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SEMINARIO DE TITULO

TÍTULO DEL PROYECTO: CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS CON HIJOS


CON TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA (TEA)
ABORDAJE Y ASOCIATIVIDAD COMUNITARIA.

PROFESOR:  ANA PAULA DIAZ ESPEJO


ALUMNO: ALEJANDRO IBRAHIM YICHI FERNANDEZ
CARRERA PROFESIONAL:  TRABAJO SOCIAL
AÑO: 2021
Dedicatoria

Agradezco a Dios por guiarme siempre en este camino y permitirme concluir este objetivo, sin
dejar que perdiera la confianza y el ánimo en estos últimos dos años de carrera, los cuales fueron
difíciles e inciertos por la situación mundial vivida.

A mi esposa Sandra y mi hijo Benjamín por ser el apoyo incondicional, que con su amor y
confianza, permitieron que pudiese llegar a esta etapa, con el sacrificio familiar en lo económico,
que significa comenzar una carrera.

A todos mis amigos y futuros colegas del Hospital de Nacimiento, que siempre estuvieron
dispuestos a consultas, ayudándome de una manera desinteresada, gracias por estar siempre y la
buena voluntad.

Agradezco a la Comunidad Autista de Nacimiento, por ser un nexo con sus integrantes y poder
recabar la información necesaria para desarrollar este Seminario de Titulo.

Gracias a cada Familia por permitirme entrar en sus Hogares y vivir de cerca la realidad de una
Familia con un Hijo con Trastorno Espectro Autista (TEA).

GRACIAS A TODOS Y TODAS

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Prologo

Cuando empecé a realizar el presente Seminario de Titulo, programar, organizar y ordenar la


investigación buscando el material que sustentara este trabajo, me encontré con la falta de
estudios desde una mirada desde el Trabajo Social cuando un hijo es Diagnosticado con
Trastorno Espectro Autista (TEA), y como es afectada la Familia, en sus vivencias, conocimientos
y falta de apoyo más allá de su círculo cercano, el cual tampoco está preparado para entregar la
contención necesaria.

Clínicamente se aborda al paciente TEA y sus necesidades, pero falta abordar a sus progenitores
o cuidadores para prepararlos en como sobrellevar esta situación nueva en sus hogares,
entregándoles herramientas, tan necesarias para llevar una mejor calidad de vida, donde tengan
el control y autonomía de su ambiente.

Hoy existen agrupaciones que frente a esta necesidad de apoyo, se asocian, para juntos, poder
sobrellevar esta carga emocional y social, pero antes existe una etapa en la Familia de soledad,
aislamiento y desorientación, como trabajador Social y pertenecer a un equipo multidisciplinario,
debemos generar ese espacio de conocimientos y guía, promover el desarrollo de la Familia,
promover la asociatividad, y superar en comunidad los obstáculos con una mirada positiva y un
propósito de vida.

2
Introducción

El siguiente Seminario de Titulo pretende plantear el estudio de la asociatividad de Familias con


Hijos Diagnosticados con el trastorno del Espectro Autista (TEA) de la ciudad de nacimiento. Como
Comunidad unida están en la constante búsqueda de una mejor Calidad de Vida, visibilización,
empoderamiento, apoyo, guía y formación de cada una de las Familias que la componen,
superando las diferentes barreras que se van presentando en sus procesos de ajuste, dinámica y
desconocimiento en las características que conforman este Síndrome y las proyecciones a futuro.

Entendiendo el valor de la Familia y el importante rol que cumple en cada ser Humano, en el
crecimiento y desarrollo integral de sus integrantes, en este caso niños y niñas con una condición
especial, es relevante el abordaje desde el Trabajo Social en el acompañamiento, fortalecimiento y
orientación de la familias desde el diagnostico de TEA y generar instancias de crecimiento en
comunidad, entregándoles herramientas legales, redes de apoyo en Salud, ajustes en su estructura
Familiar, superar las dudas e incertidumbres, y juntos ser agentes de superación para otros Padres
que están en las primeras etapas del Diagnostico.

