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LA ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD


INTELECTUAL: UN MODELO MULTIDIMENSIONAL INTEGRAL
BASADO EN LA CALIDAD DE VIDA, RELACIONES CON EL
ENTORNO Y APOYOS
Laura Galán Jiménez
Javier Jaime Iturrioz
Uxua Lazkanotegi Machiarena
Edurne Orradre Rodríguez
Jorge Aguirre Inchusta
Silvia Oteiza Azcona
Marta Pérez de Obanos Martell
Juan Lahuerta Dal-Ré
Clínica Psiquiátrica Padre Menni. Pamplona
jlahuerta@clinicapadremenni.org

Resumen mejora nuestra comprensión de la discapa-


cidad intelectual, sino que modifica el modo
La discapacidad intelectual tiene muy de diagnosticar, clasificar, evaluar y plani-
importantes repercusiones personales, fa- ficar el apoyo a las personas. La discapa-
miliares, sociales y sanitarias. Sus causas cidad intelectual ha pasado a considerarse
son múltiples y variadas y con frecuencia no como una limitación en la inteligencia o
interactúan diversos factores biológicos, so- capacidades adaptativas de la persona, sino
ciales, conductuales y educativos que afec- como un estado de la persona que afecta
tan al funcionamiento de la persona. En las a su salud, a su participación en la comu-
últimas décadas se han desarrollado tres im- nidad y a los roles que la persona asume
portantes avances científicos y sociológicos en la sociedad. Se presenta una revisión de
que han influido en la práctica profesional estos conceptos y de su aplicación práctica
en el campo de la discapacidad intelectual: basada en la asistencia a las personas con
la importancia de centrarse en la calidad de discapacidad intelectual y trastornos psi-
vida de la persona; un concepto ecológico quiátricos asociados.
de la discapacidad; el diseño y la aplicación
de apoyos y facilitadores para mejorar la Palabras clave: Discapacidad intelectual.
discapacidad, el funcionamiento y la calidad Modelo multidimensional. Calidad de Vida.
de vida de la persona. Este cambio no sólo Apoyos.

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Jorge Aguirre Inchusta / Silvia Oteiza Azcona / Marta Pérez de Obanos Martell / Juan Lahuerta Dal-Ré

Abstract Introducción
Intellectual Disability has very important La discapacidad intelectual (DI) tiene
personal, familial, social and health care importantísimas repercusiones personales,
consequences. The causes are many and di- familiares, sociales y sanitarias. Se estima
verse and, frequently, various biological, que la DI afecta a entre un 0,7% y un 1,5
social, behavioural and educational factors % de la población en países desarrollados,
affecting the functioning of the person inter- es decir, a unas 400.00 personas en Espa-
play. Over the last decades, three significant ña1. Las causas de la DI son múltiples y va-
scientific and sociological advances that in- riadas. Con frecuencia interactúan diversos
fluenced the professional practice in the field factores biológicos (genéticos, congénitos,
of Intellectual Disability have taken place: alteraciones y lesiones durante el desarrollo
An emphasis in focusing on the quality of prenatal, perinatal y postnatal), sociales,
life of the person, an ecological concept of conductuales o educativos ocurridos antes,
Intellectual Disability and the design and durante o después del nacimiento, lo que
application of supports and enablers to im- afecta al funcionamiento de la persona. Si
prove handicaps, functioning and the quality bien, la realidad es que en más de la mi-
of life. These changes not only have impro- tad de los casos, especialmente en perso-
ved our understanding of Intellectual Disabi- nas adultas, se desconocen las causas. Las
lity but also have modified the approach in personas con DI presentan mayor frecuencia
the diagnosis, classification, assessment and de epilepsia (25 veces más que la población
application of support to these persons. In- general) y obesidad, así como dolor bucal,
tellectual Disability is nowadays considered hipotiroidismo, trastornos digestivos (estre-
not just a limitation of the intelligence or ñimiento), problemas sensoriales (oído, vis-
adaptive abilities of the person but rather as ta) de movilidad y trastornos psiquiátricos
a condition that affects his health, partici- (psicosis) y conductuales1.
pation in his community and the roles played La American Psychiatric Association (DSM-
by this person in society. A review of these 5)2 considera actualmente a la DI (trastorno
concepts and their practical application to del desarrollo intelectual) como una afecta-
persons with Intellectual Disability and asso- ción de las capacidades mentales generales
ciated psychiatric disturbances is presented. de la persona que afecta al funcionamiento
adaptativo en tres dominios:
Key words: Intellectual Disability. Multidi- • Dominio conceptual, que incluye habili-
mensional Model. Quality of Life. Supports. dades del lenguaje, lectura, escritura, ma-
temáticas, razonamiento, conocimiento y
memoria.
• Dominio social, que se refiere a la empa-
tía, capacidad de juicio social, habilidades
de comunicación interpersonal, habilidad
para hacer y mantener amistades y otras
capacidades similares.
• Dominio práctico, que se centra en la au-
tonomía personal en áreas tales como el

