Enfoque innovador en la recuperación de la persona con afasia

Silvia Rubio & Patricia Laudonio

Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz”

Buenos Aires, Argentina

Empecemos desde el comienzo….cuando ocurre lo inesperado… Cae el rayo e irrumpe

drásticamente en la vida de un ser humano que no lo esperaba y que ni sabía que
existía…Ni él ni su entorno…Y cambia sus vidas para siempre…

Lo más frecuente para que se produzca la afasia es sin duda los accidentes
cerebrovasculares *. Los pasos se repiten en casi todos los que les toca…Y el problema
es qué es lo que se debe hacer cuando uno no sabe nada…Y el pánico, el miedo y la
incertidumbre los avasalla. Daremos un pantallazo…

Cuando ocurre un accidente cerebrovascular los minutos cuentan…. Establecer

rápidamente un diagnóstico, no solo reduce la morbimortalidad sino que mejora la
posterior la calidad de vida ya que las chances de recuperación son mayores y reduce
las secuelas. Tratarlo dentro de las primeras horas, y realizar tratamientos efectivos es
primordial (Lylyk P. Eneri)

Pero el recorrido de los familiares es angustiante… en especial las personas de

bajos recursos, quienes realizan largos itinerarios, primero la salita de primeros auxilios
del barrio, luego circulan por algunas guardias y terminan regresando a sus hogares sin
más que consejos: analgésico y reposo. Pero posteriormente aparecen los problemas

Una vez que están hospitalizados la atención depende de cada lugar. En todos
los espacios, sin excepción el cuerpo médico se ocupa del paciente. Por unos días, el
individuo es estudiado y tratado, pero luego el problema comienza cuando se decide la
externación: ¿regresar al hogar o ingresar en un Centro de Rehabilitación?

En realidad todo depende, si la persona posee o no un sistema de cobertura de

salud. Si no la tienen, pueden ser derivados a un hospital público de rehabilitación. Hay
dos muy buenos, en la ciudad de Buenos Aires: el Instituto de Rehabilitación
Psicofísica IREP(1) y el Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca, (2) ambos
pertenecientes al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y son gratuitos, pero es muy

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difícil conseguir un lugar. Existen además muchos Centros de Rehabilitación en la
Ciudad de Buenos Aires y en el interior del país, pero no son accesibles a todos.

Si se decide internación domiciliaria, (en personas con cobertura) recibirá entre

otras prestaciones, una rehabilitación mínima de fonoaudiología y kinesiología, si
presenta trastornos motores. El tema preocupante es la inasistencia de los profesionales
para cubrir el tratamiento. Generalmente las obras Sociales y/o prepagos tercerizan o
subcontratan las prestaciones

En los casos, que hayan sido derivados a un centro de rehabilitación, la persona

con afasia (PcA) ingresa luego de una larga búsqueda y discusiones con los sistemas de
salud, la persona ingresa al centro. El inconveniente, es que suelen permanecer varios
meses, en un lugar, donde no están especializados en personas con trastornos
neurológicos, y generalmente el personal, poco o nada conoce sobre la afasia.

A pesar que a los familiares no les está permitido acompañarlos a las terapias,
sin embargo hay relatos de ellos y de algunos pacientes medianamente recuperados que
son inimaginables….

La mayoría de los centros, se especializan sobre todo en la parte física y en

general poseen, muy buenos gimnasios, donde son llevados en sillas de ruedas y a
veces, permanecen largo tiempo esperando su turno. Mientras están internados, el resto
del día reciben desayuno, colación, se ocupan de la limpieza pero no reciben
reeducación diaria. Pasa a veces una fonoaudióloga, habitualmente no especializada en
adultos, ni en lenguaje, y es todo. “Ejercicios incorrectos, banales…superficiales….
inadecuados …y la mayoría de las veces infantiles, no solo que no los ayudan, sino que
“los hacen sentir como si fueran niños o tontos…” Nadie les explica nada a las PcA
sobre su estado, y tampoco a sus familiares. A veces permanecen varios meses,
innecesarios muchas veces y los externan dándoles el alta (?) o diciéndoles que ya no
pueden hacer más nada; “Ya se hizo lo posible, no hay más nada para intentar”; “Es
una persona grande, (70 años) déjenla tranquila en su casa…”; “No vale la pena
continuar con el tratamiento interdisciplinario, busquen un fonoaudiólogo y un
kinesiólogo, que vayan a su domicilio” y se les indica dos veces semanales. Los
profesionales que los asisten faltan permanentemente, dando excusas inentendibles, se
quedan entre 15 y 20 minutos cuando vienen…. y le dan ejercicios de escritura, con
imágenes infantiles y lo tratan “como si mi marido fuera un chico”, “no puedo seguir

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atendiéndolo porque no puede hablar”; “le dieron de alta porque me dijo la terapeuta
que “no lo entiende”; etc. infinidades de relatos.

