Journal of Autism and Developmental Disorders (2020) 50: 4176–4182

https://doi.org/10.1007/s10803-020-04455-x

REPORTE BREVE

Informe breve: Estrés y apoyo social percibido en padres de niños

con TEA

Kateryna Drogomyretska 1 · Robert Fox 2 · Dylan Colbert 1

Publicado en línea: 21 de marzo de 2020

© Springer Science + Business Media, LLC, parte de Springer Nature 2020

Abstracto
La literatura anterior ha indicado que las percepciones de apoyo social (PSS) pueden ser un predictor importante de los niveles de estrés de los padres, particularmente
para los padres de niños diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA). El estudio actual implementó un modelo de ecuaciones estructurales para investigar
más a fondo la relación entre el PSS y el estrés de los padres en una muestra de 454 padres de niños diagnosticados con TEA. Los resultados indican que el PSS
derivado de amigos fue el factor más importante en la protección contra el estrés, y el PSS tanto de un ser querido como de la familia parece ser menos generalizado en
este sentido. Además, la importancia de la PSS se subrayó aún más por el hallazgo de que seguía siendo un predictor significativo del estrés de los padres después de
controlar la ausencia / presencia de apoyo profesional.

Palabras clave Trastorno del espectro autista · Apoyo social · Estrés · Modelado de ecuaciones estructurales · Estrés de los padres · Apoyo profesional

Introducción
Uno de los trastornos más comunes que se diagnostican actualmente en los
niños es el trastorno del espectro autista (TEA), con estimaciones de
prevalencia que oscilan entre el 0,7% y el 3,3% en los Estados Unidos y
Europa (Baio 2012 ; Baio y col. 2018 ; Christensen y col. 2016 ; Departamento de
Salud de Irlanda 2018 ; Kim y col. 2011 ; Waugh 2017 ; Zablotsky y col. 2015 ).
Debido a los desafíos sociales, conductuales y de desarrollo únicos asociados
con el TEA, los padres de niños diagnosticados tienden a reportar niveles más
altos de estrés que los padres de niños neurotípicos (Barroso et al. 2018 ; Estes
y col. 2009 ; Johnson y col. 2009 ; Lee y col. 2017 ; Montes y Halterman 2007 ;
Phetrasuwan y Shandor Miles 2009 ; Rivard y col. 2014 ) y niños con otros
trastornos intelectuales o del desarrollo (Griffith et al. 2010 ; Gupta 2007 ;
Schieve y col. 2007 ). Se ha propuesto que el estrés de los padres y los
problemas de desarrollo / comportamiento del niño interactúan de manera
bidireccional o transaccional a lo largo de la infancia (Baker et al. 2003 ; Belsky
* Dylan Colbert
Dylan.colbert@dbs.ie
1984 ; Gottlieb 2007 ; Neece y col. 2012 ; Sameroff 2009 ). Si bien se ha cuestionado
el mecanismo exacto que sustenta esta relación (ver Totsika et al. 2013 ), los
niveles elevados de estrés parental pueden fomentar un funcionamiento
adaptativo más deficiente (Cuzzocrea et al. 2016 ; Hall y Graff 2011 , 2012 ) y por
lo tanto puede servir para exacerbar la sintomatología central y comórbida
asociada con el TEA.
Se ha descubierto que el apoyo social es un factor de protección
importante contra el estrés de los padres y los problemas que conlleva al criar
hijos neurotípicos (Farel y Hooper 1998 ; Koeske y Koeske 1990 ; Saisto y col. 2008
) y niños con necesidades adicionales, como el autismo (Halstead et al. 2018 ;
Handley y Chassin 2008 ; Onyedibe y col. 2018 ; Sharpley y col. 1997 ; Ullrich y
col. 2015 ). Numerosos análisis (por ejemplo, Boyd 2002 ; Gouin y col. 2016 ;
Herman y Thompson 1995 ) han indicado que el apoyo social informal (es
decir, de familiares, amigos, etc.) puede ser más eficaz que el apoyo
profesional formal para proteger contra niveles elevados de estrés parental.
Además, de gran importancia para la discusión actual es el hallazgo
recurrente de que las evaluaciones subjetivas, más que objetivas, del apoyo
social (es decir, el apoyo social percibido frente al apoyo social real) pueden
exhibir una validez superior con respecto a la predicción del bienestar
psicológico. (Barrera

