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ANTO BioTan NLE N
ANTO BioTan NLE N
DE TAMAULIPAS AC.
ANTOLOGÍA
BIOÉTICA Y TANATOLOGÍA
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INDICE
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Síntesis de la Unidad III 44
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OBJETIVO GENERAL DE LA ANTOLOGÍA
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UNIDAD I
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Reich prefirió variar la definición para no generar polémicas. El resultado fue el siguiente:
la bioética es el estudio sistemático de las dimensiones morales –incluidas la visión moral,
las decisiones, la conducta, las líneas de acción, etc.– de las ciencias de la vida y los
cuidados sanitarios con el empleo de una variedad de metodologías éticas y en un
planteamiento interdisciplinar. (Tomás y Garrido & Postigo Solana, 2008)
Analizando brevemente cada uno de los elementos de esta definición, se tiene que es:
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d) No sólo hemos de mirar las implicaciones de nuestras acciones sobre las condiciones
actuales de la vida humana y del planeta; la bioética debería tener en cuenta también
un concepto de responsabilidad a largo plazo.
e) La finalidad de la bioética no es sólo reflexionar, sino fundamentalmente encontrar
criterios, principios o normas que guíen el obrar del hombre respecto a la vida y
elaborar leyes adecuadas que permitan el desarrollo y el progreso de la
humanidad.(Tomás y Garrido & Postigo Solana, 2008)
Si nos preguntamos por las partes de la bioética o ámbitos de estudio de esta disciplina,
podemos señalar tres: bioética fundamental, bioética especial o específica y bioética
clínica o biojurídica. El primer ámbito, la bioética fundamental, estudia la definición y las
cuestiones epistemológicas relativas a la bioética, su fundamentación antropológica y
ética y las distintas corrientes de bioética. El segundo ámbito estudia los problemas
específicos, por ejemplo, la clonación, el aborto, la muerte cerebral, la contaminación
radiactiva, la destrucción de la capa de ozono, etc. En tercer lugar, la bioética clínica o
biojurídica estudia la bioética aplicada a casos clínicos concretos o a leyes concretas
buscando soluciones prácticas.(Tomás y Garrido & Postigo Solana, 2008)
1.2. Valores
Los valores son estructuras de la conciencia de las personas sobre las que se construye
el sentido de la vida en sus diferentes aspectos morales, éstos se adquieren en la familia,
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sociedad y a través de la educación formal o informal que el individuo recibe a través de
su vida. Existen diferentes tipos de valores como son los cívicos, morales y profesionales.
Los valores cívicos son los principios considerados de importancia por la sociedad y que
se espera que toda persona practique y respete. Los valores morales son los que norman
la conducta del individuo de lo que debe y no debe hacer. Los valores profesionales son el
conjunto de actitudes positivas que reflejan la conciencia de la persona durante la
interacción con el objeto de trabajo durante su desempeño profesional. (Marcos Del Cano,
2011)
Toda profesión tiene valores intrínsecos y extrínsecos, los primeros son los que hacen
específico el ejercicio de la profesión, en la carrera de Enfermería este valor legitima y da
sentido a la actividad profesional al ejercer con vocación, habilidades, actitudes y
conocimientos adecuados el buen ejercicio profesional aliviando el sufrimiento humano
producido por la enfermedad. Los valores extrínsecos son los que son añadidos, como el
reconocimiento social y la remuneración económica. Una profesión pierde su razón de ser
cuando los valores extrínsecos son situados por encima de los valores intrínsecos.
(Marcos Del Cano, 2011)
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enfoque, las decisiones éticas tienen que ver con la utilidad que reportan para la persona,
la institución o para la sociedad. Para su aplicación, se requiere previamente de un
cuidadoso cálculo del costo-beneficio de las decisiones y los resultados que se obtendrían
de su probable aplicación (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
Los comités de bioética hospitalaria están inspirados en esta visión. Las etapas por las
que pasa el debate bioético de un caso incluyen la participación del mayor número de
personas, en especial los protagonistas del dilema bioético (médicos, enfermeras, etc.),
así como los familiares del niño y representantes de la sociedad. Aunque en el seno de la
discusión se sostengan diferentes posturas bioéticas, la recomendación final adquiere una
forma de consenso. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
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a la vida, al cuerpo, a la identidad, dignidad, autonomía, libertad, justicia y a la solidaridad
humana. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
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• El principio de justicia. Contempla que todo individuo tiene derecho al trato igualitario
como los demás seres humanos, sin importar las condiciones de su vida, de su salud, de
sus creencias o de su posición económica. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
En pediatría, la aplicación del principio de justicia nos obliga a tratar a las personas como
iguales, como dignas del mayor respeto, sin hacer distingos o diferencias entre uno u otro.
Esté amparado por un sistema de seguridad social en salud o no; tenga o no padres, sea
un niño de la calle o de una familia integrada; esté limpio o sucio; tengan sus padres
dinero o sean pobres, sea el niño delincuente o no, todos tienen derecho a que se les dé
el mismo trato médico, la misma oportunidad de hospitalización y de recibir el mejor de los
tratamientos, por los mejores médicos, en el mejor hospital y en las mejores
circunstancias posibles. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
La bioética surge en esta época como la ética que requiere la ciencia actual, ya que es
una propuesta capaz de establecer puentes entre salud, ciencia y tecnología, siempre a
favor de la vida. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
El inicio de la bioética no está bien definido. Algunos autores toman hechos históricos
relevantes como referencia, por ejemplo la segunda guerra mundial; otros incluyen
avances tecnológicos, como el trasplante de órganos o el descubrimiento del genoma
humano, y otros más parten de una visión política, social o religiosa. (Escobar-Picasso &
Escobar-Cosme, 2010)
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En 1954, Fletcher publica Moral and Medicine, escrito en el que por primera vez se separa
la visión religiosa de los conflictos ético/ médicos. Un ejemplo claro es su propuesta para
el uso de anticonceptivos orales, en una época en que para la ética religiosa esto era
inadmisible. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
En 1967, el inicio del trasplante cardiaco por Barnard, en Sudáfrica, fue seguido por un
boom en trasplantes en todo el mundo y por el auge de programas de donación de
órganos, hechos que motivaron un nuevo planteamiento sobre muerte, vida, ciencia y
ética (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
Callahan funda, en 1969, el Hasting Center de Nueva York donde no sólo se examinan
asuntos relacionados con la medicina y la ética, sino también con la biología y el medio
ambiente. En este sentido, es necesario puntualizar que la bioética de Potter tiene un
enfoque más globalizador, mientras que la visión de Helleger y Callahan está más
restringida a los asuntos relacionados con los temas médicos. (Escobar-Picasso &
Escobar-Cosme, 2010)
En el presente milenio ha ocurrido un hecho asombroso para la ciencia que con seguridad
será un campo fértil para el debate bioético; nos referimos al desciframiento del genoma
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de varias especies vivientes y, en especial, del genoma humano, que abrirá discusiones
en torno a la vida y la reproducción humana. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
En este tiempo en que la ciencia parece no tener límites, la bioética no se postula como
un freno a la investigación; antes bien, se pondera como un valor supremo que debe
amalgamar la conciencia imaginativa y creativa del científico, con el deseo de
supervivencia y progreso a que tiene derecho la humanidad. (Escobar-Picasso & Escobar-