En los centros, en realidad les dan el alta, cuando los convenios perimen. La
mayor parte de las veces, los externan, sin explicar su evolución, durante la internación
y al egreso les entregan una epicrisis, sin informes neurocognitivos, que son
necesarios para que otros profesionales puedan continuar el tratamiento. Si el familiar
no los solicita no se lo otorgan.

En el caso que la persona no presentara trastornos motores, la internación no es

aconsejable en un centro de rehabilitación. Por el contrario, si presentara una
hemiplejia y/o hemiparesia, sería interesante que realicen una estadía entre uno a dos
meses, para efectuar una rehabilitación física intensiva, a cargo de un equipo integrado
entre otros, por kinesiólogos, terapistas ocupacionales y psicomotricistas. En él mientras
tanto, es importante que los familiares se vayan organizando y en algunos casos,
adaptando su hogar para recibirlos, siempre con la colaboración de los especialistas.

A diferencia de la discapacidad de desarrollo, la afasia es una discapacidad

adquirida. La PcA es una persona que tuvo lenguaje y desarrolló la cognición a través
precisamente del lenguaje (Ardila & Rubio 2018)

La afasia impacta sobre una persona con sus funciones cognitivas maduras y
una vida normal en marcha. La pérdida de la capacidad para comunicarse con
normalidad y fluidez, ligada a otros trastornos cognitivos y motores, representa un corte
abrupto, que los sume en el silencio, la dependencia y el aislamiento y los obliga a
ingresar sin preparación previa en la discapacidad, teniendo que aprender a optimizar
los recursos indemnes, adquirir nuevas destrezas para realizar tareas que hacía en forma
automática y valerse de distintos tipos de apoyo, ya sean ayudas técnicas o seres
humanos.

Una vez que le dan el alta del Centro de Rehabilitación les ofrecen el programa
“Hospital de Día”, una concurrencia de 3 veces por semana 2 ( dos) horas donde le
brindarán Terapia Ocupacional-Fonoaudiología-Kinesiología Hace muchos años nos
dimos cuenta que era indispensable replantearse un nuevo esquema en la recuperación
de la persona con afasia.

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 A partir del año 1989 nace la Fundación Argentina de Afasia “Charlotte
Schwarz”, por iniciativa del Sr. Rudi Schwarz, quien fue su creador y lo hizo en
agradecimiento por la atención recibida a su esposa Charlotte. La Fundación Argentina
de Afasia, Fundafasia, ofrece un enfoque renovador para personas con afasias recientes
como así también de larga data. Es una organización sin fines de lucro y se financia
gracias a la venta de servicios. El antecedente de Fundafasia, fue el Centro
Interdisciplinario de Rehabilitación del Afásico (C.I.R.A.) Rubio, S (1988) creado en el
Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas(CEMIC), en el año 1977, para
el tratamiento de personas con afasia, con una novedosa modalidad, Hospital de Día
(Rubio, 1988) con asistencia interdisciplinaria e intensiva en sesiones diarias de 4
horas, de lunes a viernes, en sesiones individuales (80%) y talleres (20 %)

Al comienzo no fue fácil, dada la resistencia al trabajo interdisciplinario, tanto

de los familiares como de los pacientes que solo querían, fonoaudiología y
kinesiología. A pesar del paso del tiempo en la actualidad persisten. A partir del año
1999, se incorpora un “Centro de Día”, que tiene también como referencia los
talleres que funcionaban en el Hospital de Día , que fueron subvencionados durante el
año 1988, por la Fundación Noble. Estos talleres evolucionan para dar finalmente
forma al programa psicosocial para personas con afasia en el período crónico.

La ley define al

1) Afasia
 Conversación
 Lenguaje  Comunicación
 Comunicación y dibujo aumentativa(uso
 Lectoescritura de “tablets”)
 Plástica  Cocina saludable y educación
 Música alimentaria nutricional
 Expresión corporal  Lúdico terapéutico
 Neuropsicología  Taller de jóvenes
 Teatro, máscaras, títeres  Capacitación laboral
 Coro  Escuela
 Meditación  Salidas didácticas-
 Tangoterapia pedagógicas
 Actividades de la vida diaria  Salidas y actividades
(AVD) recreativas
 Computación  Cine debate
 Neuromagia  Yoga
 Fotografía

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2) Deterioro cognitivo ( demencias)

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  Estimulación cognitiva
 Yoga
 Neuromusicoterapia
 Dibujo y pintura
 Expresión corporal
 Psicomotricidad
 Tangoterapia
 Lenguaje
 Terapia ocupacional
 Lúdico terapéutico
 Meditación

Centro de Día para Personas con Afasia

La creación del “Centro de Día para personas con afasia” fue una conjunción perfecta entre el nacimiento
de la ley, que supone, no solo la regulación, sino también el control de un organismo competente Ex
Servicio Nacional de Rehabilitación. La decisión del Estado de apoyar con dinero -Ley de Cheques 24.452-
que destina fondos a discapacidad y el conocimiento de las necesidades, ligado a la experiencia profesional
y el compromiso institucional de una organización no gubernamental: regulación, control y facilitación del
Estado, más experiencia y ejecución de la sociedad civil, pone en marcha un sistema de contención social
con importantes resultados.