1
Departamento de Psicología, Dublin Business School, 73/83 South
1981 ; Brandt y Weinert 1981 ; Ke y col. 2010 ; Sarason y col. 1985 ;
Georges Street, Dublin 2, Irlanda
Siedlecki y col. 2014 ; Solomon y col. 1987 ; Wilcox 1981 ).
2
Departamento de Psicología, Universidad de Maynooth, Maynooth, Co. Kildare,
Irlanda

V 1(1234567890)
ol :. 3
Revista de autismo y trastornos del desarrollo (2020) 50: 4176–4182
Debido al papel que puede desempeñar el apoyo social percibido en la
disminución del estrés de los padres (y el impacto que conlleva sobre el
funcionamiento del niño), no se puede subestimar la importancia de seguir
investigando la dinámica de esta relación, en particular para los padres de
niños con necesidades adicionales. Por lo tanto, el análisis actual empleará
modelos de ecuaciones estructurales (SEM) para examinar la relación entre el
apoyo social percibido y el estrés de los padres en una muestra de padres con
hijos diagnosticados con TEA, mientras que también se investiga el papel de
una serie de covariables relevantes (es decir, presencia de apoyo profesional,
edad y sexo del niño, número de niños con TEA en el hogar, nivel de gravedad
de TEA) para influir en esta relación.
Método
Participantes
La muestra actual consistió en 454 adultos, todos los cuales tenían al menos un
niño diagnosticado con TEA. A los participantes solo se les pidió que participaran
si su hijo era menor de 18 años, vivía en casa y había sido diagnosticado
clínicamente con TEA.
Materiales
Autismo Índice de estrés parental (APSI; Silva y Schalock
2012 )
El APSI es un cuestionario estilo Likert de 13 ítems diseñado para medir el impacto de
síntomas centrales y comórbidos específicos asociados con el TEA en los niveles de
estrés de un padre. Si bien el APSI se concibió originalmente como un modelo de tres
factores, que consiste en el estrés causado por los comportamientos centrales del
autismo (por ejemplo, problemas de desarrollo social, habilidades de comunicación,
aceptación social), comportamientos comórbidos (por ejemplo, comportamientos
autolesivos, agresivos comportamiento, dificultad para hacer transiciones) y problemas
físicos comórbidos (por ejemplo, sueño, control de esfínteres, problemas dietéticos),
análisis factorial exploratorio realizado por Silva y Schalock ( 2012 ) indicaron un modelo
de cuatro factores, con problemas físicos comórbidos que se subdividían en dos factores
separados (problemas de control de esfínteres / esfínteres y problemas de sueño / dieta)
que representaban adecuadamente la estructura. Todos los ítems requieren que los
padres califiquen el grado de estrés que experimentan como resultado de tales
problemas en una escala de 5 puntos que va de 0 (no estresante) a 5 (tan estresante
que a veces sentimos que no podemos afrontarlo). La validación inicial del APSI
encontró una consistencia interna satisfactoria (alfa de Cronbach)
excepto por el factor de problemas físicos comórbidos (α c =. 67; Silva
y Schalock 2012 ). En el estudio actual, el
la consistencia de la escala global fue .85 (comportamiento de autismo central =
.78; comportamientos comórbidos = .80; problemas físicos comórbidos = .65). La
fiabilidad interna de la comorbilidad
4177
la subescala del problema físico fue inferior a satisfactoria; sin embargo, es
probable que esto se subestime debido a que el estadístico alfa de Cronbach
favorece las medidas con un mayor número de ítems (Graham 2006 ).
Escala multidimensional de apoyo social percibido (MSPSS;
Zimet et al. 1988 )
El MSPSS es un cuestionario estilo Likert de 12 ítems que tiene como objetivo
medir la percepción de un individuo sobre el apoyo de la familia (3 ítems), los
amigos (3 ítems) y otro significativo (3 ítems). Todos los ítems del cuestionario
presentan a los participantes una declaración relacionada con los niveles
autoevaluados de apoyo, compromiso y confiabilidad de cada una de estas tres
fuentes (por ejemplo, "Mi familia realmente trata de ayudarme") junto con una
escala de acuerdo de 7 ítems que va desde 1 (muy en desacuerdo) a 7 (muy de
acuerdo). Investigaciones anteriores han demostrado una coherencia interna
satisfactoria para el MSPSS (Stewart et al.
2014 ). De manera similar, el alfa de Cronbach en el estudio actual
fue excelente (α c =. 94), al igual que los diferentes dominios (otro significativo
= .94; familia = .95; amigos = .94).
Procedimiento
Los participantes se obtuvieron a través de anuncios en los grupos de apoyo de
las redes sociales para padres de niños con TEA que viven en Irlanda. Al dar su
consentimiento para participar, los participantes debían completar una pequeña
cantidad de preguntas demográficas (es decir, edad y sexo del niño, número de
niños con TEA, gravedad del diagnóstico calificado por los padres y si se está
recibiendo apoyo profesional), seguidas de la APSI. y cuestionarios MSPSS. El
tiempo total de administración fue de aproximadamente 10 minutos y todos los
cuestionarios se completaron a través de un enlace en línea.
Plan analítico
El modelado de ecuaciones estructurales (SEM) se utilizó para examinar la
relación entre el apoyo social percibido ('otro significativo', 'familia' y 'amigos') y
el estrés de los padres (relativo a 'comportamientos centrales de autismo', 'co-
comportamientos mórbidos 'y' problemas físicos comórbidos '). SEM es
ventajoso ya que intenta analizar el error de medición, proporcionando así
estimaciones de parámetros más precisas (Bollen 1989 ). Siguiendo las pautas
establecidas por Anderson y Gerbing ( 1988 ), primero fue necesario establecer
la validez de los modelos de medición mediante una serie de análisis
factoriales confirmatorios (AFC), antes de evaluar el modelo estructural.
Los datos se analizaron utilizando Mplus 7.4 (Muthén y Muthén 2012
) y los modelos se estimaron utilizando el estimador de máxima
verosimilitud robusta (MLR). Para determinar la adecuación de los
modelos de medición y estructurales, múltiples índices de bondad de
ajuste
13
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(Hu y Bentler 1999 ) fue evaluado. Un no significativo Resultados

