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CONTROL DE ESFÍNTERES

20 jul 2021

¡Hola!, soy Alma Pinedo, madre de tiempo completo, tengo dos hijos, Daniela

regular y Diego diagnosticado con el síndrome Angelman desde que tenía un año

6 meses. Uno de mis principales objetivos es que él sea lo más independiente

posible, por eso fue muy importante lograr el control de esfínteres.

Les voy a contar cómo fue nuestra experiencia, lo que recuerdo y deseo sea de

utilidad para ustedes.

En agosto del 2015, Diego tenía 8 años y no controlaba esfínteres, una amiga del

CAM1 al que asistían nuestros hijos, me comentó que en CISAME2 existía una clínica

de autismo donde también atendían niños Angelman y me recomendó que lo

inscribiera en esa institución. Me platicó que ahí ofrecían un taller de control de

esfínteres que podría ayudarnos con el proceso.

Realicé los trámites de admisión, llevé todos los documentos que demostraban la

condición de Diego. En la primera entrevista con el paidopsiquiatra, luego de una

evaluación inicial, nos asignó al taller de control de esfínteres, al cual debíamos

asistir una vez a la semana. Después realizaron otras valoraciones, de acuerdo con

los resultados nos otorgaron otras terapias: psicólogo, terapia ambiental, terapia

física, lenguaje y otras, hay varias.

Para iniciar el taller de control de esfínteres, te entrevistas con la responsable del

área, te entrega un texto del control de esfínteres y te explica en que consiste el

trabajo en la clínica y el trabajo en casa. (Anexo información de CISAME).

1
CAM (Centro de Atención Múltiple) escuela pública para niños con discapacidad.
2
CISAME (Centro Integral de Salud Mental) Es un centro de gobierno en la CDMX dentro del cual está la Clínica
de autismo.

Alma Pinedo Control Esfinteres Sx. Angelan 1


TRABAJO EN LA CLÍNICA.

Se realiza una rutina física en un circuito con forma ovalada. Tú puedes adaptarlo

en casa o simplemente realiza lo que puedas hacer, dependiendo de la movilidad

de tu hijo y los espacios.

• Al llegar a clase nos quitamos los zapatos.

• Caminar descalzo o en calcetines.

• Correr, dentro de las habilidades del niño.

• Caminar de espaldas en el circuito.

• Ocho pasos de frente, girar y ocho pasos de espaldas, volver a girar.

• Cuatro pasos y una sentadilla. Para lograr hacerlo, yo me coloco detrás de

Diego y empujo con mis rodillas las suyas para que baje.

• El circuito estaba armado con rampa, escalera, túnel, tubo simulando un puente

(debe caminar por arriba del tubo), debe atravesar la alberca de pelotas (no se

pueden quedar) y unas colchonetas de aproximadamente 3metros. En cada

vuelta se hace un ejercicio diferente.

• Trabajo en colchoneta:

o 1º vuelta: Girar acostado, rodar acostado en la colchoneta. Tip: primero,

colocar al niño boca arriba. El truco está en subir o levantar la mano donde

se va a apoyar para quedar boca abajo y el pie contrario echarlo hacia

adelante; el niño hace el resto para girar

o 2ª vuelta: Gatear. Si no lo hace, así es como lo hago yo: lo pones en posición

de gateo, apoyado en 4 puntos (manos y rodillas), ustedes atrás de él o ella,

deben sostener con firmeza las rodillas con sus manos, cuidando que no se

separen demasiado las piernas; enseguida, empujas una hacia adelante, el

niño, para no caer de boca, en automático mueve la mano. De igual manera

continúas con la otra rodilla.

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o 3ª vuelta: Avanzar sentado. Sentado en el piso, Diego se impulsa con las

pompas y avanza ayudándose con sus piernas y brazos. Tip: te colocas atrás

de él y empujas.

o 4ª vuelta: Boca abajo avanzar. Yo sostengo los pies para que él se empuje y

avance como gusanito.

o Al final, lo acuesto boca arriba con las rodillas flexionadas, se debe levantar

la cadera. Sostengo sus pies con mis rodillas/piernas y con las manos le

ayudo a levantar la cadera

Estos ejercicios les ayudan a contraer el esfínter.

Cada semana, después del ejercicio físico se realiza una actividad diferente.

• Hacer masita con harina. Ellos tienen que hacerla. Se trabaja la textura seca

de la harina con una pizca de sal. Después, se agrega el agua, se mezcla;

luego, el aceite y el colorante. Esto es para soportar texturas pastosas y así

les sea más sencillo al momento de limpiarse la popó

• Salón sensorial. Tiene luces, música clásica relajante, aroma terapia y muchas

texturas en la pared y el suelo.