El “Centro de Día para Personas con Afasia” (Rubio, 2004) existe en la Fundación, gracias a un
subsidio otorgado en 1999, por la entonces Secretaría de Acción Social de la Nación (hoy Ministerio de
Desarrollo Social) para la compra de la sede, el equipamiento y la adaptación a una modalidad de un
tratamiento sin antecedentes.

Las personas asisten diariamente de lunes a viernes, media jornada, 4 horas, donde los concurrentes
reciben estimulación integral y el programa apunta fundamentalmente, al aprendizaje de conductas que
lleven a una mayor autonomía y mejor calidad de vida. Pone especial énfasis en el aspecto psicosocial.
Consiste en actividades grupales, articuladas en contra turno, con algunas sesiones individuales y/o
compartidas (lenguaje, psicoterapia, neuropsicología, musicoterapia, etc.) para el tratamiento de dificultades
específicas, especialmente si el paciente es joven.

Se inicia en el 2001 y el mismo año es declarado de Interés por la Legislatura de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires. Fue categorizado con letra “A” en el año 2004 por el Servicio Nacional de Rehabilitación
del Ministerio de Salud de la Nación

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 Tras casi 16 años de categorización, el trabajo en el “Centro de Día”, ha contado con el apoyo y
auditoría constante de algunas obras sociales, entre ellas Pami, alcanzando un número creciente de
beneficiarios y ha permitido definir una idea clara que: “sigue la vida después de la afasia”, que, a modo
de eslogan, representa uno de los valores institucionales y promueve la asunción de una actitud activa y vital,
a favor del desarrollo continuo de la persona, aún en el marco de la cronicidad.

Esquema del Centro de Dia

La primera consulta es telefónica y la realiza la Directora Ejecutiva, que a su vez es neurolingüista y

especialista en afasia. En esta entrevista se le ofrece al interesado información sobre la afasia y al mismo
tiempo se le requiere información. Escucha al familiar, y/o persona conviviente, y al mismo tiempo indaga
sobre la persona con afasia, edad, fecha del ACV y/o TEC y tiempo transcurrido en la internación, si tiene o
no trastornos motores, si fue derivado a un centro general de rehabilitación, cantidad de meses de estadía en
el mismo, tipo de tratamiento que recibió, veces por semana, duración de las sesiones, si posee el
certificado de discapacidad, filiación a una obra social, dificultades económicas, cobertura social, etc. etc.
vía internet se le envía varios adjuntos, dependiendo del grado de conocimiento sobre afasia que posea el
familiar, se le explica cómo obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD) , y se le brinda un
esquema de los primeros pasos a seguir. En el caso que no tuviera información sobre la afasia, se le envía un
librito sobre “Qué es la Afasia”, escrito por una eminente afasióloga (Taylor-Sarno, 1982) traducido al
español, donde ella contesta a preguntas de los familiares de personas con afasia, durante su larga carrera.
Además aparecen algunos consejos, de cómo pueden ayudarlos a entender el mundo de la persona con
afasia. Este pequeño libro es de mucho valor, dado que la mayoría de las veces, el entorno no sabe no solo
qué es la afasia, sino tampoco como pueden hacer para ayudarlos y poder entenderlos. Luego de este largo
interrogatorio, deben solicitar telefónicamente en recepción, los turnos para el ingreso en Fundafasia. La
recepcionista, combina los turnos con el familiar o el tutor y le solicita lo que deben traer (fotocopias de
evaluaciones cognitivas realizadas, exámenes radiológicos (TAC, RM), muestras de escrituras previas al
evento, epicrisis, material utilizado en tratamientos anteriores, etc.). Se les envía vía mail un cuestionario
denominado Perfil Biográfico, (Rubio, 1988) que el familiar debe completar con los datos del paciente y
adjuntarlo al resto de los documentos. Se le indica la lectura de “Cómo ayudar a una persona con afasia”
(Rubio & Gutiérrez, 2009) y de “Afasia por sus protagonistas” (Rubio & Ardila . 2019 ) que se consiguen en
Fundafasia.