Por lo tanto, la elaboración de esta propuesta de investigación se estructuro en etapas de


anteproyecto y proyecto, se utilizo un enfoque Cualitativo de investigación, se realizaron
entrevistas semiestructuradas a Familias TEA pertenecientes a la Comunidad Autista, se
fundamenta la teoría de realizar esta investigación, un objetivo general y tres específicos, la
planificación de intervención se realiza a través de una carta Gantt y se identifican los recursos a
utilizar para un trabajo de intervención con las Familias , tanto humanos, materiales e
infraestructura, se describen los procesos de evaluación de la propuesta y validación a utilizar.

Para finalizar se presenta la conclusión y datos bibliográficos que se sugieren para la realización de
este estudio de caso.

3
Índice: 
Portada

Dedicatoria…………………………………………………………………………………………..1

Prólogo……………………………………………………..………………………………………..2

Introducción………………………………………………..………………………………………..3

Índice…………………………………………………………………………………………………4

Etapa Anteproyecto…………………………………………………………………………………5

Planteamiento del Problema……………………………………………………………………….6

Descripción del Problema…………………………….............................................................7

Hipótesis

Marco Teórico

Investigación…………………………………………………………………………………………8

Método de Análisis………………………………………………...............................................9

Propuestas………………………………………………………………………………………….10

Objetivo General

Objetivos Específicos

Etapa Proyecto……………………………………………………………………………………..11

Solución de la Problemática………………………..…………………………………………12-16

Método de Testeo y Validación………………………………………………………………17-18

Conclusión………………………………………………………………………………………19-20

Anexos…………………………………………………………………………………………...21-24

Referencias………………………………………………………..………………………………..25
4

ETAPA ANTEPROYECTO
5
Planteamiento del Problema

La Familia de un niño, niña o adolecente con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), al igual que
otros padres con hijos no discapacitados, están expuestos a las mismas funciones,
responsabilidades, influencias y ciclos de vida, pero en cada etapa deberán aumentar los roles
familiares y para lograr cada rol, deben actuar como una estructura funcional, reconocer las crisis y
hacer frente a una serie de dificultades en lo emocional y practico.
El trastorno del espectro Autista (TEA), se define como la dificultad persistente en el desarrollo del
proceso de socialización (interacción social y comunicación social), junto con patrones de
intereses restringidos y repetitivos (kanner, 1943).
Por lo tanto, esta investigación pretende abordar y describir las necesidades de apoyo desde el
Trabajo Social a las Familias desde el momento del Diagnostico del espectro de uno o más de sus
integrantes, entendiendo que existen avances de la sociedad en materia de inclusión e igualdad de
oportunidades atraves de la ley 20.422, que ha venido a mejorar las condiciones de vida de
personas en situación de discapacidad, pero para este Síndrome en sus necesidades e intereses,
no es específica en sus garantías y políticas públicas,

Es posible que las familias con un hijo TEA se sientan solas, sientan temor a la discriminación de la
sociedad, se encuentren con un sistema de salud escaso en recursos y de Profesionales
especializados, con tiempos y periodos no constantes de atención clínica, siendo todo esto una
limitante para adquirir herramientas integrales y de apertura para avanzar en este proceso de
aceptación y aprendizaje en cómo abordar el espectro, la familia debe transformar su conducta y de
una visión negativa avanzar a una mirada más abierta del círculo familiar, superando las etapas del
shock, la negación (Wingg, 1999), depresión y realidad, comenzando a retroalimentarse con otras
familias en igual condición y que han logrado superar estas etapas, permitiendo el apoyo mutuo de
cooperación, socio-educación, activismo y empoderamiento en base a la unión de familias con hijos
con el mismo diagnostico.
Por lo anteriormente expuesto, surge la necesidad de conocer, observar y explorar como actúan en
este nuevo estado los padres con hijos diagnosticados con TEA, en relación a sus estrategias para
enfrentar este cambio en la calidad de vida Familiar y bienestar Social, por lo que surge y se plantea
la siguiente pregunta a investigar.

