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Agradezco a Dios por guiarme siempre en este camino y permitirme concluir este objetivo, sin
dejar que perdiera la confianza y el ánimo en estos últimos dos años de carrera, los cuales fueron
difíciles e inciertos por la situación mundial vivida.
A mi esposa Sandra y mi hijo Benjamín por ser el apoyo incondicional, que con su amor y
confianza, permitieron que pudiese llegar a esta etapa, con el sacrificio familiar en lo económico,
que significa comenzar una carrera.
A todos mis amigos y futuros colegas del Hospital de Nacimiento, que siempre estuvieron
dispuestos a consultas, ayudándome de una manera desinteresada, gracias por estar siempre y la
buena voluntad.
Agradezco a la Comunidad Autista de Nacimiento, por ser un nexo con sus integrantes y poder
recabar la información necesaria para desarrollar este Seminario de Titulo.
Gracias a cada Familia por permitirme entrar en sus Hogares y vivir de cerca la realidad de una
Familia con un Hijo con Trastorno Espectro Autista (TEA).
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Prologo
Clínicamente se aborda al paciente TEA y sus necesidades, pero falta abordar a sus progenitores
o cuidadores para prepararlos en como sobrellevar esta situación nueva en sus hogares,
entregándoles herramientas, tan necesarias para llevar una mejor calidad de vida, donde tengan
el control y autonomía de su ambiente.
Hoy existen agrupaciones que frente a esta necesidad de apoyo, se asocian, para juntos, poder
sobrellevar esta carga emocional y social, pero antes existe una etapa en la Familia de soledad,
aislamiento y desorientación, como trabajador Social y pertenecer a un equipo multidisciplinario,
debemos generar ese espacio de conocimientos y guía, promover el desarrollo de la Familia,
promover la asociatividad, y superar en comunidad los obstáculos con una mirada positiva y un
propósito de vida.
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Introducción
Entendiendo el valor de la Familia y el importante rol que cumple en cada ser Humano, en el
crecimiento y desarrollo integral de sus integrantes, en este caso niños y niñas con una condición
especial, es relevante el abordaje desde el Trabajo Social en el acompañamiento, fortalecimiento y
orientación de la familias desde el diagnostico de TEA y generar instancias de crecimiento en
comunidad, entregándoles herramientas legales, redes de apoyo en Salud, ajustes en su estructura
Familiar, superar las dudas e incertidumbres, y juntos ser agentes de superación para otros Padres
que están en las primeras etapas del Diagnostico.
Para finalizar se presenta la conclusión y datos bibliográficos que se sugieren para la realización de
este estudio de caso.
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Índice:
Portada
Dedicatoria…………………………………………………………………………………………..1
Prólogo……………………………………………………..………………………………………..2
Introducción………………………………………………..………………………………………..3
Índice…………………………………………………………………………………………………4
Etapa Anteproyecto…………………………………………………………………………………5
Hipótesis
Marco Teórico
Investigación…………………………………………………………………………………………8
Método de Análisis………………………………………………...............................................9
Propuestas………………………………………………………………………………………….10
Objetivo General
Objetivos Específicos
Etapa Proyecto……………………………………………………………………………………..11
Solución de la Problemática………………………..…………………………………………12-16
Conclusión………………………………………………………………………………………19-20
Anexos…………………………………………………………………………………………...21-24
Referencias………………………………………………………..………………………………..25
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ETAPA ANTEPROYECTO
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Planteamiento del Problema
La Familia de un niño, niña o adolecente con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), al igual que
otros padres con hijos no discapacitados, están expuestos a las mismas funciones,
responsabilidades, influencias y ciclos de vida, pero en cada etapa deberán aumentar los roles
familiares y para lograr cada rol, deben actuar como una estructura funcional, reconocer las crisis y
hacer frente a una serie de dificultades en lo emocional y practico.
El trastorno del espectro Autista (TEA), se define como la dificultad persistente en el desarrollo del
proceso de socialización (interacción social y comunicación social), junto con patrones de
intereses restringidos y repetitivos (kanner, 1943).
