en casa, mientras se experimenta con nuevos alimentos, es aceptable
comportarse de una manera que generalmente no es socialmente aceptable, por
ejemplo, tocar la comida con los dedos, tocar los labios, oler comida o escupe una
comida nueva que es demasiado desagradable para tragar. Cualesquiera que sean las
estrategias que se utilicen, el ritmo del cambio se puede ajustar para progresar sin
angustia excesiva, y se pueden tomar descansos.
Las técnicas conductuales incluyen avisos y recordatorios suaves, y recompensar
constantemente los pequeños logros con elogios y aliento de los demás o auto
recompensas. Esto puede ayudar a mantener la motivación y el ritmo de progreso. Los
adultos son capaces de encontrar por sí mismos las recompensas e incentivos que
serán efectivos para ellos. Los objetivos suelen ser mejorar la nutrición y la protección
de la salud a largo plazo; y para facilitar la alimentación social.
Para avanzar hacia estos objetivos, se pueden planificar, implementar, alcanzar y
recompensar pequeñas metas.
El encadenamiento de alimentos implica identificar alimentos aceptables y los
sabores y texturas que tienen en común, por ejemplo, alimentos suaves como natillas
o yogur, o alimentos crujientes como galletas saladas. Entonces es posible encontrar
nuevos alimentos con características similares y construir variedad con una serie de
pequeños cambios. Por ejemplo, si el puré de papas es un alimento aceptado, podría
probar papas hervidas simples, que tienen un sabor similar pero una textura diferente;
o puré de boniato, que tiene una textura similar pero diferente color y sabor. El siguiente
paso podría ser una patata asada o un puré de zanahoria.
El éxito con un cambio puede ayudar a generar confianza para realizar más cambios.
Puede ser útil comenzar con algunos de los alimentos aceptados y un poco de los alimentos
nuevos juntos en el plato, tomar bocados alternos o mezclar los alimentos, por ejemplo, un
poco de batata mezclada con puré de papa. Enmascarar un nuevo alimento con un
condimento o salsa aceptado puede ayudar.
Al planificar experimentos con el encadenamiento de alimentos, es útil alejarse de
una posición extrema de percibir los alimentos como simplemente 'aceptables' o 'no
aceptables', para construir una jerarquía. Por ejemplo, si un tipo de queso para untar bajo
en grasa es aceptable, un tipo de queso alto en grasa con sabor fuerte como el Stilton
puede parecer completamente imposible, pero podría ser posible probar un tipo suave y
bajo en grasa que sea más similar al artículo aceptado, como Gouda precortado. Si el pan
blanco rebanado es aceptable, pero el pan integral crujiente parece imposible, el pan de
germen de trigo rebanado podría ser posible. La variedad y la mezcla nutricional se pueden
mejorar moviéndose a lo largo de la jerarquía en etapas pequeñas. La elección de alimentos
para probar puede estar influenciada por objetivos individuales, por ejemplo, si el
estreñimiento es un problema, aumentar el consumo de frutas, verduras y cereales
integrales puede ser una prioridad.
Se establece una descripción completa del proceso en Encadenamiento de alimentos:
el plan probado de 6 pasos para dejar de comer quisquilloso, resolver problemas de
alimentación y ampliar la dieta de su hijo por Cheri Fraker, Mark Fishbein, Sibyl Cox y Laura
Walbert.
El enfoque sensorial oral secuencial (Toomey & Ross, 2011; Benson et al., 2013)
utiliza aumentos muy pequeños en la exposición para generar tolerancia, sin ninguna
expectativa de que el alimento se consuma hasta las etapas finales. El proceso completo
identifica 32 pasos, comenzando con una tolerancia visual del alimento cada vez más
cercana; manipular los alimentos con utensilios; experimentar el olor y la sensación de la
comida; saboreando la comida, al principio sin tragar, y finalmente masticando y tragando.
Hay más información disponible en https://sosapproachconferences.com.
El aumento de la familiaridad con los alimentos se puede presentar a los niños como
si jugaran con la comida. Este enfoque puede parecer infantilizante para los adultos. Esto
se puede reformular como práctica de manipulación de alimentos como parte de la compra
y preparación de alimentos. Con ayuda de apoyo, esto puede brindar oportunidades
graduadas para familiarizarse más con los alimentos y para pensar y usar los alimentos de
una manera tranquila y productiva. A algunos adultos les resulta mucho más fácil usar las
compras en línea, ya que pueden hacerlo a su propio ritmo, en un lugar familiar, e incluso
pueden usar el mismo pedido repetidamente. Otros pueden encontrar que esto conduce a la obsesión.
Búsqueda de información y comparación de productos. Oportunidades para practicar, con un
acompañante, hacer planes de alimentación y listas de compras; visitar tiendas de alimentos
(quizás inicialmente sin ninguna expectativa de comprar alimentos); poner comida en un carrito
de supermercado; manipular los alimentos en la cocina, por ejemplo, lavar y pelar verduras,
verter, mezclar, cocinar y tratar los desechos, puede ayudar a superar las dificultades
individuales. El estrés asociado con estas actividades se puede minimizar si están bien
planificadas, se llevan a cabo en un ambiente tranquilo y sin la expectativa de comer los
alimentos, de modo que se pueda desarrollar la tolerancia.
La tolerancia de un nuevo alimento puede perderse si no se usa con regularidad. La
práctica repetida con un nuevo alimento en un ambiente cómodo y de apoyo construye la
integración del nuevo alimento en la rutina de alimentación.
Los adultos pueden aprender acerca de estos enfoques y elegir por sí mismos qué
técnicas se sienten más adecuadas para ellos, cómo implementarlas y qué apoyo es más útil
para ellos.
COMER EN LUGARES NO FAMILIARES
Una visita planificada a un nuevo café o restaurante en un momento tranquilo, con una persona
familiar que lo apoye, puede ayudar a que el ambiente sea más familiar y ofrecer la oportunidad
de ver algunos de los alimentos disponibles, para ayudar a planificar. Se puede hacer una
primera visita con el claro acuerdo de que no hay expectativa de comer o beber, o tal vez solo
tomar una taza de té o café, o lo que sea posible.
El conocimiento de los alimentos disponibles en nuevos entornos puede ayudar a
establecer objetivos específicos que sean alcanzables. La mayoría de los restaurantes y cafés
tienen menús en sus sitios web, por lo que es posible elegir un lugar que ofrezca opciones
aceptables y planificar las opciones, incluidas las alternativas, con anticipación. Por lo general,
es posible encontrar una comida que coincida razonablemente con la comida habitual. Si es
probable que la comida sea más grande, se puede tomar en lugar de la comida y el siguiente
refrigerio, pero no más que eso. Una vez que se acuerda una comida planificada, también es
importante encontrar posibles alternativas, en caso de que los artículos elegidos no estén disponibles.
El tamaño de las porciones puede ser impredecible y más grande de lo normal. Un plan
para esto puede ayudar a prevenir la ansiedad al respecto. Si es posible, es bueno contar con
un amigo de apoyo informado para ayudar. Luego pueden verificar juntos el tamaño de la
porción y, si parece demasiado grande, eliminar el exceso. Puede ofrecerse a los demás en la
mesa, apartarse del plato o colocarse en un plato pequeño aparte.
plato, lo que sea más cómodo. Planear frases útiles para usar al hablar con el personal del
restaurante y asegurarles que estarán felices de ayudar, puede reducir la ansiedad. Por ejemplo:
• '¿Me puede dar otro plato pequeño, por favor?' (No se necesita explicación.)
• '¿Puedo pedirlo sin salsa/aderezo, por favor?' • 'Estaba
delicioso, solo un poco demasiado' es una respuesta aceptable a una pregunta sobre si la
comida estaba bien, a menudo preguntada si queda comida en el plato.
También es útil planificar cómo manejar los golpes o derrames de algo, si esto puede suceder.
Puede ser útil planificar tomar un descanso, con un acompañante si es posible, si la
ansiedad aumenta demasiado. Siempre es aceptable levantarse de la mesa, con un rápido
'perdón', para salir a la calle o al baño unos minutos para calmarse.
COMER INESPERADO
Una invitación espontánea para unirse a una persona para tomar un café o comer a menudo se
rechaza automáticamente.
Aprender a aceptar puede ser muy difícil, pero vale la pena intentarlo para apoyar la
conexión social. Desarrollar un repertorio de respuestas que no lleguen al rechazo total puede
ayudar, por ejemplo:
• 'Me encantaría, pero no puedo ahora, pero qué tal la semana que viene/mañana...'
• '¿Estaría bien si solo tomo té/café?'
• '¿Estaría bien ir a un lugar pequeño/tranquilo/cercano/a este lugar que conozco?'
COMPORTAMIENTO SOCIALMENTE INACEPTABLE CON
LOS ALIMENTOS Los hábitos que han evolucionado para evitar comer, para controlar o probar
los alimentos antes de comerlos, o para hacer que comer parezca subjetivamente más cómodo o
controlado pueden dificultar la alimentación social. Algunos de estos comportamientos pueden
interferir con una alimentación adecuada, por lo que deben abordarse, al menos lo suficiente como para
mantener un peso saludable y una buena nutrición. Puede ser necesario trabajar el ritmo
de comer, cortar los alimentos en trocitos, escupir los alimentos, tocar u oler los alimentos,
untarlos en el plato o esconderlos, separar o mezclar o triturar los alimentos, u otros
comportamientos similares. El objetivo puede no ser la abolición total de estos
comportamientos, sino reducirlos o modificarlos lo suficiente para lograr los beneficios
deseados, por ejemplo, puede ser posible que una persona coma de una manera más
aceptable cuando sale a comer, pero vuelva a comportamientos más arraigados en el
momento. hogar. Puede ser reconfortante saber que la mayoría de las personas ajustan
su conducta alimentaria y sus modales al entorno y la compañía, y son más informales en
casa solos o con familiares cercanos. No es necesario trabajar para progresar en cada
comida; un descanso puede ayudar a mantener los esfuerzos.
Es útil explorar los impulsores de estos comportamientos y los beneficios que se
lograrán al abolirlos. Algunos pueden haberse desarrollado en la niñez, antes del trastorno
alimentario, y es posible verlos como comportamientos infantiles que se pueden dejar
atrás. Algunos de estos hábitos pueden haberse desarrollado para restringir la alimentación,
suprimir el hambre o evitar molestias físicas, por lo que ya no sirven para ningún propósito
útil a medida que avanza la recuperación. Puede haber incentivos personales para reducir,
modificar o abolir estos comportamientos, por ejemplo, para mantener la recuperación y
unirse a la alimentación familiar y social normal.
Identificarlos es útil para motivar el trabajo sobre el cambio. Cuando se ha logrado una
mejor comprensión, se pueden establecer pequeñas metas para avanzar hacia los
objetivos.
Algunos de estos comportamientos pueden haberse desarrollado para ayudar a
controlar el hambre, por lo que son más fáciles de reducir cuando se ha restaurado la
nutrición y el hambre es menos abrumadora y hay menos incentivos para reprimirla.
Trabajar para establecer una alimentación regular con una combinación saludable de
alimentos respalda una mejor regulación del apetito y una mayor confianza al comer.
Reducir estos comportamientos aumenta la ansiedad, por lo que controlar la
ansiedad favorece el cambio. Un ambiente tranquilo y familiar es más fácil. Es útil unos
momentos de respiración lenta y relajación muscular antes y después de comer. Planificar
con otros qué apoyo será más útil permite brindar el apoyo adecuado y reduce el estrés
en otras personas en la mesa, ya que saben qué hacer. Identificar los pensamientos y
sentimientos que impulsan el comportamiento puede abordarlo directamente, por ejemplo:
• 'Tengo el hábito de comer despacio para que una pequeña cantidad de comida
parezca más. Ahora como lo suficiente, así que no necesito hacer eso'.
• 'Tengo el hábito de untar comida en el plato para que parezca menos obvio que no la estoy
comiendo. Ahora como lo suficiente, así que no necesito hacer eso'.
• 'Tengo el hábito de mezclar y machacar los alimentos para tratar de evitar que me produzca
una indigestión. Ahora mi estómago funciona mejor y me siento menos ansioso, el dolor de
estómago ya no es un problema.'
• 'Cuando era pequeño, sentía la necesidad de asegurarme de que los diferentes alimentos
en mi plato no se tocaran. Ahora que soy mayor, puedo comer con más normalidad.'
Puede ser posible identificar los alimentos y las situaciones que tienen más probabilidades de
desencadenar estos comportamientos o desencadenantes ambientales y planificar para encontrar
alternativas. Es útil evitar los alimentos y situaciones más desencadenantes si es posible, al menos
al principio, y luego trabajar gradualmente para manejar situaciones más desafiantes.
Recuperación consolidada Especialmente
al principio, la recuperación de la alimentación puede ser frágil. La planificación para prevenir y
revertir la recaída reduce el riesgo y hace que la recaída sea más manejable. Debe ser posible
anticipar situaciones de alto riesgo. El riesgo aumenta en momentos de estrés, como exámenes,
mudanzas, cambios en el trabajo o en la familia. Algunos eventos pueden ser desafiantes, como
días festivos o celebraciones. Los eventos o lugares desconocidos pueden hacer que comer sea
más desafiante. Muchas de estas situaciones se pueden anticipar, por lo que se pueden negociar
planes para estar preparados para gestionarlas con éxito, identificando las dificultades y planificando
formas de minimizarlas, evitarlas o superarlas.
Mantener la recuperación y proteger la salud a largo plazo
Ejemplos de reglas útiles incluyen:
• 'Procuraré mantener mi peso por encima de los 48 kg. Sé que todavía tengo un peso
inferior al normal, así que si mi peso aumenta, trataré de tolerarlo para continuar acercándome
a un peso saludable gradualmente. • 'Sé que todos necesitan al
menos cinco porciones del grupo de frutas y verduras todos los días, pero demasiadas me
harán sentir demasiado lleno, así que
Tendré de cinco a siete.
• 'Para proteger mis huesos, necesito por lo menos cuatro porciones diarias del grupo de
alimentos lácteos.'
• 'Para asegurarme de obtener suficiente hierro, comeré una porción de carne roja o huevos
cinco veces a la semana.' • 'En
cada comida, tendré un alimento con almidón, un alimento con proteínas y una ración de
fruta o verdura.'
• 'Para obtener grasas esenciales para mi cerebro y mi cuerpo, tomaré una porción de
aceite de oliva, aceite de nuez o aceite de colza todos los días.'
• 'Necesito una variedad de alimentos para mantener las bacterias saludables en mi
intestino, así que crearé un repertorio de al menos siete comidas cocinadas diferentes y
siete comidas ligeras diferentes que pueda comer regularmente.'
Prevención y gestión de recaídas La prevención de
recaídas debe integrarse en el proceso de recuperación. Asegurarse de que los pequeños lapsos
se perciban positivamente, como oportunidades para aprender y planificar, puede ayudar a reducir
los sentimientos de fracaso y permitir que las personas enfrenten mejor las dificultades.
En momentos estresantes, puede ser útil reservar tiempo con un acompañante para revisar
la alimentación y comprobar que sigue siendo saludable y adecuada. Esto puede ayudar a
identificar fallas rápidamente y establecer un plan de recuperación. Esto puede necesitar apoyo
adicional por un tiempo, o volver a usar herramientas como un plan de comidas o un diario de
comidas.
Si la pérdida de peso es un riesgo, es necesario un control regular del peso, pero no debe
volverse obsesivo ni desencadenar intentos de microcontrolarlo. Un plan acordado sobre cómo
se hará, quizás por un profesional de la salud, puede garantizar que el registro de peso se utilice
de manera positiva para apoyar la recuperación. Es útil tener un plan para hacer los cambios
apropiados en la alimentación para mantener el peso corporal dentro de un rango acordado, de
modo que las decisiones no tengan que tomarse bajo estrés. Por ejemplo:
• 'Procuraré mantener mi peso entre 54 y 56 kg. Si mi peso cae por debajo de los 54 kg,
agregaré una barra de cereal a mi almuerzo y un plátano a mi desayuno todos los días
hasta que recupere los 55 kg.'
• 'Cuando mi peso alcance los 58 kg, no tendré que aumentar más. Dejaré de
comer budín con mi comida principal todos los días y tomaré yogur y fruta la
mayoría de los días. Me gustan los pudines, así que podría tener solo uno o dos
cada semana.
Cualquier lapso o contratiempo es una oportunidad para aprender, identificar riesgos
e implementar estrategias para gestionarlos, fortaleciendo la recuperación y la
confianza para el futuro.
Conclusión
Comer es necesario para sostener la vida. Los hábitos alimentarios que son
perjudiciales para la salud y la vida no pueden simplemente abolirse, deben
reemplazarse por una alimentación que sustente la vida y la salud, que sea práctica
de lograr y aceptable en todos los entornos necesarios. Para cualquier persona con
anorexia nerviosa, este es un proceso complicado y arduo, que se vuelve más
desafiante por las dificultades particulares asociadas con el TEA. Cada individuo se
enfrenta a una combinación única de desafíos y, para superarlos, debe explorar las
barreras al cambio y desarrollar estrategias para superarlas. El tiempo, la planificación
y el esfuerzo invertidos en esto pueden ser recompensados con una vida de salud y logros.
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de psiquiatría, 19, 41.
SECCIÓN 6
Sensibilidades sensoriales
EVALUAR, COMPRENDER
Y ADAPTANDO
En esta sección, brindamos información sobre las sensibilidades sensoriales y
cómo reconocerlas, comprenderlas y adaptarse a ellas para apoyar mejor a una
persona autista con un trastorno alimentario. El capítulo final de esta sección
proporciona un estudio de caso de una persona autista con bulimia nerviosa
escrito por un terapeuta ocupacional.
Capítulo 12
Evaluación de las sensibilidades sensoriales
Coocurrencia en el autismo y los
trastornos alimentarios
Emma Kinnaird, Isis McLachlan, Katherine Smith y Kate Tchanturia
—
Nuestros sentidos se refieren a la forma en que percibimos los estímulos en el mundo que
nos rodea. Procesamos estos sentidos de manera inconsciente y automática, comenzando
con la detección de estímulos y luego fluyendo hacia cómo se procesa e integra esta
información en el cerebro. Por ejemplo, detectamos el sabor de la comida a través de las
papilas gustativas en la boca. Esta información luego va al cerebro, donde se integra con
otras entradas, incluido cómo huele, si sabe bien o qué tan hambrientos estamos. Esta
información integrada crea nuestra percepción general de la comida e informa nuestra
reacción. Si tenemos hambre y la comida huele bien pero tiene un sabor amargo y
desagradable, es probable que evitemos esa comida e intentemos otra cosa.
Tradicionalmente pensamos en tener cinco sentidos: oído, olfato, gusto, tacto y vista.
Sin embargo, también tenemos otros sentidos. Nuestro sentido vestibular nos ayuda a
juzgar nuestro equilibrio y orientación espacial, mientras que nuestro sentido propioceptivo
nos informa sobre la posición y el movimiento de nuestro cuerpo. También tenemos un
sentido interoceptivo, que nos permite sentir nuestras sensaciones corporales internas. Así
es como puedes saber si tienes hambre o si sientes dolor. Nuestra capacidad de sentir
estos sentidos es fundamental para la forma en que nos relacionamos y reaccionamos
tanto con el mundo que nos rodea como con nosotros mismos. Por ejemplo, los
investigadores piensan que si no puede identificar sus sensaciones internas, es posible
que tenga dificultades para identificar sus emociones (Brewer, Cook & Bird, 2016). Si te sientes enojado, pu
la temperatura de su cuerpo aumenta, su ritmo cardíaco puede acelerarse o puede tener
el pecho apretado. Si no puede sentir ninguno de esos procesos, es posible que le resulte
difícil identificar el hecho de que se siente enojado en primer lugar.
Una persona puede experimentar dificultades con el procesamiento sensorial, lo
que significa que hay un problema en cómo se detecta la información sensorial o en
cómo se procesa en el cerebro. Alguien que es autista puede experimentar poca
sensibilidad (hiposensibilidad) o hipersensibilidad (hipersensibilidad) a diferentes
estímulos. A menudo, la forma más fácil de saber si alguien tiene dificultades de
procesamiento sensorial es observar cómo reacciona a los estímulos. Si alguien es poco
sensible, no procesa suficiente información sobre un estímulo.
Pueden parecer desconectados o indiferentes, y pueden sentirse atraídos por estímulos
más fuertes: si alguien tiene un gusto poco sensible, puede preferir sabores más fuertes.
Si alguien es demasiado sensible, su cerebro puede procesar más información de la que
puede manejar. Esto puede llevarlos a evitar deliberadamente ciertas sensaciones, o
sentirse abrumados e infelices cuando la sensación no se puede evitar. Es importante
destacar que si alguien es poco o demasiado sensible puede variar según los diferentes
sentidos, e incluso puede variar según el tiempo y las situaciones.
Las diferencias sensoriales son muy comunes en las personas autistas, hasta el
punto de que ahora se incluyen como criterio diagnóstico del autismo en el Manual
Diagnóstico y Estadístico más reciente (DSM5; APA, 2013). Las entrevistas con personas
autistas que tienen anorexia nerviosa y sus cuidadores sugieren que las diferencias
sensoriales en el autismo pueden contribuir al desarrollo y mantenimiento del trastorno
alimentario y dificultar mucho la participación en el tratamiento (Kinnaird et al., 2019 ) .
Los problemas sensoriales parecen afectar los trastornos alimentarios y su tratamiento
de dos maneras clave: pueden afectar la dieta de alguien y pueden hacer que el entorno
del tratamiento se sienta desagradable o abrumador. Por ejemplo, si alguien es
demasiado sensible a ciertas texturas de los alimentos, puede evitar todos los alimentos
con estas texturas, lo que contribuye a la restricción (consulte la información detallada
en los Capítulos 10 y 11). También pueden negarse a comer estos alimentos si se les
coloca en un plan de comidas durante el tratamiento, lo que les causa angustia. Las
diferencias sensoriales también pueden hacer que el entorno de tratamiento sea
abrumador para las personas autistas: si alguien es demasiado sensible al sonido, los
sonidos de una sala o un comedor llenos de gente pueden ser muy desagradables.
Acomodar las diferencias sensoriales de alguien puede ser relativamente simple:
por ejemplo, si alguien es demasiado sensible al sonido, podría usar protectores auditivos
en espacios ruidosos. La tabla 12.1 ofrece una descripción general de los diferentes tipos
de las dificultades sensoriales, signos que le ayudarán a reconocer estos problemas y
algunas estrategias sencillas a tener en cuenta. Una cosa que siempre debe explorar primero
si alguien presenta hiposensibilidad es si existe una razón médica para sus problemas. Por
ejemplo, alguien que presenta hiposensibilidad auditiva podría beneficiarse de una evaluación
médica para verificar si tiene pérdida auditiva.
Además, si alguien presenta problemas sensoriales relacionados con la comida o el
movimiento junto con un trastorno alimentario, es posible que desee analizarlos con un
médico antes de realizar adaptaciones. Por ejemplo, las dificultades sensoriales en torno a
los alimentos son muy comunes en el trastorno restrictivo de la ingesta de alimentos por
evitación (ARFID, por sus siglas en inglés), y las personas que experimentan esta afección
podrían beneficiarse al ver a un dietista para crear un plan de comidas que se adapte y acomode estos proble
Tabla 12.1. Sensibilidad sensorial y estrategias útiles para apoyar a las personas que experimentan
estados
Sentido Signos de Posibles estrategias Signos de Posibles estrategias

hipersensibilidad hiposensibilidad
Audiencia Angustia alrededor Usar protectores Disfruta escuchando en voz alta Proporcionar auriculares para permitir que la música.

ruidos fuertes. auditivos. individuo para escuchar música a todo volumen
Cubriendo orejas. Minimizar el No presta atención a los sonidos sin afectar a los demás.

Evitar eventos ruidosos ruido de fondo o posibles más bajos, a pesar de Hablando alto y claro.
(por ejemplo, distracciones. no tener problemas
conciertos). Proporcionando una tranquilidad auditivos médicos.
Problemas para bloquear espacio.
el ruido de fondo en
conversación.
Oler Reacciona a los olores Llevar un olor familiar o Disfruta de los olores fuertes que otras Usar aceites esenciales fuertes o incienso.

personas hacen olor reconfortante (p. ej. (p. ej., aceites esenciales). no nota. lavanda) para
usar cuando No nota los olores Se encuentra aparentemente dominado por otros olores que Cocinar alimentos con olores fuertes (por
parecen obvios a los olores leves. otra gente. abrumador. ejemplo, con especias) puede ayudar
a estimular el apetito.
Usar limpiadores o
jabones sin perfume.
Gusto Le disgusta mucho y Desarrollar un plan de Disfruta la comida con sabores fuertes Explorando la cocina con alimentos con sabores

evita ciertas comidas en torno a los gustos más fuertes (p. ej., curry). sabores.
sabores. familiares y aceptables. Agrega condimentos a los
Prefiere comida blanda alimentos (p. ej., sal, salsa
sabores. picante) para que tengan un
sabor más fuerte.
Tocar Usar juguetes inquietos.
Evita tocar ciertas Comprar ropa hecha de telas Parece ser menos Proporcionar objetos texturizados para ayudar

texturas (por ejemplo, aceptables. sensible al dolor. a calmarse (por ejemplo, una manta
no usar jeans debido a Adaptar la dieta en torno a la Bebe té a una suave).
la tela áspera). textura de los alimentos temperatura que a otras personas Vigilancia cuidadosa para comprobar si hay
sensibilidades les parece demasiado alta. lesiones inadvertidas.
no come alimentos Solicitar permiso antes de Disfruta y busca el contacto
con cierto tocar al individuo. físico.
texturas No notar un toque ligero.
No le gusta que lo
toquen.
Visión Prefiere apagar las luces Uso de reguladores Disfruta de luces brillantes Usar juguetes livianos para ayudar a

lo más bajo posible. de intensidad. o en movimiento (por ejemplo, calmarse.
Evitar la iluminación fuegos artificiales). Agregar colores (por ejemplo, resaltadores) al
Encuentra las luces fluorescente. Se distrae con imágenes texto puede ayudar con la atención y el
parpadeantes Cuando las luces no se en movimiento (p. ej., una aprendizaje.
desagradables y que distraen.puedan cambiar (por lavadora que gira, una
Se siente ejemplo, la luz del sol), película en la televisión).
abrumado en usar gafas de sol.
habitaciones visualmente Decorar habitaciones con
desordenadas (por colores tranquilos,
ejemplo, por un desordenado minimizando el desorden
Tablón de anuncios). visual.
Interocepción A menudo experimenta el uso de técnicas No siente hambre y se olvida Usar escaneos corporales para volverse más

(conciencia calmantes de relajación física desagradables. sensaciones de comer. consciente de las sensaciones corporales.
interna) (por ejemplo, exploración de la piel, pinchazos terapéuticos, Le resulta difícil identificar Crear rutinas para evitar depender de señales
técnicas de estómago que podrían dolores). ayuda con la las emociones. internas (por ejemplo, crear un plan de comidas
ansiedad. No nota que se siente con horarios de comidas específicos).
Se distrae con cansado hasta que está
sensaciones físicas (p. ej., completamente
sensación de fatigado.
hambre).
Experimenta
ansiedad.
propiocepción Evita bruscos, rápidos Actividades de exploración Parece ser torpe que involucran Usar juguetes inquietos.

(cuerpo o extrema conciencia) actividades diferentes o descoordinadas. tipos de actividades Incorporar pausas de movimiento en la rutina
movimientos no extenuantes Tiene dificultad con tareas que involucran diaria.
Parece ser movimienot. movimientos
demasiado cuidadoso con el uso de golpes repetitivos complejos, por ejemplo,
en las cosas. movimientos para ayudar a calmar la deportes.
ansiedad (por ejemplo, Le resulta difícil sentarse
mecedora). quieto y disfruta del
movimiento físico.
Vestibular Experimenta el mareo de Usar actividad física repetitiva o Fomentar