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cuidado personal, responsabilidades labo- Calidad de vida


rales, manejo del dinero, ocio y organiza-
ción de las tareas escolares y del trabajo. El concepto de calidad de vida que se pro-
Aunque no se fija para el diagnóstico un pone es el de Schalock y Verdugo en 20025:
requisito específico de edad, los síntomas “Calidad de vida es un estado deseado de
del individuo deben comenzar durante de bienestar personal que: a) es multidimen-
periodo del desarrollo y su diagnóstico se sional, b) tiene propiedades éticas, univer-
basa en la gravedad de los déficits del fun- sales, ligadas a la cultura; c) tiene com-
cionamiento adaptativo. Este trastorno se ponentes objetivos y subjetivos; d) está
considera crónico y coexiste, a menudo, con influenciada por factores personales y am-
otros trastornos mentales tales como de- bientales”.
presión, trastorno por déficit de atención e Estos autores proponen ocho dimensio-
hiperactividad y trastornos del espectro au- nes de la calidad de vida. La tabla siguiente
tista. Tampoco se establecen niveles de Co- (Tabla 1) correlaciona las dimensiones de la
eficiente Intelectual (CI), o prueba similar calidad de vida con diversos indicadores de
para su diagnóstico, aunque suele conside- su logro (tomada de Schalock, 20096):
rarse que existe DI en personas con dos des- Esta concepción, por tanto, refleja tanto
viaciones estándar menos que la media de la los deseos personales subjetivos como las
población, lo que equivale a una puntuación condiciones objetivas de la vida de la perso-
de CI de 70 o menos. Se consideran cuatro na. Es decir, supone un nexo entre los valo-
grados de afectación: leve, moderada, grave res generales de la sociedad, expresados en
y profunda3. derechos: equidad, autonomía, no discrimi-
La atención en DI se fundamenta en los nación, participación e inclusión en la so-
conceptos, prácticas, y herramientas que ciedad (tal como lo refleja la Convención de
se han desarrollado en las últimas tres dé- las Naciones Unidas sobre los Derechos de
cadas. En este periodo se han desarrollado las Personas con Discapacidad de 2006 y la
tres importantes avances científicos y so- legislación española7) y la vida personal del
ciológicos que han influido en la práctica individuo. Por lo tanto, supone el vehículo
profesional en el campo de la discapacidad a través del cual se asume y mejora la equi-
intelectual4: dad, el empoderamiento y la satisfacción
1. La importancia de centrarse en la calidad con su propia vida4. Asimismo, proporciona
de vida de la persona. un marco adecuado para poder formular es-
2. Un concepto ecológico de la discapacidad. trategias definidas y apoyos individualiza-
3. El diseño y la aplicación de apoyos y fa- dos para cada una de las dimensiones antes
cilitadores para mejorar la discapacidad, señaladas8.
el funcionamiento y la calidad de vida de El modelo de salud centrado en la persona
la persona. con DI (trastornos del desarrollo intelec-
tual) recientemente formulado complementa
el concepto de calidad de vida antes seña-
lado, haciendo referencia a la aplicación de
una concepción bio-psico-social-espiritual
en el cuidado de las personas con DI que
combina ciencia y humanismo9.

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En suma, se entiende por calidad de vida significativas tanto en el funcionamiento