χ 2 indica un ajuste excelente del modelo, sin embargo, esta prueba está
muy influenciada por el tamaño de la muestra, por lo tanto, un resultado
significativo (p <.05) no debería llevar al rechazo de un modelo (Tanaka 1987
). Índice de ajuste comparativo (CFI; Bentler 1990 ) y el índice de
Tucker-Lewis (TLI; Tucker y Lewis 1973 ) los valores> .90 son indicativos de
un ajuste del modelo adecuado y los valores> .95 indican un ajuste del
modelo excelente. Además, el error cuadrático medio de aproximación
(RMSEA; Steiger 1990 ) y Residual de raíz cuadrada estandarizada (SRMR;
Jöreskog y Sörbom 1981 ) valores <.08 y <.05 sugieren un ajuste del modelo
adecuado y excelente, respectivamente. También se incluyeron varias
covariables: edad del niño, sexo del niño, gravedad del TEA calificada por
los padres (leve, moderada o grave), recibir apoyo profesional en la
actualidad y tener> 1 hijo con TEA. La proporción de datos faltantes para
todas las variables de estudio individuales osciló entre 0 y 8,8%, con una
media de
Estadísticas descriptivas
Mesa 1 resume las estadísticas descriptivas para las variables continuas
del modelo (es decir, media, mediana, desviación estándar [DE] y rango).
Modelo de medición: Escala multidimensional de apoyo
social percibido (MSPSS)
El modelo de tres factores ('pareja', 'familia' y 'amigos') del MSPSS
proporcionó un ajuste excelente a los datos ( χ 2 [ 51] = 148,27, p <. 001; CFI
= .97; TLI = .96; RMSEA = .07 [90% CI .06, .08]; SRMR = .03). Las
correlaciones entre factores variaron de .49 a .70, y las cargas factoriales
estandarizadas para todos los ítems fueron estadísticamente significativas
( p <. 001), que van de .85 a .93.