Lucha con
o eejercicio
l predecible (nota: estos deben ser movimientos (por ejemplo,
(equilibrio y los viajes. introducidos con cuidado y con la equilibrio
mecedora). y parece descoordinado.
conciencia Se marea fácilmente.
espacial) Evita los extremos Disfruta de movimientos rápidos, orientación de un médico al comer Incorporación
movimienot. suave, por ejemplo, puede girar sin tratamiento del trastorno). actividades físicas marearse. (por
ejemplo, nadar).
Disfruta constantemente
Evitando espacios concurridos. Moviente.
Para desarrollar estas estrategias, es importante entender si la persona experimenta
diferencias sensoriales y exactamente cómo se manifiestan sus diferencias sensoriales.
Mientras que la Tabla 12.1 da ejemplos de comportamientos asociados con problemas
sensoriales, las diferencias sensoriales exactas y cómo se manifiestan variarán de
persona a persona. Incluso la misma persona puede sentir que sus diferencias
sensoriales cambian en ciertas situaciones. Por ejemplo, el grado en que alguien
experimenta dificultades sensoriales puede verse afectado por la ansiedad que siente
en ese momento o por el control que siente de la situación. Por lo tanto, es importante
evaluar el perfil sensorial de un individuo al comienzo del tratamiento.
Un perfil sensorial simplemente significa una descripción general de si alguien
es poco sensible, demasiado sensible o no experimenta diferencias en sus sentidos.
Esto puede ser más o menos detallado dependiendo de las necesidades individuales
y los recursos disponibles. Una vez que se establece un perfil sensorial, esto brinda a
los médicos más información para realizar adaptaciones. Una opción de bajos recursos
que cualquiera puede llevar a cabo es simplemente pedirles a las personas que
califiquen su sensibilidad en diferentes áreas en una escala. Un ejemplo de este tipo
de evaluación se incluye al final de este capítulo. El beneficio de este tipo de evaluación
es que es sencillo, práctico y breve de usar, y no requiere evaluación especializada ni
acceso a recursos específicos. Sin embargo, este tipo de evaluación debe usarse
como punto de partida para una conversación más detallada sobre las necesidades
sensoriales: no incluye información sobre desencadenantes específicos, o si las
diferencias sensoriales varían según las situaciones, o cómo las diferencias sensoriales
impactan al individuo en particular. Por ejemplo, una persona puede calificarse a sí
misma como hipersensible al sonido, pero luego especificar que esto solo se aplica a
los sonidos ambientales fuertes fuera de su control, y sentir que disfruta escuchando
música a todo volumen a través de auriculares para bloquear el ruido ambiental.
Tampoco da información sobre si esa persona busca estimulación sensorial o si trata
de evitar la estimulación sensorial.
Por lo tanto, las personas autistas con trastornos alimentarios podrían beneficiarse
de una evaluación más detallada de sus necesidades sensoriales. En el tratamiento,
esto a menudo lo haría un terapeuta ocupacional. Los tipos potenciales de evaluaciones
que podría utilizar el terapeuta ocupacional se describen a continuación.
Sensibilidad sensorial general
El Perfil Sensorial de Adolescente/Adulto proporciona una evaluación más profunda de los cinco
sentidos tradicionales y la propiocepción. Busca explorar cómo responde el paciente a diferentes
sentidos, categorizándolos en cuatro cuadrantes:
• registro bajo
• búsqueda de
sensaciones • sensibilidad sensorial
• evitación de sensaciones.
Una vez que el terapeuta ocupacional ha explicado la evaluación, la persona puede completarla por
sí misma. El terapeuta ocupacional puede brindar más ayuda para completar la evaluación si es
necesario y también puede ser útil que la persona discuta la evaluación con alguien que la conozca
bien. El cuestionario de autoinforme del perfil sensorial le pide al paciente que responda una serie de
afirmaciones calificándolas de 'Casi nunca' a 'Casi siempre'. Las declaraciones se dividen en las
siguientes secciones:
• Procesamiento de sabor/olor (p. ej., 'Agrego especias a mi comida').
• Procesamiento de movimientos (p. ej., 'me tropiezo o tropiezo con cosas').
• Procesamiento visual (p. ej., 'Me gusta usar ropa colorida').
• Procesamiento táctil (p. ej., 'No me gusta que me froten la espalda').
• Nivel de actividad (por ejemplo, 'Trabajo en dos o más tareas al mismo tiempo').
• Procesamiento auditivo (p. ej., 'Me distraigo si hay mucho ruido alrededor').
El terapeuta ocupacional puede luego sumar una puntuación para cada cuadrante que proporciona
un perfil sensorial general. A partir de aquí, es útil discutir los hallazgos con el paciente (y las personas
cercanas a él) y explorar ejemplos específicos del paciente. Esto ayudará a informar las intervenciones
y estrategias para apoyar al paciente. Estos pueden ser adaptaciones al entorno o actividad,
estrategias para manejar la incomodidad/ansiedad, planificar o utilizar el apoyo de otros.
Como se mencionó anteriormente, es importante recordar que el perfil sensorial de una
persona puede cambiar según las circunstancias. ¿Qué podría ser un
una intervención útil en una situación podría ser inútil en otra. Por lo tanto, puede ser útil pedirles que
completen una lista de verificación de preferencias sensoriomotrices. Esta es una breve evaluación que le
permite al paciente explorar lo que encuentra estimulante y calmante. Esta puede ser información útil para
planificar intervenciones y también les anima a autogestionar sus síntomas, aumentando su independencia.
De manera similar al perfil sensorial, la evaluación desglosa varias estrategias y le pide a la persona que
indique si usa las estrategias y, de ser así, si son estimulantes o relajantes. Abajo hay algunos ejemplos:
• Tocar: tocar, torcer o enroscar su propio cabello.
• Mirar: hacer garabatos mientras escuchas.
• Entrada motora oral: masticar un lápiz/bolígrafo/palillo/pajilla.
• Mover: toque la punta del pie, el talón o el pie.
• Escuchar: escucha los sonidos de la naturaleza.
La evaluación también proporciona algunas preguntas a considerar. Es importante discutir la evaluación con
ellos no solo para explorar las estrategias que ya están usando para autorregularse, sino también para
entender cuándo las usan y por qué. Estos pueden usarse o evitarse de manera planificada para ayudar a
controlar la estimulación excesiva o insuficiente de los sentidos.
Interocepción También
puede ser útil evaluar la interocepción para comprender qué tan bien una persona puede percibir las señales
de su cuerpo y conectar esas señales con un significado. Esto es importante en el manejo de las necesidades
tanto físicas como emocionales. Hay varias evaluaciones que se pueden completar para ayudar a informar
esto:
• La entrevista de conciencia interoceptiva: este es un formato informal de preguntas y respuestas que
utiliza una combinación de preguntas abiertas y una escala de calificación. Las respuestas de la
persona indicarán si es consciente o no de sus respuestas corporales. Puede ser útil hacer estas
preguntas durante actividades en tiempo real, en lugar de pedirles que reflexionen sobre algo que
sucedió anteriormente o que aún está por suceder.
• La evaluación de la autorregulación: esta es una serie de imágenes con las preguntas
correspondientes. Examina la comprensión y el procesamiento del pensamiento en
torno a las causas de las reacciones corporales o emocionales en ellos mismos y en
los demás, y qué estrategias utilizan para manejar esto.
• El Cuestionario del Cuidador para la Conciencia Interoceptiva: El cuidador responde
24 preguntas utilizando una escala de calificación, encerrando en un círculo las
preguntas que cree que se aplican a la persona o situación. Puede ser difícil para
alguien que experimenta diferencias sensoriales interoceptivas evaluar cómo esto les
afecta, por lo que obtener la perspectiva de alguien cercano puede ayudar a arrojar
algo de luz sobre esto.
El uso de evaluaciones sensoriales más profundas puede llevar más tiempo, por lo que
decidir si usarlas y cuántas usar depende del individuo y sus necesidades. Sin embargo,
tener una comprensión de las diferencias sensoriales de una persona es esencial para
ayudarla a manejar la estimulación excesiva o insuficiente con intervenciones específicas,
adaptadas a sus necesidades individuales.
¡Incluso pequeños ajustes a la actividad o al entorno pueden tener un efecto transformador
para una persona autista!
Nuestro grupo ha desarrollado y probado la autoevaluación sensorial básica a
continuación para ayudar a los pacientes y su equipo clínico a trabajar en colaboración para
respaldar cualquier sensibilidad sensorial. El uso de esta herramienta puede ayudar a crear
un enfoque individualizado para adaptar el entorno, la dieta y la interacción social de la
mejor manera posible para los pacientes.
RESUMEN SENSORIAL
Marca dónde crees que estás en las siguientes escalas. Hipersensibilidad significa que
usted es muy sensible a las sensaciones y puede tratar de evitarlas en la medida de lo
posible; hiposensibilidad significa que tiene menor sensibilidad y puede tratar de buscar
estas sensaciones. Hay ejemplos debajo de cada escala. Si crees que no eres ni hiper/
hiposensible y que no tienes diferencias sensoriales, márcate en el medio con un 5.
Gusto
Si soy hiposensible, podría agregar mucha sal a mi comida para que tenga un sabor más
fuerte. Si soy hipersensible, preferiría comer alimentos blandos, ya que otros alimentos me
resultan demasiado fuertes.
Oler
Si soy hiposensible, es posible que no note los olores fuertes y disfrute oler los aceites
esenciales. Si soy hipersensible, es posible que no me gusten los lugares malolientes como
una cantina y que los olores me resulten abrumadores.
Visión
Si soy hiposensible, me gustará mucho ver pantallas de luz brillante. Si soy hipersensible,
podría preferir que las luces se atenúen o se apaguen.
Sonido
Si soy hiposensible, podría disfrutar frotándome las manos con una tela suave o un juguete
suave. Si soy hipersensible, podría disgustarme y evitar tocar ciertas telas.
Textura
Si soy hiposensible, realmente podría disfrutar la sensación de ciertas texturas de alimentos
en mi boca. Si soy hipersensible, es posible que me desagraden y evite comer ciertas texturas
de alimentos.
Hemos probado este cuestionario breve y pragmático en nuestros servicios clínicos.
Por el momento, este es un pequeño estudio exploratorio, y estos son los primeros resultados.
Presentamos los resultados aquí con la esperanza de que sea un recurso útil para que los
equipos clínicos y de tratamiento lo adapten y lo utilicen en sus programas.
Nuestros hallazgos se presentan en la Figura 12.1.
Figura 12.1. Comparación de la sensibilidad sensorial para aquellos con rasgos autistas altos y para aquellos con
rasgos autistas bajos
A partir de esta encuesta exploratoria, parece que las personas con anorexia nerviosa y características
autistas altas se calificaron a sí mismas como más hipersensibles en todas las escalas.
Estos datos sugieren que las estrategias que elegimos para hacer que el entorno sea más amigable
para nuestros pacientes que son demasiado sensibles a todo tipo de información sensorial podrían
marcar la diferencia para los pacientes en esta vía clínica.
Utilizamos estos hallazgos de investigación para desarrollar materiales de psicoeducación y talleres de bienestar
sensorial. El protocolo para esto está disponible en línea en nuestro sitio web en www.peacepathway.org.
Hemos evaluado estos talleres en entornos de atención residencial y de pacientes
hospitalizados y hemos pedido a los participantes que completen el paquete de evaluación en nuestro sitio web.
La conciencia sensorial autoinformada, el conocimiento de la estrategia y la confianza al usar las
estrategias resaltadas en la Figura 12.2 aumentaron. Los participantes comentaron: 'Hacer una
bolsa sensorial fue divertido y útil'. 'Esto es lo mejor a
lo que he asistido desde que estoy en la sala'.
'Espero asistir a más de esto.'
'Gracias por ofrecer este taller, los auriculares serán muy útiles para tener
en la
sala'. "Disfruté haciendo mi propia crema de manos y pensando en mi
propio bolso sensorial".
Recibimos comentarios muy positivos de los miembros del personal que
encontraron significativo el contenido del taller y el proceso del grupo relajado y
atractivo, y fue útil para ellos ver a los pacientes fuera del comedor y del entorno
del grupo comunitario donde la dinámica es muy diferente.
Figura 12.2. Autoevaluación previa y posterior a la evaluación de los participantes del taller
Alentados por el trabajo piloto, estamos planeando hacer más de estos talleres
y mejorar y crear más a medida que avanzamos. los compartiremos
en nuestras plataformas de redes sociales (@PEACE_Pathway) y nuestro sitio
web (www.peacepathway.org).
Referencias y lecturas adicionales
Asociación Americana de Psiquiatría (2013) Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª edición). Arlington,
Brewer, R., Cook, R. & Bird, G. (2016) 'Alexitimia: un déficit general de interocepción'. ciencia abierta de la sociedad real,
3(10), 150664.
Kinnaird, E., Norton, C., Stewart, C. & Tchanturia, K. (2019) 'Mismos comportamientos, diferentes razones: ¿Qué quieren del tratamiento los pacientes con
anorexia y autismo concurrentes?' Revista Internacional de Psiquiatría, 31(4), 308–317.
Kinnaird, E., Stewart, C. & Tchanturia, K. (2018) 'Sensibilidad del gusto en la anorexia nerviosa: una revisión sistemática'.
Kinnaird, E., Stewart, C. & Tchanturia, K. (2020) 'La relación de los rasgos autistas con el gusto y el procesamiento olfativo en
anorexia nerviosa.' Autismo Molecular, 11, artículo número 25.
Capítulo 13
Terapia ocupacional
Beneficios para un paciente autista
con bulimia nerviosa
—Jake Copp Thomas—
Nota del editor: Ya hemos discutido en el libro la investigación y la experiencia vivida
que involucra la comorbilidad de la anorexia nerviosa y el trastorno del espectro autista;
sin embargo, en PEACE Pathway tratamos de aprender sobre otros trastornos
alimentarios con los que también existe la comorbilidad del autismo, pero para los
cuales se recopila menos investigación y evidencia clínica.
Jake, nuestro terapeuta ocupacional ambulatorio, ha realizado un trabajo muy
interesante que se presenta a continuación. Es impresionante cómo los pequeños
cambios que Jake y Tashi (nombre inventado para anonimizar a la persona) introdujeron
en la vida diaria pueden producir cambios significativos para alguien que pasó largas
horas e invirtió mucha energía siguiendo reglas rígidas sobre compras y pasatiempos.
Jake contribuyó al desarrollo de PEACE Pathway mostrándonos cómo los beneficios
de la terapia ocupacional podrían agregarse al paquete de tratamiento para adultos
con una variedad de presentaciones de trastornos alimentarios y comorbilidad del
espectro autista.
LA HISTORIA DE TASHI
Contexto de referencia
Tashi es una joven de poco más de veinte años con un diagnóstico de síndrome de
Asperger y bulimia nerviosa, que también puede experimentar ataques de pánico y
tiene un historial de autolesiones. Fue remitida a nuestra consulta externa para tratamiento
con diagnóstico de bulimia nerviosa. Cuando se le refirió por primera vez, Tashi
experimentaba ciclos de atracones y purgas aproximadamente seis días a la semana
mientras hacía ejercicio diariamente de forma aislada. Recibió terapia psicológica durante
22 sesiones en la clínica de trastornos alimentarios para pacientes ambulatorios, durante
las cuales fue capaz de detener gradualmente los atraconespurgas por completo, y
trabajó en una variedad de dificultades utilizando la terapia cognitivoconductual. Hacia el
final de la entrada de la terapia psicológica, fue remitida al equipo de Terapia Ocupacional
ambulatoria para apoyo continuo con respecto a su rutina y vida como estudiante.
En el momento de la remisión, Tashi era un estudiante que vivía en residencias estudiantiles.
EL ESTABLECIMIENTO DE METAS
Dentro de la Terapia Ocupacional utilizamos un formato de revisión y establecimiento de
objetivos para estructurar la intervención. Utilizamos la experiencia de estos cambios
centrados en objetivos como base para las discusiones para luego desarrollar formas
que permitieran a Tashi cambiar y desarrollar sus rutinas. Los objetivos establecidos
fueron siempre de naturaleza experiencial y orientados a la actividad; para algunos de
los objetivos la participación en la actividad fue el objetivo y para otros fue la experiencia de intentarlo.
Las sesiones duraban una hora y eran quincenales para dar tiempo a los cambios entre
sesiones; se ofrecieron y asistieron siete sesiones durante el período de seguimiento de
la terapia psicológica. Tashi tenía muchos intereses, incluidos el bordado, el bádminton,
la botánica, la traducción, el ballet y la anatomía.
Los objetivos iniciales acordados para Tashi eran empezar a nadar o al bádminton, poder
visitar a sus abuelos cuando fueran al hospital por problemas de salud y asistir a un club
social en la universidad. Sin embargo, debido a un duelo, Tashi aplazó su año en la
universidad, lo que cambió el curso de la intervención después de nuestra segunda
sesión. Luego se adaptaron las metas a nadar, visitar a su abuelo cuando no se
encontraba bien y encontrar un empleo temporal durante el año diferido, con el foco
permaneciendo en las rutinas.
Al dividir estos objetivos en pasos más pequeños, surgieron dos áreas principales de
enfoque que se exploraron durante las sesiones y luego se desafiaron entre sesiones.
Las áreas de enfoque identificadas fueron rigidez y falta de flexibilidad de las rutinas e
hipersensibilidad al entorno sensorial.
Rigidez y flexibilidad
Identificamos que Tashi era increíblemente rígida en sus rutinas y comportamiento.
Se brindó psicoeducación sobre la rigidez como un rasgo conocido de las personas
con síndrome de Asperger y trastornos alimentarios. Esto comprometió la capacidad
de Tashi para cambiar fácilmente sus rutinas y participar en los objetivos
identificados. El objetivo final principal de esta área de enfoque era que Tashi
pudiera detener su rutina diaria habitual y visitar a sus abuelos cuando fueran al
hospital, ya que anteriormente Tashi no había sido capaz de ser flexible con sus
rutinas y no había visitado el hospital. dejando a Tashi con emociones difíciles.
Para comenzar a explorar el acto de ser flexible, utilizamos otras formas de
experimentar esto dentro de la rutina de Tashi que provocaban menos ansiedad.
Por ejemplo, cambiamos la hora de la alarma de Tashi de las 6 a. m. a las 7 a. m.
para experimentar un cambio en la rutina, ya que Tashi tuvo la misma hora de
alarma durante muchos años a pesar de no tener que salir de casa hasta las 10 a.
m. Se exploraron las predicciones de cambio y la probabilidad de estas predicciones,
ya que Tashi a menudo predecía que su día se vendría abajo o se arruinaría.
Los desafíos de flexibilidad se utilizaron para desarrollar la confianza
gradualmente y siempre fueron significativos para desafiar las predicciones. Estos
cambios de comportamiento se considerarían entonces junto con las dificultades
sensoriales y del trastorno alimentario de Tashi. Pareció útil en la sesión usar los
ejemplos de Tashi en lugar de escenarios ficticios al discutir los actos de cambio.
El próximo desafío de flexibilidad fue utilizar un supermercado diferente. Tashi
había usado el mismo supermercado el mismo día y hora a pesar de vivir en una
ciudad diferente durante más de cuatro años y, por lo tanto, viajaba durante más
de dos horas para mantenerlo igual todas las semanas. Además de cambiar la
hora del despertador y del supermercado, exploramos un incidente en el que Tashi
estaba esperando a su amiga que llegó unos minutos tarde y Tashi se fue debido
a la rigidez de sus tiempos, su respuesta emocional y el impacto previsto en su
día. Comenzamos a explorar las ventajas y desventajas de ser tanto flexibles como
rígidos, reconociendo al mismo tiempo que estos pueden diferir según la actividad
y que ninguno es correcto o incorrecto. Para estos desafíos específicos de
flexibilidad, las ventajas de ser más flexible incluían pasar tiempo con su amiga y
no sentirse culpable por dejarla; diferentes supermercados son más tranquilos,
están mejor abastecidos y Tashi ahorró tiempo en los desplazamientos porque
eran convenientes y locales. También exploramos las predicciones de Tashi de
que su día se arruinaría y aunque el cambio podría dejar a Tashi con emociones
difíciles durante algún tiempo después, la predicción nunca se confirmó por
completo. Tashi siempre establecía los desafíos de flexibilidad y los acordaban juntos, ya que hab
no eran significativos y se sentían como un cambio por cambiar, con poco impacto en la
vida diaria. Por ejemplo, cambiar de marca de champú se sentía como una tarea sin
sentido, pero también tenía el desafío adicional de una experiencia sensorial adjunta, que
impactó innecesariamente a Tashi durante todo el día.
En el transcurso de nuestro trabajo conjunto, Tashi pudo tolerar esperar 20 minutos
por su amiga, comenzó a asistir a varios supermercados basándose en aspectos prácticos
en lugar de rutinas rígidas familiares, y pudo comenzar a usar el tiempo de manera
diferente cuando las cosas no salieron según lo planeado. como las compras navideñas
cuando no vio a su amiga a pesar de que planeaba hacerlo.
Cuando Tashi comenzó a nadar de nuevo, surgió la rigidez ya que Tashi había
reservado horas en su día de acuerdo con el uso previo de ese tiempo. Por ejemplo,
históricamente, a las 7 a. m. en determinados días de la semana, Tashi llevaba a un
miembro de la familia al médico de cabecera. Luego exploramos qué significaba usar este
espacio de manera diferente ahora, la probabilidad de necesitarlo nuevamente para este
propósito, cómo esto impactó en las predicciones y las consecuencias y limitaciones de
nunca usar el tiempo de manera diferente. Con la aplicación de estas ideas, junto con la
motivación de Tashi, pudo comenzar a nadar nuevamente en un momento de la semana
históricamente dejado vacío debido a responsabilidades anteriores en ese momento.
Desafortunadamente, durante el tratamiento, el abuelo de Tashi no se sintió bien y
fue ingresado en el hospital justo antes de nuestra última sesión de Terapia Ocupacional.
Durante este tiempo, Tashi pudo visitarlos, logrando así su objetivo de terapia a largo plazo
en torno a la flexibilidad. Usamos la última sesión para explorar cómo se sintió, los
beneficios de tolerar el cambio de planes, la experiencia de incertidumbre/espontaneidad
y cómo Tashi podría continuar desafiando la rigidez en el futuro. Tashi describió la adopción
de un marco de pensamiento en el que todo se aborda como "novedoso", sin presión para
que se convierta en parte de su rutina si no le gusta o siente que no tiene sentido.
En el futuro, Tashi planeó de forma independiente comenzar a cambiar el asiento en el
que se sienta en el autobús, ya que cuando este asiento en particular no está libre, no
puede usar el autobús y se baja, lo que resulta en llegar tarde al trabajo, conferencias y
ver amigos.
Hipersensibilidades sensoriales
Además del enfoque en la rigidez, nos enfocamos en las hipersensibilidades al entorno
sensorial. Usamos la breve pantalla sensorial descrita en el Capítulo 12 junto con la lista
de verificación de preferencias sensoriomotoras tanto como una exploración
intervención y como un medio para permitir la finalización de las metas quincenales
de Tashi. Tashi identificó hipersensibilidad a los sentidos auditivo, táctil, visual y
olfativo, con texturas y sentidos gustativos con un grado más promedio de
sensibilidad y excitación. Se le pidió a Tashi que diera ejemplos de la vida real para
contextualizar la experiencia y ella nombró: comida crujiente/teclados/máquinas de
coser/cubiertos/algunos entornos públicos y de trabajo demasiado ruidosos; cierta
ropa/ropa de cama que es demasiado difícil de tocar o usar; olores como champú; y
sentirse hiperexcitado por estímulos visuales en entornos particulares. Algo de esto
fue evidente durante las sesiones de terapia; por ejemplo, cuando se escucha el
ruido del viento, las personas que hablan de fondo o el helicóptero del hospital, esto
podría interrumpir temporalmente la atención de Tashi y parecer asustarla. Tashi
parecería escanear visualmente la habitación al entrar y podría parecer bastante
alerta inicialmente; sin embargo, gradualmente parecería más relajada a lo largo de
la sesión.
Reconocimos que en algunos entornos puede ser poco realista hacer adaptaciones
para satisfacer completamente las necesidades sensoriales de Tashi, pero en otros
podría haber tanto adaptaciones como estrategias sensoriales aplicadas para
minimizar la sobreestimulación. Por ejemplo, Tashi eligió nadar a las 7 a.m. debido
al volumen de ruido en una piscina pública, además de preocupaciones sobre su
imagen corporal. Tashi probó el uso de un teclado táctil de gel o sensor para su
computadora, lo que le permitió trabajar sin auriculares con cancelación de ruido. En
lo que respecta al empleo, Tashi tenía un historial de dejar trabajos debido a
sentirse sobre estimulado y ansioso dentro de los entornos laborales, pero le
apasionaba el bordado y el trabajo de laboratorio de anatomía. Durante las sesiones
discutimos adaptaciones razonables, como coser/recoger a mano en lugar de usar
una máquina o rasgar telas, solicitar no trabajar con ciertas telas, espacios más
silenciosos en la habitación, tener descansos de desestimulación para reducir la
excitación y otras estrategias sensoriales como beber un sorbo. bebida caliente.
Estas estrategias se desarrollaron a partir de la lista de verificación de preferencias
sensoriomotoras de Tashi. En ese momento, Tashi se sentaba en una habitación
oscura al final de cada día o escuchaba las estadísticas deportivas para des
estimularse, lo que no siempre se puede replicar por completo fuera de su hogar y
podría llevar mucho tiempo. Tashi comenzó a usar la percepción de los estímulos
sensoriales no solo para identificar y adaptar entornos sensoriales desafiantes, sino
también como un medio para calmarse después de desafíos de flexibilidad, ansiedad
social o sentimientos difíciles como irritación, incomodidad o culpa. En el transcurso
de la intervención, Tashi confirmó un empleo temporal a tiempo parcial y le ofrecieron otro trabajo te
ambientes sensoriales anticipados, adaptaciones razonables, calma sensorial y el papel de la
Salud Ocupacional para cada uno de estos.
Tanto la rigidez como las experiencias sensoriales de Tashi afectaron su capacidad
para comer con los demás; por ejemplo, debido al ruido de la vajilla, usaba audífonos y comía
en una habitación separada. Exploramos un enfoque gradual para adaptar esto y Tashi pudo
comenzar tomando bebidas calientes cuando visitaba a su abuelo en el hospital. Luego, Tashi
pudo cambiar los planes de su día para visitar a sus abuelos y tomar una copa con ellos, y su
familia notó este progreso y lo comentó. Después del alta, Tashi había planeado de forma
independiente continuar transfiriendo esto a otros entornos, como tomar una bebida caliente
con un amigo en un café, con el objetivo de manejar la experiencia sensorial de manera
diferente.
Reflexiones del trabajo con Tashi
Como terapeuta ocupacional que trabaja con Tashi, aprendí mucho de la experiencia e
identifiqué las siguientes consideraciones para brindar tratamiento a una persona con un
trastorno alimentario y un trastorno del espectro autista:
• Usar experiencias recientes y en vivo en lugar de narraciones ficticias: esto le permitió
a Tashi reflexionar con más profundidad y considerar las respuestas emocionales y el
impacto en otras áreas de su propia vida.
• Dar tiempo e indicaciones para las experiencias emocionales y los pensamientos, ya
que ocasionalmente, cuando se le preguntaba sobre una experiencia, Tashi
proporcionaba una descripción del evento en lugar de cómo se sintió. Sea explícito que
está interesado en cómo se sintió y en lo que sucedió. •
Asegurar la consistencia en el comportamiento del terapeuta y estar organizado para la
sesión. Dado que ser flexible y espontáneo podría provocar ansiedad, ser constante se
consideró importante para reducir la ansiedad adicional e innecesaria dentro de las
sesiones. La tardanza del personal anteriormente había provocado que Tashi
abandonara la sala de espera y experimentara ansiedad antes de asistir a las sesiones.
Una excepción a esto fue hacer desafíos de flexibilidad dentro de la sesión, para los
cuales la planificación previa y el acuerdo previo serían importantes.
• Asegúrese de que las metas se sientan significativas. Debido a la variedad de temas
en los que podría elegir trabajar, la voluntad de trabajar para cambiar un comportamiento
que se sintiera como un mero experimento o sin sentido sería
comprensiblemente limitado.
• Utilizar un lenguaje claro y conciso. Traté de reducir el uso de
metáforas, y la idea de usar proverbios no fue útil en esta ocasión.
Comida rápida
SECCIÓN 7
Habilidad hasta el
Equipo Clínico y
Implementación
En esta sección, nos enfocamos en lo que se puede hacer para capacitar a los equipos
clínicos desde un nivel individual hasta un nivel de implementación sistémica más
amplio. Discutimos las diferentes opciones para la detección y evaluación del autismo
y cómo podría implementar PEACE en su equipo clínico, y dar una mirada más amplia
a la mejora de la calidad.
capitulo 14
¿Qué pueden hacer los médicos de
manera diferente en las sesiones?
— Kate Tchanturia, Katherine Smith y Yasemin Dandil —
Figura 14.1. Adaptaciones a las terapias para personas autistas con anorexia nerviosa
Adaptación de terapias psicológicas para personas autistas con trastornos
alimentarios Las personas
autistas con trastornos alimentarios (ED) se benefician de la terapia psicológica; sin
embargo, debe adaptarse para satisfacer las necesidades cognitivas y de comunicación
del individuo. Modificar la terapia para facilitar el compromiso y construir una relación
terapéutica es vital. No existe un enfoque de "talla única"; no obstante, la Figura 14.1
destaca algunas posibles adaptaciones que se pueden aplicar a las terapias psicológicas
para cada persona. Algunas de estas adaptaciones se inspiraron en las características
centrales de la condición del espectro autista (ASC) y algunas son relevantes para todas
las personas en terapia psicológica.
Cómo hacer que el entorno sea fácil de usar para alguien
con ASC y ED Una
vez que tenga su cita programada, le sugerimos que piense en
el entorno de la sesión.
Las personas en el espectro del autismo pueden verse abrumadas por la
información sensorial, lo que a menudo conduce a una gran ansiedad y preocupación.
Es importante tener en cuenta la iluminación, el ruido de fondo y los olores fuertes. A
veces, un simple cambio puede marcar una gran diferencia en una sesión; es importante
estar atento y preguntar.
A continuación se presentan algunas posibles sensibilidades a tener en cuenta:
• Encendiendo
– Tratar de encontrar una habitación sin luces fluorescentes es difícil. ¿Sería
posible utilizar la luz natural?
– Los monitores de pantalla pueden tener una luz intensa que a algunos les
distrae.
• Ruido
– El ruido del pasillo puede ser complicado de manejar. Esto podría ser algo que
tenga en cuenta al planificar los tiempos de las sesiones en los que el paso de
personas sea mínimo.
– ¿Tus pulseras tintinean? ¿Está zumbando la computadora?
A veces, los ruidos que ni siquiera notamos pueden ser insoportables para las
personas con espectro autista. En la sala concurrida, nos resultó útil tener teclas
para reducir el ruido.
– ¿Hay elección de habitaciones? Trate de pensar en evitar los ruidos del exterior
también, como el tráfico.
• Olor
– Especialmente para los pacientes con trastornos alimentarios comórbidos, el olor
de la comida puede provocarles ansiedad. Podría valer la pena pensar en los
tiempos de las sesiones y que no se superpongan con los tiempos de preparación
de las comidas cuando los olores pueden ser particularmente fuertes.
– Algunas personas autistas pueden encontrar los perfumes y las colonias
sofocantes. Puede ser una idea preguntarle al paciente o saltarse ese rociado extra
los días de sus citas.
• Comodidad física
– Tenga en cuenta la temperatura: una persona con disfunción eréctil puede tener
calor pero sentirse incómoda al quitarse el jersey.
– El tipo de silla puede ser importante; tal vez, si es posible, ofrezca al paciente un
cojín.
– Algunos pacientes son muy sensibles a la temperatura de los alimentos, así que
intente adaptarse a esto para que sea más fácil alimentarlos.
Otra pregunta que vale la pena hacer es cómo les gustaría sentarse: a algunos pacientes
les puede provocar menos ansiedad sentarse uno al lado del otro para evitar la presión
adicional de mantener el contacto visual. Esto reducirá la cantidad de procesamiento de
información adicional y la atención de la situación social.
Todas estas necesidades ambientales y sensoriales varían de persona a persona.
Una de las mejores maneras de averiguar qué funciona para la persona con la que está
saliendo es preguntándole directamente.
Hemos visto que los pacientes se sienten más cómodos durante las sesiones una
vez que hemos explorado y calibrado el entorno según sus necesidades individuales.
También hemos visto diferencias en la relación al dejar muy explícito y claro al paciente
que estamos tratando de apoyar sus necesidades individuales en la sesión.
Lo que aprendimos al intentar hacer estos cambios y hacer estas preguntas es que menos
es realmente más. Hacer estas pequeñas adaptaciones desde el principio puede marcar
una gran diferencia, especialmente para las personas con trastornos de la alimentación y
trastornos del espectro autista, o características ASC.
Entorno sencillo
La importancia de la regularidad.
Si se va a reunir con alguien que está en el espectro autista para una cierta cantidad
de sesiones, ¡trate de mantener la regularidad con la hora y el lugar! Esto es importante
para todos los pacientes, pero particularmente para aquellos con ASC. En general,
tratamos de fomentar la flexibilidad y disminuir la rigidez; sin embargo, con
comorbilidades del espectro autista podemos intentar ayudar a las personas con baja
tolerancia a la incertidumbre para que se sientan menos ansiosas. Esto es muy
importante para algunas personas en el espectro del autismo que pueden ser muy específicas sobre s
Un consejo útil es discutir durante su primera sesión cuál será el protocolo para
una sesión perdida para reducir la ansiedad y la imprevisibilidad en torno a una
situación que puede provocar ansiedad. La alerta avanzada es la mejor manera de
evitar esta ansiedad, pero sabemos que no siempre se puede hacer. Desde nuestra
experiencia, esto es muy importante para establecer la alianza terapéutica: luego puede
comenzar a explorar si algunos de los comportamientos rígidos pueden cambiar.
Otro aspecto importante a tener en cuenta al planificar sesiones es que las
personas con espectro autista pueden tener dificultades para planificar con anticipación
y organizarse. Puede ser beneficioso escribir recordatorios de citas o ayudarlos a hacer
una alerta en su teléfono.
Compromiso
Preséntese claramente. Asegúrese de que los pacientes sepan quién es usted y cuál
es su papel en el equipo clínico. Es importante esbozar cómo funciona el encuentro
clínico y cuáles son las expectativas de ambas partes.
Para establecer una relación, hemos descubierto que involucrar el interés especial
del paciente (si lo tiene) puede ser muy útil para establecer una relación y dedicar más
tiempo a eso puede ser muy beneficioso. Algunos pacientes tienen películas o
personajes de libros favoritos y traerlos a la sesión puede ayudar a expresar cómo
piensan y sienten los pacientes. Por ejemplo, uno de nuestros médicos tenía un
paciente con un interés específico en los dibujos animados de anime. En una sesión
de formulación grupal, pensamos en formas creativas que podrían usar este interés
especial para involucrar al paciente, como mirar historias y emociones de diferentes
personajes.
Una cosa que es importante tener en cuenta cuando se trabaja con la comorbilidad
del trastorno alimentario/ASC es el uso del lenguaje para describir el autismo.
A menudo puede ayudar a la alianza médicopaciente si el médico le pregunta al
paciente individual al comienzo de su trabajo conjunto qué frase prefiere la persona
(por ejemplo, 'en el espectro autista' en lugar de 'espectro autista').
trastorno del espectro autista' o 'condición del espectro autista'). Tenga en cuenta que esto puede
cambiar a medida que las personas exploran más su nueva identidad si alguien recibe un
diagnóstico reciente en tratamiento. A partir de nuestra experiencia, aprendimos que "condición
del espectro autista" es la terminología preferida por los pacientes y sus familias. Además de esto,
hemos encontrado que nuestros pacientes prefieren el lenguaje de identidad primero, por ejemplo,
'una persona autista'.
Hemos proporcionado lecturas útiles y enlaces a sitios web en nuestro sitio web
(www.peacepathway.org). Estos materiales pueden ser útiles para brindar apoyo a los pacientes y
sus familias fuera de las sesiones.
La importancia del ritmo Algunas
personas autistas pueden tardar más en procesar la información. Ser capaz de reducir la velocidad
y permitir que alguien tenga el tiempo que necesita para responder es esencial.
Esto podría significar que tiene que bloquear un período de tiempo más largo que con los pacientes
no autistas. Una vez más, el paquete de recursos que proporcionamos puede ser útil. Es posible
que desee desglosarlo y dar una información después de cada sesión.
Los cambios en los planes de comidas, por ejemplo, pueden necesitar un tiempo para
procesarse, ya que esto podría empeorar la ansiedad. Del mismo modo, en terapia ocupacional o
terapias psicológicas, al establecer objetivos o tareas, es mejor dar tiempo suficiente para que los
pacientes procesen lo que se les pide. Por otro lado, es posible que los pacientes no tengan
ninguna dificultad con esto, por lo que es importante registrarse y preguntar.
Además de las dificultades de procesamiento, las personas autistas pueden tener dificultades
para concentrarse, dividir la atención o cambiar la atención de una actividad a otra. Como explica
Pooky en el Capítulo 3, tener un trastorno alimentario y autismo se siente como 'autismo con
esteroides'. Es importante tener esto en cuenta cuando se utiliza algo como la terapia de
remediación cognitiva en la que normalmente se pueden realizar dos actividades en una sesión.
También es posible que deba ser más detallado y específico de lo que normalmente sería.