el tipo de vida deseado por cada uno de las intelectual, como en la conducta adaptati-
personas y definido, teniendo en cuenta el va, expresada en las habilidades adaptati-
marco de sus valores y los recursos de su vas, conceptuales, sociales y prácticas de la
comunidad. Para su promoción, debe contar persona. Esta discapacidad se origina con
con un entorno óptimo. anterioridad a los 18 años”.
Esta definición supone también asumir las
siguientes premisas13:
Relaciones de la persona 1. Las limitaciones presentes en el funcio-
con su entorno namiento deben considerarse en el con-
texto del ambiente social típico para
Existen dos modelos de referencia acer- personas de la misma edad y cultura.
ca del funcionamiento y discapacidad hu- 2. Al evaluar la DI, se debe tener en cuenta
manos que señalan la dimensión ecológica la diversidad cultural y lingüística, así
y cómo aplicarla a la práctica profesional como las diferencias en comunicación y
en personas con discapacidad intelectual10: en aspectos sensoriales, motores y con-
la Clasificación Internacional de Funciona- ductuales.
miento, Discapacidad y Salud (International 3. En la persona, las limitaciones coexisten
Classification of Functioning, Disability and habitualmente con capacidades.
Health, ICF), modelo propuesto por la Orga- 4. Un objetivo importante de la descripción
nización Mundial de la Salud en 200111, y el de limitaciones es el desarrollo de un
modelo explicativo de discapacidad intelec- perfil de necesidades de apoyo.
tual propuesto por la Asociación Americana 5. Si se mantienen apoyos personalizados
de Retraso Mental, actualmente de Discapa- apropiados durante un largo periodo, el
cidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD)12. funcionamiento en la vida de la persona
Aunque conceptualmente los dos son com- con DI generalmente mejora.
parables en lo referente a la conexión entre De acuerdo con lo anterior, la taxonomía
la situación de la persona con discapacidad propuesta por la AAIDD sobre la DI clasifica-
y los factores del entorno, el segundo mo- ría del siguiente modo a las personas:
delo (específico para la discapacidad inte- Discapacidad intelectual leve. Perso-
lectual) propone como elemento central los nas cuya puntuación en el CI, sin llegar a
apoyos para la mejora del funcionamiento 55–50, se sitúa por debajo de 75–70 (unas
individual y como una parte integral de la 2 desviaciones típicas por debajo de la me-
evaluación de la persona. La expresión “dis- dia). Por lo general, estas personas suelen
capacidad intelectual” se adoptó en 2003 presentar ligeros déficits sensoriales y/o
para reflejar una terminología más precisa y motores, adquieren habilidades sociales y
actualizada, abandonando expresiones ante- comunicativas en la etapa de educación in-
riormente utilizadas como “retraso mental”. fantil y adquieren los aprendizajes instru-
Se asume como fundamento conceptual mentales básicos en la etapa de educación
la definición de la Discapacidad Intelectual primaria.
(DI) recogida en la 11ª edición (2010) del Discapacidad intelectual moderada. Per-
Manual de la AAIDD: “La discapacidad inte- sonas cuya puntuación en el CI se sitúa en
lectual está caracterizada por limitaciones el intervalo entre 55–50 y 40–35. La con-

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ducta adaptativa de este grupo suele verse • La orientación a los apoyos permite incluir
afectada en todas las áreas del desarrollo. otras prácticas centradas en la persona,
Suelen desarrollar habilidades comunicati- desarrollo personal y empoderamiento.
vas durante los primeros años de la infancia Los apoyos son recursos y estrategias que
y durante la escolarización, pueden llegar tienen como fin promover el desarrollo, la
a adquirir parcialmente los aprendizajes educación, los intereses y el bienestar per-
instrumentales básicos. Suelen aprender a sonal de la persona y que mejoran su fun-
trasladarse de forma autónoma por lugares cionamiento14. Los servicios son un tipo de
que les resulten familiares, atender a su cui- apoyo que proporcionan los profesionales y
dado personal con cierta supervisión y be- las instituciones.
neficiarse del entrenamiento en habilidades Un sistema de apoyos lo componen sis-
sociales. temas organizativos, incentivos, apoyos
Discapacidad intelectual grave. Se inclu- cognitivos, herramientas, el entorno físico
ye en la misma a personas cuya medida del CI (eliminación de obstáculos), promoción de
se sitúa en el intervalo entre 35–40 y 20–25. habilidades y adquisición de nuevas habi-
Discapacidad intelectual profunda/pluri- lidades. La planificación y uso integrado de
discapacidad. La mayoría de estas personas este sistema de apoyos, con recursos y es-
presenta una alteración neurológica identifi- trategias individualizadas, promueven una
cada que explica esta discapacidad, asocia- mejora del funcionamiento. Los elementos
ción con otras discapacidades (de ahí el tér- del sistema de apoyo son interdependientes
mino pluridiscapacidad) y la gran diversidad y su efecto acumulativo.
de problemas que se da dentro del grupo. Por El funcionamiento individual es el resul-
este motivo, uno de los ámbitos de atención tado de la interacción de los apoyos con
prioritaria es el de la salud física. La medida las dimensiones de habilidades intelectua-
del CI queda por debajo de 20–25. les, conducta adaptativa, participación,
interacciones y roles sociales, salud y con-
texto15. De aquí, que la perspectiva indivi-
Apoyos dual (antes referida en calidad de vida) y
el contexto (también tratado en el punto
La planificación de apoyos, de manera in- anterior), así como los recursos disponi-
dividual, es un componente esencial para bles, forman la base del paso inicial de la
que las personas con DI mejoren su funcio- planificación de la aplicación de apoyos: la
namiento en todos las dimensiones de la ca- evaluación.
lidad de vida. La aplicación del paradigma La Escala de Intensidad de Apoyos (Sup-
de los apoyos ha contribuido significativa- ports Intensity Scale, SSI)16 evalúa el patrón
mente a la práctica profesional de atención y e intensidad de los apoyos necesarios por
a las personas3 con DI ya que: la persona en siete áreas de actividad: vida
• La evaluación de los apoyos requeridos es en el hogar, vida en la comunidad, aprendi-
la base de la planificación individual de la zaje a lo largo de la vida, trabajo, salud y
intervención. seguridad, relaciones sociales y protección
• El nivel de intensidad de los apoyos a apli- y tutela.
car permite planificar y proporcionar los La AAIDD propone el siguiente proceso
recursos adecuados. para diseñar el sistema de apoyos:

