© De la presente edición: Fundación CB - 2019

© De los textos: Marco A. Sánchez Becerra

© De las imágenes: los autores

Depósito legal: BA-242-2019

Diseño de portada: Oscar González Prieto

Diseño y maquetación: linea4.eu
Impresión: Indugrafic Digital
Marco A. Sánchez Becerra
Va para todos los afectados por la ELA, y
en especial a la más afectada de todos, a
mi amorcito: Rosa García.
Agradecimientos

A la Fundación CB, que, de forma

generosa, hace posible este libro que
ahora tiene usted en sus manos.

A la Fundación Francisco Luzón, Samsung

y a la productora contra la ELA, por
la imagen del “bailarín” que ocupa la
portada de este libro.

A Susana Mangut, de la revista Galera, por

pasar a papel la novela y por grabar el
audiolibro.

A Migueli Marín por crear y grabar la

canción “Sigo latiendo y voy a vencer” que
podemos escuchar en el audio-libro.

A Alejandro Barredo de Alexfo, por editar

la canción de Migueli para que, además
de escuchada, pueda ser vista.

A San Fernando Valbuena, por el prólogo

y por echarle un vistazo al texto antes de
publicarlo.
ÍNDICE

Presentación Fundación CB ........................................................................13

Prólogo LA ELA NOS UNE ............................................................................15
1. ELAborando un Blog... algún día lo publicaré .....................................19
2. En Torrequemada no me quemé, ELAboré un powerpoint ...............23
3. Palabras de agradecimiento por el homenaje empresarial.
Un abrazo y gracias a todos ..................................................................25
4. La logopedia existe .................................................................................28
5. ¿Qué como hoy? ......................................................................................31
6. Mi enfermedad .........................................................................................34
7. Mi Camino de Santiago ...........................................................................36
8. Enganchado a la vida .............................................................................41
9. Sevilla tiene un color especial ................................................................45
10. En Villamar hay VIDA .............................................................................48
11. Marido para todo ..................................................................................52
12. Nadando contra la ELA .........................................................................55
13. Descansando en Laredo .......................................................................59
14. Cuenta atrás, no hay PEGas... ..............................................................63
15. “El viaje es la recompensa”. ELAborado por Paquito ......................68
16. Cafés entre changaos ...........................................................................72
17. Isabel Rojas, tu luz alumbra nuestro camino ....................................75
18. Nolite time resancti Iacobi ....................................................................77
19. Caballero con pilares y calendarios 2018 ..........................................81
20. Sentimientos encontrados ...................................................................86
21. 2º Encuentro de Afectados en Burgos ...............................................90
22. Regalos que nos desbordan. Las personas de mi vida, el mejor
de los regalos ..........................................................................................95
23. ¡En el campo hay más vida! .................................................................98
24. Todo cambia. “Noruega” se vuelve a Europa ..................................101
25. ¡Sigo latiendo y voy a VENCER! ..........................................................107
26. Los músculos de la cara no son únicos ............................................110
27. Laredo, escala entrañable en el camino ..........................................113
28. Vacaciones diferentes: MarELA 18 .....................................................119
29. CINCELA 2018 ........................................................................................124
30. Marcus Fraternitatis .............................................................................129
31. Los preámbulos de la Navidad ..........................................................134
32. Mi viaje a Dinamarca: 3.000 km. no son ná .....................................139
33. Soluciones sobre ruedas ......................................................................142
34. Incidentes y hospitales ........................................................................146
35. Difundir la ELA con los escolares .......................................................149
36. ¿Qué como hoy? ..................................................................................154
37. La ELA nos une ......................................................................................157
38. Los héroes que he conocido en este camino .................................166
39. La Asociación completa un poco .....................................................170
40. Mis raíces, el lugar donde siempre regreso .....................................173
41. DIOS: EL QUE CURA MIS HERIDAS ......................................................180
42. ¿Por qué adELAnte? ............................................................................182
 PRESENTACIÓN
Fundación CB

Marco llegó a nosotros de puntillas; en silencio y con una sonri-

sa que le iluminaba la cara.

Venía de la mano de una de nuestras colaboradoras, Susana

Mangut. Y en seguida conectamos e hicimos proyectos en común.
Marco es una de esas personas que forma parte de nuestra “gente”.
¡Marco, lo merecía!

Nos habló de su diario, de sus vivencias, de sus ganas de vivir y

de contarle a la gente que “las fuerzas que tengo las utilizo cada día
para lo que considero de utilidad en mi desarrollo personal”.

Escribe Marco sobre su enfermedad, la ELA, de la siguiente

manera: “técnicamente es una enfermedad degenerativa del sis-
tema nervioso que compromete la capacidad de movimiento del
individuo, inicialmente produce una debilidad muscular, pero ésta
progresa hacia la parálisis, afectando la autonomía motora, la
comunicación oral, la deglución y la respiración. Sin embargo, se
mantienen intactos los sentidos, el intelecto, ……………………….”

Y créannos, Marco mantiene sus sentidos y su intelecto en per-

fecto estado de revista. Porque marco es un ejemplo para nosotros;
un ejemplo en el que debemos de mirarnos todas las mañanas para
intentar construir, en comunidad, una sociedad más solidaria y justa.

¡Gracias, Marco, por tu ejemplo!

13
 LA ELA NOS UNE
Prólogo

En tanto esperaban a saber cuál era su mal, Paco

Luzón y su esposa rezaban para que fuera cáncer.

Marco tiene ELA. Tener ELA no es precisamente tener un décimo

premiado. Marco es mi amigo. Amigo de antes, amigo de ley. Yo ten-
go ELA porque le tengo a él. Es un razonamiento tan simple que solo
lo entiende el alma.

El otro día se reunieron en Mérida algunos de los extremeños en-

fermos de ELA. Los que pueden, los que quieren. Familiares, amigos,...
Rosa tenía lágrimas en los ojos. Y aún reía.

Cuando Marco me contó que tenía ELA yo no sabía qué era eso.
De enfermedades ni sé, ni quiero saber. Y, sin embargo, he tenido que
saber. A la fuerza.

A Marco se le fue estropeando el habla. ELA bulbar. Lo mismo

que a Paco Luzón, el que fuera capitoste de la banca y al que la vida,
al final, no le ha tratado mejor (ni peor) que al último de los botones
de su banco. Hará unos meses, cuando ya hablaba utilizando una
máquina, Paco Luzón fue entrevistado por Carlos Herrera. Dijo que
acudió a los mejores médicos, de aquí y de allende los mares. Dijo
que el diagnóstico tardó en llegar. Dijo, dijo la máquina con la que
habla, que su mujer y él, en tanto esperaban a saber cuál era su mal,
rezaban para que fuera cáncer.

15
 Rezaban para que fuera cáncer...

Y se me pararon los relojes. Se llama Marco, es mi amigo, viejo

amigo, compañero en aventuras empresariales, congresos, asocia-
ciones,... y en la aventura de levantar el Badajoz. A Marco no le gusta
el fútbol. No demasiado. A mí tampoco. Le enredé en la aventura y se
dejó enredar por amistad. Marco tiene ELA. Una noche, a la salida del
estadio me dijo que notaba algo raro. No le di ninguna importancia.
Él también viajó en busca de un diagnóstico certero. No sé si sospe-
chaba la gravedad del problema. Nunca me transmitió ni temor ni
angustia. Cuando me dijo que tenía ELA no supe reaccionar.

El otro día se reunieron en Mérida. A charlar, con máquina o sin

ella. A pie o en silla de ruedas. Han formado una asociación de enfer-
mos y no paran. Camisetas, lotería, calendarios,... y un convenio con
la Junta de Extremadura para que se les pueda atender conforme las
circunstancias de su enfermedad. No ha mucho vino Luzón y lo firmó,
porque aún puede firmar. Y el Consejero de Sanidad se sabía la lec-
ción. Gracias doctor Vergeles. Ojalá sea para bien. Ojalá.

A los postres me pidieron unas palabras. Postres para el que se los

pueda comer. Marco no puede. Me pidieron unas palabras y no pude
decir sino que quienes mejor hablan son ellos, porque hablan con el
ejemplo. Porque Marco va y viene. Y aún me asombra. Va a Madrid,
a Málaga, a San Sebastián, allí donde haya un acto en pro de los en-
fermos, que como él, han sido señalados por el dedo cruel del dolor.
Marco es un campeón. Habla. Ya casi no le entiendo. Pero habla con el
ejemplo. Alto y claro. Ríe. Marco ríe y te hace reír. Y Rosa, su mujer, otra
valiente. Marco es un quintal enorme de ejemplos. Este verano nos hi-
cimos el camino de Santiago: él andando, yo en coche. Yo detrás de él,
porque el ejemplo siempre tira del carro. Hace años lo hicimos juntos,
estábamos más o menos sanos los dos. Este año llegamos a Santiago y
nos dieron la compostela. Dios sabe que la única auténtica es la suya.

16
 No sé si conocen ustedes qué tipo de enfermedad es la ELA, la es-
clerosis lateral amiotrófica. No se lo cuento porque hay ropa tendida.
A veces es mejor no saberlo.

Estas palabras son un rendido homenaje a Marco. A todos los

que sufren con la sonrisa puesta. A los enfermos de ELA y de cuantas
enfermedades raras nos asolan.

Marco, amigo, hermano, no sé qué decir, dilo tú, tú que sabes, tú

que puedes, tú que tienes una máquina de hablar dando ejemplo.

Fernando Valbuena.
(publicado el 9 de diciembre de 2017 en El Periódico Extremadura)
y otro artículo-amigo más, un año después … en la foto

17
 1

ELAborando un Blog ... algún día lo

publicaré.
(03/02/2017)

No me gusta hablar de mis “males”, pero mis asesores me re-

comiendan escribir y publicar mis escritos, así que estoy pensando
ELAborar un blog que vaya poniendo negro sobre blanco (no por
ser del Badajoz), las experiencias y las emociones que acontezcan
en este período que nos ha tocado vivir tan singular, emocionante y
entretenido (a ver si esto me relaja de verdad).

No hay duda de esto.

Una frase que me encanta recordar por lo que tiene de verdad,

y que hace referencia al ¿Por qué no me quejo de mis “males”?, es la

19
de “si tienes más de 40 años y no te duele ná, es que estás muerto”.
Por tanto, cuando cumplí 40 años padecí de unas hernias discales
a las que me enfrenté con energía positiva, buscando siempre las
alternativas que pudieran mejorar mi estado de salud, pero sin que-
jarme, porque ya había cumplido 40 y estaba vivo. Cada mañana
veía el día como un reto al que enfrentarme. Además, los doctores
me enseñaron que mi cuerpo sería la mejor fuente de información
para no ocasionarme más dolores que los propios de la lesión. La
enseñanza y el aprendizaje siempre han sido pasiones en mi desa-
rrollo profesional y personal.

Es sencillo decir las cosas, pero algo más complejo hacerlas y,

sobre todo, sin ruido, con constancia y orden. Pues eso, me siento
como un héroe porque las fuerzas que tengo las utilizo cada día
para lo que considero de utilidad en mi desarrollo personal.

La ELA ataca las células nerviosas encargadas de controlar los

músculos voluntarios (neuronas motoras o moto neuronas). Dichas
células están localizadas en el tallo del cerebro y en la médula es-
pinal, y de manera normal se activan cuando la mente da la orden
de movimiento. Las neuronas motoras no tienen la capacidad de re-
producirse de nuevo o de repararse, de tal forma que una vez mue-
ren, no hay forma de recuperarlas. Así que tenemos que aprender a
vivir con las neuronas motoras más resistentes y comunicarnos con
el mundo con aquellas que estén vivas y sean “currantes” de verdad,
moviendo los músculos que les haya tocado a cada una.

Por este motivo, mi trabajo está en evitar que las neuronas mo-
toras mueran. Para ello son muchas las acciones que tengo pro-
gramadas en mi agenda; aunque nadie me “certifique” si acierto
o yerro. Por tanto, estoy asumiendo el riesgo con valentía y pasión.
Sin miedo a la aventura. Es como cuando uno inicia una etapa del
camino de Santiago sin saber si las fuerzas, la orografía, la climato-

20
logía van a estar de su lado, de si alcanzará la meta, Ese momento,
íntimo y mágico a la vez, en que miramos en nuestro interior y solo
sabemos que a cada paso le sigue otro.

El sistema médico ayuda mucho a tener información de mi es-

tado de salud; a identificar y medir los síntomas y a determinar la
evolución de la enfermedad. Por tanto, estoy entregado al sistema
para conocer esta información. Como he comentado antes, tra-
bajo en paralelo con la ayuda de los amigos y la familia que han
explorado mejoras en su salud acudiendo a técnicas homeopáticas
o similares. Cada día que pasa y observo la estabilidad de mi salud,
doy más valor a estas técnicas, aunque no pueda saber qué funcio-
na mejor, qué doctor aporta más, cuáles de los consejos son los más
eficientes. Así que tengo que guiarme por mi instinto, que es básico:
voy a probarlo si no es incompatible con lo que estoy haciendo, y si
no tiene efectos secundarios con los que no pueda vivir. Por ello, hoy
en día estoy tomando una media de 44 productos, dosis o como
se les quiera llamar, farmacéuticos y homeopáticos. No es fácil, no.
Pero nos ha tocado vivir este episodio de la vida en la época de las
nuevas tecnologías que hacen que podamos llevar en el teléfono
móvil una aplicación que nos ayuda muchísimo a realizar un control
y seguimiento de lo que nos tenemos que tomar en cada momento;
y, si la cabeza me falla en algún momento, la tecnología me socorre.

No cabe duda que la afectación mayor que tengo, la que más

me cuesta es aquella que estaba relacionada con mi profesión. La
palabra. Ahora no puedo hablar con soltura sin parecer un “chan-
gao”. Obviamente, lo que estoy haciendo para no sentirme mal con
esta deficiencia, es trabajar en logopedia y ponerme manos a la
obra de forma continua en mi vida diaria. Incluso me he atrevido
a hablar en público ante los amigos y la familia a sabiendas de
que iba a parecer un borracho. He superado, perfectamente este
miedo, de tal manera que hoy en día no me cuesta hablar, aunque

21
sepa que no suena bien mi tono, ni mi pronunciación. También es
cierto que al final, la mayor parte de la gente con la que comparto
el diálogo se ha solidarizado con mi situación de una manera com-
prometida y todos hacen un esfuerzo por comprender lo que estoy
diciendo. Es como cuando viajamos al extranjero y nos interesa lo
que nos está ofreciendo el “guiri”; cuanto más nos interesa el asunto
o la persona que nos lo plantea, más entendemos el idioma.

Y hasta aquí la primera etapa del camino. #Adelante!!

22
 2

En Torrequemada no me quemé,
ELAboré un powerpoint.
(15/02/2017)

En Torrequemada no me quemé, ELAboré un powerpoint y

compartí mi experiencia tras comer uno de los mejores cochinillos
que se sirven en Extremadura.

Gracias al pequeño empujón de Eduardo, me lancé una vez

más, tras la comida y la “bebida” a hablar en público sobre mi en-
fermedad y compartir con todos los PNL_amigos una presentación.
Era el 25 de noviembre de 2016. Hacía un mes aproximadamente

23
que me dieron el diagnóstico definitivo. Era la hora de poner negro
sobre blanco algo tan importante como las características de la
enfermedad que me ha tocado y la forma con que la encaro. Y, lo
más importante, fue compartirla con este grupo de grandes ami-
gos a los que aprecio un montón. Nos conocimos hace años en un
curso de programación neurolingüística y hemos mantenido viva
la amistad que allí se fraguó. Contar lo que me pasaba me sirvió
también para hacer visible ante mi familia todo lo que sabía hasta
este momento de mi estado de salud y el espíritu con el que lo iba a
afrontar. Un paso importante para seguir #adELAnte.

Gracias amig@s.

24
 3

Palabras de agradecimiento por el

homenaje empresarial. Un abrazo y
gracias a todos.
(15/02/2017)

Comenzaba así. “Hola a todos, me gustaría agradecer, en el

nombre de Rosa, mi mujer y en el mío propio, a todos los que han
hecho posible que se lleve a cabo este homenaje, el más emotivo
de mi vida. Se lo agradezco tanto a los que han venido del barrio
más cercano de Badajoz como a los que han viajado desde el País
Vasco, Valladolid, Madrid,…Y, por supuesto, a los que han venido
desde todos los rincones de Extremadura.”

25
 “Sobre todo, agradezco la iniciativa de Antonio Macedo, el
“presi” de CECAP Extremadura, por su entrega y solidaridad con-
migo. También por sus palabras y por los detalles que han tenido
conmigo. He pertenecido durante años a CECAP y eso hace que
sea especialmente entrañable el cariño que ahora me demostráis.
Gracias a Pilar Coslado por la perfecta organización y por su cer-
canía de siempre. No por ello quiero olvidarme de todos los que
han tomado la palabra y me habéis abrazado física y verbalmente
delante de todos los asistentes,”

Asistieron más de sesenta amigos. Mis dificultades en la alimen-

tación y en el habla, con las emociones se hicieron más llevaderas.
Comí excelentemente y me lancé a hablar en público para agrade-
cer a todos su presencia.

Seguía así. “Quiero recordar a todos aquellos que no han po-

dido acompañarnos en un día tan especial. Me he sentido lleno de

26
alegría; por lo aquí oído y por todas las palabras de aprecio que
me han llegado a través de redes sociales y de mensajes privados,
Deciros que, aunque he perdido algo de movilidad y me cuesta ha-
blar, soy y seré el mismo de siempre, y, aunque tenga que repetir la
palabras, no dudéis en acercaros a mí siempre que queráis.

Un abrazo y gracias a todos

#Adelante!!

27
 4

La logopedia existe
(16/02/2017)

Asumir la enfermedad y tomar iniciativas es difícil, y más tenien-

do muchas cosas que hacer como empresario que he sido para no
dejar marrones a mis seres queridos.

Antes de conocer de qué iba esto, yo veía que mi lengua había

engordado y no pronunciaba bien palabras con sílabas que preci-
saban de la movilidad de la lengua. Por otra parte, me mordía sin
querer en numerosas ocasiones, y la sensación de que la lengua
engordaba iba en aumento, de ahí que le pusiera una etiqueta a la
enfermedad que fue: LG (Lengua Gorda), esto fue casi un año antes
de que los expertos le pusieran su verdadera etiqueta: ELA BULBAR
(Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Afortunadamente, cuando algo te funciona mal y no sabes

cómo solucionarlo, existen profesionales que te ayudan a traba-
jar para intentar optimizar el rendimiento de lo que está fallando.
Esta labor te sirve para que no decaigas y, analizando los fallos, se
pueden preparar ejercicios para que los músculos asociados tra-
bajen. Por tanto, la foniatría y logopedia de la Dra. Consuelo Fer-
nández-Salazar ha sido muy importante para mí, los ejercicios que
me ha animado a realizar semana tras semana y el seguimiento tan
exhaustivo que me hace, me devuelven la confianza, me animan a

28
no decaer y a seguir haciéndolos en mis ratos libres, que son mu-
chos, (jeje).

Tengo que agradecer su esfuerzo con pacientes como yo, con

ELA, porque se preocupa del caso en particular, investiga y está siem-
pre atenta a la evolución de la enfermedad. Guarda los informes de
expertos que me van viendo en cada momento y crea un historial
muy documentado sobre mi caso, que seguro podrá beneficiar a
otros pacientes con daños similares al mío. Mi agradecimiento no
sólo es por el trabajo de investigación tan importante que realiza, ni
solo por los ejercicios que realiza conmigo en cada visita junto a su
ayudante María Pérez, sino porque me ayuda a mantener firme mi
mente. Me hace aprender, pero, sobre todo, alienta mi esperanza.
Gracias Dra. Consuelo, gracias María, por vuestro trabajo.

29
 Adelante!!

PD: Hoy, año y medio después, la logopedia sigue formando

parte de mi vida diaria, aunque ya no pueda articular palabras.

30
 5

¿Qué como hoy?

(17/03/2017)

Cada día pienso en las comidas. Mi familia piensa en las co-

midas que puedo comer, bien por lo que han escuchado, bien por
lo que han leído o bien por lo que yo les he comentado. Buscando
alternativas y menús he visto que otro afectado de ELA piensa igual
que yo. Esto es lo que le he escuchado y lo que confirmo totalmente.

“Uno de los problemas a los que nos enfrentamos las personas

afectadas de ELA es el de tener dificultad para ingerir alimentos.

31
Nuestra experiencia vital con la comida cambia radicalmente. Nos
alimentamos con purés poco o nada apetitosos y repetitivos. Y así
vamos perdiendo uno de los placeres más humanos: el comer y be-
ber con olores y sabores variados”. Francisco Luzón

No me queda sino aceptar el cambio de hábitos, pero con pa-

ciencia. Yo aún puedo masticar y, como soy emprendedor, con cada
plato voy ensayando y analizando los posibles perjuicios que me
pueden causar. Además, tengo mala memoria, con lo que no me
importa repetir. Espero no meter la pata algún día y atragantarme,
pero me gusta disfrutar del momento de la comida sobre todo en los
actos sociales. Reconozco que me he vuelto algo aburrido porque he
cambiado la atención hacia el masticar y tragar en lugar de hacia el
conversar, por eso estoy más atento a lo que cuentan mis comensa-
les que a lo que yo podría aportar en cada momento. Me da pena
porque la cabeza funciona igual que siempre y las opiniones las ten-
go que secuestrar para no perder el hilo de lo importante.

Eso sí, cuando voy a comer a un restaurante y, entienden mi pe-

tición, utilizan estupendamente la termomix o el “chino” y lo que ha
entrado por la vista estupendamente como un arroz con bogavante o
una fabada asturiana, se convierte en un puré de igual sabor. ¡Y lo me-
jor de todo es que no tengo que pelar ni el bogavante ni el chorizo…!

Me gusta mucho ver los dos platos servidos y presentados (an-

tes y después), porque solo uno se va a quedar en mi mente una vez
brindamos por haber disfrutado del momento. La única diferencia
es la textura, cada día que pasa aguanto peor el espesor y, tengo
que pedir que añadan algo más de líquido para que la ingesta se
me haga más sencilla.

En fin, tengo que comenzar a hacerme un “cocinilla” con senti-

do del humor y tomar los platos principales con canELA en rama, y
los postres con hELAdos frescos.

32
#AdELAnte!!

33
 6

Mi enfermedad
(22/04/2017)

Nunca me ha gustado hablar de las enfermedades ni de sus

síntomas, siempre he procurado quitar importancia o hablar de
otras cosas más importantes o, al menos, más agradables. Hoy, me
he animado a escribir algo sobre esto que me ha tocado, pero si

34
prefieres leer algo más divertido, entra en Internet y encontrarás
muchas alternativas, :).

