Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.

com

Ver e invitar a participar

en interacciones autistas

Hanne De Jaegher1, 2
1 Investigador principal, IAS-Centro de investigación para la vida, la mente y la
sociedad, Departamento de Filosofía, Universidad del País Vasco, España
2Miembro visitante, ChatLab, Facultad de Psicología, Universidad de Sussex, Reino Unido

Abstracto: ¿Qué se necesita para ver cómo las personas autistas participan en las interacciones sociales? ¿Y qué se
necesita para apoyar e invitar a una mayor participación? La medicina occidental y la ciencia cognitiva tienden a pensar
en el autismo principalmente en términos de déficits sociales y comunicativos. Pero la investigación muestra que las
personas autistas pueden interactuar con una habilidad y sofisticación que son difíciles de ver cuando se parte de una
idea deficiente. La investigación también muestra que no solo las personas autistas, sino también sus compañeros de
interacción no autistas pueden tener dificultades para interactuar entre sí. Para hacer justicia a estos hallazgos,
necesitamos un enfoque diferente para las interacciones autistas, uno que ayude a todos a ver, invitar y apoyar una
mejor participación.

Presento un enfoque de este tipo, basado en la teoría enactiva de la construcción participativa de sentido y
respaldado por las ideas de las epistemologías indígenas. Este enfoque ayuda a contrarrestar las tendencias
homogeneizadoras del movimiento de “salud mental global”, que intenta borrar en lugar de reconocer las
diferencias y, a menudo, excluye los compromisos respetuosos. Basándome en las experiencias vividas por las
personas en sus contextos socioculturales-materiales e interactivos, propongo un enfoque comprometido, incluso
atractivoEn g—Epistemología para comprender cómo interactuamos a través de las diferencias. Desde esta
perspectiva, vemos cómo funciona la toma de sentido participativa a través de las interacciones científicas,
diagnósticas, terapéuticas y cotidianas de personas autistas y no autistas, y cómo todos pueden invitar y apoyar a
más.

Palabras clave: autismo, doble empatía, enfoque enactivo, epistemología indígena, investigación
participativa, epistemología comprometida, toma de sentido participativa, cuerpos lingüísticos

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 1
 1. Entre una pecera y un juego de imitación
¿Qué se necesita para ver cómo las personas autistas participan en sus interacciones sociales,
entre ellos y con los no autistas? ¿Y qué se necesita para invitar y apoyar una mayor y mejor
participación, si, cuando y como se desee y sea apropiado?1
Si nos relacionamos mal con alguien o con algo que estamos tratando de entender, podemos
malinterpretarlo y potencialmente dañarlo. Esto suele suceder con las personas autistas y con el
autismo como tema. Damian Milton, un investigador del autismo autista, escribe que los enfoques del
autismo “a menudo [conducen] a intentos infructuosos de normalización y un círculo vicioso continuo
de discapacidad psicoemocional” (2014, p. 799). Esto sucede porque las experiencias vividas por las
personas autistas a menudo se consideran deficientes y no relevantes o interesantes por derecho
propio (Yergeau 2018, Hens 2019, Jaswal y Akhtar 2019).
Ocurre, por ejemplo, cuando a las personas autistas se les enseñan las "reglas de la interacción social",
como parte de uno u otro "programa de recuperación". Por ejemplo, a los niños autistas se les "enseña" a
hacer contacto visual al condicionarlos. Pero es bien sabido que hacer contacto visual puede ser doloroso
para las personas autistas (Schaber 2014).2 Enseñarles a hacer contacto visual ignora, incluso va en contra,
las necesidades y sensibilidades de muchas personas autistas. Este ejemplo en el ámbito de la práctica tiene
su contraparte en las teorías psicológicas sobre el autismo, como la teoría de la Teoría de la Mente (ToM),
que sugiere que las personas autistas tienen dificultades para leer la mente de otras personas (Baron-Cohen
et al. 2013). Tales teorías son objetivistas e individualistas, y parten de una visión separada de la psique
humana y el mundo social. Debido a esto, estas teorías nos impiden ver el compromiso de las personas
autistas. Enseñar a las personas (autistas o no) las "reglas" de la interacción social no tiende a mejorar la
fluidez social (Ozonoff y Miller 1995; Koenig et al. 2009).
Esto se debe a que nuestras capacidades sociales no se pueden capturar en reglas abstractas sobre
cómo interpretar y predecir los comportamientos de los demás. En cambio, la pericia social se basa en la
experiencia vivida de las interacciones sociales en las que participamos desde muy temprano en la vida
(Trevarthen y Aitken 2001, Reddy 2008, 2012, Zlatev et al. 2008, Lymer 2011, Di Paolo y De Jaegher 2012).
Dado que ToM se trata de interpretar y predecir comportamientos e ignora la importancia de conectarse e
interactuar, de hecho puede reforzar las "percepciones sociales fragmentadas" de las personas autistas "a
través de la misma forma en que se enseñan las 'habilidades sociales'" (Milton 2014, p. 798). Un mejor
enfoque es comenzar con las capacidades, aunque limitadas, que tiene una persona autista, y construir a
partir de ellas, en y a través de actividades de relación, como la imitación y el juego dirigido por niños
(Caldwell 2006,
Existe una gran necesidad de un mejor reconocimiento de las personas autistas y sus capacidades, necesidades,
deseos y luchas. Pero, como muestra Jessica Benjamin (1988), el reconocimiento tiene dos caras y conlleva grandes
riesgos en la interacción. Mientras nos involucramos, no solo reconocemos al otro. Somos nosotros mismos reconocidos,
con todos los riesgos que esto conlleva. Comprometerse realmente con las personas autistas nos proporciona más que
un espejo en el que nos damos cuenta de nosotros mismos y de nuestros enfoques. No podemos evitar ser
transformados por cómo conocemos el autismo. Esto es tan cierto para los cuidadores, los investigadores,

1 Es decir, al mismo tiempo que reconoce y presta atención a los deseos de las personas autistas (y no autistas también) de no siempre tener
interactuar (Fletcher-Watson y Crompton 2019, ver también Reddy 2008, Kyselo 2014, Galbusera et al.2019).
2Al mismo tiempo, hacer contacto visual no es una “regla social” tan universal como podríamos pensar (ver Zhang et al. 2006 y
LeVine et al. 1994, citado en Jaswal y Akhtar 2019).
Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 2
psiquiatras, como lo es para las personas autistas y sus familiares, amigos, terapeutas, profesores, colegas. En todas
estas capacidades, nos involucramos e interactuamos entre nosotros. La falta de compromiso puede literalmente hacer
que nos malinterpretemos (ver, por ejemplo, Maddox et al. 2019, también Fletcher-Watson et al. 2018).
Milton (2012) ha diagnosticado lo que él llama un problema de doble empatía, apuntando precisamente a las
dificultades para comprender que ambos lados tienen, tanto alísticos (es decir, personas no autistas) como
autistas. No ver esto y, ¿paradójicamente? Esperar que las personas autistas hagan todo el trabajo para mejorar
las interacciones, da como resultado “una falta de experiencia interactiva entre los investigadores y las personas
autistas [,] una ruptura en la confianza y la comunicación [y] un aumento en tensión entre los grupos de interés
”(Milton 2014, p. 800).
Estoy de acuerdo con esto, y también con la recomendación de Milton, compartida por muchas personas
autistas y por cada vez más investigadores, de que, para que la investigación sobre el autismo "reclame integridad
ética y epistemológica", debemos dejar de "pelear" con las personas con autismo. (Milton y Moon 2012). En
cambio, necesitamos una mayor “participación de los académicos autistas en la investigación y mejoras en los
métodos participativos” (Milton 2014, p. 794). Hay mucho desarrollo y promoción de la investigación participativa
(ver, por ejemplo, Pellicano et al. 2017, Fletcher-Watson et al. 2019, Nicolaidis et al. 2019), pero también está
siendo criticado por algunos investigadores autistas por asumir sus propios riesgos. de ser excluyente.

Mi pregunta en este documento es: ¿Cómo podemos comprender mejor la experiencia vivida de la dinámica de participación, de

modo que los métodos de investigación participativa beneficien más a las personas autistas y la comprensión de todos sobre el autismo?

Milton (2014) propone un enfoque para promover la participación de investigadores autistas en la

investigación del autismo, así como el compromiso entre personas autistas y no autistas en general. Basándose
en el concepto de "experiencia interaccional" del sociólogo Harry Collins (Collins y Evans 2007), Milton propone
una especie de juego de imitación para probar si un investigador comprende a las personas autistas lo suficiente
como para hablar sobre ellas o por ellas. Para ver si alguien tiene la capacidad de “comprometerse e interactuar
con el lenguaje y las comunicaciones autistas” (Milton 2014, p. 796), debe mostrar una capacidad para imitar el
autismo, de modo que los jueces independientes no puedan distinguirlo de una persona autista.