Cosme, 2010)
Gracias a la bioética hoy en día el médico tiene el deber y la obligación por ley de informar
a sus pacientes la verdad, ósea de decirle a su paciente en forma comprensible lo que
dice la comunidad médica con respecto a su condición y las alternativas de tratamiento
para que el paciente decida según la carta de derechos del paciente. (Escobar-Picasso &
Escobar-Cosme, 2010)
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debido a las contradicciones que surgen entre lo individual y lo social. (Escobar-Picasso &
Escobar-Cosme, 2010)
Sin embargo, la búsqueda de nuevos valores puede ayudar a enfocar esta aparente
oposición. En este recorrido, la bioética trae consigo su valioso método de debate abierto
y contradictorio, mientras la salud pública presenta una tradición de organización de las
acciones sanitarias basada en conceptos sociales (solidaridad, responsabilidad,
interculturalidad). Esto permite reflexionar, además, a propósito de las condiciones
concretas del ejercicio de la bioética en los servicios de salud. (Escobar-Picasso &
Escobar-Cosme, 2010)
El Hastings Center fue el primer centro de bioética en el mundo, fundado en Nueva York
en 1969 por el filósofo Daniel Callahan y el psicoanalista Willard Gaylin. Sigue siendo el
primero en su género y busca entender los problemas morales surgidos de los rápidos
avances de la medicina y la biología. La palabra bioética fue utilizada por primera vez en
1971 por Van Rensselaer Potter, quien la definió como la ―disciplina que combina el
conocimiento biológico, con el de los valores humanos‖. (Escobar-Picasso & Escobar-
Cosme, 2010)
En las tres décadas pasadas se ha abierto una reflexión respecto de los límites y alcances
de los conocimientos científicos conforme a la casuística, por la controversia cuando no
es claro el beneficio o prejuicio que se obtiene de ellas. (Escobar-Picasso & Escobar-
Cosme, 2010)
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completarse en cuestiones y casos que necesiten solucionando aplicando un enfoque
ético. (Escobar-Picasso & Escobar-Cosme, 2010)
Síntesis de la Unidad I
No solo desde el origen filosófico es que deben revalorarse los objetivos de la atención en
el sistema sanitario, sino desde la compleja evolución que han tenido tanto las prácticas
de prevención y curación e incluso las legislaciones pertinentes a la aplicación de la salud
es que deben plantearse los objetivos primordiales del curar, sanar, proteger y promover
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la salud, el bienestar, el equilibrio biopsicosocial y espiritual del enfermo. Reflexionar
sobre la pertinencia de nuestra intervención será necesario siempre que se trate de actuar
en pro de la vida.
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UNIDAD II
LA BIOÉTICA Y SU APLICACIÓN
Objetivo de la Unidad: Conoce cada uno de los diferentes cuidados de enfermería que
se realizan en el campo de aplicación de las diferentes instituciones públicas y privadas
teniendo como base la bioética.
2.1. Utilidad
La bioética tiene como punto de referencia a la persona, el valor de la vida humana como
bien primaria y fundamental; la fuente de todos los derechos humanos y de todo orden
social. Estas afirmaciones no contradicen la constante búsqueda de garantías sociales,
legales, científicas y culturales, pero inciden en que la persona mantenga su centralidad,
sin destruir la tradición y sin obstruir el futuro. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
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La enciclopedia de bioética de 1978 formula la siguiente definición: estudio sistemático de
la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizado a la
luz de los valores y principios morales; definición que nos aproxima al objetivo expuesto a
través de estas reflexiones. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
Queda claro que se trata de una valoración de tipo ético, es decir, sobre la bondad o la
maldad del actuar humano concreto, que debe hacerse a la luz de un determinado
sistema de referencia. Sus contenidos los proporciona de un lado la ética que actúa como
componente valorativo y, de otro, las ciencias de la vida, que aportan el elemento
material: biología, medicina, psicología, antropología, sociología, bioquímica, ingeniería,
etc. La nueva disciplina surge de la interpretación racional de los hechos y de las técnicas.
(Tomás y Garrido G. M., 2011)
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En resumen, la bioética, que puede entenderse tanto como ciencia o como disciplina,
parte de la vida del hombre y de su antropología y estudia de manera sistemática,
interdisciplinar y práctica las acciones humanas y sus consecuencias y, entonces,
propone vías éticas para encontrar soluciones, moralmente rectas y científicamente
correctas, a las diferentes implicaciones que resultan de esos actos. (Tomás y Garrido G.
M., 2011)
Para alcanzar el principal objetivo de los cuidados paliativos deberemos, sin duda, ser
capaces, hasta donde sea posible, de aliviar el sufrimiento tanto del paciente como de sus
principales allegados. Pero, además, es oportuno señalar que debe alcanzarse este fin sin
que el tercer protagonista interactuante -los miembros del equipo de cuidados paliativos-
incremente sus niveles de sufrimiento y se queme (burnout). (Arranz, Barbero, & Barreto,
2004)
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situación paliativa: el enfermo en situación terminal -principal protagonista-, sus familiares
-en especial, el cuidador primario y los miembros que componen el equipo sanitario. Dicho
modelo tratará de justificar las intervenciones terapéuticas que se lleven a cabo con este
triple objetivo e intentará, aunque sea de forma provisional y tentativa, no obviar tres de
los principales escollos que se le presentan:
Una definición operacional de sufrimiento;
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c) Detectar y potenciar, en la medida de lo posible, los propios recursos del enfermo,
con el fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensación de impotencia.
Complementariamente, será necesario aumentar, hasta donde sea posible, su
percepción de control sobre la situación y los síntomas. Es importante señalar que los
buenos clínicos manifiestan que, en muchos casos, los pacientes poseen recursos
suficientes para hacer frente a la amenaza que supone la proximidad de la muerte y
la sucesión de pérdidas que conlleva.
e) El instrumento más adecuado de que disponen todos los miembros del equipo
interdisciplinar para conseguir los objetivos intermedios que se deducen de nuestro
modelo será el counselling (Es una profesión en sí misma, que facilita por medio de
un proceso acotado en el tiempo y encuadrado en sus objetivos específicos, áreas y
medios de intervención, un proceso de cambio a personas, parejas, familias y/o
grupos) en el cual convergen las estrategias sugeridas -comunicación asertiva,
apoyo emocional, etc., aunque va mucho más allá de ellas.
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Los cuidados paliativos buscan sobretodo brindar un sistema de apoyo que ayude a las
familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo. El
objetivo primordial de la medicina paliativa es afirmar la vida y ayudar a reconocer que el
morir es un proceso normal. Se podría decir que estos cuidados no buscan ni acelerar ni
posponer la muerte, ni son un proceso que esté dominado por la tiranía de la curación; el
cuidado paliativo es en sí una estrategia para enfrentar de una manera más adecuada
todo aquel proceso patológico que se manifiesta previo el deceso. (Colell Brunet, 2008)
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hospicio, ha contrastado el ethos de la curación con el ethos de la atención. Esta escritora
define ethos como una constelación de valores sostenidos por la gente. El ethos de la
curación incluye las virtudes militares del combate: no darse por vencido y perseverancia;
contiene necesariamente también algo de dureza. Por otra parte el ethos de la atención,
tiene como valor central la dignidad humana, enfatizando la solidaridad entre el paciente y
los profesionales de la salud, una actitud que resulta en una compasión efectiva. En el
ethos de la curación el médico es el general, mientras que en el de la atención el paciente
es el soberano. (Colell Brunet, 2008)
Es importante otorgar al paciente el poder de decidir lo más posible, mientras sea posible.