3,6%. Se encontró que los datos faltantes faltaban completamente al azar

(MCAR), como lo indica la prueba MCAR de Little ( χ 2 [ 1019, N = 454] = 1082,65, p
=. 081). Los valores faltantes se manejaron utilizando el procedimiento robusto de
máxima verosimilitud de información completa, ya que esto permite estimar los
parámetros utilizando toda la información disponible.
Modelo de medición: AutismParenting Stress Index (APSI)
El APSI ha sido conceptualizado como un modelo de tres factores, sin embargo,
también se encontró que representa una estructura de cuatro factores. Por lo tanto,
tanto el factor de tres como el de cuatro

tabla 1 Características de la muestra y

Característica de la muestra % (n) Media (IC del 95%) Mediana Dakota del Sur Rango
estadística descriptiva del estudio actual

Apoyo social
Pareja 17,32 (16,56 / 18,08) 18.00 7.79 4-28
Familia 14,64 (13,89 / 15,40) 14.00 7.79 4-28
Amigos 13,19 (12,50 / 13,87) 12,50 7.12 4-28
Estrés de los padres con TEA

Comportamientos básicos del autismo 11,47 (11,02 / 11,92) 11.00 4,75 0-25
Comportamientos comórbidos 7,40 (6,99 / 7,80) 7.00 4.31 0-20
Problemas físicos comórbidos 6,40 (6,16 / 6,79) 6,00 4.15 0-20
Edad del niño 8,17 (7,78 / 8,57) 7.00 4.30 2-29
Sexo del niño

Masculino 75,7 (337)

Hembra 24,3 (108)

Gravedad del TEA

Templado 41,0 (186)

Moderar 43,2 (196)

Grave 12,6 (57)

Apoyo profesional
No 43,6 (198)

si 55,7 (253)

Número de niños con TEA 1

81,7 (371)

>1 18,3 (83)

IC del 95% Intervalos de confianza del 95%, Dakota del Sur Desviación Estándar

13
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Se evaluaron modelos. Se encontró que tanto el factor de tres ( χ 2 [ 62] = en relación con los "comportamientos comórbidos", y el 33% de la varianza en relación

345,13, p <. 001; CFI = .83; TLI = 0,79; RMSEA = .10 [IC del 90% .09, .11]; con los "problemas físicos comórbidos".

SRMR = .10) y cuatro factores ( χ 2 [ 59] = 339,85, p <. 001; CFI = .84; TLI =
.78; RMSEA = .10 [IC del 90% .09, .11]; SRMR = .10) soluciones no
representaron adecuadamente los datos. Después de la inspección de los
índices de modificación, se encontró que este modelo de desajuste se
debía en gran parte a una covarianza residual sustancial entre el ítem 13
(“Preocupación por el futuro de su hijo viviendo de manera independiente”)
y el ítem 12 (“Preocupación por el futuro de su hijo es aceptado por otros ”).
Se creía que esta covarianza residual era sustancialmente significativa y,
por lo tanto, el modelo se volvió a especificar para incluir la covarianza
residual entre los dos elementos. Debido al ajuste de modelo similar entre
los modelos de tres y cuatro factores, el modelo fue reevaluado como un
modelo de tres factores ('comportamientos centrales de autismo',
'comportamientos comórbidos' y 'comportamientos físicos comórbidos'
cuestiones ') por motivos de parsimonia. χ 2 [ 61] = 222,50,
p <. 001; CFI = .91; TLI = .88; RMSEA = .08 [IC del 90% .07,
. 09]; SRMR = .06). Las correlaciones entre factores variaron de .66 a .73, y las
cargas factoriales estandarizadas para todos los ítems fueron estadísticamente
significativas ( p <. 001), que van de .48 a .86.
Modelo estructural: apoyo social percibido y estrés
parental
El modelo SEM de apoyo social percibido y estrés de los padres proporcionó un
ajuste satisfactorio a los datos ( χ 2 [ 369] = 765,38,
p <. 001; CFI = .94; TLI = .93; RMSEA = .05 [IC del 90% .05,
. 06]; SRMR = .06) y explicó el 27% de la variación en el estrés de los padres en relación
con los 'comportamientos centrales del autismo', el 13% de la variación
Mientras se controlaban las covariables, el apoyo social percibido de los
amigos se asoció inversamente con el estrés de los padres en relación con los tres
factores latentes: es decir, 'conductas centrales de autismo' ( β = - .22, p =. 002);
'comportamientos comórbidos' ( β = - .15, p =. 024); 'problemas físicos comórbidos' ( β
= - .19,
p =. 025). Además, el apoyo social percibido de la pareja de un individuo también se
asoció inversamente con el estrés de los padres en relación con los 'problemas
físicos comórbidos' ( β = - .22, p =. 014). Para todas las estimaciones de los
parámetros, consulte la Tabla 2 .
Discusión
El análisis actual informa una asociación significativa entre el
apoyo social percibido y los niveles de estrés de los padres para
aquellos que crían niños diagnosticados con TEA.
Específicamente, parece que la fuente de apoyo más generalizada
puede provenir de los amigos, ya que había una asociación inversa
entre el apoyo percibido por un amigo y los tres factores de APSI
(es decir, conductas centrales de autismo, conductas comórbidas,
comorbilidad problemas físicos). Por el contrario, el apoyo
percibido de una pareja solo se asoció inversamente con uno de
estos tres factores (problemas físicos comórbidos), mientras que el
apoyo familiar percibido no se asoció con ningún factor APSI. Por
lo tanto, los resultados actuales enfatizan fuertemente la
importancia relativa del apoyo percibido de los amigos,

