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INVESTIGADORES:
LORENA SALAZAR MATEUS
LIBETH SOSA TORREZ
MARÍA CAMILA QUIROZ CORRALES
DANIELA RENDÓN BOLÍVAR
DAVID RENDÓN BOLÍVAR
ASESORA:
MARÍA LUISA TORO HERNÁNDEZ
ÁREA: INVESTIGACIÓN
GRUPO: MOVIMIENTO Y SALUD
LÍNEA: DISCAPACIDAD
UNIVERSIDAD CES
FACULTAD DE FISIOTERAPIA
MEDELLÍN
2019
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TÍTULO:
EXPERIENCIAS DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN LA POBLACIÓN CON
DISCAPACIDAD FÍSICA QUE ACUDE A ALFIME EN EL MUNICIPIO DE
ENVIGADO.
INVESTIGADORES:
LORENA SALAZAR MATEUS
LIBETH SOSA TORREZ
MARÍA CAMILA QUIROZ CORRALES
DANIELA RENDÓN BOLÍVAR
DAVID RENDÓN BOLÍVAR
ASESORA:
MARÍA LUISA TORO HERNÁNDEZ
ÁREA:
INVESTIGACIÓN
UNIVERSIDAD CES
FACULTAD DE FISIOTERAPIA
MEDELLÍN
2019
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ÍNDICE DE CONTENIDO
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11.3 CONSENTIMIENTO INFORMADO. ........................................................... 40
4
1. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
Otro problema encontrado fue que el médico era quien ponderaba el proceso de
rehabilitación y no tenía en cuenta las necesidades expresadas por las PCD,
generando así una relación de jerarquía, donde el individuo era privado de su
autonomía (5–7).
5
Por último, nace el modelo biopsicosocial que aún se encuentra vigente, donde se
visualiza a las PCD de una manera holística, y se tienen en cuenta todas las esferas
de la vida tanto el aspecto biológico, psicológico y social; aquí la rehabilitación se
aborda de una manera más integral, donde se facilita trabajar los diferentes
componentes de la discapacidad (5–8).
Se debe recordar que las políticas públicas sirven como herramientas para
garantizar los derechos humanos, y se le agrega que también van dirigidas a las
personas con discapacidad, donde debe cerciorarse de que no haya ningún tipo de
discriminación y que las políticas públicas sean equitativas para toda la
población(11).
En el país existen leyes donde aseguran que las personas con discapacidad puedan
ejercer una participación en asuntos políticos, sociales y culturales. Una de las
herramientas fundamentales que debe adoptar el estado en torno a las personas
con discapacidad es la convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad, donde su propósito es eliminar los obstáculos que impiden a las
personas con discapacidad su participación en la vida ciudadana (11).
6
y prácticas que fomenten la discriminación a las personas con discapacidad; en
conclusión, la participación es un tema relevante en la convención (13).
De acuerdo con lo anterior, vale la pena recordar que los estados parte se
comprometen a actuar en coherencia con la convención y están obligados a tomar
medidas necesarias para cumplir con las obligaciones jurídicas contempladas en
ella, es decir ratificando la convención, por su parte Colombia firmó y ratificó la
convención en las leyes 1346 de 2009 (12,14), y la ley estatutaria de discapacidad
1618 de 2013 proclamada luego de la ratificación la cual tiene como fin “garantizar
y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad”,
la cual da relevancia al derecho de las personas con discapacidad en involucrarse
en asuntos políticos, económicos y sociales. (15).
Aunque existen leyes, políticas y planes de desarrollo que velan por los derechos
de las PCD como la ley 134 de 1994 (17), la 1145 de 2007 (18), la política pública
nacional de discapacidad e inclusión social(19), el plan de desarrollo municipal Raúl
Cardona de Envigado(20), y la política pública de discapacidad del municipio de
Envigado(21) las cuales los hacen sujetos partícipes de la vida pública y buscan
garantizar la igualdad de oportunidades y fomenta la autonomía, donde las PCD
pueden tomar sus propias decisiones y ser reconocidos públicamente como
persona jurídica, las PCD se han encontrado ausentes a la hora de ejercer su
derecho de participación ciudadana (22).
Esta poca participación ciudadana por parte de las personas con discapacidad ha
sido motivo de cuestión, incluso muchas veces el estado ha sido influyente en esta
situación, debido al asistencialismo que en muchas ocasiones brinda a este grupo
poblacional, generando poco empoderamiento por parte de ellas en temas políticos
y sociales, debido a que están acostumbradas a subsidios o bonos escondiéndose
así de la vida pública (22).
7
como los comités municipales y departamentales, y la creación de la red para los
derechos de las personas con discapacidad(22).
1.2 JUSTIFICACIÓN
8
casos en los que una limitación física lleva a que las personas exploren nuevos
horizontes deportivos, culturales o económicos que no se hubieran atrevido a
explorar si no hubiesen presentado su condición de salud (26).