Pero este tipo de prueba es problemático. La primera pregunta, planteada por el propio Milton, es si es
posible tener una experiencia de imitación completa de otra persona en el caso de una diferencia
neurológica (alta) (como, supuestamente, entre una persona autista y una no autista). Incluso se pregunta si
“algún nivel de experiencia en lo que es ser autista en un nivel fenomenológico de la experiencia vivida
[está] siempre más allá del alcance de los investigadores científicos sociales no autistas” (Milton 2014, p.
799). En cierto sentido, creo que lo es. Pero ni la experiencia vivida ni la pericia en el trabajo aquí son fijas,
como veremos.
Hay una segunda pregunta que debemos hacer. Para demostrar que entendemos a alguien, ¿realmente
necesitamos imaginarnos o pretender ser tan parecidos a ellos que nos volvamos prácticamente indistinguibles
de ellos? Si nos volviéramos tan parecidos al otro, hasta el punto deconvirtiéndose en ellos, coincidiríamos con
ellos. Y esto, de hecho, nos hace perder tanto al otro como a nosotros mismos.
Pero no solo esto. Al hacerlo, también perdemos la posibilidad de, precisamente,Interactuar el uno con el otro
. Interactuar, comprometernos, requiere que permanezcamos separados. Solo como personas diferentes pero
interesadas en participar podemos interactuar. Y es solo en tales interacciones, entre personas

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 3
que son diferentes pero están interesados el uno en el otro, que podemos llegar a conocernos, tanto en la vida como
científicamente (Reddy 2008).
Sé que este último punto, que necesitamos diferencia, interés y compromiso para obtener conocimiento
científico, es controvertido. Un criterio de rigor aceptado en la ciencia occidental exige que obtengamos
conocimiento solo desde una postura indiferente, desinteresada y distante. Sin embargo, está bien
establecido que comprender el conocimiento de esta manera es una ilusión (ver, por ejemplo, Polanyi 1958,
Prigogine y Stengers 1984, Césaire 1990, Meek 2011). Pero no solo eso. Comprender conocimientos como
este puede ser activamente dañino. Un área donde esto se muestra es precisamente la investigación del
autismo. Al interactuar "científicamente" con el autismo, es decir, con un objetivo, en realidad: la lejanía,
contribuimos a la alienación de las personas autistas. Incluso se nos podría acusar de instituir la alienación.
Esto es lo quemovimiento de neurodiversidad actúa en contra (Singer 1999, Davidson y Orsini 2013, Walker
2017, Woods et al.2018, Kapp 2020, Milton et al.2020). Iniciada en el movimiento autista por los derechos
civiles, la neurodiversidad contradice la idea de una forma de ser y de pensar estándar y "normal" y, en
cambio, aboga por la comprensión de la diversidad neurológica que caracteriza a la población humana en
su conjunto. Todos somos diferentes y todos merecemos respeto por nuestras diferencias. El dominio del
pensamiento científico colonial occidental no solo es impugnado por los autistas, sino también por muchos
otros, en lo más mínimo por los pueblos indígenas de todo el mundo. Se puede decir que las epistemologías
indígenas, en general —aunque son variadas y difieren entre sí— parten de una cosmovisión
comprometida. Tienden a apuntar a una interacción armoniosa entre el desarrollo de las personas
individuales y la armonía comunitaria y cósmica. Uno de los antecedentes que entrelazo en este artículo
reúne los argumentos de los estudios críticos del autismo y el movimiento de la neurodiversidad con
epistemologías indígenas. Hago esto porque comparten una lucha contra la otredad (psiquiátrica) de los
enfoques coloniales y por el respeto a través de las diferencias.
Por todas estas razones, lo que defenderé y trabajaré para comprender mejor en este documento es
participación interesada.
Mi objetivo es doble: quiero contribuir a ver mejor los tipos de participación que ya existen en
las interacciones de las personas autistas, e invitar a más, de acuerdo con las necesidades,
preguntas, deseos, luchas y fortalezas de todos los involucrados. en cada situación concreta. Haré
esto sobre la base de un paradigma de la ciencia cognitiva que se ocupa precisamente de
comprender la interacción humana de esta manera humana, una que hace justicia a la
experiencia intersubjetiva humana. Este es el enfoque enactivo de la cognición.
La enacción es un paradigma en la ciencia cognitiva que comienza con las necesidades de los seres
vivos, sus experiencias situadas y corporales, y las formas en que se relacionan entre sí, para comprender
cómo le dan sentido al mundo y entre ellos. Introduzco este enfoque en las secciones 2 y 3, y al mismo
tiempo lo amplío con conocimientos de las epistemologías indígenas.3 En la sección 4, veremos algunos
ejemplos del lenguaje autista y la interacción a través de la lente de este enfoque enactivo enriquecido y las
implicaciones para la psiquiatría transcultural.
Lo que atraviesa todo esto, tanto en la práctica como en la teoría, son los hilos y las dificultades del
compromiso. Los cambios actuales en nuestra comprensión del autismo y en las disciplinas científicas

3En cierto sentido, en este artículo comienzo con una conexión de este tipo entre la ciencia cognitiva encarnada y enactiva y las
epistemologías indígenas (ver también De Jaegher 2019). Algunos investigadores e investigadores indígenas que estudian las formas de
conocimiento indígenas, por su parte, también están abriendo esa conexión (ver, por ejemplo, Kincheloe 2011, Mejía-Arauz et al. 2018).
Este acercamiento mutuo es un área prometedora para futuras investigaciones.
Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 4
y los campos de práctica involucrados en esto conducen a nuevos conocimientos, pero también a nuevas
tensiones en el compromiso. La creciente participación de las personas autistas en todos los aspectos de la
investigación y el movimiento de autodefensa autista abren no solo nuevas y emocionantes preguntas, sino
también debates acalorados. Un ejemplo es la cuestión de qué lenguaje usar para describir a las personas con
autismo. ¿Qué forma de hablar ayuda más a las personas autistas a vivir bien, ser ellas mismas y participar en la
sociedad? Lo mejor que puede hacer es preguntarles y ser abierto, sensible y transparente sobre el tema.4 Este es
un buen paradigma para la investigación del autismo y para comprender y participar en interacciones con
personas autistas.
Para poder superar mejor algunas de las complejidades que rodean las interacciones sociales y el
autismo, creo que es útil ver que a lo que nos enfrentamos son tensiones en dejarse ser. Tensiones, es decir,
al lidiar con la diferencia, de ambos lados, como muestran Milton y otros. Si, como científicos, terapeutas,
profesores, médicos, imponemos una cierta comprensión del autismo a las personas con las que
interactuamos, no puedenser, en un sentido particular. Ellos no pueden serellos mismos. Esto es y conduce
a malentendidos y daños. Para cambiar esto, necesitamos comprender mejor qué es el compromiso
respetuoso. Compromiso, es decir, en el que todos podemos dejarnos estar.
Tengo un significado particular en mente de dejar ser. No me refiero a una invitación a
desconectar. Por el contrario, dejar ser se refiere precisamente al compromiso existencial que está en
el corazón de todas nuestras interacciones, un compromiso que nos involucra profundamente, y que
es tan transformador del ser y el devenir de quien nos relacionamos, como de nuestro propio ser y
devenir. Esto es algo difícil de entender y de hacer. Esto se debe a que genera todo tipo de tensiones,
de auto-mantenimiento y de mutuas influencias y determinaciones.
Para comprender mejor el autismo e interactuar mejor entre sí, todos tendrá que ser capaz de
mantenerse firme en su propio terreno, de aportar sus propios deseos y capacidades, preguntas, problemas
y esperanzas específicos, tanto los participantes autistas como los no autistas. Eldejar ser del que estoy
hablando aquí es un compromiso existencial. Como tal, es a la vez epistemológico, ontológico y ético, e
involucra plenamente a todos los interlocutores en la interacción.
A continuación, explico lo que esto significa con base en el trabajo de Kym Maclaren en epistemología,
las ideas de las epistemologías indígenas y el enfoque enactivo de la comprensión social como construcción
de sentido participativa.

2 Un caballo roto y epistemología

¿Cómo sabemos algo?
El filósofo Kym Maclaren dice conocimiento tiene algo que ver con dejar ser (Maclaren 2002). ¿Qué
significa esto? Considere, dice ella, un entrenador de caballos que está principalmente interesado en
ganar dinero con su caballo. Entrena y entrena al animal, lo taladra y lo ejercita. A medida que esto
sucede, el caballo se daña y se desanima cada vez más. Eventualmente se rompe.

4 El
mejor y primer principio para decidir en qué idioma describir a las personas es preguntarles. O, cuando el
grupo es demasiado grande o hay desacuerdo, utilizar las formas de hablar que prefiera la mayoría. En este lugar
y momento, mientras se habla en una literatura académica anglófona, este parece ser el primer idioma de la
identidad (Kenny et al. 2016). Esto es lo que usaré principalmente aquí, escasamente intercalado con un lenguaje
de primera persona (porque también hay personas que lo encuentran más respetuoso, incluso si no son las voces
más fuertes en este momento). Los futuros lectores y lectores de diferentes orígenes culturales y lingüísticos
pueden tener diferentes preferencias (ver también Block et al. 2015, p. 8). Para obtener referencias adicionales
sobre este tema, consulte, por ejemplo, Brown (2011), Sinclair (2013), Gernsbacher (2017).

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 5
 Este caballo no se ha visto correctamente. No se le ha reconocido en su caballería, en su ser vivo
particular, concreto, individual; en sus necesidades, también, de vagar, jugar y conectarse. El
entrenador no ha dejado al caballo. No ha conocido a su caballo adecuadamente, y esto ha impactado
en su propio ser.
El ejemplo muestra algo sobre lo entrelazados que están el saber y el ser. Muestra que la
forma en que conocemos algo tiene consecuencias para su ser, impacta su ser.
El ejemplo también muestra algo sobre la relación entre conocedor y conocido. Conocedor y
conocido están vinculados en su relación. Si el ser mismo de lo conocido puede verse afectado en la
relación del saber, entonces conocedor y conocido están atados el uno al otro, al menos mientras se
mantenga esta relación epistémica. Esto, a su vez, también afecta al conocedor. ¿No está haciendo mal
el adiestrador de caballos su tipo particular de conocimiento, si destruye su caballo en sus esfuerzos
por ganar dinero con él? ¿Y no significa esto que sus capacidades como conocedor, es decir: su ser
como ese conocedor en particular, como entrenador de caballos, se ve afectado por su forma de
conocer? Los conocedores actúan a propósito (McGann 2007). Sus intenciones, deseos, deseos,
miedos, motivaciones, etc., determinan en parte cómo lo saben. Y sus formas de conocer a veces
pueden frustrar sus propios propósitos.
Conocedor y conocido están entrelazados. Saber es una actividad en relación que impacta tanto al
conocedor como al conocido. El saber modula y transforma el ser y el devenir de ambos. Esto hace que el
conocimiento y el ser conocido sean actividades tensas para todos los involucrados. Este es un tema
profundamente filosófico y profundamente práctico.
También es un tema que puede no ser tan fácil de entender, especialmente para aquellos acostumbrados a
una cosmovisión occidental y colonizadora, que considera que las formas más sofisticadas de conocimiento de los
humanos son abstractas, desconectadas y desinteresadas. Un lector puede preguntarse si el ejemplo es
realmente un buen ejemplo de conocimiento, porque el entrenador de caballos tiene un interés particular cuando
interactúa con su caballo. Lo que está haciendo, se puede decir, no esconocimiento; más bien lo está utilizando.
Llamar a lo que hace saber, sería decir que su saber está contaminado, sesgado, y no es así como estamos
acostumbrados a pensar en saber. Pero el punto que hace Maclaren, y yo estoy de acuerdo con ella y llevaré esta
idea adelante aquí, un punto, además, que también ha sido señalado por otros pensadores5- es que conocer es
precisamente así. Ese saber nunca es, de hecho, desinteresado. El conocimiento desinteresado no es solo una
ilusión, pero incluso considerar el conocimiento “verdadero” como abstracto y desinteresado no es ético, porque
simplemente pretende que el conocimiento no tiene impacto en lo conocido y en el conocedor, y esto puede
causar daño.
Donde el conocimiento en todo su significado ético se toma en serio es en comprometido epistemologías. El
psicólogo del desarrollo Vasu Reddy ilustra bien esto en su libroCómo los bebés conocen las mentes. Reddy
muestra cómo los bebés, desde una edad mucho más temprana de lo que predice una psicología cognitivista
individualista, participan en la creación del humor, en el juego, en ser objeto de la atención de otro, en el
autorreconocimiento (Reddy 2008). Reddy hace este trabajo como psicólogo, utilizando métodos antropológicos
como la observación participante. Por supuesto, esto no es una coincidencia, porque la antropología y la
sociología siempre han sido las partes de la ciencia occidental que han estado más estrechamente relacionadas y
alineadas con epistemologías y metodologías comprometidas.

