Claudia Patricia Aristizábal Moreno

Maestría en Psicología Clínica y de la salud

DD331 – ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Facultad en Psicología
Universidad Europea del Atlántico
Universidad Internacional Iberoamericana (México)
Maestría en Psicología Clínica y de la Salud
Panamá
2023
CASO PRÁCTICO: CASO JOSÉ MILLA

Asistencia sociosanitaria a personas afectada por esta enfermedad en Panamá

En Panamá existe la ley 28 de 28 de octubre de 2014 en la cual garantiza la

protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y

huérfanas, a las cuales se les da la garantía de atención integral a personas que padecen este

tipo de enfermedades, si bien no especifica cuales la FPI es considerada con una

enfermedad rara, la asistencia se da en acceso a los servicios de salud y rehabilitación,

mediante programas y estrategias, las entidades que prestan este tipo de servicios son la

dirección general de la salud publica y la caja de seguro social, no esta especificado el

tratamiento especial que se da a esta enfermedad ya que la información que se brinda es

general y va a depender de cuales son las necesidades, ellos cuentan con un grupo de

asesores que harán una evaluación clínico-epidemiológica y socioeconómica para

determinar quienes pueden acceder a este recurso.

Fibrosis Pulmonar Idiopática

Síntomas Características Medicación Afectaciones de la
medicación
➢ Dificultad para ➢ Es mas frecuente ➢ Tratamientos anti ➢ Mareos, cefaleas,
respirar (disnea) en hombres que fibróticos insomnio, dolor de
➢ Tos seca. en mujeres, suele Pirfenidona articulaciones,
➢ Fatiga. aparecer entre los (Esbriet), náuseas, vómitos,
➢ Pérdida de peso 60 y 70 años de Nintedanib problemas
sin causa aparente. edad, no existe (Ofev). estomacales,
una causa ➢ Tratamientos somnolencia,
conocida, puede inmunosupresore alopecia
 ➢ Dolor en los deberse a una s (corticoides, reversible,
músculos y en las lesión por una micofenolato, esterilidad, cistitis
articulaciones. sustancia azatioprina, hemorrágica,
➢ Ensanchamiento y desconocida, o ciclofosfamida, cambios de estado
redondeo de las por una causa rituximab de ánimo,
puntas de los genética, el (anticuerpo memoria,
dedos de los pies o tiempo de monoclonal), conducta,
de las manos supervivencia infliximab confusión, delirio.
(hipocratismo puede ser variado (anticuerpo
digital o palillo de pero usualmente monoclonal),
tambor). las personas tacrolimus
➢ Crepitantes secos diagnosticadas (inhibidor
(auscultación). con FPI suelen tópico)).
tener un ➢ Oxigenoterapia
pronostico de
vida entre 3 y 5
años

Preguntas:

1. ¿Cómo es su estilo de vida diario, actividad física, alimentación?

2. ¿Cómo esta su ritmo de sueño, cuantas horas duerme diario?
3. ¿ Cree que la terapia psicológica le puede ayudar ante esta situación?
4. En un orden jerárquico de mayor a menor, enumere que es lo que más le preocupa
ante esta eventualidad.
5. ¿Qué tanto sabe de la enfermedad y sus consecuencias?
6. ¿Por qué cree que apareció esta enfermedad?
7. ¿A quién cree que va a afectar más la enfermedad, y de qué manera?
8. ¿Qué significa la muerte para él?
9. ¿Qué otras enfermedades o afectaciones tiene él?
 10. ¿Qué familiares podrían ayudarlo a manejar la enfermedad, apoyo al enfermo y su
esposa?

Aspectos psicológicos relevantes:

• Cambio de planes para el tiempo libre

• Miedo a morir
• Miedo a dejar a su esposa sola
• Efectos de las medicinas en su comportamiento y estado físico
• Atención a la esposa para la aceptación de la enfermedad, como enfrentarla, y como
prepararse para la vida futura.

Abordaje terapéutico:

José:

Estrategias de afrontamiento: enseñar a José a enfrentar de una manera clara la situación

que esta viviendo y los procesos por los que va a pasar en el transcurso de la enfermedad,
entendiendo que van a suceder cosas que él no puede cambiar y que debe tomar decisiones
que quizás no son lo que el espera.

Psicoeducación en relación con los síntomas de la enfermedad: enseñarle a José sobre los
cambios que va a sufrir su cuerpo, sus pensamientos, emociones, su vida en general y que
debe saber manejar todas estas cosas para que no afecten su salud de una manera mas
agresiva.

Educación ejercicios de relajación: enseñarle terapias de respiración y relajación para el

manejo de la ansiedad, ya que las enfermedades que afectan la respiración pueden generar
estados ansiosos que afectan mucho más los problemas respiratorios.

Manejo de las emociones: aprender a manejar los sentimientos de desesperanza

entendiendo que debe manejar su enfermedad de una manera adecuada para evitar que el
estrés, la ansiedad afecten más su cuerpo.

Esposa José:
Estrategias de afrontamiento: al igual que con José su esposa debe entender la enfermedad
y sus cambios y los cambios que a ella le va a generar en cuanto al cuidado que debe tener
y como deben cambiar muchas cosas en la manera en que viven, el cuidado de las
medicinas, la comida, y el hogar en general.

Manejo de las emociones: si bien no es ella quien padece la enfermedad es necesario que
maneje las emociones que puedan generarse por la enfermedad de su esposo y los
pensamientos de perdida, entender los cambios de humor que puede presentar José y que
los planes que pudieran tener pueden cambiar.

Psicoeducación sobre ejercicios de relajación: educar a su esposa sobre la manera en que su

esposo debe realizar los ejercicios de relajación y que ella también puede realizarlos para el
manejo de las situaciones estresantes.

Asesoramiento sobre búsqueda de red de apoyo: es indispensable que ella entienda que
necesitara de personas que la ayuden en momentos específicos para que ella pueda tomar
descansos sobre todo en lo momentos en los cuales José pueda necesitar de
acompañamiento permanente, buscar varias personas que deberán ser capacitadas para
entender la enfermedad y sus complicaciones.

Apoyo al cuidador principal: La esposa de José deberá ser cuidada de manera especial ya
que los cuidadores son propensos a sufrir síndrome de Burnout ante la falta de descanso,
ella deberá ser consciente de esto y también la familia cercana para crear una red de apoyo
ideal.
Referencia

Corticoides. (2022). Medline Plus, información de salud para usted, revista médica.

https://medlineplus.gov/spanish/steroids.html

Fibrosis pulmonar idiopática. (2018). Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/es-

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revista médica.

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000069.htm#:~:text=La%20afecci%C3

%B3n%20puede%20deberse%20a,en%20hombres%20que%20en%20mujeres.

Ley 28 de 28 de octubre de 2014. Que garantiza la protección social a la población que

padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

https://www.minsa.gob.pa/sites/default/files/programas/ley_28_panama.pdf

Pirfenidona. (2022). Medline Plus, información de salud para usted, revista médica.

https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a615008-

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mentos%20llamados%20piridonas

Undurraga. A., Reyes. F., Velásquez. J., Azócar. C., Cabello. H., Aguayo. M., Vargas. M.,

Maturana. D., Díaz. D. (2019). Terapias adyuvantes a la terapia antifibrótica en la

fibrosis pulmonar idiopática. Importancia del manejo multidisciplinario. Revista

chilena de enfermedades respiratorias, 35(4), 293-

303. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-73482019000400293