Partiendo de esto, se encuentra la importancia de favorecer la participación
ciudadana de las PCD y garantizar el conocimiento de los mecanismos de
participación de dicha población, buscando conseguir una participación real y eficaz
en la sociedad(25).
A nivel internacional, existen estudios que han identificado barreras ambientales en
diferentes ámbitos. Sin embargo, en Colombia, la investigación en el tema es
limitada y escasa(27). Por tal motivo, son necesarios estudios a nivel local y nacional
que permitan identificar la experiencia que tienen las PCDF, ya que, esto influye en
gran medida en la participación de dicha población, con el fin de comprender mejor
su situación y a partir de allí contribuir en la generación de estrategias políticas y
sociales que favorezcan la inclusión y participación(27).
Además, se establece la necesidad de promover y proteger los derechos humanos
de las PCD y la importancia de su autonomía e independencia para participar en
todos los aspectos de la vida en igualdad de condiciones que los demás, como por
ejemplo, la accesibilidad al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud, la
educación, al trabajo, la información y las comunicaciones, buscando garantizar el
goce pleno de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales(28).
Este tipo de estudios están respaldados por diversas convenciones, políticas
públicas, legislaciones y entidades. A nivel internacional por la convención de los
derechos de las personas con discapacidad (12) y por la Organización Mundial de
Personas con Discapacidad (OMPD); a nivel nacional encontramos La ley 1145 de
2007, la cual tiene por objetivo impulsar la formulación e implementación de políticas
públicas en discapacidad de manera articulada con los involucrados, lo cual, implica
directa participación de las PCDF (18), y a nivel municipal encontramos la política
pública de discapacidad del municipio de envigado; dicha política fue creada con la
participación de las mismas PCDF, lo que permite evidenciar que existen espacios
donde las personas con discapacidad pueden ejercer su derecho a la participación
ciudadana(21).
La financiación de este proyecto está dada por la Universidad CES y la Universidad
de Maryland. La viabilidad y la factibilidad dadas por ALFIME, la Universidad CES y
la Universidad de Maryland hacen posible la realización del proyecto.
En resumen, dada la necesidad de comprender las experiencias de participación
ciudadana de las PCDF que acuden a ALFIME, este estudio pretende a través de
sus aportes teóricos y metodológicos dar respuesta a esta necesidad,
contribuyendo así en la elaboración de un precedente que sirva como base y
referencia para futuras investigaciones.
9
1.3 PREGUNTA PROBLEMA
2. MARCO TEÓRICO
Por otra parte, la discapacidad física es aquella que limita o impide el desempeño
motor diario de una persona como consecuencia de una disminución o ausencia del
movimiento del cuerpo; dicha alteración el movimiento puede ser dada por un
accidente, una enfermedad congénita, deficiencias del sistema nervioso y/o
alteraciones viscerales (29).
10
política”(32,33). Sin embargo, este término es de una connotación amplia, pues
participar en principio, significa forma parte de un grupo de personas o comunicar
alguna noticia de forma colectiva, lo que aclara que para participar siempre tiene
que haber un número de personas(31).
Es así como las políticas públicas tienen como objetivo visualizar una problemática
social, abordarla, diseñar planes y actuar en pro de ese problema identificándola
con el fin de darle una solución, respondiendo así a las demandas y necesidades
de un colectivo como las PCD(26).
11
participen, pero para lograr esto es necesario eliminar las barreras que limitan dicha
participación y realizar cambios en las leyes, políticas e instituciones del entorno (2).
12
el capítulo II- de la participación ciudadana de las personas con discapacidad-
articulo 22 indica que la participación en la gestión administrativa se ejercerá por las
personas con discapacidad, donde representarán a sus pares ante instancias
locales, nacionales e internacionales (15)
Esta información afirma que, sí se están llevando a cabo los procesos necesarios
para asegurar una participación ciudadana en las PCD, sin embargo, algunos
estudios afirman que la participación de dichas personas es poca debido a las
barreras de orden físico, político, personal y social, las cuales, limitan la inclusión
de estas personas y, en cuanto a la escasa participación política se debe a que hay
ausencia, poca efectividad o desconocimiento de las personas con discapacidad
frente al tema (27).
13
mental y múltiple). Los representantes mencionados anteriormente cumplirán un
periodo de 4 años y se reunirán 1 vez cada 2 meses de carácter obligatorio para
poder debatir los temas respectivos; al momento de terminar el periodo los
representantes podrán ser reelegidos nuevamente(40).
Por otro lado, a nivel departamental y local se encuentran el Comité Departamental
de Discapacidad (CDD) que junto con el Comité Local de Discapacidad (CLD) y el
Comité Municipal de Discapacidad (CMD), se encargan de realizar seguimiento a
las políticas, estrategias y programas garantizando el cumplimiento de estas y la
participación de las personas con discapacidad. Entre los integrantes de los comités
anteriormente mencionados se encontrarán personas con discapacidad como las
que se encuentran en el CND(40).