¿El acompañamiento profesional y la asociatividad comunitaria permiten los Padres con Hijos
diagnosticados con trastorno Espectro Autista (TEA), enfrentar los cambios en su Calidad vida
Familiar y social?
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Descripción del Problema

Las Familias con uno o más integrantes con TEA, posterior al shock que es el diagnostico, puede
que se vea en ellos reflejada la falta de conocimiento, arraigado en la sociedad en materia del
espectro autista, desconocen los alcances del diagnostico y como tratar a su familiar, a que medios
recurrir, sean estos educativos, de salud, sociales, preventivos o culturales.
Las redes de apoyo no necesariamente las pueden visualizar o identificar, están inmersos en la
confusión, pueden no conocer a otras familias en igual situación, están cerrados y abocados a tratar
de entender por lo que están pasando, no saben sobrellevar los sentimiento que aparecen y sus
etapas, desde este camino no solo se afectaran los padres, si no que todo el núcleo familiar.
Las familias en cualquier situación o causa que estén inmersos, no pierden la cualidad de ser
dinámica, es por lo cual que al ir avanzando en las etapas, se ven impulsados a la transformación,
a los cambios y poder generar una mejor calidad de vida para el sistema Familiar, buscando
herramientas, espacios, asesoramiento, orientación e información que ayuden a sobrellevar esta
nueva condición en el núcleo Familiar.
Cuando en la Familia es Diagnosticado un hijo con alguna Discapacidad, en este caso TEA se
encuentra, con espacios vacios desde la atención en Salud, en espera de atención especializada del
niño(a) como un neurologo, generando mayor incertidumbre, existen protocolos en Salud Primaria y
programas que se activan en el Tratamiento Profesional, Chile crece contigo, apunta al entrenamiento
e intervención con familias Diagnosticadas TEA, para el manejo en la condición del niño(a), pero no se
interviene el alcance de cómo la presencia de un hijo Diagnosticado TEA, influye en la Familia en
estrategias de acompañamiento, inclusión y oportunidades.

Hipótesis general
-Las Familias con hijos TEA de la Comunidad Autista de Nacimiento, logran una mejor calidad de
vida y superación del Diagnostico, al estar unidas.

Hipótesis especifica
-La asociatividad entre Familias TEA es visto como una red de apoyo para avanzar desde el
Diagnostico.
-Las familias han logrado avanzar en conocimientos del espectro, desde la retroalimentación con
otras Familias TEA.
-Como Familias TEA sentirán el apoyo Profesional y aceptación social o solamente de sus pares y
núcleo familiar.
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Marco teórico: Investigación

La investigación se realizara a Familias TEA, que así identificaremos en el estudio, estará dirigido a
las vivencias y desarrollo desde el momento del Diagnostico a 15 Familias TEA de la Comuna de
Nacimiento, con la colaboración de la comunidad Autista, para identificar junto a ellos, sus avances
colaborativos, su desarrollo, sus conocimientos actuales en comparación al momento del
Diagnostico y poder realizar una intervención de acuerdo a las necesidades e inquietudes de las
Familias.

Por la responsabilidad de investigar un tema tan sensible como es la condición de un hijo y como
las familias deben sobreponerse, superando los obstáculos que se les vayan presentando en la
búsqueda de respuesta y apoyo, como investigador se busco literatura sobre el tema de Autismo,
del cual existe mayor información desde una visión clínica del espectro, con protocolos definidos
desde la primera consulta (Minsal) y las diferentes terapias, pero existe poca información del
abordaje en Familias TEA, hacia las etapas que vivirán y su normal desarrollo para enfrentar las
crisis internas, encontramos ausencia de programas específicos de atención a la Familia a
diferencia de otros Países que han diseñado estrategias en materia de inclusión en leyes y
oportunidades como España, Estados Unidos, Inglaterra, Argentina, donde existe mucho material
Bibliográfico donde la Familia es vista como un todo y como el actor principal frente a las
Condiciones de Discapacidad, la cual debe estar sana, ajustada y preparada para cumplir su rol
fundamental para lo protección y estabilidad de sus integrantes.