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 A cada familiar, se le propone una reunión de esclarecimiento, así como a amigos, compañeros de
trabajo, vecinos, etc. aunque pocas veces aceptan tan interesante propuesta. Los familiares generalmente no
se involucran y este hecho es lamentable. Generalmente se los convoca, pero no asisten, y son muy pocos
los que lo hacen. Desde hace un tiempo, estamos pensando en poner una cláusula, que los obligue a
participar, por el bien de los asistidos.
Una vez tomados los turnos, la PcA asiste acompañado del familiar y/o tutor a la entrevista de
admisión a cargo de la Coordinadora de Asistencia que es quien abre un legajo e indica los pasos a seguir.
Indicará las evaluaciones que deberán realizarse: para comenzar neurológica, neurolingüística y
neuropsicológica; y luego de acuerdo a las dificultades de cada individuo se amplían (terapia ocupacional,
neuromusicología, psicología). Sistemáticamente se realiza la entrevista socio-ambiental.
La evaluación neuropsicológica o neurocognitiva está a cargo de un psicólogo especializado en
neuropsicología y la evaluación del lenguaje o neurolingüística desde siempre la efectúan lingüistas,
especializadas en neurolingüística.
La coordinadora de Asistencia junto a los profesionales que evaluaron, realizan la Entrevista de
Devolución y les explican el resultado de las evaluaciones y cuál será el programa que desarrollará durante
su estadía en la institución. El mismo día se entregan los informes de las evaluaciones realizadas, el plan
establecido y una carta otorgándole la vacante correspondiente y los documentos solicitados por las Obras
Sociales y/o Prepago. En la actualidad, para que la cobertura médica les cubra los costos, es indispensable
que la persona con afasia posea un Certificado Único de Discapacidad* CUD
Una vez que autorizan el tratamiento, la coordinadora informa a los familiares y a los integrantes
del equipo, el ingreso y recién entonces confecciona los horarios, en el que la persona deberá asistir.
Ella, será la referente, para cualquier consulta referida a alguna modificación, que tanto el paciente como
el familiar solicite. Como coordinadora además, actuará como nexo, entre los profesionales y los familiares
del paciente. De acuerdo a cada caso, se pueden solicitar sesiones individuales, denominadas Prestaciones de
Apoyo y en el caso que le sean otorgadas, los especialistas preparan los planes de trabajo que deberán
llevar a cabo. En el caso de las prestaciones de lenguaje, el plan lo preparan en conjunto las fonoaudiólogas
y las neurolingüistas. Estas últimas continuarán realizando lo que denominamos “profundizaciones” y
seguirán indagando el lenguaje de la PcA para aportar información más precisa a los planes de tratamiento.
El neurólogo es quien realiza el seguimiento médico de los concurrentes.
Cuando el equipo considera necesario, se convoca al familiar o la persona a cargo, a una entrevista
informativa. En este espacio, los familiares suelen aportar comentarios muy interesantes sobre el desempeño

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cotidiano de la PcA en el hogar. En esta ocasión se les comunica el desempeño del paciente en la institución
y se los orienta en lo que requieran y en los casos que se necesite implementar un refuerzo hogareño. En
muchas ocasiones es necesario la incorporación de un acompañante terapéutico, dependiendo de cada caso.
Muchas veces es necesario contar con un apoyo externo que complemente la labor realizada en la institución
y tiene que ser un auxiliar que haya sido entrenado para trabajar con personas con afasia y que sea
supervisado institucionalmente. (Rubio - Bruno, 2006) (Rubio & Fernandez Dadam, 2020)

Programas Existentes

1. Intensivo e Interdisciplinario

2. Centro de Día

A) Talleres Interactivos de estimulación, expresivos y de aprendizaje.

B) Taller terapéutico de capacitación laboral "Mano Izquierda"
C) Taller de tecnología
D) Talleres vía Skype
E) Salidas terapéuticas, culturales y mini turismo

F) Escuela “Rita Levi-Montalcini” (basada en la Teoría de la Neuroplasticidad)

G) Escuela para familiares y entorno “Lia Mon”

3. Turismo y afasia

Además existen diferentes espacios:

*Capacitación

*Psicoeducación

*Formación en Neurolingüística

1. Intensivo e Interdisciplinario
Para personas en período de recuperación, asisten entre 4 y 6 horas diarias, es una hospitalización diurna, lo
que le permite a la persona afectada seguir conviviendo con su familia, sin aislarse del medio.