Por lo tanto, esta investigación pretende abordar y describir las necesidades de apoyo desde el
Trabajo Social a las Familias desde el momento del Diagnostico del espectro de uno o más de sus
integrantes, entendiendo que existen avances de la sociedad en materia de inclusión e igualdad de
oportunidades atraves de la ley 20.422, que ha venido a mejorar las condiciones de vida de
personas en situación de discapacidad, pero para este Síndrome en sus necesidades e intereses,
no es específica en sus garantías y políticas públicas,
Es posible que las familias con un hijo TEA se sientan solas, sientan temor a la discriminación de la
sociedad, se encuentren con un sistema de salud escaso en recursos y de Profesionales
especializados, con tiempos y periodos no constantes de atención clínica, siendo todo esto una
limitante para adquirir herramientas integrales y de apertura para avanzar en este proceso de
aceptación y aprendizaje en cómo abordar el espectro, la familia debe transformar su conducta y de
una visión negativa avanzar a una mirada más abierta del círculo familiar, superando las etapas del
shock, la negación (Wingg, 1999), depresión y realidad, comenzando a retroalimentarse con otras
familias en igual condición y que han logrado superar estas etapas, permitiendo el apoyo mutuo de
cooperación, socio-educación, activismo y empoderamiento en base a la unión de familias con hijos
con el mismo diagnostico.
Por lo anteriormente expuesto, surge la necesidad de conocer, observar y explorar como actúan en
este nuevo estado los padres con hijos diagnosticados con TEA, en relación a sus estrategias para
enfrentar este cambio en la calidad de vida Familiar y bienestar Social, por lo que surge y se plantea
la siguiente pregunta a investigar.
¿El acompañamiento profesional y la asociatividad comunitaria permiten los Padres con Hijos
diagnosticados con trastorno Espectro Autista (TEA), enfrentar los cambios en su Calidad vida
Familiar y social?
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Descripción del Problema
Las Familias con uno o más integrantes con TEA, posterior al shock que es el diagnostico, puede
que se vea en ellos reflejada la falta de conocimiento, arraigado en la sociedad en materia del
espectro autista, desconocen los alcances del diagnostico y como tratar a su familiar, a que medios
recurrir, sean estos educativos, de salud, sociales, preventivos o culturales.
Las redes de apoyo no necesariamente las pueden visualizar o identificar, están inmersos en la
confusión, pueden no conocer a otras familias en igual situación, están cerrados y abocados a tratar
de entender por lo que están pasando, no saben sobrellevar los sentimiento que aparecen y sus
etapas, desde este camino no solo se afectaran los padres, si no que todo el núcleo familiar.
Las familias en cualquier situación o causa que estén inmersos, no pierden la cualidad de ser
dinámica, es por lo cual que al ir avanzando en las etapas, se ven impulsados a la transformación,
a los cambios y poder generar una mejor calidad de vida para el sistema Familiar, buscando
herramientas, espacios, asesoramiento, orientación e información que ayuden a sobrellevar esta
nueva condición en el núcleo Familiar.
Cuando en la Familia es Diagnosticado un hijo con alguna Discapacidad, en este caso TEA se
encuentra, con espacios vacios desde la atención en Salud, en espera de atención especializada del
niño(a) como un neurologo, generando mayor incertidumbre, existen protocolos en Salud Primaria y
programas que se activan en el Tratamiento Profesional, Chile crece contigo, apunta al entrenamiento
e intervención con familias Diagnosticadas TEA, para el manejo en la condición del niño(a), pero no se
interviene el alcance de cómo la presencia de un hijo Diagnosticado TEA, influye en la Familia en
estrategias de acompañamiento, inclusión y oportunidades.
Hipótesis general
-Las Familias con hijos TEA de la Comunidad Autista de Nacimiento, logran una mejor calidad de
vida y superación del Diagnostico, al estar unidas.
Hipótesis especifica
-La asociatividad entre Familias TEA es visto como una red de apoyo para avanzar desde el
Diagnostico.
-Las familias han logrado avanzar en conocimientos del espectro, desde la retroalimentación con
otras Familias TEA.
