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20 jul 2021
¡Hola!, soy Alma Pinedo, madre de tiempo completo, tengo dos hijos, Daniela
regular y Diego diagnosticado con el síndrome Angelman desde que tenía un año
Les voy a contar cómo fue nuestra experiencia, lo que recuerdo y deseo sea de
En agosto del 2015, Diego tenía 8 años y no controlaba esfínteres, una amiga del
CAM1 al que asistían nuestros hijos, me comentó que en CISAME2 existía una clínica
Realicé los trámites de admisión, llevé todos los documentos que demostraban la
asistir una vez a la semana. Después realizaron otras valoraciones, de acuerdo con
los resultados nos otorgaron otras terapias: psicólogo, terapia ambiental, terapia
1
CAM (Centro de Atención Múltiple) escuela pública para niños con discapacidad.
2
CISAME (Centro Integral de Salud Mental) Es un centro de gobierno en la CDMX dentro del cual está la Clínica
de autismo.
Se realiza una rutina física en un circuito con forma ovalada. Tú puedes adaptarlo
Diego y empujo con mis rodillas las suyas para que baje.
• El circuito estaba armado con rampa, escalera, túnel, tubo simulando un puente
(debe caminar por arriba del tubo), debe atravesar la alberca de pelotas (no se
• Trabajo en colchoneta:
colocar al niño boca arriba. El truco está en subir o levantar la mano donde
deben sostener con firmeza las rodillas con sus manos, cuidando que no se
pompas y avanza ayudándose con sus piernas y brazos. Tip: te colocas atrás
de él y empujas.
o 4ª vuelta: Boca abajo avanzar. Yo sostengo los pies para que él se empuje y
o Al final, lo acuesto boca arriba con las rodillas flexionadas, se debe levantar
la cadera. Sostengo sus pies con mis rodillas/piernas y con las manos le
Cada semana, después del ejercicio físico se realiza una actividad diferente.
• Hacer masita con harina. Ellos tienen que hacerla. Se trabaja la textura seca
• Salón sensorial. Tiene luces, música clásica relajante, aroma terapia y muchas
deber ser de la punta de los pies hacia arriba, hasta donde termina la pierna,
siete veces al frente y siete veces por atrás con cada textura. Este ejercicio
Nota: cuando el masaje se realiza de los extremos hacia el tronco del cuerpo,
dejar caer las semillas en sus piernas y pies. Permite que tome con sus manos
no debe faltar por nada es el alpiste, esta semilla es puntiaguda, por lo tanto,
colocar una sábana en el suelo; luego, la tina utilizando una textura a la vez.
La sábana es para que sea más fácil recoger el material. Aprovecha esta
actividad para que se integren los hermanos con él. A Dany le gustaba
TRABAJO EN CASA
La verdad, yo creía que no lo íbamos a lograr, ya que Diego traía el pañal mojado
o con popó por horas y él ni se inmutaba, no le molestaba. Hay que recordar que
Algo que mencionan es: enseñar el control de esfínteres a niños con autismo no es
igual que un niño regular. Debemos comprender cuáles son sus habilidades y
Hay que ayudarlos a entender la dinámica del cuarto de baño. El simple hecho de
vestir. Toma en cuenta que en estas tareas hay momentos en los que el niño se
van a peinar. Si mamá se va a lavar los dientes u alguna otra actividad, es importante
decirle todas las acciones que se hacen, por ejemplo “siéntate aquí, te voy a
cambiar”, “te voy a quitar los zapatos, ahora el calcetín”, “siéntate, me voy a
peinar”.
Junto al texto de CISAME control de esfínteres, hay una hoja “Registro de CE”
Cuando invitaba a Diego al baño, le decía “Diego, vamos al baño”, nunca lo hice a
la fuerza. Tardó poco en estar sentado tranquilo en el inodoro, tuve que utilizar
juguetes y el iPad.
Una vez que logró estar sentado sin pañal y en equilibrio en el inodoro, iniciamos
los registros.
• Enséñalo desde ahora a bajarse la ropa, que lo haga él solo o con apoyo. Tú
calzón, que empuje hacia abajo. Le dices: “baja pantalón”, “baja”, “empuja
hacia abajo”, “empuja con fuerza”. Sólo guíalo/enséñale, no lo hagas por él.
dinámica dentro del baño, invítalo a pasar con el hermanito, la mamá o el papá.
Define una palabra, pictograma o seña que indique “hacer del baño”, la debe usar
TODA la familia. En casa optamos por tocar nuestra pelvis para el pipí y el trasero
que lo hicieran, si era necesario los regresaba para que Diego viera y/o escuchara.
actividad que estás por realizar “voy al baño por que tengo ganas de hacer pipi o
popo”.
La verdad eso de los registros y llevarlo cada media hora al baño no me funciono.
En la escuela el CAM, la SEP quitó a las nanas, ellas eran quienes enseñaban a los
Prohíben a las nanas limpiar a los niños y jóvenes; por lo tanto, los papás debíamos
ir a cambiarlos.