La ley estipula “Un (1) miembro representativo de las personas con y en situación
de discapacidad del correspondiente Comité de discapacidad de cada ente
departamental, distrital, municipal o local, harán parte de los respectivos Consejos
Territoriales de Política Social CTPS para articular la Política Pública de
Discapacidad, la cual deberá estar en concordancia y armonía con los planes de
desarrollo nacional, departamental, distrital, municipal y local”(40).
Además de la ley mencionada anteriormente, se encuentra la política pública
nacional de discapacidad e inclusión social la cual se encarga de: “Asegurar el goce
pleno de los derechos y el cumplimiento de los deberes de las PCD, sus familias y
cuidadores para el periodo 2013 – 2022”. Cabe resaltar que esta política pública se
adapta a las particularidades de cada territorio a nivel físico, económico, cultural y
político, para que así sean garantizados los derechos a toda la nación colombiana
desde su diversidad, logrando así una inclusión plena de las personas con
discapacidad(19).
El municipio de Envigado en el cual se realizó la presente investigación por el fácil
acceso a la población gracias al convenio existente desde el año 2016 entre la
Facultad de Fisioterapia Universidad CES y ALFIME como centro de práctica para
sus estudiantes; se encuentra regido por el plan de desarrollo municipal Raúl
Cardona 2016-2019. En su segunda línea (Desarrollo Social, Equidad e Inclusión
para el buen vivir), se incluye el programa de derechos individuales y colectivos de
poblaciones de especial interés, en el que se encuentra un subprograma sobre el
desarrollo de las capacidades humanas de las personas con discapacidad,
implementando dos proyectos de especial interés, uno trata sobre la habilitación y
rehabilitación integral de personas con discapacidad en sus ciclos de vida y el otro
es sobre la participación para la inclusión social de PCD(20).
Por otro lado, se tiene la política pública de discapacidad e inclusión social del
municipio de Envigado, la cual se compromete con el mejoramiento de la calidad de
vida de las personas con discapacidad según el acuerdo No. 026 del 23 de
septiembre del 2015(21), buscando garantizar el goce pleno y efectivo de los
derechos de esta población, mediante la adopción de esta política pública. Para
14
lograrlo, conformó en 2014 el Comité Municipal de Discapacidad para dar
cumplimiento a la ley 1618 de 2013(21).
15
a la información; el personal de las mesas de votación no tenían la capacitación
para usar los diferentes elementos de apoyo existentes para las PCD como urnas
especiales, plantillas braille o lápices especiales y por lo tanto permanecieron sin
usar; por último un hallazgo de este estudio que vale la pena resaltar y estudiar en
nuestra región, es que las PCD no fueron tenidas en cuenta para actuar como
jurados de votación, situación que muestra la falta de inclusión social desde los
entes administrativos del estado(43).
Por otra parte, en una revisión de tema realizada por la Universidad Autónoma de
Manizales sobre políticas públicas, discapacidad y participación, se percibió la
importancia que tiene las personas con discapacidad a la hora de hacer una política
pública como ejercicio de derecho, buscando que los mismos actores participen de
forma activa desde el momento de la formulación hasta las actividades pertinentes
en el desarrollo y aplicación. Algunos autores afirman que hay una representación
y colaboración reducida de la democracia, son pocos los que participan mucho, sin
embargo, comienzan a surgir diversas formas de participación ciudadana que
contribuye a un alto compromiso colectivo y mejoramiento de la democracia del país
(26).
En el artículo realizado por María Berrios que presenta la situación de las personas
con discapacidad en México y los desafíos a los que se enfrentan en la elaboración
de políticas públicas para garantizar sus derechos, asistieron 30 organizaciones
para y de personas con discapacidad, donde se evidenciaron problemas similares
a nuestro estudio en cuanto a temas de transporte y movilidad, barreras en el
entorno construido y empleo, sin embargo, aquí se resalta la dificultad para acceder
y participar en condiciones de igualdad en la vida pública y los programas del
gobierno, aquí se nota el gran interés y empoderamiento de esta población en
involucrarse en formulación y participación de políticas públicas (11).
Finalmente, se puede decir que existen diferentes leyes, convenciones y políticas
públicas que rigen los derechos de las personas con discapacidad y buscan el goce
efectivo de estos, sin embargo, investigaciones concluyen que hace falta abordar
mucho más el concepto de participación, dicho concepto se relaciona con un diseño
universal, donde se tengan en cuenta las necesidades de todos los miembros de la
sociedad al diseñar, productos, entornos, programas y servicios, si se logra la
integración de dicho concepto desde un enfoque holístico, no habrá necesidad de
adaptarlos ni de hacer diseños especializados ya que el solo hecho de haber esta
necesidad los está excluyendo de una sociedad en común (13).
