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ADECUACIÓN O LIMITACIÓN
DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO
EN TERAPIA INTENSIVA
(2019)
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SOCIEDAD ARGENTINA DE TERAPIA INTENSIVA
Autoridades
AUTORES:
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ÍNDICE
Referencias Bibliográficas…………………………………………..... 42
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I. Introducción y justificación de la Guía o Protocolo.
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como una guía para ser aplicado en general, ya que en cada paciente y en cada situación
concreta suelen estar presentes múltiples aspectos que deben ser considerados a los fines
de tomar la decisión más adecuada.
Tratamiento o medio desproporcionado: Sería aquél que aun pudiendo ser apropiado
para una situación clínica, no va a producir ningún beneficio para el paciente, o va a
someterlo a riesgos, dificultades o molestias que tienen una desproporción con los
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beneficios esperados. Desde el punto de vista ético, un tratamiento está indicado si es
probable que proporcione al paciente más beneficios que inconvenientes, incluyendo los
medios de diagnósticos. Esta evaluación debe realizarse de acuerdo a la situación del
paciente en su conjunto.
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Intento terapéutico limitado en el tiempo: Se trata de un acuerdo entre los
profesionales sanitarios y la familia para usar ciertos tratamientos durante un periodo
definido en el tiempo, para comprobar si el paciente mejora o empeora, de acuerdo con
unos criterios de valoración definidos al inicio de dicho intento. Consiste en el inicio de
una terapia con el compromiso expreso de retirarlas posteriormente, si se comprueba la
futilidad. Estos intentos pueden ayudar a resolver las dudas, tanto en las familias como
los profesionales, que no quieren suspender de forma prematura tratamientos que
podrían ser útiles, pero tampoco quieren exponer de forma indefinida al paciente a un
tratamiento que posiblemente cause solo molestias.
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En el primer caso, se requiere una evaluación objetiva del uso del medio
terapéutico a implementar o retirar desde el punto de vista técnico-médico; para ello
pueden ponderarse aspectos tales como: la disponibilidad concreta del medio, se trate de
un medio de diagnóstico o de tratamiento, la actual posibilidad técnica de usarlo
adecuadamente, las expectativas razonables de eficacia médica real, los eventuales
efectos colaterales, los previsibles riesgos para la salud/vida del paciente eventualmente
implicados en el uso del medio, la posibilidad actual de recurrir a alternativas
terapéuticas de igual o mayor eficacia, la cuantificación de los recursos sanitarios
(técnicos, económicos, etc.), como así también la relación entre riesgos y beneficios.
Esta primera evaluación sobre el uso de un medio es eminentemente técnica y
científica, y la ponderación sobre la proporcionalidad debe realizarla el equipo
asistencial responsable del paciente, confirmando la hipótesis que el tratamiento puede
alcanzar su objetivo, sin causar daños o riesgos desmesurados en el paciente. Esto es
aplicable a cualquier tipo de tratamiento, incluido el uso de un medio de diagnóstico.
El segundo momento del examen se vincula con la caracterización de lo
ordinario o extraordinario, aquí la ponderación es de naturaleza subjetiva y en
consecuencia, quien la realiza es el propio paciente o su entorno afectivo o familiar.
Esta evaluación debe ser consistente con los deseos, preferencias y creencias de cada
paciente, es decir que el juicio sobre si el uso del medio de diagnóstico o tratamiento es
ordinario, lo realice el paciente o su representante y va más allá del beneficio técnico,
puesto que se vincula más bien con los efectos saludables esperables para la vida del
paciente.
Finalmente cuando se han realizado los dos momentos de ponderación, puede
deducirse el siguiente campo de acción:
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d) Cuando se establezca que el uso del medio, no solo es desproporcionado, sino
también extraordinario, es obligatoria su abstención o retiro, y moralmente ilícito su
uso.
Seguramente, la cuestión más compleja se produce en lo expuesto en el punto c);
en la práctica suelen originarse situaciones en las cuales son los familiares,
primordialmente, quienes no aceptan la realidad de la situación clínica del paciente, que
en no pocas oportunidades ejercen presión sobre los profesionales de la medicina a los
fines de que se “haga todo lo posible y lo imposible” para salvar a su familiar, esto sin
importar las consecuencias que de ello se deriven. Es en estas circunstancias donde el
equipo médico debe extremar la capacidad de comunicación y acompañamiento. En
estos casos la consulta al Comité de Bioética con su dictamen, es de mucho valor,
también lo es la intervención directa de sus miembros manteniendo contacto con
familiares, sin que esto interfiera en la relación médico/paciente/familiar.
En este contexto, se hace necesario conocer y analizar el sustrato legal en la que
se fundamenta la AET, y mencionar antecedentes de esta práctica en nuestro país.
Sin lugar a duda, uno de los más importantes lo constituye el documento del
Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, denominado “Pautas
y Recomendaciones para la Abstención y/o Retiro de Soporte Vital en el Paciente
Crítico”, emitido en el año 1999 cuando aún no existía una legislación específica al
respecto, puesto que esta práctica nunca estuvo prohibida en el ordenamiento jurídico
argentino.