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 2. Centro de Día
A) Talleres Interactivos de estimulación, expresivos y de aprendizaje (Rubio et al. 2005). Las temáticas
de los diferentes talleres fueron pensados para recuperar la autoestima y calidad de vida:

a) Expresivos: conversación, lenguaje, comunicación y dibujo, teatro, reflexión, chi-kun, danza

armonizadora, tai-chi, tangoterapia

b) Creativos: pintura, escultura, música, actividad coral, neuromagia

c) De Ejercitación: cocina, tecnológicos, memoria, yoga, recreación, lectoescritura, nociones

aritméticas

B. Taller laboral terapéutico "Mano Izquierda" (cuero, tela, bijoux) – Se inicia en 2003 – El
Honorable Senado de la Nación lo declara de interés. Primer taller laboral terapéutico para personas con
afasia en el país, al que se le sumaron AyudasTécnicas, Serigrafía, Incrustaciones, Estampados
(subvencionados por el Ministerio de Trabajo de la Nación) y Cocina, subvencionado por el Banco de
China con la colaboración de la escuela de cocina del Instituto Gato Dumas. La reincorporación de la
persona con afasia en la sociedad se ha logrado a partir de la creación de este taller. En este espacio, se
realizan artesanías en cuero y artículos en tela y bijoutería. El objetivo de este taller es el reentrenamiento
laboral tendiente a lograr la mayor autonomía posible del paciente, tanto desde el punto de vista funcional
como económico. La puesta en marcha de este proyecto de capacitación laboral implica actividades
concretas, con horarios y producción manual de objetos. Las personas que participan del proyecto, son
alrededor de veinte y presentan diferentes capacidades, discapacidades, habilidades, conocimientos previos e
intereses diversos. En un principio fue un taller mixto que se formó con personas con y sin afasia, pero en la
actualidad solo concurren PcA

C. Taller de Tecnología creado en el año 2013 gracias a la incorporación de los resultados de los diferentes
proyectos realizados con el apoyo recibido del Ministerio de Ciencia y Tecnología (Procodas). Propone un
espacio para el entrenamiento en el uso autónomo de equipos (notebooks, teléfonos, tablets, pizarrones
interactivos, dispositivos) programas y aplicaciones varias, desarrolladas por Fundafasia-  con fines
comunicativos, de estimulación, de acceso a la cultura y la información, y de entretenimiento. Se trabaja con
actividades individualizadas y/o en pequeños grupos  para compartir y presentar materiales. El taller cuenta
con un alto número de voluntarios que ofrecen apoyos personalizados.

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D. Taller con grupos externos via Skype se realizan en el marco del Centro de Día con grupos de
personas con afasia de distintas partes del país y del mundo: Córdoba, Rosario, Tucumán, España, USA,
Chile, Colombia, etc.
También existen Sesiones de Estimulación vía Skype de acuerdo a diferentes variables que se presenten

E. Salidas terapéuticas, culturales y mini-turismo Tienen como meta, junto al "Taller Mano Izquierda",
reintegrar a la PcA a la sociedad. Cumplen varios propósitos, el de desarrollar en situaciones reales
conductas adquiridas en el ámbito de la estimulación o conductas adaptativas a los factores ambientales
Este programa de reinserción social está a cargo de todo el equipo terapéutico, donde el Acompañante
Terapéutico y la Trabajadora Social, cumplen un rol esencial, a partir de salidas diurnas (paseos, caminatas,
reuniones al aire libre) y nocturnas (teatro, ópera, conciertos, teatro de revistas, etc.)
F. Escuela para personas con afasia Rita Levi-Montalcini (Rubio, 2004) Declarada de Interés de la
Legislatura de la Ciudad Autónoma de la Ciudad de Buenos Aires ( 2005). Se inicia en colaboración del ex
Instituto de Neurociencias Aplicadas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA)
fundamentada en la teoría de la plasticidad neuronal de los seres humanos. Todos los alumnos/pacientes son
evaluados para conocer el saber y la cognición de los mismos al comenzar el ciclo lectivo y al finalizarlo, se
realiza solo el test de conocimiento, a fin de constatar el aprendizaje adquirido. Se trata de un programa que
incluye diferentes tipos de materias, como Historia ilustrada de las artes combinadas, Historia de los pueblos
y sus costumbres, Ecología, Antropología, Historia de las religiones, entre otras.
La posibilidad de aprendizaje de las personas portadoras de lesiones cerebrales y la necesidad de estímulos
externos a partir de la adquisición de nuevos conocimientos, facilita y acelera la recuperación funcional y
anatómica de las estructuras neuronales y por consiguiente de los mecanismos cerebrales. El ser humano
además necesita nutrirse con nuevos conocimientos. La escuela es el complemento de los programas diarios
de rehabilitación Todos los alumnos son evaluados antes y después de cada clase, a fin de constatar los
conocimientos adquiridos.
G. Escuela para familiares y entorno de personas con afasia ”Lia Mon” (2012)

Mensualmente hay reuniones multifamiliares donde asisten convocados por la institución con el fin de
escucharlos, brindarles apoyo y capacitarlos para entender a las personas con afasia y enseñarles a
colaborar desde el hogar

