OPINIÓN PUBLICA

EL ALBINISMO
 DEFINICIÓN
El albinismo es una afección rara y poco conocida en la sociedad. Esta enfermedad afecta a diversas personas a nivel mundial y se caracteriza por la falta
parcial o completa de pigmentación en la piel, cabello y ojos.
El albinismo es una afección genética, poco frecuente y no contagiosa que afecta a
las personas, sin distinción de raza, etnia o género, en todo el mundo.
Es una condición genéticamente heredada que reduce la cantidad de pigmento de
melanina que se forma en la piel, el cabello y los ojos.
 CAUSAS DEL ALBINISMO
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Defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina. En los albinos este gen no funciona
correctamente, por lo tanto, todas las estructuras corporales que están coloreadas por la melanina, dejan de estarlo
(piel, ojos y cabello).

El albinismo presenta diferentes manifestaciones clínicas dependiendo su clasificación. Puede incluir:

• Complicaciones oculares: Los problemas en la vista pueden afectar en el aprendizaje, el empleo y la

capacidad de ejecutar actividades.

• Complicaciones de la piel: Piel sensible a la luz y exposición solar. Puede causar enfermedades en la piel si
no se tienen precauciones.
OCA O
A
 SINTOMAS DEL ALBINISMO
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Por lo general, el albinismo se manifiesta en la piel, el cabello, color de ojos y la visión.

• Piel: Forma de albinismo más identificable en tono piel de color muy claro.

• Cabello: Se caracteriza por que la pigmentación del cabello es muy blanco, amarillo o marrón.

• Ojos: Puede variar de azul muy claro a marrón. Al crecer puede cambiar de color. La falta de color en el ojo
hace que el iris sea un poco más translucido, causando que se vea rojiso o violeta el ojo dependiendo la luz.

• Visión: Se deteriora la visión, impidiendo enfocar, sensibilidad a luz o ceguera parcial o total.
 DIAGNOSITICO
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El diagnóstico que se debe hacer para detectar el albinismo requiere de muchos factores como:

• Examen físico que verifica la pigmentación de la piel y el cabello.

• Examen ocular específico.
• Comparación de la pigmentación con otros familiares.
• Revisión de antecedentes familiares tomando en cuenta hemorragias, hematomas o infecciones.

A través de la revisión médica, se puede detectar que tipo de albinismo tiene el paciente junto con la herencia genética.
 TRATAMIENTOS
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Ya que el albinismo es una causa genética, no tiene cura, sin embargo, existen tratamientos oculares y cuidados de la
piel.

El cuidado ocular requiere de exámenes de vista anuales y lentes correctivos recetados.

También existe la opción de las operaciones en algunos casos para corregir el estrabismo y evitar que la enfermedad
sea lo menos notoria posible.

Para el cuidado de la piel y poder prevenir el cáncer, igualmente requiere revisiones anuales para poder detectar si hay
mutación o lesiones en la piel que pueden derivar en cáncer.
 DESAFIOS DIA A DIA
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La mayoría de las personas que nacen con esta condición, llevan una vida relativamente normal. Excepto por la
discriminación, enfrentándose a la ignoracia que existe en la sociedad por la falta de conocimiento en el tema.

Día a día la mayor parte de las personas albinas pasan por hostigamiento, burlas o preguntas insistentes sobre su
apariencia, vestimenta o por los dispositivos que utilizan para mejorar su calidad de vida. Estas experiencias
contribuyen al aislamiento social, baja autoestima y tener estrés.

Un reto al cual se tienen que enfrentar de manera cotidiana y con mucho rigor, es la serie de cuidados y tratamientos
que tienen que aplicar sobre su piel para prevenir riesgos muy altos de cáncer por el contacto con los rayos UV.

También deben de enfrentar la falta de protocolos, tecnologías e infraestructuras en la sociedad. Esto dificulta su vida
y no pueden desenvolverse de manera efectiva.
 CASOS DE TRASCENDENCIA
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• Ruby Vizcarra, ex nadadora paralímpica y modelo.