Para avanzar en la investigación y obtener los resultados esperados, de acuerdo a la información


obtenida de bibliografías, se deberán superar variables y restricciones que pueden influir en la
investigación.
Para la investigación a realizar podremos encontrarnos con las siguientes:
-Disposición del entrevistado.
-Estado de Ánimo del entrevistado.
-Tiempo y organización del Cuidador como sujeto de estudio.
-escolarización del sujeto de estudio.
-Dificultad para entender la entrevista.
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Método de Análisis

De acuerdo a lo expuesto anteriormente, se considera realizar la investigación desde un enfoque


Cualitativo Descriptivo y explicativo, permitiendo visualizar a las Familias TEA en investigación,
desde una perspectiva en sus cualidades, en sus características, las relaciones de estas, o el
desarrollo de las mismas, las cuales nos orientaran a la realidad que viven las Familia TEA desde el
diagnostico, concentrando la investigación en el individuo, el escenario que se presenta,
permitiendo identificar los aspectos psicosociales y cambios en la dinámica de las Familias.

Para la recolección de información de datos, se utilizaran entrevistas semiestructuradas (anexo 1),


por una guía de preguntas ya definidas, por el nivel de flexibilidad, el entrevistado podrá agregar
mayor información relevante en este tipo de recolección de datos, siendo uniforme para alcanzar la
interpretación acorde con la investigación y posterior intervención.

Al estar la Comuna de Nacimiento, en fase 4 por la pandemia, se realizaran entrevistas presenciales


y coordinando fechas y hora manteniendo las medidas sanitarias recomendadas por la Autoridad
Sanitaria.

La entrevista semiestructuradas contara de tres dimensiones:

1.-Sociodemografico: Nos permitirá conocer al entrevistado y sus familias, su situación actual en el


campo emocional, su calidad de Vida, acompañamiento y redes que han podido alcanzar después
del diagnostico.
2.-Asociatividad y Comunidad: Permitirá identificar los alcances que han tenido en sus Familias
agrupadas, el nivel de satisfacción, la representación y avances en el apoyo mutuo.
3.-Necesidades de Formación: Podremos identificar en el entrevistado sus intereses e inquietudes en
adquirir conocimientos, información y formación, y obtener herramientas útiles para el logro de un
mejor control y ajuste Familiar.
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Marco teórico: propuesta

Con todos los antecedentes y datos obtenidos de la encuesta aplicada a Familias TEA, lo que busca
esta investigación es enfocar los resultados a mejoras y diseños estratégicos en la detección de
debilidades y potenciar las fortalezas de las Familias con Hijos Diagnosticados con Trastorno Espectro
Autista (TEA), desde la formación en conocimientos, participación y empoderamiento en el desarrollo
individual y asociativo.

Objetivo General
Conocer la importancia del acompañamiento profesional, asociatividad y las estrategias aplicadas por
las familias con hijos Diagnosticados TEA en la Comunidad Autista de la ciudad de Nacimiento.

Objetivos Específicos

 Entrevistar a Familias con hijos Diagnosticados TEA en comunidad y determinar las principales
necesidades de apoyo desde el abordaje en el Trabajo Social y otros profesionales.
 Identificar el acompañamiento que cumplen las agrupaciones en el avance y relaciones
positivas de familias con hijos diagnosticados TEA.
 Determinar las necesidades de formación e información de Familias con hijos diagnosticados
TEA.
 Socializar la intervención con la agrupación Autista de Nacimiento y sus Familias.
 Ejecutar Jornadas y Talleres de Formación dirigidos a Familias con hijos Diagnosticados con
Trastorno Espectro Autista (TEA)
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ETAPA PROYECTO

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Soluciones de la problemática
Desarrollo detallado de soluciones de anteproyecto

CARTA GANTT

Para el desarrollo de las Actividades de este Proyecto de intervención en las Familias con hijos
Diagnosticados con TEA de la Comunidad Autista de Nacimiento, las acciones a ejecutar han sido
tabuladas en Carta Gantt, como Herramienta de planificación y control de las diferentes tareas,
permitiendo ordenarlas y con los periodos o tiempos que se realizara cada plan.

Oct. Nov. Dic. Ene. Feb.