Bajo este modus operandi, la medicina paliativa busca evitar que los últimos días se
conviertan en días perdidos, ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades
del moribundo. A pesar de haber sido descrita como de baja tecnología y alto contacto, la
medicina paliativa no se opone intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna,
pero sí busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al
usuario. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología sólo se utilizarían
cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia debe de
utilizarse al servicio del amor y no viceversa; la Medicina Paliativa, es un intento por
restablecer el rol tradicional de médicos y enfermeras: curar a veces, aliviar
frecuentemente, y confortar siempre. (Colell Brunet, 2008)
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Las preocupaciones de la familia tienen un foco importante: la angustia que aflige al
enfermo. A su vez los enfermos perciben bien que sus males perturban a sus parientes,
que por culpa de su enfermedad trabajan más o que se han privado de cosas. Mucho
peor es el caso de los enfermos que no tienen familiares cercanos que les puedan cuidar.
Pueden sufrir una gran angustia por la incertidumbre de no saber qué será de ellos. La
situación generada por la afección cancerosa comporta una serie de crisis consecutivas
que ponen a prueba de forma continua las capacidades de adaptación familiares. La
enfermedad va a exigir a la familia la necesidad de asegurar nuevas y distintas funciones:
intentar reconfortar al enfermo, participar en las decisiones médicas y en los cuidados y,
paralelamente, esforzarse por asumir los aspectos cotidianos adaptándose a una
situación médica en evolución constante. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal
Vicuña, 2009)
Disminuir el impacto Una vez analizados los factores que provocan o acentúan el impacto,
el primer objetivo debe ir dirigido a neutralizar o disminuir dichos factores. Es decir:
Control de los síntomas. Evidentemente, es la primera medida que siempre hay que
intentar.
Profilaxis de la angustia. El enfermo y la familia han de conocer las cosas que
pueden suceder y su significado. Este conocimiento será siempre un primer nivel de
adaptación a la situación.
Valorar el entorno del enfermo y las relaciones familiares y su dinámica. La
interrelación de todos estos aspectos nos permitirá detectar cuáles son los puntos
críticos o de riesgo y de esta manera incidir sobre ellos.
Contar con espacios y tiempos concretos. Tiene mucha importancia el trato con la
familia y la manera de hacerlo. Sentarse y hablar en un ambiente confortable (con
tiempo y sin prisas) de la evaluación de la situación, de las angustias, de las dudas
que genera el tratamiento. Por pocos minutos que les dediquemos, representa mucho
tiempo ―del tiempo‖ del enfermo y la familia.
Situaciones de angustia extrema (reconducción de objetivos). Los profesionales del
equipo han de estar preparados y han de contar con que estas situaciones pueden
producirse: un empeoramiento brusco requiere siempre una reconducción de
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objetivos. Esta reconducción se ha de hacer en un ambiente tranquilo: sentarse,
ofrecer una bebida, informar y a la vez dejar hablar.
Un conocimiento previo del lugar en que el enfermo ha de ingresar, de las personas
que le van a tratar y de las condiciones de vida del hospital, disminuye siempre el
nivel de impacto. Los lazos entre los distintos niveles asistenciales son
imprescindibles para conseguir este conocimiento.
Resolución de temas concretos: preocupaciones, asuntos pendientes. Todo lo que
hace referencia a informaciones y trámites derivados del ingreso y de la situación de
los enfermos y otros problemas concomitantes que el enfermo expresa como
―preocupaciones‖ o ―temas pendientes‖ se deben tener siempre en cuenta y hay que
intervenir en su resolución.
Optimizar las posibilidades de soporte de la propia familia Frecuentemente
observamos que para la familia el ―poder hacer alguna cosa‖ en los cuidados del
enfermo es uno de los mecanismos de disminución del impacto. Esta voluntad de
ayuda ha de ser aprovechada por el equipo terapéutico dando los medios y los
recursos necesarios para que la familia pueda ponerlo en práctica sin que el
tratamiento deje de ser eficaz, sino que, por el contrario, potencie su eficacia. Algunas
de estas medidas son:
– Potenciar los recursos propios: aprendizaje de ayudas concretas.
– Adecuación de objetivos: quien guía la relación terapéutica es el enfermo.
– Participación de la familia en las decisiones terapéuticas.
– Información de acontecimientos previsibles
Potenciación del rol terapéutico familiar. Todo lo que hagamos por la familia, redunda
en beneficio del enfermo. La experiencia demuestra que la generosidad del enfermo
terminal llega al extremo de padecer más por el sufrimiento de aquellos a quienes ama,
que por su propia situación. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
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Preventiva, adelantándose a lo que puede venir.
Comprensible. Tener en cuenta a la familia en el hospital Las medidas dirigidas a
proporcionar bienestar son también objetivos del tratamiento de la familia y del
enfermo, y muchas veces pasan por cuestiones que no son estrictamente de hábitat
sino que son más complejas.
Procurar su bienestar: Facilitar el descanso nocturno, proporcionar las comidas al
acompañante del enfermo para que no tenga que salir a la calle a las horas de comer
y pueda, al mismo tiempo, acompañar al enfermo en la comida, algún medio de
distracción, teléfono cercano, etc.
La formación y actitud del personal asistencial para detectar y reconocer las crisis de
angustia y ansiedad, así como sus mecanismos de defensa. Saber aceptar la
normalidad de estos procesos y su expresión así como tratarlos adecuadamente son
aspectos imprescindibles para dar una buena atención.
