CUIDANDO AL CUIDADOR

“Se supone que los desafíos de la vida no

están para paralizarte; están para
ayudarte a descubrir quién eres.”
Bernice Johnson Reagon

Lucelly Ardila Vega

Gerontóloga
Especialista en Gerencia de Servicios de Salud
Magister en Comunicación Educativa
Ngozi O. Nkongho, establece que el cuidado está
comprometido con la participación humana y el
cuidador desarrolla habilidades en el cuidado de su
familiar y de sí mismo. Siempre ha existido el rol del
cuidador en la dinámica familiar, donde generalmente
son mujeres, que con el tiempo desarrollan habilidades
para el cuidado, sin conocimientos de base, y es por
ello que su labor se convierte en una carga,
descuidando su propia salud y la del familiar enfermo.
 ENFERMEDADES CRÓNICAS
NO TRANSMISIBLES

Las ECNT se caracterizan por ser de larga duración y por

lo general evolucionan lentamente. Actualmente las
ECNT según la Organización Mundial de la Salud,
continúan incrementándose en todo el mundo y son la
principal causa de muerte y discapacidad prematura en
la gran mayoría de los países de América Latina y el
Caribe (1).
 MAGNITUD DEL PROBLEMA

Soledad, falta de atención y abandono son los problemas

que enfrentan a diario la mayoría de los adultos mayores en
Colombia. Esta situación se agudiza, según el Estudio
Nacional de Salud, Bienestar y Envejecimiento (SABE), con
el hecho de que para el 2021, en el país hay una persona
mayor de 60 años por cada dos adolescentes, y que las
condiciones para atenderlos de manera integral son
deficitarias.
Esta situación, unida a una disminución notoria en la tasa de
fecundidad –según un estudio reciente de la Universidad de
La Sabana, en el cual se registra que siete de cada diez
jóvenes no desean tener hijos–, nos ubica en un fenómeno
demográfico sin antecedentes: el país se envejece a pasos
agigantados.
El Ministerio de Salud, reporta que ocho de cada diez
adultos mayores sufren más de una enfermedad.

Males manejables como la hipertensión afectan a seis de

cada diez, con el agravante de que menos de la mitad
tiene controles regulares. Y, de otro lado, los males
osteomusculares comprometen a la mayoría y son un
determinante de incapacidad y pérdidas de años de vida
saludable.
Por el lado de las enfermedades mentales
empeora la situación. El 41% de los adultos
mayores en el país padecen depresión, que se
aumenta sí se tiene en cuenta que 3 de cada 10
se quejan de estar en completo abandono, y
casi la décima parte de todos ellos, al menos en
Bogotá, viven solos, según el Sabe (Estudio
Nacional de Salud, Bienestar y Envejecimiento -
2015).
La consecuencia no puede ser otra que la dependencia, que,
además se relaciona con las disfunciones laborales
marcadas por el rechazo que enfrenta esta población,
incluso desde la cuarta década.

Después de los 60 años, más de la mitad de los

colombianos tienen que trabajar por necesidad,
informalmente y en condiciones adversas de seguridad
social. (Heredia – 2018)

Rodrigo Heredia, profesor de Geriatría de la Universidad Javeriana

Robinson Cuadros considera que lo grave es que todo esto
llega fácilmente al maltrato, una tendencia preocupante a
la institucionalización y, en muchos casos, hacia el
abandono.
El aumento de las hospitalizaciones de adultos mayores
sin acompañantes en épocas de vacaciones es prueba de
esto.

