Colectivo Zotikos - Alterando La Discapacidad

Alterando la discapacidad
Manifiesto a favor de las personas

,
Alterando
la discapacidad
Manifiesto a favor de las personas
Colectivo Zotikos
Diseño de colección: Editorial UOC
Primera edición en lengua castellana: febrero 2010
© Jordi Planella y Óscar Martínez, del texto

© Imagen de la cubierta: Istockphoto
© Editorial UOC, de esta edición

Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona
http://www.editorialuoc.com
Realización editorial: Centaures del Desert, S.C.P

Impresión:
ISBN: 978-84-9788-120-3
Depósito legal:
Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño general y la cubierta, puede ser copiada,
reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma, ni por ningún medio, sea éste
eléctrico, químico, mecánico, óptico, grabación, fotocopia, o cualquier otro, sin la previa
autorización escrita de los titulares del copyright.
Autores
Óscar Martínez Rivera
Óscar Martínez es Psicopedagogo, Educador Social y postgraduado en Inser-
ción Laboral. Actualmente cursa el Máster de Sociedad de la Información y
el Conocimiento (UOC). Ha trabajado desde el año 1994 con personas con
discapacidad. Ha publicado artículos en diferentes revistas del sector social,
así como participado en capítulos de libros. En la actualidad es profesor de la
Facultad de Educación Social y Trabajo Social Pere Tarrés (Universitat Ramon
Llull), consultor de Psicopedagogía en la Universitat Oberta de Catalunya
(UOC), Formador Ocupacional y educador social del Taller Escola Barcelona
(TEB).
Jordi Planella Ribera

Jordi Planella es Doctor en Pedagogía por la Universidad de Barcelona, Edu-
cador Social (CEESC) y postgraduado en Teoría Sistémica. Ha trabajado con
diferentes colectivos como adolescentes y personas con discapacidad. Ha
publicado, entre otros, Subjetividad, disidencia y discapacidad (2006), Cuerpo,
Cultura y Educación (2006), Los hijos de Zotikos (2006), Monstruos (2008), Ser
Educador: entre pedagogía y nomadismos (2009), así como numerosos artículos
y capítulos de libros. Actualmente es director del Grado en Educación Social
de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
Colectivo Zotikos
El Colectivo Zotikos está formado por Óscar Martínez y Jordi Planella. Nace
en el año 2008 con la finalidad de producir y provocar miradas críticas sobre
la discapacidad. En la mayor parte de sus trabajos y temas de discusión así
como la docencia que imparten en la formación de educadores sociales, psi-
copedagogos, trabajadores familiares, trabajadores sociales, etc. ejercitan la
mirada crítica hacia las formas establecidas de nombrar al otro (sin opción de
réplica). Su fundamento teórico se inscribe en los Disability Studies. Su página
web es: www.colectivozotikos.org
,
A mis padres y mi hermano Alberto, a la tata, a mi tio Carlos y a Cris-
tian y Ruben, por estar siempre ahí. A Jordi, Sixto, Aurelio, Xavi, Josep,
Carles, Albert, Juan, Paco, Agustí, José Ramón, Lluís y a Inmaculada,
Ana, Adelina, Amalia, Cianín, Pilar, María, Teresa, Mercè, por hacerme
crecer tanto profesionalmente como personalmente. A Ma Rosa, Alba,
Núrias, Albert, Mònica, Neus, Joana, Joan, Sandra, Senén, Núria, Eva,
Carmes y a todas l@s educador@s del TEB por hacerme ver la profesión
desde tantos puntos de vista. Al equipo de la Facultad de Educación
Social y Trabajo Social Pere Tarrés (URL), y a las personas que formaron
parte de él, por haberme formado primero y por las oportunidades. A l@s
estudiantes de Educación Social y Trabajo Social, y a las de Trabajo Fa-
miliar. A Planella, por los ratos de construcción del libro y otros proyec-
tos. A Isabel por hacerme crecer y por creer siempre en mí.
Óscar Martínez
A mis hijas Sara y Martina (por sus formas cariñosas de

“alterar” la vida). A Rosa (por sus miradas críticas).
Este libro no habría salido sin la fuerza que me han dado las lecturas
de Leopoldo María Panero, Alexandre Jollien, Albert Casals, Jean-
Dominique Baudy, Henry-Jacques Stiker, Javier Romañach, Len Barton,
Tom Shakespeare, Mike Oliver, Marta Allué, Robert Murphy, Kristjana
Kristiansen, Simo Vehmas, Agustina Palacios, Asun Pie, Carlos Skliar,
etc. Sus textos han sido (y seguirán siendo) una alteración radical en mis
formas de pensar la Discapacidad.
Jordi Planella
© Editorial UOC 9 Índice
Índice
Prólogo ............................................................................ 13
Introducción .................................................................. 17
Capítulo I. Los archivos de la discapacidad:

categorías, clasificaciones e intervenciones ........ 21
1.1. Escribir y registrar la vida de los otros ...................... 21

1.2. Redimir la dependencia en España: formas
educativas de la discapacidad.................................... 37
Capítulo II. Sujeto y liminaridad: por

una mirada antropológica a la discapacidad ..... 47
2.1. Antropologías productoras de alteridad .................. 48

2.2. Por una antropología del sujeto ................................ 53
2.3. Las dimensiones de la persona ................................. 58
2.4. El hombre como ser de proyecto .............................. 65
2.5. La persona en busca de la calidad de vida ............... 69
Capítulo III. Habemus corpus. El cuerpo

y la experiencia de la discapacidad ........................ 73
3.1. A vueltas con el cuerpo ........................................... 73

3.2. El cuerpo y la persona: insistencias
sobre lo somático ....................................................... 75
3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad .................. 82
3.4. Los cuerpos cyborg ................................................... 88
© Editorial UOC 10 Alterando la discapacidad
Capítulo IV. Por una pedagogía de la intimidad:

sobre la discapacidad y los pisos compartidos ..... 93
4.1. Situando los dispositivos residenciales ...................... 93

4.2. Pisos compartidos, más allá de las
institucions totales .................................................... 97
4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...) ...................... 105
Capítulo V. Filosofía de la discapacidad:

Ontologías de la diferencia ........................................ 107
5.1. Ontologías de la discapacidad:

construcción de la diferencia .................................... 109
5.2. Por una filosofía de la diferencia ............................... 111
5.3. Resemantizando la discapacidad ................................ 115
5.4. Del modelo médico al modelo social ......................... 121
Capítulo VI. Sociedad del Conocimiento,

nueva economía y vulnerabilidades sociales:
el trabajo de las personas con discapacidad ......... 125
6.1. Contextualizando la vulnerabilidad .......................... 126

6.2. Situación laboral de las personas con discapacidad
en nuestro contexto .................................................. 128
6.3. La transformación del trabajo en la Sociedad
de la Información y el Conocimiento y los perfiles
profesionales de las personas con discapacidad
intelectual: notas sobre algunos desencajes ............. 130
6.4. Adaptación del trabajo de las personas con
discapacidad intelectual al nuevo planteamiento
del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora ... 135
6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad
de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro .... 138
© Editorial UOC 11 Índice
Capítulo VII. En los confines de la normalidad .... 141
7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida,

alguna experiencia de discapacidad (propia) ............ 141
7.2. La discapacidad, como componente de la salud,
puede ser temporal .................................................... 143
7.3. La persona en primer plano y no la discapacidad .... 145
7.4. La discapacidad está condicionada por la
aceptación social de la limitación ............................. 146
7.5. La discapacidad no significa ser un niño o
adolescente permanentemente ................................. 148
7.6. Las personas no son clasificables por su
discapacidad .............................................................. 149
7.7. La discapacidad existe en función del medio
en que la persona se desarrolla .................................. 151
7.8. Hace falta huir de la visión negativa y pesimista
de la discapacidad ..................................................... 152
7.9. Destacar la variedad y no las diferencias .................. 153
Capítulo VIII. Comentarios finales ......................... 155

© Editorial UOC 13 Prólogo
Prólogo
Este libro, expresamente condensado con el objetivo

(cumplido) de la economía y la eficacia, representa una im-
portante aportación al estudio evolutivo de la discapacidad
en nuestro país, que no puede dejar indiferente a nadie que,
por vinculación personal o familiar o por desempeño profe-
sional, tenga relación con ese entorno. Es el resultado de un
nuevo trabajo, riguroso y ciertamente provocador, realizado
por ese colectivo (Zotikos) que pretende generar miradas crí-
ticas, desde dentro y desde fuera, sobre los temas relacionados
con la discapacidad.
Comparto con los autores múltiples referencias y proxi-
midades, tanto vitales (propias de la práctica dilatada de la
profesión), como conceptuales (propias de la reflexión, la re-
visión y la autocrítica periódicas en el ejercicio de la misma).
Referencias y proximidades que he visto reflejadas en muchas
de sus páginas, salpicadas de nombres, datos y formulaciones
que me resultan en extremo familiares. Familiares en sentido
amplio y en sentido estricto: amplio, porque compartimos
vecindad y desempeño en Barcelona (ciudad pionera y plaza
fuerte del movimiento asociativo que ha vertebrado la mayor
parte de los servicios y propuestas que mejor fundamentan
el derecho de ciudadanía de las personas con discapacidad);
y estricto, porque, ciertamente, esos Martínez de Foix, que
mencionan de finales de los oscuros 50, son, en realidad, mis
padres. Los mismos que alojaron en su domicilio familiar a la
primera asociación de padres de Barcelona (la entonces rei-
vindicativa ASPANIAS), los mismos que asistieron a aquella

reunión en la franquista Diputación provincial, convocados
por su noble y comprometido presidente, el Ilustre Sr. Marcet.
Los mismos que asistieron a la constitución de la Confedera-
ción FEAPS y que fundaron (y todavía lideran) el Taller Escola
Barcelona (hoy Grupo Cooperativo TEB).
No es extraño, así, que los nombres y las referencias a Lluís
Maria Folch i Torres, Alzina y Melis, Emili Mira o Jeroni de
Moragas, y a la escuela Vilajoana, el Instituto Torremar o el
Centro Piloto San Gabriel, constituyan parte de un imagi-
nario que me retrotrae a mi primera infancia (Joan, mi her-
mano con discapacidad, es el mayor de mis hermanos, o sea
que, para mi, desde siempre, convivir con la discapacidad ha
sido tan natural, como entrañable) y forme parte de mis re-
ferentes conceptuales actuales que, lamentablemente (cosas
de la historia de este país), son poco conocidos y comparti-
dos por la mayoría mis compañeros profesionales, para los
cuales (y debe ser verdad, por cuanto representan un punto
de inflexión determinante) los antecedentes más próximos e
influyentes se remontan a los 70 (y posteriores), años fruc-
tíferos en Declaraciones Universales (Naciones Unidas, 1971
y 1975), en intercambios de conocimientos y experiencias
(los memorables Minusval, en especial 1974), en la llegada (y
eclosión) de nuevos paradigmas y conceptos, de donde arran-
ca la definitiva influencia, que ha tenido en todos nosotros,
las formulaciones de la AAMR.
Más personal aún (“familiar” decía) resulta la coincidencia
en admiración y afecto hacia autores menos leídos, al menos,
por el común de los profesionales del sector. Debo reconocer
que, personalmente, me ha sorprendido el reconocimiento y
valoración que Óscar Martínez y Jordi Planella hacen de algu-
no de mis héroes particulares: desde Fernand Deligny (“Los
vagabundos eficaces” o “La gran cordada”, escritos en los al-
© Editorial UOC 15 Prólogo
bores de los 50, pero que llegaron un par de décadas más tar-
de a nuestras facultades y “Escuelas Normales”) o del mucho
más actual, absolutamente contemporáneo, Tomás Castillo
(AMICA), compañero de tantas cuitas, proyectos y pasiones.
La recopilación breve, pero fundamentada y rigurosa, de
hitos, referencias, postulados y autores que hace el libro,
destila conocimiento y honestidad. Resume el conocimien-
to y los dilemas que entre todos hemos tenido que abordar
y resolver. Y los que no están resueltos, los que constituyen
el panorama actual, también. Deshilvana una evolución no
lineal, multidimensional y, seguramente, en parte un poco
local (sino no acierto a explicarme mi entusiasta identifica-
ción con determinados parajes) pero tan cierta como real, del
abordaje colectivo que, respecto a la discapacidad, hemos he-
cho en este país.
Seamos sinceros: sobretodo, hemos aprendido trabajando
y las personas con discapacidad intelectual (y sus familias)
para las que hemos trabajado, han sido, a la vez, nuestro ban-
co de pruebas y nuestros mejores maestros. El entusiasmo
inicial de aquellos padres y madres, que se asociaron hace
décadas y se aliaron con aquellos doctores y profesionales (de
los que somos, en el mejor de los casos, herederos) compro-
metidos con sus “esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna
cosa diferente para sus hijos”, es el punto de partida de un cam-
bio fabuloso, que solo podemos evaluar si miramos atrás sin
ira ni acritud. Claro, hemos aprendido, también (y mucho),
del entorno más autorizado y avanzado (en particular, euro-
peo y norteamericano) y la progresión actual de formulacio-
nes no podría entenderse sin esa aportación. Hemos aprendi-
do, como ocurre en todos los ámbitos del conocimiento y la
actividad humana, unos de otros.
Será por eso que libros como éste son necesarios. Porque
para todo estudioso de este cambio fabuloso, trascendente y
extraordinario, que se ha producido en los últimos 50 años,

es necesario identificar y reflexionar acerca de las principales
innovaciones y propuestas, a partir de la cuales, una parte tan
importante de la población ha pasado de la exclusión más
indigna y humillante, a la participación activa y progresiva
en todos los ámbitos de la vida ciudadana. En otro sentido
un cambio tan formidable como el que ha significado para la
mayoría de nuestra sociedad, pasar del brasero de carbón bajo
la mesa camilla, a la pantalla TFT (sobre la misma mesa) y el
facebook. Y aún así, mostrarse insatisfechos.
Será por eso que el libro abunda sobre aspectos centrales,
que resultan claves en la capacidad de tener y realizar un pro-
yecto personal de vida, como son el derecho a la vivienda (a
la que se ha tenido un acceso tan escaso en cantidad, como
limitado en repertorio) o al empleo (ahora amenazado por
una crisis tan generalizada, como poco democrática: siempre
afecta más a los más débiles)
Será, también, por eso que este libro abre más preguntas
que respuestas, pero contagia confianza en las personas con
discapacidad, en los profesionales que trabajan con ellos y en
las organizaciones que, representando a unos y encuadrando
a los otros, tienen la honestidad y la lucidez de repensar el
panorama del conocimiento y de los logros actuales, de sus
principales aciertos, debilidades y dilemas, y se esfuerzan en
clarificarlos y resolverlos.
Francesc Martínez de Foix i Llorens

Director Gerente
Grupo Cooperativo TEB
Entidad asociada a AFEM (Asociación FEAPS para
el Empleo de las Personas con Discapacidad Intelectual)
y APPS (Federación Catalana, miembro de FEAPS)
© Editorial UOC 17 Introducción
Introducción
Alterar la discapacidad es un ejercicio arriesgado pero ne-

cesario y que no puede darse sino en situaciones de contraco-
rriente. Han pasado más de diez años desde que proyectamos
la película de Alex de la Iglesia Acción Mutante, a un grupo
de estudiantes de educación social. Pusimos en práctica con
ellos un ejercicio de disidencia y resistencia profesional. No se
trataba, únicamente, de nosotros si no especialmente de ellos,
que estaban presentes pero sin estarlo ya que en realidad, es-
taban ausentes. El todo-sobre-vosotros-pero-sin-vosotros era
(y todavía es) el lema de la praxis profesional de educadores,
trabajadores sociales, psicólogos, psicopedagogos o neurope-
diatras de la discapacidad. La tecnocracia de la discapacidad
ha apostado por el modelo biomédico (con clara incidencia
en el cuerpo y en las características del sujeto) y ha obviado,
hasta bien entrado el siglo XX, el modelo social de la disca-
pacidad. En un anterior trabajo hemos puesto de manifiesto
esta perspectiva que dificulta el ejercicio de la ciudadanía por
parte de las personas con discapacidad1.
El proyecto de investigación del que presentamos los re-
sultados nació con la idea de crear las bases del CEDISCAP
1. Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de acompaña-

miento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006.
Este libro se ha redactado en el marco del proyecto Controversias Tecnocien-
tíficas y Participación Ciudadana en torno a las Políticas de Atención a la
Dependencia -CONDEPCIU- CSO 2008-6308 - C02-02/SOCI
(Centro de Estudios sobre la Discapacidad)2. Los caminos,

hasta el momento, no han permitido forjar las bases de dicho
centro, pero el Colectivo Zotikos sigue trabajando de forma
insistente en la misma dirección y con los mismos propósitos,
de igual manera que Hans Küng anuncia que sigue trabajan-
do duro, intentanto ir siempre por delante de la Inquisición.
La discapacidad, en el contexto de la sociedad de la infor-
mación, toma nuevas formas y se configura a partir de pará-
metros que han variado sustancialmente de otros periodos o
momentos históricos. Será con el surgimiento de los Disabi-
lity Studies (y en especial de los trabajos impulsados desde el
Center for Disability Studies de la Universidad de Leeds) que
el cuestionamiento y la mirada crítica a las configuraciones
científicas de la discapacidad han aumentado tangencialmen-
te. De forma paralela se ha producido un giro de la Tecno-
logía Asistencial hacia el Acompañamiento Sociodigital3. De los
modelos tecnológicos en los que la persona con discapacidad
es asistida de forma pasiva hemos pasado a modelos donde
la persona con discapacidad es el centro del proceso, es la
protagonista. La institucionalización de la discapacidad ha
entrado en crisis a pesar de los actos de resistencia de muchas
“instituciones de la discapacidad”. De hecho, podemos ha-
blar de una discapacidad instituïda que es necesario revisar y
más aún en un contexto social marcado per la nueva Ley de
Promoción de la Autonomía ¿Realmente es posible instituir y
2. CEDISCAP fue pensado como un centro de estudios sobre la discapacidad

formado por investigadores, profesores de universidad, estudiantes, profesio-
nales, personas con discapacidad, etc. El proyecto se encuentra en fase de
latencia.
3. Martínez, O. y Planella, J. «Pedagogia i tecnologia de l’esperança». Qua-
derns d’Educació Social, 2008. En relación con estos temas, pero de forma más
específica nos remitimos a Sach, T.H. Paediatric Cochlear Implantation. Whurr
Publishers, Londres, 2005.
© Editorial UOC 19 Introducción
potenciar la dependencia? ¿Dónde quedan los movimentos

de vida independiente? En este sentido, las aportaciones de
algunos autores que hablan de la extitución permiten tener
otros frameworks para estudiar la discapacidad. Esta mirada
puede permitir, precisamente, la centralidad de la persona
con discapacidad y las tecnologías pueden jugar un papel re-
levante en su impulso. La presencia de lo que podemos de-
nominar tecnopolítica de la discapacidad abre muchas posibi-
lidades para que los sujetos se organizen de forma autónoma
más allá de las categorías, de los profesionales y de las ins-
tituciones ajenas a ellos y a su vivencia de la discapacidad.
En el contexto que acabamos de describir es necesario re-
pensar la independencia del sujeto, o si se quiere, su capaci-
dad de autodeterminación o del ejercicio de su autonomía
moral, para contrarestar la efervescencia de la categoría per-
sona dependiente. En la investigación que presentamos los
miembros del Colectivo Zotikos nos han guiado un conjun-
to de preguntas que de una u otra forma han servido para
cuestionar las categorías mismas de dependencia y discapacidad
¿Existe la discapacidad? ¿La construímos los que nos defini-
mos como no discapacitados? ¿Nos sirve para reafirmarnos
en la supuesta categoría de normalidad? ¿Qué entendemos
por persona dependiente? ¿Existe dignidad en la categoría de
dependencia? ¿El objetivo es conseguir el estatuto o la cate-
goría de dependencia o una vida independiente? ¿No es la
autonomía, moral o física, el ideal de todo proceso de huma-
nización?
Como sucede con muchas profesiones del sector social y
educativo, el sentido común y la visualización de la persona
que atendemos, será la base para poder hacer un trabajo éti-
co al margen de los conocimientos técnicos y específicos en
los campos de la psicopedagogía, la psicología, la pedagogía,
la logopedia, la medicina, la enfermería, el trabajo social, la

educación especial o la educación social. Asimilar los conte-
nidos técnicos básicos es fundamental y hace falta tenerlos
presentes, pues es una responsabilidad del profesional cono-
cerlos para poder intervenir en base a ellos. El problema se da
cuando organizamos nuestras formas de intervención a partir
de una mirada tecnológica, en el sentido de la aplicación de
una técnica aprendida y extrapolable a diferentes contextos
y sujetos, y negamos las dimensiones humanas de nuestro
quehacer profesional. Esto nos lleva a ser profesionales antes
que personas y conlleva la construcción del otro a partir de
sus patologías, sus problemas sociales o sus dificultades, antes
que en base a su persona.
En la formación universitaria que capacita para ejercer en
el campo de la educación se destacan muchos aspectos téc-
nicos que vamos a dar por sabidos para centrarnos en otros
menos comunes en la literatura psicopedagógica y socioedu-
cativa, pero que consideramos que hace falta explicitar, ya
que partir de su obviedad nos lleva, como sucede en muchas
ocasiones, a un callejón sin salida. Y es que en el trabajo con
personas con discapacidad damos muchas veces por supues-
tos determinados aspectos relevantes y pensamos que son de
puro sentido común, pero la experiencia nos dice que aquello
aparentemente más sencillo o lo que consideramos que está
muy claro, es necesario explicarlo para poder profundizar en
las formas constitutivas de relaciones no opresoras, de rela-
ciones que permiten poner en juego la fórmula person to per-
son de Barry Stevens y Carl Rogers.
© Editorial UOC 21 Los archivos de la discapacidad...
Capítulo I
Los archivos de la discapacidad: categorías, cla-
sificaciones e intervenciones.
«El archivo es constantemente una carencia,

[…] la carencia opone una presencia enig-
mática a la abundancia de documentos. Las
frases que el escribano copió producen la
ilusión de que se puede conocer todo y es
una equivocación, su profusión no es sinó-
nimo de conocimiento, […] el archivo creó
un vacío y una carencia que ningún saber
podrá colmar.»
Arlette Farge
1.1. Escribir y registrar la vida de los otros
Podemos llegar a pensar a los sujetos de la educación social

como aquéllos sobre los cuales se escriben y se registran infor-
maciones de sus vidas cotidianas. Si la mirada contemporá-
nea registra estas situaciones convencionales, no ha pasado lo
mismo al analizar la perspectiva histórica de las personas con
discapacidad. Ellas se han quedado al margen de su propia
historia y en su lugar han emergido prácticas y saberes que
las han pensado y definido, categorizado y normalizado. Pero
a pesar de ello es imprescindible traer a colación lo que decía
Foucault: «[…] llamaré archivo no a la totalidad de textos que
han sido conservados por una civilización, ni al conjunto de
trazos que han podido ser salvados del desastre, sino al juego
de reglas que determinan en una cultura la aparición y la des-
aparición de los enunciados, su remanente y su desaparición,
y la existencia paradójica de hechos y cosas4». Buscar en los ar-
chivos de la discapacidad y especialmente en los dispositivos
que la han definido y sitiado es un ejercicio que debe iniciar
cualquier posible discurso crítico en torno a ella. Tal como
dice Alfredo Fierro «quien no conoce la historia, está conde-
nado a repetirla. Lo que es peor, está condenado a repetirla
precisamente en sus errores5».
Ya desde finales del siglo XIX han existido instituciones
y formas específicas para el tratamiento de las personas con
discapacidad. Muchas de ellas han consistido en ocultarla, en
apartar a los sujetos portadores de la diferencia, de alteridad
de los núcleos de las ciudades, del ágora de toda comunidad
definida como normal. Dicho ejercicio respondía a la finali-
dad de preservar la tan preciada categoría de “normal”. Segu-
ramente se encuentra acorde con lo que Carasa nos cita en
relación a las formas de de tratamiento de la diferencia: «[…]
creemos que todo acto de caridad, beneficiencia o de asistencia
social, tiene un componente decisivo y primordial de control
social6». Es evidente, sin embargo, que el formato y la concep-
4. Foucault, M. «Sur l’archéologie des sciences. Réponse au Cercle d’épis-

temologie». Cahiers pour l’analyse, 9, 1968. En relación con esta temàtica,
Bermúdez plantea lo siguiente: «Empezando por la arqueología del saber y
acabando por la hermenéutica del sujeto, sus producciones no han sido más
que una serie de combates en torno a la verdad desarrollados en estos tres
ámbitos temáticos y metodológicos». Bermúdez, J. A. Foucault: un il·lustrat
radical? València, Publicacions de la Universitat de València, 2003. p 69.
5. Fierro, A. «España: historia reciente». En: Sheerenberger. Historia del retraso
mental. SIIS, San Sebastián, 1984. p 403.
6. Carasa, P. «Beneficiencia y control social en la España contemporánea».
En: Bergalli, R. y Martí, E.E. (Coords). Historia ideológica del control social. PPU,
Barcelona, 1989. pp 175-237 (citado en la página 177).
ción de la persona con discapacidad era sustancialmente dife-

rente de cómo lo es actualmente. El modelo de tratamiento,
especialmente durante el siglo XIX, seguía a rajatabla algunas
de las descripciones que tanto Foucault como Goffman hacen
en sus trabajos. Foucault, a lo largo de su obra ha enfocado en
diferentes momentos y desde diferentes perspectivas el tema
del tratamiento de la diferencia. En Historia de la locura en
la época clásica7 dice a propósito del la práctica de interna-
miento y aislamiento de los sujetos diferentes de la sociedad:
«La práctica del internamiento designa una nueva reac-
ción a la miseria, un nuevo patetismo, más generalmente otra
relación del hombre con lo que puede haber de inhumano en
su existencia. El pobre, el miserable, el hombre que no puede
responder de su existencia, en el curso del siglo XVI se ha
vuelto una figura que la Edad Media no habría reconocido».
Existen muchas clasificaciones posibles sobre las formas
de entender e intervenir sobre la discapacidad y que abarcan
desde la Edad Media hasta la actualidad8. Otros autores pro-
ponen distintas clasificaciones, igualmente válidas, que en
7. Foucault, M. Historia de la locura en la época clásica. Fondo de Cultura Eco-

nómica, Madrid, 1991. pp 90-91.
8. En esta línea cabe destacar la reflexión que hace Aguado sobre la perspec-
tiva histórica de la discapacidad: «[...] la perspectiva histórica nos obliga a
adoptar una serie de decisiones que suponen tomar partido ante problemas
que suelen suscitar vivas polémicas entre los historiadores. Uno de ellos es-
triba en delimitación de los períodos de los históricos bajo los que vamos a
englobar nuestro recorrido»., Aguado, A. L. Historia de las deficiencias. Escuela
Libre Editorial, Madrid, 1995, p 3. Otros autores que han trabajado posibles
categorías y clasificaciones de la historia de la discapacidad han sido: Casado,
D. Introducción a los servicios sociales. Editorial Popular, Madrid, 1994; Puig
de la Bellacasa, R. «Concepciones, paradigmas y evolución de las mentali-
dades sobre la discapacidad». En: SIIS (Ed) Discapacidad e información. Real
Patronato de Prevención y Atención de Personas con Minusvalía, Madrid,
1990. pp 63-96; Lassiter, R.A, Lassiter, M.H. & Gandy, G.L. (Eds) Rehabilitation
Counseling and Services. Profession and Process. Charles C. Thomas, Springfield,
1987.
cierta forma pueden englobarse en otras categorías9.