Respetar la cultura del enfermo y facilitar que los familiares puedan manifestar
libremente su soporte. Puede efectuarse con esquemas y actitudes que pueden no
ser compartidos o entendidos por el personal pero que es necesario que sean
respetados.(Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
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agotamiento emocional hace referencia a un desgaste de los recursos emocionales de la
persona, así como al sentimiento de que uno ya no puede dar más de sí mismo a nivel
afectivo. La persona se siente vacía, le falta energía para afrontar un nuevo día y sus
recursos emocionales están exhaustos sin que exista una fuente de recarga. Se
caracteriza por sentirse emocionalmente sobrepasado por el contacto con las personas a
las que se atiende en el trabajo y por sus excesivas demandas emocionales y
psicológicas. Una manera de aliviar esa carga emocional es intentar reducir el contacto
con la gente al mínimo indispensable para realizar su trabajo. Esta actitud llevaría a la
siguiente dimensión: la despersonalización. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal
Vicuña, 2009)
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de forma no consciente detrás de sus propias reacciones o emociones. El riesgo de
implicarse excesivamente en el trabajo, y de sufrir emocionalmente por ello, es mayor
cuando se cuida a enfermos terminales por la debilidad física y psíquica de los pacientes
que reclama alivio. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
La situación crítica de los enfermos hace que el miedo a cometer errores graves esté
presente en el trabajo. Otros factores pudieran ser los fallecimientos frecuentes, los
sentimientos de impotencia por la ineficacia de los tratamientos, las desfiguraciones y
déficit físicos. A su vez, el sufrimiento y la tristeza presentes en los pacientes y sus
familias producen una resonancia en el profesional y pueden ser fuentes de malestar. Los
dilemas éticos y de toda índole son predisponentes de burnout : la muerte, el dolor, el
sufrimiento, la mutilación, el aislamiento o la soledad, la información, la investigación, los
requisitos del consentimiento informado, los riegos de la terapia, la angustia vital, el deseo
de permanecer vivo, etc. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
Estos conceptos deberían formar parte del entrenamiento integral de todos los
profesionales por ser causantes de desgaste personal. Tratar con demandas inadecuadas
o quejas de pacientes y familias, tomar decisiones complejas ante circunstancias difíciles
con el paciente o la tarea de comunicar malas noticias son situaciones presentes en este
tipo de pacientes que pueden generar malestar en los profesionales. La muerte es
particularmente estresante para las enfermeras de cuidados paliativos cuando el paciente
es joven o se ha establecido una relación muy cercana con él, o cuando se suceden
varias muertes en un breve espacio de tiempo. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal
Vicuña, 2009)
En un análisis profundo, pero teórico, Mount señala que los profesionales deben
confrontar su propia muerte como resultado de su experiencia diaria con sus pacientes
terminales. Esto provoca que tengan que reevaluar su propia mortalidad y la necesidad de
ver su relación personal con la muerte. Les obliga a reconocer su la propia mortalidad y a
reexaminar el significado y la calidad de su vida. Cada pérdida provoca la movilización de
mecanismos o estrategias de afrontamiento y el peso de estas pérdidas repetidas puede
llegar a constituir una carga intolerable para el profesional. (Centeno Cortés, Gómez
Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
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Con frecuencia el burnout en cuidados paliativos, se atribuye a factores organizativos,
aspectos de gestión y falta de apoyo institucional más que a otras variables relacionadas
con el enfermo o su familia. Los cuidados paliativos, como modelo de atención, son
relativamente recientes y suponen un fuerte contraste con la asistencia médica más
tradicional. Es frecuente que transcurra mucho tiempo hasta que un programa se asiente
y pueda desarrollar su actividad según los estándares deseables. Mientras tanto, los
períodos iniciales llevan consigo falta de recursos, de personal, de tiempo o de material
necesarios para realizar el trabajo de forma adecuada. (Centeno Cortés, Gómez Sancho,
& Nabal Vicuña, 2009)
Trabajar en equipo implica un mayor contacto e interacción con los otros profesionales, lo
cual unas veces resulta satisfactorio y otras genera roces, malestar o conflictos
personales. En otras especialidades donde el trabajo en equipo no es tan preceptivo, las
dificultades personales se encapsulan y es posible que el sistema funcione a pesar de
ellas. Cuando la interacción es esencial como ocurre en paliativos puede convertirse en
una de las fuentes de quemamiento. También la relación con otros equipos o
departamentos puede ser causa de desgaste en profesionales de paliativos. A veces, lo
frustrante puede ser sentir que no se trabaja en equipo cuando se sabe que si se lograra
toda la actividad asistencial se vería facilitada. Se habla de equipos interdisciplinares,
pero con frecuencia incorporan profesionales a un equipo sin contar con un perfil
adecuado para la tarea que se debe realizar. Los equipos no surgen por sí solos. Se
desarrollan poco a poco en un proceso que genera sufrimiento y, posiblemente, no se
llega a completar nunca. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
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Se observa repetidamente que los profesionales que no disponen de formación en
cuidados paliativos o entrenamiento en algunas habilidades específicas tienen mayor
riesgo de padecer burnout. Los programas de formación en medicina o enfermería son
deficientes en estos aspectos. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
Cuando el profesional dispone de las habilidades adecuadas para hacer frente a las
dificultades que se pueden presentar en el trabajo se siente más seguro y experimenta
sentimientos de mayor realización personal. El no disponer de estar habilidades genera
inseguridad, indecisión y malestar que pueden desembocar en un distanciamiento de los
pacientes y un posible agotamiento del profesional. (Centeno Cortés, Gómez Sancho, &
Nabal Vicuña, 2009)
A pesar de que el contacto profesional con pacientes que están en sus últimos días de
vida puede ser muy estresante, este sufrimiento parece que se compensa con otros
aspectos del trabajo: los profesionales de cuidados paliativos expresan mayor satisfacción
laboral. Así por ejemplo, un estudio encontró que las enfermeras de cuidados paliativos
estaban más satisfechas que las de otras especialidades y muy pocas habían pensado en
la posibilidad de dejar su trabajo. La causa de esta mayor satisfacción puede ser múltiple,
pero los motivos principales que detectan los estudios son la buena relación que se
establece con pacientes y familiares, y la organización del trabajo según el sistema de los
cuidados paliativos. El abordaje integral –personal– que ofrecen los cuidados paliativos
resulta en sí mismo una importante fuente de satisfacción. (Centeno Cortés, Gómez
Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
Dentro de los aspectos que se atienden están algunos tan importantes como controlar el
dolor y otros síntomas, cuidar la relación profesional-paciente y profesional-familia,
mantener una relación estrecha dentro del equipo, mejorar la calidad de vida en los
últimos días, etc. También el frecuente reconocimiento, muchas veces público, de los
enfermos y de los familiares, hacia la labor realizada durante el cuidado y tras el
fallecimiento, es una fuente de gratificación para los profesionales de paliativos. Conocer
de antemano el tipo de pacientes con el que se va a tratar –que no tengan curación
posible–, supone en sí mismo una protección contra el riesgo de sentir la muerte como un
fracaso. El sentimiento de fracaso puede proceder de otros aspectos (sufrimiento físico de
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difícil manejo, mala comunicación, etc.), pero no por la muerte en sí misma. (Centeno
Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
Algunos autores han propuesto que la idea del sanador herido forma parte de la propia
filosofía de algunos profesionales de paliativos. Por heridas sufridas en la infancia o la
adolescencia, uno busca, sin saberlo a veces (otras sí), curar sus propias heridas
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atendiendo el sufrimiento ajeno. Es un concepto ancestral extraído de leyendas
paleolíticas. En cualquier caso, tener y cultivar una filosofía propia de la enfermedad, de la
muerte, forma parte de la estrategia personal. Esta filosofía implica, en algunos
profesionales, una creencia o filosofía religiosa o espiritual que se pone en juego en el
trabajo de cuidados paliativos. El cuidado del tipo o estilo de vida llevar lo que se entiende
como una vida saludable es de ayuda para trabajar en cuidados paliativos. (Centeno
Cortés, Gómez Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
Las actividades al aire libre, el ejercicio físico, las diversiones, la interacción social no
relacionada con el trabajo, el tiempo libre, la nutrición, el sueño, la meditación, las
técnicas de relajación, etc. constituyen un importante sistema de protección personal.
Cabe destacar la necesidad de establecer, además, un horario de trabajo claro y limitado
que permita el desarrollo del resto de actividades en un marco de equilibrio. Cuando se
pregunta a profesionales con experiencia de dónde sacan fuerzas para afrontar el estrés o
las situaciones intensas que se viven en paliativos, invariablemente, está presente la idea
de que ayuda mucho llevar un estilo de vida rico y ordenado. (Centeno Cortés, Gómez
Sancho, & Nabal Vicuña, 2009)
Síntesis de la Unidad II
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Como parte de su formación integral, los participantes del cuidado y la atención médica
deben siempre contar con la herramienta del autoanálisis, y procurar conocer no solo sus
fortalezas, sino también aprender a enfrentar su propio proceso ante las pérdidas, ya sean
en el pasado o en el futuro, pues su labor con los pacientes les plantearán muchas
interrogantes que necesitan afrontar con responsabilidad y madurez si desean continuar
realizando un ejercicio médico profesional y humano.