Sin embargo, ante muchas situaciones confusas que se producían en el ámbito de
la salud, con presentaciones judiciales incluidas, nuestro país debió sancionar una
normativa especial con el objetivo de proteger la autonomía y la dignidad de las
personas en el final de la vida, y a su vez, poder otorgar seguridad jurídica a los
profesionales de la salud; de tal manera que estas cuestiones deban resolverse dentro del
ámbito médico y familiar.
También es cierto que existen situaciones más complejas y conflictivas, como lo
dicho en párrafos anteriores, en las cuales los Comités de Bioética cumplen un rol
esencial y pueden colaborar en la resolución de conflictos, aunque sus decisiones no son
vinculantes. Por lo tanto, la justicia es el último recurso a considerar, puesto que otro de
los objetivos de la normativa vigente es evitar la judicialización de los casos.
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La dignidad humana como principio rector
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Ley Derechos del Paciente 26.529 modificada por la ley 26.742. Código Civil y
Comercial.
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su representante o allegado, o a quien haya designado, manifiesta su voluntad luego de
ser informado de manera clara, precisa y adecuada con respecto a:
a) su estado de salud; b) el procedimiento propuesto, con especificación de los
objetivos perseguidos; c) los beneficios esperados del procedimiento; d) los riesgos,
molestias y efectos adversos previsibles; e) la especificación de los tratamientos
alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento
propuesto; f) las consecuencias previsibles de la no realización de los procedimientos
propuestos o de los alternativos especificados; g) el derecho que le asiste de rechazar
“procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de
soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la
perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado”. No obstante la
mención del soporte vital, que como dijimos, en la actualidad involucra todos los
tratamientos, entre ellos la alimentación e hidratación, el artículo lo indicó
específicamente al establecer que “también podrá rechazar procedimientos de
hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la
prolongación en el tiempo de ese estado”; y por último el inciso h) que establece el
derecho “a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su
enfermedad o padecimiento”. Dentro de los Cuidados Paliativos, se encuentra incluida
la Sedación Paliativa, debiendo ser administrada en las situaciones que la ameriten,
puesto que su intención es evitar el sufrimiento.
El artículo 6º de ley establece un procedimiento para brindar el consentimiento
en el caso de personas que no pueden expresar su voluntad, pudiendo ser otorgado por
las personas determinadas en el art. 21 de la ley de trasplantes de órganos, en el orden
de prelación allí establecido. Con la nueva ley 27.447 de Trasplantes de Órganos y
Tejidos, este artículo, ha sido derogado. No obstante, la reglamentación de ley 26.529 y
su modificatoria, es importante en cuanto a que establece algunas directrices.
Con la sanción del Código Civil y Comercial en el año 2015, los textos
enunciados de la ley, fueron incorporados en su artículo 59; en el mismo se establece
con mayor flexibilidad que “el consentimiento puede ser otorgado por el representante
legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o allegado que acompañe al
paciente”. Incorpora así, la figura del apoyo y la del allegado, quien a veces resulta ser
la única persona (vecino/a, amigo/a) que acompaña al paciente; de tal manera que, el
nuevo Código, hace hincapié en la persona que acompaña al paciente.
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Tanto la ley de “Derechos del Paciente” y su modificatoria, como lo establecido
en el Código Civil y Comercial, reconoce la primacía de la autonomía de la voluntad,
puesto que la decisión de aceptar o rechazar un tratamiento médico constituye un
ejercicio de la autodeterminación que asiste a toda persona por imperio constitucional.
Claro está que el paciente podrá aceptar o rechazar aquellos tratamientos que sean
indicados por los profesionales a cargo de su salud mientras que ese actuar no afecte
derechos de terceros; el rechazo puede ser dado sin una justa causa en cualquier
momento de la atención médica, aunque del rechazo de esos tratamientos dependa su
supervivencia.
Esta expresión de la autonomía de la voluntad también puede ser realizada a
través de una Directiva Anticipada, contemplada en la legislación de nuestro país.
Sabemos que no es común que las personas hagan estas estipulaciones, no obstante,
existen otras cuestiones que permiten reconstruir la presunta voluntad del paciente (los
deseos expresados antes de caer en estado de inconsciencia, como su personalidad, su
estilo de vida, sus valores y sus convicciones éticas, religiosas, filosóficas o culturales).
Estas premisas que la bioética ha desarrollado ampliamente desde sus inicios, son
fundamentales a los fines de resolver situaciones.