Durante la Edad Moderna se produce un primer cambio de
mentalidad. Por primera vez hay signos de comprensión de
los problemas relativos a la enfermedad y a la discapacidad.
Se inicia una intervención de carácter asistencial y caritati-
vo. Se empieza, aunque de forma muy relativa, a considerar a
los discapacitados como personas. Las comunidades religiosas
tienen un peso muy importante en la atención de colectivos
con discapacidades. Hubo pequeños intentos para intentar
resolver algunos problemas de estas personas, sobre todo, de
los sordomudos y de los ciegos. En este sentido, hay que recor-
dar a Pedro Ponce de León (1520-1581), quien estableció la
relación causal entre sordera y mutismo e inició en España
los primeros ensayos para la educación de los sordomudos. En
su Doctrina para los mudos-sordos expone el método oral que
creó para la desmutización de sus alumnos. Su tarea la con-
tinuó Juan Pablo Bonet (1579-1633) con la obra Reducción de
las letras y el arte de enseñar en hablar a los mudos. En 1755, el
abad Charles Michel del Epée crearía la primera escuela pú-
blica para sordomudos en Francia, convirtiéndose más tarde
en el Instituto Nacional de Sordomudos. Así pues, el primer
trabajo educativo y social con personas con discapacidades se
9. Nos parace significativa la clasificación de Romañach y Palacios al ha-

blar de Prescindencia (eliminación de la diferencia), Rehabilitación (la
discapacidad puede ser rehabilitada y normalizada) y Modelo Social (las
causas de la discapacidad ya no se encuentran en el individuo sino que son
sociales). Palacios, A.y Romañach, J. El modelo de la diversidad funcional. La
Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena digni-
dad en la diversidad funcional. Diversitas Ediciones, Madrid, 2006. Igualmente
merece la pena destacar la propuesta de Braddock y Parisch (2001) a partir de
las secuencias siguientes: Antigüedad, Edad Media, Modernidad, Siglo XIX,
Siglo XX. «An Institutional History of Disability». En: AlbrechT, G. L., Seel-
man, K. & Bury, M. (Eds) Handbook of Disability Studies. Sage, Londres, 2001.
pp 11-68.
hizo con niños sordomudos y con métodos globales para la

enseñanza de la lectoescriptura.
«LISIADOS: DEL AMPARO RELIGIOSO A LA COMPASIÓN

BURGUESA
La imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, habitual-

mente las piernas, lo que limita parcial o totalmente el des-
plazamiento, está asociada, en las representaciones artísticas
más comunes, a la pobreza y a la degradación física general
del cuerpo. En tal sentido, constituye una de las imágenes
más comunes de discapacitación permanente».
Reyero, C. La belleza imperfecta. Siruela, Madrid, 2005. p 47.
En 1778 Valentín Haüy creó en París el Instituto para ni-

ños ciegos. Haüy trabajaba intentando sustituir en estos ni-
ños la información de la vista por la del tacto y fue el primero
en adoptar una escritura con relieve. A su escuela acudiría Lo-
uis Braille que mejoraría el sistema de su maestro creando el
método de lectoescriptura que lleva su nombre. Se reconoció
que las personas con discapacidades sensoriales eran suscepti-
bles de ser educados. Para las otras discapacidades, el proceso
sería más largo. Así, por ejemplo, a finales del siglo XVIII,
el psiquiatra Pinel consiguió que se eliminaran las cadenas
de los pacientes con discapacidad psíquica ingresados en dos
hospitales psiquiátricos (Bicêtre y la Salpêtrière). El también
psiquiatra Esquirol (1772-1840) intentaría separar a las perso-
nas con discapacidades psíquicas de las personas con enfer-
medades mentales. Más tarde, Jean Itard (1774-1836) —con
el trabajo educativo en torno al niño salvaje de Aveyron—
demostró que personas con grandes retrasos podían mejorar

su situación con la educación adecuada10.
«Un niño de unos once o doce años, que tiempo atrás ha-
bía sido avistado totalmente desnudo por los bosques de la
Caune a la búsqueda de bellotas o raíces, de las cuales se ali-
mentaba, fue descubierto hacia final del año 1799, por unos
cazadores, que consiguieron darle alcance y apoderarse de él,
cuando intentaba en las ansias de la fuga, ampararse entre las
ramas de un árbol…»
Itard, J. Memoire sur les premiers développements de

Víctor de l’Aveyron. Alianza, Madrid, 1982.
Podemos empezar a hablar del siglo XVIII como el siglo

del nacimiento de la Educación Especial. Serán importantes
las aportaciones de Jean-Jacques Rousseau y más tarde, las de
Pestalozzi y las de Fröebel. Todos juntos harán contribuciones
fundamentales a la pedagogía en general y a la educación de
los niños con retraso en particular. Pestalozzi creó en Suiza un
método pedagógico basado en la observación, los ejercicios
de lenguaje y de motricidad fina y desarrolló las metodologías
intuitivas. Fröebel —discípulo de Pestalozzi— crea en Alema-
10. En relación al caso de Víctor de l’Aveyton nos remitimos a la introduc-

ción de la obra por parte de Rafael Sánchez Ferlosio. En dicha introducción
plantea que «cuando los profanos hacemos referencia genérica a la singular
clase de seres en que ha de inscribirse el protagonista de los textos de Itard
solemos comúnmente mentarlos, aun a sabiendas de la inprecisión, como
los niños lobos, porque hijos del lobo eran, en efecto, la inmensa mayoría
de esos seres de figura humana pero privados, en mayor o menor grado, de
una infancia de hombres». Sánchez Ferlosio, R. En: Itard, J. Victor de l’Aveyron.
Alianza, Madrid, 1982. p 99.
nia los jardines de infancia e introduce los centros de interés,

el juego, etc. siendo el inspirador de los programas de educa-
ción motora y sensorial en muchos países.
La discapacidad y su construcción científica
Si durante muchos siglos se había tratado a las personas

con discapacidad y enfermedad mental como si fueran ani-
males salvajes (esto es, categorizándolos como no humanos),
a partir de finales del siglo XVIII podemos decir que se em-
pieza a domesticarlos. Se trata de asistirlos (no dejando que
vaguen por las calles), pero al mismo tiempo, de tutelarlos
(decidiendo lo que es mejor y lo que es peor para ellos). Las
personas con discapacidad, pasaron así, a ser asistidas y tu-
teladas. La ciencia de la domesticación por excelencia será
la Psiquiatría, y su espacio vertebral, el hospital psiquiátrico.
La domesticación terapéutica tuvo como primer paso deste-
rrar de los manicomios los procedimientos físicos y mecáni-
cos (camisas de fuerza, duchas frías, etc.) que trataban al loco
como animal furioso. Así, se potencia el uso de psicofármacos
que contribuyen claramente a ese proceso de domestición del
individuo. Es con todo este proceso que la persona con retra-
so mental deja de ser excluida del mundo y pasa a adquirir la
categoría de ser humano, pero con el matiz de loco, extraño
y diferente. Estas categorías serán ordenadas por clases que
acabarán configurando un mapa de subjetividad anormal.
Se trata de un siglo de asistencia, en el cual no es posi-
ble dejar cabos sin atar y todo debe estar planificado hasta
el detalle. Esta necesidad de asistir vino dada por la trans-
formación de las formas de producción. La vida en las zo-
nas rurales había empezado a desplazarse hacia las grandes
ciudades. Allí no había ni facilidades ni espacios donde los

sujetos con discapacidad pudieran deambular con libertad.
La tutela y el control se convertirán en la única salida posible.
Tal como apunta Cohen, «han habido dos transformaciones
—una transparente, la otra opaca, una real, la otra finalmente
ilusoria— en las pautas maestras y estrategias para controlar
la desviación en las sociedades occidentales. La primera ocu-
rrió a finales del siglo XVIII y principios del XIX11». Se trataba
de segregar a los sujetos desde el punto de vista topográfico.
Apartando a los sujetos de la sociedad y colocándolos en ins-
tituciones especiales era posible controlar sus incursiones en
el marco de la comunidad.
El siglo XX: tecnologías rehabilitadoras, neoeugene-

sia y normalización
El siglo XX puede ser designado, si seguimos la propuesta

de Stiker, como el siglo de la readaptación12, a pesar de que un
análisis de su arco temporal lo sitúa como un siglo de grandes
contradicciones sobre la discapacidad. Después de la Primera
Guerra Mundial aparece una nueva forma de entender y tra-
tar la enfermedad y la discapacidad. Esta nueva mirada a la
discapacidad pasa a ser denominada readaptación13. El térmi-
11. Cohen, S. Visiones del control social. PPU, Barcelona, 1988. p 33.
12. Stiker, H.J. Corps infirmes et sociéte. Dunod, París,1982. Sobre este mismo
autor nos remitimos a algunos de sus trabajos recientes: Stiker, H-J, Les fables
peintes du corps abîmé. Les images de l’infirmité du XVIe au XXe siècle. Les édi-
tions du Cerf, París, 2006; Stiker, H-J. «Approche anthropologique des images
du handicap. Le schème du retournement». ALTER, Revue européenne de recher-
che sur le handicap 1. 10-22. 2007
13. Con las correspondientes variaciones de readaptación, reeducación, re-
socialización, etc.
no es clave para llegar a entender la situación actual. Etimo-

lógicamente hablando, hace referencia a «regresar a antes de»
una situación no deseada. Éste «volver a…» busca devolver
a la persona «la vida y las capacidades» que tenía antes de la
aparición de la discapacidad. Juega con un nivel de posibilis-
mo que no siempre es cierto ni tampoco siempre está claro.
La mirada médica sigue dominando la acción y el trabajo con
las personas con discapacidad, aunque es cierto que los avan-
ces sociales y educativos empiezan a dejar huella propia con
una nueva manera de hacer en torno a la discapacidad.
La guerra, entre otros aspectos, había ayudado al desarro-
llo de la prótesis como respuesta a las necesidades de los mu-
tilados de guerra. En palabras de Stiker «se trata del término
oficial del primer texto jurídico votado justo antes del final de
la guerra, el 2 de enero de 1918: Reeducación profesional y na-
cional de los mutilados y deformados de guerra14». Dos años
antes se había creado la Oficina nacional de los mutilados
—ONAC— (1 marzo de 1916) que se encargará de coordinar
toda esta tarea rehabilitadora de la que estamos hablando. Se
crean muchos servicios, muchas veces en manos de entidades
privadas, sobre todo ligadas a la iglesia, o mayoritariamente,
de padres de las personas con discapacidad. Este incremento
de la atención a las personas con discapacidad en el siglo XX
responde a diversos factores: las guerras de la primera mitad
de siglo que fueron causa de muchas deficiencias, sobre todo
físicas; siguen las corrientes de desinstitucionalización, y al
mismo tiempo hay mejoras y descubrimientos importantes
14. Stiker, H.J. Corps infirmes et sociéte. Dunod, París, 1982. p 127 (nota 1 a
pie de página). Sobre esta temática, nos remitimos al trabajo de Montès, F.
Infirmités et invetion de l’action social, sens et convergences de ses histoires. IES,
París, 1991.
en el campo de la medicina. Todo se concreta en un desarro-

llo importante de la intervención, tanto a nivel asistencial
como médico.
«LA PRÓTESIS
Justo antes de la guerra 1914-1918 únicamente eran conoci-

das la pierna de madera y el bastón como prótesis […] Pero la
prótesis no era únicamente un trozo de madera, de hierro, o
de plástico que reemplazaban una mano o el pie que faltaban.
Se trata de la idea misma que puede reemplazarse algo. La
imagen del mutilado y de la sociedad en torno de él se convir-
te en protésica. El reemplazo, el restablecimiento de la misma
situación anterior, la sustitución, la compensación: esto es lo
que lo convierte en un lenguaje de posibilidad.»
Stiker, H.J. Corps infirmes et sociéte.

Dunod, París, 1982. pp 127-128
Un punto y aparte merece lo que sucedió en los campos de

la muerte en la Alemania nacionalsocialista.
Un número muy elevado de judíos verán sus vidas trun-
cadas después de haber sido vejados, humillados, tratados
como no humanos. Pero si nos limitáramos a entender que la
política exterminadora estuvo dirigida exclusivamente contra
los judíos, obviaríamos otros colectivos y grupos étnicos que
fueron víctimas directas y que demasiado a menudo han sido
15. Ver la crítica que hemos hecho del libro de Fings, Heuss & Sparing. De la
ciencia de las razas a los campos de exterminio. Sinti y Romá bajo régimen nazi.
Centro de Recherches tsiganes-Editorial Presencia Gitana, Madrid, 1999, en
la revista Temps d’Educació 23. 510-514. 2000.
olvidados entre la alteridad. Sólo hay que hacer referencia a

los grupos de gitanos15 de Hungría, de Chequia y de la propia
Alemania, o a las personas con cualquier tipo de discapacidad
(ya fuera física, psíquica o sensorial)16, a los homosexuales,
a los enfermos mentales, a los presos políticos, etc. y todo
aquél que se podía apartar de lo que alguien, bajo la bandera
de la supuesta ciencia de las razas, había dictaminado como
el ideal de la raza aria, como la normalidad de la raza aria. En
definitiva, todo aquél que pudiera ser considerado peligroso o
improductivo, sólo tenía una salida: ser víctima de la aniqui-
lación de su corporalidad.
El movimiento eugenésico, con antecedentes claros en la
obra escrita en 1798 por Thomas Maltus, Primer ensayo sobre
la población y de forma más concreta, en la de Chales Darwin,
sirvieron para fundamentar los trabajos en el campo de la
genética que dieron origen al movimiento eugenésico17. Tras
ellos, encontramos a muchos más que en los Estados Uni-
dos y en el continente europeo proclamaron el nacimiento
de una nueva era para la «mejora de la raza humana». La idea
de poder mejorar la especie para obtener una raza superior ya
queda recogida en el libro escrito por Adolf Hitler en 1924,
Mein Kampf18:
16. Sólo hay que entrar en el bloquemuseo del campo de exterminio de Aus-
chwitz para entender fueron a parar las personas portadoras de los millares
de prótesis que se apilan hasta el techo, de la intolerancia, que nos recuer-
dan que ellas también fueron víctimas de la pedagogía política del nazismo.
Ver las imágenes que nos muestra el libro de Teresa & Henryk Swiebocki
Auschwitz. Voices from the ground. Muzeum Oswiecim-Brezinka, Auschwitz,
1993. pp 50-51.
17. Dampier, W. A History of Science and Its Relations with Philosophy & Reli-
gion. Camdridge University Press, 1952. p 276.
18. Hitler, A. Mein Kampf (Mi lucha). Verlag Franz Cher Rachfolger, Munich.
pp 446-448.
«El Estado hará de la raza el centro de su vida. Pondrá buen cui-

dado al conservar su pureza. Pondrá los más modernos adelantos
de la medicina para la producción en todos los que presentan
una enfermedad manifiesta en cualquier forma[…] Quienes sean
física y mentalmente insanos o débiles no tienen derecho a per-
petuar sus sufrimientos en la carne de sus hijos[…] Si se negase la
facultad y oportunidad de procrear a los físicamente degenerados
y mentalmente enfermos durante un período tan sólo de 600
años, la humanidad se vería libre de tal desgracia […]»
Este fragmento pasa a categoría de modelo estético, que

será puesto en ejecución con la carta de 1 de septiembre de
1939 donde dice:
«Berlín, 1 de septiembre, 1939

Adolf Hitler
Reichsleiter Bouhler y Dr. Brandt
Son autorizados a ampliar las responsabilidades que los médicos
han de asignarse, de tal forma que los pacientes, la enfermedad
de los cuales —de acuerdo con la más estricta aplicación del jui-
cio humano— sea incurable, se les conceda la liberación por la
vía de la eutanasia»
(Remak, 1969).
Así pues, estos documentos son el inicio de un viaje sin

regreso al horror que miles de personas se verán obligadas a
seguir entre 1939 y 1945. De entre éstas, el colectivo de per-
sonas deportadas y víctimas del genocidio que ha sido menos
estudiado por los investigadores del Holocausto, ha sido el
de las personas con enfermedad mental y las personas con
discapacidad. Es bien cierto que la imagen del otro, ya fuera
con enfermedad mental o bien con discapacidad, preocupaba
enormemente a los verdugos del III Reich. De hecho, el tema
de la enfermedad mental había sido una constante desde fi-

nales del Siglo XIX, especialmente a través de las aportaciones
del zoólogo Ernst Haekel19, del jurista Adolf Jost20, del médico
Alfred Ploetz21, del psiquiatra suizo A. Forel22, del agrónomo
Alexander Tille23 y del fisiólogo John B. Haycraft24. Otros cien-
tíficos y políticos pudieron reanudar estas ideas que confor-
man un claro precedente de la aniquilación corporal del otro
y que vertebraron la política nacionalsocialista de exterminio
de la diferencia.
Es destacable el libro de 1920 de Karl Binding y Alfred
Hoche Die Freigabe der Vernichtung lebenssunwerten Lebens. Ihr
Mass und ihre Form25. Cinco años más tarde, Meltzer plantea
directamente la aniquilación de las personas con enfermedad
mental al hacer públicos los resultados de una encuesta so-
bre La eliminación de los enfermos mentales. Será relativamen-
te fácil para la Weltanschauung hitleriana convertir estas ideas
de purificación racial en acciones reales y efectivas. Ya el año
1933, cuando el nacionalsocialismo llega al poder, son usados
muchos métodos para hacer patente el no derecho a la vida
19. Ernts Haeckel fue el primero a aplicar a los seres humanos las ideas darwi-
nistas de selección natural y lucha por la vida.
20. Adolf Jost hizo un estudio titulado El Derecho a la muerte (Das Recht auf
den Tod. Götingen, 1895), donde pedía, entre muchas otras cosas, que los
enfermos mentales fueran eliminados.
21. Ploetz fue el fundador de la Sociedad para la Higiene de la Raza, que acon-
sejaba a sus colegas de profesión de eliminar a aquellos sujetos que habían
nacido con deformaciones o con enfermedades mentales.
22. Forel fue el primero al practicar una esterilización de una mujer con en-
fermedad mental, en 1892.
23. Tille escribió el libro El East End de Londres, un asilo nacional, don-
de proponía un modelo social dondesólo los individuos más fuertes, físicay
mentalmente, podrían sobrevivir.
24. Haycraft anunciaba que la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas
eran las mejores amigas de la raza.
25. Publicado en Leipzig el año 1920. (Permitir poner fin a las vidas que no
valen la pena de ser vividas).
de estas personas. Quizá, el ejemplo más estremezedor sean

algunas de las películas que se rodaron. De interés especial
es el cortometraje dirigido por Schwenninger26, Existencia sin
vida, donde muestra la evolución de la psiquiatría desde el
siglo XVIII. El corto finaliza con esta frase: «No se trata de que
exista la caridad: elimina aquéllos que no puedas cuidar».
El testimonio del director del asilo de Eglfing-Harr, próxi-
mo a Munich, el Dr. Pfannmüller, nos muestra la realidad de
la ejecución del proyecto, cuándo nos dice: «para mí, en tan-
to que nacionalsocialista, estas criaturas no son más que una
carga pesada para nuestros conciudadanos que tienen buena
salud. Nosotros eliminamos, no a través del método de las
inyecciones; la prensa internacional y algunas personalidades
se nos echarían encima… No, nuestro método es mucho más
sencillo y natural: los dejamos morir de hambre a través de
la alimentación deficiente27». Estos episodios, conocidos sólo
entre líneas y pocas veces mencionados en las historias de la
discapacidad, ofrecen la posibilidad real de entender cómo la
humanidad es capaz de llevar a extremos la construcción y
eliminación de la diferencia.
En la segunda mitad del siglo al avance en el campo mé-
dico se añade el avance en el campo de la Pedagogía y la Psi-
cología, así como el desarrollo del asociacionismo entre las
personas afectadas y sus familiares, contribuyendo a la con-
cienciación social. Surge una preocupación por la idea de ca-
lidad de vida, y se empieza a hablar de normalización e inte-
26. Schwenninger será el cineasta de Aktion T4, el servicio oficial de la euta-

nasia a partir de 1939.
27. Una ficha de cocina especial se había hecho llegar a las cocinas de los
asilos de niños y adultos con enfermedades mentales, a través de la circular
5263 en 81. Las directrices con respecto a la alimentación eran eliminar las
materias grasas y centrarse sólo en las verduras. Aplicado estrictamente, tenía
que conducir a la muerte del otro, en el periodo máximo de seis meses.
gración. Se realizan algunas experiencias de integración muy

logradas que sirven de base a intervenciones futuras.
«Es necesario crear una auténtica base científico-natural para

la labor de corrección y educación que se realiza con los niños
que estudian en escuelas diferenciales».
Pevzner, M. S. Instituto de Defectología de Moscou.
A partir de los años sesenta se extiende el proceso desins-

titucionalizador de las personas con discapacidad. La entra-
da en crisis del modelo asilar (inspirado excesivamente en la
concepción médica de la intervención) es debida, entre otros
motivos, a la influencia del movimiento de antipsiquiatría,
que a pesar de estar centrado en el campo de la enfermedad
mental influirá directamente en el campo de las personas
con discapacidad28. Fundamentaremos este apartado en una
de las experiencias que consideramos que es especialmente
significativa en todos los países occidentales. Se trata del mo-
vimiento de desinstitucionalización del Québec (Canadá).
28. Tal como afirma Guinsberg, «en la década de los sesenta surge, se desa-
rrolla y de alguna manera alcanza su apogeo, un movimiento que cuestiona
radicalmente la praxis del mundo psicológico-psiquiátrico en sus premisas
básicas. Conocido y divulgado bajo el nombre común de antipsiquiatría
—término que muchos de sus protagonistas rechazan y de hecho hoy no es
aceptado por nadie— tal corriente engloba un conjunto de tendencias coin-
cidientes en algunos puntos centrados en el rechazo de la psiquiatría como
sinónimo de represión y control social, pero con bases filosóficas e ideoló-
gicas distintas, lo que origina teorías y prácticas diferentes bajo el común
denominador de oposición y de crítica». Guinsberg, E. Normalidad, conflicto
psíquico, control social. Sociedad, salud y enfermedad mental. Plaza y Valdés/
UAM-Xochimilco, Mexico, 1990. p 291.
Entre otros, y a modo de ejemplo más concreto, en 1984 em-

pieza a desmantelarse el Centro de Santa Clotilde, que había
sido creado en 196929. Entonces trabajaban más de 200 profe-
sionales entre administrativos, educadores, técnicos, etc. que
tenían su espacio de trabajo en las afueras de la población,
en los terrenos de Santa Clotilde (Boisvert, Fortin, Ouellet.
1985). Después del desmantelamiento (ya en 1986) el 75%
de personas trabajaban en proyectos de la misma institución,
pero situados en la comunidad. Estos profesionales gestiona-
ban cerca de 10.000 programas de intervención profesional
destinados a los beneficiarios de los servicios, y que se pueden
agrupar en: autonomía, ocupación, comunicación y socializa-
ción. El paso de un modelo a otro se llevó a cabo a través del
Program Analysis of Service Systems (PASS)30. Este ejemplo que
acabamos de exponer sirve como modelo para entender las
nuevas teorías y perspectivas que se configuraron entre los
años sesenta y ochenta del siglo pasado.
A partir de los años setenta, todos los países que se con-
sideran desarrollados y democráticos, están de acuerdo con
la nueva filosofía que plantean los principios de integración
y normalización. Los informes técnicos procedentes de espe-
cialistas y teóricos, han seguido, a nivel mundial y en los di-
ferentes países, la promulgación de leyes integradoras y que
29. Sobre este tema y como documento gráfico del proceso de desmantela-
miento de diferentes instituciones, nos remitimos a la película dirigida por
Equipo Crónica. Animación en la Sala de Espera. Valencia, 1980, que fue galar-
donada en el Festival de Cine Independiente de Valladolid.
30. Se trata de un instrumento de evaluación institucional puesto en mar-
cha por Wolfensberger en 1969, que permite, aparte de evaluar, planificar
propuestas alternativas de intervención con sujetos con necesidades sociales
especiales.
protegen los derechos de las personas con deficiencias. En

1971, las Naciones Unidas aprueban la Declaración Universal
sobre los derechos de los deficientes mentales y en 1975, la
Declaración sobre los derechos de los minusválidos. En 1978,
en Inglaterra, Mary Warnock presenta un informe —el lla-
mado informe Warnock, referente válido todavía en la actua-
lidad— que plantea la necesidad y el derecho de todos los
niños a asistir a la escuela ordinaria. Hablar en genérico de
personas con discapacidades no es fácil visto la gran variedad
de clasificaciones y tipologías existentes. De forma radical, la
década de los noventa y los primeros años del siglo XXI se
caracterizan por la presencia del Movimento de Vida Inde-
pendiente, que irrumpe de forma radical en las mismas es-
tructuras ontológicas de la discapacidad.
1.2. Redimir la dependencia en España: formas edu-

cativas de la discapacidad
El siglo XX comporta la llegada de modelos e instituciones

de trabajo más humanizados en relación a la discapacidad.
Si seguimos los planteamientos generales, con respecto a los
grandes momentos históricos de la discapacidad y a los tipos
de servicios creados a lo largo de la historia que hace Scheeren-
berger, veremos que cuando él propone que el periodo 1900-
1919 es el periodo de progreso, España sólo se encuentra en
lo que podríamos llegar a designar como la era primitiva de
la intervención con personas con discapacidad. En Madrid,
Pereira imparte en 1904, en la Escuela de Maestros, una con-
ferencia sobre la «Necesidad y medios de establecer en Espa-
ña escuelas para anormales». Tres años más tarde, funda una

revista lo bastante significativa: La infancia anormal. En 1909
funda la Escuela-Sanatorio en la Dehesa de la Villa. Es la per-
sona que primero planteó la necesidad de tener un proyecto
claro de escuelas para personas con necesidades específicas.
Pero tal como confirma Fierro, Barcelona se presenta como un
foco de iniciadores31.
Podemos situar el nacimiento de la intervención con per-
sonas con discapacidad en el siglo XX en Cataluña en el año
1915, con la creación del Instituto Médico-pedagógico, fun-
dado con la llegada a Barcelona de José Córdoba Rodríguez.
Córdoba estaba interesado en la Psicopatología del niño des-
pués de sus estudios en París. Este hecho marcó que el plan-
teamiento de la institución y toda su metodología estuviera
fundamentada en el modelo francés32. Un año antes, en el
Grupo Benéfico de la Junta Provincial de Protección a la In-
fancia, el psicopedagogo Lluís M. Folch y Torres había funda-
do el Laboratorio de Experimentación Psicológica, el primero
de España dedicado al estudio psicológico del niño.
El año 1917, el Ayuntamiento de Barcelona crea, con el
asesoramiento del doctor Joan Alzina y Melis, el Instituto
para niños Deficientes de Villa Joana. Alzina y Melis se ha-
bía formado en Italia e importó ideas del método de María
31. Op.cit. p 405.

32. El nombre mismo de la institución responde a esta terminonología fran-
cófona: Institut Médico-Pédagogique (IMP). Existen aún en Francia, estando
dirigidos a niños de tres a catorce años con discapacidad psíquica. El primer
IMP fue creado por el doctor Bourneville en la localidad de Vitry-sur-Seine. Se
rigen por el anexo XXIV del Decreto de 9 de marzo de 1956.
33. El secretario del curso que dio María Montessori fue Lluís M. Folch i
Torras. En Cataluña, desde 1915, ya había quince escuelas públicas que fun-
cionaban siguiendo el Método de María Montessori
Montessori. María Montessori ya había estado el año anterior

impartiendo un curso de formación33, los apuntes del cual ya
se imprimieron y editaron en catalán. Y el planteamiento de
la pedagoga italiana se fundamenta en su trayectoria profesio-
nal, a caballo entre la pedagogía y la medicina:
«Yo, por mi parte, después de haber hecho mí servicio médico

en hospitales de medicina interna y en policlínicas de pediatría,
me había interesado de un modo especial por las enfermedades
de la infancia. Fue así como interesándome por los idiotas vine
en conocimiento del método especial de educación, ideado para
estos infelices por Eduardo Séguin, y empecé a compenetrarme
de la idea entonces naciente, de la eficacia de los tratamientos
pedagógicos, para cuidar varias formas morbosas de sordera, la
parálisis, la idiotez, el raquitismo, etc. El hecho de que la peda-
gogía debía unirse a la medicina en la terapia era una conquista
del pensamiento moderno, y sobre esa base iba a establecerse la
quinisiterapia. Yo, no obstante, en oposición en mis colegas, tuve
la intuición que la cuestión de los anormales era una cuestión
más pedagógica que médica».
En 1928 se crea el todavía existente Instituto Torremar

en Vilassar de Dalt, donde son asistidos niños entre cuatro
y dieciseis años con oligofrenia. Los niños que eran acogidos
podían provenir de toda España. Ya en la década de los años
treinta, las aportaciones que se harán hasta el estallido de la
Guerra Civil serán de las más fructuosas de la historia de la
intervención con personas con discapacidad en Cataluña. El
trabajo del doctor Emili Mira es de los más relevantes, a pesar
de su gran desconocimiento por parte de los profesionales
actuales del campo de la discapacidad en Cataluña. Tal como
afirma Vilanou «viajero incansable y consumado (dominaba
el francés, el inglés y el alemán) realizó el 1920 un viaje, sub-
vencionado por el Ayuntamiento de Barcelona, para visitar

los principales laboratorios y centros de investigación psico-
lógica de Francia, Bélgica, Suiza, Alemania, Inglaterra e Ita-
lia34». A través de estos viajes, pudo recoger ideas que después
puso en práctica en el centro que fundó en 1935 junto con
Jeroni de Moragues y Alfred Strauss. Se trata de La Sageta, la
primera clínica Psicológica para Niños y Jóvenes (Child Gui-
dance Clinic, tal como afirman en algunos de los escritos a
sus fundadores, dándole un marcado aire internacional). La
finalidad de la Sageta35 era la observación, el diagnóstico y la
elaboración de métodos para el tratamiento especial de dife-
rentes trastornos:
• de la conducta
• del carácter
• de la inteligencia
• del lenguaje
Aparte del trabajo de tratamiento, los profesionales de La

Sageta participaban en congresos y publicaban artículos en
revistas especializadas. Un ejemplo es el artículo publicado
en 1937 en la Revista Catalana de Psiquiatría y Neurología «Un
año de trabajo en el Instituto de Observación Psicológica La
34. Vilanou,C. «De la fisiologia a la psicotècnia: Emili Mira i la constitució

de la psicopedagogia como disciplina científica» En: VV.AA. Emili Mira. Els
orígens de la psicopedagogia a Catalunya. Universitat de Barcelona, 1998. p 42.
Igualmente es interesante la consulta de Siguan, M. La psicologia a Catalunya.
Edicions 62, Barcelona, 1981.
35. La Sageta estaba en la calle Teodor Roviralta, 21, en el Tibidabo de Bar-
celona.
36. Se trata del espejo inventado por la psicóloga del desarrollo vienesa Char-
lotte Bühler. Su objetivo es facilitar la observación de los niños a través de
espejos unidireccionales y transparentes. Una novedad absoluta en aquellos
momentos y también actualmente.
Sageta». I-2. 230-235. Otro de los aspectos relevantes de su

método de trabajo y de los avances que tenían era la existen-
cia de una cámara de Gesell y un espejo de Bühler36. También
la formación de otros profesionales del campo de la discapaci-
dad y la psicología era un tema que les preocupaba y tal como
explica Jeroni de Moragues «en aquel consultorio y en aquella
clínica se dieron los primeros cursos de neuropsiquiatría in-
fantil de manera sistemática y eficiente partiendo de un saber
y una experiencia» (de Moragas, 1961). La Sageta fue quema-
da durante la Guerra Civil por unos incontrolados y con ella,
simbólicamente, todo lo que había representado, rompiendo
con las esperanzas depositadas en un gran proyecto.
En 1940, después del desbarajuste humano, físico y emo-
cional de la Guerra Civil, Jeroni de Moragas fundó el Institu-
to de Pedagogía Terapéutica37 en Barcelona. Se trataba de un
centro para niños deficientes mentales graves, pero al mismo
tiempo, era un centro de formación de educadores especia-
lizados en las discapacidades. La importancia del trabajo de
Moragues es enorme, pues en los años grises y otoñales de la
dictadura franquista dio a luz el trabajo con niños con disca-
pacidad en momentos en los cuales nada existía y además se
trataba de una problemática prácticamente desconocida para-
mucha gente. El Instituto de Pedagogía Terapéutica retoma la
idea inicial de Villa Joana y el método fundamental de trabajo
será el de María Montessori. El espejo de Bühler será incor-
porado al igual que en La Sageta, pero también incorporarán
la filmación de los niños para poder contrastar, comparar y
recoger mejor las observaciones. El mismo Moragas era quien
37. Situado en la calle Brusi 27 de Barcelona. Moragas se dedicaba a la medi-

cina privada como única fuente de recursos. A pesar de eso, su preocupación
por la infancia con discapacidad hizo que se implicara en la creación del IPT.
llevaba a cabo las filmaciones (era un entusiasta de la fotogra-

fía y cineasta amateur). El impacto de Moragas en el campo
de la formación de profesionales sociales y educativos es más
que relevante. En el IPT ya formaba exhaustivamente a las
primeras educadoras para niños con discapacidad (antes de
la existencia de la formación reglada), pero también colaboró
(gratuitamente) en la Escuela Católica de Asistencia Social.
«Se puede decir que en toda la obra de Moragas la idea central

es la de persona y que el niño se contempla siempre enten-
dido como una etapa en la realización de la persona. La per-
sona es una realidad psicofísica, material, pero consciente de
su existencia y de sus finalidades, que trascienden su propia
existencia. Y es a la vez una realidad con dos caras, es una per-
sona individual, pero se constituye en contacto con los otros,
y sin los otros no llegará a existir como persona responsable.
Los otros son, en primer lugar, la madre y, en círculos cada
vez más amplios, la familia, la escuela y los diferentes grupos
sociales.»
Siguan, M. y Kirchner, M. «Introducció». En: Moragas, J. de.

L’infant i la persona. EUMO, Vic, 1999. p XXXIII.
Durante los años de la dictadura, las aportaciones innova-

doras son más bien pocas, hasta los años sesenta en que se ini-
cia el movimiento asociativo. Los padres de niños afectados
(siguiendo la terminología del momento) utilizan las charlas
informativas y sensibilizadoras por diferentes lugares38. Para
esta , utilizaban materiales de difusión como la película Con-
38. Se hicieron charlas informativas en Girona, Granollers, Barcelona, etc.