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UNIDAD III
La medicina ha hecho tales progresos que los dolores son casi siempre controlables en
todo estadio de la enfermedad, no alcanzando el umbral de lo insoportable. Además, los
Hospitales están incorporando las llamadas unidades de dolor cuyo objetivo primordial es
reducir la incidencia y severidad del dolor para mejorar la calidad de vida del paciente.
Dentro de este planteamiento está la nueva especialidad de cuidados paliativos; del latín
pallium (manto, capa), los cuidados paliativos se refieren al tratamiento de enfermos
irreversibles a través del empleo de medicinas, que no pueden curar la enfermedad, pero
controlan los síntomas, sin empeorar significativamente la calidad de vida. (Tomás y
Garrido G. M., 2011)
Se trata de mejorar la calidad de vida del enfermo en su etapa final, y hacerlo en sentido
íntegro, abarcando la dimensión física y también la psíquica y la espiritual. Sencillamente
respeta la vida del enfermo y lo acompaña hasta el final. Cuando las condiciones de salud
se deterioran de modo irreversible y letal, el hombre entra en la fase terminal de la
existencia terrena. Para él, el vivir se hace particular y progresivamente precario y
penoso. Al mal y al sufrimiento físico sobreviene el drama psicológico y espiritual del
despojo que significa morir. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
El objetivo principal de estos cuidados no es evitar que el paciente muera –su muerte no
debe verse como un fracaso, pues no es el objetivo de los cuidados paliativos evitarla–
sino procurar que ésta, se produzca sin sufrimiento o con el menor posible, evitando que
sea una muerte traumática para el paciente y su familia. Los cuidados paliativos son
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programas activos, destinados a que los enfermos terminales vivan con plenitud sus
últimos meses o días, y tengan una buena muerte. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
Los pilares fundamentales en los que se asientan son el control de los síntomas, una
información y comunicación eficaz y el apoyo a la familia. Estos cuidados deben ser
asumidos por un equipo multidisciplinar, capaz de cubrir todos estos objetivos. La
medicina paliativa reúne una serie de elementos éticos que responde a las necesidades
de los pacientes en la última etapa de su vida, por eso se puede afirmar que la medicina
paliativa es una respuesta ética ante la situación terminal.(Tomás y Garrido G. M., 2011)
Entre los elementos éticos que es posible encontrar en ella se encuentran los siguientes:
Protección de la debilidad.
Reconocimiento de la dignidad.
Relación personal y familiar.
Veracidad y autenticidad.
Disponibilidad de la asistencia.
Respeto y apoyo.
Profesionalidad.
Trabajo en equipo.
Respeto a la vida y a la muerte.
Actitud positiva ante el dolor. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
Vogelsanger define el estado del enfermo terminal como res sacra miser (miseria
sagrada). Este concepto muestra la coexistencia de lo sagrado e indeclinablemente digno
de toda vida humana, con la miseria causada por la enfermedad. No se puede imponer a
nadie la obligación de recurrir a un tipo de terapia que implique un mayor sufrimiento y/o
molestia que los beneficios que se puedan obtener, o una terapia que sea demasiado
costosa o esté en fase experimental. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
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aplicación, con el resultado esperado, teniendo en cuenta las condiciones del paciente y
sus fuerzas físicas y morales. De otra parte, la situación de la familia de un enfermo
terminal viene caracterizada por un gran impacto emocional condicionado por la presencia
de múltiples temores o miedos relacionados con la presencia de la muerte y la
inseguridad sobre su propia capacidad para afrontar esa situación. Es por ello su atención
debe ir encaminada a formar y apoyarles en todas estas dudas, haciéndoles sentir que no
se encuentran solos ante esta difícil situación. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
La ética está vinculada a la moral y establece lo que es bueno, malo, permitido o deseado
respecto a una acción o una decisión. El concepto proviene del griego ethikos, que
significa carácter. Puede definirse a la ética como la ciencia del comportamiento moral, ya
que estudia y determina cómo deben actuar los integrantes de una sociedad. Un código,
por su parte, es una combinación de signos que tiene un determinado valor dentro de un
sistema establecido. En el derecho, se conoce como código al conjunto de normas que
regulan una materia determinada. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
Un código de ética, por lo tanto, fija normas que regulan los comportamientos de las
personas dentro de una empresa u organización. Aunque la ética no es coactiva (no
impone castigos legales), el código de ética supone una normativa interna de
cumplimiento obligatorio. No divulgar información confidencial, no discriminar a los
clientes o los compañeros de trabajo por motivos de raza, nacionalidad o religión y no
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aceptar sobornos, por ejemplo, son algunos de los postulados que suelen estar incluidos
en los códigos de ética. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
La ética profesional pretende regular las actividades que se realizan en el marco de una
profesión. En este sentido, se trata de una disciplina que está incluida dentro de la ética
aplicada ya que hace referencia a una parte específica de la realidad. (Tomás y Garrido
G. M., 2011)
Cabe destacar que la ética, a nivel general, no es coactiva (no impone sanciones legales
o normativas). Sin embargo, la ética profesional puede estar, en cierta forma, en los
códigos deontológicos que regulan una actividad profesional. La deontología forma parte
de lo que se conoce como ética normativa y presenta una serie de principios y reglas de
cumplimiento obligatorio. Podría decirse, por lo tanto, que la ética profesional estudia las
normas vinculantes recogidas por la deontología profesional. La ética sugiere aquello que
es deseable y condena lo que no debe hacerse, mientras que la deontología cuenta con
las herramientas administrativas para garantizar que la profesión se ejerza de manera
ética. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
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deontología es análoga a la que se establece entre felicidad y deber. No cabe reducir el
bien al bien moral. La cuestión ética no estriba en cómo adaptar la conducta a la norma,
sino en cómo ajustarla al ser humano y a su verdad, por lo que la ética depende
esencialmente de la Antropología. (Tomás y Garrido G. M., 2011)
El criterio último del juicio moral es la conciencia, mientras que la regla de la deontología
suele aludir a los códigos de conducta que deben regir la actuación de los representantes
de una profesión, como respaldo corporativo al buen hacer profesional. No tienen porqué
ser contrapuestos y lo deseable es que lo deontológico emane de lo ético.(Tomás y
Garrido G. M., 2011)
La ética y moral son de suma importancia para cada profesión. Los principios
fundamentales de la ética no deben cambiar y son aquellos factores humanos que
otorgan a la ciencia (médica, farmacéutica...) en general, su grandeza y su servicio en
vista de que sus objetivos primordiales deban ser siempre dirigidos al respeto hacia el ser
humano en su moral e integridad física e intelectual. (Marcos Del Cano, 2011)
Sin embargo, los principios éticos necesitan cierta adaptación que dependen de los
cambios sociales, avances científicos y aplicaciones prácticas farmacéuticas, médicas,
etc. Por supuesto, es evidente que en este campo ninguna restricción puede ser tolerada
al ser dictada por convicciones religiosas, filosóficas, sociológicas, políticas o lingüísticas,
debido a que tal situación implicaría inmediatamente nuestro alejamiento del dominio de la
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moral médica, farmacéutica etc. para descender al área de las desavenencias humanas
que son origen de conflictos. De otra manera la moral farmacéutica, médica, etc. No
podría ser universal. (Marcos Del Cano, 2011)
El contenido de los códigos deontológicos suele abarcar los siguientes aspectos: deberes
generales y objetivos de la profesión; deberes específicos en situaciones especiales
dentro de cada profesión; deberes respecto a otros compañeros de profesión,
prohibiciones y situaciones especiales. El cumplimiento de las normas contenidas en el
Código deontológico conlleva un deber ser que va a fortalecer la profesión, que va a
proyectar una imagen hacia la sociedad de nuestra profesionalidad y, ante la
Administración y los demás colectivos de profesionales, va a reflejar nuestras actitudes
del buen hacer profesional. (Marcos Del Cano, 2011)
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revisado, respondiendo a las realidades de la enfermería y de la atención de salud en una
sociedad cambiante. (Grandini González, Carriedo Rico, & Gómez García, 2014)
El Código establece claramente que el respeto de los derechos humanos, con inclusión
del derecho a la vida, el derecho a la dignidad y el derecho a ser tratado con respeto, es
inherente a la enfermería. El Código de ética del CIE orienta a las enfermeras en sus
opciones de cada día y sostiene su negación a participar en actividades contrarias a la
prestación de cuidados y a la curación. (Grandini González, Carriedo Rico, & Gómez
García, 2014)
Para unos la respuesta es que sí y siempre reconocemos estar ante un ser humano
digno. Para otros, dependerá de sus condiciones de conciencia y sensibilidad el que
estemos ante un ser humano digno o ante un compuesto de células, tejidos y órganos.