3. OBJETIVOS
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3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
4. DISEÑO METODOLÓGICO
17
experiencias sobre la participación ciudadana, sin dejar a un lado su contexto social
y sus realidades que los definen(45,46).
Para desarrollar este estudio se contó con PCDF asistentes a ALFIME en el
municipio de Envigado. La población es elegida ya que es una de las instituciones
con las cuales la Universidad CES tiene un convenio vigente hace
aproximadamente 11 años y la cual recibe practicantes de diversos niveles de
formación en Fisioterapia. Debido a las intenciones del estudio y a la disponibilidad
de la población, para la selección de participantes se realiza una técnica de
muestreo intencionado o a conveniencia.
Respecto a las técnicas de recolección de información, es significativo resaltar que
el proyecto inició una vez obtenidos los avales por parte de del Comité Operativo de
Investigación, El comité de ética y el personal administrativo de la Institución donde
se realizó el proyecto (ALFIME). La información fue recogida por estudiantes de
séptimo semestre de la facultad de fisioterapia de la Universidad CES, con ayuda
de la asesora de investigación ya que la fuente de información es primaria y se
requiere del contacto con la población para la extracción de los datos.
Dentro de los criterios de inclusión del estudio se encuentran PCDF entre los 18 y
45 años, residentes o no en el municipio de Envigado, pero asistentes o
exasistentes a ALFIME ubicado en dicho municipio. Participaron todas las personas
que luego de ser notificadas del consentimiento informado y los fines académicos
de la investigación aceptaron las condiciones del estudio que cuenta con la
aprobación de los comités anteriormente mencionados de la Universidad CES,
quienes además permiten financiar este proyecto con recursos de mediana cuantía
de la institución. Dentro de los criterios de exclusión se descartaron aquellas
personas con discapacidad sensorial.
Para dar respuesta a los objetivos de investigación se tomaron las siguientes
acciones: se aplicó un cuestionario de caracterización sociodemográfica de la
población donde se pregunta por información del diagnóstico de los participantes,
particularidades sobre su residencia, si reciben ayudas económicas de algún tipo,
fecha de ingreso a la institución entre otros.
Por último, se aplicó una entrevista semiestructucturada a los participantes,
desarrollándose así una narrativa testimonial que abarcó diversos temas como:
autonomía, independencia, estrategias para generar cambios en la sociedad,
conocimiento de herramientas legales y de programas de rehabilitación, entre otros;
esta entrevista, se realizó con base en una guía la cual tenía preguntas
orientadoras, pero en todas, se tocó el tema de participación ciudadana de una
forma fluida e indirecta para el participante, siendo este un tema que emergía dentro
de la entrevista (ver anexo 11.2); permitiendo así, que el entrevistado refiriese
detalles a profundidad que considerase relevantes frente a cada pregunta; estos
instrumentos, nos dieron las bases para dar respuesta a los objetivos de
investigación.
18
Debido a los criterios éticos que rigen la investigación, es necesario cumplir con el
principio de confidencialidad estipulado dentro del reglamento de propiedad
intelectual de esta institución, por lo cual los participantes son identificados por
medio de códigos asignados en momento de la recolección de los datos. La
información arrojada por el cuestionario sociodemográfico fue agrupada en el
programa Excel 2013 facilitando el análisis y unificación de los datos obtenidos de
los participantes.
La entrevista por su parte fue grabada con autorización de los participantes, para
de esta manera no omitir información relevante, dichas entrevistas en promedio
tienen una duración de 1 hora, con la cual, posteriormente realizar un proceso de
trascripción a los relatos obtenidos. Con base en la transcripción los investigadores
elaboran resúmenes analíticos rescatando fragmentos de las entrevistas.
Finalmente, dentro de las técnicas utilizadas en el análisis de la información se
incluyó: resúmenes analíticos, codificación abierta, identificación de códigos
temáticos y por último, el desarrollo de libro de códigos. Cada entrevista fue
analizada por medio de una codificación abierta donde con ejercicios de
triangulación donde dos investigadores dirimen los conflictos en la codificación, se
realiza la codificación de las entrevistas teniendo en cuenta el libro de códigos
desarrollado.
Para este proceso los investigadores usaron para los resúmenes analíticos, el
programa Word 2013 y para la codificación abierta las herramientas que ofrece el
programa Dedoose. Posterior a esta codificación de la información se encuentran
temas comunes entre los participantes como las herramientas legales conocidas, el
liderazgo que caracteriza a algunos de los participantes o como figura importante
para la construcción de participación ciudadana y las propuestas que tienen
respecto a la misma.
19
Debido al alcance de la credibilidad, transferibilidad y fiabilidad se fundamenta la
confiabilidad (47).