5 Por ejemplo, Merleau-Ponty 1945/2012, Heidegger 1959, Levin 1988.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 6
 La antropología, sin embargo, no ha tenido una influencia sostenida en las ciencias cognitivas, incluida
la psicología, aunque acercamientos entre ellos se han intentado (Boden 2006). Quizás no sea tan difícil
entender por qué no han sido a menudo compañeros de cama cómodos. Hay algo intrínsecamente
relacionado con la abstracción, con la desconexión, en el corazón de las ciencias médicas y cognitivas
coloniales occidentales, que es difícil de romper, y mucho menos disolver. Los científicos cognitivos
occidentales (incluidos los neurocientíficos, los psicólogos, los psiquiatras y muchas profesiones "aplicadas"
vinculadas con ellos, como la educación, la terapia, la medicina, el trabajo social, el trabajo de cuidados, etc.)
y la sociedad imperialista en general, son muy difamados por supuestos cognitivistas, individualistas,
funcionalistas. Estos supuestos son de hecho y de hecho divisivos. Parecemos bastante convencidos de que
cuanto más abstractamente pensamos y trabajamos, más capaces somos. Un ejemplo es el pensamiento de
que si tan solo pudiéramos hacer que las personas autistas aprendan las "reglas de la interacción social",
llegarían a ser socialmente fluidas. Pero la idea de que algo como esto puede funcionar lleva toda la
capacidad humana al lado de tratar "fríamente" las reglas abstractas. Ignora la riqueza, la profundidad y la
complejidad de las sensibilidades y poderes intersubjetivos vividos que fundamentan e impregnan nuestras
capacidades abstractas.
Desde la fenomenología hasta el feminismo, pasando por las teorías decoloniales y la psiquiatría crítica,
sabemos que solo podemos comprender la subjetividad y el conocimiento (la intencionalidad humana) si
observamos las interacciones entre los cuerpos reales, mundanos y trabajadores (por ejemplo, Merleau-Ponty
1960, 1945/2012, Lugones 1987, Maclaren 2002, Stawarska 2009a, McNally 2001, Davar 2014, Mills 2014, Dhar
2020, Velez y Tuana 2020). Según este tipo de comprensión, el conocimiento abstracto (lo que la ciencia cognitiva
colonial a menudo toma como la forma más elevada de inteligencia) no es tanto el pináculo solitario de nuestra
sofisticación, sino que de hecho se deriva de nuestra esencia fundamental.doble (no: ¡dualista!) y naturaleza
conectada (Stawarska 2009b).
Existe un enfoque de la ciencia cognitiva que reconoce y parte de esto. Este es el enfoque
enactivo. Varela, Thompson y Rosch dijeron, enLa mente encarnada (uno de los primeros
"manifiestos" de promulgación), que

“Es solo teniendo un sentido de terreno común entre la ciencia cognitiva y la experiencia
humana que nuestra comprensión de la cognición puede ser más completa y alcanzar un nivel
satisfactorio. Proponemos así una tarea constructiva: ampliar el horizonte de la ciencia cognitiva
para incluir el panorama más amplio de la experiencia humana vivida en un análisis disciplinado y
transformador ”(Varela et al. 1991, p. 14).

Es decir: arraigar la visión de la cognición en la experiencia vivida. Y además, enraizarlo en la experiencia

intersubjetiva (Thompson 2001a, b, De Jaegher y Di Paolo 2007). Esto significa: ver que la mayor parte de
nuestro sentido es tantoparticipativo y situado. La forma en que sabemos está profundamente moldeada en
y por las interacciones cara a cara situadas socioculturalmente históricamente materialmente en las que
participamos (Lugones 1987, Di Paolo 2015, 2016, Maclaren 2017, 2018, Di Paolo et al.2018).
Pero una base experiencial-intersubjetiva para la ciencia cognitiva no es algo prístino o inocente. Tan
pronto como entendemos que la cognición es social, comunitaria e interactiva, también entendemos que es
un desastre. Esto es algo que ni siquiera ven los relatos racionalistas, individualistas, funcionalistas, pero
que, en cuanto reconocemos el fundamento intersubjetivo del conocimiento, se vuelve claro e ineludible.
Nos gusta ignorar esto, porque el desorden parece demasiado difícil de manejar.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 7
con, especialmente para una ciencia abstracta "ordenada". Pero al eliminar el desorden y hacer que todo sea
abstracto, racional, desapegado, "manejable", cortamos precisamente el corazón de lo que está sucediendo.
Eliminamos la creación de significado.
Aquí es donde la ciencia cognitiva occidental puede, y necesita, aprender de las
epistemologías que se sientan cómodas con el lío. Epistemologías, en otras
palabras, que tienen el compromiso en sus raíces. Se pueden encontrar en
muchas cosmovisiones indígenas y en lo que de Sousa Santos llama
'epistemologías del sur' (de Sousa Santos 2007, 2018, Smith 2012). Las
epistemologías comprometidas, en general y cada una a su manera, entienden
cómo el conocimiento es ético y ontológico de principio a fin (Kincheloe 2011,
Kimmerer 2013, Simpson 2017, Welch 2019). Saben que no conocemos nada sin
modular su ser y nuestro propio ser. Ese conocimiento es consecuente y tiene
impacto. Viene con responsabilidades con lo que sabemos, con nosotros mismos,
con nuestros mundos, puntos de vista y prácticas.
La ciencia cognitiva, para comprender completamente el conocimiento humano, necesita comprometerse con
epistemologías comprometidas para aprender sobre la responsabilidad de conocer. Pero esta no puede ser una
relación de tomar algunos elementos, asimilarlos y olvidar otros. El enfoque abstracto y funcionalista de la ciencia
cognitiva tradicional está fundamentalmente en desacuerdo con las epistemologías comprometidas. El
pensamiento desconectado y dicotómico está en la base del funcionalismo, y la ciencia cognitiva está plagada de
un abismo entre mente y cuerpo, sentimiento y razón, sujeto y objeto cuyo fondo se pierde de vista. Lo que se
necesita para que la ciencia cognitiva entienda el conocimiento como participación es, en primer lugar, comenzar
a ver el terreno común que subyace a la experiencia, la intersubjetividad y la construcción de sentido. La ciencia
cognitiva en sí misma necesita comenzar a reconocer esto, antes de que pueda comenzar a comprometerse con
epistemologías comprometidas. Esto se debe a que, como dice Sarah Lucia Hoagland: “no es porque seamos
capaces de ser académicos que estamos posicionados para desarrollar el conocimiento de otros marginados; es
por nuestra posición en relación con otros marginados que podemos ser académicos ”(2020, p. 48).

El enfoque enactivo, con su base tanto en la fenomenología existencial (por ejemplo, Merleau-Ponty
1945/2012) como en la teoría de sistemas dinámicos (Thelen y Smith 1994, Juarrero 1999), puede reconocer
la existencia e influencia de una separación abstracta entre mente y cuerpo, la razón y emoción, y así
sucesivamente, viendo también que ambos elementos surgen del mismo suelo. Porque, como ciencia, se
enraiza en los procesos materiales-energéticos de la vida, en la experiencia vivida y en la intersubjetividad,
se fundamenta. No es abstracto, sino laborioso; trabaja continuamente para comprender, también a un
metanivel, al reflexionar críticamente sobre su propio desarrollo continuo teórico y empírico (ver Di Paolo et
al.2018). Creo que esta es la base a partir de la cual la ciencia cognitiva enactiva puede comenzar a
comprometerse con epistemologías comprometidas, y construir una comprensión de la diferencia en
general, incluida la neurodiversidad, que haga justicia a la experiencia de todos, al mismo tiempo que
comprenda qué es la cognición a nivel general. El punto aquí es que “[l] os problemas a los que nos
enfrentamos se resuelven, 'no dando nueva información' ..., sino 'continuando' unos con otros de una
manera nueva” (Katz y Shotter 1996).