Pero es importante también tener en cuenta que cuando una persona ingresa en la
terapia intensiva para su tratamiento, encontrándose consciente y con competencia para
comprender y tomar decisiones, es aconsejable que los profesionales dentro de las
posibilidades, establezcan una comunicación con el paciente a los fines de planificar la
atención futura, incluyendo educación, reflexión, información sobre las consecuencias y
posibilidades de diferentes tratamientos alternativos. Es importante que de las
manifestaciones del paciente de deje constancia amplia en su historia clínica. Se trata de
una herramienta más que facilita la actuación del equipo de salud, quitando presión a os
profesionales sanitarios y también a familiares. Es lo que se ha dado llamar en otros
países “Planificación de decisiones anticipadas”. Se diferencian de las “Directivas
Anticipadas” por ser instrucciones que reflejan los objetivos aquí y ahora del paciente
para las decisiones médicas que podrían enfrentar al paciente en el futuro inmediato.
Nuestra ley es bastante más amplia de lo que a veces se suele interpretar; esto es
así en cuanto a que establece el deber de los profesionales médicos de informar a
pacientes y/o al entorno afectivo o familiar el derecho que se tiene a rechazar
tratamientos, abstención o retiro de “medidas de soporte vital cuando sean
extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría o
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produzcan un sufrimiento desmesurado”. Por lo tanto, son los mismos profesionales
quienes deben evaluar y considerar qué tratamientos se consideran inútiles o
desproporcionados en relación a los resultados previsibles, y así poder evitar la
“obstinación terapéutica o diagnóstica”, como lo hemos apuntado anteriormente.
En ese mismo sentido, cabe resaltar lo establecido por la reglamentación de la
ley en cuanto a determinar “la situación más favorable del paciente”, o sea que existe el
deber de discernir cuál es el “mejor interés del paciente”; en el caso de verificarse que
el mejor interés del paciente es la abstención o retiro de tratamientos, se estaría
garantizando la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.
Por su parte, la Corte Suprema de Justicia de la Nación debió resolver en la
causa “D., M. A. s/Declaración de Incapacidad” (CSJ 376/2013(49-D), ante el pedido
de retiro de soporte vital (incluido la nutrición e hidratación) de un paciente que según
las pericias determinaron que se encontraba en estado de “mínima conciencia, variante
minus”. En su sentencia del año 2015, ratificó la plena vigencia de la ley 26.529 con su
modificatoria 26.742, como así también la normativa del nuevo Código Civil y
Comercial, destacando que esta legislación, tiene como premisa evitar la judicialización
de los casos. Entre otras consideraciones, señaló expresamente, que el retiro o rechazo
de tratamientos incluida la alimentación e hidratación no implica eutanasia.
En ese sentido, es oportuno destacar que la eutanasia consiste en terminar con la
vida de alguien a su pedido y es definida como “la terminación intencional de la vida de
una persona por parte de un médico a través de la administración de drogas, por
pedido voluntario de esa persona competente”. Por lo que requiere de varios elementos:
una intención de provocar la muerte, efectuada por un tercero (médico/a), a
requerimiento de un paciente portador de una enfermedad mortal en su propio beneficio,
y por medio de una droga en dosis mortal.
Por definición, la eutanasia siempre es “activa” y el concepto de “pasiva” no
debe existir. Por lo tanto, quedan excluidos del concepto de eutanasia, tanto la negativa
informada de un paciente a una práctica médica aconsejada que podría preservar su
vida, como el retiro o la abstención de tratamientos que ya no son adecuados para la
situación de un paciente, mal llamados eutanasia pasiva o indirecta, o por omisión. La
Sedación Paliativa también se encuentra excluida del concepto de eutanasia.
Se agregan como Anexo I un dictamen y modelo de Directivas Médicas
Anticipadas, y como Anexo 2 “Actas de Adecuación o Limitación del Esfuerzo
Terapéutico”.
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IV. Guía Práctica para la toma de Decisiones
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2) Formas de AET
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La comunicación es fundamental, debiendo contener a la familia, utilizando un
lenguaje asequible, y dando lugar a que puedan expresar sus sentimientos y
dudas. En otro apartado de la guía, profundizaremos acerca de la comunicación
en las situaciones críticas. Si la familia está de acuerdo y accede a la AET, se
procederá de acuerdo al protocolo establecido en la unidad.
e) Si no hubiera acuerdo o bien, aparecen dudas acerca de la comprensión del
proceso en la familia o ésta permanece indecisa, se debería comunicar e
informar y darles más tiempo para la toma de decisión. En ningún caso se debe
responsabilizar a la familia por la toma de decisiones.
f) Ubicar al paciente y familiares en un ambiente adecuado en un área reservada si
es posible, limitar el acceso de personas y minimizar el monitoreo.
g) Controlar los síntomas del paciente con medidas físicas y farmacológicas. Tratar
el dolor y cualquier tipo de sufrimiento mediante fármacos opioides, ajustando
las dosis de acuerdo a la respuesta. Si es necesario agregar sedación.
h) Contener a la familia, brindar información clara y precisa, tratar la ansiedad y
brindar asistencia psicológica
i) Dejar en claro que el retiro o supresión de algunas medidas terapéuticas, no
supone una limitación en los cuidados del paciente ni en el confort, y que se
asegurarán todas las medidas tendientes a obtener el mayor bienestar posible,
físico y psíquico.
j) En caso de falta de acuerdo entre algunos de los miembros del equipo y/o
familiares, es muy conveniente realizar la consulta al Comité de Bioética de la
institución para que elabore un dictamen, de acuerdo a la gravedad de la
patología y al pronóstico.