También algunas conferencias en el Colegio de Abogados, en la Facultad de
Medicina, en el Club de los Amigos de la UNESCO, etc. La información puede
ser consultada en XXV Aniversario de ASPANIAS. Barcelona, 1987.
fían en nosotros, el libro de Josep Maria Espinàs, Los hermanos

pequeños de todo el mundo, programas de radio, de televisión,
prensa local, etc. Pero este movimiento inicial de los padres
arrancó de un artículo aparecido en La Vanguardia en las pos-
trimerías de 1959, donde se convocaba a una reunión para
los padres que tenían a hijos con discapacidad39. La reunión
tuvo lugar en la Diputación, entonces en la Plaza de San Jau-
me en Barcelona, en el mes de diciembre del mismo año. De
la reunión salieron padres con esperanzas, ilusiones y ganas
de hacer alguna cosa diferente para sus hijos, hasta aquel mo-
mento, en un cierto estado de reclusión y aislamiento de la
comunidad.
« Sociedad de ayuda a la parálisis cerebral.
Estando en periodo de constitución esta Sociedad, y con el objeto

de planear para el futuro un posible tratamiento y rehabilitación
de los niños que se encuentran afectados por esta enfermedad,
se ruega a cuantos esten interesados directamente se dirijan por
escrito a la Sociedad de Ayuda a la Paralisis Cerebral (señor Isidro
Doménech Guardia. Apartado de Correos, 9009. Barcelona), con
el objeto de facilitarnos la tarea de formar un censo.»
La Vanguardia. 3 de diciembre de 1959.
Fruto del trabajo inicial, en el año 1960 se crea la Asocia-

ción de Parálisis Cerebral, y se trabaja por la creación del Cen-
tro Piloto arcángel Gabriel (todavía existente en Barcelona).
De aquella primera asociación, salieron los padres que tenían
hijos con retraso mental y crearon la Asociación de Padres
de Niños y Adolescentes Subnormales (ASPANIAS). Si bien
39. La reunión estaba convocada porel entonces alcalde de Sabadell, el señor

Marcet, que era padre de un hijo con parálisis cerebral.
las instituciones que tienen que dar atención a las personas

con discapacidad en el marco escolar se habían ido sistema-
tizando, el objetivo de las asociaciones de padres era el de
crear talleres, residencias, servicios de ocio, etc. Durante estos
años se crean también servicios de asesoramiento jurídico, de
tramitación de ayudas, una primera guardería especializada
impulsada por ASPANIAS, diferentes centros recreativos para
personas con discapacidad (el de los Capuchinos de Sarrià, el
agrupamiento scoutt ASPANIAS, los servicios de información
y orientación familiar, los talleres ocupacionales, etc.40. Son
servicios que todavía no han sido profesionalizados y tienen
muchos voluntarios que colaboran en esta tarea. En estos años
(entre 1960 y 1970) fuera de nuestro país surgen nuevas ideas
que afectan directamente la concepción de la discapacidad y
la creación y planificación de servicios dirigidos a dicho co-
lectivo. Algunos de los miembros de entidades, especialmen-
te de ASPANIAS, participan en organismos internacionales
como la International Leage of Societies precio persons with
Mental Handicap. En esta época inicia su proyecto el Taller
Escola Barcelona (1965) y tendrá una alta relevancia en el sec-
tor (Martínez de Foix es uno de los nombres determinantes)41.
Es un periodo en el cual los padres están técnicamente mucho
más informados de lo que pasa en el exterior que la admi-
nistración, que se queda al margen de muchas de las cosas
que pasan, sobre todo en Europa, y especialmente en Francia.
También se inician estudios para conocer realmente cuáles
son las necesidades sobre la discapacidad en el territorio. Un
ejemplo es el trabajo hecho por Aragón, Jarque y Domenech.
40. Martinell, A. Configuració dels antecedents professionals de l’educador espe-

cialitzat-social a Catalunya (1960-1990) des d’una perspectiva històrica. Tesi doc-
toral. Facultat de Ciències de l’Educació, Universitat de Girona, 1994.
41. Giné, C. Educación y retraso mental: Crónica de un proceso. Edebé, Blanquer-
na, Barcelona, 2005.
Encuesta médico-social sobre el porvenir de los niños con disca-

pacidades físicas. Servicios de Protección Maternal e Infantil,
Madrid.
«LAS INSTITUCIONES DE LA DISCAPACIDAD
Se les saca de la corriente central de la sociedad en contra de

su voluntad y se les coloca en un ambiente frío, árido y des-
aliñado, desprovisto de todo contacto humano normal. Se les
priva de todos sus derechos humanos normales. En muchas
de estas instituciones, la privacidad prácticamente no exis-
te; hasta hace muy poco los residentes dormían en grandes
salones con treinta camas o más, e incluso, en los cuartos
de baño los retretes no tenían puertas para que el personal
pudiera seguir vigilándolos. Los residentes prácticamente no
tienen ni voz ni voto en lo que les atañe, sino que todas las
decisiones que afectan a su vida las toman otras personas. No
solamente no pueden opinar acerca de los programas en los
que les gustaría estar, sino que ni siquiera se les permite tomar
las decisiones triviales de la vida diaria, por ejemplo, acerca
del vestido, o acerca de ir o no al cine».
Ingalls, R P. Retraso mental. La nueva perspectiva.

Manual Moderno, México, 1982.
Los años setenta serán una época productiva en relación

a congresos e intentos de crear nuevas formas de entender
y tratar a la discapacidad. Son ilustrativas, en este sentido,
las palabras de Miquel Meler «Los gruesos volúmenes en que
se resumió la ingente tarea de la Conferencia Nacional Sobre
Integración del Minusválido en la Sociedad: Minuscal-74, paten-
42. Meler, M. Pedagogía Terapéutica –I. Guía para el estudio. PPU, Barecelona. p 3.
Para ampliar los trabajos sobre la obra del profesor Meler nos remitimos a Bui-
sán, C. y Echebarria, I. (Coords) Miquel Meler i Muntané: Vocación y Pedagogía. Los
orígenes de la pedagogía terapéutica en España. ICE Universitat de Barcelona, 2007.
tizan desde una perspectiva casi exahustiva hasta qué punto

es problemático cuanto concierne al sujeto minusválido, a su
rehabilitación, a su educación, a su integración...42». Ya por
entonces se empieza a trabajar en la revisión y el estudio de
la discapacidad desde una óptica social. La recepción, y en
algunas ocasiones la traducción de obras francesas e inglesas
ayudaron a mirar la temática con ojos diferentes43.
En la actualidad nos encontramos en un momento fronte-
rizo, de paso, algo que bien podría denominarse como «Bor-
der Disability» y que tal y como nos sugiere Jarque: «Hay un
reconocimiento formal del discapacitado, pero no hay un
reconocimiento como persona y ciudadano. Aún muchos
profesionales y padres se preocupan de ellos porqué son dis-
capacitados pero no porque sean ciudadanos»Y sigue: «La
sociedad no entiende cuáles son las capacidades de un dis-
capacitado…»(L’Avui, 20 de marzo de 2000). La lucha por el
estatuto de ciudadanía de las personas con discapacidad es
uno de los elementos clave para afrontar la discapacidad en
el siglo XXI. No se trata de valorar simplemente a la perso-
na en sí, sino de asignarle un rol social valioso, positivizado.
Debemos diferenciar entre valorizar a una persona y asignarle
un rol social que sea valorizado. Podemos valorizar las activi-
dades y los esfuerzos que la persona adulta hace, pero el rol,
que le asignamos puede seguir siendo no valorizado. En este
sentido, uno de los mejores roles socialer es el de ocupar en
43. Algunas
espacio dede estas obras son: Domenach, J.M. et al., La infancia anormal.
ciudadano.
Nova Terra, Barcelona, 1967; Lenoir, R. Les exclus: un français sur dix. Du
Seuil, París, 1974; Zavalloni, R. Introducción a la Pedagogía Especial. Herder,
Barcelona,1973; Secretariado de Educación Especial, Comisisón Episcopal de
Enseñanza. Estudio sociológico sobre los subnormales en España. Euroamérica,
Madrid, 1969. Uno de los grandes receptores de los textos internacionales
fué el profesor Miquel Meler, prueba de ello son los variados volúmenes de
su biblioteca sobre Pedagogía Terapéutica, Educación Especial y lo que ahora
se denomina Educación Social (Planella, J. El inventario —no exhaustivo— de
la Biblioteca del profesor Meler. 1999, trabajo inédito).
© Editorial UOC 47 Sujeto y liminaridad...
Capítulo II
Sujeto y liminaridad: por una mirada antropo-
lógica a la discapacidad
Se cree que a cada edad corresponde un

comportamiento específico. Pero esto es una
programación que establece un dominante.
No todas las etapas se desarrollan tal y como
se supone, no se madura una fruta porque
se me haya antojado. Una real pedagogía es
aquélla en la que lo que se espera del otro se
convierte en sólo esperar.
Borja G. La locura lo cura. Manifiesto psicote-

rapéutico. La llave, Pamplona, 1995. p.53.
Hablamos de sujeto y liminaridad con la intención de si-

tuar algunas de las producciones de la discapacidad instaladas
en el corazón mismo de la comunidad. La liminaridad (ese
espacio fronterizo que sirve a su vez para incluir y para ex-
cluir) es uno de los elementos claves para entender lo que
podría designarse como una antropología de la discapacidad,
o lo que es lo mismo: la producción de humanidades fronte-
rizas44. Para Gilda Walkman, la cuestión de la frontera ocupa
44. Sobre el concepto de liminaridad remitimos al lector al libro de Turner,

V. La selva de los símbolos. Siglo XXI, Madrid, 2005. Para Turner (al hablar
del periodo liminar en los ritos de paso) «si es cierto que nuestro modelo de
sociedad básico es el de una estructura de posiciones, debemos considerar el
periodo marginal o de liminaridad como una situación interestructural». Tur-
ner basa sus trabajos en el libro de Van Gennep, A. Los ritos de paso. Alianza,
Madrid, 1908; reedición de 2008. Para Van Gennep «cada sociedad general
incluye varias sociedades especiales, que son tanto más autónomas y de con-
tornos tanto más precisos cuanto menor es el grado de civilización en que se
halla la sociedad general» (p 13).
un espacio central en la concepción del otro y en el blindaje

de los territorios del nosotros: «La frontera demarca, circuns-
cribe, divide y delimita: ella incluye y excluye, identifica lo
que está dentro y lo que se encuentra fuera, separa al noso-
tros de lo ajeno y se extiende al peligroso terreno de la no
pertenencia. La frontera como escenario de reglamentación
y de orden, marca el fin de una zona segura y el principio de
otra, quizá incierta. Es un muro contradictoriamente real y
fictício, un artificio, un mito, y a la vez una realidad prosaica,
una cotidianidad violenta que establece límites imaginarios
concretos45». En realidad, dichas fronteras —reales o imagina-
rias— son las productoras de la diferencia, o si se quiere, de la
inquietante diferencia. Para Murphy, «los discacitados no son
ni enfermos ni tienen buena salud, ni muertos ni totalmente
vivos, ni fuera de la sociedad ni dentro del todo […] El disca-
pacitado pasa su vida en un estado analogo46». Se convierte
en un eterno habitante de fronteras.
2.1. Antropologías productoras de alteridad
Detrás de cada perspectiva, filosofía, técnica o modelo de
45. G. Waldman. «El rostro de la frontera» En: León, E. (Ed). Los rostros del
Otro. Reconocimiento, invención y borramiento de la alteridad. Anthropos, Rubí,
2009. p 9. En este mismo sentido se manifiesta Claudio Magris: «La frontera
es doble, ambigua. A veces es un puente para encontrar el otro lado; a veces,
una barrera para rechazarlo, para situar a todos los demás de la otra parte».
«¿Quién está al otro lado de la frontera?» La Jornada Semanal 152.10 de mayo
de 1992. Y para este mismo autor se trata que «todos estamos tan pronto
de un lado de la frontera como del otro... todos somos el otro» (op. cit.).
46. Murphy, R. The Body Silent.1987. p 184.
intervención encontramos escondida una antropología con

su particular visión y concepción del hombre47. Al afrontar la
cuestión del sujeto con discapacidad es necesario dedicar un
espacio a la reflexión de algunas premisas que definen al ser
humano. No está de más recordar que detrás de cada discapa-
cidad encontramos la presencia de un ser humano que estruc-
tura su discapacidad y que ésta forma parte de su biografía,
aunque aquello verdaderamente importante sería que no se
definera (solamente) por su discapacidad48. Tal como Edger-
ton apunta «estas personas no pueden creer a la vez que están
discapacitadas intelectualmente y conservar su autoestima
personal [...] Este aspecto es esencial, porque el estigma de
la discapacidad intelectual domina todas las vertientes de la
existencia de estos pacientes. Hasta que no consideramos este
hecho, no podremos comprender nada de su existencia49».
«¿Qué nos puede aportar la antropología cuando estudia las

designaciones y clasificaciones relativas a lo que denomina-
mos hoy día personas con discapacidad? Estas personas, con
características diferentes a las de la mayoría, aparecen como
“alteridades”. La antropología trata de las alteridades, estén
situadas fuera de la sociedad del antropólogo o en el interior
de su sociedad. Las personas con discapacidad no forman un
grupo homogéneo. No se trata de observación participante.
47. Nos remitimos al trabajo de Desjardins, M. Le jardin d’ombres. La poétique

et politique de la rééducation sociale. Preses de l’Université de Montreal, 2002.
48. Hemos trabajado este tema en Planella, J. «Alternativas a la instituciona-
lización de las personas con discapacidad». Educación Social 12.
49. Edgerton, R.B., The Cloack of Competence: Stigma in de Lives of Mentally
Retarded. University of California Press, Berkley, LA, 1967
Por el contrario, existen en toda sociedad, designaciones y

prácticas sociales específicas que conciernen a lo que llama-
mos “deficiencia”».
Stiker, H.J. «Comment nommer les déficiences?»

Ethnologie Française XXXIX (3). 2009.463-470
Estas propuestas de reflexión sobre la concepción de per-

sona deben ser contrastadas con la utilización que realmente
hacen los equipos de trabajo en los dispositivos socioeduca-
tivos para personas con discapacidad. Es fácil encontrarnos
con equipos que nunca se han preguntado por la discapa-
cidad como ontología creadora de realidades. Compartimos
con Robert Murphy que «el discapacitado no ha salido de una
raza aparte, es una metáfora de la condición humana. Los dis-
capacitados constituyen una humanidad reducida a lo esen-
cial, lo que hace de ellos admirables sujetos de investigación
antropológica”50. Y desde esta perspectiva, cada vez tiene me-
nos sentido hablar de estas realidades dicotómicas. En cual-
quier caso, planteamos este ejercicio como una posibilidad
más de reflexión teórica de nuestro trabajo, que puede ayudar
y alimentar las intervenciones en el contexto de la vida dia-
ria. La visión antropológica que tengamos sobre la discapaci-
dad interfiere a cada momento y proceso de las acciones que
50. Murphy, R. The Body Silent. A journey in to paralyis. 1987, 17. Robert Mur-
phy adquirió una paralisis progresiva mientras era antropólogo especializado
en los Indios Mundurucu y en los Tuaregs. Enseñaba en Columbia University
materias relacionadas con su especialidad antropológica. Su nueva condición
corporal hizo metamorfosear su objeto de estudio y empezó a trabajar desde
metodologías como la autoetnografía. Con anterioridad a The Body Silent,
había publicado An Overture to Social Anthropology, 1979.
realizamos. Pero además, esta concepción será la base que uti-

licemos para razonar y argumentar durante las reuniones de
trabajo o de coordinación con el resto de profesionales.
«Podríamos decir, para empezar, que se trata de la imagen de

los locos que hacen las personas razonables que, además, son
las que definen qué es eso de la razón y la sinrazón; la imagen
de los niños que hacen las personas adultas que son las que
determinan qué es la madurez y la inmadurez; la imagen de
los salvajes que hacen las personas civilizadas que son las que
definen qué es la civilización y la barbarie; la imagen de los
extranjeros que hacen las personas nativas que son las que
definen qué es ser o no ser miembro de una comunidad; la
imagen de los delincuentes que hacen las personas de bien
que son las que determinan qué es ser o no ser una persona
de ley; la imagen de los marginados que hacen las personas
integradas que son las que definen qué es ser una persona
correctamente socializada; la imagen de los deficientes que
hacen las personas normales que son las que definen qué es
eso de la normalidad y la anormalidad».
Larrosa, J. y Pérez de Lara, N. (Coords). Imágenes del otro.

Virus Editorial, Barcelona, 1997. p 7.
No es fácil realizar este tipo de prácticas reflexivas, y más si

tenemos en cuenta que habitualmente los recursos de servi-
cios sociales van sobresaturados con el trabajo diario de aten-
ción directa. En ese contexto es fácil olvidarse de la pregunta
por la discapacidad. El trabajo de construcción y de la defini-
ción de persona (o de persona con discapacidad) depende-
rá del contexto donde lo realicemos, principalmente porque
estará impregnado de los rasgos culturales que existan y de la
dimensión que estos den a la discapacidad, y más en concreto
por el sujeto que la encarna. Tal y como Braidotti nos sugie-

re, «la definición de la identidad de una persona se establece
entre la naturaleza y la tecnología, lo masculino y lo feme-
nino, el negro y el blanco, en los espacios que fluyen y que
generan conexiones entre dichas categorizaciones. Vivimos
en un constante proceso de transición, de hibridación y de
nomadización, y estos estados y etapas intermedias desafían
los modos establecidos de representación teórica51». Ya ha-
cíamos una similar propuesta de ejercicio de trabajo interno
cuando planteábamos la reflexión en torno a la definición
y conceptualización de calidad de vida52. Entonces hablába-
mos de «la definición de calidad de vida como eje teórico de
análisis e intervención». Y es que una visualización previa de
los objetivos es un planteamiento que, como decimos, nos
puede ayudar a agilizar —sin contradicciones ni discusiones
posteriores—nuestra acción global en el dispositivo que sea.
51. Braidotti, R. Metamorfosis. Hacia una teoría materialista del devenir. Akal,
Madrid, 2005. p 15. Otras referencias sobre esta temática son: Boer, I. «The
words beyond our window: nomads, travelling theories and the function of
boundaries». Parallax 3. 7-26. 1996; Gedalof, I. «Can nomads learn to count
to four?. R. Braidotti and the space for difference in feminist theory». Women:
a Cultural Review VII (2). 189-201.
52. Martinez, O., Planella J. «Pisos compartidos: Recursos o viviendas para
personas adultas con retraso mental. Apuesta por la calidad de vida». Revista
de Educación Social, 5. 2006.
2.2. Por una antropología del sujeto53
Siguiendo con el planteamiento antropológico iniciado,

es nuestro objetivo aproximarnos al sujeto, a la persona que
se esconde (o que han escondido) detrás de las máscaras de
la discapacidad (al hombre o a su antropología) desde esta
perspectiva global. Se trata de situar en el centro al sujeto, y
de que «esta primacía del sujeto —entendida como comple-
ta presencia ante sí mismo y, de este modo, como posesión
plena de su propia sustancia— lo que vincula en un mismo
marco onto-teológico a todas las filosofías de la comunidad
del siglo XX54». No podemos mutilar esta globalidad del su-
jeto centrándonos únicamente en la discapacidad, ya que si
hablamos de persona, entendemos que el hombre tiene una
historia personal (con un pasado y no sólo un presente que no
podemos dejar de lado), dispone de libertad para tomar deter-
minadas decisiones (puede decidir y autodeterminar su vida),
ocupa una posición frente al mundo (tiene unos valores que
rigen su vida) y posee un determinado nivel de socialización
(se relaciona con otros sujetos; no podemos vivir aislados de
la comunidad). Tal y como nos dice Castillo, «he tenido la for-
tuna de conocer a personas que, teniendo enfermedades muy
importantes, no se ven enfermas, y reclaman de nosotros que
53. En este sentido seguimos el plantamiento de Lombo, J. A. «El hombre

entre la biología y la técnica. El proyecto antropológico de Arnold Gehlen».
Anuario Filosófico XLI/2. 363-381. 2008. Lombo plantea que «con su activi-
dad, el hombre compensa su carencia física, instituciones y sistemas éticos.
Por último, se examina de manera crítica el alcance y los límites de la pro-
puesta gehleniana, principalmente acerca de la unidad del hombre, la com-
prensión de la acción y de la idea de una vida lograda».
54. Esposito, R. Comunidad, inmunidad y biopolítica. Herder, Barcelona, 2009. p 14.
las veamos, que no las tratemos, como enfermas. Poniéndo-

me en su lugar, seguramente yo pediría lo mismo55». A pesar
de que parezca una reiteración, debemos partir de la idea de
persona entendida como ser humano, única e irrepetible. Ésta
será al mismo tiempo individual, sea o no reconocida como
persona jurídica (sujeto de derecho)56.
Se hace evidente, pues, que a pesar de haber insistido en
trabajar el concepto de discapacidad, no debemos centrarnos
exclusivamente en él, debemos olvidarlo a ser posible; se tra-
ta de saberlo para no tenerlo en cuenta, y en especial, para
no reproducirlo ni alimentarlo. Para ello, nos remitimos a lo
que propone Max Scheler: «no poseemos una idea unitaria
del hombre […] la multiplicidad siempre creciente de ciencias
especiales que se ocupan del hombre, ocultan la esencia del
hombre mucho más que la iluminan57». La hiperespecializa-
ción ha parcelado a la persona, la ha diagnosticado, clasifica-
55. Castillo, T. Aprendidendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades

que hay en mí. CEAC, Barcelona, 2009. pp 61-62. El autor sigue diciendo: «El
sistema de salud quizá deba plantearse que debemos superar la idea de tratar
a pacientes, a enfermos, para iniciar una etapa de tratamiento, de apoyo a la
persona que tiene una enfermedad, un traumatismo, una lesión, una afecta-
ción [...] esto nos invita a conocer más lo que cada persona puede aportar, por
sus propias características, al proceso curativo. Habrá quien, por su fortaleza,
requerirá de escasos cuidados, o quien, por su debilidad psicológica, precisará
de apoyos para afrontar las tareas con entereza, con ánimo. Cada persona
vive su enfermedad de forma particular, la afronta con estrategias psicológi-
cas diferentes, cuenta con una red de apoyos distinta. Esto hace que, aunque
la enfermedad sea la misma, su manifestación es distinta en cada ser, y cada
persona parte de una situación singular, casi exclusiva para afrontarla».
56. Una de las prácticas habituales en el campo de la discapacidad es conver-
tir a los sujetos de derecho en sujetos de derecho pasivos a través de procesos
legales como la incapacitación
57. Scheler, M. Die Stellung des Menschen im Kosmos en Gesammelte Schriften.,
Francke Verlag, Munich y Berna 1971-1987. t 9, p 11. En: Arregui, J.V. y Cho-
za, J. Filosofía del hombre. Una antropología de la intimidad. Rialp e Instituto de
Ciencias para la Familia, Madrid, 2002. p 24.
do, ubicado y reubicado en compartimentos estancos y en ca-

tegorías especiales. Ello ha conllevado realidades dicotómicas
que no hacen sino construir falsamente la realidad.
Nos encontramos, algunas veces, con un diagnóstico clí-
nico de discapacidad que atribuye esta etiqueta a alguien que
puede realizar todas las acciones de la vida diaria sin ningún
tipo de soporte, posiblemente ya no formará parte de los co-
lectivos con los cuáles el educador acostumbra a intervenir.
En el contexto socioeducativo de nuestro país, la globaliza-
ción afecta directamente a los flujos migratorios de un país
a otro sin entender de diferencias culturales. Esto hace que
afloren todavía más las diferencias entre colectivos que no
han compartido espacio con anterioridad. La mirada de la
antropología de la educación a los diferentes dispositivos de
acción social puede acontecer como ayuda y pauta para la
resolución de dilemas58. Pero esto que puede parecer obvio
(y que puede servir para la mayoría de escenas educativas sin
que tengan que ver con diferencias culturales, tal y como ex-
plica Wayne J. Robins) no ha hecho que los diferentes con-
textos hayan asumido la importancia de profundizar en esta
temática a lo largo de la historia de la educación59. Pero tam-
bién es cierto que la educación ha sido vista y pensada como
una herramienta de intervención peligrosa. Dicha acción se
ha arropado con contenidos y procedimientos poco neutra-
les. Es entonces cuando el hecho educativo pierde fuerza y
consistencia pasando a ser una herramienta de desequilibrio
cultural y antropológico, un poco malintencionado. En esta
58. Carrasco, S. «Interculturalitat i educació. Aportacions per a un debat en-

tre l’antropologia social i la pedagogia». Educar 22-23. 217-227. 1998.
59. Robins, W.J. «Un paseo por la antropología educativa». Revista Nueva An-
tropología 62. 2003.
misma línea, Sedó apunta que «La calle [...] puede haber sido
un elemento importante en el proceso de socialización. Ha
sido un elemento más que [...] se ha situado igual que las
otras, como la publicidad, la familia o la escuela, dentro del
conjunto de aspectos que, formando un tejido entrelazado,
ha ido conformando la personalidad60».
Entendemos la antropología como un factor clave en la
educación de las personas tanto en la educación escolar como
en toda aquella que se da fuera de ella, especialmente, en la
no formal61. No todos los autores enfatizan sobre estos con-
textos educativos (los no formales), tradicionales en muchos
países. Es precisamente la antropología de la educación una bue-
na base para no hacer diferenciaciones y profundizar mucho
más en los pilares básicos de la persona y la educación para
desarrollar acciones coherentes y equilibradas con el contex-
to, el hecho cultural y la persona en sí. Estos son aspectos que
constituyen un eje vertebral en nuestras ideas. La educación y
la acción social incorporan (o deberían incorporar) la mirada
de la antropología hacia el comportamiento humano descri-
to por algunos psicólogos como el intento de resolver una
necesidad, y el aprendizaje como capacidad inherente del ser
humano. Dice el principio de incertidumbre que «para reali-
zar la medida es necesario que un fotón de luz choque con el
60. Sedó, C. Treballant com educador/a social. Pleniluni, Barcelona, 1999. p 34.
61. Sobre este tema nos propone Canals: «La mayor parte de los sectores que
constituyen la clientela del trabajo social son percibidos como otros desde
lo que se consideran los modelos sociales “normalizados”. Por su parte, la
antropología tiene en la alteridad un eje central que le confiere su particular
identidad como disciplina». Canals, J. «La antropología en los estudios de
Trabajo Social: del exótico externo a la alteridad interna». En: Giménez, C.
(Coord). Antropología más allá de la academia. VIII Congreso de Antropología.
FAAEE y AGA, Santiago de Compostela,1999. Vol 8, pp 147-153.
electrón. Con lo cual, está modificando su posición y veloci-

dad. Es decir, por el mismo hecho de realizar una medición, el
experimentador modifica los datos de algún modo, introdu-
ciendo un error que es imposible de reducir a cero, por muy
perfectos que sean nuestros instrumentos». La teoría del pro-
fesional que se relaciona verticalmente con las personas que
acompañana es la que puede llegar a fallar en muchos casos y
es la que nos impide cumplir con una observación sin inter-
vención. La mirada neutra es imposible de conseguir desde el
momento en que cada uno de los observadores, de los analis-
tas, son diferentes y tienen experiencias personales que nos
afectan en la manera de mirar (al margen de diferencias y li-
mitaciones físicas de visión). La educación no es neutra desde
el primer momento en que está dirigida sólo a los colectivos
con unas características determinadas y sólo escogidos por
el mero hecho de tener características de anormalidad pura-
mente estadística. No pretendemos que la acción en el campo
de la discapacidad busque la asepsia profesional, al estilo de la
cirujía desarrollada en un nítido y pulcro quirófano.
Pero es obvio en cualquier caso que hace falta superar las
limitaciones que, precisamente como personas tenemos. Por
otra parte es necesario repensar el posicionamiento profesio-
nal que adoptamos para que, por lo menos, la incorporación
dentro del contexto que analizamos sea menos agresiva. Si
nos posicionamos basándonos en las igualdades que nos
unen, en el hecho que como profesionales cumplimos una
función —pero no somos ni más ni mejores— es posible que
podamos pasar más desapercibidos y que la observación tenga
un grado de indeterminación menor . En este caso sí que res-
ponderíamos de manera clara a la pregunta que nos plantean
Darnell y Planella respeto a la definición que de Ketele hace
de observación: efectivamente, en este caso sí haría falta estar
implicado en el proceso educativo a observar. Y nos podemos

acercar a este modelo de intervención profesional mediante
una relación con el otro con un peso muy elevado de la parte
que nos une, sean cuales sean nuestras procedencias, que es
la condición humana dónde ni tú, ni él, ni yo estamos por
encima o por debajo en nuestra relación62. No tratamos con
individuos objetivados, sino que lo hacemos con personas
que tienen un nombre, cara y ojos, un cuerpo propio que les
definen y los hacen únicos e irrepetibles.
2.3. Las dimensiones de la persona
Podemos hacer diferentes clasificaciones de las dimensio-

nes que configuran lo que entendemos por hombre, por per-
sona con discapacidad. Para María Zambrano, «algo en el ser
humano escapa y trasciende la sociedad en que vive. De no
ser así, no hubiese habido más que una sola sociedad. Y el
hombre sería en tanto que género, algo análogo a una especie
animal. Y esta sociedad única, sería respecto el hombre lo que
en el medio ambiente para las especies animales y vegetales;
el hombre sería solamente naturaleza63». Desde nuestra pers-
pectiva, cinco son las dimensiones centrales que configuran
la realidad de la persona humana.
62. Darnell, M. y Planella, J. «Pedagogía y etnografía: implicados y obser-

vando en el terreno». En: Planella J. y Pagès, A. (Coords). Poéticas de la hu-
manización. Miradas de la antropología pedagógica. Ediuoc, Barcelona, 2007.
pp 41-82.
63. Zambrano, M. Persona y democracia. Siruela, Madrid, 1996, . p. 145.
La dimensión corporal
La corporeidad es un elemento esencial de nuestra persona.

No sólo tenemos un cuerpo sino que somos nuestro cuerpo.
Los aspectos físicos nos caracterizan y son una especie de car-
ta de presentación de nuestra identidad. Pero más allá de lo
estrictamente físico «el cuerpo vivo puede ser estudiado des-
de la perspectiva de la intimidad subjetiva, tal como lo hace
la fenomenología64». El cuerpo nos relaciona con la realidad
externa y con nuestros iguales. También revela cuáles pueden
ser nuestras dificultades o deficiencias. La historia de la cul-
tura ha tenido diferentes actitudes en relación con el cuerpo.
Para Platón, el cuerpo era una prisión para el alma, aunque en
Atenas también era idolatrado, como lo es hoy en las playas
de Copacabanal. El cuerpo se convierte en un elemento clave
en la persona con discapacidad, y no sólo en aquéllas que
tienen discapacidades físicas. El cuerpo es importante en la
persona con sordera, ceguera, autismo, traumatismo, lesión
medular, etc. Es necesario no perder de vista lo que proponen
algunos de los teóricos del ciberespacio al hacer referencia a
las nuevas posibilidades de relación en una vida más allá del
cuerpo. Hay que tener presente que la dimensión corporal de
la persona toma un sentido especial en todo lo que tiene que
ver con la comunicación no verbal y que se vertebra a través
de su corporeidad.
La dimensión intelectual
El hombre, desde una perspectiva antropocéntrica, ha sido

definido como ser racional. De hecho, este criterio ha servido
64. Lain entralgo, P. El cuerpo humano: Oriente y Grecia Antigua. Espasa, Ma-
drid, 1987.
para diferenciar a los humanos del resto de animales, a pe-

sar de que nuevas voces nos hablan del hombre como el ser
que fabrica herramientas que fabrican otras herramientas65. El
animal por su parte, sería aquél que fabrica herramientas (al
menos determinados chimpancés mantienen conductas de
este tipo). La dimensión intelectual permite al hombre actuar
de forma intencionada, pensar de forma racional y adaptarse
de forma eficaz a su entorno. El hombre no se limita a vivir o
a sobrevivir, sino que, a través de las funciones intelectuales,
busca dar sentido a su vida. Las personas con discapacidad
hacen igualmente uso de todas estas funciones para dar sen-
tido a su vida. Es importante tener claro este aspecto, porque
de forma estereotipada tendemos a creer que determinados
colectivos las tienen atrofiadas. Este aspecto nos permite abrir
los ojos a la conexión cuerpo-mente en los sujetos con disca-
pacidad. De todas formas, está claro que la conceptualización
de persona solamente desde un punto de vista de la inteli-
gencia seria errónea si no tenemos en cuenta los factores que
estamos citando. En cualquier caso, la persona con discapa-
cidad intelectual puede verse atropellada por las dudas que
puede encontrarse continuamente, teniendo en cuenta este
punto de vista, sobre su existencia como persona. También
es cierto que socialmente, muchas veces, se hace una relación
cuerpo-inteligencia de tal forma que, si el cuerpo no tiene la
forma habitual tendemos a visualizar a la persona con una
inteligencia también por debajo de lo estadísticamente nor-
mal. Por ejemplo, cualquier persona con parálisis cerebral es
común que se encuentre con situaciones donde socialmente
65. Vía, J.M. Home i naturalesa. Consideracions entorn a l’emergència de l’humà.