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 8
 3 Epistemología comprometida
El enfoque enactivo de la cognición define a los conocedores como hacedores de sentido. Los creadores de
sentido actúan e interactúan a partir de sus diversos cuidados e inquietudes. Las cosas les importan a los
creadores de sentidos. La creación de sentidos (cognición, conocimiento, comprensión) ocurre en relación con las
diversas identidades que las personas mantienen, por ejemplo, como cliente, maestro, técnico, panadero,
estudiante, hermana, científico, etc. Mantener estas identidades les da perspectivas desde las que ven e
interactúan con el mundo y entre ellos. Actúan sobre la base de necesidades que se derivan directamente de estas
preocupaciones, que forman las bases siempre cambiantes de sus diferentes identidades. Todo esto, lo hacen
como metabólico, sensoriomotor e intersubjetivo, socialmente situado, trabajando y trabajando.cuerpos (Di Paolo
y col. 2018). Tenemos necesidades metabólicas (hambre, sed), hábitos sensoriomotores que mantenemos o
intentamos romper (fumar, hacer dieta) e inquietudes intersubjetivas (“¿les agrado?”) Y agencias. Como cuerpos
particulares, concretos y situados, los creadores de sentido tienen necesidades y limitaciones en todos estos
niveles que se relacionan intrincadamente entre sí.
La construcción viviente de sentido subyacente es una tensión básica entre la autoproducción y la auto-
distinción (Varela 1979, Maturana y Varela 1980). Los seres vivos se construyen continuamente a partir del
medio ambiente y, al hacerlo, también se distinguen continuamente del medio ambiente. Los creadores de
sentido manejan la tensión entre estas tendencias opuestas regulando sus acoplamientos con su entorno
en vista de sus necesidades y limitaciones metabólicas, sensoriomotoras e intersubjetivas y lo que el
entorno tiene para ofrecer, lo que llamamosagencia. De esta manera, los creadores de sentidos enactivos se
están individualizando continuamente y se están convirtiendo en una interacción constante (Di Paolo 2018,
2020, Di Paolo et al. 2018).
Los creadores de sentido se involucran en interacciones sociales, que son procesos emergentes
entre personas que generan su propia dinámica. Estos procesos pueden atraer o expulsar a las
personas. Los procesos de interacción social pueden autoorganizarse y adquirir cierta autonomía (De
Jaegher y Di Paolo 2007, De Jaegher et al. 2010). Los procesos que componen las interacciones sociales,
por ejemplo, la dinámica rítmica entre la respiración y los latidos del corazón de los interactuantes, o
cómo sus vocabularios se alinean a lo largo del tiempo, pueden coordinarse de tal manera que estos
mismos procesos funcionen para mantener la interacción. Como tal, los procesos de interacción
pueden, en parte, determinar cómo las personas participan en ellos. No solo nos influenciamos
mutuamente en nuestras interacciones (nuestras intenciones, motivaciones, perspectivas se ven
afectadas por la presencia, los movimientos y las expresiones de los demás), sino también estas
interacciones en sí mismas, como procesos emergentes, de coordinación, también determinan lo que
sucede en un encuentro. Piense en saludar a alguien que no ha visto en un tiempo. Imagínese que
está acostumbrado a reunirse en un contexto formal (digamos, como médico y paciente), pero esta
noche se encuentran en una fiesta en una casa. Te sientes jovial y alegre. ¿Cómo se van a saludar
ahora? ¿Te darás la mano? ¿Abrazo? El resultado del saludo en esta situación diferente no solo
depende de cada una de tus intenciones y del contexto, sino que también se coordina en ese
momento. Si terminará siendo un abrazo o un apretón de manos (o un "ninguno" torpe) surge, en
parte, de la interacción misma. Cada uno de ustedes participa en él, cada uno trae expectativas. Hay
una cierta precoordinación,
La enacción busca los principios de la construcción de sentido preguntando ¿Qué está en juego para un
hacedor de sentidos?, haciendo así justicia a sus necesidades corporales específicas, autoorganización,
limitaciones, contexto y capacidades. Preguntar qué está en juego para alguien ayuda a ver qué identidades son.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 9
mantener, cuáles son sus preocupaciones en la situación y, por lo tanto, por qué se comportan de cierta manera.

El enfoque enactivo también teoriza el lenguaje, elaborando la idea de Bakhtin de que el

lenguaje es una corriente viva en la que participamos (Bakhtin 1981, 1986, Cuffari et al.2015, Di
Paolo et al.2018). Es una corriente viva de enunciados, a nuestro alrededor, que aceptamos,
estamos de acuerdo o cuestionamos, luchamos, hacemos y no entendemos, llevamos adelante,
copiamos, repetimos, nos dirigimos a los demás y nos dirigimos, modulamos, transformamos.
Esta corriente de expresiones se mueve a través de nosotros y nos cambia. Lo recogemos de
diversas formas y jugamos con él. A medida que participamos en el lenguaje (que, como cuerpos
lingüísticos, como seres humanos, lo hacemos continuamente), tanto nosotros como el lenguaje
cambiamos. Nuestra organización como cuerpos vivo, sensoriomotor e intersubjetivo es
modificada por el lenguaje a medida que participamos en él. El lenguaje puede afectarnos, hasta
el nivel metabólico.
Incorporamos las formas socioculturales y de otras personas de hablar, pensar y
juzgar. Incluso podemos encarnar las agencias de otros. Esto significa que otros pueden
'hablar a través de nosotros'. Cuando esto sucede, no sabemos si estamos hablando
nosotros o la otra persona. ¡Puede pedirle a su abuela que "limpie su plato!" en tus oídos
después de la cena. Has encarnado a tu abuela. Ella es una pequeña parte de cómo
organizas tu vida, las acciones que tomas. ¿Eres tú o ella hablando? En este caso, puede
que estés bien con esta encarnación en particular, pero es posible que luches con otras
'voces' similares que no quieras aceptar. Esta es la tensión de autoproducción y
autodistinción con la que se enfrentan los cuerpos lingüísticos: mantener tus formas de
hablar, pensar, interpretar, actuar, significar, presentarte y ser tú mismo, mientras
siempre participas (incluido el rechazo,
Esta forma enactiva de abordar la construcción de sentido (humana) es, entonces, un compromiso o incluso
un compromiso.En g epistemología (De Jaegher 2019). ¿Qué significa esto? Maclaren (2002), recuerda, dijo que
conocer es dejar ser. Es un equilibrio entre los devenires en curso tanto del conocido como del conocedor. El
conocedor tiene que dejar que lo conocido sea para conocerlo. Dejar ser es una actividad, pero una actividad de
acercarse (determinar) al mismo tiempo a lo conocido y dejarlo ser: él mismo. Demasiada interferencia con lo
conocido, y estará sobredeterminado, en peligro de perderse a sí mismo, de modo que no sepamos realmente.
esoo malinterpretarlo en el mejor de los casos. Muy poca interferencia, hasta el punto de desvincularnos de ella,
significará que tampoco lo sabemos, porque ya no estamos en contacto con ella (lo subdeterminamos). Saber
como dejar ser es un cuidadoso acto de equilibrio epistemológico que ocurre solo en una relación.

Esta idea de conocer como dejar ser es inusual y quizás un poco difícil de entender. Pero hay
un área en nuestras vidas donde conocemos estas tensiones de dejar estar bien. Conocemos el
acto de equilibrio, a veces difícil, de dejar estar en nuestras relaciones amorosas. Estoy pensando
aquí en particular en la tensión más básica en las relaciones amorosas: la que existe entre estar
en relación y ser uno mismo. ¿Cuánto cedes, cuánto te afirmas y aún permaneces bien conectado?
Conocemos este tipo de tensión por las relaciones entre padres e hijos, amistades, relaciones
románticas y sexuales (ver, por ejemplo, Gilligan 1982, 2003). Lo que además caracteriza a toda
relación amorosa en su nivel más básico, es que esexistencial. El amor sale del centro de tu ser —
te involucra existencialmente — y va hacia un otro en particular, a quien tu amor
Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 10
llega a, debido a su ser. Es, pues, una relación radicalmente existencial. Amar es una
implicación no neutral, particular, concreta, con otras particulares, concretas, en
particular, interacciones concretas. En este tipo de relación, no solo usted, sino el otro, así
como las interacciones entre ustedes, impactan todo. Esta relación, entonces, tiene tres
elementos: los que aman (son dos) y su relación en sí. Cada uno de ellos juega un papel
fundamental en el amor. Deja uno fuera y no hay amor. (Los elementos son necesarios y
suficientes). Se trata de una extensión y profundización de la idea primordial de la
construcción participativa de sentido. Aquí también, los participantes individuales co-
determinan y están co-determinados por sus interacciones (De Jaegher y Di Paolo 2007,
De Jaegher et al. 2010). Al amar, esta interacción te involucra básica y existencialmente.

Los problemas de la tendencia colonial a pensar la epistemología de manera dicotómica se derivan del olvido
de esta raíz y núcleo de lo que es el conocimiento. Conocer es como amar en el sentido de que ambos son
manifestaciones de la misma forma existencial de relacionarse (De Jaegher 2019). Amar y conocer son dos formas
fundamentales de relacionarse en las que el amante (el conocedor) está implicado existencialmente con un otro
en particular, y en las que su relación, así como la de cada uno de ellos como partícipes, juegan roles primarios
básicos, y todos pueden influir y impacto entre sí. Partiendo ya de la idea enactiva de que los seres vivos están
implicados metabólicamente en su construcción de sentido, lo que es conocer está profundamente determinado
por lo que es existencialmente necesario para el organismo. Como seres vivos, estamos atados a nuestro
aprovisionamiento de vida: nuestros procesos de vida están completamente entrelazados con nuestro entorno.
Una epistemología comprometida, una que comprende las profundidades y amplitudes del conocimiento humano al
relacionarse con la gente, puede entenderse así como una epistemología amorosa y conocedora, o un compromiso.En g
epistemología.
Definiendo amar como yo (en este ejercicio conceptual-experiencial)6, comienza desde la forma más
básica y mínima tanto de amar como de conocer. La forma de conocer que es análoga a amar, es decir, la
másbásico forma de conocer, es esta forma de relacionarse. Maclaren (2002) hace lo mismo. También dice
que el hecho de que el adiestrador de caballos se equivoque tanto con su caballo, destruyéndolo en el
proceso (y también dañándose a sí mismo como adiestrador), demuestra que dejar ser es algo que tenemos
que aprender. Además, argumenta, lo aprendemos al dejar queotros ser. Dejar ser, dice, es ante todo
intersubjetivo, en-relación-con-los-otros. Estoy de acuerdo con ésto. Su ejemplo muestra que el conocedor y
el conocido están comprometidos existencialmente. El ser de ambos está implicado en esta relación entre
ellos. Más incluso: Maclaren también dice (2018) que tenemos intimidad ontológica entre nosotros, lo que
significa que al conocernos e interactuar entre nosotros, no podemos evitar transgredirnos. Ésta es quizás la
explicación más sólida de por qué la epistemología es ética.
¿Qué puede hacer esta epistemología activa y participativa para ayudar a ver mejor cómo participan las
personas autistas, dejar que las personas autistas sean (ellas mismas) y mejorar las interacciones entre las
personas autistas y no autistas?