4) Implementación de AET
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3) Retirar el tratamiento de soporte vital ya aplicados. Incluyendo la ventilación
mecánica y los fármacos vasoactivos, terapia de reemplazo renal, y otras más
básicas como son la hidratación, la nutrición enteral y los antibióticos.
En algunos casos, y como hemos comentado en los párrafos anteriores acerca de los
pasos para la toma de decisiones, en el punto de “decisión compartida”, el tratamiento
limitado en el tiempo, constituye un curso intermedio de acción aceptado tanto por los
profesionales como los familiares. Las estrategias a tener en cuenta en este punto son:
en primer lugar, definir la situación clínica y su pronóstico. Luego, determinar las
prioridades del paciente; identificando marcadores objetivos de mejoría o deterioro
clínico. Por otra parte, debemos sugerir un período de tiempo/respuesta y reevaluar los
tratamientos limitados en el tiempo. Por último, definir las acciones a llevar a cabo
cuando finalice ITLT.
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Clasificación orientativa e los pacientes según el nivel del esfuerzo terapéutico
Grupo I. Soporte total
Pacientes que reciben todas las medidas necesarias, monitorización o tratamiento activo,
sin excepción
Grupo II. Soporte total, con consenso de no RCP
Pacientes con lesión cerebral grave e irreversible, debidamente documentada, o
enfermedades oncológicas, cardiopulmonares, o neurodegenerativas en la fase final
Grupo III. Soporte limitado
Pacientes con disfunción orgánica múltiple, con mala evolución clínica y pronóstico, o
fase terminal de enfermedad incurable
Mantener siempre los procedimientos y medidas que permitan maximizar el confort y
aliviar el sufrimiento: sedoanalgesia, higiene corporal, cuidados básicos de la piel y
mucosas. Evitar lesiones por presión o decúbito.
IIIA. Medidas invasivas condicionadas No RCP y medidas condiconadas
Se pauta período de prueba de medidas
invasivas a corto plazo
Medidas invasivas: ARM, hemodiálisis,
balón de contrapulsación aórtica, catéter
SwanGanz
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III D. Retiro del soporte vital total Optimizar el tratamiento sintomático y
cuidados básicos:
Se retiran todas las medidas incluyendo la
VM:
Gradual: disminuir VT a 5ml/kg, no PEEP,
FIO2 21%
Directa: Retiro de TOT con sedación
previa
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Los neurolépticos, es otro grupo de fármacos ampliamente utilizados en
cuidados paliativos. Son muy eficaces para el tratamiento del delirium activo y pasivo.
Frecuentemente, el delirium es difícil de diferenciar del síndrome confusional agudo
secundario a opioides y benzodiacepinas. Antes de indicar los neurolépticos, debemos
asegurarnos que la agitación psicomotriz no sea secundaria al dolor, o la presencia de
disnea y la obstrucción de la sonda urinaria, entre otras. En este caso, debemos resolver
las causas de agitación psicomotriz, para no sumar innecesariamente otro fármaco.
Luego de descartar las causas secundarias de agitación psicomotriz, y ante la presencia
de síndrome confusional asociado con agitación psicomotriz, se recomienda la
utilización de neurolépticos. El más utilizado, es el haloperidol intravenoso. También se
obtuvieron buenos resultados con la quetiapina, levomepromazina, clorpromazina y
prometazina.
En este punto, es importante destacar que en los cuidados paliativos, no hay un límite
máximo respecto a la dosis de los fármacos, sino que debemos controlar la respuesta y
los objetivos pautados, empleando las escalas clínicas. La más utilizada en cuidados
intensivos y de fácil interpretación por parte del equipo de enfermería, es la escala de
Sedación Agitación de Richmond (RASS), ya que permite evaluar la ansiedad y
agitación de los pacientes críticos, permitiendo pautar la sedación y analgesia guiada
por objetivos. Los objetivos propuestos del tratamiento paliativo, deben registrarse en la
historia clínica en todo momento, para orientar a todos los profesionales y evitar falsas
interpretaciones. La escala visual analógica, es útil para evaluar el dolor en aquellos
pacientes que están concientes, y permite medir la intensidad del dolor
Si los síntomas son refractarios a los opioides y benzodiazepinas, debemos
recurrir al tratamiento de tercera línea. Los fármacos de esta línea tienen efectos
anestésicos y el más utilizado es el propofol. Las dosis deben individualizarse en
función del paciente (edad, enfermedad subyacente, exposición previa) y los efectos
buscados. No es reiterativo decir que, no existen otros límites en la dosificación, más
que los pautados y objetivados a través de las escalas clínicas. En determinadas
circunstancias, como el retiro del tubo orotraqueal (RTOT) puede presentarse un
episodio de disnea brusca, debiendo aumentar la dosis basal en poco lapso de tiempo.