Voy al grano. ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Una enfermedad degenerativa. Parte de cierta debilidad muscular
y termina en una parálisis total. En nada afecta al conocimiento, to-
das las facultades mentales se mantienen intactas. Tampoco sufre
la musculatura de los ojos, del corazón, de la vejiga, de los intesti-
nos. Ni tampoco los músculos sexuales... ja, ja, ja. Como pueden ver
el pronóstico no es del todo malo.

A la postre todo consiste en tratar de mantener vivas las neuro-

nas motoras el mayor tiempo posible. Mi trabajo está en evitar que
las neuronas motoras mueran. ¡Vamos allá!

Por y con todo ello, seguimos siempre #Adelante!!

35
 7

Mi Camino de Santiago
(22/04/2017)

Hace unos años inicié el camino de Santiago, casi sin prepara-

ción física, pero con muchas ganas, ilusión y deseos de lograrlo. Mi
compañero y amigo Fernando Valbuena, consiguió que todo fuera

36
más fácil y dotó al espíritu del caminante de unos complementos
que hicieron de la aventura iniciada algo mucho más sencillo, agra-
dable y ameno.

Compartimos la ruta senderista. Al final de cada etapa algo de

patrimonio y algo de gastronomía. Tuvimos la suerte de elegir fe-
chas de San Fermín, pasar por Pamplona y participar en ese pedazo
de fiesta, incluso un día fuimos a los toros.

Del camino, solo recuerdo una dificultad: dar el primer paso de

cada etapa, que consistía en organizar, pensar, buscar las rutas y
lugares por los que pasar, ver el tiempo que nos iba a acompañar
en la travesía, cargar la mochila con todo lo necesario. Una vez que
daba el primer paso, lo demás era más sencillo, bastaba mantener
el espíritu y constancia y, cada día lo conseguí.

Pongo un ejemplo de las dificultades a las que me enfrenté; vivo

en Badajoz y las etapas que hacía aquí para ponerme en forma
eran de dos horas sobre llano, las hacía de manera fácil y sin can-

37
sancio. Cuando inicié la etapa de Saint Jean Pied de Port a Ron-
cesvalles, entre cuestas descomunales, descubrí que muy poco me
había aportado ese entrenamiento, pero en ningún momento me
di por vencido. Aquel día logré cruzar los Pirineos, casi treinta kiló-
metros de alta montaña y grandes desniveles. El objetivo que me
marcaba era dar el siguiente paso, llegar hasta la curva que estaba
al final de la cuesta, disfrutar del entorno y compartir la experien-
cia con los compañeros que aparecían en el camino y no agobiar-
me por la duración de la etapa. Ahí estuvo el mayor aprendizaje y
donde descubrí que era posible. En 5 días llegamos a Pamplona y
salimos por la puerta grande como no podía ser de otra manera en
San Fermín.

Visto el camino y habiendo estado a gusto, al año siguiente nos

volvimos a enrolar en otras etapas, desde Pamplona hasta Logroño
e igualmente disfrutando de cada paso, de cada etapa y de cada
momento. Y más, sabiendo que el desnivel era menos duro que el

38
del año anterior. Volví a disfrutar, del camino, de la vida, de la amis-
tad y de mí mismo.

En abril de 2017 volví al camino. Esa sí que fue toda una gesta.
Se suman algunos de mis amigos de la PNL, (grupo que nace hace
8 años a raíz de un curso de formación en Programación Neuro Lin-
güística que hicimos en ADVERTO y que fue madurando con el tiem-
po convirtiendo al compañero de aula en amigo de los buenos),
también un cuñado y Nane Arbaiza, otro amigo. El reto es abrazar
al apóstol Santiago tras cien kilómetros en cuatro etapas. En la mo-
chila llevaba también el aliento de mi familia y todos mis amigos.

En cada una de las etapas descubrí muchas cosas. Me he sen-

tido muy arropado para no venirme abajo y caminar, aunque mi
energía no tenía nada que ver con la que me acompañó en mi pri-

39
mera etapa por Roncesvalles hace ya unos años. Además, contá-
bamos con el coche “escoba” que nos llevaba al punto de salida de
cada etapa y nos llevaba a compartir mesa y mantel al final de la
etapa. Y de ahí al hotel. Todo muy cómodo.

Alcanzar esa meta, tan dura para mí, fue muy emocionante y
me dio mucha fuerza y energía para enfrentarme a las otras etapas
que la vida me iba a poner por delante. El abrazo al Apóstol San-
tiago aún me tiene cautivado. Tuvimos la suerte de que el amigo
Jaime Ruiz, escribió un librito de todo lo que se le vino a la cabeza
en esos días que compartimos. Os dejo el enlace: http://lanove-
lademarco.com/wp-content/uploads/2018/08/CIEN-FRASES-QUE-
NACIERON-EN-EL-CAMINO-DE-SANTIAGO.pdf

En resumen, he logrado, aun estando “changao” el objetivo de

recorrer el camino y llegar a Santiago de Compostela gracias a este
maravilloso grupo de amigos que nos hemos puesto el apodo: “Pn-
Leros por el Mundo”.

Amigos, muchas gracias y ¡¡siempre ... AdELAnte!!

40
 8

Enganchado a la vida
(29/05/2017)

Mayo de 2017. Hemos asistido al encuentro en CREER de Burgos,

compartido experiencias e información con otros pacientes afec-
tados de ELA, al igual que con sus familiares y personal de apoyo.

En este encuentro hemos aprendido mucho, no solo por los

buenos investigadores, doctores y profesionales que nos han ilus-
trado sobre el nivel de afectación que puede la enfermedad pre-
sentar en cada uno de nosotros, sino también comprobando como
otros “changaos” aprenden a vivir con sus limitaciones. Lo que más
me ha gustado es el buen humor con el que muchos llevan esta re-
lación de dependencia y lo bien asumida que tienen la enfermedad

41
a pesar de lo cruel que es. Hay un espíritu muy positivo en toda la
familia de afectados del que se ha contagiado también mi familia,
mi hermana Inma y mi mujer Rosa, que me han acompañado en
todo momento participando activamente.

Es cierto que los músculos se deterioran a un ritmo distinto en

cada paciente, pero la cabeza nos sigue funcionando igual, o me-
jor, al tener menos distracciones absurdas.

Aquí es donde llega el momento de tomar la decisión de en-

gancharnos a alguna “maquinita” de la que desconocemos todo.
Una maquinita que nos puede ayudar a respirar mejory evitar súbi-
tos atragantamientos causados por la saliva.

Siguiendo con los pasos de contenido práctico, asimismo,

a la vuelta y tras ver las dificultades manifiestas que se me pre-
sentan a la hora de comer, masticar, tragar, también vamos a
dar un paso adelante para poder seguir alimentando al cuerpo
cuando la boca se cierre. Por lo tanto, hay que afrontar una se-
gunda intervención que facilitará esa labor. La pena de esta últi-
ma decisión no es el hecho de comer sin boca, es la de no poder
compartir con la familia, con los amigos, los buenos momentos
culinarios. La tristeza de no volver a comer los ricos platos que
toda la vida hemos comido. Esto va a ser lo más difícil, estoy
convencido.

Pero como soy libre para tomar decisiones médicas y estoy muy
bien asesorado por especialistas, tanto en el centro hospitalario de
Badajoz como en el de Madrid y, visto lo visto en nuestro encuentro
CREER de Burgos, voy a dar el paso adelante. Espero que me perdo-
néis si no puedo acompañaros a tomar un buen plato de cuchara, si
no me puedo tomar un vinito con vosotros, si se me acabó la barra
y la mesa… Y la tertulia que a todo esto acompaña… Ruego que lo
aceptéis como algo natural dentro de este proceso.

42
 Ha sido un placer conocer personalmente a Paco Luzón en este
encuentro. Lo aprendido de él, como afectado de ELA Bulbar desde
hace algunos años ya, me ha venido fenomenal para enfrentarme
al día a día y vislumbrar algo de esperanza real.

También he aprovechado para inscribirme en la Asociación Es-

pañola de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Esto me aporta
algo de claridad sobre las dudas del presente y me da estrategias
para manejar los engranajes de esta compleja enfermedad. Ahora
ya me resulta algo más fácil comunicarme con mi entorno y reco-
nocer que SOY ENFERMO DE ELA. Esto, que aparentemente es algo
sencillo de comprender, es difícil de asumir y, sobre todo pronunciar
verbalmente cuando la ELA es bulbar, como en mi caso. Así que
voy a tener que llevar unas credenciales que dejen claro a todos
qué tipo de enfermedad padezco y cuáles son las cosas que deben

43
tener en cuenta los profesionales que, por motivos ajenos a mi vo-
luntad, tengan que atenderme algún día.

Como ya hemos podido comprobar, gracias a los medios pú-

blicos y redes sociales hay enfermos que, una vez diagnosticada la
enfermedad buscan herramientas de esperanza, pero otros optan
por tirar la toalla para evitar mayores sufrimientos. En Burgos me
di cuenta que somos muchos los que nos hemos enganchado a la
vida, los que nos hemos apuntado a disfrutar el momento y los que
hemos asumido con energía todos los avatares que nos depare el
futuro. Esto no quita que cada mañana, haga un repaso general del
estado en que me encuentro y dé gracias a Dios por estar un día
más, listo para enfrentarme a la vida.

Solo puedo añadir a todo lo escrito hoy, como empresario de

la formación que he sido los últimos 30 años, que el aprendizaje es
importante en cualquier momento de la vida, también hoy, y que
seguir #adELAnte es lo más importante.

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 9

Sevilla tiene un color especial

(21/07/2017)

Hoy 21 de julio, tras pasar un mes de la celebración del día dela

ELA, día en el que Rosa se lanzó a ponerse delante de las cámaras
de la TV regional, a mi lado, nos hemos venido a Sevilla. Tengo que
utilizar muchas veces la palabra GRACIAS, porque ha sido un viaje
de múltiples agradecimientos y satisfacción personal.

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 Fue iniciativa de mi hermano Alejandro, al que estoy tremenda-
mente agradecido por su implicación con la enfermedad de la ELA.
Controla todo lo referido a ella. Gracias hermano por la maquinita
de ayuda a la estimulación de la deglución, comenzaré a usarla con
las imágenes grabadas en la sesión.

Gracias también al personal de la asociación ELA Andalucía

que tan buen servicio presta.

Marieta y Fran, gracias por el ofrecimiento de “pilotar” un Ja-

guar y pasar un día de convivencia compartida entre “changaos”.
Gracias por tomar buena nota de las cosas que tienen que ver con
los pacientes ELÁsticos.

En el viaje, no solo te acompañan los que físicamente van con-

tigo, también te acompañan aquellos que por un motivo o por
otro tienen que estar en Badajoz o en Cataluña o en otras ciuda-
des y se comunican contigo dándote fuerza y ánimo para seguir
adELAnte.

Una vez mencionados los agradecimientos a la familia in-

condicional, comento la experiencia de la atención sociosani-
taria recibida en el centro de Sevilla. La experta en el uso de
la máquina, no solo es superagradable, sino muy profesional
y didáctica. Ha sido capaz de “grabar” en nuestras mentes los
procedimientos de puesta en funcionamiento del estimulador de
una forma muy eficiente. El aparato te da algo así como calam-
bres eléctricos. Pero puesto en funcionamiento en ese escenario
parece más sencillo y fácil de sobrellevar. Aunque en la actua-
lidad aún no tengo síntomas que precisen de su uso intensivo,
para mí es muy importante tener conocimientos e información
de su uso a nivel preventivo y, sobre todo, que algunos miembros
de la familia tengan la misma información que yo; por si algún,
me falla... la memoria.

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 Pues si esta ha sido una agradable experiencia relacionada con
la salud, la siguiente todavía ha sido mejor. Conocer a la psicoló-
gica de la asociación: Patricia García. Un encanto, agradable, con
mucho conocimiento y cercanía a los pacientes como yo y, sobre
todo, una soberbia y luchadora en favor de nuestro colectivo. Está
consiguiendo que en Andalucía se hable de nuestra enfermedad y
que se sumen muchos voluntarios a trabajar en pro de los ELÁsticos.

Positiva, esperanzadora, animadora, me ha animado a dar un

paso adelante. Voy a constituir la agrupación de enfermos en mi
ciudad, provincia o región. Voy a tratar de agrupar a los voluntarios
que se ofrecen una y otra vez con los enfermos y sus acompañantes.
Voy a definir los objetivos que, tras conocer un poco por encima los
de su asociación, creo que podríamos llevar a Extremadura con el
espíritu de voluntariado generoso por bandera.

Por todo ello, voy a generar un “encuentro” en Badajoz e invitar

a Patricia para que nos acompañe. Intentaré que la convocatoria
sea lo más abierta posible y que tengamos voz todos los asistentes.
Pero también que escuchemos a los que más saben de las dificul-
tades que nos podemos encontrar en el proceso degenerativo que
acompaña a la enfermedad. Todo en positivo, viendo las soluciones
que se están aportando en otros servicios hospitalarios. Al final de
la sesión, tenemos que unirnos a la iniciativa que se está llevando
a cabo en otras CCAA de fomentar la creación de unidades espe-
cializadas en el tratamiento de la ELA y dejar que la bandera de la
Fundación de Francisco Luzón nos marque el camino.

Ya, de vuelta, escribo el resumen de la jornada en el portátil. Voy

bien acompañado como decía al principio. ¡Cuánto lo agradezco!
Gracias Marieta y Fran por este “viaje”. Un beso a todos y, seguimos
#adELAnte un día más.

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 10

En Villamar hay VIDA

(27/07/2017)

Últimamente vengo a comer, descansar y pasear por el campo

todos los días. Preocupa a mi familia que coma bien, que tenga
todo lo que necesito y no sé cuántas cosas más les inquietan. Poco a

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poco he descubierto que se necesita muy poco para ser feliz y estar
satisfecho con las cosas que aún puedo hacer. Bueno, no estoy en
medio del campo, VillaMar se ha convertido en un segundo hogar
porque tiene todos los medios que una familia necesita para des-
cansar, alimentarse y distraerse. Hay TV de última generación, aun-
que la utilizo para escuchar música o ver los Simpsons. Hay agua y
vino fresco, y lo más importante, si la mirada se va al norte, pasan
por mi memoria los recuerdos en blanco y negro de mi Jarandilla
de la Vera. Tenemos internet, si somos diestros en el manejo, lo que
nos permite, a ratos, atender las obligaciones personales o profe-
sionales.

Se come estupendamente. El menú del día es bastante pareci-

do al que tomo en casa, en restaurantes o en casas de los parientes:
puré, gazpacho con tortilla, zumo y una cervecita. No me salgo mu-
cho de la dieta blanda por no alargar mucho el tiempo y descansar
después.

Tareas y entretenimientos, además de los que nos puedan apor-

tar las tecnologías y los libros, hay muchos por aquí. Enredar en el
jardín, disfrutar de la piscina, arreglar un sinfín de artilugios, ordenar,
limpiar,…¡Vamos, que los días se hacen cortos en el campo!

De quién más aprendo es de mi mascota: Sucre. Le encanta

el contacto con la naturaleza y le da igual que esté sucio o limpio,
con bichos o sin ellos. Se le ve muy, muy feliz. Tomo nota. Algo para
aprender, siempre viene bien.

Las casualidades de la vida,… El tema más recurrente sobre

el que estoy trabajando es en la constitución de la asociación, la
puesta en marcha del grupo de afectados en Extremadura. A la vez
estamos organizando un evento en Marbella para que un nadador
que tiene dos cojones bien grandes y generosos los ponga a remo-
jar durante veinticuatro horas, se haga más de noventa kilómetros

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entre Sotogrande y Marbella. Ida y vuelta. Todo por nosotros. No-
sotros, los beneficiarios de este acto solidario, le acompañaremos
por la orilla, dándole apoyo en todos los sentidos. Este es el trabajo
que me ocupa estos días.

El caso, es no parar y luchar mientras haya un poco de energía

por una causa tan noble como es ayudar a los enfermos de ELA.
¡¡Por tanto, siempre adELAnte!!

22/07/2018 - Un año después, la vida sigue igual. VillaMar nos

acoge en el día a día con las mismas cosas, aunque hay pequeños
cambios, al menos en la dieta que ya ha dejado de ser “blanda” pa-
sando a estar solo en la memoria. Ahora manda la “sonda gástrica”
que hace que cada uno de los 4 momentos del día sean iguales,
mismo bote, mismo menú, mismo tiempo de ingesta. Solo si estoy
acompañado de alguien que coma a mi lado puedo soñar algún
plato e imaginar que lo estoy comiendo.

Si hace un año, en este lugar vislumbré lo que iba a ser la orga-

nización ELA Extremadura, tras el viaje a Sotogrande y ver nadar a
Jaime Caballero, ahora estoy planeando el viaje a San Sebastián a

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verle superar otro reto: veinticuatro horas a nado, en plenas fiestas
de Donostia. Y, como el año pasado, bien acompañado de familia-
res y botes de batido para evitar tomar pintxos en la parte vieja…
jeje.

La vida es una serie de tirones hacia atrás y hacia delante. Quie-

res hacer una cosa, pero estás obligado a hacer otra diferente. De
comer con la boca a comer con los ojos. Seguimos #adELAnte!

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Marido para todo

(01/08/2017)

Finaliza julio (de 2017), un mes habitual de vacaciones, pero no-

sotros lo hemos utilizado para mudarnos de piso. Algo sencillo. Ayer
en Jacinta, hoy en Alcaraz o, igual me equivoco, no es tan sencillo.
Hemos conseguido hacerlo todo gracias al gran esfuerzo de Rosa y
mío y, sobre todo, a los ayudantes de la familia que han dedicado un
rato de sus vacaciones o fines de semana a hacer ejercicios muscu-
lares cargando sobre sus espaldas, gesto que les hemos agradecido.
Ahora, cada día surgen cosas que hay que cambiar, reparar, mover,
colocar, limpiar, revisar, donar, regalar, ... y, aunque parece fácil nos
damos cuenta que hemos acumulado muchas cosas a lo largo de
una vida en común y, el apego que tenemos al pasado nos hace
ser tesoreros de muchos objetos devaluados e inútiles. Sin embargo
dudamos, porque los objetos son recuerdos. Los volvemos a guardar
en una caja con una etiqueta que dice “revisar en el futuro”.

Ahí está una de las preguntas. ¿Futuro?, ¿eso qué es? Un tiempo
que desconocemos y no tenemos agendado, por lo tanto, escon-
dido a los ojos, pero ocupando un espacio en la mente. Algún día
deberíamos etiquetar el futuro y ponerle un plazo. Si conseguimos
eso con los objetos... Si nos saltara un aviso si no decidimos nada:
donación, venta o basura serían las decisiones más lógicas.

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 Estoy cansado, sí. Aunque no lo aparento ni quiero dar pena,
porque antepongo el hacer las cosas ahora a dejarlas desorde-
nadas y sin control. Pero es cierto que el esfuerzo realizado ha sido
muy grande, todo el material de una vivienda lo hemos transpor-
tado a dos viviendas, una en Cáceres para inquilinos desconocidos
y otra en Badajoz para vivir nosotros. No sólo hay que mover las
cosas, hay que atornillar, emparejar, colocar, mover y someter al
gusto y opinión de muchos antes de dar por bueno lo realizado.
Por eso me veo como el marido para todo: he descubierto que con
las dos manos que tengo, llenas de dedos que cumplen las órdenes
enviadas desde el cerebro, sin aparentar cansancio, soy bastante
útil aún. Eficiente más que útil, porque he utilizado todos los recur-
sos que tenía en casa anteponiendo las herramientas y materiales
a las que puedan vender en Leroy Merlyn o parecidos. De ahí es de
donde he sacado la conclusión de la eficiencia. Por ejemplo: colgar
cuadros utilizando los agujeros existentes, aunque no coincidan con
las medidas del cuadro; replantear la instalación eléctrica, disimu-
lando los cables hasta límites insospechados y que las cosas funcio-
nen; ordenar estanterías, aparentemente pequeñas, hasta dejarlas
listas para la revisión de mi jefa.

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 Todo esto en vacaciones, sí, pero sin dejar de atender a los
médicos y a las revisiones, a los ejercicios físicos, a la ingesta de
medicinas, a los descansos programados, etc, etc…He descubierto
que la vida pega muchos cambios, pero todo se puede sincroni-
zar. Además, las personas que me acompañan en esta travesía han
aprendido a cocinar recetas con gusto de las que el amigo Francis-
co Luzón, Paquito, ha fomentado y difundido.

Ya termino, hoy he descubierto, cuando dije “basta eso no lo

coloco yo”, que existe una empresa que se llama MaridoParatodo
que remata aquello que yo no he podido llegar a terminar por estar
solo o por no tener la herramienta apropiada. Te lo hacen en un
momento, eso sí, con tu ayuda y asesoramiento para que todo fun-
cione como tenías previsto, pero son buenos y eficientes y he visto
que es una profesión que todos podemos necesitar, incluso los que
somos manitas y pensamos en seguir siempre #adELAnte!

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 12

Nadando contra la ELA

(05/08/2017)

A principios de agosto (de 2017), Tuvimos la suerte de compartir

unos días en Sotogrande, un nutrido grupo de afectados por ELA y
sus familiares procedentes de Galicia, País Vasco, Navarra, Valencia,
Madrid, Andalucía, Extremadura (que en la actualidad somos apro-
ximadamente unos 90 enfermos) … para ser testigos del nuevo reto
con el que se ha atrevido el nadador y gran campeón Jaime Caba-
llero. De casa se animaron a acompañarme mi Rosita, mi hermana

55
 Inma y mi cuñado Diego con mi
sobrinazo Alberto, que se convirtió
en un ayudante grande en el reto
de Jaime.

Secundado, en todo momen-

to, por sus fieles escuderos de la
Asociación adELAnte: se lanza a
la mar al estilo de los héroes clá-
sicos, pertrechado solo con una
complexión y una resistencia físi-
ca que rayan en lo sobrehumano,
con una mente disciplinada y so-
bre todo con una ilusión y energía
que él dice recibir de los afecta-
dos de ELA. Salió al amanecer, so-
portó horas y horas con brazadas
regulares, picaduras de medusa,
corriente de marea en contra, y la amenaza de la noche que em-
pezaba a caer sobre Marbella. Tras trece horas y media, alcanzó
la playa de Puerto Banús. Nosotros, en coche y paseando al lado
de la costa acabábamos agotados, no podemos imaginar lo que
suponía cada brazada del campeón.