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1. Identificación de las áreas relevantes 4. Apoyo intermitente: se aplica con baja


que precisan apoyos y las actividades de frecuencia, en pocas ocasiones. Su dura-
apoyo relevantes para cada área. ción se limita a la necesidad. Los apoyos
2. Evaluación del nivel o intensidad de los son naturales (el papel de los profesio-
apoyos necesarios. nales es de consulta con un control es-
3. Redactar el plan de apoyos individualiza- porádico) y la persona desarrolla un gra-
do que precisa la persona. do alto de elección y autonomía.
4. Monitorizar el progreso de la persona.  
5. Evaluar (mediante indicadores) la efec-
tividad de los apoyos proporcionados, Modelo multidimensional
cuáles son los más necesarios, y con qué e integral
intensidad deben proporcionarse éstos.
Este proceso se resume en la siguiente fi- De acuerdo con la definición de la AAIDD,
gura (Figura 1)6: la DI se explica a través de un modelo mul-
Se consideran los siguientes niveles de tidimensional como la manifestación de li-
apoyo: mitaciones en el funcionamiento individual
1. Apoyo generalizado: su frecuencia es dentro del contexto real donde se desen-
alta, continúa y constante (se propor- vuelve la persona (residencia, ciudad, tra-
cionan en todas o casi todas las situa- bajo, etc.) y que suponen un hándicap para
ciones). Su duración será probablemente el individuo, tanto en el funcionamiento in-
a todo lo largo de la vida de la persona. telectual como en la conducta adaptativa.
Se proporcionan por y dependen de otras (Figura 24).
personas. Este modelo permite entender a la perso-
2. Apoyo extenso: su frecuencia es regular na y su funcionamiento individual mediante
(a veces alta) y anticipada. Se propor- las siguientes cinco dimensiones persona-
cionan en diversas situaciones, aunque les, que abarcan todos los aspectos de la
normalmente no en todas. Su duración persona y su ámbito de relación. Las limi-
es continuada. Hay una combinación de taciones de la persona en cualquiera de las
apoyos intrínsecos (naturales) y de ser- dimensiones deben ponerse en referencia
vicio, con un contacto regular y control con las restantes dimensiones (limitaciones
por los profesionales del centro. La capa- o fortalezas).
cidad de elección y autonomía es escasa. • Dimensión I: Habilidades intelectuales.
3. Apoyo limitado: la frecuencia de aplica- La inteligencia representa la capacidad de
ción es regular y anticipada. La duración la persona para entender, dar sentido a lo
es por un tiempo limitado, aunque oca- que le sucede adaptarse a su entorno y
sionalmente continuada. Se proporciona servirse de él, lo que le permite poder re-
en determinadas situaciones, habitual- solver las dificultades que se le plantean.
mente no en todas. Hay una combina- • Dimensión II: Conducta adaptativa
ción de apoyos naturales y de servicio (conceptual, social y práctica).
(con contacto con los profesionales re- Capacidad y habilidades para acomodar la
gular pero de tiempo limitado, y de fre- conducta al entorno de la forma más prác-
cuencia variable). Existe poco grado de tica y provechosa en la vida diaria y en
elección y autonomía. situaciones de cambio.