Facultat de Teologia de Catalunya, Barcelona, 1992.
se la visualice como si tuviera limitaciones intelectuales y se

establezca cierto conflicto. Pero esto también sucede a la in-
versa, produciendo cierto desajuste detonante de conflictos.
Sucede que, a veces, vemos una persona corporalmente co-
mún y el hecho de que intelectualmente tenga alguna limita-
ción, produce cierto rechazo. Ligamos una imagen mental de
lo que tendría que ser un cuerpo con lo que tendría que ser
una inteligencia y cuando no encaja, entramos en crisis.
Dimensión emotiva
Las emociones y sentimientos dan calor y sabor a la expe-

riencia humana. Es una dimensión de la persona que implica
las otras dimensiones (cuerpo, intelecto, etc.). Es una dimen-
sión muy importante en la acción social. Sin un equilibrio
emocional será muy difícil la evolución. Habrá que realizar
un trabajo significativo en todos aquellos temas ligados al de-
sarrollo emocional. Para Brusco se trata que «las emociones
y los sentimientos dan color y sabor a nuestra experiencia y
esto la hace hermosa y en ocasiones difícil. Se trata de una
dimensión que impregna a las demás (corporal, intelectual,
relacional, espiritual), en el sentido de que cada una de ellas
se caracteriza emotivamente y también en el sentido de que
las emociones producen una activación en todas las dimen-
siones66». Y es en este caso donde debemos establecer un tra-
bajo continuo de control, desde lo sociable, de las emociones.
Las emociones son saludables en todas sus vertientes y for-
66. Brusco, A. Humanización de la asistencia al enfermo. Cuadernos del centro

para la humanización de la salud, Madrid, 1998. p. 72.
man parte de una dimensión antropológica, como vemos, de

la persona. Por tanto, cualquier dispositivo social dirigido a
personas con discapacidad debe tener en sus planteamientos
pedagógicos un marco de trabajo que lo contemple. Si bien
plantearíamos de nuevo un trabajo interior de los compo-
nentes del equipo socioeducativo respecto a, por ejemplo, la
visión que tienen de las emociones, también seria especial-
mente importante poner sobre la mesa qué significa o cómo
visualizamos el equilibrio emocional al que hacíamos referen-
cia: cómo lo localizamos, dónde están sus límites, dónde está
lo equilibrado y cuándo empezamos a hablar de desequilibrio,
si hace falta mantener un equilibrio en todas las dimensiones
de las emociones o no, etc. Tampoco sabemos si lo emocio-
nalmente controlado ha de ser la propuesta más idónea si te-
nemos en cuenta exclusivamente la repercusión corporal que
ejercemos en respuesta a una emoción. Por ejemplo, llorar o
no llorar puede visualizarse como desequilibrado o no valo-
rando la importancia que tiene aquello que nos hace llorar.
Pero tiene que ver con aspectos que van más allá del hecho
en si, el contexto en el que se produce, la susceptibilidad que
tengamos en ese momento. Y por supuesto, habrá un compo-
nente cultural a tener en cuenta en todo momento.
Dimensión social. La cotidianidad
La persona no es un mundo cerrado. El hombre es un ser

social. El yo, emerge en la relación con el tú, dirá Martin Bu-
ber, a la vez que nos muestra su planteamiento sobre la edu-
cación liberadora. Entiende las relaciones humanas a partir
de dos conceptos básicos: el yo y el tú. El encuentro entre
el yo y el tú constituye la base del mundo de las relaciones
interpersonales. Exactamente, Buber dice: «quien está en la

relación, participa en una realidad, es decir, en un ser que no
está simplemente dentro de él o fuera de él. Toda realidad es
una actividad, en la cual participo sin poder apropiármela.
Sin participación no hay realidad. La participación es tanto
más perfecta como más inmediato es el contacto contigo67».
Si entendemos que la finalidad de la educación es ayudar al
otro a convertirse en persona, la relación que se establece en-
tre acompañado y acompañante no puede ser otra que yo-tú.
La relación de respeto entre los dos es uno de los aspectos
básicos para entender este modelo. No somos autosuficientes,
y necesitamos de los otros para vivir y crecer. La persona con
discapacidad no puede estar aislada de la comunidad. Hace
falta que el trabajo que se desarrolla desde la acción social,
tenga mucho en cuenta esta dimensión social.
«¿De qué nos va a servir saber cuántos son,si no conocemos

sus condiciones objetivas de existencia? El hecho que sean
tantos en número y con una idéntica tipología y con una
etiología clínica parecida, no presupone de ninguna forma
que todos tengan las mismas necesidades asistenciales y eco-
nómicas. El contexto, la realidad cultural y familiar será el
que determinará los caminos posibles de intervención en un
espacio y un lugar determinados».
Bonal, 1991.
Entenderemos esta dimensión desde un punto de vista in-

tegrador donde la participación activa en la sociedad sea real.
67. Buber, M. Jo i tu. Claret, Barcelona, 1994. p 67.

Esto significa la utilización de los recursos que la comunidad

proporciona. En este sentido, habrá que pensar en los mode-
los que tienden a una identificación social teniendo solamen-
te en cuenta un circuito de recursos desde la discapacidad,
una serie de realidad social sólo centrada en la discapacidad.
Por ejemplo, los recursos que el territorio ofrece en cuanto a
ocio y tiempo libre pueden ser especializados en usuarios con
discapacidad. Habrá que plantearse la posibilidad de no sola-
mente utilizar este tipo de recursos si no diversificar y poder
acceder a actividades donde no únicamente asistan personas
con discapacidad. Parece claro que en algunos casos las adap-
taciones tanto físicas como a nivel de recursos humanos no
será sencilla o, no se podrán llevar a cabo.
Dimensión espiritual
Todo el mundo tiene en su vida una dimensión espiritual,

ligada a la pregunta y la respuesta sobre el sentido de la vida,
los valores que nos acompañan y nuestras creencias religiosas
y filosóficas. Es necesario no limitar la dimensión espiritual a
la religiosa, porque la espiritual es mucho más amplia que la
primera. Es importante respetar las decisiones de las personas
con discapacidad en relación a su dimensión espiritual. A me-
nudo se ha negado el acceso a determinados rituales religio-
sos o se los ha encaminado sólo a una determinada religión.
La espiritualidad no se encuentra mediada por la cultura sino
que pertenece a la unicidad de cada persona, tiene unas raíces
biográficas y se encuentra en constante evolución68. Se hace
68. Pangrazi, A. Sii un girasole accanto ai salici piagenti. Edizione Camilliane,

Torino, 1999. p 206. Igualmente el libro de C. Salazar, Antropologia de les
creences. Religió, simbolisme, irracionalitat. Fragmenta, Barcelona, 2009.
evidente, que no es común encontrar programaciones donde

se tenga en cuenta esta dimensión y pudiera suceder que la
atención a esta área fuera dada en función de la importan-
cia personal de cada educador. Es importante diferenciar la
dimensión espiritual de la religiosa aunque ambas se relacio-
nen entre sí. Espacios de reflexión personal, de encontrarse
con uno mismo, de reflexiones más allá de la vida cotidiana,
deben tenerse en cuenta y potenciarse. Para Jean Vanier, la
dimensión espiritual de la persona con discapacidad es un
elemento esencial. En uno de sus textos nos plantea «que so-
mos sanados por los pobres y los débiles, que los débiles y
los vulnerables tienen un don que entregar a nuestro mun-
do. Ellos nos llaman a todos, en unidad y paz, para construir
una comunidad69». La comunidad es el vínculo espiritual con
la humanidad, con toda la humanidad. En esta humanidad
desde la comunidad tienen cabida, una especial cabida, las
personas con discapacidad.
2.4. El hombre como ser de proyecto
Compartimos con Sartre la idea que «el hombre es un ser

de proyecto» y que, por lo tanto, lo podemos interpretar y
69. Vanier, J. La comunidad, lugar de perdón y fiesta. PPC, Madrid, 1995. Para
un trabajo de profundización en la obra de Jean Vanier, remitimos al lector
al texto de Whitney-Brown, C. Jean Vanier. Escritos esenciales. Sal Terrae, San-
tander, 2009. Igualmente, sobre esta temática, relacionada con la perspectiva
que ofrece Miquel Meler, nos remitimos al trabajo de Valls, R. y Vilanou , C.
«Discapacidad y trascendencia: la pedagogía terapéutica de Miquel Meler».
En: Reyes, M.y Conejero, S. (Coords). El largo camino hacia la educación inclu-
siva: la educación especial y social del siglo XIX a nuestros días. XV Coloquio de
Historia de la Educación, Pamplona, 2009.
comprender desde su condición proyectiva y/o performativa.

El término proyecto proviene del latín projicere, especialmente,
su participio projectum, que indica la acción de tirar adelante.
El proyecto tiene un claro significado de predicción y de pre-
cisión, ya que un proyecto se distingue de una esperanza, de
una simple aspiración. Desde una doble perspectiva, el pro-
yecto es el que posibilita que el sujeto esté presente de forma
activa, pero al mismo tiempo, sin sujeto debemos afirmar que
no hay proyecto. El sujeto es el productor de la acción in-
tencionada que tiene que conducirlo a la consecución de sus
objetivos (marcados, deseados, pero sobre todo proyectados).
Tal como nos sugiere Boutinet, «como el animal, el hombre
se siente atraído adelante hacia lo que no es, pero nunca de
forma totalmente ciega. Puede orientar lo que lo atrae hacia
adelante. Pero lo que tiene que hacer, sobre todo, es humani-
zar esta fuerza, haciendo que sea significativa para él70».
Es evidente, a la luz de esta propuesta, el papel del cuer-
po en la proyección de la subjetividad. Si las personas con
discapacidad se convierten en sujetos hipercorporeizados
tendremos serias dificultades para trabajar desde la proyec-
ción personal. La hipercorporezación ve al otro sólo como un
cuerpo (más en el sentido de cuerpo-objeto que no en el de
cuerpo-sujeto) y se hace difícil que ponga en juego los otros
elementos de triangulación. La triangulación de estos tres ele-
mentos, y sólo su triangulación, harán posible el desarrollo
70. Boutinet, J.P. Anthropologie du projet. PUF, París, 1990. p 267. Sobre esta te-
mática nos remitimos a las obras siguientes: Vassileff, J.La pédagogie du projet
en formation. Chroniques sociales, Lyon, 1991; Boutinet, J-P, Vers une société
des agendas. PUF, París, 2004; Chavaroche, Ph. Le projet individuel. Repères por
une pratique aves les personnes gravement handicapées mantales. Érès, Ramon-
ville Saint-Agne, 2006; Paturet, J-P. «le project comme fiction». EMPAN 45.
2002.
de la estrategia proyectiva que hace que, mientras haya vida,

no pueda existir un estancamiento del sujeto. Tal como su-
giere Benavent, «la necesidad de sentirse autor y protagonista
del propio proyecto de vida está muy ligada al ejercicio de la
libertad, a la no renuncia de la libertad interior. La dignidad
de la persona pasa por poder crear y vivir el propio camino de
la autonomía, sentirse reconocido como tal por el otro70». El
movimiento de proyección sigue la secuencia de anticiparse,
de movilizarse y de volver a movilizarse para alcanzar éste u
otro deseo/objetivo. La idea de proyectar nuestros deseos en
la construcción corporal (en nuestra ideación de los deseos
corporeizados) se convierte en uno de los elementos centrales
de nuestro proyecto de subjetivación. Desde el análisis antro-
pológico del proyecto podemos encontrar cinco variables que
lo engloban en su funcionamiento:
Boutinet, 1998
SUJETO - Autores,
Es el protagonista del proyecto; el - Actores (facilitantes, indiferentes,
que tendrá que interrogarse sobre confrontadores, conflictivos, etc.)
las proyecciones. - Sometidos
OBJETO El proyecto es el objeto que el

El proyecto es el objeto que el actor proyecta delante de él situán-
actor proyecta delante de él situán- dolo en el exterior del sujeto
dolo en el exterior del sujeto.
71 - De algunas oportunidades consi-

RECHAZO
Mientras que privilegia el objeto deradas no significativas
deseado, el actor rechaza otros. - Momentáneo: de actores, oportu-
nidades, objetos
- Diferido: proyecto innovando
PROYECTO que se ha convertido en obsoleto
y obstruido
TRAYECTO - Conjunto de oportunidades

Todo proyecto se inscribe en una que se han cumplido hacia arriba
trama histórica hecha de experien- (historia personal del sujeto)
cias vividas por el sujeto. - 1 o 2 trayectorias proyectadas
hacia abajo
72 - Negociación
VÍNCULO
El sujeto no puede desarrollar su - Validación
proyecto sin los vínculos con otros - Vínculo social
sujetos.
La conducta por proyectos nos invita a mirar nuestro fu-

turo desde una perspectiva multidimensional, teniendo en
cuenta diferentes parámetros. Estos parámetros no se centran
sólo en los profesionales de la acción social «que saben lo que
le conviene a su usuario». Desde la antropología del proyecto
el sujeto es el protagonista de proyectar adelante sus deseos,
su arquitectura personal. El hecho de que el sujeto sea el pro-
tagonista no exime la conducta por proyecto de conflictos en
las negociaciones.
«Debemos darnos cuenta que en las personas con discapa-

cidad, la incapacidad de actuar no implica una incapacidad
de pensar […] Es necesario buscar posibilidades para que se
desenvuelvan solos […] Hace falta que integren esto, esa idea
que finalmente, incluso con los medios limitados, ellos pue-
den hacer cosas solos […] aunque sea de una forma diferente
de cómo lo hace el resto de la población.
Brunelles, P. Vivre avec une personne

Atteinte d'un handicap moteur.
Association des Paralyses de France. Paris, 1996.
Se trata de articular el lenguaje y la acción, la concepción y

la realización a través de la tensión y la complementariedad.
Nos encontramos pues, en un doble plano configurado por
71. Benavent, E. «Un projecte utòpic». En: Planella, J.y Vilar, J. (Eds). L’educació
social: projectes, perspectives i camins. Pleniluni, Barcelona, 2003. p 252.
72. En la versión francesa, Boutinet lo designa como rejet. Se traduce como
rechazo, aunque después no permite jugar estéticamente con las palabras ha-
ciendo que acaben todas en la terminación -te.
73. El mismo pasa con el término surjet, que puede ser traducido de diferentes
formas, aunque de forma contextual entiendo que la mejor es «vínculo».
aspectos que tienen que ver con el formalismo (concepción)

y el activismo (realización) (Boutinet, 1996). Podemos llegar
a hablar, siguiendo el trabajo de Boutinet, de una verdadera
antropología del proyecto que nos permite concebirlo como
una condición de humanidad (Boutinet, 1990). Nos atreve-
ríamos a anunciar que sin proyecto no hay posibilidades de
ejercer nuestra condición de humanos. Sólo nos falta pensar
en cuántas personas con discapacidad viven sin poder diseñar
sus proyectos vitales.
2.5. La persona en busca de la calidad de vida
Calidad de vida es un término sobre el que cualquier pro-

fesional da vueltas en muchos momentos, un término sobre
el que los equipos educativos deberían ponerse a reflexionar
para unificar decisiones y criterios. Creamos el esquema del
trabajo individual de cada persona, el trabajo como grupo
que comparte el espacio donde viven, el espacio comunitario
más próximo que constituye, por ejemplo, el bloque de pisos,
y el más global del territorio inmediato. Todo ello conviene
verlo desde el punto de vista de la calidad de vida que cada
uno de estos ámbitos aporta sobre la persona que acompaña-
mos. Aquí recae uno de los pilares de nuestra intervención
como profesionales. Primero, como punto de vista sobre qué
evaluar inicialmente y luego, como aspecto que hace de eje
para la intervención, que va desde lo individual a lo global,
comenzando especialmente desde lo individual y próximo
debido al tipo de recurso sobre el que planteamos trabajar.
La definición de calidad hay que consensuarla, en la me-
dida de lo posible, también con el usuario, pues, como ya he-
mos reflejado, es el centro de nuestra labor. Además, es cierto

que la calidad de vida, que comienza posiblemente con el de-
recho a la diferencia tal y como sugiere Martínez, podríamos
definirla como subjetiva, de tal manera que hay que contar
con la visión del interesado74. Algunos autores cuantifican la
vida en el centro residencial como una tercera parte de los
factores que intervienen en la percepción de calidad de vida
(Schalock)75. Tal es así, que se equipara a la importancia de la
situación laboral a la salud. Las áreas a las que hacemos refe-
rencia no son más que las marcadas por Bronfenbrenner y a
las que hace referencia, comenta y complementa Alomar en
su tesis: microsistema, mesosistema y macrosistema76. Marca-
remos en este aspecto, como un punto importante a tener en
cuenta, el hecho de diseñar consensuadamente el rol social
que es más normalizador para que lo desarrolle la persona
individualmente, respecto al grupo y en relación a la sociedad
en general. Cabe detallar dos enfoques sobre los que incidir:
el desarrollo de las competencias que son necesarias para esta
normalización, y por otro lado la mejora de la imagen social
en todos aquellos contextos que lo requieran. En todo caso, se
destaca como importante la posibilidad de consensuar lo que
pretendemos decir con los conceptos clave a los que hacemos
referencia e, interdisciplinariamente, diseñar el plan de ac-
ción para su consecución sean cuales sean los ítems o la base
74. Martínez, M. «Concepte de qualitat de vida i l’abast en el món de la

infància disminuïda». En: Masllorens, E. Educació especial i qualitat de vida.
Ediciones Raima, Barcelona, 1996.
75. Schalock, R. L. «Calidad de vida en la evaluación y planificación de
programas: tendencias actuales». I Jornadas científicas de investigación sobre
personas con discapacidad. Universidad de Salamanca, 1995.
76. Alomar, E. El treball dels joves amb retard mental en entorns normalitzats:
anàlisi d’una realitat de treball amb suport. Tesis Doctoral. Universitat Ramon
Llull, Barcelona, 2004. pp 74-79.
teórica en la que nos apoyemos, lo importante recae en plan-

tear explícitamente las posibilidades y la manera de llevarlo a
cabo. Ampliaremos este debate en el capítulo IV.
© Editorial UOC 73 Habemus corpus...
Capítulo III
Habemus corpus. El cuerpo y la experiencia de
la discapacidad
«A lo largo de la historia, las desviaciones del

patrón de normalidad han sido consideradas
monstruosas y contrarias en la naturaleza,
incluso impías y morales. Pero al contrarío
de lo que podamos creer, el propio concepto
de normalidad no se ha mantenido fijo, sino
que se ha expresado de forma diferente en
cada época, según los prejuicios de la socie-
dad del momento».
Lazuela, C. 2002. p 9.
3.1. A vueltas con el cuerpo
Siguiendo a Detrez, podemos afirmar que «hablar de cons-

trucción social del cuerpo rompe con la experiencia ontológi-
ca a la vez individual y comunitaria que contribuye a colocar
al cuerpo como expresión natural de la persona77». Esta ex-
presión natural del hombre o materia primera se convierte en
maleable, manipulable, impregnable, en una especie de pas-
ta que podemos modelar y que termina cediendo a nuestros
deseos y normas sociales78. En este sentido, el cuerpo es «un
77. Detrez, Ch. La construction sociale du corps. Seuil, París, 2002. p 17.
78. Para Menéndez «dentro de la antropología médica hay varios ejes teóri-
cos de recuperación del cuerpo, entre los cuales subrayamos el que refiere la
crítica de la dualidad cuerpo/mente, cuerpo/alma o biológico/cultural domi-
nante en la sociedad occidental tanto a nivel de cosmovisión de almenos una
parte de los conjuntos sociales, como sobre todo a nivel de las concepciones
científicas y filosóficas dominantes». Menéndez. La parte negada de la cultura.
Relativismo, diferencias y racismo. Barcelona, Bellaterra, 2002. p 197.
soporte ideal para las inscripciones, ofrece la superficie de su

piel a todas las marcas permitiéndole distinguirse del reino
animal. Presta espontáneamente el soporte a los tatuajes y a
las escarificaciones con la finalidad de transformarse visible-
mente en cuerpo social79».
Es necesario que el estado biológico se transforme para ale-
jar al hombre de su sospechosa condición animal. La trans-
formación (a través del vestido, de las múltiples técnicas de
manipulación, de las inscripciones y de los anillamientos, de
la gimnasia, etc.) es una exigencia social para que el hombre
abandone el estado salvaje. El estado salvaje se va convirtien-
do en una preocupación científica en los últimos años del si-
glo XVIII y durante el siglo XIX. El descubrimiento de Víctor,
el niño del Aveyron, puso de relieve las relaciones entre lo
natural y lo cultural en los humanos y el cuestionamiento del
orden cuando estas eran transgredidas.
Malson, en la introducción del libro Les enfants sauvages:
mythe et realité, anuncia que es necesario partir de la idea que
«el hombre no tiene naturaleza, pero tiene algo mejor, que es
una historia» (1988. p 5). La naturaleza liga al hombre con
su estado natural o salvaje, tal y como les pasa a los niños
que han sido denominados salvajes80. Unos niños que en el
momento de su nacimiento son los seres más indefensos y
que necesitan la ayuda de lo cultural para afrontar con éxito
79. Borel, F. Le vêtement incarné. Les métamorphoses du corps. Calmant-Lévy,

París, 1992. p 17.
80. Son múltiples los trabajos que a lo largo de los años se han elaborado y
recogido sobre los niños selváticos. Algunos de los más representativos son:
Gaspard Itard, J-M. De l’éducation d’un homme sauvage ou des premiers déve-
loppements physiques et moraux du jeune sauvage de l’Aveyron. Goujon, París,
1801; Demaison, A. Le livre des enfants sauvages. André Bonne, París, 1953;
Malson, L. As crianças selvagems. Mito e realidade. Livraria civilizaçao, Porto,
1988.
su supervivencia en el mundo. Es el eterno debate entre la he-

rencia y el ambiente, la naturaleza y la cultura; o si se prefiere,
la controversia entre la inscripción en el genoma o la inscrip-
ción en la propia piel. Pero lo que es cierto es que «tanto en
su presencia carnal como en su funcionamiento cotidiano, el
cuerpo no se resume en un genotipo que agotaría las expli-
caciones mostrando a la vez que cada uno dispone del mis-
mo número de cromosomas, definiendo la especie humana»
(Détrez, 2002. p 60). Más allá del genotipo existe la persona-
lidad, afirmarán los psicólogos sociales, y a partir de las dos
dimensiones se conforman las interacciones que tienen lugar
en el mundo social. Esta acción de crear, dar forma, construir,
en definitiva el cuerpo, salta a la vista —dirá Devillard «lo
que separa el cuerpo objetivo biomédico y el representado,
más propiamente antropológico, de la experiencia individual
(corporal, material, simbólica) que se construye dentro de (y
por) las relaciones sociales cotidianas81» (2002).
3.2. El cuerpo y la persona: insistencias sobre lo

somático
Las dimensiones corporales se convierten, en un sentido

más amplio, en las dimensiones de la persona. La dimensión
corporal que estamos definiendo establece diferencias que
pueden suscitar ciertos recelos, especialmente entre los co-
lectivos que estadísticamente pertenezcan a lo que algunos,
81. Devillard, M-J. «De los discursos antropológicos sobre naturaleza, cuer-
po y cultura. Política y Sociedad 39, 3, 2002. 597-614.
insisten, en definir como normalidad. Para Braidotti, «la idea

del sujeto encarnado o inscrito ocupa un lugar central en la
visión del materialismo filosófico que defiendo. Histórica-
mente, considero que esta idea es una de las más fecundas de
la filosofía continental en la medida en que hace emerger la
estructura corporal de la subjetividad y, consecuentemente,
también de la sexualidad y de la diferencia sexual82». Y este
área en estos colectivos es especialmente importante, ya que
las diferencias que se dan pueden ser muy notables. Los cuer-
pos con formas diferentes, o los que no pueden controlar los
movimientos, o los que ejercen movimientos espasmódicos
o simplemente inusuales son vistos en la calle con incomodi-
dad, con curiosidad o incluso con miedo. Nos encontrarnos
con cuerpos que se diferencian solamente cuando están en
movimiento, y no antes, a pesar de que «la nueva carne es
la mutación del ser humano, fundamentalmente, en tanto
en cuanto criatura material, netamente física, olvidando, al
menos en general, al dichoso fantasma en la máquina83». Lo
cierto es que cada persona puede tener un concepto de sí mis-
ma en el que tenga en cuenta como la ven los otros, el resto
de personas, esto podría ser bastante preocupante si quere-
mos llegar a una normalización de las diferencias que puedan
tener las personas con discapacidad, o lo que es lo mismo, a
romper con las ontologías corporales de cuerpos normales y
82. Braidotti, R. Metamorfosis. Hacia una teoría materialista del devenir. Akal,
Madrid, 2005. p 36.
83. Palacios, J. «Nueva carne/ vicios viejos. Una arqueología libertina de la
nueva carne», En: Navarro, A. J. (Ed) La Nueva Carne. Una estética perversa del
cuerpo. Valdemar, Madrid, 2002. p 16. Igualmente, nos remitimos a los tra-
bajos siguientesque afrontan temáticas parecidas: Sánchez, V. Una cultura de
la fragmentación. Pastiche, relato y cuerpo en el cine y la televisión. Filmoteca de
la Generalitat Valenciana, Valencia, 1995; Macrí, T. (Ed) Il corpo postorganico.
Costa & Nolan, Génova, 1996.
cuerpos con discapacidad. Tal y como nos cuenta Patricia de

Souza en su novela El último cuerpo de Ursula: «Hasta el día en
que sufrí mi primera parálisis, mi vida era un conglomerado
de hechos más o menos con sentido y armonía. Entendía la
contradicción, y hasta el dolor, como parte de esa confronta-
ción con el mundo y lo que soy en el tiempo y en cada una
de esas partículas que lo componen; pero cuando ocurrió el
accidente, comprendí algo que estaba más allá de todas las
ideas que podía haber aprendido o hasta inventado; com-
prendí que existía únicamente como carne, materia, molécu-
las condenadas a transformarse en partículas que ignorarían
la sutileza de mis sentimientos; comprendí que dentro de mí
estaba la muerte, y así conocí el odio que nace de esa frustra-
ción. Cuando ocurrió el accidente, entendí lo esencial: que el
final empieza por la ausencia del placer84».
El cuerpo mismo puede ser también un vehículo de protec-
ción cuando establece una marca de diferencia. Visualicemos,
por ejemplo, como el cuerpo de una persona con Síndrome
de Down nos alerta de las características del individuo y ade-
más nos remite posiblemente a una actitud protectora muy
diferente a las sensaciones que pueda provocar una persona
con deformidades corporales poco usuales. «La individuali-
dad humana se apoya, desde el punto de vista biológico, en la
improblable probabilidad (1 contra 1.010.000) de que vuelva
a formarse un cerebro humano idéntico a otro85». La indivi-
dualidad humana forma parte de los ejes básicos de la acción
educativa y la intervención social, la singularidad del indivi-
duo y la vivencia única por parte de éste de todo aquello que
sucede a su alrededor. Pero aún así, existen muchos aspectos
84. Souza, P. de. El último cuerpo de Úrsula. Seix Barral, Barcelona, 2000. p 9.
85. Eccles, JC y Zeier, H. El cerebro y la mente. Herder, Barcelona, 1984.
de la naturaleza de cualquiera de estos seres originales e irre-

petibles que hace falta tener en cuenta en los diferentes pro-
cesos de acompañamiento.
Foucault es precursor de la centralitzación del estudio de la
intervención que se hace con el cuerpo mediante dispositivos
sociales, recursos que acaban visualizándose como elementos
de control corporal86. Las prácticas actuales basadas en esta
línea tienen en cuenta la dimensión sexual de los sujetos con
los que se interviene. Con todo, algunas instituciones siguen
negando la sexualidad de las personas con discapacidad. Tam-
bién es cierto que el conocimiento del propio cuerpo se ha
convertido en una fuente de conocimiento muy relevante
para la praxis pedagógica; igualmente, podemos afirmar que
la educación física ha pasado a incorporar aspectos muy deta-
llados que hacen referencia a la antropología de la educación
y a la mirada simbólica sobre los cuerpos de los sujetos de la
educación social. La homogeneización de las propuestas de
trabajo respecto del cuerpo parecen ser la tónica dominante
y es necesario repensar la tan remarcada diversidad también
desde el punto de vista somático.
Las personas con discapacidad han accedido a las nuevas
formas de comunicación, en muchos casos, antes que el resto
de la población. Ello puede implicar nuevas formas de expe-
riencia corporal y hace necesario estudiar la nueva corporali-
dad virtual que ya utilizan personas con (o sin) discapacidad.
En este sentido, la propia utilización de cámaras web para
mostrar cuerpos seria interesante de ser investigada teniendo
en cuenta si lo que se muestra habitualmente es o no es perci-
bido realmente como el cuerpo que muestras, vives y utilizas
86. Planella, J. Cuerpo, cultura y educación. Desclée de Brouwer, Bilbao, 2006.

en la vida diaria (no virtual), o si por el contrario, se modifica

(con o sin necesidad de software para esta finalidad).
Podemos preguntarnos si sólo se muestra una parte del
cuerpo como identificativa (por ejemplo, sólo la cara o sólo
el perfil, el cuerpo de lejos, oscuro o con luz, etc.), sin ne-
cesidad de mostrar la parte diferente a la mayoría de la de
los humanos. Al fin y al cabo, podría tener que ver con las
nuevas sensaciones corporales que apunta Planella87. Quizás
haría falta investigar si se tiene la percepción por los inter-
nautas o asiduos a estos mecanismos de comunicación (cómo
por ejemplo los chats, foros privados, messenger, etc.) sobre
la necesidad o no de tener en cuenta sus cuerpos. Incluso iría-
mos más allá y haría falta investigar si ven la necesidad de
poseer o no un cuerpo.
«NO SER UNA SILLA
Por diferentes causas hemos ingresado en una institución

para grandes minusválidos. Cuando se da este paso, bien sea
con una perspectiva temporal o a largo plazo, de por vida
,el impacto es fuerte. Aunque la decisión haya sido personal,
siempre supone un gran cambio a todos los niveles, tanto in-
dividual como familiar y social. Conocer que tu diagnóstico
es una enfermedad crónica degenerativa, que de por vida vas
a tener que utilizar una silla de ruedas, que tu familia no se
puede responsabilizar de tu cuidado por necesitar atención
específica, que a partir de entonces tu existencia va a depen-
der de otras personas, no es fácil aceptarlo ¡Se dice pronto! Es
muy largo el recorrido que es necesario realizar para adaptarse
y aceptar la nueva situación ¡No hay vuelta de hoja! Por mu-
cho que deseemos modificar la realidad, hay acontecimientos
87. Planella, J. Cuerpo, cultura y educación. Desclée de Brouwer, Bilbao, 2006.

en la vida que son irreversibles. No existen alternativas: o vas

aceptando tal como es, o tendrás muchos más problemas y
dificultades adicionales para vivir.
Es algo así como ir por un camino que te parecía que era
el tuyo, o al menos creías que era el tuyo y ¡zas! No hay po-
sibilidad de seguir caminando, obligándote a ir por uno que
te cuesta de partida, el de la enfermedad, limitación, impo-
tencia.
Así de sencillo llega un momento que en tu casa no te pue-
den ayudar dada tu situación y es preciso separarse de ellos,
de los tuyos. De convivir normalmente con tu familia o en tu
ambiente, donde encontrabas cierta seguridad y acogida, se
pasa a una situación nueva, colmada de preguntas y miedos;
de repente, es entrar a formar parte de un grupo en un esce-
nario nada atractivo, donde se respira un clima de sufrimien-
to, dolor, impotencia y limitación, tanto en el ámbito físico
como psíquico.
Al acudir al centro por primera vez, la mayoría nos hemos
hecho preguntas como éstas:
“¿A quién me pondrán de compañero? ¿Cómo será?
¿Aguantaré mucho tiempo sin ver a mi familia y amigos? ¿Re-
cordarán que estoy aquí? ¿Qué haré para sentirme como en
casa si no me permiten decorar la habitación al gusto de uno?
¿Podré hacer amigos en este ambiente de por sí triste?, etc.”
Adaptarse no significa resignarse sino ir encajando la en-
fermedad o las consecuencias de un accidente.
Significa ir asimilando la nueva situación, ir aprendiendo
a vivir desde la nueva realidad.
Cada residente nos vemos obligados a “crear nuestro entor-
no” en un microcosmos o submundo, en el que no solamente
hay personas con diferentes enfermedades sino que cada in-
dividuo tiene además una forma de percibir la vida, procede
de ambientes muy distintos y de niveles culturales igualmen-
te diferentes. Adaptarse significa que se comienza a vivir en
un mundo paralelo, pero distinto al tuyo y en el que tienes
que ir aprendiendo las normas que te permitan la adaptación
a tu nueva limitación. Convivir en una institución de grandes
minusválidos no es fácil. Entre los setenta residentes que hay
en nuestro centro, las edades oscilan entre los veintisiete y

los noventa años, con situaciones de diagnóstico muy varia-
das; por ejemplo, los hay que tienes gran capacidad mental y
otros alguna deficiencia. También con patologías muy dife-
rentes, de origen nervioso y sensoriales. Un buen número son
parapléjicos. Si ha esto añadimos un buen número de per-
sonas que no hablan y algunas de ellas que permanecen en
la cama de continuo, pronto se deduce que convivir en este
contexto no es nada fácil, sobre todo cuando además se cons-
tata que sería necesaria una adecuada orientación y coordina-
ción por parte de quienes dirigen este tipo de centros.
No es muy recomendable negarse a la evidencia, más bien
una estupidez; así es que cada uno nos hemos ido adecuando
como hemos podido».
Egea,P. Ponga, A. de, Navarro, C., Ochandorena, J. J. y

Recalde, C. No ser una silla. Txalaparta, 1996. pp 45-47
Se hacen evidentes los lazos que se establecen entre la par-

te espiritual y la corporal (mens sana in corpore sano, escribe
Juvenal). En cualquier caso, la existencia biológica o espiri-
tual, depende, en parte, del exterior de la misma persona, de
todo aquello que controla. Y es el cuerpo aquello más inme-
diato que, controlado o no, consigue fisico-biológicamente la
existencia en cuanto que es clave para la percepción personal
y social a nivel de los sentidos, la carcasa. El cuerpo, a la vez
atado clásicamente al alma (o al espíritu) forma parte de la
existencia de la persona. Esta conexión cuerpo —aquello que
sucede— alma/espiritualidad (con la centralidad de la exis-
tencia), provoca la condición clara de existencia del ser. Tam-
bién hace falta tener en cuenta algunas teorías del cuerpo que
se forman en contraposición al espíritu, como explica Fullat,
y que hablan del cuerpo como aquello que en realidad única-
mente nos permite estar presentes88.