De acuerdo con la evidencia de nuestra investigación y el trabajo de otros grupos, las
personas que tienen ambas afecciones parecen necesitar más tiempo para adaptarse a los
servicios clínicos y tardan más en tener resultados similares a los de los pacientes sin ASC (para
obtener información general y trabajos relacionados, consulte Tchanturia et al . al., 2019).
Hágalo visual A
menudo, tener una representación visual puede hacer que sea mucho más fácil
para una persona con autismo procesar la información. Sin embargo, siempre es
importante preguntarse si este es el caso. Intente preguntar abiertamente y luego
pregunte cómo piensa la persona. Algunas personas autistas piensan en imágenes
y puede ser útil saber esto. Esto podría significar que escriba su plan de sesión al
comienzo de la sesión y lo comparta. Para el trabajo dietético, tener una copia
impresa del menú puede distraer menos que en la pantalla y permite a los
pacientes llevarse la información para procesarla en su propio tiempo. Esto
también suele ser útil con los folletos terapéuticos. Después de las rondas de
barrio y otras reuniones importantes, a nuestros consultores les ha resultado útil
escribir un resumen de lo sucedido. A menudo, en estas reuniones aceleradas
con mucha gente hablando, la ansiedad puede hacerse cargo y la información
puede perderse. En PEACE Pathway, hemos producido fotos de las opciones de
alimentos en nuestro servicio clínico, creado pasaportes de comunicación y
alentado a los pacientes a crear 'mapas mentales' cuando sea relevante y a producir sus propios
Sugerimos en nuestra lista de lectura The Autistic Brain de Temple Grandin y Richard
Panek (2014), así como las conferencias en línea de Grandin. Habla y explica muy
claramente cómo piensan algunas personas con ASC en imágenes, no en palabras.
Esta reflexión nos ayuda como médicos a facilitar la comunicación y brindar a
nuestros pacientes la oportunidad de expresar sus necesidades de manera no verbal.
Una imagen vale 1000 palabras
El uso del lenguaje
Mantenlo simple, mantenlo literal. Evite el uso de metáforas, sarcasmo y humor siempre
que sea posible, a menos que sepa que las personas están de acuerdo con estas formas
de comunicación; nuevamente, ¡solo pregunte!
Ojos hambrientos
Deja que tu mente divague
En términos de cómo habla: hágalo despacio y con claridad, y repita los puntos
principales si es necesario. Es posible que las personas autistas no siempre respondan
bien a los estilos de preguntas socráticos. Hacer preguntas más sencillas con una
respuesta de sí o no podría ayudar. Las preguntas abiertas pueden ser difíciles de
responder para una persona autista. Algunos terapeutas encuentran útiles las respuestas
de opción múltiple proporcionadas a la persona autista.
Si es posible, trata de hablar de ejemplos concretos en lugar de conceptos
abstractos. El pensamiento abstracto podría extenderse a reflexionar sobre las
experiencias pasadas de las personas autistas, por lo que es importante comprender si
esto podría ser un desafío para su paciente.
Puede ser útil usar un lenguaje como 'a veces' y 'generalmente', de esa manera
no se desarrollan puntos de vista fijos.
El poder de la comunicación positiva
Figura 14.2. Elementos clave de la comunicación social
Tratamos de resaltar a nuestros pacientes y personal de profesionales de la
salud el poder de las emociones positivas. Para ilustrar lo poderosa que puede
ser la forma en que decimos las cosas, utilizamos materiales de psicoeducación
en formato de remediación cognitiva y entrenamiento de habilidades emocionales
(CREST) en formato individual y grupal y hacemos talleres emergentes sobre el
poder de las comunicaciones positivas. Por ejemplo, a menudo se olvida que
las palabras tienen menos impacto en lo que intentas decir; el tono de su voz y
su lenguaje corporal suelen ser los más poderosos (Figura 14.2). Habiendo
asistido a la formación de actores (Kate Tchanturia) en el Teatro Nacional, he observado
y adapté algunos de los ejercicios para asegurarnos de que usáramos técnicas
experimentales junto con hallazgos experimentales y basados en la ciencia.
Desarrollo de un sesgo positivo Nuestra
investigación sobre la tolerancia de situaciones socialmente frustrantes en grupos de
personas con y sin trastornos alimentarios (Harrison et al., 2011) nos mostró cómo la
mayoría de los grupos de pacientes con trastornos alimentarios reaccionaron de manera
diferente en comparación con los grupos de comparación sin trastornos alimentarios. .
Creemos que es posible entrenarnos en respuestas sociales adaptativas y mejores una
vez que somos conscientes de lo que hacemos y cómo hacerlo mejor. Sabemos que los
políticos, los actores y quienes se encuentran en entornos empresariales hacen eso, y
podemos hacer más trabajo en entornos clínicos para apoyar a las personas en su viaje
de recuperación y ayudar a un mejor funcionamiento social si eligen hacer algunas adaptaciones (Figura 1
Figura 14.3. sesgo positivo
Aprovechamos cada oportunidad en nuestro programa de tratamiento para abordar y
practicar el poder del pensamiento positivo. Puede ser difícil de hacer, ¡pero vale la
pena perseverar!
Terminaciones de sesiones y terminaciones de terapia
La preparación para las terminaciones es muy importante para todos los pacientes y
en el contexto de la comorbilidad del ASC/trastorno alimentario se vuelve aún más
importante. Es útil establecer expectativas claras desde el principio sobre el número
de sesiones que habrá. La advertencia avanzada para el final de las sesiones también está
útil. Podría ser beneficioso al final de las sesiones señalar claramente dónde pueden acudir
los pacientes para buscar más apoyo. Esto se puede hacer en una carta final para asegurarse
de que tengan una copia de la información para guardar y consultar cuando sea necesario. Si
proporciona información por escrito, podría valer la pena incluir cualquier información disponible
sobre planes de recuperación o prevención de recaídas.
Escribir una carta antes de que termine la terapia puede ser muy útil para
resumir y preparar a la persona para la despedida y cierre de sesiones.
En términos de cuidado posterior, se necesita más trabajo. Es difícil encontrar servicios
clínicos o comunitarios que sean amigables con la comorbilidad del ASC/trastorno alimentario.
Siempre debemos tratar de recordar: tratamos los trastornos alimentarios y hacemos ajustes
compatibles con ASC, y en el camino de la recuperación, las personas también necesitan
servicios compatibles con ASC similares para funcionar a su nivel óptimo en la sociedad.
PEACE Pathway es un pequeño paso en este largo viaje para desarrollar e innovar servicios
clínicos y comunitarios para personas con trastornos alimentarios... pero cada viaje comienza
con un simple paso.
Referencias
Grandin, T. & Panek, R. (2014) El cerebro autista. Londres: Jinete.
Harrison, A., Genders, R., Davies, H. & Tchanturia, K. (2011) 'Medición experimental de la regulación de la ira y la agresión en mujeres con anorexia nerviosa'.
Psicología Clínica y Psicoterapia, 18(6), 445–452.
Capítulo 15
Terapia con Personas del
Espectro Autista con
Trastornos de la Conducta Alimentaria
REFLEXIONES DE UN TERAPEUTA EXPERIMENTADO
—Elaine Smith— _
Mi larga experiencia de trabajo con trastornos de la alimentación en el departamento de
pacientes ambulatorios del Maudsley Hospital me ha traído diferentes desafíos a lo largo
de los años. La comorbilidad entre las condiciones del espectro autista y los trastornos
alimentarios no era tan clara en los primeros días como lo es ahora. La creciente idea de
que existe un vínculo entre la anorexia nerviosa y las condiciones del espectro autista
ayuda a dar sentido a algunos de los comportamientos desafiantes con los que he
trabajado. Eso no quiere decir que todas las personas con anorexia sean autistas, pero es
interesante comparar las similitudes de los comportamientos. Los comportamientos que
han sido más desafiantes son la rigidez de pensamiento, los pacientes se sienten inseguros
cuando se cambia su rutina y quieren aislarse cuando se sienten abrumados por los demás
o por la vida. Su necesidad de sentirse seguros también puede conducir a algunos
comportamientos obsesivocompulsivos.
Lo que siente el paciente Uno de mis
pacientes que en realidad tenía un diagnóstico de TEA trató de explicar
cómo se sentía cuando intentaba dar sentido al mundo. Me dijo que sintió
que había sido abandonado en un planeta extraño cuando era joven y
todavía estaba esperando que alguien viniera y lo llevara a casa. La única forma en que p
hacer frente a la vida fue copiando comportamientos y formas de expresarse de
los demás, en particular de sus hermanos. Dijo que pronto se dio cuenta de que
él era el extraterrestre y que, si quería sobrevivir en su comunidad, tenía que
aprender a comportarse y expresarse de la misma manera que los demás. Podía
manejar esto la mayor parte del tiempo, pero de vez en cuando volvía a lo que
él consideraba su 'yo natural', lo que parecía molestar a todos a su alrededor.
Su familia comentó que tenía dos personalidades diferentes y que tendría que
luchar para volver a la personalidad que encajaba con su familia y amigos.
Varios pacientes han hablado de comportamientos aprendidos y no
instintivos. Esto significaba que tenían que aprender lo que es aceptable en
diferentes situaciones, y cuando te estás desarrollando durante la infancia, esto
es una presión adicional; lamentablemente, a menudo se equivocan, lo que los
lleva a estallidos de frustración y temperamento y enfatiza su diferencia. Un
paciente me describió una situación en la que su mejor amigo había perdido
algo que le gustaba mucho y derramó lágrimas por ello. El paciente simplemente
no podía entender el apego de su amigo a algo que podía volver a comprar. A
menudo traía incidentes a la sesión que no entendía cuando se mostraban
ciertas emociones poderosas y quería cierta comprensión y confirmación de que
no se trataba de un comportamiento extraño de los amigos. Curiosamente, pudo
mostrar simpatía porque observó cómo se comportaban los demás y no
necesariamente porque lo entendiera. Le resultó difícil entablar relaciones
cercanas a largo plazo, pero en cambio tenía muchos amigos casuales que
estarían de acuerdo con que los acompañara si salían. A menudo sentía que no
estaba automáticamente incluido, sino que tenía que preguntar si podía unirse
a ellos. Cuando estaba solo en casa, pasaba la mayor parte del tiempo solo en
su habitación trabajando en su computadora, ya que le resultaba más fácil
comunicarse a través de los canales de las redes sociales.
Mujeres con ambas condiciones En las
pacientes con las que he trabajado, ha sido más difícil evaluar si tienen rasgos
autistas, ya que muchas han tenido ansiedad social que conectaron con la
comida y la bebida como parte de las actividades sociales. Nunca estuvo muy
claro si la causa principal de la ansiedad era querer ser vistos como "normales
en torno a la comida" o la preocupación de que se esperaría que comieran algo
mientras aparentaban ser amigables y despreocupados. Una de las áreas
que causaba mucha ansiedad era el cambio de planes en el último minuto, particularmente si
habían planeado encontrarse con amigos para comer y el restaurante se cambiaba en el último
minuto, en cuyo caso generalmente cancelaban.
Otros también me han descrito que ir a un supermercado a comprar algo en particular y
descubrir que no tenían el artículo exacto en stock les generaba una gran ansiedad y no podían
pensar en un sustituto. En casos extremos el paciente ha salido de la tienda sin comprar nada.
Varios pacientes habían crecido en familias en las que se sentían muy diferentes a los
demás miembros de la familia y, aunque sus padres sabían que algo era diferente, no habían
podido obtener un diagnóstico y, por lo tanto, no recibieron el apoyo que necesitaban para
ayudar a su hijo a desarrollarse en un manera que los ayudaría a encajar. Una joven me dijo
que era muy reservada cuando era niña y decidió no mezclarse mucho con otros niños porque
solo se sentía segura con su familia. Si llegaban visitas a la casa, ella se escondía detrás del
sofá y, a veces, se sentaba allí durante largos períodos hasta que se iban de nuevo, y su
familia aprendió que no tenía sentido tratar de persuadirla para que se fuera. Cuando se hizo
adulta, prefirió vivir sola y mantener una rutina segura, es decir, comer los mismos alimentos
todos los días y no tener gente en su casa. No fue hasta que tuvo un hijo propio que se dio
cuenta de que necesitaba ayuda para planificar una rutina para él y contactó a los servicios
sociales para obtener su ayuda. Cuidar a un niño no era algo natural, pero se sentía más
segura en una rutina estructurada. No recibió la ayuda que necesitaba porque era autista, sino
porque tenía un trastorno alimentario.
Gran parte del trabajo que hicimos juntos en pacientes ambulatorios con comportamientos
autistas se ha centrado en la estructura. Trabajamos cuidadosamente para satisfacer las
necesidades estructurando el día; pero al mismo tiempo tratando de hacerlo un poco menos rígido.
Hicimos mucho trabajo en papel, haciendo pequeños cambios en un programa diario que no
parecía tan importante como para que los pacientes se pusieran ansiosos por ello. Además,
los pacientes a menudo me enviaban correos electrónicos para compartir pensamientos e ideas
si no podían hablar sobre ellos en la sesión, aunque estarían bien si yo hablara sobre ellos en
las siguientes sesiones. Parte del papeleo que hicimos tuvo que ser bastante explícito, como
programar las comidas y los momentos de tranquilidad y adaptar otras actividades.
Si no estuviera en la hoja de trabajo, no podrían incluirlo, especialmente si eso significaba
hacer cambios en el día. Cuando la rutina diaria se volvió más automática, pudieron seguirla
sin pensar demasiado en ella y luego pudieron hacer pequeños cambios por sí mismos.
También escribiríamos
determinar cuáles eran sus ansiedades en torno al cambio y qué conduciría a los sentimientos
de no poder hacer frente.
Características autistas en las familias Otro trabajo en
pacientes ambulatorios ha sido con aquellos que tienen condiciones del espectro autista
dentro de la familia. Una persona describió a su madre como 'emocionalmente indisponible'
y esto la hizo sentir que no la amaban. Nunca recibió elogios ni aliento, pero recibió sus
'órdenes' sobre lo que tenía que hacer ese día. Su madre era una gran jardinera y conocía
el nombre botánico de cada planta; también podía tocar la introducción de cada pieza de
música clásica que había escuchado. Discutimos si se había mencionado el TEA y ella dijo
que cuanto más pensaba en esto, más comprensiva sentía hacia su madre. También fue útil
para ella saber que su madre se estaba comportando de la única manera que sabía y no
porque simplemente no le agradara su hija. Aprendió a perdonar a su madre, dándose
cuenta de que debe haber sido muy difícil para ella criar a sus hijos y encajar en un entorno
social. Desafortunadamente, esta paciente se casó con un hombre que tampoco podía
apoyarla emocionalmente y ella tendría que buscar fuera del matrimonio y satisfacer sus
propias necesidades a través de un grupo de amigos muy cercanos que le brindaron el
apoyo que necesitaba.
Por lo tanto, los pacientes que han crecido con TEA en la familia, aunque no se hayan
diagnosticado a sí mismos, a menudo mencionaron que no se han satisfecho sus
necesidades emocionales y que los miembros de la familia se muestran distantes y
cambiantes o no están interesados en lo que están haciendo. Ellos mismos no están seguros
de qué comportamientos son aceptables y aunque les va mejor trabajando en un nivel
instintivo o intuitivo, todavía sienten la necesidad de comprobar los comportamientos correctos.
También he trabajado con pacientes que, aunque no están diagnosticados, tienen
claramente algunos comportamientos autistas; algunos de estos pacientes me dijeron que
tenían que aprender a socializar, particularmente cuando tenían hijos. Se obligaron a llevar
a sus hijos a grupos de niños pequeños y reuniones con otras mamás, porque sabían que si
no lo hacían, sus hijos sufrirían o se alienarían. A menudo había alguien en la familia que
les decía lo que debían hacer para ayudar a sus hijos. Una paciente me dijo que no estaba
interesada en lo más mínimo en los hijos de otras personas y no veía la hora de volver a su
propia casa, a su propia rutina y pensamientos.
Sin embargo, ella continuó socializando por el bien de su hija y para ayudar
otros a verla como 'normal', con la esperanza de que no se dieran cuenta de que estaba copiando
los comportamientos sociales de los demás. Ella dijo que podría sentirse como un juego de roles
todos los días.
El patrón común con ASD es que los comportamientos no son instintivos y deben aprenderse,
y con frecuencia las personas con ASD se ven involucradas en cosas que realmente no quieren
hacer. Prefieren pasar tiempo solos, aunque eso no significa necesariamente que no quieran
ningún contacto social. Descubrí que se alejan de los lugares ruidosos, brillantes y ruidosos donde
les resulta difícil concentrarse. Es posible que prefieran comunicarse con sus amigos a través de
la tecnología, ya que pueden pensar en lo que dicen en lugar de sentirlo.
Los pacientes que tienen un diagnóstico de anorexia nerviosa y no de TEA pueden exhibir
características similares, pero a menudo quieren cambiar incluso si no pueden hacerlo. A menudo
quieren perder la rigidez del trastorno alimentario, pero nuevamente les resulta difícil. Puede haber
un miedo a la gordura y/o una aversión a su imagen corporal que no parece evidente en un
diagnóstico de TEA. En los TEA, esto parece ser más un miedo a cambiar comportamientos
previamente aprendidos, ya que no pueden confiar en el instinto. Las similitudes son
comportamientos rígidos, querer apegarse a una rutina y querer ayuda pero al mismo tiempo
rechazarla. Cuanto más trabaje con ASD, más fácil será ver las diferencias.
Las personas autistas no exhiben solo un rasgo específico; el espectro parece ser una
mezcla de diferentes rasgos y diferentes necesidades. La mayoría de las personas luchan por
entender exactamente qué significa el autismo y lo ven como una condición neurológica o
simplemente como "conectado de manera diferente" a otras personas. El lóbulo frontal del cerebro
procesa los cambios de planes, lo que significa que es más difícil para las personas autistas hacer
cambios en el último minuto y es poco probable que se desempeñen bien en tareas que requieren
flexibilidad mental.
Comprender a los demás Las personas
autistas tienen dificultades para saber lo que sienten los demás, y esto les dificulta desarrollar
relaciones. Es posible que quieran estar cerca de otras personas, pero no entienden cómo hacerlo
y encajar.
Aunque ASD puede significar que tiene dificultades con la interacción social, esto por sí solo no
significa que tenga ASD. Otras características que han estado presentes es que, muy a menudo,
las personas con TEA no ven el valor de las cosas 'endulzadas' o
no ser honesto, lo que a veces puede llevar a herir sentimientos. Las mujeres en el espectro
no se presentan de la misma manera que los hombres y no hay mucha investigación al
respecto. Las mujeres son mejores para enmascarar su incapacidad para sentirse cómodas
en situaciones extrañas, como situaciones sociales, y con frecuencia pueden reírse de un
chiste incluso si no entienden lo que significa (como se discutió en el Capítulo 1 ) . Tratar de
enmascararse socialmente no es algo natural y es probable que cuando lleguen a casa
vayan a una habitación oscura y no quieran hablar con nadie hasta que se sientan seguros
nuevamente.
Las sensibilidades sensoriales en el autismo (discutidas en los capítulos 12 y 13)
significan que las personas experimentan cosas como luces brillantes, olores fuertes y tacto
de manera diferente. Estos pueden causar ansiedad, ser dolorosos y provocar un bloqueo.
Esperamos que nuestro trabajo conjunto en PEACE Pathway ayude a las familias y los
médicos a reconocer la importancia del diagnóstico oportuno y a aprender de nuestros
ejemplos y reflexiones sobre cómo ayudar a las personas con ambas afecciones.
Qué terapias funcionaron y cuáles no Como terapeuta de terapia
cognitiva analítica (CAT),1 siempre uso la estructura CAT, pero puedo cambiar el contenido
si alguien tiene dificultades para entender la formulación. En la primera sesión en la que
discutimos la carta de evaluación y el proceso, generalmente sé si esta persona es diferente
y puede necesitar un poco más de ayuda para comprender. Por ejemplo, entrego el archivo
de psicoterapia (PF) para que el paciente lo complete en casa, pero si siento que el paciente
tiene dificultad para entenderlo, espero hasta la segunda sesión y lo analizo con él,
explicándolo de otra manera. manera de que sean capaces de entender. Por ejemplo, hay
preguntas sobre ciertas 'trampas' en las que pueden sentirse atrapados, como una 'trampa
de tratar de complacer'; en otras palabras, ¿tratan de complacer a los demás para evitar
molestarlos? La respuesta a esto suele ser no, no tratan de complacer porque no saben
cómo complacer a los demás o lo que les gustaría. Lo mismo con el 'Miedo a lastimar a los
demás': no retienen sus sentimientos por miedo a lastimar a los demás, pero si
inadvertidamente molestan a alguien, tienen más miedo de la reacción que obtienen porque
luchan por comprender en lugar de la preocupación de que han molestado a alguien.
Entonces, hay muchas preguntas en el PF que no están diseñadas para alguien que lucha
por saber lo que realmente siente.
CAT generalmente se trata de relaciones y explorar sentimientos dentro de esas
relaciones, pero convertimos esto en pensamiento y comprensión en lugar de
que el sentimiento, aunque los sentimientos también desempeñan un papel, sobre todo
a la hora de ayudar a alguien a comprender lo que siente, sobre todo si se trata de ira
y frustración.
En eso se incluye una cantidad de planificación y elaboración de gráficos que
pueden seguir a diario, y darles mucho tiempo para pensar en las cosas. Esto a veces
puede parecer un poco repetitivo, ya que tenemos que repasar mucho las cosas hasta
que hayan formado la rutina; de lo contrario, volverán fácilmente a su patrón anterior.
Esto es particularmente importante si los pacientes son de bajo peso.
A veces he sentido que el simple hecho de ser escuchado es importante,
especialmente si nadie ha escuchado realmente lo que está experimentando antes.
Pueden explicar lo que sucede en su interior cuando tienen ganas de aislarse del mundo.
La gente me ha explicado que a veces permanecer en la oscuridad y no tener que
comunicarse o pensar en nadie más les ayuda a salir de su encierro y sentirse tranquilos
nuevamente. Es como aprender un nuevo idioma que solo unas pocas personas hablan,
así que tienes que buscar a alguien que lo entienda.
Trabajando a través de la relación Trato
de desarrollar una relación con alguien con ASD tan pronto como puedo, ya que me
doy cuenta de que no es tan fácil como lo es con alguien que no está en el espectro.
Solía tratar de trabajar con pacientes con comorbilidad en salas de terapia donde era
más silencioso y había menos ruidos inesperados, como portazos. Mantengo mi voz
tranquila y calmada y no reacciono a los arrebatos repentinos más que con preguntas
tranquilas. Intentamos mantener la calma en la habitación y dejar que me cuenten las
cosas a su manera. Les dejo sentir que ser diferente está bien, no está mal sino
simplemente ser diferente, pero necesitamos aprender a entendernos unos a otros. Les
digo que pueden hacer mucho para ayudar a otros a comprender su forma de pensar,
ya que las personas solo tienen miedo de lo que no entienden y eso conduce a
comportamientos difíciles en ambos lados.
Reflexiones
Disfruté trabajar con personas con TEA y trastornos de la alimentación, particularmente
desarrollando una relación con ellos y aprendiendo más sobre lo difícil que podría ser
la vida para algunos de ellos si crecieran con hermanos que
no estaban en el espectro y que a veces les tenían miedo, o si crecieron sin hermanos
y, por lo tanto, no tenían de quién aprender y padres que esperaban mucho de ellos.
Incluso aquellos que crecieron con un padre en el espectro no parecieron desarrollar
mucha comprensión o relación parental.
Cada persona en el espectro tiene su propia personalidad individual junto con sus
sentimientos de ser diferente e incomprendido. De manera similar a la anorexia nerviosa,
no solo estás trabajando con una enfermedad, sino con cómo la experimentan muchas
personalidades diferentes.
Las dificultades que sentí fueron que los pacientes con comorbilidad realmente
necesitaban más tiempo y tal vez el entorno de tratamiento de los trastornos alimentarios
no era necesariamente el lugar adecuado para ellos, ya que los trastornos alimentarios
por sí solos pueden ser bastante difíciles sin agregar una "cadena" adicional para
trabajar. con. Fue más frustrante ya que tomó más tiempo y, como dije, podría ser más
repetitivo. Muy a menudo, estos pacientes necesitaban ser derivados a otros servicios
que pudieran ayudar después del tratamiento. A veces necesitaban grupos sociales o
apoyo de servicios sociales si tenían hijos.
Permanecieron en mi mente por más tiempo porque sabía que cuando se
encuentran con algo en la vida que los pone en una situación de 'crisis' en la que se
aíslan por un tiempo, es muy probable que vuelvan a caer en las viejas rutinas. Como
terapeuta, me sentí frustrado desde el principio cuando era realmente difícil obtener un
diagnóstico de TEA y, a menudo, al escribir a varios servicios clínicos para obtener
ayuda, no recibía respuesta. Los propios pacientes estaban frustrados, sabiendo que
algo andaba mal, pero nuevamente no habían recibido ayuda. Había menos sensación
de satisfacción al terminar con un paciente con el que sentía que no había podido hacer
cambios significativos que se quedarían con ellos.
La mayor parte de lo que aprendí sobre las condiciones del espectro autista fue de mis
propios pacientes en esos primeros días. Me alegré mucho cuando el proyecto PEACE
comenzó a planificar la vía clínica para pacientes con comorbilidad y se arrojó más luz
sobre el tema para que pudiéramos desarrollar una mejor comprensión. Creo que esa
es la palabra clave para el futuro: 'comprensión' de las diferencias en lugar de rechazar
las diferencias cuando se apoya a las personas.
1 La terapia analítica cognitiva (CAT) se basa e integra la comprensión de las terapias cognitivas y
terapias psicoanalíticas que dan como resultado una terapia de conversación efectiva y limitada en el tiempo.
capitulo 16
La importancia de la evaluación
EVALUACIÓN DEL AUTISMO EN ENTORNOS DE SALUD
James Adamson, Jess KerrGaffney,
— Katherine Smith y Kate Tchanturia —
Acerca de las evaluaciones
Se podría ganar mucho integrando la evaluación rutinaria del autismo en los entornos de
atención médica casi sin tiempo ni costos financieros para los pacientes o los servicios. Los
beneficios incluirían una mayor comprensión de la psicopatología de los pacientes,
especialmente considerando que la investigación ha demostrado que hasta el 37 por ciento
de los pacientes con anorexia nerviosa (AN) tienen altos niveles de rasgos autistas y
responden al tratamiento de manera diferente que aquellos sin rasgos autistas (Tchanturia,
Larsson & Adamson, 2016; Tchanturia et al., 2019; Adamson et al., 2018). En consecuencia,
los servicios clínicos pueden adaptar el tratamiento existente para proporcionar mejores
resultados como resultado de adaptar el tratamiento de acuerdo con los resultados de la
evaluación del autismo de los pacientes. Además, permite que los servicios clínicos evalúen
el nivel de posible comorbilidad en sus entornos y lo comparen a nivel nacional e
internacional con otros centros de tratamiento y otros entornos de salud mental. Hay muchas
formas en que los servicios clínicos pueden introducir la evaluación del autismo; en este
capítulo repasaremos cómo implementar la detección de rutina en entornos clínicos y los
beneficios y compromisos que pueden desarrollarse con la introducción de un programa de
evaluación. Además, consideramos algunas de las implicaciones tanto para el paciente
como para los equipos multidisciplinarios de atención médica al presentar la evaluación de
la condición del espectro autista y cómo reflexionar sobre los hallazgos. Aunque este
capítulo se centrará en lo que hemos hecho a lo largo de nuestro trastorno alimentario
servicios, el proceso se puede replicar en cualquier servicio clínico y en cualquier
población, especialmente si ya se está realizando una auditoría de rutina.
Una de las maneras más fáciles de introducir la evaluación en los servicios
clínicos es agregar un cuestionario de detección a cualquier proceso de auditoría o
evaluación de servicios preexistente. Esto podría ser en la evaluación, durante la
admisión o al comienzo del tratamiento, según el tipo de entorno. Dado que el autismo
es una condición del neurodesarrollo, esperaríamos que las puntuaciones de estos
cuestionarios se mantuvieran razonablemente estables a lo largo del tiempo, por lo
que solo se debe preguntar una vez al comienzo del tratamiento. Los hallazgos de
nuestro servicio nacional de trastornos alimentarios en el sur de Londres y Maudsley
NHS Foundation Trust respaldan la teoría de que las puntuaciones se mantienen
estables con el tiempo, ya que no encontramos ninguna diferencia significativa en las
puntuaciones entre la admisión y el alta en nuestros entornos de pacientes
hospitalizados (Tchanturia et al., 2019 ) . ). La medida de detección que elija es a
menudo un equilibrio entre la carga del participante debido al tiempo que les lleva
completarlo y la validez predictiva del cuestionario, es decir, qué tan bueno es para
predecir un diagnóstico. A menudo, con los cuestionarios, cuantas más preguntas
haya, mejor será para predecir lo que fue diseñado para predecir; sin embargo, sería
totalmente irrazonable esperar que alguien nuevo en el tratamiento complete cuestionarios largos.
Cociente de autismo (BaronCohen et al., 2001;
Allison, Auyeung & BaronCohen, 2012)
Uno de los cuestionarios más populares utilizados como herramienta de detección en
la investigación y en contextos clínicos para ayudar a la decisión de derivar a una
persona para una evaluación completa es el Cociente de autismo (AQ50). El AQ es
un cuestionario de autoinforme de 50 elementos diseñado por el profesor Simon
BaronCohen y su equipo. Once años después, el mismo equipo realizó un estudio a
gran escala con 4000 participantes para deducir qué preguntas predecían un
diagnóstico de ASC mejor que las demás. Pudieron reducir el AQ50 a 10 preguntas
manteniendo una validez predictiva muy similar y lo llamaron AQ10 (Allison et al.,
2012). Estábamos muy interesados en explorar en nuestros entornos clínicos la
viabilidad de utilizar esta medida (para obtener detalles sobre este trabajo piloto,
consulte Tchanturia et al., 2013). La investigación realizada un año después encontró
que el AQ10 era tan bueno como el AQ50 para predecir un diagnóstico de ASC
(Booth et al., 2013). El AQ10 viene en variantes para adultos, adolescentes y niños y
se puede acceder a todos ellos de forma gratuita en línea.
(https://www.autismresearchcentre.com/arc_tests). En nuestros servicios de trastornos
de la conducta alimentaria, utilizamos el AQ10 al comienzo del tratamiento para todos
los pacientes en programas de atención hospitalaria, ambulatoria y de día. Proporciona
un medio para evaluar el autismo en los servicios clínicos de una manera muy rápida
y eficiente con muy poca carga de tiempo para el paciente o el médico. Descubrimos
que este enfoque nos ayudó a calibrar nuestra ruta de atención para personas con
ASC y comorbilidades de trastornos alimentarios con una idea clara de que no es una
medida ideal (porque se basa en autoinformes y es muy breve), pero es mejor que
ignorar la comorbilidad o las características de ASC incluso si los pacientes no son autistas.
Escala de Capacidad de Respuesta Social (SRS2; Constantino
& Gruber, 2012)
El SRS2 es un cuestionario de 65 ítems, disponible tanto en formato calificado por
informante como de autoinforme. Actualmente es recomendado por el Instituto Nacional
para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) para evaluar ASC en entornos clínicos.
Comprende cinco subescalas: conciencia social (capacidad para reconocer señales
sociales); cognición social (interpretación del comportamiento social); comunicación
social (comunicación recíproca en situaciones sociales); motivación social (motivación
para participar en interacciones sociales); e intereses restrictivos y comportamiento
repetitivo (intereses circunscritos y estereotipos). El beneficio de este cuestionario es
que junto con un puntaje total, también se pueden calcular los puntajes T para dar una
indicación de la gravedad de los síntomas de un individuo. Los puntajes T que caen
dentro del rango leve, moderado o severo sugieren síntomas clínicamente significativos
con diversos grados de impacto en las interacciones sociales cotidianas.
Aunque el SRS2 se ha utilizado ampliamente en personas con ASC, nuestro
grupo de investigación es el primero en utilizar la medida en personas con AN (Kerr
Gaffney, Harrison & Tchanturia, 2019). Descubrimos que alrededor de la mitad de las
personas con AN obtuvieron puntajes en el rango "moderado" o "grave", en
comparación con aproximadamente el 30 por ciento de los que se habían recuperado
completamente de AN. En nuestro grupo de control, solo el 5 por ciento puntuó en el
rango "moderado" y ninguno en el rango "grave" (Figura 16.1). Esto demuestra que el
SRS2 es sensible a las dificultades que experimentan las personas con AN. Todavía
no utilizamos esta autoevaluación sistemáticamente en nuestro entorno clínico, pero
estos hallazgos preliminares de KerrGaffney y sus colegas son útiles.
Figura 16.1. Proporciones de adultos con anorexia nerviosa (AN), AN recuperada (REC) y
controles sanos (HC) puntuando dentro de cada categoría de gravedad de la Escala de respuesta
social (SRS2). N=142
Además, encontramos que las puntuaciones en el SRS2 estaban asociadas con las
puntuaciones en el ADOS2, lo que significa que el SRS2 podría ser una herramienta útil
para identificar a aquellos que pueden beneficiarse de una evaluación diagnóstica completa.
De manera relacionada, se encontró que aquellos con puntajes más altos en SRS2 tenían
más problemas en la vida diaria, lo que sugiere que SRS2 podría proporcionar información
significativa sobre las áreas específicas de dificultad que presenta un individuo.
Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS; Lord, 1989)
Un enfoque más de cinturón y aparatos ortopédicos sería utilizar entrevistas clínicas como
el Programa de observación de diagnóstico de autismo, segunda edición (ADOS2), que no
solo nos brinda una puntuación cuantificable general, como el AQ10, sino que también
evalúa múltiples dominios. que puede ser útil para evaluar las áreas de dificultad y fortaleza
de los individuos. Además, es la herramienta de diagnóstico estándar de oro que a menudo
se usa en combinación con el historial de desarrollo y evaluaciones clínicas integrales para
diagnosticar ASC. Aunque hay muchos beneficios al usar el ADOS2, también hay algunos
compromisos a considerar. Primero, la evaluación en sí suele durar entre 40 y 60 minutos
y puede tomar ese tiempo nuevamente para calificarla, especialmente cuando necesitamos
revisar el video, duplicar la calificación y verificar la confiabilidad. En segundo lugar,
necesitamos profesionales capacitados en el uso de esta herramienta. La capacitación
suele ser un taller de cuatro días con algunas tareas adicionales y ser parte de un grupo de
especialistas. Puede ser costoso capacitar a varios médicos. Además, se espera que
quienes utilizan el ADOS2 asistan a reuniones periódicas de consenso (grupos de
especialistas) para asegurarse de que están administrando y calificando la evaluación con
precisión. Si los servicios clínicos están dispuestos a invertir tiempo, capacitación y
compromisos financieros, entonces pueden ofrecer una evaluación más detallada de los
rasgos autistas y las fortalezas y debilidades de las personas en dominios relacionados.
Otro punto importante a tener en cuenta cuando se usa el ADOS2 es tener en cuenta que
el algoritmo ha sido criticado en la literatura de investigación por perder mujeres que han
desarrollado la capacidad de camuflar sus síntomas, especialmente en los dominios
sociales, y por lo tanto no cumplen con los criterios. en estas áreas. Ha habido desarrollos
recientes en el algoritmo, y la investigación de nuestro grupo ha demostrado que la última
versión es superior a la versión anterior para detectar mujeres autistas (Sedgewick et al.,
2019).
Retroalimentación de
resultados Un aspecto importante a considerar como equipo es qué y cómo
retroalimentamos los resultados a la persona que completó la medida o evaluación.
Las evaluaciones pueden sentirse como un ejercicio de casilla de verificación, si se usan
como tales, pero se pueden usar como un ejercicio exploratorio en colaboración con el
paciente si se asegura de que los resultados puedan conducir a más discusiones que
puedan provocar un cambio real para el individuo. En el caso del AQ10, considerando que es un auto
medida de informe que probablemente se combinará con otras medidas psicométricas
como parte de una evaluación inicial o admisión, se puede tratar de manera muy similar.
En ese caso, los resultados pueden ayudar a informar las decisiones del médico, como
las posibles adaptaciones del tratamiento, y sería una buena práctica informar los
resultados a la persona que lo completó. Si alguien obtiene una puntuación por encima
del límite en la medida que decidió usar, puede ser extremadamente útil tener una
conversación con la persona sobre si le gustaría que la remitieran para una evaluación
formal, lo que implicaría y los pros y los contras de obtener un diagnóstico. También
sería importante considerar que la puntuación por encima del corte en las medidas no
significa que el individuo cumpla con los criterios para un diagnóstico, ni debe
presentarse como tal; en cambio, da indicaciones sobre las diferencias individuales que
podrían ser características de los rasgos autistas. Lo que es más importante, debe
usarse como el comienzo de una conversación, y los resultados brindan puntos para la
discusión y la exploración.
Dicho esto, nuestra experiencia de pacientes que reciben un diagnóstico después de