Para otros, tal pregunta no tiene objeto y su posible sentido radicaría en una apreciación
subjetiva de los que ya nos hemos otorgado convencionalmente: el status de personas
humanas dignas. Básicamente son estas tres posiciones las que recogen las versiones en
disputa dentro de los debates bioéticos que afectan a la vida humana. Si nos fijamos bien,
estas versiones se sustentan en un basamento antropológico donde la clave está en el
40
análisis y valoración que hace cada una de ellas sobre la corporalidad humana. (Tomás y
Garrido G. M., 2011).
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es otro que el paciente—, y que además dicha intervención del mismo no es sólo justa en
términos de equidad y de derecho, sino que era precisa a favor de la mejor aplicación de
la medicina y del respeto escrupuloso a su voluntad como expresión de uno de sus
derechos fundamentales más esenciales, lo que no podemos obviar es que concurren en
la aplicación práctica y en la vida diaria un montón de circunstancias que dificultan la
aplicación y obtención de un verdadero consentimiento. (Marcos Del Cano, 2011)
No se puede obviar que en el ámbito sanitario los recursos son escasos, y uno de estos
recursos más escasos es precisamente el tiempo, en términos de un utilitarista radical
podría incluso llegar a plantearse si es más adecuado a la ética utilizar ese tiempo
limitado en atender a un paciente que lo precisa urgentemente o en prestar toda la
información adecuada a otro paciente que se va a intervenir, es decir, pudiera plantearse
el problema de la gestión del tiempo confrontando el derecho a la salud, a la integridad
física o psíquica de unos pacientes frente al derecho —no menos fundamental—, a ser
informado adecuadamente de otros pacientes. Como vemos esta mera cuestión o
planteamiento inicial, ya nos plantea dos problemas esenciales, uno la confrontación y
ponderación de derechos básicos entre pacientes, y otro, el de la extensión y adecuación
de la información que se precisa dar al paciente en cada momento. (Marcos Del Cano,
2011)
Algunos autores han manifestado que las objeciones más comunes, desde la práctica
clínica a la figura del consentimiento informado se pueden resumir en las siguientes:
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de la misma por una injerencia externa como la voluntad del paciente, y señalan ¿se
amputaría el dedo de un paciente que lo exige porque por sus creencias religiosas
expía una falta grave?
2. La falta de realismo y de adecuación de la figura del consentimiento a los verdaderos
deseos e intereses de los pacientes. Señalan los autores antes citados que lo que de
verdad interesa a los pacientes es curarse, y no asumir la responsabilidad de lo que
les pueda suceder por someterse a un tratamiento. En mi opinión personal aunque
eso fuera así, será absolutamente necesario que el paciente conozca qué se le va
hacer, para qué, cómo, y los riesgos que ello entraña. Cuestión bien distinta es que la
medicina es una ciencia inexacta, y que se encuentra limitada por los avances de la
ciencia y de la técnica en cada momento histórico, e imputar al facultativo todos los
riesgos de cualquier intervención, incluso los derivados de aspectos internos del
paciente que se desconocen o que no pueden conocerse, supondría una quiebra en
el funcionamiento de la sanidad, ya que nadie querría asumir dichos riesgos.
3. Íntimamente relacionado con los dos puntos anteriores, la imposibilidad práctica de
transmitir la verdadera información a los pacientes de forma completa. Esta cuestión,
puesta de relieve por los autores no está exenta de ciertas dosis de verdad, y si bien
es cierto que es imposible transmitir todos los conocimientos al paciente sobre su
enfermedad, máxime cuando estamos ante una ciencia inexacta, en la que el mismo
tratamiento a dos pacientes puede tener efectos distintos, entre otras cuestiones —
como hemos indicado— por la propia naturaleza del paciente.
4. Los efectos dañinos para la salud, que en algunos casos, genera la propia
información en algunos pacientes. Es cierto también que, sobre todos en pacientes
de menor nivel cultural, un exceso de información pudiera reconducirlos o
condicionarlos a no someterse a una intervención que siendo exitosa en el ámbito
médico en porcentajes muy elevados se ven condicionados y atemorizados por los
riesgos y consecuencias meramente probables y no ciertas. ¿Sería más ético en
estos casos dejar morir al paciente, o que padezca tremendos dolores o
padecimientos con tal de respetar escrupulosamente su voluntad?
5. Las propias dificultades prácticas que impiden cumplir con el requisito del
consentimiento informado de forma adecuada o completa, de manera que la
institución se convierte, en algunos casos, en un mero formalismo utilizado en
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ocasiones más con un carácter defensivo que para servir a los fines de la
institución.(Marcos Del Cano, 2011)
Ciertamente, al actuar se tienen más en cuenta las justificaciones personales para realizar
ciertos actos o hechos que las sanciones o limitaciones que las mismas puedan
imponerle, sin embargo, debemos recordar que no escapamos al cargo social que
desempeñamos, por muy pequeño que sea.
Si bien el valor de un juicio social puede ser importante para regular el actuar del personal
de salud, debemos realizar un juicio personal sobre nuestras motivaciones personales, y
no perder de vista que quien recibe las mismas se encuentra en ocasiones en una
situación de desventaja ante ciertas libertades y posibilidades que nosotros tomamos por
hecho; seamos siempre humanos y hagamos conciencia de que en nuestras manos se
encuentran razones suficientes para continuar la calidad de vida de los demás, sea cual
sea el campo donde nos desempeñemos.
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UNIDAD IV
LA TANATOLOGÍA Y SU APLICACIÓN
La tanatología es la disciplina del bien morir, la encargada del estudio de la muerte, la que
apoya al individuo y su familia en los últimos momentos de la vida, con la finalidad de
aliviar el sufrimiento. Uno de los principios de la tanatología consiste en perderle el miedo
a la muerte para vivir lo que resta de la vida con plena aceptación y paz, para lograr que
tanto sobrevivientes como moribundos estén mejor preparados para enfrentar la muerte.