En cierto modo, los reequilibrios que se suceden en los tres
parámetros del esquema van modificando la trayectoria de la
existencia que vendría a ser el sujeto, el educando, el usuario
del servicio. La antropología de la educación vendría a mati-
zar estos aspectos, teniendo en cuenta que se puede modificar
«aquello que te sucede» y que como profesionales podemos
diseñar. La modificación planificada de este aspecto se inte-
relaciona con el resto de aspectos pudiéndolos modificar y
reequilibrar de alguna manera e interviniendo en el cuerpo
simbólico, pero también en el físico.
3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad
En éste análisis del proceso de exclusión de las personas

con discapacidad, inevitablemente nos tenemos que detener
a reflexionar en torno al tema de la sexualidad. Si hacemos
un análisis de las investigaciones que se han hecho sobre este
tema, nos sorprenderá que no guarden una relación lógica
con otros temas (cómo podría ser la integración escolar, etc.)
del campo de la discapacidad. Pensamos que no es exagerado,
si hablamos de la combinación conceptual entre sexualidad
y discapacidad, afirmar que sigue teniendo regusto a tabú, a
espacio social prohibido, escondido, no querido (y con mu-
chas ganas que permanezca latente, y no aflore). El tema de
la sexualidad sigue siendo un tema tabú en la sociedad, en las
88. Fullat, O. Antropología filosófica de la educación. Ariel, Barcelona, 1997.

p 34.
conversaciones, en los discursos, en las investigaciones y en

las epistemologías89. Si lo es en la sociedad, todavía lo es más
cuando lo pensamos en clave de discapacidad. Pero una cosa
es lo que imaginamos y la otra lo que es real. Tal como apunta
Allué: «el sexo existe para todo el mundo y también existe
para las personas con discapacidad […] Se trata de un tipo
de sexo tan perverso, divertido, excitante o aburrido como el
sexo —digamos— válido»90. Para resolver esta situación, los
imaginarios sociales han desarrollado la metáfora del «sexo
de los ángeles» para referirse a la sexualidad de los sujetos
con discapacidad. ¿Tienen sexo los ángeles? ¿Qué sexo tienen
los ángeles? Son preguntas que como mínimo se encuentran
ubicadas en la categoría de absurdas.
La sexualidad en personas con discapacidad ha pasado por
diferentes percepciones y actuaciones, pero a nivel global nos
atrevemos a afirmar que ha sido reprimida. Tal como nos in-
vita a reflexionar Finger «la sexualidad es a menudo nuestra
fuente de opresión más profunda; es también la fuente de los
dolores más graves. Nos es más fácil hablar de discriminación
en materia de ocupación, de educación y de alojamiento, que
evocar nuestra exclusión de la sexualidad y la procreación»
(1992). Y en esta acción de reprimir, a menudo no nos damos
cuenta de que bajo las metáforas se encuentran personas, con
su integridad, que necesitan desarrollar su sexualidad para
89. Sobre esta temática concreta, remitimos al lector al trabajo de Mackenzie,

C.y Scully, JL. «Moral Imagination, Disability and Embodiment». Journal of
Applied Philosophy 24. 335-351. Para estos autores se trata de que la experien-
cia del cuerpo (de los otros cuerpos, o si se quiere de los cuerpos discapacita-
dos) no hace sino modificar la mirada moral sobre los cuerpos con discapa-
cidad. Para introducirse en aspectos más detallados de la bioética del cuerpo
con discapacidad, es relevante el trabajo de Scully, J. L. Disability Bioethics.
Lanham, Rowman and Littlefield, 2008.
90. Allué, M. Dis-Capacitados. Barcelona, Bellaterra, 2003, p. 279.
sentirse realizadas. Cuando analizamos estos temas, a veces

tenemos la sensación que los trabajos de Freud sobre la sexua-
lidad infantil siguen latentes, sin despertarse. Igual que habla-
mos de la metáfora del sexo de los ángeles, también ubicamos
a los sujetos con discapacidad en la categoría/metáfora de ni-
ños eternos. Y claro está, a nivel social, seguimos pensando
que los niños y las niñas no tienen sexualidad. A menudo
sucede que en los imaginarios y en las aceptaciones/rechazos
que se derivan de estas construcciones simbólicas, el niño con
discapacidad es mucho más aceptado (por la familia, el en-
torno, etc.) que no un adolescente con discapacidad. Y aquí
es donde encontramos una gran paradoja: por una parte, la
sociedad pide al niño que siga siendo un niño (y por lo tanto
que no haga aflorar su sexualidad) y por la otra, su cuerpo le
pide a gritos que crezca (y que descubra todo lo que tiene que
ver con su sexualidad). De esta contradicción sale el cuadro
siguiente:
Sociedad Sujeto
Pide y exige un alto nivel de neutrali- Tiene la necesidad corporal de desarro-
dad en los usos y prácticas corporales llar su sexualidad
(sexualidad)
-Si el sujeto decide dejar atrás su con- - El adolescente tiene dos opciones: resis-
dición de niño la sociedad toma sus tir a las demandas sociales y desarrollar-
medidas represoras, negacionistas. se o escuchar el mensaje que la sociedad
-La sociedad estará contenta con que el le envía y frustrar su crecimiento.
sujeto con discapacidad siga siendo un - El inconsciente le dice que si sigue
niño. siendo un niño, tendrá menos proble-
-Teme que la sexualidad de la perso- mas porque todos lo aceptarán.
na con discapacidad despierte de ese
supuesto letargo social.
En este fenómeno se unen dos perspectivas bien diferen-

ciadas. Una perspectiva se ubica en la condición de natural: su
corporeidad se desarrolla de forma natural y existen algunas
evidencias que no podemos esconder. La otra lo hace en la

dimensión cultural: la sociedad le pide que no cambie, que
niegue su dimensión natural. Es un círculo cerrado, un bucle
que tiene consecuencias directas y claras hacia los sujetos. Y
cuando el sexo no es infantilizado entonces afirmamos que
es inhumano. Es parecido a lo que pasa cuando se asimila la
persona con retraso mental profundo o los sujetos con disca-
pacidad con altos niveles de dependencia, a un vegetal. Los
vegetales no tienen sentimientos, no se manifiestan y mucho
menos manifiestan su sexualidad (aunque se reproducen). Las
plantas tienen la necesidad que las reguemos y las cuidemos,
pero no que las eduquemos sexualmente. Y en el imaginario
de la sexualidad no humana (o si se quiere animal) juega un
componente clave la agresividad. Cuando hacemos referen-
cia a la sexualidad y la discapacidad, los imaginarios lanzan
la idea que algunos de estos sujetos optan por desarrollar su
sexualidad por la vía agresiva. Volvemos a caer en el error de
pensar que todas las personas con discapacidad o enfermedad
mental son personas agresivas.
Se trata de un mecanismo de defensa territorial de la so-
ciedad. Muchas veces se afirma que todas las personas con
discapacidad tienen conductas masturbatorias, homosexua-
les, exhibicionistas; que todas las chicas con discapacidad que
mantienen relaciones sexuales quedan embarazadas, etc. Se
relaciona la sexualidad con conductas problemáticas, y po-
tenciar la sexualidad de los sujetos con discapacidad puede
ser interpretado como potenciar las conductas problemáti-
cas de estos sujetos. Se mantiene una mirada franquista a la
sexualidad de las personas con discapacidad91. Pero si somos
capaces de hacer una lectura menos restrictiva, nos daremos
91. Se hace referencia a la perspectiva que hemos trabajado en Planella, J.

Cuerpo, cultura y educación. Desclée de Brouwer, Bilbao, 2006.
cuenta de que es posible pensar en el desarrollo de los sujetos

desde la perspectiva de la sexualidad92. La sociedad ha creado
un imaginario de estereotipos en torno a la sexualidad de las
personas con discapacidad, que con mucho acierto ha sido
recogido por Morris: «Que somos asexuales o en el mejor de los
casos sexualmente incompetentes.
Que no podemos ovular, menstruar, concebir ni dar a luz, tener
orgasmos, erecciones, eyaculaciones, ni fecundar.
Que si no estamos casados o con una relación estable es porque
nadie nos quiere, y no por que sea nuestra decisión personal que-
darnos solteros o vivir solos, etc93».
Si lo analizamos desde la perspectiva de los rituales, pode-
mos leer la sexualidad o el acceso a la sexualidad como la con-
secución de un estadio más en la evolución de la persona94.
De hecho, algunos autores plantean que en las sociedades
occidentales el acceso a la vida adulta pasa por el acceso a la
sexualidad. Un binomio que presenta claras incompatibilida-
des cuando lo aplicamos a las personas con discapacidad. En
este tema algunos países han encontrado soluciones salomó-
nicas: la esterilización masiva de las mujeres con discapacidad
psíquica. Aunque aparentemente pueda parecer una solución
progresista (todo el mundo puede disfrutar con libertad de su
sexualidad) con anterioridad ya se habían saltado el primer
nivel de la dignidad humana: pedir el consentimiento de la
persona a la cual se ha aplicado la esterilización (en la mayo-
92. Nos parece una lectura abierta, novedosa y rompedora sobre el tema el
libro de Martínez, F. (Dir). Discapacidad y vida sexual. La erótica del encuentro.
COCEMFE-Asturias, Gijón, 2003.
93. Morris, J. Pride Against Prejudice. Women’s Press, Londres, 1991. p 206.
94. Partimos de las propuestas de Bied-Charreton, X. «Le Temps et les Rites,
petit rituel pas si profane que ça de la prise en charge des personnes handica-
pées». En: Journées d’études du GERSE. Saint-Martin-le Vinoux, Isère, 20 y 21
de mayo de 1995.
ría de casos no se había hecho).

La sexualidad en las personas con discapacidad no es un
tema que sea visto desde una perspectiva negativa por parte
de la sociedad (que a menudo pocas cosas conoce de este co-
lectivo) ni de las familias (que actúan con un sentimiento ma-
ternal/paternal y protector), sino que en muchas ocasiones
son los mismos profesionales quienes niegan la sexualidad o
ciertos aspectos de la sexualidad de las personas con discapa-
cidad. Así lo demuestra una encuesta realizada a estudiantes
de segundo y tercer curso de educación social y trabajo social,
que querían especializarse en intervención con personas con
discapacidad y que, aunque aparentemente estaban abiertos
a pensar muchos temas ligados a la discapacidad, les costaba
aceptar que las personas con discapacidad pudieran tener una
sexualidad como la de todo el mundo95. Esta perspectiva se re-
afirma en las palabras de una educadora francesa: estaría bien
que mantuvieras relaciones, pero no tienes derecho; puedes
gestionar tu autonomía, pero no tu sexualidad96».
En cualquier caso es importante realizar una introspección
personal para poder reflexionar sobre cuál es el concepto de
sexualidad que tenemos cada uno de los profesionales, ya que
esto, como otros temas tratados, será de un peso relevante a
la hora de intervenir. Será un trabajo difícil de realizar si en
el equipo las percepciones sobre el tema son muy distantes y
habrá que poder pactar, teniendo en cuenta la persona como
95. La encuesta se realizó durante cuatro cursos a estudiantes de la asignatura

Intervención social con personas con discapacidad, en la Escuela Universitaria
de Trabajo Social y Educación Social, Pere Tarrés. Universidad Ramón Llull,
Barcelona. Como testimonio de la misma perspectiva invitamos al lector a
ver la película Nacional 7.
96. Lavigne, Ch. «Entre nature et culture: La représentation de la sexualité des
personnes handicapées mentales». Handicaps et Inadaptations 72. 58-70. 1996.
eje central, las líneas generales en este aspecto. De nuevo, dar

por obvio cualquier aspecto puede ser un error y haría falta
hacer un planteamiento abierto y natural del tema.
3.4. Los cuerpos cyborg
El término cyborg fue acuñado por Clynes el año 1960

cuando quería definir las características de un hombre me-
jorado que podría sobrevivir en una atmósfera extraterrestre.
En un trabajo publicado conjuntamente con Kline, titulado
Cyborgs and Space afirman que los viajes espaciales desafían a
la humanidad no únicamente a nivel tecnológico, sino tam-
bién espiritualmente, ya que invitan al hombre a tomar parte
activa de su evolución biológica97. De este uso que le dieron al
concepto Clynes y Kline, pasó a ser más conocido a través del
manifiesto cyborg propuesto por Dona J. Haraway en Ciencia,
cyborgs y mujeres, donde planteaba la reinvención de la natu-
raleza, y que luego se ha popularizado entre los seguidores del
ciberespacio. Cyborg puede tener múltiples interpretaciones e
incluso se presta a determinadas confusiones que hacen más
difícil la concreción real de su significado. Para Yehya (2001.
p 44), el cyborg no es únicamente hombre con accesorios tec-
nológicos incrustados en la carne y en los huesos: cyborgs po-
demos ser todos los que hemos sido modelados y conforma-
dos por la cultura tecnológica. De la misma manera que todos
podemos convertirnos o sentirnos parte de esta comunidad
97. Citado por Yehya, 2001. p 41.

cyborg, debemos tener presente la existencia de otras formas

de vida no humana que se asemejan: por un lado, los androi-
des, que pertenecen totalmente al terreno de la especulación
científica y, por otra, los robots, que ya hace muchos años que
son reales y que se usan con múltiples funcionalidades en el
mundo la industria98.
Podemos definir al cyborg como una mezcla de lo orgánico,
lo mitológico y lo tecnológico. La revista El Paseante, en el nú-
mero 27-28 (1998), dedicado exclusivamente a la revolución
digital, nos ofrece dos imágenes claras y precisas de lo que
son los cyborg. Una primera imagen nos muestra a una chica
con un brazo mecánico con únicamente dos dedos, con un
pecho electrónico y la carne que cubre una sexualidad trans-
parente. La segunda imagen es la de un chico con un cuerpo
transparente que nos deja adivinar sus intestinos, sus costillas
y un aparato electrónico implantado a la altura de su pecho.
Su brazo izquierdo es el acceso al funcionamiento de su parte
tecnológica (encontramos botones que nos permiten apagar
y encender las opciones tecnológicas de este nuevo hombre).
Las imágenes que acabamos de describir, sobradamente co-
nocidas a través del cine, hacen que la realidad y la ficción se
transparenten a través de puntos de fusión99. Pero lo que nos
sugiere, y en cierta forma nos recuerda el cyborg, es nuestro
propio cuerpo (concebido desde la su condición de mortal),
rescatado de sí mismo a través de la tecnología.
Las personas con discapacidad, a menudo son asimiladas a
98. Para Yehya, se trata de la mejor metáfora de las posibilidades que algún
día ofrecerán la biotecnología, la ingeniería de materiales y la inteligencia
artificial (Yehya, 2001. p 45).
99. Algunas de estas películas son: Blade Runner, Terminator, El cortacesped, etc.
la idea y la figura del cyborg. No creemos que se trate de una

asimilación negativa sino que tiene muchas posibilidades en
relación a la reconstrucción misma de la Discapacidad100. Se
trata de una especie de technological empowerment que permite
romper (tal vez sin posibilidad de sutura) con las ontologías
existentes.
«No me veo capaz de explicar mis propias vivencias. Al prin-

cipio no podías andar ni hablar, iba en silla de ruedas… Ahora
me doy cuenta qué comportaba la silla de ruedas.
Hace seis años tuve un accidente; ahora físicamente estoy
bastante bien. He visto las diferentes causas de un accidente.
Sentado en una silla de ruedas luchando para hacerme paso
entre todo el mundo, viendo amigos discapacitados arrastrán-
dose por el suelo pues su paso se ve alterado[…]
Las utopías deben existir y luchar quiere decir vivir cada ins-
tante».
Castellà, X. Punt Diari, 25 de noviembre de 1999.
Si analizamos algunos de los trabajos desarrollados bajo el

signo de cuerpos cyborg nos daremos cuenta que para ellos el
cuerpo toma, a la luz de la dimensión virtual, una nueva con-
cepción (Haraway, 1991; Dyaz, 1998; Dery, 1998)101 y se sitúa
en una corporeidad radicalmente diferente. Según Dery, «en
100. Una buena forma de entrar en el tema del cuerpo, la virtualidad y su

fragmentación es el trabajo de Clavandier, G. «Corps et accident: de la frag-
mentation des corps à la représentation d’un corps unifié». En: Fintz, C. (Dir).
Du corps virtuel... à la réalité des corps. L’Harmattan, París, 2002. 117-127.
101. Dery, M. Velocidad de escape. La cibercultura en el final de siglo. Siruela,
Madrid, 1998; Dyaz, A. Mundo artificial. Internet, ciberpunk, clonación y otras
palabras mágicas. Temas de Hoy, Madrid, 1998; Haraway, D. Ciencia, cyborgs y
mujeres. La reinvención de la naturaleza. Cátedra, Madrid, 1995.
la cibercultura el cuerpo es una membrana permeable cuya

integridad es violada y su santidad amenazada por rodillas de
aleación de titanio, brazos micro eléctricos, huesos y venas
sintéticos, prótesis de senos y de pene, implantes cocleares
y caderas artificiales» (1998. p 254). Stelarc, uno de los ex-
perimentadores más atrevidos en la transformación corporal,
ha trabajado en investigaciones y performances en torno a
un proyecto de transformación corporal que implica pasar de
un cuerpo biológico a un cibercuerpo. En este contexto nos
podemos preguntar ¿Qué representa esta nueva dimensión
corporal?
De entrada, supone cambiar algunos aspectos claves de la
existencia que han caracterizado a los cuerpos humanos hasta
la actualidad. Los sujetos con discapacidad, ahora pueden des-
plazarse por el ciberespacio sin dificultades, con menos barre-
ras culturales, sociales, mentales. Permite un desplazamiento
virtual más efectivo y a su vez, la igualdad en relación con la
eliminación de algunas diferencias sociales (especialmente las
diferencias físicas ligadas a aspectos evidentes del plano vi-
sual). La nueva utopía, a pesar de que parezca una posibilidad
alejada, apartada, remota y puede ser que todavía irreal, se
dibuja entre sus seguidores como una posibilidad de romper
con las estructuras binarias. Como en toda utopía, pensar en
cuerpos posthumanos, queda en el imaginario de los sujetos
y de las sociedades, y el discurso sobre el fin del cuerpo, es tal
y como nos sugiere Le Breton, «un discurso religioso que cree
ya en el advenimiento del Reino102».
102. Le Breton, D. «La délivrance du corps. Internet ou le monde sans mal».

Revue des Sciences Sociales 28. 20-26. 2001.
© Editorial UOC 93 Por una pedagogía...
Capítulo IV
Por una pedagogía de la intimidad: sobre la dis-
capacidad y los pisos compartidos.
«La intimidad es el contenido no informati-

vo del lenguaje (por eso parece desaparecer
cuando consideramos el lenguaje como un
mero sistema de transmisión de informacio-
nes), su contenido propiamente comunica-
tivo, lo único que sostiene el deseo de comu-
nicarse, la pasión de la comunicación».
Pardo, J. L. La intimidad. Pre-Textos,

Valencia, 2004. p 122.
4.1. Situando los dispositivos residenciales
Entendemos por atención residencial, los servicios que se

ofrecen a las personas con discapacidades un espacio susti-
tutivo del hogar, ya sea de forma temporal o bien de forma
permanente. La atención residencial a personas con disca-
pacidad se divide en dos grandes grupos de servicios: hoga-
res-residencias y residencias. Los primeros están dirigidos a
personas con autonomía suficiente para realizar actividades
de la vida diaria, pero que necesitan algo de supervisión y
acompañamiento por parte de un cuidador o educador. Las
segundas, de dimensiones mayores que las primeras, están
pensadas para personas que no pueden tener una vida autó-
noma (físicamente hablando), y necesitan un soporte en las
actividades de la vida diaria. Los servicios que ofrecen las re-
sidencias son: acogida y convivencia, alojamiento y comida,

descanso y ocio, higiene, actividades socio-culturales y aten-
ción psicosocial.
Al hablar de atención residencial es importante tener en
cuenta el concepto de calidad de vida de las personas con
discapacidad. En la atención residencial a las personas con
discapacidad, así como en otras modalidades de servicios de
atención, los principios de de Normalización, Integración e
Igualitarismo, deben concretarse en acciones y actitudes ha-
cia las personas usuarias del servicio103. Una de las opciones
para pasar del modelo teórico de atención al modelo prácti-
co, es analizar el servicio que estamos dando sobre la base de
los parámetros de Calidad de Vida. Para ello vamos a seguir
el planteamiento que nos hace Whitaker (1989) cuando nos
dice que para tener un servicio que ofrezca un alto grado de
calidad de vida a las personas que viven en dicho espacio no
deberían darse estas cuatro situaciones negativas:
• Rigidez en las rutinas de la vida diaria

• Tratamiento en bloque o en grupo
• Despersonalización en el trato con las personas acogidas
• Distanciamiento social entre atendidos y personal que
realiza dicha atención
El mismo Whitaker plantea cuatro puntos más generales

que nos han de permitir darnos cuenta de sí estamos traba-
jando para una mejora en la calidad de vida de las personas
que atendemos, o no. Para ellos hemos agrupado los diferen-
tes aspectos en este cuadro:
103. Para una profundizacón en esta temática remitimos al lector a nuestro

anterior trabajo Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de
acompañamiento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006.
FACTORES Niveles de Calidad de Vida

Factores referidos a la conducta 1. Nivel de habilidad y capacidad
individual 2. Nivel de ocupación adaptativa
3. Nivel de conducta negativa
Factores referidos al ambiente. 1. Las condiciones del ambiente físico en

términos de confort, alimentación, salud.
2. El grado por el cual una persona está
teniendo la oportunidad de juntarse con
miembros de la comunidad local y usar sus
equipamientos.
3. La oportunidad de escoger
4. El grado por el cual las personas con
discapacidad son tratadas como miembros
valorados y valiosos de la comunidad.
Factores basados en la Comunidad 1. Disponer de servicios cuyo objetivo princi-

pal es el apoyo familiar:
-información y consejo en las diferentes
etapas clave de la vida, así como en el apoyo
familiar.
-la ayuda a domicilio en sus diferentes moda-
lidades
-las ayudas de tipo económico a través de
subsidios por: ingresos mínimos, transporte,
movilidad, modificaciones arquitectónicas.
2. Disponer de servicios de apoyo profesional.
En este sentido es necesario que diferentes
profesionales de distintas disciplinas trabajen
de forma cooperativa e interdisciplinar para
mejorar aspectos de la calidad de vida de las
personas con discapacidad
Factores basados en la Residencia. 1. Parece ser que todavía existen dificultades a

la hora de encontrar hogares accesibles en la
misma comunidad y deben desplazarse a otras
comunidades o ciudades, apartándose de su
entorno cotidiano conocido por la persona y
de sus familiares y amigos.
2. Se pueden dar dificultades entre los diferen-
tes profesionales que trabajan en la residencia
cuando se trata de identificar las necesidades
de las personas con discapacidad.
En otras ocasiones se dan problemas o dificul-
tades de tipo económico.
En la actualidad se dan toda una serie de problemáticas

respeto a la atención residencial de las personas con discapa-
cidad. Siguiendo a Riera, los problemas básicos serían:
• Falta de adaptación de las viviendas ordinarias

• Falta de plazas de residencia asistida
• Hospitalizaciones largas y costosas a causa de falta de
alternativas residenciales
• Insuficiencia de los actuales recursos y servicios de ayuda
a domicilio
• Institucionalización en macroresidencias y espacios ce-
rrados, apartando a la persona con discapacidad de la so-
ciedad104.
Es importante no perder de vista estas problemáticas, pues

a menudo ellas limitan las posibilidades de autonomía de las
personas con discapacidad. Una propuesta de organización
de una residencia para personas con graves discapacidades es
la que han realizado en el centro residencial Viana-Asprona, y
que parten de las propias necesidades y capacidades de las per-
sonas allí acogidas. Este es el esquema de su planteamiento105:
CAMBIOS DE PARADIGMA
1. De la independencia a la interdependencia: propuesta de pasar de la idea

de la independencia como la idea de ser capaz de hacer cosas sin ayuda, a
entender la vida independiente como la calidad de las cosas que pueden
hacerse con ayuda. Lo importante es participar aunque sea con ayuda total
104. Riera, C. Habitatge i qualitat de vida. Federació Catalana pro Persones

amb Disminució Psíquica, Barcelona, 1994.
105. Lopez, A. «Un modelo residencial para personas con retraso mental y
graves discapacidades basado en la calidad. (El cambio hacia una calidad de
vida)». Siglo Cero 29. 11-16.
2. De una noción de calidad de vida objetiva a la calidad de vida intersubje-

tiva: el equipo de personas que atiende establece por consenso qué es una
“buena vida” y donde se intentan interpretar indicadores de satisfacción
de los usuarios
3. De un modelo de vida basado solamente en el bienestar a un modelo de

calidad de vida basado también en el desarrollo personal y el disfrute de
oportunidades
4. Del aprender y capacitarse como meta última del servicio, a participar y

disfrutar de la vida: No disfruto y participo por que soy capaz sino que
disfruto y participo porque soy persona. El aprendizaje y la capacitación
son un instrumento o una oportunidad para aprender
5. De valorar primordialmente lo cuantitativo (cuantas cosas ha hecho,

cuantas veces, etc.) a valoraciones cualitativas (qué cosas ha hecho, cómo
ha sido, sí le han gustado, cómo nos hemos sentido, etc.)
6. Del continuum de servicios a la estabilidad: Esta vivienda no es un sitio

para desarrollar habilidades y poder cambiar a otra mejor donde volverá a
desarrollar habilidades para poder pasar a otra mejor, etc. Esta vivienda es
su casa y cuando necesite cambios los tendrá desde su casa
7. De la normalización como única referente a la subjetivización: la norma-

lización sigue sirviendo de criterio para la intervención pero ni es el único
ni el más importante. Debe conjugarse con los deseos, decisiones, gustos,
preferencias, etc. de la persona
8. Del no hago o no me gasto recursos porque no se entera al lo hago porque

tiene derecho
9. De cuidador o monitor a ayudador: es decir, de cuidar y/o enseñar a ayudar

y apoyar. En realidad, el personal de atención directa cuida, enseña, educa
y apoya. Todos los demás estamos para apoyar a este personal, a cumplir
esta misión
4.2. Pisos compartidos, más allá de las institu-

cions totales
Dentro de los posibles recursos que ofrecen los servicios

sociales hemos escogido las residencias para personas adultas
(pisos asistidos, pisos tutelados, etc.) por nuestra conexión
profesional con dichos dispositivos. Creemos firmemente
que se trata de un espacio donde confluyen muchos aspectos
difíciles de matizar en otros recursos y tienen que ver con la
gestión de la vida cotidiana de un profesional de la educación

social que trabaja en turnos de 24, 48 horas (y tal vez más...)
Como profesional, la llegada a un piso de estas característi-
cas no acostumbra a ser fácil, y quien lo niegue quizás es que
es poco valiente en reonocerlo o no se acuerde de sus prime-
ros pasos en dicho tereno. Trabajar en un espacio de este tipo
significa tener en cuenta decenas de detalles que acompañan
a cada una de las personas que habitan el hogar. Detalles que
agrupados por áreas (médica, familiar, laboral, etc.) a la larga
eres capaz de memorizar, pero que de entrada es complica-
do que afloren en la praxis cotidiana. En todo caso, nos en-
contramos con la primera limitación que no será, ni mucho
menos la última. No olvidemos que estamos de prueba (bajo
el punto de vista de las personas que allí residen) y que, por
tanto, se constituirán rituales de bienvenida.
Si multiplicamos las decenas de detalles por cada uno de
los usuarios a los que atendemos, nos saldrán, seguramente
más de un centenar de ellos, algunos de los cuales son bási-
cos, especialmente los médicos. Si además le añadimos que
el educador en cuestión tenga más bien poca experiencia y
se sienta menos seguro, la complicación puede llegar a ser
doble. Todos hemos pasado por circunstancias de este estilo y
hay un gran porcentaje de profesionales que lo supera, y los
que no, quizás, lo dejan y cambian de lugar de trabajo, (que
tampoco es ningún fracaso). Aunque crisis y momentos en
los que uno piensa que no puede responder con dignidad a
las necesidades del usuario las tenemos todos, y quien no las
reconoce, vuelve a tener poca memoria y poca valentía para
hacerlo.
Con la información referente a cada usuario bajo el bra-
zo, el piso asistido, como piso compartido que es, tiene una
dinámica generada, unas costumbres asociadas a un centro
socioeducativo, pero más todavia asociadas a lo que son las