6. CONSIDERACIONES ÉTICAS
Los participantes de este estudio son personas con discapacidad física, por ende
son consideradas en situación de vulnerabilidad, que en el momento de realizar los
cuestionarios y entrevistas, puede despertar algún tipo se sensibilidad en la
población, por ello este estudio es catalogado como investigación con riesgo
mínimo, donde está contemplado en el artículo 11 de la resolución No 008430 de
1993 del ministerio de salud de Colombia (48); además, de la declaración de
Helsinki y del consejo de organizaciones internacionales de las ciencias médicas,
este estudio fue avalado por el comité de Ética de la Universidad CES, donde previo
a su aprobación se inició la prueba piloto
Además, este proyecto cumple los principios bioéticos para la investigación en seres
humanos, donde el principio de autonomía se cumplió ya que las personas
decidieron participar voluntariamente previo haberles informado en qué consistía la
entrevista, haber corroborado su comprensión y enseñarle el consentimiento
informado, el de no maleficencia porque no se les causo ningún daño físico o
psicológico a los participantes, justicia debido a que hubo un trato equitativo con
todos los participantes y el principio de beneficencia ya que este estudio será
compartido con los participantes, donde se expondrá sus experiencias y
experiencias, y cada uno sacará sus propias conclusiones y aprendizajes
Los objetivos de este estudio serán explicados a los participantes, para que tomen
la decisión de manera voluntaria de participar de este proyecto, y se les enseñará
el consentimiento informado, donde después de aceptar su participación en el
estudio, este consentimiento será firmado por la persona partícipe, el que dirige la
entrevista y un testigo, vale aclarar que toda la información revelada por el
participante será de alta confidencialidad, además los resultados no serán
publicados con sus nombres.
Los resultados de esta investigación serán publicados solo con fines académicos y
serán compartidos con la comunidad de ALFIME, quienes participaron del estudio,
reservándose la identificación de los partícipes.
7. RESULTADOS
20
40 años. La edad promedio del estudio es 32 años. La zona residencial, estrato
socioeconómico, nivel educativo y ocupación se consignaron en la Tabla 1.
Tabla 1
Características sociodemográficas de la población con
discapacidad física que acude a ALFIME en el
municipio de Envigado
7 1
Ocupación Desempleado, Estudiante
sin ocupación
o jubilado
6
2
Estrato Dos Tres Cinco
socioeconómico 2 5 1
21
Siendo coherentes con las afirmaciones anteriores, muchos de los participantes han
logrado acceder a: ayudas técnicas, ayudas ortésicas y servicios de salud
principalmente por medio de la tutela. Muchos de estos mecanismos de
participación ciudadana son instaurados en algunos casos en medio del
desconocimiento de cómo realizarlo, redactarlo y presentarlo; sin embargo, cerca
de la mitad de los participantes tiene el conocimiento que puede acudir a
instituciones y personal capacitado para tal fin.
22
Según lo planteado por Rodrigo Rojas en su artículo de revisión documental: “El
liderazgo comunitario y su importancia en la intervención comunitaria” es pertinente
resaltar que pocos de los participantes se pueden considerar líderes comunitarios o
que se autodenominan como tal, debido a que para desarrollar esta figura se
requieren dos niveles importantes descritos por él como: El liderazgo por la
comunidad y el liderazgo de la comunidad (49). Durante el desarrollo de las
entrevistas es poco común identificar en los participantes deseos de liderazgo para
iniciar la transformación o cambios requeridos para facilitar la participación
ciudadana. No quiere decir entonces que exista desinterés por mejorar sus
condiciones políticas actuales, pero carecen de personas como comunidad que
posean habilidades de liderazgo y dirección para encontrar el desarrollo de acciones
eficaces encaminadas a mejorar la participación (49).
Se evidencia además que cerca del 20% de los participantes ejecuta acciones en
pro de la mejora de sus derechos, con la intención de acrecentar su propia calidad
de vida y/o condiciones de transporte o vivienda, sin embargo si este tipo de actos
se realizaran no solo con el objetivo de buscar un beneficio propio o personal
podrían obtenerse respuestas no solo para quien plantea la idea, si no que podrían
beneficiarse varias personas más, cumpliendo el propósito de Rojas R, realizar
liderazgo por la comunidad para mejorar las condiciones de la comunidad (49).
Por último, cabe resaltar que algunos usuarios encuentran apoyo y respaldo
importante como facilitadores en las entidades estatales, especialmente en la
alcaldía, donde son escuchadas sus peticiones, por medio de algún representante
quien expone las necesidades de la comunidad en búsqueda del beneficio colectivo,
lo cual será expuesto detalladamente en el apartado de propuestas.