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3. Turismo y afasia

Es un programa adaptado y diseñado para personas con afasia hispanohablantes de diferentes países del
globo. Es la combinación del enfoque intensivo e interdisciplinario (entre 6 y 8 horas diarias de lunes a vier-
nes) y salidas extra programáticas (mini- turismo y salidas nocturnas los fines de semana) La duración de
este módulo es de 14 semanas (incluye una semana, la primera- para evaluación y ateneo clínico, y la
semana catorce - para reevaluación y nuevamente un ateneo clínico. Entre la semana 13 y 14 puede venir a
acompañar al paciente su terapeuta o Acompañante Terapéutica y compartir junto con el equipo la última
semana. La semana 15, hay opción a un viaje al interior del país. Este programa no incluye traslados, aloja-
miento, desayunos, almuerzos y cenas. El paciente puede viajar con un familiar y/o su terapeuta y/o contratar
un acompañante terapéutico (entrenado en afasia) en Buenos Aires.

Espacios

 Capacitación

Se trata de un espacio dedicado a la enseñanza para profesionales interesados en capacitarse en afasia

 Psicoeducación: .

La psicoeducación, en un comienzo se utilizaba en el campo de la psicología y psiquiatría, para personas

que presentaban trastornos psicológicos (Tomlinson, 1941) Actualmente, el espacio fue ampliado y
Fundafasia lo ha incorporado pues nos pareció indispensable, pensando en la importancia de ayudar al
entorno y personas en general que necesitan conocer qué es la afasia para poder entender mejor a la
persona que la padece.

Existen diferentes programas: individuales, por pares o multigrupales. No obligamos pero

persuadimos para que lo realicen, aunque no siempre es fácil. Pueden ser grupos de familiares, pacientes,
amigos y vecinos, que en muchos casos ellos mismos lo solicitan, sobre todo los integrantes de los grupos
que se iniciaron en el programa Orior (ver addendum)

Existen además cursos teórico prácticos al que pueden asistir profesionales vinculados a la medicina
(médicos, enfermeras, acompañante terapéutica, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogas) como así también
cuidadoras y personal de servicio

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  Formación en Neurolingüística Desde el inicio, los neurolingüistas han compartido con las
fonoaudiólogas el abordaje en la recuperación de la persona con afasia, tenemos en este específico
campo mucha experiencia en el trabajo interdisciplinario. En las XVII Jornadas de Afasiología
dedicadas a la Lingüística Clinica, en junio de 2019 la Prof. Beatriz Gallardo Pauls, Profesora
Titular de Lingüística General de la Universidad de Valencia invitada por la fundación, comunicó
sobre sus investigaciones centradas especialmente en la pragmática, el análisis conversacional, el
análisis del discurso y su aplicación en el campo de la patología del lenguaje. De acuerdo con la
Prof. Gallardo Pauls, pensamos que la lingüística es la aplicación de los conocimientos, las técnicas y
los procedimientos de la lingüística, en el ámbito de las patologías del lenguaje de origen cerebral.
Pensamos que estamos en condiciones de contribuir con nuevos aportes, y decidimos abocarnos a
revisar los planes de estudio de las carreras de fonoaudiología, para ayudar a mejorar la formación
de las terapeutas del lenguaje. Queremos dejar claro que el lingüista no diagnostica ni rehabilita, sino
que describe las conductas verbales y sugiere  al fonoaudiólogo diferentes procedimientos de
estimulación

La Fundación Argentina de Afasia lleva a cabo

- Campañas de difusión para la comunidad, a fin de prevenir los factores de riesgo y promover la
inclusión de personas con afasia (Rubio, 1992) (Rubio, & Cabana, 2015)
Creación de la Liga Iberoamericana de Afasia ( 20 noviembre 2019)
Todos los años se conmemora en el mes de junio, el Mes Internacional de la Afasia, y en esta ocasión
se trabaja intensivamente en la difusión a partir de redes, los medios gráficos, radiales y televisivos.
- Participación en diferentes espacios para influir en políticas públicas.

a) Grupo de trabajo en discapacidad,  en la plataforma del Plan Estratégico de la Ciudad,  que entre otras
actividades, le damos recomendaciones al Jefe de Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires( COPE)
b) Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil para la Cancillería Argentina

QUE NOS ENSEÑÓ EL COVID 19

Desde el Aislamiento Social Preventivo Voluntario y luego el Obligatorio (Covid19) del 19 de marzo hasta
la actualidad, junio 2020, ni la Agencia Nacional de Discapacidad, ni las obras sociales y/o los servicios
prepagos de salud, se comunicó con los prestadores de discapacidad, para explicarles cómo ayudar a los
asistidos y cómo utilizar las herramientas tecnológicas. Tampoco hubo sugerencias, ni asistencia, ni

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confeccionaron un protocolo “ad hoc” para todos. Hubiera sido interesante crear un portal digital para
capacitar tanto a pacientes como a profesionales. Nadie estaba preparado y a todos los invadió, la
desesperación, el pánico, el miedo y nos paralizamos. Y a las autoridades también les sucedió lo mismo y
nada hicieron al respecto