actividades de la vida cotidiana de un grupo de personas que
comparten un espacio vital, un verdadero hogar. No pode-
mos olvidar que todos necesitamos organizar nuestra vida,
para que no tengamos por delante un gran vacío, que nos dé
la sensación de un tiempo monótono, igual y sin esperanzas
de realizar algo nuevo e interesante. En los cuidados diarios
de atención las actividades que realicemos serán muy pareci-
das —aunque no por ello se deben convertir en actividades
monótonas— tanto para la persona con discapacidad, como
para el educador. En las demás actividades de ocio podemos
incorporar otros aspectos más creativos para hacer la vida
más agradable a la persona con discapacidad. Una propuesta
creativa teniendo en cuenta la organización del tiempo, es la
que nos plantea Berne106. Es bastante habitual que muchas
personas con discapacidad estén acogidas en el dispositivo
residencial hasta el final de su vida o hasta una edad avan-
zada. El tiempo que pasan en la institución puede ser largo y
ese tiempo debemos llenarlo y ocuparlo con alguna actividad,
con cotidianidades. El deseo de estructurar ese tiempo se fun-
damenta en tres necesidades básicas rompedoras de monoto-
nías institucionales:
• Necesidad de sensación (sentir), de estimulación: tiene que

ver con la estructuración de mi mismo
• Necesidad de ser reconocido: lo importante para la persona
es ser reconocida por el otro, de existir a ese nivel
• Necesidad de estructura: no podemos vivir en un caos sin
organizar en la residencia
106. Berne, E. ¿Qué dice usted después de decir hola? Grijalbo, Barcelona, 1992.
Según Berne, es necesario tener en cuenta estas variables

en la relación y estructuración del tiempo con la persona con
discapacidad y en especial con aquellas que son dependientes:
• El retiro o recogimiento: todas las personas necesitan mo-

mentos de recogimiento, para pensar, meditar, reflexionar.
Las personas con discapacidad también tienen necesidad de
este espacio
• El ritual: es una forma de comunicación codificada y poco
implicante. Es el mínimo vital para la persona, es un signo de
reconocimiento individual. Someterse al ritual de la persona
con discapacidad no es perder el tiempo, es responder a una
necesidad de la persona de ser reconocida. Responder al ritual
es a menudo la única forma de establecer una comunicación
con la persona. El ritual de las instituciones responde a me-
nudo a una necesidad de organización, pero es importante
tener en cuenta a la persona con discapacidad, reconocerle
sus horarios, sus actividades, etc. La mayor parte de las perso-
nas con discapacidad psíquica, no tienen más que estas dos
formas de expresión para estructurar su tiempo. Es por eso
que como educadores debemos estar vigilantes a sus rituales
y a sus intentos de comunicación
• El tiempo libre: son intercambios agradables, conversa-
ciones simples muchas veces se habla de la lluvia y del buen
tiempo, de lo que hizo el equipo de fútbol preferido el do-
mingo y del trabajo en el taller. Habitualmente no tienen
la capacidad de estar activas en el pasatiempo, pero partici-
pan bien dirigidas y animadas por otros, a través de la risa
o de retomar el eco de las últimas palabras que se han pro-
nunciado. Es muy enriquecedor para ellas. Se sienten reco-
nocidas, existentes dentro de la sociedad que las envuelve.
• La actividad: entendida como una acción dirigida hacia
un objetivo establecido, concreto y con resultados que se po-

drán medir y observar. Pocos adultos con gran discapacidad
se encuentran con la capacidad de realizar este tipo de estruc-
turación temporal. Aunque si que algunas personas logran
llegar a hacerlo en momentos muy determinados y dirigidos
• Los juegos: son en realidad una estrategia psicológica para
que puedan recibir signos de reconocimiento
• La intimidad: es el espacio en el que la persona puede
expresar sus sentimientos sinceros en un clima de confianza
recíproca. Habitualmente, las personas adultas con discapaci-
dad no tienen acceso a esta forma de estructurar el tiempo, no
lo tienen, no por que no tengan las capacidades necesarias,
sino por que las condiciones mismas del espacio de acogida
a menudo no lo permiten. Se trata de dar signos de reconoci-
miento positivos e incondicionales. Tal vez se trate solamente
de momentos cortos y muy específicos, como la calidad de
una mirada, una caricia sobre el rostro o en la espalda, etc. Es-
tos son signos individuales y auténticos, una calidad de vida
que da al adulto acogido en la residencia las condiciones psi-
cológicas de estructuración de su tiempo.
A las costumbres, también se le añadirán los rituales, de

los que antes hacíamos mención, que deberemos de igual ma-
nera detectar y hacerlos propios profesionalmente hablando,
como es el caso de la bienvenida al nuevo educador. Y es que
antes que un recurso de servicios sociales es necesario pensar
que aquello es la vivienda de varios adultos puesto que debe
prevalecer el punto de vista de Pepito o Fulanito. En este as-
pecto, lógicamente, el nuevo inquilino, que es el educador
de turno, es quien debe, en principio, adaptarse a las costum-
bres, sobretodo en los primeros momentos. Ya vendrán más
adelante las oportunidades para sugerir cambios, solamente
si son necesarios, tal y como debería de hacer cualquier per-

sona que entra a formar parte de un colectivo. Y fijaros bien
que hemos incluido al educador como un habitante más de
aquel hogar. ¿O es que acaso no duerme allí, se ducha, come,
desayuna, hace de vientre, prepara su cama y se despierta por
la mañana? Como en cualquier casa, hay toda una serie de
hábitos comunes que habrá también que tener en cuenta a la
hora de intervenir o de no intervenir (que a veces es la mejor
decisión para favorecer la autonomía). Estos hábitos forman
parte del cuaderno de las cosas importantes, no deja de ser
uno de los aspectos técnicos también de la intervención que
realice un educador social.
«He aquí un muchacho que desde la infancia se encierra

en sí mismo, elude todo contacto hablado con el prójimo,
comenzando por sus propios padres, y cae en una conduc-
ta absolutamente enquistada, aislada, exenta y extravagante.
Cuando los familiares se dan cuenta de esa conducta acuden,
cómo no, a la medicina. Y la medicina, también, cómo no, se
apresura a poner una etiqueta, es decir, a formular un diag-
nóstico. Surge, en este caso, la palabra autismo. Y, con ella de
la mano, nacen las ambigüedades, los equívocos, las propues-
tas de solución que —salvo una, y muy relativa— no acaban
de dar con la salida, con la solución de la incógnita. Porque,
en verdad, y ante eso que se llama autismo, la actitud de la
clínica es la de tropezar con una cuestión no resuelta. El autis-
mo, se dice, es un síndrome, esto es, una combinación de sín-
tomas que enmarcan una determinada enfermedad. Pero esa
combinación de síntomas tiene que ser específica, es decir,
propia de la entidad a la que el tal conjunto queda asignado.
Y esto es lo difícil».
García-Sabell, D. Prólogo del libro de Birger Sellin

Ahora por fin escribo un himno sobre el gozo de hablar

Un himno para muchos autistas para cantarlo en asilos y
Casas de locos
Púas de bieldos son los instrumentos
Canto ese himno desde los abismos del infierno y hago
Un llamamiento a todos los mudos de este mundo
Haced del canto vuestro himno
Descongelad los helados muros
Y luchad contra la marginación
Queremos ser una nueva generación de mudos
Como hasta yo nunca oyeran los que hablan
Jamas encontré un mudo entre todos los poetas
Queremos ser por eso los primeros
Y nuestro cantar no puede pasar inadvertido
Para mis mudas hermanas son mis versos
Para mis mudos hermanos
A nosotros nos oirán y nos darán un lugar donde poder
Vivir con todos vosotros
En una vida de esta sociedad
Birger Sellin, 21 de septiembre de 1992.
De hecho la mayoría de costumbres y hábitos de las ac-

tividades de la vida cotidiana son marco de referencia de lo
que es una intervención profesional. Si los maestros trabajan
la geografía con un globo terráqueo o el cuerpo humano con
un muñeco destripado en un aula, el educador social tiene
que buscar recursos adaptados al medio en el que está, pero
sin dejar de tener en cuenta que su preocupación técnico-
educativa se basa en la vida cotidiana, y que en aquel espacio
hay gente que vive 365 días al año, y que por tanto, aquello
ni es un taller de manualidades, ni una escuela, ni un centro
de ocio. En cualquier caso, en algún documento de diseño
global de intervención, pues, deben de explicitarse estos as-

pectos. La ambigüedad que puede comportar trabajar ciertos
aspectos en el marco de una vivienda realmente es compleja
de trabajar y a la vez da pie a múltiples reflexiones. Trabajar
hábitos de higiene y tener que entrar en el baño donde un
usuario demanda intimidad (pues le resulta incómodo mos-
trarse desnudo delante de un educador o educadora) requiere
del diseño de estrategias adaptadas a esa realidad y al derecho
de la persona con discapacidad a no sentirse incómoda en su
propia casa. He aquí donde buscamos el diseño técnico del
profesional de la educación social.
A parte del diseño de objetivos individuales, la realidad
del piso también está ubicada en un territorio y en primer
lugar puede que se de el caso de compartir un mismo edificio
con demás vecindario. A estas alturas no nos engañemos, hay
serias reticencias en este aspecto y por tanto, también será
tarea del profesional investigar la situación actitudinal del en-
torno (vecinos, comunidades, barrio, etc.) con la que puede
contar, ya que forma parte del conjunto de valoraciones ini-
ciales para poder desarrollar un verdadero diseño en todas las
áreas de las personas a las que atendemos. También es cierto
que podemos encontrar vecindario protector y facilitador del
desarrollo normalizado de las personas. Pero el territorio es
extensible a una zona más amplia, al barrio o pueblo, en fun-
ción de su extensión. No cabe duda que la localización de la
red de recursos sociales es indispensable, de la misma manera
que lo sería para cualquier persona para incrementar su esta-
do de bienestar.
4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...)
A pesar de los límites profesionales (y también persona-

les) con los que nos encontremos en un lugar de trabajo tan
singular como éste, es función específica de los profesionales
el acompañamiento que se realice a lo largo de la vida de la
persona a la que atendemos, en aquellas áreas y en aquellos
momentos que realmente se requiera este acompañamiento,
o en aquellos que sea reclamado. Pero diseñamos el acompa-
ñamiento y no el camino, ni tan solo las decisiones diarias.
Desde ir escogiendo un plan de vida global, hasta decidir qué
postre quiero hoy, ahora, después de comer, pueden ser as-
pectos susceptibles de ser acompañados, pero en la medida de
las capacidades de cada persona, el mejor acompañamiento a
la decisión es la libertad personal. En este aspecto, uno de los
ejes globales en los que podemos basarnos, (especialmente si
trabajamos en una residencia o piso tutelado/asistido) abarca
más o menos todos los ámbitos de la vida de aquellas personas.
La reflexión en torno a lo que el equipo interdisciplinarmente
entiende por calidad de vida es uno de los debates fundamen-
tales. Desde luego que la coherencia en este aspecto favorece
claramente el diseño global y las intervenciones concretas,
del día a día del recurso. Un diseño de control estricto de cada
decisión o movimiento puede caer en contradicción con al-
gunos de los postulados a los que hemos hecho referencia. En
todo caso, no debemos perder de vista que estamos aplicando
técnicas socioeducativas sobre un espacio donde, ni más ni
menos, vive y conviven un grupo de personas.
© Editorial UOC 107 Filosofía de la discapacidad...
Capítulo V
Filosofía de la discapacidad: Ontologías de la di-
ferencia
«Etrangement, l’étranger nous habite: il est

la face cachée de notre Identité, l’espace qui
ruine notre demeure, le temps où s’abîment.
L’entente et la sympathie. De le reconnaître
en nous, nous nous Épargnons de le détester
en lui-même».
Kristeva, J. Étrangers à nous-mêmes.

Fayard, París, 1998.
Hemos deambulado por el terreno fronterizo de la acción

social a través de un itinerario de trashumancia que nos ha
llevado del individuo a la persona, y de la persona al sujeto.
Aunque muchas veces (quizás por economía del lenguaje) las
palabras se confunden, con un cierto rigor y precisión presen-
tan importantes matices. Así, la idea de individuo (próxima a
la concepción cartesiana del hombre), cada vez nos ha ido
interesando menos (porque, entre otros motivos, su perspec-
tiva privilegia una visión dicotomizada del hombre). La indi-
vidualidad nos ha conducido de forma circular por espacios
que recuperan el concepto de persona. En un trabajo ante-
rior afirmábamos que «este viaje de descubrimiento interior
es especialmente importante en las personas con necesidades
sociales, pués de forma habitual se las ha concebido como
personas sujetas a actividades instrumentales y reproductivas,
que difícilmente podían permitirles llevar a cabo un creci-
miento personal107». Ha sido necesario durante, mucho tiem-

po, reivindicar el status de persona, más allá de los elementos
de individualidad. Finalmente hemos ido a parar al sujeto. La
cuestión del sujeto es una noción central de la modernidad
y hoy día representa un código cultural donde se inscriben
formas de reconocimiento entre corrientes de pensamiento
contemporáneo108. La idea de concebir al ser humano como
amo y señor de sí mismo entra en controversia cuando nos
situamos en el campo de la discapacidad. ¿Todo el mundo
puede decidir sobre su vida? ¿Quién decide lo que pueden o
no pueden hacer los otros? La polémica está servida. Nos pue-
de ayudar a clarificar de qué hablamos la reflexión que hace
Bajoit, que entiende por sujeto «la capacidad del individuo de
actuar sobre sí mismo para construir su identidad personal,
utilizando las tensiones existenciales causadas por sus rela-
ciones con los otros y el mundo109». La subjetividad es una
de las posibles respuestas a la alienación del individuo, una
manera de huir y escapar a los sistemas sociales de control.
Pero a pesar de haber introducido la dimensión de subjetivi-
dad, hemos querido mantener la perspectiva de la persona. A
lo largo del texto, el lector verá que en muchas ocasiones los
hemos utilizado con absoluta ambigüedad. Nos hemos ne-
gado a renunciar al uso compartido de las dos dimensiones.
Extrañamente nos sentimos cómodos entre las dos nociones/
concepciones y hacer uso de ellas, forma parte del ejercicio de
nuestra disidencia.
107. Planella, J. «De l’atenció a l’acompanyament social de la persona. His-

tòria d’un procés». Revista de Treball Social 169. 52-68. 2003.
108. Lurol, G. «Sujet et personne. Enjeux et positionnement du débat».
En: Martínez, M. L. (Ed). L’émergence de la personne. Éduquer, accompagner.
L’Harmattan, París, 2002.
109. Bajoit, G. «Qu’est-ce que le sujet?». En: Bajoit, E. et Belin, M. (Eds). Con-
tribution à une sociologie du sujet. L’Harmattan, París, 1997.
5.1. Ontologías de la discapacidad: construcción

de la diferencia
La discapacidad a lo largo de la historia ha sido un proble-

ma social, pues su historia se confunde con la nuestra, que no
es otra que la de la diferencia y la de nuestras reacciones ante
esta diferencia. En este sentido partimos de la premisa que la
persona con discapacidad no es una máquina defectuosa que
hay que reparar (reeducar, readaptar, rehabilitar, resocializar,
etc.), sino que se trata de un sujeto que se desarrolla según
su propia forma y modalidad. Esta concepción fundamenta-
da exclusivamente en la persona se ha roto, tal como afirma
Montero, «la construcción administrativa de la discapacidad
ha pasado de ser considerada un hecho individual a tratarse
como fenómeno social. Se ha producido un cambio en la con-
cepción: de un acontecimiento aislado, personal, que requie-
re una compensación (caridad) en un fenómeno social que
exige derechos e integración110». Si queremos ir un poco más
allá de lo planteado hasta aquí, podemos hacerlo a través de
la propuesta de Hacking:
1) Disability is not the same as impairment, and cannot be

understood properly on the basis of impairment
2) The Western conception of disability as an individual’s bio-
logical condition is incorrect and harmful
3) We would be much better off if the individualistic wy thin-
king concerning disability were one away with, or at least radically
transformed111
110. Montero, J.M. De la exclusión a la integración. Un ensayo sobre la situación

social de los minusvalidos. Escuela Libre Editorial, Madrid, 1998.
111. Hacking, I. The Social Construction of What?, Harvard University Press,
Camdridge, MA, 1999. p 6.
Descubierta la condición de constructor de la discapaci-

dad, la función de los profesionales es la de ofrecer una mira-
da crítica a la construcción discursiva de la realidad. Pero no
ofrecer una mirada crítica por el placer de deconstruir sino
para construir realidades no opresivas para los sujetos con dis-
capacidad. Afirma Korff-Sausse que la Gorgona terrorífica (ha-
ciendo referencia al mito griego) es una metáfora emblemá-
tica de todo aquello que puede representar a la persona con
discapacidad112. Medusa, en la mitología griega, era una de las
tres Gorgonas, que con la conceptualización de monstruos,
habitaban el reino de los muertos113. Con su pelo, que no eran
otra cosa que serpientes, horrizaban de terror a aquéllos que
se atrevían a mirarlas directamente a los ojos114. Su mirada era
tan penetrante que tenía la capacidad de convertir en piedra
a aquéllos que la miraban. Medusa, en el imaginario social,
son las personas con discapacidad. Mirarlas nos provoca esta
parálisis, nos deja petrificados, por la imposibilidad de poder
entender qué hay detrás de la discapacidad. Para el clasicista,
J.P. Vernant, la Gorgona constituye una máscara, en la cual
la monstruosidad nos hace jugar con múltiples interferencias
entro lo humano y lo animal. Para Vernant, se trata de que
«la cara de la Gorgona es el otro, el doble de nosotros mismos,
el extranjero, en reciprocidad con nuestra figura como si se
tratara de una imagen reflejada en el espejo, pero una imagen
que sería al mismo tiempo menos y más que nosotros mis-
mos, simple reflejo y realidad del más allá, una imagen que
112. Korff-Sausse, S. D’Oedipe à Frankenstein. Figures du handicap. Desclée de

Brouwer, París, 2001. p 17.
113. Freud, S. «La tête de Méduse». Résultats, Idées te Problèmes II. PUF, Parie-
ra, 1985. p 49-50. Sobre esta temática, remitimos al lector a nuestro trabajo
Planella, J. Los monstruos. Ediuoc, Barcelona, 2007.
114. Ovidio en Las Metamorfosis hace referencia a ello.
nos atraparía, porque en lugar de reenviaros únicamente a la

apariencia de nuestra figura, de refractar vuestra mirada, re-
presentaría el horror terrorífico de una alteridad radical, con
la que nosotros mismos nos acabaremos identificando, con-
virtiéndose en una piedra116».
La discapacidad nos confronta a los límites de lo que no-
sotros consideramos humano. Tenemos la costumbre de pen-
sar que es el retraso mental, sobre todo, lo que nos reenvía a
este espacio de fronteras sociales. Esta creencia, sin embargo,
no es del todo cierta ya que muchas discapacidades físicas (y
enfermedades) provocan sensaciones muy contradictorias en
los sujetos. Para Roudevitch se trata de tener presente que
«cuando el deseo parecía orientarse, la postura intervenía
para mostrar lo contrario. O mejor todavía, nada nos hacía
creer en las profundidades de sus pensamientos: ninguna de-
manda se hacía nunca evidente [...] El cuerpo, convertido en
loco y al mismo tiempo desviado de su función primera de
relación con el mundo hace perder a cada uno los rasgos que
nos hacen reconocer al otro como nosotros mismos, como
seres de relación117».
5.2. Por una filosofía de la diferencia
Todos somos diferentes, podemos afirmar con rotundidad,

aunque estas diferencias no nos llaman la atención porque
116. Vernant, J.P. La mort dans les yeux. Hachette, París. 1985. p 116.
117. Roudevitch, M. «J’ai sur mon corps une masque». Contraste 3. 172-184.
1995.
se mantienen dentro de lo que hemos establecido como los

límites de la normalidad. Es cuando alguien se aleja de esta
normalidad estadística, el hecho de alejarse de este modelo
de normalidad, lo que puede hacer que las diferencias llamen
más la atención, y nos provoquen determimadas reacciones
(pánico, rechazo, horror, odio, compasión, etc.).
Podemos hacer una clasificación de la normalidad en fun-
ción de determinados parámetros o variables. Lo que se des-
prende es lo siguiente116:
• Normalidad Médica: es aquel criterio que define la nor-

malidad como la ausencia de enfermedad. Este concepto es
utilizado habitualmente en medicina. Cuando decimos que
todas las pruebas dan resultados normales queremos decir
que el paciente no tiene nada, que está bien. La gran dificul-
tad que plantea es el olvido de las anomalías que no pueden
detectarse a través de análisis o de pruebas objetivas, como es
el caso de los trastornos mentales
• Normalidad Estadística: una cosa es considerada nor-
mal si se presenta de manera idéntica para la mayoría de la
población. Para valorarlo utilizamos la Campana de Gauss.
Es aceptada como anormal una desviación estandarizada por
encima y por debajo de la media aritmética. La crítica más
significativa que podemos hacer es que se considere normal
aquello que es más frecuente, de tal forma que conductas
116. Hay que tener presente lo que propone Bergeret en relación a la norma-
lidad/anormalidad: «antes de Freud, los humanos se dividían habitualmente
en dos grandes categorías psíquicas: los normales y los enfermos mentales
(entre los que se incluían los neuróticos y los psicóticos). El gran mérito de
Freud consiste en haber demostrado que no existía ninguna solución de con-
tinuidad entre ciertos funcionamientos mentales considerados normales y el
funcionamiento mental considerado neurótico». Bergeret, J., 1980. p 42.
consideradas poco convencionales fueran consideradas en-

fermizas o anormales
• Normalidad Normativa: la familia, el estado, la socie-
dad, etc. deciden cuáles son los criterios de lo que es o no es
la norma(s). Algunos individuos estarán de acuerdo con estas
normas y los podremos llamar normales (más en el sentido
de normativos) y otros no estarán de acuerdo y se sublevarán
contra la norma. Estos serán anormales o anormativos (en el
sentido de sin normas, o bien, que están en desacuerdo)
• Normalidad Legal: la normalidad, desde la perspectiva
legal es definida como la capacidad o la incapacidad de las
personas: la capaz es normal y responsable de sus actos, y la
que no lo es, no es responsable ante la ley. Obviamente, el
principal problema que presenta es quien valora la capacidad
o la incapacidad de los sujetos y bajo qué criterios
Esta necesidad de ordenar y de clasificar se encuentra pre-

sente sólo en el pensamiento occidental racional —más técni-
co y científico que el pensamiento oriental—. Siguiendo esta
construcción occidental de la realidad podemos encontrar las
categorías dicotómicas siguientes:
EDUCADOR EDUCANDO
NORMAL ANORMAL
ASISTENTE ASISTIDO
DOMINANTE DOMINADO
MAYORÍA MINORÍA
INTEGRADO MARGINADO
Si imaginamos una Campana de Gauss, veremos que una

gran masa de población se encuentra en el centro de la cam-
pana (noción estadística de normalidad). Ésta gran masa ve
a los otros, los que se encuentran en los extremos de la mis-

ma— como individuos anormales. Es una campana real, pero
al mismo tiempo artificial. Ha sido construida por la sociedad
(construcción social de la realidad, discapacidad como cons-
tructor social, etc.) y no es de origen natural118. Estos sujetos
son el grupo de personas con las que trabaja el profesional de
la acción social: aquéllos que se encuentran en los extremos
de la campana y de forma especial los que se encuentran en
el extremo izquierda. El profesional, situado en el centro de la
campana —es decir: la normalidad— trabaja con aquellos in-
dividuos que no son normales. Los individuos que se encuen-
tran situados en el centro de la campana tienen claro cuál es
el lugar que ocupan, cuál es el rol social que tienen, cuál es su
status de normalidad. A partir de esta defensa territorial se crea
un espacio de refuerzo de la frontera existente entre normali-
dad y anormalidad. Si se refuerzan las fronteras, se remarca el
margen. Aquí tenemos un primer concepto que se origina en
el siglo XVIII: la marginación y que sigue plenamente vigente
en relación a la situación social actual de los sujetos con dis-
capacidad.
A menudo tenemos miedo de cruzar la frontera de la anor-
malidad y de hecho el mismo Foucault hablando de la locura
118. La construcción social de la discapacidad es estudiada por Hadley, R.G.

y Brodwin, M.M.G. «Language about people with disabilities». Journal of
Counseling and Development 67. 147-149. 1988. Para los autores se trata de
dejar claro que la forma más adecuada es la de tener (to have) para designar
la discapacidad. Primero de todo son personas humanas y no discapacitadas.
Proponen el cuadro siguiente para clarificar este tema:
Utiliza esto En lugar de esto otro

Tiene autismo Es autista
Tiene parálisis cerebral Es paralítico cerebral
Tiene musculatura espástica Es espástico
Tiene epilepsia Es epiléptico
Tiene retraso Es retardado
nos decía que él se dedicaba a estudiarla para «no volverse

loco119» Los profesionales de la acción social se acaban convir-
tiendo, demasiado a menudo, en miembros de una profesión
inhabilitante. La acción social puede ser entendida como un
modus vivendi (se vive gracias a los sujetos con discapacidad;
sin ellos se acaba el beneficio, el negocio, el trabajo, etc.). Ivan
Illich ha dedicado parte de su obra a estudiar el tema de las
profesiones inhabilitantes. En uno de sus textos afirma que
«los cuerpos de especialistas que hoy dominan la creación,
adjudicación y satisfacción de necesidades constituyen un
nuevo tipo de cártel o agrupación de control120». Seguramente
es necesario el ejercicio de la disidencia con el fin de escapar
a la condición de profesional inhabilitante. Para que existan
personas que se autocalifican como normales, hace falta que
haya personas que son calificadas como anormales (ellas no
se autocalifican de esta forma grosera y estigmatizante). Es la
ley de los contrarios que rige e impera en las relaciones que
tienen lugar en la esfera de la sociedad.
5.3 Resemantizando la discapacidad
La discapacidad ha dejado de ser un terreno de estudio e

intervención exclusivo del campo de la medicina y la psicolo-
gía rehabilitadora. La sociología y la antropología han puesto
119. Por ejemplo, en su texto Maladie mentale et psychologie. Presses Universi-

taires de Frances, Vendôme, 1962; igualmente, su tesis doctoral editada con
el título de Histoire de la follie à l’âge classique. Gallimard, París, 1972.
120. Illich, I. et al. Profesiones Inhabilitantes. Blume, Madrid, 1981. p 12.
en su punto de mira el tema de la discapacidad. Esta nueva

mirada puede servir, siguiendo el planteamiento de Giddens
para «desempeñar una función emancipadora en la sociedad
humana. Al mismo tiempo, el análisis sociológico nos ense-
ña a ser sensatos. Púas aunque el conocimiento puede ser un
complemento importante del poder, no es el propio poder. Y
nuestro conocimiento de la historia siempre se provisional e
incompleto» (1997). Los trabajos llevados a cabo por algunos
sociólogos, portadores de una discapacidad han sido fructífe-
ros y relevantes en este giro de paradigma de la discapacidad.
Se han posicionado críticamente con las investigaciones que
se hacían sobre el campo de la discapacidad y con las formas
y conceptos utilizados para designarla. Estos autores121 han
tenido presente en los sus trabajos los siguientes temas:
• La generación de una teoría social de la discapacidad

• La construcción social de teorías y de formas que adquie-
ren sentido debido a las influencias económicas y sociales
• Ideologías y prácticas profesionales, en relación a cómo
se apoyan los intereses creados y elaboran las definiciones de
necesidad
• La construcción de políticas sociales sobre la dependencia
• Testimonios de experiencias reales de personas con dis-
capacidad
• Examen del movimiento de la discapacidad, entendido
como un movimiento social por cambio
121. Estas perspectivas se pueden encontrar entre los autores y las obras si-
guientes: Barton, L. I & Tomlinson, S. (Eds). Special Education: Policy, Practices
and Social Issues. Harper and Row, Londres, 1981; Tomlison, S. The Sociology
of Special Education.: Routledge, Londres, 1982; Abberley, P. «The concept of
oppression and the development of a social theory of disability». Disability,
Handicap & Society, 2 (1). 5-20. 1987
Para este conjunto de investigadores, definir la discapaci-

dad es un tema clave para empezar a deconstruir el proceso
de construcción social que el concepto ha seguido. Su pro-
puesta se centra en la definición de Hahn en la que se en-
tiende que «la discapacidad surge del fracaso de un entorno
social estructurado a la hora de ajustarse a las necesidades y
las aspiraciones de los ciudadanos con carencias más que de
la incapacidad de los individuos discapacitados para adaptar-
se a las exigencias de la sociedad122». De la aproximación con-
ceptual propuesta por Hahn podemos deducir que ser disca-
pacitado es sinónimo de sufrir marginación, discriminación,
opresión, vulnerabilidad, abusos, etc. Las definiciones de la
discapacidad siempre son elaboradas por los otros, por otros
que habitualmente no tienen discapacidad. Entre diferentes
aproximaciones es relevante el estudio del término handicap,
término de origen irlandés ligado a las ventas de caballos, fre-
cuentes en Irlanda en los siglos XVIII y XIX. En la operación
de compra-venta, se buscaba la intervención de un tercero
con el fin de arbitrar neutralmente. El comprador pone las
manos en el sombrero y saca la valoración escrita que allí ha
depositado el árbitro. De este primer origen, el término pasa
a ser utilizado en las carreras de caballos de los hipódromos
ingleses. Los caballos que eran más fuertes se cargaban con
un sobrepreso para igualar las oportunidades con aquellos
animales más débiles. Eso permitía que los propietarios que
tenían caballos mediocres tuvieran también la posibilidad de
ganar las carreras. En el campo de las personas con discapa-
cidad, no será hasta 1905 que el concepto entrará, referido a
la educación especial, en los Estados Unidos. A partir de esta
122. Hann, H. «The potential impact of disability studies on political science