23
7.3 PROPUESTAS
De igual manera se pudo evidenciar, que con las propuestas generadas por PCDF;
a nivel del transporte público se generaron cambios que impactaron de manera
positiva su movilidad. Uno de los participantes refirió: “En una reunión que él (el
alcalde) hizo la otra vez, nosotros llevamos esa propuesta, y le dijimos: vea nosotros
queremos… los taxis no nos paran porque dicen que nos les cabe la silla dentro del
baúl y los pasajes no alcanzan y entonces le dijimos a él que porque no ponía buses
con plataforma como los que hay en Medellín y él dijo que estaba pensando en ese
proyecto pero que por ahora no, porque eso salía muy costoso. Yo no sé si nos hizo
caso, pero como a los 15 días ya estaban funcionado los buses.”
Estas acciones logran ser escuchadas por quienes tienen influencia en los aspectos
anteriormente mencionados ya sean: Alcaldías o instituciones pertenecientes a la
misma por ejemplo el ministerio de obras públicas, instituciones encargadas del
trasporte masivo rápido que sirve para conectar al municipio tales como el metro de
Medellín y la ruta de buses que circula dentro y fuera del municipio.
24
actividades cotidianas, obteniendo un balance positivo ante esta actividad. Se
puede considerar entonces, que este tipo de estrategias, son espacios que permiten
proyectar nuevas perspectivas de sensibilización en los aspectos políticos y sociales
con ayuda de la ciudadanía convencional.
8. DISCUSIÓN
25
prestaciones sociales, de planificar políticas sociales y de bienestar general, de
promover estrategias redistributivas de riqueza y de remoción de obstáculos en el
ejercicio de los derechos y libertades individuales”(52).
Un artículo de Levin Rojo E. sobre el voto y la participación política de las PCDF en
la ciudad de México en el 2012, expresa que quienes viven la condición requieren
empezar a trabajar con sus derechos, responsabilidad como ciudadanos y buscar
el desarrollo del grupo al que pertenecen (43), hecho que no se evidencia en nuestra
población de estudio, ya que únicamente uno de los 8 participantes es líder en
términos políticos evidenciando la falta de emprendimiento definiendo este como
“Capacidad de vencer una situación de impotencia y adquirir control sobre la propia
vida, a través de las capacidades y recursos desarrollados por la persona”, por la
gran mayoría de los participantes a la hora de realizar el ejercicio político. Por lo
tanto, no se evidenciará el desarrollo de la población con discapacidad mientras que
no existan líderes que impulsen la participación política y desde que no haya un
compromiso y responsabilidad social por parte de las personas con discapacidad
(38).
El informe final de la evaluación institucional de la política nacional de discapacidad
complementada con una evaluación de resultados cualitativos sobre la población
con discapacidad emitido en Bogotá en noviembre del 2012, revela que menos del
5% de las personas con discapacidad tienen una participación ciudadana activa, lo
cual se relaciona con el estudio al mostrar la poca participación ciudadana de las
PCD, hecho que preocupa ya que no se está teniendo en cuenta a la mayoría de
esta población para tomar decisiones que los afectan a ellos mismos (53).
De igual manera en un estudio realizado sobre la caracterización sociodemográfica
de personas en condición de discapacidad y su proceso para la inclusión laboral en
un grupo de empresas e instituciones en la ciudad de Bogotá, realizado por
estudiantes de enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana; se concluyó que
a pesar de que algunas empresas sobre todo del sector privado tuvieran vinculas a
ellas PCD su representatividad es muy poca, esto quiere decir que aún falta más
inclusión laboral, lo cual reduciría la tasa de desempleo. Con lo expuesto
anteriormente se puede inferir que en ambas ciudades la tasa de desempleo es
significativa, pero esta se puede reducir con la concientización a nivel laboral(54).
Mientras que en el artículo realizado por María Berrios que presenta la situación de
las personas con discapacidad en México y los desafíos a los que se enfrentan en
la elaboración de políticas públicas para garantizar sus derechos, asistieron 30
organizaciones para y de personas con discapacidad, donde se evidenciaron
problemas similares a nuestro estudio en cuanto a temas de transporte y movilidad,
barreras en el entorno construido y empleo, sin embargo, aquí se resalta la dificultad
para acceder y participar en condiciones de igualdad en la vida pública y los
programas del gobierno, aquí se nota el gran interés y empoderamiento de esta
población en involucrarse en formulación y participación de políticas públicas (11).
26
En cuanto a nuestra población de estudio no se expresa de gran manera el interés
por participar en programas del gobierno e involucrarse en formulaciones de
políticas públicas, pues solo dos participantes lo mencionen y uno de ellos es líder
en términos políticos.
Por otra parte, en la Universidad del Valle se llevó a cabo la construcción de política
pública de discapacidad e inclusión, en la cual trataron asuntos para mejorar la
inclusión en la vida universitaria para la población con discapacidad, allí se
evidencio una participación masiva de personas con discapacidad, en la cual desde
la experiencia de cada uno de los participantes se construyó y adoptó la política,
donde formularon varias estrategias, y llama la atención una de ellas nombrada
fortalecimiento de la participación, haciéndose notable la importancia que esta
población de estudio le da a involucrarse en formulación de políticas, la cual se logra
participando en asuntos públicos (1).