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• Dimensión III: Salud (salud física, salud neral de Intervención expuesto más adelan-
mental, etiología de la DI). te. La siguiente figura (Figura 3) resume los
Estado de salud físico y mental, habitual componentes del modelo multidimensional
y variable. Alteraciones estructurales y a aplicar4:
funcionales del cuerpo. Respuesta a las Desde un punto de vista asistencial, este
enfermedades y lesiones. Comprende to- modelo multidimensional integral se con-
dos los aspectos de la salud, incluyendo la creta en una serie de funciones, objetivos,
prevención, mantenimiento, tratamiento evaluaciones y tareas que se resumen en el
(medicación, psicoterapia), habilitación cuadro siguiente4. (Tabla 2).
y rehabilitación (terapia física, psicote-
rapia, terapia ocupacional). Los factores
psicológicos, espirituales y religiosos de- Objetivos
ben contemplarse en la salud.
• Dimensión IV: Participación Los objetivos a alcanzar con el modelo in-
(interacciones y roles sociales). dicado son:
Implicación y realización de tareas por la 1. Proporcionar una atención integral de
persona en las diversas situaciones que se calidad humana que contribuya al desa-
le presentan en la vida real. Interacción rrollo integral de la persona y cubra sus
con el entorno natural (personas de su necesidades. Tomando en cuenta las di-
edad, cultura, lengua) mediante la adop- mensiones del modelo asistencial antes
ción por la persona de diversos roles so- propuestas. Esto se concreta en actua-
ciales valiosos. ciones que tienden a:
• Dimensión V: Contexto (ambiente y • Fomentar el bienestar físico, cogniti-
cultura). vo, emocional, material y social.
Es el escenario donde las personas viven y • Promover la estabilidad mediante el
se desarrollan cada día. El entorno condi- control del ambiente, reduciendo así
ciona en gran medida lo que hace la per- el estrés y fortaleciendo los referentes
sona y cómo lo hace. Pueden considerarse emocionales y el apoyo social.
dentro de una perspectiva ecológica tres • Proporcionar oportunidades para el
niveles: la persona, su familia y las perso- crecimiento y desarrollo personal.
nas más cercanas; su barrio, comunidad, • Normalizar y enriquecer el ambien-
trabajo, entidades culturales y asociacio- te con diferenciación de espacios,
nes; la sociedad en general y el entorno accesibilidad, sistemas de seguridad,
cultural, económico y político. condiciones saludables y un equipa-
La combinación de los distintos mode- miento y mobiliario armónico.
los hasta aquí expuestos en un único mo- 2. Dar servicios específicos de apoyo pre-
delo multidimensional integral, aplicable y ventivo y actividades rehabilitadoras
centrado en la prestación de apoyos y eli- que permitan a la persona mantener las
minación de barreras, que mejoren el fun- capacidades adquiridas, así como desa-
cionamiento individual de la persona y le rrollar, en la medida de lo posible, otras
proporcionen, por tanto, un mayor nivel de nuevas, que:
calidad de vida es el contenido de nuestra • Favorezcan el desarrollo de las perso-
propuesta y que se concreta en el Plan Ge- nas.

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• Promuevan su capacidad de autode- El proceso de elaboración del Plan Indivi-