En este sentido, se diferencia de la eutanasia, que por definición “es la
terminación intencional de la vida de una persona por parte de un médico a través de la
administración de drogas con una dosis letal, por pedido voluntario de esa persona
competente”. En el caso de AET, los pacientes fallecen a causa de la enfermedad
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terminal subyacente y a las complicaciones, y no como consecuencia de los fármacos
aplicados ni al retiro del soporte vital. En la tabla 3 se exponen los fármacos más
utilizados y la dosificación.
Bolo intravenoso Duración del efecto Perfusión
endovenosa
Midazolam 1-3 mg 4-9 hs 0.05-0.25mg/kg/h
Morfina 3-5 mg 3-4 hs 0.5-4mg/h
Fentanilo 0.05-0.1mcg 0.5-2 hs 0.5-2 mcg/kg/h
Haloperidol 5-10 mg 2-4 hs 3 a 5 mg/kg/h
Propofol 1 mg/kg 10-15 minutos 1-5 mg/kg/h
Tabla 3. Fármacos utilizados con sus dosis habituales para el tratamiento sintomático.
Durante el proceso de LET, y especialmente en los casos en que hemos retirado las
medidas de soporte vital, debemos tener en cuenta aquellas situaciones en las cuales, se
puede presentar la agonía prolongada del paciente e incluso la supervivencia. En estas
situaciones especiales, tenemos que considerar las pautas y protocolos planeados con
anticipación.
Las mismas, se resumen en:
1) Tener en cuenta y planificar cómo proseguir frente a estos casos. La
improvisación genera angustia y desconfianza en el personal de salud y
familiares.
2) Informar al paciente (si está consciente) o a la familia que esta situación puede
presentarse en el contexto de AET
3) Garantizar la atención adecuada y el confort del paciente enfermo, estableciendo
protocolos para paliar el dolor y otros síntomas relacionados
4) Planificar el destino y ubicación del enfermo (cuidados intermedios, sala general
o UCI)
5) Reevaluar las distintas alternativas, por ejemplo, reintubar al paciente en el que
ya hemos retirado la VM y el tubo orotraqueal, por decisión del paciente o tras
un proceso de AET, y que sobrevive.
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9) Cuidados de enfermería
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El papel de los kinesiólogos en el final de la vida es esencial para aliviar todos los
síntomas derivados de la enfermedad de base y sus complicaciones, y por consiguiente
aliviar el sufrimiento de los pacientes. Intervienen directamente en: el manejo de la vía
aérea y la ventilación mecánica, tratamiento y manejo del dolor y la polineuropatía del
paciente crítico y en el sistema músculo esquelético, brindando confort a los pacientes
que se están atravesando la fase terminal de la enfermedad. Esto permite a su vez,
disminuir el uso de fármacos de manera innecesaria. Por lo tanto, la kinesiología es
fundamental para el abordaje integral de los pacientes en cuidados paliativos.
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Principios de la Comunicación en Situaciones Críticas
Mala Noticia
Definir que es una “mala noticia”, es dificultoso, una aproximación sería, una
comunicación antes desconocida que altera las expectativas de futuro de las personas. El
abanico de posibles malas noticias es amplio en el ejercicio de las profesiones sanitarias.
Las malas noticias pueden asociarse a diagnósticos menos ‘severos’: enfermedades
crónicas; pérdidas funcionales; o incluso con información que aparentemente para el
médico es banal o neutra.
Puede ser que el diagnóstico, además de preocupante, llegue en un momento
inoportuno. Los pacientes responden a las malas noticias influenciados en gran medida
por el contexto psicosocial en el que viven. Se deben considerar los componentes de las
malas noticias: componente subjetivo, depende del propio paciente; componente
objetivo, la ‘severidad’ innata del hecho.
Baile et al. (1985) y desarrollaron un protocolo de 6 pasos como guía para dar malas
noticias denominado SPIKES. La traducción al castellano es con el acrónimo EPICEE,
este esquema constituye la base de los procedimientos recomendados para comunicar
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malas noticias, en caso del tratamiento al final de la vida, en general se aplicará más con
la familia del paciente, aunque se debe buscar el mejor momento para aplicar el método
EPICEE cuando el estado de salud del paciente lo permita.
• ENTORNO: debe ser un lugar privado e íntimo. Se aconseja que el médico esté
sentado, que establezca un buen contacto visual, y mantenga un contacto físico
apropiado. Disponer del tiempo suficiente para poder responder preguntas. Las
posibles interrupciones deben ser controladas de antemano.
• PERCEPCIÓN DEL PACIENTE: es necesario conocer qué es lo que sabe el
paciente sobre su enfermedad antes de proceder a dar las malas noticias.