-Como Familias TEA sentirán el apoyo Profesional y aceptación social o solamente de sus pares y
núcleo familiar.
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La investigación se realizara a Familias TEA, que así identificaremos en el estudio, estará dirigido a
las vivencias y desarrollo desde el momento del Diagnostico a 15 Familias TEA de la Comuna de
Nacimiento, con la colaboración de la comunidad Autista, para identificar junto a ellos, sus avances
colaborativos, su desarrollo, sus conocimientos actuales en comparación al momento del
Diagnostico y poder realizar una intervención de acuerdo a las necesidades e inquietudes de las
Familias.
Por la responsabilidad de investigar un tema tan sensible como es la condición de un hijo y como
las familias deben sobreponerse, superando los obstáculos que se les vayan presentando en la
búsqueda de respuesta y apoyo, como investigador se busco literatura sobre el tema de Autismo,
del cual existe mayor información desde una visión clínica del espectro, con protocolos definidos
desde la primera consulta (Minsal) y las diferentes terapias, pero existe poca información del
abordaje en Familias TEA, hacia las etapas que vivirán y su normal desarrollo para enfrentar las
crisis internas, encontramos ausencia de programas específicos de atención a la Familia a
diferencia de otros Países que han diseñado estrategias en materia de inclusión en leyes y
oportunidades como España, Estados Unidos, Inglaterra, Argentina, donde existe mucho material
Bibliográfico donde la Familia es vista como un todo y como el actor principal frente a las
Condiciones de Discapacidad, la cual debe estar sana, ajustada y preparada para cumplir su rol
fundamental para lo protección y estabilidad de sus integrantes.
Método de Análisis
Con todos los antecedentes y datos obtenidos de la encuesta aplicada a Familias TEA, lo que busca
esta investigación es enfocar los resultados a mejoras y diseños estratégicos en la detección de
debilidades y potenciar las fortalezas de las Familias con Hijos Diagnosticados con Trastorno Espectro
Autista (TEA), desde la formación en conocimientos, participación y empoderamiento en el desarrollo
individual y asociativo.
Objetivo General
Conocer la importancia del acompañamiento profesional, asociatividad y las estrategias aplicadas por
las familias con hijos Diagnosticados TEA en la Comunidad Autista de la ciudad de Nacimiento.
Objetivos Específicos
Entrevistar a Familias con hijos Diagnosticados TEA en comunidad y determinar las principales
necesidades de apoyo desde el abordaje en el Trabajo Social y otros profesionales.
Identificar el acompañamiento que cumplen las agrupaciones en el avance y relaciones
positivas de familias con hijos diagnosticados TEA.
Determinar las necesidades de formación e información de Familias con hijos diagnosticados
TEA.
Socializar la intervención con la agrupación Autista de Nacimiento y sus Familias.
Ejecutar Jornadas y Talleres de Formación dirigidos a Familias con hijos Diagnosticados con
Trastorno Espectro Autista (TEA)
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ETAPA PROYECTO
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Soluciones de la problemática
Desarrollo detallado de soluciones de anteproyecto
CARTA GANTT
Para el desarrollo de las Actividades de este Proyecto de intervención en las Familias con hijos
Diagnosticados con TEA de la Comunidad Autista de Nacimiento, las acciones a ejecutar han sido
tabuladas en Carta Gantt, como Herramienta de planificación y control de las diferentes tareas,
permitiendo ordenarlas y con los periodos o tiempos que se realizara cada plan.
Difusión de la investigación
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De acuerdo a las técnicas e instrumentos aplicados en la investigación con la Comunidad Autista
de Nacimiento, se obtuvieron las respuestas de encuestas semiestructuradas de quince Familias
con Hijos Diagnosticados con el trastorno Espectro Autista, quienes participaron de forma
voluntaria y privada.
En esta investigación se recogieron datos, los cuales se pueden identificar las actitudes de cada
Familia TEA tanto en lo emocional, Resilencia y en la búsqueda de mejores oportunidades para
generar cambios en la visión de un Hijo con discapacidad, y que estos puedan optar a mejores
prestaciones en el sistema de Salud, que este sea de calidad y con las condiciones para todos los
Padres y cuidadores de un Hijo con TEA.