terminación. dualizado de Apoyos supone:
• Potencien su capacidad de crear y 1. Identificación de las experiencias vitales
mantener relaciones interpersonales. y objetivos deseados por la persona.
• Favorezcan su inclusión social. 2. Evaluación de las necesidades de apoyo.
• Velen por el ejercicio de los derechos. 3. Redacción del PIA con el patrón y tipos
• Faciliten su bienestar emocional. de apoyo (intensidad) e implementación.
• Protejan su bienestar físico. 4. Monitorización de la adecuación e imple-
• Proporcionen medios parar lograr un mentación del Plan.
adecuado bienestar material. 5. Evaluación del grado de consecución de
3. Reforzar y apoyar a las familias, prestán- los resultados personales.
doles la atención necesaria en su tarea
de agente natural de apoyo de la per-
sona. Se reconoce a las familias como Intervenciones
el más importante, y el primero de los
apoyos con los que cuentan las perso- Las intervenciones se realizan por el equi-
nas con DI. Por lo tanto, para la partici- po interdisciplinar, en un entorno ambula-
pación real y legítima de las familias se torio o residencial. Se resumen a continua-
requiere que cuenten con posibilidades ción:
de ejercerla en los ámbitos que afec- La atención médica y de enfermería
tan a la vida de su familiar y a la suya tiene como finalidad de proporcionar a la
propia. persona una atención sanitaria adaptada a
El modelo conceptual de asistencia se sus necesidades, conjugando acciones de
basa tanto en el componente de calidad tipo preventivo con cuidados específicos.
de vida, como en el de apoyos, y deter- También, realizar la promoción de hábitos
minan el Plan Individualizado de Apoyo de cuidado personal y la supervisión y el
(PIA) alineando las dimensiones de la ca- apoyo necesario en cada caso, atendiendo
lidad de vida con las áreas y actividades a las capacidades de cada persona. El bien-
de apoyos individualizados. La ejecución estar físico es una de las dimensiones que
de un plan individualizado de apoyos im- se incluyen en el concepto de calidad de
plica, pues: vida, y se construye a través del cuidado de
• Relacionar las experiencias y objetivos vi- aspectos como la salud, la nutrición, la mo-
tales deseados por la persona a una o más vilidad, etc. La planificación y el desarrollo
dimensiones básicas de la calidad de vida. de actividades y prestación de apoyos desti-
• Identificar los apoyos específicos que se nados a mantener y mejorar estos aspectos
precisan para alcanzar los objetivos y ex- formar parte de los programas de atención
periencias deseadas. integral. Sus objetivos son:
• Desarrollar objetivos de apoyo basados en • Promover y mejorar las competencias per-
las sub-áreas de actividades vitales que sonales de autocuidado relacionadas. con
define la Escala de Intensidad de Apoyos. la higiene personal, el vestido y los hábi-
• Ligar las estrategias de apoyo a las nece- tos saludables.
sidades y objetivos deseados. • Satisfacer las necesidades de higiene y
confort del usuario.

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• Fomentar la comunicación con el usuario y participar, o mediante la modificación del


mejorar su autoimagen. entorno para que éste refuerce la partici-
• Fomentar la autonomía del usuario en la pación. A través de la intervención de te-
medida de sus posibilidades. rapia ocupacional se pretende proveer a las
• Promover, prevenir y mantener la salud de personas con DI de una rutina significativa
las personas por personal médico y de en- que favorezca su sentido de eficacia y au-
fermería, en colaboración con el personal toestima ante la ejecución de actividades
de atención primaria y especializada del con propósito y con ello su competencia y
Sistema de Salud. desarrollo personal. Rutina en la que se or-
• Programar, ejecutar y evaluar los trata- ganice el tiempo de manera que favorezca
mientos y cuidados, tanto en las enferme- la adquisición de habilidades en las diferen-
dades agudas como crónicas. tes dimensiones de la conducta adaptativa
• Identificar y prevenir los factores de ries- (habilidades conceptuales, sociales y prác-
go que afectan a la salud de las personas ticas). Por medio de la misma se trabajará
con DI. con la persona ayudándole a adquirir el co-
• Proporcionar atención sanitaria específica nocimiento, las destrezas, y actitudes nece-
y de urgencia y el seguimiento de las in- sarias para desarrollar las tareas cotidianas
tervenciones por otros profesionales sani- y conseguir el máximo de independencia y
tarios (p. ej. en casos de hospitalización). autonomía personal. También contribuye a
La atención de fisioterapia está dirigida mejorar el proyecto de calidad de vida de
a conservar y mejorar la dimensión de salud, la persona con DI, prestando y promovien-
ofreciendo los apoyos necesarios para la con- do los apoyos y recursos necesarios para el
secución de un estado de bienestar social, disfrute de su ocio, siempre que sea posible
mental y físico pleno que afectará al funcio- en la comunidad, y garantizando la igualdad
namiento humano: habilidades intelectuales, en la participación. Promueve que la perso-
comportamiento adaptativo, participación y na con DI pueda disfrutar de su ocio en las
contexto. De este modo se revierte la ten- mismas condiciones y con las mismas opor-
dencia natural hacia la incapacitación pro- tunidades de participación que el resto de
gresiva de las personas con DI a través de la ciudadanos, y en igualdad de derechos.
prevención, recuperación, mantenimiento y La atención prestada por trabajo social
alivio de los trastornos orgánicos, físicos y comprende los diferentes procesos en los
del movimiento que puedan limitar la plena que es necesaria una intervención desde el
autonomía de la persona. punto de vista del trabajo social en el área
La atención de terapia ocupacional se individual, socio-familiar y comunitaria. Se
dirige a la promoción, mantenimiento y aplican diferentes técnicas de intervención:
prevención de la salud y el bienestar y a la entrevistas personales, entrevistas grupales,
adaptación personal y social a través de la trabajo en grupo, etc., en función de cada
ocupación. El principal objetivo es capaci- uno de los objetivos a conseguir en el PIA.
tar a las personas con DI para participar en La trabajadora social realizará estas inter-
las actividades de la vida diaria. Se logra venciones desde una perspectiva individual,
este resultado mediante la habilitación de grupal y/o comunitaria, teniendo en cuenta
las personas usuarias para realizar aquellas todas las facetas de su vida para la obten-
tareas que optimizarán su capacidad para ción de la máxima calidad de vida, valorada

