ASPERGER ESPAÑA

ORIGEN DE LAS ORGANIZACIONES

MARTHA LILIANA VARGAS ORTIZ

ORIGEN DE LAS ORGANIZACIONES DE INTERVENCIÓN SOCIAL

ACTIVIDAD GUIADA 2

INTRODUCCIÓN
Como cada mañana, Javier desayunaba un tazón de leche con sus cereales
preferidos, mostrándose ajeno a los horarios que rigen la dinámica familiar. A
pesar de tener siete años, su madre tenía que ayudarle a vestirse y, como tantos
otros, ese día tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le habían regalado sus
abuelos. Su madre tenía que lavar toda la ropa nueva con un determinado
suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada día Javier se levantaba
angustiado preguntando por el día concreto de la semana, el mes y el número.
Todas las mañanas preguntaba lo mismo y a continuación necesitaba saber si
ese día tenía que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenzó a hablar algo
más tarde que otros niños, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy
correcto, aunque siempre solía hablar de su tema favorito, "los dinosaurios" y era
muy difícil cambiar el tema de conversación. Resultaba complicado que Javier
utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le
ocurrían en el colegio o las cosas que le preocupaban. Parecía no sentir la
necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba.
Era un niño muy inteligente, aprendió a leer solo y le encantaba leer libros de
dinosaurios. No le interesaban los juegos típicos de los niños de su edad y
pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrónicos y
volviéndolos a montar. No parecía estar interesado por jugar con aquellas
máquinas, sino que le fascinaba conocer cómo estaban hechas y cuál era el
mecanismo que las hacía funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete
en su estantería y no volvía a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeño
tocase ninguno de sus juguetes. Tenía un mundo muy personal y resultaba difícil
que lo compartiera con otros niños. En el colegio su profesora ya había mostrado
preocupación por Javier. A pesar de su inteligencia, no tenía ningún interés por
las tareas escolares y su rendimiento académico no era el esperado. Era muy
difícil hacer que Javier trabajara en grupo con otros niños. En el patio siempre
estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus
compañeros, su manera de actuar era tan “torpe” e ingenua que provocaba risas
y burlas por parte de los otros niños. Aunque Javier no era un niño agresivo, en
algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como
tirar objetos o gritar. Especialmente difícil era la clase de Educación Física, en la
que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas
y escasa comprensión de las reglas básicas que rigen los juegos y deportes de
equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemáticamente
aparecían fuertes enfados y marcado oposicionismo.
Aunque los padres de Javier ya le describían como un niño peculiar antes de
cumplir los 4 años, no empezaron a alarmarse hasta el momento en el que el
niño se incorporó al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los
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compañeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento

escolar fueron entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar
ayuda.
Después de varias consultas a distintos profesionales del ámbito de la
educación, la medicina y la psicología, y tras recibir diagnósticos tan dispares
como déficit de atención e hiperactividad o trastorno emocional y de conducta,
finalmente informaron a la familia que Javier presentaba Síndrome de Asperger.
ASPERGER ESPAÑA
Para centrarnos mejor en el tema tenemos que saber que el Síndrome de Asperger y otros
TEA es un trastorno del desarrollo neurobiológicamente determinada en el proceso de la
información. Las personas que lo padecen tienen un aspecto e inteligencia normal, y a
veces, superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente,
habilidades especiales en áreas restringidas.
El 18 de febrero se celebra el día mundial del Asperger y otros TEA, fecha instaurada en
el 2007 para visibilizar la realidad, las necesidades y capacidades de las personas con este
síndrome.
BASE SOCIAL:
Refundada en 2005 a partir de Asperger España y otros TEA, es una entidad sin ánimo
de lucro de ámbito estatal y de interés público que a partir de su valor “creamos igualdad,
siendo diferentes”, representa al colectivo de familias y personas con el síndrome de
Asperger de España a través de diferentes entidades sin ánimo de lucro, autonómicas y
provinciales.
La Confederación Asperger España tiene como objetivo promover mejoras concretas en
todos los ámbitos de la vida de las personas con síndrome de Asperger y a sus familias
ofreciendo una información y asesoría especializada sobre las características de este
síndrome y de otros trastornos del espectro del Autismo, el reconocimiento de difusión
informativa, la detección temprana, el reconocimiento de los derechos educativos y
asistenciales de las personas que presentan el trastorno así como de sus familias .
Está formada por 26 Asociaciones que representan a 3.420 familias Repartidas por todas
las Comunidades Autónomas, a excepción de la Rioja.
SERVICIOS Y PROYECTOS:
Información y apoyo a las familias: El diagnóstico del Síndrome de Asperger y otros TEA
supone un cambio importante y nuevo tanto en la persona que lo recibe como en su
entorno familiar. Aceptar esta situación ocupa parte de las energías de la estructura
familiar durante la etapa inicial del proceso reflejado en un contexto de incertidumbre,
preguntas y falta de información. De ahí la necesidad de conocer y tener un soporte que
les permita avanzar y manejar los recursos disponibles para actuar ante las distintas
circunstancias que pueden producirse. Los recursos y servicios que Asperger España
ofrece a las personas con síndrome de Asperger y otros TEA son: centros de terapia,
servicios psicosanitarios, necesidades educativas especiales y protocolos jurídico-
policiales en TEA.
MARTHA LILIANA VARGAS ORTIZ