Armé una rutina para sentarlo hacer pipí o popo en el baño de acuerdo con nuestro
Rutina:
Lo siguiente fue llevarlo cada vez que pudiera al baño, si el pañal estaba mojado o
sucio, lo cambiaba. Supongo que Diego se percató de que podía estar seco. Un
día se paró y se tocó enfrente, no siempre lo hacía, pero ya era un indicio de que
se podía quitar el pañal. Pasaron dos años de trabajo en el taller de CE para esto.
el inodoro.
Muchas veces era difícil ir a la escuela cada que lo solicitaban, por lo que decidí
cambiar a Diego de escuela, lo cambié a una particular para continuar con el retiro
del pañal. Busqué una escuela particular de precio aceptable donde lo limpiaran,
control de esfínteres.
Ya teniendo:
4. Mi hija se fue de vacaciones un mes fuera de la ciudad, con esto evité: 1) que
mi exasperación con ella. El objetivo de esto era estar al 100% con Diego,
Julio 2017, Diego tenía 10 años. YO DECIDIDA, Diego encaminado y con lo anterior
con cariño todo el tiempo y que AMBOS (Diego y yo) teníamos que limpiar.
evacuaciones, al principio era llevarlo cada media hora, después cada hora como
calcetines.
Rutina
piernas, se paraba del sillón y se reía. Yo acudía y le decía: “Diego hizo pipí, esto
mano y lo llevaba al cuarto (si es muy colaborador, puedes aprovechar para que
con apoyo. Una vez vestido le decía: “Diego, vamos a limpiar” lo llevaba a donde
utilizara para limpiar. Es necesario hacerlo con amor y paciencia porque esto
último no les gustaba mucho, pero por lo menos que hacía una parte (hacer sin
forzar demasiado). Una vez que colaboraba, le regresaba su IPad. Listo, él feliz y
el aroma.
colaborar.
cuenta cada cuándo hacía del baño y empecé a adaptar el intervalo en que lo
llevaba.
• Durante la noche sí usó pañal, no recuerdo por cuánto tiempo. Una vez que
pasaron dos meses en que amanecía con el pañal seco, lo retiré en la noche
• Sí es importante que ellos limpien. No podía controlar la popó (es decir, que me
avisara antes de hacer), lo comenté con la enfermera Lilí del CISAME y me dijo
que lo pusiera a lavar el calzón con popó, diciendo: “fuchi, huele feo, fuchi” y
hacerlo que oliera. Pues santo remedio, sólo una vez lo puse a hacerlo. Claro
• No trabajé el que Diego limpiara sus heces solo, lo intenté muy pocas veces
porque era más complicado. El resultado es que hoy en día sí avisa y contiene
hasta llegar al baño, pero aún estamos trabajando que se limpie él solo.
Rutina.
• Hasta el día de hoy le doy indicaciones dentro del baño. Diego toca su pelvis
“vamos al baño” (a veces lo tengo que guiar, ya que se aguanta mucho). Una
lo baje con mayor facilidad. Si está la tapa abajo, él la levanta, él solo se acomoda
para sentarse, pero necesita de mi mano o brazo para apoyarse. Una vez
sentado, pongo mi mano sobre la suya para empujar el pene hacia abajo y evitar
parte de atrás de la ropa, la subo unos 15 cm, él sube la ropa y sigo con la
indicación “también de atrás”, una vez que la ropa está arriba acomodamos la
pantalones abajo.
usamos un atomizador para rociarlo un poco para que orine. El abrir la llave
del agua dejando que corra no nos funcionó. Para que se quedara sentado, le
daba revistas para que las rasgara, es una actividad que le gusta hacer.
o Cantar “Pipi piriri pipi pipiriri”, cosas simples sobre el pipí: “Sal pipí”.
en las piernas).
Las terapeutas ya sabían la señal del baño, él avisaba y yo lo llevaba. Claro que
yo le pedía que se levantara, así el pipí resbala por la ropa al tapete, puedes poner
pañales rectangulares en el asiento y en el piso del carro para limpiar más fácil. Para
estacionarme parar para limpiar todo; siempre llevo ropa de repuesto en el carro.
señalaba, supongo que él las veía y las integró a su actividad. Digo esto porque
tenemos la imagen de bajar la tapa y jalar la palanca del inodoro, cuando doy la
indicación “baja la palanca”, él primero baja la tapa, después jala la palanca, sin
a su rutina, yo no lo hice.
caso de Diego, tardé cerca de 4 años para que dejara de usar pañales; sin embargo,
es un esfuerzo que vale mucho la pena, le da una mejor calidad de vida a él, a toda
Me siento orgullosa del gran logro de Diego, pareciera que avisar para ir al baño
es una cosa muy simple para las personas regulares, pero para ellos es una muestra
del avance intelectual y físico; esto lo acerca a ser un adulto funcional con el que se
puede salir, pasear y realizar actividades sin necesidad de preocuparse por buscar
perseverantes, es un camino con mucho trabajo físico y mental, pero trae muchos
beneficios.
• Invítalo a que te acompañe al cuarto de baño, por ejemplo, “Diego, ven vamos
• Cuando te vayas a lavar los dientes, vayas al baño o te bañes, siéntalo con la
tapa abajo con uno o varios juguetes, la idea es que esté cómodo y entretenido
para que el lugar sea agradable. Ojo, no debes sentarlo para hacer del baño,
• Observa si siente temor por el diámetro de la taza, en ese caso, debes usar
reductores y bancos.