Al día siguiente, nuevamente, cuando el sol empieza a despun-

tar, acomete el retorno a Sotogrande a nado, con el mismo equipo
fiel a su lado, con las mismas ganas y lo que resulta inaudito ¡¡con
la misma fuerza! Y así culminó esta travesía de 90 kilómetros. A la
llegada, como un valiente me lancé a recibirlo y a nadar con él los
últimos metros, el abrazo que me dio Jaime al culminar el reto me
emocionó muchísimo. Los objetivos eran visibilizar la existencia de
esta enfermedad que afecta a unas cuatro mil personas en España
y recaudar fondos, tanto para la investigación como para la aten-

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ción los enfermos. En cuanto a lo primero baste decir que esta foto
se publicó en varios periódicos.

Resulta paradójico que la ELA se empeñe ferozmente en limitar

de manera progresiva y cruel el cuerpo de quien la padece, y Jaime
para visibilizar su existencia, decide por el contrario hacer pedazos
todos los límites del cuerpo y ser capaz de nadar 90 kilómetros en
el mar, con el breve descanso de una noche. Indudablemente esta
proeza es simbólica para todos los que estamos afectados por la
cruel ELA.

Entre los patrocinadores y participantes de este evento depor-

tivo-solidario figura la Fundación Francisco Luzón, (creada por el
conocido banquero artífice del llamado “milagro de Argentaria” y
también enfermo de ELA). Le conocí hace tres meses en la jorna-
da de Enfermedades Raras de Burgos. También contamos con la
presencia alegre y constante de Karlos Arguiñano, al que hemos
descubierto como una persona entrañable, mucho más aún de lo

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que podíamos imaginar. Entre nosotros multiplicó el buen humor y
la simpatía que ya derrocha a raudales en la tele.

Solo puedo cerrar diciendo gracias a todos los que han hecho
posible este sueño: a Jaime Caballero, a la asociación que preside:
Siempre Adelante, a Paco Luzón y su entrañable familia, a Karlos
Arguiñano, y a los enfermos que pudieron asistir e implicarse en el
trabajo visible e invisible. Y a mi implicada familia: Rosa, Inma, Die-
go y Alberto por haber disfrutado conmigo este reto. Seguimos lu-
chando con el alma. #adELAnte!!

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 13

Descansando en Laredo
(13/08/2017)

Ver amanecer en Laredo, a orillas del Cantábrico, el mar, la pla-

ya y el cielo, resulta maravilloso. Gracias amigo Fernando Valbuena
por recibirnos,

Nos enfrentamos a un nuevo día en el que no tenemos nada

planificado, todo es puro azar. Desayunamos tras un paseo matinal
por la playa. He recorrido unos 5 kilómetros, descalzo, muy cerca
del mar, mojando los pies y tomando conciencia de vez en cuando
de dónde estaba y centrando mi mente en el momento, he conse-
guido disfrutar del ahora y compartirlo con muchísimos turistas y lu-
gareños, paseantes todos, que, al igual que yo, habían elegido ese
mismo lugar y para disfrutar este mar tranquilo en un día soleado.

Tras esta etapa matinal y los correspondientes cafés y zumos,

nos vamos a dar gracias a Dios por todo lo que tenemos y lo que

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disfrutamos. Lógicamente elegir sitio le toca al anfitrión, así que ha
preferido llevarme a donde sabía que las emociones me iban a to-
car un poco más y he conocido con él a la Patrona de Cantabria:
Ntra. Señora Bien Aparecida que fue nombrada en 1905 (casual-
mente un año con mucho sentido a los aficionados del Club Depor-
tivo Badajoz) Patrona de esta región. Cincuenta años después fue
coronada como Reina y Madre de la Montaña. Montaña preciosa,
llena de bosques y fincas repletas de ganado vacuno rodeando la
iglesia de la Patrona.

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 Paisaje tranquilo, bajando en el descapotable de mi amigo a
velocidad lenta, hemos podido contemplar detalles de la vida de
los ganaderos y de sus reses. Aquí va un ejemplo de lo que nuestros
ojos han presenciado.

No ha terminado el día, cuando escribo estas líneas para no

olvidar los buenos momentos. No quiero que se me borren estas
imágenes de la memoria. Antes de cerrar la pantalla he pensado
en Jaime Caballero y le he enviado las fotos del periódico con la
noticia de su reto en Sotogrande y el abrazo que nos dimos, así
como un libro de nuestro ya para siempre entrañable Karlos Ar-
guiñano.

Y aunque no me gusta hablar de los efectos de las enfermeda-

des, me siento privilegiado porque puedo aún vivir estas experien-
cias con libertad de movimiento y con acompañamiento de fami-

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liares y amigos, por todo ello doy gracias y lo pongo por encima de
las molestias e impedimentos que tengo al hablar y/o tragar.

No quiero olvidar que esta noche he pasado un curso de ma-

nejo de aplicación informática para móvil que me permitirá algún
día sustituir mi lengua gorda por otra más ágil y clara y esto ha
sido gracias a la generosidad de mi socio Luis Lozano de Computer
Global Software. Su mensaje ha sido muy claro: para qué vamos a
desarrollar un programa que ya existe, y le doy la razón. Esta app
está adaptada y pensada en gente como yo. Y con este buen ase-
soramiento solo puedo ser un buen usuario y utilizarla para sentirme
conectado con la sociedad y seguir #adELAnte.

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 14

Cuenta atrás, no hay PEGas…

(23/08/2017)

Bueno, casualidades de la vida, estando disfrutando de unos

días de descanso, la enfermera de la unidad de digestivo del In-
fanta tuvo a bien comunicarse conmigo y con mis dificultades para
invitarme a ingresar la noche del próximo día 4 de septiembre en el
Infanta y estar toda una noche pensando en el objeto que me van
a meter para el cuerpo. La conversación fue simple y clara, así que
espero no faltar a la cita y que me reconozcan cuando entre por la
puerta de urgencias.

El día 5, si todo va bien, con una anestesia local espero que me

instalen un tubito como el de la imagen. Ese no soy yo, es de Goo-
gle ;). La parte técnica conozco poco, pero como soy optimista
seguro que funciona bien. Ahora tendremos que aprender cómo
utilizarla correctamente y convivir con ella en el día a día.

Normalmente no suelo tener miedo a las intervenciones médi-

cas, soy muy confiado y mi cuerpo suele responder bien, pero sí me
preocupa un poco la cabeza y el funcionamiento operativo del día
después. Ahora, en la actualidad tomo los alimentos con mucha
dificultad por la boca, pero sigo disfrutando esos momentos con
las personas allegadas que tienen paciencia a la hora de compartir
mesa y mantel con un “changao”. Pero a partir del día 5 esos mo-

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mentos me los voy a perder, o al menos no los voy a promover tan-
to, porque me voy a juntar poco con gente que tenga una sonda
igual a la mía y que coma sin usar los cubiertos, jejeeje.

Lo dicho, me cuesta un poco pensar en el día después, y en

cómo afrontar los momentos sociales alrededor de la mesa y el
mantel, pero estoy seguro que saldrá bien.

La parte positiva, que es a la que yo estoy abonado habitual-

mente, es que voy a ganar mucho tiempo y gastar menos energía
en la ingesta alimentaria, además de comer muy sanamente, sin
tener que estar haciendo todos los días un análisis de la dieta y de
la manera de cocinarla. Normalmente, para una alimentación sen-
cilla, un desayuno por ejemplo, suelo dedicar una hora larga para
tomarlo con paciencia y así evitar atragantarme o morderme la
lengua o la parte interior de los labios. Una comida con dos o tres
platos se alarga mucho, a veces parece una boda y el agotamiento
suele hacerme pagar las consecuencias tras las comidas.

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 ¿Qué me voy a perder? Aunque ya he ido bajando las ingestas
de vinos y cervezas, supongo que por la sonda no se disfrutará lo
mismo que en una copa bien presentada… así que ¡se acabaron!

Pasito a pasito, vamos a enfrentarnos a esta nueva etapa dELA

vida. ¡¡Así que adELAnte!!

Treinta de agosto de 2017. Cada día, dedico muy pocos minutos

a pensar en la intervención. Solo pienso en qué cosas puedo comer
hoy porque la cuenta atrás dice que quedan menos de siete días
para instalar el PEGajoso aparato ese y cada uno de estos días de-
bemos disfrutar en la medida de lo posible de ahí que mi hermana
Marieta, mi sobrino Alberto, mi mujer o mis padres estén cocinando
platos exquisitos de excelente presentación a los ojos y, luego tras
pasarlos por la túrmix, se convierte esa vista agradable en un plato
de fácil deglución, manteniendo el sabor.

Hoy he tomado, además de todos los purés del mundo, zumos

de naranja con Pilar y Raúl a media mañana. Café con hielo con
José Antonio Lagar a media tarde. Cerveza con Inma, Diego y Al-
berto al caer la tarde y, antes de la cena una cañita con mi mujer en
el Pao de Mel. Boca activa en todo momento, disfrutando del mo-
mento y sin pensar ni un segundo en la sonda esa... Solo en seguir
#adELAnte y disfrutar el momento.

Uno de septiembre. Ya queda menos para el gran día de la son-

da PEGada al cuerpo. Anoche vi vídeos de sobre lo sencillo que
es el mantenimiento y, con mucha tranquilidad, mientras podamos
comer en boca iremos compatibilizando lo uno con lo otro.

El día cinco de septiembre, tal y como estaba previsto, me han

instalado la sonda PEG por encima del ombligo y la intervención
ha ido bien, desde que me bajaron hasta que me subieron pasaron
solo 2 horas. De poco me he enterado, solo de la decoración de los

65
pasillos y de los uniformes de los profesionales hospitalarios. Llegó
un momento que dejé de tener conciencia de lo que ocurría, su-
pongo que sería por la droga que me pusieron y, cuando desperté,
tuve que mirar con mis ojos al estómago, porque no sentía nada, ni
dolor ni objeto extraño, ni nada.

A partir de ahí, mi mente ya estaba preparada para irme a casa,

pero el grado de dependencia del personal sanitario es grande, así
que he tenido que armarme de paciencia e ir paso a paso, escu-
chando a unos y otros. Hay múltiples opiniones sobre lo que tiene
que ser un post-operatorio en cuanto al momento de la ingesta
alimenticia y, el endocrino me puso en cuatro horas a tomar ya
una dosis de cien mililitros cada tres horas, incluida la noche. Pues,
aguanté bien las 3 primeras, pero a la una de la madrugada, se ve
que no estoy acostumbrado a comer, así que hubo rechazo y lo que
entró directo al estómago salió por boca al momento. A las cuatro,
lo intentamos de nuevo, pero con la mitad 50 ml, y mi cuerpo dijo
lo mismo. ¡Fuera de aquí! Así que, todos escuchamos a mi cuerpo y
esperamos al endocrino en su siguiente visita matinal.

El día seis, tras el desagradable episodio nocturno, la nueva en-

docrina optó por cambiar el procedimiento y darme la alimenta-
ción por gotero de forma continuada pero más despacio. Yo, esta-
ba ya bien, recuperado de la noche, aunque algo preocupado por
la disparidad de criterios, así que, de nuevo paciencia. Pero al in-
tentar poner en marcha el nuevo mecanismo, averiguamos que no
funciona, y, por prescripción telefónica del internista comenzamos
a tomar de nuevo por jeringuilla menos dosis y cada menos tiempo
(cincuenta mililitros cada hora y media). La enfermera de la tarde,
preocupada con el asunto, vio que todo iba a ir bien e incluso me
permitió hacerlo yo solo con su supervisión. Así que la última de la
noche me la puse yo solito ante la mirada alucinada de mi señora,
jeje…

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 El día siete, escribo estas últimas líneas con tiempo, porque el
endocrino debe tener otras cosas mejor que hacer que subir a dar-
me el alta. Armado de paciencia me he suministrado las primeras
dosis a las nueve y media de la mañana (50 ml) y el medicamen-
to riluzol por la misma vía y otros 50 ml de agua para limpieza de
la sonda. Todo bien, el cuerpo receptivo, posición erguida. Camino
por los pasillos para hace una buena digestión. Segunda dosis so-
bre las once, la misma cantidad y agua después. Todo bien. Los
gases salen bien por donde corresponde. Aún no he evacuado.

Sigo esperando al endocrino.Por suerte, han cambiado y ahora

es endocrina y firma los papeles para que me vaya a casa, así que
me llevo la PEG y confío en que todo funcione bien, ¡¡seguimos adE-
LAnte!!

Tras seis meses con sonda (marzo 2018), el endocrino vio que
me había adaptado y, la alimentación que introducía en la sonda
me hacía mantener el peso y la energía corporal intacta. Dentro
de tres meses la volvemos a cambiar, los cambios mayores han sido
dejar de comer por boca hasta el salmorejo y no tomar ya prác-
ticamente ninguna cerveza. En fin, no me quejo. Sé que me man-
tengo vivo. Eso es importante cuando tienes que estar conectado
una sonda cuatro veces al día. Además, como la hidratación es im-
portante, le sumamos otro medio litro de agua a cada ingesta. La
apariencia de llevar un tubo colgando por encima del ombligo es
lo que más llama la atención de la gente; sobre todo en verano al
llevar menos ropa, jeje…

Tal como comencé, no le pongo PEGas y, estoy preparado para

hacer el segundo cambio en un trimestre. Seguimos #adELAnte con
esta lucha.

67
 15

“El viaje es la recompensa”.

ELAborado por Paquito
(07/09/2017)

Con tu permiso, Paco, le he puesto este título al capítulo 15 de

mi “novela”, el mismo de tu libro.

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 Aún no lo he terminado de leer y, hacía mucho que no dedica-
ba tiempo a leer un libro del “tirón”. Me siento retratado cada vez
que el autor traslada información sobre la enfermedad y sus con-
secuencias. Francisco Luzón me lleva un poco de ventaja, porque
le diagnosticaron la enfermedad antes que a mí, pero los síntomas
son idénticos: Dificultades en el habla (la voz nos hace, o nos hacía,
parecer unos borrachos), en la deglución y la respiración, exceso de
salivación, todo se va acumulando. Las motoneuronas que van ca-
yendo pertenecen al mismo grupo y sus repercusiones son similares.
Mis síntomas comienzan en octubre de 2015 y el diagnóstico llega
un año después, por tanto, escribo estas líneas a casi dos años del
inicio de la enfermedad. El libro de Paco es, para mí, un referente
muy emotivo. ¡Solo me ha faltado ser banquero y no cliente de la
banca! Ja,ja…

Como empresario he llegado a tener acciones en siete empre-

sas a la vez y, por unos motivos u otros, poco a poco, he ido desha-
ciéndome de las acciones de las sociedades, la mayor parte debido
a mi incapacidad para seguir gestionando o apoyando la gestión
de los administradores. En las empresas que he conservado, o que
aún conservo, he aprendido que es muy complejo el deshacer todo
lo creado en una vida empresarial compleja e innovadora. Parece
sorprendente pero diría que es mucho más fácil crear que desha-
cer; esta es la lectura que me ha dejado la enfermedad. Cuando
creamos algo, parece que no va a tener fin y que vamos a tener la
energía suficiente parar innovar, para crear, para generar empleo y
hasta para pagar impuestos por siempre. De pronto, viene alguien
y nos enseña un camino distinto, complejo, pero con un indicador
de fin de etapa. Ahí nos damos cuenta de que todo cambia y nos
toca aprender aspectos nuevos sobre las sociedades y el entorno
financiero, laboral y contable donde, los empresarios pasamos a ser
unos esclavos de la burocracia. El tiempo juega en mi contra. Hay

69
que mantener ciertos entramados jurídicos más tiempo que el pro-
nóstico de vida que me han dado. Todo se hace difícil. Agotador.

Como bien expresa Francisco Luzón en su libro y en su vida (he-

mos tenido la oportunidad de compartir con él en las jornadas de
Burgos, Madrid y Marbella), una cosa son las debilidades muscu-
lares o neuronales y otra es la fortaleza mental para enfrentarse
y asumir la nueva situación. En esto estoy totalmente de acuerdo
con él. Me puedo morder la lengua y no volver a hablar jamás, pero
seguiré pensando, sonriendo y amando a mis seres queridos, eso no

70
va a desaparecer hasta el último milisegundo de mi vida. Así que,
Paquito, asumo el eslogan de “Mi lucha por la vida” y haré todo lo
que esté en mi mano para mejorar la situación personal y colectiva
para seguir adELAnte cada día.

Casualmente, hoy, día siete, he terminado de leer las últimas lí-

neas de su libro y estoy encantado con lo aprendido.

Casualmente, en estos días que ha durado la lectura, he pasa-

do un proceso similar al de Paco, me han instalado la sonda PEG
y aunque los detalles de cada uno son de cada uno, me he apun-
tado al club de los que dejarán de tener aPEGo a los platos con-
vencionales y optaré por este sistema alternativo de alimentación y
de conseguir más tiempo libre para leer y/o escribir. Casualmente,
repito, estoy escribiendo esto después de una de las ingestas ali-
mentarias y en reposo hospitalario. Veo que todo funciona bien y mi
cuerpo se adapta correctamente. Por todo ello brindo por ti, Paco,
y espero seguir en el viaje, e interiorizar que es en el camino donde
está la recompensa como tú bien dices.#adELAnte.

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 16

Cafés entre changaos

(31/08/2017)

He tenido la suerte en mi vida profesional de haber conocido a

un “changao” veterano, luchador como pocos, que trabaja en RNE
y que, por motivos de su dura vida personal y familiar. es un ejemplo
para todos Preside una fundación solidaria que se llama Primera
Fila y lidera un montón de proyectos solidarios.

Va en silla de ruedas, pero es totalmente independiente. Que-

damos para tomar café en una terraza por la tarde, yo aún podía
beber un poco y, el té con limón y hielo me lo bebía des-pa-ci-tooo,
pero lo mejor de todo fue poder compartir el momento y disfrutarlo
con José Antonio Lagar. La conversación nos permitió ponernos al

72
día de la situación personal y profesional en la que nos encontra-
mos en este nuevo y duro momento, así como las iniciativas que
estamos llevando a cabo. Intercambiamos buenas palabras y nos
ofrecimos colaboración. No sé muy bien como describir la energía
que me aportó y, menos aún cuando entré en las redes sociales y
leí su mensaje. Me quedé sin palabras para seguir escribiendo y solo
puedo transcribirlas.

“Ayer salí un poco de la rutina de mi recuperación y fui a

tomar un café con mi amigo Marco Sánchez, una de esas per-
sonas a las que la vida ha puesto en una situación complicada:
descubrir de la noche la mañana que tiene una enfermedad de-
generativa de la que sabemos muy poco, aunque su nombre nos
hace a todos sentir un escalofrío, la ELA.
Marco tenía varias opciones, desesperarse, volverse loco bus-
cando soluciones médicas, obsesionarse con el tema, o buscar la
parte positiva de esta auténtica putada para la que aún no hay
cura y muy pocos medicamentos paliativos.
Y la parte positiva no podía ser otra que aprender a dis-
frutar de cada minuto como si fuese el último. En realidad,
en este casi un año de peregrinación ha hecho un máster so-
bre cómo debemos apreciar las cosas que realmente merecen
la pena en la vida: la familia, los amigos y sobre todo el con-
vencimiento de que la esperanza es lo último que se pierde y
que mantener una actitud positiva es la mejor medicina para
superar las dificultades.
Marco ha estado presente en todos los acontecimientos im-
portantes de la ciudad, ascenso del CD Badajoz incluido, ha he-
cho el camino de Santiago con un grupo formidable de amigos
y está disfrutando de su familia como no lo había hecho nunca
anteriormente.

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 En el café nos pusimos al día, pero sobre todo echamos unas
risas y disfrutamos de nuestra amistad.
Creo que ya habéis adivinado la gran admiración que tengo
por Marco, pero es que un tipo que ha dejado su empresa para
dedicarse a concienciar a la gente de lo importante que es la
investigación para combatir enfermedades como la ELA o como
tantas otras no merece menos.
Gracias por la camiseta Marco y recuerda que aquí tienes
uno más de esa legión de amigos que tanto te quieren y para las
que eres un ejemplo.”
Firmado: José Antonio Lagar

Gracias, José Antonio. Gracias por animarme a seguir adELAnte.

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 17

Isabel Rojas, tu luz alumbra

nuestro camino
(12/09/2017)

Comparto estas palabras que dedicamos mi hermana Inma y

yo en septiembre del 2017 a Isabel Rojas tras tener la triste noticia
de su marcha.

Hemos tenido el placer de conocer a Isabel en el pasado en-

cuentro de Burgos del mes de mayo, muy poco, pero lo suficiente
para comprobar sin duda que era una persona luminosa (de esas
que emiten luz y energía). Podríamos destacar su valentía, su inteli-
gencia, pero sobre todo su generosidad, porque, aunque el cuerpo

75
se había convertido en una armadura que la limitaba hasta el ex-
tremo, ella inventaba nuevas armas para seguir luchando por una
causa común. Isabel no optó por dejarse cuidar sin más, Isabel optó
por vivir en el más pleno sentido de la palabra, optó por aferrar-
se a la vida, saborearla, crecer en medio de condiciones hostiles y
preocuparse y ocuparse de esta comunidad luchadora que somos
los afectados por la ELA. Se comprometió con causas de todo tipo,
empezó una batalla para que los enfermos de ELA pudiéramos lle-
var una vida digna y por eso muchos estamos animados a continuar
su labor, a poner la mente en positivo y a seguir siempre #adELAnte.
Vaya para ella nuestra profunda admiración y nuestro más sincero
agradecimiento. Su estela de luz nos seguirá alumbrando siempre.
Que allá donde estés encuentres La Paz.

Te queremos, Inma, Marco y todos los que tuvimos el placer de

conocerte.

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 18

Nolite time resancti Iacobi

(18/09/2017)

Hoy, dieciocho de septiembre, hace un mes que me reencontré

con un compañero “informítico” y amigo, de la primera promoción
de informática de Cáceres, a quien hacía muchos años que no veía,
ni tenía noticias suyas. Alias Josepi. Fue muy bonito el reencuentro,
a pesar de que hablamos de las muchas penas que hemos padeci-

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do en estos últimos años, y que algunas de ellas tienen que ver con
la situación económica, las rupturas familiares y las enfermedades
sobrevenidas. En el fondo hablamos de esos temas como cuestio-
nes que nos pasan a todos y que seguíamos pensando un poco en
ellas, pero, ante todo, somos conscientes del momento que vivimos.
Así que decidimos disfrutar del día.