6 Tenga en cuenta que la definición de amar que utilizo aquí es fundamental y mínima. De esta forma, conocer es similar a (si no lo
mismo) amar. No me refiero a formas más complejas de amar, como el amor no correspondido. El ejercicio que estoy haciendo aquí es
experiencial-conceptual: señalo una similitud en las formas de relacionarse para dilucidar el saber. Se necesita una comparación
adicional de las diferencias y similitudes entre amar y conocer en formas y relaciones más intrincadas (yo diría, derivadas), que en cierto
sentido vienen después de este núcleo compartido, y tal vez pueda dilucidar aún más los problemas de la vida. amoroso y consciente,
pero esto es trabajo para futuras investigaciones (ver también De Jaegher 2019).

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 11
 4 Implicaciones para la psiquiatría transcultural: prestar atención a lo que nos enseña la
participación¿Qué pautas para ver y mejorar la participación podemos derivar del enfoque enactivo
esbozado en las secciones anteriores? La primera recomendación es comenzar desde dónde y cómo están
las personas, ydéjalos ser dónde y cómo están. Para comenzar cualquier compromiso a partir de ahí.
Algunas investigaciones sobre el autismo ya toman esto como punto de partida. Comienza a arrojar luz
sobre la sofisticación con la que las personas autistas participan en las interacciones sociales.
Adoptar la actitud de dejar ser no cierra la puerta a la investigación científica, ni a la terapia. Por el contrario,
esta actitud puede informar y ayudar a generar hipótesis científicas y mejorar las prácticas. En nuestro libro
Cuerpos lingüísticos, presentamos dos hipótesis enactivas sobre la participación lingüística autista. En primer
lugar, proponemos que las personas autistas tienden a regular en exceso y en exceso las dinámicas de
interacción. Y en segundo lugar, proponemos que trencen las expresiones de manera diferente. Esto significa que
las personas autistas tienden a involucrarse con diferentes hilos de significado que los no autistas (Di Paolo et
al.2018, capítulo 10). Esto puede dificultarles la comprensión de ciertos significados. El autismo es diverso, se
manifiesta de diversas formas y las personas autistas interactúan de muchas formas. La máxima en la que
trabajamosCuerpos lingüísticos es que, ante toda esta diversidad, una cosa es potenciar la participación, si se
desea y cuando se desee. También si esto significa tomar descansos, retroceder, permanecer a veces sin ser visto,
sin saber, y estar atento a “una retórica que hace tics, una retórica que chilla y se lamenta y a veces
muerde” (Yergeau 2015, p. 93). Una participación entre personas autistas y no autistas que deja que cada uno sea
y se convierta.
Varios estudios muestran que esto funciona bien, tanto en niños autistas como en adultos. Por ejemplo,
el análisis del discurso muestra que, con compañeros de interacción sensibles, los niños autistas pueden
jugar con instrucciones pedagógicas, con retraimiento y compromiso, con el lenguaje, con la
autopresentación e interpretación, y con la formación de su identidad (Ochs et al.2004; Bottema -Beutel y
Smith 2013, Sterponi y Fasulo 2010, Sterponi y Shankey 2014, Bottema-Beutel 2017). También pueden
colaborar y ser conscientes de los demás cuando se les brinda tecnología diseñada para respaldar sus
formas de interactuar (Holt y Yuill 2014; 2017). La investigación etnográfica muestra cómo los niños autistas
se vuelven más estables y más flexibles en su participación corporal cuando los terapeutas utilizan técnicas
de integración sensorial y los llevan en viajes narrativos (Park 2008, 2010, 2012, véase también Lee et al.
2016). En estas investigaciones, los niños autistas, sus compañeros de interacción y los investigadores
pueden dejar que el niño sea, al mismo tiempo que se mantienen con sus propias motivaciones, objetivos y
perspectivas en la interacción. De esta manera, pueden equilibrar las tensiones en la participación a lo largo
del tiempo, incluido el atravesar las averías.
Los investigadores de diseño participativo involucran explícitamente a personas autistas como co-
investigadores para desarrollar tecnologías que mejoren su calidad de vida. Juntos, participan en procesos
iterativos de codiseño para explorar y reflexionar sobre lo que sería más útil. Enfoques como este estimulan el
replanteamiento de ideas de empoderamiento, resultados y tecnología de asistencia (por ejemplo, van Dijk et
al.2019, Frauenberger et al.2019, ver también Parsons et al.2017, Fletcher-Watson et al.2018, Parsons et al.2020 ).
Estos enfoques desentierran la microética de este tipo de práctica y, naturalmente, van de la mano con reflexiones
críticas sobre la empatía, que, si se entiende que infiere las intenciones de otro, corre el riesgo de ser
unidireccional y, por lo tanto, sobredeterminar las necesidades de las personas (Spiel et al.2017). , 2019, 2020).

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 12
 La mayoría de las personas autistas desean la amistad, la intimidad y las relaciones sociales.
Es posible que no siempre sepan tan bien cómo tenerlos, o simplemente pueden tenerlos de
diferentes maneras que los no autistas (Daniel y Billingsley 2010, Calder et al.2013, Vine Foggo y
Webster 2017, Sedgewick y Pellicano 2019, Sedgewick et al.2013, Vine Foggo y Webster 2017,
Sedgewick y Pellicano 2019, Sedgewick et al. al.2019, Cresswell et al.2019). Muchos experimentan
la soledad, pero "hablar juntos" sobre ella puede ser un "remedio potente", como muestra
Williams en un estudio sensible que integra la construcción de comunidad y reflexiones críticas
sobre la investigación de participación (Williams 2020). Crompton y colegas (2020) muestran que
tener y mantener amistades es más fácil con otras personas autistas que con no autistas, por
todas las razones que uno puede esperar: con otros autistas, las personas sienten que
pertenecen, que pueden ser ellas mismas y que se las comprende. .
Todos estos son ejemplos y consideraciones de ver e invitar a la participación autista. Hacerlo significa
hacer justicia a los tres elementos de la construcción de sentido participativa: la construcción de sentido de
cada participante, sus necesidades y limitaciones, lo que les importa.y la dinámica emergente de las
interacciones entre ellos. La investigación muestra que las interacciones autistas tienen características y
dinámicas particulares (De Jaegher 2013, Bolis et al.2017, Heasman y Gillespie 2019, Crompton, Ropar, et
al.2020). Comprenderlos mejor puede ayudar a combatir las percepciones erróneas que surgen al adoptar
una perspectiva meramente neurotípica, y puede mejorar las interacciones entre personas autistas y no
autistas (ver también Sinclair 2010).
Para concluir, me gustaría volver al punto en el que comenzamos este artículo. Milton espera que "aquellos
que quieran investigar la sociabilidad de las personas autistas puedan asumir el desafío de un juego de
imitación" (Milton 2014, p. 801). Yo no lo haría. Lo que preferiría hacer es continuar interactuando con las
personas autistas de maneras que sean serias y divertidas, abiertas y vulnerables, cada uno de nosotros
comenzando desde nuestros propios puntos de vista y experiencia, abiertos a con quién nos encontramos y a
cambiar y transformar. en y a través de estas interacciones (y metodologías de investigación y construcción sobre
esta base, por ejemplo, De Jaegher et al. 2017). Estoy totalmente de acuerdo con Milton y otros en que el campo
de la investigación del autismo necesita una completa “integridad ética y epistemológica” (ibid., P. 796), y que esto
requiere que las personas autistas participen en todos los niveles de la investigación. Pero se puede ganar mucho
más con el compromiso que con la pecera o los juegos de imitación. El camino hacia una solución consiste en
entrar y salir con sensibilidad de lo que surge entre nosotros. El enfoque enactivo en la ciencia cognitiva apoya y
fundamenta este proceso.
Esta, entonces, creo, es una forma de responder a las preguntas que Melanie Yergeau hace: "¿Qué hacer con
la erudición que niega la agencia autista, niega la voz autista, niega la personalidad autista?" y "¿cómo podemos
crear espacios más inclusivos para responder a estas teorías de la carencia?" (Yergeau 2015, págs. 89–90). Yo diría:
entendiendo cómo todos pueden participar en las interacciones y entendiendo lo que les importa concretamente
a las personas en cada situación. Depende de todos nosotros ser inclusivos. Podemos hacer esto desarrollando
continuamente la comprensión científica de la construcción participativa de sentido y aprendiendo a confiar en
sus procesos en la práctica.
Al leer a pensadores y educadores descoloniales, indígenas y autistas, lo que escucho —aunque a menudo no se
diga tan explícitamente— es un llamado a los científicos occidentales para que guarden silencio para un cambio.
Participar en silencio. Esto puede ayudarnos a escuchar. En palabras de Audre Lorde, puede ayudarnos a reconocer que

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 13
 “[C] on la interdependencia de las diferencias mutuas (no dominantes) reside esa seguridad que
nos permite descender al caos del conocimiento y regresar con visiones verdaderas de nuestro
futuro, junto con el poder concomitante de efectuar esos cambios que pueden traer ese futuro a
ser. La diferencia es esa conexión cruda y poderosa a partir de la cual se forja nuestro poder
personal ”(Lorde 2017, p. 91).

Una epistemología comprometida no significa que nos vamos a conocer, o debamos conocernos,
exhaustivamente. Significa que conocernos nunca se acabará, porque cada uno de nosotros seguimos
desarrollándonos, tanto por separado como en relación con los demás. Es por eso que esto no es solo un
compromiso, sino un compromiso.En g epistemología. Nos involucra.
Es cierto, especialmente en cuestiones como la que se aborda en este artículo, que la integridad
epistemológica necesita integridad ética. También necesita una ontología apropiada, y esta ontología
es una de devenir en relación en curso. Esto seguramente implicará tensiones profundas, que
podemos superar y sobrevivir, o no. Comprender que amar y conocer siempre implicarán tales
tensiones debería ayudar a superarlas y, en el proceso, a ser capaces de reconocernos
verdaderamente, aunque sea fugazmente (porque siempre existe la posibilidad de ser reconocidos
erróneamente, pero también de ser reconocidos). mejor, reconocido de nuevo).
Lo que hace al reunir los conocimientos de las epistemologías indígenas, la ciencia cognitiva promulgada y el
movimiento de la neurodiversidad es profundizar el conocimiento en el corazón de la creación de sentido
participativa, que es que comprometerse unos con otros significa mantenerse en su propio terreno y, a partir de
ahí, , para participar en interacciones sociales, que será conllevan roturas, reparaciones y transformaciones, de
uno mismo y de la relación. Este es un conocimiento comprometido.
En cuanto al campo de la psiquiatría transcultural, tanto la práctica clínica como la de investigación pueden
aprender del reconocimiento explícito de estas tensiones inherentes al compromiso. Cuando Melissa Park dice, "el
trabajo para cultivar experiencias que importan a las personas sigue siendo una 'práctica clandestina' ... que
continúa creando dilemas continuos que se sienten profundamente en la práctica clínica" (Park 2012, S34), me
pregunto qué pasaría si lleváramos estos tensiones a la superficie? Como muestran Park (2008, 2010, 2012) y
otros investigadores, es posible que podamos lidiar con ellos mejor de lo que pensamos. Eso es lo que los
métodos sensibles al compromiso pueden aportar al trabajo clínico y a las ciencias de la mente: una comprensión
vivida de nuestras (in) habilidades humanas para participar, y que podemos confiar en ellos (por paradójico que
esto pueda parecer a veces).

