Caso 3: El final de la vida en atención primaria.

Martina es una mujer de 56 años que acaba de ser dada de alta en el hospital por una
fractura vertebral. En ese mismo ingreso se le ha diagnosticado un adenocarcinoma de
pulmón con metástasis cerebrales y óseas, desconocido hasta la fecha. Martina vive con
su marido —que trabaja de forma autónoma en un taxi— y tres hijos, estudiantes
universitarios. Ella es profesora de educación infantil en un colegio privado. La Dra.
Álvarez es su médica de familia. No conoce apenas a Martina, dado que no había
presentado problemas de salud relevantes. La consulta de la Dra. Álvarez es en turno de
tarde y tiene una presión asistencial que ronda los cuarenta y cinco pacientes diarios.
Cuando termina la consulta, nunca de las 20:30, hace las visitas a domicilio tanto
programadas como espontáneas. La Dra. Álvarez acude al domicilio para valorar la
situación. Hace dos meses hizo un curso de actualización en cuidados paliativos on-line
—desde hace más de dos años su gerencia no encuentra suplentes para formación
presencial— porque se siente un tanto insegura en el control de síntomas de los
pacientes al final de la vida, y también porque tiene dudas sobre cuestiones legales y
éticas, por ejemplo, con la sedación terminal. Martina tiene dolor óseo bien controlado
con opiáceos. Está recibiendo esteroides orales para evitar las complicaciones de las
metástasis, lo que le ha generado hiperglucemias que controla bien con insulina, y una
miopatía esteroidea que le impide la deambulación. Al estar encamada presenta una
úlcera por presión incipiente en sacro. Se queja de astenia y anorexia importantes,
agravadas por unas úlceras muy dolorosas en la lengua. Martina conoce su diagnóstico,
pero está en fase de negación sobre el pronóstico, del que sí son conscientes sus
familiares; el marido, cuidador principal, aunque está fuera de casa muchas horas, pide
a la médica que les ponga en contacto con el ESAD (Equipo de Soporte de la Atención
Domiciliaria), tal y como le han dicho en el hospital. También ©Fundación de Ciencias de
la Salud y Autores 1 18 le anticipa que si los síntomas se agravan desearía que sedara
a Martina, aunque ella no hace ninguna petición al respecto puesto que considera que
aún hay alguna posibilidad terapéutica. La Dra. Álvarez no quiere desentenderse de su
paciente, pero se da cuenta de sus limitaciones en cuanto al tiempo disponible para
atender a Martina en óptimas condiciones, así como de sus dudas respecto a la sedación
y el control de síntomas, que pueden requerir intervenciones urgentes y enérgicas —
delirio, convulsiones, dolor mal controlado, disnea.

Preguntas para guiar la discusión:

1- ¿Qué debe hacer la Dra. Álvarez?

La Dra. Álvarez puede asumir la atención de Martina mientras la complejidad del

caso no sea excesiva. Compartir los cuidados con la enfermera, que podrá realizar
visitas para control de síntomas generales y proponer medidas de confort, así
como ayudar en la organización de la vida diaria y el seguimiento de las
necesidades básicas del grupo familiar. De igual forma debe comentar el caso con
el ESAD sin derivarlo, lo cual daría seguridad de que cuando lleguen los síntomas
de difícil control no se demorará la atención.

2- ¿Qué es ser vulnerable?

Ser vulnerable implica una situación de amenaza o posibilidad de sufrir daño. Ser
susceptible de recibir o padecer algo malo o doloroso, como una enfermedad, y
también tener la posibilidad de ser herido física o emocionalmente. La
vulnerabilidad también puede entenderse como poder ser persuadido o tentado,
poder ser receptor, ser traspasable, no tener absoluto control de la situación, no
estar en una posición de poder, o al menos tener la posibilidad de que dicho poder
se vea debilitado. Es vulnerable quien puede ser herido o recibir lesión, física o
moralmente.

3- ¿Es la Sra. Martina una persona vulnerable?

La Sra. Martina es una persona vulnerable, basándonos en el concepto que

presentamos en la pregunta anterior.
4- ¿Cuáles valores entran en conflicto en este caso?

Responsabilidad y servicio: La Dra. Álvarez no quiere desentenderse de su

paciente, pero se da cuenta de sus limitaciones en cuanto al tiempo disponible
para atender a Martina en óptimas condiciones, así como de sus dudas respecto
a la sedación y el control de síntomas.

Confianza: Esta en conflicto no romper la confianza de la paciente y su familia, si

la Dra. Álvarez no les informa de sus problemas en el manejo técnico de este tipo
de situaciones.

Sabiduría: La Dra. Álvarez se siente un tanto insegura en el control de síntomas

de los pacientes al final de la vida, y también porque tiene dudas sobre cuestiones
legales y éticas, por ejemplo, con la sedación terminal.