(as well as vice-versa». Policy Studies Journal 21 (4). 740-751. 1993.
entrada, la expresión realiza un itinerario por países e idiomas

diferentes.
Las denominaciones que hacemos de las personas tienen
un trasfondo cultural y lingüístico. Tal como sugieren Estopà
et. al., «culturalmente, las lenguas definen espacios de percep-
ción y organización de las cosas y tienen unidades diferentes
para indicar cada cosa. Los sistemas gramaticales, sin embar-
go, no coinciden siempre con las cosas a denominar, sino que
cada cultura tiene formas de denominación específica para
aquellos aspectos de la realidad que considera importantes,
y menos o ninguno para otros123». Cada lengua dispone de
su marco para definir los términos que configuran el campo
de acción que nos ocupa. Así pues, en relación con la lengua
española, entre palabras que pueden parecer equivalentes (y
que de hecho en la praxis social a menudo los utilizamos de
forma equivalente) hay diferencias de matiz, poco cargadas
de connotaciones inocentes. Analizando los términos:
Subnormal
Anormal
Discapacidad
Disminuido
Disminuido psíquico
Síndrome de Down
Síndrome de Asperger
Mongólico
Trisómico
Imbécil
Deficiente mental
Persona con retraso mental
Persona con diminución psíquica
123. Estopà, R., Cabré, T. & Feliu, J. «La gent gran als diccionaris». Perspectiva
Social 46. 45-65. 2001
Vemos que no todos tienen la misma significación y que

su uso no repercute de la misma forma en las personas a los
que designan (y que por lo tanto, los construyen). A pesar
de la expresión de Shakeaspeare: words, words, words, las pa-
labras no se las acaba llevando el viento (por lo menos en el
escenario en el cual nos movemos). Si partimos del modelo
lingüístico de Saussure, que nos propone que el lenguaje no
refleja una realidad social preexistente sino que constituye y
aporta el marco general, llegamos a la conclusión que hacien-
do uso de uno u otro término designamos visiones positivas
o visiones negativas de la persona con discapacidad. Los pro-
fesionales de la acción social no deberían utilizar los términos
de forma indiferente. No les puede ser igual, y no les tendría
que ser igual. Si hablamos de la posibilidad de la construcción
desde el lenguaje, debemos hablar de la posibilidad de cons-
truir positivamente a través de él.
De los individuos hacemos clases o categorías, y éstas pue-
den ser positivas o negativas en función de múltiples varia-
bles. Los nombres indican una determinada forma de ver las
cosas (y se fundamentan en una determinada antropología).
Hay nombres con mochilas de valores negativos. El trabajo de
los profesionales del campo de la discapacidad es contribuir al
vaciado de las cargas que día a día llenan las mochilas de los
valores negativos. Las palabras construyen el mundo, y éste
se encuentra construido socioculturalmente. Los griegos ya
decían que el poeta era el que fabricaba el universo. El mundo
queda organizado en categorías y las categorías se encuentran
ligadas a la acción de acusación que practicaban los griegos.
El kategorikós era el acusador (el procurador) y su acción se
centraba en hablar contra alguien. Desde esta perspectiva la
categoría hace visible la marca, la carencia, la diferencia de
forma muy directa. La categoría (ubicada en una perspectiva
negativista) designa y marca de forma negativa a los sujetos

con discapacidad. Sin categorías, a menudo se piensa que la
vida social no es posible porque ocurre una situación de caos.
El caos es una catástrofe que no permite la vida comunitaria.
En este sentido, las palabras sirven para ordenar realidades y
se convierten en marcadores sociales e indicadores médicos.
A través de la lengua, cada cultura produce el mundo y estruc-
tura la sociedad y los individuos. Pero la construcción social
del mundo no siempre es positiva para todos.
La relación del lenguaje con la realidad de las personas
con discapacidad tiene diferentes vínculos y en ninguno de
los casos se trata de posiciones ni miradas neutrales. Como
no se trata de miradas neutrales es necesario llevar a término
un ejercicio de dignificación terminológica. Tal como analiza
Luna, los términos se pueden agrupar en tres categorías ana-
líticas: peyorativos, reactivos y preactivos124. El cuadro que lo
analiza es el siguiente:
Términos peyorativos Términos reactivos Términos proactivos

(disfemización) (descalificación) (calificación)
Idiotas Subnormales Personas con:

Imbéciles Retrasados mentales Capacidades/habilidades
Cretinos Debiluchos mentales diferentes
Dementes Disminuido Barreras de aprendizaje
Inadaptado Diferencias permanentes
Oligofrénico de aprendizaje
Discapacidad intelectual Necesidades educativas
Minusválido psíquico especiales
124. Luna, R. «Resemantización y objetivación de la terminología de la disca-

pacidad». comunicación presentada al IV Simposio Internacional de Terminolo-
gia. IULA, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona, 2003.
Este traslado hacia una construcción de los sujetos con dis-

capacidad no negativizada pasa por denominarlos de otras
formas y estas formas deben permitir situaciones relacionales
de base no opresiva.
5.4. Del modelo médico al modelo social
Cada vez más estamos asistiendo al paso de modelos bio-

médicos a modelos sociales que permiten ofrecer nuevas mi-
radas, y por lo tanto nuevas intervenciones/acompañamien-
tos en el campo de la discapacidad. Dado el marco conceptual
y paradigmático con el cual hemos construido este libro, nos
parece pertinente detenernos a revisar el paso de los modelos
médicos a los modelos sociales. En este capítulo expondremos
cuáles son las características de cada modelo y algunos de los
motivos que han configurado este nuevo paradigma. Todo el
tema de la clasificación de nombres y la terminología que se
deriva, a menudo es confuso y no termina clarificando la rea-
lidad de muchos de los sujetos con discapacidad. A fin de que
la comunidad científica se pusiera de acuerdo y todo el mun-
do hablara con unanimidad y criterio científico compartido,
se elaboró la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapa-
cidades y Minusvalías, redactada por la Organización Mundial
de la Salud (OMS). Esta clasificación más conocida por siglas,
CIDDM, originariamente fue publicada en el año 1976, mien-
tras que la edición española tuvo que esperar hasta el año 1983.
Ésta es la terminología y el marco de referencia vigente hasta
1997, año en qué se varía y se incorpora la ICDH-2 (Clasifi-
cación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación).
«Cualquier intento de elaborar una teoría social de la disca-

pacidad no puede ignorar ni la historia ni el contexto, pero
hasta ahora no se escribió ni una historia ni una antropo-
logia de la discapacidad. Sin embargo, existe una enorme
evidencia (para más información: Maisel, 1953; Farb, 1975;
Hanks y Hanks, 1980 y Oliver, 1981) de que no puede sos-
tenerse una visión absolutista de la dicapacidad, ya sea en
cuanto a manera en que se la percibe como a la forma en
que la sociedad responde a ella (informalmente o median-
tes políticas sociales organizadas). Esto no es sólo cierto en
sociedades histórica o culturalmente muy distintas, sino
también en la percepción que diversas sociedades industria-
les modernas tienen de la ceguera y en su respuesta a ella,
tal y como demostró Scout (1970). En resumen, el dominio
de la teoría de la tragedia personal en la Gran Bretaña mo-
derna no puede explicarse en términos de su universalidad.
La pregunta importante para las políticas sociales, entonces,
es ¿por qué todas las prestaciones sociales se organizan so-
bre la suposición de que la discapacidad es una tragedia?»
Barnes y Thomas. En: Barton. 2008. p 27.
Este texto, que empezó a circular en formato de borrador

(alfa, beta, etc.) se pone en orden y se edita en el 2001 como
Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF, 2001).
En inglés, idioma original de la clasificación, los tres concep-
tos marcos fueron: Impairment, Disability y Handicap. En cas-
tellano, quedaron traducidos como Deficiencia, Discapacidad
y Minusvalía. En inglés se utiliza como término genérico para
entender los tres conceptos el de Disability y su derivado di-
sabled person. En castellano se asignarond los términos Min-
usvalía y Persona con minusvalía. De todos modos, última-
mente está cambiando y cada vez más se utiliza el término
Discapacidad y Persona con Discapacidad.
Hemos tomado la opción, tanto en las páginas precedentes

como en las siguientes, de hacer uso del término discapacita-
do, aunque siempre (o en todas las ocasiones que los juegos de
palabras me lo permiten) lo hemos utilizado precedido de per-
sona o sujeto con discapacidad. Es importante que los términos,
los conceptos que utilizamos para clasificar, etiquetar, desig-
nar, etc. no nos hagan perder de vista que trabajamos con y
para las personas, no con y para los conceptos adjetivadores.
En una frase, lo que es importante es el sujeto, no el adjetivo.
La perspectiva de la OMS entiende discapacidad más cen-
trada en los aspectos clínicos y rehabilitadores. Aquello que
pase y se configure en la primera columna será premonitorio
del futuro de los sujetos. Las perturbaciones determinarán, en
definitiva, el nivel de participación del sujeto. Se pone mucho
énfasis en la problemática del sujeto. Él es quien tiene la per-
turbación orgánica (y por lo tanto es deficiente, por lo menos
hablando desde un punto de vista orgánico) y eso repercute
directamente sobre el funcionamiento cotidiano (discapaci-
dades) así como en su nivel de participación social.
La OMS ha abierto un amplio debate para estudiar qué
nuevos criterios se pueden utilizar para elaborar al modelo
de clasificación nuevo. Tal como dice la misma CIF «el ob-
jetivo principal de esta clasificación es brindar un lenguaje
unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la des-
cripción de la salud y los estados relacionados con la salud»
(2001. p 3). Desde la perspectiva social de la discapacidad, se
entiende ésta como el efecto segregacionista que la sociedad
provoca sobre los individuos con necesidades especiales, con
necesidades vitales diferentes de lo que podemos nombrar
mayoría. La sociedad está pensada, montada, organizada para
los no discapacitados. La discapacidad no puede ser explicada
por las características individuales de la persona, sino por el
conjunto de barreras (arquitectónicas, sociales, mentales, cul-

turales, etc.) que no permiten que la persona con discapaci-
dad pueda participar en la sociedad como ciudadano de pleno
derecho. Ha sido en la década de los noventa que los cuestio-
namientos y las nuevas aportaciones han sido más fructíferas.
Ello ha permitido pasar a otra clasificación que intenta no
poner énfasis en los aspectos negativos, en las discapacida-
des de la persona, sino en sus capacidades, sus habilidades,
etc. Lo que permite la nueva perspectiva es reinventar la dis-
capacidad, dándole un nuevo sentido e intentando sacar de
la casilla de anormal al colectivo de personas que presentan
alguna discapacidad.
© Editorial UOC 125 Sociedad del conocimiento...
Capítulo VI
Sociedad del Conocimiento, nueva economía y
vulnerabilidades sociales: el trabajo de las per-
sonas con discapacidad
«El mercado prospera cuando se dan condi-

ciones de inseguridad; saca buen provecho
de los temores humanos y de la sensación
de desamparo».
Z. Bauman (2007). Miedo líquido. La sociedad

contemporánea y sus temores. Barcelona: Paidós.
La nueva economía requiere de unas características em-

presariales que den respuesta a una de sus funciones sociales
como es la generación de puestos de trabajo. En el caso de
las empresas que contratan a personas con discapacidad, hay
que tener en cuenta que: los nuevos modelos de empresa y
las nuevas formas de trabajo que demanda la sociedad de la
información y el conocimiento para ser competitivos pueden
desencajar con los perfiles profesionales de las personas que
contratan. Este hecho exige un diseño empresarial un tanto
más preciso y peculiar respecto a otras empresas. Este fenó-
meno podría provocar cierta desventaja empresarial que hay
que rebajar de alguna manera. Tanto las políticas económicas,
como las sociales y los rediseños de las empresas tienen la res-
ponsabilidad de poder sostener un nivel de inserción laboral
aceptable en lo referente a las personas con discapacidad. En
ese sentido, las nuevas formas de trabajo y los nuevos mode-
los de empresa se convierten en una situación de dificultad
que hay que verla con ojos de oportunidad de mejora.
6.1. Contextualizando la vulnerabilidad
A menudo perdemos de vista que dentro de la sociedad,

en el país, en la ciudad o en el barrio en el que vivimos, hay
colectivos con características que los hacen más vulnerables
que al resto de personas. En muchos casos les cuesta ajustarse
a la velocidad, a la manera en que la sociedad de la infor-
mación y el conocimiento nos hace vivir, pese a que podría-
mos verlo al revés: la sociedad es la que está limitada y no es
capaz de adaptarse a todos los colectivos que la configuran.
Si a los colectivos vulnerables les cuesta desarrollar el ritmo
de vida normal, cuando además añadimos el hecho de tener
que adaptarse a las nuevas tendencias del mercado laboral, la
complejidad de la situación se multiplica.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, los
centros protegidos de trabajo son la principal cobertura la-
boral existente125. Pero los perfiles laborales de estas personas
empiezan a tener problemas de subsistencia dada la nueva ca-
racterización del mercado laboral y del trabajo. Éste, inmerso
en los cambios de la sociedad de la información y el conoci-
125. En palabras de Eva Garrido, «Los Centros Especiales de Empleo en tanto

que ofrecen trabajos productivos son capaces de dar un empleo remunerado
a los trabajadores minusválidos, pero junto a ello se les asigna una función
que no es espcífica de una actividad empresarial propiamente dicha, una
finalidad también asistencial, de ofrecimiento a sus trabajadores de servicios
de ajuste personal y social, en el entendimiento que la acción combinada
del desarrollo de un trabajo productivo y de tales servicios posibilitarían la
consecución del fin último de los CEE, actuar como medio de integración
del mayor número de minusválidos al régimen de trabajo normal». Garrido,
E. El trabajo de los minusválidos en los centros especiales de empleo. Tirant Lo
Blanch, Valencia, 2002. p 40. Igualmente, remitimos al lector a otros textos:
Esteban, R. Derecho al trabajo de las personas con discapacidad., Real Patronaro
sobre Discapacidad, Madrid, 2001; Sánchez, J.M. y Sánchez-Cervera, J. M. La
contratación de trabajadores minusválidos. Aranzadi, Elcano, 2000.
miento, se debilita todavía más en un momento de crisis eco-

nómica y de modelos de trabajo considerados obsoletos. Estos
perfiles, mayoritariamente de baja cualificación, hacen que la
empresa pueda tener dificultades ahora y en un futuro inme-
diato, para poder subsistir económicamente y hacer frente a
las nuevas demandas económicas, empresariales y de merca-
do local con características globales. Este hecho que, en prin-
cipio podría establecerse como una situación negativa para
el colectivo de personas con discapacidad intelectual, puede
verse como una oportunidad para poder cambiar la cadena
de montaje126 genérica durante toda la jornada laboral por un
proyecto laboral más innovador y enfocado de una manera
más creativa y más gratificante para ellos. Esto puede traer di-
ficultades, pero no podemos infravalorar las potencialidades
que podemos encontrar.
El enfoque de este capítulo no analiza directamente la si-
tuación de crisis económica que se da a nivel global y la re-
percusión respecto las personas con discapacidad. Se preten-
de hacer una reflexión de la dificultad u oportunidad (según
se mire) para este colectivo y su vida laboral en referencia
al cambio de la sociedad industrial y post-industrial hacia la
de la información y el conocimiento. No dejamos de lado el
fuerte impacto que tiene la crisis actual sobre la ocupación
de este colectivo, si no que nos centramos en compartir re-
flexiones que ya predecían, antes de la crisis, estas dificulta-
des/oportunidades en este sector.
El interés de éste capítulo recae en la reflexión de un mo-
delo económico que sea acogedor de todas las personas y que
respete y posibilite su derecho a trabajar. En este sentido tam-
126. Nos referimos a la cadena de montaje como la caricatura habitual del

trabajo que se realiza en un centro especial de empleo.
bién se apunta a un cambio de planteamiento de algunos mo-

delos empresariales aplicados a este colectivo para continuar
siendo un apoyo social y económico solvente como lo ha sido
hasta ahora.
6.2. Situación laboral de las personas con disca-

pacidad en nuestro contexto127
Según la Generalitat de Catalunya, en el año 2008128, en la

Comunidad Autónoma habían registradas un total de 207.062
personas con discapacidad en edad laboral (de dieciseis a se-
senta y cuatro años) de las cuales, 78.117 estaban activas. La
tasa de paro de estas personas se situaba en un 23,30%. El
nivel de paro es mucho más elevado en el caso de las muje-
res (27,29%) mientras que en el de los hombres se sitúa en
un 20,93%. Estos datos resultaban ya alarmantes teniendo en
cuenta que entonces la encuesta de población activa129 decía
que el paro, en general, en Cataluña era del 7,6%. Este colec-
tivo goza de la ventaja de poder formar parte de empresas de
trabajo protegido. Sólo en la comarca del barcelonés hay cin-
cuenta y un Centros Especiales de Empleo con diferentes ac-
127. En este caso se ha creído oportuno hacer una aportación de datos para
contextualizar la situación en un momento en que la crisis global que su-
frimos especialmente durante el año 2009 no afectaba tanto y no era una
situación de extrema excepcionalidad todavía, pese a que está claro que en
plena crisis, las estadísticas son más negativas en este sentido.
128. Datos de abril de 2008.
129. En abril de 2008 y publicado en la web de la Generalitat de Catalun-
ya: www.mtas.es/estadisticas/resumenweb/RUD.pdf (fecha de consulta 29 de
mayo de 2008).
tividades productivas. Y entre otras medidas, hace falta tener

presente la LISMI que ya recogía en el año 1982, en su artículo
28.1 la obligación de las empresas de cincuenta o más trabaja-
dores de tener, entre sus empleados, un número de personas
con discapacidad que no fuera inferior al 2% de la plantilla.
Y por otro lado, el RD 364/2005 introduce otras posibilidades
para aquellas empresas que, por los motivos previstos en la ci-
tada normativa, no pudieran cumplir con ese porcentaje. En
España, de los más de tres millones de empresas que existen,
hay más de 25.800 que por las características que tienen estan
obligadas a cumplir con esta ley, según describe Ambrojo130.
Según un estudio realizado por la Fundación Equipara131 sola-
mente un 15% de las empresas que afirman contratar a perso-
nas con discapacidad lo hacen de acuerdo con la normativa
vigente. Si nos había parecido minúscula la contratación de
personas con discapacidad, hace falta explicar que de todas
estas firmas de contratos, sólo poco más del 15% se hacen a
personas con discapacidad intelectual132.
Tanto las discapacidades físicas como las sensoriales pue-
den comportar perfiles profesionales que, en la mayoría de
casos, son parecidos a los de cualquier persona que no tenga
discapacidad, ya que sus características no las hace tan vulne-
rables laboralmente si tenemos en cuenta los nuevos perfiles
y características laborales que se apuntan en la sociedad de la
información y el conocimiento.
130. Ambrojo «Discapacitados muy capaces». El País, 2 de junio de 2008. Su-

plemento especial.
131. Podemos acceder mediante: www.equipara.org/v5/docs/Informe_
Equipara_08.pdf (fecha de consulta 2 de enero de 2010).
132. Datos del estudio de la Fundación Equipara de toda España.
6.3. La transformación del trabajo en la Socie-

dad de la Información y el Conocimiento y los
perfiles profesionales de las personas con disca-
pacidad intelectual: notas sobre algunos desen-
cajes.
La transformación del trabajo en la nueva economía viene

dada por la mayoría de cambios significativos que describe
Carnoy133. La flexibilidad en el proceso laboral y la interco-
nexión de la red y de los trabajadores dentro de la misma em-
presa, son los ejes principales de todos. Las formas de trabajo
y las competencias básicas de los trabajadores actuales, inno-
van en cuanto a que la creatividad, innovación y flexibilidad
o la capacidad de adaptación al cambio, son elementos clave
de la inversión inmaterial de la que ya hablaba Caspar134 en
contra de la experiencia y la constancia de los modelos pasa-
dos que detallan Vilaseca y Torrent (2003)135 y Ficapal et al.
(2007).
La tendencia del mercado laboral es la de situar a los pues-
tos de trabajo de baja cualificación como los más vulnerables,
en una situación más precaria. Esta observación se agudiza
si tenemos en cuenta que las tecnologías tienden a conse-
guir una reducción de este perfil de trabajador y aumentar, en
principio, el de cualificación media. Estas argumentaciones
—llevadas al extremo— pronosticarían la posible desapari-
133. Carnoy, M. El trabajo flexible en la era de la información. Alianza Ensayo,

Madrid, 2001. pp 79-82.
134. Caspar, P. La inversió immaterial. Taleia, Barcelona, 1994. p 35.
135. Ficapal, P., Lladós, J., Torrent, J. i Vilaseca, J. «Treball en xarxa i teletre-
ball: cap a una nova tendència global del treball». En: VV.AA. El treball a la
societat del coneixement. Ediuoc, Barcelona, 2007. p 93.
ción de puestos de trabajo como las secretarias, camareros/as,

cajeros/as, etc. Así lo explica Rifkin: «Pese a no haber llegado
a esta profecía, lo que es cierto es el aumento de perfiles pro-
fesionales donde las competencias se basan en la abstracción,
el diseño de sistemas, la experimentación, la exploración, la
innovación, la adaptabilidad, así como la comunicación y la
cooperación136». La flexibilidad es uno de los términos más re-
currentes en este contexto de cambio en el mundo del trabajo.
Ésta puede ser incrementada de muchas maneras, y es espe-
cialmente relevante en relación a la adaptación de la empresa
a nuevos productos, procesos y mercados diferentes. Pero en
conjunto recae en el empleado un aumento de su autonomía,
tal y como describe Carnoy, y, a la vez, le requiere una cuali-
ficación superior137. Y estos son los aspectos que precisamente
afectan a los perfiles profesionales de baja cualificación y que
mayormente atañen a personas con discapacidad.
La adaptación a nuevos productos para una persona con
discapacidad intelectual requiere de un tiempo mucho más
largo de lo que sería habitual, y por tanto, no hace falta ima-
ginar lo que sucedería, en el caso de los centros especiales de
trabajo, donde la mayoría de personas tienen esta limitación y
por tanto, hacen que la empresa no pueda cumplir los plazos
que los nuevos encargos les ofrecerán. Hay que tener en cuen-
ta que el informe de Fundación Equipara señala que práctica-
mente en un 70% de los puestos de trabajo ocupados por las
personas con discapacidad durante el año 2006 lo son de baja
cualificación y de oficina, mientras el 17,7% son referentes a
servicios y comercio. Pero si hacemos referencia específica-
136. Rifkin, J. El fin del trabajo. Nuevas tecnologías contra puestos de trabajo: el

nacimiento de una nueva era. Paidós, Barcelona, 1994.
137. Carnoy, op. cit.
mente a colectivos de personas con discapacidad intelectual,

veremos que en el 30% de los casos, el trabajo es en un puesto
de producción, es decir, de operario, peón, manipulador o al-
macenaje, y por otro lado, que el 15% corresponde a lugares
de trabajo como almacenaje, limpieza o trasporte.
Según el INE138, prácticamente un 60 % de las personas con
discapacidad psíquica en España no tienen estudios o bien
son analfabetos, aumentando hasta la cifra de más del 84 %
si sumamos a las personas que sólo tienen estudios primarios.
Por tanto, las exigencias del modelo de trabajo al que nos tras-
lada la sociedad de la información dejan en clara desventaja a
los colectivos que nos ocupan. Pero si vamos más allá de estos
planteamientos generales, el término flexibilidad puede ser
entendido desde muchos puntos de vista. Prestemos atención
a lo que definen Vilaseca et al. (2004. p 92) como flexibilidad
de la organización, donde básicamente la empresa es capaz de
poner énfasis en el trabajo en equipo, de no crear demasiados
niveles en su organigrama y de agilizar la toma de decisiones,
y por lo tanto, de generar efectividad y eficiencia. En este caso,
se potencia a través del capital humano y del trabajo en equi-
po, la flexibilidad, tal y como lo reseñan Lepak, Takeguchi y
Snell139 (2003. p 284). Es en este punto del trabajo en equipo
donde se toman decisiones de manera más ágil y donde vol-
vemos a encontrar competencias que no acostumbran a ser
preponderantes en una persona con discapacidad intelectual.
Para lograr tomar una decisión necesita, por ejemplo, haber
podido pasar por la misma experiencia y situación y haber
138. INE. Encuesta sobre discapacidad, deficiencias y estado de salud. 1999

139. Lepak, D.P., Takeguchi, R., Snell, S. «Employment flexibility and firm
performance: Examining the interaction effects of employment mode, en-
vironmental dynamism and technological intensity». Journal of Management
29 (5). 681-703. 2003.
alargado el proceso de ensayo/error por el que pasaríamos las

personas sin estas limitaciones. Desarrollando la flexibilidad
(pilar básico del discurso de Carnoy, 2001), también la en-
contramos en los estudios empíricos de Atkinson (citado por
Lepak et al., 2003) ya que propone el concepto de flexibilidad
numérica refiriéndose a la capacidad de las empresas para va-
riar el número de contratados en función de la demanda que
exista. Así, la necesidad o no de más puestos de trabajo de
baja, media u otra cualificación puede variar según las cir-
cunstancias. En este caso, las características de vulnerabilidad
con las que cuentan las personas con discapacidad intelectual
hacen que resulte importante la existencia de una regularidad
a nivel contractual. Además, los centros especiales de empleo
—que son los dispositivos básicos como modelo de empresa
para este colectivo— tendrían limitaciones a nivel legal para
llevar a cabo esta flexibilidad dada la contratación especial
que se hace de estas personas. La legislación vigente exige
cierta estabilidad laboral para el trabajador con discapacidad,
a cambio la empresa recibe unas compensaciones fiscales muy
favorecedoras o bien la condición de centro especial de em-
pleo. Igualmente, Atkinson hace referencia a una flexibilidad
interna en la que los empleados son capaces de desarrollar
diferentes tareas profesionales, resultando, además, una flexi-
bilidad de carácter funcional. Este hecho puede ser positivo
para la empresa, según Ibars (entrevistado por Peláez140) por-
que puede tener un mismo empleado para diferentes funcio-
nes y eso puede comportar que se cubran con cierta facilidad
situaciones de bajas o de necesidad de cubrir una punta de un
determinado tipo de trabajo.
140. Peláez, N. «Flexiseguridad: La tercera via». La Vanguardia, 13 de enero de

2008. Sección de economía, 28-29.
Las personas con discapacidad, en la mayoría de los casos

son sometidas a poca variación en las tareas profesionales. Es
decir, pueden ocupar diferentes puestos de trabajo pero con
una base técnica que no variará mucho una de la otra. En
algunos centros de trabajo, la mayoría de perfiles laborales se
basan en la manipulación, y por tanto, variar de una cadena
de montaje a otra posiblemente no es estrictamente a lo que
se referían los autores anteriormente citados. La situación, a
grandes rasgos, continua siendo preocupante para la adapta-
ción que habrían de efectuar este tipo de empresas basadas en
manipulados, para adaptarse a los nuevos tiempos del trabajo.
Pero la flexibilidad también va ligada a una ocupación
autónoma, con modelos de subcontratación y a un trabajo
a tiempo parcial. Es en este punto que aparece el concepto
flexiseguredad (Peláez, 2008). En este modelo laboral, el tra-
bajador trabaja contínuamente pero no siempre en la misma
empresa y en algún caso, tampoco en el mismo puesto de
trabajo. Las estructuras del mercado varían y la flexibilidad
ha de ser habitual en el día a día de las empresas. Este discur-
so también era planteado por Marin Carnoy (2001. pp 131-
132) matizando que el mercado de trabajo flexible no siempre
es equivalente a la creación de puestos de trabajo en buenas
condiciones.
En el caso de los centros de trabajo protegidos, donde las
condiciones laborales no son, ni mucho menos, extraordina-
rias, estas condiciones que hemos expuesto se dan de forma
muy clara, tanto por el nivel de productividad al que han
de estar sometidos como por las características de la mayoría
de las personas que contratan. La función social de los CET
es crucial para el desarrollo de estas personas, pero las con-
diciones basadas en el sueldo mínimo141 legal que marca el
Estado son precarias. Por otro lado, la empresa también ha
de garantizar los servicios de ajuste personal y social de sus

contratados142.
6.4. Adaptación del trabajo de las personas con

discapacidad intelectual al nuevo planteamiento
del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora.
Es interesante poder visualizar la situación creada en la ac-

tualidad como una oportunidad para utilizar el conocimiento,
la creatividad y las fuentes de información a las que podemos
acceder, para generar una respuesta positiva y real encami-
nada a la mejora de la actual y la futura situación. Jurado ya
verbalizaba este punto de vista cuando los centros laborales
protegidos todavía estaban comenzando a consolidarse143. Él
decía que aunque hubiera pocas posibilidades de integración
en el marco laboral, valía la pena ver el vaso medio lleno y ser
conscientes de las mejoras que con el tiempo se han estable-
cido, así como las horas de dedicación de numerosas familias
para la mejora de la calidad de vida de sus hijos, ahora ya
adultos.
141. Según el Real Decreto 1763/07, de 28 de diciembre, en la actualidad el

salario mínimo se situa en 20€/dia, o bien 600€ mensuales. Hay que anotar
un dato muy importante, y es que desde 2002, el salario mínimo interpro-
fesional ha subido un 26,30%. Eso significa que los centros especiales de
empleo han tenido que subir en el mismo porcentaje los salarios a todos los
empleados (que es el sueldo de la mayoría de personas con discapacidad).
Este hecho produce un gasto muy importante en estas empresas. Este es un
aumento de sueldo, de manera generalizada, que no cualquier empresa po-
dría sostener.
142. Así lo establece el Real Decreto 2273/1985 del 4 de diciembre.
143. Jurado, P. Integración socio-laboral y educación especial. PPU, Barcelona,
1993. p 162.
Desde hace un tiempo comienzan a surgir apuestas firmes

para las actividades denominadas servicios. Pese a que no en-
traremos a exponer este tema con detalle, habría que tener en
cuenta las anotaciones que Castells hace en referencia a esta
terminología144. En cualquier caso, en Barcelona despuntan
diferentes propuestas que vale la pena poner como ejemplo de
una pequeña introspección de propuestas que van en esta línea.
NOMBRE DESCRIPCIÓN DEL DIRECCIÓN WEB

PROYECTO
TALLER ESCOLA BAR- En primer lugar encontra- - Taller Escola Bar-
CELONA (TEB) mos el Grupo Cooperativo celona:
TEB (Taller Escola Bar- www.teb.org
celona) que comienza a
redireccionar su actividad
empresarial de la manu-
factura industrial hacia
los servicios que pueden
ir del servicio a domicilio
de la compra en mercados
municipales a la limpieza,
del mantenimiento de
mobiliario urbano (conte-
nedores de algunos de los
barrios de Barcelona) a la
jardinería y trabajo fores-
tal, con valorización de
residuos (producción de
biomasa y cultivo de setas
–shitake-) y otros proyec-
tos innovadores que han
generado 70 puestos de
trabajo en poco más de
un año.
144. Castells, M. La societat xarxa. Ediuoc, Barcelona, 2003. pp 269-272.

INOUT En segundo lugar hay que - Albergue Restau-

mencionar INOUT, un rante INOUT:
albergue-restaurante en www.inoutalberg.com
pleno Parque Natural de
Collserola y con accesi-
bilidad a diez minutos
del centro de Barcelona.
Todo el proyecto proviene
del Centro Especial de
Empleo Icaria que tradi-
cionalmente también se
había dedicado al sector
industrial, especializán-
dose en artes gráficas. Ac-
tualmente tanto el alber-
gue como su restaurante
están gestionados, como
todos estos proyectos, por
personas con discapacidad
intelectual, por lo menos
en el 70 % de la plantilla
tal y como marca la le-
gislación para la creación
de centros especiales de
empleo.
LAVANDERÍA AVE Por útimo, y como ejem-
MARÍA (SITGES) plo de referencia en el uso
de nuevas tecnologías hay
que especificar el proyecto
Ave María de Sitges, que
desde hace años utilizan
las nuevas tecnologías
para adaptar los puestos
de trabajo de una lavande-
ría a personas con disca-
pacidad intelectual. Se
utilizan chips con tecno-
logía RFID que consiguen
ampliar la empleabilidad
de las personas con disca-
pacidad.
6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad

de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro
Si bien hemos mostrado una pequeña prospección de pro-

yectos que innovan y se adaptan a las exigencias del mer-
cado laboral, hace falta difundir las nuevas posibilidades de
negocio y de producción que la era de la información nos
marca. En un colectivo como el de las personas con discapa-
cidad donde tradicionalmente se ha visualizado como única
alternativa laboral —el trabajo de baja cualificación basado
en la manipulación— es necesario reformular el modelo para
adaptarse a los nuevos tiempos y conseguir una mejora en
la calidad de vida y motivación de estas personas. El cami-
no realizado hasta ahora es importante y muy positivo, pero
hace falta verlo en su conjunto con otro chip, con una mirada
distinta.
El trabajo que hemos presentado demuestra que hay que
hacer un abordaje minucioso de los diferentes perfiles profe-
sionales que las personas con discapacidad intelectual desarro-
llan. Por otra parte, es necesario reformular cualquier idea de
negocio desde el punto de vista de la nueva economía global
y de la información para no tener problemas de sustentación
de estas empresas en un futuro inmediato. Sólo si consegui-
mos ver dónde están los encajes de demandante de ocupa-
ción y contratante podremos mejorar las condiciones labora-
les del citado colectivo. Es cierto, por otro lado, que mientras
escribimos este texto, la situación económica en nuestro país
es más bien negativa y por tanto está afectando directamente
al sector de los centros especiales de empleo conjuntamente

con los factores a los que hemos hecho referencia a lo largo
de este capítulo. Hay que tener muy presente que «el paro de
las personas con discapacidad triplica el del resto». Y así lo
deja explícito en un artículo de principios de junio de 2008
Artur Zazón145. Esta noticia, junto con el descenso de contra-
taciones en muchas empresas con estas características, nos
dan una idea de la fragilidad con la que nos movemos en sec-
tores donde la desprotección social es muy elevada. Es en este
sentido que nos hace falta adoptar medidas para detener esta
situación en relación con la nueva economía de la informa-
ción y los servicios. Por otro lado hay que ver esta situación
como una posibilidad de reformular la estructura laboral de
las personas con discapacidad psíquica, así como una oportu-
nidad en la mejora de calidad de vida de estas.
Es por eso que cada vez más, afortunadamente, apare-
cen autores (y también empresarios, ejecutores de ideas) que
apuestan por una sociedad del conocimiento que propicia el
desarrollo pero de manera igualitaria en todos los sectores de
la sociedad y en el que todo el mundo pueda salir beneficiado.
Estos tienen la visión que el desarrollo del planeta ha de ba-
sarse en ello porque si no el desequilibrio total podría ser mu-
cho más catastrófico del que ya se anuncia y percibimos con
detalle. El comienzo del diseño de acciones para combatir las
desigualdades ya ha empezado hace tiempo, la tecnología de la
esperanza de Niskier (1999) puede ser la clave del desarrollo
óptimo del trabajo para las personas con discapacidad en el
contexto de la Sociedad de la Información y el Conocimiento.
145. En el diario 20 Minutos

© Editorial UOC 141 En los confines de la normalidad
Capítulo VII
En los confines de la normalidad
«El enfoque de las capacidades opera con

una lista que es la misma para todos los ciu-
dadanos, y parte de la noción de un umbral
para todas las capacidades, concebido como
un mínimo por debajo del cual no es posi-
ble una vida digna [...] ¿Por qué especifica el
enfoque una única lista de capacidades y un
único umbral?»
Nussbaum, M. C. Las fronteras de la justicia.