Robinson Cuadros. Presidente de la ACGG

Se suma una fragilidad en el apoyo y el acompañamiento
que las familias brindan a sus mayores, lo que se agudiza
ante la presencia de enfermedades mentales,
neurológicas o físicas, que los tornan dependientes. “Esto
genera agotamiento de los cuidadores, hasta el punto de
tener familias completas enfermas por falta de ayuda,
capacitación y reconocimiento”. (Cuadros – 2018)
Heredia considera que el asunto de la vejez debe
convertirse en un asunto personal que hoy tiene dos
bloques. Uno, el de los jóvenes que requieren
intervención desde las mismas familias, el colegio, la
universidad y los entornos sociales para que vean el
envejecimiento como un hecho no de terceros, sino con
referencia en sí mismos. Y el otro, en las personas que ya
están viejas, que deben abordarse dentro de un
componente integral.
La dependencia funcional refuerza la necesidad de acelerar el
diseño del Sistema Nacional de Cuidado, en el cual el eslabón
fundamental es que la familia asuma la responsabilidad social y
legal de cuidar de las personas mayores y no se descarguen
irresponsablemente en el Estado; igualmente, la vulnerabilidad
por vivienda y bienestar que genera la desprotección financiera
en la vejez hace necesario que se contemplen mecanismos
adicionales para brindar ingresos que permitan mantener la
autonomía y el autocuidado de los ancianos”.
Juan Pablo Corredor, jefe de la oficina de Promoción Social del Ministerio de Salud,
 ¿PACIENTE O CUIDADOR ?

• El cuidado de un adulto mayor o enfermo discapacitado,

es siempre una dura "carga“ para cualquier persona que
se vea sometido a dicha tarea y es frecuente que en
algún momento el "cuidador" se sienta incapaz de
afrontarlo, ya que compromete su bienestar, e incluso
su salud.

• Para algunos autores el "cuidador" es un paciente

"oculto“ o "desconocido" .
• El cuidado del paciente con demencia es un proceso
dinámico que va a requerir un progresivo incremento de
atenciones y tareas por varios motivos:

la larga duración de la enfermedad (en más del 70%

se trata de un proceso superior a 6 años).

la pérdida progresiva de capacidad física y cognitiva

por parte del paciente y su creciente dependencia del
entorno familiar.
 ¿QUIÉNES SON?

• Se considera al cuidador del paciente con demencia

aquella persona que asume la responsabilidad total en
la atención y el apoyo diario a este tipo de pacientes y
en la cual aparecen a menudo una amplia variedad de
problemas de orden físico, psíquico y socio familiar
constituyentes de un síndrome denominado como
carga del cuidador.
 EL PERFIL DEL CUIDADOR

• Mujer (en su mayor parte esposas o hijas del adulto

mayor), con una edad media de 57 años, ama de casa
y co-residente con el enfermo.

• También existe un grupo importante de cuidadores

mayores de 65 años (sobre un 25%), generalmente
cónyuges del enfermo, de especial categoría, dada la
importante co-morbilidad que suelen presentar a esa
edad.
 EL CUIDADOR PRINCIPAL

Contrae un gran carga física y psíquica

Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación,
higiene, cuidados, alimentación, etc.
Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque
el enfermo cada vez le absorbe más.
Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre
necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale
con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante
largos años, su proyecto vital.
 ¿QUÉ MORBILIDAD PRESENTAN?

El bienestar del cuidador depende de:

 Su propia salud,
 De la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y
el reconocimiento de otros familiares),
De la capacidad de las instituciones a adecuarse a sus
necesidades,
De la información que tiene sobre la enfermedad, la
propia tarea de cuidar, su forma de enfrentarse a la
situación de cuidado y el estilo de resolver los problemas
y la capacidad para superar momentos complicados.
 CARGA DEL CUIDADOR

Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro

pluri-sintomático, que afecta a todas las esferas de la
persona, con repercusiones médicas, sociales, económicas,
y otras que pueden llevar al "cuidador" a tal grado de
frustración que claudique en sus labores de cuidado
repercutiendo negativamente, tanto en su labor como
cuidador, como en su vida personal, teniendo como
consecuencia un importante deterioro de su calidad de
vida.
 INDICADORES DE ALARMA SOBRE EL
ESTADO DE SALUD DEL CUIDADOR
Abandono del cuidado personal,
Aumento o pérdida significativa de peso,
Fatiga y agotamiento,
Falta de esperanza,
Apatía, sentimiento de culpa,
Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales,
Sentimiento de aislamiento y soledad,
Irritabilidad,
Abuso de sustancias tóxicas y fármacos,
Dificultades de concentración.
LA CARGA A LA QUE SE VE SOMETIDO EL CUIDADOR
PUEDE EXPRESARSE EN DISTINTAS ÁREAS:

• Problemas físicos.
• Problemas psíquicos.
• Problemas de índole socio-familiar.
 PROBLEMAS FÍSICOS
• Las quejas somáticas son múltiples: (dolor, cefalea,
astenia, fatiga crónica, alteración del ciclo sueño-vigilia,
insomnio y otros, en general mal definidos, de evolución
crónica.)
• Deterioro de la función inmune de los cuidadores
mayor susceptibilidad a infecciones víricas.
• Mayor predisposición a la enfermedad ulcerosa péptica y
la patología cardiovascular.
• Un aumento del 63% en el riesgo de mortalidad entre los
cuidadores ancianos cónyuges.
 PROBLEMAS PSÍQUICOS

• Prevalencia del 50% de desórdenes del área psíquica.