En los casos estudiados, prevalecen las madres como cuidadoras de sus hijos, sin mucho tiempo
de descanso y de ocio, por lo demandante de sus hijos, la mayoría con nivel educacional medio y
otras con estudios técnico profesional, pero no ejercen, por estar al cuidado completo de su
Hijo(a), estas madres presentan incertidumbre, dolor, falta de ánimo, pero se sobreponen y siguen
por su Hijo(a).
Según sus relatos, el Diagnostico demoro mucho en llegar, sienten que fue tardío y que pudieron
haber mucho más, si hubiesen tenido los conocimientos, preparación y red de apoyo, coinciden
que volverían el tiempo atrás, la atenciones de Profesionales, también tardo, pero ya como
usuarios del sistema ha sido más expedito, con atenciones en diferentes áreas cognitivas, se
identifican padres que quieren participar del proceso de crianza y ser apoyo de sus parejas pero
se encuentran con la gran preocupación de mantener los ingresos familiares, principalmente por
los altos costos de tratamientos de sus Hijos cuando deben tener atenciones privadas, siendo esta
situación la que genera mayor angustia o incertidumbre.
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Podemos identificar el interés de los padres y cuidadores, por querer participar de procesos de
formación y Capacitación, en la mayoría tienen poco tiempo para desarrollarse fuera del Hogar,
pero demuestran mucho interés de apoyar a otras Familias que están pasando por la etapa del
Proceso del diagnostico.
En general podemos observar, que cada familia ha desarrollado una búsqueda de alternativas
para abordar el Diagnostico del Trastorno Espectro Autista, adaptándose a los cambios, no ajeno
a los problemas que se presentan, reconociendo las debilidades y fortalezas de cada uno de sus
integrantes, apoyándose y tratando de superar los obstáculos, desde el crecimiento personal,
generando relaciones positivas, como Familias se visualizan empoderados en el bienestar de su
Hijos(as) diagnosticados con TEA.
Desde el trabajo Social se pueden realizar aportes reales al desarrollo de las Familias TEA y sus
Hijos(as), por tal razón este proyecto está basado en la formación, promoción y mayor
visualización de esta condición, que puede ser catastrófica para una Familia sin redes y el
conocimiento necesario.
1.- Comunidad TEA Presente: Reunión con la Dirección del Hospital Familiar y Comunitario de
Nacimiento junto a los representantes legales de la Comunidad Autista de Nacimiento, en la
concreción de acuerdos y análisis, con respecto a los diferentes servicios y prestaciones Medicas,
permitiendo que estos se involucren en el quehacer de Salud, y sean agentes Guías para sus
Familias TEA asociadas.
Director HFCN.
Trabajador Social.
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2.- Jornada de Familias TEA: el objetivo fundamental es el traspaso de experiencias y
conocimientos, desde los padres con Diagnósticos con más tiempo, a otros más recientes, servirá
para unir lazos entre Familias TEA asociadas, enriquecerse desde sus vivencias, ayuda y apoyo
emocional, fortaleciendo la Comunidad TEA, para continuar trabajando conjuntamente con un
objetivo común.
4.- Taller manejo del estrés emocional en Familias TEA: El objetivo de este taller, será entregar
a las Familias TEA técnicas en el manejo del estrés, entendiendo que este sentimiento puede
traer consecuencias en la salud en tiempos prolongados, que cada integrante pueda identificar
que lo ocasiona, como reducirlo y prevenirlo.
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RECURSOS A UTILIZAR EN PROPUESTA DE INTERVENCION
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Método de Testeo y Validación
Con esta intervención se entregaran herramientas desde el Trabajo Social y los diferentes equipos
multidisciplinarios del Hospital FCN, en el asesoramiento, orientación e información, en definitiva
acompañamiento y apoyo a las Familias (TEA) y su Comunidad Organizada, fomentando el trabajo
colaborativo, unir los lazos entre Familias TEA, y con los objetivos claros y definidos tener un
avance en los marcos jurídicos, con conocimientos adquiridos y mayor preparación para enfrentar
las etapas que como Familia deben sortear.