Cuando estábamos terminando el café, me dijo que quiere ha-

cer, como yo, el Camino de Santiago y que yo le acompañaré, de
alguna manera, para poder conectar con el apóstol. De ahí la idea
de dejarle una de las camisELAs que me regaló el fundador de la
Fundación Luzón. Por supuesto, aceptó la camisela y se lanzó al reto.

Su sonrisa y sus palabras han formado parte de estos días en

los que ha realizado el camino y, los momentos dedicados a este
“changao” han sido muy emocionantes. Cada vez que me enviaba
una foto por WhatsApp, en el camino, en el descanso, en la parro-
quia o disfrutando del paisaje me sentía acompañado.

Su primera jornada de Tui a Porriño. Además del camino asfal-

tado. que es el más incómodo, también fue bordeando peligrosos

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riachuelos y descubriendo las famosas señalizaciones del camino
portugués.

Sus palabras confirman totalmente la experiencia mía vivida al

hacer las 4 últimas etapas del camino francés este año:

- “Galicia es muy bonita y qué ricos están los pulpos, los

pimientos y las mujeres ;) y el vino y la cerveza y.… la tarta de
Santiago, claro.”
- “Poquito a poco. La llegada a Redondela, Iglesia de la Pere-
grina de Pontevedra, Repasando el plan de abordaje... el cambio
de turno de la guardia suiza jacobea... las cámaras de seguri-
dad... ¡No podía fallar! ¡Si un electricista pudo llevarse el Códi-
cexCalistino, yo que soy informático...! Maillot verde esperanza
en Santiago. Fin del camino con pañolada a la gallega, para
cubrir la testa.”

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 A la vuelta de Santiago, hemos tenido la suerte de poder en-
contrarnos de nuevo e intercambiar las vivencias del alma en el
camino. La parte emocional me la ha soltado con todo su peso;
me la ha devuelto con las palabras que el apóstol le trasladó en
el momento del abrazo. Porque el santo también se vistió de verde
esperanza con la camiELA.

-”Después de arropar a nuestro amigo, apoyé la cabeza con

los ojos cerrados, y le oí decir: ¡Eres gilipollas chaval! ¡Que te
hace pensar que aquí arriba no conocemos la ELA! Y después
paz. Una profunda paz y lo que puedes leer en la camisELA
dirigido a ti:¡No tengas miedo!¡Santiago!”
Pues aquí está la camisELA que ha realizado el camino y abra-
zado al Apóstol Santiago con mi presencia a 600 kilómetros de dis-
tancia. A partir de hoy ocupa un lugar importante no solo en mi
corazón, sino en mi sala de estar, trabajar, soñar y disfrutar. Solo me
sale ya una palabra, que la voy a poner en mayúsculas porque es
muy grande: GRACIAS. Bueno, hay otras dos palabras que han veni-
do a mí últimamente y que rubrican esta preciosa amistad: Siempre
#adELAnte!!

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 19

Caballero con pilares y

calendarios 2018
(19/11/2017)

Cuando te invitan a una cena de gala, te asaltan muchas du-

das antes de tomar una decisión: distancia, medios de transportes,
situación de dependencia y muchas más. Sin embargo, cuando in-
ternamente miras la experiencia vivida en Sotogrande donde un
Caballero como Jaime se planteó un reto por dar visibilidad a esta
enfermedad que nos ha tocado, nadar 90 kilómetros entre Mar-

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bella y Sotogrande ida y vuelta, la decisión viene empujada por el
agradecimiento. Solo acompañarle por la orilla en vehículos ya era
cansado, así que intentar acompañarle unos instantes en el agua
suponía algo para mí increíble y muy arriesgado.

El abrazo en la orilla del mar todavía lo llevo grabado en lo más

profundo de mi alma y junto a éste, los abrazos de apoyo de su
amigo, ya el mío, Karlos “el cocinilla”. Todo lo vivido, fue super emo-
cionante y más cuando consiguió el reto al día siguiente. Estos re-
cuerdos, sumados a las ganas de conocer a otras personas afecta-
das que, igual que yo están pasando por una situación especial, me
hizo decir que sí al viaje a Donostia. Me dejé aconsejar, hotel, rutas,
paradas,... Todo de calidad, excelente servicio y muchas sorpresas.

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Todo grato. También llevé conmigo algo de nuestra labor hacia la
visibilidad de la ELA. Necesitamos conseguir recursos para la inves-
tigación y el tratamiento. Les regalé a cada uno de los afectados
un calendario de los que había hecho Chema Blanco, el barbero
del barrio de San Fernando. El mismo que nos pintó el pelo de verde
al poco de crear la asociación. En la foto del calendario aparecen
amigos muy solidarios y volcados con nuestra odisea. De ahí que les
pidiera, al tiempo que se lo regalaba, que se hicieran una foto y que
pusieran en ella, en un sitio visible, este calendario para 2018. Por
supuesto, solo he llevado conmigo 10 unidades, pero han sido las
mejores fotos del viaje, y las que recordaré con más cariño.

No me puedo olvidar de lo activo que he estado todo el día

18 de noviembre, no sólo en el tema de los calendarios, regalando

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trípticos de nuestra asociación a todos los participantes hasta el
momento de la cena. Ha sido algo increíble.

Hemos estado en la mesa los cuatro “changaos” y nuestros

acompañantes. Los sobrinos se fueron a la mesa donde estaban
las chicas guapas, jeje…El gran Jaime Caballero que lideró toda
la celebración, pasó un vídeo en el que casi me ha convertido en
coprotagonista por aquello del famoso abrazo. Se lo agradezco.
Digo casi, porque he visto y oído el vídeo con todos los sentidos, he
apreciado las palabras de Karlos y de Patxi, las imágenes del even-
to marbellí con el gran respaldo de Paco Luzón y su familia y al final
en varios momentos aparecía mi imagen, mis palabras de “tartaja”
y las palabras de ellos aludiendo mi presencia. Así que no he podido
huir ni un momento y, en los veintiséis minutos del vídeo me he visto
retratado, arropado y querido. Y también mi propia familia, que me
acompañó en todo momento, tanto en Burgos cuando contacta-
mos con otros afectados de ELA como en Sotogrande durante la
travesía de Jaime.

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 Sé que no les gusta escuchar la palabra gracias y a mí es la que
más me sale de dentro, pero como dice Jaime, él tiene unos pila-
res muy grandes para acometer estas aventuras y la fuerza nos la
contagia a todos los que participamos, de alguna manera. Energía
y fuerza para seguir, como su asociación, siempre #adELAnte. Gra-
cias Jaime. Un fuerte abrazo.

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 20

Sentimientos encontrados
(07/02/2018)

Sentimientos encontrados ELAborando el blog. Comienza un

nuevo año y, aparte de reconocer públicamente las carencias que
tengo a la hora de las comidas que tanto me habían gustado, he
tratado de disfrutar como si estuviera comiendo lo mismo con fa-
milia y amigos, aunque reconozco que añoro mover la mandíbula

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y degustar los sabores de los platos que los ojos ven y hacia los que
se lanzan. Especialmente en Navidad.

Nace 2018, y la respiración me da un aviso fuerte, no podía res-

pirar adecuadamente y, casi estuve a punto de asfixiarme. La fami-
lia se arrojó a mi alrededor para arroparme y mostrarme su apoyo
incondicional, aunque al final tuve yo que “serenarme” y controlar
poco a poco la lenta respiración. Cuando llegó el 112, ya estaba
respirando bien y el corazón también funcionaba, pero en el alma
sentía poca fuerza, estaba abatido. Experimentar que una situa-
ción inesperada podía cambiarlo todo en un segundo y además sin
saber cuál es la causa que la origina es terrible, No sabemos cómo
evitar una situación así en el futuro. El día uno de enero, fue duro y
complicado. Con dolor interioricé esa posibilidad.

La ruta médica entre diciembre y enero ha sido muy intensa.

Dos viajes a Madrid a ver a todos los especialistas, viaje a Sevilla a
realizar una exploración completa de cinco horas. Visita al Infanta a
revisión neuro y neumo. Sin olvidar los viajes de los martes a Cáceres
a cargar las pilas corporales y, dejarme pinchar en todo el cerebro,
la columna vertebral, las extremidades y las venas del cuerpo. Aquí
los sentimientos son contradictorios, porque el dolor no es buen
consejero y olvidar en seis días la experiencia pasada para volver
a la semana siguiente a pasar por lo mismo es muy complejo, sin
embargo, me repongo y lo hago.

Desde mi cerebro, que trato de mantener bien organizado,

analizo las carencias y dificultades de la movilidad muscular de la
zona bulbar y de algunos músculos de las extremidades inferiores.
Ser testigo de este deterioro me cuesta mucho. Voy a rehabilita-
ción tres veces en semana (fisio-respiratorio y logopedia). Y, sin
embargo veo que cada vez estoy menos operativo en todos los
sentidos.

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 El sentimiento encontrado está en saber que tengo que seguir
trabajando, aunque el resultado no es una mejoría sino una posibi-
lidad remota de encontrar algún día un medicamento que impida
que la evolución de la enfermedad acabe conforme la estadística
quiere. Me mantengo firme aunque la esperanza media de vida no
pase de los cuatro años.

Con la familia esos sentimientos, aún son más difíciles de ges-

tionar, porque nunca me ha gustado dar pena, ni ser el centro de
atención, pero mi disfunción hace que ellos sufran por mí y traten de
ayudarme. Cada uno lo hace desde su trinchera. Mis padres, como
buenos padres que son, me apoyan en todo y me tratan como si
fuera el hijo recién nacido al que han de proteger. Mis hermanos,
están ahí volcándose en cada momento, con generosidad y acom-
pañándome en cada paso que estoy dando. Mi hijo, a su manera
está ahí, sufriendo la lotería que le ha tocado a su padre y, al tiem-
po, tratando de buscar un empleo estable para poder subsistir. A
mis sobrinos, los siento muy cerca, aunque no puedo comunicarme
con ellos adecuadamente, solo les deseo lo mejor.

Y ella. Aunque la haya dejado para el final. No es porque sea

la última, sino la primera. Por ella mis mayores sentimientos de gra-
titud: Rosa, mi compañera. Ha sufrido mucho con el fallecimiento
de sus familiares más cercanos en el pasado y, ahora le ha tocado
este amargo sufrimiento. Vive con una persona con dificultad en la
comunicación, pero que sin embargo la entiende perfectamente y
empatiza con ella. Además, como su forma de pensar es algo pesi-
mista, ya ha anticipado todos los males que podrían ocurrir y los va
proyectando en cada momento, como si estuvieran sucediendo ya.
Sé, sin duda, que esto le tiene que estar afectando muchísimo y, es
por ello por lo que me siento también dolido, por no poderla redimir
de ese tormento. Te quiero mucho Rosa y, siento muchísimo lo que
estás padeciendo al lado de este “changao” ya casi profesional.

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 He sembrado en mi vida, siempre buenas prácticas con la fa-
milia, los amigos, los socios y los trabajadores. He perdonado inter-
namente las deudas que muchos tenían conmigo al saber las difi-
cultades por las que han pasado. Me he solidarizado con ellos ante
esas estrecheces y les he dejado salir adelante sin presión. También
en este ámbito aparecen sentimientos encontrados. Hablo de mi
incumplimiento con los que fueron mis socios, a los que les compré
las acciones en un mal momento de la economía y les estuve pa-
gando mes a mes según lo acordado hasta el momento en que la
enfermedad me obligó a cerrar la empresa. Me acaba de llegar la
reclamación judicial de conformidad con los compromisos firmados
en su momento. Es muy duro saber que hay personas que no pue-
den perdonar el incumplimiento, como si fuéramos unos delincuen-
tes. Cuánto lo siento y, más aún cuando me he hecho cargo de las
deudas de empresas en las que estaban como socios también. Me
llegó a finales de enero un embargo judicial, sin haberme dado la
oportunidad de recibir una comunicación escrita para prevenirme,
dejando las cuentas que estaban en uso a cero.

El día a día, con todo ese peso es muy complicado, pero tengo
que seguir adELAnte. Mi compromiso con la familia, con la asocia-
ción que hemos creado y con los amigos que me apoyan de forma
continua es una aventura que me gusta y me hace estar “vivo” cada
día y pendiente de los acontecimientos, tanto si lo promuevo yo
como si es otro el que lo hace. Hay días que la energía está baja
y cuesta trabajo atender tantas cosas diferentes y contradictorias
entre sí: reclamaciones de Hacienda, contabilización de la empresa,
gestión de la casa, atención a los bancos, asuntos jurídicos, pen-
samientos sobre el futuro cercano, ejercicios físicos... todo mezcla-
do en la misma cabeza, en el mismo habitáculo. Tengo que seguir
aprendiendo. Estoy seguro que lo conseguiré y lo celebraré con los
seres queridos con los que voy siempre #adELAnte.

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 21

2º Encuentro de Afectados
en Burgos
(10/06/2018)

Por segundo año consecutivo, desde que soy ELAstico, participo

en el Encuentro de Afectados por la ELA que se celebra en el centro
CREER de Burgos. Somos unas 60 personas. Los afectados y nues-
tras entrañables familias que tanto nos aguantan a lo largo de este
enrevesado periplo.

Aunque la actitud general de los que vamos es positiva y somos

optimistas por regla general, la verdad es que tiene que ser muy duro
para nuestros familiares. Fundamentalmente porque ven sin engaños

90
cómo va derrotando la enfermedad a quienes la sufren en fases más
avanzadas. Los que están peor. Siempre hay alguien que está peor. Yo
trato de verlo de otra manera. Además de saber que no eres el único
raro del mundo, ves que otros con afecciones y dificultades, en todos
los sentidos mayores a las tuyas, luchan como unos jabatos en el día
a día y, sobre todo con el inestimable refuerzo familiar. La enseñanza,
siempre me ha gustado y, en el mundo empresarial y del emprendi-
miento también. He observado que aprender es algo que nos une a
muchos de los que estamos ahí. Afrontamos este camino luchando el
día a día con energía, asumiendo cada paso con los mejores ojos po-
sibles y, lo más importante, me siento agradecido a lo que la vida nos
regala “momento a momento” como diría mi amigo Edu.

Los investigadores y profesionales nos dan mucha información,

aportan datos técnicos dignos de estudiar, pero en este encuentro
constato que es muy valiosa la aportación del compañero o com-
pañera afectada, cuando relata su experiencia en el día a día y, sus
estrategias para superarlo. En lo práctico me sirve para aprender
a manejar el tosedor, comprobar que la tecnología es muy valiosa

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y no debemos desconectar en ningún momento. Solo una pena,
que no existe ninguna aspirina milagrosa en proceso de fabricación
para poder tomarla a corto o medio plazo.

Desde que entré a formar parte de esta familia he recibido mi-

les de abrazos, cada vez más emotivos, pero sobre todo veo que, la
gente cuenta conmigo y, aunque no soy capaz de hablar o no son
capaces de entenderme adecuadamente, me hicieron participar
en esta esta mesa desde donde hemos trasladado a los políticos del
parlamento español nuestras reclamaciones, y muy especialmente
nuestra reivindicación de una mejor atención sanitaria y social.

Esta mesa redonda fue proyectada por mi amigo Francisco Lu-

zón (que este año no nos pudo acompañar y bien que me pesó
no poder abrazarlo) a través de la gerente de su fundación, Ana
López. Invitaron a dos diputados y a tres afectados: el gran Jorge
Murillo el “Maño”, que solo se comunica con los ojos y la ayuda de
su mujer, otro que no puede caminar, pero tiene buen “pico”, Ale-
jandro Bayo, y yo, que de momento es el “pico” lo que me falla, pero
aún soy autónomo y puedo moverme con soltura.

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 Impactante para mí, fue la atención que nos prestaron. Iñigo,
mi compañero de mesa, tomó notas de todo y estuvo totalmente
participativo de tal manera que el aplauso que nos dio el público
tras nuestra intervención fue enorme y los abrazos que recibí de
ellos muy entrañables. Le escribí un correo al llegar a casa el vier-
nes por la noche y, me respondió sobre la marcha diciendo que ya
había remitido nuestras reivindicaciones al parlamento, adjuntán-
dome copia del escrito presentado y de nuevo, esta vez por escrito,
abrazos enormes. No se me cierra la boca cuando pienso en esta
experiencia y la respiración se me altera un poco. Tremendo e im-
pactante cada vez que pienso en esta parte del encuentro.

No me puedo olvidar de mi amigo Jaime Caballero, el nadador,

al que acompañó el muy generoso y muy simpático Karlos Argui-
ñano. Por supuesto, tengo también presente a quien empujó para
que la hazaña tuviera lugar entre Sotogrande y Marbella, Francis-
co Luzón. Pasamos unos días estupendos allí, compartiendo tiempo
de ocio y visibilidad para la enfermedad; creo que en ese foro fue
cuando descubrí la fuerza que la imagen del abrazo que me dio
Jaime cuando culminó el reto tiene para todos nosotros Creo que
ese fue uno de los impulsos que me llevaron a tomar la iniciativa
de crear la asociación ELA Extremadura, y también me animó que
me acompañaron en el viaje mi Rosita, mi hermana Inma y Diego
y el sobrino Alberto. Todos remamos y todos nos divertimos esos
días. Y, seguimos muy unidos, tanto en la familia, como en el día a
día de la asociación que constituimos un mes después del reto de
Sotogrande.

Jaime fue un crack, pues no se quiso perder nuestro encuentro

y se vino a Burgos, a pesar de estar recién operado de la garganta.
Apenas podía hablar -como yo-, pero traía un vídeo super emo-
cionante creado alrededor del reto que hicieron el año pasado y
del que recaudaron la cantidad de cien mil euros. ¡Impresionante el

93
éxito! Pero para él todo es poco. Nos ha invitado a todos este año
a que vayamos a San Sebastián a verle nadar veinticuatro horas
seguidas en La Concha de Donostia, justo en su Semana Grande.
Por supuesto que nos hemos apuntado Rosa y yo, pero mi hermana
y familia también, así que disfrutaremos el triple.

Dejo mis líneas ya, que tengo que pelear por iluminar Extrema-
dura de Verde el día 21 y solo faltan diez días para ese momento,
vamos #adELAnte otro poco.

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Regalos que nos desbordan.

Las personas de mi vida,
el mejor de los regalos
(28/06/2018)

La suerte de pertenecer a esta familia es algo que jamás podré

agradecer suficientemente, pues es mucho lo que recibo de ellos.
Hoy quiero resaltar lo especial que es para mí, mi sobrino mayor:

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Pablo. Siempre sonriente, cariñoso y “amigo” cercano. Para mí, es el
que mejor conduce los coches, se parece mucho a su tito, controla
todo a la perfección y, además, es capaz de entretenerte en una
conversación adaptada a la realidad de cada momento.

Desde que me tocó la lotería de la ELA, le he visto muy impli-

cado, por sus estudios y sus conocimientos sobre temas de investi-
gación. Ha estado mirando todo cuanto se conoce, por si puede
ayudar en algo y lograr que estemos en primera línea de batalla
a la hora de acceder a aquello que nos ayude a vencer a esta ra-

96
rísima enfermedad. Hace unos meses, tuvo la suerte de encontrar
un trabajo y se marchó por ello a Vitoria, aunque no desecha la
posibilidad de irse un poco más lejos, a Alemania. Seguro que lo
consigue, porque tiene todo lo necesario para ello: maneja bien
la lengua alemana, ha trabajado ya allí, y lo más importante, tiene
una guapa alemana que le está esperando. Además, sabe que es
un país avanzado en todo lo que tiene que ver con su profesión y,
solo falta que se alineen las circunstancias. Como decía antes, con
apenas unos meses trabajando, mi sobrino Pablo ha decidido do-
nar algo a su tito “el changao”. Me preguntó cómo ayudarme, por
supuesto, le dejé todas las puertas abiertas, y él tomó una iniciativa
que todavía me tiene paralizado, hacer un ingreso mileurista para
ayudarme con los tratamientos que pueda necesitar yo ahora, o en
el futuro. Si la palabra que más pronuncio en mi día a día es GRA-
CIAS, tras esto no tengo otra mayor GRACIAS, MIL VECES GRACIAS.

La segunda palabra y la que más me motiva es #adELAnte, así

que con estos regalos que me sobrepasan, solo me queda volver a
ser agradecido y dar un paso #adELAnte en esta vida bella y com-
pleja que me ha tocado vivir. ¡GRACIAS PABLO! ¡Y no te olvides de
disfrutar de la vida!

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 23

¡En el campo hay más vida!

(04/07/2018)

Siempre he pensado que el campo era un buen sitio para vivir,

donde no hace falta nada, el aire es más limpio que en la ciudad,
la piscina está abierta las veinticuatro horas del día, las tareas ma-
nuales ayudan a hacer ejercicio físico y a mantenerme en forma.

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Siempre hay algo que hacer: las plantas crecen sin control y hay
que indicarles el “camino”, el sol las deja un poco secas y hay que
regar de forma uniforme. Los sonidos son únicos, hay animales vi-
viendo cerca que no paran de hablar entre ellos con sonidos que te
calman el ánimo de forma continua.

Vivir en el campo, es una buena opción, le voy a preguntar a mi

mascotilla a ver qué me dice. Parece que le gusta también, aunque si
dejo la puerta abierta, prefiere descansar dentro de la casa en lugar
de tumbarse en el césped. ¡Está acostumbrado a las comodidades!

Una de las cosas que me preocupaban es estar “conectado”

con el mundo desde aquí. Acabo de verificar que, gracias a una co-
nexión inalámbrica a internet tengo acceso a todo, desde el móvil,
la tablets y el portátil, pudiendo incluso hacer tareas contables (con
la aplicación de DATISA) que sean precisas para seguir adelante en
los pasos que estamos dando en el concurso de la empresa.

Hoy, a principios de julio, la temperatura no me ha animado a

meterme en el agua, pero sí a trabajar en el jardín. Mi fuerza no es
la misma, así que me tengo que apoyar en una silla para trabajar
en las posiciones cercanas al suelo y llevar una carretilla de apoyo
para meter y sacar lo necesario. Quiero seguir en contacto con la
naturaleza, más y más en cuanto me sea posible. Quiero respirar
aire puro a la vez que hago los ejercicios respiratorios que me reco-
miendan tanto en fisio como en logopedia.