• Somatizaciones o términos vagos del tipo de
“desánimo” o “falta de fuerzas”.
• Los principales son la depresión, la ansiedad y el
insomnio, que constituyen la vía de expresión de su
estrés emocional.
 Depresión (Factores causales)

• La falta de apoyo social,

• La carencia de recursos económicos,
• Las relaciones previas con el paciente,
• El sentimiento de culpa,
• La existencia de una historia familiar de depresión,
• Las limitaciones psico-físicas del cuidador.
 Consecuencias sobre el estado de ánimo

La experiencia de cuidar, día a día, a una persona mayor

dependiente muy frecuentemente también puede tener
consecuencias psicológicas negativas.
• Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y
desesperanza.
• Se he comprobado la presencia de un alto número de
síntomas depresivos en familiares cuidadores.
• Sentimientos de enfado e irritabilidad. Es frecuente que los
familiares cuidadores experimenten estos sentimientos
cuando perciben su situación como injusta o su labor como
poco reconocida.
 CONSECUENCIAS DEL CUIDADO
SOBRE EL CUIDADOR Y LA FAMILIA
Es frecuente que las personas que cuidan a una persona mayor
dependiente experimenten cambios en las siguientes áreas:
 En las relaciones familiares
 En el trabajo y en su situación económica
 En su tiempo libre
 En su salud
 En su estado de ánimo

También, aunque se tienda a considerar que los cambios que

ocurren durante el tiempo de cuidado son únicamente
negativos, algunos pueden ser positivos.
 La satisfacción de cuidar
Cambios en las relaciones
familiares
• Inversión de "papeles“, la hija se convierte en cuidadora de su
madre variando así la dirección en la que se produce el
cuidado habitual de padres e hijos. Este cambio de papeles
requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relación
que existía anteriormente y exige al cuidador (esfuerzo de
adaptación).
• Es frecuente que la persona mayor dependiente se vaya a
vivir con el cuidador principal y su familia.
• El cuidado de la persona mayor dependiente implica muchas
tareas, tiempo y dedicación. Un tiempo y una dedicación que
en ocasiones la pareja o los hijos echan de menos para ellos.
Conflictos frecuentes en la familia como
consecuencia del cuidado
• Tomar la decisión de qué va a pasar con la persona mayor ¿se
busca una residencia? ¿se le cuida por temporadas? ¿quién se
encarga?.
• Tomar la decisión de quién será la persona principal
responsable del cuidado.
• La persona que ha asumido la mayor responsabilidad percibe
que el resto de la familia no valora suficientemente su esfuerzo
(piensa ¿es que no se dan cuenta? ¿cómo creen que lo harían
ellos?)
• La pareja de la persona que ha asumido la responsabilidad de
cuidar o sus hijos se encuentra a disgusto con el hecho de que
la persona mayor viva en la misma casa. Esto crea
frecuentemente dificultades en la relación de pareja.
 Cambios de
relaciones
familiares
(nuevos roles,
conflictos...)