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a través de la escala San Martín para la Eva- Conclusiones


luación de la Calidad de Vida de Personas
con Discapacidad Intelectual18. La visión de la DI se ha transformado, y
Finalmente, se proporciona atención psi- ha pasado de un concepto enfocado en la
cológica y psicopedagógica a las personas patología y los déficits de la persona a un
usuarias y familiares. El Real Decreto Le- constructo socio-ecológico que se centra en
gislativo 1/2013, de 29 de noviembre, deja el funcionamiento humano, basado en la
patente el papel relevante que juega la psi- interacción entre las características perso-
cología en todas las áreas relacionadas con nales y el entorno. Este cambio no sólo me-
la atención integral de las personas con dis- jora nuestra comprensión de la DI sino que
capacidad. El trabajo del psicólogo en este modifica el modo de diagnosticar, clasificar,
ámbito es amplio y variado. La atención a evaluar y planificar el apoyo a las personas.
los usuarios y familiares, se lleva a cabo, La DI ha pasado a considerarse no como una
de manera continuada, desde su llegada al limitación en la inteligencia o capacidades
centro y hasta su despedida del mismo. Los adaptativas de la persona, sino como un es-
objetivos de esta atención son: tado de la persona que afecta a su salud, a
• Favorecer el desarrollo de la persona, po- su participación en la comunidad y a los ro-
tenciando sus capacidades para alcanzar les que la persona asume en la sociedad. Por
su máximo nivel de independencia a fin lo tanto, el acercamiento individualizado a
de mejorar su calidad de vida, mediante la DI requiere de una perspectiva múltiple y
un proceso de colaboración y tomando un abordaje multidimensional.
como referencia su historia y sus planes
de futuro.
• Participar en la valoración integral inicial Bibliografía
y el seguimiento de las personas usuarias
y en el diseño del PIA. 1. Martínez Leal R, Salvador-Carulla L, Ruíz
• Potenciar el respeto a la integridad física Gutiérrez-Colosía M y cols. La salud en
y moral de las personas mediante el desa- personas con discapacidad intelectual
rrollo de acciones preventivas de maltrato en España: estudio europeo POMONA-II.
dirigidas a los usuarios y profesionales. Rev Neurol 2011; 53: 406-14.
• Desarrollar planes de intervención con-
ductual individualizados para la adquisi- 2. American Psychiatric Association (2014).
ción de conductas adaptativas o para la DSM-5. Manual diagnóstico y estadístico
disminución o eliminación de conductas de los trastornos mentales. Editorial Médi-
disruptivas: proporcionar planes de apoyo ca Panamericana. ISBN 9788498358100.
conductual positivo17.
• Mejorar, mediante intervenciones indivi- 3. Katz G, Lazcano-Ponce E. Discapa-
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60 Laura Galán Jiménez / Javier Jaime Iturrioz / Uxua Lazkanotegi Machiarena / Edurne Orradre Rodríguez /
Jorge Aguirre Inchusta / Silvia Oteiza Azcona / Marta Pérez de Obanos Martell / Juan Lahuerta Dal-Ré

Tablas
Tabla 1: Correlación las dimensiones de la calidad de vida con diversos indicadores de su
consecución (tomada de Schalock6):

DIMENSIÓN INDICADORES
Nivel educativo, habilidades personales,
Desarrollo personal
comportamiento adaptativo.
Elecciones, decisiones, autonomía, control
Autodeterminación
personal, objetivos personales.
Redes sociales, amistades, actividades sociales,
Relaciones interpersonales
interacciones, relaciones.
Integración y participación en la comunidad,
Inclusión social
roles comunitarios, apoyos.
Humanos (respeto, dignidad, igualdad).
Derechos
Legales (acceso, tratamiento legal justo).
Seguridad, experiencias positivas, satisfacción,
Bienestar emocional
auto-concepto, ausencia de estrés.
Estado de salud y nutrición, entretenimiento,
Bienestar físico
ocio.
Situación financiera, estatus laboral, vivienda,
Bienestar material
posesiones.