someterse a una evaluación formal completa, a menudo más tarde en la vida, es
positiva. A menudo, es especialmente positivo si permite que los sistemas (equipos,
familias y los propios pacientes) ajusten el tratamiento para satisfacer mejor las
necesidades del individuo y si brinda una mayor comprensión de las experiencias del
individuo a lo largo de su vida.
Todavía aprendemos de cada caso individual la mejor manera de proporcionar
comentarios individuales. Sabemos por nuestra experiencia clínica y nuestro trabajo en
PEACE Pathway que la retroalimentación y la psicoeducación en torno a los resultados
de las pruebas bien hechas pueden ser terapéuticas, útiles y atractivas. Para obtener
una idea de la experiencia de un individuo al ser diagnosticado con autismo a los 35
años, consulte el video de YouTube de Pooky Knightsmith: 'Autismo en adultos: ¿cómo
es recibir un diagnóstico tardío? Mi historia' (https://www.youtube.com/watch?v=Sim9Vk4urSo).
Desarrollo del tratamiento Una vez
que se ha tomado la decisión sobre qué medida implementar en cualquier servicio
clínico específico, debe pensar en la mejor manera de utilizar la información que está
obteniendo ahora. La evaluación del autismo en los servicios clínicos no solo le permite
aumentar el conocimiento de la afección entre su equipo y grupo de pacientes, sino que
también le permite comenzar a analizar qué tan efectivo es su tratamiento actual para
estas personas. La evaluación de las opciones de tratamiento actuales en entornos de
atención médica puede ayudarnos a evaluar la eficacia para pacientes con alta
niveles de rasgos ASC, aquellos que obtienen una puntuación superior al límite en
las medidas de detección y aquellos con un diagnóstico oficial. Además, puede
ayudar a identificar qué aspectos del tratamiento funcionan actualmente y cuáles no
para que podamos modificar las opciones de tratamiento y las vías clínicas en
consecuencia para los pacientes con rasgos autistas o un diagnóstico. Por ejemplo,
podemos identificar si una intervención funcionaría mejor en un entorno grupal frente
a un trabajo individual, si sería beneficioso aumentar la duración del tratamiento, el
tipo de terapias ofrecidas y qué modificaciones se pueden realizar en la prestación
del tratamiento, incluido el entorno. en que se entregan. Además, la evaluación del
autismo en entornos clínicos puede abrir conversaciones sobre otras adaptaciones
relacionadas con el tratamiento, por ejemplo, posibles dificultades sensoriales para
el individuo que pueden ser atendidas dentro de los entornos de tratamiento, el poder
de las comunicaciones positivas y cómo ser más efectivo estando rodeado de
personas sociales. situaciones
Aunque las posibilidades de mejorar los resultados mediante la evaluación
rutinaria del autismo son emocionantes, es extremadamente importante no olvidar
las diferencias individuales. Separar aquellos que obtienen una puntuación por
debajo y por encima del límite puede ser útil para fines de investigación, pero agrupar
datos y generalizar no siempre es útil en un entorno clínico. Como con todas las
medidas, los médicos deben tener cuidado al hacer grandes inferencias causales
basadas en los resultados de una medida y siempre deben usarlas en combinación
con una imagen más amplia del individuo, con el individuo asumiendo un papel
central en cualquier conversación sobre la interpretación de los resultados y haciendo
cualquier adaptación. Con todos los diagnósticos, y especialmente con las condiciones
del espectro autista, existe una gran variedad de fortalezas y dificultades: dos
personas pueden ser muy diferentes. Por lo tanto, es más importante considerar
cómo un diagnóstico potencial o altos niveles de rasgos afectan a un individuo para
que pueda adaptar la intervención teniendo en cuenta sus propias fortalezas y
dificultades. Sin embargo, tener una indicación puede iniciar conversaciones útiles,
mejorar la comprensión, la formulación de problemas, los objetivos de la terapia y las
expectativas de todos los involucrados y, por lo tanto, mejorar el tratamiento para
todos. La evaluación ayuda a los equipos a calibrar, formular y recordarnos que
tratamos los trastornos alimentarios dentro de la neurodiversidad, ya sea que las personas estén en
Referencias
Adamson, J., Leppanen, J., Murin, M. & Tchanturia, K. (2018) 'Efectividad del entrenamiento en habilidades emocionales para pacientes
con anorexia nerviosa con síntomas autistas en formato grupal e individual'. Revisión Europea de Trastornos de la Alimentación, 26(4),
367–375.
Allison, C., Auyeung, B. & BaronCohen, S. (2012) 'Hacia breves "banderas rojas" para la detección del autismo: el cociente del espectro de autismo corto y la
lista de verificación cuantitativa corta en 1000 casos y 3000 controles.' Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente,
51(2), 202–212.
BaronCohen S, Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J. & Clubley, E. (2001) 'The AutismSpectrum Quotient (AQ): evidencia del síndrome de Asperger/autismo
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Booth, T., Murray, AL, McKenzie, K., Kuenssberg, R., O'Donnell, M. y Burnett, H. (2013) 'Informe breve: una evaluación del AQ10 como instrumento de
detección breve para TEA en adultos.' Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43(12), 2997–3000.
Constantino, JN & Gruber, CP (2012) Escala de Capacidad de Respuesta Social—Segunda Edición (SRS2). Torrance, CA: occidental
Servicios Psicológicos.
KerrGaffney, J., Hall, D., Harrison, A. y Tchanturia, K. (2020) 'La escala de respuesta social es una herramienta de detección eficaz para los rasgos del trastorno
del espectro autista en adultos con anorexia nerviosa'. Revisión Europea de Trastornos de la Alimentación, 28(4) 433444.
Lord, C., Rutter, M., Dilavore, P., Risi, S., Gotham, K. & Bishop, S. (2012) Programa de observación de diagnóstico de autismo, segunda edición (ADOS2)
Módulos 14; Servicios psicológicos occidentales: Los Ángeles.
Sedgewick, F., KerrGaffney, J., Leppanen, J. & Tchanturia, K. (2019) 'Anorexia nerviosa, autismo y ADOS: ¿Qué tan apropiado es el nuevo algoritmo para
identificar casos?' Fronteras en Psiquiatría, 10, 507.
Tchanturia, K., Larsson, E. & Adamson, J. (2016) 'Cómo responden los pacientes con anorexia nerviosa con rasgos autistas altos y bajos
al grupo de Terapia de Remediación Cognitiva.' Psiquiatría BMC, 16(1), 334.
Tchanturia, K., Smith, E., Weineck, F., Fidanboylu, E., Kern, N., Treasure, J. & BaronCohen, S. (2013) 'Exploring autistic
rasgos en la anorexia: un estudio clínico. Autismo molecular, 4(1), 44.
capitulo 17
¿Puedes verme?
CÓMO CONSTRUIR UN CASO DE NEGOCIO EN SU
EQUIPO: PERSPECTIVA DEL LÍDER CLÍNICO
—Daniel Glennon— _
El NHS es una organización compleja, con médicos, pacientes y cuidadores que luchan por
una mejor atención centrada en el paciente, pero con recursos limitados. Por lo general, no
faltan ideas maravillosas sobre cómo mejorar la atención y la calidad de los pacientes para
garantizar que se satisfagan las necesidades de los pacientes. Sin embargo, el presupuesto se
establece anualmente y esto significa que la estrategia a largo plazo y los cambios en las vías
de los pacientes pueden ser arduos y difíciles de lograr. Como parte de la gestión de los
recursos del NHS, los servicios han tenido que convertirse en diagnósticos. Esto puede ser
extremadamente útil y también una maldición, restringiendo los tratamientos que se pueden
ofrecer. Como sabemos, la comorbilidad en los trastornos alimentarios es una norma más que
una excepción y, sin embargo, muchos servicios de trastornos alimentarios siguen estando
restringidos en la "parte" de un paciente que pueden tratar, es decir, solo la parte del trastorno alimentario.
Sin embargo, trabajar de esta manera con pacientes con ASC y trastornos alimentarios no
funciona, por lo tanto, la forma en que se ofrece el tratamiento cuando el ASC y el trastorno
alimentario están inextricablemente vinculados necesita una mayor consideración. Cuando se
casan las iniciativas de mejora de la calidad con la inversión, se produce un cambio; sin
embargo, estos cambios pueden ser aislados y necesitan un equipo completo y un compromiso
organizacional más amplio para garantizar la longevidad. Este capítulo tiene como objetivo
brindarle información clave como parte de su caso de negocios para el cambio y los mejores
consejos sobre cómo mejorar la atención de las personas con ASC y trastornos alimentarios.
Sabemos que los resultados del tratamiento para los trastornos alimentarios aún necesitan
mejorar, con poco menos del 50 por ciento de los pacientes recuperándose por completo, más
del 30 por ciento de los pacientes mejorando un poco y el 20 por ciento continúa teniendo
un trastorno alimentario crónico (por ejemplo, Steinhausen, 2002; Steinhausen & Weber, 2009).
Los servicios deben adaptarse y cambiar a medida que surgen nuevas pruebas y mejoras en los
tratamientos, y es necesario acortar el retraso tradicional de 17 años en la generación de pruebas
de investigación que se traducen en servicios de la vida real y la adaptación del tratamiento.
En el servicio clínico de trastornos alimentarios de South London y Maudsley NHS
Foundation Trust, tenemos la suerte de haber recibido el apoyo de The Health Foundation y
Maudsley Charity para explorar e implementar adaptaciones a los tratamientos en tiempo real.
Este apoyo ha permitido que nuestro servicio avance hacia una verdadera atención centrada en
el paciente, acabando con el mito de que un modelo sirve para todos y desarrollando un servicio
que se basa en el paciente en lugar de pedirle al paciente que encaje en el servicio (sin
mencionar que el el servicio suele estar diseñado para personas neurotípicas). Tenemos un buen
historial de pilotaje y escalamiento de innovaciones y enfoques novedosos a nivel nacional. Una
de esas innovaciones es el Primer episodio de Intervención Temprana Rápida para los Trastornos
de la Alimentación (FREED), basado en la evidencia, que ahora se está implementando a nivel
nacional, gracias a su evidencia que influye en las políticas y pautas sobre cómo se deben
establecer los servicios de trastornos de la alimentación en tiempo real. Ahora esperamos hacer
esto para los pacientes con ASC y trastornos de la alimentación a través de nuestro PEACE
Pathway (Pathway para los trastornos de la alimentación y el autismo desarrollado a partir de la
experiencia clínica).
El tratamiento centrado en el paciente puede parecer obvio y muchos médicos
argumentarán que adaptan y formulan el tratamiento para cada paciente individual; sin embargo,
esto todavía se hace teniendo en cuenta un conjunto tradicional de principios de tratamiento para
pacientes neurotípicos. Solo recientemente se ha explorado el vínculo entre ASC y los trastornos
alimentarios y, por lo tanto, estamos en un proceso de aprendizaje sobre qué puede funcionar
mejor para las personas con ASC y trastornos alimentarios.
Como aprendimos en el Capítulo 2 sobre el trastorno de ansiedad social, las personas con ASC
pueden desarrollar creencias centrales negativas sobre sus habilidades y, por lo tanto, es
esencial que, como médicos, no solidifiquemos inadvertidamente más estas creencias centrales
negativas cuando el enfoque de tratamiento habitual no funciona. no funciona Por lo tanto,
¿cómo podemos adaptar el tratamiento a las necesidades de los pacientes? ¿Qué es lo
suficientemente bueno y qué se necesita para implementar cambios que satisfagan las
necesidades de los pacientes con TEA y trastornos alimentarios?
Servicio dentro de un servicio
El Camino PEACE puede integrarse en cualquier servicio de trastornos alimentarios basado en
evidencia. En un entorno de pacientes ambulatorios con trastornos alimentarios, nuestros datos
de auditoría muestran que el 25 % de los pacientes que reciben tratamiento informan un
aumento de los síntomas del TEA en comparación con un grupo de control de mujeres sin
trastornos alimentarios de la misma comunidad, edad y sociodemografía, donde solo el 2 %
informan síntomas por encima del umbral. puntuaciones en AQ10.
Como servicio generador de evidencia, hemos aprendido que existen ingredientes clave
para desarrollar, implementar y mantener con éxito cualquier nueva iniciativa dentro de un
servicio, de modo que el servicio pueda estar centrado en el paciente, satisfaciendo las
necesidades de los pacientes individuales y sus cuidadores. Esperamos que nuestros mejores
consejos lo ayuden a pensar en cómo puede necesitar adaptar su servicio para incorporar la
vía ASD y los trastornos alimentarios, y así se pueden ver los pacientes y sus necesidades
individuales.
Le sugerimos que utilice un ciclo simple Planificar, Hacer, Estudiar, Actuar (PDSA) como
una forma de implementar cualquier iniciativa de mejora de la calidad como esta. Puede serle
útil tener en cuenta el enfoque de Bell Curve de Rogers (2010) para conceptualizar la escala y
el crecimiento de nuevas formas de trabajar dentro de su equipo. Describe la difusión de la
innovación como un progreso a través de cinco categorías, a saber, 'innovadores' (2,5%),
'adoptadores tempranos' (13,5%), 'mayoría temprana' (34%), 'mayoría tardía' (34%) y '
rezagados' (16%). Como explicó Elaine Smith en el capítulo 15, es esencial comprender que
habrá diferencias en lugar de rechazar a las personas por ser diferentes. Esto se aplica tanto al
equipo en el que trabaja como al trabajo con pacientes y cuidadores.
Campeón Un
campeón es esencial. Un campeón es alguien que puede tomar la iniciativa en el desarrollo del
nuevo camino para las personas con TEA y trastornos alimentarios. El campeón puede ser de
cualquier disciplina del equipo multidisciplinario, pero hemos descubierto que necesita ciertas
características para tener éxito en el rol. Cualquier cambio puede ser difícil, especialmente en
servicios ocupados y, por lo tanto, deberán poder incorporar a todos, desde administradores
hasta médicos y gerentes. Cualquier cambio potencial también debe involucrar la experiencia
del paciente y del cuidador para dar forma a los nuevos principios y adaptaciones en el
tratamiento. Por lo tanto, un campeón es alguien que tiene energía y que es bueno para
comunicarse y tiene el respeto del equipo en general. Ellos
tendrá un interés particular en este grupo de pacientes y confiará en involucrarse con partes
interesadas más amplias fuera de su servicio de trastornos alimentarios.
El papel del campeón necesitará el apoyo del líder clínico y/o el administrador de servicios.
Ellos tomarán la iniciativa en el examen de los procesos actuales dentro del servicio y en la
evaluación de los posibles ajustes necesarios para ajustar qué y cómo se ofrece el servicio a las
personas con TEA y trastornos alimentarios. Hemos incluido muchos recursos en este libro que le
ayudarán a iniciar el proyecto; sin embargo, a partir de los comentarios del paciente, el cuidador y
el equipo, es posible que tenga ideas diferentes y desee mejorar y adaptar las suyas.
recursos.
También puede valer la pena obtener el apoyo de los líderes del servicio para capacitarse y
acreditarse en ADOS2 para adultos. Esto no lo llevará a poder diagnosticar clínicamente a alguien
con autismo, pero significará que puede diagnosticar si es probable que tenga autismo y, por lo
tanto, respaldar una referencia directa para un diagnóstico clínico completo. Algunos pacientes
agradecen un diagnóstico completo y otros están contentos con esta mini evaluación e informe,
que puede hacer un experto capacitado en ADOS2. Si puede seguir este camino, será importante
vincularse con otros evaluadores de ADOS para verificar la validez de la evaluación cada vez.
Puede optar por capacitar a varios miembros del equipo juntos, para que puedan convertirse en
verificadores de apoyo entre pares.
'Aceptación'
Consiga la 'aceptación' de cualquiera que esté dispuesto a escuchar. Es posible que se sorprenda
de dónde se pueden encontrar recursos para cosas como decoración, capacitación, cambios de
financiamiento, etc.
Como campeón, hay oportunidades para ser creativo en la forma en que implementa el
camino del TEA y el trastorno alimentario. Esto puede incluir tomar la iniciativa para cambiar el
entorno, imprimir algunos recursos, capacitar a algunos miembros del equipo e involucrar a los
miembros senior del Trust. Como ejemplo, en un NHS Trust que apoyamos en la ampliación de
nuestro primer episodio de intervención temprana rápida para trastornos alimentarios (FREED), se
comprometieron con el equipo de comunicación y el equipo de discapacidad del Trust, y aseguraron
un espacio de estacionamiento dedicado para pacientes FREED. Involucre a su equipo de
comunicaciones, organice eventos de celebración, regístrese en Twitter o haga que su equipo de
comunicaciones tuitee sobre cualquier tema relacionado con el TEA y los trastornos alimentarios.
Involúcrese con cualquier equipo ASD local que exista. Al hacer esto, aprendimos
mucho sobre cómo adaptan los tratamientos para la ansiedad social, la depresión y los
comportamientos impulsivos para las personas con TEA, y todo esto es relevante para su
trabajo con los TEA y los trastornos alimentarios.
Mini equipo
Dependiendo del tamaño de su equipo, le recomendamos que cree un mini equipo para
impulsar esto y participe en ciclos repetidos de PDSA. El servicio de trastornos alimentarios
de South London & Maudsley NHS Foundation Trust cubre una población de 2,4 millones
de personas y se extiende a través de dos sitios, por lo que elegimos tener dos mini
equipos. Cada mini equipo consta de entre cuatro y seis personas. Construir un equipo
reflexivo que tenga tiempo para pensar, formular y adaptar tratamientos para los pacientes,
incluso cuando los recursos son limitados, es esencial para el éxito de mejorar los
tratamientos y los resultados para los pacientes con TEA y trastornos alimentarios. A
medida que los pacientes recorren el camino de estos dos sitios, el aprendizaje y la
formulación se comparten como parte de cualquier transición.
En el mini equipo, discuta todos los casos posibles de ASD, incluso si los pacientes
presentan síntomas de pseudoASD y trastornos alimentarios, y trabajen juntos en el
desarrollo de la vía. El mini equipo puede ayudar a garantizar que se capture el aprendizaje
y que cualquier adaptación sea manejable. Como mini equipo, puede proporcionar
supervisión entre pares, compartir ideas y desarrollar nuevas formas de trabajar. El mini
equipo podría estar formado por cualquier persona que forme parte del equipo
multidisciplinario, y es útil tener representación de todas las disciplinas.
Huddle y Huddle extendido Un huddle es una
reunión de 15 minutos para discutir cualquier problema de la vía del TEA y del trastorno
alimentario, identificar cualquier caso posible y actualizar cualquier cambio en la vía que
esté ocurriendo actualmente, como cambios en el medio ambiente.
En nuestro PEACE Pathway, hemos introducido reuniones mensuales extendidas
donde los casos se discuten en su totalidad, para formular al paciente, compartir el
aprendizaje, escuchar las ideas de otras personas y planificar el tratamiento en el futuro
(se pueden encontrar más detalles en los Capítulos 19 y 20 ) . Esto es particularmente útil
para que el equipo multidisciplinario adapte su enfoque según el trabajo que esté realizando
con un paciente. Para las enfermeras esto podría ser adaptaciones al
acercarse apoyando a los pacientes en el comedor; los terapeutas ocupacionales
podrían ayudar a los pacientes que desean ampliar su red social; los terapeutas
psicológicos podrían estar trabajando con pacientes para romper con las creencias
fundamentales negativas, por ejemplo. El grupo extendido está abierto a todos los
miembros del equipo, no solo al mini equipo.
Reunión de equipo
En nuestra reunión de equipo, tenemos un espacio en la agenda para actualizar a
todos sobre cualquier mejora de calidad, desarrollo de rutas y pepitas de información
que serían útiles para el equipo. También puede recordarles a las personas cuándo
se llevará a cabo la reunión extendida. Tener esto en la agenda de las reuniones del
equipo ayuda a mantener vivo el desarrollo de la ruta y garantiza que cualquier cambio
pueda ocurrir en tiempo real con la aceptación del equipo. También es una oportunidad
para que el equipo retroalimente sobre cualquier aspecto del trabajo, de modo que se
pueden implementar otras adaptaciones.
En una nota final, se necesita un pueblo para apoyar el cambio y queremos
saber de usted sobre cualquier cosa que esté haciendo por los pacientes con TEA y
trastornos alimentarios. Síganos en Twitter @peace_pathway y póngase en contacto.
Referencias
Rogers, EM (2010) Difusión de innovaciones (4ª edición). Nueva York: La Prensa Libre.
Steinhausen, HC (2002) 'El resultado de la anorexia nerviosa en el siglo XX'. Diario Americano de Psiquiatría, 159(8),
12841293.
Steinhausen, HC & Weber, S. (2009) 'El resultado de la bulimia nerviosa: resultados de un cuarto de siglo de investigación'.
El Diario Americano de Psiquiatría, 166(12), 1331–1341.
capitulo 18
Adoptar, Adaptar
y Mejorar
ADOPCIÓN DE UN ENFOQUE DE MEJORA DE LA CALIDAD PARA CRUZAR
EL ABISMO DE LA EVIDENCIA A LA IMPLEMENTACIÓN
—Anna Burhouse— _
Espero que se sienta inspirado para integrar las ideas de este libro en su propia práctica y
en toda la organización para la que trabaja. Este capítulo explica por qué poner la evidencia
en práctica a menudo puede ser un proceso desafiante y complejo y cómo puede ayudar
el uso de un enfoque estructurado de mejora de la calidad (MC) para la implementación. El
uso de IC por parte de los adoptantes permite probar y refinar las ideas de este libro para
satisfacer mejor las necesidades de su contexto local y cultura organizacional.
Nuestra esperanza es que, después de implementar este trabajo, esté dispuesto a
contribuir con su aprendizaje al conectarse con el equipo del sur de Londres y Maudsley a
través de las redes sociales con el Camino para los trastornos alimentarios y el autismo
desarrollado a partir de la comunidad Clinical Experience (PEACE). Esto ayudará a
aumentar el conjunto de conocimientos sobre cómo brindar servicios a personas con
autismo y trastornos alimentarios porque sabemos que los conceptos e intervenciones
innovadores tienden a mejorar cuando otros los prueban y perfeccionan.
Llevar la evidencia a la práctica es difícil
Las ideas de mejora en este libro son la culminación de años de investigación combinados
con el conocimiento obtenido de la experiencia vivida de los autores como
pacientes, cuidadores, campeones y médicos. Las ideas se diseñaron, probaron y evaluaron
conjuntamente durante un período de 18 meses, desde enero de 2019 hasta abril de 2020, en
un servicio de salud mental comunitario y para pacientes hospitalizados en el Reino Unido.
Esta investigación ahora está lista para ser adoptada y probada por otros.
Esto suena sencillo, ¿no? Pero se estima que el complejo proceso de llevar la evidencia
de la investigación a la práctica clínica toma un promedio de 17 años (Balas & Boren, 2000;
Grant, Green & Mason, 2003; Wratschko, 2009). Existe un fuerte acuerdo dentro de las
comunidades de investigación y salud de que la adopción de nueva evidencia, innovaciones y
tecnologías en el cuidado de la salud lleva demasiado tiempo y que el costo para los pacientes
de estos retrasos en términos de vida y salud es demasiado alto.
Una de las principales razones por las que este proceso lleva tanto tiempo es que la
mayor parte de la inversión de tiempo, energía y recursos se destina a la fase de desarrollo,
prueba y difusión de la idea creativa, en lugar de apoyar el proceso de adopción y difusión.
Muchas ideas e invenciones brillantes se publican y luego no logran escalar o sufren una
brecha notable entre la fase inicial de desarrollo del diseño creativo y la adopción de estos
conceptos/productos por parte de la población general. Geoffery Moore (1991) llama a esta
brecha, entre el diseño/investigación y la adopción general, el 'Gran Abismo Aterrador' y
argumenta que cruzar este 'abismo' requiere diferentes habilidades y enfoques que los
necesarios en la fase anterior de diseño o investigación.
A pesar del creciente cuerpo de evidencia sobre las habilidades especializadas
necesarias para la adopción, normalmente vemos una suposición en el cuidado de la salud de
que el paso de la investigación/diseño a la práctica es un proceso lineal simple y lógico o una
"tubería" de difusión y diseminación. También es una suposición común que este proceso
debe y podría ser dirigido por la misma persona o equipo que originó el trabajo, a pesar de
que requiere una mentalidad y un conjunto de habilidades y capacidades técnicas
fundamentalmente diferentes.
Lo que sucede comúnmente en el cuidado de la salud del NHS es que esperamos que
las personas lean el trabajo original o vean una demostración de una tecnología innovadora o
escuchen sobre una nueva forma de trabajar en una conferencia y luego intenten ponerla en
práctica. Sin embargo, la diseminación a través de estas rutas a menudo es irregular y
evoluciona lentamente.
Alternativamente, en el NHS confiamos en la introducción de una nueva política, una
guía NICE o un llamado a la acción nacional o una invitación para participar en un programa
de "vanguardia" o "piloto", o estamos sujetos a un incentivo financiero de "calidad". pena para
hacer que el cambio suceda. Sin embargo, nos damos cuenta cada vez más
que cuando el NHS "exige" la adopción desde "arriba" a través de organismos independientes,
comisionados o el gobierno, esto no conduce automáticamente a los cambios deseados en la práctica
clínica, la experiencia del paciente o los resultados de salud que se predijo que ocurrirían (Greenhalgh
et al . ., 2004). Sabemos por auditorías nacionales en el Reino Unido que la adopción a través de
estas rutas suele ser variable.
Esto no es sorprendente dado que los comportamientos y hábitos en las organizaciones son difíciles
de cambiar y que los contextos y el entorno de los entornos clínicos del mundo real no siempre
reproducen las condiciones de prueba del estudio.
Rara vez la guía nacional viene con una guía de implementación detallada y recursos
adecuados para permitir que el sitio de adopción adopte la intervención de una manera metódica
sostenible. Sabemos por un estudio realizado por Health Foundation (Horton, Illingworth & Warburton,
2018) que los equipos de adopción dicen que necesitan:
• acceso a materiales y recursos sobre la intervención
• una forma de entender cómo se podría poner en práctica la idea
• un espacio para hacer preguntas aclaratorias al equipo de origen y compartir sus dilemas de
implementación local • capacitación en la
intervención (y, a menudo, en el proceso de adopción)
• financiación o liberación para crear el tiempo que les toma a los equipos llevar a cabo este
proceso.
Horton et al. (2018) argumentan que:
Requiere equipos sobre el terreno para adaptar e implementar una nueva intervención de
manera que le permita funcionar en su propio entorno.
El personal puede necesitar desarrollar nuevas habilidades o aprender a usar nuevas técnicas.
Puede haber una necesidad de cambio de cultura, construcción de relaciones, nuevas formas
de trabajar o deshacer hábitos arraigados, ninguno de los cuales puede lograrse puramente a
través de la compulsión. (pág. 3)
También enfatizan la importancia de comprender que el éxito probable de la adopción depende del
'contexto: los sistemas subyacentes, la cultura y las circunstancias del entorno en el que se
implementa' (Horton et al., 2018, p.4) y que esto a menudo requiere volver a trabajar o cambiar la
idea original o 'un largo viaje para construir nuevas relaciones, cambiar la cultura de equipo
predominante o desarrollar nuevas habilidades' (Horton et al., 2018 , p.5). si esto es correcto
luego pone un énfasis clave en el papel de lo que Everett Rogers (2010) llama los
'adoptadores tempranos' para ayudar a probar y refinar las ideas originales y descubrir qué
se necesita para adoptar ideas de cambio complejas en otros contextos y entornos.
Los primeros usuarios pueden ayudar a sacar a la superficie elementos contextuales,
sociales o de comportamiento del trabajo original de los que los inventores no eran
conscientes, como la importancia del trabajo en equipo coordinado, los niveles de ausencia
por enfermedad, el apoyo de un gerente alentador, la pasión de un paciente. abogar, etc.,
por el éxito de la intervención; estos pueden ser factores que el equipo original dio por
sentado o trató como la "norma" cultural (Bauman, Stein & Ireys, 1991; Bate et al., 2014;
Howarth et al., 2016). Esto destaca la naturaleza adaptativa del proceso de adopción donde
'Existe una comprensión creciente de que existe una relación dinámica entre la innovación,
la implementación, el contexto y las personas involucradas. El contexto no es un telón de
fondo estático sino una parte activa de la historia' (Albury et al., 2018, p.8).
Por lo tanto, los primeros usuarios no son receptores pasivos del conocimiento del
equipo original; en cambio, aportan nuevas ideas y mejoras a la idea original, ayudando a
probarla y revisarla para hacerla más clara y efectiva. Por lo tanto, los primeros usuarios
son mejor vistos como 'codiseñadores' que como 'consumidores' porque la ganancia es
recíproca (Albury et al., 2018).
Por lo tanto, las rutas de adopción del NHS exigidas a nivel nacional serían prudentes para
capturar rutinariamente este aprendizaje vital, para ayudar a informar el proceso de
adopción más amplio por parte de los grupos que siguen a los 'adoptadores tempranos',
que Rogers (2010) llama la mayoría 'temprana' y 'tardía' de la población.
Lograr la adopción y difusión de buenas ideas de una manera que conduzca a un
cambio consistente, sostenible y medible, por lo tanto, no es una tarea fácil.
Su complejidad requiere que utilicemos un enfoque metodológico tan sólido como el que
se aplicó a la invención o investigación original. Aquí es donde tomar una decisión activa
para utilizar un enfoque de mejora continua en las primeras etapas del proceso de adopción
puede ser extremadamente útil, ya que ayuda a los equipos de origen y adopción a:
• explorar y probar su teoría de cambio subyacente
• descubrir qué es el 'núcleo' de la idea/intervención/invención y qué puede estar
sujeto a adaptación local •
descubrir qué se necesita realmente para poner una idea en práctica en otro entorno/
cultura
• medir una variedad de resultados para ver si hay consistencia con el trabajo
original
• ganar un sentido de 'propiedad' colectiva y motivación intrínseca para
comprometerse con la intervención, en lugar de que el equipo adoptante sienta que
el cambio está siendo 'impuesto' desde arriba
• refinar y mejorar la idea original juntos a través de la recopilación sistemática de
las revisiones, lo que a su vez puede respaldar la tasa de adopción por parte de la
población general.
Por eso, si decide tratar de adoptar algunas de las ideas y conceptos de mejora de este
libro, le recomendamos que adopte un enfoque de mejora de la calidad para capturar su
aprendizaje con el fin de ayudar a informar, cocrear y dar forma a la evidencia. base.
Entonces, la siguiente parte de este capítulo describirá qué es la mejora de la calidad y
también por qué recomendamos usarla para ayudar con la adopción temprana.
¿Qué es la mejora de la calidad y por qué utilizarla?
El término 'mejora de la calidad' (QI) en el cuidado de la salud generalmente 'se refiere al
uso sistemático de métodos y herramientas para tratar de mejorar continuamente la
calidad de la atención y los resultados para los pacientes' (Alderwick et al., 2017 ) . Es
una forma estructurada y colectiva de trabajar en equipo para realizar pequeñas pruebas
iterativas de cambio en los sistemas y procesos, para ayudar a las organizaciones
complejas y en constante cambio a mejorar continuamente.
QI se originó en la década de 1920 en la industria como una forma de garantizar el
control de calidad de la producción. Luego se desarrolló aún más en la industria de
fabricación de automóviles de la posguerra como una forma de mejorar continuamente la
línea de montaje y el flujo de mercancías. Hizo esto a través del uso sistemático de una
gama de herramientas y métodos simples para mapear y mejorar el flujo entre procesos,
reducir el desperdicio y aumentar la eficiencia, y a través del desarrollo de habilidades de
liderazgo colectivo y enfoques culturales que alentaron a todo el personal a participar en
el proceso. Gestión diaria de la calidad.
Este enfoque luego se extendió a otras industrias y fue iniciado por pensadores
como W. Edwards Deming (1986, 2000), Armand Feigenbaum (1961), Kaoru Ishikawa
(1985, 1990) y Joseph Juran (1951). Se ha convertido en un estándar de la industria para
entornos complejos donde puede ser útil adoptar un enfoque de mejora continua para la
entrega. QI ayuda a hacer
mejoras de manera sistemática y medible, utilizando métodos y herramientas de mejora
para reducir la variación innecesaria en los estándares de calidad y construir calidad en
la infraestructura para minimizar los errores humanos y las equivocaciones.
Desde los primeros días, la mejora de la calidad ha madurado y evolucionado y
ahora hay muchas herramientas, métodos y marcas comerciales diferentes de QI para
elegir. Se ha extendido a otras industrias y se usa ampliamente en las industrias de
aviación, producción de alimentos, comercio minorista y servicios y en el ejército.
Funciona bien en áreas donde se requiere una alta calidad de servicio constante en
sistemas que tienen que adaptarse para prosperar.
Si bien existen muchos métodos diferentes de QI, muchos de ellos se derivan de
las mismas raíces históricas y comparten los siguientes elementos clave:
• Piensan en la organización como un sistema adaptativo complejo que necesita
mejorar continuamente. Planifican cuidadosamente la calidad desde el principio
para crear sistemas confiables y seguros que incorporan una forma sistemática de
probar nuevas ideas de mejora en entornos del mundo real. • Se esfuerzan por
saber
qué 'clientes' (o en el cuidado de la salud: pacientes, cuidadores y familias,
comunidades y poblaciones) valoran y comprenden sus necesidades (en el cuidado
de la salud: a través del compromiso y la coproducción y el uso de datos
demográficos) y diseñan formas de capturar y hacer uso de la satisfacción regular
y la retroalimentación de la experiencia. • Tratan de mejorar el flujo de
procesos y reducir el desperdicio en todo el sistema, haciendo que funcione de la
manera más eficaz posible.
• Ponen la mejora en el corazón de la cultura de la organización para que sea
'negocios como siempre'. Se aseguran de que el aprendizaje de los errores se
integre para convertirse en una organización de aprendizaje con una 'cultura justa',
esforzándose continuamente por mejorar, buscando ideas de cambio y soluciones
de aquellos que conocen mejor el sistema (en atención médica que son pacientes,
cuidadores, familias y personal), probar estas ideas de cambio rápidamente a
pequeña escala en entornos del mundo real antes de escalar. Aprendiendo de la
experiencia y la medición qué funciona y por qué. Trabajando juntos en un propósito
compartido para descubrir '¿Qué estamos tratando de lograr? ¿Cómo sabremos
que el cambio es una mejora? ¿Qué cambios podemos hacer que resulten en
mejoras?' (Langley et al., 2009, p.29).
• Invierten en personal e involucran a las personas para que todos sientan un sentido de
liderazgo colectivo donde el miedo al fracaso es bajo, la seguridad psicológica y la compasión
mutua son altas, todos pueden hablar, el bienestar se toma en serio y el personal está bien
capacitado.
• Usan datos y observación para medir y revisar. Estar dispuesto a escuchar resultados
inesperados y sentir curiosidad por comprender que el cambio puede alterar el 'sistema' de
manera impredecible. • Comprenden el impacto del comportamiento
humano en la búsqueda de la perfección, como la desorganización, la inercia, el ego o los
hábitos.
Estas características son pragmáticas y altamente adaptables a diversos entornos organizacionales;
sin embargo, el cuidado de la salud ha tardado relativamente en adoptar mejoras de calidad en
comparación con otras industrias de servicios, a pesar de ser un sistema adaptativo muy complejo.
Al principio, hubo cierto escepticismo de que se pudiera traducir un enfoque 'industrial' a la atención
médica, pero lentamente comenzaron a surgir líderes de mejora en la atención médica que pudieron
demostrar su aplicabilidad y describir cómo su uso había reducido áreas muy importantes como la
mortalidad, la infección y la atención médica. lesiones relacionadas.
Un momento decisivo ocurrió en los Estados Unidos de América en marzo de 2001, cuando
el Instituto de Medicina (IoM) publicó un informe llamado 'Crossing the Quality Chasm'. Un nuevo
sistema de salud para el siglo XXI' (Baker, 2001) que pedía a las organizaciones de atención médica
que cambiaran la forma en que abordaban la calidad y defendían el uso de la MC en los entornos de
atención médica.
El IoM ayudó a describir cómo la QI podría diseñarse para la atención médica y pidió un
enfoque en seis dimensiones clave de calidad para la atención médica. Estas dimensiones son:
Seguro: evitar daños a los pacientes a partir de una atención destinada a ayudarlos.
Con el objetivo de evitar muertes, lesiones, infecciones, malos tratos, sobretratamientos o
daños relacionados con la atención médica.
Oportuno: reducir el tiempo que las personas tienen que esperar para recibir tratamiento (por
ejemplo, para reducir el dolor innecesario o una cirugía) y pensar en la prevención y el
bienestar, no solo en la enfermedad.
Eficaz: prestación de servicios basados en la mejor evidencia disponible y que mejor se
adapten a las necesidades de las personas.
Equitativo: brindar atención médica que no varíe en calidad o cantidad debido a las características
protegidas de una persona.
Eficiente: evitando el desperdicio innecesario, a través de la duplicación, el uso cuidadoso de los
recursos, la mejora de los tratamientos y las vías de atención, etc.
Centrado en la persona: poner a los pacientes, cuidadores y familias en el centro de todo lo que
hacemos.
Estas seis dimensiones de calidad han resistido la prueba del tiempo y puede ver que algunas de estas
dimensiones son aplicables a PEACE Pathway (por ejemplo, ofrecer un tratamiento efectivo, garantizar
que las personas con una condición del espectro autista tengan el mismo acceso a la atención de los
trastornos alimentarios, mejorar la vía de atención y trabajar en asociación con pacientes y cuidadores
para realizar mejoras significativas en la atención).
