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Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 230
50 Laura Galán Jiménez / Javier Jaime Iturrioz / Uxua Lazkanotegi Machiarena / Edurne Orradre Rodríguez /
Jorge Aguirre Inchusta / Silvia Oteiza Azcona / Marta Pérez de Obanos Martell / Juan Lahuerta Dal-Ré
Abstract Introducción
Intellectual Disability has very important La discapacidad intelectual (DI) tiene
personal, familial, social and health care importantísimas repercusiones personales,
consequences. The causes are many and di- familiares, sociales y sanitarias. Se estima
verse and, frequently, various biological, que la DI afecta a entre un 0,7% y un 1,5
social, behavioural and educational factors % de la población en países desarrollados,
affecting the functioning of the person inter- es decir, a unas 400.00 personas en Espa-
play. Over the last decades, three significant ña1. Las causas de la DI son múltiples y va-
scientific and sociological advances that in- riadas. Con frecuencia interactúan diversos
fluenced the professional practice in the field factores biológicos (genéticos, congénitos,
of Intellectual Disability have taken place: alteraciones y lesiones durante el desarrollo
An emphasis in focusing on the quality of prenatal, perinatal y postnatal), sociales,
life of the person, an ecological concept of conductuales o educativos ocurridos antes,
Intellectual Disability and the design and durante o después del nacimiento, lo que
application of supports and enablers to im- afecta al funcionamiento de la persona. Si
prove handicaps, functioning and the quality bien, la realidad es que en más de la mi-
of life. These changes not only have impro- tad de los casos, especialmente en perso-
ved our understanding of Intellectual Disabi- nas adultas, se desconocen las causas. Las
lity but also have modified the approach in personas con DI presentan mayor frecuencia
the diagnosis, classification, assessment and de epilepsia (25 veces más que la población
application of support to these persons. In- general) y obesidad, así como dolor bucal,
tellectual Disability is nowadays considered hipotiroidismo, trastornos digestivos (estre-
not just a limitation of the intelligence or ñimiento), problemas sensoriales (oído, vis-
adaptive abilities of the person but rather as ta) de movilidad y trastornos psiquiátricos
a condition that affects his health, partici- (psicosis) y conductuales1.
pation in his community and the roles played La American Psychiatric Association (DSM-
by this person in society. A review of these 5)2 considera actualmente a la DI (trastorno
concepts and their practical application to del desarrollo intelectual) como una afecta-
persons with Intellectual Disability and asso- ción de las capacidades mentales generales
ciated psychiatric disturbances is presented. de la persona que afecta al funcionamiento
adaptativo en tres dominios:
Key words: Intellectual Disability. Multidi- • Dominio conceptual, que incluye habili-
mensional Model. Quality of Life. Supports. dades del lenguaje, lectura, escritura, ma-
temáticas, razonamiento, conocimiento y
memoria.
• Dominio social, que se refiere a la empa-
tía, capacidad de juicio social, habilidades
de comunicación interpersonal, habilidad
para hacer y mantener amistades y otras
capacidades similares.
• Dominio práctico, que se centra en la au-
tonomía personal en áreas tales como el
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ducta adaptativa de este grupo suele verse • La orientación a los apoyos permite incluir
afectada en todas las áreas del desarrollo. otras prácticas centradas en la persona,
Suelen desarrollar habilidades comunicati- desarrollo personal y empoderamiento.
vas durante los primeros años de la infancia Los apoyos son recursos y estrategias que
y durante la escolarización, pueden llegar tienen como fin promover el desarrollo, la
a adquirir parcialmente los aprendizajes educación, los intereses y el bienestar per-
instrumentales básicos. Suelen aprender a sonal de la persona y que mejoran su fun-
trasladarse de forma autónoma por lugares cionamiento14. Los servicios son un tipo de
que les resulten familiares, atender a su cui- apoyo que proporcionan los profesionales y
dado personal con cierta supervisión y be- las instituciones.
neficiarse del entrenamiento en habilidades Un sistema de apoyos lo componen sis-
sociales. temas organizativos, incentivos, apoyos
Discapacidad intelectual grave. Se inclu- cognitivos, herramientas, el entorno físico
ye en la misma a personas cuya medida del CI (eliminación de obstáculos), promoción de
se sitúa en el intervalo entre 35–40 y 20–25. habilidades y adquisición de nuevas habi-
Discapacidad intelectual profunda/pluri- lidades. La planificación y uso integrado de
discapacidad. La mayoría de estas personas este sistema de apoyos, con recursos y es-
presenta una alteración neurológica identifi- trategias individualizadas, promueven una
cada que explica esta discapacidad, asocia- mejora del funcionamiento. Los elementos
ción con otras discapacidades (de ahí el tér- del sistema de apoyo son interdependientes
mino pluridiscapacidad) y la gran diversidad y su efecto acumulativo.