Por último, solo puedo agradecer a todos los que han hecho
posible que esta casita esté cómoda, accesible, cercana y me per-
mita tener dispositivos para la alimentación por sonda, así como
una nevera compartida para guardar los batidos del día a día. Este
año, hemos realizado una reparación importante, la piscina tenía
demasiadas grietas y había desperfectos en la casa, así que hemos
realizado una restauración considerable liderada por el amigo Jus-

99
to Barrantes. ¡Da gusto ver cómo ha quedado! Incluso he invitado
este año a los amigos a pasar por aquí.

Terminando el verano, nos quedamos a dormir en VillaMar ro-

deados de vegetación y silencio. Rosa, me ha dado una paliza ju-
gando a las cartas y Sucre (nuestro perrito), prefiere estar dentro de
la casa con nosotros antes que irse a dormir al césped. La verdad es
que nos acostumbramos a vivir en los edificios de las ciudades, sin
contacto con la naturaleza y los sentidos se van deteriorando con
el paso de los años, por eso esta experiencia me hace volver a la
infancia, rodeado de plantas en la casa del pueblo, con los viñedos
y los olivos a dos pasos. Por esto, estoy muy animado a seguir #adE-
LAnte con esta iniciativa campera.

100
 24

Todo cambia. “Noruega”

se vuelve a Europa
(11/07/2018)

En su día, el 4 de octubre de 2004, Rosa y yo, nos animamos a

adquirir un piso en Cáceres en la plaza Noruega, porque ganába-
mos algo de dinero trabajando duro y, según nos recomendaban,
era mejor invertirlo en ladrillos que en ocio y tiempo libre.

Así lo hicimos, aunque, como no había suficiente para todo, tuvi-

mos que hipotecar por cierta cantidad. Los bancos daban todo tipo
de facilidades y los precios de los pisos estaban en alza. No solo fue
la inversión, fue el préstamo y había que pagarlo. Así que montamos
un negocio, en el que Rosa ya tenía experiencia; lo alquilamos a es-

101
tudiantes. Aparentemente es sencillo, pero cuando se lo cuentas a
Hacienda, tienes que llevar el control de todo: suministros, cuotas, se-
guros, arreglos y mantenimiento,… En nuestras cabezas, siempre ron-
daba que algún día, en la jubilación nos vendríamos a vivir a “Norue-
ga” y, éste era un buen rincón, porque estaba muy bien ubicado en
la ciudad de Cáceres, cerca de la vivienda de la infancia de Rosa, así
que todo nos pareció ideal y pagábamos la hipoteca mes a mes con
la ilusión puesta en ese futuro de los dos. Los inquilinos no siempre
han sido como nos gustaría, limpios y ordenados, así que hemos te-
nido algún que otro enfrentamiento, pero no demasiado grave. Eran
estudiantes y veían que con nosotros como propietarios tenían todo
lo necesario y, cuando se estropeaba algo, de inmediato lo cambiá-
bamos. El curso último, 2017-18, ha sido muy bueno el grupo. Hoy, se
ha marchado el último: Andrés. No me refiero en estas líneas solo a
los inquilinos que nos han ayudado a pagar la hipoteca y a tener es-
peranza de usarlo en la jubilación, también quería expresar lo que ha
supuesto tras la llegada de la enfermedad de la ELA a nuestras vidas
y, en concreto a la mía, este negocio familiar.

La ELA, ataca en todos los sentidos a tu vida, la energía con la

que acometes cualquier actividad va decayendo y, aunque la ilu-
sión y las ganas se mantienen intactas, la realidad te pone en tu sitio
sin demasiadas consideraciones. Pensando en el futuro, desde esta
nueva posición, hemos visto que tenemos que deshacernos del pa-
trimonio para aligerar las cargas de trabajo y las hipotecarias aso-
ciadas, así que ayer dijimos adiós al último inquilino y saludamos al
comprador del piso, una familia extremeña que quiere venir a vivir a
Cáceres. El precio se lo hemos puesto a su gusto para evitar seguir
dando vueltas y vueltas con inmobiliarias, gente con ganas, pero sin
pasta, etc, etc,... Solo puedo agradecer a mi mujer su generosidad
en aceptar que se hagan las cosas antes de lo previsto. Está claro
que solo queda prepararnos para el futuro y seguir #adELAnte.

102
 (21/07/2018) Dura jornada de vaciado de muebles del piso de
Noruega. Ya no hay nada en los muebles. Todo está guardado en
cajas, o trasladado al piso de Atahualpa o a VillaMar. Me pregun-
ta Rosa: “¿No te da pena esto? Mi respuesta es NO. La pena no
existe, solo existe la tarea y, respirar y tener fuerza para poder ha-
cerlo ahora que aún hay energía y la cabeza ayuda a organizar
las tareas. Creo que es mejor pensar qué y cómo hacerlo antes de
quedarme en los sentimientos de pena o tristeza por haber tenido
platos, vasos y cubiertos en un piso de alquiler. Ahora, toca pensar
en los muebles. Kiko, un sobrino de Rosa, se llevará a su vivienda
un par de dormitorios, el sobrino JoseRa y la prima Rosi de Arroyo
algún electrodoméstico más, los muebles más importantes irán a la
vivienda de Atahualpa y, aquello que no tenga uso, será donado a
alguna ONG. A ver si la enfermedad me respeta y podemos disfrutar
del mes de agosto. Eso sí me daría pena, no descansar un poco en
verano.

26/07/2018 - Aquí seguimos, en Cáceres. Preciosa ciudad. His-

tórica y muy antigua ciudad, tanto que algunas viviendas tienen
ya más de treinta años, como la de Rosa. Gracias a los pintores, le
hemos lavado la cara y, el equipo que viene con Justo, es genial.
Me han echado incluso una mano para transportar uno de los elec-
trodomésticos más grandes, el frigorífico. Como yo me aburro, voy
arreglando “cositas” para que el próximo fin de semana esté todo
preparado para hacer el cambio de muebles y dejemos el piso de
mi mujer listo para la próxima campaña de alquiler. El olor a pintura
es tremendo, aunque con las ventanas abiertas vamos dejando que
desaparezca. El resto del tiempo he estado revisando cada uno de
los muebles que permanecerán en el piso, a los que faltan los tira-
dores o están despegados de los tirones que han sufrido durante
el curso escolar. ¡Desmontando y montando! ¡Y limpiado por aquí
y por allá! ¡Trapito va y trapito viene! ¡Procuro seguir siendo útil!

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Solo interrumpo las tareas con el paseo de la mascota, que es ge-
nial, no para de acompañarme a donde vaya, incluso con Jorge,
otro sobrino de Rosa, hemos ido y vuelto al piso de Noruega con los
congeladores que íbamos a cambiar de ubicación, y el perro como
si estuviera tirando de la cuerda. ¡Pasito a pasito! Todo organizado
para enfrentarnos al viernes, víspera del cambio final; como siem-
pre confío en que todo salga bien y, las manos ofrecidas en ayudar-
nos estarán con nosotros este sábado. Seguimos #adELAnte!!

27/07/2018 - Todo listo para la mudanza, así que este día, me lo

paso organizando los movimientos que habrá que realizar con los
muebles, la ubicación de los mismos y, sobre todo, como vamos a
hacer muchas donaciones a familiares y ONGs, poniendo un postit
en cada pieza para que todos vayamos orientados. Contaremos
con la furgoneta de un primo de Rosa, José Cordero, así que todo

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será más sencillo. Organizar, a veces, tiene sus contratiempos: ¡se
me ha salido la sonda gastrointestinal justo unos minutos antes de
usarla para comer! Tengo que agradecer mucho al sistema sani-
tario por la eficiencia y rapidez en realizar el cambio, solo me hizo
retrasar una hora el momento de la alimentación. La cabeza dio
muchas vueltas desde el momento en que aquello sucedió. Me hice
preguntas de difícil respuesta, si habría alguien experto en el centro
de salud, si me iban a anestesiar por algo que yo sabía ya que era
relativamente sencillo,… Pensamientos que volaban en mi mente
mientras iba en camino a urgencias, paseando hasta que encontré
un taxi que me acercara a urgencias. La tarde noche, con las visitas
de la familia y, viendo que todo había ido bien, seguimos planifican-
do el traslado de enseres menores con la ayuda de las manos de los
familiares que vinieron a vernos.

28/07/2018 - Amanece temprano, después de una noche de

luna llena. ¡Doy gracias a Dios por ello!

23/08/2018 - Semana intensa, programada la firma, no es una

firma sencilla, hacen falta muchas muñecas para dejar su “huella”
y recoger su parte. La notaría nos ha tratado excepcionalmente,
incluso hemos podido firmar, siendo verano, por la tarde. Los com-
pradores, aunque negociaron mucho a su favor el precio de com-
pra se han portado muy bien con nosotros, de hecho, tras la firma,
tomamos unos refrescos en la plaza de España. Entregué las llaves a
su hija, que los acompañó a la firma. Han sido muchos años traba-
jando el piso, manteniéndolo perfecto para los inquilinos, disfrutan-
do de él en los períodos vacacionales cuando los estudiantes termi-
naban el curso, e, incluso, para celebraciones familiares en Cáceres.
El año pasado se convirtió en el depósito de los principales muebles
de nuestra vida al vender nuestra vivienda habitual de Badajoz.
Solo un año después hemos tenido que volver a trasladar todo ese
mobiliario, incluso donar a gente necesitada todo lo que sobra-

105
ba. No puedo dejar de escribir estas líneas sin poner el nombre de
ROSA en mayúsculas. Por todo. Por animarme a realizar la inversión
inmobiliaria hace catorce años, por poner a su familia como apoyo
grande para las tareas inherentes a este jaleo de mudanzas y, sobre
todo, lo más importante, por autorizarme, por culpa de mi enferme-
dad y mis errores como empresario, a malvender el piso y así poder
atender las obligaciones, mis obligaciones, contraídas estos últimos
años. Por todo ello, solo tengo palabras de agradecimiento hacia
Rosita, a la que quiero muchísimo. Gracias a Dios y Dios mediante,
celebraremos el próximo domingo, día 26, que llevamos todo este
siglo casados. Te quiero Rosa, seguimos #adELAnte!

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 25

¡Sigo latiendo y voy a VENCER!

(15/07/2018)

Normalmente, por la debilidad muscular, no controlo los mús-

culos faciales y se me abre la boca sola, sin control. Pero ayer, me
quedé paralizado cuando escuché la canción del gran Migueli Marín,
como si fuera un cortocircuito. La mandíbula inferior se me cayó y
casi tocó el suelo, el corazón, desbordado haciendo pum pum al rit-

107
mo de la canción, y la piel de todo el cuerpo erizada de emoción. ¡No
podía dar crédito a lo que estaba escuchando! ¡Qué bonita música
y qué preciosa letra! Describe perfectamente una realidad que me
tiene secuestrado, al tiempo que animado a seguir siempre adelante.

La incertidumbre de la enfermedad, averiguar qué tengo y qué

tendré, es un reto que llevamos conjuntamente los doctores especia-
listas, los afectados de la familia y yo mismo. Como bien expresa la
canción, el cambio radical en la vida te hace acampar en el desier-
to, pero por el apoyo continuo de los amigos y el carácter que me

108
ha acompañado toda la vida, comienzo alegre la nueva andadura
por este nuevo paisaje, antes desconocido para mí. Como todo en
la vida, algo se para, pero algo nuevo comienza a moverse. Eso es
lo que ven mis ojos y a donde se dirige mi mirada. Un aprendizaje
nuevo, mirar adelante y no dejarnos atrapar por lo que va quedando
en el camino.

El corazón no deja de latir y de soñar, cada mañana cuando

pongo los pies en el suelo y paso delante de algún espejo, veo esa
cara despierta, y me digo a mí mismo: “Marco, siempre #adELAnte
y, paso tras paso un baile saldrá”. Mil Gracias Migueli por tu canción
dedicada a este “changao”: desde aquí te envío un fuerte abrazo.

La música y la letra me tenían encandilado. Luego, saqué las fo-

tos del período vivido desde el diagnóstico de la enfermedad y co-
menzamos a montar un vídeo con la ayuda del equipo de Alejandro
y Susan de “Alexfo”, en la distancia. Gracias a la tecnología informá-
tica, consiguieron montar un vídeo para la canción “Sigo Latiendo y
Voy a Vencer”, y añadieron una introducción presentándome con la
forma de hablar actual que tengo. El resultado lo podéis ver buscan-
do en YouTube SIGO LATIENDO Y VOY A VENCER, o en el audiolibro.

Y muchas gracias por el regalo navideño que me has hecho.

¡Gracias por tu último disco! Seguimos #adELAnte, Migueli.

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 26

Los músculos de la cara

no son únicos
(26/07/2018)

El camino sigue; las previsiones de parálisis del contacto entre el

sistema nervioso y el sistema muscular se van cumpliendo. Llevo unos
meses detectando la falta de agilidad en los músculos de la pierna
derecha que ha ocasionado alguna caída. Ya no soy ágil con el cuer-
po, aunque con la mente tengo clarísimo lo que haría, pero no hay
coordinación así que el suelo es el único que me abraza y, hasta hoy,

110
en las cinco o seis caídas que he tenido, doy gracias porque solo he
sufrido algún raspón en la piel, pero ninguna rotura de huesos.

Lógicamente, y como no puede ser de otra manera, voy apren-

diendo con esto, analizando lo que ha ocurrido y tomando medidas
para evitar sustos. He tomado un bastón, con el que hice el camino
de Santiago, y lo uso como apoyo mental, más que físico. También
presto mayor atención al punto donde voy a poner el pie derecho,
para evitar el tropezón y, sobre todo, lo que hago son ejercicios al ca-
minar, en la piscina o en casa con los músculos del pie derecho para
mantenerlo lo mejor posible.

111
 También pienso, como si fuera el concejal de urbanismo de mi
ciudad, en cómo están los acerados, los pasos de peatones y todos
los baches que detecto como si tuviera un escáner visual. Solo falta-
ría allanar un poco más todas esas irregularidades para reducir un
poco el número de caídas.

Hoy, un día cualquiera, aunque encerrado entre mudanzas, y

usando el portátil, he notado que el dedo anular de la mano izquier-
da se ha quedado bloqueado provocando un ligero, pero intenso
dolor, con la cabeza enviaba órdenes para que se moviera y se posi-
cionara correctamente, pero la señal no llegaba adecuadamente al
dedo: He tenido que realizar el desbloqueo con la otra mano. Gracias
a Dios, se ha quedado en eso; ahora estoy escribiendo como siempre
en el teclado, moviendo todos los dedos, incluso el anular. Sabemos
cómo evoluciona esta enfermedad, estas son las estaciones de pe-
nitencia que vamos a recorrer. Del mismo modo que hace casi tres
años parecía un borracho al hablar, y ahora ya no puedo ni hablar
ni tomar esa copa de cerveza que tanto me gustaba. ¡Tres años ya!

Solo me queda, como decía antes, evaluar en cada momento

estos síntomas e ir adaptándome al día a día que vaya viniendo para
seguir siempre #adELAnte.

112
 27

Laredo, escala entrañable

en el camino
(12/08/2018)

En el pasado, normalmente, cuando llegaba el mes de agos-

to y, con planes o sin ellos, nos movíamos por España o más allá
de nuestras fronteras para conocer ciudades, paisajes llamativos,
playas sin mucho sol, montañas cercanas a casa de amigos o fa-
miliares. Salíamos sin pensar mucho, solo llevábamos en la mochila

113
el chip del “disfruta el momento”. Creo que lo hemos conseguido,
aunque al hablar en plural, necesitaría un aprobado adicional de
mi Rosita. Ahora, en estos tiempos, es diferente; ha llegado agosto
y, si no es por el calor que estamos teniendo, no vería diferencia con
el mes de julio o de junio o de mayo o de… Estoy de ¿vacaciones?
permanentemente. Para distinguirlo, me queda mirar a las personas
que me rodean en el día a día y si ellas están de veraneo, entonces
¡yo también!

A pesar de esta nueva realidad, me gusta pensar que voy a ha-

cer algo diferente, aunque no tenga que volver al trabajo después
de haber viajado, desconectado y disfrutado. Este año, iremos al
norte de España; en Badajoz, hace mucha caló en agosto. Este año
lo hemos visto en todos los termómetros de la casa, el campo y la
ciudad, y sufrido y vivido en cada célula del cuerpo. Como nos gus-

114
ta quejarnos mucho, lo narramos como si fuera el más caluroso de
nuestras vidas.

Teníamos preparado el viaje norteño para ver nadar al caba-

llero Jaime, un retador de esos grandes que va a dedicar 25 horas
a dar visibilidad a la ELA. El día 10, con algo de calma, iniciamos el
viaje desde Cáceres e hicimos la parada en el camino, en Laredo,
en casa del amigo Fernando Valbuena. Buen sitio, buen clima, bue-
na ubicación de la casa... Un cambio total que nos gratificó enor-
memente. Al llegar por la tarde, tuvimos la fortuna de saber que el
Conjunto San Antonio, compuesto por entrañables amigos extre-
meños, tocaba en un pueblo al lado de aquí; no lo pensamos dos
veces, nos fuimos a verlos cantar en vivo y en directo.

No solo por ver a Txema, el guitarrista amigo, sino también a

su mujer, la gran Pilar Coslado, que venía al norte necesitada de
vacaciones. Aprovechamos bien el momento concierto: juntarnos a
bailar todos, incluso a tomar las “copas” que nuestros cuerpos nos
permitían, jeje, …

Como los planes improvisados nunca vienen solos, nos anima-

mos a visitar y conocer Santander todos juntos, al día siguiente. Al-
gunos, madrugamos para desayunar en el Faro. Las vistas son pre-
ciosas desde allí. Un clima fresquito que nos animó a sentarnos al
sol, sin rebeca ni sombreros. Luego llegaron Pilar y Txema, y con
Txema como piloto y Valbuena como guía turístico, recorrimos los
lugares más bellos de la ciudad. La comida, en un hotel precioso, el
Bahía, donde me facilitaron una percha alta y grande para tomar
mi batido alimenticio en grupo, sin poner ninguna pega a algo tan
“raro”, incluso me animé a tomar una caña. El ambiente era bue-
nísimo, se estaba muy a gusto y la conversación era estupenda. Yo
alternaba la gesticulación con el uso de mi app para poder hablar
y se me escuchaba. Solo pasamos un momento negro: nos llevamos

115
un susto cuando al tomar un trago de la cervecita se me bloqueó
el sistema respiratorio, no era capaz ni de toser, ni de tragar ni de
respirar. Con la ayuda de Txema, dándome suaves palmaditas en la
espalda, de Valbuena, que se despachó a gusto dándome un buen
golpetón, y mi convencimiento de que se pasaría, conseguí salir del
bloqueo y seguimos disfrutando del momento. Creo que será mi úl-
tima cerveza.

La tarde, más tranquila, paseando por la ciudad y por un centro

comercial buscando equipamiento para lanzarnos al agua el día
del reto de Jaime y nadar a su lado lo que nos permitan las energías
del momento. ¡Lo encontré! Equipado estoy.

Para la cena, buscando pescado fresco nos fuimos al puerto.

Allí vimos la puesta de sol en un escenario único, donde la guapa
se dejó hacer esta foto tan preciosa como ella. El mucho humo de

116
las parrillas, nos hizo cambiar de lugar y acercarnos al centro de la
ciudad, a tomar copas y tapas en los bares más concurridos. Todo
Santander estaba en la calle, los bares llenos hasta rebosar, las he-
laderías con cola y las terrazas, repletas de gente. Allí nos dio la una
de la mañana en nuestros relojes, y el móvil nos dijo que habíamos
caminado unos 8 kilómetros, sin contar todos los que hicimos en
coche.

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 Domingo, día laredano, Amaneció y me animé a probarme la
equipación comprada para nadar en el mar; me puse las zapatillas
náuticas y la camiseta de fibra protectora y me di un paseo por la
playa, sin conexión con el mundo (quiero decir, sin móvil), pero con
mucha gente paseando por la playa. Marea baja. El agua, me aco-
gió bien, aunque estaba fresquita aún, y por eso había poca gente
bañándose. El frío no me desanimó y nadé un poco. Veo que todo
funciona bien, así que veremos qué pasa los días 14 y 15 en el mo-
mento del reto de Jaime en San Sebastián. Las incertidumbres me
acosan; aunque algunas las vamos despejando mirando el móvil: la
temperatura va a ser buena esos días. Los acompañantes que se han
animado, son bastantes, por lo que los riesgos se reducen. Por la tar-
de, como no podía ser de otra forma, estando en esta tierra tan boni-
ta, fuimos a realizar algo de turismo de campo y espiritual. Visitamos
iglesias simbólicas de Cantabria, incluso fuimos a ver a la patrona, La
Bien Aparecida.

El lunes, terminamos esta primera parte del norturismo-amigo

dando una vuelta por el centro histórico de Bilbao; también se unie-
ron Txema y Pili y, entre otras muchas cosas, conocimos uno de los
bares más antiguos de España, creado un año antes que naciera
nuestro querido CDBadajoz 1905, con una decoración de esa época
y unas tapas que les encantaron a todos. A mediodía nos despe-
dimos de Fernando Valbuena y seguimos ruta a San Sebastián. Por
delante el reto MarELA18 de Jaime Caballero, uno de los creadores
de la asociación que tiene en su nombre una de las palabras que más
utilizo en mi vida: Siempre #adELAnte.

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 28

Vacaciones diferentes: MarELA 18

(14/08/2018)

El objetivo era llegar a San Sebastián, el camino resultó ser un

excelente viaje compartido con maravillosos amigos. Y llegamos.

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 El día 14 de agosto de 2018, a las 12:00 estábamos, todos los
que nos habíamos animado a seguir el reto, en las proximidades del
Club Náutico de Donostia, con Jaime Caballero. Él atendía a los
medios de comunicación, se untaba las cremas protectoras que le
“protegerían algo” en el reto que se había propuesto: nadar veinti-
cinco horas ininterrumpidas alrededor de San Sebastián. Mi familia,
“como suele aburrirse” y les gusta viajar, se sumó a nosotros. Ade-
más de Rosa mi querida mujer, nos acompañaron Inma y Diego y
los tres hijos que pudieron cuadrar sus agendas, con la sorpresa de
incorporar también a la novia de mi sobrino Pablo.

¡Comienza el reto! Cuando el reloj de muñeca avisó que eran

casi las doce y media, Jaime, nos pidió a los “changaos” que le si-
guiéramos al mar para iniciar la hazaña. Ángel, Damián y yo que es-
tábamos ya preparados, nos lanzamos a seguir durante un trecho a
este héroe nuestro. Las primeras brazadas que dio las vimos desde

120
el agua, aunque cada vez desde una distancia mayor, porque mar-
ca un ritmo que es difícil seguir. Mi manera de nadar ha cambiado
un poco, no tanto por la poca fuerza de mis brazos y de mis piernas,
sino por el problema respiratorio. Esto me obligó a no alejarme mu-
cho de la costa y nadar con serenidad, más despacio de lo que yo
habría deseado.