--------------

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 14
 Agradecimientos
Gracias Jo Bervoets, Luc De Jaegher y Mieke Koppers, Ezequiel Di Paolo, y los participantes del Instituto
de estudios avanzados de psiquiatría cultural 2019 Poética cultural de la enfermedad y la curación:
encarnación, representación y política de la experiencia, 26 al 28 de junio, División de Psiquiatría social y
transcultural, Universidad McGill, Montreal (CA), especialmente Keven Lee, Melissa Park y Laurence
Kirmayer. Un profundo agradecimiento también a los tres revisores anónimos, uno de los cuales en
particular me presionó fuertemente para que presentara algunas de las ideas de este documento de
manera significativa. Y finalmente, gracias a los participantes de los #AutismDialogues en Dialogica UK por
ayudarme a comprender aún mejor las ideas que se están desarrollando aquí.

Información de financiación

Este trabajo contó con el apoyo económico de una Beca Ramón y Cajal al autor (RYC-2013-14583) y del
proyecto Inter-Identidad (FFI2014-52173-P), ambos financiados por el Ministerio de Ciencia, Innovación
y Universidades de España; y por una financiación de la Convocatoria de Grupo del Gobierno Vasco
(IT1228-19).

Biografia del autor

Hanne De Jaegher, PhD, es investigadora principal en el Departamento de Filosofía de la Universidad del

País Vasco, España, e investigadora visitante en el Departamento de Psicología de la Universidad de Sussex,
Reino Unido. También es codirectora de Dialogica UK. Como filósofa y científica cognitiva, estudia cómo
pensamos, trabajamos, jugamos — básicamente, vivimos y amamos — juntos. Para ello, desarrolló la teoría
enactiva de la intersubjetividad llamada toma de sentido participativa, un marco integral para investigar
nuestras vidas sociales. Los conceptos y métodos de construcción participativa de sentido construyen
puentes entre diferentes disciplinas y encuentran aplicación en problemas de la vida real como el autismo,
la terapia, la educación y las artes. A su vez, estas aplicaciones informan la construcción adicional de la
teoría.

Referencias

Bakhtin, MM (1981). La imaginación dialógica. Cuatro ensayos de MM Bakhtin. Austin: Prensa de la

Universidad de Texas.
Bakhtin, MM (1986). Géneros de habla y otros ensayos finales (VW McGee, Trad.). Austin, TX: Prensa de
la Universidad de Texas.
Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. y Lombardo, M. (2013). Comprensión de otras mentes: perspectivas
de la neurociencia social del desarrollo. Oxford: Prensa de la Universidad de Oxford.
Benjamin, J. (1988). Los lazos del amor. Psicoanálisis, feminismo y el problema de la dominaciónNueva
York: Pantheon Press.
Block, P., Kasnitz, D., Nishida, A. y Pollard, N. (2015). Ocupando la discapacidad: enfoques críticos para la comunidad,
la justicia y la descolonización de la discapacidad. Nueva York: Springer.
Boden, M. (2006). La mente como máquina: una historia de la ciencia cognitiva. Oxford: Prensa de la Universidad de Oxford.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 15
 Bolis, D., Balsters, J., Wenderoth, N., Becchio, C. y Schilbach, L. (2017). Más allá del autismo: presentando
la hipótesis dialéctica de la falta de sintonía y una explicación bayesiana de la intersubjetividad.
Psicopatología, 50(6), 355–372. doi: 10.1159 / 000484353
Bottema-Beutel, K. (2017). Vislumbres en el punto ciego: interacción social y autismo.Revista de
trastornos de la comunicación, 68, 24-34. doi: https: //doi.org/10.1016/j.jcomdis.2017.06.008
Bottema-Beutel, K. y Smith, N. (2013). La construcción interaccional de la identidad: un adolescente
con autismo en interacción con sus compañeros.Lingüística y educación, 24(2), 197-214. doi: http: //
dx.doi.org/10.1016/j.linged.2012.12.002
Brown, L. (2011). The Significance of Semantics: Person-First Language: Why It Matters
Obtenido de https://www.autistichoya.com/2011/08/significance-of-semantics-
personfirst.html, 16/09/2019
Calder, L., Hill, V. y Pellicano, E. (2013). "A veces quiero jugar solo": comprender lo que significa
la amistad para los niños con autismo en las escuelas primarias convencionales.Autismo, 17(3),
296-316. doi: 10.1177 / 1362361312467866
Caldwell, P. (2006). Hablar el idioma del otro: la imitación como puerta de entrada a la relación.
Desarrollo infantil y de lactantes, 15 (3), 275-282.
Collins, HM y Evans, R. (2007). Repensar la experiencia. Chicago: Prensa de la Universidad de
Chicago.
Cooper, S. (2015). Prising open the 'black box': Una crítica epistemológica de las construcciones
discursivas de la ampliación de la prestación de atención de salud mental en África.Salud, 19(5), 523-541.
doi: 10.1177 / 1363459314556905
Coulthard, G. (2014). Piel Roja, Máscaras Blancas. Rechazando la política colonial de reconocimiento.
Minneapolis: Prensa de la Universidad de Minnesota.
Cresswell, L., Hinch, R. y Cage, E. (2019). Las experiencias de las relaciones con los compañeros entre los
adolescentes autistas: una revisión sistemática de la evidencia cualitativa.Investigación en trastornos del espectro
autista, 61, 45-60. doi: https: //doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01.003
Crompton, CJ, Ropar, D., Evans-Williams, CV, Flynn, EG y Fletcher-Watson, S. (2020). La
transferencia de información autista de igual a igual es muy eficaz.Autismo, 0(0). doi:
10.1177 / 1362361320919286
Crompton, CJ, Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E. y Fletcher-Watson, S. (2020). "Nunca me di cuenta de que
todos se sentían tan felices como yo cuando estoy cerca de personas autistas": un análisis temático de las
relaciones de los adultos autistas con amigos y familiares autistas y neurotípicos.Autismo, 0(0),
1362361320908976. doi: 10.1177 / 1362361320908976
Cuffari, E., Di Paolo, E. y De Jaegher, H. (2015). De la comprensión participativa al
lenguaje: ida y vuelta.Fenomenología y ciencias cognitivas, 14 (4), 1089-1125. doi:
10.1007 / s11097-014-9404-9
Daniel, LS y Billingsley, BS (2010). Lo que dicen los niños con un trastorno del espectro autista
sobre establecer y mantener amistades.Enfoque en el autismo y otras discapacidades del desarrollo,
25(4), 220-229. doi: 10.1177 / 1088357610378290
Davar, BV (2014). La psiquiatría globalizadora y el caso de alternativas 'desaparecidas' en un estado
neocolonial.Discapacidad y el Sur Global, 1(2), 266-284.
Davidson, J. y Orsini, M. (Eds.). (2013).Mundos del autismo: a través del espectro de diferencias neurológicas.
Minneapolis: Prensa de la Universidad de Minnesota.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) dieciséis
 De Jaegher, H. (2013). Encarnación y toma de sentido en el autismo.Fronteras en neurociencia
integrativa, 7, 15. doi: 10.3389 / fnint.2013.00015
De Jaegher, H. (2019). Amar y conocer. Reflexiones para una epistemología comprometida.
Fenomenología y ciencias cognitivas. doi: 10.1007 / s11097-019-09634-5
De Jaegher, H. y Di Paolo, E. (2007). Creación participativa de sentidos: un enfoque enactivo de la
cognición social.Fenomenología y ciencias cognitivas, 6 (4), 485-507. doi: 10.1007 / s11097-007- 9076-9