Actividad 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3
Inicio Formulación del problema

Planteamiento de objetivos de intervención

Difusión de la investigación

Recolección y contacto de información


Familias TEA a encuestar
Aplicación de Encuesta a Madres y Padres con
Hijos Diagnosticados TEA
Tabulación de Datos recopilados por encuestas
realizadas a Familias con Hijos Diagnosticados TEA
Diagnostico y evaluación en base a los datos
recogidos a 15 Familias Comunidad TEA
Formulación Proyecto o intervención

Intervención en Familias TEA desde los datos


obtenidos de la Encuesta aplicada.
Evaluación final del Proyecto de intervención con
Familias con hijos Diagnosticados con TEA

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De acuerdo a las técnicas e instrumentos aplicados en la investigación con la Comunidad Autista
de Nacimiento, se obtuvieron las respuestas de encuestas semiestructuradas de quince Familias
con Hijos Diagnosticados con el trastorno Espectro Autista, quienes participaron de forma
voluntaria y privada.

En esta investigación se recogieron datos, los cuales se pueden identificar las actitudes de cada
Familia TEA tanto en lo emocional, Resilencia y en la búsqueda de mejores oportunidades para
generar cambios en la visión de un Hijo con discapacidad, y que estos puedan optar a mejores
prestaciones en el sistema de Salud, que este sea de calidad y con las condiciones para todos los
Padres y cuidadores de un Hijo con TEA.

En los casos estudiados, prevalecen las madres como cuidadoras de sus hijos, sin mucho tiempo
de descanso y de ocio, por lo demandante de sus hijos, la mayoría con nivel educacional medio y
otras con estudios técnico profesional, pero no ejercen, por estar al cuidado completo de su
Hijo(a), estas madres presentan incertidumbre, dolor, falta de ánimo, pero se sobreponen y siguen
por su Hijo(a).

Según sus relatos, el Diagnostico demoro mucho en llegar, sienten que fue tardío y que pudieron
haber mucho más, si hubiesen tenido los conocimientos, preparación y red de apoyo, coinciden
que volverían el tiempo atrás, la atenciones de Profesionales, también tardo, pero ya como
usuarios del sistema ha sido más expedito, con atenciones en diferentes áreas cognitivas, se
identifican padres que quieren participar del proceso de crianza y ser apoyo de sus parejas pero
se encuentran con la gran preocupación de mantener los ingresos familiares, principalmente por
los altos costos de tratamientos de sus Hijos cuando deben tener atenciones privadas, siendo esta
situación la que genera mayor angustia o incertidumbre.

Reconocen el apoyo de Familias y Amigos, ven en ellos el cambio de Visión frente a la


Discapacidad, no por lastima, si no porque están más al tanto e informados del trastorno del
Espectro Autista, por las acciones de la Comunidad TEA, que realiza actividades públicas,
visibilizando la condición, cada entrevistada ve en la comunidad TEA un gran apoyo desde el Día
que llegaron, que se sentían solas, únicas y que nadie podría estar pasando por los mismo, hoy
son su red de apoyo y acompañamiento.

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Podemos identificar el interés de los padres y cuidadores, por querer participar de procesos de
formación y Capacitación, en la mayoría tienen poco tiempo para desarrollarse fuera del Hogar,
pero demuestran mucho interés de apoyar a otras Familias que están pasando por la etapa del
Proceso del diagnostico.
En general podemos observar, que cada familia ha desarrollado una búsqueda de alternativas
para abordar el Diagnostico del Trastorno Espectro Autista, adaptándose a los cambios, no ajeno
a los problemas que se presentan, reconociendo las debilidades y fortalezas de cada uno de sus
integrantes, apoyándose y tratando de superar los obstáculos, desde el crecimiento personal,
generando relaciones positivas, como Familias se visualizan empoderados en el bienestar de su
Hijos(as) diagnosticados con TEA.

Desde el trabajo Social se pueden realizar aportes reales al desarrollo de las Familias TEA y sus
Hijos(as), por tal razón este proyecto está basado en la formación, promoción y mayor
visualización de esta condición, que puede ser catastrófica para una Familia sin redes y el
conocimiento necesario.