• Tina de baño con hidromasaje.

• Masaje con diferentes texturas: los guantes tradicionales de texturas o

diferentes telas, esponja de trastes o el plástico de bolsas tejidas. Inicias con

la más suave cambiando de material hasta llegar a la más áspera. El trabajo

deber ser de la punta de los pies hacia arriba, hasta donde termina la pierna,

siete veces al frente y siete veces por atrás con cada textura. Este ejercicio

también lo realizaba en casa regularmente.

Nota: cuando el masaje se realiza de los extremos hacia el tronco del cuerpo,

se estimula al niño; si quieres relajarlo, se hace a la inversa.

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• Se colocan 10 tinas de bebé con diferentes semillas: soya seca, alpiste,

frijoles, algodón, arroz, semilla de girasol, etc. todas secas. Se quita el

pantalón y los calcetines, dejas el pañal. Lo debes sentar dentro de la tina y

dejar caer las semillas en sus piernas y pies. Permite que tome con sus manos

en cada textura, aproximadamente 3 minutos, debe pasar por todas. Esta

actividad la realizaba en casa, pero únicamente usaba tres texturas. La que

no debe faltar por nada es el alpiste, esta semilla es puntiaguda, por lo tanto,

la sensación estimula y/o llega al cerebro con mayor impulso. Te recomiendo

colocar una sábana en el suelo; luego, la tina utilizando una textura a la vez.

La sábana es para que sea más fácil recoger el material. Aprovecha esta

actividad para que se integren los hermanos con él. A Dany le gustaba

hacerlo con su hermano.

Esto es lo que recuerdo.

TRABAJO EN CASA

Resumo el texto del taller de esfínteres agregando mi experiencia.

La verdad, yo creía que no lo íbamos a lograr, ya que Diego traía el pañal mojado

o con popó por horas y él ni se inmutaba, no le molestaba. Hay que recordar que

todo avance es importante, así como estar atento a los detalles.

Algo que mencionan es: enseñar el control de esfínteres a niños con autismo no es

igual que un niño regular. Debemos comprender cuáles son sus habilidades y

dificultades. El tipo de pensamiento en ellos es visual, en otras palabras, la

información se guarda en imágenes.

Hay que ayudarlos a entender la dinámica del cuarto de baño. El simple hecho de

que entren tranquilo al baño y se sienten, es un logro significativo.

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Paso 1.- Si lo van a bañar, deben sentarlo en el excusado con la tapa abajo y

desvestirlo. A la hora de vestirlo, hacerlo de la misma manera. Cuando tolere estar

sentado y tenga confianza, es tiempo de levantar la tapa, solo para desvestir y

vestir. Toma en cuenta que en estas tareas hay momentos en los que el niño se

queda sentado por segundos sin ropa en el WC.

Paso 2.- Sentarlo en el WC cuando se tenga oportunidad, por ejemplo, cuando lo

van a peinar. Si mamá se va a lavar los dientes u alguna otra actividad, es importante

decirle todas las acciones que se hacen, por ejemplo “siéntate aquí, te voy a

cambiar”, “te voy a quitar los zapatos, ahora el calcetín”, “siéntate, me voy a

peinar”.

Junto al texto de CISAME control de esfínteres, hay una hoja “Registro de CE”

donde debemos anotar cada vez que hace pipi o popó.

Cuando invitaba a Diego al baño, le decía “Diego, vamos al baño”, nunca lo hice a

la fuerza. Tardó poco en estar sentado tranquilo en el inodoro, tuve que utilizar

juguetes y el iPad.

Una vez que logró estar sentado sin pañal y en equilibrio en el inodoro, iniciamos

los registros.

Nota: Al principio no lo forzaba hacer pipi o popó, únicamente hacia la rutina de

sentarse y si lo lograba, le hacía fiesta. Siempre hay que felicitar.

• Observa si tiene temor con respecto al diámetro de la taza; si lo llega a tener,

debes usar reductores y bancos.

• Enséñalo desde ahora a bajarse la ropa, que lo haga él solo o con apoyo. Tú

guíalo, coloca su dedo pulgar en ambos lados de la pretina del pantalón y

calzón, que empuje hacia abajo. Le dices: “baja pantalón”, “baja”, “empuja

hacia abajo”, “empuja con fuerza”. Sólo guíalo/enséñale, no lo hagas por él.