Como se propone en el artículo de Ávila Rendón: “El proceso de ejercicio de los
derechos ciudadanos de las personas en situación de discapacidad, es fundamental
la presión o lobby que ejercen los actores para el logro de los objetivos que se
proponen, asimismo juegan un papel significativo las llamadas coaliciones
promotoras (advocacy coalitions) que representan los intereses de carácter público
relacionados con ciertas políticas dirigidas a este grupo poblacional”, mientras que
los resultados arrojados en la investigación demuestran que pocos participantes se
interesan en crear dicha presión en instituciones gubernamentales o no (26).
Además, cabe resaltar que durante el estudio ninguno de los participantes, expresó
algún tema relacionado con el comité municipal, departamental y nacional de
discapacidad; lo cual evidencia la falta de conocimiento por la población de estudio,
frente a las PCD que hacen parte de los comités anteriormente expuestos los cuales
velan por generar estrategias encaminadas hacia el pro de la población con
discapacidad.
Respecto a las propuestas que se encuentran en otras literaturas, se identifican
aspectos en común con la investigación actual; por ejemplo la eliminación de
barreras arquitectónicas y sociales, creación de espacios con igualdad de
accesibilidad refiriendo en particular: parques públicos, instituciones de educación
superior, viviendas, cines y teatros que cuenta con pocas posibilidades de acceso
para quienes tienen movilidad reducida y han sido pensado exclusivamente para
personas convencionales (42). Estas limitaciones en acceso podrían ser
contrarrestadas por medio del empoderamiento de líderes con discapacidad que
promuevan la construcción de espacios inclusivos por medio de la construcción de
políticas públicas(26).
Por otro lado, el artículo de María Berrios se resalta propuestas que se concentran
en la supervisión de las leyes, por lo que proponen herramientas para que el
gobierno cumpla sus obligaciones, reflejando así el conocimiento que ellos tienen
sobre las leyes que velan por sus derechos(11).
27
Sin embargo, aunque se plantea la posibilidad de responder a muchas necesidades
por medio de las políticas públicas, Ávila Rendón menciona que es necesario aparte
de la construcción, el desarrollo y aplicación de las mismas idealmente por medio
de sus pares (26). Aunque la población de estudio no menciona directamente que
considera importante tener derechos especiales por poseer alguna discapacidad, lo
manifiestan como una opción de cualquier ciudadano para hacer efectivos sus
derechos, especialmente para la adquisición de ayudas para la movilidad y
transporte. Por su parte días Velázquez reporta que las PCD requieren derechos
especiales para su desarrollo en el entorno social, proponiendo un listado de
derechos básicos para esta población (42).
Dentro de las limitaciones de este estudió se encontró que solo se tomó como
muestra a las PCDF, dejando por fuera a las demás personas que hacen parte de
la comunidad de PCD. De igual manera, al tener un muestreo por conveniencia no
obtuvimos una muestra representativa y no se puede hacer inferencia de los
resultados sobre toda la población en general. Se propone entonces la realización
de estudios con muestras representativas que puedan abolir todas las limitaciones
anteriormente mencionadas.
Se considera importante reconocer entonces, que el presente estudio evidencia una
limitación significativa la cual es que solo fueron tenidas en cuenta para el estudio
personas con discapacidad fisca, excluyendo otro tipo de discapacidades, esto por
razones explicadas anteriormente en el diseño metodológico, principalmente por la
disponibilidad de la población de estudio; lo cual demuestra los vacíos en el
conocimiento aun de esta población mal llamada ‘’minoría’’. Este estudio pretende
no solo exponer la información obtenida, si no evidenciar el vacío investigativo y en
el conocimiento que existe frente a la discapacidad y todo lo que trae consigo.
También busca motivar a futuros investigadores a indagar las problemáticas de la
comunidad de PCD en Envigado.
Este tipo de estudios son de vital importancia puesto que permiten identificar
barreras y dificultades por medio de las experiencias de los participantes, las cuales
les impiden ejercer de manera adecuada sus derechos generando un impacto
negativo en el desarrollo de su rol como ciudadanos. Por último, es de suma
relevancia partir del pilar del conocimiento de la población y sus características a
profundidad, ya que se logró evidenciar la presencia de potenciales líderes los
cuales al brindarles una educación apropiada y de calidad, ayudarían a fomentar la
adecuada participación ciudadana según lo establecido en la ley.
Con la información adquirida en este estudio se tuvo como expectativa promover
investigaciones futuras, con el propósito de indagar las problemáticas de la
comunidad de PCD en Envigado; las cuales les impiden ejercer de manera
adecuada sus derechos generando barreras que impactan de manera negativa su
desarrollo. Es de vital importancia comprender las características de la población a
profundidad, ya que se logró evidenciar la presencia de líderes los cuales al
28
brindarles una buena educación ayudarían a fomentar la adecuada participación
ciudadana según lo establecido en la ley.