• Thando Hopa, modelo africana.
• Jewell Jeffrey, dj famoso en Reino Unido.
 ALBINISMO EN MEXICO
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El albinismo es una afección genética hereditaria que se presenta en todas las culturas, en todos los países, estados,
municipios y extractos económicos.

Se estima que en México uno de cada 50 mil mexicanos padece algún tipo de albinismo. Actualmente la sociedad
mexicana está consciente del padecimiento, ya que antes no existían investigaciones y difusión del tema.

Sin embargo, padecer está condición en México todavía es fuente de diversos estigmas y prejuicios debido a la
apariencia de las personas. La encuesta sobre Discriminación en México 2017 arrojó que las causas más comunes de
discriminación se debe a la apariencia física.

La desinformación, estigmas y prejuicios se traducen en distintas violaciones a los derechos de las personas,
enfrentando diversos obstáculos. Los más comunes son:

• Bullying escolar.
• Abandono familiar.
• Violencia.
• Diversas creencias.
• Suicidio. 
 En México existen diversas fundaciones que tienen el objetivo informar sobre el padecimiento. Una de ellas es la
fundada por Vizcarra llamada “Albino Latino”. La otra es conocida como Fundación Piel de Luna, fundada por Jorge
Rodríguez Bizzaro. Está fundación cuenta con 100 afiliados en cada estado y anualmente realizan jornadas nacionales
para hacer visible el tema en nuestra sociedad.

Jorge Rodríguez contó al periódico Milenio que busca difundir información y cultura involucrando a los gobiernos
estatales, municipales, instituciones de salud y derechos humanos.

En 2015, la Organización de las Naciones Unidas proclamó la conmemoración del Día Internacional de
Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio de cada año. Su objetivo es garantizar el derecho a la vida, la
dignidad y seguridad de las personas con albinismo.
 FUENTES
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Gobierno de la Ciudad de México. (2019). COPRED visibiliza la discriminación hacia las personas con albinismo. Recuperado de:
https://www.copred.cdmx.gob.mx/comunicacion/nota/copred-y-fundacion-piel-de-luna-visibilizan-la-discriminacion
-hacia-las-personas-con-albinismo

Gobierno de la Ciudad de México. (2021). Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Recuperado de:
https://www.copred.cdmx.gob.mx/comunicacion/nota/13-de-junio-dia-internacional-de-sensibilizacion-sobre-el-albi
nismo

Gonzáles, R.(2020). Personas con albinismo padecen desinformación de la sociedad y discriminación. Recuperado de:
https://www.milenio.com/politica/comunidad/personas-con-albinismo-padecen-discriminacion

MAPFRE.(2016). Albinismo. Recuperado de: 

https://www.salud.mapfre.es/salud-familiar/bebe/genetica/albinismo/

Nava, G.(2018). Albinos demuestran que la belleza está en todos los tipos de piel. Recuperado de:
https://www.univision.com/estilo-de-vida/belleza/estos-10-modelos-albinos-demuestran-que-la-belleza-esta-en-todos-los-tonos-de-piel

National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH).(2021). ¿Qué es el albinismo? Recuperado de:
https://www.albinism.org/boletin-informativo-que-es-el-albinismo/

Noticias ONU.(2018). El albinismo y la batalla contra la discriminación. Recuperado de: https://news.un.org/es/story/2018/06/1435822

Personal de Mayo Clinic.(2018). Albinismo. Recuperado de:

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/albinism/symptoms-causes/syc-20369184#:~:text=El%20al
binismo%20es%20causado%20por,cantidad%20de%20melanina%20significativamente%20reducida
.

Rello, M.(2016). Albinismo, una condición que todavía discrimina. Recuperado de:
https://www.milenio.com/estados/albinismo-una-condicion-que-todavia-discrimina