Si bien no ha surgido una definición única de mejora de la calidad en la atención médica desde
2001, en general se reconoce que es la aplicación de un enfoque sistemático que utiliza herramientas y
técnicas específicas para realizar mejoras en el sistema de atención médica, aplicado dentro de una
cultura de mejora de apoyo. Batalden y Davidoff (2007) reconocen que, a diferencia de otras industrias,
la salud no es solo un problema para las organizaciones de atención médica y los médicos, sino que es
un problema que nos preocupa a todos y, por lo tanto, definen la IC de manera más inclusiva como:
Los esfuerzos combinados e incesantes de todos para realizar los cambios que conducirán a
mejores resultados para los pacientes (salud), mejor desempeño del sistema (atención) y mejor
desarrollo profesional (aprendizaje).
(Batalden y Davidoff, 2007)
Las metodologías de mejora de la calidad son muy útiles cuando se trata de implementar una nueva
idea/innovación/invención/proceso en el cuidado de la salud, porque le permiten probar sistemáticamente
si la idea de cambio que tiene realmente resultará en una mejora. Esto es vital en los sistemas
adaptativos complejos, donde puede haber consecuencias no deseadas causadas por la introducción
de una nueva idea/innovación/invención/proceso en una pequeña parte del sistema que sin darse cuenta
tiene una consecuencia en otra parte del sistema. Por ejemplo, la introducción de un nuevo folleto
informativo para pacientes y cuidadores en la clínica de una localidad puede ser una gran mejora, pero
también podría tener un impacto negativo no deseado en una clínica hermana en una localidad diferente
dentro de la misma.
organización si inadvertidamente aumenta la confusión organizacional acerca de lo que debe
hacer la gente.
Primeros pasos Así que
ha decidido que quiere tomar algunas de las grandes ideas de mejora de este libro e intentar
implementarlas en su organización. Si nunca antes ha utilizado un enfoque de mejora de la calidad
y trabaja en un entorno del NHS, vale la pena consultar el sitio web de su Trust para ver si su
Trust tiene un método de QI específico que utilizan y si hay un equipo central de expertos en QI
que puede ayudarlo, ya sea a través de capacitación o mediante apoyo práctico o entrenamiento.
En el NHS inglés actual, el uso de una metodología de mejora coherente entre los
fideicomisos de proveedores es muy variable, pero se alienta a los fideicomisos a utilizar un
enfoque de QI tras la publicación de marcos y concordatos nacionales como 'Desarrollando
personas, mejorando la atención' (NHSI, 2016a) y 'Compromiso compartido con la calidad' (NHSI,
2016b). Ambos documentos destacaron la necesidad de que las organizaciones de atención
médica desarrollen conocimientos y habilidades de mejora de la calidad, creen culturas
compasivas y desarrollen mejores habilidades de liderazgo e infraestructuras de calidad.
Esta variación nacional y local en Inglaterra significa que, dependiendo de dónde trabaje o
dónde acceda a su atención médica, el enfoque de QI subyacente puede ser diferente. Si usted
es parte del NHS de Escocia o Gales, el enfoque predominante de mejora de la calidad es el
'Modelo de mejora' del Instituto de mejora de la atención sanitaria (www.ihi.org).
NHS Trusts también se encuentran en etapas muy diferentes de madurez organizacional
de QI, desde aquellos que aún no han adoptado QI hasta aquellos que lo usan sistemáticamente
en toda la organización y alientan a todos los miembros del personal a participar (Jones, Horton &
Warburton, 2019) . Si trabaja en una organización que cuenta con apoyo, es probable que tenga
acceso a:
• Entrenamiento de QI
• un grupo de personas que ya han sido capacitadas que pueden entrenarlo o guiarlo
• una variedad de herramientas, plantillas y recursos de QI que utiliza su Fundación.
Si no está trabajando en un entorno del NHS, o si el Trust aún no ha comenzado su viaje de mejora, hay una
variedad de excelentes recursos digitales para conectarse a nivel nacional y capacitación gratuita en mejora
de la calidad; por ejemplo, los programas de capacitación NHSE/I Fundamentals o QSIR, o el MOOC de
mejora de la calidad en el cuidado de la salud proporcionado por la Universidad de Bath en la plataforma
Future Learn y el apoyo entre pares ofrecido por Q Community de Health Foundation. Un buen libro para leer
como introducción es The Improvement Guide: A Practical Approach to Enhancing Organizational Performance
(Langley et al., 2009).
La mayoría de las capacitaciones de QI comienzan con una introducción a la teoría y ayudan a
entender cómo usar algunas herramientas básicas de QI. Las herramientas que pueden ser útiles para
aprender a implementar algunas de las ideas de este libro incluyen:
• un diagrama de impulsores (una forma visual simple de mostrar su objetivo de mejora y los
impulsores clave que lo ayudarán a lograrlo)
• un modelo lógico (una forma sencilla de escribir su teoría del cambio)
• Ciclo Planificar, Hacer, Estudiar, Actuar (una forma sencilla de probar rápidamente su idea de manera
sistemática en un entorno del mundo real) • Cómo medir su
progreso utilizando un gráfico de control de proceso estadístico descargable (diseñado para mostrarle
si su cambio ha llevado a un cambio estadísticamente significativo)
• herramientas de comunicación, como un mapa de partes interesadas
• herramientas de evaluación
• Métodos de codiseño basados en la experiencia para ayudar a involucrar a los pacientes, los
cuidadores, las familias y el personal en la mejora.
Si bien estas herramientas son muy útiles, la IC también tiene un fuerte aspecto relacional, ya que el 20 % de
la mejora es técnica y el 80 % se relaciona con el lado humano del cambio (Godfrey et al., 2017 ) . Los
componentes relacionales de la mejora incluyen las habilidades psicológicas necesarias para liderar el
cambio e inspirar el liderazgo colectivo. Estos incluyen habilidades de comunicación e interpersonales, la
capacidad de trabajar bien juntos, el pensamiento creativo, el establecimiento de una cultura de aprendizaje
reflexivo y el apoyo y la compasión mutuos cuando las cosas van mal, por nombrar solo algunos.
Hay muchas maneras diferentes de lograr mejoras, pero los puntos de partida útiles
incluyen:
Formando un grupo Reúna
a personas entusiastas que quieran ayudarlo a implementar este trabajo. Comience con el
'dispuesto', pero intente ser inclusivo e involucrar a una variedad de personas que ofrecerán
opiniones y pensamientos diversos y tendrán habilidades complementarias a las suyas.
Es probable que incorporar la coproducción con personas con experiencia vivida desde el
comienzo del trabajo fortalezca su enfoque y garantice que los objetivos de mejora estén
alineados con lo que realmente se necesita en su área.
Puede ser útil ponerse de acuerdo sobre cómo van a trabajar juntos en una forma de IC,
qué valores son importantes para ustedes, cómo lidiarán con cualquier conflicto que surja y cómo
evaluarán su progreso como equipo.
En la mayoría de los grupos de mejora, es bueno tener personas:
• con experiencia vivida y conocimiento de la materia • con
entusiasmo, pasión, impulso creativo y resiliencia
• que les guste trabajar con datos y puedan usar una sencilla hoja de cálculo de Excel
• con buenas habilidades de comunicación
• que son buenos reuniendo a la gente y animando a la gente a participar
• que son 'hacedores' y les gusta 'probar'
• que sean reflexivos y disfruten sintetizando el aprendizaje • que
conozcan muy bien sus sistemas locales y las partes interesadas clave
• quién puede ejercer influencia estratégica o conocer gente que pueda
• que se sienten cómodos con la evaluación del servicio
• que tienen habilidades de QI o están preparados para aprenderlas en el camino.
Es útil pensar en qué otras habilidades o valores le faltan, qué apoyo externo o patrocinio de la
alta gerencia podría necesitar y cómo
podrías asegurarte de esto. Si es posible, considere recurrir al soporte técnico del equipo
QI de su Trust.
Acuerde su propósito compartido, objetivo de mejora y qué
medida
A continuación, acuerde cuál es su propósito compartido. ¿Qué estás intentando lograr?
¿Cuál es su objetivo de mejora? ¿Va a intentar replicar todo el trabajo de este libro o
elegirá una pequeña idea para probar primero? Dedique algún tiempo a discutir por qué
ha elegido ese enfoque. Luego comprueba que tienes toda la información que necesitas
para poner en práctica esta idea. ¿Necesita hacer alguna pregunta aclaratoria a través
de la cuenta de Twitter @PEACE_pathway o pedir algún consejo antes de ponerse en
marcha?
Luego, piense en cómo el equipo de origen introdujo el trabajo en su contexto y
discuta qué es similar o diferente a su contexto y entorno. Por ejemplo, parte del trabajo
original se probó en entornos de salud mental comunitarios y para pacientes
hospitalizados en Londres, en un entorno urbano con buenas conexiones de transporte.
¿Tu configuración es la misma o diferente?
¿Hará esto alguna diferencia en la forma en que debe entregar estas ideas en su parte
del mundo? Piense en los elementos contextuales positivos que tiene (por ejemplo, un
equipo fuerte y efectivo) y aquellos que pueden ser desafiantes o diferentes (por
ejemplo, falta de tiempo). ¿Cuáles cree que podrían ser las posibles barreras para este
trabajo y qué podría ayudar o permitir su adopción?
Puede ser útil utilizar técnicas como el codiseño basado en la experiencia (EBCD,
disponible en www.pointofcarefoundation.org.uk/resource/experiencebasedcodesign
ebcdtoolkit/) para explorar activamente cómo mejorar la experiencia de las
personas con su servicio. Puede ayudarlo a comprender mejor sus objetivos de mejora.
Dedique todo el tiempo que necesite a esta importante fase de planificación para
acordar un objetivo de mejora realmente claro y cómo sabrá que lo ha logrado.
Asegúrese de que sea INTELIGENTE: Específico (S), Medible (M), Alcanzable (A),
Realista (R) y Oportuno (T) (NHSI, 2019) y que tenga un proceso claro, resultados y
medidas de equilibrio que pueda articular claramente y capturar.
Puede ser útil pensar en cómo podría capturar datos cualitativos a través de
reuniones de equipo, grupos focales, diarios, historias, encuestas y mediante el
crowdsourcing en las redes sociales. Para la medición cuantitativa de
progreso hacia sus objetivos de mejora, es útil utilizar un gráfico de control estadístico de
procesos (SPC) para realizar un seguimiento de si sus ciclos PDSA están marcando una
diferencia estadísticamente significativa. Una hoja de cálculo de Excel descargable con
un folleto de capacitación que explica cómo usar SPC está disponible de forma gratuita
en NHS
Improvement (https://improvement.nhs.uk/documents/2748/NHS_MAKING_DATA_COU
NT_FINAL.pdf).
Puede ser útil en la fase de planificación usar un 'Modelo lógico' para articular su
'teoría del cambio' (es decir, si hacemos X, creemos que haremos que X cambie porque...)
o una herramienta de 'diagrama conductor' para mostrar cuáles cree que serán los
principales impulsores del cambio. Estas ayudas visuales lo ayudan a describir su
pensamiento de manera sucinta en una sola página para las partes interesadas clave. Las
plantillas se pueden encontrar fácilmente en Internet y los videos de YouTube brindan
instrucciones claras de uso.
Pruébelo Una vez
que tenga claro su objetivo, es hora de pensar en su primer paso.
¿Qué es lo primero que quieres hacer? ¿Cuándo empezarás, cómo y con quién? Es útil
ver esta próxima fase como una serie de pruebas iterativas a pequeña escala que lo llevan
gradualmente hacia su objetivo de mejora. Cada pequeña prueba se conoce como un
ciclo Planificar, Hacer, Estudiar, Actuar (PDSA) y hay muchas buenas guías digitales y
videos de YouTube para ayudarlo a comprender cómo usarlos en la práctica. Aún mejor
es encontrar un entrenador o mentor de mejora que lo ayude a acostumbrarse a esta
forma de trabajar al principio.
A menudo es mejor comenzar a probar en una escala realmente pequeña. Por
ejemplo, si estuviera tratando de hacer ajustes razonables al entorno físico en una unidad
de trastornos alimentarios para pacientes hospitalizados con el fin de mejorarlo para las
personas autistas, entonces su grupo de mejora podría decidir hacer un pequeño cambio
terapéutico en el día menos ocupado del año. semana a la hora del almuerzo entre las
12:00 p. m. y la 1:00 p. m. y obtener retroalimentación. Esto minimiza los riesgos asociados
con el cambio y le permite probar algo nuevo de una manera razonablemente controlada.
Estudiar el impacto de este cambio le permite capturar lo que ha aprendido y luego
usar estos datos para informar la próxima prueba. La nueva prueba podría ser hacer el
mismo cambio en un día más ocupado de la semana para ver si aprende algo nuevo o
extender el tiempo de la prueba para incluir la hora del almuerzo y la cena, por ejemplo,
para ver si hay una diferencia entre las horas. del día.
Con bastante rapidez, estas pequeñas pruebas y los cambios que estimulan pueden conducir
a mejoras y ganancias significativas en el conocimiento local. Múltiples ciclos pequeños de
PDSA forman 'rampas de mejora' hacia sus objetivos de mejora.
Cuando se miden en un gráfico de control de procesos estadísticos, estos ciclos PDSA
pueden mostrar un impacto a lo largo del tiempo en el proceso, el resultado y las medidas de
equilibrio que seleccionó para medir su objetivo de mejora.
Hay muchas ideas de cambio en este libro, pero algunas de las principales
considerar son:
• adaptar los enfoques a las vías de tratamiento y atención •
hacer ajustes razonables al entorno físico
• hacer ajustes razonables a las prácticas y comportamientos laborales
• aumentar la coproducción y el compromiso
• Evaluación externa y revisión de estándares.
Medición y evaluación
La medición y la evaluación deben ser parte integral de todo su trabajo de mejora. Esto puede
incluir la medición cuantitativa y cualitativa de los resultados clave, el proceso y las medidas
de equilibrio que le permitirán saber si ha logrado su objetivo de mejora.
Medir las pruebas de cambio a pequeña escala de PDSA le permite ver qué ha
funcionado y qué no. A menudo aprendemos más de los llamados "fracasos" que de los
éxitos fáciles. En la mejora de la calidad, a menudo pensamos en el fracaso como nuestro
"primer intento de aprendizaje", ya que informa nuestra teoría del cambio y, a menudo, nos
brinda ideas de mejora mejores y más refinadas para probar en el próximo ciclo de mejora.
Esto es particularmente importante cuando se trata de adoptar una intervención de otra
área, ya que es probable que incluso si intenta replicar exactamente la misma cantidad de
pasos de implementación y los mismos métodos que el equipo original, puede encontrar que
debido a su contexto, entorno y la cultura será diferente, usted 'falla' en replicar los resultados
exactos. Lo que probablemente aprenderá es cómo necesita adaptar el trabajo para que se
ajuste a su propósito en su entorno. Llevar los datos que genera de vuelta al grupo para su
discusión y reflexión ayudará a dar sentido a lo que está sucediendo y es probable que
genere nuevas ideas de mejora para el próximo ciclo de PDSA.
Por ejemplo, una de las intervenciones que hizo el equipo original de PEACE fue
trabajar con la Sociedad Nacional de Autismo para revisar su entorno de hospitalización a
fin de hacer recomendaciones sobre cómo hacer ajustes razonables en las instalaciones.
Imaginemos que desea replicar esto, pero no puede acceder fácilmente a este tipo de
soporte debido al costo o al acceso debido a su ubicación geográfica. Puede significar que
debe pensar en otra forma de lograr el objetivo de mejora de obtener una revisión de
expertos externos de sus servicios. Hacerlo diferente no es un fracaso; es un punto de
aprendizaje clave para nuestra comprensión colectiva de cómo implementar este trabajo
en diversos entornos. Le animamos a compartir sus adaptaciones con nosotros, para que
podamos entender lo que necesitaba hacer para que estas ideas prosperaran en su
contexto, para que podamos aprender y crecer a partir de su experiencia. Muchos
adoptantes mejoran la intervención.
Sostenibilidad Una
vez que haya probado y refinado las ideas de este libro y encontrado cómo hacer que
funcionen en su propio entorno, es probable que haya desarrollado un grado de apropiación
local de la intervención. Norton, Mochon & Ariely (2012) sugieren que este proceso bien
puede ayudar con la sostenibilidad, ya que estar involucrado en crear o hacer algo genera
sentimientos positivos de eficacia, que a su vez generan mayores niveles de apego en los
participantes.
Si bien esto es realmente útil, la incorporación profunda de nuevas ideas en la
práctica a menudo también requiere cambios en las estructuras y los procesos, como las
vías de atención, los procedimientos o los arreglos de trabajo conjunto, para garantizar
que el cambio no dependa demasiado de unas pocas personas clave y, en cambio, se
convierta en la norma cultural.
Puede ser útil a lo largo de este proceso tener un patrocinador senior dentro de la
organización y haber estado informando su progreso en algún tipo de estructura de
gobierno. Algunos cambios importantes requerirán una 'aprobación' organizacional. Esto
bien puede involucrar la construcción de un plan de negocios o el desarrollo de una nueva
política o estándar de calidad. Tener una persona senior y personas con experiencia
operativa en su equipo de mejora realmente puede ayudarlo a pensar en lo que se
necesitará desde una perspectiva organizacional para que las cosas se 'fijen' y se
conviertan en la 'forma en que trabajamos aquí'. Esto podría incluir factores como la
inducción del personal, capacitación, supervisión,
procesos de producción, medidas de experiencia del paciente, datos, tiempo, dinero,
cambios en los planes de trabajo, práctica reflexiva y planes de comunicación, etc.
Continúe midiendo el trabajo y comparta el progreso con otros en formatos
visuales simples y mediante el uso de historias. Estas técnicas pueden ayudar a
reforzar el cambio y ayudar a que se convierta en parte de la narrativa social colectiva
sobre el trabajo que hacen juntos. Comparta su trabajo ampliamente en toda la
organización y únase a la comunidad de práctica en línea para contribuir con sus ideas
y aprender de los demás. Piensa en cómo celebras tu éxito y ayudas a las personas a
sentirse orgullosas de lo que han logrado, para que se sientan inspiradas a seguir
mejorando.
Conclusiones
Poner la evidencia en práctica es un proceso desafiante y complejo. El uso de un
enfoque metódico de mejora de la calidad puede ayudarlo a organizar sus esfuerzos,
medir su éxito, ayudarlo a aprender del fracaso y lograr que la organización local se
apropie del cambio. Esto puede ayudarlo a adoptar evidencia obtenida de otros lugares
y permitir la adaptación para adaptarse a su contexto local y cultura organizacional. El
aprendizaje capturado de este proceso puede influir en el proceso de adopción y
difusión más amplia y puede compartirse a través de las redes sociales con la
comunidad de práctica de PEACE para mejorar continuamente los servicios para las
personas autistas con un trastorno alimentario.
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capitulo 19
Siguiendo el Camino de la
PAZ en su Organización
EL TRABAJO EN EQUIPO HACE QUE LOS SUEÑOS FUNCIONEN
—Kate Tchanturia y Katherine Smith—
En este libro lo llevamos en un viaje y compartimos nuestra experiencia con usted.
Realmente se necesita un pueblo para apoyar a las personas autistas para que puedan
beneficiarse de los tratamientos disponibles. El capítulo final de este libro presenta nuestros
puntos de vista sobre cómo ampliar la vía clínica y hemos desarrollado apoyo para que los
profesionales de la salud sigan esto.
Ya escuchó de nuestra entrenadora, la Dra. Anna Burhouse (en el Capítulo 18) y del
líder del servicio Dannie Glennon (Capítulo 17) sobre cómo construir un caso de negocios
en su servicio clínico. Veinte personas han escrito los capítulos de este libro y han
compartido ejemplos de nuestra práctica clínica, pero nuestro equipo va más allá de estas
20. A continuación, Katherine Smith y yo destacamos lo que hicimos para desarrollar la vía
clínica PEACE. Le contamos sobre el acrónimo PEACE al comienzo del libro: lo eligieron
nuestros pacientes y cuanto más pensamos en el nombre del trabajo que hacemos para
hacer adaptaciones para ASC y la vía clínica del trastorno alimentario, más nos gusta.
Entonces, si desea seguirnos en el Camino de la PAZ:
En primer lugar, necesita un equipo fuerte y entusiasta. Nuestro agradecimiento a
todos los que figuran en los agradecimientos de este libro ya los financiadores que nos
apoyaron.
Construyendo tu equipo de PAZ
Construir el equipo y dar a los médicos propiedad y confianza fue uno de los mayores
desafíos para nosotros. En un entorno NHS ocupado donde tenemos muchos proyectos
innovadores además de una agenda clínica apretada, nuestros colegas profesionales de
la salud tenían entusiasmo pero tiempo muy limitado. Aprendimos algunas lecciones
importantes sobre cómo mantener el interés, la buena voluntad y la atención al paciente
en el centro del proyecto durante la implementación:
Reuniones regulares/'instantáneas'
• Tener un foro regular para mantener la conversación fue uno de los elementos
clave en el éxito de PEACE Pathway. Implementamos reuniones de 15 minutos
cada semana en todos nuestros sitios (nuestra unidad de pacientes hospitalizados
está geográficamente lejos de nuestro sitio de atención diurna y ambulatoria). Estos
15 minutos se dedicaron a discutir la vía: sus adaptaciones y sus pacientes. Estas
reuniones aumentaron la comunicación entre el equipo multidisciplinario.
• Probamos varios intervalos de tiempo hasta que encontramos el mejor para la
asistencia y luego lo aseguramos. Programarlo como parte del calendario semanal
de los equipos fue una estrategia importante. Antes de elegir un horario, es
importante tener la mente abierta y ser flexible en torno a los horarios clínicos
ocupados.
• Haga que su grupo sea único. Es posible que ya haya múltiples 'reuniones' para
diversos asuntos. Nuestras salas de pacientes hospitalizados tenían varios grupos
diferentes al día y no se destacaba lo suficiente. Lo renombramos PEACE
'Snapshot'. En el entorno de pacientes ambulatorios continuamos llamándolo el
grupo de PAZ.
• Evaluamos los huddles de manera muy simple (preguntando a los asistentes qué
tan útil fue y qué mejorar). Las mejores reuniones eran breves, así que nos
aseguramos de ceñirnos a la asignación de 15 minutos.
• Toma nota de las reuniones y compártelas ampliamente con todo el equipo
(incluso si no pueden asistir o no comparten entusiasmo al comienzo del desarrollo
del camino). Debido al patrón de turnos o incidentes, no todos podrán asistir a las
reuniones, pero con los minutos en un solo lugar, las personas pueden acceder a
ellos y ponerse al día.
• Utilizar este espacio de la forma que los asistentes deseen. En uno de nuestros
sitios, al equipo le gusta saber qué ha estado pasando y pensar juntos sobre lo
que se necesita. En otro, el huddle se usa más como una supervisión grupal,
con personas que traen casos al huddle sobre los que quieren pensar
colectivamente.
Sentido de pertenencia y pertenencia a un grupo.
• Designar campeones/líderes de miniproyectos. Esto no solo distribuye la 'carga
de trabajo', sino que incrusta el camino en la estructura que ya existe, lo que
significa que puede continuar sin apoyo externo o un líder de proyecto. •
Un logotipo pequeño e identificable ubicado en un cordón es muy útil tanto para
los pacientes como para los propios médicos. ¡Hemos creado insignias!
El simple hecho de entregarlos a personas que no eran miembros regulares de
nuestros grupos cambió la percepción del camino y demostró su inclusión. La
gente estaba más inclinada a venir y hacer tiempo para las reuniones, sintiendo
que eran queridos y valorados allí, ¡y definitivamente lo eran! También teníamos
bolígrafos, bolsas y tazas PEACE que tenían efectos similares.
• Escuche a todos. Si alguien hace una sugerencia o tiene una idea, ¡síguela!
Se necesitan diferentes conjuntos de habilidades en diferentes aspectos de la
atención, y puede ser algo de lo que sepa poco.
Fortalecimiento del equipo PEACE/Poder de la formación El
diagnóstico del espectro autista implica la formación de especialistas y la evaluación
especializada y el conocimiento de la adaptación al tratamiento. Si ha trabajado en un
servicio clínico de trastornos alimentarios, sabrá que hay muchas sesiones de
capacitación organizadas que son específicas para los trastornos alimentarios. En
realidad, cuando trabajamos en entornos clínicos ajetreados, es difícil mantenerse al
día con 'qué funciona para quién'. Nuestros médicos en contextos del NHS a menudo
se guían por las pautas del Instituto Nacional de Salud y Excelencia en la Atención
(NICE), pero todos sabemos lo beneficioso que puede ser ser capacitado por expertos
relevantes con experiencia clínica y sabiduría. Con una alta tasa de comorbilidad, nos
beneficiamos enormemente del conocimiento y la perspectiva de tales profesionales
en el campo ASC que ayudaron a capacitar a nuestro equipo con conocimiento y perspectiva sobre c
podemos reconocer y apoyar a nuestros pacientes con ASC y trastornos alimentarios y
permitirles prosperar.
Implementamos sesiones de capacitación mensuales como parte de nuestro Camino
PEACE para capacitar a todo nuestro equipo multidisciplinario de profesionales de la salud.
Estas sesiones están a cargo de médicos expertos en el campo del autismo de la salud
mental. Aunque sus pacientes no necesariamente tienen trastornos de la alimentación, tienen
información valiosa sobre qué adaptaciones pueden ser útiles para las personas autistas que
se someten a tratamiento. Nuestro equipo pudo aprender de estas sesiones y aplicar
adaptaciones, combinándolas con su conocimiento especializado en trastornos alimentarios.
Con base en la retroalimentación regular de nuestros médicos, tres 'grupos' de
Se ha encontrado que la capacitación es particularmente útil:
Evaluación de ASC Este grupo
de entrenamiento estaba formado por dos bloques de entrenamiento. El primero que tuvimos
fue para la capacitación del Programa de Observación de Diagnóstico de Autismo, Segunda
Edición (ADOS2). Esto fue seguido por la capacitación de la Entrevista de Diagnóstico del
Autismo (ADI). Aunque la mayoría de los médicos no realizan estas evaluaciones integrales
de los pacientes, informaron que la capacitación fue extremadamente útil. Esto se debió a la
capacidad de reconocer qué atributos puede tener una persona autista, comprender la mejor
manera de acercarse a los pacientes con diagnóstico potencial e interpretar los informes de
los evaluadores.
Otro logro importante fue que los médicos se hicieron más conscientes del camuflaje del
autismo, que a menudo se observa en las mujeres; estas evaluaciones dieron una idea de
cómo obtener estos rasgos en una conversación y el tipo de preguntas que puede ser esencial
hacer para comprender al individuo. Varios médicos informaron después de la capacitación
que se volvieron más sensibles a las características de ASC y más seguros sobre cómo
calibrar las sesiones con personas que podrían tener ASC o mostrar características similares.
Aunque este bloque de capacitación se centró en evaluaciones formales, estas sesiones de
capacitación brindaron un buen espacio de reflexión para que nuestro equipo de trastornos
alimentarios pensara en conjunto sobre esta comorbilidad y cómo podemos ayudar a las
personas en su proceso de recuperación.
Adaptaciones al tratamiento
Este grupo de capacitación estuvo compuesto por médicos de ASC que brindaron
información y compartieron su experiencia en varias adaptaciones que les resultaron útiles.
Estas sesiones cubrieron adaptaciones para la terapia conductual cognitiva, la terapia
conductual dialéctica, la terapia de remediación cognitiva, la remediación cognitiva y el
entrenamiento de habilidades emocionales, los enfoques de formulación y terapia
ocupacional para personas autistas. En cada sesión, el médico capacitador hablaría sobre
varias adaptaciones que han encontrado útiles. Luego presentarían algunos estudios de
casos. Luego se les pidió a nuestros médicos que trajeran viñetas de sus casos para
pensar juntos en ese contexto.
Nuestro bloque de formación en adaptación al tratamiento supuso una importante
innovación en el equipo. Una vez al mes, cada uno de nuestros 'sitios' tiene una
presentación de caso ampliada y una discusión basada en la formulación de un paciente
y la retroalimentación del equipo multidisciplinario. Juntos discutimos las estrategias que
están usando con el paciente y esta comunicación ayuda a darle al paciente un mensaje
claro y consistente. En general, hemos notado que PEACE Pathway ha mejorado la
atención clínica y la comunicación para todos los pacientes, no solo para aquellos que
estaban incluidos en PEACE Pathway.
Capacitación PEACE
Este último grupo de capacitación fue para mantener a los médicos conscientes de las
adaptaciones específicas de PEACE. Esto incluía lo que habíamos presentado como un
Camino hasta el momento, qué nuevos materiales se estaban implementando, nuevos
hallazgos del Camino, nuevos desarrollos de diferentes áreas, por ejemplo, el camino del
cuidador, terapias psicológicas, dietistas, terapia ocupacional. Estas sesiones de
capacitación brindaron a todos los médicos de todas las disciplinas la oportunidad de
comprender cómo se estaba abordando el autismo en todo nuestro servicio y permitir la
retroalimentación y la colaboración de otros médicos.
Implementando el camino con el apoyo de su equipo PEACE A partir de nuestra
experiencia
en el desarrollo del Camino PEACE, el desarrollo del equipo es una prioridad absoluta y
una vez que tuvimos ese espacio colaborativo, comenzamos a hacer más cambios.
La evidencia de investigación y el trabajo experimental en nuestro departamento,
combinados con extensas entrevistas cualitativas y grupos focales, nos dieron importantes
ideas sobre cómo hacer que el entorno de tratamiento sea más amigable para los pacientes
de PEACE y otros pacientes en nuestro servicio. También consultamos a expertos de la
Sociedad Nacional de Autismo sobre los cambios en el comedor y los espacios compartidos
en la unidad de pacientes hospitalizados. Estos cambios se implementaron debido a la
adaptación a las sensibilidades sensoriales, que pueden aumentar en situaciones concurridas
que provocan ansiedad, como un comedor.
Lo que hicimos con el medio ambiente
• Tapas de teclas: Una victoria fácil y rápida fue comprar al por mayor algunas tapas de
teclas. Estos silencian el tintineo de las llaves que tan a menudo se escucha en los
pasillos de los hospitales. Este ruido puede resultar extremadamente incómodo para
personas con alta sensibilidad a los ruidos. Los pequeños cambios marcan una gran
diferencia para las personas con sensibilidad al ruido. Tomamos prestada esta idea de
la Unidad Nacional de Autismo de nuestro hospital. Lo que lleva a un punto de aprendizaje
adicional para el cambio ambiental: colabore con sus expertos locales de ASC para
obtener más ideas para cambios innovadores en sus entornos clínicos.
• Coloración apagada: Cambiamos el esquema de colores de nuestra sala de colores
fuertes y brillantes como el rojo a colores neutros más apagados como los pasteles.
Esto seguramente causaría controversia en el grupo de pacientes, ya que no todos
querrían colores neutros. Hicimos que todos se unieran al elegir varios colores que
combinarían con este esquema neutral y luego hicimos que todos los pacientes
actuales votaran por su preferencia. Una vez que llegamos a un consenso, todos
habían sido escuchados. Nuestro siguiente trabajo fue encontrar una fecha para la
redecoración que se adaptara mejor al horario del barrio. Descubrimos que trabajar
durante el fin de semana (si es posible) era preferible para el entorno de nuestro
barrio. Muchos pacientes estaban de vacaciones en casa, lo que significaba que las
comidas no se interrumpían tanto. Asistimos a charlas de arquitectos y nos
familiarizamos con nuevas ideas sobre salud mental y arquitectura. Pensar en grande
y hablar con expertos fuera de los profesionales de la salud mental creó un enfoque
colaborativo y constructivo, que permitió realizar cambios pequeños pero significativos,
mejorando la calidad de la estancia hospitalaria y el compromiso terapéutico. •
'Tomar las cosas con calma en la pared': Teníamos muchos
carteles y letreros en nuestras paredes. Estos se redujeron hasta que solo se
exhibieron los elementos esenciales, calmando las paredes y haciéndolas mucho
menos abrumadoras.
Los cambios que hicimos en todos nuestros entornos clínicos se basaron en el
principio 'menos es más'. Una vez más, encontramos que no solo los pacientes en
PEACE Pathway se beneficiaron, todos lo encontraron tranquilizador.
• Ordenar: es sorprendente la cantidad de cosas que reúnes con el tiempo que nadie
usa (¡o incluso sabe lo que es!). Desordenamos el comedor, los salones de nuestra
sala y la sala de espera en consultas externas. Antes, todas las superficies estaban
cubiertas de objetos, lo que hacía que el entorno pareciera desordenado y abrumador
para algunas personas. Todo esto fue aclarado.
• Abordar las sensibilidades sensoriales: identificamos salas de sesiones 'tranquilas
(más)' en nuestros sitios clínicos. Estos son los lugares a los que a los médicos les
gustaría llevar a las personas sensibles a los ruidos. También identificamos las
habitaciones que estaban más alejadas de los "olores", como la cocina y la
lavandería. Colocamos tarjetas laminadas en los escritorios de todas las salas de
tratamiento para recordarles a los médicos que pregunten sobre las necesidades
sensoriales de las personas, así como para animar a los pacientes a presentarlas.
Cambios que hicimos a los procedimientos comunes
Menú
Implementamos un nuevo menú 'PAZ' que se analiza con más detalle en el Capítulo 10
y en nuestro sitio web www.peacepathway.org. Este menú fue creado por Kate Williams
y sus colegas, una dietista de trastornos alimentarios que consultó con muchas fuentes
de ASC para desarrollar un nuevo menú apto para personas con autismo.
Esto nos permitió tener un menú adaptado a pacientes con dificultades sensoriales,
además de ser nutricionalmente suficiente para pacientes en período de aumento de peso.
Nuestra intención era que se señalara al paciente como una derivación potencial
durante el perfil sensorial inicial durante la admisión o que el paciente y el dietista lo
discutieran juntos y lo incluyeran en su plan de atención. Por supuesto, este menú no
se adapta a todas las personas autistas; algunos preferirían sabores más fuertes. Este
grupo, esperaríamos, elegiría del menú estándar, que está disponible para todos los
pacientes. Pusimos el menú PEACE a disposición de todos los pacientes también, pero
aquellos que no lo tenían 'cuidado planificado' con un dietista solo podían elegirlo tres
veces por semana.
Comida simple
Cuando estuvimos listos para lanzar nuestro menú apto para personas con autismo,
hubo mucha ansiedad por parte de los pacientes. Esto se debió a la incertidumbre del
nuevo menú ya que había más opciones para los pacientes. Desafortunadamente,
intentamos lanzarlo en un tiempo de rotación entre dos dietistas, lo que no permitió a
los pacientes hacer las preguntas para las que necesitaban respuestas. el lanzamiento fue
retrasado, y recomendaríamos a cualquiera que implemente esto que tenga al dietista firmemente a bordo
con el camino y que advierta a los pacientes con anticipación para evitar ansiedades. Luego tuvimos un
grupo de enfoque con los pacientes para discutir las inquietudes con el nuevo menú y respondimos todas
sus preguntas.
Con comentarios regulares de los pacientes y aportes creativos de nuestro equipo de enfermería,
agregamos fotos a una versión del menú PEACE para que los pacientes las usen a pedido. Esto es para
permitir la familiaridad y aumentar la previsibilidad en torno a las comidas para los pacientes que pueden
estar muy ansiosos por la comida.
Evaluación
En nuestras evaluaciones iniciales de los pacientes, la condición del espectro autista rara vez se consideró
a menos que un paciente acudiera a nosotros con un diagnóstico. Ahora, los rasgos autistas se consideran
a lo largo del procedimiento de evaluación con los médicos, habiendo asistido a la capacitación ADOS2,
haciendo preguntas específicas que pueden revelar rasgos autistas como "¿Qué te hace feliz?" y '¿Cómo
te sientes cuando estás feliz?' Ahora, los pacientes a menudo son señalados durante la evaluación, antes
de la admisión. Esto les permite a los médicos mucho tiempo para pensar en cómo pueden ofrecer apoyo
individualizado y para hablar sobre PEACE Pathway con el paciente y la familia, si corresponde. Los
detalles del proceso de evaluación se discuten en el Capítulo 16.
Adaptación del paquete de bienvenida de admisión Se desarrolló
un paquete de admisión para crear una versión más amigable con el autismo.
Esto incluía toda la información esencial en una forma de 'Nosotros podemos... Tú puedes...'. Por ejemplo,
hablando de los horarios de las comidas: 'Podemos ofrecer materiales de apoyo como XYZ; podemos
hacer todo lo posible para que le lleguen las comidas a tiempo', 'Puede asegurarse de que su hoja de
solicitud de comidas llegue temprano; puede traer artículos que pueda necesitar al comedor con usted'.
Las adaptaciones fueron informadas por la investigación de ASC y grupos de enfoque con nuestros
pacientes. Al igual que con muchos otros cambios, encontramos que todos los pacientes, ya sea que
tuvieran características de ASC o no, se mostraron positivos con respecto a este cambio.
Paquete de bienvenida para el personal
El personal nuevo no habrá podido asistir a las sesiones de formación. También utilizamos personal del
banco y sentimos que se necesitaba una inducción clara para el Camino de la PAZ.
Hemos incluido la psicoeducación de la comorbilidad en nuestro paquete de bienvenida para el personal
y nuestro paquete de bienvenida para el personal del banco. También invitamos al personal a las
reuniones e incluimos instantáneas en el paquete de bienvenida para obtener más información.
Entonces, ahora su personal está capacitado, su entorno es 'amigable con el autismo',
sus materiales han sido desarrollados, ¿qué sigue?
Acompañando al paciente: Etapas de identificación del paciente
y atención individualizada
Tabla 19.1. Camino para el paciente de PAZ
Presentación y referencia Evaluaciones de Comienza el tratamiento y se comparten las necesidades Necesidades reevaluadas