5- ¿Puede la Dra. Álvarez no informar a la familia el manejo técnico de este

tipo de situación?

La Dra. debe de informar a la familia sobre como es debido manejar la situación

en este caso ya que ellos contribuirán a los cuidados de la paciente. La
información al paciente y familiares es un valor fundamental de la relación médico-
paciente.

6- Identifique violación a algunos derechos de la paciente y menciona cuales.

El derecho a la expresión anticipada de sus deseos con respecto a las

intervenciones médicas, ya que se está violando el derecho de la paciente de
decidir si desea o no la sedación.

El derecho a unos cuidados paliativos de calidad, lo que comporta el derecho a

ser tratado por unos profesionales competentes, es decir formados
 específicamente (formación reglada), con capacidades contrastadas (evaluada) y
puestos al día (formación continuada).

7- Cómo contribuiría organizar la vida diaria y el seguimiento de las

necesidades básicas del grupo familiar.

Seria de mucha ayuda, debido a que una mejor organización del itinerario de cada
integrante de la familia y de los encargados sanitarios de llevar este caso permitirá
que cada uno pueda contribuir de manera más eficiente con los cuidados y las
necesidades que presente la paciente.

8- ¿Puede el sistema de salud asumir los costos de este tipo de pacientes?

Actualmente sí, el sistema de seguridad social del sistema de salud dominicano

cuenta con un nuevo programa de cuidados paliativos que lleva el nombre de
“Lazos contigo”. Este programa ofrece atenciones especializadas para mejorar la
calidad de vida de pacientes con condiciones avanzadas de salud en República
Dominicana. El programa fue puesto en marcha por MAPFRE Salud ARS
anunciado el 28 de octubre del año 2021. La entidad informó en un comunicado
que la propuesta permite aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual tanto
del paciente como de sus familiares.

Se señala que entre los beneficios del programa destacan consultas

especializadas, atención integral e integrada, pruebas diagnósticas,
medicamentos de sostén y manejo del dolor.

El servicio no representa un costo adicional para los afiliados.

Para la implementación del programa, la empresa contó con el asesoramiento de

la fundación internacional New Health, institución sin ánimo de lucro que trabaja
en la observación y optimización de los sistemas de salud, atención social y apoyo
 familiar del entorno, para mejorar la calidad de vida en los procesos de
enfermedad avanzada, alta dependencia y las últimas etapas de la vida.

Dentro de las condiciones que aplican para el programa está el cáncer, por lo que
la paciente tiene oportunidad de ser tomada en cuenta.

Indicando un hecho importante y es que los cuidados paliativos han sido

declarados como un derecho humano por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) y alrededor de 40 millones de personas en el mundo necesitan de estas
atenciones cada año, por el envejecimiento de la población y por la alta incidencia
de enfermedades crónicas y no transmisibles.

9- Ustedes son miembros de un Comité Hospitalario de Bioética (asuma cada

uno un rol: uno es abogado, uno psiquíatra, otros bioeticistas, farmacéutico
y uno sacerdote) ¿Cuál es la deliberación del equipo tomando en
consideración la legislación vigente dominicana? Enumere las leyes que
deben ser tomas en consideración para su deliberación.

En el caso del abogado tiene la libertad para determinar las acciones más
adecuadas a seguir, siempre en el respeto de la ley y para defender a su cliente.
El psiquiatra comprende que, ante la extrema situación, la salud mental es lo
primordial en el individuo, por lo que se hará cargo del manejo de la salud mental
de la paciente en cuanto a la toma de la decisión final, las consecuencias de la
negación y el camino a la aceptación del pronóstico del caso. Por otro lado, están
los bioeticistas quienes defienden su opinión apoyados en los principios bioéticos
de beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia. El farmacéutico sostiene
que se puede intentar controlar el dolor óseo de la paciente con el uso de
opiáceos, pero entiende que, ante el pronóstico del caso, esto no es una medida
permanente, mucho menos una cura, deja en claro la evidencia de que
únicamente es una solución ante el dolor físico, con el fin de no dar falsas
ilusiones. Por último, está el sacerdote quien defiende la vida desde el punto de
vista bíblico, contra toda manipulación de la naturaleza de la vida misma y
sosteniendo que solo el dador de la vida tiene derecho a permitir o no la muerte.

Llegamos a la deliberación de que la paciente tiene la oportunidad de continuar

usando opiáceos para controlar su dolor con el debido cuidado para evitar una
adicción y contará con el apoyo de instituciones para una mejor calidad de vida y
que se respetará sus decisiones en todo momento. Entre las leyes que
consideramos en cuenta para esta decisión están:

Ley 122 – 05: Regulación y fomento de las asociaciones sin fines de lucro.
Ley 352 – 98: Protección de la persona envejeciente.
Ley 42 – 01: Ley general de la salud.
Ley 50 – 88: Sobre drogas y sustancias controladas.