Regresamos, poco a poco, los tres al puerto de salida. Desde allí

nos fuimos a la playa más cercana y montamos nuestro “campa-
mento” para ver pasar nadando a Jaime acompañado del barco
de apoyo. Tomamos el sol, jugamos a las cartas, nadamos un poco,
montamos en la playa una percha gigante para que pudiera co-
mer quien esto firma junto al resto de la familia. Pasamos una tarde
estupenda. A media tarde, nos invitaron a seguir el reto de Jaime
desde el barco de Karlos Arguiñano y allí subimos los “changaos”
con nuestros acompañantes. Fue un regalazo añadido, e imprevisto
para nosotros. Compartimos el mismo espacio que el genial Karlos,
escuchando sus chistes, canciones, mientras ejercía de guía turístico
con nosotros, describiéndonos y detallando todo lo que veíamos
desde el barco. El paseo en barco fue maravilloso, emotivo y diver-
tido. Desde allí pudimos ver de cerca a Jaime manteniendo sus bra-
zadas con el mismo ritmo, fuerza y ánimo. Ya llevaba varias horas y
no se rendía. Nos bajamos del barco cuando llevaba él siete horas
nadando y, si nosotros ya estábamos cansados, sorprendentemen-
te, él seguía igual de fuerte. Llegó el momento de irnos a descansar
y planificar el día próximo en el que nuevamente algunos afectados
pensamos lanzarnos al mar para acompañar las últimas brazadas
de Jaime.

Noche larga. Me despierto un par de veces y, en mi cabeza, la

imagen de Jaime nadando. El reloj iba avanzando y me estremecía
lo que podría suponer para este hombre esta noche tan larga, tan
solo, tan a oscuras, tan en el mar y sin parar de nadar. Me parecía

121
increíble. Habíamos quedado a las doce de la mañana con Karlos
Arguiñano en subirnos al barco y seguir a Jaime en su último tramo.
Al llegar, nos contó Karlos, que a las 6 de la mañana Jaime estuvo
a punto de rendirse porque las fuerzas parecían haberle abando-
nado. ¡Jaime era humano! Pero su médico le sirvió de apoyo en ese
trance extremo y, renació esa fuerza extraordinaria suya, de modo
que ya llevaba veinticuatro horas nadando y continuaba al mismo
ritmo que ayer. ¡Era impresionante verle nadar! Algunos aficionados
a la natación nadaban a su lado, llenaban la proeza con más fuer-
za y con más energía.

Lo cierto es que nosotros: Damián, Ángel y yo, seguíamos ani-

mados a tirarnos al mar y acompañar el final del reto. Otros familia-
res y amigos, se añadieron también en los últimos metros. Como mi
experiencia de ayer al nadar y respirar eran complicadas, opté por
utilizar una máscara especial que me permitía respirar aun llevando
la cabeza bajo el agua. Esto me ayudó a nadar con más brío y se-
guir más de cerca el ritmo de los últimos metros de Jaime. Recuerdo
emocionado cuando dio la última brazada y se intentó poner de
pie, nos dimos cuenta que había perdido varios kilos de peso desde

122
ayer y, hubo un momento en que sus piernas no le sostenían y, se
caía. Los que estábamos a su lado intentamos sostenerlo. Luego
fue impresionante escucharle relatar su experiencia y contar cómo
superó la crisis que sufrió a las seis de la mañana.

Me quedo para siempre con su abrazo entrañable. Él siempre

deja claro que los afectados que padecemos esta enfermedad
justifican su esfuerzo y la ambición de objetivos tan exigentes. Esto
para mí, es sobrecogedor, pero también un acicate. Pienso que
iniciativas tan humanas pueden lograr que algún día se encuentre
una solución que nos permita recuperarnos y, entre tanto, esto nos
facilita la labor de concienciar a la población no afectada de que
existe este mal.

Al llegar a la playa, me encontré también a mi hermano Alejan-

dro, Isa y Alba que habían venido desde Azpeitia, donde estaban
de vacaciones, y a los amigos Pilar y Txema que llegaban de Bilbao.
Mi entorno familiar y amigos han sido muy solidarios en todo, solo
tengo palabras de agradecimiento y estoy encantado de compartir
con ellos estos momentos.

Terminamos la jornada con una cena, a la que tuvo Jaime, el

detalle de invitarnos a los afectados y acompañantes y hacernos
entrega de una txapela recordatoria del reto conseguido. El gran
merecedor de la txapela era él y, por supuesto, tuvo también la
suya. El lugar era espectacular, frente a La Concha. Desde allí vimos
los fuegos artificiales. Una promesa de esperanza sobre los cielos
del cantábrico.

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 29

CINCELA 2018
(14/09/2018)

Septiembre, es el mes de la vuelta al cole. Echo de menos la

actividad profesional: viajar, visitar los centros, hablar con los pro-
fesores y con los alumnos, ésa era parte de mi tarea hasta hace
bien poco tiempo. Casualmente, en este nuevo mundo en que estoy
inmerso, estaba programado un congreso científico sobre la ELA y,

124
sin pensarlo dos veces, decidí ir a Madrid y participar de todo lo que
había organizado la fundación de Francisco Luzón. Las mesas de
científicos involucrados en procesos de investigación relacionados
con esta afección nos constatan que los avances van despacito,
pero los hay.

Conocimos la experiencia de otras asociaciones internacio-

nales que prestan servicios a los afectados y pudimos ver que hay
mucho por hacer aún en nuestro país ¡A mejorar siempre! Los com-
promisos de estas jornadas, para mover a los gobiernos regionales
y nacionales, pueden resultar muy útiles en nuestro futuro. Dos días
intensos en los que tuve el placer de ser acompañado por mi Rosita,
por mi hermana Inma y por Beatriz, la primita.

También en distintos momentos se unieron a nosotros el amigo

Migueli, el cantautor que me ha dedicado una canción, otro ami-

125
go, José Luis González, que quiso ofrecer los servicios que él pueda
poner a disposición de la investigación a través de la supercompu-
tación, y también Fernando Rupérez que nos acompañó en el mo-
mento de la clausura. Para mí, fueron dos días intensos en los que
me encontré muy bien arropado. Así da gusto dar pasos adelante
y conocer lo que está generándose de conocimiento. ¡Tal vez este-
mos a unos pocos pasos de algo que permita la curación de esta
enfermedad!

El viernes por la mañana, para sorpresa mía, se presentó la can-

ción que me ha dedicado Migueli. Sabía que en el congreso se pre-
sentaría, pero no tenía claro el momento. Había mucha gente en el
salón de actos y la calidad de la imagen y el sonido fue perfecta.
Tanto gustó, que la repitieron en el momento de irnos a comer, por
lo que recibí un montón de abrazos y palabras de apoyo, nacidos de

126
esta preciosa canción y del vídeo que nos ayudó a producir Alexfo,
quien, por desgracia no llegó a tiempo a Madrid para vernos.

Aquella tarde, apareció Migueli y, se quedó con nosotros vi-

viendo la experiencia del Congreso en primera persona, incluso se
animó a participar en los talleres para los afectados, cuidadores y
profesionales.

Como nada puede terminar sin sentarnos a una mesa, Araceli

Fernández nos invitó a su casa a cenar y nos reunimos allí, cuatro
afectados con nuestros acompañantes para disfrutar de una con-
versación muy amena, y tomar unas pizzas (aquellos que podían
comer tales delicias, claro). La charla fue muy rica en información
sobre los servicios que precisamos los ELAsticos. Salvador Hernán-

127
dez, el marido de Araceli, estuvo magnífico. Son unos luchadores y
ella es un ejemplo fabuloso por su tesón y su fuerza. A pesar de no
moverse prácticamente nada, tiene una energía enorme. Lo pasa-
mos muy bien, además como estuvimos con unos amigos de Huelva,
no faltó la risa y el gracejo andaluz.

El viaje de regreso, compartiendo volante con mi mujer, lo reali-

zamos el lunes después de asistir en el Hospital Carlos III a la unidad
multidisciplinar que me atiende periódicamente y donde me hacen
un seguimiento bastante completo todos los especialistas que tie-
nen alguna relación con cada uno de los síntomas que nos provoca
esta enfermedad. ¡Un diez, como siempre, para la atención recibi-
da! Destaco mucho a una enfermera, Yolanda Morán, la entrañable
Yoli, quien consiguió que me vieran todos y que me prescribieran
un tratamiento excepcional para probar si mejoro algo en lo que
peor llevo, la salivación. Además, a Yoli la tuvimos en el congreso
hablando de la importancia de las unidades multidisciplinares en la
atención de los enfermos de ELA. ¡Gracias Yoli!

128
 30

Marcus Fraternitatis
(13/11/2018)

Los segundos viernes de cada mes impar, solemos reunirnos, un

buen grupo de amigos, que nos autodenominamos los PNLs. Esta
peculiar denominación tiene su razón de ser en que nos conoci-
mos, la mayoría al menos, realizando hace diez años un curso de

129
Programación Neurolingüística. Se fraguó una buena amistad entre
nosotros y la mantenemos viva.

Un buen día, decidimos realizar juntos una parte del cami-

no guadalupeño que, en lo que el amigo Jaime Ruiz Peña bautizó
como Marcus Fraternitatis. Esto me convirtió, de alguna manera,
y sin yo quererlo, en protagonista, así que, agradecido, asumí con
mucha ilusión el encuentro y lo que pudiera traer.

Guadalupe está a más de doscientos kilómetros de Badajoz.

Queríamos empezar la peregrinación a las once y once de la ma-
ñana del día once del mes once. Salimos de Badajoz a las ocho de
la mañana. Nuestro medio de transporte ha sido un microbús, que
se fue llenando de PeNeLeros en Mérida, Torrefresneda y Trujillo,
sumando un total de veinticuatro asistentes, incluyendo un hijo y un
nieto, además de algunas parejas. Cada vez que subía un grupo al
bus, le dábamos la bienvenida con la canción a la Virgen de Gua-
dalupe, que grabó en directo desde Guadalupe el buen amigo Fe-
lipe Moreno. Él, vive en Irlanda, y cuando vino a Guadalupe, vestía
la camisELA verde y la del Club Deportivo Badajoz 1905, dos lazos
que nos unen. Al escuchar la canción todos nos emocionábamos y
juntos la coreábamos (cada uno a su manera, claro está).

Iniciamos el paseo otoñal casi a la hora fijada, disfrutamos mu-

cho del recorrido, con Jaime a la cabeza, cual perfecto guía que
nos ilustraba y conducía nuestros pasos y nuestras miradas.

Normalmente, hace un año, yo hacía más de 20 kilómetros por

día y no me agotaba. Ahora cada paso me suponía un esfuerzo, te-
nía que evitar tropezarme, controlar mi respiración y procurar que
la saliva no me atragantara. Estamos en otoño, las hojas caídas es-
taban húmedas y una de las que pisé me hizo resbalar. Caí, aunque
pude apoyarme con la mano derecha y no hacerme mucho daño.
Rápidamente se acercó Ángel Fanegas, que era el peregrino más

130
cercano y me levantó en un segundo, así que mi mujer ni se enteró
de que me había caído, jeje,..

La entrada en la plaza de Guadalupe, fue de vivas emociones.

Todos vestidos de verde esperanza, con nuestras camisELAs, can-
tando mientras la gente que estaba disfrutando en las terrazas nos
aplaudía y coreaba nuestras canciones.

Estuvimos un ratito en la Iglesia para ver a la Virgen de Guada-

lupe que, casualmente, estaba vestida de verde también. ¡La espe-
ranza es lo último que se pierde! En la hospedería del monasterio
teníamos preparada una mesa para comer juntos. Yo, como “ya no
le tengo aPEGo a la comida” con cubiertos, volví al menú que mi en-
docrino me tiene recetado para todos los días, aunque hoy envuelto
en el aroma de las buenas morcillas de Guadalupe y con la copa de
cervecita cerca para poder brindar y humedecer la lengua, jeje, ...

131
 La fraternidad que nos une y la invitación de Jaime, me llevó a
dirigir unas palabras con mi altavoz, que fueron muy bien recibidas.
Las dejo aquí:

Hola amigos. Animado por el tour operador espiritual guada-

lupeño o fraterminor Jaime, me toca ahora hablar a mí, con este
monótono tono de voz que tanto os gusta escuchar y que a mí me
permite comunicarme en estos tiempos que ha tocado vivir.
Desde que nos conocimos en un curso de formación de Pee-
NeeLe, llevamos casi 10 años andando este camino de fraterni-
dad. Camino que hemos ido construyendo y alimentando entre
todos, paso a paso y que (como buenos hermanos) aún seguimos
caminando y celebrando, aportando, cada día y cada uno, un
bastón poderoso en el que sujetarnos ante las irregularidades del
camino.

132
 La amistad y la familia son palabras que se alimentan en-
tre sí. Se construyen la una con la otra, se edifican la una so-
bre la otra y juntas compactan el terreno que ahora pisamos: la
fraternidad.
En mi caso, os siento a todos como una familia cercana que
me ayuda a emprender este camino apoyado en un bastón que
se nutre de esta fraternidad, que nos permite continuar juntos
hacia adelante. Hace año y medio que nos lanzamos a recorrer
el camino de Santiago y, alcanzar esa meta, me ha dado mu-
cha fuerza para enfrentarme a las etapas que me pone la vida
por delante. El abrazo al Apóstol Santiago aún me tiene cauti-
vado y animado a regresar a verle. ¡Gracias hermanos!
Jaime y Eduardo, animaron a que todos los presentes habla-
ran un poco y, la mayoría me dejaron “tocado” con las palabras de
apoyo y ánimo hacia mi persona, hasta mi mujer, que suele hablar
poco en público, se animó y me emocionó un montón.

Tras el café visitamos el monasterio y de nuevo al bus para em-

prender el camino de vuelta. El objetivo, seguir como grupo adE-
LAnte.

133
 31

Los preámbulos de la Navidad

(23/11/2018)

Se aproximan las fechas en las que nos rodean invitaciones, ac-

tos y celebraciones. Cualquier evento gira alrededor de una mesa
con buena compañía y un despliegue de platos exquisitos que, en

134
años anteriores, he degustado. De las cervezas y los vinos, ni hablo,
porque se me enreda la lengua solo de recordarlo.

Pero bueno… he llegado hasta aquí y, aunque no puedo sa-

borear los alimentos y bebidas, me los tomaré como me los han
recetado, incluso en público, mientras pueda. Me apena observar
las caras de los comensales, mientras intento escudriñar sus mentes:
¿qué pensarán al verme con la boca abierta y el tubo colgando sin
probar nada? Sin embargo, me voy acostumbrando y, cuando pue-
do intervenir participo a través de mi móvil y del altavoz dando voz
a mis pensamientos e incluso, llevo algún chiste o canción pre-gra-
bada para compartirla y aportar algo de mí al momento.

Es duro asumir una situación así, los aromas los percibo y escu-
cho el júbilo de los comensales ante un plato bien presentado y su-
culento. A veces, humedezco mis labios con un poco de caldo, para
recordar el sabor del plato que veo pasar, o de la copa de cerve-
za o vino que me sirvo, para seguir brindando. Cuando chocamos
nuestras copas al compás del famoso arriba, abajo al centro y... en
lugar de adentro, ¡digo adelante! y dejo la copa en su sitio.

Escribo estas líneas en Salamanca, tras una cena con mi mujer

y mis sobrinos, Alberto y David, en fechas del blackfriday. Estamos
de camino a San Sebastián, donde nos dirigimos para participar en
un acto solidario con la ELA. Nuevamente, todo girará alrededor de
una mesa en una cena de gala, y yo llevo preparada mi cena en la
mochila. Creo que tendré el placer de saludar una vez más a Karlos
Arguiñano, quien el año pasado, cuando aún comía algo por boca
me sirvió él personalmente repleto de cariño el plato con el que nos
agasajaron en la cena. Fue en Sotogrande.

Resulta curioso cómo pasa a un segundo plano algo que siem-

pre ha sido muy habitual: comer en grupo. Lo más importante per-
manece igual: seguimos alimentados y bien acompañados. ¡¡Una

135
vez más, solo puedo agradecer a quienes me acompañan y levan-
tan su copa conmigo para seguir adELAnte!!

Es 24 de noviembre, ya estamos en Donostia. Jaime ha elegi-

do un magnífico hotel para la celebración de la cena de gala: las
habitaciones son de lujo y el trato del personal es excelente. Pode-
mos descansar en un lugar emblemático de la ciudad, mirando a la
Concha.

Hemos llegado a tiempo para comer con Jaime y la comunidad

de afectados de ELA en el Club Náutico. Allí siempre nos recibe Jai-
me con todo cariño. Paella compartida, y un vino para brindar por
lo precioso del día y por haber tenido un viaje sin incidencias. Estas
ocasiones no las desaprovecho, aunque sólo sea mojar la lengua,
dejar disfrutar al olfato y la vista, lleno una copa y celebro una vez
más estar ahí.

136
 El acto solidario que ha preparado Jaime con su asociación,
Siempre Adelante, está destinado a recaudar fondos para la ELA. El
restaurante donde se celebraba es precioso. Nos sentamos juntos
los tres afectados que este verano le acompañamos nadando unos
minutos en el reto. A nuestro lado, nuestros acompañantes. La tec-
nología, me ayudó otra vez más, a poner voz a mis pensamientos
en la mesa y participé activamente de las conversaciones, algo que
me preocupaba en un espacio tan lleno de gente con ganas de
hablar, jeje…

La cena, estuvo amenizada por un monologuista genial que nos

hizo reír sin parar.

Por supuesto Karlos se lanzó a contar algún chiste antes de los

postres. El momento central del acto fue la presentación del reto
que culminó Jaime este verano en Donosti. Nos dejó impactados

137
todo lo que relató, la narración de una experiencia tan dura y exi-
gente y cómo se sintió acompañado en todo momento, aunque
fuera desde la orilla.

Suele coincidir la fecha de este evento con la presentación del

calendario a favor de la asociación ELA Extremadura que hacemos
en Badajoz. He aprovechado y traigo algunos para compartirlos
con los amigos que nos encontramos aquí. ¡El siempre solidario y
buen amigo Karlos se hizo una foto con este calendario! Para seguir
#adELAnte.

138
 32

Mi viaje a Dinamarca: 3.000 km.

no son ná
(22/12/2018)

En mi cumpleaños de 2017, en lugar de regalarme un viaje a

Dinamarca en avión, me regalaron una bicicleta estática. Tuve múl-
tiples recomendaciones para su uso, por parte de un ciclista ELAs-
tico y profesional que, diariamente pedalea decenas de kilómetros

139
mirando al mar Mediterráneo desde su casa. José María Caruana,
en conversación por Whatsapp me animó a luchar contra la enfer-
medad haciendo ejercicio físico diario. Para ello asumí el reto de
batir un récord personal y además así mejorar mi masa muscular.

No sabía cuánto tardaría en llegar a Dinamarca en bici, pero

en la mente mantenía el destino. Cada día he realizado un prome-
dio de 9,31 kilómetros, dedicando 30 minutos de mi tiempo matinal
a pedalear. He dedicado 323 días a realizar este recorrido, peda-
leando a una velocidad media de 18,5 kilómetros por hora y, por
supuesto, ¡contemplando el amanecer cada mañana!

La COPE me acompaña y, si he madrugado suficiente, incluso

escucho y veo por facebook a José Luis Lorido que, al verme co-
nectar el video on-line nos nombra a quienes estamos siguiendo el
programa en directo. Me produce un subidón de energía escuchar
mi nombre en voz alta por la radio local, jeje…

Cuando llegan las nueve de la mañana, recibo el mensaje de mi

padre, dándome los buenos días y queriendo conocer de primera
mano mi agenda y mi estado de salud, le respondo entre pedaladas.
Miro los mensajes que los amigos trasnochadores han dejado en el
móvil y, si queda tiempo, también uso el móvil para algún juego.

Cuando veo este mapa de Google, aparece Berlín al lado y re-

cuerdo el viaje que hicimos con unos buenos amigos, al Congreso
Internacional de Informática CeBIT de Hannover. Estábamos allí y
derribaban el muro de Berlín en esas fechas, nos acercamos por
supuesto, a asestar unos martillazos al muro y contribuir a la causa.
No sabíamos nada: ni cuál era la moneda de Alemania del Este, ni
si necesitábamos permiso para estar en ese lugar del mundo unas
horas. Afortunadamente viajábamos en autocaravana y con la ne-
vera bien provista, lo cual ayudó a que la policía fuera permisiva
y no nos sancionase por los errores cometidos. Fuimos testigos de

140
algo increíble: la unión de una ciudad rota como Berlín y el fin del
enfrentamiento entre hermanos.

Cuando pongo los pedales en funcionamiento, me acuerdo de

José María superando 20.000 kilómetros pedaleando y animándo-
nos a que hagamos ejercicio contra la ELA. Llegó a crear un vídeo
donde participamos muchos afectados. La ELA jamás nos quitará
el espíritu de lucha y lo dice tras veinticinco años padeciendo la
enfermedad. Es uno de los referentes en la comunidad de afecta-
dos que he tenido el privilegio de conocer en estos 3 años que llevo
cargando con esta mochila.

Yo estoy contento de haber batido el récord de los 3.000 kiló-

metros y, sobre todo, por seguir teniendo energía para continuar
pedaleando cada mañana y seguir adELAnte. Igual consigo llegar
a Japón y descubro la “aspirina” que arregle esto un poco, jeje...

Estoy deseando que llegue el buen tiempo y combinar el peda-

leo con la natación en la piscina del campo. Creo que la sugerencia
del amigo José Antonio Lagar de utilizar el centro especial que van
a abrir en la ciudad, con una piscina adaptada para realizar ejerci-
cios e hidroterapia, podrá venirme bien.

141
 33

Soluciones sobre ruedas

(26/01/2019)

Camino con algo de dificultad, pero la insuficiencia respiratoria

no me permite recorrer trechos largos. Soy un “changao” disciplina-
do y me dejo asesorar por familiares y amigos afectados por la ELA.
Necesitaba buscar alternativas para no quedarme en casa, y me
adentré en un nuevo mundo.

