UNIVERSIDAD ESPECIALIZADA DE LAS AMERICAS

FACULTAD POSTGRADO
CRRERA: MAESTRÍA EN PSICOPEDAGOGÍA CON ESPECIALIZACIÓN EN
DIFICULTADES EN EL APRENDIZAJE

Curso: Fundamentos psicopedagógicos

Actividad:
Informe Individual.
Estudiante:
Matley Montes 2-744-640

Docente:
Dr. Ovidio Madrigal

Fecha de entrega:
12/10/2022
1. ¿Quiénes son los personajes principales?

La familia Odone:
• Augusto Odone
• Michaela Odone
• Lorenzo Odone
Y deirdre murphy

2. ¿Cuál era la enfermedad de Lorenzo y en qué consistía?

La adrenoleucodistrofia (ALD).
Esa enfermedad consistía en una afectación en la mielina del cerebro, su
cuerpo no podía descomponer los ácidos grasos de cadena larga, en la
película se mencionaba mucho la C22 y C24, C26. Dificultad para
metabolizar las grasas.

3. ¿Cuáles fueron las hipótesis que intentaron explicar la enfermedad?

En la película la hipótesis que presentaron para explicar la enfermedad fue

que era un defecto congénito en el metabolismo de las grasas que causa
degeneración cerebral (afectando la mielina del cerebro, ya que lo que hace
la ALD es corroer esta sustancia, lo que provoca la degeneración del cerebro
y hace que el cuerpo pierda sus funciones). La enfermedad solo afecta a los
hombres, generalmente entre los cinco y diez años. Su evolución implacable
y el final es inevitable. La muerte suele ocurrir dentro de dos años después
del diagnóstico, sin excepciones. Según lo describieron en la película.
Lorenzo mostraba signos definidos: un nivel anormal de grasa en la sangre,
un ácido graso de cadena larga responsable de destruir el cerebro. Existe
una enzima que debería metabolizar estas grasas, pero en los pacientes con
ALD, esta enzima es deficiente y se acumula en las células nerviosas, como
las obstrucciones en las arterias. Esto, en cierto modo, licua la materia blanca
del cerebro. En aquel entonces los médicos no estaban muy claros de cómo
funcionaba la enfermedad.
Pero si existe un problema se debe buscar una solución, es lo que hicieron
los padres Odone.
Los padres de Lorenzo, específicamente Augusto, le propone a Michaela,
estudiar la enfermedad y no quedarse a ciegas, solo con lo que los médicos
les decían, ya que se dio cuenta de que ni los científicos lograban entender
el defecto congénito, buscaban a ciegas y les recomendaban una supuesta
terapia, la cual era una dieta loca y además la administración deliberada de
fármacos inmunosupresores, que al pasar de los meses evidentemente eran
 inútiles. Él consideraba que su hijo no debía sufrir por la ignorancia de ambos
y entregarlo a manos de los científicos.
La hipótesis para contrarrestar la enfermedad al 100% fue “inhibición
competitiva”, la cual explica por qué el ácido oleico fue solo parcialmente útil,
ya que C18 es una cadena muy corta de ácidos grasos, y el señor Odone
propuso añadir una barrea, a los saturados de más arriba entre el C-22 y el
C-24 a través de la manipulación de los ácidos grasos. Al añadir
monoinsaturado C-22 (ácido erúcico).

4. ¿Cuál fue la posición de la comunidad científica?