El tanatólogo brinda apoyo ante la angustia única y muy especial del proceso de morir y
de la impotencia total y devastadora ante la muerte, para lograr que el paciente y la familia
lleguen a una real aceptación. (Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012)
A diferencia del resto del equipo de salud, la función del tanatólogo no termina con la
muerte del paciente, sino que continúa para que los sobrevivientes concluyan su trabajo
de duelo y lleguen a la verdadera aceptación. Por lo tanto, se puede decir que el
tanatólogo es el especialista en el paciente en fase terminal y sus familiares (para el
tanatólogo el paciente no es sólo la persona enferma o la persona que se enfrenta a la
muerte, sino también la familia), quienes son las personas que sufren los dolores más
45
fuertes, que son la muerte y la desesperanza. El tanatólogo ayuda a la elaboración y
resolución del proceso del duelo. La tanatología descubre las causas de la muerte y el
significado de morir, con base en la observación, la descripción y la investigación. Así
como la medicina constituye el arte de curar, la tanatología representa el arte que ayuda
al hombre que está enfrentando su muerte o la de un ser querido, o alguna pérdida
significativa en la vida para que elabore el duelo con el menor dolor posible en el menor
tiempo.(Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012).
A partir de estas experiencias, y como resultado de sus investigaciones con más de 200
pacientes terminales, la doctora Kübler– Ross elaboró el esquema de las fases por las
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que pasan el paciente y sus familiares ante el proceso de la muerte. En un principio, la
tanatología fue pensada para la pérdida de la vida y la salud; sin embargo, hoy también se
trabaja con personas que han sufrido otro tipo de pérdidas, como pueden ser un divorcio,
un aborto, la pérdida de algún miembro del cuerpo y del trabajo, e incluso las pérdidas
que conlleva la llamada cultura de la muerte.(Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas
Martínez, 2012)
El concepto de muerte que posee el hombre es relativo y temporal, ya que varía a partir
del desarrollo evolutivo individual y por la influencia de factores socioculturales. En este
sentido, las actitudes que las personas manifiestan ante la muerte pueden ser también
transitorias. En general, la muerte genera una gran diversidad de actitudes y de
emociones, principalmente de naturaleza aversiva. La muerte supone la mayor amenaza
para la vida y las conductas de evitación no sólo se dan ante la muerte de una persona,
sino también ante la presencia de una persona enferma o moribunda, la visión de un
cadáver o la percepción de un anciano. (Colell Brunet, 2008)
El objetivo terapéutico del tanatólogo es lograr que el paciente terminal cuente con
plenitud de vida, no en cuanto a cantidad, sino en cuanto a calidad. Como ya se
mencionó, el paciente no es el único que está enfermo, sino también su familia, a quien se
ayuda en la elaboración del duelo por la pérdida que ha sufrido, recordando que cada
persona es única e irrepetible con problemas diferentes y que sus reacciones y
sentimientos se manifiestan de manera individual. Por lo tanto, hay que trabajar hasta que
el duelo se resuelva satisfactoriamente, es decir, que se llegue a aceptar la pérdida, no a
una resignación pasiva. (Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012)
47
problemas, reacciones y sentimientos de manera individual. (Larracilla Alegre, Cruz
Toledano, & Casas Martínez, 2012)
El tanatólogo ayuda a cerrar círculos cuando apoya al paciente en el manejo de su
afectividad, sus asuntos legales, económicos y sociales, y sobre todo, su propia
espiritualidad. El diálogo terapéutico consiste en brindarle al paciente escucha, tiempo,
calidez y amor incondicional. La ayuda tanatológica debe empezar a partir del momento
en que el paciente o la familia conocen el diagnóstico y no esperar hasta que el paciente
esté hospitalizado, desahuciado o moribundo, con la finalidad de seguir de cerca su
conducta emocional y mental (percepciones, pensamientos, recuerdos y sentimientos), y
brindarle ayuda profesional para vivir la vida de manera adecuada, con dignidad, plena
aceptación y total paz antes del momento de su muerte. La muerte apropiada no sólo es
para la persona que va a morir, sino también para los familiares, es decir, una muerte con
la que se pueda continuar viviendo aun con la pérdida sufrida. (Larracilla Alegre, Cruz
Toledano, & Casas Martínez, 2012)
El tanatólogo debe saber escuchar con actitud de gran apertura para que los sentimientos
fluyan honestamente y se llegue a una verdadera alianza terapéutica, sin juzgar al otro, ya
que la persona que tiene enfrente es la que está sufriendo física y emocionalmente. Lo
importante es lo que siente el paciente en el momento presente. La labor tanatológica
consiste en quitar el dolor (que puede expresarse en rabia, tristeza, miedo, etc.). En los
momentos finales de la vida muchas veces la comunicación no sólo implica palabras, sino
que puede ser no verbal, mediante gestos y símbolos, debido a que la persona que
presiente su muerte utiliza lenguajes simbólicos para comunicar que su fin está cerca.
(Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012)
48
4.3. La Muerte y Duelo
Por otro lado, aumentan los miedos al más allá, al sufrimiento de los últimos días, a qué
pasará con sus familiares, al olvido. Pero también es importante resaltar que este proceso
de morir lo experimentan los familiares y/o cuidadores que están día a día con el enfermo
al final de su vida. La muerte psicológica también penetrará en la esfera del familiar que a
través del duelo tendrá que aceptar que todos nos morimos un poco en la pérdida del ser
querido. En este sentido, cuidar al cuidador es una labor importante y necesaria, ya que
puede facilitar el buen morir del enfermo al final de la vida. (Colell Brunet, 2008)
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Durante el proceso de elaboración del duelo se deben considerar los cambios de
conducta que sufre la persona. En el transcurso del duelo la persona avanza y retrocede,
y atraviesa varias veces por distintas etapas hasta que llega finalmente a la resolución del
duelo y se adapta a su nueva vida. (Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez,
2012)
La doctora Kübler– Ross descubrió las etapas que viven el paciente y la familia; ellas
incluyen:
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Aceptación: se piensa en la pérdida sin sentimientos emocionales de sufrimiento y
tristeza, sino con sentimientos de realismo. Para lograr esto, las fases del duelo deben
haberse vivido correctamente y dejar que afloren todas las emociones de dolor, llanto,
frustración, depresión, miedos, etc., con el objetivo de llegar finalmente a la aceptación
con paz y tranquilidad. (Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012)
Algunos autores hablan de la etapa de adaptación o reajuste como la capacidad que tiene
la persona para adaptarse a la nueva situación que le ha tocado vivir después de haber
pasado por la etapa de aceptación. Esta fase implica planear actividades que pueden
incluir conocer a otras personas, viajar, buscar trabajo y tener la habilidad de buscar
alternativas en situaciones difíciles (Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez,
2012).
Hay que considerar que las fases mencionadas no se viven cronológicamente en el orden
en que aparecen, debido a que cada persona, al ser única e irrepetible, reacciona de
manera diferente. Además, se puede sufrir varias veces una etapa ya vivida durante todo
el proceso del duelo, hasta que finalmente se llega a la aceptación, que es la meta del
tanatólogo; cuando se llega a esta fase existe la resolución del duelo. Es importante
considerar los cambios de carácter que experimenta el paciente, que pueden ser fuertes y
explosivos, y herir la susceptibilidad de quienes lo acompañan. Estas mismas emociones
las sufren también los familiares y los miembros de salud comprometidos con el paciente.
(Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012)
La finalidad del tanatólogo es llevar a sus pacientes a la aceptación con sentido y evitar
que permanezcan en la resignación sin sentido; hacer esto implica cambiar por qué por un
para qué. Esto toma tiempo, dolor y paciencia. Es importante mencionar que cuando una
persona se encuentra ante una pérdida o pasa por alguna de las fases descritas, es
mucho más efectivo guardar silencio que hacer algún comentario que resulte inapropiado
o pueda lastimar a la persona, ya que se debe recordar que se encuentra en un caos
emocional y muchas veces una palabra puede desencadenar una reacción de ira.