Siempre he sido forofo de la fórmula uno y fan de Fernando

Alonso. Lo he visto en directo en Valencia y Barcelona en alguna

142
ocasión. Resulta curioso que buscando una scooter adaptada para
“changaos”, con velocidad de peatón, mi cerebro lo asocie a las
carreras de alta velocidad, que tanto me gustan. Al llegarme la
scooter y probarla disfruté de la sensación de alta velocidad (esta-
ba en el salón de casa, claro) y volví a revivir momentos como aquel
día en el que piloté un Ferrari en el circuito del Jarama acompaña-
do de mis amigos Fernando, Paco y Justo. Aquel fue el regalo de mis
hermanos por cumplir 50 añazos, fue un día inolvidable. Ahí queda
ese recuerdo…

El primero en estrenar el scooter fue Sucre. ¡Tenía cara de ir a

conducirlo de verdad! Carita de Jarama.

El scooter la he recibido sin tener que hacer ningún gasto por-

que formamos parte de la comunidad de ADELA (Asociación de
Enfermos de ELA de España) y tienen un banco de material orto-
protésico para prestar a los enfermos. Esto me permite analizar con
calma qué me puede aportar de positivo para el día a día.

143
 El día veinticuatro de enero me la entregó en casa un técnico
experto en este tipo de vehículos y me explicó con mucha claridad
lo que necesito saber para su uso. La moto es eléctrica, y por tanto
podrá repostar en mi casa o... ¡en la tuya si me invitas a ir a verte!

Tenía la esperanza de que la autonomía del vehículo me per-

mitiera llegar hasta los toros de Olivenza, pero me temo que no...
Consigo, eso sí, ir al Vivero a ver al Club Deportivo Badajoz con au-
tonomía suficiente. ¡Ya tengo todo calculado para asistir al partido
de ascenso de nuestro querido club!

Entre las ventajas que me aporta el uso de este vehículo está el

poder ir de mi casa a la consulta del fisioterapeuta si el terreno me
lo permite. Ayer, recorrí ese trayecto para estrenar la silla y, asistí a
COCEMFE a las consultas que tenía planificadas; allí pude acceder
con la silla hasta el despacho de los profesionales que me atendían.

Esta es una forma nueva de “caminar” por las aceras de la

ciudad. No puedo perder de vista los baches, las irregularidades,
los saltos que tendré que realizar al cambiar de acera, o atravesar
un paso de peatones. El único amortiguador que tiene el scooter
son mis posaderas y me voy licenciando en supervisar aceras y
carreteras para mejorarlas. Falta que el alcalde me homologue
el título y pongamos a técnicos y obreros a trabajar con la misma
visión que yo.

Nuestras viviendas, también se construyeron para jóvenes ágiles

que suben y bajan escaleras de un salto sin tener que mirar al suelo.
Ahora entrar en muchos portales me exige superar un escalón im-
posible o, rampas con una pendiente tal que dudo si un Ferrari las
culminaría. Los vecinos de muchas comunidades de vecinos, deben
ir asumiendo con el paso de sus años la adaptación de los espacios
comunes por si algún día les toca vivir en primera persona un capí-
tulo similar al mío.

144
 Hoy he ido a casa de mis padres, acompañado por mi primo
Pepe Luis, él camina rápido así que hemos ido a buen ritmo y disfru-
tando del paseo. Ha sido una alegría para ellos verme llegar con la
scooter hasta su salón.

Nuevamente he encontrado solución a un problema y estoy

muy contento de seguir #adELAnte y volver a pasear. 

145
 34

Incidentes y hospitales
(05/02/2018)

En la noche de ayer, primer lunes de febrero, casi a las doce, se

salió la sonda PEG de su ubicación en el estómago, justo después
de la cena y mi ingesta de medicamentos y líquidos. Por supues-
to no estaba de mudanza esta vez, llevaba un día muy tranquilo.
Como buen paciente que soy, y dado que ya conocía esta inciden-
cia porque la sufrí el verano pasado, seguí las instrucciones de mi
nutricionista e intenté insertar una sonda provisional para evitar el
cierre del orificio. Me resultó imposible acceder hasta el estómago,
me quedaba en la superficie y sangraba.

Mi mujer, sentía algo de miedo y optamos por ir a urgencias.

Como no soy de discutir, nos subimos a un taxi y salimos volando
hacia el Hospital Infanta Cristina (o el Universitario, no recuerdo,
jeje…). Una vez allí, en la sala de atención, con tres profesionales a
mi lado, el equipo de médicos de urgencias ni se acercó a estudiar
la situación. Parecían estudiantes universitarios con miedo a equi-
vocarse, decidieron avisar a un cirujano para que lo solucionara y
éste estaba ocupado en quirófano. Transcurría el tiempo… y tras
una hora en una sala de espera, rodeado de multitud de pacientes
que llegaron antes que yo, comenzamos a valorar cambiar de cen-
tro hospitalario. En esa larga e incierta espera, nos acompañaron

146
mi cuñado Diego y mi sobrino Alberto. Finalmente se acercaron Al-
berto (el conductor de ambulancias mejor de Extremadura) y Rosa,
a otro hospital, Clideba y allí, aunque con muchas dudas, optaron
por estudiar nuestro caso. Vinieron a por nosotros, que seguíamos
esperando, y nos cambiamos de hospital.

Una vez en la sala donde iban a realizar la intervención, con

otros tres profesionales que escuchaban lo que yo decía con mis
medios de comunicación, trataron de introducir la sonda (que, por
cierto, llevaba yo por si acaso no tenían ninguna). Al principio falló
también. Nuevamente mi cuerpo ejercía resistencia y no conseguían
introducirla. Yo no sentía dolor, ni ansiedad, pero sí estaba nervio-
so e impaciente por resolver la situación lo antes posible. Antes de
abandonar el intento, optamos por volver a introducir la sonda pro-
visional con líquido graso para facilitar el movimiento y, afortuna-
damente logramos que entrase bien hasta dentro del estómago.

¿Y ahora qué hacemos? Se plantean dejar la sonda provisional

hasta mañana y que un experto trate de sustituirla por la definitiva
o volver a intentarlo nosotros. Obviamente, tuve que animar a to-
dos a realizar el cambio en ese momento y así evitarnos más visitas
al hospital. Todos se pusieron manos a la obra, yo reiterando que no
sentía dolor, ellos utilizando toda la grasa posible para que la son-
da llegara hasta el fondo. Tuvimos éxito y solventamos el incidente
correctamente.

Algo sencillo y rápido, aún sin expertos en la materia, pero con

personas que tienen voluntad de trabajar es suficiente para salvar
una emergencia. Limpiaron bien la zona, siguiendo mis instruccio-
nes y me puse de nuevo en pie para regresar a casa y tratar de
descansar. No eran las tres de la mañana todavía.

Este percance, me ha hecho pensar mucho. La sanidad pública

que sostenemos entre todos, no siempre está a la altura, a veces

147
hace falta que los profesionales además de estudios universitarios,
tengan disposición para atender a las personas que se encuentran
y superar el miedo que les genera no estar especializado en cada
una de las patologías que se puedan presentar.

Ya he experimentado ya dos cambios accidentados de la son-

da PEG, en la Seguridad Social: uno en Cáceres y otro en Badajoz.
El primero, falló porque se equivocaron y trataron de introducir la
sonda en el ombligo y, el segundo, porque les daba miedo realizar
una actuación que no fuera de su conocimiento. De ambos hemos
salido adelante y seguiremos así. Solo me queda formar a mi mu-
jer-cuidadora para que se atreva a cambiarla ella, mientras yo me
relajo y no me quejo, aunque haya dolor. Por esto, la he animado a
matricularse en el curso de la escuELA de la fundación Luzón para
que aprenda a hacer esa labor más profesional y se sienta útil. Nos
queda cariño, para seguir adELAnte, confianza y energía.

148
 35

Difundir la ELA con los escolares

(07/02/2018)

Desde el primer momento me he planteado, en la medida de

mis posibilidades, dar visibilidad a esta enfermedad, no solo con el
fin de recaudar fondos para su investigación o para la prestación
de servicios a los afectados, sino para que el mayor número de jó-
venes de nuestra sociedad más cercana tenga conocimiento direc-
to de lo que significa la ELA. Por mi experiencia previa en el ámbito
de la formación, me puse en contacto con mi buen amigo Raúl de

149
Tena, quien no dudó en dar un paso adelante y poner su voz junto a
la mía (algo más sintética).

Nuestra andadura en la difusión, que bautizamos como “CharE-

LAs”, comenzó el curso 2017-2018 y, aunque voy teniendo más difi-
cultades, aún seguimos activos en este curso 2018-2019. La primera
que hicimos, vino acompañada de una carrera solidaria, en la que
participaron los escolares, y se consiguió una exitosa recaudación
para nuestra asociación, gracias a la organización del centro y el
inestimable apoyo de las familias.

La evolución en mi enfermedad hace que vayamos cambiando

un poco las presentaciones que solemos hacer, pero el objetivo si-
gue siendo el mismo: hacer visible la enfermedad a quienes en un
futuro próximo tendrán que elegir estudios y carreras profesionales,
y quién sabe si entre ellos habrá investigadores que, ojalá, den con
la cura a este terrible mal.

La acogida y el cariño en la comunidad educativa han sido

increíbles. Se han llenado amplias aulas, incluso el salón de actos
del Instituto Zurbarán o del Diocesano. Pero, sobre todo –con la im-

150
plicación del profesorado- se ha logrado un nivel de atención muy
elevado en los distintos colegios e institutos a los que hemos acu-
dido. Fue muy emocionante compartir charlas en colegios como
el Luis de Morales, los Maristas o el Diocesano, donde Raúl y yo te-
nemos hijos o sobrinos como alumnos; o en las Vaguadas, donde
tuvimos el acompañamiento musical al piano del maestro Pedro
Monty. ¡Genial!

Aunque por cercanía la difusión se está haciendo por los coles

de Badajoz, también hemos acudido a dos localidades de la pro-
vincia: a Cheles por invitación expresa de Sonia, hermana de Raúl,
y a la Escuela de Arte de Mérida, gracias a un familiar de afectado
de ELA.

No puedo olvidarme de Carlos González, quien, para incremen-

tar la visibilidad de la ELA en el entorno del colegio donde se orga-
nizan las charELAs, instala nuestra pancarta gigante en la fachada
del edificio. Carlos, sigue a nuestro lado, colaborando en todo, si-
guiendo la huella de su querida hermana, Pepa, afectada de ELA,
que nos abandonó a finales de 2017.

151
 En las charELAs, buscamos captar la atención del alumno pre-
sente. El formato elegido combina la voz (con la aplicación que
yo utilizo) y la puesta en escena de Raúl, en calidad de entrevis-
tador que me lanza una serie de preguntas que yo respondo. Por
mis dificultades para hablar, ya llevo escritas las respuestas en la
aplicación de mi móvil, y así, gracias al altavoz inalámbrico pue-
den escucharlo los alumnos e, incluso ven las palabras escritas en la
pantalla. Todo esto redunda en que la atención sea mayor. ¡Y con
la mímica me ayudo!.

Comenzamos la exposición proyectando una imagen antigua

mía, que me hace sentir un poco cohibido al verme en un progra-
ma de Televisión de hace unos 6 ó 7 años, cuando hablaba bas-
tante mejor que ahora, aunque estaba muy gordo, jeje... Me gusta
contarles todo cuanto he aprendido en estos años desde que es-
toy enfermo, y destacar la importancia de la amistad y la familia.
Les enseñamos también el vídeo que grabé con mi logopeda de
COCEMFE Cristina López, cuando al empezar la sesión, me costaba
vocalizar y al finalizar, siguiendo sus indicaciones, lo hacía mejor.

152
Vuelvo a intentar vocalizar al ritmo de las imágenes, y disfruto escu-
chando a los chicos repetir las frases y aplaudiendo al final.

En el momento en que más participan los alumnos es con el jue-

go de la ruleta: digo una palabra o frase que comienza por la letra
de la ruleta y, el que haya sido capaz de entender, levanta la mano
y, si acierta, gana una pulsera de la asociación.

Gracias Raúl, por tu apoyo, por tu iniciativa y por tu colabo-

ración incondicional. Y gracias también a Maca. Es un placer vivir
esta experiencia tan gratificante a vuestro lado. Seguiremos siem-
pre adELAnte con esta marea verde que inunda nuestras vidas.

153
 36

¿Qué como hoy?

(08/02/2019)

No es la primera vez que me asalta esta pregunta: ¿qué como

hoy?

154
 La pregunta me sorprende cuando me levanto y camino hacia
la cocina. A veces abro el frigorífico, o miro en la despensa, incluso a
mediodía veo el programa de Karlos Arguiñano. Pero no… se impo-
ne la realidad y recuerdo que todas mis comidas están elaboradas
ya: para el desayuno, la comida, la merienda y la cena sin encender
fogones, ni utilizar el microondas. Así que cierro todas las puertas
anteriores y abro la del mueble que las tiene guardadas. Es aburri-
do que se sucedan los días sin utilizar ni un solo cubierto, sin criticar
o felicitar al cocinero de turno, sin lavar los platos y los cubiertos y,
sobre todo, sin abrir el botellín o la lata de cerveza que están ahí
esperando, hasta que llega mi hijo Marcos y las liquida… ¡Ay!

La compra de los batidos, a veces la hago yo, a veces Rosa y ya

se ha convertido en una rutina el pasar dos o tres veces a la sema-
na por la farmacia a recoger un alimento que siempre es el mismo.
No cambia nunca la marca, ni el menú, ni el tamaño, ni la cantidad
de envases que he de traer. Cada caja pesa seis kilos, vamos con el

155
carrito de la compra y, con ello tengo para alimentarme de forma
estructurada, tres días. Los nutricionistas que lo prescriben asegu-
ran que así estoy correctamente alimentado y al menos el peso cor-
poral se mantiene estable.

Casualmente esta alimentación se fabrica en Extremadura, en

Vegenat, una empresa que conozco hace muchos años, porque le
impartimos formación en mi época de gerente de Afimec. Se nos
olvidó “sugerirles” colocar tapones más sencillos y más manejables
por los usuarios torpes como yo.

Acostumbrarse a esto no es fácil, pero es cuestión de super-

vivencia, y solo me queda asumirlo. Me peso y compruebo que el
objetivo que perseguimos se logra: no perder más peso. Este es el
lado positivo que me sostiene. Con la mano izquierda impido a la
derecha acercarse a la nevera o la despensa a coger los alimentos
no prescritos. Como digo siempre, seguimos #adELAnte con esta
experiencia.

156
 37

La ELA nos une

(09/02/2019)

Este título encabezó un artículo del 9 de diciembre de 2017. Mi

entrañable amigo Fernando Valbuena, utilizó su pluma en el perió-
dico Extremadura para dedicarme unas letras. En ese momento sig-
nificaron mucho para mí, y hoy abren esta obra a modo de prólogo.

157
 Las palabras de Fernando me han desbordado, me sirven de
acicate al sentir que amigos como él, me tienen presente y com-
parten conmigo el camino que estoy viviendo en estos dos últimos
años. Amigos, para los días felices y para los difíciles, siempre juntos
y adelante.

Sus palabras, fueron compartidas a través de las redes sociales,

resonaron, y un eco de voces se sumó a este título tan significativo
para mí: la ELA nos une. Todos los mensajes rezumaban solidaridad,
ánimo, calidez. Una vez más los apoyos virtuales también me empu-
jan, me acompañan. He aquí algunos de ellos…

Javier Luengo Alvarez-Santullano.

Rezuma cariño. Gracias por escribirlo. Todos debemos saber y
conocer.

Chema Blanco.
Iba a poner una cara triste, pero no, le doy al icono del dedito
para arriba. Es un ejemplo, son un ejemplo, nos enseñan lo que
realmente es importante en esta vida.

José Manuel Gordillo.

Sin palabras...

Paco De Borja.
Me has emocionado, de nuevo, ¡maestro!

Fernando Valbuena Arbaiza.

Pues esta vez me hubiera gustado que no hubiera tema... en
fin... la vida.

Alfonso Luengo Álvarez-Santullano.

Eso. La vida.

Tony Méndez de Monroy.

Amigo Marcos, te mereces lo mejor y eso solo lo sabe Dios,

158
 cuantas veces te habrán dicho. Mucha fe, sé que eso, te sobra.
Un abrazo muy grande.

Eduardo José Molina Albarrán.

Los ejemplos de vida lo pregonan los grandes escritores. Aquí
esta el caso, Marco-Fernando.

Anselmo Solana Hurtado.

¡¡¡Precioso artículo, inmenso y muy grande como el amigo Mar-
co!!!

Victoria Postigo.
Gracias por este artículo... otros enfermos de enfermedades ra-
ras lo aprecian...

Además, fue compartido y añadido el pulgar hacia arriba por

estos amigos e incluyendo comentarios en su página:

Sonia Martínez Almeda.

Una gran persona, Marco Sánchez.

Alfonso Palacios.
Cualquiera podemos tener ELA, por todos.

Lola Burgos.
¡Hay personas que te dan grandes ejemplos de vida y Marcos es
una de ellas! ¡Gracias!

JuanMaFer.
Desgarrador Fernando. Es mi mínima aportación a que perso-
nas como Marco Sánchez puedan tener calidad de vida y la ELA
sea conocida y sobre todo reconocida. Un abrazo, Fernando.

Pilar Coslado Santibáñez.

Palabras que salen del alma de un genio.

159
 María Luisa Gómez del Manzano.
Eres un ejemplo para todos. Gracias sigue sigue... Un abrazo
con toda el alma para ti y para tu mujer.

Francisco Bailón Hernández.

¡Emotivo y conmovedor! ¡Dios quiera que pronto se encuentre
cura a esa enfermedad tan cruel!

Víctor Piriz Maya.

Y Fernando Valbuena Arbaiza sacó su pluma. Grande Marco,
muy grandes todos. Pronto no podrás andar ni 100 metros le
dijeron a uno que después acabó varios IronMan. ¡Todos son
hombres de acero!

Manuel Galán.
Grande Fernando, ENORME Marco La #ELA existe, #conocELA”

José Manuel De La Fuente Serrano.

Que el sufrimiento de los familiares y enfermos de ELA lo se-
pamos comprender, entender y sobre todo acompañar. ¡¡¡¡¡Áni-
mo!!!!!”

Joaquín Macedo García.

¡Qué grande es nuestro amigo Marco!

Tina Rodríguez.
Para los que hemos sufrido esta enfermedad en nuestra familia,
nos conmueves el corazón Fernando Valbuena Arbaiza.... Pre-
cioso artículo y desgraciada realidad....

José Antonio Perogil Masero.

Don Fernando. No quiero felicitarle por este articulo. Sólo darle
las gracias por haberlo escrito.

Conectados Almendralejo.
La ELA nos une. El otro día se reunieron en Mérida algunos de

160
los extremeños enfermos de ELA. Los que pueden, los que quie-
ren. Familiares, amigos,...

Carlos G. Rodríguez.
Grande Fernando, y más aún Marco, amigo, que como bien
dice la estupenda pluma del Sr. Valbuena, es un ejemplo que
siempre tiró y sigue tirando del carro. #adELAnte.

Macarena Muñoz Gómez.

Un artículo que habla de una persona maravillosa que la vida
nos ha regalado, Marco Sánchez. Un ejemplo vivo de optimis-
mo y esperanza.

Raúl De Tena.
Precioso homenaje ... Marco tiene ELA, y, sin quererlo ni buscar-
lo, se ha convertido en un ejemplo para todos. Con su eterna
sonrisa y su inmensa energía positiva, nos ilumina y nos llena de
esperanza... Gracias por tu testimonio de vida Marco. El Univer-
so, muy a tu pesar, te ha revelado como un gran Maestro. Mu-
chas gracias, Fernando Valbuena, por poner palabras a nues-
tros sentimientos. Fuerte abrazo.

161
 José Luis Oñate Arnaiz.
Un honor ser tu amigo, Marco.

Rosa Vázquez.
Porque Marco también es amigo mío. Cuando os soliciten ayu-
da contra la ELA no dudéis en hacerlo. Y como él diría, siempre
adELAnte

Y ya, si nos vamos al WhatsApp de los amigos PnLeros madru-

gadores y pecadores... la familia más grande que me ha tocado:

Manuel Castro Ruiz.

¡Qué bellas palabras Fernando! Bellas y duras, pero con ese
halo de entusiasmo que impregna Marco. Para enmarcar

Jaime Ruiz Peña.

Me has dejado sin palabras, amigo Valbuena

José Luis González.

Sublime, Fernando. ¿Para qué poner adjetivos si ya los has co-
locado tú? Solo quiero añadir que doy gracias por teneros a
Marco y a ti entre mis amigos.

Pedro Romero.
Gracias a ti Fernando por ensanchar esa amistad. ¡Emocionado
estoy leyendo y releyendo!

Vidal Julio Ramos.

Hoy cuando os veáis si cabe, el abrazo será más emotivo. El mío
virtual ya lo ha sido. Me habéis hecho lagrimear, pecadores. Un
abrazo eterno.

Fernando Menaya.
Gracias Fernando por tu prosa y por mostrar tus sentimientos.
Gracias Marcos por tu ejemplo que me hace (nos hace) que-
rer ser mejores personas. Como reconocimiento os puedo decir

162
 que he compartido el enlace con mis hijos. Mañana en la tran-
quilidad del domingo lo leeré con ellos e intentaré transmitir es-
tos valores. ¿Para qué si no estamos los padres? Feliz sábado.

Ángel Fanegas.
Bonitas palabras Fernando y, sobre todo, magnífico ejemplo
que estás dando Marco. Abrazos.

Francisco Perdigón.
Eso es un amigo.

Si hablamos de fútbol, la antigua Junta Directiva de nuestro

querido y entrañable CDB1905…

David Morgado.
Increíble artículo. Increíble fuerza y ganas de luchar. Un fuerte
abrazo a Marco, por todo lo que ha hecho por el Bada y por
todo lo que está haciendo por él. Me quito el sombrero.

Fran Leal.
Me uno a ese fuerte abrazo.

Julio Báez.
Gran artículo y una lección de vida.

Javi Pavo.
Increíble artículo, grandes. ¡Abrazo para todos!

No menos importantes, los grupos con los que he compartido

mi mochila: los afectados de la ELA a nivel nacional, que también
suman con sus bonitas palabras…

Alejandro Bayo.
Bravo, bravo, bravo.

Gonzalo Artiach.
¡Olé!¡Qué bonito!¡Sois unos auténticos fuera de serie!¡Abrazos!

163
 Francisco Luzón.
Enhorabuena Marco y gracias por vuestras referencias.

Dámaris Domínguez.
¡¡¡¡Grandes!!!! Qué bonito y sentido artículo Marco.