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• La forma de aprender del ser humano es por imitación. Ayuda a entender la

dinámica dentro del baño, invítalo a pasar con el hermanito, la mamá o el papá.

Define una palabra, pictograma o seña que indique “hacer del baño”, la debe usar

TODA la familia. En casa optamos por tocar nuestra pelvis para el pipí y el trasero

para la popó. Todos lo tienen que hacer, yo le recordaba a mi esposo y a Dany

que lo hicieran, si era necesario los regresaba para que Diego viera y/o escuchara.

Se recomienda utilizar el lenguaje corporal exagerando los movimientos de la

actividad que estás por realizar “voy al baño por que tengo ganas de hacer pipi o

popo”.

La verdad eso de los registros y llevarlo cada media hora al baño no me funciono.

Esto por varios motivos:

1. No estaba dispuesta a limpiar tanto embarre.

2. La escuela no me apoyaría con el control de esfínteres.

3. Diego tenía muchas actividades, escuela por la mañana y tarde; después,

terapias de lunes a jueves. Llegábamos a casa hasta a las 7:00 pm.

4. Fin de semana con eventos, en familia o la neta, quería descansar.

En la escuela el CAM, la SEP quitó a las nanas, ellas eran quienes enseñaban a los

niños el control de esfínteres o les cambiaban en pañal cada determinado tiempo.

Prohíben a las nanas limpiar a los niños y jóvenes; por lo tanto, los papás debíamos

ir a cambiarlos.

Para mí en ese momento no estábamos preparados ni Diego ni yo.

Armé una rutina para sentarlo hacer pipí o popo en el baño de acuerdo con nuestro

día a día con pañal.

Rutina:

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• Al despertar lo llevaba al baño, casi siempre hacía pipí y popo.

• Después de clases, llegando a casa lo sentaba en el inodoro.

• Al regresar de terapia igual, lo sentaba en el baño.

Lo siguiente fue llevarlo cada vez que pudiera al baño, si el pañal estaba mojado o

sucio, lo cambiaba. Supongo que Diego se percató de que podía estar seco. Un

día se paró y se tocó enfrente, no siempre lo hacía, pero ya era un indicio de que

se podía quitar el pañal. Pasaron dos años de trabajo en el taller de CE para esto.

Si hace pipí o popó es importante SIEMPRE FELICITAR “¡Bravo, Diego eres

sensacional! ¡Tú solito puedes! ¡Eres especial!”. Al salir le presumíamos a su papá

y/o hermana y ellos también lo felicitaban. Tú elije cómo felicitas.

Nota y/o Recuerdos:

• Cuando el pañal tenía popo, apartaba el pañal con la popó, y limpiaba a

Diego. Después lo llevaba a Diego al baño para que vaciáramos la popo en

el inodoro.

• Técnica para limpiar parado.

Muchas veces era difícil ir a la escuela cada que lo solicitaban, por lo que decidí

cambiar a Diego de escuela, lo cambié a una particular para continuar con el retiro

del pañal. Busqué una escuela particular de precio aceptable donde lo limpiaran,

en caso de que se ensuciara de pipí o popó y me apoyaran para trabajar en el

control de esfínteres.

Ya teniendo:

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1. El trabajo de dos años en el taller de control de esfínteres.

2. Establecida la señal “quiero ir al baño” más que Diego algunas veces

identificaba que estaba sucio, vinieron los siguientes pasos.

3. Cabe mencionar que soy exagerada en la limpieza y el orden, por lo tanto,

el prepararme mentalmente era primordial, así estaría yo en mi equilibrio, sin

caer en la impaciencia y frustración que implica este proceso. También

ayudaron otras circunstancias:

4. Mi hija se fue de vacaciones un mes fuera de la ciudad, con esto evité: 1) que

solapara a su hermano. 2) que ella demandara atención que no le podía dar

en ese momento (jugar, pasear, ir con amigos, etc.) y 3) que yo no desquitara

mi exasperación con ella. El objetivo de esto era estar al 100% con Diego,

deje todas mis y las actividades de Diego por un mes.

5. Terminó el ciclo escolar del CAM y entraría a la nueva escuela.

6. Ya contábamos con una rutina de sentarse en el WC.

Julio 2017, Diego tenía 10 años. YO DECIDIDA, Diego encaminado y con lo anterior

preparado, puse manos a la obra. Me mentalicé para no gritar, no regañar, hablar

con cariño todo el tiempo y que AMBOS (Diego y yo) teníamos que limpiar.