QUE NOS PERMITIÓ EL COVID 19

-Ampliar nuestra creatividad e imaginación

-Proteger, sin sobreproteger, a los seres vulnerables

-Revelar la mezquindad inimaginable de algunos seres humanos y la solidaridad de otros

La Fundación Argentina de Afasia, desde el inicio, sin ayuda externa, espontáneamente modificó
naturalmente los estándares de trabajo, adoptando diferentes medidas, para seguir realizando las tareas
habituales . Con el grupo de personas que rápidamente reaccionaron y nos acompañaron desde el comienzo,
implementamos:

a) En los primeros días , en la cuarentena voluntaria nos comunicamos diariamente , con los
concurrentes del Centro de Día y sus familias, conversando con ellos vía telefónica
b) Luego, durante la cuarentena obligatoria, resolvimos como estimularlos a partir de aplicativos
específicos. Desde los respectivos domicilios, sin tener que concurrir a la fundación, PcA y
profesionales , comenzaron a participar en los talleres y en sesiones individuales , a partir de
diferentes aplicaciones de teleasistencia : video llamada, hanguots, skype y zoom
c) Hubo al comienzo bastante resistencia, pero logramos convencerlos a algunos rápidamente pero no
a todos.
d) Al principio a los profesionales, les parecía imposible realizar algunas tareas, pero luego se
convencieron que cualquier tipo de taller se podía realizar en forma grupal, solo que era necesario
apelar a la creatividad que sin duda posee cada uno, y no descubrió que la tiene
e) Aprovechando la permanencia en el hogar de los familiares, dada la cuarentena, incorporamos
reuniones conjuntas de familiares y pacientes en modalidad online. Tuvimos la grata sorpresa de una
alta adherencia a las mismas. Estas reuniones resultaron un muy buen aporte y descubrimos un gran
espacio de comunicación que seguiremos utilizando después de la pandemia

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ADDENDUM

1. Lylyk Pedro > info@lylyk.com.ar “ TIEMPO ES CEREBRO”

Durante un ACV perdemos 2.000.0000 de neuronas por minuto por lo que cada segundo cuenta. Es la
premisa del Centro Integral de ACV de la Clínica la Sagrada Familia (www.sagrada
familia.com.ar) que cuenta con una Unidad Móvil de Rescate Cerebral (www.sagrada familia.com.ar /
11 4014-6006). Esta unidad está especialmente dedicada a personas con patologías neurovasculares, lo
cual permite tratarlo dentro de las cinco a seis primeras horas, establecer un diagnóstico en la
emergencia y realizar tratamientos efectivos, reduciendo la morbimortalidad y mejorando
significativamente la calidad de vida de los pacientes ya que aumenta las chances de recuperación y
disminuye las secuelas de un ACV. Se trata de un tratamiento cerebrovascular de forma pre
hospitalaria (antes de llegar a un centro médico).

2. CERTIFICADO UNICO DE DISCAPACIDAD (CUD)

El CUD es un documento que certifica la discapacidad de la persona y le permite acceder a derechos y

prestaciones que brinda el Estado. Es un documento público válido en todo el país que permite ejercer los
derechos y acceder a las prestaciones previstas en las leyes nacionales 22431 y 24901. Es otorgado por una
Junta Evaluadora que certifica la discapacidad de la persona. Su tramitación es voluntaria y gratuita.

 Salud: cobertura del 100% en las prestaciones que requiera en relación a su discapacidad, incluyendo
medicamentos, equipamiento, tratamientos y rehabilitación.
 Transporte: traslados gratuitos en el transporte público, exención de pago de peajes y libre
estacionamiento, en los lugares permitidos, independientemente del vehículo en el que te traslades.
 Asignaciones familiares: ayuda escolar anual por hijo con discapacidad, asignación familiar por hijo
con discapacidad.
 Otros trámites: exención de impuestos (municipales, patentes, entre otros)

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Hay que reunir la documentación necesaria : certificados médicos, informes, planillas, estudios
complementarios

3. * CONCIENTIZACION SOBRE AFASIA EN LA CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES

Se calcula, por extrapolación, que en Argentina estarían afectadas por afasia 1 de cada 250 personas por
cualquier causa. Anualmente se producirían alrededor de 5.000 nuevos casos por año de los cuales 1.630
corresponden a al Amba. Se calcula una población estable de 274.000 en todo el país.
Fundafasia en colaboración con otros países, realizó una encuesta sobre si sabían qué era la afasia a 850
personas de diferentes edades, promedio 38 años a la salidas de dos shopings ,en la Ciudad de Buenos Aires,
dirigidos por el Prof. Chris Code, de la Universidad de Exeter, Inglaterra, alumnas de Sociología de la Facultad
de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires y voluntarios. Solo el 1,1 % había escuchado hablar
de esta patología. Los que sabían de qué se trataba, eran personas con cierta educación que habían oído
hablar en el trabajo, por los medios o por conocer a una persona que la padecía. ( Code et al. 2016)