Montxo Iriarte.
¡Qué suerte tienes Marco! ¡Cuida a ese estupendo amigo!

Pepe Tarriza.
Marco, chapeau por tu amigo y como dice Montxo, cuídale mu-
cho. Un abrazo.

Araceli Fernández.
Jesús, Marco, sois una joya y +.

Jesús Gómez.
Muy bonito Marco. Estas son de las cosas que nos hacen fuertes.
Enhorabuena a ese amigo.

Hénar.
¡¡¡Muy bien Marco!!!

Y la familia. Rosa también se ha visto reflejada en el artículo.

Rosa la mejor acompañante con que me ha premiado la vida. Y los
hermanos que me acompañan en el día a día.

Inma.
¡¡¡¡¡ Me ha quedado sin palabras !!!!! Imprímelo y cuélgalo
en la cabecera de tu cama porque te dará fuerzas a ti y a
todos.

Marieta.
Marco, ¡qué emoción! No tengo palabras...expresa muy bien
muchas de las cosas que siento yo.

164
 Alejandro.
Bro, es una suerte que tengas amigos así, que sean capaces de
poner en un papel tantas emociones juntas.

Son las dos y cuarto del día que se publica este artículo y voy
a disfrutar del encuentro con dos buenos amigos que hace mucho
tiempo que no se ven. Tomaremos una cerveza y algo más...

Finalmente hemos pasado unas horas magníficas recuperando

algo del tiempo perdido en que no nos juntábamos los tres. Ha-
blamos de trabajos anteriores, proyectos de investigación a futuro,
amistad y, gozamos del momento escuchándonos junto un buen
menú al gusto de los tres. Brindamos por todos los amigos que ha-
béis formado parte de este día repleto de emociones...

Hoy no ha sido un día cualquiera y siento en lo más profundo

que la ELA nos une. ¡Gracias a todos!

165
 38

Los héroes que he conocido

en este camino
(07/02/2019)

Cuando inicié la ruta de la ELA, alentado por el afán de apren-

der todo lo posible sobre qué me ocurría, opté porque me aten-
dieran en la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III
de Madrid. Me aceptaron y, en la primera acogida, ya conocí a la
enfermera de casos Yoli, una profesional excelente, y una persona
encantadora, que coordina a todos los especialistas para que me
atiendan en la misma mañana. Como voy desde Badajoz, nos cita

166
siempre de los primeros para que no perdamos el tren de vuelta,
jeje…

Como un paso te lleva al otro, el equipo de este centro me dio a

conocer la existencia del centro CREER (Centro de Referencia Esta-
tal de Enfermedades Raras) donde se reúnen afectados de ELA to-
dos los años acompañados de sus familiares y cuidadores para es-
cuchar y aprender de profesionales solventes en el ámbito de esta
enfermedad. Fue en este encuentro en el CREER de Burgos donde
tuve el placer de conocer a muchísimos otros enfermos, que, de al-
guna forma, me iluminarían en este camino común. Comienzo ci-
tando a Pepe Tarriza. Él forma parte de la plataforma de Afectados
y es una persona activa. Como yo tampoco me puedo estar quieto,
me ofrecí a ayudar en las cuestiones tecnologías para facilitar las
presentaciones de los talleres e incluso para ver el fútbol.

Conocí también a Isabel Rojas de quien conservo muy buen re-

cuerdo, y, aunque ya no se encuentra entre nosotros, su espíritu nos
dejó impronta.

Alejandro Bayo es un valenciano muy participativo en todo tipo

de actividades y siempre con interesantísimas aportaciones. Es un
gran orador y me encanta compartir espacios con él.

Pepe Oñate, padre de un enfermo que ya no está, también

mantiene un alto nivel de implicación y actividad en favor de los
enfermos de ELA en su región.

En la comunidad ELA, son una pareja de referencia, hablo de

Araceli Fernández, afectada, y su marido Salvador Hernández, un
cuidador “profesional” con una vastísima información que compar-
te con el resto en todas las charlas y grupos de WhatsApp

No puedo olvidar en este ejercicio de memoria a otro héroe,

a Paco Luzón. Por iniciativa de él vestimos todos con las camisetas

167
verdes que nos identifican, nos animó a formar una gran familia y,
con su ejemplo, contribuyó a concienciarnos de la importancia de
dar visibilidad a la enfermedad para conseguir recursos que algún
día nos aporten la esperada solución.

A cada uno de ellos y de ellas les agradezco que se cruzasen en

mi camino, cuánto me enseñan y su lucha para reivindicar que la
ELA existe y necesita una solución y unos cuidados adecuados. Son
para mí, ejemplo y luz.

Descubrí en esta andadura que existe una asociación nacional,

ADELA, y ha supuesto un hito importante: me hago consciente de
que, aunque se trata de una enfermedad rara, somos muchos los
enfermos, que gracias a ellos recibimos servicios. Rosa María Sanz,
gerente de esta asociación, está siempre muy cercana a nosotros
en todo cuanto necesitamos. Una ventaja adicional, fue que esta
asociación nacional me facilitó el contacto con otros afectados de
nuestra tierra extremeña.

168
 Estas experiencias de encuentro de afectados (en el CREER de
Burgos, con la Fundación Luzón, con ADELA) despertaron en mí el
deseo de mover los hilos en Extremadura para unirnos. En esos pri-
meros pasos tuve la suerte de cruzarme con Pepa. La sigo recor-
dando diariamente como una gran luchadora respaldada por una
gran familia, ellos siguen muy, muy cerca nuestra.

Poco después, en Madrid. en una reunión convocada por Paco

Luzón a través de la recién creada fundación, tuve el placer de co-
nocer a Lola Dorado. Ella nos permitió en pensar el futuro próximo
y seguir ¡¡adELAnte!!

169
 39

La Asociación completa un poco

(08/02/2018)

En septiembre del 2017 la asociación ELA Extremadura ve la

luz: existía la necesidad, confluían fuerzas y voluntades de un buen
puñado de enfermos y familiares; sin medios, pero con ganas, nos
pusimos en camino.

Mi actividad laboral ha finalizado y, he pasado a la situación de

pensionista por mi enfermedad: las empresas en las que participaba
han cerrado todas, mi trabajo de siempre ha desaparecido. Cuento
con el conocimiento adquirido estos años, algunas de mis habilida-
des aún están intactas, así que puedo ofrecer todo esto al servicio

170
de la asociación. Dedico mis recursos, mi tiempo y mis habilidades a
colaborar en consolidar nuestros objetivos como asociación.

Dar a conocer esta enfermedad ha pasado a un primer plano,

aunque antes me cohibiera. Siento muy cercanos a todos cuantos
colaboran en esta tarea. En la asociación llevo el registro de aso-
ciados, apoyo al tesorero con las cuentas, elaboro los proyectos
con la vicepresidenta (mi hermana) y, en colaboración con el se-
cretario, organizamos las reuniones de la directiva. Esta es mi ta-
rea diaria, me mantiene en contacto con la realidad, me aporta un
quehacer distinto, marcado por objetivos. Son las tareas que me
empujan a seguir adELAnte.

Son muchos los amigos o conocidos que han colaborado con

la asociación de una manera activa. Empiezo por Chema Blanco,
el barbero, que en otra época se dedicó a la formación, igual que
yo, y que ahora da continuidad al negocio familiar, una barbería
centenaria. Se ha volcado en ayudarnos, tiñendo el pelo de verde
a un magro grupo de personas y difundiendo cuantas actividades
proponemos entre su gran grupo de conocidos.

171
 Curro López, hijo de un afectado de ELA, fallecido hace varios
años, también relacionado con la formación, aunque ahora cen-
trado en el gimnasio Altafit, ha dedicado mucha energía también a
la tarea de visibilizar a la ELA. Para ello ha ideado proyectos innova-
dores y bonitos (el camino de Santiago pedaleando, por ejemplo).

Son muchos más quienes, a través de la responsabilidad social

corporativa, han donado recursos para nuestra asociación: Cristina
Alonso, José Manuel Molina, Justo Barrantes, Paco Perdigón, Ana
Vega, Menchu Cordero, Jóvenes Empresarios de Extremadura, …

Quiero destacar a familiares y amigos míos que también se han

asociado en ELA Extremadura y están contribuyendo con cantida-
des periódicas para que no nos falte ningún servicio necesario. Me
conmueve conocer que algunos de ellos viven en situaciones eco-
nómicas muy precarias y, aun así, son solidarios con nosotros.

Seguro que me olvido de alguien, la memoria es traicionera, si

estás leyendo esto y no ves tu nombre, te pido perdón y te doy las
gracias una vez más. Puede que haya olvidado mencionarte, pero
lo que has hecho por nosotros, no. ¡¡Seguimos adELAnte!!

172
 40

Mis raíces, el lugar donde

siempre regreso
(09/02/2019)

La foto que acompaña es de hace muchos años, ninguno está

tan guapo/a, ni tan joven, pero seguimos siendo los mismos, uni-
dos por idéntico vínculo de amor. Empiezo dando las gracias a
todos y cada uno de ellos, la familia donde nací, donde crecí y
que continua a mi lado, incorporando a todos los que vinieron
después (parejas, nietos,…). Me reconforta la entrega generosa
a este hijo, hermano, padre, cuñado, tío….que se ha “changao”
antes de lo previsto.

173
 Gracias a estos dos fenómenos, mis padres, Manuel y María Lui-
sa, a los que llamo papis. Les seguimos dando guerra en todo mo-
mento y, aunque ambos ya han apagado alguna vez las velas en la
tarta con el 8 de primer dígito, están en plena forma y nos sostienen
con mucha energía a todos… ¡como han hecho siempre!

Desde el día en que me hago consciente que esta enfermedad

ha venido para quedarse conmigo, los he sentido muy cercanos a to-
dos. Ahora hago extensivo este sentimiento de proximidad también a
la familia extensa, a los que comparten conmigo uno de los dos ape-
llidos: tíos y primos. Recientemente, y con motivo de mi enfermedad,
hemos vuelto a reunirnos todos los primos, los Sánchez o los Becerra,
y ese momento de convivencia, en ambos casos, fue entrañable y
divertido. Todos pusimos de nuestra parte, especialmente quienes se
encargaron de convocar y organizar. Para encontrarnos, retornamos
a la tierra de nuestros padres: Jarandilla de la Vera y Solana de los
Barros (padre y madre). Volver a recorrer cada uno de estos pueblos,
visitar monumentos o paisajes de mi infancia, me permitió sentir la
fuerza de nuestros orígenes, y una gratitud profunda. Volver a sentir
la tranquilidad de quien regresa a casa.

En cualquier encuentro familiar, las comidas, son una parte im-

prescindible donde cada uno aportamos un poco para disfrutar
muchísimo. En la SanchezParty de 2018, me perdí el menú por pri-
mera vez, ya no podía comer nada, aunque valorando el aumento
de peso de mi mujer y mi hijo debió valer la pena.

Me impactó el vídeo-fotograma que proyectó nuestro sobrino

Víctor. Es muy emocionante recordar cómo éramos cuando todos
teníamos muchos años menos, aún en blanco y negro y aún llenos
de salud. Echamos mucho de menos a mi primo Antonio, que se nos
fue hace unos años, y a su hermano Manolo que no pudo acompa-
ñarnos este fin de semana.

174
 Unos días después, y con el calor en el corazón del agrade-
cimiento a esta familia grande, nuestro primo Pedro nos escribió
estas palabras:

-”El día de nuestra reunión, Marieta me pidió unas palabras

por ser casi el mayor del grupo de primos que estábamos allí y
como ese “privilegio “no me correspondía a mí, pues cedí la palabra
a mi hermana que, aunque escueta inauguró el evento familiar.
Pero me quedaron palabras en la garganta y sensaciones
en el corazón que me gustaría expresar: hemos logrado unirnos
todos, y ojalá que esta emoción seamos capaces de revivirla con
generaciones venideras, (....). Cuando escuchamos la llamada
de la sangre, algunos la compartieron desde el cielo, y sumaron
sus almas a la celebración. Están aquí con nosotros, no falta
nadie, el ánimo revive, el corazón salta a medida que se suceden
los abrazos, abundan los besos, la nostalgia, las preguntas ...
Abrimos el apetito, compartimos los recuerdos, chocamos las
copas y miramos al futuro preguntándonos cómo es posible que

175
tardemos tanto en reunirnos y decidimos que la próxima vez no
puede tardar tanto ...
Los niños han crecido, los mayores también y los del medio
nos recuerdan lo mayores que somos los mayores.
Una estancia sencilla fue suficiente para armar la algara-
bía, fuimos un todo de risas, de bailes de fraternidad de lazos de
sangre ... sobre todo de lazos de sangre.
Una música profesional, el arte de los del sur, la brillantez
de los bailongos, los guisos de la tía Mari, la hospitalidad de
los de Jarandilla ... de nuevo las risas, los abrazos y el clima de
amistad, de familia, eso sí separada por la distancia, pero unida
por los recuerdos, por la sangre.
Es de esas experiencias que se guardan en la retina, en el
corazón y en el alma.
Dios nos libre de pensar que esto se puede acabar jamás.

176
 No quiero despedir estas letras sin agradecer a todos el es-
fuerzo por estar, y que los hados no se olviden de darnos salud a
todos para juntarnos mil veces, para no olvidar que los Sánchez
somos una familia hecha de fuerza, y de cariño forjado a base
de fomentar la unidad de la familia”.
La otra parte de la familia, los becerritas, hace más tiempo
que no nos encontramos todos (dos años, casi), pero nos segui-
mos muy de cerca. Siempre que viene nuestro Hermano Maris-
ta, Pepe Luis, desde Valencia, busca un hueco para acercarse a
“charlar” un rato conmigo. Le acompaña normalmente Alber-
to y pasamos unos ratos fantásticos, si hace buen tiempo, nos
damos hasta un bañito en la piscina. Charly, desde Navalmoral,
se acerca y, como es médico, me surte de buenos consejos. Un
lugar privilegiado tiene mi primo Jesús, que se está dejando la
piel por ayudarme a dejar mis asuntos en orden para el futuro
de mi familia, con la ayuda de mi hermano Alex. Gracias a ellos,
podremos finalizar los expedientes de los juzgados. Están siendo
muy generosos conmigo.

177
 Entre los otros primitos, está el gran Fernando, quien ha sido
más que un hermano durante los treinta años que hemos convivido
en las empresas del grupo Afimec. Lo recuerdo y echo mucho de
menos, agradezco cada visita que me hace cuando viene por nues-
tra tierra, después de tener que emigrar, también siento cercanos a
sus hermanos y hermana, a los que profeso enorme admiración, y,
por supuesto, a tita Carmen que se ha convertido en la número uno
de la familia dando visibilidad a la ELA en Tierra de Barros.

En mis raíces, están por supuesto mis hermanos y hermanas,

todo el día pedaleando a mi lado, acompañados de sus familias.
Ellos han logrado que sea más llevadero este camino y por ello les
estoy, y estaré, eternamente agradecido. Algunos vienen a acom-
pañarme al hospital, consultan a los médicos y se van haciendo “ex-
pertos” en esta enfermedad. Llevan ya peleado lo suyo a mi lado.
Están también mis cuñados, los siento tan cerca, que parecen her-
manos; también a los sobrinos, que están aprendiendo mucho de lo
que significa la ELA y ayudando un montón en lo que pueden, sobre
todo en hacer sonreír a su tito. Mis raíces me hacen mucho más
fuerte y capacitado para
enfrentarme al día a día.

Y él. Hace más de

treinta años, que vino al
mundo una criatura, a
quien bautizamos con
mi nombre y, de segundo
apellido, Alegre, por su
madre. Siempre conmi-
go, con la sonrisa de ese
apellido, hasta se pinta
el pelo de verde si tiene
descanso o le dejan las

178
guapas chicas que le rodean. El mundo laboral lo tiene un poco
secuestrado y no para de viajar, aunque estas Navidades le han
impuesto unas buenas y largas vacaciones.

La mujer más grande, paciente, honrada, guapa y afectuosa:

Rosa, ha optado por seguir casada con un “changao”. Esta decisión
es valiosísima para mí. Su familia, es también la mía. Echamos mu-
cho de menos a su hermano Ramón, una buenísima persona que ha
dejado una familia encantadora, y que está siempre a nuestro lado.

Para terminar, éste ha sido el último regalo de la familia: mi so-

brino-nieto y ahijado. Con el pulgar hacia arriba y la sonrisa gran-
de. Todavía, cuando le veo me parte el corazón. ¡¡Alvariño, te quiero
mucho!! 

179
 41

DIOS: EL QUE CURA MIS HERIDAS

(01/04/2018)

Nací y me eduqué en una familia católica y practicante. Arrai-

gó en mi interior la certeza de que Dios nos envió a su hijo Jesús a
nuestro mundo como ejemplo de vida y, sobre todo, como una rei-
vindicación de la esperanza en que existe otro mundo más allá de
la muerte, y esto lo creo profundamente.

Me acompaña cada día, un crucifijo y muchas imágenes de

santos que me van regalando familiares o me he traído de iglesias
que he visitado. Esta presencia muda es un reflejo de la oración que
sé que me acompaña, por parte de tanta gente que me quiere.

Creo también en la comunidad eclesial que cada día, cada se-

mana o cuando puede, acude a encontrarse con Dios y con los
demás en el templo. También yo, cada vez que puedo participo,
incluso he llegado a comulgar en las últimas ocasiones en que he
acudido a la Eucaristía, con la sangre de Cristo en lugar de con el
cuerpo (ya he hablado de mi incapacidad para la deglución).

Cuando me paro a analizar mi evolución, y la cotejo con los

progresos de la investigación, concluyo que el único que puede en-
contrar en tiempo y forma la curación de mi enfermedad, según las
estadísticas, es Dios. Y tú dirás, ¿por qué?. Los científicos necesitan
una media de tres años para encontrar algún avance que se pre-

180
vea que pueda mejorar la sintomatología de la enfermedad, luego
esto han de probarlo con pacientes durante un tiempo, después
ha de replicarse en algún otro lugar el ensayo clínico; esto ya nos
lleva a cuatro o cinco años más. Y para remate hace falta que sea
rentable y algún laboratorio farmacéutico se anime a fabricar un
producto que tomaremos pocos pacientes (pocos en relación con
otras enfermedades), lo que convierte la inversión en “no muy ren-
table”. El tiempo juega en contra. Calculo que la ciencia nos recla-
ma una espera de unos diez años para un hallazgo que, ni siquiera
sabemos si será curativo o sólo preventivo o paliativo

Por otro lado, la estadística de la esperanza de vida de los en-

fermos de ELA se mueve entre los dos y los cinco años. Yo, con mi
confianza puesta en Dios, quiero pensar que esto es una final de
champion y que estoy en el partido hasta el descuento. Y le doy
gracias a Dios por ayudarme a salir de la estadística y mantener
alguna esperanza. Ojalá llegue el milagro, pero mientras tanto Dios
alienta mis fuerzas, mi ánimo, mi esperanza y me reconforta.

Al despertarme cada mañana contemplo el crucifijo, me con-

mueve la crudeza de la imagen que presencio, y me devuelve la
esperanza saber que después de ese sufrimiento también hay vida.
Jesús, se convierte así en un motor que me anima a dar un paso
adelante cada mañana y enfrentarme a lo que venga por delante.
Quiero hacer mío ese verso del salmo “Aunque camine por caña-
das oscuras, nada temo, tu vara y tu cayado me sostienen”.

181
 42

¿Por qué adELAnte?

(18/02/2019)

Comencé a escribir estas líneas, para de algún modo “ordenar”

lo que acontece en mi nueva vida. Nunca pensé en un capítulo fi-
nal, porque suponía que la vida me daría la oportunidad de estar
muchos años escribiendo. Recibí propuestas de familiares, amigos
y conocidos para trasladar mi blog digital a formato libro. Esto sí
requiere incluir un capítulo último para que los lectores que hayan
llegado a este punto (a quienes agradezco su dedicación y tiem-
po), terminen el libro tranquilamente.

Vivo un tiempo de incertidumbre. He aprendido que la ELA es

algo más que una enfermedad degenerativa que me impide los
movimientos voluntarios o hablar, o comer, o incluso respirar. La ELA
no es sólo no poder andar, o que necesite ayuda para cuestiones
muy básicas y personales. Esta compañera de baile, exige mucho
más que una silla de ruedas, un bipap, un tosedor, una sonda PEG o
una traqueotomía, … He aprendido que esto no se pasará con una
pastilla, ni con veinte visitas hospitalarias al año.

Por momentos, el agotamiento me invade. Es frustrante querer,

pero no poder. Es muy duro saber que Rosa, mi compañera y princi-
pal cuidadora, también se siente a veces desbordada. En ocasiones
pienso que el más cruel de los asesinos en la más terrible de las cár-

182
celes tiene más libertad que yo, porque puede elegir hablar, comer,
caminar.

Cuando me hice consciente de cómo mi organismo fallaba al

tragar los alimentos, quise mantenerlo en secreto, en el deseo des-
esperado de que si no lo verbalizas no ocurría. La ELA termina con
el significado de la palabra “intimidad”. No, no creas que puedes
hacerte una idea por lo que estoy pasando, tu cuerpo se parece al
mío cada día menos. Imagina que tomas un día libre, atas los pies
y las manos e intentas hacer lo normal de cada día, las rutinas más
sencillas.

La sensación de estar prisionero en tu propio cuerpo es bastan-

te cruel, sobre todo cuando lo único que funciona bien es la mente.
Lucho para que algún día seamos capaces de revertir este proceso,
de hallar ese remedio que permita a nuestra mente hacer funcionar
lo que nos falla: el habla, la ingesta, la respiración, la movilidad…
Probablemente yo no conozca ese logro, pero me encantaría con-
templar desde el otro lado de la vida, a otros enfermos disfrutar
de estos avances. Seguiré luchando con ese espíritu y dando pasos
adelante.

Seguramente si sigo inspirado, fuerte e ilusionado, seguiré es-

cribiendo en formato digital aquello que me sugiera el día a día,
utilizando la página web que vio nacer estas palabras en público:
www.lanovelademarco.com

Cierro este último capítulo y te dejo descansar, solo puedo dar-

te las GRACIAS por haber dedicado tu tiempo a escucharme y a
pensar en otros enfermos como yo. Y, si se te ocurre algo positivo no
dudes ni un momento en compartirlo conmigo. #adELAnte.

183
 ¡Me lanzaré al ruedo,
sea cual sea la plaza!

184
 Este libro se terminó de imprimir
en los talleres de Indugrafic Digital
el día 25 de abril de 2019,
festividad de San Marcos Evangelista