9. CONCLUSIÓN
29
convencidos de lograr una transformación social y de trabajar de manera conjunta
y constructiva con estas poblaciones.
30
10. BIBLIOGRAFÍA
12. Organizacion de las Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. [Internet]. ONU; 2016. Disponible en:
http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
31
13. Hernández M. El Derecho a la participación política de las personas con
discapacidad en la Ciudad de México: La experiencia en el INDEPEDI. Red
Univ Sobre Derechos Hum Democr Para América Lat. 2014;3(6):45-72.
17. Secretaría Jurídica Distrital. Ley 134 de 1994 [Internet]. may 31, 1994.
Disponible en:
http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=330
32
http://repository.urosario.edu.co/bitstream/handle/10336/3007/530291292012.
pdf?sequence=1
33
35. Registraduría Nacional del Estado Civil [Internet]. [citado 17 de octubre de
2017]. Disponible en: http://www.registraduria.gov.co/-Referendo-.html
40. congreso de colombia. 1145 [Internet]. 1145 jul 10, 2007 p. 8. Disponible en:
https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/LEY%201145%20DE%202
007.pdf
34
47. Nowell L, Norris J, White D, Moules N. Thematic Analysis Striving to Meet the
Trustworthiness Criteria. Int J Qual Methods. 16:1-13.
35
11. ANEXOS
36
12. En qué barrio
vive:__________________________________________________________
_____________________
13. En qué estrato socio económico está la vivienda en la que vive: ☐ 1 ☐ 2 ☐ 3
☐ 4 ☐ 5 ☐ 6 ☐ No sé
14. En qué zona está la vivienda en la que vive: ☐ Urbana ☐ Rural ☐ No sé
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11.2 GUÍA PARA ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA
Código participante______________________________
Gracias por aceptar participar en esta entrevista que durará alrededor de una hora.
Lo que queremos lograr con esta entrevista es comprender sus experiencias con la
rehabilitación y lo que percibe sobre las necesidades en este sentido para usted, su
familia y las personas que comparten con usted historias similares en términos de
la discapacidad. Es muy importante su punto de vista y sus experiencias con el fin
de fortalecer a ALFIME tanto internamente como en la relación con otras
instituciones externas. Una entrevista es una conversación, siéntase libre de usar
cualquier expresión y de contarme lo que quiera. Recuerde que esta conversación
es confidencial, es decir, nadie sabrá que usted fue la persona que lo contó ¿Tiene
alguna pregunta antes de empezar?
Independencia y autonomía
¿Me puede contar cómo es un día normal para usted desde que se levanta hasta
que se acuesta?
¿Para qué actividades requiere usted ayuda de otra persona?
Sondeo: ¿Cómo se siente de necesitar ayuda de otra persona para realizar
sus actividades cotidianas?
¿En qué aspectos de su vida puede realizar actividades sin ayuda de otra persona?
Sondeo: ¿Cómo se siente de poder realizar actividades sin ayuda de otra
persona?
Percepción de discapacidad
Usted vive con XXX condición, ¿cómo se siente de vivir con esta condición?
¿qué tanto considera que esta condición es una discapacidad?
¿qué piensa acerca de que otras personas consideren su condición XXX como una
discapacidad?
Sondeo: ¿usted nació con esta condición o la adquirió en algún punto en su
vida?
Sondeo, si nació con la condición:
¿Cómo ha sido para usted vivir con esta condición toda su vida?
Sondeo, si la adquirió en algún momento de su vida:
¿cómo incorporó su condición XXX en su vida?
¿qué cosas cambiaron?
¿qué cosas siguieron igual?
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Recursos de rehabilitación: disponibles, necesidades insatisfechas y prioridades
¿Me puede contar qué servicios y/o programas de rehabilitación conoce que
existen?
¿Me puede contar qué se debe hacer para asistir a un servicio o programa de
rehabilitación?
Sondeo: ¿Me puede contar a qué servicio y/o programa de rehabilitación
asiste?
Sondeo: ¿Quién paga por estos servicios?
¿Me puede dar un ejemplo de alguna vez en la que necesitaba ir a un servicio y no
lo pudo hacer?
Percepción de rehabilitación
¿Me puede contar cómo fue su experiencia la última vez que visitó un servicio de
rehabilitación?
¿Me puede contar cómo le parece que la rehabilitación afecta su vida?
Procesos ciudadanos
¿Me puede contar qué piensa sobre poderle ayudar a la comunidad?
¿En qué actividades o iniciativas está involucrado que impacte la comunidad?
¿Me podría contar qué mecanismos conoce que existan para hacer cambios en la
comunidad?
¿Qué cambio considera que deben suceder en la comunidad?
Sondeo: ¿Considera que está en la capacidad de contribuir a que sucedan
estos cambios?
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11.3 CONSENTIMIENTO INFORMADO.
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