MISIÓN:
Asperger España, entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior del
Gobierno de España, tiene como misión:

1. Representar, en función del número de entidades federadas, al colectivo Asperger

y otros TEA en España.
2. Cohesionar su base social a través de una portavocía común a nivel estatal en las
relaciones con las administraciones públicas y las entidades privadas, tanto
nacionales como internacionales.
3. Su objetivo último es la mejora integral de la calidad de vida de las personas con
síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista y sus familias, así
como la defensa del ejercicio efectivo de sus derechos para conseguir su inclusión
plena en la sociedad.

ÓRGANOS DE GOBIERNO:

Asperger España se rige por el sistema de autogobierno y el principio de representación,

a través de los siguientes órganos:

De Gobierno: la Asamblea General y Junta Directiva.

De Gestión: el Departamento Técnico de la Confederación.

La Asamblea General es el máximo órgano de gobierno. Se reúne, al menos, una vez al

año y sus funciones son:

Determinar las directrices de la confederación.

Aprobar las cuentas anuales, presupuestos y planes de actuación.

Elegir a entidades que formarán parte de la Junta Directiva.

La Junta Directiva está compuesta por siete representantes de asociaciones elegidas por
la Asamblea y se renueva parcialmente cada dos años. Sus cargos son voluntarios. Las
principales funciones son:

Elaborar los Planes Estratégicos y de Acción que serán sometidos a Asamblea.

La gestión cotidiana de la entidad.

Adoptar las decisiones precisas para el cumplimiento de los fines de la Confederación.

Elaboración de su Código Ético.

Actualmente, componen la Junta Directiva:

Presidenta: María Paloma Martínez Ruiz (Asociación Asperger Madrid)

Vicepresidente: Rafael Jorreto Lloves (Federación Andaluza de Síndrome de Asperger)

Secretario: Juan Francisco Martínez Azorín (Asociación Asperger de Murcia)

Tesorero: Israel Dionisio Martínez Betancort (Asociación Asperger de las Islas Canarias)
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Vocal: Silvia Iso Linde (Asociación Asperger Navarra-Luciérnaga)

Vocal: Fabiana Ginobili (Asociación Asperger Asturias)

Vocal: Jorge Alberto Garrigues Esteve (Asociación Asperger Valencia)