necesidades de referencia con equipo
Hay varias formas de identificar la comorbilidad Las necesidades de referencia Este se compone de dos fases: Las necesidades y la

potencial del autismo: se evalúan utilizando adecuación de la adaptación
1. Se aplican adaptaciones y consideraciones al
varias herramientas: se evaluarán
tratamiento, con base en notas de
continuamente con el
1. Evidencia de rasgos al principio del 1. Valoración con psicólogo evaluación
paciente.
tratamiento o en la evaluación, lo que
2. Estas notas de evaluación, adaptaciones La información actualizada y
lleva al reconocimiento
2. Cuestionario las consideraciones se comparten con cualquier cambio que se compartirá y
médico
de sensibilidad forma de un estudio de caso en las reuniones discutirá con el equipo en
2. Sospecha del cuidador o del paciente sensorial completado cerca posible del comienzo del tratamiento Si semanales. (normalmente lo más

garantiza que todos sean conscientes de las hay cambios significativos). Esto
3. Puntuaciones de 6+ en AQ10
necesidades y el estudio de
caso se refiera a cómo abordar adecuadamente
3. Valoración con dietista
4. Diagnóstico previo de autismo Una evaluados y del individuo. La discusión las necesidades de los
(si corresponde)
vez que alguien ha sido identificado presenta de nuevo a las adaptaciones generada aquí a menudo se
por una de las opciones anteriores, lo más creativas que el equipo puede hacer como equipo completo.
probable es que se someta a una 4. Evaluación con OT (si
evaluación ADOS2 por parte de uno de aplica) usar.
nuestros investigadores o médicos
experimentados. Se elabora un informe y se
comparte con el
los médicos que trabajan y el paciente.
Presentación y derivación No entraremos en
demasiados detalles sobre este paso, ya que la implementación de exámenes y evaluaciones periódicas
se explica en el Capítulo 18. Un paso importante
Además de esto, es cuán preciso ha sido el instinto clínico en la identificación, especialmente
en comparación con las evaluaciones de detección.
Consideraciones de evaluación Ahora
que ha identificado que el paciente tiene características ASC, debe evaluarse en este
contexto. Esto se puede hacer con cualquiera de los médicos que trabajan con el paciente.
En esta evaluación, los médicos deben identificar varias cosas:
1. Lo primero es lo primero: ¿ Tiene el paciente alguna necesidad sensorial que deba
satisfacerse? Por ejemplo, ¿preferirían que se apagara la iluminación intensa? Esto
debería ser lo primero que se pregunte al entrar en una sala de tratamiento. Este
simple acto puede demostrar instantáneamente al paciente que usted está interesado
en apoyar sus necesidades individuales relacionadas con su sensibilidad sensorial,
algo que quizás nunca antes había sido apoyado. Actos como estos son esenciales
para establecer una buena relación, ya que permiten que el paciente se sienta
escuchado. Si bien es posible que no parezca posible apagar las luces a las 4:00 p.
m. en una tarde de enero en la oscuridad, es posible que podamos ser más flexibles
con los horarios de nuestras sesiones, por ejemplo, permitiendo que estas
adaptaciones sean posibles (consulte el Capítulo 14 para obtener más información ) . más detalles).
2. ¿Qué tratamiento ha tenido el paciente antes? ¿De qué se han beneficiado y qué
no les ha gustado? Estas preguntas pueden responderse leyendo las notas de
evaluación y mirando los informes de alta, pero nuevamente es muy importante
explorar con el paciente y reflexionar sobre las cosas que pueden cambiar de
inmediato. El resumen de la experiencia de otra persona puede ser completamente
diferente a lo que experimentó. Podría ser particularmente beneficioso adoptar (lo
mejor que pueda) un estilo particular que haya usado un médico favorito. En este
libro, el Capítulo 3 ofrece excelentes ejemplos de cómo la experiencia personal de la
terapia puede cambiar con pequeñas adaptaciones (p. ej., Pooky menciona un reloj
en la habitación que distrae su compromiso con el terapeuta).
3. ¿Cómo le gusta comunicarse al paciente? Algunos pacientes disfrutan de las
imágenes y los folletos, otros no. Explorar en la reunión inicial y trabajar con lo que
dice la persona sobre el estilo de comunicación preferido puede ser de gran ayuda.
En el capítulo 15, un terapeuta con experiencia en
trabajar con personas que tienen tanto trastornos alimentarios como ASC brinda
ejemplos útiles.
4. ¿ Qué puedes hacer como la otra persona en la habitación? No es raro que las
personas autistas encuentren desafiantes las interacciones sociales, especialmente si
tienen varias seguidas (por ejemplo, varias citas médicas). Preguntarle a la persona
qué puede hacer por ella, ya sea poniendo sus sillas una al lado de la otra para que el
intento de mantener el contacto visual no le cause ansiedad adicional y demanda
cognitiva, o cambiando la iluminación o el volumen de su voz. Milly, descrita en el
Capítulo 5, no estaba comunicando cómo podíamos ayudarla. La primera vez que pudo
permanecer en una sesión con nosotros fue cuando habíamos seguido con ella las
adaptaciones enumeradas anteriormente.
Aplicación de cada modalidad Terapias
psicológicas Lo que se le ofrezca
al paciente dependerá de lo que este busque obtener del tratamiento. A
continuación se presentan algunas sugerencias basadas en cuál puede ser la
respuesta a esa pregunta.
PARA SER MÁS FLEXIBLE/PARA PODER UTILIZAR UN PENSAMIENTO DE IMAGEN
MÁS GRANDE Nuestra investigación ha demostrado que la terapia de remediación cognitiva
(CRT) es beneficiosa para las personas con un trastorno alimentario y una condición del
espectro autista. A menudo, en las etapas críticas de la pérdida de peso, los cerebros están
desnutridos y puede ser difícil participar en la terapia. CRT tiene como objetivo involucrar a
los pacientes en ejercicios cognitivos simples para ayudarlos a explorar estrategias de
pensamiento y reflexionar sobre ellas y también practicar estrategias alternativas y pensar
en el proceso de pensamiento más que en el contenido. A partir de nuestra evaluación de
auditoría clínica y los comentarios de los pacientes, sabemos que la CRT en un formato
individual produce mejoras significativas en las pruebas cognitivas en pacientes con trastornos
alimentarios con o sin ASC. En Japón, nuestros colegas realizaron un estudio que evaluó
formalmente la TRC en personas autistas con resultados prometedores (Okuda et al., 2017).
PARA COMPRENDER MEJOR LAS EMOCIONES
Se ha descubierto que el entrenamiento en habilidades emocionales y de rehabilitación cognitiva
(CREST, por sus siglas en inglés) ayuda a los pacientes con la comorbilidad. En este módulo de
psicoeducación con ejercicios experienciales, tratamos de brindarles a los pacientes actualizaciones
de la evidencia de la investigación, hablar sobre áreas clave de comunicación y brindarles algunas
habilidades para una comunicación positiva.
A partir de nuestra experiencia trabajando en PEACE Pathway, encontramos que todos los enfoques
de recuperación, CRT y CREST en formatos individuales o grupales son evaluados positivamente
por los pacientes. Sin embargo, los cambios significativos son más evidentes en los formatos
individuales de CRT y CREST. En los recursos de nuestro sitio web (www.peacepathway.org)
enumeramos los trabajos de investigación que evidencian estos hallazgos. Se necesita más trabajo
para aprender cómo podemos maximizar los beneficios terapéuticos para los pacientes con ambas
condiciones y este trabajo está en progreso.
También introdujimos un taller de bienestar sensorial que fue bien recibido (descrito en el
Capítulo 12).
Terapias ocupacionales Las
sensibilidades sensoriales pueden ser un área de enfoque muy útil para trabajar con terapeutas
ocupacionales. (Consulte el Capítulo 12 para reconocer y apoyar sensibilidades sensoriales
específicas; en el Capítulo 13 se pueden encontrar otras ideas para el trabajo de terapia ocupacional ).
Tenemos muchas esperanzas de continuar desarrollando la información anterior sobre cómo seguir
el Camino de la PAZ. Todavía estamos en el proceso de descubrimientos con nuestros pacientes y
estamos aprendiendo mucho sobre cómo ayudar a las personas en su proceso de recuperación de
los trastornos alimentarios cuando están en el espectro autista.
Ser consciente de la neurodiversidad es la clave y mejorar la comunicación entre el terapeuta,
el paciente y la familia nos da la esperanza de que se puedan mejorar los resultados del tratamiento.
Nos gustaría compartir ejemplos de cambios específicos en nuestro programa de tratamiento
clínico para pacientes hospitalizados. Continuamos nuestro trabajo y, con suerte, tendremos más
para compartir dentro de unos años, pero por ahora, como dijo uno de mis grandes héroes en
psicoterapia, Virginia Satir, 'Hemos llegado al final de la aventura... Si te estimuló para encontrar
nuevas posibilidades y te proporcionó
con nuevas ideas e información, ahora puedes continuar tu propio viaje
especial' (1978).
Referencias y lecturas adicionales
Adamson, J., Leppanen, J., Murin, M. & Tchanturia, K. (2018) 'Efectividad del entrenamiento en habilidades emocionales para pacientes
con anorexia nerviosa con síntomas autistas, formato grupal o individual'. Revisión Europea de Trastornos Alimentarios, 26(4), 367–
375.
Dandil, Y., Baillie, C. & Tchanturia, K. (2019) 'Terapia de remediación cognitiva como un tratamiento factible para una persona joven con
anorexia nerviosa y comorbilidad del trastorno del espectro autista: un estudio de caso'. Estudios de casos clínicos, doi.org/
10.1177/1534650119890425.
Dandil, Y., Smith, K., Adamson, J. & Tchanturia, K. (2020) 'Beneficios de la terapia de remediación cognitiva individual para pacientes con
anorexia nerviosa y características autistas altas'. Revisión europea de trastornos alimentarios, 28(1), 87–91.
Kinnaird, E., Norton, C., Pimblett, C., Stewart, C. y Tchanturia, K. (2019) 'Comer como adulto autista: un estudio cualitativo exploratorio'.
PlosOne, 29, 14(8), e0221937.
Okuda, T., Asano, K., Numata, N., Hirano, Y. et al. (2017) 'Viabilidad de la terapia de remediación cognitiva para adultos con trastornos
del espectro autista: un estudio piloto de un solo grupo'. Enfermedad y tratamiento neuropsiquiátricos, 13, 2185.
Satir, V. (1978) Sus múltiples rostros. Berkley, CA: Artes celestiales.
Tchanturia, K., Larsson, E. & Adamson, J. (2016) 'Cómo responden los pacientes con anorexia nerviosa con rasgos autistas altos y bajos
al grupo de Terapia de Remediación Cognitiva.' BMC Psiquiatría, doi: 10.1186/s128880161044x.
Tchanturia, K., Larsson, E., Adamson, J. & Westwood, H. (2019) 'Rasgos autistas en la anorexia nerviosa: un estudio naturalista
en un programa de tratamiento hospitalario.' Autismo, 23(1), 123–130.
capitulo 20
Ejemplo de convertirse en más
Pabellón para pacientes hospitalizados
apto para ASD en el camino PEACE
— Reunidos por Claire Baillie —
Esta es una instantánea de lo que hemos hecho como parte de PEACE Pathway en el
programa de tratamiento para pacientes hospitalizados. Queríamos traducir el aprendizaje/
entrenamiento y la evidencia de la investigación en adaptaciones prácticas que serían
beneficiosas para los pacientes con trastorno alimentario y comorbilidad del espectro autista,
así como para el grupo más amplio de pacientes sin ASC.
La ansiedad es una característica importante para las personas diagnosticadas con
TEA y se ha relacionado con una función sensorial atípica, dificultad para identificar y
etiquetar emociones e intolerancia a la incertidumbre (estos aspectos se analizaron en
capítulos anteriores, por ejemplo, el Capítulo 2 sobre ansiedad social y los Capítulos 12 y 13
sobre ansiedad sensorial ) . sensibilidades). Hemos observado que el cambio y la flexibilidad
pueden provocar ansiedad en particular para las personas diagnosticadas con ASC,
especialmente porque pueden tener dificultades con las habilidades de regulación emocional
para manejar la ansiedad. Esto significa que puede ser particularmente difícil para los
pacientes manejarse en un ambiente hospitalario ocupado donde el enfoque está en desafiar
los síntomas y participar en un proceso de cambio. Como parte de la enseñanza bajo el
Camino PEACE, aprendimos cómo los pacientes con TEA experimentan hipo e
hipersensibilidades sensoriales que probablemente generen ansiedad adicional, por lo que
se requieren adaptaciones para mejorar esto (Capítulos 12 y 13). Aprendimos sobre los
desafíos y fortalezas particulares de las personas que viven con la condición del espectro
autista; esto resaltó la importancia de asegurar que la comunicación sea clara y concreta,
con imágenes visuales para ayudar
hacer que la información sea comprensible, simple y memorable. También aprendimos
de los profesionales y organizaciones de ASD que todas las personas con un diagnóstico
de ASD son únicas, por lo tanto, no se pueden hacer suposiciones sobre las necesidades
individuales y se debe pensar en la atención individualizada.
Aunque el trabajo se llevó a cabo bajo el Camino PEACE, era importante explorar
cómo las adaptaciones beneficiarían a todos los pacientes, por lo que consideramos
superposiciones en las dificultades de los pacientes con y sin diagnóstico de TEA.
Sabemos que la rigidez en los estilos de pensamiento y la tendencia a centrarse en los
detalles están asociadas con la anorexia (para obtener más detalles, consulte el Capítulo
1 de este libro); también sabemos que los pacientes con anorexia nerviosa experimentan
dificultades con las emociones y carecen de habilidades de regulación emocional (esto
también se analiza en el Capítulo 1 y el Capítulo 21). Existen posibles superposiciones
adicionales en los desafíos sociales experimentados por ambos grupos de pacientes; las
personas con ASD pueden gastar recursos personales significativos tratando de
enmascarar su incapacidad para interactuar espontáneamente y pueden usar guiones
internos ensayados para navegar las interacciones. Sabemos que las personas con
anorexia también experimentan dificultades interpersonales y reportan muchas ansiedades
sociales. Hay algunas superposiciones obvias en los desafíos de todos los pacientes,
independientemente de si tienen un diagnóstico formal de TEA. Por estas razones
confiamos en que cualquier adaptación realizada para mejorar los resultados de los
pacientes con TEA también beneficiaría a un grupo más amplio de pacientes.
Como se indicó, los comentarios de una visita de la Sociedad Nacional de Autismo
destacaron la necesidad de evitar un enfoque de "talla única" y considerar la creación de
herramientas/pasaportes de comunicación con pacientes individuales para evitar que
tengan que volver a explicar sus necesidades a las nuevas personas que llegan al
pabellón. También se consideró que nuestro folleto para el personal nuevo/de la agencia
sobre cómo interactuar en el comedor carecía de seriedad, ya que se denominó "consejos
útiles" y podría malinterpretarse para sugerir que la interacción social en las comidas
siempre fue útil. En resumen, en esta parte del proyecto consideramos cómo adaptar el
entorno; cómo proporcionar información clara por escrito sobre las estrategias del comedor
al comienzo de las admisiones; y cómo desarrollar pautas y estrategias para manejar las
conversaciones sociales en la sala. Dentro de esto, esperábamos individualizar aún más
la atención al ofrecer herramientas que tenían como objetivo averiguar qué personas ya
habían descubierto que funciona para ellos y ofrecer ideas adicionales para probar. Como
nuestro servicio nacional de trastornos alimentarios es grande y muy diverso, me centraré
en el trabajo que hicimos en el departamento de pacientes hospitalizados.
Adaptaciones ambientales Al comienzo
del trabajo en el proyecto PEACE Pathway, solicitamos la experiencia de la National
Autistic Society (NAS) para evaluar nuestro entorno. Recibimos feedback tras la visita
con una recomendación medioambiental que consistía en redecorar el comedor para
convertirlo en un lugar más tranquilo, relajante y agradable para comer. La pintura
amarilla se consideró demasiado estimulante y había demasiado desorden en la
habitación en términos de muebles innecesarios y ajetreo visual en las paredes. Los
comentarios específicos fueron que las personas con diagnósticos de TEA experimentan
menos estrés en entornos donde todo tiene un lugar y un propósito. Con el apoyo de
la alta gerencia logramos redecorar el comedor (Figura 20.1).
El equipo identificó los elementos clave del mobiliario necesarios para la entrega
de comidas y la experiencia gastronómica, y luego dispuso que se retiraran todos los
elementos innecesarios. Las decisiones sobre las opciones de pintura y las persianas
de las ventanas se tomaron en consulta con los pacientes que estaban en la sala en
ese momento. Se mostraron tablas de pintura a todos los pacientes, a quienes se les
pidió que indicaran su preferencia de color para el comedor; Curiosamente, la mayoría
eligió colores neutros pálidos, que es la recomendación para entornos aptos para TEA.
El único paciente en la sala en ese momento que tenía un diagnóstico preexistente
de TEA también eligió un color neutro, que fue el seleccionado. Luego se eligieron
muebles suaves para que coincidieran con este esquema de color neutro.
Se planeó que el trabajo de redecoración se llevara a cabo el fin de semana
cuando algunos pacientes estarían de vacaciones en casa para minimizar las
interrupciones. También iniciamos discusiones en el grupo comunitario semanal para
reconocer la ansiedad provocada por comer en una habitación diferente (salón común)
mientras se realizaba el trabajo.
Los comentarios iniciales sobre los cambios de los pacientes fueron negativos:
pensaron que el comedor se veía escaso y vacío; extrañaron las imágenes para mirar
en las paredes y afirmaron que hacía más difícil comer ya que había menos
distracciones. No hemos recibido estos comentarios de pacientes posteriores, lo que
sugiere que la reacción inicial puede haber sido más sobre la incomodidad del cambio
en lugar de comentarios sobre los cambios reales realizados.
Figura 20.1. El comedor (izquierda) antes y (derecha) después de la redecoración
Paquete de bienvenida: autoayuda
En el desarrollo de materiales escritos, nuestro objetivo era proporcionar información
escrita clara y señalización para informar a los pacientes sobre las estrategias que
podrían intentar para manejar situaciones difíciles a la hora de las comidas y
garantizar que se sintieran bienvenidos a utilizar los recursos proporcionados en la
sala. Se dedicó tiempo a considerar cómo traducir la teoría y el aprendizaje en
cambios en la práctica y, en particular, cómo nos comunicamos con los nuevos
pacientes para asegurarnos de que entendieran las opciones disponibles para ellos
y cómo negociar los tipos de atención que recibieron. Como punto de partida, se creó
un borrador de documento que contenía ideas para estrategias de autoayuda que
podrían usarse en el comedor para manejar los diversos desafíos que enfrentaban
los pacientes. Esto fue diseñado para ser incluido en el paquete de bienvenida del
paciente proporcionado al ingreso e incluía:
• pegatinas para indicar si querían hablar durante las comidas o no
• invitación para tomar elementos de la caja de inquietud
• invitación para usar iniciadores de conversación provistos en las mesas
• sugerencia de crear un mantel de motivación
• estímulo para usar una tarjeta de 'cómo me puede ayudar' para tener en el
comedor para indicar qué ayuda y qué no durante las comidas, especialmente con
el personal menos familiarizado
• invitación a usar una técnica de visualización para dejar las preocupaciones en
un 'squishie' (originalmente iban a ser piedras blancas, pero la evaluación de
riesgos de Trust significó que esto no era posible, por lo que buscamos figuras
blandas como alternativa) •
invitación para hablar con enfermería equipe otras estrategias que ayuden, ya que
es posible que sea necesario planificar su atención.
Este borrador se compartió con el grupo de pacientes en un grupo de enfoque inicial y
se hicieron cambios en función de los comentarios, que fueron: visualmente, un diseño
de ruedas y radios (en lugar de las cajas originales) se vería mejor para la primera página
que resume las estrategias sugeridas y ser más atractivo; sugirieron que la información
de la primera página se resuma más y que se proporcione información más detallada en
folletos separados; algunos pacientes también estaban interesados en que los folletos
indicaran que todas las estrategias sugeridas eran opcionales.
Es comprensible que a los pacientes no les gustara la idea de usar una calcomanía o
una insignia para indicar si querían hablar, lo cual se sentía demasiado público; sugirieron
tarjetas que podrían usar más discretamente para expresar su preferencia en una comida
en particular. Algunos pacientes sintieron que la atención se centró demasiado en
satisfacer las necesidades de los pacientes con TEA; esto puede haberse visto afectado
por el grupo de enfoque que tuvo lugar la semana después de que se redecoró el
comedor, se eliminó el desorden innecesario y se simplificaron las decoraciones de las
paredes de acuerdo con recomendaciones para entornos aptos para TEA. Pudimos
responder destacando que esperábamos que las adaptaciones beneficiaran a todos los
pacientes y que también estábamos trabajando en vías para otros diagnósticos (diabetes
y trastornos de la personalidad). Los pacientes en ese momento expresaron que
extrañaban tener distracciones en la pared para mirar durante las comidas, pero los
grupos de pacientes posteriores no expresaron esta preocupación sobre el ambiente del
comedor. Esto sugiere que la resistencia inicial estaba más relacionada con las
dificultades con el cambio en la habitación en la que se lleva a cabo la parte más
importante del tratamiento y tal vez con la sensación de ser descuidado cuando se
abordan las necesidades de otros pacientes.
Tres meses después, se llevó a cabo otro grupo de enfoque para revisar tanto las
estrategias sugeridas como los folletos/descripciones escritas del paquete de bienvenida
para pacientes. Esta vez la respuesta fue que era agradable tener la
folletos incluidos en los paquetes de bienvenida; sin embargo, los pacientes más nuevos no
sabían dónde acceder a los recursos, no sabían a quién preguntar y no sabían que podían
usar las hojas de trabajo incluidas en el paquete. Sugirieron carteles e invitaciones más
específicos (p. ej., 'Siéntete libre de usar estas hojas de trabajo, encontrarás más copias
fuera del comedor'; 'Puedes pedirle a los facilitadores de la terapia que te ayuden a
completar una tarjeta de "cómo puedes ayudarme"' Los comentarios fueron que los artículos
en la caja de inquietudes estaban siendo utilizados y los pacientes solicitaron que los
reabastezcamos, lo cual hicimos. Además de tener la idea de crear un mantel individual
motivacional, los pacientes sintieron que sería útil tener un folleto específico con ideas
sobre lo que podría incluirse en uno, incluida una declaración de que podrían querer
actualizar y/o cambiar el suyo durante una admisión. Los comentarios sobre los 'squishies'
fueron que parecían pegajosos y polvorientos y, por lo tanto, no eran atractivos ni atractivos;
se sugirieron muñecos de preocupación como alternativa. Una vez más, los pacientes
sintieron que había demasiada información en la página inicial y que sería mejor simplificar
y mantener los detalles para los folletos individuales. Los pacientes también destacaron que
pueden sentirse cohibidos si los recursos se mantienen en el comedor. , y puede resultar
difícil levantarse de su asiento durante una comida para recogerlos; pueden ser cuestionados
por el personal por esto o ser observados por otros pacientes.
Los pacientes sugirieron sensatamente que pudiéramos almacenar todos los materiales en
un estante en el corredor que conduce al comedor (Figura 20.2).
Figura 20.2. Los comentarios se utilizaron para actualizar el folleto de bienvenida de los folletos de
autoayuda del comedor y para crear un estante de materiales de autoayuda fuera del comedor.
Apoyar una comunicación saludable:
mantener conversaciones útiles en la sala
Como equipo, observamos comentarios repetidos de los pacientes sobre
conversaciones inútiles entre los compañeros de la sala. Sabemos que las
personas con TEA pueden tener dificultades para navegar en las interacciones
sociales ordinarias y, en general, el grupo de pacientes en la sala tiende a informar
ansiedad social y dificultad para ser asertivo de manera adecuada. También
identificamos que el grupo más amplio de pacientes, debido a factores como la
desnutrición, la preocupación por la alimentación/el peso y la figura y/o los
elementos competitivos de la anorexia, también pueden tener dificultades para
entablar conversaciones útiles. Por ejemplo, a pesar de recibir comentarios
específicos del personal en más de una ocasión, una minoría de pacientes (sin
diagnóstico de TEA) persistieron en iniciar conversaciones inútiles y parecían no
darse cuenta de que lo estaban haciendo. Consideramos todos estos problemas
a través de la lente de PEACE Pathway y parecía que se necesitaría una guía
sólida para abordar adecuadamente la dificultad y empoderar lo suficiente al grupo
de pacientes. Esto incluyó considerar qué tan directa y clara debía ser la
orientación, ya que las pistas sociales sutiles normales pueden no ser captadas
por alguien con TEA y/o alguien que está desnutrido, preocupado y ansioso. Era
importante que el pensamiento se hiciera en colaboración con el grupo de
pacientes para que pudiéramos especificar las conversaciones particulares que
encontraron útiles/inútiles, mientras abordamos sus preocupaciones y necesidades
específicas. También queríamos crear una sensación de problema compartido y
fomentar la participación del grupo de pacientes en lugar de que el equipo de
personal les impusiera pautas. Finalmente, tuvimos que considerar cómo apoyar
y capacitar a los pacientes para finalizar conversaciones de manera socialmente aceptable cuand
La información escrita se produjo a través de un proceso en el que primero se
emitió un cuestionario para que los pacientes lo completaran de forma anónima que
incluía las siguientes preguntas:
• ¿Qué tipo de conversaciones encuentra útiles con sus compañeros?
• ¿Qué temas cree que está bien discutir entre los pacientes? • ¿Qué tipo
de conversaciones encuentra inútiles entre sus compañeros?
• ¿Qué temas cree que no está bien discutir entre los pacientes?
• Si accidentalmente iniciaste una conversación sobre un tema inútil, ¿cómo
preferirías que tus compañeros te lo dijeran? • ¿Qué
apoyo o estrategias cree que necesitaría para sentirse cómodo haciéndole saber
a otro paciente que lo que estaba diciendo no fue útil?
• ¿Qué reglas o pautas crees que deberíamos tener en la sala para que las
conversaciones sean útiles?
Los pacientes recibieron los cuestionarios en el grupo comunitario semanal con una
explicación sobre por qué buscábamos sus opiniones. Se enviaron recordatorios durante
unas pocas semanas y se fijó una fecha límite. Recibimos cinco respuestas de un grupo
de 14 pacientes durante un período de un mes, que se resumen en la Tabla 20.1.
Después de esto, organizamos dos grupos focales, uno para producir pautas y otro para
explorar cómo se podrían usar las técnicas de asertividad para terminar conversaciones
inútiles.
Tabla 20.1. Mantener útiles las conversaciones de sala
(basado en 5 respuestas recibidas entre octubre y noviembre de 2019, de un grupo de pacientes de 14)
¿Qué tipo de conversaciones encuentra útiles con sus compañeros?
General y normal: sobre vidas, intereses, lo que hemos hecho en el pasado.
Titulares de noticias recientes
Tratar las conversaciones como si no tuviéramos un trastorno alimentario.
No forzado/natural
Las artes; libros, películas; naturaleza (belleza en los terrenos); el mundo más allá de la sala; filosofía
Cosas nuevas que has aprendido sobre
Pasatiempos e intereses
Arte, literatura, cine, artículos de interés, noticias
Cosas que conectan con la realidad y el mundo exterior.
Conocerse unos a otros: familia, amigos, recuerdos, intereses, gustos y disgustos fuera de la enfermedad.
¿Qué temas cree que está bien discutir entre los pacientes?
Pasatiempos, eventos, deportes, noticias y familia
Hable con sus compañeros o el personal acerca de lo que le está costando
Hablar en general sobre la comida, por ejemplo, preguntar qué está comiendo alguien o si está
bien Conversaciones cotidianas normales, por ejemplo, familia, vacaciones,
intereses Hable sobre si es de una manera saludable: parte de una discusión más amplia. Lo que la
gente está haciendo en OT. Asuntos
actuales. ya que
no se desvía hacia
los pensamientos obsesivos de comer desordenados ¿Cómo nos
sentimos en general, cómo ha sido su día? ¿Qué has estado haciendo?
¿Qué tipo de conversaciones encuentras inútiles entre tus compañeros?
Forma/imagen del cuerpo y peso
comida y porciones
Hablando de mecanismos de afrontamiento
Hablando de planes de comidas específicos individuales
Hablando de peso/tamaño
Hacer preguntas personales sobre la disfunción eréctil/comportamientos de las personas
Decir a otros que es su culpa que no se encuentren bien
Comparación de alimentos y comportamientos.
Decirle a otros que coman
Traer vergüenza o atención a las luchas
Comentar el peso de los demás.
Abuso/autolesión/suicidio
Es trabajo del personal hablar sobre planes de alimentación, regulación emocional, etc.
Maravilloso animar a otros hablando con la persona individual, no con el ED La honestidad y la
autenticidad son importantes, pero no demasiados detalles; guarde esto para el personal Conversaciones
sobre las rondas de sala, qué permisos/pases tenemos Planes de comidas,
comparación de comidas y cantidades Comentarios
sobre la comida está comiendo Comparando
experiencias pasadas en hospitales/ingresos/tratamiento
¿Qué temas cree que no está bien discutir entre los pacientes?
IMC/peso Planes
de comidas (suyos o de otros)
Ejercicio y cómo salirse con la suya Hablar con
otros pacientes Cambios
fisiológicos, por ejemplo, hablar sobre el metabolismo en los períodos de descanso
Efectos secundarios de los medicamentos, por ejemplo, aumento de peso:
hablar en privado Conversaciones obsesivas sobre la comida: algo más allá de la cháchara normal
Forma/imagen corporal y peso Comida
y porciones Hablando
de mecanismos de afrontamiento
Medicamentos
Si accidentalmente iniciaste una conversación sobre un tema inútil, ¿cómo preferirías que tus compañeros te lo dijeran?
Deben simplemente cambiar suavemente el tema de conversación u ofrecer respuestas monosilábicas para que sea difícil continuar.
Tal vez más gentil y amable si el personal habla con ellos 1: 1 si se descubre que es un problema continuo
Solo dímelo directamente y pídeme que lo discutamos en un lugar más apropiado/con una persona más apropiada
Si no puedo alejarme, le digo a la persona que no creo que la conversación sea saludable y que la otra persona tenga que hablar con el
personal; si no cesa, pídale al personal que intervenga.
Para expresar esto verbalmente, hábleme fuera del comedor/área de congregación o use gestos con las manos
¿Qué apoyo o estrategias cree que necesitaría para sentirse cómodo haciéndole saber a otro paciente que lo que estaba diciendo no era
útil?
Si todos sabemos que debemos decírnoslo directamente, entonces no debería ser un problema, ya que todos sabemos que a veces las personas
Es posible que desee que detenga la conversación (no será una sorpresa ni una intención grosera)
A veces, el personal, incluidos los consultores, plantea temas inútiles (incluso el hambre). El personal (incluido el banco) necesita una comprensión
básica de las conversaciones saludables dentro o fuera de la unidad de trastornos
alimentarios. Sentirse capaz de contar con el respaldo del personal de una manera sutil es positivo. No llamar la atención, hablar con el paciente a
un lado más tarde. Los pacientes son conscientes de los límites en torno a lo que está bien y lo
que no está bien hablar. Tener una lista de puntos de conversación inútiles a los que referirse infundiría más confianza en la capacidad de
detener, cambiar o desafiar conversaciones inútiles.
Si ocurren conversaciones en el comedor, alertar sutilmente al personal y recibir una intervención/apoyo de ellos.
Tal vez informar a un miembro del personal después de la comida/evento
¿Qué reglas o pautas cree que deberíamos tener en la sala para que las conversaciones sean útiles?
Deberíamos idearlos juntos como comunidad, cada paciente debería recibir una copia, incluirla en los paquetes de bienvenida.
para nuevos pacientes
Deben mostrarse en algún lugar de la sala, tal vez en un tablón de anuncios o en el comedor. Tenga en cuenta a
los demás antes de hacer comentarios y apoyar a los compañeros en los momentos apropiados. Pregúntese
si el comentario ofendería a alguien antes de expresarlo o no. Mantenga las conversaciones
alejadas. de los demás, por ejemplo, en los dormitorios, no en los pasillos, para que los demás no se molesten o se sientan incómodos.
No hay conversaciones sobre información personal/comportamientos relacionados con el trastorno alimentario.
Estas respuestas se usaron como base para el primer grupo de enfoque centrado
en establecer definiciones/descripciones de conversaciones útiles y no útiles con el
objetivo de producir algunas pautas generales para la sala. Tuvimos ocho asistentes
de un grupo de pacientes de 14. Consulte la Tabla 20.2 para obtener un resumen de
las ideas generadas a partir de las discusiones.
Tabla 20.2. Definición de conversaciones
Útil inútil
Temas de actualidad específicos: política, negocios. Tratamiento
noticias de actualidad Rondas de barrio: qué significa el resultado; ¿Cómo estuvo tu barrio?
Ser inclusivo cuando se habla de temas: algunos pueden tener menos
conocimiento sobre ciertos temas Pacientes que piden tranquilidad a otros pacientes sobre
Televisión y cine alimento
Usar preguntas abiertas y guiarse por las respuestas: ser señalado por Hablando de alimentos (tamaño, volumen, calorías, comportamientos,
los cambios de conversación o el tono y el estado de ánimo. dietas, contenido nutricional, mirando paquetes de alimentos)
Pasatiempos e intereses Hablando de IMC; peso; tamaño; tallas de ropa Esperanzas
y sueños Charlas negativas sobre la imagen personal y corporal Viajes Conversaciones que aumentan el odio hacia
uno mismo Hablar sobre los aspectos positivos del día, por ejemplo, terapia ocupacional Autolesiones: experiencias pasadas;
noticias que tienen En el comedor: verifique las preferencias de las personas por conversaciones violencia; Preguntar sobre lesiones Los cumplidos
sobre la ropa están bien, p. ej., me gusta tu top, ¿lo es? Hablar sobre deseos de autolesionarse o pensamientos e ideas
angustiantes. Hablar sobre agresiones u otros tipos de trauma.
¿nuevo?
Para evitar listas complicadas y demasiado detalladas, que serían demasiado