• INVITACIÓN: averiguar hasta dónde quiere saber el paciente. No todo el
mundo quiere conocer con detalle lo que le pasa cuando espera un diagnóstico.
Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar la información.
• CONOCIMIENTO: los pacientes necesitan tener la información necesaria para
tomar sus propias decisiones. Los médicos tienen que darles la información de
forma que la puedan entender; haciendo un esfuerzo por transmitir la
información al nivel de comprensión que tenga el paciente.
• EMPATÍA: reconocer la respuesta emocional del paciente o de su familia
identificándola en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente.
• ESTRATEGIA: después de recibir las malas noticias, los pacientes suelen
experimentar sensación de soledad y de incertidumbre. Una forma de minimizar
la angustia del paciente es: 1) resumir lo que se ha hablado, 2) comprobar qué es
lo que ha comprendido, 3) formular un plan de seguimiento
Cuando se comunica una mala noticia, puede surgir del paciente una “barrera de
silencio” o también llamada “conspiración de silencio” cuando involucra a la familia. Si
no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados
irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible
establecer una comunicación, aumentado el sufrimiento natural de estas circunstancias.
Maguire y Faulkner (Communicate with cancer patients: 2. Handling uncertainty,
collusion, and denial. BMJ 1988;297(6654):972-4), proponen una serie de pasos que
pueden ayudar a romper la barrera del silencio, o bien desarmar la conspiración de
silencio de los familiares.
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• El primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración o barrera e
interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante
situación: “Entiendo que usted cree que es mejor no hablar de la necesidad de
intubación, pero ¿qué le hace pensar que es lo mejor? ”…
• Una vez que hayamos escuchado las razones, sin juzgarlas, debemos demostrar
empáticamente aceptación y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y
que sufriría más. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.
• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esa actitud sobre el
propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle
lo que tiene a su marido?” Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que
causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición
de poder hacer algo para aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí
como si no pasase nada, pienso si pudiera contarle esto, de la misma forma que
me lo dijo a mí, se aliviaría el sufrimiento para ambos”.
• Pedir permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar
qué es lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo
que a usted”.
• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y luego pedirle permiso para volver
a hablar con el familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando
por una situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o
prefiere tratarlo usted sólo con ella?”
Relación de Ayuda
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Del choque inicial que produce la comunicación de la muerte, y la consiguiente
respuesta (más o menos) desestructurada de la familia, será la intervención del
profesional sanitario la que lo encauzará hacia una manifestación más adaptativa y
equilibrada del duelo.
La finalidad de la relación de ayuda: clarificar los problemas, aceptación de la
nueva situación, y adaptación al cambio producido
Los elementos de la relación de ayuda:
• Escucha activa: habilidad de escuchar los sentimientos, ideas o pensamientos
que subyacen a lo que dicen.
• Reflejo de emociones: reconocer y demostrarle al otro que comprendemos sus
emociones, y lo estamos escuchando y aceptando.
• Clarificación: aclarar el mensaje recibido evitando errores de comprensión o
confirmar el mensaje.
• Paráfrasis: el interlocutor elabore el componente cognitivo del mensaje y
focalice. Repetir no literalmente el mensaje. Terminar en tono de interrogación
para facilitar una posterior discusión.
• Resumen de información: chequear el ritmo de asimilación del mensaje.
Remarcar la importancia de un tema.
• Preguntas abiertas: permitir elegir el contenido de la respuesta y desarrollar
conceptos.
• Respetar los silencios: da tiempo de asimilar lo expresado. Posibilidad de
programar el próximo paso.
Conclusión:
El ejercicio de una comunicación efectiva es fundamental en el tratamiento al final de la
vida de los pacientes, las técnicas y herramientas descriptas, en general son de gran
utilidad para la medicina paliativa y en diversas situaciones críticas. En el caso en
particular de la limitación y adecuación del esfuerzo terapéutico es necesario desarrollar
una capacitación superior ya que existen algunas barreras intrínsecas relacionadas con el
proceso de fallecimiento:
• La sociedad niega u oculta la muerte, no se reconoce a la muerte como parte de
la biografía del individuo. En general se “vive a la muerte” como algo sobre
impuesto en la historia de la persona
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• Es muy difícil predecirla con exactitud cuándo va ocurrir la muerte, incluso en la
UTI con método de monitoreo, esto genera mayor ansiedad y angustia, tanto al
profesional de salud como al familiar.
• Con frecuencia el tratamiento del paciente crítico está fragmentado entre
diferentes especialistas, que pueden tener opiniones encontradas sobre el
tratamiento al final de la vida, expresando de forma directa a la familia la
oposición a la limitación del esfuerzo terapéutico, o bien expresado de forma
indirecta con actitudes confusas o evitativas hacia la familia.
• Expectativas poco realistas del paciente, de sus familiares e incluso de los
médicos, sobre el pronóstico o la efectividad del tratamiento intensivo,
olvidando muchas veces el principio de la terapia intensiva de aplicar
tratamientos de soporte, y no curativos.