Tabla 2 Estimaciones de parámetros estandarizadas y no estandarizadas para los efectos del apoyo social percibido y las covariables sobre el estrés de los padres (APSI)

Comportamientos básicos del autismo Comportamientos comórbidos Problemas físicos comórbidos

B (SE) β (SE) B (SE) β (SE) B (SE) β (SE)

Apoyo social percibido

Pareja - .06 (.04) - .13 (.09) - .06 (.05) - .09 (.08) - .12 * (.05) - .22 (.09)
Familia . 01 (.04) . 03 (.10) - .02 (.06) - .03 (.09) . 05 (.05) . 11 (.10)

Amigos - .12 ** (.04) - .22 (.07) - .12 * (.05) - .15 (.07) - .11 * (.05) - .19 (.08)
Covariables

Edad del niño - .01 (.01) - .04 (.06) - .01 (.02) - .04 (.05) - .04 ** (.01) - .19 (.07)
Sexo del niño un - .02 (.10) - .01 (.05) - .22 (.14) . 00 (.05) . 07 (.13) . 03 (.06)

Gravedad del TEA . 49 *** (.08) . 40 (.06) . 36 *** (.10) . 21 (.06) . 53 *** (.09) . 37 (0,06)

Apoyo profesional segundo - .14 (.09) - .08 (.05) - .26 * (.12) - .11 (.05) - .27 * (.11) - .14 (.06)
> 1 niño con TEA C . 21 (.13) . 10 (.06) . 40 * (.17) . 13 (.06) . 34 * (.15) . 14 (0,06)

Significancia estadística: * p <. 05; ** p <. 01; *** p <. 001

segundo estimaciones no estandarizadas, β estimaciones estandarizadas, SE Error estándar

un Sexo codificado como 0 = masculino, 1 = femenino

segundo Apoyo profesional codificado como 0 = actualmente no recibe apoyo profesional, 1 = actualmente recibe apoyo profesional

C Número de niños con TEA codificados como 0 = un niño con TEA, 1 = más de un niño con TEA