difíciles de recordar, el personal estableció un límite de cinco pautas y exploró en
el grupo focal cuáles serían las prioridades. Los pacientes y el personal sintieron
que sería útil equilibrar una lista de lo que no se debe hacer con ideas sobre lo
que serían conversaciones apropiadas/positivas, por lo que generamos una lista
de 'No hacer' y 'Dos'. A partir de las discusiones establecimos cinco temas a ser
cubiertos en las pautas sobre conversaciones a evitar: comida; cuerpos;
tratamiento; sujetos emocionalmente angustiosos; y autolesiones. El proceso se
completó colaborando en el establecimiento de una guía escrita para cada uno de estos temas.
Los pacientes sintieron que estas pautas deberían proporcionarse en el paquete de bienvenida para nuevos pacientes y exhibirse en las paredes de la
unidad para recordar a todos (ver www.peacepathway.org).
Figura 20.3. Explicación de los estilos de comunicación de nuestro grupo de enfoque
El segundo grupo de enfoque, realizado una semana después, exploró cómo
detener conversaciones inútiles y tuvo cuatro asistentes del grupo de pacientes
de 14. Esto puede indicar las luchas del grupo de pacientes en general con los
conflictos interpersonales y la asertividad, ya que conocían el tema del grupo
de enfoque. y puede que lo haya evitado. El grupo focal primero brindó
psicoeducación sobre comunicación asertiva al explorar las diferencias entre
los estilos agresivo, pasivo y asertivo (Figura 20.3). Luego destacamos la
importancia de ser claros y directos para que la comunicación sea más efectiva.
Finalmente, ofrecimos 'mensajes yo' como una estructura para escribir una
declaración asertiva. Los 'mensajes I' incluyen decir lo que sucedió, cómo se
sintió al respecto, alguna información sobre por qué tuvo ese impacto y una
solicitud de algo diferente en el futuro (ver www.peacepathway.org) (Figura 20.4).
Figura 20.4. Ejemplo de 'mensajes I' de nuestro grupo focal
Después de esto, generamos una lista de ejemplos específicos de comentarios poco útiles que los
pacientes habían experimentado. Se apoyó a los pacientes para que identificaran cómo podían usar
las habilidades de asertividad de ser claros y directos a través de 'mensajes en primera persona' para
que los demás supieran que la conversación no era útil. Esto resultó en tres ejemplos variados de
declaraciones difíciles que otros pueden decir y ejemplos de cómo responder a ellas (ver
www.peacepathway.org).
Planes futuros El
plan es mantener estos documentos activos revisándolos y perfeccionándolos cada
tres meses mediante el uso de grupos de enfoque regulares que permitirán la entrada
a lo largo del tiempo de un grupo de pacientes cambiante. Hay ideas, inspiradas en
los materiales de la conferencia de la National Autistic Society, para desarrollar el trabajo.
Además, por ejemplo, proporcionando una introducción visual al entorno de la
sala utilizando fotografías para mostrar la ruta desde la entrada del hospital
hasta la sala, así como el interior de la sala. Esto será con el objetivo de reducir
las sorpresas o incertidumbres que provoquen ansiedad, para que la llegada a
la sala sea una experiencia más predecible y menos abrumadora.
Lista de colaboradores (en
orden de aparición en el libro)
Prof. Kate Tchanturia, PhD, DClin, FAED, FBPS, FHEA La
profesora
Kate Tchanturia es la psicóloga clínica principal del Servicio Nacional de
Trastornos Alimentarios en South London and Maudsley NHS Foundation
Trust y profesora de psicología de los trastornos alimentarios en King's
College London. Recibió premios de la Royal Society, Wellcome Trust,
NHS Innovation, BRC, Swiss Anorexia Foundation, MRC, Autistica,
Maudsley Charity, Psychiatry Research y Health Foundation. Ha dado
conferencias a nivel internacional y capacitado a médicos e investigadores
en el Reino Unido, EE. UU., Europa, América del Sur, Nueva Zelanda y
Australia sobre la neuropsicología de los trastornos alimentarios y cómo
traducirla en enfoques terapéuticos. Ha publicado varios manuales
clínicos disponibles en diferentes idiomas y más de 200 artículos
más información visite científicos. Para sitios
https://kclpure.kcl.ac.uk/portal/kate.tchanturia.html;
www.katetchanturia.com.
Este libro se basa en el proyecto PEACE (Pathway for Eating Disorders and
Autism desarrollado a partir de la experiencia clínica) que está liderando Kate,
financiado por Health Foundation, una organización benéfica independiente
comprometida con brindar una mejor atención médica a las personas en el Reino
Unido (Ref: AIMS ID) : 1115447 y la financiación de Maudsley Charity.
Jess KerrGaffney, MA, MSc
Jess es estudiante de doctorado en el Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia
del King's College de Londres. Su doctorado se centra en la cognición social en personas
con anorexia nerviosa y está particularmente interesada en el impacto de los rasgos
autistas en las habilidades de percepción social. Se unió al grupo de investigación de la
profesora Kate Tchanturia en 2017 gracias a la beca de doctorado ESRC.
El Dr. Pooky Knightsmith, PhD es un experto por experiencia. Pooky ha desarrollado y
brindado una variedad de capacitaciones de salud mental a más de 10,000 estudiantes,
padres y personal en más de 100 organizaciones en todo el Reino Unido. Pooky es
miembro de grupos asesores, incluidos el Departamento de Educación, el Departamento
de Salud, Salud Pública de Inglaterra y el Instituto Nacional de Investigación en Salud. Ha
creado libros para niños con trastornos alimentarios que se utilizan en la escuela y tienen
muy buena acogida. Pooky es colaboradora del proyecto PEACE y contribuye con su
experiencia y enlaces de video útiles.
Yasemin Dandil, BSc, MSc, MBPsS Yasemin es directora
de proyecto de PEACE Pathway en King's College London y es responsable del desarrollo
e implementación de la ruta en South London y Maudsley NHS Foundation Trust. Antes
de trabajar con personas con trastornos alimentarios, trabajó en varios servicios forenses
especializados en salud mental y tiene una Maestría en Psicología Clínica Forense del
King's College de Londres. También fue profesora invitada en el Instituto de Psiquiatría,
Psicología y Neurociencia del King's College de Londres. Yasemin tiene una pasión por
apoyar a los pacientes a lo largo de su proceso de recuperación. Su trabajo ha implicado
la entrega de evaluaciones e intervenciones psicológicas basadas en evidencia para
satisfacer las necesidades individuales. También participa activamente en proyectos
innovadores de investigación clínica y publicaciones en revistas revisadas por pares.
Emma Kinnard, MA, MSc Emma es
estudiante de doctorado en King's College London. Su doctorado está analizando las
adaptaciones del tratamiento del trastorno alimentario para grupos minoritarios, incluidas
las personas autistas. Ella tiene un interés específico en los problemas sensoriales experimentados por
personas autistas y sus implicaciones para el mantenimiento y tratamiento de los trastornos
alimentarios. Emma publicó su investigación sobre evaluaciones de necesidades de las
principales partes interesadas en revistas científicas revisadas por pares y desarrolló
evaluaciones sensoriales basadas en sus estudios experimentales sobre el tema. Se unió a la Prof.
El equipo de investigación de Kate Tchanturia en 2017 de la beca de doctorado MRC.
Jason MaldonadoPage, BA, DipSW, MA, MSc Jason es psicoterapeuta
sistémico, conferencista y trabajador social. Actualmente, Jason es el psicoterapeuta familiar y
sistémico sénior en el servicio nacional de trastornos alimentarios para pacientes hospitalizados
en el Bethlem Royal Hospital (parte de South London and Maudsley NHS Foundation Trust) y
es profesor de práctica sistémica en Tavistock and Portman. Jason tiene una amplia experiencia
clínica al haber trabajado en Great Ormond Street, Royal Marsden y, más recientemente,
Tavistock and Portman en servicios especializados en autismo, identidad de género, oncología
y duelo. En todos los aspectos de la práctica clínica y la enseñanza de Jason, se siente atraído
por el uso de sí mismo y cómo cada uno de nosotros le da sentido a nuestras experiencias
vividas.
Danilen Nursigadoo, BA, MA, PGDip, MSc Danilen es terapeuta familiar
asociada y trabajadora social. Actualmente trabaja en los equipos de atención diurna y
ambulatoria de trastornos alimentarios en el Hospital Maudsley y anteriormente trabajó en el
servicio de pacientes hospitalizados de EDU en el Bethlem Royal Hospital. Está orientado por
principios sistémicos y basados en el apego.
Jessica Gomularz, BSc Jess se ha
especializado en trastornos alimentarios para pacientes hospitalizados durante los últimos dos
años; Trabajó en varios Fideicomisos de la Fundación del Servicio Nacional de Salud en varias
especialidades antes de encontrar una pasión por la psicoeducación en nutrición y promover
la positividad corporal y las relaciones positivas con los alimentos. Trabajó conjuntamente con
el equipo de PEACE Pathway en el servicio nacional de trastornos alimentarios del Bethlem
Royal Hospital y actualmente trabaja en St Ann's Hospital como dietista especialista en
trastornos alimentarios para pacientes hospitalizados.
Dra. Claire Baillie, BSc, PsychD Claire es una
psicóloga colegiada que ha trabajado en el campo de los trastornos alimentarios
durante 20 años. A lo largo de su carrera, ha trabajado con toda la gama de
gravedad de los trastornos alimentarios y la comorbilidad, y en todas las partes del
servicio de trastornos alimentarios, incluidos los pacientes ambulatorios, la atención
residencial y la sala de pacientes hospitalizados en South London y Maudsley NHS
Foundation Trust Eating servicio nacional de desorden. Tras obtener su título en la
Universidad de Roehampton, completó una tesis doctoral que explora el concepto
de encarnación en relación con la anorexia nerviosa. Claire también tiene experiencia
en la prestación de intervenciones psicológicas en atención primaria para una amplia
gama de condiciones. Ha trabajado con personas con rasgos o diagnósticos de TEA
tanto en el servicio especializado en trastornos alimentarios como en el ámbito de
la atención primaria.
Katherine Smith MA, MSc, MBPsS Katherine es
gerente de proyectos de investigación de PEACE Pathway en King's College
London. Ha trabajado en trastornos alimentarios durante cuatro años y recientemente
completó su Maestría en Estudios de Salud Mental en King's College London bajo
la supervisión de la Prof. Kate Tchanturia que analiza el bienestar en las salas de
trastornos alimentarios. Katherine ha trabajado en salas de trastornos alimentarios
para pacientes hospitalizados en Londres brindando intervenciones grupales e
individuales. La función actual de Katherine, además de supervisar la gestión de
PEACE Pathway, es la evaluación de ASC en pacientes en todo el servicio y el
desarrollo de materiales para pacientes, médicos y cuidadores.
Dr. Hubertus Himmerich, Prof. Dr. Con.
Hubertus es profesor clínico sénior de trastornos alimentarios en King's College
London y psiquiatra consultor en el servicio de trastornos alimentarios para
pacientes hospitalizados en Bethlem Royal Hospital, South London y Maudsley
NHS Foundation Trust. Es revisor de QED (Red de Calidad para los Trastornos
de la Alimentación) y supervisor capacitado de TCC. Ha publicado más de 140
artículos en revistas revisadas por pares, así como 20 capítulos de libros en
inglés y alemán.
Madeleine Oakley, BA, MSc, Dip. La cuidadora psicológica del joven con
TEA Madeleine Oakley es una
psicoterapeuta registrada en la UKCP, que se formó inicialmente en psicoterapia
psicoanalítica, seguida de terapia sistémica familiar.
Su experiencia clínica ha sido en el NHS, trabajando con niños y familias, en trastornos
alimentarios de adolescentes en el Hospital Maudsley, el sector voluntario, trabajando
como supervisora clínica de consejeros en el campo del duelo y en consejería de
infertilidad en el University College Hospital.
Ella es la madre de un joven con autismo y una discapacidad de aprendizaje y ha estado
activa en grupos dirigidos por padres destinados a apoyar a las familias donde un
miembro tiene autismo. Madeleine es la Campeona de Padres y Cuidadores de la Red
de Diversidad e Inclusión en IoPPN, King's College London.
Madeleine representa a la comunidad de cuidadores en el proyecto PEACE.
Dra. Amy Harrison, PhD, DClin Psych Amy es
psicóloga clínica y profesora asociada de psicología con experiencia especializada
en el trabajo con personas con trastornos alimentarios y sus familias. Su
investigación se ha centrado en comprender las dificultades sociales y emocionales
que experimentan las personas con trastornos alimentarios. Como parte de la vía
de autismo PEACE en el Bethlem Royal Hospital, ha trabajado para apoyar a los
pacientes con autismo y trastornos alimentarios y sus familias y cuidadores.
Kate Williams, BSc, MA, RD Kate es
dietista con experiencia laboral en una variedad de especialidades, incluidas
oncología, diabetes y cardiología. Ha trabajado en atención primaria y en todas
las áreas de atención de la salud mental. Trabajó durante 30 años en el servicio
de trastornos alimentarios para adultos en South London y Maudsley NHS
Foundation Trust. Como dietista, su contribución al equipo fue ayudar a las
personas a recuperarse mediante el desarrollo de una comprensión de cómo
trabajar con sus propios cuerpos en sus propias vidas para lograr una buena
nutrición y una alimentación saludable de por vida. También enseñó a estudiantes
de dietética en King's College London y otras universidades. Kate ha tratado de
comprender el amplio contexto de la atención médica. Los títulos en zoología e
historia de la medicina brindaron oportunidades para aprender sobre elementos de ese contexto
particular interés por las relaciones, a menudo complicadas y difíciles, que las
personas tienen con el peso corporal y la alimentación, y ha trabajado especialmente
en el desarrollo de la aplicación de estrategias psicológicas para el cambio de
comportamiento, especialmente en los trastornos alimentarios y el control del peso.
Isis McLachlan, BSc Isis es
terapeuta ocupacional en el equipo de atención diurna y ambulatoria de trastornos
alimentarios en el Maudsley Hospital. Como campeona del autismo en PEACE
Pathway, promueve evaluaciones y adaptaciones diseñadas específicamente para
informar y mejorar el tratamiento de las personas autistas en el servicio.
Jake CoppThomas, BSc Jake es un
terapeuta ocupacional que actualmente trabaja en los servicios de atención diurna y
ambulatoria para trastornos alimentarios en el Hospital Maudsley. Jake se unió a
PEACE Pathway mientras trabajaba en la sala nacional de pacientes hospitalizados
con trastornos alimentarios en el sur de Londres y Maudsley NHS Foundation Trust.
Jake tiene experiencia trabajando en diferentes departamentos de salud mental.
Elaine Smith, BSc, MSc Couns.Psych, Dip.
Psicoterapia
Elaine es miembro acreditado de la Asociación Británica de Consejeros y
Psicoterapeutas, la Sociedad Británica de Psicología y ACAT. Elaine ha trabajado con
pacientes ambulatorios con trastornos de la alimentación para South London and
Maudsley NHS Foundation Trust durante 18 años. Antes de trabajar con trastornos
alimentarios, fue Directora de Servicios de Alcohol en Bromley. Su interés en los
trastornos alimentarios comenzó cuando muchos pacientes tenían un diagnóstico dual
de trastornos alimentarios y problemas con el alcohol. Elaine desarrolló un interés en
los trastornos del espectro autista (TEA) cuando comenzó a trabajar con pacientes
con TEA diagnosticado y se dio cuenta de que había fuertes similitudes con la anorexia
nerviosa y reconoció que algunos eran TEA no diagnosticados.
James Adamson, MSc, MBPsS
James es investigador clínico y actualmente es psicólogo clínico en prácticas en la
UCL. Estuvo involucrado en el proyecto PEACE Pathway (como gerente de proyecto).
James fue finalista del premio de estrella en ascenso del Instituto Nacional para la
Investigación de la Salud (NIHR) y ha sido el investigador principal en múltiples
estudios financiados dentro de entornos de trastornos alimentarios. James tiene una
Maestría en Estudios de Salud Mental y es miembro de la Sociedad Británica de Psicología.
Danielle Glennon MA, BSc, RMN, MBACP Danielle es directora
clínica y psicoterapeuta sénior para pacientes ambulatorios y servicios de atención
diurna en el sur de Londres y el Maudsley NHS Foundation Trust Eating Disorders
Service y tiene su propia práctica privada en Kings Langley, Hertfordshire. Danielle
se formó en psicoterapia humanista y desde entonces se ha formado como practicante
de terapia familiar y terapeuta de esquemas. Trabaja dentro de varios modelos
terapéuticos. Es miembro acreditado de la Asociación Británica de Consejeros y
Psicoterapeutas y de la Sociedad Británica de Psicología, y enfermera psiquiátrica
registrada en el Consejo de Enfermería y Partería.
Dra. Anna Burhouse, M.Psych.Obs., M.Psych.Psych., MSc, Leading for
Improvement Health Foundation Becaria de mejora Anna es directora de
desarrollo de calidad en
Northumbria Healthcare NHS Foundation Trust. Ella apoya a los equipos del NHS en
todo el Reino Unido para liderar un trabajo complejo de mejora de la calidad y escalar
y difundir innovaciones. Anna brinda orientación para la mejora, capacitación,
desarrollo ejecutivo y de la junta directiva y liderazgo de programas de mejora. Anna
es becaria de mejora de la Fundación de Salud, ex alumna de la Escuela de Negocios
Ashridge en Liderazgo para la Mejora y becaria de investigación sénior honoraria en
el Centro de Innovación y Mejora de la Atención Médica de la Universidad de Bath y
la Universidad del Oeste de Inglaterra. Anna es presidenta del Consejo Asesor de
Compromiso e Involucramiento en el Instituto THIS de la Universidad de Cambridge.
Junto a su trabajo de mejora, Anna mantiene su práctica clínica como Consultora de
Psicoterapeuta de Niños y Adolescentes en el NHS, donde tiene casi 30 años de
experiencia trabajando con jóvenes para innovar nuevos enfoques de la atención
sanitaria y social. Anna es coach del proyecto PEACE
ayudar al equipo a implementar este trabajo en un entorno clínico real y ayudar a
mejorar este proyecto a nivel nacional.
Índice de materias
adaptar la atención
después de la detección del autismo 199–200, 204–
5 cambiar el entorno 111–2, 182–4, 236–7, 247–8 para un tratamiento
centrado en el paciente 208 frente a 'talla
única' 45–6, 182 , 205, 208, 246 adaptación a la vida exterior
39–40 admisiones pautas clínicas 20
duración de
20, 185–6 autodescarga de
83 paquete de bienvenida
239, 248–50
Perfil sensorial del adolescente/adulto 164–5 anemia
135–6 metáforas
animales 99–101 ansiedad común
en los
TEA 245 provocada por comer
123–4
evaluación
en el contexto del autismo 240–2
estudio de caso (Milly) 52–4
retroalimentación de los resultados
203–4 autismo de rutina 199–200, 239
Evaluación de la autorregulación 166
Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS2) 52, 78, 202–3, 210
'Padres de autismo' (falta de apoyo para) 21–2, 91
Cociente del espectro autista (AQ10) 78, 79, 200–1 agotamiento
autista 40–1
trastorno restrictivo de la ingesta de alimentos por evitación (ARFID) 161
Bell Curve 209, 216
'panorama general' pensando 79, 242
'Big Scary Chasm' 214 culpa
(sentida por las familias) 112 hinchazón
142
Prueba de anticipación espacial de Brixton 53, 72
agotamiento 40–1
camuflar (imitar) 16, 23, 192, 195, 203
Cuestionario del cuidador para la conciencia interoceptiva 166
cuidadores
definición 97–8
implicación emocional excesiva 94
Emoción expresada dentro de los sistemas familiares 90–1, 94–5
foro para 95–6
culpabilidad de 115,
117 identidad
como 89 falta de apoyo para 21–
2, 91 disminución Emoción expresada de 95–
6 necesidades de 92–3, 98
Manual Pathway 102–5 taller
de autocuidado
117 para 98–102
formulación de caso 55–7
estudio de caso (Milly)
evaluaciones 52–4
formulación del caso 55–7
terapia cognitiva conductual (TCC) 63–7
Terapia de remediación cognitiva (CRT) 58–63
factores que complican 68
instantánea esquemática 55, 57
retroalimentación dietética
54–5 antecedentes
familiares 51–2
seguimiento 68–70
antecedentes
personales 51 presentación
50–1 evaluación sensorial 54 terapia familiar
sistémica 69–70, 113–7
implicaciones del tratamiento
72 lo que se aprendió 71–2 causa y efecto
(deshacer) 18, 19 cambio ver mejora de la
calidad (QI) asfixia (riesgo percibido
de) 128 fatiga del médico
117–8
comorbilidad enfoques de los médicos
para 20–2 negado por
profesional 94 altamente
complejo 43–4
prevalencia de 18–9
mujeres 15–6, 192–4 terapia cognitiva analítica
(CAT) 196–7 terapia cognitiva conductual (CBT) 63–
7 remediación cognitiva y entrenamiento de habilidades emocionales (CREST) 81 –3,
242–3 terapia de recuperación cognitiva (CRT) 58–63, 79–81, 84
conversaciones de
comunicación (en la sala) 251–7 uso del
lenguaje 187–8 positivo
188–9 'tarea de
imagen compleja' 79, 80
estreñimiento 142
conversaciones (en la sala) 251–7
limpieza 237
decoración 236–7, 247–
8 deshidratación 135
Cuestionario de detalle y flexibilidad (DFlex) 53, 72 diagnóstico
dificultad
para obtener 198 ayuda
de 16, 23–4, 37 tarde 204
instantánea esquemática 55, 57
terapia conductual dialéctica (DBT) 38
trastorno de identidad disociativo 43
diagnóstico dual ver comorbilidad duración
del tratamiento 20, 185–6
'adoptadores tempranos' 216
Programa Early Bird 91 Dificultades
alimentarias 18
Cuestionario de examen de trastornos alimentarios (EDEQ) 53, 72 anomalías
electrolíticas 135 vocabulario emocional
82 expresión emocional 82
terminaciones 63, 190 compromiso
con el paciente 185,
197 entorno (hacer ajustes al) 111–2, 182–4,
236–7, 247 –8 evidencia en práctica 213–7 agotamiento (de familias) 117
Codiseño basado en la experiencia (EBCD) 224–5
Visión general de la emoción
expresada (EE) 90–
1 estrategias para disminuir 95–6
dentro de los sistemas familiares 94–5
expresión de la emoción 82 véase
también Emoción expresada (EE)
fracaso como 'primer intento de aprendizaje' 227
familiaridad (necesidad de) 127
familias
Características del TEA en 98, 194
agotamiento de 117
sentimiento de culpa 112
ver también
comentarios de los cuidadores sobre los resultados de la evaluación 203–4
Primer episodio Intervención temprana rápida para trastornos alimentarios (FREED) 208 flexibilidad de
los planes de
atención 45 mejora
59, 70, 80–1, 172–4, 242 ingesta de líquidos 135,
141 encadenamiento de
alimentos 149–50 variedad de
alimentos 142–3, 148–51 plenitud
(sensibilidad reducida a) 128
diferencias de género
AN 16–7
TEA 16
genogramas 112–5 goles
configuración 138, 139–40, 172
SMART 80
terapia de grupo 38, 71 culpa
(de los cuidadores) 115, 117
bacterias intestinales 129, 142
audición (sensibilidad sensorial) 38, 161, 182, 236 amontonamientos
211–2, 232–3 hambre
(sensibilidad reducida a) 128 hipersensibilidad
160, 161–3, 169, 174–6 hiposensibilidad 160
identidad, auto 89
diferencias individuales 205
interocepción (sensibilidad sensorial) 162, 166–7
Entrevista de conciencia interoceptiva 166
etiquetas
cuidar alrededor adicional 85
utilidad de 16, 23–4, 37 lenguaje
terminología
15, 23, 110, 185 uso 187–8
diagnóstico
tardío de TEA 204 folleto
(Carers' Pathway) 102–5 organizaciones
de aprendizaje 218–9 logotipos 233
presentación masculina
78 enmascaramiento 16, 23, 192,
195, 203 patrones de
comidas 143 anemia de
estabilización
médica 135–6 anomalías
electrolíticas 135 ingesta
de líquidos 135, 141
metas para 139–41 síndrome de realimentación 134–5, 140–1
reuniones, equipo 212
menú (PEACE) 237–8
imitando 16, 23, 192, 195, 203 mind
maps 80–1 mini
equipos 211
modificando tratamiento ver adaptando el cuidado
regla motivacional 54, 72
modelo narrativo 70
ruido (sensibilidad sensorial) 38, 161, 182, 236 metas
de recuperación
nutricional para
141–4 descripción general de 136
trastorno obsesivocompulsivo (TOC) 76 terapia
ocupacional 171–7 olor
(sensibilidad sensorial) 161, 183 enfoque de
'talla única' 45–6, 182, 205, 208, 246 'tarea de proporción óptima
de emociones positivas a negativas' 81 resultado estadísticas
207–8
dificultades superpuestas 246
véase PEACE Pathway tratamiento
centrado en el paciente 208 véase
también adaptar la atención
PAZ menú 237–8
PEACE Pathway
'comprar'/apoyo para 210–1
campeones de 209–10, 233
integrando 209
huddles 211–2, 232–3 mini
equipos en 211
descripción general de
240–3 reuniones de
equipo 212
capacitación 235
aceptación de los compañeros 44 malestar físico (por
comer) 129, 142 metáfora del flamenco rosado 100–1
Planificar, hacer, estudiar, actuar (PDSA) ciclo 225–6
tamaño de la porción
143–4 comunicación positiva 188–9
pensamiento positivo 189–90
'tarea de proporción de emociones positivas a negativas' 81
previsibilidad (necesidad de) 127
propiocepción (sensibilidad sensorial) 163 expediente
de psicoterapia (en CAT) 196–7
entrevistas cualitativas 20–3 mejora
de la calidad (QI) acuerdo propósito
224–5 definición 220
'Desarrollando personas, mejorando la atención' 221
fracaso como 'primer intento de aprendizaje' 227 grupos
de mejora 223–4 medición/evaluación
de 226–7
'Modelo de mejora' 221 marcos
nacionales para 221 descripción
general de 217–21
Planificar, hacer, estudiar, actuar (PDSA) ciclo 225–6
componentes relacionales 223
'Compromiso compartido con la calidad' 221 seis
dimensiones para la asistencia sanitaria 219–20
sostenibilidad de 227–8
herramientas 222
entrenamiento en
222 estilo de interrogatorio 188
rango de alimentos (permitiendo restringido) 38
relación 185, 197
recuperación
acordar objetivos para 137–8
plan de alimentación de
respaldo 147 ejemplo
de caso 145 consolidar 154–
6 expectativas de 40
presión de concepto de 116 etapas
de 134–7 apoyar
cambios en la alimentación 146 –7 véase
también estabilización médica; recuperación nutricional; alimentación social redecoración
236–7, 247–8 síndrome de
realimentación 134–5, 140–1 vía de referencia
105–6 regularidad de tiempo/
ubicación 184 recaída 136–7, 155–6
rango restringido de alimentos
(permitir) 38
Figura compleja de ReyOsterrieth (ROCF) 53, 72 rigidez 172–4,
193 detección rutinaria de
autismo 199–200, 239 reglas 130–1
detección de autismo
La historia de Adán 78–9
Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS) 52, 78, 202–3, 210
Cociente de autismo 200–1
rutina 199–200, 239
Escala de capacidad de respuesta social (SRS2) 201–2
autocuidado 40–1, 84, 117
estrategias de autoayuda 248–50
identidad propia 89
Autorregulación, Evaluación de 166
sensibilidades sensoriales
Perfil sensorial del adolescente/adulto 164–5 como
criterio de diagnóstico 160 estrategias
útiles 161–3 hipersensibilidad
160, 161–3, 169, 174–6 hiposensibilidad 160
interocepción 162, 166–7
ruido 38, 161, 182, 236 resumen
de 159– 60 lista de verificación
de preferencias
sensoriomotoras 165–6 escalas de resumen sensorial
167–70 olfato 161, 183 gusto 162 tacto
162 vestibular 163
visión 162,
182 enfoque
sensorial oral
secuencial 150
signos (utilizados en terapia familiar sistémica)
115–6 similitudes entre TEA y AN 17
Metas SMART 80
olfato (sensibilidad sensorial) 161, 183
trastorno de ansiedad social (SAD) 26–31
ansiedad social
por comer alrededor de
126 como meta de recuperación
137 metas para 147–
8 aumentar la variedad 148–51
comportamientos inaceptables con la comida 152–4
comer inesperado 152 en
entornos desconocidos 150–1 redes
sociales 125
Escala de respuesta social (SRS2) 201–2 Paquete de
bienvenida para el personal
239 Inanición (exacerbación de los síntomas del autismo)
39 Control estadístico de procesos (SPC) 225
Modelo estructural 70
sustituciones (en comidas) 39 foro
de
cuidadores de apoyo 95–6 falta
de para cuidadores 21–2, 91
Evaluación sueca de alimentación para trastornos del espectro autista 125 estudio
de caso de terapia familiar
sistémica (Milly) 69–70, 113–7 genogramas
en 112–5
Descripción general del
modelo narrativo 70 de
110–1 signos utilizados
en 115–6 'momentos brillantes' en 116
Modelo estructural 70
adaptación del tratamiento ver adaptación del cuidado
gusto (sensibilidad sensorial) 162
reuniones de equipo 212
terminología 15, 23, 110, 185
pensamiento
desordenado 126, 130
hábitos arraigados 125
cronometraje 39
escala de tiempo 20, 185–
6 tacto (sensibilidad sensorial) 162
capacitación
Evaluación de TEA 234–5
PEACE Pathway 235 mejora
de la calidad (QI) 222
variedad (en expansión) 142–3, 148–51
vestibular (sensibilidad sensorial) 163 visión
(sensibilidad sensorial) 162, 182 representaciones
visuales 186–7 suplementos
vitamínicos/minerales 136, 141
aumento de peso 144
paquete de bienvenida 239, 248–50
Índice de autores
Adamson, J. 91, 92, 94, 199
Albury, D. 216
Alderwick, H. 217
Allison, C. 200
Amaral, S. 129
Amaresha, AC 91
Asociación Americana de Psiquiatría (APA) 26,
160 Andersen,
T. 69 Anderson ,
H. 111 Ariely,
D. 227 Ashton
Smith, J. 16
Aswathy, A. 128 Auyeung, B. 200
Baker, A. 219
Baker, L. 110
Balas, E. 214
BaronCohen, S. 16, 19, 54, 200
Batalden, PB 220
Bate, P.
216 Baum, S.
110 Bauman, LJ
216 Beck, A.
50, 63 Beglin, SJ
53, 72 Benson,
J. 150 Bird,
G. 159 Blainey,
SH 30 Booth,
T. 200 Boren,
S. 214 Brewer,
R. 159
Bromley, J. 98
Brownlow, C.
128 Buchholz,
A. 27 Bulik, CM
27 Burgess,
PW 53 Burr, V. 109 Burrell, L. 137
Cao, X. 129
Cardi, V. 27
Constantino, JN 201
Cook, R. 159
Cox, S. 150
Grúa, A. 110
Davidoff, F. 220
Deming, WE 217
Eisler, I. 110
Emanuelli, F. 27
Epston, D. 70, 110, 114
Fairburn, CG 53, 72
Feigenbaum, AV 217
Fiene, L. 128
Fishbein, M. 113, 148, 150
Fishman, HC 110, 113
Fraker, C. 148, 150
Gast, F. 131
Gerson, R. 69, 112, 113
Godart, NT 27
Goddard, E. 27
Godfrey, J. 223
Goolishian, H. 111
Gould, J. 15
Grandin, T. 186
Grant, BF 26
Grant, J 214
Verde, L. 214
Greenhalgh, T. 215
Gruber, CP 201
Hadigan, C. 136
Halim, AT 28
Hardy, KV 112
Hare, D. 98
Harrison, A. 27, 189, 201
Hatem, S. 126
Hayley, J. 110
Helps, S. 111
Hinrichsen, H. 27
Hoekstra, R 54
Holttum, S. 53
Horder, J. 123, 127
Horton, T. 215, 216, 221
Howarth, E. 216
Huas, C. 27
Hull, L. 23
Hummel, T. 54
Hunt, K. 17
Hus , V 52, 78
Illingworth, J. 215
Instituto de Salud 221 Ireys,
HT 216
Ishikawa, K. 217
Jaquess, D. 137
Johnson, C. 124, 131
Jones, B. 221
Juran, J. 217
Karlsson, L. 125
Kaye, WH 27
KerrGaffney, J. 27, 201
Kessler, RC 26
Kinnaird, E. 20, 49, 50, 102, 125, 131, 160
Knightsmith, P. 31, 204
Kuipers, E. 94
Kyriacou, O. 98
Lai, M.C. 16
Lam , D. 94
Lang , K. 53
Langley , GJ 219 , 222
Larsson , E. 199
Laszloffy , TA 112
Lazarus , L.
30 Le Grange , D.
110 Ledford , J.
131 Leff , JP 90 ,
94 Li . Q.
129 Linehan, MM
38 Lock, J.
110 Lopez,
C. 73 Lord, C. 52, 78,
202 Lounes, N.
53 Lynggaard, H.111
Macdonald , P. 99
McElhanon , B. 129
McGoldrick , M. 69 , 112 , 113
Madanes , C. 110
Maddox , BB 28 , 30
MagillEvans , J. 124
Mandy , W. 23
Manoharan , A. 128
Manoharan , A . _ _
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ _ _ _ _ _
GA 214 Mueller ,
C. 54
Nadon, G. 124, 127, 128
NHS Improvement 221, 225
NICE (Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención) 20, 23,
29 Nicholls, D.
134 Norton, C.
20 Norton, MI 227
O'Connor, G. 134
Okuda, T. 242
Osterrieth, PA 53
Ostrovsky, NW 27
Panek, R. 186
Parracho, H. 129
Petrides, KV 23
Petry, S. 113
Pollatos, O. 128
Raisanen, U. 17
Rapee, RM 26
Råstam, M. 125
Rempel, G. 124
Richdale, AL 28
Riquelme, I. 126, 129
Roberts, ME 53
Rogers, EM 209, 216
Rogers, L. 124
Rosman, BL 110
Satir, V. 243
Sawaoka, T. 27
Schmidt, U. 50, 98, 99
Sedgewick, F. 52, 74, 203
Selvini, MP 70
Shallice, T. 53
Sharp, W. 137, 148
Sheffield, A. 27
Smith , G. 110
España, D. 27, 28,
30 Spek, A.
123 Spence, SH
26 Stahl, D.
73 Stein, RE
216 Steinhausen, HC
208 Stewart, C.
102 Strati, F.
129 Sundseth Ross, E. 148,
150 Swinbourne, J. 27
Tavassoli, T. 54, 123, 127
Tchanturia, K. 20, 27, 49 , 50, 52 , 53 , 71, 73, 79, 81, 102, 125, 186, 189, 199, 200, 201
Tick, B. 98
Toomey, KA 148, 150
Treasure, J. 27, 50, 98, 99, 110
TwachtmanReilly, J. 128
Uljarević, M. 28
Vaillancourt, K. 30
van Gerko, K. 27
Vaughn, C. 90
Venkatasubramanian, G. 91
Walbert, L. 148, 150
Waller, G. 27
Warburton, W. 215, 221
Weber, S. 208
Wentz, E. 125
Westwood, H. 18
White, M. 69, 70, 110, 114
White, SW 28
Wiedemann, G. 95
Wittgenstein, L 110
Wratschko , K. 214
Zebrowsli, pág. 129
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Agradecimientos
En primer lugar, me gustaría aprovechar esta oportunidad para agradecer a todos los
coautores y colaboradores que hicieron posible este proyecto de libro. ¡Todos ustedes han
sido increíbles!
Muchos de los miembros de nuestro equipo no han escrito capítulos, pero trabajaron
duro para implementar el proyecto PEACE en la realidad clínica. Me disculpo si me perdí
a alguien, pero sin ti:
Caroline Norton, Caroline Pimblett, Zoe VázquezSánchez, Omara
Naseem, Yael Brown, Rafiu Agbalaya, Olayemi Adeniran, Madeleine
Amor, Catherine Perry, Catherine Clark, Cindy Toloza, Li Zhuo, Emma
Connery, Oyenike Oyeleye, Stacey Parker, Anna Carr, Nikolette
Thurbin, Amanda Davey,
¡No podríamos hacerlo!
Me gustaría agradecer a Maudsley Charity por su apoyo. Maudsley Charity es una
organización benéfica de salud mental independiente del NHS que trabaja en asociación
con pacientes y familias, equipos de atención clínica e investigadores en South London y
Maudsley NHS Foundation Trust, el Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia,
King's College London y organizaciones comunitarias, con un objetivo común de mejorar
la salud mental, para apoyar la innovación, la investigación y la mejora de los servicios.
El apoyo de Health Foundation, una organización benéfica independiente
comprometida con brindar una mejor atención médica a las personas en el Reino Unido
(Ref: AIMS ID): 1115447, fue absolutamente vital para unirnos para innovar y mejorar la
nueva vía clínica para los TEA y los trastornos alimentarios. que esperamos evolucione en
el futuro.
Publicado por primera vez en Gran Bretaña en 2021 por Jessica Kingsley Publishers
Una empresa Hachette
Derechos de autor © Jessica Kingsley Publishers 2021
Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede reproducirse, almacenarse en un sistema de recuperación o transmitirse
de ninguna forma ni por ningún medio sin el permiso previo por escrito del editor, ni distribuirse de otra manera en ninguna forma de
encuadernación o portada que no sea aquella en la que se publica y sin que se imponga igual condición al adquirente posterior.
Un registro del catálogo CIP para este título está disponible en la Biblioteca Británica y la Biblioteca del Congreso.
ISBN 978 1 78775 445 4
ISBN electrónico 978 1 78775 446 1
La política de Jessica Kingsley Publishers es utilizar papeles que sean productos naturales, renovables y reciclables y que estén hechos de
madera cultivada en bosques sostenibles. Se espera que los procesos de tala y fabricación se ajusten a las reglamentaciones ambientales del país
de origen.
Editores Jessica Kingsley
Casa Carmelita
50 Terraplén Victoria
Londres EC4Y 0DZ
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Pacientes Clínicos cuidadores