de problemas que se da dentro del grupo. Por El funcionamiento individual es el resul-
este motivo, uno de los ámbitos de atención tado de la interacción de los apoyos con
prioritaria es el de la salud física. La medida las dimensiones de habilidades intelectua-
del CI queda por debajo de 20–25. les, conducta adaptativa, participación,
interacciones y roles sociales, salud y con-
texto15. De aquí, que la perspectiva indivi-
Apoyos dual (antes referida en calidad de vida) y
el contexto (también tratado en el punto
La planificación de apoyos, de manera in- anterior), así como los recursos disponi-
dividual, es un componente esencial para bles, forman la base del paso inicial de la
que las personas con DI mejoren su funcio- planificación de la aplicación de apoyos: la
namiento en todos las dimensiones de la ca- evaluación.
lidad de vida. La aplicación del paradigma La Escala de Intensidad de Apoyos (Sup-
de los apoyos ha contribuido significativa- ports Intensity Scale, SSI)16 evalúa el patrón
mente a la práctica profesional de atención y e intensidad de los apoyos necesarios por
a las personas3 con DI ya que: la persona en siete áreas de actividad: vida
• La evaluación de los apoyos requeridos es en el hogar, vida en la comunidad, aprendi-
la base de la planificación individual de la zaje a lo largo de la vida, trabajo, salud y
intervención. seguridad, relaciones sociales y protección
• El nivel de intensidad de los apoyos a apli- y tutela.
car permite planificar y proporcionar los La AAIDD propone el siguiente proceso
recursos adecuados. para diseñar el sistema de apoyos:
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• Dimensión III: Salud (salud física, salud neral de Intervención expuesto más adelan-
mental, etiología de la DI). te. La siguiente figura (Figura 3) resume los
Estado de salud físico y mental, habitual componentes del modelo multidimensional
y variable. Alteraciones estructurales y a aplicar4:
funcionales del cuerpo. Respuesta a las Desde un punto de vista asistencial, este
enfermedades y lesiones. Comprende to- modelo multidimensional integral se con-
dos los aspectos de la salud, incluyendo la creta en una serie de funciones, objetivos,
prevención, mantenimiento, tratamiento evaluaciones y tareas que se resumen en el
(medicación, psicoterapia), habilitación cuadro siguiente4. (Tabla 2).
y rehabilitación (terapia física, psicote-
rapia, terapia ocupacional). Los factores
psicológicos, espirituales y religiosos de- Objetivos
ben contemplarse en la salud.
• Dimensión IV: Participación Los objetivos a alcanzar con el modelo in-
(interacciones y roles sociales). dicado son:
Implicación y realización de tareas por la 1. Proporcionar una atención integral de
persona en las diversas situaciones que se calidad humana que contribuya al desa-
le presentan en la vida real. Interacción rrollo integral de la persona y cubra sus
con el entorno natural (personas de su necesidades. Tomando en cuenta las di-
edad, cultura, lengua) mediante la adop- mensiones del modelo asistencial antes
ción por la persona de diversos roles so- propuestas. Esto se concreta en actua-
ciales valiosos. ciones que tienden a:
• Dimensión V: Contexto (ambiente y • Fomentar el bienestar físico, cogniti-
cultura). vo, emocional, material y social.
Es el escenario donde las personas viven y • Promover la estabilidad mediante el
se desarrollan cada día. El entorno condi- control del ambiente, reduciendo así
ciona en gran medida lo que hace la per- el estrés y fortaleciendo los referentes
sona y cómo lo hace. Pueden considerarse emocionales y el apoyo social.
dentro de una perspectiva ecológica tres • Proporcionar oportunidades para el
niveles: la persona, su familia y las perso- crecimiento y desarrollo personal.
nas más cercanas; su barrio, comunidad, • Normalizar y enriquecer el ambien-
trabajo, entidades culturales y asociacio- te con diferenciación de espacios,
nes; la sociedad en general y el entorno accesibilidad, sistemas de seguridad,
cultural, económico y político. condiciones saludables y un equipa-
La combinación de los distintos mode- miento y mobiliario armónico.
los hasta aquí expuestos en un único mo- 2. Dar servicios específicos de apoyo pre-
delo multidimensional integral, aplicable y ventivo y actividades rehabilitadoras
centrado en la prestación de apoyos y eli- que permitan a la persona mantener las
minación de barreras, que mejoren el fun- capacidades adquiridas, así como desa-
cionamiento individual de la persona y le rrollar, en la medida de lo posible, otras
proporcionen, por tanto, un mayor nivel de nuevas, que:
calidad de vida es el contenido de nuestra • Favorezcan el desarrollo de las perso-
propuesta y que se concreta en el Plan Ge- nas.