Con la investigación y los estudios de casos, a continuación se plantearán posibles actividades a


realizar en el Hospital Familiar y Comunitario de Nacimiento, perteneciente a la dirección del
Servicio Salud Biobío.

1.- Comunidad TEA Presente: Reunión con la Dirección del Hospital Familiar y Comunitario de
Nacimiento junto a los representantes legales de la Comunidad Autista de Nacimiento, en la
concreción de acuerdos y análisis, con respecto a los diferentes servicios y prestaciones Medicas,
permitiendo que estos se involucren en el quehacer de Salud, y sean agentes Guías para sus
Familias TEA asociadas.

Participantes: Mes y Tiempo: diciembre 2021, 2 hrs

Representantes legales Comunidad TEA de Nacimiento.

Director HFCN.

Enfermera coordinadora de los 6 Sectores de Atención.

Trabajador Social.

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2.- Jornada de Familias TEA: el objetivo fundamental es el traspaso de experiencias y
conocimientos, desde los padres con Diagnósticos con más tiempo, a otros más recientes, servirá
para unir lazos entre Familias TEA asociadas, enriquecerse desde sus vivencias, ayuda y apoyo
emocional, fortaleciendo la Comunidad TEA, para continuar trabajando conjuntamente con un
objetivo común.

Participantes: Mes y Tiempo: enero 2022, 1 Día

Familias Asociadas a la Comunidad TEA.

Equipo Multidisciplinario. Lugar: Auditorio Hospital de Nacimiento.

3.- Taller Apoyos Económicos y alcances de Ley de Discapacidad en Familias TEA:


El objetivo fundamental será entregar herramientas a Familias con Hijos(as) con Trastorno de
Espectro Autista, junto a la organización que los representa, y puedan conocer los derechos y
obligaciones, en materia del alcance de la ley N°20.422, que establece “Normas sobre igualdad de
oportunidades e inclusión Social de personas con Discapacidad”.

Participantes: Mes y Tiempo: febrero 2022, 1/2 Jornada

Familias Asociadas a la Comunidad TEA.

Trabajador Social . Lugar: Auditorio Hospital de Nacimiento.

Abogado Servicio de Salud Biobío.

4.- Taller manejo del estrés emocional en Familias TEA: El objetivo de este taller, será entregar
a las Familias TEA técnicas en el manejo del estrés, entendiendo que este sentimiento puede
traer consecuencias en la salud en tiempos prolongados, que cada integrante pueda identificar
que lo ocasiona, como reducirlo y prevenirlo.

Participantes: Mes y Tiempo: febrero 2022, 1/2 Jornada

Familias Asociadas a la Comunidad TEA.

Trabajador Social . Lugar: Auditorio Hospital de Nacimiento.

Psicólogos Hospital FCN.

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RECURSOS A UTILIZAR EN PROPUESTA DE INTERVENCION

Descripción Valor Valor total Cantidad TOTAL


Unitario
(hora)
Trabajador Social 0 - 1 -
Terapeuta Ocupacional 0 - 1 -
Abogado 0 - 1 -
Psicólogo(a) 0 - 1 -
Fonoaudiólogo(a) 0 - 1 -
Medico 0 - 1 -
Enfermero(a) 0 - 1 -
Educadora de Párvulos 0 - 1 -
Lápices caja 50 unid $250.- $12.500.- 4 cajas $50.000.-
Carpetas Institucionales $630.- $630.- 200 unid $126.000.-
Resma carta $3.990.- $3.990 10 unid $39.900.-
Material Impreso folleteria, dípticos, trípticos $480.- $480.- 600 unid $288.000.-
Mascarillas (cajas) $1.400.- $1.400.- 10 cajas $14.000.-
Instalaciones Hospital Nacimiento (auditorio) 0 - 1 -

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Método de Testeo y Validación

Con la realización de las actividades programadas de intervención, los resultados esperados en la


formación y capacitación de las Familias con Hijos Diagnosticados con el Trastorno de Espectro
Autista (TEA), es factible desde los personal, institucional, material y económico.