PRINCIPIOS Y VALORES:
Para preservar la unidad de criterio de actuación, dentro de la diversidad que siempre
respetan y que los define desde sus orígenes, asumen estos mínimos principios que todos
cumplirán y que exigen a aquellos que quieran adherirse a su línea de actuación y a la
propia Confederación Asperger España (CONFAE):
-Se pronuncian por la enseñanza pública y de calidad para todos. Defienden que, en
cualquier caso, la escuela concertada y privada se someta a las Leyes de Educación sobre
todo en lo referente a la obligatoriedad de cumplir los criterios de admisión universales
en sus centros, la no segregación por necesidades educativas especiales y el cumplimiento
de las leyes de inclusión educativa y discapacidad de los organismos internacionales.
-Apuestan por una sanidad pública y gratuita para todos. El derecho a un diagnóstico
gratuito para el usuario/a, por escrito y bien formulado, conforme a los estándares clínicos
exigidos para los TEA; el establecimiento de protocolos específicos e iguales en todo el
estado español; el seguimiento de por vida de las personas que presentan síndrome de
Asperger y otros TEA para que tengan siempre un médico o una unidad de referencia, sin
que puedan ser dados de alta a no ser de forma voluntaria.
-El derecho a la asistencia por la Seguridad Social de las personas con síndrome de
Asperger y otros TEA.
-Se rigen por las recomendaciones de la Guía de Buenas Prácticas en Intervención en los
TEA del GETEA. Por tanto, no aprueban ni recomiendan intervenciones no basadas en
la evidencia científica, ni en teorías no demostradas de forma fehaciente por la comunidad
científica internacional, ni en paradigmas teóricos cuyas actuaciones vayan en contra de
las recomendaciones de salud pública (no vacunación, metales pesados, quelaciones,
dietas, hierbas, enzimas, lentes, etc.).
-No aceptan en la confederación asociaciones no formadas ni dirigidas íntegramente por
padres/familiares y/o por personas con síndrome de Asperger y otros TEA de alto nivel
de funcionamiento. Ningún profesional por el hecho de serlo puede tener derecho a voto
en los estatutos de las asociaciones/entidades miembros.
-Las asociaciones autonómicas, provinciales y locales, así como cualquier otra entidad
federada en Asperger España deberán intentar conformarse orgánicamente entre ellas,
según queda establecido en los estatutos de la propia Confederación Asperger España
(CONFAE). Podrá haber excepciones por causa de insularidad u otros motivos que serán
puntualmente valorados por la Asamblea General de la confederación.
MARTHA LILIANA VARGAS ORTIZ

-Se manifestarán activos en la defensa de los derechos de las personas con síndrome de
Asperger y otros TEA y en la denuncia de los fraudes en diagnóstico e intervención
sustentados por grupos con intereses económicos específicos en este ámbito (laboratorios
farmacéuticos, venta de medicamentos, enzimas y complementos dietéticos o vitamínicos
propiciados por ciertas teorías no-científicas).
-Son partidarios de la intervención integral, gratuita y de calidad desde la Sanidad Pública.
Sin embargo, en los casos en que se considere que el sistema institucional de salud no
cumpla con estos requisitos, apoyan que las asociaciones los provean, aunque siempre
con la recomendación de que sea a través de la contratación directa de personal propio
dependiente de las mismas, evitando la derivación a “gabinetes colaboradores” como
norma general, aunque exceptuando los estados tempranos y transitorios en las
asociaciones de reciente creación.
CONCLUSIONES:
Considero que desde Asperger España se está realizando una labor divulgativa que
beneficia directamente a las familias que la integran y prepara el camino de inclusión a
aquellas familias o personas que no dan el paso por distintas causas, su gran respeto por
la diversidad que los caracteriza desde sus orígenes ha generado que durante estos quince
años los principios y valores estén más sólidos para abordar con responsabilidad todo lo
que conlleva un proceso de estas características, esta reflexión la hago porque
personalmente conozco las dos caras de la moneda: una donde el chico de 18 años está
en la asociación de Alicante (por cercanía y combinación), porque en Castilla la Mancha
está en Ciudad Real. Y tiene una adaptación y seguridad qué si no lo sabes, no te enteras
de su trastorno, por llamarlo así. Y el otro caso es otro chico de 17 años que pertenece a
una familia monoparental y aunque su madre tiene toda la información no han dado ese
paso y se nota mucho la diferencia, principalmente en el manejo de las relaciones. De ahí
la importancia de estar o no estar.