• Una insuficiente formación de los médicos en medicina paliativa (relacionando
sólo la medicina paliativa con enfermedades oncológicas avanzadas),
habilidades de comunicación deficientes, concebir la muerte del paciente como
un fracaso terapéutico.
ANEXO I
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DIRECTIVAS ANTICIPADAS1
Las Directivas Anticipadas (DA) son instrucciones precisas que toda persona capaz deja
por escrito sobre qué tipo de cuidados desea recibir o no, cuando no pueda tomar
decisiones o expresar su voluntad.
Si bien los derechos personalísimos –tales como el derecho a la intimidad, a la
privacidad, a la autodeterminación, a la dignidad humana– tienen raigambre
constitucional en orden a lo normado en el artículo 19 de la Constitución Nacional, no
existía –hasta la sanción de la ley 26.529– norma alguna que los consagre de forma
expresa.
Desde la sanción de la ley 26.529 y su posterior reforma, quedaron plasmados y
especificados derechos que hacen a la relación médico-paciente tales como:
consentimiento informado, autonomía de la voluntad, información sanitaria,
confidencialidad, trato digno y respetuoso, historia clínica, muerte digna, directivas
anticipadas, entre otros.
Las Directivas Anticipadas implican un gran avance a nivel legislativo –
receptadas también en el nuevo Código Civil y Comercial- exponen una prerrogativa
hacia el respeto y la valoración del principio de autonomía de la voluntad –en
particular– y de los derechos personalísimos –en general. Es que ellas son una
herramienta para que las personas puedan expresar su voluntad, a efectos de que
resulten explicitados qué cuidados quieren recibir en situaciones en que no podrán ya
expresarlo, ya sea por su estado de inconsciencia o enfermedad grave e irrecuperable.
La planificación anticipada de la atención médica se puede aplicar a pacientes con una
amplia gama de diagnósticos, pero especialmente a los que sufren enfermedades
crónicas o que reciben cuidados paliativos.
También pueden ser instruidas por personas que no padecen enfermedad alguna
o que, en caso de padecerla, no sea una enfermedad que amenace su vida; no obstante
ello, deciden dejar expresados sus deseos respecto a los tratamientos médicos en caso de
padecer en el futuro una enfermedad o situación irreversible e incurable que no les
permita expresarse.
1
MAGNANTE, Dinah, “Bioética Clinica. Toma de Decisiones. Final de la Vida. Legislación Internacional”.
Ed. Corpus, Buenos Aires, año 2019, p. 162-5.
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En todos los casos, las personas pueden conferir mandato, designando a otra
persona para que en su representación haga cumplir sus instrucciones. Seguidamente se
transcriben los textos de la normativa vigente en nuestro país:
• Art. 11 de la ley 26.529 y su modificatoria ley 26.742: “Directivas Anticipadas:
Toda persona capaz mayor de edad puede disponer DA sobre su salud,
pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos
o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deben ser
aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas
eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”
• Art. 60 del Código Civil y Comercial: “La persona plenamente capaz puede
anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su
propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han
de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela.
Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no
escritas. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo
momento.”
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Varios doctrinarios expresan que no se advierte cuál es el sentido de excluir a
niños competentes de la posibilidad de dejar establecido este tipo de previsiones que se
vinculan con el respeto de su autonomía en materia de derechos personalísimos y con su
derecho a morir con dignidad.
En cuanto a la forma de las DA, la ley 26.742 que modificó la ley 26.529,
dispuso que las mismas se realizaran por escrito ante escribano público o juzgados de
primera instancia. Compartimos la opinión respecto a que “esta disposición desconoce
la realidad asistencial y hospitalaria; es francamente desproporcionada y de dudosa
constitucionalidad.” Se ha interpretado que sin perjuicio del valor y utilidad que podrá
tener la exigencia formal en muchos casos, ésta solo tiene carácter ad probationen,
pudiendo formalizarse las directivas anticipadas por otros medios, en cuanto sean
respetuosos de la voluntad del paciente y supongan la administración previa de
información adecuada.
En nuestro país, aún con anterioridad a la ley de “Derechos del Paciente”, estas
declaraciones ya se encontraban incorporadas en diversas instituciones de Salud y
tenían pleno efecto legal; las mismas son receptadas por un profesional médico
designado o por el médico de cabecera o bien, ante el Comité de Bioética de la
Institución.
Por otro lado, en el nuevo Código Civil y Comercial desaparece la exigencia de
instrumentar las DA “ante escribano público” (art. 60). Ello supone el reconocimiento
de la innecesariedad de exigir formalidades especiales como regla, dada la naturaleza de
los actos comprometidos.
Todos estos fundamentos resultan suficientes para justificar la realización de las
DA dentro del ámbito de las instituciones de salud donde el paciente tenga su historia
clínica, máxime cuando se trata de establecimientos del sector público, dónde en general
asisten personas que no cuentan con recursos suficientes para requerir el servicio de
otros profesionales, debiéndose garantizar ese derecho a todas las personas por igual.