Voy a describirles lo que recuerdo y que realmente creo que me ayudó.

• Retiré definitivamente el pañal durante el día, reinicié el registro de

evacuaciones, al principio era llevarlo cada media hora, después cada hora como

indican las hojas de CISAME.

• La vestimenta de Diego era calzón, pantalón de resorte y descalzo o con

calcetines.

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• Si hacía pipí o popó en el inodoro, siempre lo felicitaba ¡Bravo, Diego eres

sensacional! ¡Tú solito puedes! ¡Eres especial! Al salir le presumíamos a su papá

y/o hermana y ellos también lo felicitaban.

• También reforcé la rutina, al despertar ir al baño de inmediato, también 20 min

después de cada alimento. Para que no se me pasara utilizaba alarmas.

Rutina

• Como Diego ya NO traía el pañal, al sentir el líquido caliente en sus nalgas y

piernas, se paraba del sillón y se reía. Yo acudía y le decía: “Diego hizo pipí, esto

se hace en el baño”, “Vamos a llevar la ropa a la lavadora”. Lo tomaba de la

mano e íbamos a la lavadora, le decía “Diego se quita la ropa”. Como ya sabía

bajarse la ropa con apoyo, entonces, se quitaba la ropa mojada y la metía a la

lavadora, luego le decía “Diego, vamos a poner ropa limpia”, le tomaba de la

mano y lo llevaba al cuarto (si es muy colaborador, puedes aprovechar para que

él se quite la ropa, L yo no lo trabajé. Lo limpiaba con toallitas húmedas o un

trapo húmedo y le daba la indicación “ponte calzón” “Diego, pantalón” se vestía

con apoyo. Una vez vestido le decía: “Diego, vamos a limpiar” lo llevaba a donde

se había hecho pipí y tomaba su mano con un trapo o el trapeador, lo que

utilizara para limpiar. Es necesario hacerlo con amor y paciencia porque esto

último no les gustaba mucho, pero por lo menos que hacía una parte (hacer sin

forzar demasiado). Una vez que colaboraba, le regresaba su IPad. Listo, él feliz y

tranquilo, y yo a limpiar utilizando agua con vinagre para que no se impregnara

el aroma.

• Ellos sienten mucho tu estado de ánimo, si estás estresada o enojada no van a

colaborar.

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• La primera semana lo llevaba cada media hora. Con el nuevo registro me daba

cuenta cada cuándo hacía del baño y empecé a adaptar el intervalo en que lo

llevaba.

• Para no olvidar llevarlo, utilizaba las alarmas del celular

• Durante la noche sí usó pañal, no recuerdo por cuánto tiempo. Una vez que

pasaron dos meses en que amanecía con el pañal seco, lo retiré en la noche

también. Muy pocas veces tuve que cambiar sábanas.

• Sí es importante que ellos limpien. No podía controlar la popó (es decir, que me

avisara antes de hacer), lo comenté con la enfermera Lilí del CISAME y me dijo

que lo pusiera a lavar el calzón con popó, diciendo: “fuchi, huele feo, fuchi” y

hacerlo que oliera. Pues santo remedio, sólo una vez lo puse a hacerlo. Claro

que a mí me costó más trabajo que a él.

• No trabajé el que Diego limpiara sus heces solo, lo intenté muy pocas veces

porque era más complicado. El resultado es que hoy en día sí avisa y contiene

hasta llegar al baño, pero aún estamos trabajando que se limpie él solo.

Rutina.

• Hasta el día de hoy le doy indicaciones dentro del baño. Diego toca su pelvis

óseo avisa que quiere ir al baño, en ocasiones da un pujido “aaahh”, yo digo

“vamos al baño” (a veces lo tengo que guiar, ya que se aguanta mucho). Una

vez dentro, si él se acomodó para sentarse en el inodoro, le digo “Diego, se baja

el pantalón”, él baja pantalón y calzón, yo le subo la playera un poco para que

lo baje con mayor facilidad. Si está la tapa abajo, él la levanta, él solo se acomoda

para sentarse, pero necesita de mi mano o brazo para apoyarse. Una vez

sentado, pongo mi mano sobre la suya para empujar el pene hacia abajo y evitar

que la orina salga disparada (ustedes desde el principio hagan que él lo

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detenga). Una vez que termina lo ayudo a limpiarse y digo: “listo, Diego” o

“arriba”, él se levanta y le indico: “súbete el calzón y pantalón”, inicio yo con la

parte de atrás de la ropa, la subo unos 15 cm, él sube la ropa y sigo con la

indicación “también de atrás”, una vez que la ropa está arriba acomodamos la

ropa, luego le recuerdo: “Diego, jala la palanca” o “baja la palanca”. En

ocasiones no lo hace bien y lo debe hacer de nuevo. Cuando he intentado dejar

de dar instrucciones, ha salido sin limpiar correctamente y hasta con los

pantalones abajo.