4. CONCIENTIZACION SOBRE AFASIA EN FUNDAFASIA

Cuando se contactan con la institución para realizar la entrevista de admisión se le entrega un formulario
donde se recaba la información que reciben los familiares de las personas con afasia, cuyo objetivo fue
determinar cuál era la información que recibían, no solo sobre la afasia sino sobre cómo podían hacer
para ayudarlos en su rehabilitación, de parte de los profesionales de la salud. Un grupo de estudiantes
del último año de la carrera de sociología de la UBA, participó de este proyecto. Se revisaron 300
encuestas realizadas durante un año, completadas por 55% de hombres, 45% de mujeres y la media de
edad fue de 59 años.

El 80% de los encuestados nunca había oído hablar de afasia antes del evento sucedido a su familiar
Cuando recibieron el diagnóstico, no siempre les dijeron que su familiar tenía afasia (muchas veces no
se lo aclararon) solo al 30% les explicaron algo sobre la afasia y el 70 % restante señalaron no haber
recibido ninguna información ni material bibliográfico sobre cómo ayudar desde el hogar a la persona
con afasia. Solo el 20% recibió un pronóstico reservado, mientras que al 57% le dieron un pronóstico
favorable y al 23% les informaron que no se iban a recuperar (Rubio, & Cabana, 2015)

5. PROGRAMA ORIOR (Rubio & Thomas, 1994)

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En latin Orior quiere decir comienzo. Este módulo sirve de apoyo en la fase inicial de instalada la afasia
(durante su internación) y en la primera etapa del proceso de recuperación espontánea. Se efectúa a) una
evaluación espontánea de la comunicación, se le explica al paciente lo que le está sucediendo, qué es la
afasia, el pronóstico y el futuro próximo; b) reuniones de concientización y orientación al entorno (cónyuge
y/o conviviente, familia, hijos, amigos y compañeros de trabajo). Se les explica cómo ayudar al paciente
particularmente y a su familia (material de lectura simple, videos, etc.). Se trabaja además en el armado de
redes para aliviar al cónyuge; c) se comienza con kinesiología y Ocupacional diariamente (en el caso que
presentara una hemiparesia y/o hemiplejía).

Referencias

Ardila, A. & Rubio-Bruno, S. (2018). Aphasia from the inside: The cognitive world of the aphasic patient.
Applied Neuropsychology, 25(5), 434-440

Code C, Papathanasiou I , Rubio-Bruno S, Cabana P, Villanueva MM, Haaland-Johansen L, Prizl-Jakovac T, Leko A,

Zemva N, Patterson R, Berry R, Rochon E, Leonard C, Robert A. ( 2016) International patterns of the public awareness
of aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders.May; 51(3):276-284.

Rubio, S (1988)  Biographical Profile  3th International Aphasia Rehabilitation Congress, Agosto, Florencia,
Italia 
Rubio, S. (1992)   «How is possible to do awareness in the field of aphasia»,   The 5th International Aphasia
Rehabilitation Congress, Agosto, Edinburgo, Inglaterra 

Rubio, S. (2004)   «Escuela para personas afásicas»,   9as Jornadas de Afasiología, Instituto de

Neurociencias Aplicadas, Escuela de Medicina Hospital Italiano y Fundación Argentina de Afasia. 25 de
noviembre, Buenos Aires, Argentina 

Rubio, S. et al. (2005)   «Talleres interactivos. Escuela para pacientes afásicos»,   Congreso de

la  Federación Argentina de las Sociedades de Otorrinolaringología  (FASO), 17-19 de noviembre, Mar del
Plata, Argentina 

Rubio-Bruno S. & Ardila,( 2019) A. La afasia por sus protagonistas Editorial .Akadia

Rubio, S & Cabana , P ( 2015 ). Concientización sobre afasia con familiares personas que se contactan a
Fundafasia. (publicación interna)

Rubio, S. & Gutiérrez, A.(2009). Cómo ayudar a la persona con afasia. Editado por Copidis y Fundafasia.
Gobierno de la Ciudad

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Rubio, S & Thomas D. (1994). Programa Orior, a creative way of responding to aphasics needs.   The
6th International Aphasia rehabilitation Congress, 23-26 de agosto, Aalborg, Dinamarca 

Taylor -Sarno, M. ( 1982) Qué es la afasia? Ed. Panamericana

Tomlinson, B.E. (1941) The psychoeducational clinic. Psyc Info Database Record 2016 APA

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www.sagrada familia.com.ar / 11 4014-6006. Junio 1, 2020

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