Fundación corazones para la fibrosis quística en Barquisimeto Estado Lara

Valores:
La Fundación Corazones para la FQ  es una manifestación de los valores de solidaridad y
empatía presentes en nuestra sociedad, nacemos de esos valores y debemos esforzarnos
en ser coherentes con ellos, respetarlos, defenderlos y difundirlos.

¿Cómo se forma?
“Corazones para la FQ” nace desde el hogar y corazón de la Sra. Deisy Godoy, madre de
Daniel, un joven condicionado por Fibrosis Quística. La idea viene junto a su
preocupación y la de otras madres reunidas en la única unidad de FQ en el estado Lara,
la Unidad Referencial Intrahospitalaria de Fibrosis Quística en el Hospital Luis Gómez
López.

¿Dónde fue su primera sede?

Cabudare y la casa de Deisy fueron escogidos entre todos para la sede de la
Fundación. Inicialmente quienes conformaron la estructura de la fundación fueron cinco
madres y dos padres, entre ellos Elena Galindez, María Hernández, Yesenia Pérez,
Guineilis Rojas, Jesús Cruz, Elio Vargas y la misma Deisy, con un aproximado total de 10
pacientes.

En 2017…
Logran batallar con la crisis humanitaria iniciada, con presión al gobierno nacional
para que colaborara con los medicamentos, suplementos nutricionales, antibióticos de alto
costo que en varios casos tendrían que ser importados de países como Alemania, algo
que debido a la situación país ha cambiado totalmente y que ahora se enfrentan a una
situación muy difícil.
 Nueva sede:
Para Noviembre del 2019 deciden cambiar de sede a la ciudad de Barquisimeto a
la carrera 15 con calle 29 con la ayuda del actual presidente de la Fundación “Corazones
por la Fibrosis Quística” Jean Carlos Sánchez. Actualmente en este 2020 la fundación
está conformada por 12 familias activas y la Unidad del Hospital cuenta con por lo menos
68 pacientes.

¿Qué es la fibrosis quística?

Es una enfermedad que cambia las secreciones de ciertas glándulas en el cuerpo.
Se hereda de padres portadores del gen que causa esta enfermedad. Para que un niño
tenga fibrosis quística, ambos padres deben de ser portadores del gen que la ocasiona.
Es caracterizada por la acumulación de moco espeso y pegajoso que puede
deteriorar muchos de los órganos del cuerpo. Los signos y síntomas más comunes del
trastorno incluyen daño progresivo al sistema respiratorio y problemas crónicos del
sistema digestivo.

Colaboradores con la fundación:

En 2019 se le realizo la solicitud de donaciones a Ferretería EPA de lámparas,
bombillos y pintura la solidaridad y voluntad de los miembros no se hizo esperar y
atendieron esta solicitud inmediatamente.
 Cuando Venezuela atravesó el apagón nacional en 2019 el Hotel Trinitarias Suites
habilitó salones para nebulizaciones y otros tratamientos médicos

En 2018 los pacientes FQ de Lara recibieron beneficios de la Gobernación de Lara

tales como: un nuevo especialista en pediatra, un neumonólogo pediatra para la Unidad
Funcional Intrahospitalaria de Fibrosis Quística del Hospital Luis Gómez López y la
entrega de combos de medicamentos.

María Carolina Hernández

25.992.135