El Medio de Verificación de las intervenciones realizadas, en jornadas y talleres será por el medio
de una Encuesta de Satisfacción de usuarios, utilizada en talleres de formación de otras áreas de la
Salud en el Hospital Familiar y Comunitario de Nacimiento.
Cada Familia TEA calificara la calidad de las actividades de 1 a 7, desde la menor satisfacción a la
máxima, podrán proponer nuevas instancias de Jornadas y Talleres de acuerdo a sus intereses e
inquietudes, generando nuevas instancias de encuentro, Las que permitirán tener una mayor
cercanía de la Comunidad TEA con el Servicio Público de Salud.
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Conclusión
Cada Familia TEA ha logrado superar sus barreras, con el único fin que son sus Hijos(as),
superan sus necesidades, con esfuerzo y empuje, se unen para buscar esas respuestas que tanto
les cuesta encontrar, se apoyan mutuamente generando lazos importantes para su calidad de vida
y adaptación Familiar.
Las Intervenciones que puedan nacer desde el Trabajo Social, solo vienen a mejorar aún más,
esa calidad de Vida y lo cada Familia lo ve, como un gran apoyo en su avance y desarrollo.
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Anexo 1
CUESTIONARIO INTERVENCIÓN DESDE EL TRABAJO SOCIAL CON FAMILIAS TEA
Encuesta para Familias de la Comunidad Autista de Nacimiento, con el objetivo de recoger datos,
sobre el desarrollo, participación y acompañamiento de la Familias con hijos Diagnosticados TEA.
Las respuestas deben ser lo más fidedignas y sinceras, serán de carácter Confidencial, solo se
utilizara estrictamente con fines de la investigación.
DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS
Datos sobre Madre/padre/tutor o responsable del niño(a) (marque con una X según
corresponda)
Si_______ No_______
Diagnostico_______________________________________
1ero___ 2do____3ero____4to____
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Datos hijo con TEA__________________________________________
___________________________________________________________________________
13.- ¿Cuánta información con respecto al Trastorno de Espectro Autista tenía usted antes del Diagnostico?
Ninguna_____
14.- ¿Cuáles fueron los 1eros signos de sospechas que le hicieron buscar ayuda Profesional?
(respuesta
breve)__________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
15.- ¿Cuándo recibió el Diagnostico que sintió, que pensó, siguió Buscando respuestas, enfrento
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
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16.- ¿El Profesional que Diagnostico a su hijo, le entrego buena información para comprender la condición,
lo guio y derivo a otros Profesionales? (Psicólogo, Terapeuta Ocupacional, Fonoaudiólogo, Trabajador
Social, otros).
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
17.- ¿Cómo sientes que este Diagnostico afecto tu vida o al círculo Familiar? (tiempo libre, laborales,
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
18.- ¿Quiénes han sido su Red de Apoyo desde el Diagnostico? (puede marcar más de uno)
Familia
Profesionales en Salud
Amigos
Vecinos
Comunidad Religiosa
Comunidad TEA
Nadie
Otros
ASOCIATIVIDAD Y COMUNIDAD
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_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
22.- ¿Al estar en Comunidad siente que ha servido para tener mayor crecimiento y empoderamiento con
respecto al TEA?
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
Si_____ No_____
24.- ¿ha tenido alguna formación o capacitación sobre TEA estos dos últimos años?
25.- ¿Qué Dificultad encuentra cuando ha decidido realizar algún curso de Formación?
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
26.- ¿Cuál de estas razones encuentra importante para su Formación? (Puede marcar más de uno)
.-No Puedo Formarme y Capacitarme _____ (si marco indicar razones brevemente)
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
A continuación debe marcar los grados de Necesidades de Formación y Conocimientos TEA que
usted encuentre necesario para usted y una mejor calidad de vida Familiar, donde:
Referencias
http://bcn.cl/1uvqg
https://www.minsal.cl/
https://www.crececontigo.gob.cl
https://sid.usal.es
https://www.senadis.gob.cl
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