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LA ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN MODELO MULTIDIMENSIONAL 61
INTEGRAL BASADO EN LA CALIDAD DE VIDA, RELACIONES CON EL ENTORNO Y APOYOS

Tabla 2. Funciones, objetivos, evaluaciones y tareas del modelo multidimensional integral.


(tomado de Buntinx y Schalock, 20104).

OBJETIVO EVALUACIONES Y
FUNCIÓN CRITERIOS
ESPECÍFICO SISTEMAS
Diagnóstico • Presencia de DI • Test de Inteligencia • < 2DE
Escalas de conducta • < 2DE
adaptativa
• Edad de inicio • 18 años
Evaluación del • Descripción de las • Sistema AAIDD • Cinco dimensiones:
funcionamiento limitaciones • Clasificación ICF fortalezas y
• Establecer la línea • DSM-5 debilidades
basal • ICD-10 • Calificadores del ICF
• Tests de desarrollo • Escalas y normas
• Tests de desempeño estandarizadas
• Evaluación • Criterios de Buenas
conductual Prácticas
• Evaluación del
lenguaje, sensorial y
motora
• Inventario
ecológico
• Inventarios de redes
sociales y de apoyos
Evaluación de • Descripción y • Modelo de • Tablas normativas
necesidades de comprensión de Necesidades de apoyo de la Escala de
apoyos las limitaciones • Entrevistas (deseos Intensidad de Apoyos
(comparación con subjetivos)
individuos y grupos) • Escala de Intensidad
de apoyos
Planificación y • Planificación, • Planificación • Ocho dimensiones
ejecución de Apoyos ejecución y centrada en la de la calidad de vida
Individualizados evaluación de las persona
actividades de apoyo • Ciclo PDCA
(Deming) y otros
métodos de mejora de
la calidad
Evaluación de los • Descripción, • Inventario de • Indicadores
resultados personales comprensión y Calidad de Vida relacionados con las
evaluación del status • Entrevista ocho dimensiones de
de calidad de vida • Evaluación de la Calidad de Vida
• Evaluación de Resultados Personales • Normas
la efectividad (auto-evaluación) estandarizadas para la
de los apoyos población
individualizados
ICF: International Classification of Functioning, Informaciones Psiquiátricas
Disability and Health
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Jorge Aguirre Inchusta / Silvia Oteiza Azcona / Marta Pérez de Obanos Martell / Juan Lahuerta Dal-Ré

Figuras
Figura 1. Modelo de Discapacidad, Calidad de Vida y Apoyos Individuales (tomado de
Schalock, 20106).

MODELOS DE DESCAPACIDAD, CALIDAD DE VIDA Y


APOYOS INDIVIDUALES

COMPONENTE 1
COMPONENTE 2
Identificar las experiencias vitales y
Evaluar las necesidades de apoyo
objetivos deseados

COMPONENTE 3: DESARROLAR E IMPLEMENTAR EL PLAN INDIVIDUALIZADO


Redactar el Plan Individualizado con el patrón y tipos de apoyo.
Implementar el Plan Individualizado

COMPONENTE 4: MONITORIZAR EL PROGRESO


Monitorizar la adecuación e implementación del Plan

COMPONENTE 5: EVALUACIÓN
Evaluar el grado de consecución de los resultados personales

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INTEGRAL BASADO EN LA CALIDAD DE VIDA, RELACIONES CON EL ENTORNO Y APOYOS

Figura 2. Modelo de cinco dimensiones del funcionamiento humano (tomado de Buntinx y


Schalock, 20104).

I. HABILIDADES
INTELECTUALES

II. CONDUCTA
ADAPTATIVA

Funcionamiento
III. SALUD APOYOS
Humano

IV. PARTICIPACIÓN

V. CONTEXTO

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Figura 3. Resumen de los componentes del modelo multidisciplinar (tomado de Buntinx y


Schalock, 20104).

Diagnóstico y Diagnóstico
Necesidades y Apoyos Resultados
evaluación del evaluación
de apoyo del individualizados personales
funcionamiento funcionamiento

Estrategias
Recursos
Subjetivas / Subjetivos
Objetivas Objetivos
Planificación
Monitorización
Evaluación

Modelo de Modelo de
necesidades y procesos de Calidad de
ICF/AAIDD ICF/AAIDD
apoyos apoyo vida

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