De Jaegher, H., Di Paolo, EA y Gallagher, S. (2010). ¿Puede la interacción social constituir cognición
social?Tendencias en las ciencias cognitivas, 14 (10), 441-447. doi: 10.1016 / j.tics.2010.06.009
De Jaegher, H., Pieper, B., Clénin, D. y Fuchs, T. (2017). Captar la intersubjetividad: una invitación a
encarnar la investigación de la interacción social.Fenomenología y ciencias cognitivas, 16 (3), 491–523.
doi: 10.1007 / s11097-016-9469-8
de Sousa Santos, B. (2007). Otro conocimiento es posible: más allá de las epistemologías del norte. Londres:
Verso.
de Sousa Santos, B. (2018). El fin del imperio cognitivo: la mayoría de edad de las epistemologías del sur.
Durham: Prensa de la Universidad de Duke.
Dhar, A. (2020). Locura y subjetividad: un examen transcultural de la psicosis en Occidente y la
India. Abingdon: Routledge.
Di Paolo, EA (2015). Viaje en el tiempo interactivo: Sobre la retromodulación intersubjetiva de
intenciones.Revista de estudios de la conciencia, 22 (1-2), 49-74.
Di Paolo, E. (2016). Percepción participativa del objeto.Revista de estudios de la conciencia, 23 (5-6),
228-258.
Di Paolo, EA (2018). La concepción enactiva de la vida. En A. Newen, L. de Bruin y S. Gallagher (Eds.),The
Oxford Handbook of Cognition: Embodied, Embedded, Enactive, and Extended (págs. 71-94). Oxford: Prensa
de la Universidad de Oxford.
Di Paolo, EA (2020). Enactivo devenir.Fenomenología y ciencias cognitivas. doi:
10.1007 / s11097-019-09654-1
Di Paolo, EA y De Jaegher, H. (2012). La hipótesis del cerebro interactivo.Fronteras en neurociencia
humana, 6(163). doi: 10.3389 / fnhum.2012.00163
Di Paolo, EA, Cuffari, EC y De Jaegher, H. (2018). Cuerpos lingüísticos. La continuidad entre la vida y
el lenguaje. Cambridge, MA: MIT Press.
Fletcher-Watson, S., De Jaegher, H., van Dijk, J., Frauenberger, C., Magnée, M. y Ye, J. (2018).
Computación de diversidad.Interacciones ACM, 25 (5), 28–33.
Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., Leekam, S., Milton, D., Parr, J.,
Pellicano, E . (2019). Haciendo el futuro juntos: moldeando la investigación del autismo a través de una
participación significativa.Autismo, 23(4), 943–953 doi: 10.1177 / 1362361318786721
Fletcher-Watson, S. y Crompton, CJ (2019). Las personas autistas pueden carecer de motivación social, sin ser
menos humanas.Ciencias del comportamiento y del cerebro, 42.
Frauenberger, C., Spiel, K. y Makhaeva, J. (2019). Thinking OutsideTheBox - Diseñando cosas
inteligentes con niños autistas.Revista Internacional de Interacción Humano-Computadora, 35(8),
666-678. doi: 10.1080 / 10447318.2018.1550177
Galbusera, L., Finn, MT, Tschacher, W. y Kyselo, M. (2019). La sincronía interpersonal se siente bien pero
impide la autorregulación del afecto.Informes científicos, 9 (1), 1-12.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 17
 Gernsbacher, MA (2006). Hacia un comportamiento de reciprocidad.Revista de procesos de desarrollo, 1
(138-152).
Gernsbacher, MA (2017). Perspectiva editorial: El uso del lenguaje de la persona primero en la
escritura académica puede acentuar el estigma.Revista de psicología y psiquiatría infantil y disciplinas
afines, 58 (7), 859–861. doi: https: //doi.org/10.1111/jcpp.12706
Gilligan, C. (1982). En una voz diferente. Cambridge, MA: Harvard University Press. Gilligan, C. (2003).El
nacimiento del placer: un nuevo mapa del amor. Nueva York: libros antiguos. Heasman, B. y Gillespie, A.
(2019). Intersubjetividad neurodivergente: características distintivas de cómo las personas autistas
crean un entendimiento compartido.Autismo, 23(4), 910-921.
doi: 10.1177 / 1362361318785172
Heidegger, M. (1959). Gelassenheit. Pfullingen: Neske.
Gallinas, K. (2019). Los múltiples significados del autismo: reflexiones conceptuales y éticas.
Medicina del desarrollo y neurología infantil, 61 (9), 1025-1029. doi: 10.1111 / dmcn.14278
Hoagland, SL (2020). Aspectos de la colonialidad del conocimiento.Filosofía crítica de la raza, 8(1-
2), 48-60. doi: 10.5325 / critphilrace.8.1-2.0048
Holt, S. y Yuill, N. (2014). Facilitar la conciencia de los demás en niños con autismo de bajo
funcionamiento y preescolares de desarrollo típico que utilizan tecnología de control dual.Revista de
autismo y trastornos del desarrollo, 44, 236-248.
Holt, S. y Yuill, N. (2017). Tabletas para dos: cómo las tabletas duales pueden facilitar la conciencia de los demás y la
comunicación en niños con autismo discapacitados en el aprendizaje.Revista internacional de interacción niño-
computadora, 11, 72–82.
Jaswal, VK y Akhtar, N. (2019). Estar versus parecer socialmente desinteresado: Desafiar las suposiciones
sobre la motivación social en el autismo.Ciencias del comportamiento y del cerebro, 42, e82. doi: 10.1017 /
S0140525X18001826
Juarrero, A. (1999). Dinámica en acción. Cambridge, MA: MIT Press.
Kapp, SK (Ed.) (2020). Comunidad autista y movimiento de neurodiversidad. Historias de primera
línea: Palgrave Macmillan.
Katz, AM y Shotter, J. (1996). Escuchar la 'voz' del paciente: hacia una poética social en las
entrevistas diagnósticas.Ciencias sociales y medicina, 43 (6), 919-931.
Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C. y Pellicano, E. (2016). ¿Qué términos deberían
usarse para describir el autismo? Perspectivas de la comunidad de autismo del Reino Unido.Autismo, 20 (4),
442-462. doi: 10.1177 / 1362361315588200
Kiecolt-Glaser, JK, Loving, TJ, Stowell, JR, Malarkey, WB, Lemeshow, S., Dickinson,
SL y Glaser, R. (2005). Interacciones maritales hostiles, producción de citocinas proinflamatorias y
cicatrización de heridas.Archivos de psiquiatría general, 62 (12), 1377-1384.
Kimmerer, RW (2013). Braiding Sweetgrass: sabiduría indígena, conocimiento científico y las enseñanzas
de las plantas. Minneapolis: Ediciones Milkweed.
Kincheloe, J. (2011). Ontología crítica y modos de ser indígenas. Tinta. hayes, SR Steinberg y K.
Tobin (Eds.),Obras clave de la pedagogía crítica. Rotterdam: Sense Publishers.
Kirmayer, L., Simpson, C. y Cargo, M. (2003). Tradiciones curativas: promoción de la cultura, la
comunidad y la salud mental con los pueblos aborígenes canadienses.Psiquiatría de Australasia, 11(1_supl.),
S15-S23. doi: 10.1046 / j.1038-5282.2003.02010.x

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 18
 Koenig, K., De Los Reyes, A., Cicchetti, D., Scahill, L. y Klin, A. (2009). Intervención grupal para
promover las habilidades sociales en niños en edad escolar con trastornos generalizados del
desarrollo: reconsideración de la eficacia.Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 39 (8),
1163-1172. doi: 10.1007 / s10803-009-0728-1
Kyselo, M. (2014). El cuerpo social: un enfoque enactivo del yo.Fronteras en psicología, 5. doi:
10.3389 / fpsyg.2014.00986
Lee, K., Lambert, H., Wittich, W., Kehayia, E. y Park, M. (2016). El uso de intervenciones basadas
en el movimiento con niños diagnosticados con autismo para los resultados psicosociales: una
revisión del alcance.Investigación en trastornos del espectro autista, 24, 52-67.
doi: http: //dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2015.12.011
Levin, DM (1988). La apertura de la visión: el nihilismo y la situación posmoderna. Londres:
Routledge.
LeVine, RA, Dixon, S., LeVine, S., Richman, A., Leiderman, PH, Keefer, CH y Brazelton, TB
(1994). Cuidado infantil y cultura: lecciones de África. Cambridge: Cambridge University Press.

Lorde, A. (2017). Tu silencio no te protegerá. Con un prefacio de Reni Eddo-Lodge y una

introducción de Sara Ahmed. Londres: Silver Press.
Lugones, M. (1987). Alegría, viajes por el "mundo" y percepción amorosa.Hipatia, 2 (2), 3–
19.
Lymer, J. (2011). Merleau-Ponty y la relación afectiva materno-fetal.Parresia(13), 126–
143.
Maclaren, K. (2002). La intercorporalidad, la intersubjetividad y el problema de "dejar ser a los demás".
Chiasmi Internacional, 4, 187-210.
Maclaren, K. (2017). Merleau-Ponty sobre el desarrollo humano y la realización retrospectiva del
potencial.Fenomenología y ciencias cognitivas, 16 (4), 609-621. doi: 10.1007 / s11097-017-9519- x

Maclaren, K. (2018). La intimidad como transgresión y el problema de la libertad.Revista de

fenomenología crítica, 1 (1), 18-40.
Maddox, BB, Crabbe, S., Beidas, RS, Brookman-Frazee, L., Cannuscio, CC, Miller, JS,
. . . Mandell, DS (2019). “No sabría por dónde empezar”: perspectivas de médicos, líderes de agencias y
adultos autistas sobre cómo mejorar los servicios comunitarios de salud mental para adultos autistas.
Autismo, doi: 10.1177 / 1362361319882227
Maturana, HR y Varela, FJ (1980). Autopoiesis y cognición. La realización de lo vivo.
Dordrecht: Reidel.
McGann, M. (2007). Los teóricos enactivos lo hacen a propósito.Fenomenología y ciencias cognitivas, 6
(4), 463-483.
McNally, D. (2001). Cuerpos de significado. Nueva York: SUNY Press.
Manso, EL (2011). Amar saber. Introducción a la epistemología del pacto. Eugene, Oregón: Cascade
Books.
Mejía-Arauz, R., Rogoff, B., Dayton, A. y Henne-Ochoa, R. (2018). Colaboración o negociación: dos
formas de interactuar sugieren cómo se desarrolla el pensamiento compartido.Opinión actual en
psicología, 23, 117-123. doi: https: //doi.org/10.1016/j.copsyc.2018.02.017

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 19
 Merleau-Ponty, M. (1945/2012). Fenomenología de la percepción (DA Landes, Trans.). Londres:
Routledge.
Merleau-Ponty, M. (1960). Las relaciones del niño con los demás (W. Cobb, Trans.). En M. Merleau-Ponty (Ed.),
La primacía de la percepción. Evanston: Prensa de la Universidad Northwestern.
Milton, DEM (2012). Sobre el estado ontológico del autismo: el 'problema de la doble empatía'.
Discapacidad y sociedad, 27 (6), 883-887. doi: 10.1080 / 09687599.2012.710008
Milton, DE (2014). Experiencia autista: una reflexión crítica sobre la producción de conocimiento en los
estudios del autismo.Autismo, 18 (7), 794-802.
Milton, DE y Moon, L. (2012). La agenda de normalización y la discapacidad psicoemocional de las
personas autistas.Autonomía, la revista crítica de estudios interdisciplinarios del autismo, 1 (1).
Milton, D., Murray, D., Martin, N., Ridout, S. y Mills, R. (Eds.). (2020).Lector de neurodiversidad.
Shoreham-by-Sea: Pavilion Publishing.
Mills, C. (2014). Descolonizando la salud mental global: la psiquiatrización del mundo mayoritario.
Abingdon: Routledge.
Nicolaidis, C., Raymaker, D., Kapp, SK, Baggs, A., Ashkenazy, E., McDonald, K.,. . . Joyce,
A. (2019). Las pautas basadas en la práctica de AASPIRE para la inclusión de adultos autistas en la investigación como co-

investigadores y participantes del estudio.Autismo, 23(8), 2007-2019.