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Tablas
Tabla 1: Correlación las dimensiones de la calidad de vida con diversos indicadores de su
consecución (tomada de Schalock6):
DIMENSIÓN INDICADORES
Nivel educativo, habilidades personales,
Desarrollo personal
comportamiento adaptativo.
Elecciones, decisiones, autonomía, control
Autodeterminación
personal, objetivos personales.
Redes sociales, amistades, actividades sociales,
Relaciones interpersonales
interacciones, relaciones.
Integración y participación en la comunidad,
Inclusión social
roles comunitarios, apoyos.
Humanos (respeto, dignidad, igualdad).
Derechos
Legales (acceso, tratamiento legal justo).
Seguridad, experiencias positivas, satisfacción,
Bienestar emocional
auto-concepto, ausencia de estrés.
Estado de salud y nutrición, entretenimiento,
Bienestar físico
ocio.
Situación financiera, estatus laboral, vivienda,
Bienestar material
posesiones.
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OBJETIVO EVALUACIONES Y
FUNCIÓN CRITERIOS
ESPECÍFICO SISTEMAS
Diagnóstico • Presencia de DI • Test de Inteligencia • < 2DE
Escalas de conducta • < 2DE
adaptativa
• Edad de inicio • 18 años
Evaluación del • Descripción de las • Sistema AAIDD • Cinco dimensiones:
funcionamiento limitaciones • Clasificación ICF fortalezas y
• Establecer la línea • DSM-5 debilidades
basal • ICD-10 • Calificadores del ICF
• Tests de desarrollo • Escalas y normas
• Tests de desempeño estandarizadas
• Evaluación • Criterios de Buenas
conductual Prácticas
• Evaluación del
lenguaje, sensorial y
motora
• Inventario
ecológico
• Inventarios de redes
sociales y de apoyos
Evaluación de • Descripción y • Modelo de • Tablas normativas
necesidades de comprensión de Necesidades de apoyo de la Escala de
apoyos las limitaciones • Entrevistas (deseos Intensidad de Apoyos
(comparación con subjetivos)
individuos y grupos) • Escala de Intensidad
de apoyos
Planificación y • Planificación, • Planificación • Ocho dimensiones
ejecución de Apoyos ejecución y centrada en la de la calidad de vida
Individualizados evaluación de las persona
actividades de apoyo • Ciclo PDCA
(Deming) y otros
métodos de mejora de
la calidad
Evaluación de los • Descripción, • Inventario de • Indicadores
resultados personales comprensión y Calidad de Vida relacionados con las
evaluación del status • Entrevista ocho dimensiones de
de calidad de vida • Evaluación de la Calidad de Vida
• Evaluación de Resultados Personales • Normas
la efectividad (auto-evaluación) estandarizadas para la
de los apoyos población
individualizados
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Figuras
Figura 1. Modelo de Discapacidad, Calidad de Vida y Apoyos Individuales (tomado de
Schalock, 20106).
COMPONENTE 1
COMPONENTE 2
Identificar las experiencias vitales y
Evaluar las necesidades de apoyo
objetivos deseados
COMPONENTE 5: EVALUACIÓN
Evaluar el grado de consecución de los resultados personales
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I. HABILIDADES
INTELECTUALES
II. CONDUCTA
ADAPTATIVA
Funcionamiento
III. SALUD APOYOS
Humano
IV. PARTICIPACIÓN
V. CONTEXTO
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Diagnóstico y Diagnóstico
Necesidades y Apoyos Resultados
evaluación del evaluación
de apoyo del individualizados personales
funcionamiento funcionamiento
Estrategias
Recursos
Subjetivas / Subjetivos
Objetivas Objetivos
Planificación
Monitorización
Evaluación
Modelo de Modelo de
necesidades y procesos de Calidad de
ICF/AAIDD ICF/AAIDD
apoyos apoyo vida
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