Los padres de Lorenzo estaban muy interesados en encontrar una solución

al defecto congénito “ALD” incluso investigaban tanto que pensaban bases
para un tratamiento distinto al que la comunidad científica establecida (retirar
las grasas saturadas de la dieta, para evitar que esas grasas se acumularan
en el cerebro). Incluso pasado el tiempo cuando se realizó un simposio
promovido por los padres de Lorenzo, acerca de la enfermedad ALD, allí
según la comunidad científica no se podía aplicar un tratamiento distinto al
que ya se aplicaba para reducir los niveles de saturado en la cadena de
ácidos grasos específicamente la C24 y C26, a través del ácido oleico (un
monoinsaturado C18, componente principal del aceite de oliva) a pesar de
que en un experimento con ratas polacas, pudieron reducir hasta un 50%,
pero según ellos no se arriesgaban a aplicarlas en humanos, porque no
sabían si funcionaria en seres humanos y el ácido oleico puro era muy toxico,
se necesitaría en la forma triglicérica, que era comestible, pero en ese
entonces ese tipo de aceite no era común. Además, esa dieta estaba
prohibida en la dieta que la comunidad científica había propuesto para los
afectados con ALD. La comunidad no intentaba lo del monoinsaturado C18
porque su producción no era “rentable” o comercial, era muy costoso,
complicado de conseguir. Los científicos “conservaban su objetividad”,
porque como se mencionó en la película, la ciencia de la medicina no tiene
una certeza matemática… se quedaban de brazos cruzados por los gastos
que implicaba seguir el estudio. Pero como Augusto Odone dijo “yo no soy
científico, soy un padre” dando a entender que aplicaría lo que fuera
necesario para lograr una solución al problema de ALD en su hijo.
5. ¿Pudieron constatarse elementos subjetivos?
Sí, ya que el sentir de los padres al ver a su hijo sufrir y querer encontrar una
respuesta a través de los científicos y ver que no les ayudaba de nada sus
propuestas terapéuticas, los llevo a analizar la enfermedad y buscar sus
propios análisis y respuestas, a pesar de no conocer, pero esto los llevó a
investigar y estudiar con mucha profundidad y lograr encontrar respuestas
que luego corroboraban con los científicos o estudios publicados, era tanta
su búsqueda que como dijo Michaela, encontró ciertos estudios de
manipulación de ácidos grasos en ratas, estudios con otros fines (o sea que
no eran para solucionar el problema de ALD, pero a su juicio podrían ser de
utilidad para solucionar el mal funcionamiento del metabolismo de su hijo)
que se realizaron con ratas polacas, eso no era algo seguro, pero para
Michaela eso explicaba muchas cosas a la paradoja. Luego en una reunión
con los científicos sale a la luz este estudio a lo cuál los padres reaccionan
rápidamente ya que habían revisado esos estudios y confirman que no
estaban muy alejados del posible tratamiento que ayudaría a regular el
funcionamiento metabólico de su hijo. Ellos encontraban pistas para
continuar la investigación. Su objetivo era ayudar a su hijo, a pesar de que
ya la enfermedad había causado muchos daños en su organismo.

6. ¿Qué significó para usted esta película y qué elementos emocionales

despertó en usted?
Me llamó la atención algo que dijo Michaela en la película “tantos expertos
trabajando por su lado, cada uno tiene una pieza del rompecabezas”… esta
película me pareció tan interesante, sobre todo por la hazaña de los padres,
de no quedarse a merced de lo que la comunidad científica estaba probando,
con una enfermedad muy poco común, un estudio no muy atractivo para
invertir, ya que eran, escasos los casos, no moría la cantidad “suficiente” al
año por causa de esa enfermedad de ALD, esa enfermedad era conocida
como huérfana, no había gran interés por desarrollar una investigación
profunda, ya que nadie invertía en ella y sin recibir fondos económicos, lo
cual no los motivaba y el gobierno (Reagan) no iba a suministrar fondos a
dichos estudios. Y los padres de Lorenzo se encargaron de mucho, ellos
invirtieron tiempo, dinero, entusiasmo, pasión, esfuerzo. Esta película
significo Esfuerzo, dedicación, me deja la enseñanza de que todos somos
capaces, cuando nos adueñamos de un conocimiento, podemos encontrar la
solución de lo que tratamos de entender, que nada puede ser entendido si
no se va a la raíz, si no se profundiza en el tema, para paso a paso ir
encontrando el camino a la verdad, a la solución de un problema.
Elementos emocionales que despertó fue admiración e inspiración, me
motiva a querer buscar solución a lo que otros ignoran, pero comprendo que
eso no es fácil, porque de la película percibí que debe haber un entusiasmo,
una motivación genuina.