13
4180
apoyo social (por ejemplo, Ekas et al. 2010 ; Goedeke y col. 2019 ; Herman y
Thompson 1995 ) (Higo. 1 ).
Tras el análisis de las covariables, se encontró que la gravedad del TEA
predice significativamente el estrés de los padres derivado de los tres factores.
El estrés derivado de las conductas comórbidas se asoció con la crianza de más
de un niño con TEA y se asoció negativamente con recibir apoyo profesional. El
estrés derivado de problemas físicos comórbidos se asoció negativamente con la
presencia de apoyo profesional y la edad del niño, la última de las cuales puede
explicarse por la relativa pertinencia de los problemas de control de esfínteres
para los niños más pequeños. Este factor APSI también se asoció positivamente
con la cantidad de niños con TEA que se crían.
Subrayando además la importancia relativa de las percepciones de apoyo
social (Barrera 1981 ; Brandt y Weinert 1981 ; Sarason y col. 1985 ; Solomon y col. 1987
autoinforme para los propósitos de este estudio. A pesar de las ventajas discutidas
; Wilcox 1981 ), el análisis actual encontró que el apoyo social percibido seguía
siendo un predictor significativo y consistente del estrés de los padres, a pesar
de la presencia de apoyo profesional. Además, también es importante señalar
que el apoyo profesional no predijo la reducción del estrés relacionado con los
comportamientos básicos del autismo. En términos de niveles de estrés, Silva y
Schalock ( 2012 ) informan que estas son las dos áreas en las que los padres con
TEA tienden a diferir más significativamente de los padres tanto de niños
neurotípicos como de niños con otras discapacidades del desarrollo. Por lo tanto,
es digno de mención el hallazgo de que recibir apoyo profesional no se asoció
con niveles reducidos de estrés con respecto a estos temas. Esto puede
volverse más significativo debido al hallazgo de que cuando se brinda apoyo
profesional pero no se considera útil o beneficioso, puede haber más
Figura 1 Modelo estructural que ilustra la asociación (estimaciones estandarizadas) entre el
apoyo social ('pareja', 'familia' y 'amigos') y el estrés de los padres (en relación con los
'comportamientos centrales del autismo',
13
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implicaciones negativas para el bienestar psicológico de los padres (Konstantareas y
Homatidis 1989 ; Smith y col. 2012 ). Hay varias limitaciones asociadas con los
hallazgos anteriores que deben reconocerse. Primero, los resultados del CFA
revelaron preocupaciones con respecto a la validez del APSI, en gran parte debido a
una covarianza residual entre los ítems 13 y 12. Los estudios futuros deben tener
como objetivo abordar este problema, tal vez mediante la eliminación o
reformulación de los ítems, para mejorar aún más los atributos psicométricos de esta
medida. En segundo lugar, el estudio actual fue de naturaleza transversal, lo que
excluye cualquier inferencia causal con respecto al orden temporal del modelo
evaluado (es decir, un apoyo social deficiente conduce a un mayor estrés de los
padres). Los estudios futuros pueden investigar el papel de los factores de los
padres, como el bienestar psicológico general, las variables de personalidad y el
género, así como el papel de los factores estresantes no específicos (por ejemplo,
estrés financiero, satisfacción de la relación). Tercero, sólo se utilizaron medidas de
anteriormente de administrar medidas subjetivas en este dominio, se podría
argumentar que la administración de índices subjetivos y objetivos de estrés parental
(como biomarcadores), la gravedad del autismo y el apoyo profesional (como datos
detallados sobre el acceso al servicio) pueden han proporcionado un tratamiento un
poco más matizado de la pregunta de investigación.
En conclusión, las investigaciones actuales encierran implicaciones de
gran importancia para las intervenciones clínicas destinadas a reducir los
niveles de estrés que experimentan los padres de niños con TEA. Los
resultados actuales indican que el apoyo social informal percibido, en
particular el recibido de amigos, puede ejercer un efecto positivo sustancial
para aliviar
'comportamientos comórbidos' y 'problemas físicos comórbidos'). Las vías covariables
exógenas individuales se omiten para mayor claridad visual. Significación estadística: * p <.05;
** p <.01; *** p <.001
Revista de autismo y trastornos del desarrollo (2020) 50: 4176–4182
niveles de estrés de los padres comúnmente asociados con la crianza de
un niño con TEA. No solo se encontró que esta fuente de apoyo supera al
apoyo profesional formal en este sentido, sino que además, los resultados
actuales sugieren que dicho apoyo profesional puede estar resultando
inadecuado para contribuir al mantenimiento del bienestar psicológico de
los padres de niños con TEA.
Contribuciones de autor KD y DC concibieron y diseñaron el estudio, y KD completó la
recopilación de datos y los análisis preliminares. DC funcionó como supervisor de
investigación, autor correspondiente y fue el principal responsable de redactar y enviar el
manuscrito. RF realizó el análisis estadístico y compuso la sección de resultados del
manuscrito. Todos los autores contribuyeron a responder a las recomendaciones de la
revisión por pares.
Cumplimiento de estándares éticos
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses en relación con el estudio
actual.
Aprobación ética Este diseño actual fue aprobado por la junta de revisión ética de
la institución afiliada del primer y tercer autor y se llevó a cabo de acuerdo con las
pautas éticas descritas por la Sociedad Psicológica de Irlanda.
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