Con esta intervención se entregaran herramientas desde el Trabajo Social y los diferentes equipos
multidisciplinarios del Hospital FCN, en el asesoramiento, orientación e información, en definitiva
acompañamiento y apoyo a las Familias (TEA) y su Comunidad Organizada, fomentando el trabajo
colaborativo, unir los lazos entre Familias TEA, y con los objetivos claros y definidos tener un
avance en los marcos jurídicos, con conocimientos adquiridos y mayor preparación para enfrentar
las etapas que como Familia deben sortear.

El Medio de Verificación de las intervenciones realizadas, en jornadas y talleres será por el medio
de una Encuesta de Satisfacción de usuarios, utilizada en talleres de formación de otras áreas de la
Salud en el Hospital Familiar y Comunitario de Nacimiento.

Cada Familia TEA calificara la calidad de las actividades de 1 a 7, desde la menor satisfacción a la
máxima, podrán proponer nuevas instancias de Jornadas y Talleres de acuerdo a sus intereses e
inquietudes, generando nuevas instancias de encuentro, Las que permitirán tener una mayor
cercanía de la Comunidad TEA con el Servicio Público de Salud.

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Conclusión

En este Seminario de Titulo, se analizaron atraves de encuestas semiestructuradas, las distintas


actitudes, acciones y formas, que las Familias con hijos(as) Diagnosticados con el Trastorno de
Espectro Autista (TEA) de la Comuna de Nacimiento asociadas a la Comunidad Autista, enfrentan
esta condición, buscando alternativas y respuestas a sus dudas,

Cada Familia TEA ha logrado superar sus barreras, con el único fin que son sus Hijos(as),
superan sus necesidades, con esfuerzo y empuje, se unen para buscar esas respuestas que tanto
les cuesta encontrar, se apoyan mutuamente generando lazos importantes para su calidad de vida
y adaptación Familiar.

Las Intervenciones que puedan nacer desde el Trabajo Social, solo vienen a mejorar aún más,
esa calidad de Vida y lo cada Familia lo ve, como un gran apoyo en su avance y desarrollo.

La hipótesis planteada cuando comenzó el desarrollo de este Seminario queda completamente


validada, “Las Familias con hijos TEA de la Comunidad Autista de Nacimiento, logran una mejor
calidad de vida y superación del Diagnostico, al estar unidas.” La unión hace la fuerza y esa fuerza
se ve reflejada en las 15 Familias que aportaron con sus experiencias en el desarrollo de esta
investigación.

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Anexo 1
CUESTIONARIO INTERVENCIÓN DESDE EL TRABAJO SOCIAL CON FAMILIAS TEA

Encuesta para Familias de la Comunidad Autista de Nacimiento, con el objetivo de recoger datos,
sobre el desarrollo, participación y acompañamiento de la Familias con hijos Diagnosticados TEA.
Las respuestas deben ser lo más fidedignas y sinceras, serán de carácter Confidencial, solo se
utilizara estrictamente con fines de la investigación.

DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS

Datos sobre Madre/padre/tutor o responsable del niño(a) (marque con una X según
corresponda)

1.- Persona que responde el cuestionario.

Madre _____ Padre _____ Padre y Madre_____ Otros_____

2.- Edad _______

3.- Nivel Educativo

Básica ___ Media ___ Técnica ___ Universitaria ___ Ninguno____

4.- Trabajo Actual___________________________

5.- Estado Civil _____________________________

6.- Numero de Hijos_______

7.- ¿Algún Hijo ha recibido otros Diagnósticos Clínico?

Si_______ No_______

Diagnostico_______________________________________

8.- ¿Qué lugar Ocupa se Hijo(a) Diagnosticado TEA dentro de la Familia?

1ero___ 2do____3ero____4to____

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Datos hijo con TEA__________________________________________

9.-Diagnostico del niño con TEA_______________

10.-Edad del Diagnostico_____________________

11.-Genero del Niño con TEA

Masculino____ Femenino______ No responde______

12.- ¿Cuánto tiempo pasa con su hijo TEA?

___________________________________________________________________________

13.- ¿Cuánta información con respecto al Trastorno de Espectro Autista tenía usted antes del Diagnostico?