AN y autismo interrelacionados AN y autismo interrelacionados AN y autismo interrelacionados

Dificultades sensoriales Dificultades sensoriales Dificultades sensoriales

Dificultad para obtener un diagnóstico No hay vías claras para la evaluación Dificultad para obtener un diagnóstico

educación clínica educación clínica educación clínica

Contenido de la sesión y CRT Objetivos Ejemplos de las sesiones CRT de Milly

Sesión Introducción a la TRC familiarización con Milly describió un estilo de pensamiento enfocado detallado y comportamientos

Sesión 2 'Tarea de idea principal'. Fomentar un mayor Milly fue competente en la 'tarea de la idea principal'. Informó que se sintió atraída por

Sesión 'Ilusiones y Practicar la flexibilidad Milly identificó, 'que hay más de un punto de vista y hay más en algo de lo que

Sesión 4 'Cambiando la atención Practique cambiar e Milly encontró desafiante la 'tarea de cambio'. Reconoció que cuando tiene muchas

Sesión 5 'Tarea de búsqueda de Centrarse en la información Milly informó que no le gusta adivinar durante la "tarea de estimación" y le

Sesión Establecimiento de metas usando Introducir pequeños Milly fue particularmente buena en la identificación de objetivos para mejorar su

Sesión Revisar objetivos Introducir pequeños Registro más largo debido a la presentación angustiada de Milly como

Sesión 8 Revisar los objetivos y Introducir pequeños Continuó revisando las metas de Milly y acordó ir juntas a una caminata

Sesión Caminata de atención plena/­ Para reforzar las estrategias, Milly fue muy valiente al realizar una caminata de atención plena con ella que

Sesión 'Tarea de plegado de Multitarea y estímulo A Milly se le imprimió un mapa de los terrenos del hospital para que pudiera

Sesión Los profesores Priorizar las cosas Milly identificó a 'la familia, los amigos, Izzy (perro), cocinar y hornear'

Sesión Dibuje un mapa mental Para resumir y Se animó a Milly a pensar en cómo se relaciona la flexibilidad con su plan

Sesión Sesión conjunta con Para vincular en el panorama Debido a las dificultades de Milly para completar sus comidas, se llevó a cabo una

Sesión 14 'Cómo… plantar una Para practicar cómo expresarse Milly prefirió usar la tarea de 'cómo hornear un pastel' ya que era algo en lo que tenía

Sesión Pensamiento de Vincular el pensamiento de Discusiones sobre la vinculación de la alimentación con el panorama general y su

Sesión 16 'Tarea de ilusiones' Practicando la flexibilidad Milly informó que de la tarea aprendió que necesita tratar de ver las opiniones y

Sesión Pensamiento de Fomentar un pensamiento Vinculamos el pensamiento general con la recuperación de Milly mediante el

Contenido de la sesión Objetivos Ejemplos de las sesiones de CBT de Milly

Sesión Introducción a familiarización con Cuando se introdujo el concepto de "patrones de pensamiento inútiles", conceptos y

Sesión 2 Hechos u Ser capaz de Los hechos identificados por Milly tenían que estar 'basados en evidencia' y 'una opinión

Sesión Teoría A Trabaje con los Al reflexionar sobre la tarea, Milly informó que aprendió que necesita usar estrategias

Sesión 4 hoja de registro de Enseñar la Milly informó que le gustaba la idea de una 'hoja de registro de pensamientos'. Por lo tanto,

Sesión 5 Técnicas de Desarrollar una nueva Milly identificó frases positivas de diálogo interno y las repitió en la sesión y se le animó

Sesión hoja de registro de Repetición de las Milly pudo ser más reflexiva cuando repasábamos juntos con frecuencia su hoja de

Sesión 7 Hoja de registro de Repetición de ideas Milly pudo identificar pensamientos alternativos a los comentarios de los demás y practicó

Sesión 8 hoja de registro de Repetición de ideas Espacio para reflexionar sobre la hoja de registro de pensamientos de Milly.

Sesión ejercicio visual Identificar evidencias a favor Milly pudo identificar que los pensamientos en torno a su peso eran opiniones y no

sesión 10 Mapa mental de Resumir y consolidar Milly disfrutó la tarea visual y la idea de centrarse solo en las alternativas. Luego

Sesión Comunicación Brindar un espacio para Milly reflexionó que CRT la ayudó con su flexibilidad, pero disfrutó más el trabajo de

Medidas de resultado Hora 1 tiempo 2 Control saludable + mejorado

Examen de trastornos alimentarios­Cuestionario (Global 5.1 1.5 +

0.7 0.4 1.6 ­

10 11 9.8 ­

Punto de partida Objetivos a corto plazo Objetivos a largo plazo

Cantidad restringida de alimentos. Cantidad adecuada de alimentos para recuperar un Alimentos suficientes para mantener la salud a largo plazo

Horarios de comidas rígidos. Comer con la frecuencia suficiente para lograr la recuperación Suficiente flexibilidad y espontaneidad para unir la comida

Contar calorías, grasas, Usar los intercambios de porciones como una Usando medidas caseras, juzgando el tamaño de

Comer solo alimentos de contenido Incluyendo suficientes opciones para lograr la Suficiente flexibilidad para mantener una nutrición

Conducta alimentaria que interfiere con una Comportamiento alimentario que permite la ingesta Comportamiento alimentario que permite una

Desayuno actual Meta Semana 1 Semana 2 Semana 3

1 sobre de papilla instantánea, 1 sobre de papilla instantánea, Logrado en días laborales, Completamente no en Nuevo objetivo de cambio a

semana, para tomar antes consumida antes de las 9h, sensación de objetivo durante otra semana, hacer la papilla, todos los días.

Sentido Signos de Posibles estrategias Signos de Posibles estrategias

Audiencia Angustia alrededor Usar protectores Disfruta escuchando en voz alta Proporcionar auriculares para permitir que la música.

Cubriendo orejas. Minimizar el No presta atención a los sonidos sin afectar a los demás.

Oler Reacciona a los olores Llevar un olor familiar o Disfruta de los olores fuertes que otras Usar aceites esenciales fuertes o incienso.

Gusto Le disgusta mucho y Desarrollar un plan de Disfruta la comida con sabores fuertes Explorando la cocina con alimentos con sabores

Evita tocar ciertas Comprar ropa hecha de telas Parece ser menos Proporcionar objetos texturizados para ayudar

Visión Prefiere apagar las luces Uso de reguladores Disfruta de luces brillantes Usar juguetes livianos para ayudar a

Interocepción A menudo experimenta el uso de técnicas No siente hambre y se olvida Usar escaneos corporales para volverse más

propiocepción Evita bruscos, rápidos Actividades de exploración Parece ser torpe que involucran Usar juguetes inquietos.

Vestibular Experimenta el mareo de Usar actividad física repetitiva o Fomentar

Presentación y referencia Evaluaciones de Comienza el tratamiento y se comparten las necesidades Necesidades reevaluadas

Hay varias formas de identificar la comorbilidad Las necesidades de referencia Este se compone de dos fases: Las necesidades y la

2. Sospecha del cuidador o del paciente sensorial completado cerca posible del comienzo del tratamiento Si semanales. (normalmente lo más

Sesión Caminata de atención plena/ Para reforzar las estrategias, Milly fue muy valiente al realizar una caminata de atención plena con ella que

Examen de trastornos alimentariosCuestionario (Global 5.1 1.5 +

0.7 0.4 1.6

10 11 9.8

evaluación ADOS2 por parte de uno de aplica) usar.