(Larracilla Alegre, Cruz Toledano, & Casas Martínez, 2012)
51
4.4. El Ser Humano ante la Enfermedad
La enfermedad no sólo afecta al sujeto que la padece, sino que golpea a toda la familia,
que por un lado sufre sus consecuencias y, por otro, constituye el principal soporte del
enfermo. Por eso, la atención a la familia constituye una tarea importante. Convendrá
tener en cuenta los siguientes elementos:
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ir explicando a su familia el diagnóstico, el probable curso que seguirá la
enfermedad y las pautas de tratamiento conforme vaya evolucionando;
Apoyo para mejorar la comunicación: en un momento en que se necesita
que ésta sea lo más fluida y cordial posible, habrá que estar muy atentos
para evitar malentendidos, desacuerdos, trastornos emocionales, etc.;
Ayudar en las fases de adaptación a la enfermedad. Ya hemos
comentado que las familias atraviesan, al igual que los enfermos, las
diversas etapas de negación, cólera, etc., descritas por Kübler-Ross.
Habrá que estar advertidos para percibir en qué fase se encuentran y
lograr la comunicación adecuada. Con frecuencia, las familias no aceptan
la inevitabilidad de la muerte y se bloquean, y pueden requerir mucho
apoyo. (Monge, Sin miedo: cómo afrontar la enfermedad y el final de la
vida, 2009)
c) Entre los elementos que los equipos de apoyo deben considerar en su relación
con la familia, se encuentran:
Mostrar una verdadera preocupación por sus problemas; la familia sabe
distinguir fácilmente entre los ofrecimientos de ayuda rutinarios y aquellos
otros hechos con generosidad;
Saber escuchar, tener reuniones periódicas con ellos para aclarar dudas o
conflictos;
sensibilidad para descubrir sus necesidades: posible cansancio,
agotamiento físico o psíquico, etc.;
Fomentar la educación sanitaria de la familia, para que pueda colaborar
en temas como alimentación, higiene, ciertas curas, etc.;
Proporcionar apoyo moral y social, que puede ser más necesario a la
familia que al propio paciente;
Ayudar todo lo posible en el trance de la muerte del enfermo. Hace falta
mucho tacto para saber estar presente en esos momentos tan delicados;
si se ha estado muchas veces en la habitación del enfermo, compartiendo
ratos de conversación o de silencio, la tarea resulta algo más fácil;
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Tras el fallecimiento, procurar acompañar a la familia. Nada hay tan
gratificante como sentirse acompañado en el momento del duelo. (Monge,
Sin miedo: cómo afrontar la enfermedad y el final de la vida, 2009)
Cambiar el paradigma desde el paciente crónico y retomar elementos del cuidado para
reconocer a la persona con enfermedad crónica en todas sus dimensiones y
complejidades, hace que la enfermería cambie hacia un paradigma de reciprocidad
(crecer en la relación con otros) y de simultaneidad (trascender espiritualmente hacia la
comprensión de la enfermedad como parte de sí mismo). La persona con enfermedad
crónica puede sentir impotencia, exacerbación del síntoma, fallas en la terapia médica y
deterioro físico, entre otros aspectos, que le implican manejar muchos factores al tiempo.
Pierde confianza en sus capacidades corporales y en la salud, así como en habilidades de
funcionamiento laboral y en las relaciones familiares. (Chaparro, 2011)
Ser un cuidador familiar es una respuesta innata de las familias para atender una
situación nueva y bastante estresante. Los cuidadores familiares apoyan en gran medida
la sobrevivencia del ser humano en varias etapas del ciclo vital. Al presentarse una
enfermedad crónica, las dinámicas familiares incitan a que uno de sus miembros tome la
decisión, ya sea propia o por sugerencia de la familia, de asumir el rol cuidador, lo que
54
hace que se inicie una relación caracterizada por intercambios, conexión, trato familiar
especial y sentimientos. La experiencia es valorada dependiendo del nivel de confianza y
entrega de cada una de las partes, y del significado que se dé a la labor. Este rol de
cuidadores, por lo general, lo asumen las mujeres por su tradición de cuidado en las
familias. (Chaparro, 2011)
Cuando una persona está en duelo presenta una serie de manifestaciones en los
aspectos físico, emocional, de pensamientos y de conductas. En lo físico, es frecuente
tener sensación de vacío en el estómago u opresión en el pecho y en la garganta.
También es habitual presentar un cansancio intenso, que se manifiesta como falta de
energía o debilidad entre otros. Emocionalmente predominan sentimientos de tristeza,
soledad o impotencia, pero es frecuente que surjan también sentimientos de culpa, (si
hubiéramos hecho las cosas de otro modo...), de rabia o de impotencia ante la
irreversibilidad de la muerte. En cuanto a los pensamientos, suelen ser pensamientos
recurrentes con la persona que ha fallecido en los que aparecen la preocupación y la
confusión, acompañadas en ocasiones de la sensación de presencia del fallecido.
(Monge, 2009)
La muerte de un ser querido produce un choque emocional que, en ocasiones, les impide
reaccionar. Hay una etapa, que se denomina sideral en la que no son capaces de
responder a ninguna indicación de forma asertiva. En este momento, necesitan de un
tacto especial por parte de los profesionales del equipo. Cada uno expresa su dolor y la
pérdida como puede, desde el llanto a gritos, hasta el bloqueo extremo de cualquier
manifestación emocional. Las reacciones de los familiares en los primeros momentos de
55
la muerte de un ser querido, pueden ser muy variadas. (Centeno Cortés, Gómez Sancho,
& Nabal Vicuña, 2009)
Síntesis de la Unidad IV
Como parte indivisible del fenómeno del vivir, la muerte es uno de los aspectos que más
ha fascinado y a la vez ha repelido a la humanidad desde que se tiene conciencia.
Aunque es una constante a lo largo de nuestra existencia, el fenómeno de perder,
terminar o concluir un proceso se ha de encontrar relacionado en alguna medida con la
muerte.
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que recordar que el ensimismamiento y el egocentrismo que ello denota están en franco
detraimiento de la atención humana hacia el paciente.
Si se procura especial cuidado a quien ingresa en este mundo, se debe velar porque la
misma atención se le procure a quien se ha de despedir de él.
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BIBLIOGRAFÍA Y FUENTES CONSULTADAS
Arranz, P., Barbero, J. J., & Barreto, P. (2004). Intervención emocional en cuidados
paliativos Modelo y protocolos. . España: Editorial Ariel.
Centeno Cortés, C., Gómez Sancho, M., & Nabal Vicuña, M. (2009). Manual de medicina
paliativa. España: EUNSA.
Grandini González, J., Carriedo Rico, C., & Gómez García, M. d. (2014). Medicina forense
(3a. ed.). México: Editorial El Manual Moderno.
Larracilla Alegre, J., Cruz Toledano, M. d., & Casas Martínez, M. d. (2012). Bioética para
estudiantes y profesionales de ciencias de la salud . México: Editorial Alfil, S. A. de C. V.
Monge, M. Á. (2009). Sin miedo: cómo afrontar la enfermedad y el final de la vida. España
: EUNSA.
Tomás y Garrido, G. M., & Postigo Solana, M. E. (2008). Bioética personalista: ciencia y
controversias. . España: EIUNSA.