En cuanto al enfoque práctico, consideramos que el médico de cabecera es quien
está en mejores condiciones –por conocer el estado de salud del paciente, el pronóstico
de la enfermedad y la relación que mantiene con el paciente- de contribuir en la emisión
de la DA.
Las DA implican un proceso y los pacientes quizás necesiten tiempo para pensar
y reflexionar, de modo que el proceso de planificación anticipada se puede extender
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durante varias conversaciones. En un estudio se halló que el proceso llevaba una
mediana de 60 minutos durante una a tres conversaciones.
Asimismo, es importante que el profesional que lleve adelante la comunicación
con la persona requirente, le informe que también puede dejar constancia en la DA de su
deseo de donar órganos y tejidos, permitiéndole de esta manera, poder expresar su
voluntad de realizar un acto de solidaridad luego de su muerte.
Por todo lo expuesto, es importante que en las instituciones de salud, tanto del
sector público como privado, cuenten con textos de Directivas Anticipadas aprobadas
por un Comité de Bioética, a los fines de lograr una mayor garantía de los derechos del
paciente en función de la protección de su autodeterminación y dignidad. A los efectos
prácticos, se agrega como un modelo de Directiva Anticipada.
DIRECTIVA ANTICIPADA
con capacidad para tomar decisión de manera libre y con la información suficiente que
me ha permitido reflexionar, expreso las instrucciones que quiero que se tengan en
cuenta sobre mi atención sanitaria cuando me encuentre en situación en que, por
diferentes circunstancias derivadas de mi estado físico y /o psíquico, no pueda expresar
mi voluntad.
Por ello, pido que si llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga
en vida por medio de tratamientos desproporcionados, ni se me prolongue abusiva e
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irracionalmente mi proceso de muerte, y que se me administren los tratamientos
adecuados para paliar los sufrimientos.
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• No recibir tratamientos que no demuestren efectividad o sean fútiles en el
propósito de prolongar mi vida.
•
________________________________________________________________
_______________________________________________________________
Designo como mi representante para que actúe como interlocutor válido y necesario
con el médico o el equipo sanitario que me atenderá, en el caso de encontrarme en una
situación en la que no pueda expresar mi voluntad,
_______________________________________teléfono_________________________
• Limitaciones específicas:___________________________________________
• ________________________________________________________________
Ante cualquier duda que pueda surgir en la toma de decisión médica propongo que sea
consultado el Comité de Bioética del Hospital ……………….. con la participación de
mi subrogante y de mi médico de cabecera.
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………………………………………………………………………………………...
……………………………………………………………………………………...….
……………………………………………………………………..………………….
Presente/s en este
acto:………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………...,
quienes hacen constar que aceptan y comparten los criterios del solicitante y se
comprometen a respetarlos y hacerlos respetar firmando al pie.
Revocación
Lugar y fecha
Firma
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ANEXO II
(paciente)
Paciente:
DNI:
Cama:
HC nº:
……………………………………………………………………………………………
……………………….
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Esta directiva no implica la interrupción de medidas y acciones para el adecuado control
del dolor y alivio al sufrimiento.
Accedo a volcar por escrito esta decisión a fin de que la misma sea adjuntada a su
Historia Clínica como expresión formal de mi voluntad. Conozco y reservo mi derecho
de modificar en forma total o parcial la presente expresión de voluntad cuando lo
considere oportuno, a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Hora:
Firma y aclaración:
Nº de DNI:
39
Acta de Adecuación o Limitación de Tratamientos
(familiar o allegado)
Paciente:
DNI:
Cama:
HC nº:
40
……………………………………………………………………………………………
………
Accedemos a volcar por escrito esta decisión a fin de que la misma sea adjuntada a su
Historia Clínica como expresión formal de nuestra voluntad. Conocemos y reservamos
nuestro derecho de modificar en forma total o parcial la presente expresión de voluntad
cuando lo consideremos oportuno, a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Hora:
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BIBLIOGRAFÍA
GHERARDI, Carlos. Vida y Muerte en Terapia Intensiva, Buenos Aires, Ed. Biblos,
año 2007.
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MAGNANTE, Dinah, “Un dictamen esperado: Caso D., M. A.”, MJ-MJN- 78733-AR,
11 de abril de 2014.
MARÍN CASTÁN, María Luisa, “En torno a la dignidad humana como fundamento de
la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO”, Rev.
Bio. y Der. 2015; Número extra, recopilatorio especial: 125‐145.
MAGUIRE P, FAULKNER A., “Communicate with cancer patients: 1. Handling bad
news and difficult questions”. BMJ 1988;297(6653):907-9.
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LEGISLACIÓN
Ley 26.529, “Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado”, BO
20/11/09 (Argentina).
Ley 26.742, BO 24/5/12, incorporada a la ley 26.529 “Derechos del Paciente, Historia
Clínica y Consentimiento Informado” (Argentina).
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