Consideraciones sobre la exclusión.
Paidós, Barcelona, 2006. pp 184-185.
En torno al trabajo con las personas con discapacidad cabe

tener en cuenta multitud de conocimientos técnicos, pero,
por encima de todo hace falta competencias actitudinales que
habitualmente no estan descritas en las publicaciones. Cas-
tillo (2007), en cambio, hace referencia explícita de manera
muy divulgativa, así que hemos querido analizar algunos as-
pectos.
7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la

vida, alguna experiencia de discapacidad (pro-
pia)
El hecho de que a lo largo de la vida, como seres humanos,

vayamos adquiriendo capacidades y destrezas hace que de
forma temporal o de manera permanente podamos tener la

experiencia de que algo no lo podemos hacer o no podemos
desarrollarlo con la misma calidad que otras personas o, tal
vez, como anteriormente lo realizábamos. No todo el mundo
tiene las mismas habilidades básicas para desenvolverse en
la vida diaria: unas las potenciamos más y otras quizás no
las desarrollamos tanto. Incluso un gran número de personas
hemos de utilizar dispositivos tecnológicos para poder suplir
nuestras carencias. Por ejemplo, no todos tenemos el mismo
grado de visión y muchos de nosotros hemos de utilizar ga-
fas para poder ver correctamente. Es verdad que todos hemos
sufrido, en algún momento de la vida situaciones discapa-
citantes de manera temporal: sin ir más lejos, cuando uno
tiene una lesión en la pierna o se rompe un hueso del brazo.
En estas situaciones no podemos desarrollar correctamente
todas las actividades de la vida diaria y, por lo tanto, podemos
afirmar que sufrimos una experiencia discapacitante. Al mar-
gen de estos ejemplos, cada persona tiene unas características
determinadas: unos desarrollamos unas habilidades más que
otras, a unos se nos da mejor hacer unas determinadas cosas
y a otros nos cuesta más hacerlas. Esto viene dado porque no
hemos practicado suficientemente dichas habilidades o sim-
plemente, porque biológicamente no estamos tan preparados
como otras personas para hacerlo.
El ciclista Miguel Indurain logró sus grandes éxitos de-
portivos principalmente porque desarrollaba desde joven un
entrenamiento diario muy riguroso, pero también hace falta
tener en cuenta que su capacidad pulmonar y cardiaca era
mucho más elevada que la media de la población. El entre-
namiento y una predisposición biológica son la clave para
poder desarrollar extremadamente una actividad como esta.
Del mismo modo nosotros podemos desarrollar unas habi-
lidades entrenándonos, pero para realizar otras actividades

quizás nos costará algo más por la predisposición innata que
tenemos. Cada persona tiene lo que se denomina zona de de-
sarrollo próximo (ZDP), que vendría a ser la diferencia entre
las características que tenemos en la actualidad y el límite,
hasta dónde podemos desarrollarnos especialmente con la in-
tervención de un educador (maestro, pedagogo, etc.) o con
el entrenamiento propio. Lo que es importante es poder re-
conocer nuestras propias limitaciones y por supuesto poder
conocer también nuestras habilidades.
7.2. La discapacidad, como componente de la sa-

lud, puede ser temporal
A lo largo de la vida de una persona pueden darse situacio-

nes discapacitantes pero que no han de ser necesariamente
permanentes. En este sentido la ciencia y las nuevas tecno-
logías juegan un papel muy importante pues se producen
situaciones de discapacidad que a priori no pensábamos en
absoluto que se pudieran resolver hasta hacerlas desaparecer.
En este sentido, también se da el caso de enfermedades que
médicamente se han conseguido controlar, de tal manera que
su afectación o desarrollo sea menor o menos rápido, y que
por lo tanto, la persona se encuentre con una situación de
discapacidad mucho menor, o que tarde mucho más en te-
nerla, o incluso no llegue a suceder. Las operaciones o bien
la utilización de artilugios, como por ejemplo, los implantes
cocleares, hoy en día son situaciones que hemos normalizado
enormemente.
Estos fenómenos provocan en algunos casos, tal y como

explica Castillo (2007), que algunas personas hayan dejado de
ser oficialmente personas con discapacidad y por lo tanto ha-
ber perdido los beneficios que esto comporta. Con esto queda
bien claro que la discapacidad puede ser sólo transitoria.
Pero también debemos tener en cuenta que, aun cuando
una persona continúe teniendo una certificación de discapa-
cidad, es muy importante la percepción que tenga de ella mis-
ma. El hecho de que el entorno no la perciba como incapaci-
tada ayuda, en buena medida, a un desarrollo más positivo.
Y esto lo podemos ejemplificar en aquellas situaciones que
hemos sentido muy a menudo en las que una persona que
conoce a otra que ha de utilizar silla de ruedas para despla-
zarse, cuando pasa cierto tiempo y ve todas las capacidades
que tiene, se olvida que aquel amigo o conocido necesita una
silla de ruedas. Como iremos repitiendo, por delante de todo,
aquel amigo o conocido es una persona, y el tratamiento que
hacemos hacia él debe ser, por respeto, basado en esta pre-
misa. Del mismo modo pasa con la persona que puede llegar
perfectamente a dejar de percibirse “como persona con disca-
pacidad”. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), la vivencia
personal de lo que nos suceda es muy importante respecto el
estado de salud en que nos encontraremos146.
146. Castillo, T. Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa

de las limitaciones humanas. Ediciones CEAC, Barcelona, 2007.
7.3. La persona en primer plano y no la discapa-

cidad
Aunque ya hemos dejado entrever este aspecto, es impor-

tante explicitarlo como punto y a parte. El hecho de ver a la
persona con discapacidad como persona es uno de los pasos
más importantes. Si realmente conseguimos percibir a la per-
sona como persona habremos dado un paso adelante. Poder
verla desde este punto de vista es fundamental, por respeto y
por justicia. Hay que explicar la visualización de la persona
con discapacidad como ser humano, a pesar de que podría
parecer obvia. Hemos de pensar que una persona que sea vista
desde la perspectiva de discapacitada será fácil que ella mis-
ma acabe por percibirse como discapacitada más que como
persona. Y en realidad, la discapacidad es sólo una circuns-
tancia, como nos recuerda Castillo (2007). Sólo si hacemos
este ejercicio de ver la persona podremos llegar a conocerla de
verdad. Como comentamos en los otros puntos, además, es
responsabilidad del profesional hacerlo. De este modo podre-
mos empezar a percibir las capacidades que tiene la persona y
poder potenciarlas para que pueda desarrollarse de la manera
más autónoma.
Todo esto que parece muy obvio es fuente de situaciones
lo suficiente incómodas para las personas con discapacidad y
por eso hemos decidido plasmarlo en este documento. Y es
que si tenemos bien claro que es una persona, no llegaremos
a hablar con alguien de cincuenta años que tiene síndrome
de Down con un tono de voz propio de niños, ni utilizare-
mos este tono con ninguna otra persona con discapacidad.
Igualmente, si tenemos en cuenta a la persona antes que a la
discapacidad, cuando hacemos un acompañamiento médico
a quien utiliza silla de ruedas, dejaremos que sea ella quien

hable con el médico, si tiene habilidades comunicativas, o
bien dejaremos que sea ella la que escoja el camino que quiere
utilizar para llegar hasta la consulta en vez de transportarla
sin pedirle la opinión. Es necesario pensar el lenguaje que
utilizamos y por lo tanto, hablaremos siempre de persona con
discapacidad (sólo si hace falta añadirlo), persona sorda, per-
sona con discapacidad psíquica, etc. pero no de discapacita-
do, disminuido, sordo,etc.
7.4. La discapacidad está condicionada por la

aceptación social de la limitación
Hace falta profundizar en este aspecto para intentar no

cometer errores cuando intervenimos como profesionales. El
condicionamiento que ponemos respecto a la limitación que
creamos que tiene aquella persona será crucial para el desa-
rrollo final que conseguiremos con ella. Si nosotros creemos
que aquella persona, por encima de todo tiene limitaciones y
no capacidades, será mucho más difícil evolucionar positiva-
mente. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), «las personas
llegamos, en parte, a ser lo que se espera de nosotros». Si no-
sotros, como profesionales (o como personas), pensamos que
alguien no puede llegar a hacer una actividad sólo por el he-
cho de tener alguna discapacidad, estaremos discriminandola
de forma radicalmente injusta. Lo que nosotros esperemos de
aquella persona será un reflejo que verá ella misma y que por
lo tanto, si esperamos poco ella percibirá que no puede hacer
demasiado más. Si no creemos que un niño puede hacer mul-
tiplicaciones será muy complicado que le llegemos a transmi-

tirle que realmente puede aprender a hacerlas, que le demos
confianza en él mismo para desarrollar dicho aprendizaje. El
hecho de que le estemos transmitiendo que él no puede hacerlo
hace que inconscientemente él se repita «no puedo hacerlo»
y por lo tanto no lo consiga.
Todas estas situaciones pueden darse a menudo en la vida
de una persona con discapacidad y hace falta reflexionar en
torno a lo que sucede si una persona repetidamente recibe
este mensaje del resto de la sociedad. Si uno acaba pensando
que no puede hacer una cosa o que está poco capacitado, al
final es muy complicado que lo consiga hacer.
Para entender esta idea proponemos partir de un experi-
mento147 que se hizo en los Estados Unidos. Una clase de pri-
maria fue dividida entre los niños de ojos azules y los que los
tenían marrones. A los de los ojos azules se les dijo que eran
muy listos y a los que los tenían marrones lo contrario. Los
niños de ojos azules empezaron a hacer los ejercicios de mejor
manera que los otros niños. Sucedió también que los niños de
ojos azules empezaron a practicar cierta discriminación res-
pecto a los otros niños. Más tarde, la profesora, explicó a los
niños que en realidad no era verdad lo que les habían dicho,
y que eran los niños de ojos marrones los que eran más inteli-
gentes y tenían más capacidades. El resultado fue ahora justo
lo contrario, invertido. Este experimento es un claro ejemplo
de lo que el ser humano llega a condicionarse respecto lo que
el resto de personas esperan de él y de lo que él mismo cree
que es capaz de llegar a hacer.
147. Éste experimento lo llevó a cabo la profesora Jane Elliott y lo pode-

mos ver en formato documental: Una clase dividida, produida y dirigida por
Wiliam Peters para la WGBH Educational Foundation (Boston, USA), Yale
University Films, 1985. También se puede extraer más información de la web
personal de la profesora: www.janeelliott.com
7.5. La discapacidad no significa ser un niño o

adolescente permanentemente
Es necesario profundizar en la idea de que no hace falta

ver a la persona con discapacidad, ya sea física, psíquica o de
otras, como si fuera un niño eterno. Este punto lo destacamos
especialmente por muchas situaciones que podrían darse a lo
largo de la vida de la persona. Ya hemos citado antes la impor-
tancia de hablar con un tono y palabras adecuadas a la edad
de él o ella, de hecho, del mismo modo como lo haríamos
con cualquier otra persona. Se tiende a utilizar un tono como
si habláramos con los niños, especialmente, cuando habla-
mos con personas con discapacidad psíquica.
Por otra parte, se dan situaciones en que la persona, como
cualquier otra, hará demandas de cierta autonomía que co-
rresponde a su edad, de querer tomar sus propias decisiones,
de hacer unas cosas u otras. Deberemos ser conscientes, en
todo momento, de la capacidad que tiene la persona y de su
edad, para determinar estas acciones. Por ejemplo, nos suce-
derán situaciones relacionadas con la práctica sexual en las
que tendremos que pensar en estas indicaciones. Por otra par-
te, especialmente con las personas con retraso mental, tam-
bién habremos de tener en cuenta aquellas actividades que el
juez haya podido determinar (si se ha dado el caso) que puede
hacer autónomamente o aquellas que deba realizar de ma-
nera tutorizada/acompañada. Como profesionales, debemos
tener conocimiento de estas indicaciones para realizar correc-
tamente nuestras intervenciones. El hecho de promocionar
la autonomía también puede comportar ciertos riesgos. Pero
no dar oportunidades de autonomía hace que la persona no
pueda desarrollarse nunca en su totalidad. Es lo que denomi-
namos la dignidad del riesgo.
Si nos ubicamos en un centro residencial dónde vive una

persona adulta con Síndrome de Down, cuando esta persona
pregunta a un educador qué puede hacer esa tarde, el edu-
cador le responde a menudo «haz lo que tú quieras», y él se
incomoda porque no le gusta esta respuesta. Luego responde
«¡eso no se dice!». Es un claro ejemplo de una persona que
durante mucho tiempo no ha tenido la oportunidad de de-
cidir lo que quería hacer y cuando tiene esta libertad precisa-
mente se ve insegura y prefiere que haya otra persona adulta
que le indique lo que debe hacer. Debemos tener claro que la
habilidad de tomar decisiones también hace falta entrenarla,
y es necesario dejar este margen suficiente para conseguir la
autodeterminación de la persona.
7.6. Las personas no son clasificables por su dis-

capacidad
En el ámbito de las discapacidades, en muchos momentos,

nos encontraremos con ciertas clasificaciones que han hecho
algunos expertos. Estas clasificaciones no pretenden ni deben
etiquetar a las personas con el título que le corresponda por
sus características. A las personas no podemos clasificarlas se-
gún la discapacidad, pero determinados discursos hegemóni-
cos, que sustentan la categoría de científicos siguen haciéndo-
lo desde el siglo XIX.
Es importante tener presente que cuando intervenimos
con una persona recordemos que, ante todo es una persona.
Las clasificaciones nos pueden ayudar a los profesionales, pero
nuestra intervención no ha de estar basada sólo en ellas. Cada
persona tiene unas características concretas que la hace sin-

gular, cada cual tiene sus limitaciones y sus potencialidades y
capacidades. En este sentido, la peor de las clasificaciones es
aquella que hace referencia a normales y no normales (en el
pasado denominados anormales, subnormales, etc.). Se trata
de una verdadera tiranía de la normalidad. Esto sólo responde
a una clasificación que tiene en cuenta exclusivamente las
capacidades medias de la población, y que por el solo hecho
de que supuestamente hubieran muchas personas muy inteli-
gentes, para ser normal haría falta demostrar muchas más ha-
bilidades que si no existiera este grupo de personas “supuesta-
mente muy inteligentes”. Es muy usual ver clasificaciones de
personas con discapacidad psíquica dónde se hace referencia
al Coeficiente Intelectual de estas (CI). Dice Planella (2006)
«que de los individuos hacemos clases o categorías, y estas
pueden ser positivas o negativas. Los nombres indican una
determinada forma de ver las cosas, y se basan en una deter-
minada antropología. Hay nombres con mochilas de valores
negativos148». Por eso es por lo que la clasificación internacio-
nal del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), in-
siste más en las posibilidades y las capacidades de las personas
que en sus limitaciones y discapacidades. Por ejemplo, no es
lo mismo encontrarse con un informe de una persona dónde
se describe exclusivamente todo aquello que no puede hacer,
que otro informe dónde se destaca también todas aquellas
cosas que sabe hacer y sus potencialidades. Reflexionemos y
pongámonos en su lugar ¿Qué impresión tendríamos al leer
un informe dónde sólo se explica todo aquello que no pode-
mos/sabemos hacer?
148. Planella, J. Subjetividad, Disidencia y Discapacidad. Prácticas de acompaña-

miento social. Fundación ONCE, Madrid, 2006.
7.7. La discapacidad existe en función del medio

en que la persona se desarrolla
Afortunadamente, las ciudades cada vez están más adapta-

das a las personas con movilidad reducida, a pesar de que to-
davía queda mucho camino por recorrer. En Barcelona, 1992
significó un hito muy importante por lo que respecta a estas
adaptaciones y mucho más en cuanto a la sensibilización de
los habitantes durante el desarrollo de los Juegos Paralímpi-
cos. Pero ya han pasado diecocho años y todavía hay edificios
dónde el acceso es imposible para una persona que necesita
una silla de ruedas para moverse, o bien el acceso es por una
puerta lateral (aquí vemos la categoría de ciudadanos de se-
gunda clase), por otro lugar que no es la entrada principal que
usamos la mayoría, etc. La persona en situaciones así se ve dis-
capacitada, pero no por ella misma, sino porque el arquitecto
de aquel edificio no ha tenido en cuenta estas posibilidades.
En esta situación es más bien el edificio el que sustenta una
discapacidad y no la persona.
Sobre este mismo tema se dan algunas paradojas muy inte-
resantes. Por ejemplo, la Universidad Autónoma de Barcelona
tiene una estructura con muchas escaleras. Pues bien, cuan-
do hace unos cuántos años se hizo la adaptación y la crea-
ción de numerosas rampas se vio que había muchísima gente
que, una vez hechas, les era más cómodo bajar o subir por las
rampas que en vez de hacerlo por las escaleras. En muchas
ocasiones, las adaptaciones que se hacen para facilitar la vida
cotidiana a las personas con discapacidad pueden servirnos a
las personas que no tenemos diagnosticada ninguna.
Es lo mismo que pasa en la práctica de la psicopedagogia,
por ejemplo, en situaciones de adaptaciones curriculares. El
profesor hace un esfuerzo por hacer una mejora didáctica de

sus clases ante unos niños con ciertas dificultades y después
se da cuenta que esta adaptación podría servir para que el
resto de niños aprendan con más facilidad. Tal y como dice
Castillo (2007) si el entorno no se adapta a las posibilidades
de las personas se hacen patentes sus discapacidades, si conse-
guimos que el entorno se adapte, las discapacidades en reali-
dad desaparecen, y si no quizás es que el entorno tiene (ahora
él) sus limitaciones.
7.8. Hace falta huir de la visión negativa y pesi-

mista de la discapacidad
Veremos con nuestros propios ojos personas hundidas,

especialmente si sufren desde hace poco una discapacidad
o bien si son familiares o amigos de una persona con dis-
capacidad. No es nada fácil afrontar estas situaciones como
profesionales y hace falta reconocerlo sin pudor alguno. Pero
hemos de aprender a la vez a no marcar nuestra visión de
forma pesimista respeto a la persona. Las personas a las que
acompañamos merecen una vida digna y merecen que no se
las mire con compasión por el hecho de tener unas limita-
ciones determinadas. Una actitud compasiva del profesional
puede frenar o limitar su correcto desarrollo físico, social y
emocional. Debemos pensar que esta visualización será fácil
de percibir por ella misma y puede molestarla hasta el pun-
to de producirse situaciones lo suficientemente incómodas
como para intentar evitarlas.
Vivimos en una cultura en la que la apariencia es muy im-
portante y dónde se valora la belleza externa de las perso-
nas y muchas veces se deja en un segundo plano la interior.

La discapacidad no ha de impedir ser feliz a la persona, ni
debe hacer que deje de tener las oportunidades del resto de
personas. Como profesionales, en la medida que nos ataña,
también somos responsables de que esto suceda y para ello
debemos saber analizar en qué situaciones se está desfavore-
ciendo o discriminando. Tal y como apunta Castillo (2007)
«hace falta evitar el fatalismo que siempre ha acompañado la
imagen social de las personas con discapacidad y transmitir
que estas personas pueden, a grandes rasgos, hacer una vida
normalizada, ir al colegio, formarse, trabajar, etc. De entrada
hace falta tomar este punto de vista, aún cuando está claro
que cada persona tendrá situaciones individuales diferentes
(como cualquier otra persona). De hecho, debemos recordar
que «la dependencia, al igual que la limitación, la tenemos to-
dos variando el grado en que se manifieste en cada momento
de nuestra existencia» (Castillo, 2007). En este mismo sentido
Shakespeare (2008. pp 68-77) hace referencia a un proceso de
identificación, de identidad, de conciencia de grupo en la que
pasamos por la injusticia pública que proviene de la desgracia pri-
vada. Ante este hecho se hace la propuesta de que la víctima
rechace esa etiqueta de tal manera que realice una subversión
al estigma y tome esa denominación negativa y la transforme
en un símbolo de orgullo. Sin duda, una propuesta atrevida
que en muchos casos ya se está practicando.
7.9. Destacar la variedad y no las diferencias
Hace falta profundizar en la idea de que todas las personas

tenemos unas características determinadas, que a unos se nos
da bien hacer unas cosas y para otras, o no tenemos tanta

agilidad o no sabemos. Precisamente esta variedad es riqueza
y por eso no se le debe dar tanta importancia negativa a las
diferencias de las personas. Sería interesante pensar qué es
lo que sucedería si hubiéramos evolucionado como seres hu-
manos de tal manera que todo el mundo necesitara una silla
de ruedas. Entonces la diferencia se establecería con aquellas
personas que pudieran andar, serian ellos los diferentes y, po-
siblemente, los discriminados, en cierta medida. Para empe-
zar, las calles estarían absolutamente adaptadas a la situación
y seguramente estos últimos serían más lentos en bajar el Pa-
seo de Gracia de Barcelona con respecto a los que utilizaran
silla de ruedas. En cualquier caso, el diseño de la ciudad debe
ser para todo el mundo y no sólo para la mayoría. Pero este
concepto no sólo lo debemos trasladar a la arquitectura si no,
como decíamos, a nuestras mentes. Es el primer paso y el más
importante. Haría falta ver porque hay edificios que disponen
de lavabos para hombres, para mujeres y para personas con
discapacidades. El diseño actual debería preveer todas las po-
sibilidades y no discriminar de este modo ¿Es que la persona
con discapacidad es asexual y por eso tiene un espacio sin
diferenciaciones?¿Hay que diferenciar, en materia de higiene,
a las personas con discapacidad de las que no la tienen?
© Editorial UOC 155 Comentarios finales
Capítulo VIII
Comentarios finales
«Mi objetivo, después de 25 años, es hacer

un esbozo de la historia de las diferentes
formas como los hombres, en nuestra cultu-
ra, elaboran un saber sobre ellos mismos: la
economía, la biología, la psiquiatría, la me-
dicina y la criminología».
Foucault, M. Dits et écrits. 1954-1988. Gallimard,

París, 1980-1988. Vol IV, texto 363, p. 784.
Nuestro principal objetivo en Alterando la Discapacidad, ha

sido, justamente, ese, intentar alterarla. A partir de esta idea
foucaultiana de mostrar, a través de la arqueología, la genea-
logía o la biopolítica, hemos intentado seguir diferentes cami-
nos y procesos que van desde la configuración del individuo
anormal (seguramente para tranquilizar a las masas de los
sujetos considerados normales) hasta la creación de mundos
paralelos para sujetarlos más allá de la comunidad. Pensamos
que alterar la discapacidad consiste, de entrada, en romper
con la dicotomía normal/anormal para crear nuevas relacio-
nes ¿Cómo es posible trabajar como profesional del campo
de la discapacidad si yo me ubico en la segura categoría de
normal y ubico al otro en la vulnerable categoría de anormal?
Por desgracia esta es la realidad y estos son los mecanismos
más utilizados en este campo profesional.
La constitución de la discapacidad como campo discipli-

nar (como campo de estudio científico y por lo tanto, como
campo de intervención clínica) ha conllevado el estudiar a
los otros (las personas con discapacidad) pero sin ellas ¿Qué
nos podrían aportar? Nos dicen algunos colegas. El saber de
los colectivos de personas con discapacidad ya está aquí, en-
tre los discursos científicos, arremetiendo contra ellos y en
algunas ocasiones superándolos de largo. Esta nueva mira-
da a la discapacidad y a sus discursos ha hecho mella de la
mano de algunas personas con discapacidad que saben (no
únicamente desde la experiencia) qué significados tiene eso
de la discapacidad. Algunos (como Javier Romañach) ya han
alterado del todo la discapacidad y la han denominado Diver-
sidad Funcional. Para nosotros se trata de una apuesta clara y
definitiva: si existe la diversidad cultural debe existir la diver-
sidad funcional. Este es el nuevo camino a seguir. Para ello es
necesario romper las máscaras profesionales que lo obstacu-
lizan, y que hacen que cada día los profesionales seamos más
profesionales (algunos creen que es sinónimo de normales y
que las personas con diversidad funcional tengan más disca-
pacidades). Creemos que a lo largo de las páginas que confi-
guran este texto hemos dejado lo suficientemente claro que
la frontera entre unos y otros, entre unas categorías y otras no
es más que una borrosa línea simbólica, construida con más
o menos mala intención y de la cual viven y sobreviven mu-
chos sujetos. Tal vez siga teniendo mucho sentido lo que nos
planteaba Stephan Sweig: «Quizás nuestro verdadero destino
sea estar eternamente en camino, arrepintiéndonos sin cesar
y deseando con nostalgia, siempre sedientos de descanso y
siempre errantes. Sagrado no es en verdad más que el camino
del cual se desconoce la meta y que se sigue sin embargo con
obstinación, como nuestro deambular presente a través de la
oscuridad y de los peligros, sin saber lo que nos espera»149.
© Editorial UOC 157 Comentarios finales
«Se está haciendo tan fuerte la voz de las personas con disca-
pacidad, y son tan poderosas las fuerzas intelectuales e ideo-
lógicas que buscan darle a esa voz un lugar central respecto a
dar forma a la discusión sobre discapacidad, que pronto será
difícil recordar que poco tiempo atrás las personas con dis-
capacidad eran poco más que objetos de estudio. Sus voces
tenían menos legitimidad y menos autoridad que las de los
profesionales de la medicina, la rehabilitación, la educación
y la burocrácia de la asistencia social que los estudiaban y
trabajaban con ellos. En general, estos expertos eran personas
bien intencionadas impulsados por la compasión y la respon-
sabilidad en sociedades culpables de crueldad o indiferencia.
Pero sus concepciones respecto a la discapacidad y sobre las
personas con discapacidad dieron origen al desarrollo de una
política social que impuso, en el nombre de un paternalismo
benigno, la manipulación burocrática y la dependencia so-
cioeconómica y, en última instancia, vidas “sin futuro” para
las personas con discapacidad».
David A. Geriber, 2008.
149. Stefan Zweig, El candelabro enterrado.

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Alterando la discapacidad

Maniﬁesto a favor de las personas

Primera edición en lengua castellana: febrero 2010

© Jordi Planella y Óscar Martínez, del texto

© Editorial UOC, de esta edición

Realización editorial: Centaures del Desert, S.C.P

Jordi Planella Ribera

A mis hijas Sara y Martina (por sus formas cariñosas de

Capítulo I. Los archivos de la discapacidad:

1.1. Escribir y registrar la vida de los otros ...................... 21

Capítulo II. Sujeto y liminaridad: por

2.1. Antropologías productoras de alteridad .................. 48

Capítulo III. Habemus corpus. El cuerpo

3.1. A vueltas con el cuerpo ........................................... 73

Capítulo IV. Por una pedagogía de la intimidad:

4.1. Situando los dispositivos residenciales ...................... 93

Capítulo V. Filosofía de la discapacidad:

5.1. Ontologías de la discapacidad:

Capítulo VI. Sociedad del Conocimiento,

6.1. Contextualizando la vulnerabilidad .......................... 126

Capítulo VII. En los conﬁnes de la normalidad .... 141

7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida,

Capítulo VIII. Comentarios ﬁnales ......................... 155

Este libro, expresamente condensado con el objetivo

vindicativa ASPANIAS), los mismos que asistieron a aquella

extraordinario, que se ha producido en los últimos 50 años,

Francesc Martínez de Foix i Llorens

Alterar la discapacidad es un ejercicio arriesgado pero ne-

1. Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de acompaña-

(Centro de Estudios sobre la Discapacidad)2. Los caminos,

2. CEDISCAP fue pensado como un centro de estudios sobre la discapacidad

potenciar la dependencia? ¿Dónde quedan los movimentos

la logopedia, la medicina, la enfermería, el trabajo social, la

«El archivo es constantemente una carencia,

1.1. Escribir y registrar la vida de los otros

Podemos llegar a pensar a los sujetos de la educación social

4. Foucault, M. «Sur l’archéologie des sciences. Réponse au Cercle d’épis-

ción de la persona con discapacidad era sustancialmente dife-

7. Foucault, M. Historia de la locura en la época clásica. Fondo de Cultura Eco-

cierta forma pueden englobarse en otras categorías9.

9. Nos parace signiﬁcativa la clasiﬁcación de Romañach y Palacios al ha-

hizo con niños sordomudos y con métodos globales para la

«LISIADOS: DEL AMPARO RELIGIOSO A LA COMPASIÓN

La imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, habitual-

Reyero, C. La belleza imperfecta. Siruela, Madrid, 2005. p 47.

En 1778 Valentín Haüy creó en París el Instituto para ni-

demostró que personas con grandes retrasos podían mejorar

Itard, J. Memoire sur les premiers développements de

Podemos empezar a hablar del siglo XVIII como el siglo

10. En relación al caso de Víctor de l’Aveyton nos remitimos a la introduc-

nia los jardines de infancia e introduce los centros de interés,

La discapacidad y su construcción cientíﬁca

Si durante muchos siglos se había tratado a las personas

ciudades. Allí no había ni facilidades ni espacios donde los

El siglo XX: tecnologías rehabilitadoras, neoeugene-

El siglo XX puede ser designado, si seguimos la propuesta

no es clave para llegar a entender la situación actual. Etimo-

en el campo de la medicina. Todo se concreta en un desarro-

Justo antes de la guerra 1914-1918 únicamente eran conoci-

Stiker, H.J. Corps inﬁrmes et sociéte.

Un punto y aparte merece lo que sucedió en los campos de

olvidados entre la alteridad. Sólo hay que hacer referencia a

«El Estado hará de la raza el centro de su vida. Pondrá buen cui-

Este fragmento pasa a categoría de modelo estético, que