Satisfacción
Cambios en la
personal
salud
con la tarea

Consecuencias
del Cuidado

Cambios de Cambios en el
ánimo tiempo libre
( tristeza, (disminución del
tiempo dedicado
irritabilidad,
al ocio, la
preocupación, familia, los
Cambios en el
culpa.) amigos)
trabajo,
la situación
económica
(ausentismo,
aumento de
 ¿Cómo se detecta?
• Se han propuesto varios instrumentos:
– Zarit Burden Interview,
– Careguiver Stress Test,
– Índice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Burden Scale),
especialmente útil para su uso en atención primaria.
– FF-SIL Prueba de Funcionamiento Familiar. Diseñado en
Cuba, con el objetivo de evaluar el funcionamiento familiar,
considerado como la dinámica relacional sistémica que se
da entre los miembros de la familia. Consta de 14
proposiciones y 7 categorías que definen el
funcionamiento familiar.
Índice de Esfuerzo del Cuidador
(Caregiver Burden Scale),
 PRUEBA DE PERCEPCIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR (FF-SIL):
A continuación se presenta un grupo de situaciones que pueden ocurrir o no en su familia. Usted debe clasificar y marcar con una X su
respuesta según la frecuencia en que la situación se presente.
La escala tiene diferentes valores de acuerdo con el criterio seleccionado.
La puntuación final de la prueba se obtiene de la suma de los puntos por ítems, lo que permite llegar al diagnóstico de funcionamiento familiar.
CASI POCAS A MUCHAS CASI
NUNCA VECES VECES VECES SIEMPRE
1
Se toman decisiones para cosas importantes de la familia
Casi siempre 5
2 En mi casa predomina la armonía
3 Muchas veces 4
En mi casa cada uno cumple con sus responsabilidades
A veces 3
4 Las manifestaciones de cariño forman parte de nuestra vida
cotidiana
Pocas veces 2
5 Casi nunca 1
Nos expresamos sin insinuaciones, de forma clara y directa
6
Podemos aceptar los defectos de los demás y sobrellevarlos
7 Diagnóstico del funcionamiento
Tomamos en consideración las experiencias de otras familias en
familiar según puntuación total de la
situaciones difíciles
Prueba FF-SIL
8 Cuando alguno de la familia tiene un problema, los demás lo
Funcional De 70 a 57 puntos
ayudan
9 Moderadamente De 56 a 43 puntos
Se distribuyen las tareas de manera que nadie esté sobrecargado funcional
10
Las costumbres familiares pueden modificarse ante Disfuncional De 42 a 28 puntos
determinadas situaciones Severamente De 27 a 14 puntos
11
Podemos conversar diversos temas sin temor
disfuncional
12
Ante una situación familiar difícil, somos capaces de buscar
ayuda en otras personas
13
Los intereses y necesidades de cada cual, son respetados por el
núcleo familiar
14
Nos demostramos el cariño que nos tenemos
El instrumento comúnmente utilizado en Colombia por la
comunidad científica de enfermería para medir la habilidad de
cuidado que tienen los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica, ha sido el propuesto Nkongho quien con
base en un estudio fenomenológico desarrolló el Inventario de
Habilidad de Cuidado (CAI, por su sigla en inglés: Caring
Ability Inventory). Este instrumento permite medir, analizar y
comprender la habilidad de cuidado de los cuidadores
especialmente en el campo de las relaciones humanas, al
identificar las áreas de debilidad y fortaleza en tres
dimensiones: conocimiento, valor y paciencia (23).
La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares es el
potencial de cuidado que tiene
la persona adulta que asume el rol de cuidador principal de un
familiar o persona significativa que se encuentra en situación
de enfermedad crónica discapacitante. Cuando se habla de vivir
con enfermedad crónica discapacitante se hace referencia a la
experiencia de padecer un trastorno orgánico y funcional que
genera discapacidad permanente y requiere largos periodos de
cuidado, tratamiento paliativo y control, por lo cual se hace
necesario un cuidador (26).
El inventario, propone la necesidad del cuidado para la
supervivencia humana a través de sus 37 puntos incluidos en
tres categorías inicialmente presentadas por Mayeroff (1971)
que son conocimiento, valor y paciencia. Las respuestas a los
ítems se suman para cada sub-escala, dando un puntaje total
para cada sub-escala. Los puntajes más altos indican un
mayor grado de cuidado si el ítem se presenta de manera
positiva; el puntaje es contrario si el ítem se presenta de
manera negativa.
 La intervención posible en relación con
los cuidadores puede establecerse
• Asistencia al adulto mayor: cuidados, atención médica,
higiene.
• Información acerca de la enfermedad.
• Promover una reunión familiar.
• Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación
de personas con su mismo problema (compartir un
problema contribuye a mitigarlo).
• Información al cuidador sobre la red de Servicios
Comunitarios: puesta en contacto con los trabajadores
sociales correspondientes y búsqueda de recursos
apropiados para su caso particular.
 Recomendaciones generales para la prevención
del síndrome del cuidador

• Información regular al cuidador.

• Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad.
• Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de
cuidados.
• Favorecer la toma de “tiempos de respiro”.
• Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de
Apoyo Comunitario.
 Otros recursos de ayuda
• Los grupos de ayuda mutua.
• Los grupos de apoyo psicológico y la psicoterapia individual.
• Además, se necesitan ciertos recursos socio sanitarios para el
cuidado, como son:
la ayuda domiciliaria,
los centros de día especializados en demencias,
las residencias especializadas,
los servicios de estancia temporal,
las ayudas técnicas y protésicas,
las camas hospitalarias de media y larga estancia,
la adaptación de la vivienda y
la tele asistencia.
Es importante reconocer a los cuidadores como personas
independientes con sus propias necesidades, recursos y redes de
apoyo social como aspectos positivos para el cuidado, así como
la depresión y el sentido de angustia tanto para los cuidadores
como para la persona cuidada considerados aspectos negativos
que pueden impactar la habilidad de cuidado y la calidad de
vida (31). De esta manera se requiere cada vez más servicios
que ofrezcan soporte social para fortalecer las habilidades de
cuidado a los cuidadores fundamento del Sistema General de
Seguridad Social en Salud
Conocimiento: “Algunas veces se habla de cuidado como un
simple asunto de buenas intenciones o calidez, pero este arte
y ciencia incluye entender las necesidades del otro y ser capaz
de responder de manera apropiada a ellas. Es importante
saber quién es la otra persona, cuáles son sus potenciales,
limitaciones, necesidades y qué conduce a su crecimiento”.
(49)
Valor: “Está presente cuando se va a lo desconocido y hay que
vencer la incertidumbre, sin poder anticipar en forma
completa qué sucederá. Este valor no es ciego: es informado
por la introspección, basada en experiencias anteriores, y está
abierto y es sensible al presente. La confianza en que el otro
crezca y en la propia capacidad de cuidar, da valor para ir a lo
desconocido, pero también es cierto que, sin éste, la confianza
sería imposible. Cuanto mayor es el sentimiento de ir a lo
desconocido, más valor es requerido para cuidar”. (49)
Paciencia: “Es un ingrediente importante en el cuidado, si se
quiere permitir que el otro crezca en su propio tiempo y
forma. Con frecuencia, se encuentra que no se da tiempo,
sino que se toma el del otro, convirtiéndose así en una
persona impaciente; si esto pasa, aun el tiempo que
hubiéramos podido tener, se reduce. La paciencia es la clase
de participación con el otro en que hay entrega por
completo”. (49)
 Con amor y entrega siempre
podremos cumplir con el cuidado,
cuidémonos entonces y eduquemos
también a los del presente que
serán nuestros cuidadores del
futuro.
• Dra. Maria J. Simón Díaz
• Esp. 1er Grado Gerontología y Geriatría
• MsC. Salud Pública y Envejecimiento
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Organización Mundial de la Salud [Internet]. Enfermedades no transmisibles; 2015
[Citado 07 sep. 2015]. Disponible en:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs355/es/
Nkongho N. The Caring Ability Inventory. Measurement of Nursing Outcomes: Self Care
and Coping. New York: Springer Publishing Company; 1990.p. 3-16.
26. Barrera L, Galvis CR, Moreno ME, Pinto N, Pinzón ML, Romero González et ál. La
habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica:
un estudio comparativo de tres unidades académicas de enfermería. Invest Educ
Enferm. 2006;24(1):36-46.
31. Blum K, Sherman DW. Understanding the experience of caregivers: a focus on
transitions. In Seminars in Oncology Nursing. 2010;26(4):243-258
Espín Andrade A.M. Factores de riesgo de carga en cuidadores informales de adultos
mayores con demencia. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
34662012000300006
El Tiempo. Carlos Francisco Fernández. En el país, cada vez más viejos y... Desprotegidos
https://www.eltiempo.com/vida/salud/panorama-de-los-adultos-mayores-en-
colombia-a-2018-213710
Cuidar a los que cuidan. Orientacion para cuidadores Servicio Canario de Salud. Consejería de
Sanidad y Consumo.
Conferencia de Consenso sobre Enfermedad de Alzheimer y otras