Ninguna_____

Sabia del Diagnostico, pero no conocía a ningún niño_____

Conocía a Familias con casos similares______

Tenía mucha información del Tema_______

14.- ¿Cuáles fueron los 1eros signos de sospechas que le hicieron buscar ayuda Profesional?
(respuesta
breve)__________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________

15.- ¿Cuándo recibió el Diagnostico que sintió, que pensó, siguió Buscando respuestas, enfrento

la situación con fortaleza ?

_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________

21
16.- ¿El Profesional que Diagnostico a su hijo, le entrego buena información para comprender la condición,
lo guio y derivo a otros Profesionales? (Psicólogo, Terapeuta Ocupacional, Fonoaudiólogo, Trabajador
Social, otros).

Si_____ No_____ (explique brevemente)

_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________

17.- ¿Cómo sientes que este Diagnostico afecto tu vida o al círculo Familiar? (tiempo libre, laborales,

Sociales, económicos, otros)

_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________

18.- ¿Quiénes han sido su Red de Apoyo desde el Diagnostico? (puede marcar más de uno)

Familia
Profesionales en Salud
Amigos
Vecinos
Comunidad Religiosa
Comunidad TEA

Nadie
Otros

¿Cómo es ese apoyo?


_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________

ASOCIATIVIDAD Y COMUNIDAD

19.- ¿Usted que siente al ser integrante de una Comunidad TEA?

_________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
22

20.- ¿Cómo conoció la Comunidad TEA?

_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________

21.- Desde cuando es integrante

Menos 1 Año _____ 1 Año_____ 2 Años______ 3 Años_____ 4 Años_____ Mas______

22.- ¿Al estar en Comunidad siente que ha servido para tener mayor crecimiento y empoderamiento con
respecto al TEA?

_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________

Necesidades de Formación y Capacitación ((marque con una X según corresponda)

23.- ¿Considera necesario su formación y capacitación para enfrentar la crianza de su hijo(a)?

Si_____ No_____

(Respuesta breve si marca Si)


_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________

24.- ¿ha tenido alguna formación o capacitación sobre TEA estos dos últimos años?

Si_____ No______ (si responde Si señale el tipo de Formación)

Valoración de la Formación recibida

Deficiente Regular Buena Muy Buena


Encuentros de Familias
Conferencia sobre TEA
Cursos especiales en TEA
Información Legislativa
Calidad de Vida Familias TEA
23

25.- ¿Qué Dificultad encuentra cuando ha decidido realizar algún curso de Formación?

______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________

26.- ¿Cuál de estas razones encuentra importante para su Formación? (Puede marcar más de uno)

-.Mejorar mis Conocimientos _____

.-Por Responsabilidad como Padres _____

.-Satisfacción Personal _____

.-intercambiar experiencias con otros Padres _____

.-Por mi Hijo para mejorar su Vida _____

.-Por MI familia _____

.-No Puedo Formarme y Capacitarme _____ (si marco indicar razones brevemente)

______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________

A continuación debe marcar los grados de Necesidades de Formación y Conocimientos TEA que
usted encuentre necesario para usted y una mejor calidad de vida Familiar, donde:

1=Ninguna 2=Poca 3= Bastante 4=Mucha

Necesidades de Formación Grado de Necesidades

1.-Conocimientos sobre TEA 1 2 3 4


2.- Diagnostico TEA de un Hijo en la Familia
3.-Experiencias Padre a Padre
4.-Apoyos Económicos y alcances de Ley de Discapacidad en Familias TEA
5.-Transiciones de un Hijo TEA( Escuela, adolescencia, mundo laboral)
6.-Estimulacion Hijo TEA en casa
7.-Manejo del estrés Familiar
8.-Efectos de la vida en Pareja con un hijo TEA
9.-Asociatividad de Padres TEA
10.-Vivir con un Hijo TEA (Aseo, Alimentación, Sueño, Educación)
11.- Terapias Alternativas
12.- Servicios de Salud y Profesionales especializados
24

Referencias 

http://bcn.cl/1uvqg

https://www.minsal.cl/

https://www.crececontigo.gob.cl

https://sid.usal.es

https://www.senadis.gob.cl
25

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