Nind, M. y Hewitt, D. (1994). Acceso a la comunicación. Londres: David Fulton.
Nind, M. y Powell, S. (2000). Interacción intensiva y autismo: algunas preocupaciones teóricas.
Niños y sociedad, 14, 98-109.
Ochs, E., Kremer-Sadlik, T., Sirota, KG y Solomon, O. (2004). El autismo y el mundo
social: una perspectiva antropológica.Estudios del discurso, 6(2), 147-183.
doi: 10.1177 / 1461445604041766
Ozonoff, S. y Miller, JN (1995). Enseñanza de la teoría de la mente: un nuevo enfoque para el entrenamiento de
habilidades sociales para personas con autismo.Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 25, 415-433.
Park, M. (2008). Realización de escenas: prácticas imaginativas de un niño con autismo en una sesión de
terapia basada en la integración sensorial.Antropología médica trimestral, 22, 234-256.
Park, M. (2010). Más allá del cálculo: manzana-manzana-manzana-ike y otros placeres incorporados para un niño

diagnosticado con autismo en una clínica basada en integración sensorial.Estudios de discapacidad trimestrales, 30 (1).

Park, M. (2012). Placer, arrojar brechas y metáforas encarnadas: rastrear las transformaciones
en la participación de un niño con autismo en una sesión de terapia basada en la integración
sensorial.OTJR: ocupación, participación y salud, 32, S34-47. doi: 10.3928 / 15394492-20110906-05

Parsons, S., Yuill, N., Brosnan, M. y Good, J. (2017). 'Un niño con autismo solo tiene una infancia':
temas principales y preguntas de investigación de la serie de seminarios 'Burbujas digitales'.Revista de
tecnologías habilitadoras, 11(3), 113-119.
Parsons, S., Yuill, N., Good, J. y Brosnan, M. (2020). ¿De quién es la agenda? ¿Quién sabe mejor? ¿De quién es la voz?
Co-creación de una hoja de ruta de investigación tecnológica con las partes interesadas en el autismo.Discapacidad y
sociedad, 35(2), 201-234. doi: 10.1080 / 09687599.2019.1624152
Pellicano, E. (2020). Ampliación del ámbito de investigación de los métodos participativos en la ciencia del autismo

- un comentario sobre Happé y Frith (2020). Revista de Psicología y Psiquiatría Infantil, 61(3), 233-
235. doi: 10.1111 / jcpp.13212

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 20
 Pellicano, E., Crane, L., Gaudion, K. y Shaping Autism Research Team (2017). Investigación participativa sobre el
autismo: un paquete de inicio. Londres, Reino Unido: Instituto de Educación de la UCL.
Reddy, V. (2008). Cómo los bebés conocen las mentes. Cambridge, MA: Harvard University Press. Reddy,
V. (2012). Mover a otros importa. En A. Foolen, U. Lüdtke, TP Racine y J. Zlatev (Eds.),Movernos a
nosotros mismos, mover a otros: movimiento y emoción en intersubjecitividad, conciencia y lenguaje.
Amsterdam: John Benjamins.
Schaber, A. (Productor). (2014, 12 de junio de 2017). Pregúntele a un autista n. ° 21 - ¿Qué
pasa con el contacto visual? Pregúntele a un autista. [Video de Youtube] Obtenido de https://
www.youtube.com/watch?v=QXM9Mj5Zd7I
Sedgewick, F. y Pellicano, E. (2019). Amistades en el espectro del autismo. En B. Carpenter,
F. Happé y J. Egerton (Eds.), Las niñas y el autismo: perspectivas educativas, familiares y personales.
Londres: Routledge.
Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V. y Pellicano, E. (2019). Amigos y amantes: las relaciones
de mujeres autistas y neurotípicas.Autismo en la edad adulta, 1(2), 112-123.
doi: 10.1089 / aut.2018.0028
Simpson, LB (2017). Como siempre lo hemos hecho. Libertad indígena a través de la resistencia radical.
Minneapolis: Prensa de la Universidad de Minnesota.
Sinclair, J. (2010). Ser autistas juntos.Estudios de discapacidad trimestrales, 30(10).
Sinclair, J. (2013). Por qué no me gusta el lenguaje "La persona es lo primero".Autonomía, Revista Crítica de Estudios
Interdisciplinarios del Autismo, 1(2), 2-3.
Cantante, J. (1999). ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida? En M. Corker & S. French (Eds.),
Discurso de la discapacidad: Prensa Universitaria Abierta.
Smith, LT (1999). Metodologías de descolonización: investigación y pueblos indígenas (2 Dakota del Norte ed. 2012).

Londres: Zed Books.

Spiel, K., Brulé, E., Frauenberger, C., Bailley, G. y Fitzpatrick, G. (2020). En los detalles: la
microética de las negociaciones y los juicios in situ en el diseño participativo con niños
marginados.Codiseño, 16(1), 45-65. doi: 10.1080 / 15710882.2020.1722174
Spiel, K., Frauenberger, C. y Fitzpatrick, G. (2017). Experiencias de niños autistas con
tecnologías.Revista internacional de interacción niño-computadora, 11, 50-61.
doi: https: //doi.org/10.1016/j.ijcci.2016.10.007
Spiel, K., Frauenberger, C., Keyes, O. y Fitzpatrick, G. (2019). Agencia de niños autistas en la investigación
tecnológica: una revisión de la literatura crítica.ACM Trans. Computación-Hum. Interact., 26(6), 1-40. doi:
10.1145 / 3344919
Stawarska, B. (2009a). Diálogo al límite de la fenomenología.Chiasmi Internacional, 11, 145-
156.
Stawarska, B. (2009b). Entre tú y yo. Fenomenología dialógica. Athens, Ohio: Prensa de la
Universidad de Ohio.
Sterponi, L. y Fasulo, A. (2010). “Cómo seguir”: Intersubjetividad y progresividad en la comunicación de
un niño con autismo.CARÁCTER DISTINTIVO, 38 (1), 116-142.
Sterponi, L. y Shankey, J. (2014). Repensar la ecolalia: la repetición como recurso interaccional en la
comunicación de un niño con autismo.Revista del lenguaje infantil, 41 (2), 275-304.
Thelen, E. y Smith, LB (1994). Un enfoque de sistemas dinámicos para el desarrollo de la cognición y la
acción. Londres: Bradford.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 21
 Thompson, E. (2001a). Empatía y Conciencia.Revista de estudios de la conciencia, 8 (5-7), 1-
32.
Thompson, E. (Ed.) (2001b). Entre nosotros: cuestiones de segunda persona en el estudio de la conciencia.
Thorverton: Pie de imprenta académico.

Trevarthen, C. y Aitken, KJ (2001). Intersubjetividad infantil: investigación, teoría y aplicaciones

clínicas.Revista de psicología y psiquiatría infantil, 42 (1), 3-48.
van Dijk, J., Kopke, M., van Huizen, N., van Uffelen, L. y Beunk, L. (2019). Empoderar a los adultos jóvenes
en el espectro autista: reformular la tecnología de asistencia a través del diseño. Trabajo presentado en las
Actas de la 4ª Conferencia Bienal de Investigación a través del Diseño, Delft y Rotterdam, Países Bajos.

https://figshare.com/articles/Empowering_young_adults_on_the_autistic_spectrum_Reframi
ng_assistive_technology_through_design / 7855907
Varela, FJ (1979). Principios de autonomía biológica. Nueva York: Elsevier (Holanda Septentrional).
Varela, FJ, Thompson, E. y Rosch, E. (1991).La mente encarnada: ciencia cognitiva y experiencia humana.
Cambridge, MA: MIT Press.
Vélez, E. y Tuana, N. (2020). Introducción de la redacción: Baile de tango con María
Lugones: hacia feminismos descoloniales.Filosofía crítica de la raza, 8(1-2), 1-24.
doi: 10.5325 / critphilrace.8.1-2.0001
Vine Foggo, RS y Webster, AA (2017). Comprender las experiencias sociales de las mujeres
adolescentes en el espectro del autismo.Investigación en trastornos del espectro autista, 35, 74-85.
doi: https: //doi.org/10.1016/j.rasd.2016.11.006
Walker, N. (27 de septiembre de 2017). Neurodiversidad: algunos términos y definiciones
básicos. Obtenido de https://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-
termsdefinitions/
Welch, S. (2019). Fenomenología de un sistema de conocimiento performativo. Bailando con epistemología nativa
americana: Palgrave Macmillan.
Williams, Gemma L. 2020. "De sujeto anónimo a parte interesada comprometida: enriquecimiento de la experiencia
del participante en la investigación sobre el uso del lenguaje autista". Investigación para todos, 4 (2) (ver también OSF
Preprints. 2 de junio. Doi: 10.31219 / osf.io / wa2dr)

Woods, R., Milton, D., Arnold, L. y Graby, S. (2018). Redefiniendo los estudios críticos del
autismo: una interpretación más inclusiva.Discapacidad y sociedad, 33(6), 974-979.
doi: 10.1080 / 09687599.2018.1454380
Yergeau, M. (2015). Autismo de ocupación: retórica, involuntariedad y el significado de las vidas autistas. En P.
Block, D. Kasnitz, A. Nishida y N. Pollard (Eds.),Ocupando la discapacidad: enfoques críticos para la comunidad, la
justicia y la descolonización de la discapacidad (págs. 83-96). Springer: Springer.
Yergeau, M. (2018). Autismo de autor: sobre retórica y rareza neurológica: Prensa de la Universidad de Duke.

Zhang, J., Wheeler, JJ y Richey, D. (2006). Validez cultural en instrumentos de evaluación para niños
con autismo desde una perspectiva cultural china.Revista Internacional de Educación Especial, 21
(109-14).
Zlatev, J., Racine, TP, Sinha, C. y Itkonen, E. (2008). La mente compartida. Perspectivas sobre la
intersubjetividad.Ámsterdam / Filadelfia: John Benjamins.

Aceptado para publicación en Psiquiatría transcultural, Julio de 2020 (esta es la versión de prueba previa) 22