En 6 meses lo logramos con el apoyo de la escuela Educación Especial Más, al día

de hoy ocurren accidentes de control de esfinteres.

o Hemos aplicado diferentes estrategias para estimular la micción, le soplamos,

usamos un atomizador para rociarlo un poco para que orine. El abrir la llave

del agua dejando que corra no nos funcionó. Para que se quedara sentado, le

daba revistas para que las rasgara, es una actividad que le gusta hacer.

o Cantar “Pipi piriri pipi pipiriri”, cosas simples sobre el pipí: “Sal pipí”.

o En casa le digo “puja” cuando esta estreñido y si no puede, le apretamos la

pancita o las caderas, lo doblo sentado en el excusado (su cuerpo recargado

en las piernas).

Cuando era hora de ir a terapias, lo llevaba en calzón y pantalón SIN PAÑAL. Al

llegar a la clínica pasábamos al baño, a la mitad de las terapias también, pero a la

salida ya no quería pasar, prefería volver a casa.

Las terapeutas ya sabían la señal del baño, él avisaba y yo lo llevaba. Claro que

llegó a hacerse del baño en el salón de terapias. En el carro también me avisaba y

yo le pedía que se levantara, así el pipí resbala por la ropa al tapete, puedes poner

pañales rectangulares en el asiento y en el piso del carro para limpiar más fácil. Para

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mantener la calma respiras, respiras y respiras. Después, buscaba dónde

estacionarme parar para limpiar todo; siempre llevo ropa de repuesto en el carro.

Hoy en día casi no tiene accidentes, pero suceden.

Coloqué pictogramas en el baño. La verdad, no fue fácil el proceso de que él

señalara el pictograma y yo decir la acción mientras lo ayudaba a realizarla. Opté

simplemente por colocarlos frente al inodoro. En ocasiones se los mencionaba y

señalaba, supongo que él las veía y las integró a su actividad. Digo esto porque

tenemos la imagen de bajar la tapa y jalar la palanca del inodoro, cuando doy la

indicación “baja la palanca”, él primero baja la tapa, después jala la palanca, sin

darle la indicación; tal vez se lo enseñaron en la escuela o integro los pictogramas

a su rutina, yo no lo hice.

En conclusión, este proceso se trata de disciplina, constancia, paciencia y harto

amor. Comparto mi experiencia deseando ayudarles en este proceso. El control de

esfínteres en personas con discapacidad suele ser un proceso largo y difícil. En el

caso de Diego, tardé cerca de 4 años para que dejara de usar pañales; sin embargo,

es un esfuerzo que vale mucho la pena, le da una mejor calidad de vida a él, a toda

la familia, así como a la persona que se vaya a ser responsable de él cuando no

estemos los padres.

Me siento orgullosa del gran logro de Diego, pareciera que avisar para ir al baño

es una cosa muy simple para las personas regulares, pero para ellos es una muestra

del avance intelectual y físico; esto lo acerca a ser un adulto funcional con el que se

puede salir, pasear y realizar actividades sin necesidad de preocuparse por buscar

un lugar donde cambiarlo.

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En el momento en que tomen la decisión de empezar este proceso sean

perseverantes, es un camino con mucho trabajo físico y mental, pero trae muchos

beneficios.

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Cómo integrarlos al baño:

• Invítalo a que te acompañe al cuarto de baño, por ejemplo, “Diego, ven vamos

al baño” o “Diego, ven”. NUNCA A LA FUERZA.

• Cuando te vayas a lavar los dientes, vayas al baño o te bañes, siéntalo con la

tapa abajo con uno o varios juguetes, la idea es que esté cómodo y entretenido

para que el lugar sea agradable. Ojo, no debes sentarlo para hacer del baño,

únicamente le estamos presentando el baño.

• Observa si siente temor por el diámetro de la taza, en ese caso, debes usar

reductores y bancos.

• Una vez que el niño esté acostumbrado a permanecer sentado en el baño,

continua igual, pero ahora ya bajando la ropa. De preferencia usa pants o

pantalón con resorte en la cintura para que lo haga él mismo.

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